Ritrovarci n.3 2013 by Fais odv

Anno 11° - N. 3/4 - Sett./Dic. 2013

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

L’ANNO CHE VERRÀ www.fais.info

TA A T TA B DA

Flexima® Active, dedicato a chi ama una vita attiva.

Flexima® Active È un innovativo presidio per stomia dotato di un protettore cutaneo di nuova concezione, che protegge la cute dal contatto con gli effluenti. La sua rete polimerica, permette alla placca di adattarsi in maniera

ottimale alle pieghe cutanee. La sua particolare formulazione consente una rapida adesività sulla pelle. Protettiva, adattabile e fortemente adesiva, Flexima® Active è una differenza che si sente!

Per campioni gratuiti Nu m e r o Verde

800 509905 www.bbraun.it

B. Braun Milano S.p.A. | 20161 Milano | Italia Tel (039) 0266218 1 | Fax (039) 0266218 357 | www.bbraun.it

Trattasi di Dispositivi Medici CE, leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso. Autorizzazione alla pubblicità rilasciata in data 30 Ottobre 2012

IT À

••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

Cari Lettori, Care Lettrici, l’ultimo numero dell’anno è sempre un po’ speciale. È il momento in cui si tirano le somme di quanto fatto nei mesi precedenti, ma è anche l’occasione di fare progetti e, perché no, di sognare. La prima novità di quest’anno è stata certamente la nuova direzione che ha tracciato una nuova via della rivista sia nella veste grafica sia nei contenuti. Abbiamo attivato nuove rubriche, abbiamo dato spazio alle esperienze di professionisti che si occupano di tematiche a noi care, ci siamo aperti al mondo iniziando a conoscere altre associazioni europee con le quali speriamo un giorno di condividere progetti. Siamo cresciuti sul web e abbiamo chiesto ai lettori di essere più presenti, questo ci consente di capire meglio le esigenze e le aspettative di tutti. In questo numero raccontiamo cosa stiamo facendo in Europa, la rete che stiamo tessendo con altre associazioni con il solo intento di creare occasioni di confronto per la nostra crescita. Le prime esperienze importanti ci hanno portato quest’anno ben tre volte in Romania; gli amici romeni si sono rivelati partner eccezionali per i nostri progetti, ma i rapporti sono ottimi anche con altre associazioni come quella danese, serba, russa etc. Fedeli alla nostra vocazione divulgativa abbiamo partecipato ad importanti eventi come la Reatech di Milano dove abbiamo incontrato nuovi amici disposti a supportarci nelle nostre attività. Considerevole anche l’organizzazione di eventi da parte delle varie associazioni regionali e la partecipazione dei vertici della FAIS a importanti discussioni nazionali su problematiche legate ai diritti degli stomizzati. Tutte attività che hanno accresciuto la visibilità della Federazione facendola diventare interlocutore, spesso unico, credibile e affidabile. Ma non finisce qui. Come scrivevo prima è anche tempo di fare programmi per il futuro, anche non molto lontano. Ci aspettano sfide importanti e noi vogliamo provare a viverle tutte. Il primo pensiero è ai soci di tutte le associazioni locali, sono loro la linfa di tutti i successi raccolti nel tempo. È per e con loro che vogliamo intraprendere nuove sfide. Il nuovo anno sarà quindi quello della programmazione e costruzione di nuovi scenari per la FAIS: implementazione di nuovi canali di comunicazione, giornate di studio per stomizzati e non, convegno nazionale, apertura all’Europa, partecipazione a progetti nazionali e internazionali, creazioni di sistemi rete con altre associazioni, promozione di studi settoriali e molto altro ancora. Sembra tanta roba e forse qualcuno ci taccerà di troppa distanza dalla realtà, ma solo i sognatori sono capaci di grandi imprese; in tutti noi c’è un sognatore che vogliamo far uscire e credere in un futuro migliore per tutti. Non posso chiudere questo editoriale senza augurare a tutti noi un sereno Natale. Non dimentichiamoci del nostro prossimo e cerchiamo di regalargli un po’ del nostro sogno. Auguri! Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Forniture dei presìdi: un questionario per capire l’Europa Riunione dell’Associazione Europea Stomizzati a Milano

redazione@fais.info

F.A.I.S. alla rassegna ReaTech di Milano I giovani F.A.I.S. alla conquista dell’Europa Congresso Regionale A.I.S.E. a Ferrara Libera scelta e art. 32 della Costituzione Italiana Diario da Sighisoara, regione storica della Transilvania

800.09.05.06

F.A.I.S. & Formazione: il progetto diventa realtà Great Comebacks 2013: Rosolino Pizzuto racconta le sue emozioni da vincitore L’emozione non ha voce. Stefano Piazza ritorna da protagonista a Montesilvano

In copertina: Logo FAIS formato mosaico.

Rubriche

4 6 7 8 10 11 13 14 16 17 18

Forniture dei presìdi: un que Lo studio promosso dalla FAIS ha già coinvo

a FAIS ha promosso uno studio europeo per valutare le modalità di fornitura dei prodotti spettanti ai portatori di stomia e la qualità del servizio in Europa. Attraverso la somministrazione di un questionario si cerca di fotografare una realtà molto va-

per coloro che vorranno condurre analisi più dettagliate nel settore. L’indagine è coordinata dal Gruppo Giovani della FAIS, ad oggi hanno dato la disponibilità a collaborare ben 9 associazioni nazionali aderenti alla EOA (European Ostomy Association). Si tratta in particolare di Dani-

sui dati medi nazionali, è nelle intenzioni espandere l’analisi anche a livello locale. Nella tabella n.1 qui pubblicata è interessante osservare come nello stesso Paese siano previste modalità di distribuzione diverse; da italiani ci colpisce la consegna a domicilio dei presìdi per stomia.

riegata. Non è uno studio scientifico, ma i risultati potranno contribuire ad aprire un dibattito sulle ineguaglianze di trattamento in questo momento vigenti in Europa tra Stati.

marca, Spagna, Repubblica Ceca, Federazione Russa, Islanda, Romania, Regno Unito, Finlandia, Slovacchia ed ovviamente l’Italia. Dai primi dati collezionati è già possibile avere un’idea di massima di come funziona il sistema di distribuzione dei presìdi a livello nazionale, è importante specificare che molti Stati europei sono poi organizzati per regioni le quali, a loro volta, possono prevedere sistemi diversi. Lo studio attuale è focalizzato

Altri dati che stanno arrivando delineano un quadro generale di buona soddisfazione dei pazienti per il sistema di assistenza sanitaria presente all’interno del proprio Paese. Colpiscono comunque alcuni dati che confermano alcune disuguaglianze tra sistemi assistenziali che sono agli opposti: ci riferiamo, per esempio, alla Danimarca dove non esistono limiti di fornitura mensile; il paziente telefona al numero verde nazionale e può ordinare il quantitativo di sacche e placche

È la prima volta che in Europa è condotto uno studio simile coinvolgendo direttamente le associazioni di categoria. Al momento esistono solo dati incompleti e non attendibili; è per questo che i risultati saranno importanti perché costituiranno un utile fonte d’informazione www.fais.info

stionario per capire l’Europa

Nella tabella n.1

lto dieci associazioni nazionali di stomizzati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ab.1 – Alcuni dati raccolti grazie al questionario europeo.

che ritiene sufficiente nel periodo, stesso discorso per gli accessori quali pasta, polvere, salviette e simili. Un sistema ideale che cozza inesorabilmente con quello di altre nazioni dove, giusto per citare un caso, se la stomia è stata confezionata per patologie non oncologiche la fornitura non è assicurata ed il paziente deve acquistarla in proprio anche se con agevolazioni. Un esempio che colpisce ancor di più se si pensa che viviamo all’interno della stessa comunità di Stati. Uno degli scopi dello studio è soprattutto quello di far riflettere. Per questo riteniamo sia importante comparare i risultati con dati macroeconomici che ci aiutino a capire alcune dinamiche. Nella tabella n. 2 sono riportate le percentuali della pressione fiscale in molti degli Stati europei. Un utile esercizio potrebbe essere quello di mettere in relazione il livello della pressione fiscale con i servizi erogati dai vari Stati, compresi quelli nel comparto sanitario. Se, infatti, la Danimarca risulta

essere il Paese con la pressione fiscale più alta, è anche vero che il servizio sanitario, ed i servizi ad esso collegati, sono di altissi-

Tab. 2 – Pressione fiscale area euro.

mo livello qualitativo. In questo caso, quindi, ad aliquote alte corrispondono servizi al cittadino di alto livello. Lo stesso si può dire dell’Italia? Scorrendo poi la lista possiamo, inoltre, notare che in Romania la pressione fiscale è quasi venti punti più bassa della danese; la ripercussione sui servizi è evidente, basti pensare che il paziente stomizzato deve concorrere alla spesa sanitaria in maniera consistente. Nelle prossime settimane, infine, raccolti tutti i dati, passeremo alla redazione di un report che metteremo a disposizione di tutti coloro che vorranno prendere spunto per ricerca/studi di interesse pubblico. Il questionario si inserisce in un programma più generale che vede la FAIS impegnata nel creare nuove opportunità di collaborazione con associazioni nazionali ed internazionali attraverso la condivisione delle informazioni e della conoscenza. I risultati finali saranno elaborati e resi noti a gennaio 2014. p.r.s. redazione@fais.info

Riunione dell’Associazione Europea Stomizzati a Milano li scorsi 12 e 13 ottobre per la G prima volta si è riunito a Milano il Comitato Esecutivo

della European Ostomy Association, Associazione Europoea Stomizzati. Si è visto il piano di lavoro per il prossimo anno che prevede interventi in vari stati africani a favore degli stomizzati locali. Grandi risultati sono stati ottenuti in Kenia, Tanzania e Zimbawe. Molto si è lavorato sulla preparazione del prossimo Congresso dell’Associazione Europea Stomizzati che sarà all’inizio di maggio del 2014 a Crocovia, la capitale della Polonia prima di Varsavia. È un altro riconoscimento ai grandi passi compiuti dalle associazioni dei paesi dell’ex Est europeo, oggi tornati Europa centrale. Una grande novità di questa riunione europea è stata la presenza di Giuseppe Sciacca, presidente della nostra associazione italiana FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, il quale ha spiegato a Ria Smejers, presidente dell’Associazione europea, che abbiamo già conosciamo a Montesilvano, quali sono i punti forti della FAIS. Tutto ciò perché l’Associazione europea vuole conoscere meglio le associazioni che la compongono e poter, eventualmente, essere loro d’aiuto. La EOA è disponibile a discutere e a partecipare a progetti anche di singole nazioni, se richiesti. L’incontro si è concluso con un programma di molte cose da fare per gli stomizzati dei paesi che non hanno assistenza e non hanno associazioni e con il rinnovarsi dell’amiciazia che lega i componenti del Comitato esecutivo: Ria Smejers presidente, io Giuseppe De Salvo vicepresidente, Jon Thorkelsson tesoriere, Anne Demmick e Marie Steen consigliere, infine Maria Hass segretaria senza diritto di voto. Giuseppe De Salvo vice presidente EOA www.fais.info

Consiglieri EOA a cena.

Presidenti EOA e FAIS a cena.

Chi è la EOA

L’Associazione Europea Stomizzati è una organizzazione no profit e non governativa che riunisce tutte le associazioni di stomizzati presenti in Europa, Medio Oriente e Nord Africa. Attualmente sono 42 le organizzazioni iscritte alla EOA. L’organizzazione, a sua volta, fa parte della International Ostomy Association (IOA). L’olandese Ria Smeijers è l’attuale presidente della EOA mentre Giuseppe De Salvo della FAIS Italia copre la carica di vice-presidente. Il quartier generale della EOA è presso la Deutsche ILCO a Bonn in Germania. Uno degli obiettivi più importanti della organizzazione è promuovere la Carta dei Diritti dello Stomizzato attraverso le associazioni nazionali. È ormai risaputo che in molti Paesi gli stomizzati incontrano notevoli problemi legati, per esempio, alla discriminazione, inoltre spesso l’assistenza per i servizi minimi è totalmente assente. La EOA è al fianco delle associazioni locali per promuovere iniziative a favore dei diritti degli stomizzati. Per maggiori informazioni www.ostomyeurope.org

F.A.I.S. alla rassegna ReaTech di Milano Ottimo successo di pubblico allo stand della Federazione urante le giornate 10-11D 12/10/2013 a Milano, presso Milano Congressi, si è svolta la

Rassegna ReaTech a cui anche la FAIS ha partecipato. Si è trattata di un’iniziativa molto importante in quanto prevedeva l’esposizione di stand espositivi con articoli per disabili e sessioni informative sullo stesso argomento. La FAIS, ha partecipato con lo stand portando a disposizione dei visitatori, tutto il materiale informativo riguardante la stomia. Attraverso quest’esperienza, si è cercato di capire come le diverse disabilità si possano riunire e attraverso l’informazione superare diversi ostacoli. Il riscontro è stato soddisfacente in quanto anche coloro che non sono portatori di stomia si sono interessati alla nostra Federazione dando anche la loro disponibilità per la collaborazione con la FAIS. Durante queste giornate ab-

biamo avuto l’occasione di stare a contatto con numerosi bambini ed adolescenti. Abbiamo fatto con loro numerose foto con i Puppets, costruiti durante il meeting in Romania, e nel frattempo siamo riuscite a far capire loro cos’è la stomia. Hanno partecipato all’iniziativa diverse aziende, che presentavano i loro prodotti, e differenti Associazioni Onlus. ReaTech Italia è un evento che si rivolge alle persone con disabilità, alle loro famiglie, alle associazioni, alle istituzioni ed alle aziende con l’obiettivo di offrire risposte puntuali e di presentare quanto di meglio oggi esista per assicurare accessibilità, inclusione e autonomia. Numerose le macro aree d’interesse: Mobilità Personale, Domotica e adattamenti per la casa ed altri ambienti, Istruzione e Formazione professionale, Salute e Tempo Libero. Notevoli anche i numeri

della manifestazione: sono stati 165 gli espositori presenti, 60 i convegni organizzati, oltre 25.000mq di esposizione tra aree interne ed esterne. Numerose anche le fondazioni presenti oltre ad istituzioni importanti come il Comune di Milano, L’Inail e il Comitato Italiano Paralimpico. Molti anche gli eventi collegati, tutti organizzati per creare momenti di incontro per tutta la community. In particolare hanno destato molto interesse lo spazio per l’ippoterapia, la pet therapy, i test drive, l’intrattenimento e lo sport. Sostanzialmente è stata un’esperienza che ha messo a confronto differenti realtà del mondo della disabilità, questo mondo sconosciuto per tante persone che non vogliono vedere oltre. Appuntamento dunque alla prossima edizione con nuove iniziative sempre in difesa dei diritti degli stomizzati. Francesca e Clara.

Stand della FAIS alla ReaTech.

redazione@fais.info

I giovani F.A.I.S. alla conquista dell’Europa Parte dalla Romania l’esperienza europea del Gruppo Giovani na nazione periferica, ai limiti dell’Europa; una cittadina senza grandi attrattive; un gruppo misto di persone, alcune stomizzate ed altre no, e queste ultime del tutto, o quasi, disinformate rispetto ai problemi delle prime. Sulla carta, gli elementi per un “fallimento” del meeting “Developing our Lifelong Learning Skills” del Gruppo Giovani FAIS in Romania c’erano tutti. Eppure non è andata come i timori della vigilia spingevano a credere, anzi. La settimana di incontri e scambi tra ragazzi di varie nazionalità a Calarasi, grosso centro a 130 km dalla capitale Bucarest, è stata, al contrario, un vero successo. Un successo che si misura sui giovani non stomizzati che, tra mille perplessità, hanno accettato di partecipare a questa avventura. I ragazzi italiani sono ritornati carichi: di nuove consapevolezze, di stimoli, di contatti, di voglia di fare. E soprattutto degli insegnamenti di una lezione fondamentale per la loro vita futura: l’aver potuto verificare “sul campo” che l’incontro tra persone diverse - per nazionalità, lingua, condizioni di salute e altro ancora - è tra le esperienze più ricche e proficue che ognuno possa fare. La loro iniziale diffidenza e il senso di straniamento rispetto ad una situazione nuova e difficile lì per lì da mettere a fuoco si sono rapidamente dissolti, lasciando spazio alla curiosità, all’interesse e all’entusiasmo.

www.fais.info

La settimana, dal 24 giugno al 1 luglio, è trascorsa in un fiato, sostenuta da un fitto calendario di attività di vario genere dai laboratori alle visite guidate, dai giochi di gruppo ai momenti di riflessione e di approfondimento - ma con un filo comune: favorire la conoscenza reciproca e la voglia di mettersi in gioco. Ecco quali sono state le loro impressioni “a caldo”. “Devo dire che ho trovato questa settimana estremamente interessante perché mi ha permesso di incontrare nuove persone. Sono un ragazzo timido, ma non ho avuto problemi a relazionarmi con gli altri: li ho trovati molto cordiali, socievoli, brillanti. Visitare la Romania mi ha permesso di aprire la mente, di conoscere un’altra cultura, un altro modo di vivere. Come tutte le cose belle, purtroppo, la settimana è passata velocemente, troppo velocemente, disperdendosi come polvere nel vento. I giorni si sono susseguiti incredibilmente veloci, ma ciò non mi ha impedito di divertirmi e regalarmi emozioni. Credo che viaggiare sia una delle cose più belle che una persona possa fare e penso che io stesso dovrei viaggiare di più. Senza dubbio l’attività che mi è piaciuta di più è stata visitare Bucarest con il suo splendido palazzo del Parlamento, così imponente da mozzarmi il fiato. Per certi versi le vie di Bucarest, piene di negozi e di bar, mi hanno fatto venire in mente la Grecia. Ho sentito un’incredibile vi-

talità scorrermi nelle vene e questa è una cosa che non scorderò mai. Quindi voglio ringraziare, con tutto il cuore, le persone che hanno reso possibile questa esperienza e spero che possa presto ripetersi”. FERRUCCIO

“Mi è sembrata un’esperienza piacevole. Questo evento mi ha avvicinato molto all’associazione FAIS. In questa settimana abbiamo passato le giornate insieme a persone di altri Paesi con gli stessi problemi; abbiamo svolto giochi di gruppo ed insieme abbiamo costruito i puppets. Nel tempo libero abbiamo visitato Calarasi e infine abbiamo dedicato un’intera giornata alla visita di Bucarest, la città principale della Romania, e questa è stata l’attività che mi ha più interessato e più coinvolto”. GIORGIA “L’esperienza è stata nel complesso molto positiva prima di tutto perché ho avuto l’opportunità di visitare un Paese che generalmente non attrae molti turisti e sul quale, a causa dei pregiudizi dettati perlopiù da ignoranza, una parte degli italiani non ha una buona opinione. Per quanto riguarda le attività della settimana, ritengo che nello svolgere il programma stabilito ci sia stata un po’ di confusione ovvero che è capitato di trovarsi incerti sulle cose da fare. L’iniziativa che mi ha coinvolto di più è stata sicuramente la cena interculturale perché è stato davvero piacevole e interessante far conoscere il proprio Paese e allo stesso tempo apprendere usanze,

abitudini e gusti di altre nazioni, tutti insieme intorno ad una grande tavolata”. PIETRO “Sono molto contenta di aver condiviso con altri ragazzi di Paesi differenti - oltre all’Italia e alla Romania che ci ospitava, Serbia, Danimarca, Islanda e Bosnia - tanti momenti di socializzazione. Credo che questo viaggio mi abbia fatto crescere e capire molte cose: l’importanza di sapersi adeguare in tutte le circostanze, di sapersi arrangiare in tutte le situazioni e inoltre la voglia di conoscere altre culture. È stato interessante svolgere attività che non avrei mai pensato di fare durante un meeting e credo che siano servite per creare un clima sereno e di divertimento. Trovo importante sottolineare che, nonostante non ci fosse l’ob-

bligatorietà di partecipare alle attività programmate, quasi sempre tutti i ragazzi erano presenti. Mi piacerebbe molto continuare a essere coinvolta in questi meeting e spero che come FAIS riusciremo ad organizzarne uno simile a quello appena svolto. A questo proposito penso che sia opportuno coinvolgere anche altri Paesi oltre a quelli che hanno presenziato a Calarasi, in modo da conoscere altre realtà, nella speranza di riuscire a migliorare le diverse situazioni”. FRANCESCA “Il meeting per me è stato qualcosa di nuovo e un’esperienza unica (la ripeterei). Tutti sono stati di grossa compagnia. La giornata più bella è stata quella dei balli di gruppo perché abbiamo riso tutti assieme. Ho trovato molto divertente l’idea di avere un amico segreto che

ti scrivesse durante la settimana!”. FEDERICO “È stata una settimana molto impegnativa e, nonostante le mie difficoltà con l’inglese, sono riuscita ad inserirmi e muovermi nel gruppo con una certa disinvoltura. Molto interessante come progetto e un’esperienza senz’altro da ripetere, magari inserendo qualche gioco “mirato” per noi stomizzati. Il gioco dell’amico segreto mi ha fatto tornare col pensiero ai giorni della scuola media: è un bel gioco per conoscere e farci conoscere meglio. La cosa che mi è piaciuta di più è stata la creazione dei puppets (pupazzi di enormi dimensioni), un laboratorio di precisione fatto a pennello per me”. CLARA Maria Balliana

Foto di gruppo dei partecipanti al progetto DOLLS.

redazione@fais.info

Congresso Regionale A.I.S.E. a Ferrara Occasione di confronto fra esperienze di stomizzati di ogni fascia di età l giorno 13 ottobre a Ferrara, ICona, nella frazione di Cocomaro di si è tenuto il primo congresso organizzato dall’Associazione stomizzati estensi AISE ONLUS, a un anno dalla sua nascita, dal titolo: “Associazione ed associati insieme per guardare oltre”. Non poteva ovviamente mancare la FAIS, che vi ha partecipato con Elisabetta Conti, consigliere e portavoce del Presidente Giuseppe Sciacca, impossibilitato a venire, Vincenzo Ardito, Paolo Cantini, e naturalmente la coordinatrice del gruppo giovani FAIS, Clara Salazar, che ha donato un gagliardetto in ricordo della giornata. Aperti i lavori con l’introduzione e i saluti del presidente AISE, Luciano Castagna, è la volta dei moderatori, Paola Trovato e Mario Tassinari, stoma terapisti e consiglieri AISE, che presentano gli ospiti e gli argomenti del dibattito. Sono presenti la dott.ssa Sapigni, Assessore alla Sanità del comune di Ferrara, il dott. Gabriele Rinaldi, Direttore Generale Azienda Ospedaliera di Ferrara, la dott.ssa Patrizia Fabbri, Dirigente della Comunicazione, il cav. Gabriele Rastelli, in rappresentanza dell’AIOSS,

la psicologa-psicoterapeuta Federica Fiorini, e l’Avv. Diego Palazzoli. Il supporto delle istituzioni viene ampiamente confermato, nel riconoscimento positivo dato al ruolo del volontariato e dell’associazionismo più in generale, quale canale privilegiato di cooperazione e solidarietà, a tutela delle persone prima di ogni altro interesse, e per questo numerose sono le iniziative promosse o in corso di realizzazione, come l’inaugurazione della casa del volontariato a Ferrara, rendere disponibili sedi per incontri pubblici, gruppi di mutuo aiuto e altre attività associative.È poi la volta dei giovani FAIS, con Elisabetta, che illustra ai presenti il ruolo della FAIS e le sue molte attività nelle varie realtà regionali (attualmente 18 regioni, con l’esclusione della Campania e Val d’Aosta), gli obiettivi perseguiti, la Giornata Mondiale dello Stomizzati a Montesilvano nel 2012, il Convegno Nazionale a Cosenza nel 2011 e i nuovi traguardi da raggiungere. La parola passa poi a Vincenzo, che parla del ruolo dell’associazione durante il percorso verso la normalità, e l’importanza della condivisione delle emozioni

Il tavolo dei relatori al congresso.

www.fais.info

quale antidoto allo sconforto e alla frustrazione indotte dalla malattia. Il sentirsi parte di un gruppo è un passaggio fondamentale nel percorso verso l’accettazione della propria condizione, per trasformarsi da persone bisognose d’aiuto in persone capaci di offrirlo, per non sentirsi più soli, ma parte di una grande famiglia. Segue poi l’intervento di Paolo, che ribadisce l’importanza della libera scelta del dispositivo nella vita di uno stomizzato, che non sia garantito solo in presenza di specifiche indicazioni mediche o dello stomaterapista, ma lasciato alla libera preferenza dello stomizzato stesso, la cui tutela è l’obiettivo primario da perseguire, affinché si possa parlare di un autentico recupero della Qualità della Vita, nella sua dimensione psico-sociale e di relazione. Segue il momento delle storie: Mario Tassinari presenta gli ospiti, persone che sono riuscite a superare la loro condizione di malati e a ritrovare il coraggio per andare avanti, perché anche con una stomia la vita continua, a volte anche in meglio, come nel racconto di Valentina, vincitrice dei Great Comebacks 2010, che da stomizzata ha avuto sua figlia, e poi la storia della nostra Elisabetta, e quella di Concetta Balzotti, presidente AMICI dell’Emilia Romagna, giovane stomizzata che nell’associazione ha trovato sostegno e condivisione. Nella seconda parte l’intervento della psicologa Federica Fiorini, che ci parla della resilienza nel superare i momenti difficili, e infine l’avvocato Diego Palazzoli, in una accurata e interessante disamina dei diritti e della legislazione vigente a favore delle persone stomizzate. In conclusione, un incontro ricco d’emozioni e di grandi interesse per tutti, perché insieme si può fare tanto! Clara, Elisabetta, Paolo, Vincenzo

Libera scelta e art. 32 della Costituzione Italiana Un principio di civiltà, non un diritto acquisito i parla molto negli ultimi temS pi di qualità del Servizio Sanitario Nazionale, dei diritti dei cit-

tadini in campo sanitario, di spending review, di diritti negati e di quelli acquisiti, di ingiustizie, speculazioni, cattive gestioni e via dicendo. Non si parla però con la stessa intensità di diritti fondamentali. L’articolo 32 della Costituzione Italiana cita testualmente “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. In queste poche e semplici parole è espresso un concetto importante: la tutela della salute che trova poi il suo compimento attraverso azioni concrete atte a rendere migliori le condizioni di chi è in difficoltà. La FAIS, da

sempre, porta avanti battaglie a difesa dei diritti degli stomizzati e più volte ha denunciato, a vari livelli, le continue aggressioni che il sistema sanitario compie periodicamente contro, per esempio, le forniture di presìdi per stomia in nome della razionalizzazione delle spese e del risparmio. Siamo intervenuti, infatti, in Lazio, in Campania, in Emilia Romagna, in Liguria, dove sono stati banditi o stavano per esserlo, gare a dir poco dubbie e che spesso non tenevano in alcun modo in conto il punto di vista del paziente, ma, come detto prima, erano strumenti per ridurre la spesa in nome di una ipotetica buona gestione del sistema. Sempre più spesso è entrato a far parte del lessico amministrativo il termine “prodotto unico” riferito alla possibilità di distribuire a tutti gli stomizzati un prodotto unico buono per tutti. Una cosa assurda. Il legislatore sembra ancora lontano dal capire che un prodotto non ido-

neo e di scarsa qualità genera problemi seri che inevitabilmente porteranno il paziente a rivolgersi alla struttura ospedaliera, costituendo un ulteriore costo che si riversa sulla collettività. Un nostro studio ha anche dimostrato che i sistemi di gara per questo tipo di fornitura non vanno verso una migliore qualità del servizio ed un contenimento della spesa. Sono solo tagli lineari che intaccano in maniera drammatica la vita di tutti i giorni di cittadini con problemi seri di salute. In un sistema dove il 70% della spesa delle Regioni va per la Sanità crediamo che gli sprechi vadano ricercati in altri ambiti. L’articolo pubblicato sul Sole24Ore Sanità il 2 luglio scorso, e riportato qui sotto, a firma del presidente FAIS, Giuseppe Sciacca e del segretario, Roberto Aloesio, ricostruisce perfettamente l’attuale situazione. Va letto quindi con attenzione. p.r.s.

Articolo pubblicato sul Sole24OreSanità del 2 luglio 2013.

redazione@fais.info

Coloplast SpA V Via ia T Trattati rattati Comunitari Eur Europei opei 1957-2007, n° 9 - Edificio F - 40127 Bologna - www www.coloplast.it .coloplast.it Il logo Coloplast è un mar marchio chio rregistrato egistrato di pr proprietà oprietà di Coloplast A/S. © T Tutti utti i diritti diritt sono riservati Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

Diario da Sighisoara, regione storica della Transilvania Clara Salazar racconta la sua esperienza al progetto europeo iao a tutti vi racconto breveCgiorni mente come sono andati i trascorsi a Sighisoara in

Romania e di come si è svolto l’evento: tra presentazione dei Paesi partecipanti (Croazia, Italia, Repubblica Ceca, Romania, Spagna) e le loro relative Associazioni, laboratorio Puppets e incontro con le Autorità di Sighisoara. Sono state giornate molto intense e ricche di emozioni. L’evento si è focalizzato nella terra di Dracula, precisamente a Sighisoara, una città molto estesa che racchiude una storia medioevale. Troviamo racconti sulla leggenda del conte Vlad Tepes “Dracula”, costruzioni neo barocche dei suoi avi, strutture ancora funzionanti, come per esempio il Municipio e una delle nove Torri che costituivano il regno. Al nostro arrivo, nel centro storico, abbiamo trovato una manifestazione in costume medievale sopra la Torre dell’Orologio. Siamo andati al Museo della Storia, dove abbiamo visto tutti gli strumenti che usavano i medici nel

medioevo, dalle attrezzature dei dentisti a quelle della medicina generale. C’era un piano dedicato agli orologi di tutti i tipi, dalle clessidre a un orologio gigante con grandi ingranaggi. In cima alla Torre c’era un elenco di distanze da quel punto ai diversi paesi del mondo. Nella serata interculturale abbiamo degustato piatti tipici della Romania, Repubblica Ceca, Croazia, Spagna e il nostro, che ha fatto colpo con le fragole all’aceto balsamico, crostini con pomodorini secchi, crostini con paté d’oliva, salame e soppressa (salumi donati da un nostro socio sostenitore) ed infine amaretti e cantucci. Siamo andati a Bran, sede del Castello di Dracula, città molto affascinante e piena di turisti. Il Castello presentava molte stanze su diversi piani, con pezzi originali e altri più recenti, le armature, le armi medievali e i costumi d’epoca. Abbiamo poi lavorato per la realizzazione di sette teste di puppets, una di loro era la nostra,

non sapevo come fare per portarla a casa da tanto era grande! Con molta fatica sono riuscita a trasportare “Draculino”, così l’abbiamo chiamata e non vedo l’ora di farvela vedere! Vorrei dire che, a mio avviso, è andato tutto bene. Isabella è rimasta molto soddisfatta della nostra collaborazione. Anche la presentazione dell’associazione in lingua inglese è andata bene, nonostante il mio precario “inglese”. Ho legato molto con tutti i partecipanti e in particolare con i bambini/ragazzi della Spagna con cui ci siamo scambiati indirizzi e mail, con le associazioni ALBA della Spagna e TANGRAM della Repubblica Ceca, quest’ultima ci ha invitato a partecipare a un evento che si terrà a Praga nel prossimo gennaio 2014, mi manderanno maggiori informazioni in seguito. Il nostro rapporto con l’Associazione Romena si è molto consolidato e Isabella ci ha invitati a partecipare al prossimo loro nuovo progetto. Clara Salazar

Foto di gruppo dei partecipanti al progetto.

www.fais.info

redazione@fais.info

F.A.I.S. & Formazione: il progetto diventa realtà Al via il corso finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali l corso di formazione per voInell’assistenza lontario ospedaliero esperto di giovani sto-

mizzati, organizzato dalla FAIS e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, entra nel vivo. Dopo aver nutrito consensi in vari ambiti, il corso inizia il suo cammino tra legittime aspettative e l’entusiasmo degli organizzatori. Diverse le novità, tra le più interessanti e qualificanti sicuramente la partnership con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano che, oltre ad essere sede dei corsi, fornirà supporto specialistico grazie alle professionalità presenti al suo interno. In particolare, i moduli di psicologia e di chirurgia saranno svolti da professionisti di alta specializzazione. Un elemento fondamentale che permetterà ai partecipanti di acquisire nozioni importanti per la propria formazione. La formazione in aula, infatti, spazierà attraverso temi cari a chi intende dedicarsi all’assistenza di pazienti stomizzati. Non mancherà il modulo condotto da stomaterapisti molto qualificati che porteranno la loro esperienza pratica e nozioni di base su problemi legati soprattutto alla gestione della stomia. Uno degli aspetti più innovativi è certamente il fatto che i partecipanti al corso sono stomizzati o hanno alle spalle storie di stomia. L’esperienza insegna che l’approccio a simili tematiche, da parte di soggetti coinvolti in maniera diretta, genera risultati migliori e più duraturi nel tempo. Altro aspetto importante è la condivisione delle esperienze durante i momenti d’aula; un approccio quindi interattivo tra docenti e formandi che non mancherà di generare curiosità e utili indicazioni per tutti. www.fais.info

Il corso è riservato ai soci della FAIS e delle associazioni aderenti, ma nello stesso tempo è stata data la possibilità, agli esterni, di partecipare in qualità di uditori. Una scelta fatta nella consapevolezza che gli argomenti trattati saranno di interesse anche a coloro che direttamente o indirettamente si occupano di volontariato e assistenza a soggetti con patologie più o meno gravi. I partecipanti saranno cinque, mentre il numero degli uditori non ha limitazioni. La FAIS ha richiesto ai docenti di produrre materiale didattico ad hoc che, non solo sarà distribuito ai partecipanti, ma sarà messo a disposizione di tutti i volontari FAIS; rappresenterà quindi materia di conoscenza anche dopo il percorso formativo. Il corso, come anticipato, ha partecipato al bando legge 383/00 annualità 2012 classificandosi al quarto posto nella graduatoria finale stilata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Un risultato eccezionale se si considera che era la prima volta che la FAIS partecipava ad un bando nazionale simile; risultato ancora

più eclatante se si va a vedere le altre associazioni nazionali che hanno partecipato al bando. Il progetto è stato apprezzato soprattutto per la sua formula innovativa, ma ci piace sottolineare che per la prima volta le problematiche legate alla stomia diventano oggetto di un corso di formazione che vede coinvolti tutti gli attori principali che concorrono al supporto e benessere degli stomizzati, in particolare quelli più giovani. Questa prima esperienza ha convinto la FAIS a credere e a investire risorse in progetti di formazioni e non solo, sia a livello nazionale sia europeo. La rete di relazioni e la credibilità che negli anni è stata riconosciuta alla FAIS rappresentano un buon inizio per sviluppare progetti comuni sempre nell’interesse dei pazienti stomizzati. Infine, un doveroso ringraziamento va alla Presidenza, alla Direzione, all’ufficio formazione e a tutto il personale dell’Istituto dei Tumori che hanno dato pieno sostegno all’iniziativa. Il buon esito del corso sarà anche merito loro. redazione

Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

redazione@fais.info

www.ruschcare.com

La discrezione a portata di mano Flair Active® Xtra è l’unica sacca per colostomia biodegradabile. Si butta b semplicemente nel Wc, garantendo la massima Wc discrezione ovunque. disc Per P er informazioni puoi contattare il nostro numero verde.

Great Comebacks 2013: Rosolino Pizzuto racconta le sue emozioni da vincitore. Riconoscimento importante per il componente del Gruppo Giovani FAIS er un ammalato il momento P peggiore è il momento in cui affronta un intervento chirurgico

più o meno importante, questo è un’argomentazione parzialmente vera. I gradi di difficoltà che ogni paziente-persona affronta sono molteplici, è chiaro che una buona riuscita dell’intervento chirurgico fonda una buona ripresa, ma su questo fronte intervengono tante altre figure che spesso rischiano l’oblio. Queste figure professionali sono gli infermieri-persone che di fronte alla difficoltà, non tirano indietro le mani, ma te le offrono all’insegna dell’accoglienza di tutte le tue paure, il valore aggiunto prodotto è quello di offrire oltre, di non fermarsi all’offerta delle loro competenze ma di rendere le sofferenze sopportabili e le paure sostenibili. Nello specifico sono stato molto fortunato a incontrare il mio angelo custode che a tutt’oggi mi segue con attenzione, Melis Viviana, vulcano di vitalità e simpatia, compie le sue attività con estrema professionalità, spiega con terminologia adeguata al suo interlocutore, cerca anche nelle si-

tuazioni più critiche di lenire le difficoltà, ti rende partecipe di ogni attività, e dimostra che non tutto è perduto. Grazie al mio angelo custode, ho avuto la possibilità di partecipare al concorso di quest’anno il Great Comebacks arrivando in finale. La cosa ci ha riempito di orgoglio, di felicità perché dimostra ancora una volta il buon operato, la complicità creatasi in tutti questi mesi. Dal momento dell’arrivo a Montesilvano ho registrato delle sensazioni piacevoli, il trovarsi insieme con tutti i finalisti, con gli stomaterapisti ha accresciuto in me la voglia di continuare ad andare avanti, condividere le esperienze rende merito al tuo ruolo nella società civile, nonostante l’indubbio peso per la sanità. Una delle emozioni più forti penso sia stata il condividere con un ragazzo di appena quattordici anni i nostri trascorsi, per molti versi identici, confesso che parlare con lui, mi ha comportato un piccolo magone in gola. La sensazione imperante che ha caratterizzato l’incontro è stata quella di rendersi conto che si è in tanti, che non sei un fenomeno raro, che a

Rosolino (al centro della foto) alla cerimonia di premiazione del Great Comebacks.

www.fais.info

queste condizioni essere portatori sani di una stomia diventa quasi motivo di orgoglio. Peccato che nel sentire comune rimaniamo dei fenomeni più o meno rari, peccato che la società guarda a noi come pazienti in via di estinzione, come persone dotate di aspettativa di vita ridotta. In quel contesto abbiamo avuto la sensazione di esserci e di potere avere una “specchi abilità” sociale e non un mero peso per la sanità. La consapevolezza di questa possibilità si fonda su di noi e sul personale che gravita intorno a noi e che rende possibile il nostro esserci. Questa consapevolezza l’ho provata e pagata in termini di emozione quando, al momento della premiazione, sono salito sul palco avendo addosso gli occhi di tutte quelle persone e per qualche secondo interminabile ho sentito il sangue vorticare nel corpo a una velocità esasperante e il cuore rischiare di uscire dalla gabbia toracica, tutto questo ci appaga di tutti gli sforzi fin qui fatti. Rosolino Pizzuto

L’emozione non ha voce Stefano Piazza ritorna da protagonista a Montesilvano u quel palco, nella splendida S cornice del Centro Congressi dell’Hotel Serena Majestic di

Montesilvano, ci ero salito già due volte: da vincitore, nel 2007 quando, forse, ancora non avevo ancora capito quanto fosse importante raccontare la propria storia; nel 2010, da testimonial, quando insieme ai miei compagni di viaggio Enzo ed Ilenia, abbiamo affrontato le profondità degli abissi, al largo dell’isola d’Elba. Ogni volta l’emozione è stata grande; ma mai quanto quella provata lo scorso 4 ottobre quando, chiamato a sostituire il nostro Presidente Giuseppe Sciacca, sono stato protagonista della XII edizione di Great Comebacks™. Salire sul palcoscenico in veste istituzionale per rappresentare la nostra Associazione, insieme a Gabriele Rastelli, Presidente AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitaria di Stomaterapia) e Gianna De Chiara, Direttore Commerciale di ConvaTec, mi ha dato una carica in più: la conferma che condividere la propria esperienza non è solo importante, ma anche necessario per aiutare gli altri e tornare pienamente alla vita quotidiana. La manifestazione si è aperta così, con noi tre visibilmente emozionati, forse anche per la novità di quest’anno: i vincitori sono stati scelti dagli operatori sanitari partecipanti al Congresso AIOSS che hanno votato le storie dei cinque finalisti: Rosolino Pizzuto, Roberto Radi, Adonella Grossi, Alberto Pagliarulo, Alessio Cosenza, con i loro stomaterapisti Viviana Melis, Elena Mihaela Vieriu, Paola Paiolo, Vincenzo Montano e Gabriele Rastelli. Dopo le presentazioni di rito, una voce fuori campo ha annunciato il vero conduttore della serata: Edoardo Vianello, che ha fatto il suo ingresso in sala cantando due dei suoi più grandi successi. Prima di presentarci i “grandi ritorni” di quest’anno, Edoardo ci ha invitati ad assistere al video che li ha

visti protagonisti di una giornata romana. Al termine della proiezione Adonella, Alessio, Alberto, Roberto e Rosolino, insieme ai loro stomaterapisti Paola, Gabriele, Vincenzo, Mihaela e Viviana sono saliti sul palco dove, visibilmente emozionati, hanno raccolto l’applauso del pubblico. A questo punto Antonio La Regina, General Manager di ConvaTec, li ha raggiunti e, prima di nominare i vincitori, ha sottolineato l’importanza del concorso. Siamo giunti così alla proclamazione dei “grandi ritorni” 2013, cui è stata consegnata una cornice con la loro foto insieme al proprio stomaterapista e personalizzata con il simbolo dell’iniziativa: l’aquiletta

Great Comebacks™. I due vincitori si sono poi “sottoposti” ad una piccola prova per dimostrare quanto sia forte il legame tra paziente e stomaterapista: il gioco delle coppie. Ognuno di loro ha risposto a delle domande sulle proprie attività preferite e passioni, che poi i rispettivi “angeli custodi” hanno cercato di indovinare. Il tutto, in un piacevole clima di allegria e amicizia: quello che contraddistingue da sempre le serate di celebrazione del concorso. Il 2014 attende solo le nostre storie: per continuare a condividere la nostra esperienza e aiutare, chi ancora non l’avesse fatto, a riprendersi la propria vita. Stefano Piazza

Vicepresidente FAIS Stefano Piazza (al centro) sul palco della manifestazione.

gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Vincenzo Ardito

Senti il bisogno di coprirti? Fallo con stile! È probabile che alcuni di noi abbiano incontrato difficoltà nel metabolizzare lo stoma come presenza essenziale e “salvavita”! Da qui, potrebbe nascere la particolare esigenza di celare ciò che, probabilmente, è causa di inquietudine o imbarazzo; allora, perché non coprire quel particolare sacchetto con stile e/o in modo divertente? Perché non farlo, se questo piccolo gesto può farci sentire a nostro agio con i nostri cari? In realtà, non esiste un motivo per farlo oppure no… provateci! Navigando in Internet, è possibile trovare cover per tutti i gusti: solo per citarne alcuni, ci sono quelli a tinta unita per confonderli con l’abbigliamento, satinati per i più fashion e le cerimonie, con le bandiere per gli spiriti patriottici, in panno spugna per gli sportivi e per il mare; e ancora, tartan, a pois, mimetici, con i fiorellini, le farfalle e tanti altri ancora. E se ciò non fosse abbastanza, ci sono anche quelle a tema da indossare nelle occasioni più svariate, come Natale, Halloween e Pasqua, per giocare e divertirsi con un po’ di sana autoironia, o San Valentino, per piacersi e sentirsi più seducenti. Il limite è “solo” la fantasia di chi li realizza. In alcuni casi, lo stoma può essere oggetto di molta preoccupazione e ciò può rappresentare un limite per vivere la nostra vita al meglio. Allora, perché non proviamo a godere di più degli attimi di vita? La cover con i cuoricini potrebbe essere ideale in un momento di intimità con il nostro partner, per ironizzare e sentirsi meno impacciati; la cover in panno spugna potrebbe evitare imbarazzanti aloni dopo un tuffo in acqua; e, perché no, potremmo indossare la cover mimetica per una pizza con i nostri amici. Le emozioni negative ci tolgono molto più tempo ed energie di quanto siano capaci di offrirne! Pensateci su! v.ardito@fais.info www.fais.info

www.gruppogiovanifais.it info@gruppogiovanifais.it

NonNon

Cover coloratissime create per le sacche.

Le cover sul web

Il Gruppo Giovani cresce

Se vi siete appassionati al genere sappiate che ancora una volta internet vi può fornire un valido aiuto offrendovi numerose risorse per la scelta e l’eventuale acquisto delle cover che più vi piacciono. Ecco i siti più interessanti: www.cspouchcovers.com fornisce una vasta gamma di cover sacchetti stomia, suddivise per genere, materiale e sesso. Su www.grandmashands.ca invece troverete una vasta gamma di articoli, tutti fatti a mano e coloratissimi. Anche www.ohpoo.net propone cover molto particolari e di fattura decisamente più elaborata delle altre. Gli shop on line sono quasi tutti esteri, in Italia il fenomeno è ancora molto di nicchia. I prezzi delle cover variano dai 7/8 euro in su.

Sono passati appena due anni dalla nascita spontanea del Gruppo Giovani della FAIS e già i risultati sono lusighieri. Ad oggi infatti i componenti sono quasi trenta ed il numero sembra destinato a crescere. Merito soprattutto della coordinatrice Clara Salazar che con il suo lavoro costante tiene le redini del gruppo e sovraintende ogni singola attività. Archiviate le partecipazioni ai due meeting in Romania si sta lavorando ai progetti futuri tra i quali, un questionario europeo sul grado di soddisfazione delle forniture di presìdi ai pazienti stomizzati ed il corso di formazione per volontario ospedaliero esperto nell’assistenza di giovani portatori di stomia. E le novità non finiscono qui. Continuate a seguirci sul nostro blog e su Facebook!

notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

COPA, l’associazione stomizzati danese La COPA è stata fondata nel 1951 come la prima associazione nazionale di stomizzati al mondo. "COPA" sta per COlostomy PAtient, poiché era la stomia più comune all’epoca. In Danimarca ci sono circa 10-12.000 persone portatori di stomia e 3.450 sono membri della associazione. L'associazione è guidata da un Consiglio esecutivo, che si riunisce due volte l’anno. Il Consiglio è composto da 20 persone: il presidente nazionale, 16 presidenti locali e 3 gruppi d’interesse (I Familiari, il Gruppo Giovani e il gruppo Poliposi Adenomatosa Familiare). La gestione quotidiana è svolta da un ufficio operativo, composto da 6 persone del consiglio esecutivo. I principali obiettivi della COPA sono: - Migliorare in Danimarca la vita dei portatori di stomia. - Fare da portavoce di tutti i pazienti stomizzati verso il sistema sanitario pubblico. - Fornire aiuto e consigli a persone prima, durante e dopo il loro ricovero su problematiche come “vivere una vita normale con una stomia”. Non è necessario essere un membro

per ricevere assistenza. - Informare l’opinione pubblica su come vivere con una stomia, attraverso la formazione in scuole per infermieri e partecipando a seminari e mostre. - Agire per prevenire i molti tabù del vivere con una stomia. - Organizzare eventi per i soci, soggiorni vacanze, fine settimana per il gruppo di età tra 40-55 anni, campi per bambini, campo giovani, incontri locali. - Aiutare altri paesi a costituire associazioni di stomizzati e dare un aiuto concreto, con l’invio di prodotti per stomia al fine di aiutare coloro che sono nel bisogno. La quota d’iscrizione annuale è di circa 30 euro, per gli anziani e supporter la quota è dimezzata. I soci ricevono la rivista che viene pubblicata sei volte l’anno ed il calenda-

rio delle attività delle associazioni nazionali. Lasse Bønneru è membro attivo della COPA fin dal 2010, quando è diventato stomizzato dopo essere stato affetto per molto tempo dal morbo di Chron. È membro del Gruppo Giovani. “La COPA - dice Lasse - mi ha dato la possibilità di entrare in contatto con altri stomizzati che mi hanno aiutato a superare le difficoltà che incontra chi è portatore di stomia”.

Lasse Bønnerup.

Unisciti al Gruppo Giovani FAIS scrivi a info@gruppogiovanifais.it

redazione@fais.info

10 no 0% n

cu b SI te ruc LI irr ia CO ita su N ta lla E

PROTEGGI LA CUTE CON SILESSE TM FILM PROTETTIVO

Rimbo rsato Rimborsato da dall S.S.N.

Pr Prodotto odotto

C Codice odice

ISO

Salviette

TR 103

09.18.30.006

Spra y

TR 104

09.18.30.006

DETERGI LA CUTE CON NILTAC TM RIMUOVI ADESIVO

Pr Prodotto odotto

Codice C odice

Spra y

TR 101

Salviette

TR 102

www.fais.info

news dalle associazioni

Un affettuoso ringraziamento ATIS Trentino Enrico Mottes, lo stomaterapista dell’ospedale Santa Chiara di Trento, il primo di settembre è andato in pensione. Immaginiamo il dispiacere di tante persone per la mancanza di una persona valida come lui, disponibile in tutto e per tutto, cordiale, paziente e capace. Noi dell’Associazione ATIS Trentino lo vogliamo ricordare sempre con affetto e speriamo che, sebbene Enrico abbia smesso di lavorare, venga a trovarci e partecipi alle nostre riunioni. Inoltre ci auguriamo che il posto di Enrico venga sostituito il prima possibile da un bravo stomaterapista. Ti ringraziamo Enrico per il prezioso lavoro che hai svolto in questi anni e per la professionalità e gentilezza che hai sempre dimostrato. Un abbraccio da tutti noi e il nostro più sincero augurio di una felice pensione e un futuro sereno. Carla Giacomuzzi Presidente ATIS Trentino

news dalle associazioni

Infine, dopo la pausa pranzo di gruppo alla Baita Ristorante Cerato, si è raggiunta Campofontana. Al ritorno grande soddisfazione dei partecipanti per aver trascorso una giornata di svago in compagnia tra i bellissimi paesaggi della Lessinia. Eliseo Zecchin

Visita a Roma da Papa Francesco AISVE Veneto Ciao a tutti, mi chiamo Teresa e sono una stomizzata. Vorrei rubare 10 minuti della vostra attenzione, per raccontare la mia esperienza vissuta l’1/2/3 ottobre, quando con la grande organizzazione della nostra segretaria dell’associazione stomizzati di Borgo Roma Verona, Cristina Verdolin e dell’enterostomista Lidia Biondani, siamo andati a Roma all’udienza da Papa Francesco, con gli amici stomizzati. È stata un’esperienza straordinaria, se mi è concessa l’espressione, da pelle d’oca. Per cominciare un grazie di cuore a Lidia, che, per suo merito siamo riusciti ad avere dei posti fantastici in piazza, infatti eravamo seduti nelle prime file, e abbiamo assistito

l’udienza con un entusiasmo e devozione che solo pochi possono immaginare. La piazza era gremita di gente, che proveniva da ogni parte del mondo, e noi eravamo là, in prima fila. Quando il Santo Padre è uscito in piazza l’emozione era così grande da togliere il fiato, anche ora a distanza di tempo solo a pensarci rabbrividisco, non ho parole, non so come esprimere i miei sentimenti, solo chi ha provato questa esperienza può capire, per noi portatori di stomia partecipare a un evento del genere è una grande cosa, sentire e vivere un’atmosfera così forte ci fa sentire vivi. Oltre a quel meraviglioso giorno, Cristina ci ha fatto conoscere e visitare la capitale e i suoi colli con una breve e simpatica visita enogastronomica di una cantina del luogo, dove ci hanno presentato i loro prodotti locali. La compagnia è stata piacevole e si ritorna a casa con uno spirito combattivo nuovo, nonostante le avversità della nostra situazione. L’ultimo pensiero, lo voglio dedicare ancora una volta a Cristina, che con molta pazienza e disponibilità, ha organizzato questi tre giorni indimenticabili, e a tutte quelle persone che mettono a disposizione il loro tempo, per coordinare e gestire queste attività per noi molto importanti. Teresa Pasetto

Enrico Mottes al centro della foto.

Gita a Bolca AISVE Veneto Il 22 settembre l’A.I.S.VE. (Associazione Incontinenti e Stomizzati di Borgo Trento) ha organizzato per i propri associati, simpatizzanti e familiari una piacevole riunione-gita nella splendida località di Bolca. L’associazione ha messo a disposizione un pullman con il quale i partecipanti hanno raggiunto la località dei Monti Lissini. La bella giornata trascorsa prevedeva una visita al Museo dei Fossili, poi il filmato Storia/Formazione “Pesciara” di Bolca e riunione nella sala di proiezione. www.fais.info

Papa Francesco.

2 21 1

redazione@fais.info

news dalle associazioni

Un nuovo Cavaliere O.M.R.I. AISVE Veneto Il sig. Sergio Cancian è stato nominato Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana su proposta del presidente AISVE di Verona, il giornalista Eliseo Zecchin. Il cav. Sergio Cancian è pensionato dal 1985 dopo molti lavori in diversi settori, vive con la moglie Lina al Lido di Jesolo e ha due figlie. Dal 1960 al 1965 è stato presidente degli uomini di Azione Cattolica della Parrocchia S. Giovanni Battista. Dal 1960 al 1966 fu componente del Consiglio pastorale per erigere la nuova chiesa dei SS. Liberale e Mauro.

Giornata d’incontro con pazienti stomizzati AIST Puglia Il 26 ottobre 2013, alle ore 9,30 presso l’Hospice - Ospedale di Torremaggiore, l’AIST (Associazione Incontinenti Stomizzati Torremmaggiore - FG) in collaborazione con ASL Foggia l’Hospice - Ospedale di Torremaggiore, l’Ospedale Riuniti di Foggia - ambulatorio di stomaterapia ed il Servizio Farmaceutico Territoriale di San Severo, ha organizzato una “Giornata di incontro con i pazienti stomizzati” per favorire lo scambio di opinioni, suggerimenti e consigli inerenti la gestione della stomia. Questo incontro ha previsto una breve dissertazione su problematiche relative al paziente stomizzato seguita da una parte interattiva pazienti-esperti . Il dott. Matteo Buono, direttore dell’Hospice di Torremaggiore, esperto in nutrizione, ha affrontato il tema della corretta alimentazione per i pazienti stomizzati: “Il paziente deve attenersi ad una dieta adeguata alle proprie problematiche sperimentando le varie combinazioni di alimenti così da ridurre o eliminare il consumo di quelli che gli procurano

spiacevoli disturbi. La corretta alimentazione favorisce ua sereno rapporto personale e interpersonale”. Il dott. Nicola Sannicandro, stomaterapista di chirurgia generale degli Ospedali Riuniti di Foggia ha illustrato dei casi clinici evidenziando come a volte a causa di errati interventi o di errata gestione della stomia si determinano situazioni che incidono sul normale svolgimento della vita quotidiana di un paziente. Pertanto, costanti visite di controllo, possono correggere situazioni cliniche non gestibili dai pazienti, contribuendo a una gestione ottimale della stomia: “Il compito dell’ambulatorio di stomaterapia è proprio questo”. L’evento ha riscosso molto successo poiché è stata gradita la partecipazione diretta dei pazienti stomizzati. L’interazione pazienti-esperti è stata utile per rispondere alle diverse problematiche connesse alla gestione della stomia. La giornata si è conclusa con un intervento del presidente Matteo Lotto che si è impegnato ad organizzare incontri interattivi, in modo costante, permettendo così che l’Associazione AIST sia il punto di riferimento sul territorio regionale. Anna Lamedica, segretario AIST Andrea Ciaccia, socio AIST

Cav. Sergio Cancian.

Nel 1961 ha realizzato la prima struttura di case vacanze. Nel 1969 e fino al 1995, in seguito a una notevole mareggiata (1966) che provocò un’estesa erosione dell’arenile per un paio di kilometri, è stato promotore e fondatore di una comunione fondiaria per acquisire un lotto di terreno a ridosso del mare, per collocare ombrelloni e sdraia a garantire i posti spiaggia alle strutture ricettive a monte di via Altinate. Per un triennio è stato presidente dei genitori presso l’Istituto L. B. Alberti dove le figlie Maria Teresa e Francesca hanno conseguito il diploma di ragioneria. Dal 1982 rappresenta le imprese del commercio e turismo per l’Associazione Confesercenti di Jesolo. Nel 1988 è stato promotore e fondatore dello stabilimento balneare Consorzio Lido Solemare accorpando albergatori, imprese turistiche, case vacanze, condomini e residence di cui è tuttora presidente. Congratulazione al neo cavaliere da tutta la popolazione jesolana. Eliseo Zecchin www.fais.info

Da sinistra: dott.ssa R. Faienza, dott. A. Ciaccia, M. Lotto, A. Tannoia, dott. M. Buono, dott.ssa S. Biasco, P. Cologno, A. Quaranta.

news dalle associazioni

Iniziativa di Rocco Nicosia. Presidente dell’Associazione Sarda ASISTOM Sardegna

Sanità. Il prezzo dei medicinali per gli stomizzati scatena la protesta

La guerra del farmaco Federfarma: «Rimborsi sottocosto, serve la revisione» L’aumento dei prezzi sui prodotti per gli stomizzati ha scatenato la protesta di Federfarma Sardegna. L’erogazione dei dispositivi nelle farmacie associate è ripresa solo mercoledì sera, dopo un’interruzione iniziata il primo luglio scorso. La riattivazione della distribuzione dei prodotti è stata decisa per evitare ulteriori disagi ai circa tremila pazienti sardi. I farmacisti sperano che la Regione intervenga. In caso contrario, preannunciano una nuova interruzione del servizio. «Il rimborso previsto dal Servizio sanitario regionale è sottocosto e inferiore a

quello di acquisto - spiega il presidente regionale di Federfarma, Giorgio Congiu . Chiediamo una revisione dei prezzi e un adeguamento a quelli di mercato. Non è giusto che le farmacie ci rimettano dai 12 ai 30 euro per ogni prodotto». Sulla questione interviene anche il presidente dell’Associazione stomizzati, Rocco Nicosia. «I presidi monouso per noi sono fondamentali. Mi auguro che la Regione e le farmacie possano trovare presto una soluzione». Nel sottolineare la collaborazione che c’è sempre stata con l’assessorato alla Sanità, il segretario di Federfarma Cagliari,

Rosi Valle, chiarisce che «il servizio deve essere garantito a tutti gli utenti sardi, anche nei piccoli centri. Siamo disposti a fare un’ulteriore proroga per il mese di luglio perché ci sta a cuore la salute dei pazienti ma non possiamo più sottostare a questa situazione che va avanti ormai da tre anni». Dall’assessorato regionale della Sanità è arrivata una nota dove si assicura che si «sta seguendo con attenzione la vicenda dei prezzi dei prodotti per i pazienti stomizzati e già domani è previsto un nuovo incontro a Cagliari». E. B.

Un pensiero per Fedro Ci ha lasciato recentemente l’amico Fedro Parma presidente di SMS Sezione Mantovana Stomizzati Fedro caro, te ne sei andato in silenzio con la discrezione e la generosità di sempre, quasi a non voler disturbare, a non voler essere “di peso”; ma non ci hai lasciati soli, la tua onestà, il tuo ottimismo e la fiducia che riponevi nel prossimo, ci dà la forza di continuare in quello che da anni è stato il tuo impegno nella nostra associazione; sarai sempre con noi e quando la tristezza si farà sentire pungente, saranno i ricordi dei bei momenti passati insieme che ci consoleranno, vogliamo tenerci stretta la gioia di averti conosciuto e di essere stati accolti con calore. Sostienici ancora e ancor più ora nel proseguire nel tuo operato. Ciao da tutti coloro che ti amano

Articolo ripreso dal quotidiano “L’Unione Sarda” del 7 luglio 2013.

Ricordati di rinnovare l’iscrizione alla tua Associazione Regionale 23

redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna www.fais.info

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.585111 Presidente: Luciano Chiarin Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 02.70605131 A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli

A.STOM.RHOAssociazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho Frazione Terrazzano(MI) Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani) Presidente: Arrigo Rizzon VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Veneto C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale - Dipartimento Chirurgia V.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 - Cell. 347.6922306 E mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 - 045.8122436 Presidente: Eliseo Zecchin A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale Dipart. Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci

A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 33017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 33170 Pordenone (PN) Tel. 335.6574111 Presidente: Italo Cover LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 Cell. 349.8845880 www.fais.infowww.fais.info

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E mail: luridolfi@auslrn.net E mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Nancy Borracchini - 331.1251428 Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it - Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726

MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 Ancona Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PE) Presidente: Vincenzo Ianuario

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880

SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

24 25

redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato E dopo l’arrivo a Vlissingen con il traghetto con le piste ciclabili all’interno, ci mettemmo a pedalare nel sole e nel vento, ma non impetuoso, verso Dordrecht. A me il vento piace, se proprio non mi soffia contro, e questo invece ci spingeva un po’ alle spalle: sembravamo sulla strada per il Paradiso. Stavamo entrando nella regione olandese della Zelanda dove è tutta una ragnatela di corsi d’acqua e non sapevamo se eravamo noi ad essere su una lingua di terra che si addentrava nel mare, oppure se l’acqua che avevamo di fronte o di fianco erano dei semplici bracci di mare che entravano nella terra ferma. Anche dopo secoli di bonifiche, come un carattere originario, qualcosa dell’antica mancanza di chiari confini tra mare e terra era rimasta. Ma non doveva essere quella la strada per il Paradiso: dopo un’oretta il vento aumentò di intensità portando con sé dei pesanti nuvoloni scuri che ci raggiunsero, ma non scaricarono tanta acqua. In compenso il vento si era fatto rabbioso e le gocce di pioggia le vedevamo cadere tese e oblique dalla nostra destra alla nostra sinistra. Anche noi dovevamo fare molta attenzione a mantenerci nella nostra striscia rossa di pista ciclabile, senza sbandare verso la strada automobilistica o verso il canale a fianco. Avevamo naturalmente il ki-way, ma era lo sforzo di pedalare in condizioni avverse a riscaldarci: la temperatura doveva essere scesa a 10-12 gradi. E noi eravamo con i pantaloni corti, la maglietta estiva e, appunto, il ki-way. E mentre spingevamo sui nostri pedali, quasi come se fossimo in montagna, ad un certo punto si accese un lampeggiante rosso e partì una sirena. Come ad un passaggio a livello e si abbassò una sbarra che non avevo notato prima. Pochi secondi di attesa per guardarci intorno e sentire meglio il freddo, e di fronte a noi la strada cominciò a girare: eravamo arrivati ad un ponte levatoio. Io i ponti levatoi me li immaginavo sempre con la rampa che si solleva, e invece questo ruotava e la mia sorpresa fu grande. Era sicuramente un ponte moderno, non come quelli che avevo in mente io che li ricollegavo ai castelli medievali o anche al Tower bridge di Londra. Mi spinsi oltre la barra per capire meglio e sotto di me, ad almeno 10 metri, c’era un canale largo intorno ai 15-20 metri. Non passai molto tempo a interrogarmi che tipo di battello, passeggeri o da carico, sarebbe passato da lì, perché si stava avvicinando un albero di barca a vela, con le vele piegate, che superava il livello della strada. Vista dall’alto una barca a vela fa tutta un’altra impressione. Sembra fragilissima, con questi alberi che in alto sembrano dei rawww.fais.info

metti che con le vele bianche ripiegate danno l’idea della galaverna. E così, silenziosa, per noi, perché i motori erano al minimo e molto sotto, passò quella barca dai lunghi alberi venendo da un’area dove avrebbe dovuto esserci solo terra per andare verso il mare aperto. Il ponte si richiuse ed osservai che la strada che era ruotata aveva la striscia rossa della pista ciclabile. Poco dopo si acquietò il vento e smise di piovere. Viaggiamo tra dune e mare, e sul tardi trovammo un locale e chiedemmo dove c’era un albergo vicino. Ci risposero che avevano delle stanze ed entrammo per riposarci e passarci la notte. Quell’albergo, non era un vero e proprio albergo, aveva sì delle camere, ma era soprattutto una birreria per giovani. E lo scoprimmo quella notte. Dopo cena era ancora chiaro ed uscimmo. Eravamo fuori dai paesi e intorno a noi ci sembrava ci fosse solo sabbia. Da qualche leggera elevazione si vedeva che il mare non era lontano; in bicicletta l’avremmo raggiunto in cinque o dieci minuti, ma a piedi avremmo avuto bisogno mezzora. Preferimmo tornare alle nostre camere. Nella birreria c’era il frastuono di tante voci, ma incuranti e sicuri della pesantezza del nostro sonno non ci lasciammo impressionare. Dormimmo il sonno ristoratore dei giusti e il mattino dopo alle 8.00 eravamo pronti per la colazione. Il sole ci invitava a partire, quasi a dirci: “Approfittatene ora, finché ci sono. Poi non garantisco più”. E infatti anche il secondo giorno fu un po’ una replica del primo: alternanza di sole, di vento e di pioggia, tra acqua e terra. Quella sera giungemmo, naturalmente un po’ bagnati, a Dordrecht perché

aveva piovuto anche all’ingresso in città, ma eravamo arrivati e prendemmo subito un albergo dove ci lavammo, ci asciugammo e ci cambiammo. Avevamo raggiunto la nostra meta minima della giornata perché durante il giorno dovemmo ripararci un paio di volte dalla pioggia dentro dei negozi, perdendo almeno un paio di ore di viaggio che si sommavano a quelle del giorno prima. Stavamo cominciando a restare indietro rispetto alla mia prevista tabella di marcia. Avremmo recuperato nei giorni seguenti, pensavo; quella sera, intanto, non uscimmo dall’albergo perché la pioggia, anche senza essere battente, continuò senza interruzione fin quando andammo a dormire. Il mattino dopo: uno splendido sole e visitammo la città vecchia in bicicletta. Era una Amsterdam un po’ più piccola. Le case si affacciavano sui canali e avevano ancora i ganci sui muri che per centinaia di anni erano serviti per issare e calare i carichi di lana soprattutto, ma anche di altre merci. Al mattino poi, le città turistiche sono ancora addormentate e mostrano il volto che precedeva la trasformazione in località turistiche con i tanti locali di intrattenimento e consumi vari. Senza il trucco mondano la città rivela un po’ più di sé. E così, tra la confluenza di due canali e i fregi di una casa più bella delle altre, si fecero quasi le undici. Ancora in ritardo! Ma questa volta per colpa nostra. Lasciammo di corsa Dordrecht per dirigerci verso Rotterdam, il grande porto europeo alla foce di un ramo del grande Reno, il fiume dalle mille chiatte. E allora di nuovo a spingere, di nuovo a vivere l’ebbrezza di un’altra giornata da ciclostomizzato

Il ciclostomizzato tra la terra, il mare, le nuvole e il vento della Zelanda.

Dansac NovaLife vince Medical Design Excellence Award

2 0 1 3 GOLD WINNER ER For more information about Dansac NovaLife and the MDEA go to: www.dansac.com

PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione. Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards 2013 (MDEA) nella categoria “Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers. Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.