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Anno 11° - N. 2 - Giugno 2013

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••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Lettori, Care Lettrici, l’ultimo numero della rivista è stato un successo. Nonostante i timori, il rinnovato progetto editoriale ha incontrato il favore di tanti. Non è ovviamente un arrivo, ma un primo segnale di come la FAIS sta rispondendo in maniera concreta alle nuove esigenze degli associati. Il lavoro da fare è ancora tanto, l’entusiasmo è tanto, speriamo di non deludere le attese. Il filo conduttore di questo numero sono le relazioni e l’importanza che queste rivestono nella nostra vita quotidiana. Si crea una relazione quando si socializza per esempio durante una crociera, si è in relazione quando paziente e care-givers dialogano attraverso i racconti, la solidarietà è una relazione, dove chi ha di più, si adopera per i deboli. Vogliamo raccontare quindi casi di relazioni positive per dimostrare che per capire e superare le difficoltà non basta la volontà del singolo, ma bisogna entrare in relazione con l’altro e interagire. Ma vediamo nel dettaglio cosa leggerete in questo numero: la tanto attesa crociera per i dieci anni della FAIS è stato un grande successo: partecipanti entusiasti, bellissime località visitate, occasione di conoscersi e divertirsi. L’esperienza quindi è da rivivere quanto prima! Coerentemente con la nuova linea editoriale pubblichiamo gli interventi del dott. Gianluigi Melotti, chirurgo di fama internazionale, che ci parla della sua professione e di come intende la medicina come servizio al cittadino. La dott.ssa Maria Giulia Marini della Fondazione ISTUD, invece, ci farà conoscere più da vicino la Medicina Narrativa, una disciplina in grande espansione che ricopre un ruolo chiave per un sistema sanitario senza sprechi, dove il cittadino è protagonista attivo. Raccontiamo poi un’iniziativa di cui la FAIS va molto orgogliosa: il Progetto Romania. Per il secondo anno consecutivo l’AMIS Modena, insieme alla Croce Rossa Italiana, hanno portato presìdi di vario genere a supporto della popolazione stomizzata romena che attualmente vive una situazione di disagio. Un plauso speciale va al vice-presidente della FAIS Stefano Piazza senza il quale questa iniziativa, diventata un modello virtuoso di cooperazione, non avrebbe avuto seguito. Bravo Stefano! Cresce la presenza sul territorio: in Trentino (A.T.I.S.) e nelle Marche (A.M.I.STOM.) nascono, infatti, nuove associazioni di stomizzati; il Lazio ritorna protagonista con una nuova associazione che si propone grandi obiettivi. Ma l’azione della Federazione non si ferma qui. La vigilanza sulle gare di appalto per la fornitura dei presidi medici è sempre molto attenta e presente: ad aprile, per esempio, abbiamo incontrato i vertici della SO.RE.SA. in Campania per far sentire la voce degli stomizzati su appalti e servizi in essere; stessa azione anche in altre Regioni come l’Emilia Romagna, la Liguria e il Lazio, ma non solo. Questo è solo un assaggio. Buona lettura! Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero I 100 fortunati sulla Costa Fortuna Diario di bordo Medicina narrativa: il potere della parola “Un nuovo sistema sanitario per superare disuguaglianze e sprechi”. Progetto Romania 2013

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Formazione: il Ministero del Lavoro finanzia un progetto FAIS Con i veri amici si arriva lontano

In copertina: Friends hands together, Photos.com.

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I 100 fortunati sulla Costa Fortuna Grande successo della crociera organizzata per i dieci anni della FAIS

amma mia ma quanti eravaM mo sulla Crociera Costa Fortuna! La nave ha imbarcato a

Savona oltre 1000 persone come equipaggio che si sono messe a disposizione di quasi 3.000 crocieristi. Tra di loro c’erano anche oltre 100 stomizzati. Ma quanto è grande una nave da crociera! C’è da studiare geografia e toponomastica per girarla tutta. Eppure tutto funziona alla perfezione, come un grande orologio planetario, segnando giorno per giorno il trascorrere del tempo, con un sacco di appuntamenti in vari punti della gigantesca nave, ad iniziare dalle prime luci dell’alba e fino a notte fonda. L’inserimento degli stomizzati provenienti da tutta Italia è stato un esperimento che la FAIS ha voluto fare in occasione del 10° anniversario di fondazione della federazione. È stata scelta una crociera per consentire di avere sempre a disposizione la propria cabina e nel contempo di poter partecipare all’animazione di bordo e partecipare alle varie escursioni nelle città più interessanti. Gli stomizzati si sono sentiti tutti a loro agio ed hanno brillantemente superato le prime ore di smarrimento dopo l’imbarco. Anche se il tempo atmosferico non ha voluto accompagnare sempre al meglio la vacanza con le soste a Barcellona, Palma di Maiorca e Marsiglia, i croceristi hanno trovato modo di divertirsi

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a bordo con le attività proposte da Costa Crociere. Bellissimi gli spettacoli serali e tutti gli incontri a tema, dai balli al fitness ai giochi. Tutti gli stomizzati ed i loro familiari hanno potuto verificare che è possibile andare in vacanza e mischiarsi tranquillamente con altre persone di ogni parte del mondo, senza alcun problema. Per diversi amici questa è stata la prima vacanza dopo la stomia; per altri è stata la prima esperienza in crociera. Durante la navigazione è stato organizzato anche un incontro breve e riservato tra tutti gli stomizzati e stomaterapisti a bordo, durante il quale ognuno ha potuto esprimere un giudizio su questa iniziativa. È stata unanime la richiesta avanzata al Presidente Giuseppe Sciacca di poter ripetere una vacanza di questo tipo, coinvolgendo maggiormente gli stomizzati che abitano nel sud Italia, magari con imbarchi dalle belle città di Catania, Napoli o Roma. È un’idea che ora la FAIS valuterà per attuarla il prossimo anno in una data che sarà comunicata con largo anticipo a tutti i soci. “Non è necessario che ci ritroviamo tra noi stomizzati soltanto in convegni per parlare dei nostri problemi - ha detto Sciacca perché il nostro scopo è anche quello di andare oltre la malattia e quindi di riappropriarci tutti della possibilità di divertirci, fa-

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re sport e visitare luoghi interessanti, come possono fare tutti”. Le varie associazioni regionali e provinciali verranno quindi coinvolte in iniziative per aprirsi al mondo della vacanza e del divertimento. È giusto che, soprattutto chi ha dovuto affrontare tanti disagi fisici per la malattia, possano “distrarsi un po’” attraverso questi momenti di vacanza. C’era una vena di melanconia tra molti stomatizzati che il 22 giugno mattina sono sbarcati definitivamente a Savona per rientrare alle loro case. Una melanconia che aveva però il desiderio di poter fare presto le valigie per un prossimo viaggio. Da qui nascerà la curiosità di conoscere quale sarà la nuova méta per la vacanza FAIS del prossimo anno. Di questa esperienza se ne parlerà anche negli incontri che la FAIS terrà in tutta Italia durante l’anno. Intanto ci accontentiamo di trasmettere a coloro che non sono potuti partire con noi, la gioia delle amicizie fatte, delle cose viste, delle sensazioni avute, della bella vita a bordo di una delle più grandi navi da crociera della Costa. La Costa Fortuna ha nel suo nome il segno di una prospettiva positiva per tutti. L’augurio è che porti davvero “Fortuna” a tutti i soci FAIS. Walter Belingheri


Diario di bordo Il presidente Sciacca racconta il primo giorno di crociera Sabato 18 maggio 2013 - Savona Ore 13.00 “Piove” All'arrivo al porto un conflitto di emozioni mi assale, trovarsi davanti alla maestosità della nave da crociera è da togliere il fiato, allo stesso tempo una parte di me va in angoscia perché mi rendo realmente conto di quello che sta per accadere. Era tutto partito come un sogno da realizzare, coinvolgere gli stomizzati in questa avventura al solo scopo di dimostrare che anche con una stomia si può condurre una vita normale senza privazioni mentali. Non vi nascondo che al momento dell'imbarco mi sono posto mille interrogativi, e il principale era “ma sarò all'altezza di garantire e di trasmettere tranquillità ai 130 passeggeri FAIS?”, che da li a poco sarebbero saliti a bordo per intraprendere questa nuova avventura. Ore 17.00 “Piove” Ebbene i mille interrogativi che mi ero posto sono svaniti nel nulla, incontro nei corridoi della nave gli amici di sempre, e altri che incontro per la prima volta, ma che mi riconoscono subito, basta un solo sguardo, li vedo emozionati ed increduli, e in poche parole mi fanno capire quanto è importante essere lì per iniziare quel lungo viaggio che ci porterà in posti meravigliosi, tutti con i nostri bagagli di emozioni e di paure, ma convinti che questa esperienza sarebbe solo stato l'inizio di qualcosa di irripetibile. Ore 19.00 “Cena” In quell'intreccio di corridoi tutti simili tra loro riesco a raggiungere il ristorante dove ritrovo tutti i miei compagni di viaggio, che dopo aver superato il primo momento di smarrimento, sono rilassati seduti intorno ai tavoli in questo salone immenso dalle

pareti dipinte di mille colori accesi. È inutile sottolineare la gentilezza dei camerieri e la bontà oltre che l'abbondanza dei cibi. Ore 21.00 “Dopo Cena” Subito dopo aver abbandonato il salone Michelangelo, quando tutti si chiedevano cosa avrebbero fatto da lì a poco, ci viene comunicato che nei vari piani della nave (12) ci sarebbero state delle serate a tema, dal teatro alla discoteca, dal casinò alla sala lettura, al cinema, e per i più viziosi una sala degustazione di sigari provenienti da tutto il mondo accompagnati da ottimo brandy, ognuno libero di sbizzarrirsi come meglio credeva, e vi garantisco che tutti quanti hanno dato il meglio di sé. Alla fine stanchi e stremati per le forti emozioni provate siamo andati tutti a dormire, sapendo che l'indomani mattina saremmo arrivati a Barcellona per la nostra

prima escursione. Perdonatemi se mi sono soffermato troppo sulla narrazione del primo giorno di viaggio, vi tranquillizzo che non racconterò gli altri quattro, anche perché ritengo sia giusto lasciare i nostri lettori con quel pizzico di curiosità che vi porterà a bordo della prossima crociera FAIS. Concludo questo mio diario di bordo nella mia veste di Capitano FAIS per dire a tutti i nostri associati e non, ai nostri simpatizzanti e non, che quelle che abbiamo vissuto sono state esperienze bellissime, vissuti in ogni singolo momento della giornata, con la consapevolezza di aver realizzato non solo il mio sogno, ma il sogno di quanti in crociera non c'erano mai stati. Tutte quelle persone che al momento del saluto al rientro nel porto di Savona mi hanno chiesto: “A quando il prossimo viaggio?” Ed io contento e soddisfatto ho risposto “il prossimo anno”. Giuseppe Sciacca

La testimonianza di un passeggero Si ritorna sulla terra ferma! L’incantesimo è finito. Per me e per mia moglie, alla prima crociera, alla nostra non proprio tenera età (oltre 80 anni) è stata un’esperienza, oltre che unica, direi magica e forse irripetibile (mai dire mai…). Per tutto ciò desidero ringraziare il nostro carissimo presidente, Giuseppe Sciacca, per l’iniziativa intrapresa che, a mio parere ha ottenuto molto successo. A conferma della buona riuscita dell’evento devo segnalare la perfetta organizzazione di Costa Crociere a bordo, in particolare per il servizio inappuntabile al ristorante e la qualità del cibo e per l’ottima qualità degli spettacoli serali di intrattenimento. Se proprio si vuol trovare il cosiddetto pelo nell’uovo, devo rammaricarmi per la quasi totale assenza dei miei compagni di ventura del gruppo ALSI di Milano. Peccato, sarà per la prossima occasione! La pur nutrita presenza di associati FAIS non ha dato la possibilità di conoscerci, sicuramente a causa del tempo limitato e dell’ambiente dispersivo della nave. L’augurio è di poterlo realizzare in un prossimo incontro. Ancora grazie infinite a tutti coloro che hanno collaborato alla buona riuscita del piacevole viaggio. Giuseppe Bolognesi

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Foto album della crociera

“Un esperienza da ripetere” Questo è il racconto della crociera che si è svolta dal 18 al 22 maggio 2013, iniziativa stupenda ideata e voluta fortemente dal presidente della FAIS in occasione del decimo anniversario di costituzione della stessa. È stata un’iniziativa unica, che ha colto di sorpresa la maggior parte di coloro i quali fanno parte dell’associazione stessa, cioè le persone stomizzate; questo perché sino ad ora un evento di questo tipo non era mai stato proposto perché qualsiasi iniziativa doveva avere lo scopo di dare o comunque contribuire a migliorare la vita della persona stomizzata con relazioni a carattere scientifico e quindi partecipando a corsi o congressi (incontri paziente-paziente, paziente-operatore). Quest’iniziativa o meglio questa vacanza, perché è di ciò che si è trattato, ha rappresentato un evento unico sino ad ora; l’obiettivo è stato quello di poter creare dei momenti insieme per rilassarsi, condividere esperienze e momenti felici

dimenticando che il nostro vissuto accomuna parecchie persone e spesso rappresenta un ostacolo al poter vivere serenamente e gioiosamente un’esperienza normale quale può essere una vacanza. L’iniziativa ha suscitato inizialmente a molti delle perplessità legate all’incertezza e paura di allontanarsi da casa pensando che la propria condizione di stomizzato fosse incompatibile soprattutto per una “crociera”. La nave, Costa Fortuna, nome interessante, di buon auspicio; siamo partiti da Savona, abbiamo viaggiato per quattro giorni e visitato tre città: Barcellona, Palma di Mallorca e Marsiglia. Il tempo non ci ha favorito, in quanto abbiamo visto pioggia, grandine ma anche un po’ di sole, non importa è stato comunque bello. Durante il tragitto c’è stata una serata in cui, tutti i partecipanti ci siamo incontrati per una serata insieme e fare un po’ il punto della situazione. In tale occasione abbiamo avuto l’opportunità di conoscere persone stomizzate provenienti da diverse città italiane, che hanno portato la loro esperienza: è stato bello in quanto ognuno ha raccontato

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la propria storia, il proprio vissuto positivo e negativo; qualcuno ha dimostrato di aver superato le paure ed incertezze derivanti dalla malattia e/o della propria condizione di stomizzato, altri hanno parlato della propria esperienza chiedendo aiuto, perché ancora dell’idea che avere una stomia sia un ostacolo alla vita normale, al rapporto di coppia, alle relazioni sociali e al piacere dell’amicizia. A tal proposito è stato utile l’intervento di altre persone stomizzate e degli stomaterapisti. Essere portatori di stomia non preclude una vita normale, la quale può riprendere come prima senza eccessive limitazioni; l’importante è la voglia di vivere e questa esperienza ce l’ha dimostrato. In conclusione, possiamo dire che è stata un’esperienza positiva che ci ha dimostrato che è importante e necessario abbattere i limiti che ci si costruisce al fine di ritrovare l’entusiasmo per una vita completa e armoniosa. Arrivederci a tutti e… alla prossima. Le Stomaterapiste redazione@fais.info


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Medicina narrativa: il potere della parola Intervista a Maria Giulia Marini della Fondazione ISTUD il nostro viaggio Cne ontinuiamo attraverso le nuove discipliche aiutano il sistema vita.

Incontriamo la dott.ssa Marini, direttore dell’Area Sanità e Salute dell’ISTUD, curatrice del libro “Medicina narrativa per una sanità sostenibile” ed. ISTUD/Lupetti - 2012. Che cos’è la medicina narrativa? Esistono diverse definizioni. Hurwitz, considerato il padre della medicina narrativa, dice che è tutto quello che accade nella relazione tra il curante e il paziente, dove il paziente viene preso in considerazione come persona, non soltanto fisica e fisiologica, ma anche psicologica, relazionale e valoriale. Rita Charon, della scuola americana, considerata la madrina della medicina narrativa, sostiene che non è basato tutto solo sul rapporto medico/paziente, ma grazie anche alla scrittura, tutti i care-givers sono coinvolti. È quindi una medicina che può essere utilizzata anche a scopo ri-organizzativo o organizzativo. La prima è una visione più intima del rapporto, la seconda prevede la possibilità di andare oltre quello che accade nella stanza tra il medico ed il paziente, e può beneficiare l’intera Struttura, Dipartimento, Comunità scientifica e così via. A me piace pensare che la medicina narrativa sia uno strumento di profonda democrazia, uno strumento di ascolto, non fatto solo di parole, perché le parole volano, ma di parole scritte. E qual è la differenza tra lo scrivere e il parlare? Le parole vanno spesso a intuito, volant… volano, anche nel senso buono del termine, quindi sono veloci, alate però sono istintive, mentre la scrittura è quel processo tale

La dott.ssa Maria Giulia Marini.

per cui ci si ferma, si riflette, si filtrano le informazioni, si sedimenta, si fa pulizia e, quindi è un processo, inoltre ne rimane memoria, che ci si tramanda, che ci si passa da un membro dell’equipe ad un altro, da un paziente ad un medico, da un familiare ad un medico, da un familiare ad un paziente. In inglese si utilizza il termine falling ill (ammalarsi), e si usa lo stesso termine quando si innamorano falling in love (innamorarsi); falling vuol dire cadere, quindi vuol dire non essere più padroni di sé. C’è una rottura, quindi, che può essere più o meno traumatica, più o meno dolce, più o meno silente di un equilibrio che prima c’era. Associata a questa condizione poi c’è la fase diagnostica o meglio arte diagnostica. L’arte diagnostica è una delle arti più complesse. Secondo noi, date le complessità in cui viviamo, l’arte diagnostica è forse una delle partite più difficili. Dopo c’è il being ill, l’essere ammalati. Quindi esiste una prima fase del falling ill, segue una seconda fase del being ill poi iniziano i processi di cura, di terapia. Infine, ci sono i due finali possibili della storia che sono il getting worse (peggiorare)

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o il getting better (stare meglio/migliorare). Migliorare vuol dire anche imparare a convivere con una condizione, quindi apprendere a convivere con una fragilità, con una cronicità senza più sentirla una fragilità. Non è soltanto un migliorare da un punto di vista fisiologico e funzionale, ma migliorare dal punto di vista psicologico quando quel deficit, di cui io sono portatore, non è più un problema. L’altra questione è il getting worse ovvero il peggiorare, e anche questo va proprio compreso nella sua ampiezza. Non è soltanto un peggiorare delle condizioni del corpo, del tipo: “il paziente è morto” piuttosto che “il paziente è peggiorato in modo molto grave”, ma riguarda anche il come la persona è arrivata alla morte. Ci sono delle persone che sono volate via con una lucidità e un grado di consapevolezza, straordinarie e ci sono, invece, delle persone che non hanno fatto questo salto di accomodazione. Quindi, dobbiamo ragionare su questa trama. Grazie alle tre fasi, rendiamo la narrazione lineare, dove va analizzato non tanto e solo l’organo ammalato, ma come la persona pensa, crede, si sente, come la vive. Gli anglosassoni infatti, utilizzano due termini diversi per definire la malattia. Il primo è disease, che è “perché quell’organo si è ammalato” cioè quali sono le cause meccanicistiche dell’ammalarsi dell’organo, non so, per esempio, è sceso il livello di difese immunitarie, i leucociti si sono abbassati, l’emoglobina è bassa, quindi è molto meccanicistica e mi viene da dire anche un po’ riduzionista. Poi c’è l’altro aspetto, molto più legato a come la vive, il paziente, questa condizione, questa patoredazione@fais.info


logia che è quello della illness. Illness significa che la persona, da oggetto di malattia, diventa soggetto della malattia e la vive e quindi riporta il proprio sentire, le proprie emozioni, il proprio credo, il proprio mondo relazionale; attraverso la illness, vengono fuori tutti i disservizi o le cose, per esempio, che funzionano bene nei percorsi di cura: se il medico era lì o non era, quanto mi ha fatto aspettare, se mi ha compreso dedicandomi la giusta. Ci sarebbe poi anche un terzo termine che è quello della sickness, riferito soprattutto all’ambito lavorativo: per esempio quanto costa a un datore di lavoro avere una persona ammalata? Avere una persona che soffre di attacchi di panico quando dovrebbe essere un ruolo commerciale che va a visitare dei clienti e non si sente di mettersi in viaggio? È la persona giusta al posto giusto? Queste sono tutte domande cui risponde il termine sickness. In Italia esiste una cultura della narrazione, nel rapporto paziente/caregiver? Esiste? A che punto siamo? C’è già una letteratura? In Italia, ma anche in altre culture, per effetto di una cultura cattolica e cristiana colpevolizzante, la malattia era vista come un castigo divino o come una croce da sopportare. La medicina narrativa si è mimetizzata nei romanzi, dove era l’unico modo in cui si poteva parlare liberamente della propria condizione. Io credo che l’Italia sia indietro dal punto di vista del rendere meno speculativo, e più scientifico, l’approccio alla medicina narrativa. Però veniamo da una civiltà che legge e racconta. Sappiamo scrivere, sappiamo raccontare, sappiamo fare fiction, sappiamo anche costruire emozioni. Noi abbiamo bisogno di una medicina narrativa che sia la più scientifica possibile perché deve essere uno strumento utile non soltanto a www.fais.info

commuovere, però dobbiamo usarla anche in modo razionale e ragionevole per migliorare i servizi. Credo quindi che la medicina narrativa in Italia stia per passare dalla singola storia emozionale, dal singolo diario, dal singolo film, a una medicina che diventa la raccolta delle storie di persone con determinate condizioni, dei loro familiari, dei medici, perché anche i medici e gli infermieri hanno un grandissimo bisogno di essere sostenuti ed aiutati. In questo momento in Italia la sanità pubblica sta facendo veramente miracoli con i mezzi che ha. Ma noi Italiani siamo un grande popolo di raccontatori di storie, e questo è un grande aiuto perché è insito nel nostro DNA ascoltare per raccontare. I tagli lineari sono stati disastrosi nel senso che hanno penalizzato chi aveva già tagliato e, in realtà, sono andati poco a influenzare i veri centri del potere che sono i centri di acquisto.

vedere quante volte ricorrono certe parole. Dal mio punto di vista la lettura delle storie va effettuata da un gruppo multidisciplinare, che abbia dentro diverse competenze, sia scientifiche sia umanistiche; unire insieme le competenze, perché è solo dall’unione di queste ultime che viene fuori la ricchezza interpretativa delle storie. Questo è quello che stiamo facendo noi. È un processo complesso e difficile. Rileggere, per esempio, le storie raccolte a un anno di distanza può indurre a interpretazioni diverse, perché il contesto cambia, è l’evoluzione o l’involuzione continua di quello che ci sta intorno, del contesto sociale.

Quali sono gli strumenti di interpretazione e chi sono i professionisti che elaborano?

Si, secondo me la critica ci può stare. I narratologi si sono, spesso e volentieri, sottratti a una valida azione nel passaggio dalla raccolta di una storia a tante storie, per vedere quante ricorrenze comuni ci sono. Gli strumenti comunque ci sono. Noi, per esempio, abbiamo fatto uno studio sull’obesità, tra le persone gravemente obese, e abbiamo raccolto 151 storie. In tutti i racconti abbiamo rilevato casi di discriminazione sociale in alcune fasi della vita: da adolescente, da adulto, sul luogo di lavoro, in famiglia. Questo era il fenomeno che ricorreva, e noi non lo avevamo cercato, è venuto dalle persone che hanno scritto. Eravamo più orientati a capire il percorso di cura, cioè quante volte avessero iniziato diete, quanti professionisti avessero visto. Ci stavamo concentrando su questo e invece è emerso tanto altro: persone con una vita familiare molto regolare e consolidata, apparentemente perfetta; die-

È la cosa più difficile. Esistono strumenti di analisi dei testi come software grazie ai quali si immettono le storie poi si va a

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La critica, che si legge un po’ in giro, è che la medicina narrativa, spesso, non è supportata da dati statistici significativi, per cui non dà effetti clinici visibili e resta un po’ nell’ambito della filosofia più che nella pratica. È una critica corretta?


tro questa condizione visibile, c’era però un fortissimo sentimento di isolamento. Questo non lo potevamo immaginare dall’inizio e qui sta la potenza della medicina narrativa. Se noi avessimo raccolto una sola storia, non avremmo conosciuto nulla della “popolazione” delle persone obese. La medicina narrativa contribuisce a un sistema, in questo caso sanitario, più sostenibile in termini di spese, organizzazione, di gestione? La domanda va affrontata su due livelli: macro e micro. Il primo è che, se tu sai leggere bene le storie, ti rendi conto di quante tappe inutili e di quanti sprechi ci sono nel Servizio Sanitario Nazionale. Esami inutili, terapie cominciate e non finite, e così via. Un esempio tipico è quello che si definisce doctor shopping, quel girare tanti medici perché nessuno di loro è riuscito a capirti fino in fondo, ad ascoltarti, a comprendere il vero disagio. Qui il medico semplicemente potrebbe dire: “Le lascio questo foglio scriva come sta e me lo porti la prossima volta”; una cosa molto semplice come un foglio di carta bianca, e rassicurando la persona che non deve fare un bel tema, vanno benissimo anche gli errori di ortografia. Noi questo l’abbiamo testato in diversi Centri. Il medico cinque minuti prima di ricevere di nuovo il paziente legge lo scritto del paziente e dunque il curante riesce a trasformare la relazione in maniera significativa. Contiene la fuga dei pazienti, aumenta l’adesione alle terapie, evita quegli esami che si prescrivono con automatismo. Tutto questo con un semplice foglio. Noi poi chiediamo ai medici di scrivere il proprio foglio rispetto a quel paziente: come si sente, come si è sentito, come l’ha osservato. Rita Charon la chiama la parallel chart, la cartella parallela, che deve accompagnare la cartella clinica, la quale contiene solo le informa-

zioni cliniche, dall’inizio della presa in carico del paziente fino alla fine del percorso di cura. Poi si discute dei vari casi in reparto vengono condivisi dall’equipe: ci sono studi che hanno dimostrato che se la gente lavora in equipe si commettono meno errori, e la mortalità si abbassa. Questo è un argomento fortissimo: ripeto, la mortalità si abbassa, se si lavora in equipe. Si potrebbe quasi definire un effetto “salva vita”. Il micro aspetto: è terapeutica la scrittura di per sé. È stato dimostrato, scrivere rasserena, dà consapevolezza, mette a posto i pensieri, rimuove le emozioni che erano rimaste compresse. Non posso parlare solo di medicina narrativa, ma anche di narrativa medica nel senso che la narrazione è un atto terapeutico per conto suo. C’è stato uno studio bellissimo pubblicato l’anno scorso sul Journal of Internal Medicine. Da un lato i pazienti con la loro terapia anti-ipertensiva, dall’altro, come cura invece, dovevano ascoltare delle storie, di altri pazienti ipertesi che erano riusciti a dimagrire, che erano riusciti a curare la loro ipertensione. Quindi diciamo che c’erano un gruppo attivo sui farmaci e uno attivo su storie. C’era anche un terzo gruppo “placebo” che è quello che ha avuto i risultati meno soddisfacenti. A sei mesi di distanza si è visto che c’era, equi efficacia tra il trattamento farmacologico e il gruppo su storie. Quindi le domande sono: “Che cos’è sostenibile? È sostenibile il farmaco? È sostenibile la prescrizione? È sostenibile il tempo impiegato per stare ad ascoltare delle storie di altri? È sostenibile la registrazione di interviste di quelle persone?”. È chiaro che io, ancora oggi, non ce l’ho questa risposta, però so solo che questo studio ha provato finalmente a mettere alla prova, in maniera scientifica, le due possibili modalità di trattamento dove la narrazione non era scritta ma ascoltata, però, cosa impor-

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tante, non era una fiction, ma era raccontata da pazienti veri, veri nel senso di autentici. Secondo me, se non c’è autenticità la storia non passa, non le si da forza, affidabilità. Se le storie sono immaginate al massimo ci si commuove, come al cinema. Secondo me serve leggere le storie per capire il caos e trasformarlo in ordine complesso; il sistema deve pensare: le storie scritte e la memoria scritta, ti aiutano molto perché appena si leggono e identifichi i grovigli, si possono rileggere tutte le varie tappe dei pazienti e capire. Con la medicina narrativa stanno meglio i pazienti e i familiari; anche i medici e gli infermieri dovrebbero scrivere di più per recuperare quel pezzetto di significato del loro lavoro, che per automatismo e ritmi incessanti stanno perdendo. Per Raffaele Spena p.spena@fais.info

Il Manifesto della Sostenibilità Il 15 maggio la Fondazione GIMBE ha lanciato la consultazione pubblica del progetto Salviamo il Nostro SSN, per coinvolgere tutti cittadini italiani – insieme a professionisti sanitari e Istituzioni – nell’identificare criticità e suggerire possibili soluzioni per un Servizio Sanitario Nazionale sostenibile. Il progetto, concepito in una fase particolarmente critica per la sanità pubblica, nasce dalla consapevolezza che, nonostante i tagli, il S.S.N. rimane sostenibile perché una percentuale consistente della spesa sanitaria viene attualmente sprecata in maniera intollerabile. Considerato che un servizio sanitario pubblico, equo e universalistico rappresenta una conquista sociale irrinunciabile per l’eguaglianza e la dignità di tutti i cittadini italiani. Il Presidente GIMBE, dott. Nino Cartabellotta, ha invitato tutti i cittadini a sottoscrivere lo statement del progetto. Per ulteriori informazioni: www.salviamo-SSN.it redazione@fais.info


“Un nuovo sistema sanitario per superare disuguaglianze e sprechi” Intervista al prof. Gianluigi Melotti prof. Gianluigi Melotti è Idi ldirettore del dipartimento chirurgia generale presso

l’Ospedale Civile Sant’Agostino Estense di Modena. Chirurgo di fama mondiale, è considerato uno dei massimi esponenti della chirurgia laparoscopica e mini-invasiva. È, tra l’altro, presidente della Società Italiana di Chirurgia e membro di numerose istituzioni internazionali. In un discorso durante un congresso della Società Italiana di Chirurgia lei ha ricordato con forza al Presidente Napolitano la centralità dell’art. 32 della costituzione, ma soprattutto che “se non bastano i soldi per mantenere questo sistema (sanitario), allora bisogna ripensare il sistema”. Cosa, quindi, bisognerebbe mantenere e cosa cambiare? Il Presidente ha accolto benissimo il mio messaggio, tant’è che lo ha riportato anche in suoi successivi interventi. Non sono il solo che la pensa così, ormai c’è una vasta schiera di tecnici della sanità che concorda sul fatto che la riforma ha esaurito la sua spinta e che è ora di ripensare il modello in una chiave nuova che non si sottragga ovviamente ad alcune leggi elementari dell’economia, ma riveda, per esempio, la quasi totale autonomia delle Regioni nelle scelte in materia di sanità, che ha creato grandi disuguaglianze tra i cittadini da luogo a luogo, ha fatto sì che la spesa sanitaria costituisca il 70% del bilancio regionale, ha creato illusioni in alcune aree che si sono sempre definite “di eccellenza”, vedi Lombardia, ed invece la realtà era ben diversa; le cronache giudiziarie lo dimostrano. Quindi le risorse probabilmente non bastano, ma il www.fais.info

Il prof. Gianluigi Melotti.

malfunzionamento attuale è forse anche dovuto a un non corretto utilizzo di queste ultime. Se poi andiamo ad analizzare la situazione nelle Regioni del Sud, dove la presenza malavitosa è molto pesante, si capisce bene il perché di tale disastro. Secondo me dobbiamo tornare a una visione centrale della sanità, non intesa come Ministero, con la creazione di una authority fatta di competenze, e non presidiata dalla politica, che in qualche modo deve ridisegnare regole eque ed omogenee per tutti. Un recente accordo tra la S.I.C. e Emergency fa particolare riferimento all’importanza della formazione “sul campo” dei giovani medici. Oltre all'esperienza tecnico-scientifica, fondamentale per essere un bravo medico, quanto conta il rapporto tra paziente e caregivers nella gestione di un percorso terapeutico efficace? Reputo l’accordo un mio successo personale. Il processo passa attraverso le scuole di specialità di Medicina. L’aspetto importante non è solo

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legato all’attività sul campo, ma all’esperienza che un giovane medico può acquisire in giro per il mondo ampliando le proprie conoscenze sia professionali che personali e magari imparando ad affrontare con più sicurezza certe situazioni, anche d’emergenza, che forse non avrebbe mai sognato di vivere. In questa ottica il giovane medico imparerà ancor meglio che la medicina è essenzialmente un atto solidale, in virtù anche dell’art. 32 della Costituzione secondo il quale “la salute è fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività”. La mia battaglia comunque è nata anche grazie alla richiesta di molti giovani che volevano confrontarsi e mettersi alla prova. Poco tempo fa sono stato con Gino Strada in Egitto per far sì che anche le scuole di specializzazione in cardiochirurgia dessero ai loro giovani l’opportunità di andare a fare esperienze presso ambulatori di Emergency nel mondo. In Italia i medici hanno adeguata formazione in questo campo? Il sistema formativo universitario enfatizza poco quest’aspetto della medicina che io comunque ritengo molto importante. Formiamo, magari, ottimi tecnici, ma per quanto riguarda la formazione psicologica e le sue dinamiche non mi risulta siano attivi insegnamenti specifici. Questo è legato a quanto detto prima: i tempi dell’attuale sistema non permettono di soffermarsi su aspetti diversi da quelli squisitamente tecnici o economici. Ricordo quando mio padre, operaio alla FIAT, mi raccontava del tempario e del cronome-


tro alla catena per misurare quanto tempo serviva a stringere quattro bulloni e la testata. L’esempio può servire a far capire come si è oggi più interessati ai tempi ed a i costi e molto meno alle relazioni interpersonali. Il paziente è quindi più oggetto e non soggetto, immerso in un ambiente mostruoso dominato da una macchina amministrativa che risponde essenzialmente al mondo politico, in piena sudditanza e spesso non nell’interesse del cittadino. In questo sistema i risultati sono dettati dal vertice verso la base e quasi mai condivisi prima con la base. Personalmente mi sono sempre battuto affinchè il consenso informato, per esempio, non fosse esclusivamente un atto burocratico, ma un documento condiviso da medici, associazioni di categoria, pazienti; in questo modo tutti gli attori sono certi che il risultato raggiunto andasse nella direzione corretta. Come giudica, quindi, lo stato di salute del nostro Sistema Sanitario Nazionale? Come ho detto finora tutto il modello organizzativo della sanità in Italia, tracciato dall’ultima riforma, è totalmente orientato ad una visione “economicistica” del settore immaginando un modello dove la cosa più importante è individuare il pagatore o il costo della prestazione, pensando quindi più ad un modello organizzativo tipo quello della Toyota che rispondente ai reali bisogni dei pazienti. In un sistema che risponde a queste regole non c’è spazio per sviluppare altro, come ad un rapporto medico-paziente più personale e meno “interessato”. Il sistema sta evolvendo in una catena di montaggio che funziona male, anche perché i continui tagli lo rendono sempre più elitario. La fase storica che stiamo vivendo enfatizza questa situazione: ormai nove milioni di cittadini italiani non hanno www.fais.info

più accesso alle cure, molti non hanno neppure più i soldi per pagare il ticket. Il fatto che Emergency apra ambulatori in Italia fa riflettere molto sulla situazione attuale, tenendo presente che gli utenti sono essenzialmente cittadini italiani. Il principio della libera scelta da parte del paziente (legge Veronesi) nella fornitura dei presidi medici è secondo lei rispettato nell’attuale sistema sanitario? La semplificazione in eccesso, che sembra oggi l’asse portante del sistema, ha creato tanti centri di acquisto regionali o nazionali, veri e propri centri di potere, che poco o nulla hanno contribuito ai risparmi promessi. In questo contesto proliferano gare di appalto che, nelle intenzioni del legislatore, dovrebbero razionalizzare gli acquisti a vantaggio di tutti. Io non sono contro i risparmi a priori, ma bisogna dotarsi di regole condivise che garantiscano innanzitutto gli utenti finali ed evitino fenomeni speculativi da parte di aziende, leggi monopolio o fornitore unico. Se una gara di appalto è scritta bene e copre quasi tutte le esigenze richieste, è più difficile creare motivi di conflitto tra i vari soggetti coinvolti (aziende, ASL, pazienti). Io sono per inserire nella commissione, che va a preparare e poi giudicare la gara, un rappresentante delle associazioni di pazienti riconosciute. A me questo pare equo e coerente con una buona gestione delle risorse che oggettivamente sono poche. In pratica ancora una volta sottolineo che solo attraverso la condivisione dei problemi tra le parti in campo è possibile trovare le giuste soluzioni nell’interesse collettivo. Lei è considerato a livello internazionale un pioniere della chirurgia mini-invasiva e robotica. I nostri lettori sono per la maggior parte pazienti che

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hanno subìto interventi chirurgici intestinali spesso molto invasivi con evidenti segni che restano per tutta la vita (grandi cicatrici, stomia, per esempio), a tal proposito quali sono le nuove frontiere in questa branca della chirurgia? La cultura della mini-invasività è quella che tecnologicamente si configura come la via più valida e meno distruttiva rispetto a altre tecniche. Il detto “grande taglio, grande chirurgo” è ormai un retaggio del passato che poco ha a che vedere con il buon esito di un intervento. Nel mio ospedale il 70% degli interventi di chirurgia colonrettale si esegue in laparoscopia. I risultati terapeutici sono gli stessi della tecnica tradizionale, ma l’intervento è molto più dettagliato; basti pensare, per esempio, che si opera utilizzando telecamere hd e oggi anche in 3D. Non meno importante il fatto che alla fine dell’intervento il paziente si troverà solo dei piccoli taglietti sull’addome. Facile immaginare anche i rischi ridotti per il presentarsi di infezioni o tempi di recupero più brevi. Esiste inoltre un altro aspetto importante: è quello della cultura della prevenzione. C’è, infatti, una bella differenza, per esempio, tra le Regioni che promuovono screening del carcinoma colon-rettale e quello che non lo fanno. Scoprire un fenomeno patologico e intervenire in tempo può salvare vite e, secondo quanto ci siamo detti finora, evitare spese ingenti che poi graveranno sulla collettività. In Italia, siamo al 25% degli interventi di questo tipo, ovviamente distribuiti a macchia di leopardo sul territorio nazionale. Abbiamo un’ottima reputazione a livello mondiale, dobbiamo solo far sì che le eccellenze crescano e si distribuiscano equamente. p.r.s. redazione@fais.info


Progetto Romania 2013 Missione umanitaria della AMIS-FAIS con la Croce Rossa Italiana. Una sinergia perfetta il segreto del successo ripetuto anche quest’anno i siamo riusciti di nuovo, anC che nel 2013 il Progetto Romania è stato attuato grazie alla

collaborazione tra AMIS. Modena, la FAIS e la CRI Comitato di Modena, la quale ha fornito i mezzi e i volontari per gestire il ritiro in tutto il nord dell’Italia e la consegna in Romania del materiale raccolto grazie alla disponibilità di tante aziende del settore, all’AIOSS e il Comune di Modena, che ha messo gratuitamente a disposizione un locale per la logistica, la gestione e la preparazione di tutto il materiale raccolto. Il 26 aprile 2013, prima della partenza, è stata organizzata la conferenza stampa in Piazza Grande per la presentazione del progetto alla presenza dell’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Modena Francesca Maletti e di giornalisti di varie testate locali per rendere partecipe la cittadinanza all’iniziativa. Naturalmente il tutto in collaborazione con la controparte romena; si ringrazia per questo la signora Letizia Atanasiu, titolare dell’Hotel “Arad” della città di Arad, che entrambe le volte ci ha ospitato in forma gratuita. Tutta l’organizzazione in Romania è stata gestita egregiamente dal giornale locale di Bucarest “Ziarul Ring” grazie all’interessamento del Caporedattore Alexadru David e dalla giornalista Daniela Arnautu, di cui siamo stati ospiti. La signora Arnautu ha, inoltre, organizzato la conferenza stampa il 29 aprile presso il “Ring Grand Hotel” di Bucarest alla presenza del Ministro della Sanità Romena, dott. Eugen Nicolaescu, il Segretario del Ministero della Sanità dott. Raed Arafat, il Presidente della Casa dell’Assicurazione della Sanità prof. dott. Gheorghe Iana e quaranta giornalisti delle varie te-

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state riscuotendo grande interesse e successo. La signora ha inoltre creato il contatto con la giornalista inviata a Milano del giornale “Gazeta Romaneasca” Georgiana Baciu, che ha scritto un articolo sul nostro “Progetto Romania”. La “Gazeta” è molto letta dai romeni che risiedono in Italia. Nel 2011 siamo partiti quasi in sordina con un’ambulanza contenente il materiale raccolto; nel 2013, siamo arrivati a dimensioni ben diverse. Siamo partiti con un camion contenente 35mc di materiale e siamo stati accolti in Romania dall’Asociatiei Purtatorilor de Stoma Cutanata din Romania nella persona del Presidente Grigore Boboc con grande riguardo. Ma il Progetto Romania ha confermato ancora una volta la validità e l’affidabilità dell’AMIS Modena nell’affrontare missioni umanitarie così impegnative. L’associazione locale è stata fortemente supportata dalla FAIS che non ha mai smesso di credere in questo progetto. “Siamo coscienti che il ruolo della federazione è di supportare e rendere operativi i progetti delle asso-

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ciazioni aderenti – ha sottolineato il Presidente FAIS Giuseppe Sciacca. Noi siamo fieri di aver contribuito al successo della missione e speriamo che questa sia di esempio per altre associazioni che vogliono portare avanti iniziative di solidarietà simili” conclude Sciacca. È importante, inoltre, evidenziare la perfetta sinergia con la Croce Rossa Italiana, locale e nazionale, senza la quale il progetto non avrebbe avuto questo esito. Una collaborazione che va oltre questa missione e che si prefigura ancora più solida per iniziative future grazie ad una partnership ufficiale e riconosciuta. È quindi legittimo definire la missione umanitaria in Romania un laboratorio che ha prodotto grandi risultati grazie alla preparazione delle persone coinvolte, ma anche al supporto congiunto che le associazioni di appartenenza hanno garantito. Le novità quindi non finiscono qui. L’obiettivo è di fare meglio e di più. Appuntamento al 2014! Stefano Piazza s.piazza@fais.info


Foto album della missione

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redazione@fais.info


La rassegna stampa

Tutte le notizie, le immagini e il video della missione in Romania 2013 sul sito www.fais.info www.fais.info

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Formazione: il Ministero del Lavoro finanzia un progetto FAIS Riconosciuto l’aspetto innovativo del corso approvato l Ministero del Lavoro e delle IFAIS Politiche Sociali ha premiato la finanziando il progetto de-

nominato “Corso di formazione per volontario ospedaliero esperto nell’assistenza di giovani pazienti Stomizzati”, presentato a fine dicembre 2012 nell’ambito della legge 383/2000. Il progetto si è piazzato al quarto posto nella graduatoria finale prima di associazioni con numeri molto più grandi della Federazione, quindi il risultato è da considerarsi ancora più importante. Il corso si propone di istituire una nuova figura di volontario ospedaliero che si occupi delle problematiche legate alla stomia in tutte le varie forme e alla assistenza di giovani stomizzati. Nel contesto attuale il confezionamento di stomie aumenta di anno in anno e l’età dei pazienti si è abbassata notevolmente negli ultimi vent’anni. Una figura trasversale quindi che faccia da ponte tra il personale medico e paramedico e il paziente, ma anche la sua famiglia. Il tipo di patologia impone una preparazione molto specialistica che spazia dalle nozioni di medicina chirurgica di base a quelle di psicologia nella gestione del rapporto con il paziente stomizzato o in procinto di esserlo. Non deve mancare una preparazione specifica nella gestione delle stomie e norme e organizzazione di soggetti giuridici che si occupano di attività di volontariato. In una prima fase d’implementazione del progetto saranno scelte una o due strutture pilota dove poter iniziare la sperimentazione del progetto. Il “Corso di formazione per volontario ospedaliero esperto nell’assistenza di giovani pazienti Stomizzati” prevede 200 ore di formazione: 56 ore di lavoro in aula (comprensive di lezioni frontali, esercitazioni pratiche, attività di laboratorio, lavori e ricerche di gruppo etc.), 60 ore di autoformazione, 16 ore di valutazione. È previsto inoltre un periodo di www.fais.info

tirocinio presso ambulatori di enterostomia della durata di 70 ore. Le lezioni frontali saranno tenute da esperti di alta e documentata qualificazione nelle materie previste dal piano didattico. Le ore di autoformazione permetteranno ai formandi di svolgere attività di studio e approfondimento sugli argomenti trattati nei corsi svolti. Al termine di tutti i corsi in programma è previsto un momento di valutazione del personale in formazione. Questa fase prevede la redazione di una tesina il cui tema verrà concordato con i docenti dei corsi. La tesina verrà discussa davanti ad una commissione interna. Alla fine del percorso sarà rilasciato un attestato di frequenza. Le attività corsuali sono monitorate da un coordinatore interno che verifica periodicamente il corretto svolgimento del progetto.

Il progetto rappresenta una reale innovazione nel campo della formazione per volontari ospedalieri. I contenuti del corso e la metodologia didattica, per esempio, possono rappresentare una nuova piattaforma nel settore “educational” per esperienze simili future. Il fatto di prevedere una fase pilota iniziale che vede coinvolte due strutture ospedaliere sarà anche l’occasione per attirare l’attenzione di altri ambulatori di stomaterapia italiani e non solo. Potrà quindi essere considerato una sorta di laboratorio d’idee dal quale concepire nuovi format per corsi di formazione futuri grazie anche alle esperienze generate sul campo. Alla fine dell’anno è previsto l’inizio dei corsi. Maggiori informazioni saranno pubblicate sul sito www.fais.info. p.r.s.

Particolare della graduatoria dei progetti finanziati dal Ministero.

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Con i veri amici si arriva lontano L’Associazione Europea Stomizzati di Modena e la F.A.I.S. portano speranza e concretezza nei paesi dei grandi laghi africani dove sono i grandi laghi afriE cani? Si trovano sugli altipiani dell’Africa orientale a cavallo

dell’equatore. Il più esteso è il lago Vittoria e sulle sue sponde si affacciano tre stati: il Kenia, la Tanzania e l’Uganda. Le città sono naturalmente più numerose e tra queste c’è Kisumu una cittadina keniana dove nel mese di febbraio si è tenuto l’ultimo corso sulla chirurgia, la cura e la riabilitazione della stomia, principalmente sostenuto dal programma LFSC, Lions For Stoma Care (i Lions Clubs per la cura della stomia), con la partecipazione della EOA, European Ostomy Association, e anche della FAIS. Se la FAIS non ha alcun bisogno di presentazioni e la EOA l’abbiamo già incontrata nella nostra decennale storia, anche se la conosciamo ancora poco per le iniziative che ha condotto, soprattutto verso l’ex Europa orientale, oggi ridiventata Europa centrale nel diverso contesto geo-politico, quasi niente sappiamo del Lions Club di Modena che è riuscito ad aggregare attorno al progetto per la cura della stomia nei paesi più svantaggiati l’intero distretto Lions 108 TB che comprende l’intera provincia di Modena e buona parte di quella di Parma. Dal 1999 il Lions Club di Modena finanzia corsi tenuti in tutto il mondo dal prof. Carlo Pezcoller, naturalmente di Modena e che è stato una dei fondatori dell FAIS, sulla chirurgia e sulla cura post operatoria della stomia. Il prof. Pezcoller ha insegnato a chirurghi e infermieri; dal suo impegno sono poi nate associazioni stomizzati in tanti paesi in cui chi doveva vivere con una stomia era costretto a farlo da solo e senza l’aiuto di nessuno. Cito solo qualche esempio: dal Vietnam alla Mongolia, dalla Bolivia all’Argentina dove ora sono attivi dei centri di riabilitazione e delle associazioni di pazienti; anche se molto re-

sta da fare, adesso sono in grado di camminare sulle loro gambe. Dalla fine del 2012, l’amico Carlo Pezcoller ed io eravamo in contatto con un’associazione di pazienti in Tanzania che aveva un disperato bisogno di formare dei chirurghi e degli infermieri per migliorare le condizioni di vita dei portatori di stomia della loro regione. Così Carlo ed io abbiamo organizzato un corso dall’11 al 16 febbraio a Kisumu, frequentato da 41 partecipanti: 7 chirurghi, 17 infermieri, 6 stomizzati e altre figure professionali come nutrizionisti, assistenti sociali e gastroenterologi. Tutti venivano dai tre paesi rivieraschi del lago Vittoria: Uganda, Kenia e Tanzania. I docenti sono stati Carlo, il dottor Buch indiano, chirurgo stomizzato ed ex presidente della International Ostomy Association (l’Associazione mondiale stomizzti), la stomaterapista Rosine van den Bulk, belga ma congolese di nascita, presidente dell’Associazione Mondiale Enterostomisti, e due chirurghi keniani. Gli insegnanti sono partiti dalla fisiologia e dall’anatomia, sono passati alla chirurgia, alle complicanze, per poi giungere alla riabilitazione e all’importanza e alla necessità di costituire un’associazione di pazienti stomizzati. È stato infine elaborato un piano d’azione per ognuno dei tre paesi rappresentati al fine di individuare gli obbiettivi che prevedono anche il superamento della discriminazione sociale e familiare che gli

Il prof. Pezcoller durante il corso.

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stomizzati devono subire, in aggiunta alla formazione di un’associazione, all’apertura di ambulatori e alla diffusione delle conoscenze acquisite nel corso di Kisumu. Quando un’azione è all’origine di successive azioni, vuol dire che ha centrato l’obbiettivo, perché i risultati per essere veramente efficaci e duraturi devono essere dinamici, svilupparsi nel tempo, proprio come è accaduto e sta accadendo con il corso di Kisumu. Diceva Napoleone: “C’est l’argent qui fait la guerre”. È il denaro che fa la guerra, però il denaro non fa solo le guerre - per fortuna - ma rende possibili anche delle iniziative di pace e di sviluppo, e Kisumu ne è un esempio. E allora chi ha messo questo “argent”? Ne abbiamo già accennato all’inizio, ma ora dobbiamo ringraziarli con tanta riconoscenza. In primo luogo il Lions Club, che per finanziare queste iniziative sulla cura delle stomie a livello internazionale ha aperto il programma LFSC, Lions For Stoma Care, i Lions Clubs per la Cura della Stomia.Il viaggio ed il soggiorno dei tre docenti arrivati dall’estero e anche degli studenti della regione, sono stati pagati dai Lions di Modena e del Kenia; in particolare i Lions Clubs del Kenia si sono impegnati a sostenere le spese per i successivi sviluppi della formazione di altro personale specializzato in Kenia. E poi l’Associazione Europea Stomizzati che ha coperto delle spese minori della gestione del corso, ma sempre degne di rispetto. Infine anche la FAIS, che non ha partecipato direttamente alle spese, ma ha messo a sua disposizione due delle sue migliori persone per realizzare al meglio questo riuscitissimo corso. Ci sono tante altre cose da fare, ma oggi prendiamoci la soddisfazione di sapere quel che di buono abbiamo combinato. Giuseppe De Salvo redazione@fais.info


Great Comebacksâ&#x201E;˘, ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di piĂš

Gregorio Di Paola vincitore Great Comebacksâ&#x201E;˘

Great Comebacksâ&#x201E;˘, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio â&#x20AC;&#x153;grande ritornoâ&#x20AC;? alla vita dopo lâ&#x20AC;&#x2122;intervento di stomia. Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio: sPERE MAIL ALLINDIRIZZOCONVATELITALIA CONVATECCOM sPERFAX ALNUMERO â&#x201E;˘ sPERPOSTAAh#ONCORSO'REAT#OMEBACKS â&#x20AC;?, ConvaTec â&#x20AC;&#x201C; Via Mario Bianchini, 60 â&#x20AC;&#x201C; 00142 Roma. Great Comebacksâ&#x201E;˘: storie che fanno la storia.

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Non mollare mai! Sono Maurizio ed ho 53 anni. Un anno e mezzo fa circa, mi è stato diagnosticato un carcinoma al colon retto basso: il mondo mi è crollato addosso! Dopo un ciclo di chemioterapia e radioterapia, il 12 marzo del 2012 mi hanno operato lasciandomi una stomia definitiva. Dovete sapere che io sono sempre stato uno sportivo, ci tenevo al mio fisico: praticavo calcio, ciclismo e negli ultimi anni avevo scoperto anche la corsa. Sono un runner, percorro fino a 21 km. Abito fortunatamente a Valeriano un paesino in provincia di Pordenone. Qui correre ti porta a conoscere incantevoli paesaggi immersi nella natura più verde tra mare, colline e monti. Un’altra mia grande passione è la musica: sono presidente della Società Filarmonica di Valeriano. Quest’ultima è composta da 45 persone, di tutte le età. Suono l’eufonio da 40 anni, faccio l’operaio in un mobilificio, una delle più grandi realtà industriali del Nord Est

d’Italia. Il mio lavoro comprende la gestione del reparto macchine, sono costretto a stare in piedi gran parte della giornata. Detto questo di me, cosa potevo fare con un tumore prima e con una stomia dopo? Lasciarmi andare? Oppure correre? Questa volta era una corsa per la vita il cui percorso non era un semplice sentiero di bosco. Con un nuovo organo esterno ed “estraneo” a me, ho avuto la possibilità di non abbandonare la mia routine. Nel contesto sociale il sostegno di amici e conoscenti mi ha impedito di arrendermi. Nella vita familiare un sentito grazie lo devo soprattutto a mia moglie che mi ha supportato e in alcuni momenti della salita anche sopportato. Concludo dicendo che l’ostacolo più alto che ho incontrato lungo il mio percorso da portatore di stomia è l’istituzione. Proprio così. Si pensa che quest’ultima sia stata creata per garantire l’assistenza a noi tutti e invece in alcuni casi non è proprio così. Le leggi sui diritti di

noi stomizzati ci sono ma a volte vengono disattese proprio dalle istituzioni, in quanto non ben spiegate né messe in pratica dai soliti burocrati. Tutto ciò non ci deve demoralizzare. Infatti grazie all’esistenza dei centri stomizzati ed ai loro stomaterapisti, i nostri diritti vengono garantiti. Io combatterò affinché i miei diritti e quelli degli altri portatori di stomia siano sempre rispettati e messi in atto. Vi saluto tutti di cuore, ma un saluto particolare va al mio enterostomista Maurizio Franconi che mi ha incoraggiato elencandomi e spiegandomi tecniche di gestione a me del tutto estranee, garantendo così la mia autonomia, autostima e giusto funzionamento del nuovo organo (stomia). Inoltre mi ha regalato il trucco per riuscire a gestire un’intera giornata senza dover sostituire il presidio stomale. Concludo dicendo che ho imparato a non mollare mai! Maurizio Cortiula

Impegni F.A.I.S. venerdi 8 febbraio martedi 19 febbraio venerdi 22 febbraio sabato 23 febbraio venerdi 15 marzo sabato 16 marzo giovedi 21 marzo sabato 23 marzo mercoledi 27 marzo mercoledi 10 aprile venerdi 12 aprile sabato 13 aprile lunedi 22 aprile sabato 27 aprile sabato 4 maggio sabato 11 maggio sabato 18 maggio sabato 25 maggio sabato 1 giugno mercoledi 12 giugno lunedi 24 giugno giovedi 27 giugno giovedi 3 ottobre domenica 20 ottobre mercoledi 23 ottobre

Bologna “Focus sull’assistenza integrativa” tenuto da Cittadinanzattiva Roma - Convegno organizzato da ONPS Milano - “Assistenza medico-sanitaria al domicilio” Convegno AIOSS - “La decisione clinica e la stomaterapia” Torremaggiore - dibattito aperto agli stomizzati Teramo - Incontro AIOSS Roma - Incontro ONPS Assemblea FAIS Convegno Multimedica di Castellanza sulla tematica “Leggi e tutele dei portatori di stomie” Roma - Convegno indetto da ONPS alla Camera dei Deputati Incontro Roma per Cittadinanzattiva “Audit civico dei servizi per incontinenza” Incontro Roma per Associazione Lazio Napoli - Discussione per la gara d’appalto SO.RE.SA. sui presidi per stomia Incontro a Trento per Associazione Trentina Incontro a Tirano - Quali aiuti dalla psicologia per gli stomizzati Convegno ASIS “Stomia e qualità di vita agli inizi del terzo millennio” Consiglio Direttivo FAIS - Milano Giornata Mondiale organizzata dall’Ass. AMICI a Roma Convegno ASIS “Stomia e qualità di vita agli inizi del terzo millennio” Incontro ALIS Roma Incontro a Modena per problematiche sul territorio Incontro per avvio Associazione Marchigiana Incontro con dott.ssa L. Gamberini per situazione Emilia Romagna Inizio Meeting Giovani FAIS a Bucarest Incontro in Senato/Cittadinanzattiva Convegno AIOSS Roma Incontro su la “Gestione delle stomie”, ospedale Cro di Aviano “Incontro X amici della colonproctologia italiana” - Rimini Incontro su “Tumore della prostata”, ospedale Cro di Aviano

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gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Paolo Cantini

Estate in vista! C’è chi ama l’estate e chi no, ma con l’approssimarsi della bella stagione e i primi caldi, quando si inizia a scoprirsi, viene naturale cominciare a prestare un po’ più di attenzione alla propria forma fisica, e se c’è chi si angustia per qualche chilo di troppo, cosce flaccide, smagliature, ventre prominente e altri graziosi e futili inestetismi, per uno stomizzato è più un problema di “sostanza”, perché non so voi, ma la placca sull’addome, che già è causa di non pochi fastidi durante l’anno, irritazioni cutanee e dermatiti sono tutt’altro che accidentali, in estate, col sudore, può essere davvero irritante, nel vero senso del termine! Certo ci sono tanti accorgimenti e prodotti per prevenire e curare tutta questa serie di disturbi, polveri, pomate, ma più di tutto può una attenta e accurata igiene peristomale, nonché la scelta del dispositivo più idoneo, in base al posizionamento e alla forma del proprio stoma, perché la placca non è a tenuta stagna, e anche quelle più aderenti nulla possono contro le irregolarità e le pieghe cutanee, o uno stoma troppo introflesso e sotto il piano addominale. Anche il fattore peso conta, e non solo per ragioni estetiche! Un rapido dimagrimento, così come un eccessivo aumento di peso, possono cambiare le curve addominali, e di conseguenza anche il comfort del dispositivo. Per noi uomini soprattutto, è importante poi cercare di non metter su troppa pancetta, perché tra le pieghe adipose la nostra placca ha la stessa aderenza di un cerotto su un budino, farcela stare è un’impresa! Per quelli poi, come il sottoscritto, che prediligono la camicia nei pantaloni, soprattutto d’estate viene anche il problema cintura, perché non è che uno se ne può andare in giro tutto sbrindellato, e se d’inverno con maglioncini vari non si nota, o tutt’al più si può sempre rimediare con un bel paio di bretelle, d’estate prowww.fais.info

prio non se ne può fare a meno. Il problema viene quanto la suddetta cintura ti passa proprio sopra lo stoma: in questi casi è sempre meglio non stringere troppo, anzi, l’ideale sarebbe non portarla nemmeno, indossando dei pantaloni elasticizzati, o aderenti quel tanto che basta per stare su da soli, ma l’estate è l’estate, per cui si può sempre provare, e cercare quel che meglio si adatta al nostro pancino. Una fibbia non troppo grande, cuoio morbido, o eventualmente anche ripiegare su cinture in tessuto, più comode da indossare, ogni espediente è buono per trovare il giusto compromesso senza troppe rinunce. E poi c’è la prova costume, che tanto spopola nelle riviste di gossip pseudo fashion style, un problemone per chi ha solo da nascondere i chili di troppo, ma uno stomizzato non ha solo i rotolini di ciccia da coprire! E allora per le donne la scelta del costume intero taglia la testa al toro; in fin dei conti, non tutte sono così a loro agio col proprio corpo per permettersi di fregarsene del giudizio altrui. Jessica Grossman ne ha fatto una campagna mondiale, uncover ostomy, ma

“In un mondo dove spesso l'indifferenza fa da padrone, è bello sapere che si possono incontrare ancora associazioni come la FAIS, e in particolare il Gruppo Giovani. Non tutti capiscono a fondo quello che noi stiamo provando...” Valeria “Grazie al Gruppo Giovani FAIS ho trovato dei veri amici che mi stanno vicino, mi capiscono e mi vogliono bene” Clara

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sentirsi tutti gli occhi puntati addosso non è piacevole, soprattutto per quelli più timidi, per cui, meglio il costume intero, niente paranoie, e godersi in santa pace la propria vacanza. Per noi maschietti è lo stesso: boxer e tshirt, e in spiaggia si va alla grande! Altro momento clou è quello del bagno: si staccherà il sacchetto? Ci filtrerà dentro l’acqua? Possiamo stare tranquilli? Tanto per cominciare, la risposta a quest’ultima domanda è sì! Per esperienza diretta, se la placca tiene di giorno e all’asciutto, tiene anche nell’acqua. Il solo consiglio che mi sento di dare è quello di cambiare sempre il sacchetto prima di fare un bagno (per chi ha il due pezzi), e mettere l’apposito adesivo sul filtro, in modo che non si bagni. Altra cosa, se possibile, evitare i tuffi esagerati, soprattutto astenersi se non si sanno fare bene! Una spanciata può essere uno spasso tra amici, ma per il nostro sacchetto è una bella botta, sembra più un crash test da collaudo in fabbrica che un piacevole svago, liberissimi di provare, ma attenzione. La cosa più importante è che non bisogna mai rinunciare a nulla, soprattutto d’estate. La vita da stomizzati non è più difficile della vita di chiunque altro alle prese con gli inevitabili problemi e fastidi del proprio corpo, ci sono sempre delle cose che non vanno, da giovani magari (quasi inevitabilmente) gli si dà più importanza, perché tutti vorremmo piacere, prima di tutto a noi stessi, però basta guardarsi intorno, per vedere che la realtà è un’altra, non quella delle riviste patinate, dei fisici scultorei e della bellezza finta propinata come un’ossessione, ma siamo noi, le persone, uomini e donne, con tutte le loro imperfezioni e la loro umanità, è questo che ci rende forti, è questo che ci rende speciali! Buone vacanze a tutti. p.cantini@fais.info www.gruppogiovanifais.it info@gruppogiovanifais.it


notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

Giovani F.A.I.S. protagonisti anche in Europa. Un progetto per favorire gli scambi interculturali tra giovani Il Gruppo Giovani FAIS si apre all’Europa. Insieme alle associazioni di Romania (organizzatore), Danimarca, Bosnia ed Erzegovina e Serbia, la FAIS ha presentato un progetto che è stato finanziato dalla Comunità Europea arrivando al primo posto tra i tanti sottoposti alla Commissione. Il progetto si chiama “Sviluppare la nostra vita attraverso le esperienze”. Il meeting si svolge a Calarasi, in Romania, ubicata a circa 3 km dal Danubio, con gran parte della popolazione che si dedica all’agricoltura sfruttando la grande fertilità del terreno a tratti di colore molto scuro e molto fertile. Lo scopo è di creare una rete di scambi di esperienze a livello europeo ed internazionale attraverso l’organizzazione di un grande evento tipo camp o meeting dove i partecipanti possano riunirsi, imparare gli uni dagli altri anche attraverso momenti di studio, presentazioni, stage e altro. I destinatari sono giovani stomizzati e non di nazionalità europea. Oltre le cinque nazioni partner, altre delegazioni di associazioni partecipano all’evento. I giovani spesso, dopo un intervento chirurgico e una seria malattia, hanno seri problemi a ritornare alla propria vita di prima: per esempio nel cercare lavoro, fare amicizie, nella vita sessuale ed altri aspetti della vita che possono essere influenzati dal nuovo “status”. Prendendo in considerazione tutti questi aspetti si è giunti alla consapevolezza di organizzare un evento di alto profilo a livello internazionale, facendo incontrare giovani stomizzati e non da tutta Europa che attraverso la loro interazione e contributi possono migliorare la qualità della vita dei propri coetanei. La FAIS è presente al meeting con sei partecipanti: Pier Raffaele, Clara, Fran-

cesca, Pietro, Giorgia, Ferruccio e Federico. Oltre a portare le proprie esperienze, quelle della FAIS e delle associazioni aderenti, il programma vede una fitta serie di eventi: giochi di gruppo, gare di cucina e pesca, visite a musei e siti di interesse turistico. Non mancano i momenti di aggregazione come, per esempio, “la serata interculturale” dove ogni delegazione espone il meglio della propria nazione, attraverso immagini, cibo, musica, etc. per farla conoscere agli altri, oppure gli incontri tra i vari gruppi per fotografare le singole realtà locali per capire e confrontarsi. Non mancano i momenti di incontro con le realtà locali: sono previsti infatti visite a botteghe artigiane del posto (abbigliamento, p.e.), incontro con attori della locale scuola di teatro e partecipazione a worshop organizzati da artisti romeni. Molto attesa la visita turistica alla capi-

tale Bucarest, la città più popolosa della Romania con circa due milioni di abitanti, centro culturale ed economico del Paese. La differente provenienza delle varie delegazioni è sicuramente un punto di forza del progetto: i giovani stomizzati del nord e sud d’Europa finalmente si incontrano e parlano delle loro vite, dei propri problemi, dei sogni, delle debolezze. Una esperienza unica che arricchisce tutti. Il meeting, inoltre, è un’occasione per creare nuove e salde relazioni con altre associazioni europee, coerentemente con la missione del Gruppo Giovani. Un evento importante che ci da la possibilità di crescere e di farci conoscere fuori dai confini nazionali. Solo attraverso il confronto con i nostri amici europei possiamo veramente dirci cittadini di questa Comunità.

Le delegazioni europee in riunione durante il meeting.

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redazione@fais.info


spazio salute a cura di Roberto Aloesio

Noi siamo ciò che mangiamo! Prosegue la rassegna di articoli che riguardano l’alimentazione, questa volta parleremo delle qualità dei cereali, alimenti ricchi di fibre che sono utilissime per la buona funzionalità del nostro intestino… e non solo. I CEREALI I cereali integrali sono fonte di fibre e di micronutrienti come antiossidanti, vitamine, minerali e acidi grassi polinsaturi. Quando, però gli strati esterni di questi alimenti sono rimossi nei processi di raffinazione (come la farina 00), restano soltanto amido e proteine perdendo quei micronutrienti che svolgono importanti funzioni quali migliorare le difese immunitarie, ridurre i processi infiammatori e proteggere le cellule dai radicali liberi. Le fibre, oltre a favorire il buon funzionamento intestinale, svolgono azione di prevenzione delle malattie cardiovascolari e dei tumori del colon. I processi di raffinazione eliminano la maggior parte delle fibre, degli acidi grassi, delle vitamine e circa il 25% delle proteine. Inoltre le farine raffinate hanno un alto indice glicemico. La brillatura del riso elimina ulteriori sostanze nutritive. La pasta di semola di grano duro è raffinata, anche se ha un indice glicemico basso; i fiocchi di cereali in commercio per la prima colazione sono ricchi di zucchero. Il riso integrale è un cereale equilibrato, nutriente, si assimila lentamente e fa funzionare meglio l’intestino. www.fais.info

Il riso brillato, invece, perde le qualità nutrizionale e per lucidarlo si usano oli o glucosio e talco. È quindi importante mangiare riso

Avena

Frumento

Orzo

integrale, masticandolo bene per avere una migliore digestione e assimilarne tutte le meraviglie che contiene. Ricordiamo che la crema di riso integrale è un potente antinfiammatorio. Il miglio non è solo il cibo dei canarini, bensì un importante alimento del nostro passato; ha effetto riscaldante ed è meglio mangiarlo in inverno, non contiene glutine, ha qualità nutrizionali di prim’ordine ed un effetto alcalinizzante indicato per chi soffre di acidità di stomaco. L’avena è ricca di potassi e vitamine B, contiene più proteine degli altri cereali, ha meno carboidrati e una buona quantità di grassi oltre ad una consistente presenza di fibre che lo rendono un cereale a basso indice glicemico, particolarmente adatto al controllo del tasso di glucosio e di colesterolo nel sangue. L’avena ha un buon apporto proteico, è ricca di riboflavina, utile contro l’emicrania, e si conserva molto bene. Il farro e il grano saraceno (che non ha nulla a che vedere con il grano) sono, invece tra i più ricchi in proteine. Il grano (frumento), a differenza degli altri, non è molto digeribile ed è usato principalmente sotto forma di farine, cuscus e semolino. L’orzo è il cereale più antico (fortemente raccomandato da Ippocrate), facilmente digeribile, nutriente e rinfrescante (per questo indicato nei mesi estivi). r.aloesio@fais.info

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news dalle associazioni

Pranzo sociale all’A.P.I.STOM - Novara APISTOM Piemonte Anche nel 2013 l’APISTOM-Novara ha riunito i propri iscritti, che hanno aderito numerosi, festeggiando domenica 9 giugno, al ristorante “Trattoria Astigiana di Borgolavezzaro”. È stata l’occasione per ritrovarci e condividere le nostre esperienze ed è stato anche un modo per presentare a tutti il nuovo consiglio direttivo (vedi foto). Marco Ciliegio

Da sinistra: Antonio Di Benedetto vice presidente, Franca Cristallini consigliere, Margy Nizzoli segretaria, Antonio Villani consigliere, Marco Ciliegio presidente.

Incontro con la psicologia

quindi bisogna imparare e reimparare ad usare queste energie; come? Prima di tutto attraverso il colloquio con lo psicologo che poi sa mettere in luce i propri punti di forza che il paziente non riesce a vedere; poi attraverso la consapevolezza che tante altre persone normali, e non superuomini e superdonne, hanno già vissuto la stessa esperienza e quindi la prova è alla portata anche del paziente che la sta affrontando ora. È già iniziato un progetto nell’Ospedale di Sondalo che consente alla stomaterapista Carnini di indirizzare al Servizio di Psicologia dell’ospedale gli stomizzati che, anche dopo tempo, facciano ancora fatica a ritrovare la strada del rientro nelle relazioni che avevano prima dell’operazione. E così anche la stomaterapista Pagani dell’Ospedale di Sondrio ha chiesto come usufruire anche lei, per i pazienti di Sondrio, dello stesso servizio; dagli scambi di conoscenze nascono spesso dei nuovi sviluppi come in questo caso. Il Gruppo Valtellinese Stomizzati si è impegnato a chiedere all’Azienda Ospedaliera l’allargamento del servizio coordinandosi con la signora Pagani. Un nuovo piccolo compito del Gruppo per migliorare la condizione di chi vive la stomia, ma è anche con i piccoli passi che si compiono i grandi viaggi. P.S. Per ogni informazione telefonare al presidente del GVS Gianfranco Gianoli, tel. 0342 703152. Giuseppe De Salvo

ALSI Lombardia Sabato 4 maggio scorso, nell’Auditorium dell’Agenzia di Tirano del Credito Valtellinese c’è stato l’atteso incontro tra le psicologhe dell’Ospedale di Sondalo, dott.ssa Barigazzi e dott.ssa Pedrini, e gli iscritti al Gruppo Valtellinese Stomizzati. L’evento rientra nel ciclo delle riunioni divulgative organizzate dal gruppo per fornire maggiori elementi di conoscenza e consapevolezza ai portatori di stomia sulla propria condizione e sulle possibilità di rientrare pienamente nella vita quotidiana. Ai circa venti presenti, le due psicologhe hanno voluto prima di tutto chiarire che avere a che fare con la psicologia non significa che si sia intrapresa la strada della pazzia, al contrario. Le reazioni di smarrimento o di chiusura dopo una operazione così importante, che comporta l’uso di un sacchetto di raccolta delle feci o delle urine, è perfettamente normale e nessuno affronterebbe una simile prova senza venirne seriemente provato. Il compito della psicologia è quindi di far ritrovare quelle risorse interiori che si possiedono, ma che non sono adoperate frequentemente e sono come un po’ dimenticate. E www.fais.info

Incontinenti e stomizzati a raduno AISVE Veneto Nell’intento di riprendere con più efficacia gli incontri di socializzazione e di informazione è stata programmata una riunione associativa dell’AISVE dell’Ospedale di Verona Borgo Trento, presso la Sala Incontri del Centro Medico “Marani”. Sono stati esposti gli aggiornamenti riguardanti sia gli aspetti normativi sia di assistenza sanitaria per gli stomizzati. I soci sono stati informati anche dell’attuale situazione associativa e per il rinnovo del tesseramento. Si è concluso l’incontro con un pranzo sociale in un locale vicino al Geriatrico. Eliseo Zecchin

Nuova iniziativa per il Trentino ATIS Trentino C’è stato un altro appuntamento nell’agenda dell’Associazione degli stomizzati trentini.

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Tutti gli stomizzati di Trento e provincia sono stati invitati per sabato 25 maggio scorso, nell’Aula Magna dell’Ospedale San Camillo a Trento, dove si è tenuto un incontro dell’ATIS con due argomenti molto diversi all’ordine del giorno, più un momento conviviale. Lo storico stomaterapista trentino Enrico Mottes sta per andare in pensione. Ci si vuole organizzare per chiedere all’ASL che il lavoro condotto da Enrico per tanti anni nell’ambito della sua chirurgia, sempre aperta a tutti ma mai riconosciuta al servizio di tutti i cittadini, divenga un vero e proprio centro provinciale di riabilitazione per portatori di stomia. Gli informatori scientifici delle varie aziende di sacchetti hanno avuto a disposizione lo stesso tempo per illustrare le migliori caratteristiche dei loro ultimi prodotti. Infine, un ringraziamento ad Enrico Mottes con un piccolo brindisi per tutto l’impegno dedicato a noi stomizzati da almeno vent’anni. Giuseppe De Salvo

Incontro annuale ARISFVG Friuli Venezia Giulia Domenica 16 giugno 2013 presso l’ospedale S. Maria della Misericordia di Udine si è tenuta l’assemblea annuale dell’ARIS. Erano presenti circa settanta persone tra pazienti stomizzati e parenti. Presiedeva il presidente Marco Cimenti. Invitati erano Elisabetta Giorda, presidente dell’Associazione Regionale Veneta e membro del direttivo nazionale FAIS, Clara Salazar del gruppo giovani e Cover, presidente dell’Associazione di Pordenone. Il presidente ha aperto l’assemblea ricordando la figura dell’avv. Lamberto Presacco, morto un anno fa. Il vice presidente, Giuseppe Penello, ha riassunto le attività svolte durante l’anno. Il gruppo di auto-aiuto che si incontra ogni ultimo lunedì del mese e che è frequentato da circa quaranta persone. Un gruppo molto importante dove gli stomizzati si scambiamo le sperienze, condividono i problemi, chiedono spiegazioni e fanno domande agli esperti che si succedono nei vari incontri, come l’oncologo, la psicologa e la dietista. Ha poi informato l’assemblea dell’incontro chiesto all’assessore regionale alla sanità riguardo la richiesta del parcheggio per disabili per gli stomizzati e dell’apertura presso l’Ospedale di S. Daniele del Friuli dell’ambulatorio stomizzati e del gruppo di auto-aiuto presso il CRO di Aviano. Elisabetta Giorda ha spiegato quello che la FAIS sta facendo a livello nazionale per uniformare il modo di distribuire i presidi nel rispetto della privacy, della libera scelta, della quantità, gratuità e qualità dei presidi per stomia. Ha parlato del progetto Romania: la


news dalle associazioni

I relatori Clara Salazar, Giuseppe Penello, Marco Cimenti e Elisabetta Giorda.

FAIS, rappresentata dal vice presidente Stefano Piazza, con il patrocinio della Croce Rossa ha raccolto e portato in Romania dei presidi per aiutare gli stomizzati del luogo. Ha infine informato i presenti che a Trento è stata aperta l’associazione stomizzati e che, unendo le forze, è possibile organizzare un meeting a Grado per il Triveneto. Clara Salazar, coordinatrice del gruppo giovani FAIS, ha ricordato la partecipazione all’incontro europeo in Romania e l’organizzazione di un convegno per noi stomizzati nella prossima primavera. Tra le altre attività c’è anche quella della vendita di pasta per ricavare fondi per la FAIS. Clara si sta battendo per ottenere il permesso di parcheggio per disabili da estendere a noi stomizzati. Marco Cimenti ha poi dato la parola al presidente dell’associazione di Pordenone che ha ringraziato dell’invito e ha illustrato le attività svolte durante l’anno. A conclusione, l’enterostomista Danila Zorzut ha proiettato le foto delle due gite sulla laguna di Marano, fatta l’anno scorso, e in Carnia tenutasi lo scorso maggio. Gite che hanno avuto un grosso successo. Elisabetta Giorda - Giuseppe Penello

dono uno stesso problema, in questo caso la stomia, abbiano la possibilità di riconoscersi e riescano assieme a ritrovare il gusto della vita oltre quel confine invisibile che la malattia traccia. Obiettivo e scopo di AMISTOM è proprio questo: esserci per essere. Suona un po’ da slogan pubblicitario ma per noi è musica. Partecipare per sentirci unici, utili e mai soli. In associazione ogni persona diventa così punto di riferimento per gli altri e negli altri riconosce se stesso. Può riconoscere il proprio dolore ma altresì non può fare a meno di ritrovare negli altri quell’indomita possibilità umana di rialzarsi ad andare avanti a testa alta. L’associazione ti protegge e non ti lascia solo. La condivisione dell’esperienza fa nascere in noi un imponderabile senso di potenza dello spirito e sviluppa quella forza immensa che mai credevamo di possedere. Guardando l’altro e rivolgendoci all’altro riusciamo a disvelare noi stessi e a trovare dentro noi le risorse necessarie che ci aiutano a resistere, a combattere e infine a vincere sia il dolore dell’anima sia quel senso di disorientamento che la malattia porta con sé. Bene, la strada è tracciata. Arriveremo a… Timbuctù? Forse. Oppure arriveremo da un’altra parte perché saremo costretti a cambiare rotta. Forse bisogna camminare un po’ prima di capire qual è la meta giusta per noi… Un abraccio a tutti voi da AMISTOM. Grazia Moscatelli

Esserci per essere AMISTOM Marche “Non ci sono percorsi più brevi da cercare, c’è la strada in cui credi e il coraggio di andare”…così dicono i versi di una canzone e così è successo a noi che abbiamo intrapreso questo viaggio per arrivare a……? Dopo un lungo periodo di inattività l’associazione stomizzati delle Marche, AMISTOM, ha finalmente ritrovato la forza e le risorse umane per rimettersi in cammino a fianco di tutti gli altri stomizzati che da tempo stanno già viaggiando per migliorare la Qualità della propria Vita. Sì, perché ciò che chiamiamo meta, traguardo o anche punto di arrivo di tutte le associazioni di volontariato, è fare in modo che questa nostra vita sia la migliore possibile. Anche nella malattia. Soprattutto nella malattia. Le associazioni di volontariato si adoperano affinché le persone che condivi-

Da sinistra: Osvaldo Leonardi, Stefano Piazza,Vincenzo Ianuario, Maria Grazia Moscatelli e Giovanni Gennari.

Diritti dello Stomizzato ASIS Sicilia Si è svolto il 4 maggio scorso, presso la sala “Ata Mannino” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Messina, una giornata-evento organizzata dall’ASIS, per discutere i seguenti temi: - Diritti della persona con stomia - La stomia, problemi psicologici per la persona? - L’ambulatorio dedicato alle stomie - La gestione ambulatoriale delle persone con stomia L’incontro, oltre a quello dello scrivente, ha re-

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Un momento del dibattito.

gistrato gli interventi qualificati del dott. Luigi Lucibello chirurgo generale AOOR PapardoPiemonte Messina, della dott.ssa Giuseppina Finzi psicologa AOOR Papardo-Piemonte Messina, della dott.ssa Graziella Santagati enterostomista AOOR Papardo-Piemonte Messina. Una platea interessata ha seguito con molta attenzione i temi trattati, che hanno formato oggetto di un lungo e interessante dibattito con i molti stomizzati presenti e con i loro familiari. Sono emerse una serie di problematiche che interessano l’operato delle strutture pubbliche preposte, dalle quali gli stomizzati si aspettano molto di più e hanno calorosamente inviato lo scrivente nella qualità di responsabile ASIS ad intervenire per un miglioramento complessivo del livello di qualità dell’assistenza, specialmente per quanto riguarda i presidi, nonché gli aspetti burocratici ad essi collegati, sovente farraginosi e poco ragionevoli. Si è poi dato conto di uno studio condotto dal Ministero della Salute, che ha sondato il livello di conoscenza delle problematiche dello stomizzato nell’opinione pubblica. Il quadro che emerge è preoccupante in quanto solo una ridottissima percentuale di cittadini, comunque non superiore al 15%, conosce cosa sia una stomia, facendo dello stomizzato uno dei pazienti “più misteriosi”. Soddisfazione è stata espressa da tutti i partecipanti per la recente apertura dell’ambulatorio ASIS presso l’ASP di viale Giostra, con la qual cosa si è attuato un vero e proprio decentramento territoriale, assicurando agli stomizzati messinesi un presidio ambulatoriale a sud presso il Policlinico Universitario ed uno a nord presso l’ASP appunto. Alla fine ai partecipanti è stato offerto un rinfresco che è servito come momento conviviale da tutti gradito. Il successo di tali iniziative ci dimostra come la strada intrapresa dall’ASIS sia quella giusta e ci sprona alla realizzazione di nuove iniziative, con il fine ultimo di una piena e completa integrazione dei soggetti stomizzati. In data 18 maggio scorso è stato programmato un nuovo incontro di cui vi notizieremo sul prossimo numero della rivista . Carlo Fodale redazione@fais.info


Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna www.fais.info

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.585111 Presidente: Luciano Chiarin Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli

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A.STOM.RHOAssociazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho Frazione Terrazzano(MI) Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani) Presidente: Arrigo Rizzon VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Veneto C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale - Dipartimento Chirurgia V.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 - Cell. 347.6922306 E mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 - 045.8122436 Presidente: Eliseo Zecchin A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale Dipart. Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci


A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 A.FO.S. - Associazione Forlinese www.fais.infowww.fais.info

Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E mail: luridolfi@auslrn.net E mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Nancy Borracchini - 331.1251428 Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni

LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it - Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726

MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 Ancona Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PE) Presidente: Vincenzo Ianuario

SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880

SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

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i viaggi del ciclostomizzato Senza l’Olanda mi sentivo un viaggiatore ciclista incompleto. Erano circa quindici anni che io ed Egidio viaggiavamo per l’Europa in bicicletta ed eravamo già stati in Francia, Austria, Germania, Svizzera, Yugoslavia (allora era ancora tutta intera), dell’Italia non ne parliamo neanche, ma mancava l’Olanda che per i ciclisti non è un paese qualunque: è la Terra santa. Abbiamo tutti sentito parlare dell’Olanda, lo stato ove il ciclista è al centro delle attenzioni delle autorità e di ogni persona. Del resto, lì sono tutti ciclisti e pensare a loro, vuol dire pensare a tutti: dai bambini di quattro o cinque anni, agli anziani ultraottantenni, dai principi della famiglia reale ai giovani, e meno giovani, dei centri sociali. Tutti insieme, con gioia e salute in bicicletta. Quindi ci aspettavamo le piste ciclabili, i grandi parcheggi per biciclette, ma nonostante ciò, poco dopo l’ingresso nei Paese Bassi Olanda dal Belgio, la cura olandese per ciclisti e bicicletta, riuscì a sorprenderci subito. Ed eravamo appena entrati. Dopo avere viaggiato tutta la notte in treno, al mattino arrivammo a Bruges e avevamo in programma di attraversare tutta l’Olanda da sud a nord e poi entrare in Germania per concludere a Brema. Nei circa cento chilometri da Bruxelles e Bruges, dal treno osservavamo il tempo in continuo cambiamento alternandosi nubi, pioggia e sole. A Bruges il cielo era ancora coperto ma ci permise di fare un giretto nel centro storico e volli ripassare nel quartiere del beghinaggio, dove i beghini, appartenenti ad un ordine religioso laico, vivono dell’essenziale ed abitano in casette molto piccole dove non c’è spazio per il superfluo. Comprendo bene la loro impostazione che assomiglia a quella dei viaggiatori ciclisti: tutto ciò che non è indispensabile è solo peso inutile. Credo che sia così anche nella vita. E così iniziammo a pedalare verso la frontiera con Olanda ma ci fermammo quasi subito perché iniziò una pioggerella che divenne presto pioggia per diventare scroscio impetuoso che ci costrinse a ripararci per circa un’ora in un box trovato. Nel frattempo arrivò il proprietario della casetta che ci disse di continuare a restare tranquillamente finché fosse durata la pioggia. L’Olanda era vicina e la sua influenza si faceva sentire nella predisposizione ciclistica degli abitanti. Finalmente spiovve e un po’ tanto infreddowww.fais.info

liti riprendemmo a pedalare scaldandoci col movimento e al sole di giugno che era tornato a splendere caldo quasi a volersi fare perdonare la sua precedente assenza. Passammo la frontiera, non più presidiata dopo il trattato di Schengen e raggiungemmo l’attracco dei traghetti per Vissingen, dall’altra parte dell’estuario della Schelda che lì sarà largo quasi dieci chilometri, un vero e proprio braccio di mare che non ha più niente del fiume. All’entrata nella nave, il marinaio ci fece cenno di tenerci sulla destra, procedemmo lentamente in quel grande ventre e, sorpresa delle sorprese, un percorso in rosso con disegnate all’interno le biciclette ci conduceva alla parete destra della stiva dove

trovammo uno stretto corridoio delimitato da un guard rail. Scendemmo ed entrammo nel corridoio rosso con le bici a mano e trovammo anche dei ganci per legarvi le biciclette per evitare che con il mare agitato potessero cadere. Restammo a bocca aperta. All’interno dei traghetti c’erano le piste ciclabili segnate in rosso, il guard rail, i ganci, tutto per tenere al sicuro le biciclette. A questo livello di attenzione non era giunta neanche la nostra immaginazione: le piste ciclabili nei traghetti e con gli accessori per ancorare facilmente e in modo sicuro le bici. C’era di che prostrarsi: eravamo entrati nella Terra santa del ciclista e... del

ciclostomizzato

Il ciclostomizzato al porto di Vlissingen (Olanda).

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