Rivista Ritrovarci n.2 2012

RITROVARCI Anno 10° - N. 2 - Giugno 2012 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Anno 3° - N. 1 - Marzo 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Anno 3° - N. 2 - Giugno 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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RITROVARCI Anno 8° - N. 1 - Marzo 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Anno 4° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2006 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Anno 6° - N. 2 - Giugno 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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✑✑✑✑ Il Vice-Direttore ai lettori

F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

FACCIAMOCI SENTIRE

Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografo: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Le riviste “Ritrovarci” pubblicate nei dieci anni di F.A.I.S. Onlus

Cari amici lettori, la dirigenza della F.A.I.S. mi ha incaricato ancora una volta di preparare l’editoriale per la nostra Rivista, per il numero nel quale ci sono tutte le indicazioni organizzative del prossimo incontro a Montesilvano il 6 ottobre.

Nell’occasione avevo in mente di prepararmi ad una festa da condividere con Voi tutti. Un altro incontro affascinante per festeggiare la giornata mondiale dello stomizzato e non solo. In quest’anno festeggiamo anche i 10 anni della F.A.I.S.! Tanti ne sono passati da quando, all’inizio del nuovo millennio, la nostra Federazione ha visto la luce per volontà di alcune Associazioni Regionali avide di un concreto processo di rinnovamento, che facesse piazza pulita di parecchie “ombre del passato”.

Vi ricordate la soddisfazione di tutti, quando ci siamo ritrovati, per i primi 5 anni, a San Remo? Da allora la Federazione è cresciuta e non solo per l’aumento delle attività rivolte a migliorare le condizioni di vita delle persone stomizzate, ma anche perché in questi ultimi anni si sono aggiunte altre regioni, altre Associazioni regionali che si sono riconosciute negli obiettivi e nelle finalità della F.A.I.S. Saluto con vivo piacere l’ultima adesione pervenuta proprio in questi giorni dalla Provincia autonoma di Trento. E con questa siamo arrivati a 17 Associazioni regionali aderenti.

Nel 2009 la Giornata mondiale dello stomizzato è stata caratterizzata dalla volontà, concreta e tangibile, di dare una mano per sostenere le popolazioni dell’Abruzzo, colpite dal terribile terremoto che ha devastato L’Aquila e molti altri centri. Di quel terremoto – lo sappiamo bene – ci sono ancora ferite aperte, difficili da dimenticare e da risanare. Ebbene, la maledizione del terremoto si è manifestata anche quest’anno ed ha colpito in maniera pesante il territorio dell’Emilia Romagna. Paura e devastazione, edifici pericolanti o crollati, persone che sono costrette a vivere fuori delle proprie case. I morti, per fortuna o per caso, sono stati pochi, ma anche uno soltanto sarebbe stato di troppo. Non c’è difesa contro un evento non prevedibile, che colpisce alle quattro di notte, come un perfido assassino.

E noi, di fronte a questa natura impietosa, possiamo solo offrire la nostra solidarietà, possiamo stringerci intorno a quelle popolazioni per dare un senso di calore e di partecipazione. I portatori di stomia da sempre vogliono sentirsi cittadini come gli altri, pronti a gioire ed a soffrire insieme agli altri.

Voglia il cielo che prove di questo genere siano risparmiate alle giovani generazioni e che il futuro riservi tempi migliori!

Appuntamento per tutti a Montesilvano il 6 ottobre per la giornata mondiale dello stomizzato: insieme per i nostri 10 anni F.A.I.S. e insieme ad A.I.O.S.S. che di anni di attività ne compie 30.

Tutti insieme, ancora una volta, affermiamo con decisione “FACCIAMOCI SENTIRE”.

Giovanni Matteoni

Sommario Giornata Mondiale dello Stomizzato Giovani stomizzati, è ora di uscire allo scoperto!

Regione Lazio: lettera aperta I dispositivi medici migliorano la vita degli italiani Anche Trento è dei nostri Sosteniamo la F.A.I.S. Onlus

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Rubriche Ciclostomizzato

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“Facciamoci sentire” 6 Ottobre 2012 a Montesilvano Programma MATTINO h 9,00 - Registrazione dei partecipanti h 10,00 - Wellcome coffee h 10,30 - Saluto delle Autorità Moderatore: Carlo Gargiulo

F.A.I.S. onlus e A.I.O.S.S.: Interazione e condivisione per promuovere la Qualità della Vita dello stomizzato h 11,00 - A.I.O.S.S.: 30 anni di impegno per lo sviluppo delle conoscenze professionali Gabriele Rastelli h 11,20 - F.A.I.S. onlus: 10 anni di attività per la tutela dei diritti delle persone stomizzate Fernando Vitale h 11,40 - Promuovere la Qualità della Vita delle persone stomizzate: uno sguardo verso il futuro Gabriele Roveron h 12,00 - La tutela dei diritti delle persone stomizzate in un contesto sanitario e sociale che cambia - Giuseppe Sciacca h 12,20 - I giovani in Europa Ria Smeijers (Presidentessa dell’Associazione Europea Stomizzati) h 12,40 - Dibattito h 13,00 - Colazione di lavoro POMERIGGIO

Stomia e Qualità della Vita - il futuro è oggi: la parola ai giovani h 14,30 - Moderatore: Carlo Gargiulo Qualità della Vita - Essere giovani e avere una stomia: i risultati di studi di ricerca internazionale a confronto Tom Nichols - Roberto Aloesio h 15,00 - L’adattamento alla nuova condizione di vita: la parola ai giovani Talk Show.

Interventi: Paola Trovato - S. Calatafimi - S. Passafiume - Nicoletta Rognoni Pier Raffaele Spena - Paolo Cantini - J. Grossman h 17,00 - Chiusura lavori h 20,00 - Cena di gala

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Giovani stomizzati, è ora di uscire allo scoperto! i sono delle circostanze nella nostra vita in cui sentiamo il bisogno di parlare con un amico, perché pensiamo che sia l’unico in grado di ascoltarci e di capirci. Che sia un amico fra tanti o uno in particolare con il quale condividiamo un vissuto comune, in cuor nostro sappiamo che è l’unico capace di darci il consiglio giusto al momento opportuno.

Talvolta capita che si tratti di un amico lontano, di un’altra Regione, ma questo non ci impedisce di contattarlo lo stesso.

Il Gruppo Giovani della FAIS Onlus nasce da queste premesse e si pone l’obiettivo di “costruire” attraverso il confronto.

Gli amici e i familiari sono stati di grande aiuto e altrettanto possiamo dire di tutto il personale degli ospedali che abbiamo incontrato durante questo nostro cammino. Dal canto nostro, non ci siamo lasciati sopraffare dalle emozioni e dalle difficoltà della nostra situazione; piuttosto, abbiamo cercato di farle diventare la nostra forza propulsiva, ognuno a nostro modo e con i mezzi a propria disposizione. Il nostro unico

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desiderio è tornare alle cose che amiamo: uscire con gli amici, andare a scuola o al lavoro, viaggiare; insomma, tutte quelle piccole e grandi cose per le quali, a fine giornata, ci sentiamo soddisfatti! Siamo sempre alla ricerca di nuove soluzioni per migliorare il nostro stile di vita e riteniamo che il confronto possa metterci nella condizione di scrutare a fondo le nostre emozioni e di ottenere informazioni riguardo il modo più efficace di comportarci.

Queste parole e i “fatti” testimoniano che la nostra situazione pian piano sta migliorando; abbiamo metabolizzato lo shock iniziale ed ora affrontiamo il tutto senza battere ciglio.

Tuttavia, siamo coscienti che abbiamo ancora tanto da imparare e non solo sulla condizione di stomizzato!

Abbiamo, quindi, bisogno del contributo e dell’entusiasmo di giovani stomizzati per: 1) favorire lo scambio di informazioni ed esperienze tra pazienti sia a livello nazionale che internazionale; 2) implementare progetti specifici legati alle problematiche giovanili quali la socializzazione e la sessualità;

GRUPPO GIOVANI FAIS Si invitano tutti i giovani stomizzati, soci delle Associazioni Regionali aderenti alla FAIS, a contattare il Gruppo Giovani presso la Segreteria Nazionale: tel.: 011.3017735 fax: 011.19487697 e-mail: fais@fais.info

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3) promuovere eventi quali convegni, workshop, giornate di studio; 4) creare una rete di assistenza 1 to 1 pre e post operatoria (visiting o peer counselling); 5) partecipare attivamente alla Ricerca e Sviluppo di nuove soluzioni per migliorare la vita dei pazienti in collaborazioni con Enti, Associazioni ed Aziende; 6) promuovere azioni comuni con altre Associazioni Giovanili nazionali ed internazionali.

I mezzi a nostra disposizione sono lettere, telefonate ed e-mail, solo per citarne alcuni. Ma questi sono davvero solo dettagli!

La cosa più importante è che tutti abbiamo voglia di continuare questo legame basato sulla fiducia. Ed è proprio sulla fiducia che vogliamo iniziare il nostro rapporto anche con te. Vuoi essere nostro amico?

Siamo noi… Valeria, Elisabetta, Sabrina, Sara, Clara, Pier Raffaele, Paolo, Matteo e Vincenzo.

Vieni a trovarci su: http://www.fais.info/gruppo-giovani/

Intervista a Jessica Grossman, la modella che ha “scoperto” la stomia l termine «immagine corporea» non fa riferimento semplicemente alla percezione visiva quando si è fermi davanti allo specchio, ma “all’immagine mentale della struttura e delle dimensioni del corpo, nonché dei sentimenti esperiti rispetto a tali caratteristiche e/o a specifiche parti”. È anche noto che tale rappresentazione mentale contribuisce a determinare l’autostima che ha importanti risonanze sulla vita in generale: un’immagine corporea positiva è alla base di una vita qualitativamente più soddisfacente, al contrario, un’insoddisfazione corporea, che si fonda su preoccupazione e malessere, può portare a conseguenze negative; ma non è questo il momento di analizzarle. Vediamo, piuttosto, se è possibile tracciare differenze tra uomini e donne.

Le donne, in particolar modo rispetto agli uomini, hanno sempre dedicato molta attenzione alla cura e alla bellezza del proprio corpo; negli ultimi anni, però, quasi indistintamente uomini e donne si preoccupano di

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avere/ottenere un corpo perfetto, al fine di soddisfare le proprie esigenze e, più di ogni altra cosa, le aspettative degli altri. L’eccessiva importanza che viene attribuita all’immagine corporea, è frutto dell’opinione sbagliata che è possibile essere accolti socialmente nel momento in cui si è identici, se non addirittura migliori, ai modelli che propinano i media.

Attraverso questi fattori, è soprattutto la mente dei giovani che, portata a credere di non poter reggere il confronto con tali modelli, aumenta l’insoddisfazione rispetto al proprio corpo e il senso d’inadeguatezza nella società. In un mondo come il nostro, dove l’aspetto fisico è quasi al primo posto tra le nostre priorità, è difficile avere a che fare con i problemi di natura estetica e anche se alcuni di

questi risultano facilmente celabili, ai nostri occhi non lo saranno mai.

Ci sono persone però che riescono a fare del loro difetto, se così vogliamo chiamarlo, una vera e propria virtù e Jessica Grossman ne è l’esempio più puro.

Nata a Toronto, Canada, nel 1989 a Jessica venne diagnosticato il morbo di Chron all’età di 9 anni e dopo lunghi periodi passati in ospedale, nel 2003 fu messa davanti ad una scelta radicale. Vivere con una stomia o morire. La scelta fu ovvia. Dopo l’operazione di ileostomia permanente, venne contattata per sensibilizzare e far conoscere al mondo la sua storia.

Nasce così Uncover Ostomy, un progetto che si pone l’obiettivo di ispirare un dialogo positivo e favorire il miglioramento della qualità della vita dei soggetti stomizzati condividendo la propria esperienza di vita.

Jessica, attraverso la sua campagna pubblicitaria, ci insegna che possiamo, ma soprattutto dobbiamo, sentirci normali e perché no, anche sexy.

Pier Raffaele Spena

Anche Jessica a Montesilvano 1. Come è cambiata la tua vita con Uncover Ostomy?

La stomia mi permette di vivere una vita normale, qualcosa mi è mancato quando ero ammalata ed ero in ospedale.

2. Come vivi il tuo essere stomizzata?

La vivo come una persona normale.

3. Hai avuto problemi con l’opinione pubblica dopo aver pubblicato le tue foto con il sacchetto in evidenza?

Ho sempre ricevuto riscontri positivi dalla campagna pubblicitaria. A volte, poche persone, dicono che secondo loro la stomia andrebbe nascosta, ciò dimostra quanto la campagna sia importante.

4. Hai mai pensato di essere stata discriminata sul lavoro, in palestra o in un altro posto per la tua stomia?

No, non sono mai stata discriminata per il fatto di essere stomizzata.

5. Cosa hai imparato dal tuo blog?

Ho imparato molto attraverso le esperienze che gli altri hanno vissuto attraverso le loro storie con la stomia, penso ai loro problemi, alle loro lotte, e alle loro vittorie.

6. In Italia, come anche in altre nazioni, i giovani stomizzati spesso tendono a nascondere quello che sono piuttosto che confrontarsi. Cosa ti senti di dire loro?

Mi piace dire alle persone che non c’è motivo di nascondere la propria stomia. Se vi sentite meglio a nasconderla continuate così, ma non avere pregiudizi su di essa non solo vi libererà dal tenere un segreto con le persone che amate, ma vi aiuterà ad accettare il fatto che l’avete.

7. A ottobre sarai in Italia per la giornata mondiale dello stomizzato. Cosa ti aspetti da questo evento?

Mi aspetto di incontrare persone straordinarie con le loro bellissime storie da condividere.

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Regione Lazio: lettera aperta Continua l’azione forte e costante della FAIS Onlus a sostegno dei diritti degli Stomizzati del Lazio.

Il 21 Marzo scorso abbiamo inviato alle testate giornalistiche più rappresentative il seguente comunicato stampa.

In questo modo si vuole portare all’attenzione della pubblica opinione l’ingiustizia in atto, sperando che la Regione Lazio accolga al più presto la nostra richiesta per un incontro.

Regione Lazio: Lettera aperta Continua l’azione forte e costante della FAIS Onlus a sostegno dei diritti degli Stomizzati del Lazio. Il 21 Marzo scorso abbiamo inviato alle testate giornalistiche più rappresentative il seguente comunicato stampa. In questo modo si vuole portare all’attenzione della pubblica opinione l’ingiustizia in atto, sperando che la Regione Lazio accolga al più presto la nostra richiesta per un incontro.

COMUNICATO STAMPA SALUTE: STOMIA RICONOSCERE I DIRITTI AI MALATI La F.A.I.S. onlus, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, è un’Associazione di promozione Sociale che opera sull’intero territorio nazionale a tutela e a difesa dei diritti delle persone portatrici di stomia: sono oltre 70.000 in Italia i cittadini che operati, per lo più, di tumore all’intestino sono stati restituiti alla vita e convivono con un “sacchetto di raccolta applicato sulla pancia”. Sono i cittadini che, dopo l’intervento, hanno ripreso una vita abbastanza normale, confidando su due importanti aspetti garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale.

Il primo è dato da una rete di ambulatori territoriali dove agiscono operatori sanitari specializzati, gli stomaterapisti, che si occupano della riabilitazione psico-fisica delle persone con stomia, il secondo è rappresentato dalla fornitura di dispositivi medici, sacche ed altro, che permettono di gestire al meglio la patologia invalidante e vengono forniti gratuitamente e secondo il principio della libera scelta.

Questo sistema funziona, pur con varie diversità regionali, da oltre 25 anni.

Alla fine del 2011 la Ragione Lazio, guidata da Renata Polverini ha adottato, quale commissario ad acta, il decreto n.

112 del 24 novembre 2011 con oggetto “Tariffazione degli ausili ortopedici di serie di cui agli elenchi 2 e 3 del D.M. 27 agosto 1999, n. 332 ”, con il quale stabilisce nuovi livelli di rimborsabilità talmente bassi che ai cittadini stomizzati, al ritiro della fornitura gratuita presso i rivenditori abituali (associati della FEDERLAZIO, FIOTO E ASSORTOPEDIA che hanno aderito al provvedimento) vengono proposti altri tipi di sacche, a volte sconosciute e di dubbia qualità, oppure richieste integrazioni al prezzo per i dispositivi in uso o addirittura una riduzione dei quantitativi prescritti.

Ebbene, la F.A.I.S. onlus, viste le numerose lettere di protesta ricevute dai cittadini stomizzati della Regione Lazio, si è fatta interprete delle loro lamentele ed ha chiesto a Renata Polverini (commissario ad acta), a Giuseppe Antonio Spata (sub commissario ad acta), a Guido Magrini Direttore Dipartimento Programmazione Economica e Sociale della Regione Lazio, un incontro per avere assicurazioni che i dispositivi medici erogabili ai portatori di stomia non fossero ricompresi nel decreto, ma anzi esclusi come espressamente indicato nel documento di intesa allegato al decreto del quale forma parte integrante.

Questa la premessa dei fatti.

Oltre a numerose sollecitazioni telefoniche, una prima lettera del 13 gennaio 2012, poi una seconda lettera raccomandata AR del 4 febbraio 2012 e poi una terza raccomandata AR del 3 marzo 2012, regolarmente ricevute, con le quali si chiedeva ripetutamente un incontro che facesse chiarezza sulla posizione della Regione e desse voce a quei cittadini che convivono con una stomia in condizioni di disabilità cronica.

Nessuno ci ha degnato di una risposta! Nessuno ha voluto incontrarci ed ascoltare le nostre ragioni e quelle dei cittadini portatori di stomia!

Questo appare un comportamento difficilmente spiegabile in aperto contrasto con gli obblighi a carico della pubblica amministrazione, posti dalla legge 241/90, nei confronti del cittadino.

Eppure i destinatari delle nostre raccomandate, che assolvono una pubblica funzione di tutto rilievo, siamo certi che alla fine di ogni mese incassano il loro bravo stipendio, in ragione del quale hanno doveri ed obblighi precisi nei confronti dei cittadini che amministrano.

Attenzione! a nostro avviso i cittadini non sono clienti di una ditta privata che può – anche – decidere di non volerli più servire. I cittadini del Lazio debbono essere amministrati, tutelati e “serviti” come quelli del resto d’Italia.

E’ forse troppo aver chiesto per ben tre volte ed oltre di essere ricevuti per rappresentare le istanze di questi cittadini?

Gli occupanti del “palazzo”, provvisori per elezione, non tengono in alcun conto il giudizio futuro di quelli che considerano alla stregua di “sudditi”?

Si ringrazia per l’ospitalità che vorrete riservare al problema e si comunica che tutta la documentazione richiamata è disponibile in originale presso la sede F.A.I.S. Cordiali saluti.

Il Presidente Giuseppe Sciacca

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Great Comebacksâ&#x201E;˘, ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di piĂš

Gregorio Di Paola vincitore Great Comebacksâ&#x201E;˘

Great Comebacksâ&#x201E;˘, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio â&#x20AC;&#x153;grande ritornoâ&#x20AC;? alla vita dopo lâ&#x20AC;&#x2122;intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio: s PER E MAIL ALL INDIRIZZO CONVATEL ITALIA CONVATEC COM

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Great Comebacksâ&#x201E;˘: storie che fanno la storia.

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I dispositivi medici migliorano la vita degli italiani Anche la FAIS Onlus ha espresso il proprio pensiero oma, 3 maggio 2012 - Presso il Senato della Repubblica, nella prestigiosa Sala degli Atti Parlamentari in piazza della Minerva, il Censis ha presentato una ricerca sui dispositivi medici ed il loro ruolo nella vita delle persone e nella sanità italiana. L’obiettivo dello studio era quello di conoscere il grado di soddisfazione dei cittadini e, più in generale, capire in che misura viene percepito il valore sociale delle tecnologie medicali.

La ricerca evidenzia una verità già nota, che la sanità non è solo ospedali e farmaci, e mette in luce un’altra fondamentale verità della sanità del nostro tempo: la vasta e diversificata gamma di dispositivi medici è una componente decisiva della vita di oltre 11 milioni di persone che li utilizzano nel quotidiano e che li mette nelle condizioni di affrontare il proprio deficit fisico rimanendo dentro la vita familiare, sociale, lavorativa in buona salute e con buona qualità della vita.

Si vive più a lungo e si vive meglio, anche in presenza di patologie gravi, grazie a dispositivi e ausili che si utilizzano o diventano parti integranti del corpo umano.

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La qualità dei dispositivi, le paure e le aspettative degli italiani: un dato significativo è che, malgrado l’evidente valenza sociale del settore dei dispositivi medici, capace di migliorare la qualità della vita di quote importanti di italiani, è al centro di strategie di contenimento della spesa che incutono timore nei cittadini che ritengono alto il rischio che la pressione ad abbattere i prezzi di acquisto dei prodotti e delle tecnologie biomedicali, si tramuti in uno scadimento della qualità, a tutto danno dei cittadini stessi. Infatti, nella eccessiva spinta all’abbattimento dei prezzi, che porta a comprare da chi vende a meno, mette in secondo piano la qualità che, nel caso dei dispositivi medici, è fattore assolutamente prioritario.

Quasi il 60% degli italiani pensa che l’acquisto di prodotti medicali al prezzo più basso, determini seri rischi per la salute. Il 44% ritiene che ciò stia già accadendo, il 14% che avverrà in un prossimo futuro.

Gli italiani considerano i soldi pubblici, spesi per l’acquisto dei dispositivi e tecnologie mediche, un investimento e non un costo da ridurre e, pensando al futuro, si aspettano che lo sviluppo tecnologico contribuisca ad un salto di qualità nella diagnosi precoce di malattie gravi.

Scelta del dispositivo medico e ruolo dell’informazione: il 59% degli utilizzatori nella quotidianità di dispositivi medici dichiara con soddisfazione che ha potuto scegliere il proprio dispositivo. È evidente che il coinvolgimento nella scelta diventa il meccanismo attraverso il quale il paziente esprime le proprie specifiche esigenze, soprattutto in relazione all’adattabilità e all’assistenza in caso di bisogno. È decisivo inoltre il ruolo dell’informazione nel rapporto con i dispositivi medi-

Piazza della Minerva

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ci, perché facilita la loro gestione, riduce l’impatto psichico, emotivo e pratico del loro utilizzo e mette le persone in condizioni di conviverci con maggiore tranquillità.

La ricerca è stata realizzata dal Censis per Assobiomedica, presentata da Carla Collicelli, Vicedirettore del Censis, e discussa da: Stefano Rimondi, Presidente di Assobiomedica, Giuseppe De Rita, Presidente del Censis, Emanuela Baio, membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, Marina Cerbo, Dirigente Innovazione, sperimentazione e sviluppo dell’Agenas, Giovanni Monchiero, Presidente della Fiaso, Fernando Vitale, Presidente Onorario della FAIS Onlus, Annamaria Donato, Direzione generale dei farmaci e dispositivi medici del Ministero della Salute.

Estratto dalla ricerca Censis “Non solo ospedali e farmaci”

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via Goldoni, 8 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.703152 Presidente: Gianfranco Gianoli VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325 E mail: c.verdolin@tiscali.it Presidente: Cristina Verdolin

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini

A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 - 045.8122436 Presidente: Eliseo Zecchin

Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin

A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla

Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli

A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310 Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi

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A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitazione Enterostomale Dipartimento Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci

A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 - E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emiliaromagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Mauro Baldini - 331.1251428 Sezione provinciale di: Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Prato, coordinatore Catia Lastrucci Sezione territoriale di: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano

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ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ) C.F. 96064320763 E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via Comunale CPL Belvedere pal. A/5 Faro Superiore Sperone 98158 Messina (ME) C.F. 91009200881 E mail: asis@arubapec.it E mail: Franco.martino@yahoo.it Presidente: Francesco Martino Cell. 320 9752038 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

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Pagina depositata al Ministero della Salute il 28/02/2012

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F.A.I.S. Onlus - relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 31-12-2011

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al 31.12.2011 redatto dagli amministratori e da questi regolarmente presentato ai revisori unitamente ai prospetti e agli allegati di dettaglio.

Lo Stato Patrimoniale evidenzia un disavanzo d’esercizio di € 17.574,84 e si riassume nei seguenti valori: Attività Passività Disavanzo d’esercizio

€ € €

55.832,92 73.407,76 17.574,84

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguenti valori: Ricavi Costi Disavanzo d’esercizio

€ € €

77.262,15 94.836,99 17.574,84

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2011. La verifica inizia come di seguito indicato:

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate come:

buto dal Lions Club di Modena di 800,00 Euro versati nel 2012 per l’istruzione delle infermiere

• • • •

Fornitori: si tratta di due fatture di fine anno, che saranno pagate nel 2012.

spese tipografiche spese per il convegno di Cosenza spese per il convegno di Montesilvano altre spese di gestione tutte regolarmente documentate

C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldo dell’estratto conto con già inclusa la liquidazione delle competenze di fine anno. Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese di spedizione del giornale ed il pagamento di qualche voucher.

Fondo investimento Eurizon: all’inizio dell’anno sono stati investiti altri 10.000,00 Euro, ne sono invece stati disinvestiti 2.933,46 per l’istruzione in Italia di due infermiere extra comunitarie. Gli interessi maturati al 31.12.2011 ammontano a 212,63 Euro.

Clienti: vi è una sola fattura di 240.00 Euro che sarà incassata nel 2012.

Cassa contanti: • Cassa sede: le entrate di cassa si devono soprattutto ai prelievi effettuati dal conto corrente bancario e da qualche contributo versato in contanti; • Le uscite sono dovute a: pagamento vouchers alla sig.ra D’Agate, spedizione rivista, pagamento dei rimborsi spese viaggio del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccole spese di cancelleria e altre varie.

Tutte le spese sono documentate; • Cassa Segreteria: le entrate sono essenzialmente dovute al versamento di somme da parte della Sede per far fronte alle piccole spese tipiche di segreteria come posta, cancelleria, ecc.

Tutte le spese sono documentate.

Banca: nel saldo contabile sono già incluse le competenze di chiusura al 31.12.2011. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario che corrisponde esattamente con il saldo contabile. Le entrate della Banca sono dovute: • incassi di fatture attive • versamenti di quote associative • rimborsi quote di partecipazione al convegno di Montesilvano • l’incasso del 5 per mille anno 2008 • liberalità varie

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: abbiamo un credito di 70,00 Euro che verrà compensato nel 2012.

Debiti v/associazioni: sono piccole quote che devono essere versate ad alcune associazioni.

Ratei passivi: compensi per la tenuta della contabilità e il commercialista per l’anno 2011.

Fondi ammortamento: sono stati incrementati delle quote di ammortamento dell’anno secondo le norme civilistiche.

Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzionali; che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economico siano stati redatti secondo i principi previsti per gli enti non profit, si dà pertanto parere favorevole all'approvazione del Bilancio.

Il collegio dei Revisori dott. Stefano Grenzi - rag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Ratei attivi: sono quote associative di competenza del 2011 che saranno versate nel 2012 più un contri-

Milano, 23 marzo 2012

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. Onlus 2011 ATTIVITÀ CASSA BANCA C/C POSTALE CREDITI VERSO CLIENTI ANTICIPI A FORNITORI STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI RATEI E RISCONTI ATTIVI IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI ERARIO C/IVA TOTALE ATTIVITA' PERDITA D’ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

STATO PATRIMONIALE Euro PASSIVITÀ 102,00 FORNITORI 42.818,14 DEBITI VERSO ASSOCIATI 5.792,62 DEBITI DIVERSI 240,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 152,40 FONDO LASCITI 70,00 FONDI DI AMMORTAMENTO 1.250,00 DOTAZIONE PATRIMONIALE E RISERVE 1.954,42 948,77 2.504,57 55.832,92 17.574,84 73.407,76

COSTI ACQUISTI ALTRE UTENZE LAVORAZIONI ESTERNE COSTO DEL PERSONALE COMPENSI PROFESSIONALI VIAGGI E TRASFERTE ASSICURAZIONI PUBBLICITÀ E PROPAGANDA CANCELLERIA E STAMPATI AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. ONERI FINANZIARI MANUTENZIONI E RIPARAZIONI

94.836,99

TOTALE A PAREGGIO

94.836,99

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TOTALE PASSIVITA'

73.407,76

TOTALE A PAREGGIO

73.407,76

CONTO ECONOMICO Euro RICAVI 111,04 RICAVI COMMERCIALI 3.333,90 EROGAZIONE 5 PER MILLE 29.362,84 CONTRIBUTI LIBERALI 6.480,00 QUOTE ASSOCIATIVE 4.653,80 INTERESSI ATTIVI 45.240,97 ENTRATE DIVERSE 1.125,00 2.588,66 1.186,60 216,13 383,05 155,00

TOTALE COSTI

Euro 16.592,07 1.005,00 15,00 1.919,45 8.435,00 1.738,27 43.702,97

TOTALE RICAVI PERDITA D’ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

Euro 30.750,00 7.713,05 32.966,10 4.929,00 223,77 680,23

77.262,15 17.574,84 94.836,99

Anche Trento è dei nostri na nuova associazione è tra noi.

Si chiama ATIS Associazione Trentina Incontinenti e Stomizzati ed è nata sabato 12 maggio 2012 alle ore 15.40 nei locali della stazione ferroviaria di Pergine Valsugana in provincia di Trento. In genere le nostre associazioni nascono negli ospedali, ma questa volta non c’erano spazi idonei e siamo rimasti nell’ampio bar della stazione dove avevamo l’appuntamento.

In passato erano stati fatti dei tentativi di far nascere un’associazione trentina stomizzati, circa dieci anni fa, ci fu anche un convegno sulle stomie alla presenza di politici provinciali, ma non si arrivò mai a concretizzare con la costituzione formale dell’associazione e, perdendo l’attimo favorevole, il percorso andava sempre ricominciato.

Questa volta, però, siamo arrivati fino alla fine del percorso, ma riprendiamolo dall’inizio.

Conoscevo già da un paio d’anni gli stomaterapisti trentini Sara Tomasi di Pergine ed Enrico Mottes

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di Trento, ma sembrava che i tempi fossero sempre prematuri ed era probabilmente vero. L’anno scorso, al congresso degli enterostomisti di Montesilvano, conobbi anche Sara Morandini, detta Saretta, stomaterapista di Cavalese in Val di Fiemme. Mi disse che aveva degli stomizzati che secondo lei avrebbero partecipato ad una associazione stomizzati. E da allora, il pensiero dell’associazione trentina non ci ha più lasciato. Abbiamo lasciato trascorrere l’inverno e con il definitivo arrivo della primavera, grazie all’impegno diretto di tutti gli enterostomisti della provincia autonoma, tra i quali anche Marco Maines che lavora in una clinica privata di Trento, ci siamo dati appuntamento alla stazione di Pergine alle ore 13.30.

Ci siamo trovati in quattro enterostomisti, Enrico, Sara, Saretta e Marco, sei stomizzati trentini ed io che venivo da fuori provincia.

Ci siamo presentati raccontando brevemente la nostra esperienza

personale e poi abbiamo iniziato a parlare dell’utilità e dell’importanza dell’associazione; ho anche sintetizzato lo statuto, adattato dal modello della FAIS per le associazioni locali scritto dal nostro avvocato, e che ho distribuito ad alcuni dei presenti (non avevo abbastanza copie). Quasi tutti i partecipanti erano già convinti dell’importanza dell’associazione, uno la considera complessivamente superflua perché già si ha ciò che serve, però abbiamo messo più a fuoco la sua essenziale funzione di interlocutore presso le istituzioni e aiuto diretto e indiretto, ai portatori di stomia.

Una buona associazione, inoltre, è capace di aprire prospettive e possibilità che il singolo stomizzato non riesce neanche ad immaginare perché completamente fuori dalla sua portata, pur se dotato della migliore volontà e delle maggiori capacità. L’associazione assume una dimensione che va di gran lunga oltre la nostra di singola persona fisica, e ci è necessaria in tutti gli

Giancarlo Mich, Enrico Mottes, Carla Giacomuzzi (presidente ATIS), Ezio Betta, Sara Tomasi, Sara Morandini, Marco Maines, Giuseppe De Salvo, Guido Stenico, Anna Carlin.

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ambiti in cui da soli siamo completamente impotenti.

Ad esempio anche nella provincia di Trento, dove tutto funziona ottimamente dal punto di vista dello stomizzato, tutto si fonda sulla buona volontà degli enterostomisti che hanno partecipato alla riunione della stazione di Pergine. Perché, ad esempio, non esiste un ambulatorio con un orario definito di apertura al pubblico e bisogna sempre mettersi in contatto con l’enterostomista che deve vedere come la visita può combinare con i suoi turni. Ma tanti altri aspetti si possono migliorare e solo la presenza di una associazione sviluppata potrà farlo; gli stomaterapisti possono solo dare suggerimenti alle loro direzioni, ma non possono certo usare insistenza e fermezza quando l’interlocutore nicchia o, peggio ancora, non vuole ascoltare le nostre necessità.

E così, siamo arrivati al momento in cui si deve verificare se si uscirà dallo sterile ambito delle buone intenzioni, o se si entrerà nel campo delle iniziative concrete, e questo avverrà solo quando qualcuno si prenderà degli incarichi. È il

momento più delicato perché si chiede un impegno personale: ci si guarda un po’ in faccia per cercare di cogliere qualche segnale di disponibilità, ed io non ho visto una assoluta chiusura. Ho proposto di scegliere prima il tesoriere, essenziale passaggio intermedio: ho chiesto a Saretta che si è detta disponibile e l’abbiamo votata tutti.

L’Associazione Trentina Stomizzati stava prendendo forma.

Restava il passaggio più difficile: l’elezione del presidente. Mentre guardavo i presenti ho confermato che l’Associazione Trentina non sarebbe stata sola perché avrebbe avuto il totale sostegno della FAIS e mio personale, ed ho chiesto a Carla Giacomuzzi, stomizzata di Cavalese, se era disponibile all’incarico.

Ha risposto con un semplice “sì”, ed io ho aggiunto subito dopo con un tono un po’ solenne, ma che talvolta mi piace usare: “In questo momento è nata l’Associazione Trentina Incontinenti e Stomizzati. Facciamo un applauso a Carla ed un applauso alla ATIS”. Ne sono seguiti due sonori e soddisfatti applausi che hanno incuriosito altri avventori del bar con cappello alpino (a

Bolzano c’era il raduno nazionale degli alpini e già i treni erano stracolmi di penne nere).

Allora abbiamo subito cominciato a lavorare: abbiamo steso l’atto costitutivo, l’abbiamo firmato, abbiamo fatto le fotocopie con i nostri nomi, indirizzi e numeri di telefono, insomma, abbiamo intrapreso le prime azioni della neonata associazione.

Ho chiesto se eravamo soddisfatti dell’incontro e tutti lo eravamo. In effetti era stato compiuto un passo fondamentale. Adesso si dovrà ricorrere all’aiuto del Centro servizi per il volontariato della provincia di Trento per farsi registrare correttamente, però, da ora in avanti si è in grado di progredire e tanto per non perdere tempo, ci sono state le prime iscrizioni tra i soci fondatori dell’ATIS che da questo numero ricevono il nostro “Ritrovarci”.

A noi della FAIS oggi, dal nostro sito e dalle colonne di “Ritrovarci” non ci resta che augurare all’Associazione Trentina una lunga vita di impegni, di risultati e di amicizia, e di porgerle un sincero: ”Benvenuti tra noi”.

Giuseppe De Salvo

Bilancio Sociale F.A.I.S. Dal 2002, anno della sua costituzione, la FAIS Onlus lavora nell’ambito della tutela dei diritti degli incontinenti e degli stomizzati all’insegna dell’onestà e della trasparenza.

Per anni abbiamo mantenuto elevati standard di qualità che ora si concretizzano in una Associazione di Promozione Sociale che riscuote consensi sia dagli Enti Pubblici che dai privati.

Per questo motivo il salto di qualità che la FAIS Onlus si sentiva in obbligo di fare doveva essere quello di pubblicare il proprio Bilancio Sociale affinché tutti coloro che sono impegnati con questa Associazione, qualsiasi sia il loro titolo, fossero a conoscenza delle attività svolte, di come queste sono state attuate e quali fossero le risorse che annualmente sono impegnate.

La redazione del Bilancio Sociale comporta un’attività importante, un impegno di risorse umane ed economiche non indifferente.

In questo primo anno abbiamo redatto questo Bilancio Sociale con il quale speriamo di essere riusciti ad offrire ad ogni soggetto interessato all’Associazione, una modalità di valutazione diversa ed aggiuntiva che renda trasparenti e leggibili i risultati raggiunti in termini di ricadute sulla collettività, al fine di permettere un giudizio motivato sull’operato dell’intera organizzazione.

L’invito è sia quello di far pervenire commenti ed osservazioni, sia, soprattutto, di leggere il nostro primo Bilancio Sociale (che troverete in versione integrale sul nostro sito: www.fais.info) quale manifestazione della volontà della FAIS Onlus di crescere nella partecipazione e nella condivisione delle proprie finalità e delle modalità per perseguirle con tutte le parti sociali coinvolte.

Permettetemi dunque un particolare ringraziamento al gruppo di lavoro che si è impegnato molto per la riuscita del progetto.

Roberto Aloesio

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Trevor, stomizzato dal 2009

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“Fino ad oggi consideravo la pelle irritata una naturale conseguenza della stomia”

Sosteniamo la F.A.I.S. Onlus on ne abbiamo parlato a lungo.

Ho raccontato agli amici del Gruppo Milanese Stomizzati che il bilancio della FAIS si era chiuso con una pesante perdita economica nel 2011 e che nell’Assemblea si era anche accennato a dei possibili contributi straordinari e spontanei da parte dei Gruppi locali e delle Associazioni regionali; naturalmente da quelli con le migliori condizioni economiche.

E senza bisogno di aggiungere altro, ma soltanto guardandoci in faccia, abbiamo deciso di dare mille euro alla FAIS, che sono stati già versati.

Se nessuno aveva espresso delle motivazioni a favore o contro, questa decisione, anche abbastanza impegnativa, era perché una cosa l’abbiamo sempre chiara: siamo qui per aiutarci.

Tutto poteva finire lì, del resto un detto evangelico dice: non fare sapere alla mano destra ciò che fa la mano sinistra. Invece gli amici del Gruppo milanese, dopo il bonifico alla FAIS, mi hanno detto: “Adesso

N

scrivi un piccolo articolo per Ritrovarci”. Così dovrò farvi sapere a tutti ciò che tra noi di Milano era evidente, ma spero di farlo con chiarezza e brevità.

Tutto parte dalla frase che è alla base di tutto il nostro impegno: “Siamo qui per aiutarci” e adesso è la FAIS ad avere bisogno e, per quello che possiamo, le diamo una mano.

Del resto, senza FAIS saremmo mai riusciti a mandare una nostra pubblicità (realizzata da artisti di fama) in televisione?

Oppure fermare tutte le gare d’appalto sulle nostre protesi che si sono tentate nelle più varie ASL d’Italia?

E poi, senza la FAIS sarebbero nate tutte quelle associazioni in tante provincie e regioni che rappresentano il primo riferimento per noi stomizzati, insieme agli ambulatori?

E ancora, quanti ambulatori senza la FAIS, non solo non sarebbero stati aperti, ma addirittura sarebbero stati chiusi nelle zone

Aiuta la F.A.I.S. Onlus a crescere Con un piccolo contributo a tua scelta puoi aiutare la F.A.I.S. Onlus a crescere e portare avanti le iniziative e progetti a favore degli stomizzati.

Da oggi tutto questo è possibile utilizzando il pulsante DONAZIONE presente in Homepage www.fais.info.

Grazie al circuito PAYPAL: infatti, è possibile donare direttamente con la tua carta di credito.

La transazione è protetta e senza alcun costo per chi dona.

Anche Gallarate sostiene la F.A.I.S. Sull’onda delle stesse motivazioni del Gruppo Milanese Stomizzati, anche il Gruppo di Gallarate, con il suo Presidente Arrigo Rizzon, ha deliberato di donare alla FAIS cinquecento euro come contributo per la Giornata Mondiale del 6 ottobre.

associativamente deboli?

Insomma, noi umani, nel senso di uomini e donne, facilmente cediamo alla pigrizia mentale di considerare solo ciò che vediamo direttamente, ma allargare lo sguardo, forse è più faticoso, ma ci fa rendere conto di come noi si dipenda da enti, strutture, e nel nostro caso anche dalla FAIS, che agiscono e fanno sentire la loro presenza ad un livello più elevato e più allargato.

Ecco perché noi del Gruppo Milanese Stomizzati non abbiamo avuto bisogno di fare tante discussioni per decidere di dare mille euro alla FAIS: senza la nostra Federazione saremmo come tante isolette prive di collegamenti tra loro e alla mercé dei primi pirati che oggi non viaggiano più su navi corsare, ma su scriteriati tagli di spese, e prima o poi verremmo sommersi dalle avversità.

Ma noi abbiamo la FAIS e vogliamo mantenercela ancora a lungo.

Giuseppe De Salvo Presidente Gruppo Milanese Stomizzati

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“spazio salute” a cura di Roberto Aloesio

La diarrea nelle colostomie La diarrea è un disturbo della defecazione caratterizzato da un aumento dell’emissione della quantità giornaliera di feci (in genere >200 g) con diminuzione della loro consistenza e da un aumento della frequenza di scarica dell’alvo. In linea di massima si parla di diarrea quando coesistono queste due condizioni: l’emissione delle feci è frequente (almeno 4-5 volte al giorno), le feci non sono formate (in genere piuttosto liquide).

Le diarree possono essere classificate in senso temporale in acute (da agenti infettivi, allergie, intolleranze, farmaci) o croniche (sindrome del colon irritabile, malattie infiammatorie croniche quali Crohn e Rettocolite).

Le diarree possono essere classificate anche in base alle cause: avremo, allora, una diarrea osmotica, con abbondante perdita di liquidi, come nei casi di intolleranze alimentari oppure una diarrea secretoria (infiammatoria) classica delle enteriti virali e batteriche e da IBD, caratterizzata dall’evacuazione di una notevole quantità di feci sfatte, ed infine una diarrea motoria, da alterata motilità intestinale (iperperistaltismo) come avviene nella sindrome del colon irritabile.

Esistono infine le diarree da ridotta superficie con malassorbimento, come nel morbo celiaco, o da resezione chirurgica.

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Il quadro clinico può essere accompagnato da altri sintomi quali dolori addominali crampiformi, nausea, febbre e perdite di sangue o muco con le feci.

Di tutti questi tipi di diarrea il 70% è rappresentato dalle enteriti infettive e da quella sindrome che è definita come diarrea del viaggiatore.

Queste diarree, proprio perché così frequenti, possono colpire anche i portatori di colostomia. Per lo stomizzato la diarrea è un evento sicuramente più complesso perché necessita di più frequenti sostituzioni del dispositivo di raccolta e, talora, può determinare infiltrazioni sotto la placca con distacco del dispositivo.

Oltre a ciò in molti individui può evocare una ripresa della malattia che ha condotto alla confezione della stomia, creando un grave disagio psicologico. È quindi importante ricordare che quando compare diarrea in persone la cui stomia è conseguenza di una patologia neoplastica il più delle volte si tratta di diarrea infettiva o da stress alimentare; in questi casi è importante innanzitutto correggere la disidratazione dovuta alla perdita di liquidi introducendo, oltre all’acqua, anche elettroliti (è consigliabile l’introduzione di brodi, tisane, te verde).

Oltre a ciò è utile reintegrare la flora batterica intestinale mediante l’assunzione di probiotici (lactobacilli, bifido batteri) e, se necessario, anche di antidiarroici. In ogni caso se la diarrea persiste è necessario rivolgersi al proprio medico curante.

Differente è la comparsa di diarrea in soggetti la cui stomia deriva da una IBD (Crohn o Rettocolite); se non esiste una storia di viaggi o contatto con persone affette da enterite, queste persone, oltre alla reintegrazione di liquidi ed elettroliti, devono rivolgersi al più presto al medico curante per escludere una ripresa di malattia.

Roberto Aloesio

dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

Mai più soli ALSI Lombardia Si è avviato il progetto “Sostegno in Famiglia” che l’ALSI Associazione Lombarda Stomizzati ed Incontinenti, ha pensato e voluto tenacemente. È un’iniziativa che deve essere “esportata” anche in altre realtà della Lombardia ma che certamente potrà essere proposta anche in altre regioni della nostra Italia. In che cosa consiste? Ce lo spiega in poche parole il Presidente dell’ALSI Gesuina Della Giovanna: “Tutti noi stomizzati sappiamo che il passaggio alla stomia non è facile. È un grande problema, un momento terribilmente difficile e non soltanto per le modificazioni che avvengono nel nostro corpo. Prima dell’intervento chirurgico che prevede il confezionamento della stomia, che ci permetterà di superare la malattia, ci siamo sentiti smarrire. Ci siamo fatti mille domande, abbiamo guardato al futuro con grande preoccupazione e con la paura di non farcela, di non poter più tornare a vivere come prima”.

C’è un modo per affrontare con maggiore serenità questo momento?

“Da una serie d’incontri e di scambio di esperienze dirette tra pazienti, medici ed enterostomisti, è emersa la possibilità di descrivere e mostrare dal vivo ai nuovi stomizzati che noi ce l’abbiamo fatta. Il medico e lo stomaterapista possono dare tutte le informazioni sulle procedure chirurgiche e post operatorie, informare su come gestire la stomia, ma il confronto diretto con chi ha già vissuto sulla propria pelle, questa dolorosa esperienza, è senza dubbio la mossa vincente che permette al nuovo stomizzato di identificarsi con qualcuno che ci è già passato e che ce l’ha fatta e gli dimostra che si può tornare a vivere con una buona qualità di vita”.

Gli amici dell’Associazione milanese, raccolti attorno all’ALSI hanno trovato l’interesse dell’Ospedale San Carlo di Milano a sperimentare questo tipo di assistenza. Ne è nato un progetto che è stato chiamato “Sostegno in Famiglia”. Nel progetto si prevede che l’ALSI metta a disposizione alcuni volontari, per affiancare i medici e a tutto il personale infermieristico nel momento di maggiore difficoltà psicologica per i nuovi stomizzati e loro familiari. L’ALSI ha immediatamente preparato i volontari, facendoli partecipare ad apposito corso di formazione gestito dalla Lega Italiana per la lotta contro i Tumori di Milano. Mentre i volontari si preparavano, la Presidente dell’ALSI riusciva a far finanziare questa iniziativa dalla Banca Unicredit. Il finanziamento è stato concesso per far fronte alle spese del

personale medico e degli specialisti che seguiranno i pazienti insieme con i volontari, in modo da creare attorno al neo-stomizzato e alla sua famiglia, una barriera di sostegno attraverso l’informazione e l’esperienza degli stomizzati “storici”. Si tratta di un primo progetto pilota mirato a pazienti che saranno operati presso l’Ospedale San Carlo, ma che in seguito, potrebbe essere esteso ad altri ospedali in altre realtà territoriali. “È questo lo scopo dell’intervento dell’ALSI dice il Presidente Della Giovanna - perché riteniamo che in tutti gli ospedali lombardi dove si confezionano stomie, accanto all’ambulatorio per la riabilitazione secondo quanto è stato prescritto da alcuni anni dal Consiglio Regionale, il neo stomizzato trovi tutta l’assistenza possibile e sia affiancato da chi ha già subìto e reagito....... proseguiamo quindi nella nostra azione a favore dei cittadini stomizzati con fiducia e perseveranza”.

Walter Belingheri

Gita di cultura e di piacere a Mantova ALSI Lombardia Domenica 29 aprile 2012, una ricca delegazione della FAIS e di Volontari dell’ALSI, sfidando il tempaccio non certo primaverile, è venuta da Milano, in visita alla sezione di Mantova. La realtà mantovana è sempre stata un poco in difficoltà e la grave perdita dell’amico e tesoriere Giorgio Tranquilli, lo scorso settembre, ci ha duramente segnati.

Quindi questa prova di attenzione e amicizia ci ha fatto doppiamente piacere. Gesuina Della Giovanna, Walter Belingheri, Giuseppe De Salvo e tutti gli altri ci hanno voluto portare il loro entusiasmo e la loro esperienza per darci un forte incentivo a rialzare la testa, ad impegnarci per trovare nuove occasioni e stimoli per rafforzarci, per sentirci più uniti e meno soli. Per fortuna Mantova è una bellissima città e la prima tappa della giornata mantovana l’abbiamo trascorsa visitando Palazzo Te, residenza estiva e di rappresentanza dei Gonzaga, con la guida appassionata e competente del M° Sguaitzer, che ci ha accompagnato raccontando e spiegando. Anche per noi che già lo conosciamo, c’è sempre qualche dettaglio da scoprire e da gustare.

Naturalmente, parlando di gusto, la nostra è anche una città golosa e, la seconda parte della giornata è trascorsa nell’allegria conviviale, tra chiacchiere e tortelli, senza trascurare il risotto alla mantovana e salame mantovano con un buon bicchiere di Lambrusco per rendere il tutto più piacevole. C’è stato

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anche un momento di sincera commozione e rimpianto, nel ricordare Giorgio. Anche per lui, che tante energie ha speso per l’Associazione, vorremmo riuscire a vitalizzare la nostra sezione dandole un respiro più ampio per riuscire a superare il pudore e la diffidenza di tanti stomizzati che vorrebbero poter avere un gruppo nel quale riconoscersi e trovare supporto, ma non riescono a vincere le resistenze psicologiche e i problemi pratici.

Gli amici di Milano ci hanno promesso, non solo vicinanza, ma anche un aiuto concreto che nasce dalla loro esperienza di gruppo forte e competente, ben radicato nel territorio.

Insieme con loro e con la collaborazione delle ditte farmaceutiche abbiamo in programma per il prossimo 17 novembre, un convegno a Mantova il cui argomento sarà “Il paziente stomizzato nella rete dei servizi Ospedale/Territorio” che sarà aperto a medici, personale infermieristico, pazienti e loro familiari. Speriamo che la partecipazione sia numerosa e che rappresenti un buon punto di partenza per altre iniziative. Ogni piccolo passo diventa importante per creare nuove occasioni. Vedremo cosa nascerà da questa collaborazione! Per il momento, oltre ai generosi e competenti consigli, c’è stata la promessa di rivederci presto per trascorrere altri momenti in serenità e amicizia, per rinsaldare i legami e dar vita a nuove iniziative. Grazie di cuore a loro che ci sono venuti a trovare, per l’attenzione con la quale ci seguono, a Fedro e al M° Sguaitzer che ci hanno consentito di godere al meglio la giornata.

A me basta il ricordo di una bella domenica trascorsa insieme. Un abbraccio a tutti.

Lucia Carnevali

A raduno gli stomizzati dell’Ospedale Civile Maggiore AISVE Veneto Al padiglione 26 dell’Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento di Verona, si è riunito il consiglio direttivo dell’AISVE (Associazione Incontinenti e Stomizzati) dell’ospedale stesso, presieduto da Eliseo Zecchin.

Sono stati presentati il bilancio economico 2011 e quello preventivo 2012 che sono stati discussi e approvati. È stato anche deciso di rinnovare le convenzioni e l’iscrizione al Registro della Regione. L’incontro fissato in un locale di Mattarana, nei pressi di San Martino Buon Albergo dove, dopo l’assemblea, si è tenuto un pranzo e la possibilità di rinnovare la quota sociale per l’anno in corso che è stata fissata in 20 Euro dal Comitato Regionale.

Eliseo Zecchin

dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

Nuova sede dell’A.I.S.VE. di Borgo Trento AISVE Veneto Riparte in una nuova sede l’attività dell’Associazione AISVE (Incontinenti e Stomizzati) dell’Ospedale di Borgo Trento. Grazie al fattivo interessamento della Direzione dell’Azienda Integrata Ospedale – Università riapre la sede dell’associazione, presente nell’Ospedale di Borgo Trento da più di trent’anni, per aiutare e indirizzare i nuovi pazienti portatori di stomie che vengono dimessi da questo nosocomio. La nuova sede è situata al 6° piano del reparto geriatrico dal lato Adige, alla stanza 621. Il numero telefonico è rimasto lo stesso, con servizio di segreteria telefonica 24 h su 24: 045-8122436. È a disposizione di chiunque voglia avere informazioni in generale o contattare i volontari per qualsiasi necessità anche direttamente tutti i giovedì dalle ore 14,30 alle 16,00.

Ricordiamo che l’associazione offre incontri informativi a tutti i soggetti stomizzati e alle loro famiglie durante l’arco dell’anno. Viene così a completarsi l’offerta riabilitativa presente già nell’Ospedale di Borgo Trento con l’istituzione di un ambulatorio per la rieducazione degli stomizzati presenti nell’Area Day Care (Settore Rosa) al 3° piano del nuovo Polo Chirurgico “Confortini” dello stesso ospedale, dove operano due infermieri professionali stomaterapisti.

Per appuntamenti all’ambulatorio è necessario telefonare allo 045-8123470, martedì e venerdì, dalle 10 alle 14.

Eliseo Zecchin

Incontro annuale ASIA Abruzzo Cari amici ed amiche, il giorno 15 aprile 2012, presso l’hotel Breaking di Mosciano stazione, ci siamo riuniti con il gruppo ASIA per formalizzare la chiusura del bilancio annuale dell’associazione e fare gli auguri pasquali anche se in ritardo. Infatti quest’anno per venire incontro un po’ a tutti, abbiamo pensato di rinviare il canonico incontro che abbiamo sempre fatto la domenica delle Palme, alla settimana successiva della Santa Pasqua per permettere una partecipazione un po’ più massiva. Non abbiamo però pensato che potevano esserci Prime Comunioni e pertanto insieme agli altri abbiamo deciso di effettuare per il prossimo anno, la prima domenica successiva l’equinozio di primavera.

L’occasione è stata ricca di iniziative in quanto c’è stata l’ufficializzazione della creazione

di un sottogruppo d’iscritti ASIA di età inferiore ai cinquanta, l’approvazione del bilancio, il lancio di piccole testimonianze su giornali a tiratura locale, il congresso regionale che si farà a fine giugno e impegno non di poco conto, la Giornata Mondiale dello Stomizzato.

La nascita di questo gruppo giovani, ma che ha un ampio spettro di soci perché prevede persone fino alla cinquantina, è nata dalla necessità che dovendo convivere con una stomia per tanti anni, le esigenze, i bisogni e le necessità sono sicuramente molto più forti rispetto ad una persona non più giovane. È per questo che il nostro Presidente onorario ha ritenuto necessario coinvolgere alcuni di noi in un percorso, non privo di ostacoli, ma che comunque sarà pregno di soddisfazioni. E qui ci siamo presentati alla platea io, che mi chiamo Elisabetta, e Matteo. Insieme abbiamo già partecipato al congresso di Rimini per stomaterapisti ed abbiamo dato il nostro contributo nella sezione narrazione, raccontando il nostro vissuto durante la malattia e del supporto avuto da questi infermieri che stanno crescendo in questo campo .

Noi, insieme ad altri giovani della FAIS, abbiamo il progetto di far emergere un gruppo aperto a tutti dove ognuno può avanzare, coadiuvare e farsi capo di necessità che possono nascere nella quotidianità. È stato già affrontato il tema dei presidi che in alcune ASL vengono consegnati, previo pagamento di una quota a carico dell’utente finale cercando già di anticipare mosse che potrebbero vederci coinvolti prossimamente. È stata anche presentata alla platea la pagina FAIS che può essere visualizzata all’indirizzo http://www.fais.info/gruppo-giovani/ e che ha pubblicato la storia, i recapiti e le foto di un sottogruppo di stomizzati, così da essere da supporto a coloro che nascondendosi dietro la malattia, hanno vergogna anche di ammettere di essere portatori di stomia. Infatti ci siamo resi conto che molti di noi, nascondono questo stato anche in famiglia, non denunciando neanche ai familiari più stretti, questa situazione. Così nasce ancora di più la sofferenza e la solitudine. Invece, lo stomizza-

to non deve sentirsi un “diverso” perché ha soltanto un diverso modo di andare in bagno che a volte con le irrigazioni può essere anche programmato. Ed è questo il messaggio che si vuole far passare, ma per far questo c’è la necessità di arrivare a tutti e considerando i dati della privacy, sarebbe molto più efficiente ed efficace il passaparola tra noi. E quindi chi meglio di chi è stomizzato può spiegare come cercare di convivere con quello che gli altri potrebbero definire un male incurabile?

Pertanto chi ci legge in questa rivista e chi lavora nel settore, deve aiutarci in questa impresa. La cosa potrebbe anche essere propagata con piccole inserzioni su giornalini locali, dove si spiega cos’è e come, persone portatrici, vivano una realtà che agli occhi degli altri sembra normalità pura.

Ci sono poi due grandi impegni che ci vedranno coinvolti quest’anno e che sono il Congresso Regionale e la Giornata Mondiale dello Stomizzato. Il primo riguarderà come migliorare la Qualità della Vita allo stomizzato. Per il secondo evento, c’è stata già confermata la partecipazione della modella Jessica Grossman. Lei, nonostante il suo lavoro di modella, si è impegnata nella campagna in prima persona, mostrandosi in abbigliamento intimo con il tipico sacchetto e non vergognandosi minimamente della condizione che dovrà accompagnarla definitivamente.

Insomma cari amici, le occasioni non mancano e non mancheranno mai se riusciamo a rimanere un gruppo coeso e compatto, se ognuno di noi sarà disposto a fare un piccolo passo per tutti. Qui non è necessario essere scienziati o geni, ma è necessario che ognuno dia il proprio contributo per tutti perché l’unione fa la forza e noi di forza ne dobbiamo avere tanta perché abbiamo già combattuto una battaglia e ne siamo usciti vincenti.

Elisabetta e Matteo

Le malattie oncologiche: la prevenzione prima di tutto AIST Puglia

I partecipanti all’incontro annuale.

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Lo scorso 31 marzo 2012, alle ore 9.30, presso il castello Ducale di Torremaggiore, l'AIST Torremaggiore (Fg), con il patrocinio dell'amministrazione comunale, ha organizzato il II Convegno Regionale dal titolo “"Le malattie oncologiche: la prevenzione prima di tutto”.

Il tema affrontato in questo secondo incontro è quello della prevenzione, intesa come tutti gli interventi che si possono adottare per allontanare l’insorgenza delle malattie oncologiche. Per l’importanza delle argomentazioni trattate e nel

dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

Gruppo dei partecipanti al Convegno AIST, partendo dall’alto a sinistra: Anna Maria Lamedica, Andrea Ciaccia, Gaetano Fuiano, Maria Pacilli, Matteo Marolla, Massimo Lombardi, Fernando Valente, Nicola Sanicandro, Maria Lucia Leccisotti, Francesco Lotto, Francesco Montini, Matteo Lotto e Fausto Tricarico.

ruolo proprio dell’associazione il Presidente Matteo Lotto ha coinvolto numerose organizzazioni, associazioni di volontariato, semplici cittadini, alunni delle scuole superiori ecc.

L’incontro è stato moderato da Fausto Tricarico, Direttore di Chirurgia Generale II ad indirizzo d'urgenza degli Ospedali Riuniti di Foggia, e da Nicola Sannicandro, stomaterapista della stessa struttura.

Matteo Marolla, Medico di Medicina Generale della ASL Foggia, Specialista in Scienze dell'Alimentazione, ha parlato della “Alimentazione nella prevenzione delle malattie del colon-retto”.

Negli ultimi anni, numerose ricerche hanno sottolineato e confermato la relazione tra stili di vita e alcune malattie (cancro, malattie cardiovascolari, obesità ecc.) ed è ormai noto che un particolare tipo di alimentazione, l’abuso di alcol, il tabagismo, la mancanza di attività fisica e altro, favoriscono l’insorgere di patologie oncologiche. Massimo Lombardi, Oncologo della ASL Foggia ha svolto la sua relazione su “II ruolo attuale dell'oncologia medica, prospettive future”.

La relazione ha illustrato le attuali strategie terapeutiche e le varie innovazioni farmacologiche che hanno aumentato le aspettative di vita dei pazienti oncologici.

Infine Francesco Montini, Medico di Chirurgia Generale II a indirizzo d'urgenza degli Ospedali Riuniti di Foggia ha presentato il lavoro “La diagnosi precoce nel carcinoma del colon-retto.

Programmi di screening” ed ha illustrato il programma di prevenzione del tumore del colon-

retto organizzato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti”, la ASL di Foggia e la Facoltà di Medicina e Chirurgia, patrocinata dal Lions Club “U. Giordano” di Foggia .

Tale attività si è articolata, nell’arco di tre anni, mediante visite di prevenzione effettuate presso l’ambulatorio di Chirurgia d’Urgenza degli Ospedali Riuniti di Foggia da medici Lions specialisti in malattie tumorali e presso l’ambulatorio di gastroenterologia della ASL. La giornata si è conclusa con un dibattito aperto con gli uditori che è servito come approfondimento per comprendere alcuni aspetti delle varie relazioni.

Questo secondo evento organizzato dall’AIST Regione Puglia è stato molto gradito ed ha avuto un’affluenza inaspettata. Il presidente Matteo Lotto ha consegnato circa 150 attestati di partecipazione ai cittadini intervenuti all’evento.

Andrea Ciaccia

Cambio al vertice ASIS Sicilia Sparisce il polo oncologico d’eccellenza di Messina.

Dopo anni di promesse e speranze pare definitivamente archiviato il progetto per la realizzazione a Messina di un polo oncologico.

L’idea nasce nel 2000 con un protocollo d’intesa tra l’Assessorato alla Sanità della Regione Sicilia, l’INRC di Genova, l’USL5, e l’Azienda Ospedaliera Papardo di Messina. Tale

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orientamento viene confermato dall’allora Ministro alla Salute Girolamo Sirchia e poi a più riprese anche da esponenti dei governi nazionali e regionali.

Dopo dodici anni d’attesa, nei giorni scorsi, la Regione Sicilia, per bocca del suo assessore alla sanità Russo, fa sapere ai messinesi che è giunta l’ora di dire addio al polo oncologico “non più nei programmi regionali”.

Messina che con la sua provincia conta circa 650.000 “anime” al momento dispone di diciassette posti in oncologia al policlinico universitario e un reparto di oncologia all’ospedale Sirinia di Taormina, che non gode di buona salute in quanto voci sempre più insistenti lo danno prossimo al trasloco, anche se parziale (in testa il primario!) all’ospedale Cannizzaro di Catania.

Però i messinesi possono contare da sempre su due formidabili risorse sanitarie, da utilizzare a scelta secondo i gusti personali, il treno o l’aereo, come io e mia moglie che da anni combattiamo il cancro, “comodamente seduti” nelle poltrone degli aerei; a che ci serve un polo oncologico nella nostra città? Così avranno pensato gli “illuminati” amministratori della nostra regione, magari con i risparmi derivanti da questa “fesseria” ci compriamo 20.000 auto blu! Bravi.

Sono da pochi giorni presidente dell’ASIS (Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia) con sede a Messina e vorremmo prendere una serie di iniziative per combattere questa vergogna e far fare marcia indietro alla Regione Sicilia. Vi terremo informati.

Franco Martino

ASTOS - Marco Aurelio se n’è andato Poco tempo fa il nostro amico Marco Aurelio Manfredi ci ha lasciato. La notizia è giunta inaspettata e improvvisa; grande il dolore che abbiamo provato e grande il vuoto che ha lasciato nella Associazione Toscana. Per lunghi anni ci eravamo abituati a vederlo presente alle riunioni del Direttivo, pronto a dare una mano anche per i piccoli problemi amministrativi. Era un forte spirito senese e della sua Siena si preoccupava per tenere vivo il coinvolgimento delle strutture sanitarie ed universitarie a favore delle persone portatrici di stomia. E’ stato un vero pilastro all’interno dell’A.S.TOS. e tutti gli siamo grati per la sua opera. Alla famiglia le nostre sincere condoglianze.

ciclostomizzato

La dogana tra la Slovacchia e l’Ungheria era subito dopo il ponte sul Danubio che in quel punto aveva un aspetto dimesso, sembrava avere meno acqua del Po a Piacenza. Passai il controllo passaporti, dove la guardia di frontiera fu molto gentile e ancora più accogliente si rivelò l’impiegata dell’ufficio cambi, ove andai subito per liberarmi delle corone slovacche ed acquistare i fiorini ungheresi. L’impiegata accoglieva i viaggiatori con radioso sorriso e con una più che ampia scollatura sul suo seno più che prosperoso. Era un piacere guardarla mentre facevo la fila e si capiva che anche per lei era un piacere essere guardata.

Poco dopo avere lasciato il posto di frontiera mi accorsi di essere entrato in un paese dalle ipocrisie simili a quelle italiane. Sulla strada statale per Györ, l’unica che partiva dalla dogana, ogni uno o due chilometri, e per quasi tutti i venti chilometri per Györ, si ergevano cartelli stradali di divieto di passaggio ai mezzi agricoli e biciclette.

Ma non c’erano né piste ciclabili, né altre strade minori più o meno secondarie. Inoltre se un trattore può percorrere i viottoli di campagna, un ciclista straniero e con bagaglio non vi si può certo avventurare. Privo di alternative continuai su quella strada non tanto larga ove, per fortuna non troppo spesso, mi sorpassavano camion delle più svariate dimensioni sperando soprattutto di non incrociare automobili della polizia.

Però quei camionisti erano gentili, non mi sorpassavano mai rasenti mettendo a dura prova le mie capacità di controllo della bicicletta.

Il tempo era andato sempre più migliorando da quando ero partito. La prima mattina a Linz, in Alta Austria, avevo dovuto ritardare la partenza a causa di un temporale che aveva coperto tutto il cielo; e poi ancora durante il giorno avevo dovuto fermarmi per ripararmi dalla pioggia insistente. Anche la temperatura era gradualmente salita. Nel giro di tre giorni sembrava ci fosse stato un salto di stagione ed ero entrato in piena estate, benché fossi solo nella prima metà di giugno.

Mi accorsi che stava accadendo qualcosa in me quando mangiai in un piccolo chiosco sulla Selva Bacona, una serie di rilievi che toccano i 600 metri. Non finii tutto quello che mi avevano portato e si trattava solo di formaggio impanato. In compenso bevvi molto, anche vino, ma soprattutto acqua.

Avevo mangiato meno del solito ma non mi aspettavano dure fatiche. Mi aspettava, invece un trabocchetto che avrebbe potuto avere conseguenze molto gravi. Stavo continuando a salire su una strada ad un’unica carreggiata ma con quattro corsie, fortunatamente poco frequentata quel giorno e a quell’ora, quando vidi davanti a me delle gocce scure sull’asfalto. Non feci in

tempo a chiedermi se fosse olio, che il manubrio si girò su se stesso come se un fortissimo braccio me l’avesse strappato dalle mani. Non capii bene cosa stesse succedendo, mi sembrò che la bicicletta s’impennasse e subito mi ritrovai a terra con la ruota anteriore ed il manubrio che mi imprigionavano a terra. Mi ero sentito come sollevato e poi sbattuto a terra da una gigantesca ed invisibile onda. Ma tutto era già tornato nella quiete di quando stavo salendo dieci secondi prima, sotto quel sole che induceva a riposare anche gli uccelli canterini. Dovette passare forse mezzo minuto per potermi rendere conto di cosa avrei dovuto sollevare per primo per potermi rialzare. C’era da far un movimento complesso: sollevare la ruota che si era rigirata su se stessa e poi ruotarla in modo da poterla spostare agevolmente. Dopo un abbozzo di tentativo scartai quel metodo perché non avevo braccia così lunghe da permettermi di alzare la ruota per tutta la sua altezza. Però osservai che delle gocce di quel liquido scuro che avevo visto sull’asfalto, adesso erano rimaste attaccate al battistrada del copertone. Dovevo essere passato su una macchia d’olio e la mancanza di attrito aveva moltiplicato, prima che me ne rendessi conto, l’effetto della forza con cui tenevo il manubrio in salita.

Insomma, il gigante ero sempre io.

Raccolsi un po’ le forze e le idee, intanto continuava a non passare nessuno, anche se adesso la presenza della polizia non mi sarebbe dispiaciuta, e sollevai contemporaneamente la ruota insieme alla parte anteriore del telaio. Vi strisciai sotto ed uscii dalla loro presa. Quando mi

fui liberato e cercai di alzarmi sentii un forte dolore all’interno della coscia sinistra, mi guardai ed avevo un livido che mi fece dire: “Questo, non lo potrò nascondere e dovrò raccontare questa ingloriosa avventura” al mio ritorno a casa.

Con cautela sollevai la bicicletta da terra e vi risalii. Diedi la prima pedalata con la gamba destra ed ero di nuovo in equilibrio. Provai a dare forza anche con la gamba sinistra ma riprese il dolore e così continuai la salita spingendo con la sola gamba destra, relegando la sinistra ad un ruolo di semplice accompagnamento. Scollinai presto e da lì, con la discesa, mi ripresi veramente. Quando raggiunsi Veszprem vicino al lago Balaton ero in perfetta forma, almeno per la pianura.

L’avrei raggiunto presto il lago Balaton, ma mi avrebbe deluso per la sua mancanza di lungolaghi dai quali goderselo pedalando. Ogni casa ed ogni albergo avevano recintato la loro pertinenza e così la vista del lago era preclusa praticamente a tutti. Solo lungo la penisola di Tihany, formata da un antico vulcano che entra nel lago per sei chilometri, mi fu possibile osservare veramente il Balaton. E lì, vicino all’approdo dei traghetti, che mi fecero sentire vicino alla mia Messina, cercai l’albergo per la notte.

Era stata una giornata movimentata, sentivo una sete profonda che mi aveva fatto mangiare un minuscolo pezzetto di carne e forse un terzo di un’anguria, ero anche caduto, eppure ero sempre contento e pronto ad un’altra felice giornata da Ciclostomizzato

Re Santo Stefano, primo re cristiano dell’Ungheria.

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