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RITROVARCI Anno 3° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2005 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano


Sommario Francesco Piras

La solidarietà ha una melodia dolce e antica” Roberto Aloesio

Incontro FAIS in seno al Congresso Nazionale AIOSS Friuli Venezia Giulia la Regione ci dà una mano Con la prossima finanziaria... grandi aspettative per i portatori di stomia Un importante successo Giovanni Matteoni Stresa - 1a Conferenza Nazionale sull’associazionismo di promozione sociale

Anche la Regione Sardegna ha vinto la propria scommessa La FAIS tende la mano agli stranieri stomizzati in Italia Rubriche

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✑✑✑✑ Il Direttore ai lettori Cari amici, inserzionisti e lettori, è appena trascorsa l’estate, spero per tutti voi sia stata vissuta nel migliore dei modi. E siamo già a Natale e quindi tanti auguri ad ognuno di voi e ai vostri cari e tanti auguri per il nuovo anno, che il 2006 sia portatore di buone speranze per la nostra Associazione e per quanti credono in essa. Uno solo non ci crede! è una nostra vecchia conoscenza che piano, piano è riuscito a stracciare oltre trent’anni di ottimo lavoro. Ora aveva chiesto di rientrare e abbiamo fatto la prova del nove. Abbiamo detto che tutti pos-

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3043728 - fax 011 3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it - www.fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00

Sede amministrativa: Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 323333/17 presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Ufficio commerciale: Alessandro Biglione mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria. In copertina: Suonatori di Launeddas.

sono rientrare ed unirsi a noi, meno uno! uno solo! si tratta di un paziente “impaziente”. È stato accontentato quando, mostrandosi tuttofare, ha fatto contemporaneamente: il presidente nazionale, il segretario generale, l’amministratore unico e addirittura il direttore responsabile (riservato ai giornalisti iscritti all’Albo), anziché il direttore editoriale della Rivista, di quella bella Rivista che ancora oggi se ne serve per mandarci frecciate di ogni tipo. È la prima volta che trovo l’alunno più bravo del professore. Basta leggere l’Editoriale del suo sito dove dimostra chiaramente che si può perdere il pelo, non il vizio! Siamo uniti più che mai nella nostra Associazione, cari amici, e facciamo gli auguri per il prossimo Natale a tutti anche a chi ostinatamente ci vuole male! Auguri. Eliseo Zecchin

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La solidarietà ha una melodia dolce e antica L

a solidarietà ha una melodia dolce e antica. Come quella del coro Collegium Calaritanum e quella delle antichissime Launeddas dei Cuncordia. Parte col botto la maratona di raccolta fondi per il “Progetto Simona”. A Cagliari, la sera del 29 Ottobre, l’antica chiesa di S. Eulalia ha ospitato il concerto di solidarietà e beneficenza organizzato dall’ASISTOM. Un evento che è bello raccontare dalla fine: dai risultati. Trecento i biglietti venduti, oltre 280 persone, stomizzati e non, presenti al concerto. Seimila euro raccolti ed interamente devoluti al “Progetto Simona” Sull’altare della chiesa di S. Eulalia, monumento gotico incastonato nel cuore del caratteristico quartiere della Marina, si sono alternate due formazioni musicali locali di grande interesse. Il coro polifonico Collegiunm Calaritanum, 35 elementi diretti dal Maestro Giorgio Sanna, e l’originale complesso dei “Sa Cuncordia a Launeddas”, guidato dal Direttore Gianfranco Meloni. Madrina d’eccezione della serata, Simona Izzo, testimonial nazionale della FAIS ed impegnata nella campagna di sensibilizzazione sociale sul tema delle stomie. Percorso che culminerà nella trasmissione di uno spot pubblicitario sulle reti Rai e Mediaset.

Quando la solidarietà ha il suono della normalità Una delle difficoltà maggiori per la persona stomizzata è quella di vivere in società senza sentirsi “diversa”. E non è solo una questione legata all’handicap fisico. La scarsa o nulla conoscenza da parte dei più della tematica delle stomie, tende a isolare in molti casi lo stomizzato, facendolo sentire diverso ed inadeguato a vivere una vita normale. Il muro dell’ignoranza però si può sbriciolare più facilmente di quanto si pensi. La strada è stata indicata

chiaramente nell’evento cagliaritano dal gruppo dell’ASISTOM e da Rita Silanos, presidente dell’Associazione Sarda e organizzatrice dell’evento. A gremire la platea del concerto cagliaritano non c’erano solo gli stomizzati ed i loro parenti. C’erano soprattutto decine di persone estranee alla realtà delle stomie, che hanno voluto con la semplicità della loro presenza testimoniare la vicinanza e la solidarietà verso l’associazione. “Nello spot che gireremo – ha detto Simona Izzo nel presentare la serata – sarà evidenziato come le persone stomizzate ed incontinenti possano vivere, amare, relazionarsi come tutti gli altri. Questa di Cagliari è la prima di una serie di iniziative che coinvolgeranno le associazioni affiliate FAIS di tutta Italia”.

Il concerto Incontrarsi, cercare l’arricchimento reciproco dal confronto delle diversità, costruire qualcosa di bello mettendo in comune il talento di ciascuno. Non sono concetti solo ideali, ma è quello che si è visto durante il concerto dei Collegium Calaritanum e dei Cuncordia. Tre gli atti del concerto, intervallati da momenti di approfondimento sulle caratteristiche dei brani in programma e delle tecniche adottate. Ad aprire la serata sono i suonatori di Launeddas, antichissimi strumenti a fiato tipici della Sardegna. Concettualmente simile alla cornamusa, trova la sua originalità nel fatto che la sacca di raccolta dell’aria prima dell’immissione nelle canne, non è esterna, ma è bensì costituita dalle guance del suonatore. Una nota di curiosità. Davanti allo stupore espresso con enfasi da Simona Izzo per l’originalità e la suggestione delle melodie delle Launeddas, a lei fino ad allora sconosciute, i Cuncordia si sono sentiti coinvolti o ad assolvere i consueti doveri di ospitalità. Per cui, d’un tratto si è creata una piacevole situazione, in cui la Izzo, da presentatrice della serata è di-

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ventata oggetto delle cure dei musicisti. Al termine di ogni brano seguiva una spiegazione ed un commento dettagliato ad uso di Simona. Un bel momento, che ha aggiunto un tocco di informalità all’evento. Il Complesso Cuncordia a Launeddas è uno dei più noti a livello locale, ed ha al suo attivo numerose performance a livello internazionale. I brani presentati sono stati quelli tipici della tradizione cui è legato questo strumento: le feste, religiose e non, che per secoli hanno cadenzato la vita delle campagne sarde. Ma c’è stato spazio anche per le arie delle più note canzoni popolari, particolarmente applaudite dal pubblico. Il secondo atto ha riservato la scena al complesso Collegium Calaritanum, un complesso corale polifonico classico, nato come esperimento più o meno amatoriale ed affermatosi ormai da alcuni anni come realtà consolidata di elevato livello nazionale ed internazionale. Ma il momento senz’altro più suggestivo è stato confinato al terzo ed ultimo atto, quando le due formazioni si sono confrontate in una contaminazione inedita tra canto corale ed accompagnamento con le Launeddas. Si è trattato della prima esecuzione assoluta in pubblico della collaborazione tra Cuncordia e Collegium, che sarà portato in tournee a partire da dicembre. Dopo i bis, richiestissimi, ed i ringraziamenti di rito, la presidentessa regionale ASISTOM Rita Silanos ha annunciato la tappa successiva della raccolta fondi per il Progetto Simona. Appuntamento, il 13 dicembre al Teatro Alfieri per un grande spettacolo di danze etniche. Dai commenti sentiti dopo questa prima serata, il muro dell’indifferenza comincia a venire giù, al suono di una Launedda, sotto i passi della danza. Con la semplicità di un sorriso, per una migliore qualità della vita delle persone stomizzate. Francesco Piras


Simona Izzo, Rita Silanos e Warren Rayment.

Il Coro polifonico Collegium Calaritanum diretto dal Maestro Giorgio Sanna.

Complesso dei “Sa Cuncordia a Launeddas”.

Altro momento del Coro polifonico Collegium Calaritanum.

Simona Izzo, madrina della serata e testimonial della FAIS, con Rita Silanos, presidente dell’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati.

Scorcio del pubblico.

Simona Izzo al microfono e Rita Silanos.

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Incontro FAIS in seno al Congresso Nazionale AIOSS D

al 13 al 16 ottobre 2005 si è svolto, presso l’Hotel Serena Majestic di Montesilvano (PE), il XX Congresso Nazionale dell’AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapisti); oltre ad aver assistito a lavori di rilevante interesse scientifico, l’occasione è stata fondamentale per la nostra Federazione in quanto abbiamo potuto organizzare, in seno al congresso, una riunione del Consiglio Direttivo FAIS con la partecipazione dei Presidenti delle associazioni regionali aderenti e da alcuni componenti del Gruppo Giovani. L’opportunità di stare insieme per ben quattro giorni è stata unica, ma speriamo ripetibile, in quanto abbiamo potuto discutere con tutta calma il futuro della nostra Federazione senza la solita fretta del rientro a casa. In quattro giorni abbiamo avuto la possibilità di sviscerare tutte le problematiche che ci stanno a cuore. Innanzitutto si è discusso sugli obiettivi da perseguire nei prossimi anni; tutti i presenti sono stati concordi nel cercare metodologie che portino ad un rinforzo dell’immagine della FAIS sia a livello nazionale sia locale, migliorando la visibilità della Federazione stessa. Ciò è possibile da un lato incrementando la tiratura della nostra

rivista, che dovrà in futuro essere inviata ad un sempre maggior numero di soggetti che si rapportano con i portatori di stomia (es.: farmacie, sanitarie), dall’altro creando maggiori collegamenti con le associazioni aderenti, ad esempio con la presenza di rappresentanti FAIS ad eventi locali o mediante l’organizzazione di incontri FAIS/Associazione Regionale. Il progetto che maggiormente ha coinvolto i presenti è stata la campagna televisiva nazionale di promozione sociale denominata “Progetto Simona”; la discussione circa questo progetto ci ha impegnati per un’intera giornata e, dopo lunghe discussioni sia sulle opportunità che il progetto ci offre, sia sull’impegno economico sicuramente importante, tutto il gruppo dei presenti è stato concorde nel dire che la strada intrapresa è quella giusta e che il progetto deve essere sviluppato in ogni sua parte. A conferma di ciò ogni presidente presente ha comunicato il contributo economico che la propria associazione può fornire e questo ci ha permesso di ottenere la cifra necessaria per poter iniziare i lavori. Tutti i presenti hanno comunque confermato la disponibilità nell’organizzare raccolte fondi per raggiungere l’intero budget

Il consiglio direttivo e i presidenti.

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economico del progetto. L’interesse dimostrato si è quindi rafforzato nella discussione dei progetti che sicuramente dovranno seguire la campagna televisiva, quali una campagna televisiva e stampa a livello locale e l’istituzione di un centralino di raccolta delle richieste d’aiuto. Altro progetto che ha alimentato interessanti discussioni è stato quello di revisione del Nomenclatore dei Presidi; troppo spesso si verificano, infatti, richieste di integrazione di spesa agli stomizzati o mancate prescrizioni di prodotti non presenti ma riconducibili al suddetto Nomenclatore. La FAIS a tale proposito intende proporre un tavolo di trattativa regionale per sopperire a questi eventi che minano i diritti dei portatori di stomia; il progetto consisterà, quindi, nell’organizzazione di incontri regionali con i soci, gli operatori sanitari ed i rappresentanti delle amministrazioni pubbliche per proporre soluzioni adeguate, anche in vista di eventuali cambiamenti derivanti dalla nuova legge finanziaria 2006. Si è anche dato ampio spazio a chiarimenti, dovuti dal consiglio direttivo ai presidenti, circa le ipotesi di connubio con altre associazioni e a smentite “voci” messe in giro ad arte per screditare la FAIS. Non sono mancati, però, i momenti d’intrattenimento quali la premiazione delle storie dei portatori di stomia e la serata di gala con musica e balli. Nel complesso l’incontro ha permesso al consiglio direttivo di recepire dai presenti la fiducia necessaria per proseguire il cammino intrapreso ed i risultati ottenuti confermano che tutti coloro che operano all’interno della Federazione credono in questa organizzazione e si adoperano per essa. Così, siamo tornati alle nostre abitazioni stanchi, ma soddisfatti dell’incontro e dei risultati ottenuti. Ringraziamo, per questo, Gabriele Rastelli per l’ospitalità e per la sua sempre gentile disponibilità nei confronti della FAIS e ringraziamo la Convatec per la collaborazione logistica. Roberto Aloesio


itale, ndo V a n r e ;F miata . a pre e d’onore m e p t p i a p s , o a oi ill, ura G ob H a: La FAIS e R r t s i n Da si ente della presid

Pubblic o in sala .

italiano, ranchini, F o z n E ed me. canadese Rob Hill, alatori di cime estre sc i entramb

Momento della premiazione di Cristiano Calatti e di Giuseppina Distaso. Da sinistra: Giovanna Bosio, Giuseppina Distaso, Fernando Vitale, Cristiano Calatti, Gianluca Manna, Rob Hill, Gianna De Chiara e Pierluigi Antonelli.

imento a riconosc n u a n g se SS, con ente AIO id s e r p i Rastell Gabriele Vitale. o d n Ferna

I presidenti

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regionali a l termine d el Great

Comebacks Award.


Una serata speciale Laura

Roberto

Il 14 ottobre scorso a Montesilvano durante il Congresso AIOSS c’è stata la premiazione del Great Comebacks Awards 2005 cui ho partecipato in veste di premiata. Ho scritto la mia storia quasi per caso a luglio e data la normalità di vivere con una stomia dopo sei anni di convivenza non pensavo proprio di essere premiata, ma questo è stato l’anno dei giovani, visto che dopo la mia storia, sono stati premiati Cristiano e Pina (e la loro bellissima storia d’amore), anche loro giovani come me. Vedere le frasi che ho scritto sul video dove era proiettata la mia storia mi ha emozionato, vedere la commozione negli occhi di Alessandro, il mio fidanzato, mi ha fatto capire che ho trovato la persona giusta con cui dividere la mia vita. Salire sul palco per ritirare il premio dalla Signora Gianna De Chiara della Convatec e da Fernando Vitale della FAIS è stato e sarà indimenticabile. Per la seconda volta mi sono trovata di fronte le stomaterapiste ospiti del Congresso, perché già lo scorso anno mi avevano conosciuta in veste di responsabile del Gruppo Giovani FAIS dove avevo fatto un intervento per presentare il nostro programma, quest’anno ho rinnovato il mio invito a tutte loro, perché sono il primo contatto con la persona stomizzata, ma se loro possono dare tutto il supporto tecnico e medico per quanto riguarda la gestione di una stomia, solo noi che già viviamo questa realtà possiamo dare una testimonianza diretta che la vita può continuare, anzi deve, e che non è tutto così terribile come forse può sembrare all’inizio. Ancora una volta ho rivolto un invito a metterci in contatto con i giovani stomizzati, se non altro dire loro che c’è un gruppo di ragazzi stomizzati, ma con tanta voglia di vivere e di fare che sta aspettando anche loro. È stata una serata speciale, indimenticabile e piena di emozioni, che solo chi l’ha vissuta può dire che cosa si prova. Per me la stomia è la vita, da sempre l’ho detto e sempre lo dirò, sicuramente se non ci fosse sarebbe meglio, ma c’è, e non per questo la mia vita deve essere condizionata, anzi, certe volte quasi la “sfido” facendo cose che mai avrei pensato di fare, ma questo è dato dal fatto che ho solo trent’anni e tanta, ma proprio tanta voglia di vivere!

Ciaooo a tutti mi chiamo Roberto Cacchio, ho 41 anni, sono di Torino, ileostomizzato, Juventino e amo la musica, il nuoto e tante altre cose, ma sono anche uno dei membri del Gruppo Giovani presenti al congresso dell’AIOSS di Montesilvano (Pe). Evento molto importante. Ho avuto la possibilità di conoscere tanta gente, tutti uniti da un unico argomento, e tutti con l’obiettivo principale di migliorare la vita ai pazienti portatori di stomia. Due giorni meravigliosi accompagnati da un sole splendente, da una spiaggia autunnale bellissima, quasi deserta. Io ne ho approfittato anche per farmi una passeggiata. Sono stati giorni che hanno visto la presenza di tutte quelle persone che quotidianamente sono a contatto con i pazienti (con l’occasione li ringrazio per la loro professionalità); pazienti anche giovani con stomie temporanee, quindi la “nostra” presenza è stata quella di farci conoscere e comunicare che: “…noi siamo qui a dare una mano a tutti i pazienti che s’imbattono in una stomia”. Ho potuto entrare in contatto con le varie Case del settore, a questo proposito devo ringraziare la Convatec che ha dato, a me e ai miei amici, la possibilità di essere presenti a questo appuntamento molto importante. Una serata bellissima a tratti emozionante: la premiazione delle storie più interessanti ha visto il Gruppo giovani protagonista, con Laura, Cristiano e Pina. Un ringraziamento al mio amico Gabriele Rastelli. Sono venuto anche per lui perché mi ha aiutato moltissimo nei momenti grigi, lui è una persona che trova nei pazienti la voglia di andare avanti e di non mollare. Un ringraziamento personale al Vicepresidente APISTOM Roberto Aloesio che non smette mai di dedicarci ogni giorno minuti preziosi della sua giornata. Insomma, risultato positivo. Ah dimenticavo la serata di Gala, che serata! La cena…..e soprattutto la serenità e l’allegria che regnavano in quella sala. Ok forse mi sono dilungato, spero di non avervi annoiato. Con l’occasione vi auguro Buone feste, vi lascio la mia e-mail per segnalarmi qualsiasi evento e magari presentarci un nuovo componente del Gruppo Giovani Stomizzati. Gruppo Giovani Fais - Cacchio Roberto gruppogiovani@fais.it oppure r.cacchio@tiscali.it

Cristiano e Pina A Montesilvano c’erano anche loro, Cristiano e Pina, premiati per le loro storie con tanti applausi e commozione. Cristiano e Pina sono due giovani piemontesi, 32 anni lui e 26 lei, pieni di energia e con tanta voglia di vivere. Hanno due storie parallele, con i loro momenti di sofferenza e di angoscia per il timore della malattia e dei suoi segni indelebili, con i loro momenti di speranza che non li ha mai abbandonati soprattutto grazie alla loro grande forza di volontà e alla voglia di vivere. Con l’aiuto di Gianluca e Giovanna, i loro enterostomisti, hanno conosciuto l’Associazione Stomizzati Piemontesi ed entrambi hanno iniziato a frequentarla. È stato così che Cristiano e Pina si sono conosciuti. “Ci siamo innamorati quasi subito” racconta Cristiano, attribuendo a Pina “un grande cuore”. “Tra pochi mesi diventerà mio marito” racconta Pina riconoscendo in Cristiano “persona che sa davvero cosa è il rispetto per la vita”. Ebbene, si sono sposati e, per essere presenti a Montesilvano e ricevere personalmente il premio, hanno inserito nel programma del loro viaggio di nozze anche questa felice tappa. Tanti auguri ragazzi!!! Il tavolo del Gruppo Giovani.

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Friuli Venezia Giulia la Regione ci dà una mano A

lla fine di settembre, il presidente dell’ARIS-FVG Marco Cimenti ha richiesto l’interessamento della F.A.I.S. per un problema connesso alle gare di fornitura che la Regione Friuli Venezia Giulia intendeva attivare per l’acquisto dei dispositivi medici, da erogare ai cittadini sottoposti ad intervento di stomia. Il presidente Fernando Vitale, appena ricevuta la notizia, ha richiesto al Direttivo, di adoperarsi per far sentire la voce della Federazione anche presso quella Regione, come già fatto con la Regione Emilia Romagna in occasione della gara di Ferrara. Il giorno 7 ottobre, a Trieste, presso l’Agenzia Sanità della Regione, ha avuto luogo un incontro con le dott.sse Rossana Galvani e Nora Coppola per la Regione e con Marco Cimenti, Alfio Giontella, presidente associazione provinciale di Pordenone e Giovanni Matteoni, membro del direttivo F.A.I.S. Al tavolo della discussione sono stati esaminati, di nuovo, i rapporti fra Regione Friuli Vene-

zia Giulia e Associazione regionale incontinenti stomizzati imperniati su di un progetto già avviato da tempo. Sono state fornite le necessarie indicazioni sull’assetto regionale recentemente modificato e perfezionato: ogni procedura di acquisizione di beni e servizi è demandata al C.S.C. Centro Servizi Condivisi, operante ad Udine sotto la direzione del dott. Ross. Giovanni Matteoni ha colto l’occasione per esprimere le proprie perplessità sui risultati che una gara pubblica dovrebbe comunque garantire per assicurare ai cittadini il rispetto del principio di libera scelta, in ossequio alle vigenti disposizioni di legge. I nostri rappresentanti Cimenti e Giontella hanno evidenziato alcune altre difficoltà conseguenti alla chiusura del centro stomizzati che operava nella provincia di Gorizia e alla necessità, per i cittadini, di recarsi annualmente presso gli uffici competenti per rinnovare l’autorizzazione al prelievo dei prodotti. Sotto questo profilo, pu-

Da sinistra: G. Matteoni, M. Cimenti e A. Giontella.

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ramente organizzativo, c’è stata immediata disponibilità a ricercare soluzioni gradite ai cittadini stomizzati, specialmente quelli residenti in zone montane disagiate, e di semplificazione dei tempi e delle procedure amministrative. La Regione Friuli Venezia Giulia, con una tempestività veramente ammirevole, ha fatto pervenire copia della disposizione con la quale l’autorizzazione alla fornitura dei prodotti per stomia, da considerarsi a tutti gli effetti come dispositivi medici, è da intendersi con validità quinquennale. È un buon risultato, anzi ottimo! E ringraziamo pubblicamente i funzionari della Regione per la loro sensibilità. Le problematiche relative alla eventuale futura gara di approvvigionamento rimangono tuttora aperte. Da informazioni assunte direttamente presso il C.S.C. la gara è programmata per il 2007 e ci auguriamo di poter rappresentare, nella sede opportuna, le giuste istanze dei cittadini friulani portatori di stomia definitiva.


Con la prossima finanziaria... grandi aspettative per i portatori di stomia L

a proposta di legge finanziaria per l’anno 2006, attualmente in fase di approvazione presso il Parlamento, prevede – all’art.39 – il completamento degli interventi sanitari e miglioramento dell’offerta sanitaria. In particolare il disegno di legge, approvato dal Consiglio dei Ministri il 29 settembre scorso, pone un obiettivo preciso nei confronti della categoria di cittadini portatori di stomia: la ristrutturazione e l’aggiornamento del nomenclatore delle protesi e l’istituzione di un repertorio nazionale dei presidi (dispositivi medici) protesici e ortesici erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Questa iniziativa giunge al termine di un lungo processo, iniziato con il nomenclatore del 1984 che per la prima volta inseriva i prodotti necessari agli stomizzati, e la F.A.I.S. guarda con estrema attenzione ai prossimi sviluppi ed auspica di poter essere parte attiva, come soggetto utile se non indispensabile, presso il tavolo istituzionale per la definizione del repertorio, quale nuovo strumento di livello nazionale.

Testo dell’art. 39 c. 9 lettera b In materia di assistenza protesica, su proposta del Ministro della salute, si provvede alla modifica di quanto già previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della Sanità 27 agosto 1999 n.332, e dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 in modo da prevedere che la fornitura di prodotti monouso per stomizzati e incontinenti e per la prevenzione e cura delle lesioni da decubito venga inserito nel livello essenziale di assistenza integrativa e che sia istituito il repertorio dei presidi protesici ed ortesici erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale.

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Un importante successo I

l Consiglio Direttivo è lieto di annunciare che in data 19 maggio 2005, con Decreto del Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali n. 30/II/05, ai sensi della legge n. 383 del 7 dicembre

2000, la FAIS – Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) è stata iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale con il n. 103. Nel darne comunicazione

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il Consiglio Direttivo ribadisce l’importanza dell’evento in quanto passo decisivo per poter entrare a far parte delle Associazioni riconosciute dalle amministrazioni pubbliche.


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FINALITÀ DEL TRATTAMENTO DEI DATI Il trattamento è finalizzato unicamente all’invio dei campioni gratuiti di presidi sanitari e/o informazioni ad essi relative secondo le Sue specifiche richieste e per l’invio, con il Suo consenso, di materiale promozionale e commerciale.

2.

MODALITÀ DI TRATTAMENTO DEI DATI Il trattamento sarà effettuato mediante strumenti manuali e mediante l’ausilio di strumenti informatici in modo funzionale alle finalità di cui sopra e tale da garantire, in ogni caso, la sicurezza e la riservatezza dei dati personali. La informiamo, inoltre, che il trattamento dei suoi dati con l’ausilio di strumenti informatici comporterà necessariamente il trasferimento dei dati conferiti in Germania presso la sede della casa madre e pertanto il consenso prestato per le finalità di cui al punto 1 si intende espressamente prestato anche per l’ambito di comunicazione e per il trasferimento dei dati all’estero secondo quanto meglio specificato ai punti 4 e 5.

3.

RIFIUTO DI CONFERIMENTO DATI Il conferimento dei dati è facoltativo, ma l’eventuale rifiuto potrebbe comportare l’impossibilità o la parziale impossibilità di fornirle le informazioni e il materiale richiesto. La informiamo, inoltre, che il numero di telefono, del tutto facoltativo, è necessario al solo fine di contattarla con celerità mentre eventuali dati sull’età e sulla patologia medica sono richiesti esclusivamente per fornirle migliori indicazioni informative.

4.

COMUNICAZIONE DEI DATI E AMBITO DI DIFFUSIONE DEI DATI Per le finalità di cui al punto 1 i suoi dati saranno trattati dai dipendenti della società incaricati del trattamento (Divisione OPM) e dall’Ufficio IT della casa madre in Germania, agenti e promotori, eventuali responsabili interni o esterni e gli incaricati di questi ultimi individuati secondo le effettive e concrete esigenze. I suoi dati, infine, potranno essere trattati da soggetti esterni, anche all’estero, per l’evasione delle richieste avanzate, la distribuzione dei prodotti o dei servizi; l’effettuazione e gestione di servizi di assistenza e manutenzione in garanzia; l’invio di materiale commerciale e promozionale o da imprese che, anche all’estero, per esigenze aziendali, commerciali o contrattuali si inseriscono nella distribuzione dei prodotti e dei servizi della nostra società (es. attività esternalizzate o in outsorcing, corrieri etc). Le ricordiamo, infine, che i dati inerenti lo stato di salute saranno comunicati esclusivamente nel caso di effettiva necessità e pertinenza. L’elenco completo ed aggiornato dei soggetti a cui sono stati comunicati i suoi dati può essere richiesto al Titolare. TRASFERIMENTO DEI DATI ALL’ESTERO Per esigenze funzionali, organizzative e di interdipendenza, i Suoi dati saranno trasferiti all’estero verso Paesi dell’Unione Europea (casa madre in Germania) nonchè per le finalità di cui al punto 1 (richiesta di prodotti o servizi).

5.

6.

DIRITTI DELL’INTERESSATO DI CUI ALL’ART. 7 DEL D. LGS. 196/2003 L’art. 7 del D. Lgs. 196/2003 conferisce all’interessato la possibilità di esercitare in qualsiasi momento, i diritti riconosciuti da detto articolo che qui riportiamo integralmente:

1.

L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.”

2.

3.

4.

7.

TITOLARE DEL TRATTAMENTO Titolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. 196/2003 è la società B. Braun Milano S.p.A., Via Vincenzo da Seregno 14, 20161 Milano, cui l’interessato potrà rivolgersi per l’esercizio dei diritti di cui all’Art. 7 del D. Lgs. 196/2003


Stresa

L’invito di Paola

1a Conferenza Nazionale sull’associazionismo di promozione sociale

N

ell’ultimo periodo la Federazione ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di associazione di promozione sociale ed è stata iscritta al n. 103 del Registro Nazionale tenuto a cura dell’Osservatorio Nazionale per l’Associazionismo sociale. L’inserimento permette di accedere ai benefici previsti dalla Legge n.383 del 7 dicembre 2000 (pubblicata su G.U. 27.12.2000 n.300) “Disciplina delle associazioni di promozione sociale”. La legge si apre con un preciso richiamo alla Costituzione Italiana e, in attuazione degli articoli 2-3-9-18, indica i principi fondamentali e le norme per la “valorizzazione dell’associazionismo di promozione sociale” alle quali debbono attenersi le istituzioni regionali, nonché le amministrazioni statali e gli enti locali nel disciplinare i rapporti con le associazioni. Di partico-lare interesse, per la Federazione e specialmente per le associazioni regionali il disposto dell’art.7 che al comma 3 prevede espressamente: “l’iscrizione nel registro nazionale delle associazioni a carattere nazionale comporta il diritto di automatica iscrizione nel registro medesimo dei relativi livelli di organizzazione territoriale e dei circoli affiliati, mantenendo a tali soggetti i benefici connessi alla iscrizione nei registri di cui al comma 4”. All’art.8 comma 4, si prevede che l’iscrizione nei registri sia condizione necessaria per usufruire dei benefici previsti dalla legge ed eventualmente anche dalle leggi regionali (e provinciali per Trento e Bolzano). In merito a quanto sopra riferito, la Federazione sta valutando quali siano gli adempimenti concreti da attivare insieme a ciascuna Associazione regionale autonoma e presto ne verrà data comunicazione ai presidenti regionali. Il 21 e 22 ottobre scorsi si è tenuta a Stresa la 1a Conferenza nazionale sull’Associazionismo di Promozione Sociale indetta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali insieme all’Osservatorio

nazionale per l’Associazionismo sociale. Anche la nostra Federazione è stata invitata ed era presente con due rappresentanti (G. De Salvo e G. Matteoni) ai lavori che si sono svolti con una ampia partecipazione di rappresentanti di tutte le associazioni iscritte all’albo nazionale, che risultano essere 108. La prima giornata, dopo i saluti delle autorità, ha visto l’intervento della senatrice Grazia Sestini, sottosegretario al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che ha evidenziato la particolare importanza che questa prima conferenza riveste per valutare l’applicazione corretta della Legge 383/2000, per definire e puntualizzare gli ambiti di attività dell’Osservatorio nazionale, per discutere delle possibili sinergie con le altre istituzioni pubbliche, per migliorare il quadro normativo generale riferito al terzo settore. Esperienze concrete di progetti realizzati da Associazioni di promozione sociale, una tavola rotonda sul tema “le Associazioni di Promozione Sociale tra cittadinanza partecipata e Impresa Sociale” hanno completato la giornata. Il secondo giorno si è aperto con cinque lavori di gruppo e poi sessione plenaria (presenti oltre trecento persone) per sentire la relazione di F. Perrotta sullo stato di applicazione della legge 383/2000 e quella di L. Bobba sulle prospettive delle APS, particolarmente condivise e applaudite per le ipotesi e le proposte di sviluppo da attivare, con la più ampia partecipazione possibile, in tempi relativamente brevi. In chiusura la senatrice Sestini ha portato il saluto dell’on. Roberto Maroni, Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, assicurando un interesse fattivo e una concreta partecipazione sua personale per ricercare, in uno con l’Osservatorio, le possibili soluzioni per garantire al meglio l’attività di promozione sociale che le diverse associazioni svolgono a favore dei Cittadini. Giovanni Matteoni

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Carissimi amici, in questi ultimi anni stiamo tutti prendendo coscienza di vivere in un mondo pieno di contraddizioni: a fronte di un preoccupante e generale imbarbarimento dei costumi si sta paradossalmente diffondendo in molti di noi, quasi per reazione, una sempre più acuta sensibilità sociale. Credo che non si possa fare altro che convivere con questa dicotomia, senza l’illusione di riuscire a cambiare il mondo, ma anche senza subire, esattamente come facciamo con la malattia, o con tutte le avversità che ci piombano addosso ogni giorno. Io penso che l’atteggiamento più costruttivo che ognuno di noi può assumere, soprattutto se non è nato per le grandi battaglie, è quello di farsi con orgoglio portatore di una cultura della positività, in famiglia, sul lavoro, in ambito sociale, senza aggressività o gesti plateali, ma con le parole, i gesti, le scelte di ogni giorno: con la coscienza che un tale comportamento non è un segno di passività, ma una vera e propria sfida. A questa categoria di “lottatori” appartengono per esempio tutti quelli che non fingono di non vedere la sofferenza altrui girando la testa dall’altra parte; coloro che offrono gratuitamente il loro tempo, la loro attenzione a chi è in difficoltà senza aspettarsi un corrispettivo, giusto per un senso di rispetto verso gli altri e perché no verso di sé. Ogni occasione è buona: sempre più spesso, per esempio, le somme che sarebbero state spese in inutili bomboniere per matrimoni o nascite e omaggi floreali, sovvertendo le convenzioni nate solo dalla consuetudine sono state tramutate in offerte a favore di associazioni umanitarie. Anche nel piccolo grande mondo dei nostri associati e simpatizzanti si è ultimamente diffuso questo comportamento e noi approfittiamo di questo trafiletto per ringraziare di cuore tutti coloro che, con sensibilità e generosità, hanno avviato questo processo dandoci così un aiuto concreto e prezioso per realizzare le nostre iniziative a favore di chi soffre e per migliorare il nostro servizio. Ci auguriamo che, in occasioni di eventi quali nascite, matrimoni, compleanni, anniversari e perché no anche regali natalizi, altri seguano questo esempio e sin d’ora esprimiamo loro la nostra gratitudine e quella dei nostri soci.


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Ileostomia e diarrea

U

no dei principali problemi che coinvolgono i portatori si ileostomia è la continua perdita di materiale enterico. Questo materiale è costituito, oltre che da i residui alimentari che devono essere eliminati, da acqua e da elettroliti e la sua consistenza è essenzialmente liquida. Occorre precisare che il piccolo intestino è deputato all’assorbimento di carboidrati, proteine e grassi oltre che di elettroliti e acqua, ma quando il materiale enterico, dopo essere passato rapidamente attraverso il tenue, si riversa nel colon, la sua componente liquida è ancora importante. Nel primo tratto del colon si formano, infatti, onde propulsive (peristalsi) scarse alternate a onde di direzione opposta che fanno ristagnare il materiale in modo da permettere un maggior riassorbimento di acqua ed elettroliti. Da tutto ciò si può comprendere come il perché le ileostomie, data l’assenza del colon, siano causa della perdita di liquidi. Se a questo meccanismo si aggiunge che per lo più gli ileostomizzati sono affetti da malattia infiammatoria cronica, con aumento delle secrezioni intestinali, ridotta capacità di assorbimento e aumentata velocità di transito intestinale, è chiaro che la perdita idroelettrolitica del portatore di ileostomia è effettivamente importante. Per correggere tale perdita è senza dubbio importante un adeguato apporto idrico (bere molto non significa, infatti, perdere più liquidi bensì assorbirne di più) ed una dieta corretta (priva di quegli elementi che determinano accelerazione del transito intestinale come i grassi, gli alimenti molto freddi o gli eccitanti quali caffè e tè). Negli ileostomizzati con malattia infiammatoria cronica intestinale sono indispensabili, ovviamente, i farmaci che contribuiscono a ridurre la forma infiammatoria come i derivati dell’acido salicilico (mesalazina, olsalazina e balsalazide), i cortisonici (idrocortisone, prednisolone) o quelli costituiti da anticorpi monoclonali (infliximab). Per ridurre le perdite idroelettrolitiche, in quei soggetti che non hanno una malattia infiammatoria in fase attiva, possono essere d’aiuto altri farmaci quali gli adsorbenti che trattengono acqua (caolino, non in commercio in Italia) oppure quelli inibitori della motilità intestinale. Quest’ultimi, quali la Loperamide Cloridrato (Imodium McNeil s.r.l.), riducendo la velocità di transito intestinale permettono un maggior riassorbimento sia di acqua che di elettroliti; tutti questi farmaci devono, comunque, essere somministrati sotto controllo medico per evitare l’insorgenza di effetti indesiderati o di assumerli in presenza di controindicazioni.

Bibliografia: Arthur G. Guyton “Trattato di fisiologia medica” – Piccin Ed. 1977 “British National Formulary” – Br Med Ass & Royal Pharmac Soc, 2002 “Guida all’uso dei farmaci” - Ministero della Salute, Direzione Gen. della Valutazione dei Medicinali e della Farmacovigilanza, 2003


Anche la Regione Sardegna ha vinto la propria scommessa ASISTOM - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati, a distanza di appena 18 mesi dalla propria costituzione, è riuscita ad ottenere una Delibera Regionale a favore dei portatori di stomia, grazie alla tenacia e alla caparbietà della presidentessa Rita Silanos uni-

altra gemma del progetto Diamante

L’

ta alla straordinaria sensibilità dell’Assessore Regionale alla Sanità

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dott.ssa Nerina Dirindin e al suo staff. È da sottolineare che la Delibera della Regione Sardegna, oltre a garantire un percorso riabilitativo personalizzato, prevede nel programma la psicoterapia gratuita alla persona stomizzata e al parente che lo richieda.


La FAIS tende la mano agli stranieri stomizzati in Italia A

pprofittiamo della preziosa presenza e disponibilità di Mr. Warren Rayment, da poco trasferitosi dall’Australia in Italia, per tendere una mano agli stranieri stomizzati in Italia. La FAIS, confidando nella collaborazione di tutte le Associazioni Regionali, si farà carico di concretizzare questa attività, nell’ambito nazionale, il cui coordinamento è affidato a Mr. Warren. I welcome this opportunity to include a message in the FAIS website and extend warm greetings to all ostomates in Italy. I’m Warren Rayment, Australian born, an ostomate for many years and now living indefinitely in Cagliari, Sardinia. As you might gather, my first language is English but I am endeavouring to become proficient in Italian. I am aware from present experience, that living in a different country requires certain adjustments. Being an ostomate can often hamper this adjustment process, particularly when language limitations are also a factor. This can often make interaction and involvement with your local ostomy association, difficult. FAIS the Italian Ostomy Federation, is of course concerned with the welfare of all ostomates living and or working in Italy, be they nationals or foreign residents like me. With this responsibility in mind, the FAIS Executive Committee has decided to make contact with as many non national ostomates as possible and has asked me to co-ordinate the exercise. The first step being to identify and establish communication links with as many ostomates who are in this category as we can and secondly, to ascertain if there is sufficient interest on the their part to form a foreign based Ostomy group which could operate in Italy. Such an association would be linked with the national federation FAIS, but would be more suited to service the needs of non national ostomates in Italy.

Sono felice dell’opportunità che mi è stata data di inserire un messaggio nel sito della FAIS e mando un caloroso saluto a tutti gli stomizzati in Italia. Sono Warren Rayment, australiano, stomizzato da molti anni, da qualche tempo vivo a Cagliari, in Sardegna. Come potete immaginare la mia prima lingua è l’inglese ma mi sto sforzando di imparare bene l’italiano. Mi sono reso conto che, vivere in un paese diverso dal proprio, richiede un certo spirito di adattamento; l’essere stomizzati e in più la difficoltà di comprensione della lingua rendono difficile l’integrazione e la collaborazione con la locale Associazione Stomizzati La FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, è naturalmente interessata all’assistenza e al benessere di tutti gli stomizzati Italiani ma anche stranieri che vivono in Italia come me. Per far fronte a questo grosso impegno, il Comitato Esecutivo della FAIS ha deciso di contattare il maggior numero di stomizzati non italiani e ha chiesto a me di coordinare questo progetto. Il primo passo è di identificare e stabilire dei collegamenti con tutti di stomizzati stranieri che vivono in Italia e di accertarsi se c’è interesse, da parte loro, di formare un gruppo che, collegato alla Federazione, aiuterebbe a risolvere varie problematiche. A tal fine invito gli stomizzati interessati a scrivermi al seguente indirizzo:

To this end I invite any interested ostomates, to write me Warren Rayment c/o Dr. Rita Silanos, Via Sonnino 170 09126 Cagliari, Italy, phone 0039 0 70667683

Warren Rayment c/o Dott.ssa Rita Silanos, Via Sonnino 170 - 09126 - Cagliari - Italy telefono: 070 667683

or at my email address: wazzray@hotmail.com

o al mio indirizzo e-mail: wazzray@hotmail.com

I look forward to discussing this concept with all interested foreign ostomates living and or working, in Italy. Yours sincerely

Resto in attesa di sviluppare questi concetti con tutti gli stomizzati stranieri che vivono e lavorano in Italia. Sinceramente vostro

Warren Rayment

Warren Rayment

Si ringrazia la Fondazione IBM Italia per il generoso contributo alle attività della nostra Federazione 21


dalle associazioni

F.A.I.S. - A.C.I.S.: Una realtà in crescita Anche la Locride vuole dare il suo contributo Si è recentemente svolto ad Amantea, nei locali gentilmente messi a disposizione dalla direzione della locale ASL, il periodico incontro dell’A.C.I.S. (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati). Sotto la presidenza del prof. Venneri, hanno condiviso le loro esperienze e si sono confrontati stomaterapisti e medici che animano le varie realtà assistenziali dedicate ai pazienti stomizzati nell’ambito della sanità calabrese. Accanto a centri che vantano una maggiore “anzianità di servizio”, vi sono unità assistenziali più giovani, come quella esistente presso la Divisione di Chirurgia Generale del Presidio Ospedaliero di Locri. Il Centro Stomizzati dell’A.S.L. di Locri è una creatura giovane, come detto, ma che si trova ad operare in un contesto che presenta non poche difficoltà, affrontabili e quanto meno gestibili con l’entusiasmo e la fiducia dei giovani, non disgiunte dalla esperienza propria e di coloro che hanno già percorso la via dell’assistenza al paziente stomizzato. Già la consapevolezza dell’importanza sociale di un tale compito, aiuta medici e paramedici operanti a Locri a proseguire nella propria attività, cercando di offrire un punto di riferimento ad una categoria di pazienti che troppe volte, in passato, non è stata adeguatamente assistita soprattutto nei primi potenzialmente drammatici momenti del post-intervento. Con l’intendimento di perseguire una sempre maggior coerenza con tali impegnativi enunciati, il Centro di Stomaterapia di Locri (rappresentato dal responsabile, dr. Mario Mucci, e dallo stomaterapista, I.P. Nicola Fazzari) ha deciso di integrare la propria attività con quella dell’U.C.P. di Locri, affidata alla responsabilità del dr. Marcello Jannaci (vice responsabile dr. Mario Mucci) ed affiliata alla S.I.U.C.P. (Società Unitaria Italiana di Colonproctologia). Il dottor Jannaci, chirurgo generale giovane ma di lunga e provata esperienza colonproctologica, ha preso la parola nel corso di un apprezzato intervento durante il meeting di Amantea, condividendo la scelta dell’integrazione funzionale tra UCP e Centro di Stomaterapia, ribadendo come sia proprio dal confronto tra molteplici competenze ed esperienze che possa realizzarsi l’obiettivo del soddisfacimento e del pieno inserimento nella vita sociale del paziente stomizzato.

Vi sono numerose testimonianze di ex-pazienti (li chiamiamo così, con un sorriso), alcuni dei quali presenti in sala ad Amantea, pronte a dimostrare come la stomia non sia di ostacolo ad una vita piena e realizzata. È però necessario che lo stomizzato si veda tendere una mano per uscire dal buio dell’incertezza e della paura, che accompagnano quasi sempre l’inizio di una nuova fase della propria vita. Ambizione della realtà assistenziale di Locri è di essere all’altezza dell’imperativo etico e morale dell’uomo per l’uomo, di rappresentare questa mano che indica la strada verso la riconquista di una vita normale e, possibilmente, felice. G. Venneri

Per le Marche libera scelta dell’ausilio protesico Il 5 ottobre u.s., presso la Direzione Generale dell’ASUR della Regione Marche, ha avuto luogo un incontro fra l’Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e la Direzione medesima. Argomento dell’incontro è stata la libera scelta dell’ausilio protesico più congeniale alle persone stomizzate nel contesto del Piano degli approvvigionamenti di beni e servizi adottato dall’ASUR. L’Associazione ha sottolineato come gli ausili per stomie non possano in alcun modo essere paragonati ai farmaci o agli ausili ortopedici ecc. per cui, per gli approvvigionamenti di questi particolarissimi beni di consumo, non possono essere espletate le ordinarie gare ad evidenza pubblica che sono incompatibili con la libertà di scelta del paziente. L’A.M.I.C.I. Marche, in rappresentanza di tutti gli stomizzati della propria regione, ha auspicata la urgente costituzione di Centri di Cura Stomie prevedendo un livello regionale e vari livelli locali ove la grave problematica degli stomizzati possa trovare adeguata soluzione razionalizzando l’intero assetto assistenziale. L’ASUR, nel dichiarare la condivisione delle esigenze prospettate, ha assicurato il proprio impegno non solo per gli approvvigionamenti degli ausili protesici ma anche per quanto concerne le esigenze complessive di noi pazienti tra cui le necessità diagnostiche, psicologiche e riabilitative. Ritrovarsi è il luogo che ci permette, a nome e per conto degli stomizzati, di ringraziare l’ASUR Marche, nelle persone del dottor Aprile e del dottor Clini, per

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l’Ascolto e la Sensibilità dimostrata nell’interpretare i Bisogni delle Persone afflitte dal problema stomia. Nel contempo auspichiamo che il dialogo con le Istituzioni locali, già in atto anche in altre Regioni, possa essere ulteriormente migliorato attraverso l’ “interazione partecipata” di cui l’ASUR Marche ha dato dimostrazione perché è necessario acquisire molteplici capacità per operare un cambiamento in ambito sanitario. Queste capacità passano attraverso un migliore coordinamento tra le reti informative, comprese quelle che collegano organismi del settore pubblico con quello privato; un aumento in potenzialità e capacità tra le quali spiccala valutazione dell’impatto delle varie politiche sulla Salute (rilevazione dei bisogni di salute e consultazione del pubblico nelle decisioni riguardanti la salute); le alleanze per la salute; una efficace comunicazione con i decisori politici. Proteggere la salute non può essere un dovere che appartiene solo agli operatori della Sanità, ma deve diventare un patrimonio di confronto comune tra tutti gli operatori sociali e istituzionali chiamati a raffrontarsi su questa tematica. Grazia

Un’esperienza proposta e vissuta dall’U.S.I. Umbria In una frizzante mattina domenicale primaverile, l’incontro al Piazzale Bove di Perugia, per una giornata speciale da vivere insieme a Cortona di Arezzo. Non siamo una folla, ma, tanto per cominciare una nuova esperienza, un bel gruppo, ibrido, ma, al tempo stesso omogeneo, perché accomunato dallo stesso “problema”: siamo stomizzati. All’inizio un po’ di riservatezza, poi il clima si fa più familiare, più sereno, più disinvolto. La città, appollaiata su una grande collina, ci si offre nella sua splendida ricchezza di torri, campanili, di tetti degradanti a valle. La visita di Cortona, dalla Fortezza Medicea, alle chiese, ai palazzi, si sussegue, suscitando sempre maggiore interesse ed entusiasmo. Intanto si familiarizza, ci si conosce, si scherza, finché “sazi” di beni culturali, ci ritroviamo in un ristorante caratteristico ed intimo nel cuore di Cortona, dove saziamo i nostri appetiti con un bel pranzetto. L’esperimento è riuscito!!! Trovarci insieme, vivere piacevoli esperienze


dalle associazioni

insieme è servito a tutti: siamo cresciuti culturalmente, ma soprattutto umanamente, ci siamo sentiti meglio in tutti i sensi, più vicini, più solidali e perchè no? Più “normali”. Infatti, ognuno di noi ha parlato della propria situazione, cioè della propria esperienza da stomizzato. Ciò è servito per confrontarci nei vari problemi e per consigliarci a vicenda su come superarli. Anche i più reticenti, alla fine, si sono aperti tirando un grosso sospiro di sollievo, perché si sono liberati di quella “paura” e del falso pudore che premeva dentro. Perciò consigliamo a tutti che tali esperienze si ripetano, con maggiore frequenza. A tutti gli associati Umbri si dà appuntamento per il prossimo raduno socio-conviviale, che si terra entro la fine del 2005. Il Presidente A.U.S.I. Umbria

Ilvano Bianchi

Un nuovo centro per la cura delle stomie in Piemonte Venerdì 28 ottobre scorso è stato inaugurato il Centro per la Cura delle Stomie dell’Ospdale di Nizza Monferrato. Grazie ad un progetto ideato dalle tre stomaterapiste dell’Ospedale di Asti, Marina Borello, Olga Trinchero e Cristina Valle, oggi l’ASL 19 di Asti possiede, oltre al Centro per la Cura delle Stomie dell’Ospedale di Asti, un nuovo centro presso l’Ospedale di Nizza Monferrato. L’inaugurazione si è svolta alla presenza del Direttore del Distretto di Nizza, della Responsabile del personale di com-

Ricordati di rinnovare l’iscrizione alla tua Associazione Regionale

parto, dei medici responsabili del Centro, delle tre stomaterapiste, di alcuni pazienti e della Direttrice del Corso di formazione per stomaterpisti AIOSS. Dopo un breve discorso sul progetto da parte del presidente della sezione APISTOM di Asti e del Vicepresidente APISTOM, un rinfresco ha concluso l’inaugurazione. La FAIS augura a tutto lo staff, un “buon lavoro”.

In Calabria i Centri si incontrano (A.C.I.S. una Associazione che vive e cresce...) Ci siamo di nuovo, come accade sempre più spesso per la nostra associazione, ad Amantea, ridente paesino marino della Calabria, per il secondo anno consecutivo, presso i locali dell’A.S. n. 1 di Paola, messi a disposizione dal Dr. Tullio Lupi, si sono dati appuntamento i componenti del Direttivo dell’ACIS e i responsabili dei diversi centri ambulatoriali della Calabria. Questa nuova iniziativa nasce dall’esigenza dichiarata dai nostri associati di visibilità e per fare il punto della situazione. All’incontro, il Presidente Nazionale della FAIS Fernando Vitale, non presente per motivi fisici, ha fatto pervenire una sua lettera di auguri per un buon lavoro, con la sua solita sensibilità, poi, usando parole uniche d’incoraggiamento ci ha spronato a voler proseguire sulla strada del volontariato con l’impegno e con lo stesso entusiasmo con il quale si è iniziato. A Fernando vanno i nostri più affettuosi ringraziamenti per le stupende parole utilizzate per esortarci ed accomunarci intorno all’obbiettivo: “la solidarietà amorevole tra amici”. Il prosieguo dei lavori, caratterizzato da un’attenta partecipazione di tutti gli intervenuti, ha prodotto interessanti proposte operative per il futuro dell’Associazione Calabrese e rinnovato l’impegno collettivo di una partecipazione sempre più attiva. La discussione, in particolare, fortemente caratterizzata dall’esposizione della norma regionale riferita al riconoscimento dei Centri della Calabria e dall’esposizione di un progetto pilota approvato nell’AS di Paola, dove l’ACIS è partner attivo dei processi integrativi assistenziali tra le attività ambulatoriali e quelle domiciliari. L’occasione è stata buona anche per il presidente Giuseppe Venneri per annunciare (oltre le ultime nuove decise nel direttivo Nazionale della FAIS), una campagna di adesione all’Associazione, necessaria per dare più peso a tutte le azioni propositive e di rivendicazione.

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Venneri, inoltre, ha annunciato che per fine anno, sarà organizzata una giornata dello stomizzato da vivere in armonia, in un’artistica e piacevole località della Calabria. All’incontro erano presenti i rappresentati dei centri delle A.S. di Paola, Lamezia Terme, Locri, Vibo Valentia, Soverato, Catanzaro e Cosenza. I Centri di Crotone, Rossano e Reggio Calabria, che, invece, non erano presenti ma hanno fatto pervenire i loro saluti ed il loro intento a continuare nella costruzione di un’Associazione sempre più forte e solidale. Alla fine dell’incontro uno stomaterapista, ha raccontato la sua esperienza con una bimba ileostomizzata di tre mesi ed ha presentato una poesia che le ha dedicato e che viene messa a disposizione di chiunque ama solo per amare.

G. Venneri AD UN PICCOLO ANGELO STOMIZZATA Ad ogni mio risveglio il dolce ricordo di te mi assale mi vince, mi purifica, mi trapassa l’animo. Che fenomeno è questo ch’io non vivo più per me ma per essere da te trasceso e sublimato? Cos’ero prima? Cosa diventerò poi? eppure sono così povero e traboccante carne, anima che a Dio rimanda che la morte nulla può perché l’amore del tuo soffrire Tutto vince, tutto assomma, tutto crea.

Se sei interessato a Ritrovarci e non sei iscritto all’Associazione stomizzati della tua regione, puoi abbonarti per un anno intero versando 10.00 Euro sul c/c postale n. 40148496 intestato a: Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 Milano


dalle associazioni

Da Solbiate Olona Ecco le persone assistite ed il loro grande successo da protagonisti Cari lettori il 25 ottobre scorso presso il Centro Congressi “Le Robinie” di Solbiate Olona (VA), si è svolto il 1° Convegno Provinciale organizzato dall’A.S.I.V. (Associazione Stomizzati Incontinenti Varese) sede di Gallarate, dal titolo “Stomia ed Incontinenza: attualità di un problema antico stomaterapista ed infermieri a confronto con le Persone assistite”, rivolto oltre che alle Persone con stomia anche ad infermieri che operano in U.O. chirurgiche e non. L’affluenza è stata numerosa sia per quanto concerne gli infermieri stessi che le Persone interessate all’evento. Altrettanto grande la soddisfazione di tutti coloro che si sono impegnati per poterlo organizzare e realizzarlo nei minimi particolari. Un convegno che si è rivelato un successo ed è, oltre tutto, la prima volta che viene realizzato in collaborazione con l’A.I.O.S.S. (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia) un’associazione che accomuna tutti gli Stomaterapisti che dal 1982 dedicano la loro vita alla riabilitazione degli stomizzati, incontinenti ed ai portatori di disfunzioni del pavimento pelvico. Diversi gli incontri effettuati prima di tale data e tutti volti a raggiungere un obiettivo comune, ossia quello di fornire informazione, divulgazione e sensibilizzazione utili alla pratica quotidiana infermieristica e nello stesso tempo coinvolgere il più possibile Persone affette da tale problematica di cui molte volte non se ne parla o si finge in qualche modo di parlarne per paura, timore o vergogna. A dar maggiore rilevanza a quest’evento, che noi riteniamo importante, sono senza dubbio i crediti formativi assegnati ad esso dal Ministero, ben 5 E.C.M. (Educazione Continua in Medicina), guadagnati dagli infermieri presenti alla giornata di studio dopo naturalmente aver compilato il questionario di apprendimento e di gradimento alla fine del con-

Da destra: Danilo Moretti, presidente dell’A.S.I.V. Associazione Stomizzati e Incontinenti Varese, con Claudio Perboni, membro dell’AIOSS.

vegno. In base al giudizio dei dati raccolti inerenti l’aspetto qualitativo e validità dell’incontro, si evince come la presenza di Persone che convivono con la stomia o portatrici di problematiche di disfunzioni del pavimento pelvico è stata ampiamente apprezzata e valorizzata. Tali Persone hanno potuto trasmettere, a coloro che li assistono, le loro paure, angosce ed imbarazzo di fronte ad un tema così delicato ed attuale. Gli stomizzati ed incontinenti hanno, a nostro parere, avuto l’opportunità di farsi conoscere dare ed insegnare quella realtà che la formazione non riesce a fornire. Le richieste di organizzare un altro evento simile nel prossimo futuro sono state molteplici. È chiaro e palese come una sola giornata non consenta di trattare e sviluppare tutte le tematiche inerenti le varie fasi che portano la Persona ad avere una stomia derivativa, infatti, sono stati trattati i punti principali. Questo non può che essere uno stimolo ed una promessa per organizzare un evento volto a trattare ed ampliare argomenti che non sono stati discussi a sufficienza o non toccati del tutto. Uno degli aspetti positivi, che vale la pena di sottolineare, riguarda la discussione emersa durante la relazione del medico responsabile della protesica, momento in cui gli stomizzati hanno lamentato il loro dissenso e disagio di fronte alle nuove normative che riguarda l’approvvigionamento dei presidi ed ausili per stomia. I moderatori ed i relatori sono stati disponibili in ogni maniera a dissipare dubbi e perplessità fornendo consigli circa la gestione del presidio stomale. Il grande consenso acquisito è da riferire alla seconda parte della giornata quando sono intervenute le Persone assistite e le proprie esperienze di malattia in un momento drammatico della loro esistenza. Cogliamo l’occasione per ringraziare, da parte di tutti i convenuti, la sig.ra Osanna, Enrica, e Gesuina ed il sig. Eugenio per la loro chiarezza nell’esposizione. Non possiamo negare che parte degli infermieri siano stati attratti dai cinque crediti assegnati dal Ministero della Sanità, ma

Scorcio dei partecipanti.

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possiamo affermare con estrema certezza che la stragrande maggioranza di loro si sono iscritti per puro interesse nei confronti delle tematiche all’ordine del giorno e con l’aspettativa di accrescere ulteriormente la propria professionalità ed ampliare le conoscenze scientifiche e culturali. L’A.S.I.V. in quest’occasione si è dimostrata all’altezza della situazione ed i ringraziamenti sono d’obbligo, rivolti, non solo al Presidente Sig. Danilo Moretti, ma anche a tutti i componenti del Consiglio Direttivo ed Educativo che hanno dimostrato serietà e professionalità e parlo naturalmente del sig. Giuseppe Sciacca, Giuseppe Di Napoli, Donato Schiesaro, Arrigo Rizzon, Livio Canesso, Beati Giuseppina, Luigi Tagliabue, e Catello Alfano. Non manchiamo di esprimere riconoscenza a tutti i Presidenti Provinciali lombardi delle Associazioni Stomizzati che sono intervenuti. Un ringraziamento particolare al dott. Gaetano Tessera e dott. Corrado Bottini per la loro estrema disponibilità in tutte le fasi di progettazione dell’evento; vorremmo esprimere gratitudine personale alla sig.ra Luisella Deiana, Barbara Paolino, ed Ersilia Autelitano che hanno dimostrato competenza nell’accoglimento di tutti i convenuti.

Conclusione Siamo sempre più convinti che il successo di tale Convegno non sia da ignorare ma venga preso in seria considerazione come opportunità per organizzarne altri, non solo a livello locale, ma anche regionale, il Presidente della F.A.I.S. Sig. Fernando Vitale, invitato quale autorità all’inaugurazione del meeting, è al corrente di detta proposta e una stretta collaborazione fra associazioni di Pazienti ed infermieri sia fattibile in un’ottica futura. I Pazienti non possono fare a meno degli Stomaterapisti, gli Stomaterapisti hanno bisogno dei Pazienti. Silvia e Claudio Perboni

Da sinistra: Corrado Bottini, Gaetano Tessera e Fernando Vitale.


ciclostomizzato

Quando William Shakespeare mise sulla bocca del suo personaggio Enrico III la famosa frase: “Un cavallo. Il mio regno per un cavallo”, non immaginava che qualche secolo dopo anche una bicicletta avrebbe potuto avere il valore di un regno, almeno in alcune circostanze. Anche noi, del resto, non ci pensiamo. Sarà forse perché i pochi re rimasti, e per di più privati dell’assoluto potere di disporre dei loro regni, non interessano più i poeti che potrebbero dar loro nuova voce e far dire: “Una bici. Il mio regno per una bici”. In effetti, nella bicicletta c’è qualcosa di regale che in certi momenti diventa evidente a chi li vive, senza bisogno di aspettare i versi di grandi poeti. Come quella mattina alla partenza da Aulla. C’eravamo appena messi in viaggio, quando davanti a noi cominciarono ad abbassarsi le sbarre del passaggio a livello della linea Aulla-Lucca. Mi accostai alla sbarra e mi appoggiai comodamente con la mano destra, mantenendo i piedi sui pedali. Iniziai a guardarmi intorno. Spontaneamente mi soffermai sul cielo: un’altra bella giornata ci stava aspettando. Poi abbassai gli occhi e vidi le automobili che incominciavano ad incolonnarsi insieme agli automobilisti ed ai passeggeri che vi erano rinchiusi. Io ed Egidio, invece, ci stavamo godendo la brezza. Posai lo sguardo sulle

montagne vicine: il verde delle foglie era lucido ed il sole, non ancora alto, permetteva di coglierne le diverse sfumature. Ad osservare con attenzione, si poteva vedere che quella massa di alberi e piante di diverse specie non era immobile, ma ondeggiava secondo la spinta che gli dava il vento. Furono le montagne lontane a darmi una sensazione di trionfo. Il mio sellino era diventato più solenne di un trono reale: ero seduto in equilibrio e sollevato da terra, con l’aria fresca del mattino che sembrava volerci dare il massimo del refrigerio. Quelle montagne lontane - dicevo - e quello spartiacque così in alto, il giorno prima erano stati valicati dalla mia bicicletta con la mia forza. Ed ora non ero neanche stanco. Il passo Carpinelli con i suoi 842 metri che avremmo dovuto superare per entrare in Garfagnana non mi dava timore. Anzi, mi dava l’ebbrezza di sapere che a sera avrei raggiunto un altro bel traguardo che si sarebbe aggiunto a quello del giorno prima. Ed affrontammo la salita con calma e sicurezza. Vedevamo i borghi sopra di noi che man mano raggiungevamo e poco dopo anche i loro campanili ci restavano sotto. Un po’ per bere qualche sorsata d’acqua, un po’ per godere il panorama, ci fermammo nella piazzetta alberata di una chiesa posta vicino alla strada, all’estremo

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limite del suo paesino. Chiesi ad un signore con i baffi e in canottiera che parlava ad alta voce, a che altezza ci trovavamo e dove avremmo trovato una farmacia senza dover ridiscendere. Mi rispose con pieno accento toscano che eravamo sopra i 500 metri e che per la farmacia saremmo dovuto arrivare a Piazza al Cerchio, oltre il Carpinelli. Senza interrompersi ci disse che era cresciuto in una famiglia di ciclisti. Suo fratello, negli anni cinquanta, era stato campione toscano dilettanti e che anche lui aveva corso un poco. Ci guardava e gli sorridevano gli occhi. Osservava le biciclette cariche di bagagli e ci chiese delle nostre mete e come c’era nato il proposito di unirci in quell’esperienza che ventitre anni fa era proprio inusuale tra noi italiani. Gli raccontammo brevemente e cinque minuti dopo ripartimmo tra i suoi auguri. Salimmo, salimmo e, quando mi accorsi che in lontananza un varco tra le montagne era più o meno alla nostra altezza e che la pendenza era scesa a meno del cinque per cento, capii che il passo Carpinelli era a portata di pedale. Era il nostro secondo passo. Non era famoso, non era alto, ma aveva un bel panorama e ci piacque tanto. Anche il suo nome ci suonava così bene che, ancora oggi dopo tanti anni, quando lo ricordiamo, ci ritorna la gioia di averlo superato insieme. Ci tuffammo nella discesa. Il tempo di un respiro ed arrivammo a Piazza al Cerchio. Prima del centro di Piazza, mentre ancora eravamo lanciati nella discesa, in un attimo scorsi la farmacia. Brusca frenata, urlo ad Egidio che sempre mi precedeva, e comprammo un grosso tubetto di crema solare: la reclamavano le nostre braccia e le nostre gambe che in certi punti avevano preso un colore rosso intenso, più bello da vedersi che da avere addosso. Pensavamo, insieme con l’allenamento fisico, di avere preparato anche la pelle all’esposizione al sole ma, evidentemente, non era stato sufficiente. Egidio, in particolare, più chiaro di me di carnagione, aveva le braccia che per il sole sembravano non due salsicciotti, ma due salsiccioni. Spalmarci la crema fu già refrigerio. Nel tempo di molti respiri e molte pedalate, la discesa si era molto appianata, raggiungemmo Castelnuovo in Garfagnana. Era ormai ora di mangiare e ci fermammo a “L’aquila d’oro”, come un muratore davanti ad un’impastatrice ci aveva consigliato. Ne uscimmo soddisfatti e con l’energia per giungere fino a Lucca. Ma ancora dentro Castelnuovo un edificio più antico mi attirò l’attenzione. Aveva una grande targa gialla: spiegava che lì aveva abitato Torquato Tasso. Un altro grande poeta che non ebbe una vita propriamente felice. Ma Egidio era già avanti, dovevo riprenderlo e dimenticare Torquato Tasso. Mi rimisi in sella e spinsi sui pedali con tutta la mia gioia di ciclostomizzato


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Ritrovarci 3 2005  

rivista pubblicata dalla Federazione delle Associazioni degli Incontinenti e Stomizzati

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