RITROVARCI n.3 2011

RITROVARCI Anno 9° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

DA COS ENZA NUOVA FORZA A LLA

F.A.I.S.

Askina® Barrier Film è un film protettivo di nuova generazione che protegge la cute peristomale e perilesionale in modo semplice.

Non interferisce con l'adesività delle medicazioni e dei presidi per stomia.

Askina® Barrier Film. La pelle ringrazia!

Per Per campioni gratuiti N u m e r o VVee r d e

800 509905 www.bbraun.it

B. Braun Milano S.p.A. | 20161 Milano | Italia Tel (039) 0266218 1 | Fax (039) 0266218 357 | www.bbraun.it Trattasi Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 20 2011 11

Il Vice-Direttore ai lettori

F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 Codice Fiscale: 97336780156 Partita Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografo: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Concerto della banda Francesco Curcio al Teatro Rendano di Cosenza in occasione del Convegno Nazionale F.A.I.S.

GRANDI SUCCESSI E NUOVE SFIDE Il 2011 sta per concludersi; è tempo di bilanci e di progetti. È anche tempo di auguri per il Santo Natale e per il nuovo anno. La redazione di Ritrovarci, il Consiglio direttivo, la segreteria nazionale - tutti insieme - esprimono ai lettori della rivista i più sinceri ed affettuosi auguri per un 2012 sereno, pieno di soddisfazioni e di letizia.

Quest’anno la FAIS ha ottenuto grandi successi che la rendono sempre di più presente ed impegnata a difendere i diritti delle persone portatrici di stomia e di quanti, familiari e medici e operatori sanitari e ditte specializzate, vivono e lavorano insieme a loro per migliorare e rendere sempre più accettabili le condizioni di vita.

Abbiamo cominciato con la elezione del nuovo direttivo, il passaggio dalla presidenza di Fernando Vitale a quella di Giuseppe Sciacca con la vicepresidenza di Stefano Piazza, il ritorno alla guida della segreteria nazionale di Roberto Aloesio.

A livello internazionale, abbiamo avuto la soddisfazione di vedere Giuseppe De Salvo eletto all’unanimità vice presidente dell’Associazione Europea: un forte riconoscimento all’impegno della persona ed anche alla realtà della Federazione in ambito sovra nazionale.

In casa nostra due avvenimenti di notevole rilievo hanno caratterizzato la seconda parte dell’anno.

La costituzione di due nuove associazioni regionali che hanno aderito alla FAIS: la Basilicata e la Puglia. In tutto le Regioni rappresentate sono 16 su 20, mancano la Valle d’Aosta, il Trentino Alto Adige, le Marche e la Campania.

Il convegno nazionale di Cosenza che ha dato un forte segnale di rappresentanza nelle regioni del Sud, dalla Calabria alla Sicilia, dalla Basilicata alla Puglia.

Per il 2012 le nuove sfide sono rappresentate, in sintesi, dal rinnovato impegno di sollecitare l’approvazione del decreto sui LEA, di mantenere alta la partecipazione allo sviluppo delle associazioni europee quali la Romania, l’Albania e l’Ucraina, di essere presenti alle iniziative che, di volta in volta, le Associazioni regionali organizzano e per ultimo, ma il più importante, l’impegno di organizzare al meglio la prossima giornata mondiale dello stomizzato.

L’ultimo direttivo ha deciso che il prossimo 6 ottobre ci ritroveremo tutti a Montesilvano per festeggiare, ancora insieme agli operatori dell’AIOSS, questa importante ricorrenza che coincide con i trent’anni di AIOSS e con i dieci di FAIS. È il terzo appuntamento, il primo nel 2006, poi nel 2009, per testimoniare la volontà degli stomizzati di VIVERE LA VITA AL MASSIMO. Giovanni Matteoni

Sommario Giovanni Matteoni, Giuseppe Venneri, Gabriele Roveron, Salvo Leone, Diego Palazzoli

Cosenza... è nel nostro cuore Pier Raffaele Spena

La FAIS on line Adattamento a cura di Roberto Aloesio

Il progetto Igea nel mondo Walter Belingheri

1° Convegno dell’A.B.S. di Bergamo Stefano Piazza

Parliamo di sessualità Andrea Ciaccia

1° Convegno A.I.S.T. della regione Puglia” Un carico di solidarietà per la Romania Giuseppe Sciacca

Great Comebacks 2011 Giovanni Matteoni

Il viaggio dell’eroe Giovanni Matteoni

Le leggi per la sanità

800.09.05.06

Rubriche

3

4-18 19 20 22 23 24 25 27 28 29 32

COSENZA. . . È NE Atto primo – la gioia Evviva Cosenza! Con la sua bella piazza, su in alto a dominare il Crati e il Busento. Una splendida cornice, quella della piazza XV marzo, con il palazzo della Provincia e di fronte il teatro Rendano e di lato l’ampio giardino della Villa Vecchia dominato dalla statua d’Italia. E in mezzo, quasi a godersi lo spettacolo di tale scenario, la statua di Bernardino Telesio, filosofo rinascimentale della natura. E anch’io, piccolo uomo venuto da lontano per testimoniare la volontà della F.A.I.S e dell’A.C.I.S., mi sono sentito gratificato per il solo fatto di esserci.

Facile dimenticare gli sforzi organizzativi che ci hanno impegnato per diversi mesi e le difficoltà logistiche superate da Venneri e Soci o da Sciacca e Vitale. Il nostro momento a Cosenza era cominciato, le persone in arrivo si scambiavano i saluti e gli abbracci, i dialetti si confondevano: calabresi e piemontesi, lombardi e siciliani, toscani e veneti e tanti, tanti abruzzesi.

Sotto gli archi del Rendano e nell’ingresso c’era tutta la soddisfazione degli “ospiti” locali e degli “ospiti” giunti da lontano e poi, tutti insieme, a festeggiare nell’accogliente ridotto

del teatro con uno spuntino, rectius “una cena all’in piedi”. Oltre alle deliziose vivande, brillavano i deliziosi vini nei bicchieri, e brillavano pure, per la soddisfazione e la contentezza, anche gli occhi di molti di noi.

In questo non c’era niente di cui vergognarsi, poiché il ritrovarsi e lo stare insieme per il prestigioso appuntamento di Cosenza ci rendeva, se non proprio felici, sicuramente molto contenti.

La sala del teatro Rendano, con le sue avvolgenti poltrone (badate bene non poltroncine!) in platea e gli ordini dei palchi di grande respiro incorniciavano il suggestivo sipario. La signora Sofia Vetere, perfetto anfitrione elegante e raffinato, ci ha tenuto con il fiato sospeso per lunghi minuti per raccontarci, anche se in maniera sintetica, le ottime caratteristiche tecniche e strutturali del teatro.

Ce ne siamo accorti di persona non appena il concerto della Banda Francesco Curcio, diretta magistralmente dal maestro Alfonso Perri Altomare, ha iniziato a suonare.

Tutti in piedi durante l’esecuzione dell’inno di Mameli e poi un profondo silenzio durante l’esecuzione del programma, interrotto solo da scro-

I partecipanti

4

Registrazione dei partecipanti.

scianti applausi al termine dei vari brani musicali.

Cosenza ci ha accolto in questo modo gioioso e l’atmosfera creata dalle oltre quattrocento persone presenti è stata quella delle grandi occasioni: tutti che incontravano tutti e tutti che gioivano per il solo fatto di esserci.

A dire il vero i più contenti erano il Venneri, la Perrotta, il Bevilacqua, il Bruni, il Marcello, insomma tutti i soci dell’ACIS che si erano impegnati a fondo per far riuscire la manifestazione.

Miglior preludio per la giornata del convegno vero e proprio non poteva esserci.

Evviva Cosenza!

Al sabato mattina, il primo ospite particolarmente gradito è stato un bel sole che illuminava la piazza, punteggiata dalle auto di servizio dei Carabinieri, della Polizia di Stato e della Polizia Urbana, e dai nostri pulmann che avevano portato dalla città

L NOSTRO CUORE tore Giuseppe De Salvo, vice-presidente E.O.A. - European Ostomy Association; il ruolo dello stomaterapista nella tutela dei diritti, relatore Gabriele Roveron, vicepresidente AIOSS; il progetto Igea - studio di ricerca sulla qualità della vita, relatore Thom R. Nichols, statistico capo per la ricerca clinica di Hollister Inc. - Libertyville, Illinois USA. Nel pomeriggio le relazioni si sono incentrate sulle diversità esistenti nelle diverse realtà territoriali. I relatori hanno portato le esperienze delle varie regioni: Piemonte, Lombardia, Toscana, Umbria, Calabria e Sicilia. Al termine il presidente F.A.I.S. ha presentato un documento finale, che è stato approvato all’unanimità (vedi pag. 12). Di tutto questo trovate ampia documentazione nelle altre pagine della rivista.

bassa i convegnisti: le persone stomizzate, i loro familiari, i volontari. E c’era anche, nutrita, la rappresentanza delle istituzioni: da quella comunale a quella della Provincia, dalla Regione ai rappresentanti locali alla Camera dei Deputati. Per tutti un saluto e un ringraziamento da parte di Venneri, che gongolava per la soddisfazione, di Sciacca e di Vitale, sempre attivo come suo solito.

Atto secondo – l’impegno Fine della festa ed inizio dei lavori, quelli seri ed importanti, in seduta plenaria all’interno del teatro.

Il programma di sabato 17 si è articolato in una prima sessione che ha visto, dopo gli indirizzi di saluto di Sciacca e di Venneri, importanti relazioni: la tutela dei diritti della persona stomizzata, relatore Diego Palazzoli, avvocato; i diritti socio assistenziali, relatore Pasqualino Corsi, medico legale INPS; la carta internazionale dei diritti dello stomizzato, rela-

Atto terzo – la festa Non penserete mica che tutto sia finito al Rendano? Ci aspettava un’altra fatica, fuori della città di Cosenza esattamente ad Altomonte, dove c’è l’Hotel Barbieri, un gran bel complesso alberghiero con un ristorante che ha “somministrato la cena di gala”. Prima su un’ampia terrazza dove primeggiava la mozzarella, a boccon-

cini preparati davanti ai nostri occhi per il piacere del nostro palato, e tante altre delizie per un antipasto a dir poco sontuoso; dopo in un grande salone, con lunghi tavoli apparecchiati con tovaglie eleganti e con stoviglie intonate all’ambiente. Ed il cibo? Non è stato da meno! Tutti sono rimasti contenti per la ottima qualità delle vivande e dei vini.

Al termine della cena il presidente Sciacca ha voluto intorno a sé i rappresentanti della FAIS presenti al Convegno ed ha fatto dono al presidente onorario Fernando Vitale di un bellissimo orologio.

Non ci crederete, ma Fernando aveva ancora in serbo qualche lacrimuccia di gioia e di contentezza, tanto da avere la voce spezzata nel suo breve discorso di ringraziamento, uscito direttamente dal suo grande cuore.

Applausi, tanti applausi e poi ritorno a Cosenza.

In conclusione, per chi c’era ho parlato di un avvenimento che ciascuno ha vissuto e goduto dal vivo, e per chi non c’era debbo dire: «Credetemi sulla parola! È stata davvero una gran bella festa! Grazie, Cosenza!».

Giovanni Matteoni

Momento del riconoscimento a Fernando Vitale per l’attività svolta.

5

“UN SOGNO DIVE proprio così che amo definire l’evento che si è tenuto a Cosenza il 16 e 17 settembre di quest’anno. Tutto ebbe inizio un anno fa, quando il Direttivo della FAIS (Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati), non senza qualche perplessità, accoglieva la richiesta dell’ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati) di svolgere a Cosenza un convegno interregionale che avesse come obiettivo non solo quello di richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare i diritti dei cittadini portatori di stomia, ma soprattutto di far partire, proprio da una regione meridionale, un messaggio positivo contro ogni tabù, che purtroppo ancora oggi, sia pure in modesta misura affligge il portatore di stomia.

L’approvazione del Direttivo della FAIS di realizzare a Cosenza il convegno nazionale ha generato immediatamente grande soddisfazione e, nel contempo, profonda preoccupazione.

Una bella responsabilità da condividere con gli associati calabresi che, appresa la notizia con vivo entusiasmo e costituitisi in un gruppo di lavoro (Francesco Bevilacqua, Antonio

È

Bruni, Massimiliano Marcello e Marina Perrotta) hanno offerto, sia pure fra mille vicissitudini, il proprio contributo per onorare l’impegno assunto.

Cosenza quindi è diventata l’occasione per cogliere una serie di opportunità sia sotto il profilo dei rapporti dell’Associazione con le istituzioni locali e regionali e sia per indicare specifici obiettivi diretti a sostenere i diritti, spesso negati, delle persone portatrici di stomia, ovvero per mettere in luce le problematiche che si vivono nei diversi contesti regionali, nonché per evidenziare la necessità di uniformare e garantire sull’intero territorio nazionale parità di trattamento per tutti gli stomizzati.

Le idee non mancavano e neppure l’ansia e la preoccupazione di non deludere gli impegni presi, insomma un buon mix che ha prodotto la giusta dose di adrenalina necessaria a far lavorare il gruppo.

Mettere a confronto le problematiche varie che gli stomizzati devono affrontare quotidianamente, anche a causa delle diverse disposizioni regionali in materia, era per Cosenza un avvenimento veramente impor-

Dott.ssa Sofia Vetere in apertura del concerto bandistico.

6

tante e particolare che avrebbe avuto una risonanza straordinaria, un’occasione da non sciupare, e così il gruppo di lavoro si è messo all’opera per individuare sul piano logistico e organizzativo le migliori soluzioni per una riuscita ottimale dell’evento programmato per settembre 2011.

La scelta del tema “Parliamo di stomie - Regioni a confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate” e lo svolgimento a Cosenza nella città dei Bruzi, pertanto, ha voluto significare la vicinanza e il sostegno della FAIS all’Associazione e di quest’ultima ai propri associati ed ai centri di stomaterapia, che con grande difficoltà operano in Calabria al servizio di numerosi stomizzati, inoltre ha voluto sottolineare la necessità di sensibilizzare ulteriormente le istituzioni e l’opinione pubblica sui disagi, i problemi cui bisogna far fronte ed in particolare la non derogabilità della tutela dei diritti di tutti i portatori di stomia.

Lo straordinario evento iniziato il 16 settembre 2011, con la conferenza stampa presso la sede del Comune, con il Presidente della FAIS Giuseppe Sciacca, e proseguito nel pomeriggio con l’accoglienza di tutti i rappresentanti delle regioni d’Italia ha avuto come sede lo storico teatro Comunale “Rendano” messo a totale disposizione dall’Amministrazione Comunale di Cosenza, nel quale la sera si è tenuto il concerto musicale offerto dalla banda F. Curcio di Amantea (CS).

Nella giornata successiva il convegno ha visto la partecipazione delle autorità, di illustri relatori e di numerosi pazienti. È stato un momento di incontro stimolante per l’importanza del tema e per i dibattiti che sono seguiti. Il documento finale, approvato all’unanimità, è testimonianza di quanto proficuo sia stato il lavoro.

La sera del 17 settembre tutto si concludeva con un cena ad

NTATO REALTÀ” Altomonte, stupendo e suggestivo borgo, presso il ristorante “Barbieri” per dare agli intervenuti anche l’opportunità di gustare i prodotti tipici e conoscere le nostre tradizioni.

L’auspicio è di dare il giusto significato a questa esperienza che non può ritenersi un punto d’arrivo ma dovrà essere la partenza per il raggiungimento di tutti gli obiettivi prefissi, protesi a garantire (libera scelta e gratuità dei prodotti) minori disagi possibili e una qualità della vita consona e adeguata alle giuste esigenze socio-familiari di tutti gli stomizzati.

Vista l’esperienza estremamente positiva dell’evento che ha aperto una breccia in quanti non conoscevano certe problematiche, l’aver smosso le coscienze, aver messo nella giusta luce ed in primo piano i diritti degli stomizzati mi rende particolarmente soddisfatto e colgo l’occasione per porgere un doveroso ringraziamento a Fernando Vitale, Presidente Onorario, Giuseppe Sciacca, Presidente della FAIS, al Direttivo tutto per la disponibilità e la fiducia accordata per lo svolgimento del convegno, a tutti gli interlocutori che hanno dato la disponibilità nella lunga fase organizzativa e a tutti gli intervenuti dalle diverse Regioni.

Concludo rivolgendo un sentito ringraziamento all’onorevole Roberto Occhiuto, vice presidente Commissione Bilancio alla Camera dei Deputati, che ha sposato in pieno la nostra causa, sostenendo alla camera una proposta di legge a favore e tutela degli stomizzati; al presidente della Regione Giuseppe Scopelliti, al presidente della Provincia di Cosenza Gerardo Oliverio ed al Vescovo Mons. Salvatore Nunnari. In particolare l’Amministrazione comunale nella persona del sindaco Mario Occhiuto e degli assessori Carmine Vizza e Alessandra De Rosa.

Giuseppe Venneri Presidente A.C.I.S.

I partecipanti.

F. Bevilacqua, G. Venneri, G. Sciacca e M. Perrotta.

7

Uno stomaterapista al Convegno Nazionale F.A.I.S. di Cosenza n un giorno qualsiasi di agosto, anche se il caldo torrido segnava comunque una certa garbata specificità, Giuseppe Sciacca, neoeletto presidente della FAIS, mi chiese disponibilità a presenziare al prossimo Convegno Nazionale della Federazione, che si sarebbe tenuto a Cosenza il 16 e 17 settembre c.a., in veste sia di stomaterapista sia di vice-presidente dell’Associazione Italiana Stomaterapisti (AIOSS), al fine di argomentare sul ruolo dello stomaterapista nella tutela dei diritti dello stomizzato.

Il sottoscritto non di rado aveva avuto modo di relazionare in congressi, convegni o corsi, ma questi si erano sempre concretizzati per il mondo e ambito infermieristico, o affini, e mai sin qui aveva abbracciato il ruolo medesimo per una platea di gente il cui vissuto esperienziale coincideva esattamente con quello delle persone quotidianamente assistite.

Siffatto insolito, come spesso accade, trasmetteva congiunti entusiasmo e preoccupazioni, ma il primo prevaleva non poco sull’altro, cosicché, entusiasta accettai; fece gioco forza anche il fatto di aver appreso che là c’era anche, con altro specifico incarico, il caro, prestigioso e intramontabile nostro presidente Gabriele Rastelli.

Per l’occasione mi cimentai sugli aspetti soggettivi e oggettivi a sostegno dei diritti del paziente stomizzato, ricercando su questi forti ed evidenti legami con i doveri deontologico-professionali dell’infermiere e dello stomaterapista in particolare.

Volevo portare un messaggio concreto e non volevo esagerare nell’apporto tecnico: che faticaccia!!!

Constatai, gradevolmente, che le aspettative della persona con stomia, formalizzate e ufficializzate anche in carte internazionali, coincidevano compiutamente con elementi pregnanti definenti il ruolo dello stomaterapista, inoltre, che la migliore riabilitazione/soddisfazione del paziente, trovava collocamento scientifico nelle specificità professionali dello stomaterapista.

I

Gabriele Roveron.

Le conseguenti personali riflessioni, che qui intendo ribadire, furono le seguenti: “Lo stomaterapista, oggi, ha maturato esperienza e cultura tali da garantire l’esercizio e il riconoscimento del proprio ruolo professionale? E l’assistenza erogata è integralmente accostata a contenuti e dimen-

8

sioni professionali ?” Se questo scenario è vero, reale avremo certe garanzie di qualità di vita per la persona stomizzata, e indubbie assicurazioni di soddisfazione personale e professionale, per lo stomaterapista.

Guardando, infine, all’esperienza in generale, ho scorso e fotografato non poche pillole motivazionali, posso dire con diversa posologia, ovvero, assumibili al lavoro, entro organizzazioni, a casa e in società : le varie legioni di rappresentanza italica hanno impregnato l’aria di simpatia e idee progettuali degne di nota e sottoscrizione; il fronte istituzionale e associativo affiliato si è dimostrato efficiente e dinamico nel trasmettere ulteriori segnali di concreta operosità in una cornice in cui, palese, trasudava la passione e la dedizione degli organizzatori locali.

L’occasione offertami da FAIS vorrei la potessero “vivere” tutti gli stomaterapisti!

Gabriele Roveron

La voce di A.M.I.C.I. importante far comprendere, a chi siede in una commissione per valutare il grado d’invalidità di una persona portatrice di stomia, che quella persona probabilmente sta bene per 23 ore al giorno, ma c’è un’ora della sua giornata in cui quella persona deve correre e non può farlo: ecco, dobbiamo essere bravi a porre l’attenzione su quell’ora, non sulle restanti 23!’. Se dovessi indicare una frase, qualcosa, tra le tante che mi hanno colpito durante il Convegno Nazionale FAIS, che si è tenuto a Cosenza il 16 e 17 settembre 2011, probabilmente citerei questa dell’avv. Diego Palazzoli durante il suo intervento sulla ‘Tutela dei diritti della persona stomizzata’. Un concetto questo che meglio di altri chiarisce la qualità della vita di una persona affetta da una disabilità non visibile, come può essere una stomia.

Ed è di qualità della vita che vi voglio parlare in questo mio articolo, sia si parli di quella di un paziente affetto da malattia infiammatoria cronica intestinale, sia di quella di un “portatore sano” di stomia. In un sistema sanitario che non pone più il paziente, l’uomo, al centro dell’attenzione, ma bensì i costi, la gestione finanziaria, si dimostra di fondamentale importanza considerare tra gli obiettivi prioritari la qualità nell’ambito del sistema sanitario e l’opportunità di assumere il punto di vista del paziente, in qualità di cittadino, quale termine di riferimento per l’azione di qualificazione del sistema stesso.

Pur rispettando le esigenze gestionali di un sistema sanitario come quello attuale, è auspicabile da parte delle Istituzioni una soluzione che tenga presenti, in primo luogo, le necessità e gli interessi sia dei pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali, patologie gravi e complesse, sia dei portatori di stomia che necessitano di periodici controlli effettuati da personale esperto e dedicato. Come pure l’attuazione di provvedimenti

‘È

necessari agli ammalati per contenere i disagi che la malattia comporta e in particolare: la gratuità, la reperibilità, la facilità di approvvigionamento dei farmaci, degli dispositivi per la stomia, e il riconoscimento degli effetti invalidanti della malattia.

Considerato che, negli ultimi anni, l’accesso alle terapie anche in termini di costi, rappresenta un fattore importante per valutare la qualità di vita di un paziente, per quel che riguarda le cure, sono convinto che trattamenti con i farmaci biologici o la leucocitoaferesi debbano essere resi disponibili quando indicati.

Non ritengo giusto che ci si limiti al semplice costo delle terapie quando si trattano patologie di questo tipo, ma che sia piuttosto necessario valutare globalmente il percorso terapeutico del paziente.

Se anche il costo di una terapia è elevato, ma permette di controllare meglio l’affezione, il sistema avrà una diminuzione dei costi legati alla patologia, legati ad esempio ai ri-

Salvo Leone.

9

coveri. Per cui, alla fine, anche un costo si può trasformare in un risparmio nel tempo. Per ottenere questo risultato bisogna puntare su una più efficace organizzazione sanitaria.

Le malattie intestinali croniche possono anche avere ripercussioni sull’attività lavorativa dei pazienti.

Su questo fronte la situazione è disastrosa e occorre sicuramente aumentare la tutela dei pazienti sul posto di lavoro. Sarebbe importantissimo dare il via a forme di flessibilità che permettano ai malati di non dover incidere sul monte ore di malattia, quando si verificano riacutizzazioni della patologia, che peraltro spesso viene ancora celata in ambito lavorativo proprio per non avere problemi.

Invece chi è malato non deve avere ripercussioni della malattia sui propri diritti. E soprattutto non è giusto che essere malati rappresenti un limite per le prospettive di carriera e il mantenimento del proprio reddito. Ed anche a causa di questa “disabilità non visibile” sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, dove le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro e con i colleghi.

L’abilità lavorativa e le aspirazioni di vita dovrebbero essere considerati degli obiettivi e dei criteri di successo per una gestione ottimale del paziente e del portatore di stomia.

La salute è il primo dovere della vita, vivere la malattia o la condizione di stomizzato con dignità è sicuramente un diritto. A questo aspira il paziente, che chiede una Sanità che metta al centro il paziente anziché i costi, un approccio umano e non economico da parte degli operatori, di essere, in definitiva, aiutato a VIVERE e non SOPRAVVIVERE con una stomia o una malattia infiammatoria cronica dell’intestino.

Salvo Leone

RIPARTIRE ari Amici, il convegno del 17 settembre 2011 non a caso è stato organizzato a Cosenza, in un importante capoluogo, al centro del profondo Sud, da cui pure, con una piccola nave e solo sette uomini, già mosse con successo, per il riscatto di Napoli dall’occupazione francese del 1799, il Generale e Cardinale Fabrizio Ruffo Principe di Calabria, nato proprio lì, a San Lucido.

La collocazione del convegno nella bella e prestigiosa sede del Teatro Rendano, è stata perfettamente allineata con l’obbiettivo dichiarato di richiamare tutta l’attenzione possibile sulla condizione degli stomizzati ed in particolare di quelli che vivono… a sud di Eboli.

L’attenzione, notevole, prestata dai media, dalle Autorità provinciali, comunali e sanitarie e la consistente affluenza, anche da altre regioni d’Italia, di numerosi partecipanti, che per dimostrare la loro solidarietà e vicinanza agli amici cosentini non hanno esitato ad affrontare un viaggio lungo e per molti scomodo, ne ha suggellato il successo.

L’Italia è lunga e sappiamo che il

C

Diego Palazzoli

trattamento che i pazienti ricevono, a seconda di dove risiedono, è diseguale; tanto da aver generato un fenomeno migratorio alla ricerca delle cure (pre e post operatorie) più appropriate.

I segni positivi che ho colto a Cosenza riguardano soprattutto la

I partecipanti al Convegno.

10

presenza delle associazioni; vere catalizzatrici degli interessi dei pazienti e concreto sostegno alle loro necessità.

Auspico con convinzione un sempre maggiore coordinamento tra le associazioni, per valorizzare il peso specifico della categoria che rappresentano, perché sono lo strumento concreto da utilizzare per fare breccia presso le amministrazioni locali, regionali e nazionali: AUSL, Province, Regioni e Ministeri… e media.

Ho, infatti, rilevato che molto spesso, dietro un diniego, v’è innanzi tutto l’ignoranza della condizione di vita dello stomizzato, da parte di chi è chiamato a incidervi concedendo o negando i riconoscimenti richiesti.

Direi che manca un’adeguata divulgazione della condizione quotidiana in cui vivono lo stomizzato e la sua famiglia. Una garbata ma efficace e penetrante opera di “comunicazione”, verso le suddette amministrazioni (e non solo) potrebbe aiutare a far conoscere tale stato di cose avvicinando i più attenti e sensibili, inducendoli a dare risposte adeguate quando, ad esempio, uno stomizzato avanza una richiesta di assegnazione di determinati ausili, ovvero di concessione di un permesso per parcheggiare l’auto o il riconoscimento della connotazione di gravità, per beneficiare dei permessi sul lavoro.

C’è voluto il film Rain Man, con Dustin Hoffman e Tom Cruise, perché la gente distinguesse un autistico da un conducente di autobus… e cogliesse le straordinarie, “diverse”, capacità di cui quello sfortunato ragazzo, ad esempio, era invece dotato.

Così potrebbe essere anche per gli stomizzati, se le associazioni diffondessero nei luoghi d’interesse un documento sintetico, che esplicitasse le conseguenze di un “no” ad un’istanza avanzata davanti

DAL SUD a chi, per legge, deve valutarla con dovuta attenzione, competenza e non ultimo, sensibilità; fermo il rigore che chiediamo nell’interesse della collettività, laddove si tenti sciaguratamente di forzare la mano.

Un terzo punto che è emerso riguarda la necessità di assistenza, in sede di visita per il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’Handicap, di un medico legale, affinché “scorti” il paziente quando compare dinanzi ad una Commissione medica, che dopo una visita di pochi minuti, con il suo responso, ne condizionerà l’esistenza e quella del suo nucleo familiare.

Il mio auspicio è che le associazioni possano trovare una formula, in forza della quale convenzionare professionisti sensibili e disponibili, in modo da assicurarne l’apporto, se non gratuitamente, almeno a condizioni accessibili a tutti, per evitare la redazione di verbali che oramai sono emendabili solo attraverso il ricorso all’autorità giudiziaria, con i tempi ed i costi (anche sociali) conseguenti.

Un accertamento corretto, non solo è un atto (di civiltà) dovuto, ma rappresenta anche un risparmio in termini finali del costo sociale di gestione della persona diversamente abile.

Infine mi domando, se non sia il caso di tentare di realizzare nei bilanci delle AUSL una (immagino contenuta) “riserva economica”, nel caso calibrata mediante la valutazione delle specifiche e motivate richieste, che annualmente eccedono (per numero e/o qualità) dall’usuale erogazione convenzionata.

Ad essa si potrebbe così attingere per fronteggiare le domande di chi chiede “rinforzi”, quando se ne manifesti l’evidente ed obbiettiva necessità.

Allo stesso tempo, soprattutto tramite le associazioni e gli ambula-

Giuseppe Venneri, on. Roberto Occhiuto e Giuseppe Sciacca.

tori, valuterei la possibilità di favorire il recupero del materiale inutilizzato, da restituire alle AUSL o con il loro consenso, da convogliare là dove se ne conosce la necessità, realizzando una “banca degli ausilii”.

Concludo con l’auspicio che la FAIS, e tutte le associazioni che ad essa fanno riferimento, ripartano proprio dalla sede strategica di

Cosenza e dalla Calabria per rilanciare nel Sud e dal Sud verso il resto d’Italia, una penetrante azione di sensibilizzazione sulla condizione degli stomizzati, finalizzata alla rimozione di quelle barriere che, al pari di tutti i pregiudizi, nascono innanzi tutto dall’ignoranza della condizione altrui.

Diego Palazzoli

COSENZA Questo incontro con festa in Calabria ci ha dimostrato le capacità dell’uomo quando motivato, grazie Cosenza nel tuo teatro Rendano non mi sono sentito venuto da lontano.

Abbiamo parlato dei nostri problemi evidenziando le situazioni.

Poi la musica che dà un certo calore con l’inizio dell’inno nazionale e poi i vostri prodotti genuini da mangiare con la cena ad Altomonte nel finale.

Dico a tutti i partecipanti di non dimenticare il lavoro di questi amici che hanno dovuto organizzare per noi ospiti del territorio nazionale.

Ora che la Calabria dell’Italia ha la “Miss” Invito voi tutti a organizzare il bis.

Mauro Baldini

11

A conclusione del Convegno è stato redatto un documento finale approvato all’unanimità da tutti i partecipanti:

CONVEGNO NAZIONALE F.A.I.S. onlus documento finale approvato in Cosenza il 17 settembre 2011 Il presidente della F.A.I.S. onlus, al termine dei lavori previsti dal programma del convegno, illustra ai convenuti il seguente documento e lo pone in votazione; il documento viene approvato all’unanimità dei presenti.

Al Sig. Presidente della Repubblica Al Sig. Presidente del Consiglio dei Ministri Al Sig. Presidente del Senato della Repubblica Al Sig. Presidente della Camera dei Deputati Al Sig. Ministro della Salute Al Sig. Ministro del Lavoro Al Sig. Ministro per i rapporti con il Parlamento Ai Sigg. Governatori delle Regioni e delle Province di Trento e Bolzano Ai Sigg. Assessori Regionali alla Salute e Sicurezza Sociale Ai Sigg. Presidenti dei Gruppi Parlamentari Oggi i cittadini portatori di stomia, ospitati in convegno nella città di Cosenza, hanno discusso il tema “Parliamo di stomie – Regioni a confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate” ed esprimono la propria preoccupazione per:

• la mancata approvazione della normativa relativa ai L.E.A., auspicata ed attesa ormai da anni;

• la perdurante situazione di disparità di trattamento, esistente in diverse regioni e in diverse aziende sanitarie, in ordine al diritto di libera scelta e di completa gratuità dei dispositivi medici necessari al mantenimento quotidiano della stomia;

• A u sp ic an o che siano risolte in maniera favorevole agli stomizzati le continue prevaricazioni che si verificano sul territorio nazionale;

• Chiedono una maggior attenzione e sensibilità alle problematiche di oltre 60.000 cittadini diversamente abili, ma ancora componente attiva del contesto sociale;

• A ttend o no con fiducia la concreta realizzazione degli obiettivi evidenziati dal Ministero della Salute nella risposta fornita alla Camera dei Deputati in data 28 giugno 2011;

• Sollecitano l’approvazione della proposta di legge n. 2078 “disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”.

12

Riceviamo e pubblichiamo:

13

Riceviamo e pubblichiamo:

14

Riceviamo e pubblichiamo:

15

RASSEGNA Calabria Economia Calabria Economia

Al Rendano convegno su portatori di stomia ReggioCalabria News - Politica Reggio Calabria Scritto da Il Fatto Online Venerdì 16 Settembre 2011 19:17

Quotidiano Economico online

Quotidiano Economico online

Al Rendano regioni a confronto sulle stomie. Alla ricerca di uno Share standard HOME HOME >> In Eviden Evidenza za nazionale

Più attenzione per le persone stomizzate Share

Si sono conclusi i lavori del convegno nazionale orgaCosenza - EUn HOME HOM >>anniversario In Eviden Evidenza za così importante come il nizzato presso il teatro Rendano dalla Fais onlus e Un anniversario così importante come il 150° dell’U150° dell'Unità d'Italia può anche dare il la ad una aldall’Acis (Federazione associazioni incontinenti e stonità d’Italia può anche dare il la ad una altrettanto imtrettanto importante occasione di confronto su una mizzati alla quale aderiscono 15 associazioni). In Itaportante occasione di confronto su una problematica problematica che in Italia coinvolge 75.000 persone lia le persone portatrici di stomia sono oltre 60.000; che in Italia coinvolge 75.000 persone - tanti sono i tanti sono i portatori di stomia – ma non offre uno in Calabria il numero degli stomizzati si aggira su portatori di stomia – ma non offre uno standard standard uniforme in termini di servizi nelle varie re3000-3500. uniforme in termini di servizi nelle varie regioni.

Cogioni. Comincia da questa riflessione l'organizzazione, Sono stati due giorni di incontri intensi e partecipati mincia da questa riflessione - si legge in una nota a Cosenza, di un convegno nazionale dedicato ai porche ilhanno visto la presenza, oltre occasione che degli distomizzala ad una Un anniversario importante come ila 150° dell’Unità d’Italia può anche dare altrettanto importante stampacosì - l’organizzazione, Cosenza, di un convegno tatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che ti calabresi, anche di quelli di Sicilia, Basilicata e PuUn anniversario così importante come il 150° dell’Unità d’Italia può anche dare il la ad una altrettanto importante occasione di 75.000 confronto su una problematica che in Italia coinvolge 75.

000 persone tanti sono i portatori di stomia – ma non offre uno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 ne sosviluppa più l'aspetto sociale della questione che non glia.riflessione - si legge in una nota stampa 75.000 una problematica in Italia coinvolgestandard 75.

000no persone - tanti sono idiportatori di stomia ma l’aspetto nonComincia offre uno uniforme inintermini servizi varie –regioni. censiti Calabria) che nelle sviluppa più so-da questa quelloconfronto medico. su "Perché – come hachedetto in conferenza Comincia da questa riflessione - si legge in medico. una nota stampa - – standard uniforme in termini di servizi nelle varie regioni. l’organizzazione, a Cosenza, di unche convegno nazionale dedicato ai portatori di stomia (3500 censiti in Calabria) per che richiamare Trattandosi di ne unsono convegno nazionale ciale della questione non quello “Perché stampa Giuseppe Sciacca che guida la F.A.I.S. (Fedededicato ai portatori di stomia (3500 ne sono censiti in Calabria) che l’organizzazione, a Cosenza, di un convegno nazionale sviluppa più l’aspetto sociale della questione che non quello medico.

“Perché – come ha detto in conferenza stampa Giuseppe l’attenzione sulle problematiche e sulla necessità di come ha detto in conferenza stampa Giuseppe Sciacrazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) – diffisviluppa più l’aspetto sociale della questione che nonSciacca quello medico. ha detto inassociazioni conferenzaIncontinenti stampa Giuseppe F.A.I.S. che guida“Perché la F. A.I.–S.come (Federazione e Stomizzati) – difficilmente la persona stomizzata alza la la libera tutelare i diritti delle persone, in particolare ca che guida la F.A.I.S. (Federazione associazioni Incilmente la persona stomizzata alza la testa".

Come F.A.I.S. Incontinenti e Stomizzati) Sciacca che guida la F. A.I.S. (Federazione associazioni difficilmente alzacosì la devastante testa”.

Come dire, le ricadute–psicologiche dilachipersona subiscestomizzata un intervento riferisce ancora Sciacca, scelta dei–dispositivi medici e laaccompagnato loro completa gracontinenticosì ePiazza Stomizzati) –una difficilmente lache, persona stodire, le ricadute psicologiche chi subisce un subisce intertesta”.

Come dire, le ricadutedipsicologiche di chi un intervento devastante ancora accompagnato tuità, dal suo vice Stefano – sono–diriferisce portata taleSciacca, immediatamente dopo l’intervento, che pureall’appuntamento è l’unico modo per dal Piemonsono intervenuti mizzata alza la testa”.

Come dire, le ricadute psicoloventodal così devastante – riferisce ancora Sciacca, acsuo vice Stefano Piazza – sono di una portata talecontinuare che, immediatamente l’intervento, chepropria pure èfamiglia”. l’unico modo per a vivere – cidopo si isola, anche dalla Immaginiamoci contesto sociale. Con queste premesse il te, dal dalla Lombardia, dal Veneto, dalla Toscana e dal– ri-il e supportato di chi subisce un intervento così devastante compagnato dalasuo vice Piazzadalla – sono di una continuare vivere – ciStefano si isola, anche propria famiglia”.

Immaginiamoci contesto sociale.

ConRendano queste premesse convegnogiche di Cosenza, 16 e dal 17 settembre al Teatro – patrocinato da due assessorati, quello alla salute l’Umbria. ancora Sciacca, accompagnato dal suo vicedi Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettivo nella portata tale che, immediatamente dopoall'intervento, convegno di Cosenza, 16 e 17 settembre Teatro Rendano –ferisce patrocinato e izza supportato due assessorati, quello alla salute Vizza pubblica di Carmine V e quelloda alla solidarietà e coesione sociale La prima sessione ha visto importanti relazioni su Stefano – sono di una portata tale immeche pure è l'unico modoVVizza perecontinuare a vivere e–coesione ci pubblica di Carmine izza quello alla solidarietà sociale opera diPiazza Alessandra De Rosa – identifica suo che, obiettivo nella imprescindibile di sensibilizzazione che deve ilaccompagnare la problematica, partendo non a caso dal Mezzogiorno d’Italia “Tutela dei diritti della persona stomizzata” (relatore diatamente dopo l’intervento, che pure è l’unico modo Immaginiamosi isola, anche dalla propria famiglia". imprescindibile opera di sensibilizzazione che deve accompagnare la problematica, partendo non“Nessuna a caso dalèMezzogiorno per confrontarsi con le altre regioni italiane. un’isola feliced’Italia – precisa ancora Sciacca – ma certamente da alcune DiegosuPalazzoni, avvocato libero professionista), “I per continuare a ancora vivereper – ci si–isola, anchedelle dalla procontesto sociale. ci dalper confrontarsi con le altre regioni italiane. “Nessuna è un’isola felice – precisa Sciacca maa certamente dalinee alcune possono venire spunti interessanti arrivare definire guida valide tutto il territorio nazionale”. diritti socio assistenziali” (relatore Pasqualino Corsi, Immaginiamoci dalnazionale”. contesto sociale. possonopremesse venire spunti interessantidiper arrivare a16definire lineefamiglia”. guida valide su tutto il territorio Con queste il convegno Cosenza, e 17 dellepria medico legale dirigente Inps Roma), “La carta interCon queste premesse il convegno di Cosenza, 16 e 17 settembre al Teatro Rendano – patrocinato e suppornazionale dei diritti dello stomizzato” (relatore Giusettembre al Teatro Rendano – patrocinato e supportato da due assessorati, quello alla salute pubblica di A partiretato da questo obiettivo, Marinaquello Perrotta, delsalute direttivo regionalediACIS (Associazione Calabrese IncontinentiEuropean e Stomizzati), seppe De Salvo, vicepresidente Ostomy Asalla pubblica da due assessorati, Carmine Vizza e quello alla solidarietà e coesione soA partire da questo obiettivo, Marina Perrotta, del direttivo ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati), che si è regionale fatta carico della organizzazione del convegno, puntualizza il tema, inequivocabile, “Parliamo di stomie.

Regioni a nella tutela sociation), “Il ruolo dello stomaterapista Carmine Vizza e quello alla solidarietà e coesione sociale di Alessandra De Rosa – identifica il suo obiettiche si è fatta carico della organizzazione del convegno, puntualizza il tema, inequivocabile, “Parliamo stomie.stomizzate”.

Regioni a Nellodei confronto per un impegno unitario a favore delle di persone specifico – che si svilupperà diritti”il programma (relatore Gabriele Roveron,nella vicepresidente ciale di Alessandra DeilRosa – identifica ilsvilupperà suodal obiettivo nella imprescindibile operaunitario di sensibilizzazione che confronto per un impegno a favore delle persone stomizzate”. specifico programma che–siparte nelladi cittadinanza 9.30 giornata di oggi 17Nello settembre a partire dalle ore –9.

30 diritto dellaItaliana persona stomizzata attraversostomateraassociazione operatorie,sanitari vo nella imprescindibile opera di sensibilizzazione che non a deve giornata accompagnare la problematica, partendo 9.30 di oggi 17 settembre a partire dalle ore 9.

30l’analisi – parte delle dal diritto di cittadinanza della poi persona stomizzata e, attraverso criticità territoriali, vuole cogliere le esperienze positive e da lì giungere alla definizione di uno pia), “Il progetto Igea-studio distandard. ricerca Anche sulla qualità deve accompagnare la delle problematica, partendo non aasottolinearlo caso dal Mezzogiorno per confrontarsi conlealle leesperienze l’analisi delle criticitàd'Italia territoriali, vuole poi cogliere positive e damancano lì giungere allabuone definizione di uno standard.

Anchedella vita” Venneri nostre latitudini non pratiche, e non esita il Presidente dell’ACIS Giuseppe V enneri statistico capo (relatore Thom R. Nichols, caso dal Mezzogiorno d’Italia per confrontarsi con le altre regioni italiane.

"Nessuna è un'isola felice – preVenneri alle nostre latitudini non mancano delle buone pratiche, e non esitadiaambulatori sottolinearlo il Presidente dell’ACIS enneri quando parla in provincia di Cosenza cheGiuseppe seguonoV con attenzione i portatori di stomia. Dal canto suo per la ricerca clinica di Hollister inc. da Libertyville, altrecon regioni italiane.

“Nessuna è un’isola felice pre- pur non cisa ancora – ma certamente dadialcune quando Sciacca parla di ambulatori in provincia Cosenzaposche seguono attenzione i portatori stomia.

Dal canto suo –“perché l’Amministrazione comunale si offre a di sostegno della iniziativa avendo competenza diretta in materia sanitaria – Illinois USA). Nel pomeriggio della prima giornata le cisa ancora Sciacca – ma certamente daresponsabilità sono l’Amministrazione venire spunti interessanti a della definicomunale siper offrearrivare a sostegno iniziativa “perché pur non avendo competenza diretta inalcune materiapossanitaria Vizza afferma l’assessore V izza – avvertiamo forte il ruolo di che ci –viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”. Su relazioni si sonoche incentrate sulle diversità interessanti perRosa arrivare a definisono venire re delle lineel’assessore guida valide tutto il territorio nazioVizza afferma V izzasu – avvertiamo forte il ruolo di responsabilità cispunti viene dalla tutela di soggetti diversamente abili”.

Su questo aspetto si che sofferma anche l’assessore De alla quale piace evidenziare “il contributo una persona stomizzata puòesistenti nelle diverse realtà territoriali.

I relatori porre piace delle lineesocietà guida valide su che tutto il persona territorio nazioaspetto soffermaobiettivo, anche l’assessore Rosasicuramente alla quale “il contributo stomizzata puòsera è stata dedicata essenzialmente all’accoglienzahanno dareevidenziare alla e nell’ambiente diuna lavoro”.

LL’apertura ’apertura di ieri e nale".questo A partire dasiquesto MarinaDe Perrotta, le esperienze varieinvece regioni: Piemonte, Lomsicuramente dare allaACIS società e nell’ambienteCalabrese di lavoro”.

LL’apertura ’apertura di sera èda stata dedicata essenzialmente all’accoglienza e tato 18.00 prevede alle 18. il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari.

LLaa seratadelle ha offerto un concerto nale”.

A00ieri partire questo obiettivo, Marina Perrotta, del direttivo regionale (Associazione 18.00 prevede ealleStomizzati), 18.

00 il saluto dell’Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari.Curcio” LLaa serata hadiofferto invece un concerto bardia, Toscana, Umbria, Calabria, Sicilia, Puglia e della banda “Francesco Città Amantea. del musicale direttivo regionale ACIS (Associazione Calabrese che si è fatta carico della Incontinenti Basilicata. Al termine il presidente Acis, Giuseppe della bandadel musicale “Francesco Curcio” ilCittà di Amantea.

Incontinenti e Stomizzati), che si è fatta carico della organizzazione convegno, puntualizza tema, ineVenneri, ha presentato un documento che è stato aporganizzazione del convegno, puntualizza il tema, inequivocabile, "Parliamo di stomie. Regioni a confronto provato all’unanimità. Oggi i cittadini portatori di stoquivocabile, “Parliamo di stomie.

Regioni a confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomia chiedono una maggiore attenzione e sensibilità per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate". Nello specifico il programma – che si svialle problematiche di oltre 60.000 cittadini diversamizzate”.

Nello specifico il programma – che si sviluplupperà nella giornata di domani 17 settembre a parQuotidiano Economico Online mente abili, ma ancora componente attiva del conteperà nella giornata di oggi 17 settembre a partire daltire dalle ore 9.30 – parte dal diritto di cittadinanza Quotidiano Economico Online www.calabriaeconomia.it sto sociale. Attendono con fiducia la concreta realizle ore 9.30 – parte dal diritto di cittadinanza della perdella www.calabriaeconomia.it persona stomizzata e, attraverso l'analisi delle 17 settembre 2011 zazione degli obiettivi evidenziati dal Ministero della sona stomizzata e, attraverso l’analisi delle criticità territoriali, criticità 17 settembre 2011 vuole poi cogliere le esperienze Salute nella risposta fornita alla Camera dei Deputaterritoriali, vuole poi cogliere le esperienze positive e positive e da lì giungere alla definizione di uno stanti il 28 giugno scorso e sollecitano l’approvazione delda lì giungere alla definizione di uno standard. Anche dard. Anche alle nostre latitudini non mancano delle Mi piace Registrazione per vedere cosa piace ai tuoi amici. la proposta di legge n. 2078 “disposizioni in favore delle buone pratialle nostre latitudini non mancano buone pratiche, e non esita a sottolinearlo il PresiMi piace Registrazione per vedere cosa piace ai tuoi amici. dei soggetti incontinenti e stomizzati”.! (fra.ros.) che, e non esita a sottolinearlo il Presidente dell’ACIS dente dell'ACIS Giuseppe Venneri quando parla di Giuseppe Venneri quando parla di ambulatori in proambulatori in provincia di Cosenza che seguono con vincia di Cosenza che seguono con attenzione i portaattenzione i portatori di stomia. Dal canto suo l'Amtori di stomia. Dal canto suo l’Amministrazione comuministrazione comunale si offre a sostegno della ininale si offre a sostegno della iniziativa “perché pur ziativa "perché pur non avendo competenza diretta in Home Ho me Invia questo articolo lo nonartico avendo competenza diretta in materia sanitaria – materia sanitaria – afferma l'assessore Vizza – avInvia questo articolo articolo afferma l’assessore Vizza – avvertiamo forte il ruolo vertiamo forte il ruolo di responsabilità che ci viene di responsabilità che ci viene dalla tutela di soggetti dalla tutela di soggetti diversamente abili". Su questo Home > Comunicati Comunic at i S Stampa t ampa > Diritti Di ri tti degli d eg l i STAMPA QUESTO ARTICOLOabili”.

PER LA RASSEGNA CARTACEA SuTUA questo aspetto si sofferma andiversamente aspetto si sofferma anche l'assessore De Rosa alla QUESTO ARTICOLO PER LA TUA RASSEGNA che l’assessore De Rosa alla quale piace evidenziare qualeSTAMPA piace evidenziare "il contributo che una CARTACEA persoComunicati Stampa: Diritti degli “il contributo che una persona stomizzata può sicurana stomizzata può sicuramente dare alla società e nelstomizzati: domani conferenza mente dare alla società e nell’ambiente di lavoro”.

L’al'ambiente di lavoro".

HOME HOME >> In Evidenza Evidenza Condividi pertura di ieri sera è stata dedicata essenzialmente L'apertura sera presentazione convegno Condividi HOME HOME di >>questa In Evidenza Eviden za sarà dedicata essenzialCondividi Condividi all’accoglienza e prevede alle 18.00 il saluto dell’Arcimente all'accoglienza e prevede alle 18.00 il saluto vescovo di Cosenza Monsignore Salvatore Nunnari. dell'Arcivescovo di Cosenza Monsignore Salvatore I diritti, spesso negati, delle persone portatrici di stoLa serata ha offerto invece un concerto della banda Nunnari. La serata offre invece un concerto della banmia e le loro battaglie nel percorso, pieno di diffimusicale “Francesco Curcio” Città di Amantea. da musicale "Francesco Curcio" Città di Amantea. coltà, volto a riaffermare la loro dignità contro ogni Titolo Diritti Diritti degli s

Al Rendano regioni a confronto sulle stomie. Alla ricerca Al Rendano regioni a confronto sulle stomie.

Alla ricerca di uno standard nazionale di uno standard nazionale

Comunicati Stampa Stampa:: Dir Dir presentazione convegno

16

Cor po Corpo

I diritti, s le loro b

STAMPA sorta di prevaricazione, saranno al centro del convegno nazionale, promosso dalla F.A.I.S. (Federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati) e dall’A.C.I.S. (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati) con il patrocinio, tra gli altri, del Comune di Cosenza, in programma sabato 17 settembre al Teatro “Rendano”.

Domani, venerdì 16 settembre, alle ore 12,00, nella saletta adiacente la sala del Consiglio Comunale, al terzo piano di Palazzo dei Bruzi, le finalità e il programma completo del convegno saranno illustrati nel corso di una conferenza stampa alla quale parteciperà anche il Presidente nazionale della F.A.I.S Giu-

seppe Sciacca, alla guida di 16 associazioni regionali.

Con lui prenderanno parte all’incontro con i giornalisti, il Sindaco Mario Occhiuto, l’Assessore alla salute pubblica Carmine Vizza, l’Assessore alla solidarietà e coesione sociale Alessandra De Rosa, il Presidente regionale dell’A.C.I.S. Giuseppe Venneri e i membri del comitato organizzatore del convegno Marina Perrotta e Francesco Bevilacqua.

Il convegno di sabato al “Rendano”, il cui tema è “Parliamo di stomie – Regioni a confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate”, è stato fortemente voluto per dare un incisivo segnale di interesse verso la disagevole condizione degli stomiz-

zati da parte delle Regioni dell’Italia meridionale dove sempre più diffuse sono le difficoltà di garantir loro una piena tutela dei diritti di cui sono portatori.

Obiettivo dell’importante meeting nazionale, che vedrà la partecipazione, tra gli altri, del Presidente della Regione Calabria Giuseppe Scopelliti e del Vice Presidente della Commissione Bilancio della Camera dei Deputati, On. Roberto Occhiuto, è soprattutto quello di richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare i diritti dei cittadini portatori di stomia che oggi sono oltre 60 mila su tutto il territorio nazionale.

La banda musicale: bella musica, gioia e partecipazione Sono da poco passate le 21 e i Cosentini cominciano ad arrivare. Anche i convegnisti lasciano il ridotto ed in poco tempo la platea del Rendano appare piena. Solo qua e là qualche poltrona vuota; nei palchi hanno preso posto parecchi giovani, forse amici dei musicisti, anche loro in massima parte molto giovani. È un piacere vedere come il concerto musicale della Banda Francesco Curcio abbia richiamato un pubblico attento, amante delle buona musica e non certo avaro di applausi, scroscianti alla fine di ogni esecuzione.

Si inizia, quasi a sorpresa con l’inno di Mameli per onorare la ricorrenza dei 150 anni dell’Unità d’Italia: tutti in piedi, qualcuno canticchia a mezza voce, molti si lasciano coinvolgere in un’atmosfera calda e partecipata.

Miglior inizio non poteva esserci! Tutti sono pronti ad ascoltare i brani scelti dal maestro Alfonso Perri Altomare; si comincia con la marcia sinfonica “Serenità”di Francesco Curcio e si prosegue con due brani di Giuseppe Verdi tratti da La battaglia di Legnano e dal Nabucco. La prima parte del concerto si conclude poi con la esecuzione della Cavalleria leggera ed il pubblico dimostra il proprio gradimento ed entusiasmo con un prolungato applauso per il maestro e per tutta la Banda.

Durante l’intervallo io lascio la sala e vado a cercare un posto tranquillo ed appartato. Un palco vuoto del secondo ordine mi accoglie e da lì posso godermi lo spettacolo della platea attenta e plaudente e del palcoscenico dove i musicisti fanno bella mostra di sé con le loro belle giacche rosse, con ornamenti dorati.

La seconda parte del programma prevede un repertorio di musiche internazionali americane (Stati Uniti e Argentina) e due brani per solisti eseguiti dal maestro Lorenzo Azzarito e dal maestro Domenico Guido e un medley, in chiusura, dedicato a Domenico Modugno.

Applausi, applausi ed ancora applausi da parte del pubblico. Tanta soddisfazione e gioia da parte dei bravi musicisti. Tanta gratitudine per il meraviglioso regalo che la Banda musicale Francesco Curcio di Amantea ha voluto offrire non solo alla FAIS, ma, anche e soprattutto alla città di Cosenza.

Giovanni Matteoni

17

18

La F.A.I.S on line

ll’inizio di settembre 2011 la FAIS Onlus ha lanciato il nuovo sito web, un progetto che dota l’associazione di uno strumento di comunicazione all’avanguardia, in linea con i servizi web più evoluti. Il nuovo sito conferma che la FAIS crede nelle nuove tecnologie quale strumento fondamentale per dialogare con i propri sostenitori. Il sito è stato profondamente rinnovato rispetto al precedente nonostante ne abbia mantenuto lo spirito e l’impostazione. Attualmente sono on-line 118 articoli, 27 pagine attive e 23 sezioni divise per argomento. Restano tutte le rubriche storiche (mappa delle associazioni e centri cura in testa) ed alcune vengono aggiornate come la sezione dedicata alla rivista Ritrovarci che da oggi è completamente leggibile on-line e scaricabile direttamente sul proprio pc. Ma non mancano le novità: la sezione articoli scientifici, le nuove rubriche Notizie Utili e Appuntamenti in Evidenza. Immancabile poi il Forum frequentatissimo dagli utenti e divenuto punto di riferimento per coloro che seguono le iniziative FAIS. È anche possibile seguire le attività del presidente FAIS attraverso il calendario on-line della

A

sua fittissima agenda. Si rinnova poi il sodalizio con Cittadinanzattiva attraverso un’apposita sezione di news e aggiornamenti.

Una struttura dell’intero sito quindi più semplice ed usufruibile, asciutta nella presentazione dei contenuti e di facile comprensione, veloce nel caricamento e nell’aggiornamento dei contenuti. Ogni giorno infatti vengono aggiunti nuovi contenuti e postati numerosi commenti. Il sito è stato accolto con favore sia dai vecchi sia dai nuovi utenti; in poche settimane infatti il numero dei contatti è più che triplicato, segnale che l’attenzione cresce come le aspettative.

Il sito, inoltre, si evolve continuamente grazie anche al supporto dato dalle Associazioni aderenti alla Federazione, una delle novità più interessanti è proprio il rinnovato scambio di informazioni tra i soggetti istituzionali ed i propri utenti. Attraverso l’apposito box in homepage, infatti, le Associazioni possono pubblicizzare i propri eventi, pubblicare contenuti multimediali, mantenere informati i propri associati e non solo.

A disposizione degli utenti anche gallerie di immagini e video ed una serie di novità tra le quali il rinnovato portale su Facebook che costitui-

19

sce una sinergia importante per la diffusione dei contenuti on-line.

Ambiziosi, infine, i piani di sviluppo: lanciare, per esempio, la versione mobile per smartphone del sito (già disponibile in versione prova su fais.m.libero.it), creare una applicazione sempre per smartphone che crei un contatto diretto con gli utenti e soprattutto in tempo reale. In programma anche il lancio di un canale video-audio in streaming per rendere ancora più fruibile tutti gli appuntamenti che la Fais promuove.

L’obiettivo è di diventare un punto di riferimento certo e costante di quanti operano nel terzo settore e si occupano di tematiche legate alla stomia. Banco di prova sarà la prossima Giornata Mondiale dello Stomizzato che si terrà nel 2012.

Sono state quindi poste le premesse per sviluppare un nuovo modo di vivere l’associazione, più diretto e chiaro, che sia più vicino alle reali esigenze degli utenti. Il confronto costante con gli altri attori (enti, associazioni, imprese, p.e.) permetterà di migliorare la vita dei pazienti e pensare ad interventi mirati finalizzati al benessere collettivo.

La FAIS ci crede!

Pier Raffaele Spena

Il progetto Igea nel mondo Qualità della Vita e fattori di influenza sui portatori di stomia: un approccio transculturale di Thom Nichols - Hollister Incorporated Adattamento a cura di Roberto Aloesio, segretario FAIS

l progetto IGEA, studio sulla Qualità della Vita dei portatori di stomia, promosso dalla FAIS Onlus e dell’AIOSS, nasce dall’esperienza anglosassone presentata nel 2009 da Thom Nichols.

Il questionario adottato nel progetto Igea riportava esattamente, e opportunamente tradotti, gli stessi quesiti dei questionari anglosassoni.

Anche per lo Studio italiano l’elaborazione e l’analisi statistica dei dati sono stati a cura di Thom Nichols del Dipartimento Global Clinical Research della Hollister Incorporated.

Questo ha permesso di incorporare il progetto Igea all’interno di uno studio di più ampio respiro che comprende Italia, Regno Unito, USA e Canada.

L’oggetto di questa relazione è, quindi, un’analisi d’insieme ed una comparazione dei dati ottenuti dagli studi effettuati.

Nel suo insieme lo studio sulla Qualità della Vita dei portatori di stomia comprende l’analisi di 4.097 casi.

I questionari somministrati agli stomizzati consentivano un’autovalutazione del proprio stato di salute e della qualità della vita percepita da ogni singolo individuo.

Il questionario è stato validato per criteri di ammissibilità e di indagine, per i contenuti e per la costruzione scientifica includente domande “di controllo” che confortassero l’attendibilità delle risposte.

L’attendibilità dello studio è stata valutata mediante il coefficiente alfa di Crohnbach: Tale coefficiente descrive la coerenza interna di raggruppamenti di domande. I ricer-

I

catori sono concordi nell’adottare il valore di alfa 0.60 come riferimento di un livello appena accettabile di coerenza interna e di adeguatezza di costrutto del test costruito. Nel nostro caso il valore di alfa non è inferiore a 0.82.

Dei 4.097 casi studiati il 53.8% apparteneva allo studio del Nord America (USA e Canada), il 35.1% allo studio del Regno Unito e l’11.1% allo studio italiano. È interessante notare come la risposta italiana sia 1/4 rispetto al Nord America, con un rapporto di popolazione di 1/6.

Lo studio in Gran Bretagna riporta un maggior numero di casi in quanto ripetuto in due sessioni successive.

Il rapporto globale tra colo-ileo e urostomizzati e non si discosta sostanzialmente dal rapporto esistente in Italia.

Thom Nichols

20

• Colostomizzati; n= 1,661 40.8% • Ileostomizzati; n= 1,775 43.6% • Urostomizzati; n= 552 13.6% • Stomie multiple; n= 82 2 . 0 % Altro dato importante da rilevare è il minor interesse alla compilazione del questionario da parte dei portatori di stomia temporanea, inferiore al 10%.

Il questionario sulla Qualità della Vita analizzava vari aspetti: • Vita sociale • Vita familiare • Vita con coniuge/partner • Tempo libero • Situazione economica • Soddisfazione globale La valutazione complessiva sulla Qualità della Vita dei portatori di stomia evidenzia che la percentuale di persone che ha risposto positivamente (soddisfatto o molto soddisfatto) appare sostanzialmente immodificata nelle varie aree geografiche studiate: • Italia 78,7% • Nord America 80,8% • Regno Unito 80,8% Anche la posizione cosiddetta “neutrale” riporta differenze non significative: • Italia 17,4% • Nord America 12,7% • Regno Unito 14,0% Diversamente si comportano, invece, i dati relativi alle risposte negative (insoddisfatto o molto insoddisfatto) che riportano differenze significative specialmente fra Italia e Nord America (indice di significatività p=0.0246): • Italia 3,9% • Nord America 6,5% • Regno Unito 5,2% Lo studio ha, quindi, valutato le risposte ai vari aspetti analizzati suddividendo i risultati in gruppi di

età (<45 anni/tra 45 e 64 anni/tra 65 e 74 anni/>75 anni) e in aree geografiche.

L’analisi dei dati ha evidenziato che esistono differenze significative tra le risposte ottenute in Italia e nei paesi anglosassoni (Nord America e Regno Unito) da parte degli stomizzati con età superiore a 75 anni.

In questo gruppo, infatti, il grado di soddisfazione degli italiani è inferiore in tutti gli aspetti analizzati ad eccezione dei rapporti con il coniuge/partner. È interessante notare che all’interno di questo gruppo gli urostomizzati rappresentano il 31% (in rapporto ad una presenza globale del 13%).

Volendo valutare i risultati dello studio comparandoli con quelli della popolazione globale si può far riferimento allo studio effettuato dalla Fondazione Europea per il Miglioramento delle Condizioni di Vita e di Lavoro; nel 2004 è stata valutata la Soddisfazione nella Vita in 25 Stati membri della Fondazione.

Dall’analisi statistica dei dati è stato rilevato che, su una scala da 1 a 10, il livello medio di Soddisfazione nella Vita era 7.2. Convertendo, quindi, i dati ottenuti dal nostro studio, che comprende esclusivamente soggetti portatori di stomia, si ottiene un livello di Soddisfazione nella Vita pari a 7.1 (con una mediana di 7.2).

Questo dato, peraltro confortevole, ci permette di identificare i dati globali dello studio sugli stomizzati con quelli della popolazione globale e ci indica che le differenze statisticamente significative nei portatori di stomia di età superiore ai 75 anni, sono verosimilmente l’esito di una differenza sociale e culturale fra l’Italia ed i paesi anglosassoni.

Dall’analisi dei dati del progetto Igea, comparandoli con quelli degli studi dell’America del Nord e della Gran Bretagna, si evince che nella ripresa generale dopo l’intervento chirurgico è fondamentale la stabilità degli aspetti esistenziali della vita quali la vita sociale, le relazioni coniugali e familiari, il tempo libero, ecc.

Lo studio evidenzia, inoltre, come l’insieme degli aspetti dello stile di

Grafico della soddisfazione della vita

vita sia un efficace indicatore del livello generale di soddisfazione.

Per concludere, il gruppo dei portatori di stomia è una popolazione fisiologicamente, sociologicamente e psicosocialmente dinamica e assolutamente non un’entità statica, che, se opportunamente supportata

in campo sanitario (equipe medica, stomaterapisti), in campo familiare e sociale (ruolo delle associazioni di pazienti) è in grado di gestire con successo le problematiche e le difficoltà derivanti dal confezionamento di una stomia, per ottenere una buona Qualità di Vita.

RESYLINE™

FILM PROTETTIVO Gel essenziale per prevenire ed attenuare le irritazioni e gli arrossamenti delle pelli sottoposte a stress cutaneo da agenti esterni.

In particolare, l’impiego è utile nel trattamento cosmetico di: • Arrossamenti e dermatiti in pazienti con decubito obbligato.

• Irritazioni da umidore fra pieghe cutanee.

• Arrossamenti conseguenti a trattamenti di radioterapia.

• Ulcere da pressione di primo stadio.

Flacone 125 ml - Codice Paraf 930993720 IN FARMACIA

Tel./Fax 02.48196121

1° Congresso dell’A.B.S. di Bergamo “Ri-Vivere dopo la Stomia” È fondamentale il ruolo delle Associazioni nella fase pre e post operatoria lle Associazioni degli stomizzati, come quella di Bergamo, chiediamo un contatto costante e una collaborazione coordinata e riconosciuta dalle istituzioni per assistere i nuovi stomizzati prima e dopo l’intervento chirurgico”. È questo l’appello che è stato ribadito dai chirurghi, dai medici specialisti, dagli enterostomisti ed anche dalla responsabile dell’ASL di Bergamo durante i loro interventi al 1° Congresso che si è tenuto a Stezzano il 28 e 29 ottobre.

Le due giornate di studio hanno visto la partecipazione di un centinaio di infermieri provenienti da tutta la Lombardia, dal Piemonte e perfino da Trieste e dal Veneto.

I lavori hanno fornito anzitutto un dato impressionante sul numero effettivo degli stomizzati in provincia di Bergamo.

La dott.ssa Azzi dirigente dell’ASL di Bergamo ha comunicato che nel 2010 hanno ricevuto prestazioni di dispositivi medici ben 2.227 pazienti, di cui 1.223 maschi e 1004 femmine.

Fino al settembre 2011 sono stati rilevati già 2240 stomizzati. Di essi 19 hanno tra 0-25 anni, 124 tra 26 e 50 anni, 429 tra 51 e 65 anni, 1061 tra 66 e 80 anni, 607 hanno oltre 81 anni.

Sono dati preoccupanti, pur in presenza di iniziative di prevenzione che, come illustrato dal dott.

Indriolo, consentono in moltissimi casi di evitare interventi invasivi.

Il dott. Ansaloni degli Ospedali Riuniti di Bergamo ha coordinato le relazioni dei vari specialisti, tra cui quelle del dott. Mariani, del dott. Piazzini Albani, del dott. Raineri, del dott. Da Pozzo, del dott.

Lotti, del dott. Poiasina e del dott.

Feroldi.

Psicologi e stomaterapisti hanno illustrato i vari procedimenti di preparazione e gestione delle stomie.

Di tutto questo c’è stato anche un vivace confronto sui metodi applicati in diverse strutture ospedaliere. Gli infermieri partecipanti come uditori al Congresso, unitamen-

“A

te agli stomizzati presenti in sala, hanno formulato domande e portato casistiche a cui hanno risposto i vari relatori.

Nella seconda giornata del Congresso la FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) ha illustrato le sue radici ed indicato i programmi per il futuro attraverso il presidente Giuseppe Sciacca, che si è anche complimentato con l’associazione bergamasca per aver portato per la prima volta la stomia all’attenzione di tutti attraverso la stampa e la televisioni locali.

Il dott. De Salvo in qualità di Vice Presidente dell’Associazione Europea Stomizzati, ha allargato gli orizzonti alla situazione di eccellenza ma anche di estrema difficoltà delle varie associazioni in Europa Ha chiuso i lavori un confronto tra stomaterapisti su come sono organizzati in Lombardia gli ambulatori di riabilitazione per stomizzati, dove una deliberazione del Consiglio Regionale ha prescritto che in tutti gli ospedali dove si confezio-

Partecipanti al congresso.

22

nano stomie venga organizzato un ambulatorio per la riabilitazione dei pazienti.

Purtroppo ci sono ancora molte case di cura ed ospedali che non hanno alcun servizio di questo tipo ed a volte non sanno nemmeno che esistono degli ambulatori in ospedali vicini, lasciando che i pazienti e loro parenti si arrangino a cercarli attraverso il passaparola.

Lo ha dimostrato la testimonianza viva di una decina di stomizzati che hanno raccontato in breve la loro esperienza, prima, durante e dopo il confezionamento della stomia, con le difficoltà incontrate negli ospedali e fuori.

Hanno spiegato anche come sono riusciti a superare i momenti di crisi, attraverso il sostegno della famiglia, l’assistenza di stomaterapisti ma soprattutto con il confronto con altri stomizzati che spesso hanno fornito supporti pratici per rientrare nella vita sociale normale.

Vedere altri che ce l’hanno fatto a superare i momenti di crisi, è il miglior modo per tornare a vivere. Al termine dei lavori sono stati consegnati i diplomi di partecipazione,

con 12 punti ECM riconosciuti dal Ministero della Salute, agli infermieri intervenuti.

La splendida e funzionale location del Congresso nell’Hotel del Parco di Stezzano ha ospitato anche una cena benefica di gala allietata dalla presenza della presentatrice TV Gisella Donadoni, che ha condotto una ricca lotteria benefica, completata da un’asta tenuta dal brillante Presidente dell’ABS, con quadri offerti dal prof. Trento Longaretti ed altri.

Il tutto ha contribuito a far fronte alle spese dell’importante Congresso.

Il Presidente dell’Associazione Bergamasca Stomizzati, che ha la sua sede presso l’ANMIC in Via Autostrada a Bergamo, ha assicurato che si metterà subito all’opera per attuare le richieste venute dal Congresso.

Oltre ad inserire i nomi dei relatori nel Comitato tecnico dell’ABS per ufficializzare il rapporto medico-pazienti, organizzerà un apposito corso per alcuni stomizzati disponibili ad andare a visitare in ospedale o a domicilio i nuovi portatori di stomia per superare i momenti più critici dell’intervento che porta alla guarigione da una patologia che spesso isola l’ammalato dalla società.

Questo non deve più avvenire.

Walter Belingheri

I relatori.

Parliamo di sessualità Convegno a Modena

l 29 ottobre scorso si è svolta a Modena una giornata d’incontro tra associazioni, pazienti e andrologi dell’Emilia Romagna sul tema: “La salute sessuale e riproduttiva come diritto nelle patologie croniche”.

Questa giornata, personalmente, è stata una tappa intermedia di un percorso che intrapresi, post intervento di chirurgia protesica nel 2008, con un mio articolo pubblicato sulla nostra rivista Ritrovarci intitolato “Non arrendersi mai” e una tavola rotonda organizzata dall’AIOSS ritagliata all’interno del corso di formazione e aggiornamento per stomaterapisti a Igea Marina, sempre nel 2008. Una volta risolto il problema del D.E. (deficit erettile), non potevo tacere, sentii l’esigenza d’informare più persone possibili sul problema; e come risolverlo e dove indirizzarsi, perché prima della mia iniziativa nessuno aveva mai parlato così apertamente del D.E., ma con la consapevolezza che, una volta innescata la miccia, singolarmente avrei percorso poca strada, così ho cercato probabili coesioni con altre associazioni di pazienti con problematiche in comune. Ho trovato consenso da parte della S.I.A. - Società Italiana Andrologia, nella persona del dott. Edoardo Pescatori, andrologo; della A.D.M. (Associazione Diabetici Modenese) Salvatore Bruno, Presidente; di A.M.I.C.I. - Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, nella persona di Concetta Baldozzi; della Klinefelter Italia, nella persona di Michele Conti e chiaramente il patrocinio della FAIS e ancora la determinante partecipazione di Cittadinanza Attiva, nella persona di Franco Malagrinò, presidente regionale Emilia Romagna.

Questa giornata d’incontro ha avuto un duplice obiettivo: informativo/formativo, da parte degli andrologi, sulle ricadute andrologiche delle patologie croniche in oggetto e relative possibilità di trattamento; politico, nel senso di provare a coagulare obiettivi comuni da perseguire, a livello regionale, in tema di politica sa-

I

23

nitaria (rimborsabilità per terapia, DRG remunerativo per chirurgia protesica nel D.E. secondaria a diabete e a interventi che esitano in stomie). Questa giornata d’incontro è pensata per la regione Emilia Romagna alla luce delle regionalizzazioni della sanità italiana ma potrebbe costituire un modello anche per altre Regioni.

La giornata è stata ricca d’interventi dei migliori professionisti dell’Emilia-Romagna e da parte degli associati che hanno portato la loro testimonianza sull’argomento. È stato un successo considerando che la giornata si è svolta con un budget a costo zero, il buffet e il pranzo sono stati offerti dall’Hesperia Hospital che ci ha accolto.

Ora che il ferro è caldo ci ritroveremo tutti i lunedì sera per ricercare strategie comuni alla risoluzione del problema; per me è qualcosa di nuovo che più associazioni di diversa natura si incontrino per cercare una soluzione, è come se fosse nata una nuova federazione di associazioni di pazienti con un unico obiettivo: risolvere il disagio del D.E. Un grazie ad Oscar che ha trovato la disinibizione parlando del suo trascorso da paziente e a Mauro partner determinante come membro attivo del comitato organizzativo.

Stefano Piazza

Stefano Piazza

1° Convegno A.I.S.T. della Regione Puglia Qualità della vita del paziente stomizzato: vivere bene si può. i è svolto sabato 19 novembre a Torremaggiore (Fg) il I° convegno regionale dell’AIST (Associazione Incontinenti e Stomizzati di Torremaggiore) della Regione Puglia. Titolo del convegno, organizzato dall’AIST in collaborazione con il Comune di Torremaggiore, la FAIS ed il CSV – Daunia (Centro Servizi al Volontariato della Daunia), “Qualità della vita del paziente stomizzato: vivere bene si può”. I lavori sono stati aperti dal sottoscritto che ha dato il benvenuto ai partecipanti, tracciando il percorso fatto dall’AIST, nata nel 2010, con particolare risalto alla MISSION della stessa.

L’incontro ha avuto prestigiosi relatori, il dr. Fausto Tricarico (Direttore della Chirurgia Generale II ad indirizzo d’Urgenza dell’ Ospedale Riuniti di Foggia) che ha moderato l’incontro con grande esperienza spiegando agli ascoltatori neofiti le problematiche connesse alla gestione della stomia ed a seguire gli stomaterapisti sig. Nicola Sannicandro e la sig.ra Anna Maria Cairelli che si sono susseguiti con le relazioni “Le stomie intestinali: definizione, indicazioni tecniche e complicanze” e “La gestione del paziente stomizzato”. L’Aspetto psicologico è stato curato dalla dott.ssa Generosa Ciaccia (psicologa della ASL Foggia), e da Stefano Piazza (Vice presidente FAIS) il quale ha testimoniato con la propria esperienza di stomizzato che gli effetti psicologici devastanti delle complicanze dovute alle malattie oncologiche intestinali possono essere abbattuti. Tale incontro è stato accolto con immenso favore dai numerosi pazienti stomizzati e dai cittadini che hanno partecipato, ed il successo di questo evento è merito del Presidente AIST Matteo Lotto che con grande determinazione e sacrificio è riuscito in poco tempo a dare una sede all’ associazione e a creare un rapporto collaborativo con gli stomizzati, contribuendo al successo di questo evento.

Andrea Ciaccia Segretario A.I.S.T.

S

In primo piano: Stefano Piazza, Fausto Tricarico e Matteo Lotto.

Partecipanti al convegno.

Partecipanti al convegno.

24

Un carico di solidarietà per la Romania Il 12 novembre, organizzato da AMIS, è partito un carico di dispositivi medici con destinazione Bucarest per gli stomizzati rumeni. Questa è la fotocronaca della partenza.

Sul prossimo numero della rivista racconteremo l’incontro con gli amici rumeni.

Stefano Piazza e Fernando Vitale a testimonianza della FAIS.

I due volontari della Croce Rossa e Stefano Piazza in partenza per la Romania con il carico di solidarietà.

Da Il Resto del Carlino, sabato 12 novembre 2011

Il sindaco di Modena presenzia alla cerimonia.

Pubblico presente alla partenza dell’ambulanza.

25

:JVWYP \UH WPHJL]VSL

ZLUZHaPVUL KP

SLNNLYLaaH

Depositata al Ministero della Salute l’1/08/2011

Le nuove sacche della Linea di ConvaTec sono più morbide, discrete e confortevoli

-YHUJLZJH +HSSH 7VY[H

]PUJP[YPJL .YLH[ *VTLIHJRZ

L JVUZ\SLU[L *VU]H;LS

Le nuove sacche della Linea di ConvaTec si caratterizzano per un materiale molto morbido, una forma arrotondata e molto confortevole, una chiusura discreta e un nuovo filtro migliorato. Concentrati sulla tua vita, non sulla tua stomia!

Scopri la differenza!

Per richiedere campioni gratuiti, chiama Francesca al numero verde

gratuito

5\TLYV KLZ[PUH[V HK HZZPZ[LUaH [LJUPJH

®/™ sono marchi di fabbrica di ConvaTec Inc. ©2011 ConvaTec

Dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 17:00

20

GREAT COMEBACKS 2011 Il valore di un’emozione

Il prof. Michele Mirabella con i vincitori del Great Comebacks 2011.

gni prima volta suscita emozioni difficili da spiegare, specie se comporta salire su un palco e parlare davanti a oltre 500 persone. Ma è proprio in quell’attimo prima di parlare che ti rendi conto di quanto sia importante esserci, raccontarsi: perché capisci che ognuna delle persone sedute di fronte a te sa esattamente come ti senti e altro non vuole che condividere la tua, la sua esperienza.

Ecco perché è stato così importante partecipare alla X edizione del Programma Internazionale Great Comebacks™, il concorso organizzato da ConvaTec, in collaborazione con la nostra Associazione e l’AIOSS, che premia i grandi ritorni alla vita dopo un intervento di stomia.

La mia prima edizione da protagonista, insieme a Gabriele Rastelli, Presidente AIOSS, al nostro Presidente onorario Fernando Vitale e Gianna De Chiara, Sales Director di ConvaTec. Dieci anni insieme, per festeggiare l’ennesimo importante traguardo di questa iniziativa.

E chi, se non un “vecchio” amico della manifestazione, poteva presentare una serata così speciale?

Ed è stato proprio il professor Michele Mirabella, che proprio dieci anni fa aveva inaugurato que-

O

sto evento, a tenere le fila della celebrazione. Ma andiamo con ordine.

La serata si è aperta con un filmato celebrativo dei primi dieci anni di Great Comebacks™: un video girato a Roma che ha visto coinvolti circa 20 pazienti in rappresentanza dei 39 grandi ritorni che hanno reso importante la manifestazione dal suo inizio ad oggi.

Che gioia rivederli tutti insieme, con la stessa serenità di quando li abbiamo conosciuti per la prima volta! Al termine della proiezione Gabriele ha fatto gli onori di casa, invitandomi poi a salire sul palco insieme a Fernando e Gianna De Chiara, per un breve ma intenso scambio di battute. È stata Gianna a presentare Michele Mirabella che, dopo aver intrattenuto il pubblico con la sua pungente ironia, ha annunciato il video dei vincitori 2011: Donatella Brevini, Giovanni Viganego, Sabrina Nigi e Stefano Rossi, che hanno raccontato la loro esperienza insieme alle loro stomaterapiste Lina Casoni, Lucia Mensi, Vita Calandrino e Giovanna Tani, sempre a Roma, incontrandosi con gli altri vincitori.

Michele Mirabella li ha, quindi, invitati a salire sul palco, dove hanno ricevuto da Antonio La Regina, presidente e amministratore dele-

27

gato di ConvaTec, un riconoscimento per le loro storie: una targa celebrativa del Programma Internazionale e un voucher per visitare gli stabilimenti di ricerca e sviluppo ConvaTec a Deeside, in Inghilterra.

A questo punto, il presentatore ha chiesto a Iolanda Bottero, presidentessa dell’ASIA (Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese) di raggiungerli sul palco per un premio speciale.

La presidentessa ha a sua volta chiamato Luciano Azzaro a ritirarlo: anche per lui un voucher per il Galles, per il suo continuo impegno all’interno dell’Associazione.

Siamo così arrivati al momento dei saluti, affidati a Gianna De Chiara.

Chissà perché quando ti stai divertendo o sei particolarmente coinvolto, sembra che il tempo scorra troppo in fretta.

Ad accompagnarci alla parte conclusiva della serata ci ha pensato il gruppo gospel di Mhasa, lo stesso che dieci anni prima aveva allietato la serata di premiazione, che ha dato il via a una piacevolissima quanto coinvolgente esibizione canora.

E sulle note delle loro belle canzoni, ci siamo dati appuntamento all’XI edizione di Great Comebacks™, nel 2012.

Giuseppe Sciacca

Il viaggio dell’eroe Rifatto dopo 90 anni lo stesso percorso del treno che portò da Aquileia fino a Roma la salma del “milite ignoto”inumata sull’altare della Patria il 4 novembre 1921 Partito da Cervignano il 29 ottobre il convoglio celebrativo ha fatto sosta in tutte le città attraversate per dare modo alla popolazione di rivivere momenti della memoria impressi in modo indelebile per una tragedia immane quale la guerra…… tutte le guerre.

Ero presente alla sosta nella stazione di Pistoia; c’erano le rappresentanze delle associazioni militari: fanti, bersaglieri, alpini; c’erano le bandiere, i labari, le autorità civili e religiose; c’erano anche molti giovani spinti, forse, da una punta di curiosità, ma anche attenti e commossi quando la banda ha intonato La leggenda del Piave per rendere omaggio alla bandiera, la stessa che aveva ricoperto il feretro durante il viaggio verso Roma. E un lungo caloroso applauso!

Il convoglio, allestito per l’occasione, è composto da quattro carrozze adibite a mostra itinerante, visitata con attenzione ed interesse dalle molte persone presenti, e da un carro scoperto con l’affusto di cannone, la bandiera italiana, le corone di alloro, tutto sotto lo sguardo vigile di due carabinieri che montavano la guardia in alta uniforme.

(Giovanni Matteoni - foto Nello Rachini)

28

Le leggi per la sanità Dalla proclamazione del Regno d’Italia all’inizio del Terzo Millennio (terza parte) così, alle soglie del nuovo millennio, abbiamo il cittadino, utente dei servizi, posto al centro del sistema sanitario come indicato nel Piano Sanitario Nazionale, approvato con D.P.R. 23 luglio 1998, e nei vari Piani Sanitari Regionali, in attuazione, finalmente, del dettato costituzionale.

Il cittadino è posto al centro del mondo della salute e gli viene riconosciuta la facoltà di libera scelta; egli non è più considerato paziente, ma addirittura utente destinatario di servizi plurimi dislocati sul territorio, sia pubblici che privati, ai quali ha facoltà di rivolgersi per vedere soddisfatti i propri bisogni. È riconosciuta al nostro cittadino la facoltà di scegliere presso quale ospedale ricoverarsi, pubblico o privato, della sua zona o di altre regioni, per ottenere la prestazione più appropriata per la soluzione dei propri bisogni.

Ciascuno sceglie il proprio medico di fiducia al quale affidare, come consulente altamente specializzato, la tutela della salute propria e dei propri familiari e confida che, in caso di malattia, questi possa sempre consigliarlo per il meglio.

In ogni momento, ogni cittadino ha la facoltà di revocare la scelta fatta in precedenza e procedere ad una nuova scelta di un professionista diverso. È proprio il caso dell’esercizio pieno della facoltà di libera scelta, anche se questo non sta a significare che l’ultima scelta sia sempre quella migliore; ma tant’è!

E non vi è alcuna autorità che possa costringere il cittadino a modificare la propria volontà, ad impedirgli fino in fondo l’esercizio della libertà di scelta; questo anche per un settore particolare che coinvolge, purtroppo, una larga schiera di cittadini costituita da soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali, che necessitano di dispositivi medici, ausili protesici, ortesici e quant’altro,

E

necessari al recupero funzionale e sociale.

Con l’art. 26 della legge 833/78 lo Stato ha predisposto, in maniera chiara e puntuale, misure a favore di questa categoria di cittadini, costituita da pazienti, anche fisicamente e moralmente deboli, i quali, prima dovevano accontentarsi di qualunque misura potesse alleviare in qualche modo il loro grado di invalidità e di sofferenza.

Misure che nel tempo sono state rese sempre più appropriate in quanto è aumentata la coscienza di considerarli malati cronici. Per raggiungere questo obiettivo è stato determinante anche l’apporto delle associazioni di disabili, che hanno colloquiato con i diversi livelli istituzionali per vedere considerato in una giusta dimensione il problema specifico di questa categoria di cittadini.

Nello scenario rappresentato agiscono, da molti anni, soggetti con interessi e finalità diverse. Da un lato il produttore di ausili che ha coniugato le logiche aziendali con la crescente richiesta di prodotti di qualità, resi pienamente affidabili attraverso la continua ricerca di un miglioramento oggi anche certificato.

Dall’altro il commerciante di ausili disponibile a suggerire la soluzione appropriata, in relazione alla prescrizione specialistica. Esiste, quindi, un mercato capace di soddisfare tutti i bisogni dei cittadini disabili, sia per ausili personalizzati, sia per attrezzature, sia per materiali di consumo.

Tutto questo rappresenta, per lo Stato, un costo sociale alla stessa stregua dell’erogazione dei farmaci, delle prestazioni ospedaliere e di quelle diagnostiche.

Ecco il nomenclatore!

Appare per la prima volta nel 1981, poi rivisto, modificato, ampliato fino all’ultima versione, quella recata dal D.M del 27 Agosto 1999, valido fino al 31/12/2000.

29

Nel tempo abbiamo avuto i seguenti provvedimenti: D.M. 31.12.1980 - G.U. 10.02.1981 N. 39 S.O. D.M. 23.07.1982 - G.U. 11.09.1982 N. 251 S.O. D.M. 03.11.1983 - G.U. 17.11.1983 N. 316 D.M. 30.05.1984 - G.U. 14.06.1984 N.163 S.O. D.M. 11.07.1986 - G.U. 25.08.1986 N.196 S.O. D.M. 28.08.1987 - G.U. 04.09.1987 N. 206 D.M. 20.12.1988 - G.U. 10.01.1989 N. 7 S.O. D.M. 30.04.1990 - G.U. 31.05.1990 N. 125 S.O. D.M. 30.07.1991 - G.U. 30.08.1991 N. 203 S.O. D.M. 18.12.1991 - G.U. 27.12.1991 N. 302 D.M. 28.12.1992 - G.U. 14.01.1993 N. 10 S.O. D.M. 29.07.1994 - G.U. 18.08.1994 N. 192 D.M. 27.08.1999 - G.U. 27.09.1999 N. 227 S.O. Ad oggi sono trascorsi più di dieci anni, ma siamo ancora in attesa di veder emanato il provvedimento sui Livelli Essenziali di Assistenza, nel quale saranno ricompresi anche i dispositivi medici per stomia: per quanto ancora dovremo “fare i pazienti”? per quanto il decreto rimarrà fermo nei cassetti del Ministero?

Prima di concludere mi permetto un’ultima considerazione.

Le aziende sanitarie locali hanno la funzione di garantire un servizio appropriato, di assicurare, per il tramite dei prescrittori, la libertà riconosciuta al cittadino di fruire delle innovazioni qualitative rese disponibili dal mercato produttivo, di gestire le diverse fasi di autorizzazione, concessione, acquisto, consegna, collaudo e sostituzione con l’obiettivo più volte rimarcato di arrecare il minor disagio possibile al cittadino.

E tutto questo in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. È tempo che tutto ciò avvenga! Per questo la FAIS si impegna!

Giovanni Matteoni

Associazioni Regionali e Provinciali Aderenti alla F.A.I.S. Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via Goldoni, 8 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon

Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.703152 Presidente: Gianfranco Gianoli VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325 E mail: c.verdolin@tiscali.it Presidente: Cristina Verdolin Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini

A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti

A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla

Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin

A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 Presidente: Eliseo Zecchin

Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli

A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616

S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.502532 - 0382.501345 Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi

1 34 0

A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitazione Enterostomale Dipartimento Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci

A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42100 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emiliaromagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642

ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi

MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it

PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto

A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado C. da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ) C.F. 96064320763 E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito

TOSCANA - Sede Regionale A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze (FI) -C.F. 94088470482 E mail: astosfirenze@tiscali.it Tel. 055.32697804 / 3269771 Fax 055.32697800 Presidente: Mauro Baldini Sezione provinciale di Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Sezione provinciale di Livorno, coordinatore Angiolo Caroti UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Talesse, 24 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano

31

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia C/o Salvatore La Rosa Via Rosetta Ilacqua s.n.

98045 San Pier Niceto Marina (ME) Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881 E mail: info@esseffe.com Presidente: Salvatore La Rosa SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

ETIOPIA Può sembrare un errore cominciare questa nuova rubrica ‘Notizie dall’Europa’ con un articolo dal titolo ‘Etiopia’ che notoriamente sta fuori dai suoi confini. Ma vi assicuro che non ci sono inesattezze, al massimo un paradosso, ma solo apparente.

L’Associazione Europea Stomizzati (EOA), ha da tempo cominciato a seguire qualche situazione favorevole in Africa con lo scopo di farvi nascere una associazione e di migliorare così la condizione di vita di chi vive con la stomia. Adesso ci sono possibili ‘opportunità’ in vari paesi. In Etiopia il ‘germoglio’ di un’associazione sembra avere attecchito e uno stomizzato di Addis Abeba ha organizzato tre giorni di incontri per me e per Arne Holte (presidente dalla EOA fino allo scorso maggio) con medici di vari ospedali, con una farmacista e con alcuni stomizzati di Addis Abeba e dintorni.

Tanto per spiegarci chiaramente, in Etiopia non esiste alcuna forma di assistenza pubblica per gli stomizzati. Quando un paziente viene operato in un ospedale pubblico, i suoi parenti devono andare in farmacia a comperargli i sacchetti. Io li

ho visti e non mi sembra il caso di usare il termine ‘protesi’; a me sono sembrati i sacchetti dove noi mettiamo gli alimenti da surgelare. Vengono poi attaccati vicino allo stoma con del comune nastro adesivo. E già così, questi sacchetti ‘per surgelati’ sono molto cari per le retribuzioni etiopi. E allora vengono svuotati, lavati, asciugati e riutilizzati. In questa situazione pensare alle irrigazioni è un traguardo troppo lontano per essere anche solo immaginato.

Ed Arne ed io, nell’incontro con gli stomizzati ed i loro parenti abbiamo detto che esiste la possibilità di migliorare la loro condizione, prima di tutto con delle tecniche, l’irrigazione, e poi con un’associazione che faccia conoscere le difficoltà di vita di uno stomizzato a chi è responsabile della sanità nello stato. Perché se è vero che oggi la miseria è molto diffusa, è anche vero che l’Etiopia sta conoscendo un periodo di grande crescita economica e ciò che può essere impossibile adesso, potrebbe non esserlo più tra dieci o quindici anni. E quando arriverà il momento, bisognerà avere già preparato il terreno con i politici, i consiglieri dei

Equipe medica dell’ospedale di Addis Abeba con Arne Holte e Giuseppe De Salvo.

32

politici e l’opinione pubblica tutta, per mettere la condizione dei portatori di stomia tra le priorità da affrontare.

Ma torniamo al nostro soggiorno ad Addis Abeba tra il 22 ed il 24 settembre scorso e al nostro incontro con gli stomizzati. Io le ho viste (erano solo donne) e avevano gli occhi tristi. Sembrava che solo il loro corpo fosse tra noi alla riunione, ma che il loro pensiero fosse rimasto a pensare alla loro disabilità e alla loro vergogna. Però, dopo che abbiamo suggerito di parlare ognuno della propria storia, e che i parenti presenti parlassero delle proprie madri o del proprio fratello con la stomia e che non erano venuti, ho visto quello che succede sempre quando due stomizzati si vedono per la prima volta e riconoscono di avere tante cose in comune: si sentono alleggeriti e cominciano a scambiarsi numeri di telefono e promesse di sentirsi, di vedersi e di non abbandonarsi. Una stomizzata l’ho vista sorridere, qualcun’altra ha accennato un sorriso, ma ne è uscita solo una smorfia. Non era più l’unica, ma il peso della sua condizione restava immutato, anche se aveva fatto uno sforzo per ridurlo.

Però questo gruppetto di sei, sette persone riunito dall’ingegner Aberra, che non si era mai incontrato prima, sarà il primo nucleo della futura Associazione Etiope Stomizzati. Ci vorranno mesi, ma ci arriveranno. I medici della Chirurgia del maggiore ospedale di Addis Abeba, Black Lion Hospital, hanno promesso il loro aiuto all’Associazione stomizzati e uno di loro si è detto interessato a frequentare un corso sulla chirurgia e la cura delle complicanze delle stomie in Italia. La direttrice generale del Black Lion ha promesso che darà tutto l’appoggio possibile per aiutare la nascita e lo sviluppo dell’Associazione. La mia impressione è che non si tratti di sole parole. Tutti hanno apprezzato l’attenzione

notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

dell’Associazione Europea Stomizzati verso il ‘germoglio’ di un’Associazione Etiope. Abbiamo visitato anche degli ospedali privati, dove a differenza di qui in Europa, i pazienti non pagano niente perché gli ospedali sono mantenuti da donazioni provenienti dalle nazioni ricche. E anche qui c’è stata la massima apertura e dichiarazione di disponibilità di mettere a disposizione della prossima associazione anche le proprie relazioni politiche e sociali.

Sembra che tutti già avvertissero la necessità di un’associazione stomizzati in Etiopia, ma non se ne era mai parlato con altri e tutto restava vago. Ciò che abbiamo fatto io ed Arne è stato di far loro riconoscere che è possibile e realizzabile fondare un’Associazione Etiope Stomizzati indicando a quali vantaggi potrebbe condurre. Dopo esserci incontrati con chirurghi e stomizzati, tutti sono usciti dalla completa indeterminatezza per affacciarsi, almeno parzialmente nel terreno della consapevolezza e della concretezza individuando i prossimi passi da fare, pur sapendo che il viaggio sarà lungo e difficile. Credo che grazie soprattutto al lavoro dell’ingegnere Aberra, stomizzato da cinque anni e che quindici anni fa perse anche una gamba in un incidente nel cantiere in cui stava lavorando, l’Associazione Etiope abbia trovato la guida giusta per nascere e crescere.

Noi intanto dall’Europa non li abbandoneremo, sappiamo bene che il periodo più critico di ogni vita sono la nascita ed il primo anno. Continueremo a seguirli fino a quando sapranno di poter continuare da soli.

Gruppo di pazienti locali.

I “sacchetti” disponibili in Etiopia.

ALBANIA Un primo solido risultato è stato ottenuto.

Nel poliambulatorio della città di Berat ha incominciato a funzionare un ambulatorio di riabilitazione per stomizzati. Dopo una mia visita compiuta l’anno scorso a Berat in cui si posero le basi per i successivi

passi, quest’anno in aprile l’infermiera albanese Bela Hysa ha frequentato un corso AIOSS di stomaterapia a Milano e da un mese è stato aperto un ambulatorio in città.

I primi stomizzati hanno cominciato a

33

usufruirne. Gli amici di Berat sono nella fase di rodaggio e con il tempo miglioreranno, soprattutto nel diffondere la notizia nelle altre città dell’Albania meridionale. Complimenti e auguri dalla FAIS e dagli stomizzati italiani.

T Trattasi rattasi di dispositivi medici CE; legger leggere e attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il gior giorno no 05/08/2011.

Si adatta alle forme del corpo Ti fa sentire sicuro S Sii a adatta datta iin nm maniera aniera o ottimale ttimale a all p profilo rofilo d del el c corpo orpo S SenSura enSura® Mio prodotta da Coloplast.

Mio è una una nuova nuova soluzione soluzione per per colostomia colostomia p rodotta d aC oloplast.

L’adesivo Technology. elastico, per adattarsi in in L’adesivo SenSura SenSura Mio Mio è basato basato su su BodyFit™ BodyFit™ T echnology. È e lastico, p er adattarsi maniera profilo, ernie, cicatrici, pieghe cutanee maniera ottimale ottimale alle alle forme forme dell’addome, dell’addome, come come p rofilo, e r nie, c icatrici, p ieghe cutanee e altre per altre irregolarità irregolarità e p er seguire seguire i movimenti movimenti del del corpo. corpo. onsumer C are C oloplast, P Per er rricevere icevere iill ttuo uo c campione ampione g gratuito ratuito c chiama hiama iill C Consumer Care Coloplast, o oppure ppure rregistrati egistrati su su sensuramio.coloplast.it sensuramio.coloplast.it Chiamata gratuita

800.064.064 e-mail: chiam@coloplast.it

Un numer o gratuito e una mail dedicati numero dal lunedì al vener dì, dalle 9 alle 18, venerdì, sia al telefono che con l’e-mail.

Coloplast Coloplast sviluppa sviluppa prodotti prodotti e servizi servizi per per rendere rendere la la vita vita più più facile facile alle alle persone persone con con bisogni bisogni di di cura cura intimi intimi e personali. personali. Lavorando Lavorando a stretto stretto contatto contatto con con le le persone persone che che utilizzano utilizzano i nostri nostri prodotti, prodotti, creiamo creiamo soluzioni soluzioni che che rispondono rispondono ai ai loro loro bisogni bisogni speciali. speciali. È questo questo che che intendiamo intendiamo con con “intimate “intimate healthcare”. healthcare”.

Le Le nostre nostre aree aree di di business business includono includono stomia, stomia, urologia urologia e continenza, continenza, lesioni lesioni cutanee. cutanee. Operiamo Operiamo a livello livello globale globale e impieghiamo impieghiamo 7.000 7.000 persone. persone.

Il logo Coloplast è un marchio marchio registrato registrato di proprietà proprietà di Coloplast A/S. © Tutti Tutti i diritti sono riservati Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

Sede Sede di di Bologna Bologna Via Via Camillo Camillo Ronzani Ronzani 7/29 7/29 40033 40033 Casalecchio Casalecchio di di Reno Reno Bologna Bologna

Sede Sede di di M Milano ilano V Via ia S Spadolini padolini 5 C Centro e n t ro L Leoni eoni A 2 20141 0141 M Milano ilano

w www.coloplast.it ww.coloplast.it

dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

In Lombardia nuovo direttivo ALSI Lombardia Queste poche righe per ringraziare tutti coloro che, con il loro voto, mi hanno eletta Presidente ALSI; li ringrazio per la fiducia che hanno voluto accordarmi. Spero di svolgere al meglio il compito che la nuova carica m’impone; ho la consapevolezza che in questa circostanza non sarò sola, continuerò ad avere vicino, per aiutarmi, il caro amico Giuseppe Sciacca e avrò il sostegno del nostro amico Walter Belingheri, nuovo vice presidente e potrò contare, come ormai da anni, anche sull’aiuto di tutti i Volontari ALSI, che non mi hanno mai fatto mancare il loro appoggio; a loro un ringraziamento particolare. Esprimo, inoltre, la mia più grande gratitudine a tutti i membri della FAIS, che con il loro impegno, permettono alle associazioni regionali di radicarsi sul proprio territorio, rappresentandoci al meglio presso le Istituzioni chiedendo loro, attraverso leggi, decreti legge e/o altro di favorire la miglior qualità di vita ai cittadini portatori si stomia. A tutti, me compresa, auguri di buon proseguimento lavori.

Gesuina Della Giovanna La squadra: Gesuina Della Giovanna, presidente Walter Belingheri, vice presidente Elda Cellè, segretaria Edda Cescon, tesoriera

Gesuina Della Giovanna.

Sacchettini Colorati onlus ALSI Lombardia Domenica 13 novembre è stata inaugurata la nuova sede dell’Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati a Varese in Via Goldoni 8.

L’inaugurazione è stata volta a presentare ai quanti più amici possibili la nuova sede e aiu-

Lancio dei palloncini colorati.

tare l’associazione nella pubblicità e ricerca di nuovi volontari.

Nel corso dell’inaugurazione si è svolto un lancio di palloncini colorati, che ha rappresentato la voglia di essere ‘colorati’ e pronti nel portare supporto alle persone che lo richiedano.

L’inaugurazione si è conclusa con un piccolo buffet artigianale, un modo simpatico per essere a disposizione dei presenti per le informazioni sulle attività dell’associazione.

Formazione volontario visitatore ALSI Lombardia Nella primavera del 2010 a Modena è avvenuto un incontro con l’International Ostomy Association (IOA) e tra le varie relazioni è stato presentato un progetto per la formazione di volontari stomizzati all’interno di ogni associazione locale e per conformità denominati “volontari visitatori”, allo scopo di fornire supporto alle persone che subiranno o hanno subìto il confezionamento di una neostomia.

La IOA ha consegnato delle linee guida da seguire lasciando alle associazioni locali la libertà di decidere le strategie per applicarle.

I volontari si recheranno nei reparti di degenza su richiesta del paziente che sarà stato informato dal personale infermieristico o medico di tale opportunità.

L’ASIV di Gallarate ha iniziato tale percorso nel gennaio 2011 con la partecipazione di otto associati stomizzati e affini (tre uomini, tre donne che hanno vissuto l’esperienza personalmente, una donna parente di persona stomizzata e un’infermiera stomaterapista); il gruppo è stato formato e seguito da personale dell’Azienda Ospedaliera S. Antonio Abate di Gallarate e nello specifico dalla dott.ssa Fabrizia Bianchi psicologa e dagli operatori sanitari dell’ambulatorio di colo-proctologia e stoma-terapia.

35

L’inizio non è stato semplice a causa dei dubbi nati nei partecipanti durante gli incontri rispetto alla propria reale adeguatezza espressa dai volontari ma la dottoressa è riuscita a moderare e far superare gli ostacoli incontrati anche col role-playing e con molta professionalità.

Gli incontri si sono svolti una volta al mese per la durata di circa un’ora e mezza per otto mesi, al termine è stato stilato un protocollo di domande di aiuto.

Attualmente sono stati consegnati degli attestati di partecipazione “al corso di formazione di volontari di aiuto” di primo livello.

Auspichiamo di svolgere al meglio tale attività all’interno dell’associazione e delle aziende ospedaliere e ci poniamo l’obiettivo di migliorarci magari organizzando un corso di secondo livello nel prossimo futuro.

Rosella CALLEGARI infermiera stoma terapista volontaria

Convegno a Tirano ALSI Lombardia Nello scorso mese di settembre è stato finalmente riaperto l’ambulatorio di cura e riabilitazione per pazienti stomizzati nell’Ospedale Morelli di Sondalo (SO), grazie all’attività del Gruppo Valtellinese Stomizzati e di tutte le persone che hanno collaborato con esso.

Per sottolineare l’importanza del nuovo servizio, il Gruppo con l’enterostomista Miriam Carnin, che ne è stata una dei fondatori nel 2006, hanno organizzato un Convegno dal titolo: L’ambulatorio di riabilitazione stomizzati nell’Alta valle: importanza, scopi e funzioni.

Il Convegno ha avuto luogo il 19 novembre scorso, nella Sala Convegni dell’Agenzia di Tirano del Credito Valtellinese che ha messo a disposizione gratuitamente la sua agenzia.

Tutti gli stomizzati della provincia di Sondrio sono stati invitati, e in particolare quelli dell’Alta Valtellina. È stato anche chiesto, alla Direzione Generale dell’Azienda Ospedaliera, di dedicare l’ambulatorio alle persone che più si sono battute per mettere a disposizione degli stomizzati dell’Alta valle questo servizio e che purtroppo sono deceduti a pochi mesi di distanza l’uno dall’altro: il dott. Claudio Fachin, primo presidente del Gruppo Valtellinese Stomizzati e il dott. Giorgio Martina, direttore sanitario dell’Ospedale di Sondrio, che non tenendo conto delle sue condizioni di salute continuò a lavorare, per il nostro ambulatorio, fino a una settimana prima della sua scomparsa.

Giuseppe De Salvo

dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

Convegno Regionale Veneto AISVE Verona Sabato 7 maggio scorso si è svolto nel veronese il Convegno della AISVE della Regione del Veneto con ritrovo dei partecipanti al piazzale del Castello di Villafranca con visita guidata a gruppi del Castello, della Chiesa della Disciplina e della Casa del Trattato di Pace con annesso Museo del Risorgimento, poi dal Piazzale del Castello per Custoza di Sommacampagna per la visita all’Ossario e i suoi dintorni, grazie alla guida dello storico cav. dott. Maurizio Grazia.

Quindi, partenza per il ristorante Tower dell’Hotel Montresor a Bussolengo, per il pranzo e lo svolgimento del Convegno Regionale, con la presenza del nuovo presidente nazionale Giuseppe Sciacca.

Gli argomenti trattati sono stati: Quale percorso adottare per una corretta assistenza allo stomizzato; dopo il saluto dei responsabili regionali e nazionali, quali l’uff. Cristina Verdolin, presidente regionale, il vice presidente Pasquale Pecce, il cav. prof. Giangaetano Delaini del Policlinico di Verona, il prof.

Carmelo Militello di Padova che hanno parlato della Legge Regionale Veneta, quindi Giuseppe Sciacca ha parlato della nuova legge nazionale per i pazienti stomizzati, seguito da Stefano Piazza con la sua esperienza con gli stomizzati della Romania ed infine la cav. dott. Lidia Biondani delle nuove frontiere nelle protesi per stomizzati.

Eliseo Zecchin

Incontro sulla previdenza ad Albenga ALISTO Liguria Su questo argomento che ci interessa sempre molto e sul quale raramente riusciamo ad orientarci, l’Associazione Ligure Stomizzati, con la diretta collaborazione del patronato CISL della provincia di Savona, ha organizzato per il 28 gennaio 2012 alle ore 15.00, nella sala convegni dell’Ospedale di Albenga, un incontro sul tema: Previdenza e invalidità: cosa dobbiamo sapere e come dobbiamo comportarci noi stomizzati.

Parteciperà anche un avvocato e probabilmente anche un medico sociale. La raccomandazione a tutti gli stomizzati liguri, e in particolare del Ponente, è di partecipare anticipando o rinviando per una volta i consueti impegni del sabato pomeriggio.

Se si perde questo incontro, si perdono anche tutte le informazioni che saranno date, perché

non sono previste per molto tempo sessioni successive.

Un grazie particolare a Guglielmo Ciccione, lo stomaterapista di Albenga che sta mettendo tutto il suo impegno per rilanciare l’Associazione Ligure Stomizzati.

Giuseppe De Salvo

Qualcosa si muove ASTOS Toscana Nell’ultima riunione del Consiglio direttivo, del 9 novembre u.s., sono stati discussi, tra l’altro, i seguenti argomenti. Il presidente Baldini ha relazionato sullo svolgimento del Convegno Nazionale di Cosenza e sull’apprezzamento che hanno avuto, in quella sede, i cantuccini ed il vinsanto inviati dall’associazione toscana.

Ha comunicato la decisione scaturita dalla riunione del Direttivo FAIS di tenere a Montesilvano la celebrazione della giornata mondiale dello stomizzato 2012 ed è stata approvata all’unanimità la proposta di sollecitare la massima partecipazione possibile con il contributo dall’Associazione che potrà mettere a disposizione, in forma gratuita per i soci, un pullman.

La vice presidente Gambino ha informato sullo stato delle relazioni con la Regione Toscana, anche dopo la presa di posizione assunta dall’assemblea il 25 marzo scorso (vedi Ritrovarci n.2-2011) ed a breve scadenza è fissato un incontro con l’assessore regionale alla sanità per verificare lo stato di attuazione del percorso assistenziale determinato dalla Regione Toscana, con precisi atti deliberativi della Giunta, che non hanno trovato puntuale esecuzione a livello di aziende sanitarie. È stato formato il gruppo di rappresentanza che andrà all’incontro con la Regione per ribadire con forza le posizioni proprie dell’Associazione. È stato deciso di organizzare per sabato 17 dicembre la festa annuale, con pranzo, per lo scambio degli auguri natalizi.

Giovanni Matteoni

Di più di un semplice ambulatorio ASTOS Toscana Cecina, 3 settembre 2011, ore 10,20. In questo giorno Fabio e Selene hanno celebrato la loro unione in matrimonio.

Invece delle inutili bomboniere, che sicuramente rappresentano la tradizione, la coppia ha voluto devolvere l’equivalente alla Sezione dell’Associazione Stomizzati di Cecina.

36

Il sacchettino di carta che conteneva i confetti, ricordava non solo il singolare gesto ma ha contribuito a diffondere la cultura del significato di una parola molto strana “stomia”.

Chiunque ha chiesto cosa fosse… da lì la possibilità di sensibilizzare le persone comuni su problematiche a volte molto lontane a chi mastica un po’ di medicina.

Chi di noi andrebbe volentieri in ospedale? È un po’ come averci un estintore in casa o l’airbag sull’auto, si vuole che ci siano e funzionino alla perfezione, Dio ce ne scampi se poi dovessero servire per davvero. Un ambulatorio di stomaterapia non dovrebbe far eccezione: qui vengono persone per lo più anziane e spesso con gravi problemi di salute, e una stomia non è una cosa da nulla, come cavarsi un dente e via. Chi ci arriva di solito ha battuto tutte le strade e questa è l’ultima chance di guarigione, a volte l’unica possibilità per recuperare una vita normale. Poi la vita, quella vera, è altrove, con tutti i suoi impegni, la famiglia, i problemi e le gioie quotidiane. L’ospedale è una specie di purgatorio dal quale si vorrebbe fuggire il prima possibile, ma l’ambulatorio dell’ospedale di Cecina non è un luogo qualsiasi, e l’impossibile è una realtà fatta di sorrisi, affetto, sostegno, solidarietà e amicizia. Qui non si viene solo per farsi curare ma per aiutare a nostra volta, per partecipare e per farsi messaggeri di speranza. Raffaella e Mary, le nostre stomaterapiste, sono riuscite a creare qualcosa di più di un semplice ambulatorio. Ora le parti si sono quasi invertite, e siamo noi a volerci ritrovare per stare insieme, fare festa, condividere momenti ed emozioni, e non solo quando ce n’è bisogno, ma anche per dare e per rendersi utili agli altri, perché nei momenti bui della vita nessuno può stare solo, e bisogna farsi forza e sostenerci gli uni con gli altri, persone come noi, che hanno passato i nostri stessi patimenti, che ci possono capire e con le quali ci si può aprire per sentirsi come in una nuova famiglia.

Sono tante le attività e gli incontri: oltre a quello mensile, nella biblioteca dell’ospedale, c’è la festa di Natale e il mercatino di benefi-

dalle associazioni a cura di Giuseppe Sciacca

cienza nel quale chi vuole può portare o fare qualcosa, tipo lavori di ricamo o artigianali, torte e dolciumi. Poi la gita di primavera, attesa e richiesta a furor di popolo (le ultime a Siena e a Pienza), la tombolata, la festa dell’estate. Sono tante davvero le occasioni di ritrovarci e più di tutto la voglia di stare insieme, perché la vera guarigione viene sempre dallo spirito, non è solo averci la salute, bisogna voler star bene, e per stare bene davvero non importa quanto si è sofferto, si può sempre tornare a essere felici, basta volerlo!

Raffaella Tecce

Parliamo di stomie AUSI Umbria Sabato 5 novembre in Perugia - Ponte S. Giovanni (Park Hotel), l’AUSI (Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti) ha promosso un interessantissimo Convegno sul tema: “Parliamo di urostomie: principali cause, prevenzione e trattamenti” Un folto pubblico ha seguito gli interventi dei relatori: dott. Luigi Mearini, “Principali cause che portano al confezionamento di un’urostomia. Prevenzione e trattamento delle complicazioni nelle urostomie”; Stefano Frascarelli (stomaterapeuta), “Cura delle alterazioni della cute peristomale”; dott. Stefano Babucci, “L’etica nell’uomo, prima dell’handicap”; Francesca Della Porta (vincitrice del premio Great Comebacks), “Ci sono storie che meritano essere raccontate”. Donatella D’Erme ha, moderato il dibattito. Ilvano Bianchi, presidente AUSI ha introdotto i lavori.

Questo convegno, come tutti gli altri appuntamenti annuali che l’associazione porta avanti in Umbria durante l’anno, ha fatto il punto sui progressi della scienza medica sia nella prevenzione sia nella gestione delle stomie ed ancora una volta ha sottolineato le difficoltà psicologiche e sanitarie che i pazienti stomizzati devono affrontare nella gestione della malattia per riconquistare una normalità esistenziale.

Dal dibattito, però, è emersa questa ferma volontà di tutti nel ritorno alla normalità dopo l’intervento chirurgico, rifuggendo dalla compassione, dall’assistenzialismo non dovuto e dall’autoemarginazione individuale, contribuendo, anzi, ad una solidarietà concreta e generosa. Si respirava serenità e ottimismo per un futuro normale seppur diverso dal passato.

Si palpava, anche dai non addetti ai lavori, l’importanza di questi incontri e la provvidenziale presenza, in Umbria, di una associazione, che aderisce alla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), che svolge

un importante ruolo sociale e sanitario di orientamento e assistenza psicofisica.

A fine convegno è seguita una cena che è stato un momento conviviale ancor più importante per creare e costruire quei rapporti cosi importanti tra persone che condividono lo stesso problema.

Ilvano Bianchi

Vivere bene si può AIST Puglia L’AIST - Associazione Incontinenti e Stomizzati di Torremaggiore ha organizzato il 19 novembre presso la loro sede di via Gobetti, il primo incontro regionale sul tema “Qualità della vita del paziente stomizzato. Vivere bene si può”.

Erano presenti ospiti e relatori d’eccezione: Fausto Tricarico, direttore Chirurgia d’Urgenza Ospedali Riuniti di Foggia; Nicola Sannicandro e Annamaria Cairelli, stomaterapisti Chirurgia Generale Ospedali Riuniti; Generosa Ciaccia, psicologa ASL; per il comune di Torremaggiore il Commisario Prefettizio Daniela Aponte; Matteo Lotto, presidente AIST e Stefano Piazza, vice presidente FAIS. Gli ospiti sono stati accolti dall’orchestra di fiati “Città di San Severo” diretta dal maestro Antonello Ciccone.

In memoria di Giorgio Ciao Giorgio, sono venuta a salutarti, solo oggi rispettando la tua volontà di “non disturbare nessuno” quando saresti partito per il “Viaggio in un altro Stato”; non voglio considerare questo saluto come, comunemente si dice “Ultimo”; ultimo mi fa sentire che qualche cosa è finito, e tu Giorgio non sei finito: sei sempre con noi, nelle cose che hai fatto e detto, nei progetti che abbiamo condiviso con gli amici e volontari dell’ALSI Ti voglio bene, ti vogliamo bene tutti.

Ciao. Gesuina e tutti coloro che ti hanno conosciuto.

Giorgio Tranquilli

25 anni di stomaterapia al servizio dei pazienti - Matelica (Macerata) Venticinque anni di servizio per aiutare i portatori di stomia, gli orifizi artificiali per coloro che hanno subito interventi chirurgici o patologie all’intestino e all’apparato urinario. Ogni anno sono circa 500 i pazienti provenienti da tutte le Marche e diversi anche da fuori regione, assistiti dal centro di stomaterapia dell’area vasta 3, sito all’interno dell’ospedale di Matelica (Macerata), che conta tre operatori sanitari. Si è svolta con successo nei giorni scorsi (il 23/10/2011) la giornata di studio “La stomia, perché, come e quando”, presso la sede della Croce Rossa Italiana di Matelica, messa gentilmente a disposizione dal comitato Cri di Matelica, organizzata dal personale del centro di Stomaterapia dell’Asur Zona territoriale 10 di Camerino (MC), con il supporto della Croce Rossa e dell’Ispettorato II.VV. e della locale Zt 10. Molto apprezzate dagli operatori sanitari del settore intervenuti, la prima parte della giornata centrata sull’approfondimento medico, con relazioni sulla anatomo-fisiopatologia degli apparati enterico ed urinario, e la seconda parte, nel primo pomeriggio, è stata maggiormente legata agli aspetti riabilitativi pratici di intervento sui pazienti, con sessioni pratiche e case studies.

Sono intervenuti come relatori: il ten. medico Cri Antonio Pallotta dell’ospedale di Amandola (AP), il ten. medico Cri Manlio Barlocci della Potes di Matelica, lo stomaterapista Marcello Pallotti coordinatore del centro di stomaterapia di Matelica, l’ispettore regionale truccatori Massimo Bottacchiari del Vds. Gli aspetti legali sono stati approfonditi dall’avvocato II.VV. di San Benedetto del Tronto (AP) Rosella Ascani. La sala è stata molto gremita di pubblico, con molte persone giunte anche da fuori regione. Il centro di stomaterapia si presenta come l’unico in tutta la provincia di Macerata, con un vastissimo bacino di utenti, è stato l’unico riconosciuto dalla Regione Marche nel 1988 con la firma di autorizzazione del Co.re.co, sono stati espressi apprezzamenti per la sua organizzazione da parte dei vertici regionali della Croce Rossa e del personale sanitario. La giornata di studio è servita da corso di aggiornamento per il personale che si occupa di questo settore quasi di nicchia per la sanità, ma che pone sempre nuove sfide per assicurare il benessere dei pazienti operati. A Matelica, nel corso degli anni, sono state introdotte diverse innovazioni nel servizio come l’assistenza domiciliare in fase pionieristica in Italia, si svolgono tutte le tipologie di trattamento sia semplice sia complesso, riabilitazione del pavimento pelvico, sono stati studiati prototipi protesici. Il focus dell’azione è focalizzato sulle esigenze del singolo paziente, proponendo una soluzione altamente personalizzata. Grazie al comune di Matelica e alle autorità locali, è stata donata una macchina che ha permesso di ampliare le possibilità di intervento nel centro.Sono stati invitati e partecipato, il Commissario Regionale CRI dott. Fabio Cecconi, il Sindaco Città di Matelica Paolo Sparvoli, il dott. Alessandro Curzi Capo Dipartimento Emergenza P.S. della Zt 10 di Camerino, il Commissario Provinciale CRI Silvano Giori, l’Ispettrice II.VV. Regionale Giuseppina Breccia, il Commissario Cri Matelica e Assessore alla Sanità di Matelica Rosanna Procaccini.

37

ciclostomizzato

Leggere del viaggio ciclistico da Capo Nord verso la Norvegia centrale del mio amico ed ex presidente dell’Associazione Europea Stomizzati, Arne Holte il ciclostomizzato scandinavo, mi ha fatto tornare la voglia di raccontare di andature e di paesaggi, di salite e di discese, vissuti durante i giri in bicicletta; per una volta non scriverei di incontri, di aneddoti, ma tornare al pedalare, all’osservare e al pensare del ciclista che da solo attraversa confini e montagne guardando sempre intorno a sé e anche dentro di sé.

Per questo 2011 avevo deciso di fare un tour vicino a casa, perché ho problemi di ferie, ma volevo farlo comunque bello e che non fosse un ripiego. Avrebbe dovuto darmi eccitazione già nell’immaginarlo e richiedermi anche una seria preparazione: doveva essere un altro viaggio alpino.

Quando uscii dalla stazione di Bellinzona in bicicletta, diedi un’occhiata a sinistra e vidi il ristorante, dove una decina di anni fa fui invitato a un pranzo natalizio dall’Associazione stomizzati del Canton Ticino. Ormai cominciano a essere tanti i miei ricordi di vita nelle nostre associazioni stomizzati.

Un attimo per ricordare quelle care persone, e poi mi volsi verso nord. Dovevo prendere la val Mesolcina che porta al passo San Bernardino a 2065 metri. Dopo quattro o cinque chilometri voltai a destra e mi sentii già nel pieno del mio giro.

I pensieri del giorno prima e anche solo quelli che avevo durante il viaggio in treno un’ora prima erano stati sostituiti da quel senso di appagamento che dà la bicicletta quando si va per posti belli, mai percorsi prima e che cambiano man mano che si procede.

Era una domenica mattina e non c’era traffico automobilistico. I paesi che attraversavo uno dopo l’altro, ancora verso le 10.00 sembravano addormentati perché non si vedeva nessuno.

Ogni tanto mi giungeva un suono di campane: il suono del risveglio.

Dopo un’oretta di viaggio la strada aveva preso stabilmente una pendenza sensibile, ma anche le gambe e il mio fiato avevano la sicurezza che danno i margini di energia disponibili e che non vengono utilizzati per salire.

A circa ottocento metri incontrai le fortificazioni del castello di Mesocco che dominano da secoli la strada che attraverso il San Bernardino congiunge la valle del Reno con la valle del Ticino: il mondo germanico con il mondo italico.

Mi fermai a bere e ad ammirare dal basso i vari giri di mura, le torri e i campanili che spuntano dall’interno del castello con quelle semplici ed eleganti bifore e trifore, tipiche dell’arte dei maestri comacini e campionesi medioevali.

Ma un ciclista di lunghi viaggi raramente si ferma a lungo in un posto, perché ha spesso molta strada da fare e altri panorami da ammirare.

E così, dopo pochi minuti ripresi a pedalare.

Avevo quella che i ciclisti chiamano una pedalata tonda, che vuol dire pedalare senza strappi e con leggerezza, nonostante la salita, come se non si facesse fatica.

In quei momenti, che durano anche delle ore, è come se tutto risultasse facile: pendenza del 10 %, nessun problema, basta dare un po’ più di ‘gas’, e di gas ne avevo.

Quando nel pomeriggio inoltrato la strada si fece rapidamente pianeggiante dopo tante pendenze ripide capii di essere vicino al passo. Alla mia destra vedevo tante polle da cui sgorgava dell’acqua sorgiva che faceva delle piccole onde prima di intraprendere il lungo viaggio che l’avrebbe portata al mare Adriatico. Dopo tutte quelle ore di sole e di sforzo, m’immaginavo a immergere la testa in una di quelle polle e bere, bere, fino a poco prima di affogare.

Mi venne in mente che tanti anni prima, nell’estate del 1973 quando fui ricoverato per la colite ulcerosa, pensavo che la morte più bella fosse di morire in una pozza d’acqua di un torrente di montagna: avrei bevuto acqua fresca

fino alla fine, incurante dell’annegamento, ma placando quella sete e quell’arsura incolmabili che mi facevano soffrire e mi lasciavano senza forze.

Mi fermai a scattare una fotografia e poi un’altra sosta al passo a comprare un paio di cartoline.

Gli azzurri del lago e del cielo erano blu intenso e comprendevo tutti quegli automobilisti e motociclisti, che io guardavo con un pizzico di superiorità, che si fermavano al tepore che dava il sole alla brezza alpina dei duemila metri e si godevano il grande paesaggio.

Intorno le cime non erano molto più alte; si aveva la sensazione di stare su un’ampia e alta terrazza sulle valli circostanti.

Ma io dovevo riprendere il mio viaggio, però in discesa adesso.

Il punto più bello delle discese è sempre all’inizio, quando lo sguardo abbraccia tutta un’intera valle e tante nuove cime appaiono improvvise mentre la bicicletta comincia a scendere da sola.

Si è raggiunto il traguardo e si gode del premio.

Pochi secondi e poi dovetti concentrami sui freni e sulla strada ma quanta felicità sin dal quel primo giorno da Ciclostomizzato

Bicicletta di stomizzato al lago del passo San Bernardino nel cantone Grigioni (Svizzera).

38

NUOVA!

Dansac NovaLife Colo e Ileo

La storia di ognuno di noi è diversa ed è SPECIALE. Dansac ha ascoltato le vostre storie e proprio nei vostri racconti ha trovato l’intuizione e la motivazione per sviluppare NovaLife: la Nuova Generazione di Sacche.

Davvero creata per la VITA.

Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì

al venerdì dalle 9.30 alle 17.00.

Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

Hollister SpA Strada 4 Palazzo A/7 20090 Milanofiori Assago (MI) Tel. +39 02.8228181 Fax +39 02.82281877 www.dansac.it

P 12- 540 - 300 08/10

© 2010 Dansac A/S – Lindegaard & Co

DESIGNED for Life FOCUSED on You