Il était une fois… mon lipoedème

Claire

Fourneaux

Préface de l’Association maladie du lipoedème France.

Il était une fois... mon LIPŒDÈME

Comprendre et mieux vivre avec la maladie des jambes poteaux

Illustrations : MaY Fait Des Gribouillis

Préface de l’Association maladie du lipœdème France

Hey !

Comment ça va aujourd’hui, les poteaux ?

Explications du docteur LOÏC VAILLANT

Je pense qu’il y a un problème avec mes jambes, docteur. Elles sont grosses et je n’arrive pas à perdre des cuisses et des mollets.

Vous savez, on ne perd jamais de poids là où l’on souhaiterait.

Introduction

Coucou liposister !

Si vous lisez ce livre, j’espère que vous ne vous sentirez plus seule une fois que vous l’aurez fini.

Je vais partager avec vous mon parcours et mon combat face à ma maladie, le lipœdème. J’ai découvert que j’en étais atteinte en 2017 et j’ai finalement décidé de me faire opérer en 2020.

Depuis que je mène ce combat contre le lipœdème, j’ai à cœur de partager mon expérience avec les autres, notamment sur mon compte Insta. D’ailleurs, ces personnes, je les appelle les « liposisters », un terme que vous retrouverez dans les pages de ce livre.

Mon objectif est de vous donner quelques conseils, de partager un maximum d’informations pour que vous connaissiez mieux cette maladie qui touche tellement de personnes de nos jours. Plusieurs études estiment qu’une femme sur dix serait atteinte de cette maladie. Peut-être en faitesvous partie ?

Pour apporter un point de vue médical, le professeur Vaillant, dermatologue, interviendra au fil des chapitres et donnera son avis de spécialiste. Il fournira des explications médicales qui vous permettront de mieux comprendre et d’apprivoiser votre lipœdème.

Ce livre, je l’adresse aux femmes, qui sont majoritairement touchées, même si certains hommes développent également la maladie. Bien sûr, il s’adresse aussi à toutes celles et ceux qui vivent dans l’entourage d’une personne atteinte et qui souhaiterait en savoir plus pour mieux l’accompagner.

Pour ne plus jamais vivre cette situation…

Claire Fourneaux

Une définition générale

Le lipœdème se définit comme l’accumulation de tissu adipeux bilatéral, symétrique et réparti anormalement des hanches jusqu’aux chevilles (zone des jambes) et aux bras. Pour faire simple, la partie inférieure du corps, les jambes et cuisses ressemblent à des poteaux, et les bras sont aussi anormalement gros.

Bonjour, je viens vous voir car j’ai un lipœdème, je ne sais pas si vous connaissez ? Vous voulez dire un œdème des jambes en fait ?

Malheureusement, le terme de lipœdème n’est pas significatif de la maladie car il n’y a pas vraiment d’œdème ni de rétention de liquide dans cette pathologie…

LE POINT DU SPÉCIALISTE

Le lipœdème, quèsaco ?

Le lipœdème est une maladie du tissu adipeux, c’est-à-dire des cellules qui fabriquent la graisse dans notre organisme. Il fait partie des lipomatoses diffuses et symétriques, une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches aux chevilles, et parfois aussi, au niveau des bras. Ces localisations sont différentes d’autres lipomatoses diffuses et symétriques (par exemple, la maladie de Launois-Bensaude atteint le cou, les épaules, les bras et parfois la région du bassin).

Les lipomatoses diffuses et symétriques se différencient des lipodystrophies avec lesquelles on remarque une perte de tissu adipeux dans certains territoires, associée ou non à une augmentation de celui-ci dans d’autres territoires du corps.

Toutes ces maladies se différencient de l’obésité par le fait que ce sont des maladies du tissu adipeux. Dans l’obésité, le tissu graisseux est normal : il ne fait que stocker sous forme de graisse les calories que notre corps met en réserve et qu’il dépensera lors d’un exercice ou en cas de jeûne ou d’apports caloriques insuffisants 1 .

1 Truchetet F., Bonhomme A., Le lipœdème. Le reconnaître et que faire, OMIM 614103, AnnalesdeDermatologie etdeVénéréologie, vol. 142, no 8-9, 2015, pp. 523-529.

L’architecture de la peau

La peau est constituée de trois couches qui sont, de la superficie à la profondeur : l’épiderme, le derme et l’hypoderme. Ces trois couches sont superposées les unes aux autres, de façon parallèles, sans se mélanger.

L’épiderme est composé uniquement de cellules : les kératinocytes qui fabriquent une protéine, la kératine, très résistante et imperméable à l’eau, ce qui permet de protéger notre corps de l’extérieur. Il existe aussi quelques mélanocytes qui sécrètent un pigment, la mélanine (rouge chez les roux, et noir chez tous les autres humains), donnant selon son type et sa quantité, la couleur de notre peau et aussi notre capacité à (bien) nous protéger des ultraviolets (UV) du soleil (car le soleil est responsable de la plupart des cancers de la peau !).

Le derme est surtout composé de fibres de collagène (fabriqué par les fibroblastes), l’armature de la peau. Elles permettent de résister à la traction, au frottement et à la pression exercée sur la peau.

Dans le derme passent les vaisseaux : capillaires, artérioles, veinules et lymphatiques qui apportent l’oxygène, l’énergie et les nutriments indispensables à la peau pour fonctionner et survivre.

L’hypoderme (souvent appelé tissu graisseux sous-cutané, alors qu’il est bien dans la peau) contient des adipocytes qui fabriquent et stockent de la graisse (et la libèrent en cas de besoin sous l’influence d’hormones).

Cette graisse peut être plus ou moins développée.

Il était une fois... mon LIPŒDÈME

Comprendre et mieux vivre avec la maladie des jambes poteaux

Le lipœdème touche une femme sur dix. Cette maladie, qui se développe au moment de la puberté, est complexe et mystérieuse. Elle engendre souvent une errance médicale de plusieurs années et une gestion inadaptée des douleurs.

Dans ce livre, Claire nous raconte son parcours, qui est malheureusement assez commun. Le professeur Loïc Vaillant, en charge de la relecture médicale, apporte des précisions et des explications sur cette pathologie encore trop méconnue et mal prise en charge.

Vous découvrirez ainsi, à l’aide de MaY et de son trait humoristique et frappant de justesse, ce qu’est exactement le lipœdème, comment il se diagnostique et se soigne, mais aussi tous les conseils pour l’accepter et mieux vivre avec au quotidien.

Claire Fourneaux, diplômée d’un master de droit et en formation de naturopathe, est atteinte de lipœdème. Elle raconte dans ce livre son parcours di cile, son errance diagnostique, ses traitements…

Loïc Vaillant est Professeur des universités et praticiens hospitaliers en dermatologie à l’université de Tours. Apprécié pour sa pédagogie et sa bienveillance, il participe activement à la di usion des connaissances de cette maladie.