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RITROVARCI Anno 10° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2012 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

GIORNATA MONDIALE

6 ottobre 2012


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B. Braun Milano S.p.A. | 20161 Milano | Italia Tel (039) 0266218 1 | Fax (039) 0266218 357 | www.bbraun.it Trattasi Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 20 2011 11


“Giornata Mondiale dello Stomizzato 2012” ringraziamenti

F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

2006 – 2009 – Due Giornate Mondiali dello Stomizzato che tutti ricordano, due grossi traguardi raggiunti dalla F.A.I.S.- onlus che ha visto crescere, nel tempo, il numero delle Associazioni regionali aderenti e soprattutto ha visto aumentare il numero delle persone che si muovono dentro e intorno alla Federazione, siano essi stomizzati o volontari, medici o enterostomisti. 2012 – grandi traguardi raggiunti e da festeggiare: 10 anni di attività della nostra Federazione! 17 associazioni regionali aderenti, con 35 articolazioni provinciali, tutte ben organizzate e funzionanti! Una vicepresidenza all’interno dell’organizzazione europea! Una serie di iniziative che ci hanno visto impegnati a portare solidarietà ed aiuti concreti a popolazioni europee ove gli stomizzati vivono ancora, purtroppo, in condizioni inaccettabili. Tutto questo ha richiesto sforzi e sacrifici, impegno e dedizione; il 6 ottobre 2012 ci ritroviamo in molti al nostro appuntamento a Montesilvano per festeggiare di nuovo la Giornata Mondiale dello Stomizzato, ancora una volta con gli amici dell’A.I.O.S.S. per ribadire – tutti insieme – alto il nostro slogan della Giornata:

“Facciamoci sentire”

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967

A tutti i partecipanti un grazie caloroso, un abbraccio sincero, uno stimolo affettuoso a dare ancora più forza alla nostra organizzazione da Fernando Vitale, presidente onorario, da Giuseppe Sciacca, presidente, da Stefano Piazza, vice presidente, da Roberto Aloesio, segretario, dai membri del Consiglio Direttivo e dalla redazione della Rivista.

C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496

Un vivo ringraziamento a chi ha dato testimonianza della propria partecipazione.

C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX

• Grazie a Sua Santità Benedetto XVI che ci ha impartito la Sua Benedizione Apostolica “invocando abbondanti grazie divine” • Grazie al Presidente della Repubblica Italiana Giorgio Napolitano. che ha onorato la Giornata Mondiale dello Stomizzato con la sua adesione

“RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografi: Nouini Abdelaziz, Ivano Nigra, Giuseppe Caria, Luciano Pollini, Emanuele Negri Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

• Grazie al Ministro Renato Balduzzi, che ha concesso il patrocinio del Ministero della Salute • Grazie al Ministro Elsa Fornero, che ha concesso il patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali • Grazie al Governatore Giovanni Chiodi, che ha concesso il patrocinio della Regione Abruzzo • Grazie all’Assessore Albert Lanièce, che ha concesso il patrocinio dell’Amministrazione Regionale della Valle d’Aosta, assessorato sanità, salute e politiche sociali • Grazie al Presidente Guerino Testa, che ha concesso il patrocinio dell’Amministrazione Provinciale di Pescara • Grazie al Sindaco Attilio Di Mattia, che ha concesso il patrocinio del Comune di Montesilvano • Grazie alle ditte operanti sul mercato che quotidianamente cercano di migliorare la qualità dei dispositivi medici • Grazie alle organizzazioni medico-scientifiche e sociali che non tralasciano di contribuire al miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti. • Per ultimo, grazie a Gabriele Rastelli, presidente A.I.O.S.S. ed a tutti gli operatori che, con lui, si adoperano per garantire ai cittadini portatori di stomia la migliore qualità di vita.

Sommario Montesilvano: un successo ripetuto Great Comebacks 2012 - Vivere una nuova emozione

In copertina: Jessica Grossman

La qualità dei dispositivi medici, le paure e le aspettative degli italiani La F.A.I.S. con le sue associazioni sempre in prima linea Secondo incontro regionale dei pazienti stomizzati pugliesi

800.09.05.06

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Rubriche

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UN SUCCESS

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ottobre 2012, un’alba radiosa arriva dall’Adriatico e investe Montesilvano, dalla camera del Serena Majestic osservo il sole alzarsi sull’orizzonte e ripenso al 2006 quando, per la prima volta, abbiamo organizzato l’incontro per la Giornata Mondiale dello Stomizzato; al termine Fernando Vitale ed io abbiamo concordato che un successo come quello sarebbe stato difficilmente riproducibile ed invece, nel 2009, il successo si è ripetuto ed ora siamo pronti ad affrontare questa Giornata del 2012 sempre con la tensione della prima volta ma con la speranza di avere ancora, anche oggi, un nuovo successo. Scendendo nella hall dell’albergo vedo un numero enorme di persone che si accalcano al tavolo della FAIS per iscriversi e, al di là della massa, Francesca che, aiutata da Cristina ed Elisabetta, consegna le borse congressuali, sempre con il sorriso e la gentilezza che le con-

traddistinguono, mentre Giovanni registra i nuovi arrivati. Sono veramente tanti e, nel vederli, già si capisce che anche quest’anno la sala sarebbe stata stracolma. Mancano pochi minuti all’inizio del convegno, la sala si sta riempiendo, gli ospiti sono arrivati e tutto è pronto. Alle 10,35 le luci si abbassano e una musica dolce invade la sala, mentre le parole di una poesia di Madre Teresa di Calcutta scorrono sul video; “non fermarti mai” sono le ultime parole della poesia e la FAIS non si fermerà mai. Al termine Gabriele Rastelli (presidente AIOSS) annuncia l’inizio del convegno che festeggia, oltre alla Giornata Mondiale dello Stomizzato, anche i 30 anni dell’AIOSS e i 10 anni della FAIS Onlus; legge inoltre la benedizione apostolica inviataci per l’occasione dal Santo Padre Benedetto XVI. Anche Giuseppe Sciacca (presidente FAIS Onlus) dà il benvenuto ai presenti. A questo punto inizia il saluto del-

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le autorità; sono molte e veramente importanti. Dopo il Priore del Santuario di San Gabriele è la volta di Annalisa Silvestro, presidente della Federazione Nazionale Collegi Infermieri, e quindi di Salvo Leone, direttore di AMICI (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), che porge il saluto della sua associazione ribadendo lo stretto collegamento con la FAIS e i progetti che insieme potremo svolgere per tutelare ancor più i diritti degli stomizzati specie se portatori di malattie infiammatorie intestinali quali il Morbo di Crohn e la Rettocolite. Proseguono i saluti Ria Smeijers, presidente EOA (European Ostomy Association) e Giancarlo Canese, vicepresidente ECET (European Council of Enterostomal Therapy). Al termine il presidente Sciacca mi chiama sul podio per presentare una sorpresa di questa manifestazione; con orgoglio invito il pubblico a vedere un breve fil-


O RIPETUTO

mato. Si tratta della presentazione di una ragazza canadese che a 13 anni è stata stomizzata a causa del Morbo di Crohn e che è stata la promotrice e la realizzatrice di una campagna di promozione sociale nordamericana chiamata “scoprire la stomia”. Al termine Jessica Grossman, su mio invito, si alza e saluta il pubblico presente aiutata da Marijon von Hunnik che le fa da traduttrice. Il mio orgoglio è dovuto al fatto che un anno fa scoprii per puro caso, su internet, la campagna “uncover ostomy” e vidi, da alcuni filmati su you tube, come questa ragazza mostrava con estrema naturalezza la sua stomia. Dopo averne discusso con Sciacca e Vitale, contattai Jessica, le proposi di partecipare al nostro convegno e, dopo non poche peripezie, finalmente ora è davanti al pubblico di Montesilvano. Devo dire che era timorosa perché le foto presentate nel video sono quelle che nel 2009

furono severamente criticate dall’associazione stomizzati canadese perché giudicate troppo “osè”. Bene, vedendo la calorosa accoglienza ottenuta nella sala di Montesilvano, anche Jessica si è rilassata e ha potuto godere, come da lei definita, della calorosa accoglienza italiana. La parola va ora alla dott.ssa Fernanda Gellona, direttore generale di Assobiomedica, la Federazione Nazionale delle ditte produttrici di dispositivi medico-chirurgici; nel porgere i saluti ricorda l’impegno dei produttori nella ricerca di sempre nuovi prodotti in grado dirispondere ai bisogni dei portatori di stomia, volti per un continuo miglioramento della qualità della vita. Infine è la volta della dott.ssa Silvia Arcà, direttore della Programmazione Sanitaria, LEA, del Ministero della Salute, la quale mette in luce le attuali difficoltà del governo, ma anche la ferma volontà di portare a termine un lavoro ini-

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ziato ormai da anni, circa la stesura dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che comprendono, tra l’altro, l’erogazione dei dispositivi per stomia. Per terminare i saluti interviene Mauro Baldini, presidente dell’Associazione Stomizzati Toscani, che legge una sua poesia sull’evento in corso. A questo punto inizia la vera e propria Giornata Mondiale dello Stomizzato con la prima sessione dal titolo: F.A.I.S. onlus e A.I.O.S.S.: interazione e condivisione per promuovere la Qualità della Vita dello stomizzato. Moderatore della sessione, e di tutta la giornata, è il dott. Carlo Gargiulo, medico chirurgo e giornalista televisivo, dal piglio coinvolgente e dal dinamismo tipico dei bravi conduttori. La prima relazione è di Gabriele Rastelli che ci parla di quanto sia cambiato l’approccio stoma terapico in questi trent’anni dalla fondazione di AIOSS; da


un inizio, basato esclusivamente sull’esperienza degli operatori, il lavoro degli stomaterapisti ha assunto dimensioni sempre più scientifiche ed in questo l’associazione, in questi lunghi anni, è sempre stata partecipe e punto di riferimento, volgendo il proprio sguardo non solo alla stomia, ma alla persona nella sua totalità, passando dalla mera clinica alla complessità dei processi clinico-assistenziali. La parola passa ora a Fernando Vitale, presidente onorario della FAIS Onlus, che spiega come in dieci anni la Federazione sia diventata sempre più grande e importante; lo dimostrano i progetti sviluppati in ambito nazionale e internazionale, gli eventi sempre più numerosi organizzati da noi stessi o ai quali siamo invitati e l’interesse che Enti pubblici e privati hanno nei nostri confronti. Tutto ciò è il risultato di un impegno sempre crescente a cui abbiamo risposto con entusiasmo e abnegazione, impegnando sempre nuove forze che potessero apportare nuove idee allo sviluppo della FAIS, con la serietà e la trasparenza che ci contraddistinguono, frutto di una politica che ha da sempre visto lo stomizzato come obiettivo finale delle nostre innumerevoli attività. Gabriele Roveron, vicepresidente AIOSS, parla poi della Qualità

della Vita degli stomizzati come punto d’arrivo dell’attività congiunta degli stomaterapisti e delle associazioni di pazienti; il passaggio dall’obbiettivo salute a quello di qualità di vita è stato lungo e travagliato in tutti gli ambiti e così anche nel mondo della stomia, ma ora che il percorso è stato tracciato, questa è la strada che il futuro ci induce a percorrere. Il dott. Gargiulo, a questo punto, invita a parlare Giuseppe Sciacca, presidente della FAIS Onlus; chi è lo stomizzato, questa persona con qualcosa in più sul proprio addome, quali sono le sue problematiche e quali devono essere i suoi diritti, così esordisce Sciacca, ponendo l’accento sulle attività di tutela svolte dalla FAIS. In questo preciso periodo storico, queste attività sono sempre più importanti e necessarie per evitare che la popolazione dei portatori di stomia diventi una delle categorie di cittadini sempre più colpite da inutili ed offensive manovre di tagli economici da parte degli Enti pubblici. Ultima della mattinata a prendere la parola è Ria Smeijers, presidente della EOA (European Ostomy Association). La sua relazione pone l’accento sui giovani stomizzati che oggi come ieri sono il fulcro delle associazioni, ma che per mille motivi sono spesso poco rappresentati; l’impegno della EOA,

Tavolo dei relatori.

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che coincide con quello della FAIS, è di coinvolgere sempre più i giovani affinché possano prepararsi un futuro migliore. La mancanza di tempo fa sì che Giuseppe De Salvo, nostro tesoriere e vicepresidente della EOA, con la sua solita modestia, rinunci alla sua splendida relazione sul significato della partecipazione integrata operatori e pazienti alla Giornata Mondiale dello Stomizzato, due facce della stessa medaglia, come Giuseppe stesso ci definisce, ma con un obiettivo comune, complementari e collaboranti ma sempre consapevoli dei propri ruoli. Termina così la prima parte della Giornata Mondiale dello Stomizzato e tutti i presenti si portano nella sala ristorante dove ci aspetta un lauto buffet; la giornata ha mantenuto le aspettative e il sole riscalda piacevolmente i convenuti ai tavoli a bordo piscina, anzi, dopo pranzo, molti si accomodano sulle sdraio per l’ultima tintarella dell’anno. Un pensiero mi attanaglia: con una giornata così soleggiata, riusciremo ad avere partecipazione alla sessione del pomeriggio? Preoccupazione inutile perchè alle 14,45 la sala è nuovamente gremita e si dà inizio alla seconda parte. A parlare per primi sono Thom Nichols, statistico della ricerca clinica della Hollister Corporation, ed il sottoscritto. Il mio ruolo non


è solo quello di traduttore, bensì di rendere comprensibile una relazione piena di numeri e di parametri statistici. L’analisi dei dati ottenuti attraverso il progetto Igea indetto dalla FAIS, dimostrano statisticamente che gli stomizzati, specialmente i giovani, avvertono un senso di isolamento sociale e di carenza di rapporti interpersonali che vanno a minare il capitale sociale inteso come insieme delle risorse, materiali e personali, di una popolazione. Questo concetto, che tutti noi in qualche modo già conosciamo, è stato dimostrato statisticamente ed è importante perché quando la FAIS si interfaccia con Enti pubblici e privati è in grado, ora, non solo di portare elementi dettati dall’esperienza, bensì dati statistici documentabili e inconfutabili. Dopo questa relazione il dott. Gargiulo, instancabile, presenta l’ospite internazionale Jessica Grossman. La sua storia inizia a 9 anni con la battaglia contro il morbo di Crohn, fino all’asportazione, all’età di 13 anni, di tutto il colon con il confezionamento della ileostomia che le consente di sopravvivere alla malattia; prosegue con il suo adattamento alla nuova condizione, grazie anche al fondamentale supporto famigliare, con positività e ottimismo, condividendo la sua condizione con chi le stava vicino: parenti, amici, compagni di scuola. Questo l’ha condotta a perseguire un obiettivo, la condivisione, che si è realizzato creando, in una esercitazione scolastica, una campagna di sensibilizzazione alla stomia. Questa campagna, “Uncover Ostomy” (scoprire la stomia), nel 2009 è diventata una realtà, grazie all’aiuto di Robert Hill (già nostro ospite nel 2009 – il ragazzo che ha scalato gli ottomila) ed è volta ad aiutare gli altri portatori di stomia ad accettare questa condizione, ad imparare ad essere positivi e a vivere una vita normale. Dopo molti applausi a questa ragazza che, pur nei suoi atteggiamenti timidi, dimostra una forza dirompente, inizia il Talk Show con i giovani. Il dott. Gargiulo presenta i giovani stomizzati (Vincen-

Silvia Arcà, direttore della Programmazione Sanitaria, LEA, del Ministero della Salute.

Ria Smeijers, presidente della EOA con l’interprete Marjon van Hunnik.

zo, Matteo, Valeria, Elisabetta, Clara, Paolo, Sara, Nancy e Jessica) e gli stomaterapisti (Paola, Stella, Salvatore e Nicoletta). Il dibattito coinvolge tutti, si parla di problemi legati al reperimento dei dispositivi di raccolta, ma anche di rapporti con la famiglia e con gli amici, di problemi a scuola e sul lavoro, ma soprattutto si parla di voglia di vivere. Vedo i volti dei giovani a volte seri, a volte sorridenti, a volte scende una lacrima di commozione e il coinvolgimento con la sala gremita è totale. Applausi d’incoraggiamento, applausi alle storie, applausi alla forza di volontà, applausi a loro, ai giovani, al futuro. Alle 17,30 si conclude la seconda sessione, siamo stanchi ma felici perché tutto si è svolto come pre-

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visto ed ora ci prepariamo per la serata di Gala. Alle 21,00, nella sala grande del Serena Majestic sono pronti oltre 90 tavoli, il vociare di oltre 800 persone (gli stomizzati d’Abruzzo, dell’Emilia Romagna ed alcuni altri sono rientrati prima) si interrompe solo quando ci sono le premiazioni dei relatori e degli ospiti. Guardo la moltitudine di persone seduta ai tavoli, parlano, discutono ma, soprattutto, vedo nei loro occhi la felicità di essere qui, presenti ancora una volta a questa Giornata. E ripenso ai dubbi che avevo appena sveglio, dubbi infondati, perché anche la Giornata Mondiale dello Stomizzato 2012 è stata un grande successo della FAIS. Complimenti a tutti, a chi ha lavorato ed a chi c’era. Roberto Aloesio


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IL FUTURO È OGGI:

LA PAROLA AI GIOVANI o slogan della GIORNATA L MONDIALE DELLO STOMIZZATO di quest’anno è stato “Facciamoci sentire”, e siamo stati proprio noi del Gruppo Giovani della FAIS Onlus a prendere la parola; insieme alla modella canadese Jessica Grossman, alcuni infermieri ed enterostomisti, siamo stati protagonisti del talk show moderato dal dott. Carlo Gargiulo, che è stato senza dubbio uno dei momenti più ricchi di significato. Chiunque incontrerebbe difficoltà nel raccontare di sé, specie se si riportano alla mente cicatrici ancora causa di disagio. In precedenza, abbiamo avuto modo di condividere le nostre esperienze, le paure, le preoccupazioni e le ansie, sostenendoci l’un l’altra; tuttavia, presentarci ad un pubblico di circa mille persone è stato emotivamente impegnativo. Grazie a questo evento, siamo passati dal condividere il risultato di un percorso doloroso e traumatico, rappresentato dalla stomia, al condividere semplici gesti ed emozioni della quotidianità; e, nonostante il normale imbarazzo iniziale, siamo fieri di aver compiuto questo passo. Jessica Grossman è stata la prima a condividere la sua storia: «[…] sono nata a Toronto, in Canada, nel 1989 studio e lavoro a New York […] e vivo con una ileostomia permanente dal 2003. […] Oggi sono la testimonial della campagna pubblicitaria Uncover Ostomy», che ha l’intento di ispirare un dialogo positivo riguardo la stomia e di favorire il miglioramento della qualità della vita degli stomizzati, attraverso la condivisione della propria esperienza. Continua: «[…] vivo la mia condizione di stomizzata come una persona qualunque. Quando ero in ospedale ero molto malata […], qualcosa è mancato anche a me; tuttavia, la stomia mi ha permesso di vivere una vita normale. […] Quando, poi, sono uscita dall’ospedale ho riscoperto nuovi amici. Sarò sempre grata alla mia famiglia, a tutti i miei amici e all’équipe

medica… mi hanno salvato la vita!». Con la sua storia e le sue foto, Jessica ha dimostrato una grande sicurezza nel mostrare quella parte di sé che non tutti hanno il coraggio di scoprire. In occasione di questa Giornata, abbiamo conosciuto Nancy, un’amica di Paolo, che ha deciso di unirsi al Gruppo Giovani della FAIS Onlus dopo essere entrata in contatto con tutti noi. È lei a prendere la parola: «La storia di Jessica ha qualcosa in comune con la mia storia e con quelle della maggior parte di noi. […] Abbiamo accettato la nostra stomia per poter finalmente tornare ad una vita normale [...]; insomma, in tutti noi la voglia di vivere ha vinto su tutto il resto!». Per Vincenzo, invece, non è andata esattamente in questo modo: «Ricordo bene quando mi sono svegliato dopo l’operazione, non riuscivo ancora a capire cosa fosse successo […], non riuscivo a guardare quello che mi avevano fatto e mi rifiutavo di prendermi cura della stomia. A casa, la mia famiglia si prendeva cura di me e mio fratello della mia stomia […]; so-

lo successivamente ho reagito […]. Frequentare l’ambulatorio stomizzati territoriale e confrontarmi con il “Gruppo Giovani della FAIS Onlus” mi ha aiutato molto […]». Dalle parole di Vincenzo si evince che il supporto di famiglia, amici e partner è realmente importante durante un cambiamento, soprattutto se ciò è causa di disagio. E Sara ne è l’ennesimo esempio: «Io ho vinto […]. Se sono giunta fino a questo punto, lo devo anche a tutte le persone che mi sono state vicine per due mesi […]»; gli occhi si fanno lucidi quando continua a ricordare: «Fuori mi aspettavano tante cose meravigliose […], in particolar modo, ho reagito grazie al mio compagno Emanuele che l’anno scorso è diventato mio marito!». Anche Valeria è del suo stesso parere, ma aggiunge un dettaglio non trascurabile: «Ho avuto la fortuna di trovare un’équipe medica molto disponibile […] che mi ha spiegato tutti gli effetti collaterali della radioterapia, tra cui anche la possibilità di non poter più procreare; tuttavia, io e mio marito abbiamo preso la decisione di

Vincenzo, Valeria, Matteo, Elisabetta, Clara, Paolo, Sara e Nancy.

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non approfondire […] e, adesso, abbiamo intrapreso il cammino dell’adozione […]». È molto importante aver fiducia nell’équipe e, quindi, stabilire un’alleanza con i professionisti sanitari, in modo tale che il paziente riceva le giuste informazioni, affinché possa decidere in base alle sue esigenze. Clara, invece, non ha avuto la stessa esperienza; inizia a raccontare la sua storia, ma non riesce a trattenere le lacrime e il dott. Gargiulo parla a suo nome: «Clara mi ha raccontato che si è sentita abbandonata dai suoi amici […]; immaginiamo le difficoltà di una immigrata che si confronta con un problema così importante come la stomia», nonché «con la malattia che ne è la causa, che è molto più pesante della stomia con cui poi ci si deve confrontare […]». Continua Clara: «[…] al lavoro sono stata più fortunata, […] ho ricevuto tanto affetto dalle mie colleghe e sono state anche così gentili da riservarmi un bagno. Adesso, ho anche trovato dei nuovi amici […]». Purtroppo per Clara, le difficoltà non erano finite: «Dopo due anni e due mesi, la mia enterostomista ha smesso di seguirmi, perché voleva che praticassi l’irrigazione da sola a casa»; il dolore è troppo difficile da sopportare e Clara scoppia in lacrime. Purtroppo, queste potrebbero non essere le sole difficoltà che noi giovani stomizzati potremmo incontrare: tra le varie testimonianze ricordiamo quella di Elisabetta che ha sottolineato quanto sia importante per noi stomizzati familiarizzare con gli ausili medici: «La scelta dei prodotti più adatti ad ognuno di noi […] ci da la possibilità di ritornare alla quotidianità, senza troppi traumi. Un buon presidio ci permette di essere indipendenti e di diminuire le preoccupazioni relative a spiacevoli inconvenienti. […] La mia esperienza non è stata positiva: tornata a casa, ho avuto fin da subito difficoltà con la medicazione, che ho dovuto cambiare tre volte durante la notte […]. È stata la farmacista dell’Azienda Sanitaria Locale a consigliarmi di chiamare i numeri verdi della casa produttrice per farmi inviare dei campioni, in modo da trovare quello più adatto alle mie esigenze […]; dopo sono riuscita anche a frequentare la piscina!».

Durante il talk show, è stato trattato anche un altro importante aspetto della vita di tutti gli esseri umani, ovvero l’inserimento nel tessuto sociale, magari in qualità di forza lavoro attiva. La Legge 68/99, la norma sul collocamento obbligatorio delle categorie protette, punta all’inserimento e all’integrazione lavorativa delle persone disabili: essa è un insieme di norme che garantisce alle categorie protette il diritto al lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Per Paolo ciò ha rappresentato un vantaggio: «Non ho mai lavorato prima dei 24 anni […] e la Legge 68/99 ha sicuramente rappresentato un trampolino di lancio […]»; e sottolinea «[…] questo non è un privilegio […], è un’ottima opportunità per trovare un

Gruppo giovani stomizzati.

R. Aloesio, C. Gargiulo e i giovani stomatoterapisti.

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lavoro più facilmente per chi parte in una situazione di svantaggio. […] Ognuno di noi deve dimostrare cosa è capace di fare […]». Matteo, invece, ha parlato dei suoi studi universitari che stanno volgendo al termine: «[…] Gestire gli impegni universitari è stato sicuramente più impegnativo del normale; io sono iscritto all’Università degli Studi dell’Aquila e, quindi, devo viaggiare in macchina per chilometri, l’università è precaria di servizi, soprattutto igienici […]; tutto ciò non mi è d’aiuto […]. Tuttavia, ho proseguito il mio percorso, perché ho molta passione per ciò che studio e cerco di fare in modo che la stomia non diventi un ostacolo per il raggiungimento dei miei obiettivi […]».


C’è un fattore che accomuna tutte le nostre esperienze, qualcosa che ci unisce al di là dell’essere portatori di una stomia: ognuno di noi ha avuto la capacità di reagire alle difficoltà che si sono interposte tra noi e i nostri obiettivi. Affrontiamo con serietà le nostre disavventure, dando loro la giusta importanza, senza dimenticarci di sorridere! Dopo un paio di giorni, l’inaspettata e-mail di Emanuele ha commosso tutti noi. Non sarà stato facile tirare fuori quei ricordi importanti che, piuttosto, tanti altri avrebbero voluto tenere sigillati. Inizia così: «Questa mattina, dopo aver trascorso un fine settimana denso di emozioni, mi sono ritrovato sul sito della FAIS Onlus a leggere nuovamente le vostre storie; confesso di averle già lette ma, dopo avervi conosciuto, ho avvertito la necessità di leggerle nuovamente, questa volta associando alle parole il volto, la personalità, la vita di ognuno di voi… ».

Tutti i protagonisti dell’edizione pomeridiana dedicata ai giovani.

Non si è dilungato molto nei particolari, ma spera che ci saranno altri momenti per condividere le nostre emozioni; prosegue scrivendo: «Ho voluto raccontarvi questo, perché in questi ultimi giorni mi avete fatto riflettere molto. […] Volevo ringraziarvi per aver dato la possibilità ad una persona qualunque di far parte di un gruppo di “super eroi”. Già, io vi vedo un po’ così … persone comuni che hanno dato prova di grande coraggio e tenacia… ». Lo scopo di una “giornata mondiale” è quello di sensibilizzare riguardo un tema abbastanza delicato e, nel nostro caso, ancora poco conosciuto; anche se si è riunito un gran numero di persone a Montesilvano. Innanzitutto, per noi ha rappresentato la possibilità di far sentire le nostre voci, che speriamo possano spronare tutti gli stomizzati ad “urlare il proprio nome”; ha significato davvero tanto aver trovato nuovi amici con la stessa nostra voglia di farsi sentire, pronti a condividere le loro emozioni e che, inevitabilmente, lasceranno un po’ di loro in ognuno di noi. Vorremmo dare ufficialmente il benvenuto a Nancy, Chiara e Francesco… ufficiosamente, abbiamo già dato il benvenuto ad ognuno di voi! gruppogiovani@fais.info

Jessica Grossman con l’interprete Marjon van Hunnik.

Clara, Paolo, Sara e Nancy.

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Sfide per le relazioni interpersonali

Condivisione di esperienze

È noto che Maslow nella sua Gerarchia dei Bisogni Umani pone al terzo livello le relazioni interpersonali e il senso di appartenenza. Gli esseri umani hanno infatti un pervasivo, quasi universale bisogno di appartenenza e di sentirsi accettati, ma devono affrontare sfide, sia reali sia immaginarie, che impattano sullo “stato di appartenenza” soggettivo. Ovviamente, le persone che hanno subito un intervento chirurgico per il confezionamento di una stomia sperimentano le stesse sfide alle proprie relazioni ed all’accettazione di sé che vengono affrontate dai non stomizzati, ma a queste si somma l’onere aggiuntivo del coping e dell’adattamento alla stomia, con relativa ospedalizzazione e poi uso di un sistema di raccolta. Molti indicatori rilevanti nell’influenzare la capacità della persona con una stomia di adattarsi e sviluppare un nuovo senso di normalità appaiono essere interconnessi, come l’età ed il tempo trascorso dall’intervento. La ricerca sulla QoL “Ostomy Comprehensive Health and Life Assessment”, in Italia “Progetto IGEA”, esplora questi fattori, approfondendone effetti e interazioni in una popolazione di giovani portatori di stomia. A titolo di esempio, i dati indicano che il 26% dei giovani stomizzati sperimenta l’isolamento sociale. Questo avviene con maggior frequenza nei primi sei mesi post-intervento chirurgico, tuttavia meno del 10% segnala insoddisfazione per la propria vita. Questa presentazione documenta ed analizza le sfide per le relazioni interpersonali, come la vita sociale, lo stato emotivo, l’immagine corporea ed il livello globale di soddisfazione, riscontrate in un campione (733) di giovani stomizzati (età 18-49).

l filosofo Khalil Gibran ha scritto: «Le anime più forti sono quelle temprate dalla sofferenza. I caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici». ITuttavia, accettare e affrontare una malattia, sia essa più o meno grave, non

Thom R. Nichols MS/MBA Statistico Senior Responsabile della Ricerca Clinica Hollister Incorporated

è mai un percorso facile, anche se alcuni di noi possono vantare di avere un ottimo temperamento. Quando ci approcciamo ad una qualsiasi malattia, fattori psicologici, sociali e fisici, solo per citarne alcuni, incidono sulla nuova condizione e “lavorano” insieme per ristabilire un equilibrio del tutto nuovo. Relativamente a noi giovani, simili eventi possono collidere con la comune convinzione di essere immortali e, nel momento in cui ci misuriamo con la normale “fallibilità”, si innescano reazioni istintive e irose che inevitabilmente creano scompiglio nella nostra vita e in quella di chi ci sta intorno. Purtroppo, non esiste un mezzo che ci permetta di affrontare serenamente o di superare immediatamente tutti i momenti che contraddistinguono il percorso della “malattia”, molti dei quali sembrerebbero davvero insormontabili. Tuttavia, è possibile impegnarsi a capire, cambiare, reagire, confrontarsi e vincere, perché non è assolutamente impossibile trovare il modo di adattarsi ad una nuova situazione. In questo contesto, si colloca perfettamente il concetto di “resilienza”. Etimologicamente, il termine “resilienza” deriva dal latino “resalio”, iterativo di “salio”. Il termine, che può assumere vari significati a seconda del settore d’interesse, proviene dalla metallurgia e indica la capacità di un metallo di resistere alle forze che vi vengono applicate. In altre parole, per un metallo la resilienza rappresenta il contrario della fragilità. In psicologia, la resilienza si identifica con la capacità di un individuo di far fronte a momenti particolarmente difficili e/o traumatici e di reagire in maniera positiva dinanzi alle difficoltà riprogettando la propria vita. Di conseguenza, anche in campo psicologico la persona resiliente è l’opposto di una facilmente vulnerabile. Alcuni suggeriscono una suggestiva analogia tra il significato originario di “resalio”, il gesto di risalire sull’imbarcazione capovolta dalla forza del mare, e l’attuale utilizzo in psicologia: entrambi i termini indicano un atteggiamento poco arrendevole, nonostante le reali difficoltà. Il concetto di resilienza suggerirebbe, quindi, di non ridurre mai una persona solo e semplicemente ai suoi problemi, ma di ricercare le sue potenzialità: di fronte ad eventi particolarmente difficili e stressanti, ognuno di noi può diventare l’unico responsabile del personale processo di cambiamento, con un conseguente miglioramento della qualità di vita. Grazie alla resilienza è possibile anche realizzare una più approfondita conoscenza di sé. Un esempio pratico è rappresentato dall’incontro con la parte ferita del nostro corpo, e non solo con essa. Quando riusciamo a trasformare un’esperienza traumatica in un’occasione di dialogo e racconto, diamo un senso alla sofferenza, comprendendo, a distanza di anni, come siamo riusciti a trasformare il dolore e spesso anche a superarlo. Se da un lato, in tutti questi processi l’attenzione sembrerebbe essere concentrata individualmente su ognuno di noi, dall’altro è possibile individuare un’esigenza fondamentale: la nostra reazione (nel caso specifico, resilienza) non può essere solitaria, bensì “condivisa” con chi ci è vicino e ci ama. Nel cammino verso l’accettazione di una malattia o di un trauma, e in generale di qualsiasi evento importante, il ruolo degli altri è fondamentale, perché vivere e condividere in un ambiente familiare aiuta sicuramente a gestire meglio gli imprevisti della vita, positivi o negativi che siano. È importante che la condivisione non sia limitata solo al contesto strettamente familiare, ma venga allargata anche al di fuori, soprattutto con coloro che possono meglio capire il nostro disagio, magari perché condividiamo con loro un vissuto o una parte di esso. Noi del Gruppo Giovani della FAIS Onlus abbiamo fondato la nostra mission proprio su questi importanti presupposti. Siamo Pier Raffaele, Paolo, Elisabetta, Sabrina, Matteo, Valeria, Clara, Sara e Vincenzo e le nostre storie si sono unite a formarne una sola e, a tratti, continuano a procedere per la propria strada separatamente.

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Jessica: Argomento principale della relazione sarà la positività e la stomia. La storia parte dalla battaglia di Jessica contro la malattia di Crohn fino ad arrivare ad avere una ileostomia come ultima opzione per rimanere in vita. La relazione proseguirà nel racconto di come si adattò alla stomia attraverso la positività e l’ottimismo e di come questo abbia aiutato la sua apertura fino ad arrivare a porsi un obiettivo: condividere il suo atteggiamento di compliance con le persone intorno a lei, e vivere una vita normale e felice. Spiega poi come “Uncover Ostomy” sia nato da questo atteggiamento positivo e come è stato aiutare gli altri ad accettare le proprie stomie. Il suo discorso si conclude con una guida su come gli altri possono essere positivi circa la loro stomia per aiutarli a comprendere la sua “ricetta di vita” e vivere una vita normale. Paolo: «Anch’io mi riconosco appieno nelle parole di Raffaele: quando mi sono ammalato avevo solo 11 anni, 17 quando mi misero una stomia provvisoria, 24 per quella che porterò per il resto della mia vita ... certo non mi sentivo invincibile, ma l’idea di non farcela non mi sfiorava neppure, vivevo nel presente, non pensavo al “dopo” qualunque cosa questo potesse significare, e finché ho potuto ho lottato per evitare il sacchetto, finché ho capito che la mia vita sarebbe stata molto più semplice e indolore se lo avessi semplicemente accettato. A ripensarci oggi rimpiango di non averlo fatto prima, mi sarei risparmiato tante inutili sofferenze, ma tant’è, ero giovane, e dovevo lottare, e così ho fatto ... queste sono esperienze che segnano a fondo, ma se non ci fossi passato, ora non sarei la persona che sono, e soprattutto non sarei qui a raccontarvelo ...»

Valeria: “Ho 34 anni e vivo a Soave in provincia di Verona. 11 febbraio 2011, da qui parte una nuova vita con uno strano sacchettino sulla pancia. Il fatto di aver accettato la stomia definitiva come una nuova parte del mio corpo ha facilitato le cose. La stomia è la mia salvezza, la soluzione migliore dopo aver scoperto un adenocarcinoma del retto. I momenti brutti e difficili li ho superati grazie a loro: Marco mio marito, la mia famiglia, mia sorella Arianna con Roberto, Claudio una persona con cui è nata una meravigliosa amicizia; con la sua presenza mi ha aiutato ad affrontare il tutto serenamente uscendo più forte che mai. Gli amici veri, quelli che non ti fanno pesare la cosa. Dalla vita tutto ci si può aspettare. Non mi immaginavo di ammalarmi di cancro a 32 anni, ma è capitato, e ho dovuto imparare a lottare. La stomia non è cosi tremenda, non è un ostacolo alla realizzazione dei propri sogni, desideri e progetti. Questo è il mio motto: LOTTARE SEMPRE, ARRENDERSI MAI” Elisabetta: “Ero arrivata fino a quarant’anni e non ero mai stata malata. Sì qualche male di stagione, ma mai tanto male. Eppure quando mio padre ebbe un tumore alla prostata, dissi al Signore, se devi far stare male lui, fai stare male me sono più giovane e più forte, sicuramente ce la farò. E lui mi diede retta. Non è stato un tumore, ma i medici l’hanno descritta come una patologia pesante, devastante e distruttiva. È stata subdola ed indolore e mi ha privato del retto, di parte dell’intestino, dell’utero e dell’ovaio destro: è l’ENDOMETRIOSI. Anch’io come Paolo, se avessi saputo prima quanti dolori avrei dovuto subire per non arrivare ad essere colostomizzata definitiva, avrei fatto prima la mia scelta. Non avrei subito i dieci interventi che mi hanno visto entrare ed uscire dall’ospedale con il mio trolley che un tempo usavo per prendere gli aerei. Ma poi ho incontrato voi, e nella condivisione, il mio mi è sembrato il più piccolo dei mali. Per me è diventato solamente un modo diverso di andare in bagno.” Clara: Ho iniziato con i sintomi da bambina; mi ricordo che a 6 anni passavo le notti in bianco da quanto stavo male (vomito e dissenterie, dolori atroci e perdite di sangue) ero curata per emorroide e gastrite cronica, con il passare degli anni peggioravo sempre ero altalenante tra mesi di dissenteria e coliche, e periodi interminabili di stitichezza con perdite abbondanti di sangue. Nel 2003 mi viene diagnosticato il morbo di Crohn dopo una serie di esami, inizio a fare una serie di cure molto pesanti, nonostante tutte le cure peggioravo sempre, nel 2006 pesavo 37 kg. Subentrò un prolasso rettale; iniziai a fare i primi interventi a maggio del 2007 senza risultato alcuno; peggioravo. Il mio intestino sembra infartato e perdo la sensibilità rettale e mi comporta un secondo prolasso sia al retto che alla uretra vengo sottoposta a medesimi interventi e ad indagini mediche mi diagnosticano la RCU severa (Retto Colite Ulcerosa) è la sindrome del colon irritabile. Nel marzo del 2010 vedendo che peggioravo perché l’ulcera si rifaceva ogni volta e sempre accompagnata da un prolasso vengo sottoposta a una resezione completa del retto con una ileo stomia a doppia canna di fucile, i dolori continuano fino a oggi accompagnati da dissenterie. A marzo del 2012 vengo sottoposta a un intervento per diventare portatrice di ileostomia definitiva, e io vivo le giornate il più serenamente possibile.

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Sabrina: Ciao sono Sabrina, ho 24 anni e non esco mai di casa senza rossetto. È il miglior modo che ho di presentarmi. Se qualcuno mi vede è la prima cosa che nota. Non noterà mai la mia stomia. E se la nota non sarà un mio disagio. Ci sono mille modi per affrontare un disagio, una metamorfosi simile. Il metodo che ho deciso di seguire è il semplice amarmi e non permettere MAI agli incidenti di percorso di farmi soffrire. Non voglio tediarvi raccontando ciò che è successo. Ognuno di noi porta il suo fardello di dolore, personalmente voglio solo trasmettere a tutti coloro che hanno perso (per qualsiasi ragione) la speranza, che la vita continua. E siamo solo noi a volerlo. Per noi stessi. Matteo: Dai miei 20 anni ho iniziato ad avere problemi intestinali. La prima diagnosi dice che si tratta di Rettocolite Ulcerosa e, nonostante le tante terapie provate fra gli ospedali di Roma e Bologna, le mie condizioni peggiorano, al punto di arrivare ad operarmi. Da allora una lunga lista di interventi e nel 2010, nella pouch che era stata costruita al posto del retto, compaiono delle fistole e delle stenosi. I medici mi dicono che questa volta è Crohn e vengo operato altre tre volte nel giro di un anno. Nell’ultimo intervento ad ottobre dell’anno scorso, faccio di nuovo conoscenza della mia ileostomia, questa volta definitiva. Questo paesaggio scolorito sembrerebbe essere catastrofico, invece non è così. Io ho cercato sempre di attraversarlo con coraggio, non ho mai abbandonato il sorriso ed ho sempre cercato di portare avanti le tante passioni che coltivo. La stomia, oggi, mi permette di guardare ad un nuovo percorso, anche se all’inizio non è stato facile abituarsi a lei. È un’amica molto esigente, richiede tante attenzioni, ogni tanto fa un pò arrabbiare e provoca un pò di timidezza, però nel tempo si impara a conoscerla e si capisce che non è così antipatica come sembra a prima vista. Per adesso è una buona compagna di viaggio e spero che insieme potremo proiettarci verso un futuro migliore, anzi...mi sposto subito ai sedili più avanti nell’aereo, voglio sapere se qualcuno riesce già a intravedere qualcosa dal suo finestrino. Sara: Ciao, mi chiamo Sara, ho 28 anni e da due sono stomizzata. La malattia con la quale convivo da 10 anni si chiama morbo di Crohn. All’inizio del 2010 dopo un periodo lungo di dolori, atroci sofferenze e qualità della vita ridotte (era arrivata al punto di bere un bicchiere d’acqua e correre in bagno) contraggo la varicella. Ragazzi vi posso confermare che varicella e morbo di Crohn insieme sono qualcosa di mostruoso. Sono stata 58 giorni in ospedale di cui 40 in rianimazione, intubata. Aprire nuovamente gli occhi e vedere il proprio corpo devastato nel vero senso della parola, non riuscire a camminare, parlare, mangiare e soprattutto notare quello che a me sembrava un palloncino sul ventre è stato traumatico. Eppure eccomi quaaaaaaaa!!!! E soprattutto devo ringraziare la mia stomia se sono qui, mi ha salvato da morte, mi ha permesso di rivedere il mondo. Ci sono giorni in cui vorrei rivedere il mio ventre come una volta ma quando mi godo una bella cena con gli amici e un buon bicchiere di vino senza dolori addominali e corse in bagno capisco che la vita è bella e va affrontata e vissuta. Pier Raffaele: 10 anni di stomia sono tanti così come i pensieri ed i ricordi che si associano a momenti belli e brutti che inevitabilmente si vivono durante una malattia. Oggi Lei è definitivamente con me, l’ho odiata tanto, ma poi abbiamo imparato a convivere e, nonostante tutto, ho imparato che ogni grande dolore può essere occasione di crescita personale. Un cammino non facile, pieno di insidie e sconfitte, ma la mente a volte è più forte di tutto e riesce ad elaborare in maniera costruttiva quello che di brutto è accaduto. Un percorso che non ho mai affrontato da solo, ma con le tante persone che mi sono state vicino e mi hanno amato, non compatito o subdolamente assecondato. Verso queste persone nutro una speciale riconoscenza, ma anche una reale responsabilità: si dice che “da un grande potere nascono grandi responsabilità”, io parafraserei dicendo “da grandi dolori nascono grandi responsabilità” nel senso che chi soffre deve sempre farlo con dignità, ma soprattutto pensando che chi lo ama può soffrire ancora di più. Vincenzo: «Ho 28 anni e vivo a Corato (nella provincia di Bari). Sono affetto da rettocolite ulcerosa e attualmente sono portatore di stomia temporanea. Nel 2008 mi hanno diagnosticato una RCU, dopo essere stato “sorpreso” dai sintomi conclamati; si sono seguiti una serie di ricoveri e visite, fino a quando nel 2010 sono stato sottoposto a colectomia parziale e piazzamento di una colostomia terminale; nel 2011 si sono rese necessarie colectomia residua e proctomia totale, ileoanoanastomosi con j-pouch ileale e piazzamento di una ileostomia di protezione. Tutte le storie peggiori iniziano con una perdita, ma io sono riuscito a capovolgere le sorti riscoprendomi più “ricco” di quanto pensassi. Sono fiero del risultato che ho raggiunto, ma ho ancora tanto lavoro da fare e soprattutto tanti mostri da metabolizzare e trasformare.» (dagli Atti AIOSS 2012 “Essere Team per sviluppare le competenze”)

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La benedizione del Papa La sala, gremita di partecipanti, ha accolto con vivo piacere la lettura del messaggio beneaugurante inviato dal Pontefice Benedetto XVI. Si è avvertito palpabile il sentimento di commozione per la benedizione inviata e subito dopo un lungo applauso di ringraziamento per la partecipazione del Papa alla Giornata Mondiale dello Stomizzato.

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L’adesione del Presidente della Repubblica

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Giornata Mondiale dello Stomizzato - Montesilvano 2012 Quando parto il 5 ottobre dall’Olanda, la giornata è piovosa e fredda. Al mio arrivo a Roma trovo il sole con una temperatura di 25°, il caldo mi viene incontro... Bellissimo! Mi viene a prendere Giuseppe De Salvo, il mio grande amico e vice Presidente dell’EOA (Associazione Europea degli stomizzati); attraversiamo il bellissimo paese per andare a Montesilvano. L’accoglienza è molto calorosa e mi viene a salutare il Presidente della FAIS, Giuseppe Sciacca, e l’ex Presidente Fernando Vitale. Incontro anche Marjon van Hunnik, probabile Presidentessa della regione Liguria, Marjon è olandese che abita da anni in Italia, sarà lei a tradurre domani il mio “speech” che tratta di “giovani stomizzati in Europa”. Ovviamente ho la possibilità di mangiare ancora un boccone. Solo per questo farei un viaggio in Italia! Nella mia stanza d’albergo sento il rumore del mare che mi fa addormentare. Sabato 6 ottobre – La Giornata Mondiale dello Stomizzato. Finalmente è arrivato il giorno tanto atteso e in molti paesi d’Europa saranno organizzate riunioni per stomatizzati. E non solo in Europa, ma nel mondo chiederemo oggi l’attenzione per le persone che vivono con una stomia. Chiedere attenzione, perché è necessario. In molti paesi nemmeno la cura basale per stomizzati è organizzata bene. “Let’s be heard! – Facciamoci sentire!” Far sentire la nostra voce è, e rimarrà, necessario per migliorare la cura e la qualità degli stomizzati. E come Associazioni di pazienti stomizzati dovremmo farlo noi stessi! Molti Presidenti e membri dell’Aministrazione delle Associazioni per Stomizzati, i membri della EOA, avranno una giornata molto impegnativa davanti a sè. I miei pensieri vanno a tutte quelle persone meravigliose, questi volontari, che si impegnano per una cura migliore per gli stomizzati del loro paese. La FAIS lo fa in modo fantastico da tanti anni e oggi festeggerà il suo decimo anniversario, insieme all’associazione per stomaterapisti AIOSS, che festeggerà il suo trentesimo anniversario. È fantastico che sia possibile: pazienti e stomaterapisti che fanno le loro riunioni e festeggiano insieme i loro anniversari in un solo centro congressi. Collaborazione ottima! Unica, e per quanto so io, l’unico paese in cui succede. La grande sala pian pianino si riempie, ma prima dò un’occhiata agli stands delle aziende per presidi per stomie, presenti. La signora Vitale mi presenta alle aziende e traduce dove necessario le mie parole in italiano. Ci sono molti oratori, per esempio del Ministero della Salute e mi dispiace che io non parli italiano e non riesco a seguire al massimo i loro interventi. Cambia per me quando parla Jessica Grossman del Canada, una giovane ragazza stomizzata dall’età di 13 anni. Ha fatto fare delle foto bellissime da un fotografo professionale sulle quali fa vedere il suo sacchetto. Il suo racconto fa molta impressione sui presenti, tra i quali anche giovani stomizzati. Anch’io sono commossa del suo intervento; che bello che i tempi siano cambiati, che si possa parlare sempre più apertemente sulla vita con una stomia, che non ci si debba più vergognare. Alla fine del programma della mattina posso fare il mio intervento, semplicemente in olandese, tradotto in Italiano da Marjon van Hunnik. Racconto della fondazione dell’IOA, (l’Associazione Internazionale per Stomizzati) della quale è fondatore Archie Vinitsky. Mandò nel 1966 dieci lettere in giro nel mondo. In queste lettere chiedeva ad altri stomizzati di fondare un’associazione mondiale. Nel 1975 l’IOA venne fondata in Olanda e Archie Vinitsky ne fu il primo Presidente. Oramai nel mondo è cambiato molto. La cura per gli stomizzati in molti paesi è migliorata molto, ma sopratutto nell’Europa dell’Est ed in Africa la cura è ancora molto scarsa ed essi non hanno ancora dispositivi a sufficienza a disposizione. C’è ancora molto lavoro da fare e l’Associazione Europea per Stomizzati (una regione dell’IOA) fa ciò con anima e cuore. Nel direttivo dell’EOA, il sig. Giuseppe De Salvo Tesoriere della FAIS è stato eletto l’anno scorso come vice Presidente. Ha un ruolo molto importante nella fondazione di nuove associazione per stomizzati nell’Europa dell’Est e l’Africa. In viaggio per Montesilvano, ho portato con me una campanella di bronzo molto speciale. Questa campanella, ora in possesso dell’EOA, è stata usata in tutto il mondo alle cerimonie di apertura delle riunioni dell’IOA. Probabilmente anche Archie Vinitsky ha usato questa campanella. Alla fine del mio intervento chiedo al Presidente della FAIS, Giuseppe Sciacca, in occasione della Giornata Mondiale degli Stomizzati, di suonare questa campanella per tutti i giovani stomizzati in Italia e in tutto il mondo. Nel pomeriggio ha luogo una vivace discussione e vedo che molti giovani sono sul palco per parlare della Qualità di Vita, la loro vita. È bellissimo vederlo e spero che in futuro più giovani si impegnino nella direzione della FAIS. Ghandi disse: "Tu devi essere il cambiamento che vuoi vedere nel mondo". Come Presidente dell’EOA aggiungo che solo noi, tutti insieme, possiamo cambiare la qualità della cura per stomizzati. La collaborazione a livello nazionale e internazionale è indispensabile. Alla fine del pomeriggio ho ancora un incontro con una stomaterapista di Roma che è molto coinvolta nella cura degli stomizzati. Lei mi racconta com’è organizzata la cura per gli stomizzati in Italia e dice che si può migliorare ancora tanto. Tramite la buone collaborazione tra FAIS e AIOSS si è già realizzato molto, ma c’e sempre spazio per migliorare. Nella sera godiamo di un’ottima cena di gala e a mezzanotte purtroppo è arrivato il momento di salutare tutti i miei cari amici della FAIS. Con i cari ricordi della Giornata Mondiale degli Stomizzati a Montesilvano e alle care persone che ho potuto incontrare, piena di ispirazione domenica parto di nuovo per la fredda Olanda. Ancora un grazie di cuore per la vostra meravigliosa accoglienza a Montesilvano. È stato bello stare con voi e festeggiare insieme la Giornata Mondiale degli Stomizzati. Vi auguro, cari soci della FAIS, tutto il meglio per il futuro. Ria Smeijers, Presidente EOA Paesi Bassi, 31 ottobre 2012.

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TESTIMONIANZE Quando mi è stato chiesto di parlare durante l’evento della FAIS nella Giornata Mondiale dello Stomizzato, non ero sicura di ciò che avrei incontrato. Non sapevo in che modo i partecipanti si ponessero nei confronti della stomia o se avrebbero capito il mio atteggiamento verso di essa. La mia campagna “Scoprire la Stomia” è stata accolta con negatività in passato ed ero incerta se stavo per sperimentare la stessa cosa a questo evento. Anche se ero entusiasta di partecipare, ero nervosa per quello che stava per accadere. Ripensandoci adesso, non ho idea del perché ero così nervosa. Dal momento in cui ho messo piede in albergo, mi sono sentita accolta e apprezzata da tutti quelli che incontravo. Sono stata sempre accolta a braccia aperte, con grandi sorrisi e con calore. Il mio nervosismo è completamente scomparso mentre stavo sul palco di fronte a circa mille partecipanti alla manifestazione. Sapevo, per averne parlato con la gente il giorno prima, che tutti credevano nella consapevolezza positiva alla stomia proprio come ho fatto io. Ero entusiasta di condividere la mia storia e il cammino della campagna “Scoprire la Stomia”. Era anche meraviglioso poter partecipare alla conversazione durante la parte di talk show della manifestazione. Mi sentivo umile seduta accanto agli altri partecipanti che avevano vissuto esperienze molto più coraggiose e stimolanti della mia. Era quasi travolgente che, alla fine del mio intervento e del talk show, fossi accolta da centinaia di persone che mi ringraziavano per la condivisione di tutto quello che avevo passato. Io ero solo una persona in un gruppo di molte persone stimolanti. Anche se non sono in grado di parlare molto italiano (beh, quasi niente), tutti alla manifestazione hanno fatto in modo che mi sentissi come a casa. Tra il cibo delizioso e i doni meravigliosi di ringraziamento, ho incontrato persone nuove incredibili. Queste persone hanno condi-

viso le loro storie con me e mi hanno detto come sono riuscite a diffondere la consapevolezza positiva alla stomia nelle loro comunità. Mi hanno anche spesso chiesto di scattare foto con loro, in modo da poter contribuire a diffondere ulteriormente questa consapevolezza positiva. Io non so perché avevano bisogno di me per aiutarle: stavano già chiaramente facendo il meglio. Sono molto grata per l’opportunità di partecipare all’evento FAIS nella Giornata Mondiale dello Stomizzato e di essere in grado di portare il mio atteggiamento positivo verso la stomia a persone di un paese lontano dal mio. La mia unica speranza è quella di aver fatto una grande impressione ai partecipanti alla manifestazione, così come loro hanno fatto su di me. Jessica Grossman *** “Facciamoci Sentire” Questo è il titolo della Giornata Mondiale dello Stomizzato tenutasi a Montesilvano il 6 ottobre u.s organizzata dalla FAIS Onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in collaborazione con AIOSS Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia. Forte di questo invito, desidero fermare le sensazioni e le emozioni di questo evento anche se mi rendo conto che non è facile. Ci provo così, chi non ha potuto parteciparvi, possa in qualche maniera vivere parte di queste sensazioni. Siamo partiti da Milano, eravamo circa cinquanta tra pazienti e accompagnatori e già dalla partenza in pullman, ho conosciuto altri associati e volontari. La preziosa presenza di Gesuina, presidente ALSI, ha creato un clima di amicizia, distensione e mi viene subito da pensare all’Associazione come un rifugio sicuro e luogo di incontro altrimenti impossibili. Tornando al tema della Giornata Mondiale, gli argomenti trattati sono stati interessanti: come l’impe-

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gno per lo sviluppo delle conoscenze professionali dell’AIOSS, di Gabriele Rastelli e dieci anni di attività della FAIS, di Fernando Vitale per la tutela dei diritti dello stomizzato, e a tale proposito, la presenza di un dirigente del Ministero della Sanità, nella persona della dott.ssa Arcà, ha messo in evidenza quanto seria e importante sia la FAIS e quanto peso abbia avuto l’impegno del Presidente uscente Fernando Vitale al quale dobbiamo un grazie davvero infinito per la professionalità messa a servizio dell’Associazione e quindi di noi tutti, per la tutela dei diritti del portatore di stomia. Stesso argomento, ma visto in contesto sanitario e sociale che cambia, dal Presidente della F.A.I..S. Giuseppe Sciacca. Colgo l’occasione per ringraziarlo a nome di tutti per l’entusiasmo, la competenza e disponibilità. Sono certa che saprà essere per la FAIS la giusta guida per mantenere lo stesso spessore e prestigio di questi anni trascorsi. A rendere ancora più suggestiva l’atmosfera è stata, la presenza di un gruppo canoro che ha saputo magistralmente interpretare alcuni brani emozionanti e carichi di significato compreso l’inno nazionale. Ma la novità di questa Giornata Mondiale dello Stomizzato sono stati i giovani, tanti, numerosi; la tavola rotonda tenutasi nel pomeriggio con il moderatore dott. Carlo Gargiulo ha visto proprio i giovani, confrontarsi con le loro problematiche, il sentirsi diversi, l’accettazione di una nuova realtà. La possibilità di confrontarsi anche con altre culture come quella di una giovane ileo-stomizzata Jessica Grossman di origine Canadese. È seguito un dibattito costruttivo dove ognuno di loro ha raccontato il proprio percorso, le proprie paure e difficoltà e le proprie vittorie. Con loro ho condiviso, come tutti, momenti di grande intensità. Ma la sensazione più forte è stata quella di non essere “soli”. Condividere


delle realtà rende quest’ultime meno penose. Inoltre il grande impegno profuso dall’AIOSS per formare figure professionali in grado di dare sostegno a tutti noi pazienti portatori di stomie, mi ha dato la sensazione di sicurezza. Per finire, poiché è stata anche una festa, la cena di gala con la consegna degli Oscar, sono stati la degna conclusione di un evento davvero particolare. La FAIS ha ricevuto l’Oscar per l’impegno profuso per i suoi dieci anni di attività per la difesa dei diritti dello stomizzato. Essere rappresentati da Fernando Vitale mi ha riempita non solo di orgoglio ma di fierezza: è un vanto appartenere, come volontaria ALSI, a questa grande famiglia. Numerosi gli stand allestiti dalle case produttrici di sacche con novità. Particolare attenzione anche alla cura dermatologica stomale con la presenza di paste e creme protettive. Al rientro abbiamo avuto, sempre accanto a Gesuina instancabile e motore trainante, una presenza importante: Carina Baruta, infermiera professionale e stomaterapista ora volontaria ALSI che oltre me, tanti hanno avuto la fortuna di incontrare durante il percorso di riabilitazione e un grazie davvero di cuore anche a lei per tutte le speranze e l’aiuto che ha dato ad ognuno di noi. È stato un bilancio estremamente positivo. Se dovessi dare un colore a questa giornata darei l’arancione. Nella cultura giapponese e cinese è associato all’amore e alla felicità. È il colore della crescita, simboleggia il sole nascente, è il colore della gioia: la stessa che ho provato in questa giornata davvero indimenticabile. Un ringraziamento va a tutti coloro con i quali ho viaggiato e che hanno fatto da cornice festosa e colorata a questo evento tanto ma tanto speciale. Al prossimo incontro che, mi auguro, possa arricchirsi di nuovi progetti. Rosa Fiore *** Vogliamo inviare i nostri complimenti e ringraziamenti per la riuscita organizzazione della Giornata dello Stomizzato alla quale abbiamo partecipato con grande soddi-

sfazione dei nostri soci per i temi trattatati e la qualità del servizio di ristorazione. Giordana Giulianini *** Le sensazioni forti provate nell’assise di Montesilvano sono andate ben oltre le supposizioni che mi ero fatto nella mente nel momento in cui il Presidente dell’Associazione Calabrese, Giuseppe Venneri, mi aveva invitato. Il suo invito nasceva dal fatto che voleva smontare con i fatti e le testimonianze alcune convinzioni che mi erano nate assieme alla nuova “condizione”. Al convegno mi sono trovato, piacevolmente, catapultato in un caleidoscopio di tematiche, cose e persone che non immaginavo un anno fa, quando in modo solitario ho dovuto decidere di sottopormi ad uno di quei “pit-stop” che la vita ogni tanto impone quale pedaggio per poter continuare la corsa e che nel mio caso si chiama Ileostomia a seguito di una RCU trentennale. L’essermi trovato di fronte un’Associazione frizzante, che non ha come fine l’autoreferenzialismo o l’ipocrisia o ancor peggio il piangersi addosso, ma la volontà, di portare nelle sedi opportune, quali il governo ed il parlamento oltre naturalmente ad un circuito extranazionale, le tematiche inerenti questo status, così come quello di chi suo malgrado è costretto a subirlo in quanto familiare o amico. Un percorso, questo intrapreso ormai da diversi anni dall’Associazione, che devo ammettere ignoravo quando stavo dall’altra parte, che pur non avendo come fine quello di avere corsie preferenziali nei confronti di altre situazioni di uguale gravità, produce già in sé un motivo di appagamento quantomeno nell’ambito della dignità, che molte volte viene offesa da parte di una società che ama l’apparire più che l’essere. Il parterre degli ospiti e dei soci che si sono alternati negli interventi in sala nel corso della giornata del convegno hanno rimarcato proprio la voglia di non far sentire soli le persone, le quali a mio avviso, quando si trovano a dover affrontare questo tipo di problemi hanno svariati atteggiamenti, per esempio: quello del chiudersi a riccio, isolandosi ritenendo di dover scontare

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una pena per aver commesso chi sa quale colpa; oppure avere la presunzione che essendo dei tipi speciali la sorte ha voluto segnarli. Naturalmente questi atteggiamenti mentali sono deleteri. Pertanto, la migliore soluzione è il parlarne, portare la testimonianza, così come hanno fatto i giovani intervenuti al convegno. Che in modo spontaneo senza veli inibitori hanno voluto rendere pubblica la loro storia affinché diventasse patrimonio di tutti. Questa è la giusta via, secondo il mio modesto parere, quella di parlarsi chiaramente fra di noi, poi con le istituzioni e soprattutto con la gente, in modo da soffocare un’ignoranza che purtroppo c’è su queste tematiche, dovuta forse anche ad una mancanza di visibilità concessa alla disabilità da parte del nostro paese, il quale concede ancora poco in termini sia di risorse che di spazi nella comunicazione rispetto agli altri paesi europei. Concludo, permettendomi di condividere lo slogan, FACCIAMOCI SENTIRE. Roberto Gabriele *** Partecipare all’evento della “giornata Mondiale dello Stomizzato” ha significato rinsaldare le vecchie amicizie e iniziarne di nuove. Questi momenti sono molto costruttivi per tutti. Amelia *** Il convegno di Montesilvano è sempre una parentesi estremamente piacevole oltre che interessante. È bello ritrovare le vecchie conoscenze e conoscerne di nuove. In particolare è stato enormemente interessante la presenza dei giovani che, al di là di quelli che possono essere i problemi che devono affrontare, hanno portato una ventata di allegra freschezza. Il sole e il mare hanno fatto da meravigliosa cornice a questa indimenticabile giornata. Elda *** Grazie a Voi tutti di avermi coinvolto in questa meravigliosa esperienza. Angela


*** ... e che il “FACCIAMOCI SENTIRE” non rimanga solo uno slogan ma diventi realtà! Edda e Pino *** Il momento di festa per i 10 anni di FAIS non ha trascurato alcune importanti considerazioni sulle problematiche che interessano gli stomizzati. Anzitutto ho scoperto che siamo tantissimi e che da ogni regione giungono segnalazioni di difficoltà. Tutto questo, fino a 10 anni fa, nemmeno si sapeva ed ognuno si arrangiava. Oggi la rappresentanza degli stomizzati è in mano a persone anzitutto oneste e serie. Di questi tempi è un vantaggio in più rispetto ad altre rappresentanze. Onestà e serietà vuol dire non cercare strade strane per giungere ad un obiettivo, ma conoscenza, informazione ed impegno, per segnalare a chi deve decidere, le condizioni degli stomizzati come sono realmente, senza catastrofismi ma anche con fermezza e con la certezza di portare argomenti indiscutibili. L’impegno dei Presidenti e dei dirigenti onesti come abbiamo noi in FAIS, che lavorano gratuitamente, vanno premiati e sostenuti con la nostra adesione e con la massima collaborazione. Per chi sta alla testa di un’organizzazione di volontari, la migliore soddisfazione è quella di

avere sempre dietro di sé dei soci e aderenti che li incoraggino. Avanti tutta dunque, per i vari Sciacca e Vitale! Contiamo su di voi. E grazie a chi ci ha dato la FAIS costituita e funzionante così. Walter Belingheri *** Il calore dell’amicizia e la forza della condivisione è quello che ho provato e che vi esterno. Paola *** “Un simposio di scienza e umanità... sono rimasta davvero colpita dalla vivacità degli scambi che ci sono stati, un’occasione preziosa per incontrare realtà anche diverse tra loro, ma accomunate da un profondo impegno e passione. È stato arricchente e stimolante”. Stefania *** Per me è stato molto emozionante, conoscere altre persone, parlare, sorridere, piangere, interagire insieme a voi. Siete una grande famiglia una vera famiglia piena d’amore e di comprensione verso il prossimo. Mi sono sentita veramente a casa amata, capita da tutti voi. Vi ringrazio molto di questo perché i giorni trascorsi insieme a voi sono stati i giorni più belli della mia vita e mi auguro di trascorre-

re altri momenti belli insieme a voi Grazie Clara Salazar *** Si è svolto a Montesilvano (PE) il 6 ottobre 2012 la giornata mondiale dello stomizzato. Una manifestazione ben organizzata dalla FAIS onlus in collaborazione con AIOSS. con lo slogan “FACCIAMOCI SENTIRE”. Molti sono stati gli argomenti trattati, problemi risolti, ma molti ancora da risolvere. Gridiamo ancora ad alta voce che vogliamo la tutela dei diritti dei portatori di stomia che debbano essere tutelati in tutta Italia dal Nord al Sud uniformemente, in quanto ancora nelle singole regioni persistono impostazioni e imposizioni molto diversificate. È quindi necessario, date le difficoltà in questo clima preoccupante, essere sempre presente e partecipare nell’interesse della nostra federazione. Al termine di questo convegno, cui hanno partecipato molti Italiani e stranieri, mi sento contento, giacché ho visto l’impegno anche dei giovani che sicuramente daranno più forza e potranno far sentire meglio le nostre esigenze anche ai responsabili, che molte volte non riescono a percepire la gravità delle nostre patologie. Colgo l’occasione d’inviare cordiali saluti. Armando Nunnari

…. Un doveroso riconoscimento a: .

Il presidente della F.A.I.S. onlus, Giuseppe Sciacca, ha voluto testimoniare, insieme a tutte le Associazioni regionali, i sensi di gratitudine per il prezioso lavoro svolto e per la fattiva collaborazione che non è mai mancata nei 30 anni di attività dell’A.I.O.S.S. Durante i lavori della Giornata Mondiale dello Stomizzato è stata consegnata, al socio e amico Gabriele Rastelli, una targa d’argento con gli auguri sinceri di futuri successi.

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“SIETE DEGLI EROI” Il 6 ottobre visto dagli occhi di un giovane sposo uesta mattina, dopo aver traQ scorso un fine settimana denso di emozioni, mi sono ritrovato qui, a navigare sul sito della FAIS, e ho letto nuovamente le vostre storie, confesso di averle già lette, ma ora, dopo che vi ho conosciuto, ho sentito la necessità di leggerle nuovamente, ma questa volta associando a delle parole un volto, una personalità, una vita. Oggi non ho potuto far a meno di scrivere le mie sensazioni, ci ho pensato tutto ieri, questa notte e ora non posso non condividere i miei pensieri con tutti voi. Sono un ragazzo di 34 anni e sono spostato con Sara, la sua storia oramai la conoscete, la mia no. Io non so cosa significhi avere il Crohn o altre malattie di cui non so nemmeno capire il nome e tantomeno cosa significhi avere una stomia, ma tutto questo che voi tutti avete passato io l’ho vissuto con Sara, non posso capirlo, ma non potrò mai scordare i suoi occhi in certi momenti. Volevo che anche voi aveste idea di cosa significhi stare accanto ad una persona che soffre, il non sapere cosa fare, a chi rivolgersi, come aiutare: il sentirsi “impotenti” è una sensazione terribile, devastante, vedere la sofferenza negli occhi della persona che ami, che faresti di tutto per lei e non poterlo fare. Le sono stato vicino come tante persone sono state vicine a voi, perché era l’unica cosa che potessi fare. Ora non voglio raccontarvi certe situazioni che io e la mia compagna abbiamo passato, perché penso che voi tutti ne abbiate passate di tutti i colori e perché sono certo che ci saranno altre occasioni per stare insieme e confidarsi. Voglio descrivervi solo alcuni momenti. Ho provato sulla mia pelle cosa significhi la frase “non c’è più nulla da fare, non passerà la notte” il tutto detto con la mano della dottoressa poggiata sulla mia spalla. Non potevo crederci, dovevamo sposarci tra pochi mesi, tutto sfuma: sogni, speranze, la mia vita. Ma io non ci ho mai creduto, continuavo a ripetermi “non può essere vero, non a lei, non a me, non a noi, è tutto un brutto sogno, un

incubo, ci sveglieremo e sarà tutto passato e torneremo a programmare le nostre nozze” ma non è andata così, l’incubo non è finito, non ci siamo svegliati. Ed io, in tutto questo, non potevo far nulla. La vedevo da dietro un vetro, lei dormiva ed io continuavo a pensare “non è finita, finché è qui, è qui! Ed ho fatto l’unica cosa che potevo fare: aspettarla. Mi sono seduto davanti al reparto di rianimazione e l’ho aspettata per giorni e mesi. Per fortuna neanch’io sono stato lasciato solo. Ho avuto i miei amici e mio fratello che si sono seduti con me e abbiamo aspettato insieme. Ora è passato del tempo, non riesco ancora a pensare a quei momenti senza che i miei occhi rivivano certe scene, le sacche del sangue che passavano sempre più spesso, i dottori che non avevano il coraggio di incrociare i miei occhi. Tutto questo è per farvi capire le mie emozioni. Quando è arrivata l’operazione, la situazione era disperata. C’erano pochissime possibilità di salvarla e ricordo le parole di un angelo, un infermiere del reparto di terapia intensiva, che mi disse: ”…non posso dirti che ce la farà, ma posso dirti che ne ho visti tanti entrare qui, messi male, molto male e qualcuno, pochi, sono anche usciti…”. Ed è andata così. Sara è sopravvissuta. Quando mi hanno detto che l’unica strada rimasta, per tentare di salvarla, era quella

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dell’intervento io sono stato egoista, non ho pensato alla sua vita dopo l’operazione, ho pensato solo “la devo riportare a casa”. Non sapevo bene cosa significassero quelle parole: stomia, sacchetti, placche… ma qualunque cosa si trattasse le avevano salvato la vita e la mia con lei. In momenti difficili Sara mi ha anche detto: “potevate lasciarmi dormire”. Non so se era giusto o meno, la vita è la sua ed io non sono nessuno per poterle dire come è meglio viverla. Ripeto sono stato egoista, pensavo solo a me, non potevo vivere senza la mia Sara e avrei accettato tutto pur di riportarla a casa. Non spettava a me la scelta, ma lei dormiva ed era all’oscuro di tutto. È andata bene contro tutto e tutti, l’ho riportata a casa, ci siamo sposati ed è stato il giorno più bello della mia vita. Ho voluto raccontarvi questo perché in questi ultimi giorni mi avete fatto pensare molto. Io da quei giorni nutro una profonda ammirazione per Sara, ha passato ciò che un essere umano non dovrebbe sopportare, ma ce l’ha fatta, come tutti voi. A volte la parola “onore” viene usata non rispettando a pieno il suo significato, ma io, in questo caso, posso dirvi che è stato per me un vero onore aver avuto la possibilità di conoscere tutti voi. Conoscervi, stare insieme alcune ore, mi ha dato tanto. Nutro un profondo rispetto per tutti voi e volevo ringraziarvi per aver dato la possibilità a una persona qualunque di far parte di un gruppo di “super eroi”. Io vi vedo un po’ così: persone normali che hanno dato prova di grande coraggio e tenacia. Grazie per tutto quello che mi avete dato, ora sono una persona diversa, questi pochi giorni mi hanno cambiato profondamente. Sono sicuro che non finirà tutto questo, ci saranno altre occasione per far vedere a tutti chi sono “il Gruppo Giovani della FAIS” dovete sentirvi onorati di farne parte, io mi ci sento, anche se non ne faccio parte ma avervi solo sfiorato mi riempie di orgoglio. Grazie per tutto. Emanuele


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Great Comebacks 2012 Vivere una nuova emozione e qualcuno mi chiedesse perS ché è importante partecipare a Great Comebacks™, lo inviterei ad assistere ad una delle serate di premiazione del Programma Internazionale. Infatti, il concorso di ConvaTec, realizzato in collaborazione con la nostra Associazione e con l’AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia), che premia i “grandi ritorni” alla vita dopo un intervento di stomia, regala delle emozioni difficili da spiegare a parole. Perché sia così importante condividere la propria esperienza, lo abbiamo sottolineato ancora una volta lo scorso 5 ottobre quando, nella splendida cornice del Centro Congressi dell’Hotel Serena Majestic di Montesilvano, abbiamo festeggiato insieme l’XI edizione del premio. Salire su quel palco è sempre un’emozione grandissima. Quest’anno, se possibile, lo era ancora di più; perché coincideva con i “primi” dieci anni della nostra Federazione, ma, soprattutto, perché ha costituito il preludio alla Giornata Mondiale dello Stomizzato: la nostra giornata. Non c’è da stupirsi, quindi, che fossimo in ol-

tre 700 a celebrare i “grandi ritorni” del 2012. La manifestazione si è aperta con un video sulla storia del Programma Internazionale: in pochi minuti abbiamo potuto rivivere le tappe fondamentali del concorso. Al termine della proiezione, Gabriele Rastelli, Presidente AIOSS, ha invitato me e Gianna De Chiara, direttore commerciale di ConvaTec, a salire sul palco; quindi, dopo aver fatto “gli onori di casa”, ha presentato la vera conduttrice della serata: Alda D’Eusanio. La nota giornalista e conduttrice televisiva, prima di presentarci i “grandi ritorni” di quest’anno, ci ha invitati ad assistere ad un video per conoscere la loro esperienza. Vedere sullo schermo le storie di Marina, Jessica e Luigi, supportati dai loro stomaterapisti Gaetano Militello, Elisabetta Milani, Nicola Palmiero e Mariarosaria D’Ippolito, è stato un po’ come rivivere la storia di ognuno di noi, trovando nelle loro parole lo stesso entusiasmo che caratterizza le nostre giornate, la nostra voglia di vivere. Luigi, con la sua passione per la moto, ci ha spronati a non mollare mai; Mari-

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na, con il suo sorriso, ci ha dimostrato che si può superare ogni ostacolo; Jessica, con la sua spontaneità, ci ha insegnato a prendere la vita con leggerezza. Quando si sono riaccese le luci, un lungo, caloroso applauso ha accompagnato i vincitori e i loro stomaterapisti sul palco, dove, insieme a noi, hanno dato vita ad un talk show in piena regola, sapientemente condotto da Alda. Un modo piacevole di confrontarci e condividere le nostre emozioni. Siamo arrivati così, quasi senza accorgercene, al fatidico momento della premiazione: Antonio La Regina, general manager di ConvaTec, ha consegnato ai vincitori, a noi Presidenti e alla conduttrice un piccola aquila d’argento, il simbolo di questa inimitabile manifestazione. Una serata magica, al termine della quale ci siamo dati appuntamento al prossimo anno. Perché, dunque, è così importante partecipare a Great Comebacks™? Spiegatemelo voi, inviando le vostre storie per la XII edizione del concorso. Giuseppe Sciacca


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Pagina depositata al Ministero della Salute il 28/02/2012

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La qualità dei dispositivi medici, le paure e le aspettative degli italiani Documento-denuncia della FAIS onlus discusso in udienza al Senato della Repubblica dal Presidente Giuseppe Sciacca il 16 ottobre 2012 e sottoscritto da Assobiomedica. algrado l’evidente valenza sociale del settore dei dispositivi medici, capaci di migliorare la qualità della vita di quote importanti di italiani che soffrono di malattie invalidanti, il contenimento della spesa è al centro di strategie che incutono timore nei cittadini che ritengono alto il rischio che la pressione ad abbattere i prezzi di acquisto dei prodotti e delle tecnologie biomedicali si tramuti in uno scadimento della qualità, a tutto danno dei cittadini stessi. Infatti, l’eccessiva spinta all’abbattimento dei prezzi, che porta a comprare da chi vende a meno, mette in secondo piano la qualità che, nel caso dei dispositivi medici, è fattore assolutamente prioritario. Quasi il 60% degli italiani pensa che l’acquisto di prodotti medicali al prezzo più basso determini seri rischi per la salute. Il 44% ritiene che ciò stia già accadendo, il 14% che avverrà in un prossimo futuro. Gli italiani considerano i soldi pubblici, spesi per l’acquisto dei dispositivi e tecnologie mediche, un investimento e non un costo da ridurre e, pensando al futuro, si aspettano che lo sviluppo tecnologico contribuisca ad un salto di qualità nella diagnosi precoce di malattie gravi. La ricerca evidenzia una verità già nota, la sanità non è solo ospedali e farmaci, e mette in luce un’altra fondamentale verità della sanità del nostro tempo: la vasta e diversificata gamma di dispositivi medici è una componente essenziale nella vita di oltre 11 milioni di persone che li utilizzano nel quotidiano. Questo permette loro di avere una vita familiare, sociale e lavorativa e di affrontare il proprio deficit fisico con buona qualità

M

della vita. Si vive più a lungo e si vive meglio, anche in presenza di patologie gravi, grazie a dispositivi e ausili che si utilizzano o diventano parti integranti del corpo umano. Quella del Nomenclatore Tariffario è una tra le più annose questioni nel panorama della disabilità italiana. Da tempo, troppo tempo, i portatori di stomia attendono un aggiornamento del testo principale sugli ausili a cui hanno diritto. Il problema del non aggiornamento del Nomenclatore si traduce in una fornitura inadeguata ai pazienti, considerando che da tredici anni a questa parte sono rimasti fermi a modelli ormai datati. Il tutto, quindi, a discapito del cittadino. Ma chi è lo stomizzato È quella persona che, a seguito di un intervento chirurgico conseguente a gravi patologie, subisce l’amputazione del proprio apparato escretore (intestino o appa-

Giuseppe Sciacca, presidente FAIS.

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rato urinario) ed è costretta a vivere con una sacca di raccolta delle proprie deiezioni applicata sull’addome, con forte condizionamento della propria Qualità di Vita. La popolazione dei portatori di stomia è numerosa in Italia, circa 72.000, pur tuttavia il “fenomeno stomia” è per i più sconosciuto. L’Associazione FAIS Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) è nata per sostenere e difendere i diritti dei portatori di stomia ed aiutarli a ritrovare e mantenere la dignità di una Qualità di Vita il più possibile vicina alla normalità. Si batte per l’accettazione sociale di questa malattia. S’impegna a diffondere, con ogni mezzo la cultura della cura della stomia e a sviluppare, in seno all’opinione pubblica ed alle autorità competenti, una corrente di pensiero favorevole ai problemi assistenziali e rieducativi concernenti le persone stomizzate e incontinenti. Un


intervento chirurgico altamente demolitivo come quello che porta al confezionamento di una stomia altera la struttura corporea e modifica, in modo irreversibile, quelle funzioni che sono necessarie per il naturale svolgimento di una vita normale, stravolgendo l’esistenza sia del paziente, che si sente “diverso”, sia della sua famiglia. Spesso infatti gli stomizzati, proprio perché si sentono irrimediabilmente diversi, si rassegnano a vivere passivamente la loro condizione chiudendosi in un penoso isolamento. Solo un adeguato supporto riabilitativo e associativo riesce a far superare loro le difficoltà di adattamento, sia fisiologico che psicologico, a cui vanno incontro e a restituire l’autostima e la dignità necessaria per un ritorno alla vita ed un reinserimento sociale a tutto tondo. In considerazione di quanto sopra, la FAIS Onlus pone una vigile attenzione sui punti che ritiene irrinunciabili per assicurare ai pazienti stomizzati una qualità di vita dignitosa: 1. la riabilitazione 2. la libera scelta 3. la qualità e la gratuità dei dispositivi medici. La riabilitazione è il percorso che dovrebbe iniziare prima dell’intervento chirurgico con l’assistenza psicologica del paziente, da parte di personale specializzato, ma che, purtroppo oggi è quasi completamente disattesa dal SSN. Essa continua, poi, durante la permanenza del paziente in ospedale e continua dopo la sua dimissione. La libera scelta è un diritto fondamentale per il portatore di stomia che deve poter scegliere, tra i dispositivi medici idonei al proprio stoma, quello più adatto alle reazioni della propria cute, con la possibilità di poter provare tutti i prodotti disponibili sul mercato al fine di risolvere le proprie problematiche e soddisfare le proprie esigenze. Il dispositivo medico (sacca di raccolta per feci o urina) viene applicato

direttamente sull’addome, sostituito una o due volte al giorno, per 365 giorni l’anno per tutta la vita (esistono casi di malformazioni che conducono al confezionamento di una stomia nei primi giorni dopo la nascita e la persona risulta portatrice di stomia per tutta la vita). È ormai noto che la parte del dispositivo che aderisce alla cute, se non ben tollerata, può produrre dermatiti, infiammazioni e, in molti casi, l’insorgenza di vere e proprie piaghe che hanno tempi di guarigione lunghi con ripetuti interventi ambulatoriali, notevoli sofferenze per il paziente e costi aggiuntivi a carico del Servizo Sanitario. Non esiste la sacca ideale per tutti, la sacca ideale è quella che per caratteristiche del proprio adesivo, per silenziosità, per scarsa visibilità sotto gli abiti, per capacità di annullare i cattivi odori, per forma anatomica meglio si adatta alla singola persona ed alla singola stomia. Una sacca appropriata e di provata qualità, conferisce al paziente la necessaria sicurezza per muoversi disinvoltamente tra la gente senza la paura di dover affrontare problematiche relative all’aderenza del presidio sulla cute e il timore di un distacco improvviso con le immaginabili, drammatiche conseguenze. Quest’ultimo è uno dei motivi più frequenti che porta lo stomizzato a rimanere nascosto e ad evitare le occasioni di vita sociale. Negli ultimi anni la Federazione è continuamente e fortemente impegnata nella difesa della libera scelta e contro quelle gare d’appalto che portano all’individuazione di una sola ditta fornitrice che eroghi il prodotto e quindi ad una unica tipologia di presidio, quello più economico. Da questa impostazione, improntata esclusivamente ad un non dimostrato contenimento della spesa, derivano una serie di problemi particolarmente pesanti per il cittadino stomizzato. Infatti, sempre più spesso, è chiamato a corrispondere cifre, anche rilevanti, come for-

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ma di partecipazione alla spesa, se vuole continuare ad utilizzare il prodotto in uso, altrimenti è obbligato a cambiarlo, rimettendo in discussione tutti i progressi riabilitativi faticosamente conquistati nel tempo. Da notare che molti cittadini stomizzati occupano la fascia alta d’età e vivono con una pensione minima. È impensabile, per i motivi sopra descritti, che un’unica tipologia di dispositivo possa andar bene per tutti i soggetti e per tutta la durata di un contratto pluriennale di fornitura. Le condizioni fisiche degli stomizzati variano da soggetto a soggetto e possono normalmente modificarsi nel tempo. Da qui nasce per il paziente l’esigenza del diritto alla libera scelta e alla gratuità dei dispositivi. La FAIS conta molto sulla definitiva pubblicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), la cui stesura è già pronta da tempo, perché questi aspetti imprescindibili non vengano più disattesi. Il principio alla libera scelta è: • garantito a livello costituzionale, ai sensi dell’art. 32, comma 2, Cost.; • previsto a livello normativo dalla legge n. 883/78 istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale e dal D.M. n. 332/99; • previsto dal DM Sanità n. 553/92 e dal D. Lgs. n. 553/93; • riconosciuto sia a livello amministrativo nella Lettera-Circolare del Ministero della Sanità n. 100/SCPS/3-9743 del 5/8/97, relativa al D.M. del 28/12/92, e nella Lettera del Ministero della Sanità n. 500.6/AG.17/1/444 del 2/1/1992 (nelle quali si ribadisce il diritto della libera scelta dei presidi da parte dei portatori di stomia, consigliando le ASL a non effettuare gare d’appalto monoprodotto per quanto riguarda i dispositivi medici per stomia), sia in sede giurisprudenziale Cfr. sentenza del TAR del Lazio n. 1067 del 14/2/2006; La FAIS, pur consapevole del


momento difficile che il paese sta attraversando, in particolare la Sanità, continua a tenere alta la guardia affinché non vengano adottate misure che vadano ad impattare con la qualità della vita del cittadino stomizzato. Sono infatti molte le iniziative che le varie Regioni, a macchia di leopardo, seguitano ad intraprendere in modo più o meno subdolo. L’ultima è quella della Regione Lazio con il Decreto Presidenziale Regione Lazio del 24 novembre 2011 n. 112. Tale provvedimento, che di fatto peggiora il Nomenclatore tariffario del 1992 con tagli ritenuti insostenibili dai produttori dei dispositivi, comporterà il ritorno a prodotti di vecchia e ormai superata tecnologia, a basso costo e di scarsa qualità, e vedrà fortemente ridotta la gamma di prodotti di generazione più recente, su cui oggi possiamo contare e il cui utilizzo ha contribuito fortemente al nostro reinserimento sociale con una dignitosa qualità di vita. Il ritorno a prodotti di vecchia generazione ci farebbe fare un balzo indietro di anni e non porterebbe ad un reale risparmio ma creerebbe le condizioni per un nuovo lungo, penoso e costoso processo riabilitativo dall’esito molto incerto. L’applicazione di questo Decreto sta già creando forte disagio ai cittadini stomizzati del Lazio che contattano disperati l’Associazione perché si sentono richiedere integrazioni economiche dagli abituali fornitori che, a seguito dei tagli, non riescono più a mantenere i livelli di rimborsabilità. Fa clamore la notizia che alcuni cittadini stomizzati stanno cambiando residenza per avere la fornitura presso altre Regioni e che iniziano a circolare prodotti “made in China”. A volte si ha la netta percezione che chi emana provvedimenti di questo tipo non abbia alcuna idea dei danni che può arrecare alla Qualità di Vita dei cittadini malati spostando comunque i costi sul

sociale (dove sono più difficilmente quantizzabili). Se la protesica ha un peso inferiore all’1% sul totale della spesa sanitaria, questi provvedimenti hanno un’incidenza infinitesimale sulla spesa totale, pertanto ci si chiede la ragione di tanto accanimento nei confronti delle persone già così fortemente colpite dalla malattia. La FAIS ha presentato varie proposte di legge nazionali a favore dei portatori di stomia, al fine di garantire loro un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, ultima in ordine di tempo è la proposta n. 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati” discussa alla Camera il 28 giugno 2011. La FAIS opera su tutto il territorio Nazionale con progetti costruttivi come quello che ha condotto all’istituzione di Delibere o Leggi Regionali in favore degli incontinenti e degli stomizzati

in sette Regioni, spesso però disattese. Risparmiare significa anche investire sull’innovazione tecnologica, sui servizi e sulle persone e non solo contrarre drasticamente e sconsideratamente i costi. Nella mia veste di Presidente, là dove venga richiesta la mia presenza, sono disposto a confrontarmi per trovare un percorso comune che porti allo Stato Italiano un risparmio sulla spesa sanitaria senza però andare a peggiorare la Qualità di Vita del portatore di stomia. Faccio riferimento alla sentenza del TAR della Sicilia n. 144 e Ordinanza del Tribunale di Napoli del 12/03/2012. Si tratta di due sentenze importanti che riportano in primo piano la persona e il suo diritto alla salute, prima ancora che le esigenze di bilancio. Una piccola vittoria, certo, che traccia il percorso anche se la strada è ancora lunga. Giuseppe Sciacca

La partecipazione alla Giornata Mondiale dello Stomizzato Anche per questa edizione abbiamo avuto un’ampia partecipazione di persone stomizzate, da sole o accompagnate dai propri familiari, di enterostomisti e di volontari. Complessivamente la presenza è stata stimata in circa 1000 persone; il salone completamente gremito era testimonianza del successo dell’evento. Alla cena di gala la partecipazione è stata numerosa. Veramente un bel successo che ha ripagato gli sforzi organizzativi compiuti in oltre quattro mesi dalla direzione della Federazione. A tutti un caldo ringraziamento per la presenza partecipata. La segreteria del convegno ha comunicato le percentuali stimate di presenza per ogni Regione. Piemonte Lombardia Friuli V.G. Veneto Emilia Romagna Toscana Marche Umbria Lazio Abruzzo

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4,20% 18,75% 2,00% 8,35% 20,00% 7,30% 4,20% 3,20% 2,00% 10,40%

Molise Campania Puglia Calabria Sicilia Liguria Basilicata Sardegna Uomini Donne

2,00% 3,10% 3,10% 9,40% 2,00% non rilevata non rilevata non rilevata 48,05% 51,95%


La F.A.I.S. con le sue Associazioni sempre in prima linea

I

l giorno 15 novembre 2012, in occasione della presentazione del XV Rapporto PIT Salute di Cittadinanzattiva, presso l’Auditorium del Ministero della Salute è stata assegnata all’Associazione Gallaratese la menzione speciale “Premio Andrea Alesini 2012” per il lavoro svolto in questi anni con il Progetto Stomadom. Le motivazioni sono le seguenti: • per la capacità dell’associazione di riconoscere i bisogni, programmare e realizzare un progetto di empowerment del paziente e del care giver, anche attraverso la professionalità di infermieri qualificati; • per aver messo a punto azioni che hanno migliorato la qualità di vita delle persone stomizzate, mettendo al centro non solo l’assistenza sanitaria, ma puntando anche all’integrazione sociale e all’autonomia della persona nella gestione della stomia; • per aver saputo coniugare i bisogni assistenziali e personali con un migliore uso delle risorse del SSN, permettendo di risparmiare il 35-40% dell’utilizzo delle sacche di raccolta attraverso l’insegnamento di tecniche di auto¬gestione della stomia.

Giuseppe Sciacca, presidente FAIS e Roberto Crapa enterostomista

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Trevor, stomizzato dal 2009

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“Fino ad oggi consideravo la pelle irritata una naturale conseguenza della stomia”


Secondo incontro regionale dei pazienti stomizzati pugliesi 10 novembre 2012, presso il Igiore, Castello Ducale di Torremagl’AIST di Torremaggiore l

(FG), ha organizzato il Convegno Regionale dal titolo: “Qualità dell’assistenza al paziente stomizzato” con il patrocinio del CSV e dei comuni di Torremaggiore, Castelnuovo della Daunia e Casalnuovo Monterotaro, e con il contributo delle ditte che operano quotidianamente per migliorare la qualità dei dispositivi medici. Questo incontro è stato importante per focalizzare l’attenzione su tutte le problematiche che si aprono e che occorre affrontare dopo un intervento di stomia. Il vice presidente della FAIS Stefano Piazza ha parlato di “Stomia e Qualità di Vita: ruolo dell’Associazione” in cui evidenziava la necessità, per chi ha subito una stomia, di trovare risposte ed indicazioni esaurienti sul cosa fare dopo. Successivamente Fausto Tricarico, Direttore di Chirurgia Generale degli Ospedali Riuniti di Foggia ha moderato gli interventi di due stomaterapisti della stessa struttura. Il dott. Nicola Sannicandro ha affrontato il tema dell’ “Ambulatorio di Stomaterapia” che, nell’ambito di una strategia complessiva integrata, deve vedere coinvolte le figure dello stomaterapista, del chirurgo, dell’oncologo, dello psicologo, dell’assistente sociale e del dietista. Successivamente è stato proiettato un video dove Cairelli ha illustrato la tecnica dell’irrigazione in un paziente colostomizzato” avvalendosi della collaborazione di una signora che ha subito tale intervento, evidenziando, tuttavia che tale pratica non è applicabile a tutti i casi di stomia. Matteo Marolla, medico di Medicina Generale

dell’ASL Foggia, ha evidenziato l’importanza del rapporto che lega “Il medico di medicina generale con il paziente stomizzato”. È proprio il medico di famiglia che deve accompagnare il paziente nel percorso che inizia nella fase preoperatoria e continua dopo la dimissione. È seguito poi l’intervento di Pasquale Franchella, stomaterapista presso Masselli - Mascia di San Severo che ha sottolineato la necessità di intraprendere azioni mirate per una migliore Qualità della Vita, non solo di chi ha subito una stomia, ma di chi gli vive accanto: il Care Giver non deve essere lasciato solo, ma anche lui ha bisogno di essere affiancato da uno psicologo. La dott.ssa Ada Foglia, direttore del dipartimento farmaceutico territoriale dell’ASL Foggia insieme con Andrea Ciaccia, farmacista dirigente dell’ASL Foggia hanno evidenziato il ruolo del farmacista territoriale, di come sia importante che il paziente scelga il proprio dispositivo medico in base alle proprie necessità e di come, tenendo conto dell’area molto vasta della provincia di Foggia sia necessario decentrare i presidi sul territorio per venire incontro alle esigenze dei pazienti.

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In un breve intervento lo psicologo Leone ha espresso l’importanza circa l’attuazione di gruppi di auto aiuto e la propria disponibilità in tal senso. Leccisotti ha illustrato l’iter che occorre seguire per avere i dispositivi medici e l’importanza di un’associazione che crei uno sportello di ascolto per i propri soci, un forum dove poter raccontare e condividere con gli altri le proprie esperienze. La giornata si è conclusa insieme con il presidente Matteo Lotto e con interventi del pubblico da cui è scaturito che è auspicabile organizzare un ambulatorio di Stomaterapia dell’Alto tavoliere e di come sia importante il ruolo dell’Associazione come punto di riferimento sul territorio. L’Associazione diventa punto di scambio delle rispettive esperienze e diventa in alcuni casi indispensabile per dare indicazioni pratiche sugli aspetti legati alla vita di tutti i giorni, permette di creare una rete di servizio per chi è in difficoltà e la partecipazione diventa fondamentale per proporre nuove soluzioni per migliorare la vita dei pazienti promuovendo azioni comuni con altre associazioni. Anna Lamedica


Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via Goldoni, 8 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.703152 Presidente: Gianfranco Gianoli VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325 E mail: c.verdolin@tiscali.it Presidente: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini

A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 - 045.8122436 Presidente: Eliseo Zecchin

Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin

A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla

Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli

A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310 Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi

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A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitazione Enterostomale Dipartimento Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci


A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi

Sede Provinciale

A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it

A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella

A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emiliaromagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Mauro Baldini - 331.1251428 Sezione provinciale di: Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Sezione territoriale di: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano

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ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ) C.F. 96064320763 E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via Comunale CPL Belvedere pal. A/5 Faro Superiore Sperone 98158 Messina (ME) C.F. 91009200881 E mail: asis@arubapec.it E mail: Franco.martino@yahoo.it Presidente ad interim: Carlo Fodale Cell. 338 2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia


dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

A Montesilvano c’eravamo anche noi!

Convegno a Mantova della sezione mantovana

ALSI Lombardia

ALSI Lombardia

La nostra partecipazione è stata numerosa: dalle valli bergamasche alle rive del Po gli stomizzati lombardi hanno risposto con entusiasmo in maniera massiccia e determinata.

Sabato 17 novembre 2012 la Sezione Mantovana Stomizzati dell’ALSI ha organizzato, grazie al sostegno della Hollister, il Convegno “Il Paziente stomizzato e la rete dei Servizi” dedicandolo agli amici: Giorgio, promotore dell’iniziativa di cui non ha potuto vedere la realizzazione, e Daniele, per anni collaboratore presso il Centro.

I partecipanti.

Continua il progetto ”Sostegno in famiglia” ALSI Lombardia Si è ormai avviato da quasi sei mesi il Progetto Rientro in famiglia che l'ALSI sta sviluppando in stretta collaborazione con l'Ospedale San Carlo di Milano e la Banca Unicredit che sostiene il progetto. Gli stomizzati operati sono stati seguiti dagli psicologi dell'ospedale che stanno lavorando in stretto contatto con alcuni dei volontari più preparati dell'Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti. Ne beneficiano i pazienti che riassorbono molto più velocemente il trauma della nuova condizione e ritornano a vivere prima e meglio nel loro ambiente, nelle loro relazioni e nei loro interessi. Stiamo riuscendo a dare ciò che avremmo voluto ricevere noi. I volontari del Progetto

Pranzo conviviale per A.S.I.V. ALSI Lombardia Abbiamo organizzato un pranzo conviviale tra associati presso il ristorante “I Gelsi” di Gallarate; sono intervenuti tra parenti e iscritti una cinquantina di persone. Dobbiamo ringraziare i nostri infermieri stomaterapisti: Bauce Stefania, Callegari Rosella, Crapa Roberto, Perboni Claudio che con le loro assistenze domiciliari per il Programma Stomadom fanno conoscere l’importanza dell’Associazione operante a Gallarate e paesi vicini. Enrica De Checchi

I partecipanti al Convegno.

Sala gremita in particolare di personale infermieristico di tutti gli Enti Sanitari e Assistenziali della Provincia nonché medici, pazienti e familiari. Grande successo non solo di partecipazione ma soprattutto di contenuti; prova ne è stata che la platea anche all’ultima relazione era numerosa e attenta. Questo ci sprona a continuare nell’opera di potenziamento della sezione dopo la scomparsa di Giorgio. Fedro Parma

Ancora una conquista dell’A.VE.I.S.

ziente allo specifico dispositivo prescritto; - ai portatori di stomia, con invalidità superiore a 1/3 (33%), l’autorizzazione alla fornitura degli ausili viene automaticamente rinnovata ogni anno; coloro che non hanno attivato la procedura per il riconoscimento dell’invalidità devono invece presentare nuova richiesta redatta dal Medico specialista. Se non sussistono variazioni di tipologia e/o quantità, la fornitura può essere richiesta: - telefonicamente almeno 10 giorni prima dell’esaurimento delle scorte e, previo accordi telefonici, presentandosi direttamente presso l’Ufficio Protesi del Distretto n. 3 negli orari previsti. Se invece sussistono variazioni è necessario: - richiedere appuntamento presso l’Ambulatorio Stomizzati (tel. 041 9657926). In caso di modifica quali/quantitativa durante il periodo di validità è necessario presentarsi con una nuova richiesta medica, le schede residue e gli eventuali materiali non utilizzati. Gli eventuali materiali residui non utilizzati dovranno essere restituiti c/o l’Ufficio Protesi del Distretto n. 3. La sospensione del servizio (es. causa decesso dell’assistito, eventuale cambio di residenza in una diversa ULSS... ) deve essere comunicata, anche via telefono, e gli eventuali materiali inutilizzati devono essere restituiti presso le sedi del Servizio Farmaceutico insieme alle schede residue. Si sottolinea che il servizio svolto presso l’Ambulatorio Stomizzati è rivolto a favorire il percorso di riabilitazione, a supportare l’utente e la sua famiglia per tutte le esigenze di tipo clinico, assistenziale e burocratico e a migliorare la qualità della vita delle persone portatrici di stomie. Ogni altra informazione potrà essere richiesta al Servizio Farmaceutico Territoriale tel. 041 2608051 - 041 2608194. Pasquale Pecce

AISVE Veneto Dopo diversi incontri con i responsabili dell’ASL 12 Veneziana per ottenere la prescrizione annua dei presidi stomali dovuti (vedasi D.M.S. del 28/12/1992 e Legge Regionale n. 34 del 20/11/2003), il Direttivo dell’AVEIS ha dato la piena disponibilità a collaborare alla loro distribuzione e all’occorrenza, per gli stomizzati con difficoltà di deambulazione la consegna a domicilio. I presidi stomali verranno acquistati direttamente dalla USL 12 sulla base dei quantitativi e delle marche utilizzate dai singoli pazienti. Personalizzazione del servizio: - nell’indicazione del fabbisogno la prima prescrizione tiene conto delle eventuali necessità di verificare l’adattabilità del pa-

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Nuova sede dell’A.I.S.VE. di Borgo Trento AISVE Veneto Riparte in una nuova sede l’attività dell’Associazione AISVE (Incontinenti e Stomizzati) dell’Ospedale di Borgo Trento. Grazie al fattivo interessamento della direzione dell’Azienda Integrata Ospedale-Università riapre la sede dell’associazione, presente nell’Ospedale di Borgo Trento da più di trent’anni, per aiutare e indirizzare i nuovi pazienti portatori di stomie che vengono dimessi da questo nosocomio. La nuova sede è situata al sesto piano dell’Ospedale Geriatrico dal lato Adige alla stanza 621. Il numero telefonico è rimasto lo


dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

stesso, con servizio di segreteria telefonica 24 h su 24: 045 8122436. È a disposizione di chiunque voglia avere informazioni in generale o contattare i volontari per qualsiasi necessità anche direttamente tutti i giovedì dalle ore 14,30 alle 16,00. Ricordiamo che l’associazione offre incontri informativi a tutti i soggetti stomizzati e alle loro famiglie durante l’arco dell’anno. Viene così a completarsi l’offerta riabilitativa presente già nell’Ospedale di Borgo Trento, con l’istituzione di un ambulatorio per la rieducazione degli stomizzati presenti nell’Area Day Care (Settore Rosa) al terzo piano del nuovo Polo Chirurgico “Confortini” dello stesso ospedale, dove operano due infermieri professionali stomaterapisti. Per gli appuntamenti è necessario telefonare allo 045 8123470 il martedì e venerdì dalle 10,00 alle 14,00. Eliseo Zecchin

Tre Oscar AIOSS per il volontariato a tre veronesi AISVE Veneto A Montesilvano, in provincia di Pescara, si è svolta la Giornata Mondiale dello Stomizzato promossa dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) in collaborazione con AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia). I partecipanti ai lavori sono stati poco più di mille persone. Con l’occasione sono state premiate alcune persone che si dedicano al volontariato e fra esse anche tre veronesi: il cav. prof. Giangaetano Delaini, chirurgo al Policlinico di Borgo Roma, la caposala cav. dott. Lidia Biondani

L’A.I.S.Ve. di Verona al Santuario di San Gabriele di Teramo.

e la vice presidente regionale uff. Cristina Verdolin. Eliseo Zecchin

L’Associazione Trentina si progetta ATIS Trentino Il 21 settembre, nell’ospedale San Camillo di Trento, si sono riuniti tre stomizzati dell’Associazione Trentina Stomizzati insieme a tre enterostomisti della provincia. Era la seconda riunione, dopo la prima di maggio in cui si costituì l’Associazione, e doveva essere un incontro prettamente organizzativo per individuare quali passi compiere nel prossimo futuro e dove indirizzare la nostra associazione. Prima di tutto si sono visti i passaggi da compiere per arrivare al codice fiscale e quindi all’apertura di un conto corrente e successivamente il riconoscimento dalla Provincia autonoma. E qui ci siamo divisi i compiti con l’impegno di tenerci in contatto per sapere come si sta procedendo. Poi la discussione più impegnativa: che iniziative prendere per sviluppare e dare continuità all’Associazione Trentina Incontinenti e Stomizzati? Si sono riconosciuti due filoni di intervento che dovrebbero essere i più efficaci nell’aiutare ed informare gli stomizzati della provincia: organizzare degli incontri divulgativi, naturalmente aperti a tutti, su argomenti socio-sanitari di nostro interesse; organizzare degli incontri più ristretti in cui i nuovi stomizzati possano incontrarsi con altri “selezionati” stomizzati con alcuni anni di esperienza alle spalle, sotto la discreta guida di uno o due stomaterapisti. Il primo incontro divulgativo avverrà il 17 novembre; l’Associazione si presenterà e poi il direttore del Servizio protesica (quello per i nostri sacchetti) dell’ASL di Trento spiegherà ai presenti la corretta prassi del suo servizio e come affrontare delle eventuali eccezioni dovute a casi particolari. Poco prima di Natale, si farà un altro incontro con lo scopo di rincontrarsi e di scambiarsi gli auguri natalizi. Intanto gli stomaterapisti cercheranno di individuare quegli stomizzati da invitare a quegli incontri “ristretti”, e poi si vedrà quando tenere il primo. Una bella riunione, produttiva ed in clima di reciproca e disinteressata collaborazione; potevamo sentirci soddisfatti per quanto avevamo concluso. Però doveva ancora accadere qualcosa, qualcosa di inatteso, di raro e che ci rivela una volta di più il valore dei ‘giusti’ (nel senso biblico) e di come l’Associazione Trentina Stomizzati sia già stata riconosciuta come un’associazione sana e degna di fiducia. A riunione conclusa, ma ancora attorno al tavolo, Enrico Mottes, l’enterostomista dell’Ospedale Santa

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Chiara di Trento, ci ha detto che aveva una cosa da comunicarci. Aveva con sé una letterina e pregò Saretta Morandini, la stomaterapista di Cavalese, di leggercela: una signora stomizzata prima di morire lasciò 500 Euro ad Enrico perché ne facesse quello che lui avrebbe ritenuto giusto. Era sicura che avrebbe deciso bene. Per circa due anni Enrico tenne con sé questi soldi, e questo segreto, senza trovare un ente, o un’associazione, che lo convincesse pienamente. Sabato 22 settembre l’ha trovata ed è l’Associazione Trentina Incontinenti e Stomizzati. Siamo rimasti senza parole ed è’ stato come rivedere un mondo che si credeva scomparso: un mondo in cui si sa attendere e riconoscere il bene e il male anche dalle piccole cose. Un mondo in cui si sa percepire le prospettive della vita, che stupore! Giuseppe De Salvo

Ultime notizie da Trento ATIS Trentino Il primo incontro pubblico dell’Associazione Trentina Incontinenti e Stomizzati si è effettivamente svolto sabato 15 novembre all’ospedale San Camillo di Trento. Eravamo presenti trenta stomizzati, quattro infermieri ed un medico. Tutti i partecipanti hanno apprezzato la costituzione della loro associazione e riporto sinteticamente solo qualche osservazione. Carla, la presidentessa, ha raccontato cosa l'ha spinta ad accettare questo incarico. Una stomizzata ha subito detto che alcuni volontari dovrebbero recarsi al letto dei nuovi operati per dare loro il massimo aiuto; una infermiera ha detto di avere partecipato a un corso a Milano dove erano presenti anche un paio di stomizzati e ha imparato molto più dalle parole di quei portatori di stomia che nel resto del corso di aggiornamento; un’altra stomizzata ha riferito di avere frequentato corsi della Lega per la lotta ai tumori ed è subito pronta a mettersi a disposizione dell’Associazione trentina. Hanno tutti centrato il problema. Un grazie al dottor Mugeri della ASL di Trento che ha informato sulle modalità e sulle possibili eccezioni nella richiesta delle nostre forniture e soprattutto agli enterestomisti di Trento, Enrico, Marco, Sara e Saretta che tutti si sono adoperati silenziosamente per la riuscita di questo incontro e agli stomizzati trentini che hanno accettato l’invito a partecipare. Il nuovo appuntamento sarà per sabato 15 dicembre alle 14.30 all’ospedale San Camillo per uno scambio di auguri natalizi e per incominciare a conoscersi meglio. La strada è stata aperta, non resta che percorrerla. Giuseppe De Salvo


dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

Assemblea annuale ARIS Friuli Venezia Giulia “E pluribus unum” è il motto che mi è venuto in mente quando è stata convocata l’assemblea annuale dell’ARIS FVG che si è tenuta domenica 17 giugno 2012 presso l’ospedale civile di Udine. È il motto dell’America, da molti stati una nazione, contenuto anche nel film di animazione, Fivel, dove diventa il grido di battaglia dei topi che si ribellano ai gatti: tutti uniti per la libertà. Adattandolo alla nostra associazione si può parafrasare con tutti uniti per i nostri diritti. Convocati da tante parti del Friuli Venezia Giulia: Udine, Pordenone, Gorizia, Tolmezzo, Gemona, Trieste, per celebrare i primi dieci anni dell’ARIS, rieleggere il Direttivo e ribadire la nostra unità. È inoltre lo slogan più adatto, a mio parere, per ricordare la figura dell’avvocato Lamberto Presacco da poco scomparso. Un uomo brillante, acuto, divertente, membro del direttivo e particolarmente attivo nella e per l’associazione. Insisteva sulla necessità di essere in tanti e uniti per farci sentire e ascoltare dai politici. Grazie a te Lamberto per la tua collaborazione e dedizione. Ci mancherai. Il presidente, Marco Cimenti, ha aperto l’assemblea ricordando la figura dell’avvocato Presacco. Un applauso spontaneo, attutito dall’emozione, che ci ha introdotto ai lavori. Il presidente ha rievocato come e quando è nata l’associazione e il perché: per garantire agli associati il godimento dei loro diritti in nome della libertà, gratuità e dignità. Tre parole fondamentali per ogni stomizzato: libertà di scegliere i presidi più adatti al proprio corpo e pelle, senza pagarli, per una migliore qualità di vita. Ha parlato dell’ambulatorio stomizzati aperto ogni giorno da mezzogiorno alle due e gestito dalla stomaterapista Viviana Tantolo. Con orgoglio e soddisfazione ha parlato della riuscita della gita all’isola di Cona. La parola è quindi passata al vice presidente, Giuseppe Penello, che ha toccato i punti salienti degli ultimi cinque anni partendo dal Premio Great Comebacks vinto nel 2007 e dal viaggio premio a Washington DC, passando all’impegno di pubblicizzare e fare conoscere l’associazione attraverso articoli di giornale usciti nel Messag-

gero, Il Piccolo, Il Nuovo, e programmi televisivi come “Conosciamoci”. Ha concluso parlando del gruppo di auto-aiuto, il fiore all’occhiello dell’associazione. Il gruppo, formato da circa quaranta persone, è gestito dalle due stomaterapiste Viviana Tantolo e Zorzutti e si incontra l’ultimo lunedì di ogni mese presso l’ospedale. Quest’anno sono intervenuti anche esperti come la dietista, la psicologa, Mariateresa Cozzi, la gastroenterologa, Piera Rossitti, per rispondere e soddisfare domande, problemi, difficoltà dei portatori di stomia. Il gruppo nato circa sei anni fa ha lo scopo, come dice il nome stesso, di aiutare il paziente ad accettare la propria situazione, a sentirsi parte di un gruppo, a vincere la tentazione della solitudine ed abbandono. Facendo mie le parole di Luciana Arcaro, il gruppo ci aiuta ad essere felici, a ricercare la bellezza che ci circonda, che è presente in noi, nei nostri talenti, nelle persone a noi destinate, in una parola, in un silenzio e sorriso, in un libro… ogni gesto, ogni passo, ogni parola, ogni sguardo è prezioso. Basta viverlo fino in fondo, col cuore. Le persone del gruppo di auto-aiuto sono gli angeli terreni, “persone fatte di carne e sangue, che ti fanno sentire bene anche quando stai male, che non ti fanno mai sentire solo.” È quindi intervenuto il prof. Terrosu, chirurgo, docente e ricercatore universitario il quale ha sottolineato l’importanza della ricerca e della formazione di infermieri e medici. Mentre parlava ho pensato al dott. Petri che sta brevettando uno sfintere meccanico e mi chiedevo come cambierà in futuro la vita degli stomizzati. Mentre mi distraevo in questi pensieri, il presidente invitò a parlare la dott.ssa Elisa Scian di Pordenone. Ha spiegato il progetto “Prendersi cura” nato dal bisogno comune di aiutare i famigliari dei pazienti oncologici a non sentirsi soli. Conclusi gli interventi dei relatori il presidente Marco Cimenti ha avviato la votazione per il rinnovo del Consiglio Direttivo. Marco Cimenti è stato confermato alla presidenza; Giuseppe Penello vice presidente; Viviana Tantolo segretaria; Mauro Livon tesoriere; Daniela Zorzutti, Graziano Nodali e Attilio Alterio componenti. Al termine è stato offerto un rinfresco ai partecipanti. Terminata la votazione i partecipanti all’assemblea sono stati invitati ad un rinfresco. E pluribus unum: uniti nella diversità e pluralità per i diritti dello stomizzato, ricordando la figura dell’avvocato Presacco. Giuseppe Penello

Finalmente abbiamo l’ambulatorio ARIS Friuli Venezia Giulia

I partecipanti all’incontro annuale.

Siamo due infermiere enterostomiste e finalmente anche noi, realizzando un sogno lungamente desiderato, possiamo seguire i nostri pazienti portatori di stomia in ambiente dedi-

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cato qual'è l'Ambulatorio. Infatti, il 1° ottobre 2012 presso il Presidio Ospedaliero di San Daniele del Friuli, in cui lavoriamo, è stato aperto il primo ambulatorio esclusivamente infermieristico dell’ASS 4 Medio Friuli, dedicato all’assistenza alle persone stomizzate. La nostra storia inizia nel 1995 quando abbiamo cominciato a interessarci e a partecipare a corsi dedicati per l’assistenza ai pazienti stomizzati. Negli anni 97-98-99 abbiamo frequentato il corso di specializzazione per infermieri in stomaterapia. Durante questi anni nel reparto di chirurgia in cui prestiamo servizio si sono susseguiti direttori, coordinatori e infermieri diversi, ma tutti hanno sempre creduto in noi e ci hanno sostenuto e spronato, aiutandoci nel fornire ai pazienti portatori di stomia una assistenza sempre più adeguata. Sottolineiamo questo perché prima dell’apertura dell’ambulatorio potevamo dedicare ai pazienti stomizzati solo i ritagli di tempo. Li seguivamo direttamente in reparto tra una attività e l’altra della nostra giornata lavorativa, spesso oltre il termine dell’orario di servizio. Gli utenti dovevano sempre aspettare che riuscissimo a dedicarci a loro, con il conseguente disagio delle lunghe attese e di venir accolti in ambienti sanitari predisposti per le persone ricoverate. Nella nostra piccola realtà abbiamo la possibilità di fornire assistenza a persone con colo-ileo e urostomia in quanto l’Unità Operativa Chirurgica di San Daniele tratta patologie di chirurgia generale ma anche di urologia. Per noi l’ambulatorio è un nuovo punto di partenza e di sviluppo della qualità assistenziale infermieristica, in quanto attraverso di esso: • abbiamo la possibilità di consolidare e migliorare i rapporti con il territorio, • abbiamo acquisito maggior visibilità con i reparti del presidio ospedaliero, grazie alla consulenza infermieristica ai pazienti stomizzati ricoverati nelle altre unità operative, • collaboriamo con il servizio di pre-ricovero per le persone che devono sottoporsi a un intervento con confezionamento di una stomia oppure per gli stomizzati che devono effettuare una preparazione per particolari indagini diagnostiche. • sviluppiamo una assistenza d’equipe attraverso la collaborazione con il chirurgo proctologo, presente nell’ambulatorio adiacente al nostro il lunedì mattina e sempre disponibile a prestare consulenza ai pazienti assieme a noi alla nostra richiesta di intervento. Le prestazioni che forniamo presso l’ambulatorio stomizzati sono: • Presa in carico del paziente candidato all’intervento chirurgico con confezionamento di stomia • Verifica del grado di autonomia del paziente e sviluppo dell’autogestione


dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

• Controllo post-dimissione della stomia • Prescrizione dei presidi per la cura stomale • Trattamento delle complicanze stomali • Informazioni e consigli dietetici • Addestramento ad alcune pratiche, quali l'irrigazione • Preparazione ad indagini diagnostiche • Supporto psicologico e sviluppo di gruppi di auto-aiuto • Consulenza e supporto ai professionisti delle altre unità operative e distrettuali. Ad ogni accesso all’utente viene rilasciato un referto della prestazione ricevuta, con una valutazione infermieristica e le nostre prescrizioni. Il tutto rimane nella documentazione sanitaria informatica del paziente, come referto del trattamento erogato. Forniamo consulenza infermieristica anche al paziente ricoverato nel Presidio Ospedaliero, attraverso apposita richiesta interna. L’ambulatorio è aperto il lunedì dalle ore 8.00 alle ore 14.00. Vi si accede tramite appuntamento telefonico allo 0432-949230, muniti di impegnativa. Per problemi urgenti siamo comunque sempre contattabili in reparto. Siamo raggiungibili anche via e-mail all’indirizzo amb.stom.sd@medio friuli.it. Arianna Bulfone, Maria Princi

Festa estiva a Cecina ASTOS Toscana È un caldo pomeriggio di luglio quando penso a tirare giù il programma della festa estiva di

A.S.TOS. Due perdite dolorose Sul finire dell’estate ci hanno lasciato due vecchi e grandi amici. Il primo Ranieri Tortoli aveva compiuto da poco novant’anni e aveva sopportato la stomia per lunghi anni con serenità. Lo ricordiamo con affetto quando arrivava puntuale alle riunioni del Direttivo e dimostrava sempre una grande disponibilità. La seconda perdita è stata quella improvvisa di Marlise Glaser: enterostomista che ha lavorato per tanti anni negli ambulatori fiorentini, prodiga di suggerimenti per i nuovi stomizzati, sempre disponibile per i “suoi pazienti” che si rivolgevano a lei per superare momenti di difficoltà. Entrambi lasciano un grande vuoto nel direttivo ASTOS e un affettuoso ricordo nelle tante persone che li hanno conosciuti e apprezzati. Alle famiglie le sincere condoglianze del presidente Baldini e di tutto il Direttivo.

Cecina. Il gruppo ha bisogno di esempi positivi. Di persone che hanno sofferto e dopo un tunnel buio, c’è stata la stomia che ha rappresentato la “luce”. Nella mia mente prende vita l’immagine di Elisabetta Conti (giovane del gruppo FAIS), che ho avuto l’onore di conoscere a Rimini, rimanendo colpita dalla sua storia impressionante. Da anni vivo vicino alle persone stomizzate, ma mai mi è capitato una donna di straordinaria forza interiore, da affrontare le varie “torture chirurgiche” (così le ho definite), per evitare il confezionamento di stomia. Dopo un lungo viaggio Elisabetta arriva a Cecina alle ore 13,00 del 30 luglio ed iniziamo a chiacchierare come due amiche che non si vedono da anni. Alle 18,00 ci aspetta un lauto banchetto preparato dai partecipanti della festa, un bel prato e tutti seduti. La protagonista, come in una favola, è Elisabetta che inizia a raccontare. Le sue vicissitudini intristiscono i presenti, tutti attenti a non perdere un passaggio dei vari interventi chirurgici, tentativi su tentativi, per evitare la stomia! Ma poi la tensione dei volti svanisce, quando Elisabetta parla di come la sua vita sia cambiata in meglio, proprio grazie a quella soluzione che tutti scongiuravano. “Alla mia vita, non faccio mancare nulla, e la sacca non è un impedimento per fare nuoto, mare, viaggi…” Elisabetta ha saputo trasmettere coraggio, pazienza, fiducia nel futuro, esempio di energia nel credere che ognuno di noi ce la può fare ad uscire dalle difficoltà della malattia e della gestione della stomia. Obiettivo centrato:

Mimma che da due anni dall’intervento aveva paura di entrare in acqua, il giorno dopo ha fatto il bagno in mare, con tanto di foto scattate dal marito! Grazie Elisabetta per aver dato un rinforzo positivo a chi aveva bisogno di essere scrollata o che una mano forte e singolare le venisse tesa. A Cecina Elisabetta rimarrà nei ricordi di chi ha conosciuto la sua tenacia. Per me la “carta” nel cassetto da giocarmi per aiutare psicologicamente chi spreca tempo a lamentarsi, invece che ad alzarsi dalle difficoltà di un cammino tortuoso. Raffaella Tecce

APISTOM - Novara in lutto Mercoledì 27 giugno 2012 Giovanni Zanardi, il nostro segretario, ci ha lasciati. È stato per lungo tempo un riferimento e un amico per tutti noi dell’associazione. Nonostante la malattia, la sua collaborazione è sempre stata efficace, attiva e apprezzata. Tutto il direttivo e gli associati, esprimono un saluto affettuoso e una preghiera uniti alla moglie Tina, anche lei collaboratrice APISTOM Novara, alla quale va tutto il nostro cordoglio e tanto affetto. Ciao Giovanni ti ricorderemo, sarai sempre con noi.

MONTESILVANO 2012 Cari cittadini del Mondo noi siamo qui riuniti perché il destino della vita ci ha colpiti. Nel mondo Neri, Gialli e Bianchi abbiamo sconfitto il male per andare avanti, anche se con disagio affrontiamo la vita ma lottiamo per vincere la partita. Fratelli d’Italia è il nostro inno nazionale Fratelli nel Mondo per noi è l’inno universale. Questo incontro mondiale non crea differenza quando c’è il male. Cari fratelli cittadini venuti da lontano uniamoci sempre più e stringiamoci la mano non solo qui a Montesilvano, ma in ogni parte del mondo quando ci incontriamo. Questi pensieri scritti da un nessuno sono sempre parole per tenerci più vicino perché nel mondo ognuno di noi è cittadino Mauro Baldini

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ciclostomizzato Probabilmente il bello della vita siamo noi che ce lo creiamo, ce lo valorizziamo e ce lo ricordiamo, se proprio non abbiamo vissuto un’esperienza da dimenticare perchè è stata solo dolore. Così anche dalle situazioni impreviste e avverse, se ne usciamo bene, ne ricordiamo immediatamente l’aspetto positivo ed il momento bello, forse abbellito, ed è questo che conta nel tempo. Quest’anno, ossessionato dalla mia carenza di ferie, l’anno scorso usai ben 13 giorni del 2012, ho deciso di fare un giro ciclistico molto breve e che si svolgesse soprattutto di sabato e domenica. Andare in montagna e fare qualche passo sui 2.000 metri è sempre bellissimo anche per due soli giorni, ma le giornate in montagna sono meteorologicamente molto instabili, e lì bisogna andare quando il tempo è previsto stabilmente buono, senza aspettare il sabato o la domenica, altrimenti si rischia di attendere inutilmente per mesi. Quindi andare in posti ciclisticamente belli, vicino a casa (abito a Sesto San Giovanni), con un tempo che potesse dare più affidabilità e in luoghi in cui non ero mai stato, mi richiese più di una riflessione. Decisi infine di costeggiare due fiumi: da Peschiera del Garda, lambire il Mincio dalla sua pista ciclabile che arriva a Mantova e corre fino ai tre laghi della città, per poi raggiungere il Po e il suo delta. Gli argini del Po sono tutti asfaltati e permettono alle biciclette di arrivare fino al mare. Per dormire alla notte avrei fatto una deviazione a Ferrara e il giro l’avrei concluso a Chioggia: fuori dal delta del Po, ma già nella laguna di Venezia. Un giro piatto, ma l’acqua mi avrebbe tenuto compagnia e mi avrebbe variato i paesaggi. L’inizio da Peschiera fu subito magnifico. Era la fine di maggio, prima dell’inizio della siccità estiva e il Mincio era bello, pieno di acqua che arrivava a coprire tutto il letto senza lasciare affiorare alcuna secca. E poi tanti uccelli acquatici: germani e svassi che improvvisi si alzavano in volo e si posavano sull’acqua, i cigni reali col loro lento aristocratico procedere, le gallinelle che, rapide, entravano e uscivano dai canneti lanciando il loro grido un po’ strozzato e di difficile interpretazione. Su tutti poi, il volo dei gabbiani che venivano dal Garda e lanciavano ogni tanto il loro grido stridulo. Sono sempre così belli gli inizi dei viaggi in bicicletta, specialmente quando cominciano con il sole che al mattino non è mai caldo e che si desidererebbe durasse sempre così. Ma il sole si alza, procede e si lascia indietro le ore, così come il ciclostomizzato pedala, viaggia e si lascia indietro paesi e città: Valeggio sul Mincio, Mantova, Ostiglia e poi il Po, ammirato sempre dall’alto del suo argine. Ho viaggiato per circa 100 km lungo il Po e devo dire che è un fiume con la vita che non gli brulica intorno, anzi direi che in questa ultima parte del suo corso è decisamente “solitario”. Preferisco il Reno col suo gran via vai di chiatte e battelli. Il secondo giorno, per pranzo, mi fermai a mangiare a Mesola, e nell’attesa tra le due portate pensai di guardare la strada da seguire per raggiungere Chioggia passando dalle Valli del Po; ma la mia cartina non c’era più. La tenevo sempre in una tasca posteriore della casacca e non poteva essere sfuggita da sola, magari per un colpo di vento. Ci pensai un po’ e in effetti non era scappata da sola. Ero stato io che nel rispondere a una telefonata, insieme al telefonino dovevo avere tolto anche la cartina che, senza far rumore, doveva essere caduta dietro di me. Ero senza carta, in luoghi dove non ero stato mai prima e difficilmente avrei potuto trovare una libreria o un’edicola che vendesse una carta in scala uno:duecentomila tra quei paesini. Avevo però guardato tante volte la cartina in quel giorno e mezzo e l’avevo ben memorizzata. Avrei facilmente raggiunto la statale Romea e per un buon numero di chilometri avrei seguito per

Chioggia o Venezia. Certo non avrei dovuto prendere una strada secondaria che mi ricordavo a ovest della Romea; non potevo correre il rischio di perdermi. Questa prima operazione non era stata difficile e per fortuna che era sabato pomeriggio e tanto traffico commerciale era assente, perché già così com’era, non dico che fosse pericoloso, almeno per un ciclista esperto, ma senza dubbio era ben fastidioso. Mi sforzavo di ricordare quale strada sulla destra avrei dovuto prendere per raggiungere le Valli del Po. Un errore lì avrebbe potuto costarmi venti o trenta chilometri perché, i ponti sono molto rari sui vari rami e rametti del Po e sbagliare strada vuol dire infilarsi in un cul de sac, come dicono i francesi. Ero entrato nella provincia di Rovigo, avevo superato il Po di Viro, che poi diventa il più conosciuto Po di Pila e diversi altri ponti su canali minori, sempre alimentati dal Po. Avevo capito che ormai dovevo essere in zona e ogni strada sulla destra avrebbe potuto essere la mia. Mi chiedevo se valesse la pena di affrontare l’incertezza di prendere una via sconosciuta e senza indicazioni. Il giro era già stato molto soddisfacente e, tranne questi ultimi chilometri sulla Romea, avevo pedalato per un giorno e mezzo nel silenzio in compagnia del grande fiume. Però ero solo all’inizio del pomeriggio e mi sentivo bene in forza. Se avessi rinunciato a tentare di entrare nelle Valli del Po per mera pigrizia mentale, me lo sarei rimproverato per tutti miei anni futuri. Così, quando vidi l’indicazione per Porto Levante decisi di seguirla; dovevo esser vicino. Dopo uno o due chilometri vidi delle gru da cantiere navale. Non vedevo il fiume, ma dovevo essere vicino e forse poteva esserci un ponte, anche se non me lo ricordavo. Lungo un canale vidi tre pescatori all’opera. Dovevo avere percorso circa quattro o cinque chilometri, e mi fermai per chiedere se era quella la strada che portava alle Valli del Po, dove una piccola strada ai due lati ha l’acquitrino palustre. Il più giovane mi fece una faccia che lasciava intendere “boh”, uno un po’ più anziano di me mi disse che non riusciva a capire e dovevo dargli qualche nome - ma io non ne conoscevo - ed il terzo, decisamente più anziano mi chiese : “Intende dire la strada dove a destra c’è il canale del Po e a sinistra c’è tutta l’acqua?”. “Sì”, gli risposi io felice. “Allora ha sbagliato strada perchè se continua da qui arriva al mare senza possibilità di deviare: deve tornare indietro, riprendere la Romea e alla prossima strada a destra con l’indicazione ‘Albarella’ deve girare”. Ringraziai ed ero contento per avere fatto solo dieci chi-

Valle del Po.

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lometri in più del necessario e per avere sbagliato di una sola strada. Dovevo averla guardata bene la cartina! E così appena trovata l’indicazione per Albarella girai a destra. Quasi subito ritrovai alla mia destra il Po di Levante e da questa parte vidi i cantieri navali sul fiume che prima avevo intuito. Ancora uno o due chilometri e anche alla mia sinistra incominciò un acquitrino pieno di tanti e tanti uccelli acquatici. Non riuscivo a distinguerli uno per uno come quando ero lungo il Mincio, ma erano davvero tanti e di tante specie diverse: slanciati, minuti, rotondetti. Si alternavano anche grida strane che non avevo mai sentito prima ma che venivano dal centro dell’acquitrino. Girai poco dopo a sinitra e lasciai il fiume. Adesso avevo quell’immensa palude sia alla mia destra che alla mia sinistra. Ritornai nel silenzio più completo e ad andatura da passeggio procedevo guardandomi sempre intorno. E potevo permettermelo perché automobili da lì non ne passavano; del resto dalla macchina l’automobilista non avrebbe potuto godersi niente in quella strada stretta che non gli avrebbe consentito nessuna distrazione se non voleva finire nell’acqua che lì era presente ovunque sotto la strada. La maggiore presenza di gabbiani in volo mi indicava che stavo avvicinandomi sempre più al mare. Trovai pure una casa che aveva tutta l’aria di essere abitata tutto l’anno e non potei fare a meno di pensare a come faranno in inverno quando le nebbie possono restare impenetrabili per tutte le ventiquattro ore del giorno e della notte. Ma anche ad andare piano e a guardarsi intorno, i chilometri si macinano e mi trovai a un incrocio con una strada che rispetto alla mia era molto trafficata. Vidi che dall’altra parte c’era un altro bel fiume: era l’Adige, anch’esso vicino alla sua foce. Ormai il mio giro stava effettivamente finendo. Ancora pochi chilometri e avrei raggiunto Chioggia, ma ero completamente sotto l’emozione di quei venti chilometri sulla palude. Gli unici suoni provenivano dalle gole dei più diversi uccelli e le nuvole che coprivano il cielo da ovest avevano dato un tono di grigio a tutta quella distesa di acqua salmastra. Mi sentivo come uno che avesse avuto accesso alle stanze più segrete di un palazzo reale o principesco; solo che qui il palazzo erano l’acquitrino e la palude. Anche gli ambienti più difficili hanno i loro luoghi più preziosi che ci stupiscono e, se poi ci si trascorre la vita, ci diventano cari e ci si affeziona. Come a me, che sento così spesso la mancanza delle mie giornate trascorse da ciclostomizzato


Dansac e Gruppo Giovani F.A.I.S presentano

Mantenersi in Forma: fare sport e non solo

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za dopo la convalescen questo tempo bisogna 3. L’allenamento sul vostro l’intervento. Durante ! Concentratevi settimane dopo

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per ‘corpetto aderente di corsetto è: un vertebrale. La definizione con la nostra colonna la parola ‘corsetto’. del nostro addome anatomico. useremo più volte descrive la relazione riferimento al nostro ‘corsetto’ In questo opuscolo farà il corpo’. Questo modellare e sostenere opuscolo l’uso della parola ‘corsetto’ questo Pertanto, in tutto il il tessuto adiposo, Sotto la pelle c’è . ale: parete addominale superiore del bacino. la struttura della Parete addomin si estende dalla base del torace alla parte Questi muscoli formano La parete addominalee la superficie dei muscoli addominali. connettivale tessuto

”? Cos’è il “corsetto pre-operatorio effettuare il disegno e non è stato possibile avvenuta in urgenzapunto vita” Se l’operazione è rivedere “il potrebbe essere necessario

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per gli uomini Suggerimenti e consigli

prima dell’interche indossavano lo stesso tipo di abiti in grado di indossare essere acquistati • Si dovrebbe essere della sacca e possono proprio in vicinanza vento. le pinces sono larghi • I pantaloni con parte dei negozi. in questi casi presso la maggior indossati. ad altezza cintura, possono ancora essere se lo stoma è proprio • I vestiti stretti può causare problemi • La cintura a volte le bretelle. la placca e non sotto sarebbe meglio utilizzare collocare a In si vada modo che l’elastico boxer in tessuto elastico a vita alta. slip a vita bassa in possibile indossare È preferibile utilizzare a. In alternativa è sopra la stomia. interferisca con quest’ultim andrà posizionato questo modo l’elastico non forza che o prima dell’interfuori una che si indossavan spesso tira lo stesso tipo di abiti in grado di indossare ento di stomia la sacca. sopra un interv • Si dovrebbe essere segue o completam cheente sottostile di vitaconfeziona mento di stomia. vento. dovrebbe andare o nello / biancheria intima sostegno l’intervento di enza. ament dopo con una stomia, • Le mutandine se in preced una cintura diIl cambi a esistes specifico per le donne a vita alta. credev un design 14 possiedono • È possibile indossare pigiameria e collant di abbigliamento si do • Alcune aziende costumi da bagno, biancheria intima, inare. sa e quan a camm re impre e come ad esempio elegante. li accoile torna me un enorm bagno intero è più e di poter ente diffic per indossati. • Il costume da vo sempr stato veram dell’ospedale era possono ancora essere visite, spera azione è • I vestiti stretti

per le donne Suggerimenti e consigli

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a sul letto te l’orario delle “Dopo l’oper stare sedut duran Anche solo i miei genitori, inare. ssi a camm e normale. arrivavano sul mio lettino. che torna una 23enn ice. gliere eretta e settimane prima con il passo di camminatr volut inare una gran Ci sono a camm ione ero re. tornare quando dell’operaz re a corre Mesi per in casa, per torna abbattuta. Prima ginnastica e facevo qualche Un anno mai sto un po’ di mi sono . del previ to a fare Ma non di prima ora prima ho inizia sono più attività E ora lo ato le forze vo la sveglia mezz’ e faccio ritrov ho te alle 6.30 are punta strada ogni Appena i in oForma: abitualmen 55 minuti di ta a lavor Manteners mi svegli : ben sono torna solo non e piedi ione, a sport o fare peraz amata in uffici esercizio. un anno dall’o i della mia ione, e via e le lezion Oggi, dopo mezz’ora, colaz e frequentar di inciato a per più in più forse e ho ricom gimento e sera! palestra he accor mattina ta a fare . Con qualc tempo Sono torna ra un ventre. . Sabrina mente com’e danza del io corpo torna esatta verso il propr NERE.” La vita OTTE zione per atten è VOLERE molta più regola però La prima

sollevare il sedere. lato all’altro senza un movimento e l’altro. spostarle da un tra premute insieme: lato all’altro. Inspira ginocchia da un • Ginocchia piegate, quando sposti le • Ricorda - espira ale! permette

che ci del movimento di una unità di il muscolo trasverso Avere il controllo vertebrale. Si tratta essere esercitata! tornare a rinforzare intorno alla colonna respirazione possiamo che può e deve e buon uso della elastica naturale.” corsetto muscolare una unità di lavoro e per il movimento, la postura “Infatti grazie al come in una fascia Ognuno ha il proprioforma e sostiene il corpo important nostro intestino e che di mantenere il del corpo ed è molto lavoro funzional e. muscolare è il centro Questo corsetto nostra colonna vertebrale e dell’addom il e significa che anche consigli di forza, potenza per la forma della li e dorsali, il che li e dorsali. Suggerimenti e quando hai bisogno sui muscoli addomina addomina ricordarsi di espirare e quindi il corsetto). relativo a facciamo ha effetti essere misurato nei muscoli respiro: luogo che to Un vostro te. del profondi li oli corpo’. può del Ogni movimen addomina vostre passeggia • Siate consapev to di un braccio sono ‘il nucleo one attiva i muscoli la lunghezza delle la spina dorsale più piccolo movimen stabilità (l’espirazi di recupero è finito aumentate le insieme con e fiducia in se stessi. La zona addomina 15 alla settimana. • Quando il periodo potenza, sicurezza almeno due volte sentimenti, forza, del a riprendere di questo nucleo. • Fate esercizio consapevolezza sono una parte a mi ha aiutato maggiore miei i penetra, una ileostomi di e di stoma capire to lo a consente la postura li, che l’interven mi ha portato di guarigione e a fare tà fisica dopo I muscoli addominal’ equilibrio del corpo, migliorare cammino che ca, riprendere e accelerare il processo “Iniziare un’attivi iniziare un nuovo a sua volta, ad Creare l’armonia lità. Fare ginnasti dato perchè queste mio corpo ed stoma. l’esercizio aiuta, le mie potenzia coscienza del mi sono tto a misurare le porto corpo attraverso sviluppare un’ernia attorno allo abitudini che del corpo’. zioni quando di limiti, ma soprattu andare in bicicletta sono e sostenere ‘il nucleo grandi soddisfa evitare il rischio te, ha subito una ti per rafforzare addominali e dei lunghe cammina meglio e. mi danno proprio corpo no di star esercizi e movimen aumentare la forza dei muscoli capire che il vita. mi permetto è. I vantaggi attività quotidiane si concentra su imparare a attività stato della vostrala propria alle vostre ne si impara ad esercitarvi e meglio fisica Ogni Questo opuscolo stomizzato deve attività differenza sullo cambiate, non vivere normalmente.” ti e la respirazio Prima iniziate ad a termine. fare una grande per aggiungere più di le regole che sono ea Attraverso i movimen o la spina dorsale e lombare. vita possono Pier Raffaele • Cercate modi azione, ma sono è la vera sfida per ritornar stile trasform modifiche nel vostro muscoli che sostengon Piccole facile, reagire •to con il medico ben noti. pranzo. Abbattersi è la pausa allenamen di a dell’esercizio sono durante salute. vostro programm ta di 10 / 15 minuti o di discutere il • Fate una passeggia di scale mobili e ascensori. Mantenersi in Forma: di iniziare consigliam di partenza. invece solo Tuttavia, prima vicino ai negozi. che vi piacciono e stabilite una data • Usate le scale fare sport e non l’auto non troppo o lo stomaterapista. • Parcheggiate scegliendo le attività obiettivi, iniziate • Fissatevi degli e scarpe comode. - stop! vostro stile di vita. In caso di malessere • Indossate abiti e - non esagerate! modo che diventi una routine del to. • Iniziate lentament ogni giorno in successiva. sessione di allenamen • Cercate di esercitarviprima, durante e dopo ogni allenamento durante la sessione di acqua • Bevete molta giorno non raddoppiate il tempo agli altri fa bene! giro in un insieme fare stare a un andate corsi in gruppo• Se si perde a nuotare il martedì una palestra o dei e il lunedì, andate • Frequentate sportive: camminat • Variate le attività il fine settimana etc. bicicletta durante

ali e consigli 4. Avvertenze gener

5. L’abbigliamento

la scelta potrebbe risultare abiti larghi e comodi enza l’utilizzo di Nel periodo di convalesc abiti usuali. nuovamente gli via della pancia. si potranno indossare Dopo questo periodo

migliore per

e effetto sullo stoma! i per effettuar sti clinici e personal di essere e ci sono i presuppocontinenza, ci si dimentica indi colostomia certa Si è in grado di “Se si è portatori 48 ore e riacquistare una zione e l’altra. ogni nulla tra un’irriga scarpe con tacco alto”. l’ irrigazione Elisabetta quanto non fuoriesce a calzare le stomizzati in e si ritornano anche aderenti dossare abiti un vestito aderente infatti, e, Indossar iente è to per le donne. Questo inconven e l’uso soprattut sacca si riempie. “Ma è bene valutarn qualche imbarazzo se la creare Pier Raffaele di ileostomia” ed elastico può to per i portatori da valutare soprattut

Indossare vestiti

in Forma: Mantenersi e non solo fare sport

fare sdraiati 1. Esercizio da

e è fondament e della respirazion

2. Il Corsetto

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durerà circa 6-8 di latte è sufficiente pesi - un cartone Il periodo di recupero . fare sforzi o sollevare essere cauti nel del corpo in equilibrio avere il centro “corsetto” ed ad

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Mantenersi in Forma: solo fare sport e non

Questa brochure nasce dalla volontà di fornire utili indicazioni a coloro che sono portatori di stomia. Le esperienze riportate sono momenti di vita dei Giovani del Gruppo F.A.I.S che hanno partecipato alla realizzazione di questo progetto con l’obiettivo di contribuire a migliorare la vita di tutti i giorni.

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Ritrovarci n.3 2012  

Magazine della FAIS onlus

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