Ritrovarci

RITROVARCI Anno 11° - N. 1 - Marzo 2013 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

OLTRE LA MALATTIA un viaggio tra mente e corpo

E

IT À

EL

VA

TA A T TA B DA

Flexima® Active È un innovativo presidio per stomia dotato di un protettore cutaneo di nuova concezione, che protegge la cute dal contatto con gli effluenti.

La sua rete polimerica, permette alla placca di adattarsi in maniera

ottimale alle pieghe cutanee. La sua particolare formulazione consente una rapida adesività sulla pelle.

Protettiva, adattabile e fortemente adesiva, Flexima® Active è una differenza che si sente!

PPer er campioni gratuiti Nu N u m er ero V Ve Verde rd e

800 00 509905 ww .bbrraun.it www www.fais.info

B. Braun Milano S.p.A. | 20161 Milano | Italia Tel (039) 0266218 1 | Fax (039) 0266218 357 | www.bbraun.it

IL

••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Lettori, Care Lettrici, Ritrovarci cambia. Un rinnovamento nel rispetto della tradizione, nella consapevolezza di quanto è stato costruito insieme con voi numero dopo numero. Un rinnovamento graduale con nuovi contenuti sempre più vicini agli interessi dei lettori, i quali saranno sempre più parte attiva grazie anche all’utilizzo delle nuove forme di comunicazione tecnologiche. Una rivista con più informazione d’interesse generale, ma sempre con un occhio alla vita della Federazione e delle Associazioni che ne fanno parte. Una rivista che vuole andare oltre la carta stampata e continuare il rapporto con i propri lettori, vecchi e nuovi, tutto l’anno, puntando sull’interazione e sulla presenza sempre più visibile e attiva sul territorio. Uno dei punti del nuovo piano editoriale prevede, infatti, che Ritrovarci rivendichi il suo ruolo di testata giornalistica, promuovendo eventi e alimentando il dibattito su temi a noi cari.

In questo “numero zero” vogliamo raccontare una visione del mondo oltre la malattia. Per questo abbiamo raccolto testimonianze importanti come, ad esempio, quella del prof. Ralph J. Nicholls, chirurgo e studioso di chiara fama mondiale e del dott. Costas Karageorghis, docente e ricercatore inglese, che ha pubblicato numerosi lavori sugli effetti della musica sull’essere umano.

Come sempre abbiamo poi dato ampio risalto a tutte le iniziative della FAIS e delle associazioni aderenti, con lo scopo di valorizzare quanto di buono produce il tessuto associativo intorno a noi. Ampio risalto, poi, all’iniziativa “Crociera nel Mediterraneo” organizzata dalla FAIS per favorire la socializzazione tra portatori di stomia, ma soprattutto tra persone che hanno voglia di ritrovarsi e trascorrere insieme momenti di svago e di evasione dal quotidiano.

Un’innovativa formula di aggregazione che parte come sperimentale, ma che già ha incontrato il favore di tanti amici e amiche e che, siamo certi, diventerà un modello per future iniziative simili. Partono, inoltre, due nuove rubriche: quella curata dal Gruppo Giovani della FAIS che con grande entusiasmo sta portando avanti un progetto ambizioso come quello di aggregare le esperienze di tanti giovani stomizzati che finora non hanno avuto voce e di promuovere iniziative per portare all’attenzione di tutte tematiche che interessano più da vicino un pubblico giovane, ma non solo; altra rubrica nuova è “Notizie dal Mondo”, una finestra aperta su cosa succede nell’associazionismo in Europa e nel Mondo. In questo numero la R.O.A., l’Associazione Stomizzati Romeni, si presenta raccontandoci come funziona e quali attività promuove.

Un doveroso ringraziamento al presidente Giuseppe Sciacca al direttivo della FAIS per la fiducia accordatami, ma anche un ringraziamento particolare a Giovanni Matteoni per il grande lavoro svolto in questi anni; è anche grazie a lui se oggi la rivista è un punto di riferimento per tutti quelli che condividono i nostri valori.

Vi ricordo, infine, che è attivo l’indirizzo mail redazione@fais.info; un riferimento unico per dialogare tra noi. Inviateci allora segnalazioni, curiosità, eventi, commenti, critiche e tutto quanto credete possa fare notizia. Inizia un nuovo viaggio e tutti voi potete essere protagonisti.

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Viaggiare per ritrovare il proprio benessere Come la musica migliora la nostra vita A proposito di RCU e Morbo di Crohn Sciacca riconfermato presidente F.A.I.S.

800.09.05.06

2012, un anno di lavoro a favore dei diritti degli stomizzati Bilancio sociale F.A.I.S. 2012

In copertina: Optimal health, Istockphoto free press

Rubriche

3

4 6 8 10 12 13 16 redazione@fais.info

Viaggiare per ritrovare il proprio benessere scar Wilde amava dire “C’è solo una cosa peggiore del viaggiare, ed è il non viaggiare affatto”. Ormai lo sappiamo: viaggiare è una filosofia di vita, ma anche un utile strumento per prendersi cura di sé stessi. Viaggiare quindi vuol dire conoscere, scoprire, ricercare emozioni nell’esplorare nuovi paesaggi, popoli, religioni e culture differenti. Numerosi studi scientifici hanno dimostrato che la socializzazione è una delle pratiche che maggiormente accrescono il benessere psico-fisico dell’individuo.

Alla base una teoria non certo nuova, ma spesso trascurata: viaggiare fa bene, a patto di scegliere la destinazione adatta e la compagnia giusta perché, come scrive Federica Brunini nel suo libro Travel Therapy, “nulla come un cambiamento di prospettiva e di geografia può curare le nostre piccole e grandi inquietudini ed esaltare o amplificare le nostre gioie e le nostre soddisfazioni”.

Ogni vacanza può quindi rappresentare una piccola attenzione per se stessi e la realizzazione di un proprio sogno: ogni viaggio nasce dall’immagine di un luogo che stimola la fantasia e, solo facendo quel viaggio, si ca-

O

www.fais.info

pirà perché si doveva fare. Viaggio come realizzazione e riscoperta di se stessi, ma anche come terapia per ricaricarsi.

Questa premessa è importante per spiegare le motivazioni che hanno spinto i responsabili della FAIS a promuovere la prima crociera nel Mediterraneo che coinvolgerà persone stomizzate, i parenti e gli amici. Di crociere intorno al mondo se ne organizzano a migliaia ogni anno, ma questa ha un carattere decisamente diverso. Possiamo considerarla un esperimento, un laboratorio sociale, dove interagiscono persone di diversa provenienza che però condividono un unico grande interesse. Persone che vengono da esperienze spesso difficili, che hanno lasciato segni fuori e dentro il proprio corpo, talvolta anche indelebili.

Ecco perché non dobbiamo considerarla solo una vacanza per rilassarsi e stare in compagnia, ma anche un’occasione per confrontarsi e mettersi in gioco superando eventuali barriere che magari finora hanno limitato l’incontro con gli altri.

La crociera della FAIS nasce da queste motivazioni, forse semplici, ma di effetto sicuro ed immediato. Noi ci crediamo, come

4

crediamo che questa esperienza porterà nuovi spunti di riflessione, contribuendo ad accrescere il dibattito sul rapporto uomo/malattia, e magari dando anche qualche risposta utile a tutti.

Non la consideriamo un evento singolo, isolato, vorremmo che esperienze come queste ce ne fossero tante in futuro. Il periodo di vacanza, anche se breve, genererà sicuramente effetti benefici sui partecipanti; sarebbe un errore però concentrare l’attenzione solo sui cinque giorni in mare, l’impegno è di individuare, selezionare, archiviare quanto avverrà durante il viaggio per poi analizzarlo e capire quali effetti positivi ha generato ed eventualmente cosa cambiare.

Come dicevamo all’inizio, consideriamo questa crociera un laboratorio grazie al quale potremmo capire più di noi stessi e mettere poi le nostre esperienze al servizio degli altri.

Questa rivista si farà portatrice di questo messaggio riportando fin dal prossimo numero i più bei momenti trascorsi e le emozioni vissute durante il viaggio, sicuri che gioveranno anche a chi non ha potuto partecipare.

Buon viaggio!

La Redazione

Gli Stomizzati in crociera.Un successo Per la prima volta gli stomizzati insieme in un viaggio-vacanza da sogno.

Crociera dal 18 al 22 maggio per riprenderci svaghi e vacanze l grande entusiasmo che ha accolto l’iniziativa di organizzare una crociera degli Stomizzati è il più bel grazie dei soci a tutti i dirigenti della FAIS, a cominciare dal presidente Sciacca a tutto il direttivo. Nella lettera che ha accompagnato l’informazione a tutti i soci e alle associazioni regionali e provinciali, il presidente aveva sottolineato l’importanza di avere momenti di svago come i viaggi. I soci hanno compreso il messaggio ed hanno risposto numerosi con richieste di informazioni e con prenotazioni.

Si è scelta una crociera di cinque giorni con Costa Fortuna che partirà da Savona il 18 maggio prossimo, toccherà le città di Barcellona, di Palma di Maiorca e di Marsiglia. In ogni città sarà possibile visitare luoghi interessanti, prima di rientrare a Savo-

I

na il 22 maggio. Possono partecipare tutti, sia stomizzati che loro familiari ed amici, bambini e ragazzi compresi. Le iscrizioni sono già affluite presso l’agenzia viaggi che sta curando l’organizzazione. Ci sono comunque ancora posti disponibili nelle cabine prenotate. Durante la crociera è prevista l’organizzazione di incontri e intrattenimenti con gli stomizzati, per socializzare e condividere dei bei momenti. È una vacanza, quindi ognuno potrà decidere liberamente di impegnare il proprio tempo nel modo che ritiene meglio, di divertirsi nel seguire le giornate e le notti dell’animazione di bordo.

Per chi vuole, sarà possibile anche scambiarsi esperienze e conoscere la realtà dell’assistenza agli stomizzati nelle varie regioni da cui provengono i partecipanti.

L’assistenza sarà garantita da stomaterapisti e medici.

Costa Crociere ha consentito di applicare al nostro gruppo tutte le agevolazioni previste per i bambini e per i ragazzi fino a 18 anni. In pratica i ragazzi che staranno in cabina con due adulti non pagheranno alcuna quota, ma pagheranno solo le tasse portuali, le mance e l’assicurazione.

Alcune associazioni regionali e provinciali già organizzano incontri e viaggi per socializzare gli stomizzati. La FAIS, con questa iniziativa, vuol sollecitare anche altre associazioni a trovare idee per organizzare momenti di aggregazione per stare insieme di tanto in tanto. Sul sito della FAIS www.fais.info sono pubblicate tutte “le istruzioni” per aderire.

Walter Belingheri

COME E DOVE ISCRIVERSI ALLA CROCIERA DELLO STOMIZZATO La FAIS Onlus per la Crociera degli Stomizzati si è avvalsa dell’agenzia viaggi Ilioproget che ha sedi a Clusone Tel. 034625000 e Lovere Tel. 035964011 (Bergamo). Il responsabile a cui fare riferimento nel caso di spiegazioni o richieste urgenti è Walter (stomizzato) tel. 3396962955.

Ilioproget ha predisposto un modulo per l’iscrizione.

Si può chiedere al telefono oppure alle email: walter@ilioproget.it – alessia.belingheri@ilioproget.it Per coloro che non hanno email, è possibile farsi mandare il modulo con un fax.

QUOTE DI PARTECIPAZIONE per persona per sistemazione nelle cabine: Cabina doppia interna: € 370,00 – Supplemento per servizi speciali Premium: € 50,00 Cabina doppia esterna: € 470,00 – Supplemento per servizi speciali Premium: € 80,00 Cabina doppia con balcone: € 600,00 – Supplemento per servizi Premium: € 90,00 I servizi Prem ium consistono nella possibilità di farsi servire i pasti in cabina e di poter avere la precedenza nell’assegnazione dei turni per i servizi a bordo.

I bambini e ragazzi in cabina con due adulti SONO GRATUITI: pagheranno soltanto le tasse portuali, l’assicurazione e le mance per un massimo di € 127,00.

Le quote comprendono: pensione completa a bordo; buffet durante il giorno e di notte; bevande nei contenitori distribuiti pressi i buffet; tasse portuali; assicurazione contro annullamento del viaggio; mance obbligatorie a bordo. È possibile consegnare l’auto all’im barco per il parcheggio durante la navigazione (€ 10,00 al giorno). Si stanno organizzando transfer con pullm an da varie località di provenienza di stom izzati. Le quote per usufruire del servizio saranno com unicate dopo aver conosciuto il num ero dei partecipanti.

5

redazione@fais.info

Come la musica migliora la nostra vita Intervista al dott. Costas Karageorghis della Brunel University l dott. Costas Karageorghis è vice direttore della School of Sport and Education presso la Brunel University di Londra. Negli ultimi venti anni ha condotto numerosi studi sugli effetti psicologici della musica nel settore sportivo. Karageorghis ha sviluppato una teoria per spiegare come la musica influenza le prestazioni e gli stati mentali, ha creato un sistema di misura delle qualità motivazionali della musica, ha condotto numerosi studi sperimentali e ha pubblicato diverse ricerche sugli effetti della musica in esercizio. Karageorghis è psicologo, membro associato della British Psychological Society e componente della British Association of Sport and Exercise Sciences. Il dott. Karageorghis è consulente psicologico di numerosi enti governativi britannici sportivi, collabora, inoltre, con aziende come Nike, Sony, Red Bull e IMG. Nel Regno Unito ed in Europa è molto conosciuto per aver lanciato la mezza maratona musicale “Run to the Beat” in collaborazione con IMG. Molti documentari televisivi si sono occupati dei suoi studi, incluso uno prodotto da Discovery Channel. Infine, ha pubblicato più di 150 articoli scientifici. Recentemente ha pubblicato un libro di testo dal titolo “Inside Sport Psychology” (Human Kinetics 2011).

I

www.fais.info

l’ansia e tranquillizzare i pazienti.

re la paura e la rabbia di tutti i giorni attraverso la m usica. Nel vecchio testam ento Re Saul era afflitto da una profonda depressione che è stata lenita dai toni m elodiosi dell’arpa di David.

Un altro esem pio riguarda l’uso degli schiavi negli Stati Uniti: il linguaggio blues degli schiavi afroam ericani che utilizzavano la m usica per alleviare il dolore provocato dal loro lavoro, per unirsi per il diritto di voto e per guardare avanti a giorni m igliori. La m usica è qualcosa che è fam osa per la sua ubiquità e antichità in tutte le civiltà um ane.

È sufficiente ascoltare musica per vederne gli effetti sulle prestazioni o esiste una “metodologia” da seguire prima/durante l’ascolto?

Nel corso degli ultim i venti anni ho analizzato la qualità della m usica, le caratteristiche delle persone, le necessità e la m entalità ottim ale. È un processo m ultiform e piuttosto com plesso.

Gli effetti della m usica sono m olteplici e questo è reso ancor più evidente se guardiam o alla storia, alle leggende e al folclore. Ad esem pio, andando indietro nel tem po, Aristotele è stato un pioniere della m usicoterapia e sosteneva che il suono del flauto aveva proprietà curative. Pitagora insegnava ai suoi studenti ad affrontaCourtesy of Sally Trussler, Brunel University photographer

Nel suo libro “Inside Sport Psychology” analizza gli effetti e benefici che la musica può avere sugli sportivi durante la propria attività.

Dalla nostra esperienza risulta, per esempio, che molti pazienti ascoltano musica prima e dopo un intervento chirurgico.

Inoltre la musica è uno degli interessi preferiti durante i periodi di convalescenza, sia in ospedale sia a casa. Secondo la sua esperienza scientifica, quindi, gli stessi benefici possono essere raggiunti anche da altre categorie di persone come pazienti affetti da patologie serie?

Le persone che hanno avuto un intervento chirurgico e, in generale, durante la riabilitazione, sem brano avere benefici dalla m usica anche più degli atleti. La m usica può portare le persone indietro nel tem po a quando erano giovani e in form a, può com battere la noia, può contribuire a form are dei legam i sociali im portanti, può aiutare a m antenere le capacità m otorie. Durante la riabilitazione la m usica può essere usata in m odo sincrono, cioè i pazienti sincronizzano il loro m ovim ento a ritm o di m usica e questo ha l’effetto di aum entare il loro rendim ento energetico e il loro um ore. Inoltre può incoraggiarli a im pegnarsi nel praticare più spesso la riabilitazione, il che significa che vi è una m inore possibilità di recidiva.

Ci sono m olti vantaggi associati all’utilizzo della m usica anche se raram ente viene utilizzato in m odo sistem atico. La m usica può lenire

Il dott. Karageorghis sottopone ad un test una delle atlete della Brunel University.

6

Quanto conta il ritmo e quanto le parole di una canzone sulle prestazioni? Esistono le canzoni universalmente “giuste”?

I m iei studi di ricerca, insiem e a quelli di altri gruppi di ricerca in tutto il m ondo, hanno dim ostrato che è la qualità ritm ica della m usica che ha l’influenza più profonda e più evidente sul m ovim ento um ano. La qualità ritm ica dovrebbe essere un aspetto im portante quando si sceglie la m usica per fare qualsiasi attività fisica. Le qualità liriche sono di m inore im portanza in term ini assoluti. La m ia ricerca ha dim ostrato che gli elem enti ritm ici e la m usicalità (com binazione di m elodia e arm onia) sono i più forti predittori del quoziente m otivazionale di un brano m usicale. L’im portanza delle canzoni è legata al significato che la persona le assegna. Attraverso la ricerca, individuando la relazione

Lei ha indicato “Eye of the tiger” dei Survivor come uno dei brani più ascoltati da coloro che vogliono migliorare le proprie prestazioni perché ha un ritmo veloce ed appassionante. Potrebbe anche verificarsi il caso in cui il brano Like You’ll Never See Me Again (lento e intimo) di Alicia Keys abbia lo stesso effetto su altri soggetti? In pratica, la scelta dei brani è esclusivamente personale oppure esiste una playlist universale che può avere gli stessi effetti su tutti? È un m ix di entram bi: ci sono alcune qualità associate alla m usica che possono interessare gran parte della popolazione, m a alcune delle più intim e e profonde relazioni che abbiam o con la m usica

Courtesy of Sally Trussler, Brunel University photographer

tra frequenza cardiaca e preferenza m usicale, gli studi hanno dim ostrato che le canzoni con un tem po veloce, superiore a 120 battiti al m inuto (BPM), provocano prestazioni psicologiche positive a livello di intensità di esercizio elevati oltre il 70 per cento della frequenza cardiaca m assim a (con una m usica più lenta si lavora m eglio durante i periodi di recupero e rilassam ento).

Anche se il dott. Karageorghis ha studiato l’impatto di migliaia di canzoni, ne ha segnalate quattro che, per la loro velocità, per i testi esuberanti e il BPM veloce, portano a risultati particolarmente efficaci per quei corridori che svolgono prestazioni ad alta intensità.

Questo l’elenco delle canzoni segnalate da Karageorghis: 1. Don’t Stop ‘Til You Get Enough di Michael Jackson 2. Edge of Glory di Lady Gaga 3. Party Rock Anthem degli LMFAO 4. Two Tribes dei Frankie Goes To Hollywood “La nostra ricerca ha dimostrato che è possibile selezionare un’unica canzone che sia apprezzata da un certo numero di persone provenienti da un livello di educazione simile, e l’impatto sarà profondo” rileva il dott. Karageorghis, il quale ha anche contribuito a organizzare Run To The Beat, una serie di mezze maratone a livello europeo accompagnate da musica dal vivo e pre-registrata accuratamente selezionata. “Ci sono alcune canzoni che fungono da motivatori pressochè universali” conclude il dottore.

Riprese di un episodio dello show della tv inglese McCain Track and Field con Rick Edwards.

sono a livello personale. Funziona sia a livello generale sia individuale. Esistono, per esem pio, alcuni m om enti iconici associati a “Eye of the Tiger” dei Survivor. Il brano divenne fam oso perché accom pagnava gli allenam enti di Rocky Balboa; noi la associam o im m ediatam ente alle im prese eroiche e questo ha un effetto m otivazionale sull’ascoltatore.

Nel caso di Alicia Keys il ritm o è lento, i testi sono em ozionanti. Ci sono casi nello sport e in ogni giorno della vita in cui questo tipo di m usica è assolutam ente appropriato per portare a term ine un obiettivo.

Per esem pio, una delle più fam ose atlete britanniche Dam e Kelly Holm es è stata aiutata nella sua preparazione per le Olim piadi di Atene 2004 dalle canzoni di Alicia Keys. La Holm es aveva subìto alcuni infortuni, per questo la sua partecipazione a quei Giochi era stata fortem ente m essa in dubbio.

Durante i Giochi ha ascoltato più volte ballate soul com e “Fallin’” e “Killing Me Softly” di Alicia Keys.

Queste canzoni rispecchiavano il m odo in cui si sentiva e hanno aiutato la Holm es a sbloccare la tensione pre-gara. Le canzoni lente hanno alleggerito la sua ansia e le parole l’hanno ispirata fino al punto di portarla alla vincita di due inaspettate m edaglie d’oro olim piche. Il resto, com e di solito si dice, è storia.

Esistono casi di persone indifferenti agli effetti della musica?

7

Esistono m olti casi del genere. Un elem ento fondam entale è la personalità: se una persona ha uno stile d’attenzione(attentional style) di tipo “associativo” estrem o, cioè tende a focalizzarsi su se stessa, regola gli schem i di m ovim ento o alcuni processi del corpo, com e la frequenza cardiaca e la respirazione, tenderà a non beneficiare di stim oli esterni com e la m usica.

Molti m aratoneti, per esem pio, possiedono questo tipo di stile d’attenzione. Al contrario, le persone che hanno uno stile d’attenzione “dissociativo” o sono “interruttori” (possono cioè passare da uno stile d’attenzione associativo ad uno dissociativo) hanno m aggiori benefici quando ascoltano m usica. I dissociatori traggono m aggiore beneficio in quanto sono sem pre alla ricerca di distrazione nel loro am biente. Al contrario, l’uso della m usica può essere una m aledizione per gli associatori.

Per esem pio, all’inizio della m ia carriera, ho intervistato due volte il cam pione olim pico di decathlon Daley Thom pson il quale m i disse che la m usica era solo un’inutile distrazione e che ascoltava solo il suo corpo durante l’allenam ento.

L’età è un fattore da prendere in considerazione nello studio degli effetti della musica sul corpo umano?

Sì, il fattore età deve essere preso in considerazione. I m iei studi hanno dim ostrato che le preferenze m usicali cam biano con l’età e che quest’ultim a influenza anche il tipo di m usica che ascoltiam o negli anni successivi.

Di solito quando diventiam o anziani preferiam o la m usica più lenta e rilassante. La m usica rappresenta una “etichetta em otiva” nel cervello e lo stim olo di un brano m usicale ci può portare indietro nel tem po com e una superstrada nella nostra m em oria.

Ad esem pio, una ricerca sull’utilizzo della m usica da parte di m alati di Alzheim er ha dim ostrato che i pazienti erano più anim ati, socievoli e conducevano una vita più intensa e carica di significati ascoltando m usica coerente con la loro età. Gli studi di un pioniere com e il neurologo Oliver Sacks lo dim ostrano m olto bene.

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info redazione@fais.info

A proposito di RCU e Morbo di Crohn Nicholls: i reali fattori scatenanti non sono noti. niziamo il nostro viaggio nel mondo delle IBD per conoscere il punto di vista di grandi esperti a livello internazionale.

Il primo intervento è del prof.

R.J. Nicholls, colui che più di tutti ha influenzato il campo della chirurgia colo-rettale a livello mondiale.

Il prof. Nicholls, 69 anni, inglese, sposato con due figli, una figlia e diversi nipoti, dopo essersi laureato alla Cam bridge University, e aver studiato in Germ ania, diventa “consultant surgeon” St. Mark’s e St. Thom as’ Hospitals a Londra, dove m atura la sua scelta di dedicarsi alla chirurgia colo-rettale. Alla fine degli anni ‘70, inizio anni ‘80, insiem e a Sir Alan Parks, ha aperto una nuova strada nella procto-colectom ia restaurativa per i pazienti affetti da colite ulcerosa cronica. Questa operazione innovativa ha cam biato la vita di m igliaia di pazienti affetti da colite ulcerosa e da poliposi adenom atosa fam iliare. I suoi studi si sono da sem pre orientati sulla fisiologia ano-retto. Nella sua carriera ha pubblicato più di 200 papers scientifici, circa 50 capitoli in libri specialistici e 4 libri di chirurgia. Scrive, tra l’altro, anche per l’International Journal for Colorectal Disease.

Collabora con diverse istituzioni, ospedaliere e non, nazionali ed internazionali, tenendo lezioni e conferenze in tutto il m ondo. Infine, è socio onorario di illustri istituzioni internazionali com e, ad esem pio, la Am erican Society of Colon and Rectal Surgeons. Dal 2004 è m em bro onorario della Società Italiana di Chirurgia Colo-rettale.

I

La colite ulcerosa e il morbo di Crohn sono forme patologiche raggruppate sotto la denominazione comune di malattia infiammatoria intestinale (IBD, Inflammatory Bowel Disease). Sebbene la causa sia www.fais.info

Prof. R.J. Nicholls.

ancora sconosciuta, negli ultimi vent’anni la ricerca clinica e di laboratorio ha permesso di fare notevoli progressi nella comprensione di queste malattie. La rettocolite ulcerosa (RCU) e il morbo di Crohn (CD, Crohn’s Disease) sono due forme distinte di IBD; tuttavia presentano alcune caratteristiche in comune, tra cui la presenza di un’anomala reattività immunitaria, un certo grado di predisposizione genetica e un’incidenza variabile a seconda delle variazioni ambientali. È quindi probabile che l’infiammazione sia il risultato dell’azione di fattori ambientali operanti su un substrato di predisposizione genetica. In entrambe le malattie, sono state identificate numerose mutazioni geniche. I fattori ambientali comprendono il fumo e la dieta. È possibile che l’esposizione a determinati alimenti nelle fasi precoci della vita conduca allo sviluppo di allergie nei confronti di antigeni alimentari presenti nella cavità intestinale e che la penetrazione di queste proteine nella parete intestinale attraverso il suo sottile rivestimento (mucosa) causi in seguito infiammazione a carico dell’intestino stesso. In condizioni normali, l’intestino ospita miliardi di batteri, rappresen-

8

tati da oltre 1000 specie con le quali viviamo in equilibrio. I batteri intestinali, chiamati nell’insieme microbiota, sono necessari per la salute dell’individuo. Il microbiota intestinale svolge un ruolo importante nella digestione di alcune sostanze ingerite dall’ospite, può proteggere la mucosa inattivando determinate molecole presenti nell’intestino potenzialmente in grado di danneggiare la sua funzione di barriera e può contribuire a influenzare il sistema immunitario mucosale.

In alcune circostanze, è possibile che lo spettro delle specie batteriche subisca un’alterazione, forse a causa della dieta o dell’assunzione di antibiotici, con conseguente reazione tra microbiota e ospite. È stato suggerito che nell’IBD si verifichi una perdita della tolleranza immunitaria nei confronti dei batteri intestinali in individui geneticamente predisposti. I topi germ-free (privi di microflora intestinale) non sviluppano la colite.

Per riassumere l’ipotesi attuale, l’IBD è il risultato dell’interazione tra predisposizione genetica e fattori ambientali, tra cui la composizione della flora batterica nella parte terminale dell’intestino, la proteina della dieta e una reattività immunitaria alterata. Si tratta di un sistema estremamente complesso. Gran parte della ricerca attuale mira a definire il genoma dei pazienti affetti da IBD e a identificare gli eventi molecolari del processo infiammatorio promosso dalle numerose diverse proteine prodotte dalle cellule infiammatorie e immunitarie (cosiddette citochine), che agiscono in modo specifico stimolando o inibendo l’infiammazione. I reali fattori scatenanti responsabili dell’avvio del processo infiammatorio non sono noti.

Ralph John Nicholls

Adesione Adesion ne

Protezione Protezione

poliuretano Strato di poliur etano che difende la cute effluenti. dagli ef ffluenti. fluenti fluenti.

Morbido e delicato.

Perché Perché aderisce in maniera ottimale e assorbe l’umidità in eccesso.

L’adesivo L ’adesivo a doppio strato SenSura® nei sistemi di raccolta Coloplast

Richiedi Richiedi i campioni campioni gratuiti gratuiti di SenSura SenSura su su www.coloplast.it www.coloplast.it o chiama chiama ilil nostro nostro Consumer Consumer Care Care al numero numero gratuito gratuito 800.064.064 800.064.064

Il logo Coloplast è un marchio marchio rregistrato egistrato di pr proprietà oprietà di Coloplast A/S. © Tutti Tutti i diritti sono riservati Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

Trattasi T rattasi di dispositivi medici CE; legger leggere e attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il gior giorno no 3 Ottobre Ottobre 2012.

Pr otegge e si adatta.

Protegge Per ché rresistente, esistente, Perché sottile e flessibile.

Sciacca riconfermato presidente F.A.I.S. Da Bologna un nuovo esecutivo nel segno del rinnovamento

C

arissim e am iche, Carissim i am ici, siamo arrivati alla fine di questo mandato durato solo due anni, ma che vi posso garantire essere stati molto intensi e, non lo nascondo, faticosi.

Due anni in cui la FAIS ha svolto il proprio lavoro a tutela dei portatori di stomia soddisfacendo ogni più rosea aspettativa.

Due anni in cui i rapporti con le istituzioni, come ad esempio il Ministero della Salute, con le associazioni (vedi AIOSS - Cittadinanzattiva - AMICI), con le aziende si sono ancor più consolidati, evidenziando l’importanza di creare sinergie con tutti quei soggetti che condividono i nostri interessi o che possono in qualsiasi modo essere di aiuto o supporto alla FAIS. Un lavoro costante che ci ha ripagato appieno e regalato anche grandi soddisfazioni.

Non vi nascondo però che sono stati anche due anni di sacrifici, di tempo tolto alla famiglia, per il solo scopo di tutelare noi stomizzati, in un momento in cui la Sanità ha deciso di non garantire più i diritti acquisiti negli anni da tutti noi. Un sistema sanitario che ha perduto la sua missione di sostegno e assistenza a chi ne ha bisogno, trasformandosi in freddo tagliatore di spese, spesso in maniera indiscriminata e socialmente non accettabile, nel nome di un risparmio senza logica e visione programmatica.

In questo contesto la FAIS ha sempre fatto la propria parte, rivendicando il ruolo che le spetta e battendo spesso i pugni sui tavoli che contano. Non siamo rimasti inascoltati, ma queste sono attività che vanno monitorate con azioni costanti sul territorio. Ecco l’importanza delle singole associazioni e dei suoi membri. Bisogna credere nei sacrifici perché i risultati, prima o poi, arriveranno.

Per poter svolgere questo lavoro sono stato sostenuto da persone che, come me, hanno dedicato il loro tempo alla FAIS, senza mai farmi pesare la loro stanchezza e che, per la FAIS, hanno viaggiato per www.fais.info

portare la voce degli stomizzati laddove io non riuscivo ad esserci; sto parlando di Fernando Vitale e Stefano Piazza.

Permettetemi di rivolgere loro un sentito grazie. Senza il loro contributo tantissimi impegni e incontri si sarebbero persi lungo il cammino e le aspettative disattese.

Ma le attività della nostra associazione non si fermano solo alle trasferte lavorative, perché non dobbiamo dimenticare gli innumerevoli incontri che vengono fatti per organizzare/strutturare la nostra bellissima rivista.

Ci sono poi gli incontri con le aziende per trovare accordi su eventuali progetti da sviluppare sul territorio nazionale, con lo scopo di vendere anche spazi pubblicitari e per chiedere qualche piccolo contributo liberale per dare un po’ di ossigeno alle casse della FAIS, sempre più povere. È proprio per portare avanti tutte queste molteplici attività che la FAIS deve trovare forze nuove che diano un valore aggiunto a tutto il lavoro svolto in questi mesi, uomini e donne che abbiano tempo e voglia da dedicare alla nostra associazione che sempre più ha guadagnato visibilità a livello nazionale;

NUOVO DIRETTIVO F.A.I.S. Giuseppe Sciacca (Presidente) - Lombardia Stefano Piazza (Vice-presidente) - Emilia Romagna Roberto Aloesio (Segretario) - Piemonte Ilvano Bianchi - Umbria Giovanni Brunetto - Piemonte Paolo Cantini - Toscana Elisabetta Conti - Abruzzo Carlo Fodale - Sicilia Elisabetta Giorda - Veneto Marina Perrotta - Calabria Pier Raffaele Spena - Lombardia

Membri uscenti Gabriele Rastelli - Fernando Vitale - Giuseppe Venneri - Mirella Gambino - Cristina Verdolin

REVISORI DEI CONTI Milena Parravicini - Pasquale Pecce Daniela Cabriele

10

visibilità che però deve trovare riscontro nei fatti perché, se in questo periodo siamo riusciti a raggiungere più persone con il nostro lavoro, non dobbiamo dimenticare che sono aumentati anche gli occhi puntati su di noi, e con loro le attese. Non possiamo e non dobbiamo quindi deludere tutte quelle persone che credono in noi e nel nostro lavoro. È un impegno morale che ognuno di noi porta nella propria coscienza.

Come ogni associazione che si rispetti si arriva a un certo punto in cui è indispensabile, per il bene della stessa, che avvenga un cambio generazionale, con persone che sulla base della loro esperienza lavorativa possano farsi carico delle deleghe che saranno affidate loro alla costituzione del nuovo Consiglio direttivo.

Un’assunzione di responsabilità nel nome del bene comune ed in particolare della FAIS. Vorrei, infine, chiudere il mio intervento con due passaggi fondamentali; il primo è un ringraziamento a tutto il Direttivo e a quanti mi hanno permesso di operare al meglio in questi due anni, ognuno con il suo incarico ed il suo bagaglio di esperienze. Un grazie quindi a Fernando, Stefano, Roberto, Pier Raffaele, Francesca, Gianni, Giovanni e Giuseppe De Salvo che mi hanno sostenuto con continuità e dedizione.

Il secondo passaggio è un mio auspicio: vedere oggi la nascita di un nuovo Consiglio direttivo, composto da persone che abbiano voglia e tempo da dedicare alla costruzione di un percorso che porterà la FAIS al raggiungimento di obiettivi importanti: ognuno con le proprie esperienze personali e competenze professionali, ma soprattutto con rinnovato entusiasmo che porterà quel valore aggiunto che in alcuni momenti è venuto a mancare.

Tutto questo per la crescita della nostra grande famiglia che è la FAIS. Grazie.

Giuseppe Sciacca g.sciacca@fais.info

F.A.I.S. Onlus - relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 31-12-2012

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al 31.12.2012 redatto dagli amministratori e da questi regolarmente presentato ai revisori unitamente ai prospetti e agli allegati di dettaglio.

Lo Stato Patrimoniale evidenzia un disavanzo d’esercizio di € 16.800,46 e si riassume nei seguenti valori: Attività Passività Avanzo d’esercizio

€ 65.050,79 € 48.250,33 € 16.800,46

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguenti valori: Ricavi Costi Avanzo d’esercizio

€ 102.413,72 € 85.613,26 € 16.800,46

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2012. La verifica inizia come di seguito indicato:

C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldo dell’estratto conto con già inclusa la liquidazione delle competenze di fine anno.

Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale.

I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese di spedizione del giornale ed il pagamento di qualche voucher.

Fondo investimento Eurizon: sono stati disinvestiti a fine anno € 5.101,95 che la banca ha accreditato sul c/c bancario nel 2013.

Tale cifra è stata utilizzata per l’istruzione in Italia di due infermiere extra comunitarie. Gli interessi maturati al 31.12.2012 ammontano a € 696,02.

Clienti: ci sono da incassare due fatture 1 Convatec e 1 Eurodue per un totale di € 1817,00.

Ratei attivi: sono quote associative di competenza del 2012 che saranno versate nel 2013 più gli interessi attivi Eurizon, maturati nel 2012 ma che saranno accreditati al fondo nel 2013.

Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, che saranno pagate nel 2013.

Debiti v/associazioni: sono quote incassate dalla FAIS che devono essere versate ad alcune associazioni.

Ratei passivi: compensi per la tenuta della contabilità e il commercialista per l’anno 2012.

Fondi ammortamento: sono stati incrementati delle quote di ammortamento dell’anno secondo le norme civilistiche.

Fondo dotazione patrimoniale: il fondo è diminuito di € 17.574,84 a copertura della perdita dell’anno 2011.

Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzionali; che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economico siano stati redatti secondo i principi previsti per gli enti non profit, si dà pertanto parere favorevole all'approvazione del Bilancio.

Il collegio dei Revisori

Cassa contanti: I saldi della cassa sede e della cassa segreteria sono stati unificati con una giacenza di € 1.407,54.

Le entrate sono dovute a qualche versamento di quota sociale fatto in contanti, ma principalmente sono prelievi dalla banca per far fronte alle spese di acquisto vouchers per la segretaria di Torino, per i rimborsi spese del Direttivo e altre piccole spese in genere. Sono tutte spese documentate; Banca: nel saldo contabile sono già incluse le competenze di chiusura al 31.12.2012.

Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario che corrisponde esattamente con il saldo contabile.

Le entrate della Banca sono dovute: • incassi di fatture attive • versamenti di quote associative • rimborsi quote di partecipazione al congresso di Montesilvano • l’incasso del 5 per mille anno 2009 pari a € 7.265,91.

• liberalità varie Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate come: • spese tipografiche • alberghi per il congresso di Montesilvano • altre spese di gestione tutte regolarmente documentate

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: rimane sempre un credito di 70,00 Euro che verrà compensato nel 2013.

rag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Milano, 18 marzo 2013

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. Onlus 2012 ATTIVITÀ CASSA BANCA C/C POSTALE CREDITI VERSO CLIENTI ANTICIPI A FORNITORI STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI RATEI E RISCONTI ATTIVI IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI ERARIO C/IVA

STATO PATRIMONIALE Euro PASSIVITÀ 1.449,16 FORNITORI 40.436,10 DEBITI VERSO ASSOCIATI 13.319,13 DEBITI DIVERSI 1.817,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 271,50 FONDO LASCITI 70,00 FONDI DI AMMORTAMENTO 307,17 DOTAZIONE PATRIMONIALE E RISERVE 2.063,32 948,77 4.368,64

TOTALE ATTIVITA'

65.050,79

TOTALE A PAREGGIO

65.050,79

COSTI ISCRIZIONI INTERNAZIONALI ALTRE UTENZE LAVORAZIONI ESTERNE COSTO DEL PERSONALE COMPENSI PROFESSIONALI VIAGGI E TRASFERTE ASSICURAZIONI PUBBLICITÀ E PROPAGANDA CANCELLERIA E STAMPATI AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. ONERI FINANZIARI SOPRAVVENIENZE E ARROTOND. PASSIVI TOTALE COSTI AVANZO D’ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

CONTO ECONOMICO Euro RICAVI 541,06 RICAVI COMMERCIALI 3.672,30 EROGAZIONE 5 PER MILLE 26.582,74 CONTRIBUTI LIBERALI 5.941,30 QUOTE ASSOCIATIVE 985,00 CONTRIBUTI A SPESE VIAGGI E CONVEGNI 44.549,67 INTERESSI ATTIVI 1.043,00 ENTRATE DIVERSE 1.505,55 SOPRAVVENIENZE ATTIVE 223,40 216,13 290,55 62,56 85.613,26 16.800,46 102.413,72

11

TOTALE PASSIVITA' AVANZO D’ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

Euro 11.344,30 1.002,00 3.375,00 985,00 3.461,50 1.954,40 26.128,13

48.250,33 16.800,46 65.050,79

Euro 16.700,00 7.265,91 40.907,00 5.070,00 30.963,00 697,86 416,00 393,95

TOTALE RICAVI

102.413,72

TOTALE A PAREGGIO

102.413,72

redazione@fais.info

2012, un anno di lavoro a favore dei diritti degli stomizzati Le attività F.A.I.S. per far sentire la voce degli associati in tutta Italia ietro il funzionamento di una grande associazione c’è sempre tanto lavoro svolto da persone che amano quello che fanno, operando nell’interesse comune. La FAIS non si sottrae a questa regola; ogni giorno il presidente, la segreteria e tutti coloro che lavorano fuori e dentro le associazioni pianificano, organiz-

D

2012 12 Gennaio 12 Marzo 17 Marzo 20 Marzo 29 Marzo 02 Aprile 19 Aprile 03 Maggio 11 Maggio 12 Maggio 16 Maggio 17 Maggio 23 Maggio 26 Maggio 05 Giugno 23 Giugno 23 Giugno 27 Giugno 29 Giugno 12 Luglio 08 Agosto 09 Settembre 14 Settembre 05 Ottobre 15 Ottobre 16 Ottobre 10 Novembre 15 Novembre 30 Novembre 30 Novembre 15 Dicembre 2013 08 Febbraio 19 Febbraio 22 Febbraio 23 Febbraio 23 Febbraio 15 Marzo 16 Marzo

www.fais.info

zano, viaggiano, incontrano persone, si arrabbiano, gioiscono, tutto per portare avanti attività e progetti che possono migliorare la vita di tutti gli stomizzati, e non solo. Nella tabella sottostante riportiamo una sintesi di quanto svolto dalla presidenza FAIS nell’ultimo anno. Un tour in giro per l’Italia, un continuo lavoro sul

- Roma per incontro Cittadinanzattiva sul cancro colon retto - La Spezia per discutere e contrastare gara d’appalto per dispositivi medici.

- Rimini per Convegno AIOSS - Verona per Convegno - Regione Lazio per discutere la distribuzione dei dispositivi medici stomia - Convegno di Cittadinanzattiva presso il palazzo della Regione Lombardia - Roma per raccolta fondi - Roma tavola rotonda organizzata dal Censis al Senato - Bologna Convegno “Osservatorio Civico sul Federalismo in Sanità” - Milano incontro Giornata Mondiale IBD organizzata da A.M.I.C.I. - Bologna Seminario “I° Rapporto sull’Assistenza Protesica e Integrativa” - Bologna Convegno “La medicina difensiva tra equità e consenso” - Ferrara partecipazione all’inaugurazione associazione AISE - Bologna partecipazione Convegno “Esperienza di vita a confronto” - Roma per Convegno Cittadinanzattiva - Forlì per Progetto IGEA - Partecipazione al Congresso Nazionale Cittadinanzattiva a Chianciano - Roma partecipazione al Convegno “Stomia e qualità di vita” - Partecipazione al Convegno AIOSS organizzato a Piani di Tivo (TE) - Roma per “Focus sul cancro del colon retto” Policlinico Umberto I - Roma per incontro alla Camera dei Deputati con Cittadinanzattiva sui LEA - Roma per Convegno Cittadinanzattiva - Partecipazione al Convegno AIOSS organizzato a Padova - Montesilvano per Giornata Mondiale Stomizzati - Roma per relazione al Senato sul SSN - Roma alla Camera dei Deputati presentazione del XI rapporto CnAMC - Puglia per Convegno organizzato dall’associazione di Torremaggiore - Roma per corso di formazione Cittadinanzattiva - Bologna per incontro Assessorato Regione Emilia Romagna - Convegno “Problematiche cliniche croniche dell’universo maschile” - Consegna degli attestati di Stomaterapia agli allievi AIOSS a Teramo - Bologna “Focus sull’assistenza integrativa” con Cittadinanzattiva - Roma Convegno organizzato da ONPS presso Tempio di Adriano - Master in “Assistenza medico-sanitaria al domicilio” Policlinico di Milano - Roma Convegno AIOSS “La decisione clinica e la stomaterapia” - Incontro a Pesaro per nascita dell’associazione Marchigiana - Incontro a Torremaggiore per dibattito aperto agli stomizzati - Incontro AIOSS a Teramo

12

territorio per portare e difendere i diritti degli stomizzati a tutti i livelli istituzionali. Un unico filo conduttore unisce i vari eventi: la convinzione che non si raggiungono risultati concreti se non si lavora costantemente, consapevoli anche che l’insuccesso può essere dietro l’angolo. Tutte le attività non vanno però svolte in solitaria, l’apporto di ogni singola associazione o di un membro è fondamentale: solo uniti si vince.

Un invito quindi a sentirsi ancora più parte della Federazione che in questi anni non ha mai smesso di essere al fianco degli stomizzati.

Tra le attività più qualificanti evidenziamo la battaglia in Lazio e in altre regioni d’Italia per contrastare le procedure di appalto per l’assegnazione e distribuzione dei dispositivi medici, battaglia che è stata anche ripresa da quotidiani nazionali (vedi articolo qui sotto pubblicato sul Corriere della Sera del 7 gennaio 2013) in un contesto di contenimento della spesa sanitaria a discapito della qualità e del benessere dei pazienti. Ma il 2012 è stato anche l’anno della “Giornata Mondiale dello Stomizzato”, un evento internazionale durante il quale abbiamo ribadito ancora una volta i diritti negati e le battaglie da vincere per il pieno riconoscimento dei diritti degli stomizzati e degli incontinenti; la Giornata Mondiale è stata anche l’occasione per festeggiare i dieci anni della FAIS.

Bilancio sociale F.A.I.S. 2012 Una scelta responsabile nel segno della trasparenza ’interesse suscitato dal Bilancio Sociale 2011 della FAIS ci ha convinto a proseguire su questa strada anche per il 2012. Il Bilancio Sociale è un documento con il quale un’organizzazione, che sia un’impresa o un ente pubblico, o un’associazione, comunica periodicamente in modo volontario, gli esiti della sua attività, non limitandosi ai soli aspetti finanziari e contabili. Il Bilancio Sociale nasce dalla consapevolezza che esistono diverse categorie di persone, definiti “stakeholders”, che hanno un diritto riconosciuto, o interesse, a conoscere quali ricadute, o effetti, l’ente produce nei propri confronti. Una conseguenza di questo aspetto è che l’ente, per rendere conto degli effetti del proprio operato sulle diverse categorie di persone, non può esimersi dal coinvolgerli, per individuare insieme quali siano questi effetti. Attraverso il Bilancio Sociale, l’ente rende espliciti i risultati della sua attività, confrontandoli con gli obiettivi dichiarati in modo da permettere a tutti, ma in primo luogo a se stessa, di verificare se tali obiettivi siano stati raggiunti o si renda necessario, piuttosto, introdurre ulteriori interventi. Una gestione corretta, e sperimentata nel tempo, del bilancio sociale, ne fa non solo uno strumento di dialogo, ma un vero e proprio strumento di consapevolezza e quindi di gestione. Non a caso è stato definito “lo specchio magico” (Viviani, 2001).

Preparare questo bilancio è un lavoro non indifferente che impegna molto la Direzione della Federazione, ma anche il Consiglio Direttivo e i Presidenti Regionali. Ottenere però il risultato di una pubblicazione che racconta che cos’è la FAIS, che precisa la sua posizione nel terzo settore italiano e che mostra

L

www.fais.info

Prof. R.J. Nicholls

con la più totale trasparenza tutte le attività di questa organizzazione, è una soddisfazione che ci ripaga di tutti gli sforzi necessari per la sua edizione.

Con questo spirito, dunque, ci siamo apprestati a riscrivere un Bilancio Sociale alla portata di tutti, soci e non, stomizzati e non, perché, diciamolo, siamo orgogliosi del nostro operato in favore dei nostri iscritti. Operato spesso misconosciuto da molti, ma che consiste in una quotidiana ricerca di rendere migliore la Qualità della Vita

13

degli stomizzati e dei portatori di incontinenza urinaria e fecale.

Con la presunzione di parlare a nome di tutto il Consiglio Direttivo, credo che se anche un solo socio, dopo aver letto questo Bilancio Sociale, avrà maggiore stima della FAIS, il nostro obiettivo è stato raggiunto.

Un ringraziamento particolare a tutti coloro che hanno contribuito a rendere migliore questa pubblicazione.

Roberto Aloesio redazione@fais.info

F.A.I.S. e Cittadinanzattiva Un legame forte anche in Emilia Romagna.

Obiettivo: realizzare progetti comuni a dicembre 2012 ho aderito a Cittadinanzattiva e sono stato eletto nel direttivo con l’incarico di responsabile coordinamento regionale dell’Emilia Romagna per le malattie croniche. È successo tutto velocemente poco più di 365 giorni fa, il mio primo incontro con Cittadinanzattiva risale al 20 dicembre 2011 a Roma alla discussione della campagna “Sono un vip”, poi via via il crescendo del mio rapporto di partecipazione alle campagne più significative come lo studio del Focus sul cancro del colon retto “Oncologia: personalizzazione delle cure, rispetto del tempo, consenso informato”.

La FAIS a questo lavoro ha dato tutto se stessa offrendo competenza nel formulare il questionario e diffonderlo con capillarità a tutte le nostre sedi regionali e provinciali, dati necessari alla formulazione del volume. La data più importante è l’11 maggio 2012, a Bologna Cittadinanzattiva organizza il convegno “Osservatorio civico sul federalismo in sanità” dove in qualità di relatore ho rappresentato la FAIS, per Cittadinanzattiva la partecipazione del segretario regionale Franco Malagrinò, responsabile nazionale TDM Francesca Moccia e le associazioni AISM, UILD, ASBI, FAND. Con grande soddisfazione nel mio intervento ho avuto la fortuna di confrontarmi con la dott.ssa Mariella Martini allora direttore generale della Sanità e Politiche Sociali della Regione Emilia Romagna e attualmente direttore generale AUSL di Modena, ho fatto leva sui temi della libera scelta dei presidi, la qualità di vita dello stomizzato e la nostra critica alle miopi politiche dei tagli della sanità come le gare di appalto, la mono fornitura dei prodotti per stomia, che questi punti per noi sono una crociata irrinunciabile. Entrando nei particolari ho ribadito che il costo della protesica incide dell’1% sull’inte-

D

www.fais.info

ro costo della Sanità e i dispositivi per stomie incidono meno del 10% della protesica, vale a dire un costo paragonabile a una goccia d’acqua nel deserto e che obbligare ad usare un dispositivo mal tollerato e non adatto alla propria fisicità determina gravi danni alla cute peristomale con elevati costi di gestione e talora anche ospedalizzazioni. Un deficit di adesività determina infiltrazioni e distacchi con gravissimo disagio psicologico e fisico. Dal nostro punto di vista risparmiare sui costi della sanità si traduce in investimenti di ricerca, innovazione e qualità tecnologica dei prodotti, sulla ottimizzazione dei servizi e sulle persone e non solo ridurre drasticamente e sconsideratamente i costi della sanità.

Ho concluso il mio intervento affermando che è un errore demolire il target di qualità raggiunto in Emilia Romagna sulle prestazioni sanitarie che ci invidiano tutti, e con una buona sanità c’è anche una diminuzione dei costi per un rapido reinserimento familiare, sociale e professionale.

La dott.ssa Martini ha affermato che la FAIS è stata ben rappresentata e che il nostro confronto è stato sereno, pacato e molto costruttivo essendo riuscito a far ben intendere le reali problematiche della persona portatrice di

Franco Malagrinò, segretario regionale Cittadinanzattiva e Stefano Piazza.

14

stomia. Questo primo incontro è poi servito al raggiungimento dell’obiettivo il 30 novembre 2012 all’incontro in Regione E-R a Bologna del presidente FAIS Giuseppe Sciacca e Giovanni Sapucci, presidente dell’Associazione Emilia Romagna, con il dott.

Antonio Brambilla, responsabile del Servizio Assistenza Distrettuale Regione E-R, che ci ha rassicurato che per i presidi per stomia non verranno mai indette gare di appalto (come da lettera inviata dal presidente Sciacca a tutti noi il 30/11/2012) . Ancora un grosso evento in giugno 2012 Fiera Exposanità Bologna al Seminario “1° Rapporto sull’assistenza protesica e integrativa” percorsi critici, Qualità della Vita e buone pratiche. Anche qui relatori di enorme spessore. Alle presentazioni dei partecipanti nella fase pre-congressuale Sabrina Nardi, responsabile Progetti e Campagne TDM Cittadinanzattiva, ringrazia la FAIS e me per il successo del Seminario precedente anche a nome di tutti i partecipanti.

Infine ho percepito la reale considerazione che Cittadinanzattiva ha della FAIS, quando mi ha invitato come vice-presidente FAIS a partecipare al loro Congresso nazionale in Giugno 2012 a Chianciano Terme, tre giorni utili a conoscere rappresentanti di tutta Italia ma oltretutto per capire e apprezzare la determinazione che persone comuni si prendano cura e rappresentatività dei cittadini italiani e non, che si rivolgono a loro per ottenere il riconoscimento e la salvaguardia dei propri diritti . Tanti altri appuntamenti sono in agenda per la condivisione di progetti tra FAIS e Cittadinanzattiva, mi ritengo onorato a rappresentare la FAIS e felicissimo del nuovo incarico in Cittadinanzattiva, che per me è motivo di crescita. Grazie FAIS, grazie Cittadinanzattiva.

Stefano Piazza s.piazza@fais.info

Benedetto......Francesco Il nuovo Pontefice per una Chiesa “più povera” ravamo più di 600 quel giorno, il 23 maggio 2007, quando ci siamo ritrovati nella immensa piazza San Pietro per assistere all’udienza generale del Papa Benedetto XVI. Eravamo oltremodo contenti perché quell’appuntamento rappresentava una dimostrazione e una presa di coscienza della dimensione raggiunta dalla nostra Federazione.

Eravamo facilmente riconoscibili per i nostri berrettini arancione, macchia di colore in mezzo a più di 80.000 persone, giunte da ogni luogo, che testimoniavano la propria appartenenza alla Chiesa, della quale Benedetto XVI era il vertice apprezzato ed amato.

Eravamo tutti idealmente vicini a Iolanda Bottero e a Fernando Vitale quando hanno consegnato al Papa la ceramica che ricordava la FAIS onlus in quel caldo giorno di maggio.

Eravamo emozionati e contenti nel momento in cui Benedetto XVI ha salutato dal sagrato anche la nostra Federazione.

Eravamo emotivamente coinvolti anche lo scorso ottobre quando, riuniti a Montesilvano per festeg-

E

giare la giornata mondiale dello stomizzato, abbiamo ascoltato commossi la benedizione che il Papa aveva voluto impartirci.

Ci ha sorpreso la notizia di quel martedì 12 febbraio quando Benedetto XVI ha comunicato al mondo la sua volontà di rinunciare al “ministero petrino” e questa sua decisione si è concretizzata il 28 febbraio successivo, quando moltissime persone hanno potuto seguirlo nel suo viaggio in elicottero verso Castel Gandolfo, verso la condizione di Papa emerito, nascosto al mondo.

Ci ha sorpreso la celerità con la quale i 115 Cardinali, riuniti in

Conclave per scegliere il 266° successore di Pietro, hanno eletto alla quinta vota-zione il cardinale Jorge Mario Bergoglio che, come ha detto dalla loggia della Basilica, “viene da lontano”.

Ci ha sorpreso la scelta del nome Francesco che, in onore del Santo di Assisi, Patrono d’Italia, lega il nuovo Papa alle origini italiane della sua famiglia e soprattutto indica la Sua volontà di dare alla Chiesa un nuovo volto per alleviare la miseria, per aiutare i poveri del mondo.

Da Benedetto a Francesco rimane forte l’insegnamento della misericordia divina.

“Dio non si stanca di perdonarci, sono gli uomini che si stancano di chiedere perdono”. Con queste parole Papa Francesco ha salutato, durante l’Angelus del 17 marzo, la piazza plaudente che ha assunto - per Lui - la dimensione del mondo. Ed ha chiesto a tutti di aiutarlo! Mentre Lo salutiamo affascinati anche per la forte carica di simpatia che esprime, sentiamoci a Lui uniti nelle Sue preghiere: Benedetto Francesco.

Giovanni Matteoni gm atteoni@tiscali.it

PERCHÉ IL SITO “SCOPRILASTOMIA” Nell’estate del 2012 io ed Elisabetta, la mia collega enterostomista, in previsione della Giornata Mondiale dello Stomizzato, che in Italia avrebbe avuto il suo evento maggiore in Abruzzo, con la partecipazione di Jessica Grossman, modella e testimonial di una bellissima campagna in Canada intitolata “uncover your ostomy” pensammo di fare qualcosa. Già da tempo lavoravamo su un poster che avrebbe dovuto aiutare i pazienti stomizzati a trovare dei centri specializzati nello stoma care, nella cura e gestione della stomia. Il poster riporta la rete degli ambulatori stomizzati del Lazio: elenca tutti i centri ufficiali della regione.

Insieme a Fabio Callini un nostro amico e paziente dell’ambulatorio, molto bravo nella grafica pubblicitaria, abbiamo pensato di chiedere a Jessica di prestarsi come immagine sul poster per ricollegarci alla campagna canadese. Il risultato è stato bellissimo, come potete vedere ma soprattutto ci ha dato la possibilità di coinvolgere due nostre giovani amiche stomizzate e con notevoli complicanze (ancora non risolte a distanza di molto tempo!) in una avventura ancora più divertente ed efficace: realizzare un book fotografico e dei filmati che serviranno per realizzare la brossura del nostro ambulatorio ma anche degli altri centri, se vorranno, da distribuire sul territorio della nostra ASL di maggiore affluenza, la Roma D. Il sito (www.scoprilastomia.info) è poi una grande occasione di incontro sul web, soprattutto per i più giovani! Certo c’è bisogno di dedicargli tempo ed energie e da sole non è proprio semplice. Abbiamo bisogno di diffondere in ogni modo la cultura delle buone pratiche che forniscono salute e sicurezza ma nello stesso tempo vogliamo che le persone portatrici di stomia siano informate e formate ad una partecipazione attiva a tutto ciò che le riguarda. Cosa voglio dire? Che il momento sociale ed economico del nostro paese ci chiama a partecipare della cosa pubblica non come uno spettatore distratto e solitario ma come un gruppo compatto di persone che sanno costruire un futuro migliore per loro stessi e per chi verrà dopo di noi. I tagli economici che hanno interessato, e continueranno a interessare, la sanità pubblica ci impongono una revisione del nostro stile di vita già gravato da molte difficoltà ma anche da atavici tabù di inadeguatezza nei confronti di modelli di vita improntati alla bellezza, alla prestanza fisica, all’efficienza, all’individualismo. Tutto ciò si trasforma in un continuo rincorrere un passato di salute che oggi viene meno, in un triste rinchiudersi in se stessi, in una incapacità di riconoscersi risorsa per sè e per altri e ne è la prova che ancora oggi sono tanti quelli che tra noi preferiscono nascondere la loro condizione anche a costo di quasi scomparire dalla vita sociale ripiegandosi in una quotidianità di rassegnato vittimismo.

Il video che troverete nel sito è esattamente l’opposto di tutto questo, i giovani ci insegnano a sorridere e a “scoprire la stomia” in tutti i sensi che il gioco di parole propone… in una parola: CORAGGIO! Sembrano dirci Rosy e Veronica, siamo il valore aggiunto di questa società, la sua coscienza come tutti coloro che vivono la disabilità.

Ada Aloisi

15

redazione@fais.info

gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Vincenzo Ardito

Sesso: assolutamente vietato rinunciarci!

Anatole France (scrittore francese) ha scritto: “Di tutte le perversioni sessuali, la castità è la più strana”. Con queste parole non si vuole urtare la sensibilità di nessuno, ma solo far riflettere sulla naturalezza implicita nella sessualità.

Iniziamo con la teoria, perché una buona preparazione supporta la pratica… anche quella sessuale! Numerose ricerche dimostrano che una regolare attività sessuale, che comprenda amore, tenerezza e sessualità, influisce in modo positivo sia sull’organismo che sullo spirito: essa non solo è piacevole, migliora l’umore e rilassa (soprattutto gli uomini), ma è paragonabile ad una attività aerobica completa. Durante le carezze e le coccole, diminuisce il livello di cortisolo e, quindi, si riducono la possibilità di insorgenza di malattie cardiovascolari e il rischio di infarto. Il sesso fa dimagrire; infatti, in ogni rapporto sessuale vengono bruciate circa 200 calorie.

Inoltre, una regolare attività sessuale riduce ansia e depressione e calma il dolore causato da artrite e mal di testa, grazie alla produzione e al rilascio di endorfine (dopo l’orgasmo) che hanno un forte potere analgesico. Infine, durante il sesso, il sistema immunitario viene stimolato tanto da potenziare le proprie difese.

Nonostante questi risultati e dopo aver riconosciuto il sesso tra i bisogni primari e naturali dell’essere umano, c’è chi lo considera ancora oggi un argomento tabù, causa di imbarazzo, equivoci ed anche moltissimi pregiudizi; e in caso di patologia e/o disabilità, parlarne sembrerebbe un’impresa davvero ardua!

In linea di massima, si esamina solo marginalmente l’incidenza di una patologia sulla sessualità o, addirittura, la si ignora completamente. Ma, sebbene all’inizio l’attenzione del paziente è focalizzata esclusivamente sul quadro clinico; successivamente, superata la fase critica, egli www.fais.info

darà un rinnovato valore alla propria vita sessuale. Ma è bene procedere per gradi!

Una patologia può incidere sull’attività sessuale in molteplici modi: innanzitutto, essa causa un danno all’organismo che risulterà indebolito; in taluni casi, il paziente dovrà seguire solo un’adeguata terapia farmacologica che potrebbe avere effetti avversi sulla funzione sessuale; mentre nei casi più gravi, quando i farmaci non sono sufficienti, il paziente sarà sottoposto ad interventi chirurgici che potrebbero essere causa di disfunzioni sessuali, talvolta anche molto gravi. Non va trascurato che, quasi sempre, una patologia ha ripercussioni più sul piano emozionale che su quello fisico: i cambiamenti successivi ad una malattia possono scatenare sentimenti che mai si pensava di poter provare e che incidono su desiderio, eccitazione, orgasmo e risoluzione.

La relazione che si instaura tra sessualità e malattia, e nello specifico tra sessualità e stoma, è piuttosto complessa e delicata.

In linea di massima, lo stoma implica una ferita psicologica più profonda rispetto alla ferita fisica che lo stesso rappresenta per lo stomizzato. Le disfunzioni sessuali che ne derivano sono il risultato di cause organiche e psicologiche che talvolta si associano.

Dal punto di vista fisiologico, entrambi i sessi possono sperimentare un calo della libido. È possibile che la donna avverta dolore nell’area della vagina o della pelvi durante il rapporto sessuale e che diminuisca la lubrificazione vaginale, mentre nell’uomo possono sorgere disfunzione erettile o modificazioni eiaculatorie con possibili ripercussioni sulla psiche per entrambi. Restate calmi! In alcuni casi, tali problematiche possono essere transitorie o verificarsi occasionalmente; di conseguenza è possibile che tutto si risolva spontaneamente. In altri casi, tali disturbi

16

potrebbero persistere e, quindi, sarà necessario rivolgersi al proprio chirurgo che vi consiglierà la figura professionale che farà al caso vostro.

Inoltre, è verosimile che l’immagine corporea dello stomizzato rimanga così danneggiata da causare una forte sensazione di disagio al solo pensiero di essere coinvolti in momenti di intimità. In particolare, sono comuni ansia e paura di non riuscire più a soddisfare sessualmente il partner dopo una comune défaillance, e paura o disagio durante il contatto intimo per vergogna dello stoma e degli inconvenienti sgradevoli che comporta; senso di inferiorità e sensazione di non poter più piacere sessualmente all’altro spingono lo stomizzato ad allontanarsi da ogni forma di sessualità. È superfluo dare già noti, quanto improbabili, consigli su come nascondere qualcosa che c’è, si vede e si fa anche sentire!

Quello che forse non vi hanno mai detto è che abbiamo capacità di risoluzione pratica dei problemi e di gestione delle nostre emozioni e dello stress derivati dal contatto con i problemi. Occorre solo essere protagonisti della situazione! Accettando noi stessi e il nostro vissuto complesso, potremmo farci conoscere per ciò che siamo realmente e lasciarci conquistare dagli affetti. Tuttavia, il processo di accettazione e il cammino dell’amore iniziano dentro di noi e finiscono nelle persone che ci circondano; quindi, dovremmo provare a cercare in noi quello che cerchiamo costantemente negli altri. Solo avendo fiducia in noi stessi ricominceremo a credere di essere amabili e di essere in grado di dare piacere. Come tutte le cose importanti, non è un percorso semplice e privo di ostacoli, ma è sicuramente possibile e vale la pena intraprenderlo visto la ricompensa! v.ardito@fais.info

notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

La R.O.A.: Romanian Ostomy Association L’associazione Stomizzati Romena è nata grazie a 26 soci fondatori. Il presidente dell’associazione era uno stomizzato. Attualmente, Grigore Boboc è il presidente della R.O.A., la quale fu fondata anche grazie all’aiuto della Convatec Romania. Fin dall’inizio i membri dell’associazione erano stomizzati, parenti degli stomizzati, componenti dello staff medico e altre persone che volevano sostenere i bisogni ed i diritti degli stomizzati.

Nel 1996 un gruppo di membri fece pressione sul Ministero della Salute e, alla fine, in ottobre, ottennero il riconoscimento gratuito della fornitura delle sacche. Tra il 1996 e il 1999 i presìdi venivano rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale e dopo dal CNAS (National Health Insurance House). Questo è stato il più importante successo della R.O.A. come gruppo organizzato di pressione su questo problema.

Ad oggi è previsto un rimborso di circa 65 euro/mese solo per le sacche, non per gli accessori. L’associazione si autofinanzia grazie ai corsi; una piccola parte dei finanziamenti arriva dalle iscrizioni dei soci, dal contributo del Ministero del Lavoro e dall’Associazione Pensionati.

Oggi i soci dell’associazione sono circa 800, non tutti pagano la quota d’iscrizione mensile. Gli stomizzati possono ottenere il riconoscimento d’invalidità che concede loro un assegno mensile ed alcuni vantaggi fiscali. I membri della R.O.A. sono persone provenienti soprattutto dal sud della Romania; l’associazione possiede un giornale periodico, il “Gradina Cismigiu” - Cismigiu Garden; il nome è stato preso da un parco vicino alla sede dell’associazione. La rivista pubblica utili informa-

zioni per gli stomizzati e stomaterapisti.

In alcune occasioni l’associazione collabora con la “National House for improvement of reimbursement conditions”.

L’associazione ha una sede propria. Dal 1999 la R.O.A. ha dato vita a diversi programmi di formazione sulla cura della stomia e della ferita; la Romania non ha un’associazione ufficiale degli stomaterapisti. Dal 2003 l’associazione ha promosso corsi professionali di stomaterapia. Dal 2005 collabora con il Medical Continuous Education e l’Ordine Nazionale degli Infermieri. Dal 2001, l’Associazione ha avviato e sostenuto la creazione di ambulatori di assistenza per la cura dello stoma in diversi ospedali.

I corsi introduttivi per la cura dello stoma sono iniziati nel 1999 e quelli sulla cura della stomia nel 2003. Ogni grande ospedale ha almeno un infermiere che ha frequentato un corso di cura dello stoma. Da ricordare la Conferenza Internazionale del 2003, un evento importante al quale hanno preso parte stomaterapisti e chirurghi provenienti dal Regno Unito. Altri eventi nazionali: 6 conferenze sulla cura della stomia a Buca-

Isabella Grosu, vice presidente R.O.A.

17

rest con operatori provenienti da tutto il mondo.

Più di 150 infermieri hanno frequentato i corsi specifici per la cura della stomia e molti altri hanno frequentato un corso introduttivo nello stesso campo.

Stiamo cercando di offrire consulenza psicologica, consulenza per l’ottenimento gratuito di dispositivi per la stomia, consigli nutrizionali, consigli per la cura, consulenze per la cura dello stoma, materiale informativo audio-video per i pazienti e per gli infermieri e un aiuto finanziario per i membri indigenti o per i membri che non hanno assicurazione sanitaria o anche vacanze gratuite nelle località balneari della Romania.

Organizziamo, inoltre, incontri con gli altri stomizzati e abbiamo anche attività ricreative presso la sede dell’associazione, programmi di formazione per consulenti qualificati stomizzati, attività di team-building, viaggi con i membri dell’associazione, incontri con associazioni di stomizzati della Romania e di altri Paesi stranieri, incontri con i membri del personale infermieristico e medici, consulenza con nuovi pazienti negli ospedali.

In Romania ci sono circa 10.000 stomizzati. Non abbiamo un’unica organizzazione ufficiale per tutto il paese, ma abbiamo piccole associazioni in altre città: Brasov-Club Stoma, Iasi - Fondazione a sostegno degli Stomizzati, Baia Mare Associazione Stomizzati.

Isabella Grosu Vice Presidente della R.O.A. Informazioni sull’Associazione Romena: Sede: 3, Victor Eftimiu, ap.1, Sector 1, 010153 Bucharest Tel / Fax: +40213113463 E-mail: apscr@ilco.ro, www.ilco.ro redazione@fais.info

spazio salute a cura di Roberto Aloesio

Noi siamo ciò che mangiamo!

“Noi siamo ciò che mangiamo” è un assioma che si sente spesso, ed è vero. Per questo motivo è importante conoscere in modo corretto le reazioni positive o negative del nostro organismo quando introduciamo i vari cibi che compongono la nostra alimentazione.

Ho voluto perciò inserire, in questa rubrica, una serie di articoli che di volta in volta illustreranno le qualità o gli effetti dannosi di un particolare cibo.

IGF-1) e di testosterone (ormone sessuale maschile prodotto anche dalle donne). Queste sostanze inibiscono quel fenomeno chiamato apoptosi (cioè il meccanismo che fa suicidare le

LO ZUCCHERO Il consumo di sostanze ricche di zuccheri (carboidrati) che fanno innalzare rapidamente la glicemia (tasso di zucchero nel sangue) è aumentato spaventosamente nei Paesi occidentali. Il consumo di zucchero, come risulta da numerosi studi scientifici, è la prima causa di obesità. In base a questi studi la proposta dell’Organizzazione Mondiale della Sanità è che il consumo di zucchero (inteso in senso lato, cioè compresi tutti gli alimenti con zucchero aggiunto) non deve superare il 10% delle calorie totali. Purtroppo, però, lo zucchero aggiunto ha una diffusione quasi totale; è sufficiente leggere le etichette di qualsiasi prodotto al supermercato. Occorre fare molta attenzione perché su queste etichette possiamo trovare i termini zucchero, glucosio, destrosio, saccarosio, fruttosio, maltitolo, ecc. ma sempre di zucchero si tratta. I maggiori quantitativi di zucchero aggiunto si trovano nelle bevande gassate, negli amari e nei liquori.

Il glucosio (cioè lo zucchero) è un importante nutrimento per tutte le cellule, anche per quelle tumorali, e il suo aumento nel sangue determina una secrezione di insulina da parte del pancreas, questa fa assorbire il glucosio dalle cellule abbassando la glicemia. Con l’introduzione di grandi quantità di zuccheri il pancreas secerne alti livelli di insulina che promuovono la produzione di un fattore di crescita (chiamato www.fais.info

18

cellule che hanno subito danni - come quelle tumorali). Inoltre favoriscono la crescita di nuovi vasi sanguigni (neo-angio-genesi) importantissima per la crescita dei tumori e delle metastasi.

La secrezione di insulina è proporzionale all’aumento della glicemia provocato da un determinato alimento (INDICE GLICEMICO) ed il valore di riferimento è quello indotto dall’assunzione di glucosio che è indicato pari a 100. Così se un alimento ha indice glicemico (IG) di 50 significa che una determinata quantità di tale alimento fa innalzare la glicemia della metà rispetto alla stessa quantità di zucchero. Gli alimenti a basso IG sono quelli con valori inferiori a 55 mentre quelli ad alto IG sono quelli con valore superiore a 70.

Sono a basso IG ad esempio: • Farine integrali o semintegrali • Fiocchi d’avena o di grano saraceno • Cuscus e miglio • Latti vegetali (di soia, di mandorle e di cereali) • Frutta secca • Semi di girasole, lino, sesamo, zucca • Oli vegetali (tutti) • Frutta (tutta) Sono ad alto IG ad esempio: • Zucchero e dolci di pasticceria • Farina 00 e pane bianco • Latte • Patate Diverso è il meccanismo dei cibi con grassi animali (carni rosse, burro, formaggi). Si è detto che l’insulina è la chiave che apre le porte delle cellule al glucosio; queste porte (la membrana cellulare) sono costituite da grassi che avvolgono le cellule. I grassi animali sono molto densi e sostituendo quelli delle membrane cellulari le rendono più rigide e la chiave che apre le porte al glucosio (insulina) avrà maggiori difficoltà a girare. Questo determina un aumento di testosterone e di IGF-1 che favoriscono lo sviluppo dei tumori. r.aloesio@fais.info

Great Comebacks™, ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di piÚ

Gregorio Di Paola vincitore Great Comebacks™

Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritornoâ€? alla vita dopo l’intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:

s PER E MAIL ALL INDIRIZZO CONVATEL ITALIA CONVATEC COM

s PER FAX AL NUMERO ™ �, ConvaTec – Via Mario Bianchini, 60 – 00142 Roma.

s PER POSTA A h#ONCORSO 'REAT #OMEBACKS Great Comebacks™: storie che fanno la storia.

17

redazione@fais.info

a cura di Giuseppe Sciacca

Quando la sensibilità si traduce in efficienza ALSI Lombardia Non possiamo proprio dire che l’ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, sia nata sotto una cattiva stella. Da sempre accolta nelle strutture dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha potuto consolidarsi e ampliarsi, oltre che per il generoso impegno dei volontari, anche per l’attenzione che la dirigenza dell’Ospedale ha riservato all’importante attività che l’associazione svolge.

Recentemente all’ALSI è stato assegnato un ambiente nuovo, molto accogliente, sempre all’interno dell’ospedale stesso, in una posizione meno visibile della precedente ma con uno spazio decisamente maggiore che permette, durante i colloqui con i pazienti, quella riservatezza necessaria perché ognuno possa sentirsi protetto nella personale intimità. Nei precedenti spazi questo non era possibile data la ristrettezza degli ambienti, tant’è che a volte si era costretti a chiedere ai volontari presenti di lasciare libero l’ufficio per un pochino in modo da dare la giusta privacy alla conversazione con i nuovi arrivati. Tutto questo naturalmente contribuisce a rendere più efficiente l’attività dell’associazione e dare maggiori stimoli alle persone che quotidianamente ci si dedicano. Un esempio concreto di come le istituzioni, con sensibilità e responsabilità, hanno saputo leggere le nostre difficoltà quotidiane e metterci nelle condizioni di portare avanti il nostro lavoro di volontariato nel modo meno disagevole possibile.

Gesuina Della Giovanna

Consegna della targa.

ma. L’evento è stato festeggiato domenica 9 dicembre 2012 a Stretti di Eraclea in occasione del consueto incontro, in prossimità delle festività natalizie, con le altre associazioni del Veneto. All’incontro erano presenti il dott.

Luigi Gracco come primo presidente della nostra associazione, il dott. Michele Zaffin, responsabile del Centro di Riabilitazione Stomizzati dell’Ospedale all’Angelo di Mestre, il presidente della nostra associazione Pasquale Pecce, il presidente regionale sig.ra Elisabetta Giorda e il vice presidente regionale Cristina Verdolin. Dopo il saluto del nostro presidente Pasquale Pecce è intervenuto il dott.

Luigi Gracco il quale ha rievocato il cammino di crescita dell’associazione e il dott. Michele Zaffin che per anni ha anche rivestito il ruolo di presidente. Nel corso dell’incontro sono state consegnate “targhe” alle persone che si sono distinte nel corso degli anni per partecipazione e collaborazione con la nostra associazione. Sono state consegnate targhe di riconoscimento ai soci fondatori: dott. Luigi Gracco, dott. Michele Zaffin, cav. Adelino Bortoletto e Libero Roccabella e agli enterostomisti dell’ambulatorio stomizzati dell’Ospedale all’Angelo di Mestre.

Una targa a testimonianza dell’impegno della nostra associazione a favore degli stomizzati ci è stata consegnata da parte del presidente dell’associazione regionale sig.ra Elisabetta Giorda.

Pasquale Pecce

In Toscana ventata di gioventù Nuovo ufficio ALSI.

Ventennale dell’A.VE.I.S. AISVE Veneto Nel lontano 1992, per volontà di un gruppo di stomizzati, familiari di stomizzati, medici e infermieri stomaterapisti, nasceva l’Associazione Stomizzati Volontari di Venezia e Terraferwww.fais.info

ASTOS Toscana Agli inizi del mese di marzo l’ASTOS onlus ha tenuto l’Assemblea annuale. È stato approvato il bilancio 2012 che ha chiuso in positivo ed il nuovo Statuto che tiene conto delle modifiche territoriali.

Sono seguite le elezioni per il nuovo Consiglio direttivo che risulta ora composto da: Ballerini Alvaro, Borracchini Nancy, Cantini Paolo, Cappelli Stefano, Cocorullo Sara, Cor-

20

sale Italo, Dalla Palma Lorella, Fanucchi Angelo, Gabrieli Giovanna, Gambino Mirella, Matteoni Giovanni, Moroni Laura, Papi Andrea, Quercioli Silvia, Sinatti Donatella, Tecce Raffaella, Tognetti Umberto.

Successivamente il Consiglio si è riunito per la distribuzione delle cariche e c’è stato un grande ricambio generazionale: avanti e spazio ai giovani!

Presidente Nancy Borracchini trentenne, vice presidente Paolo Cantini, che ha superato da poco la trentina, e Mirella Gambino (confermata). Alvaro Ballerini alla carica di tesoriere e Stefano Cappelli, altro giovane, alla segreteria, Andrea Papi e Giovanni Matteoni completano l’Organo di Presidenza. Il nuovo Consiglio ha espresso un vivo ringraziamento a Mauro Baldini, presidente degli ultimi dieci anni, e a Giovanna Gabrieli, la segretaria, per la loro opera disinteressata e prestata con forte spirito volontaristico. Lo stesso Baldini è stato eletto, con voto unanime dell’Assemblea, quale presidente onorario ASTOS. Giovanni Matteoni

I neo eletti Nancy Borracchini e Paolo Cantini.

Attenzione a non negare i diritti agli stomizzati ACIS Calabria È accaduto all’ASP di Reggio Calabria: nel mese di gennaio, sono stati forniti gli ausili previsti dal DECRETO 27 AGOSTO 1999, N. 332, meglio noto come nomenclatore tariffario, in una misura ridotta del 10%, creando notevoli disagi agli assistiti, i quali, con giustificato sconcerto si sono rivolti all’ACIS Associazione Calabrese Incontinenti Stomizzati, per denunciare quanto stava avvenendo.

L’ACIS, immediatamente, cogliendo la gravità della situazione che si era venuta a creare e registrando altresì la preoccupazione dei pazienti di dover far fronte autonomamente alla fornitura delle quantità sottratte ma purtroppo necessarie, si è messa in contatto con i dirigenti competenti dell’ASP reggina che, nel rassicurare che le forniture successive non avrebbero subito altre sottrazioni, hanno

news dalle associazioni

“spiegato”che hanno esercitato la suddetta decurtazione in ossequio alla Legge 7 agosto 2012, n. 135 che all’art. 15, comma 13, punto a), semplicemente prevede che gli importi dei contratti pubblici devono essere ridotti nel 2013 del 10% e non già che si possano manomettere i quantitativi previsti da altra norma. È del tutto palese la scorrettezza dell’interpretazione di tale norma che, così applicata, va a modificare paradossalmente quanto previsto dal nomenclatore in parola, negando agli aventi diritto di fruire dei quantitativi necessari già fissati dalla legge. Poiché tale interpretazione assurda e insensata non può essere tollerata, l’ACIS continuerà a richiedere che i quantitativi sottratti devono essere integrati e chiederà soprattutto maggiore attenzione a non negare i sacrosanti diritti sanciti dalla legge.

Marina Perrotta

Assistenza Stomizzati Messina ASIS Sicilia La presenza di una stomia addominale costituisce un grave handicap per il paziente che ne è portatore e per la famiglia in cui vive.

Di conseguenza le ripercussioni sull’organismo e sulla psiche dello stomizzato sono molteplici e tali, comunque, da determinare un peggioramento della Qualità di vita.

Tra i problemi che emergono durante le fasi di adattamento alla nuova situazione, gli aspetti psicologici, spesso trascurati, sono quelli più importanti. A questi si aggiungono quelli relativi alla vita sessuale, all’attività sportiva, al tempo libero, alle vacanze, al modo di vestirsi, all’ambito lavorativo e alla vita sociale in genere. Queste difficoltà si riflettono negativamente sull’immagine di sé e sull’autostima con conseguente difficoltà a riprendere le attività precedentemente svolte.

Appare assai evidente, quindi, il contributo che viene dato allo stomizzato da parte dei centri di riabilitazione enterostomali.

Ormai, da tempo, è dimostrato il beneficio che

Carlo Fodale.

A.U.S.I. Grazie Alberto A un anno dalla morte pubblichiamo questo ricordo. Alberto è stato il cofondatore dell’AUSI Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti e si è sempre prodigato per la sua crescita, ritenendola una risposta utile alle problematiche che un portatore di stomia deve affrontare. Difficoltà che investono la persona singola e i suoi familiari, prospettando loro una diversa gestione della vita alla quale non si era e non si è preparati. È stato un infermiere professionale che si è specializzato nelle cure pre e post-operatorie di stomatizzati, divenendo un punto di riferimento anche per gli altri operatori sanitari per la conoscenza specifica, la competenza operativa e per la disponibilità nel trattare anche situazioni difficili. Poi che dire della sua umanità e umiltà nel lavoro, della sua professionalità, del suo sorriso sincero che suscitava fiducia e sicurezza nella persona che doveva sopportare situazioni spesso psicologicamente considerate inaccettabili e invalidanti per sempre. Aveva una parola per tutti, dava consigli e invitava a reagire allo stato di iniziale depressione per continuare a vivere la propria esistenza con modalità diverse ma sempre degne di rispetto e creatività. Nei casi gravi interveniva con una delicatezza e sensibilità che riusciva a suscitare una fiduciosa accettazione della propria situazione. A tutti ridava il sorriso e la speranza. Alberto non era solo il professionista e dipendente del Santa Maria della Misericordia dove svolgeva la propria professione con diligenza e professionalità nell’orario di lavoro. Alberto era un professionista a tempo pieno, disponibile 24 ore su 24, con il telefono acceso giorno e notte, che rispondeva a tutti coloro che lo chiamavano nei momenti di scoraggiamento e di difficoltà a gestire la stomia, e quant’altro. Era disponibile a raggiungere le loro case, praticare le cure a domicilio, mai con un secondo fine, poiché per lui il volontariato era un dovere per tutti coloro che possono aiutare gli altri in difficoltà. Aveva per tutti una parola di incoraggiamento, una scherzosa battuta per sminuire incontestabili difficoltà, un sorriso e una stretta di mano che era l’espressione della sua personalità e della sua umanità dove l’altro in difficoltà era per lui una risorsa e non un perditempo. Questo era Alberto che noi tutti abbiamo conosciuto, che ha voluto fortemente questa associazione ed era il segretario che si è impegnato fino alla fine per la diffusione di una nuova cultura sulle persone portatrici di stoma, persone complete che la società non può emarginare e alla quale non gli si deve permettere di farlo quando predominano solo le logiche del profitto e dell’efficienza produttiva. Egli parlava di persone e non di valori economici. È stato un esempio per tutti noi, anche nell’affrontare la malattia che lo ha colpito all’improvviso e di cui era a conoscenza della gravità e delle inesorabili conseguenze. Oggi è la prima volta che discutiamo dei nostri problemi senza di lui, ma lui è e resterà sempre tra noi con la sua testimonianza per continuare ad inculcare in ciascuno di noi la ferma volontà a lottare per la vita e per l’uguaglianza di tutte le persone nella società, indipendentemente dal loro stato fisico. Il suo esempio ci dovrà sempre stimolare ad agire con slancio verso il prossimo in difficoltà, aiutandolo a vivere con serenità e con coraggio la nuova e difficile dimensione esistenziale. Grazie Alberto per tutto quello che tu hai fatto per noi, per il tuo esempio e per Ilvano Bianchi la testimonianza che ci hai lasciato.

questi soggetti possono trovare dalla frequentazione e partecipazione alle attività terapeutiche dei centri di riabilitazione, dove operano professionisti ed esperti che con la loro esperienza e competenza aiutano a risolvere sia gli inconvenienti pratici sia i disagi psicologici. Avere persone qualificate accanto significa, quindi, ridurre l’ansia e agevolare la convivenza con la stomia.

Al momento della dimissione dall’ospedale inizia una nuova fase di vita per lo stomizzato, completamente diversa da quella fino ad allora condotta: la persona si ritrova catapultata in un mondo a lui completamente estraneo ed è costretta ad affrontare un vissuto pieno di nuove ansie e difficoltà. Per questo motivo è soggetto a una profonda vulnerabilità psicologica che comporta inevitabilmente, anche se con sfaccettature molto diverse tra loro, il rifiuto della propria condizione e il non voler accettare una nuova situazione di vita.

Chi ha subito il confezionamento di una stomia ha quindi bisogno di essere incoraggiato e supportato, soprattutto quando si trova al-

21

l’inizio del percorso riabilitativo che lo condurrà a un graduale e progressivo reinserimento nella vita di tutti i giorni. Nella maggior parte dei casi, infatti, al termine della convalescenza ospedaliera il paziente stomizzato è privo delle necessarie informazioni, si ritrova spesso con presidi non idonei ed è impreparato ad affrontare ciò che viene dopo: educare il paziente nell’accettazione di una nuova condizione di vita o aiutarlo a riappropriarsi del ruolo socialmente espletato prima dell’insorgenza della malattia. All’interno di questo quadro, i centri di riabilitazione rappresentano strutture indispensabili per la prevenzione e la cura di eventuali complicanze stomali, sia in fase precoce sia tardiva e come scopo prioritario perseguono il benessere psico-fisico dello stomizzato, attraverso dettagliati e specialistici interventi mirati. I pazienti “stomizzati” tra Messina e provincia sono in media 700 e l’ASIS (Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia) si rivolge a loro mettendo a disposizione esperienze professionali diverse nell’ambito della scienza medico-psicologica. redazione@fais.info

news dalle associazioni

L’ASIS è stata costituita nel luglio del 2009 e svolge la sua attività per tutta la provincia di Messina. Essa non ha scopo di lucro, neanche indiretto e, nel rispetto delle proprie finalità esclusive di solidarietà sociale, opera nel settore dell’assistenza sociale e dell’assistenza socio-sanitaria. Chi conosce bene Messina sa che la città, sviluppatasi sul mare, ha una struttura urbanistica stretta e lunga, pertanto raggiungere i due estremi della città non è né rapido né comodo, soprattutto per chi ha problemi fisici, come gli stomizzati.

Oggi, però, grazie alla sensibilità del dott.

Manlio Magistri, commissario straordinario dell’ASP Messina, gli stomizzati messinesi possono utilizzare un secondo ambulatorio di riabilitazione, che si aggiunge a quello storico del Policlinico; inoltre, entrambi gli ambulatori sono gestiti in regime di convenzione.

Aprire il secondo ambulatorio per noi ha significato proprio dare un segnale di vicinanza ancora maggiore al territorio, ai pazienti che abitano non solo nella zona nord, ma in quei paesi che sono vicini a questa parte della città. Essere presenti significa invogliare a controlli più frequenti, a prevenzione maggiore. In altre parole una migliore Qualità di vita.

L’ASIS, che ha scelto come presidente Carlo Fodale, si avvale di volontari, tra cui alcuni stomizzati riabilitati, pronti a fornire servizi e suggerimenti.

Messina, zona nord Azienda Sanitaria Provinciale “ex ospedale Mandalari” padiglione 2, piano terra. Viale Giostra Messina tel. 0903653868-3382515852 info@asis-sicilia.it orari: lunedì, merc. e venerdì dalle 9 alle 12 carlo.fodale@asis-sicilia.it

A.U.S.I. Umbria

A.P.I.STOM. Torino

È mancato il nostro socio Sergio Vergoni. È stato per lungo tempo un riferimento e un amico per tutti noi.

Lo ringraziamo per la generosità e disponibilità che non ha mai fatto mancare all’Associazione.

È prematuramente scomparso Giuseppe Tarenghi, psicologo dell’APISTOM-Torino dal 2001. Da sempre amante della montagna, riposa, ora, tra rocce impervie di fronte a picchi innevati. Resterà sempre nel cuore di chi lo ha conosciuto.

Messina, zona sud Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” pad. C, 1° piano.

Via Consolare Valeria orari: martedì e giovedì dalle 10 alle 12 Carlo Fodale: tel. 338 2515852 info@asis-sicilia.it carlo.fodale@asis-sicilia.it Carlo Fodale

Un ultimo saluto Il 31 gennaio 2013 è venuto a mancare Giuseppe Orazio Raganà, amico e stimato professionista dell’Azienda Hollister.

Chi ha avuto modo di conoscerlo lo ricorda come una persona gentile, disponibile e competente.

Ricordati di rinnovare

Unisciti al

l’iscrizione

Gruppo Giovani FAIS

alla tua

scrivi a

Associazione Regionale

info@gruppogiovanifais.it

www.fais.info

22

5H[\YH

\U U\V]V ZPZ[LTH WLaaP¯

MH[[V JVU PS J\VYL

Pagina depositata al Ministero della Salute il 28/02/2012

5H[\YH [P VMMYL LYTL[PJP[n JVTMVY[ L KPZJYLaPVUL

PUZPLTL HSSH WYV[LaPVUL J\[HULH KP J\P OHP IPZVNUV

23 1

redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna www.fais.infowww.fais.info

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.585111 Presidente: Luciano Chiarin Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli

24

A.STOM.RHOAssociazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho Frazione Terrazzano(MI) Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani) Presidente: Arrigo Rizzon VENETO - Sede Regionale A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale - Dipartimento Chirurgia V.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 - Cell. 347.6922306 E mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 - 045.8122436 Presidente: Eliseo Zecchin A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale Dipart. Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 - E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Veneto Policlinico Borgo Roma C/o Chirurgia Gen./A P.le Ludovico Scuro, 10 - 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 E mail: c.verdolin@tiscali.it - Cell.347.5786325 Presidente: Cristina Verdolin

Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V.

Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E mail: luridolfi@auslrn.net E mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Nancy Borracchini - 331.1251428 Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880

25

LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it - Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato “Chi non è mai sceso dalla bicicletta perché la salita era troppo dura, scagli il primo biasimo”.

Se avessi pronunciato questa frase sarei stato seppellito dal disonore perché quasi nessuno mette il piede a terra a causa della salita troppo ripida, ma bisogna anche dire che quasi nessuno va su pendenze superiori al 20%, e con in più il bagaglio da viaggio. Ed a me, negli oltre trent’anni di vita da ciclostomizzato, non è mancata anche questa amara esperienze. Fu sulle strade dell’Austria dove, sui percorsi di montagna, più di una volta ci si può trovare davanti a strade che sembrano pareti, ed io, ammettendo la mia personale sconfitta, più di una volta scesi dalla bicicletta per spingerla. Ad aumentare la mia umiliazione, in quei momenti sembrava di tirare un carro rimasto senza cavalli.

Il primo assaggio, di quanto io ed Egidio avremmo trovato in seguito, fu poco dopo il confine tra la Slovenia, allora ancora Iugoslavia, e l’Austria.

Eravamo piacevolmente saliti ai 1360 metri del Loiblpass provenienti da Lubiana e diretti a Klagenfurt. Dopo il passo ci fu la rapida discesa, ma non fu diretta per Klagenfurt perché in mezzo c’era il Kleinloiblpass, il piccolo passo Loibl da circa 900 metri. Lo dice già il nome che essendo piccolo passo, piccola o corta doveva essere anche la salita. Corta lo era, ma ricordo che al suo inizio aveva uno strappo di meno di 100 metri con una pendenza del 18%. La prendemmo di slancio venendo dalla discesa e superammo un grosso camion fermo e le macchine che aveva messo in fila, ma dovemmo anche frenare di colpo perché oltre il camion c’era un tornante e noi eravamo completamente nell’altra corsia e senza visibilità su chi poteva arrivarci incontro. Ci andò bene.

Arrivammo a Klagenfurt nel pomeriggio ed il giorno dopo ripartimmo con il programma del Turracherhöhe, un passo non eccessivamente alto, 1783 metri, ma con delle inquietanti indicazioni sulla cartina: pendenze in più punti del 23%.

Al momento della preparazione del giro, quella percentuale non mi aveva detto gran che: doveva essere dura ma non mi ero mai misurato con pendenze simili; eravamo nel 1988 e confidavo che avrei potuto farcela anche se non sarebbe stata una pedalata leggera. Dal giorno prima, però, avevo un’idea più precisa di cosa ci stava aspettando.

Intanto non ci pensavamo e preferivamo goderci il fresco sole del mattino austriaco costeggiando il magnifico lago di Klagenfurt circondato da verdi montagne e con incantevoli paesini adagiati sulle sue rive. Lasciammo il lago e incominciammo a salire senza fatica. La valle si ampliava e restringeva a seconda dei tratti, ma era sempre ben pedalabile. Procedemmo così per 40-50 chilometri quando, dopo un bivio, un cartello ci avwww.fais.info

visò che la pendenza sarebbe stata del 23%.

Guardammo avanti e sembrò impossibile quello che avevamo davanti: una strada diritta saliva sulla montagna per circa 700-800 metri e a guardarla da sotto sembrava vicina al limite del ribaltamento.

Presi ancora la rincorsa, ma questa volta non venivo da una discesa, e dopo 20 o 30 metri ero già in piedi sui pedali a spingere con tutte le mie forze. Non ero vicino al limite del ribaltamento, ma ero così lento da essere vicino al limite della perdita dell’equilibrio. Ero tutto uno sforzo: dalle mascelle alle braccia, dall’addome alla schiena, per non parlare delle cosce e dei glutei.

Il mio amico Egidio non si era neanche provato; si cambiò subito le scarpe e si mise a spingere e a sostenere il suo “carretto” che non si sostiene se non va ad almeno quattro chilometri all’ora. Io intanto capii che quello sforzo potevo reggerlo per tutta la lunghezza della salita, ma alla fine avrei avuto bisogno di pendenze non superiori al 5% per recuperare. Alla fine della rampa mi fermai ad aspettare Egidio e a riposare. Appena risalii in bicicletta mi fu chiaro che il mio riposo era stato troppo breve per ridare forza alle gambe che adesso sembravano svuotate di ogni energia di riserva su quella pendenza del 7-8%.

E quando dopo pochi chilometri rividi nuovamente il cartello di avviso della pendenza 21%, non ci pensai minimamente a ripetere la prestazione di un quarto d’ora prima. Scesi dalla bicicletta e cominciai a spingerla. L’Austria era riuscita a farmi conoscere il limite invalicabile dalle mie forze.

L’Austria il giorno dopo però volle farci conoscere anche di quali bellezze è capace dopo averci

messo a così dura prova. Dopo un altro nuovo passo dalle pendenze più umane, il Tauernpass, mai sopra il 15%, raggiungemmo Hallstatt che ci accolse con bel cartello di divieto di accesso alle automobili. E così ci lasciammo discendere fino al centro di questo incantevole paesino sulle rive dell’omonimo lago. Ammetto di avere un debole per i laghi prealpini, ma devo anche dire che a Hallstatt non mancava proprio niente. Il paese era bello nell’insieme e nei particolari: dalle fontane in piazza, agli angoli delle case. Il lago era calmo, sovrastato verso sud dalla mole del gruppo del Dachstein che arriva a 2.995 metri. C’era una cascata, una bella chiesa gotica, naturalmente, e c’era anche un museo di una civiltà dell’età del ferro che prende proprio il nome di Hallstatt. Ma più di tutto ci piacque stare sulle rive del lago, in silenzio. Seguii con lo sguardo un battello che lo stava attraversando e che si fermò sulla sponda opposta. Intanto, un treno rosso sull’altra riva stava viaggiando lentamente, fino a fermarsi vicino a dove s’era ormeggiato il battello. Il treno ripartì quasi subito e alcuni minuti dopo si mosse pure il battello che riattraversò il lago e venne a fermarsi senza rumore vicino alla nostra panchina. Ne scesero alcuni viaggiatori che si dispersero per il paese. Che discreta e perfetta organizzazione!

Il mattino dopo riguardammo già con nostalgia la piazza principale e le case che vi si affacciavano: fu allora che, sommesso, Egidio disse a sé e forse anche a me: “In un posto così, bisognerebbe venire con la fidanzata”. Ero pienamente d’accordo, ma mi bastava, e come, esserci arrivato da ciclostomizzato

Il ciclostomizzato ad una fontana di Hallstatt.

26

NUOVA!

Dansac NovaLife Colo e Ileo

La storia di ognuno di noi è diversa ed è SPECIALE. Dansac ha ascoltato le vostre storie e proprio nei vostri racconti ha trovato l’intuizione e la motivazione per sviluppare NovaLife: la Nuova Generazione di Sacche.

Davvero creata per la VITA.

Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì

al venerdì dalle 9.30 alle 17.00.

Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

Hollister SpA Strada 4 Palazzo A/7 20090 Milanofiori Assago (MI) Tel. +39 02.8228181 Fax +39 02.82281877 www.dansac.it

P 12- 540 -300 08/10

© 2010 Dansac A/S – Lindegaard & Co

DESIGNED for Life FOCUSED on You

www.fais.info