ÅRSSKRIFT 24/25
ÅRSSKRIFT 2024/25
UDGIVELSE
4. april 2025
REDAKTION
Sarah Kahia Humle, redaktør, journalist og fotograf
Trine Marie Kristensen, journalist
Frederik Thymark, fotograf
Mail: kommunikation@elsassfonden.dk
GRAFISK DESIGN
Synergi Design · Digital · Web
TRYK
Jørn Thomsen Elbo A/S
Trykt med vegetabilske farver på miljøgodkendt papir
UDGIVER
Elsass Fonden
Tlf. +45 3965 8500 post@elsassfonden.dk www.elsassfonden.dk
FORSIDE
Fondens 50-års jubilæum blev bl.a. fejret med Tour de Elsass – på cykel fra Kolding til Paris. Fotograf: Claus Fisker
KÆRE LÆSER FORORD
Et ekstraordinært år er forbi. 2024 blev på mange måder året, som bandt sløjfe på fondens fortid, nutid og fremtid. Vi hyldede dét, som var og er – samtidig med at vi tog nye betydningsfulde skridt fremad.
Rammen om alting var fondens 50-års jubilæum. En begivenhed, vi løbende fejrede forskelligt med bl.a. festival, cykel-tour og en særlig legatpulje til aktiviteter for mennesker med CP.
HISTORISK TOUR OG PL-MEDALJER
Cykelløbet Tour de Elsass står ud som et højdepunkt. 21 modige mennesker med CP meldte sig til at træne målrettet til at cykle fra Kolding til Frankrig. Sommerdagen, hvor de dygtige ryttere kunne trille over målstregen i Paris og lade sig hylde, er et af de stærkeste og fineste øjeblikke – ikke kun i år, men i fondens historie. Sikke en præstation!
Kort efter samlede PL-atleterne tråden op med flere imponerende bedrifter og 10 flotte medaljer. En af de mange stjerner, der lyste i Paris, var årets Helene Elsass-prismodtager, cykelrytter Emma Lund.
NYT TIL VOKSNE OG FAMILIER
2024 var også året, hvor fondens nye team i Kolding for alvor kom i gang. Et bredt udsnit af tilbud blev udviklet med input fra et panel af voksne med CP. Her i årsskriftet kan du bl.a. møde Johnny og høre om hans oplevelse hos ”Elsass Vest”.
Andre voksne med CP, som kunne glæde sig, var beboerne på botilbuddet Jonstrupvang i Værløse. De kan se frem til nye topmoderne faciliteter inden
2030 som følge af fondens største enkeltstående bevilling nogensinde.
Er man mere til lyd end læsning, så udgav vi i år vores første podcastserie sammen med CP Danmark. Den handler selvfølgelig om CP – særligt børnefamilielivet.
FOND I FORANDRING
2024 bød også på organisatoriske forandringer her i fonden. Vi sagde farvel til mangeårige direktør Peter Lindegaard og velkommen til ny adm. direktør Jacob Hübertz. Peter har haft stor ære af fondens udvikling igennem de sidste 10 år. Det skylder vi ham stor tak for.
Også på formandsposten havde vi skifte. Ved årsskiftet fik jeg vist den tillid at tage over som bestyrelsesformand efter Nick Elsass – nevø til fondens stifter Helene Elsass. Nick har været en markant og engageret formand for Elsass Fonden igennem 22 år, og det er store sko at skulle udfylde. Også Nick skylder vi stor tak for hans utrættelige arbejde for fonden.
Sammen med organisationen af dygtige medarbejdere glæder jeg mig meget til et nyt spændende år. Vi skal bl.a. arbejde med en ny strategi til glæde for – forhåbentlig – mange af jer.
Kirsten Smedegaard Andersen Formand, Elsass Fonden
ÅRET, HVOR FONDEN STIFTES 1974
FAKTA OM FONDEN
113 MIO. KR. TIL CP-OMRÅDET
ANSATTE 55
1.504
LEGATER BLEV UDDELT
3.368
MENNESKER DELTOG I FORSKELLIGE AKTIVITETER
MENNESKER MED CP DELTOG I FORSKNING 250
KORT FORTALT
OM ELSASS FONDEN
HVEM ER VI?
Elsass Fonden arbejder for at øge livskvaliteten for mennesker med diagnosen cerebral parese (CP). Det sker især gennem forskning, legatuddeling og aktivitetstilbud til mennesker med CP, pårørende og fagpersoner.
CP kommer af en forstyrrelse i hjernens udvikling før eller omkring et barns fødsel. Man lever med CP hele livet, men på ret forskellig vis.
HVAD LAVER VI?
Vi er særligt optagede af at gøre viden fra forskning tilgængelig og anvendelig til gavn for mennesker med CP. Det indebærer fx udvikling af ny viden og praksis med fokus på bedre implementering og styrket tværfagligt samarbejde. Vores tilgang er holistisk, hvilket betyder, at vi forsøger at favne alle aspekter af livet med CP.
HVORFOR ER VI TIL?
Fonden eksisterer takket være én person; Helene Elsass.
Helene havde cerebral parese og dedikerede sin formue til fonden i håbet om at hjælpe andre. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske: At give mennesker med CP og deres pårørende de bedste livsvilkår og muligheder.
HVAD ER VORES MÅL?
Fondens vigtigste mål er at bidrage til, at mennesker med CP opnår bedst mulig livskvalitet – både fysisk, psykisk og socialt. Vi forsøger at se muligheder i det enkelte menneske i stedet for begrænsninger. Et ’mindset’ vi hver dag forsøger at give videre til de mange mennesker, vi er kontakt med. Med CP og uden.
FONDEN FEJRER 50-ÅRS FØDSELSDAG
Løbende igennem 2024 har Elsass Fonden på forskellig vis markeret, at det er et halvt århundrede siden, fonden blev stiftet.
Konkurrencer, særlige uddelinger og ja, bare ekstra konfetti og festivitas. 2024 har været et helt særligt år i fortællingen om Elsass Fonden. For selvom fonden under det nuværende navn kun har knap 10 år bag sig, så går fondens historie langt længere tilbage. 50 år helt præcist.
Elsass Fonden blev stiftet af Helene Elsass i 1974. Dengang navngivet Ludvig og Sara Elsass Fond efter Helene Elsass’ forældre. Helene, der selv havde CP i svær grad, var arving til en større formue skabt ud af farens direktør- og aktionærroller i virksomhederne Sophus Berendsen (i dag Elis) og Rentokil.
Hun stiftede Elsass Fonden med ønsket om at dedikere en stor andel af sin penge til at hjælpe andre med samme diagnose. Et formål, som stadig ligger til grund for fondens arbejde i dag.
KAN NOGET SÆRLIGT
For nu forhenværende bestyrelsesformand Nick Elsass, nevø til Helene Elsass, er 50 år en fantastisk milepæl i Elsass Fondens historie. Han har stået i spidsen for fonden igennem flere årtier og har fra første række set fonden forandre sig.
”For 35 år siden, havde jeg ikke drømt om, at fonden ville få den opmærksomhed, som den har i dag. Det, tror jeg, heller ikke Helene havde. Men netop fordi vi arbejder strengt efter “stifters vilje” og i respekt for Helenes arv, så kan vi udrette helt særlige ting. Det er et stort privilegium, som vi er meget bevidste om, og som vi forvalter med stor ydmyghed,” forklarer Nick Elsass.
I de første 30 år af fondens historie var midlerne færre og derfor målrettet legatuddelinger. Det ændrede sig i 2003 efter Helene Elsass’ død, hvor hendes samlede formue overgik til fonden. Det betød, at fonden løbende kunne udvide sine aktiviteter til dét, den kendes for i dag: Legatuddelinger, forskning samt kursus- og aktivitetstilbud.
BETYDNINGSFULDT SAMARBEJDE
Løbende igennem 2024 har Elsass Fonden fejret jubilæet med mindre og større tiltag. Størst var nok den helt særlige jubilæumscykeltur til Paris, Tour de Elsass. Men også i forbindelse med events som Elsass Festival og Stafet for Livet har man kunnet opleve drys af fejring.
Fonden oprettede også en helt særlig jubilæumspulje på 1 mio. kr. til støtte af sociale initiativer til gavn for mennesker med CP i hele Danmark. Mange af de aktiviteter søsættes i 2025.
LÆS MERE OM FONDENS HISTORIE HER
Fondens stifter Helene Elsass (mf) sammen med faren Ludvig (th).
TOUR DE ELSASS
PÅ CYKEL MED CP TIL PARIS
Cyklister med cerebral parese tog i august 2024 på deres livs cykeltur fra Danmark til Frankrig. En oplevelse, der har sat markante spor af taknemmelighed, stolthed og et helt særligt sammenhold.
Én stor cykelfest. Sådan er stemningen ved Sydbank Arena i Kolding, da 21 modige voksne med CP en sensommerdag i august vinkes og hujes afsted på cykler mod Paris og åbningen af de Paralympiske Lege.
Bag dagen står Kolding Kommune, Cyklistforbundet, Videnscenter om handicap og Elsass Fonden, mens TV2 Sportens Morten Ankerdal styrer de mere end 100 fremmødte tilskuere sikkert igennem eventets program – blandt andet en individuel præsentation af rytterne. Matti Breschel, tidl. professionel cykel-
rytter, er også mødt op som ambassadør for Tour de Elsass.
Cykelrytterne er udvalgt til at deltage i Tour de Elsass – en krævende cykeltur fra Kolding til Paris, der kulminerer med PL-åbningsceremonien i det centrale Paris, godt og vel en uge senere. En bedrift de har trænet målrettet op til med både online og fysisk træning igennem 8 måneder – hver for sig og sammen.
Nogle har ikke cyklet i over et årti, da de melder sig til projektet.
Feltet af cyklister består både af to- og trehjulede, tandem, ladcykel, håndcykel og en framerunner. Ellers er de 21 helt almindelige danskere med hvert deres liv forskellige steder i landet, som har besluttet sig for at udfordre sig selv og få et minde for livet. Det eneste, de har tilfælles, er, at alle lever med CP.
CP Danmarks formand Pia Allerslev og næstformand Jacob Nossell cykler også med hele vejen til Paris.
ANKOMST I PARIS
Efter 7 intense dage i alt slags terræn med mere end 50 km tilbagelagt på landevejene hver dag, når rytterne endelig målet i Paris. Trætte og brugte, men med en helt særlig følelse i kroppen, da de skimter dannebrogsflag i horisonten og bliver taget imod af familie, venner og andre fremmødte danskere i Parc de la Villette.
For 40-årige Daniel Solkær fra Taastrup er det en rørende kulmination.
”Det er en helt vild oplevelse at blive modtaget på den måde og tænke på, at vi klarede det alle sammen. Der var ingen, der måtte stå af undervejs. Jeg var bare fyldt med stolthed over, at vi gennemførte det,” fortæller han.
BLEV EN ENHED
Camilla Voigt, projektleder hos Elsass Fonden, har som holdkaptajn cyklet med holdet hele vejen. Hun sidder tilbage med en følelse af kæmpe respekt for de 21 deltagere og deres præstation.
”Det er simpelthen så imponerende, det vi har gjort. Ved fællestræning, inden vi tog afsted, tror jeg, vi alle sammen flere gange tænkte, at det blev en udfordring at lære at køre sammen som ét hold. Men alle har udviklet sig helt vildt i forhold til kommunikation og teknik. For hver dag cyklede vi hurtigere og hurtigere, og til sidst cyklede vi sammen som én enhed,” fortæller hun.
Tour de Elsass er en engangsbegivenhed, arrangeret af Elsass Fonden i anledning af fondens 50-års jubilæum.
KORT OM TOUR DE ELSASS
21 personer med CP cyklede sammen fra Kolding til Paris. Turen blev tilbagelagt på forskellige cykler, fx tohjulet, trehjulet, tandem, ladcykel, håndcykel og framerunner.
En neuroforsker og mentalcoach var tilknyttet for at hjælpe med især den mentale side af cykelturens udfordringer. Flere af fondens medarbejdere cyklede også med.
Frivillige fra Team Rynkeby bidrog med stor praktisk hjælp før og undervejs.
Turen løb over syv dage fra den 21.–27. august og kulminerede med PL-åbningsceremonien.
Læs mere om turen på elsassfonden.dk
TOUR DE ELSASS
SÅDAN SIGER RYTTERNE
Mød nogle af de modige cyklister, der tog udfordringen op og cyklede hele vejen til Paris på blot en uge.
ANITA BRO
53 år · Horsens · Tohjulet cykel
Vi gjorde det. Ikke kun mig, men som hold. At rykke grænser både fysisk og mentalt – det kan jeg bruge hele tiden. Og cykling kommer til at være en del af min hverdag igen.
OLE ØSTERBALLE
62 år · Bjerringbro · Håndcykel
Nu har jeg vist, at folk med CP – og især en gammel mand som mig – kan klare det her. Man kan ikke sige, at man ikke kan, før man har prøvet det. Det har jeg gjort nu. Og det er jeg virkelig stolt af.
detourelsass
LOUISE HVITFELT HANSEN
23 år · Roskilde · Ladcykel
Det var virkelig rart, at vi alle sammen havde CP. Vi havde mere tålmodighed med hinanden og større forståelse for, at ting kan tage længere tid. Det oplever jeg ikke normalt. Her hjalp vi alle sammen hinanden. Det var så rart at opleve.
DANIEL SOLKÆR
40 år · Taastrup · Trehjulet cykel
Jeg kommer til at huske den her tur for, at vi gjorde noget, ingen andre har gjort før os. 21 forskellige ryttere, 21 forskellige cykler og 21 forskellige udgangspunkter. Men vi klarede det. Vi gjorde det sammen.
GÆSTER FRA HELE DANMARK TIL ELSASS FESTIVAL 2024
Mere end 400 gæster deltog i Elsass Festival 2024, der er Danmarks eneste festival for mennesker med CP.
Kamma Viuf Ørby danser begejstret til MGP-showet.
Elsass Fondens smukke parkhave var lørdag d. 22. juni forvandlet til en hyggelig festivalplads, da Elsass Festival 2024 løb af stablen. Festivalen er den eneste af sin slags i Danmark for mennesker med CP.
Festivalen blev med stor succes afholdt for første gang i 2022, og igen i år var arrangementet velbesøgt, da mere end 400 gæster fra hele Danmark besøgte Charlottenlund til en festlig dag i musikkens og samværets tegn.
DANSEFEST OG AUTOGRAFER
Hoppeborg, waterballs og guldgraverland var blot nogle af de mange aktiviteter, som børnefamilierne kunne prøve kræfter med.
For 9-årige Kamma Viuf Ørby, som selv lever med CP, var det en kæmpe oplevelse, da MGP-stjernerne gæstede festivalen.
”Jeg har glædet mig allermest til at høre MGP, og jeg fik også en MGP-kasket i præmie, fordi jeg dansede så meget,” fortalte en glad Kamma efter showet.
For to venner fra Køge, Loui Hammershøy Bjørnstrup og William Lyngby, var det derimod Lakserytteren, der var det store trækplaster.
Vennerne Loui og William fra Køge med deres store idol, Lakserytteren.
Robel og Simon Bjørnkjær venter spændte på, at L.I.G.A. går på scenen.
Loui Hammershøy Bjørnstrup var på Elsass Festival sammen med sine mødre, Cissel Hammershøy og Helle Bjørnstrup, der begge var begejstrede over festivalens mange aktiviteter.
”Vi er vildt imponerede over alt det, der sker her i parken. Drengene har en fest, og det er i det hele taget bare fantastisk at opleve, hvor meget der er sat i værk for at skabe en dejlig dag for børn med CP og deres familier,” siger Cissel Hammershøy.
FRA HORSENS TIL CHARLOTTENLUND
Tvillingerne Robel og Simon Bjørnkjær på 15 år, der begge har CP, havde taget turen til Charlottenlund fra byen Klovborg tæt på Horsens sammen med forældrene Bente og Per Bjørnkjær.
”Drengene er selvfølgelig trætte efter sådan en tur til Sjælland, men de har glædet sig længe til i dag. Især til at se L.I.G.A, men også til et glædeligt gensyn med gode venner, som de har mødt på Elsass Fondens fodboldcamp. Så det er hele turen værd, når vi ser, hvor meget Robel og Simon hygger sig og nyder dagen,” fortæller Bente Bjørnkjær.
NY PODCAST
NÅR CP BLIVER EN DEL AF FAMILIEN
Fagpersoner og mennesker med levet erfaring fortæller i ny podcastserie om de store og tabubelagte følelser, der kan være forbundet med at få cerebral parese ind i familien.
Iefteråret 2024 udkom podcasten “Dansen med diagnosen”. Seriens seks afsnit handler om op- og nedture i familier, hvor et barn vokser op med CP. Bag podcasten står Elsass Fonden og CP Danmark.
Podcastens vært, Pernille Rønnenkamp, og de to hverdagseksperter, Sigrid Stilling Netteberg og Julie Brahe Hansen, spørger til ting, vi normalt ikke taler højt om: Hvad betyder det for familien, når en diagnose som CP er en del af hverdagen – sammen med vasketøj, parforhold og alt det, der kendetegner familielivet?
I seriens episoder berøres temaer fra, hvad er CP overhovedet for en størrelse, til hvordan forskellige forståelser og tilgange til handicap påvirker den enkeltes identitet og handlemuligheder, når man vokser op med en diagnose som CP.
NY VIDEN TRODS ERFARINGER
Podcasten går helt tæt på glæder og sorger hos gæsterne, der i løbet af de seks episoder tæller både forældre og fagpersoner.
Journalist Pernille Rønnenkamp er vært sammen med hverdagseksperterne Sigrid, der har CP og er mor, og Julie, der har en søn med CP. Selvom Sigrid og Julie dagligt har diagnosen tæt inde på livet, så har alle afsnit givet dem nye indsigter.
”Hver episode, hver gæst, hver tematik, har taget pusten fra os – hver gang. Det har ikke været nemme snakke – det handler jo om CP, men netop derfor har det været så betydningsfuldt og givende,” fortæller Sigrid og Julie.
BIDRAG TIL FORÆLDREFÆLLESSKAB
Hos organisationerne bag, Elsass Fonden og CP Danmark, er der begejstring for den ny serie.
”Vi er stolte over at være medafsender af en podcast, der giver en ærlig og nærværende indsigt i forældres
Hver episode, hver gæst, hver tematik, har taget pusten fra os – hver gang. Det har ikke været nemme snakke – det handler jo om CP, men netop derfor har det været så betydningsfuldt og givende.
Sigrid og Julie
op- og nedture, når cerebral parese er en del af hverdagen. Det er vores håb, at “Dansen med diagnosen” kan give ny viden og styrke båndet i familier, der lever med CP,” siger Jacob Hübertz, adm. direktør hos Elsass Fonden.
Forældre til børn med CP har længe stået alene i mødet med en diagnose, der kan forekomme uoverskuelig, så Katrine Finke, direktør hos CP Danmark, ser frem til at sætte fokus på forældreskabet i den nye podcast.
”Jeg glæder mig til, at alle lytterne får lov til at vende og dreje forældreskabet i et så følsomt og nysgerrigt rum. Forældreskabet fortjener intet mindre,” siger Katrine Finke.
Podcastens hverdagseksperter, Sigrid Stilling Netteberg og Julie Brahe Hansen, der begge har CP inde på livet.
FAKTA OM ”DANSEN MED DIAGNOSEN"
Hvordan er det at få en diagnose som CP ind i familien? Seks afsnit sætter spot på forskellige faglige og personlige perspektiver, herunder forældres, søskendes, det pædagogiske, psykologiske og det sociale.
• Målrettet forældre til børn med CP, men relevant for alle med interesse for området.
• Udgivet af Elsass Fonden og CP Danmark – produceret af Hansen & Rønnenkamp i samarbejde med Nossell & co.
• Tilgængelig på Spotify, Apple Podcasts og der, hvor du normalt finder dine podcasts.
HØR PODCASTEN HER
KOLDING-TILBUD
ÆNDREDE JOHNNYS HVERDAG
Efter flere år med massiv træthed og stress oplever Johnny Klarskov, hvordan et forløb hos Elsass Fondens team i Kolding giver ham mere energi og glæde i hverdagen.
For blot et år siden foregik weekenderne uden de store aktiviteter for 54-årige Johnny Klarskov, der lever med blandt andet stivhed og nedsat muskelkraft i sin højre side på grund af cerebral parese. Han var udkørt og havde svært ved at disponere sin energi rigtigt.
I dag er historien en anden. Efter forløbet ”Fornyet energi”, samtaler og et funktionsboost hos Elsass Fonden i Kolding er Johnny blevet meget bedre til at forvalte sin energi.
”Noget af det vigtigste, jeg har lært, er at mærke efter, hvornår jeg bliver træt. At jeg skal tage en pause, inden batteriet er helt fladt,” fortæller Johnny.
ET LIV MED CP
Johnny har livet igennem været påvirket af sin CP på forskellige måder både motorisk og mentalt: En barndom med mobning, afbrudte skoleforløb og en ødelagt ryg efter mange års butiksarbejde. Omkring 30-års alderen får Johnny revalidering og bliver ud-
dannet til IT-supporter. Et job, han er glad for, men efter en længere periode med for meget arbejde ender Johnny med at blive nedslidt og sygemeldt.
”Min energi blev brugt på arbejdet, så når jeg kom hjem, var jeg helt flad. Jeg brugte rigtig meget energi på bare at være til. Til sidst sagde min krop bare stop,” fortæller Johnny om tiden op til sygemeldingen.
NÅR HJÆLPEN RYKKER TÆTTERE PÅ
I dag er Johnny førtidspensionist og via en koordinator i kommunen bliver han bekendt med Elsass Fondens tilbud til mennesker med CP.
Johnny deltager i onlineforløbet ”Fornyet energi” og lærer, hvordan han undgår at overforbruge sin sparsomme energi, men fordeler den ud over hele dagen. På den måde kan Johnny i dag nå lidt mere i sin hverdag uden at opleve en ekstrem træthed.
For Johnny har det været helt essentielt, at Elsass Fonden i slutningen af 2023 åbnede en ny enhed i Kolding en halv times kørsel fra hans hjem i Holsted. Her deltager han i træningsforløbet ”Funktionsboost” og har samtaler med en psykolog og en fysioog ergoterapeut.
”Det gør en kæmpe forskel, at jeg kan møde op her i Kolding, så det ikke kun foregår online. Samtidig har det også en stor social betydning at møde andre mennesker med CP,” fortæller Johnny.
Malene Munch Fabricius er fysioterapeut og teamleder for Elsass Fonden i Kolding og fortæller, at Johnny langt fra er den eneste i Jylland og på Fyn, der har glæde af de fysiske tilbud hos "Elsass Vest".
”For mange med CP er turen til Elsass Fonden i Charlottenlund en lang køretur, så de vil simpelthen være for trætte, når de når frem. Nu er vi langt mere tilgængelige for flere mennesker med CP,” fortæller Malene.
Det gør en kæmpe forskel, at jeg kan møde op her i Kolding, så det ikke kun foregår online. Samtidig har det også en stor social betydning at møde andre mennesker med CP.
Johnny Klarskov
EN NY ENERGI
Forløbet har været den helt rette hjælp til Johnny, der i dag oplever en mærkbar forskel i sin hverdag.
”Nu har jeg lært, hvordan jeg strækker min energi til hele dagen, så jeg kan lave nogle ting derhjemme, som giver mig glæde i hverdagen. Jeg kan bare mærke, at jeg er et bedre sted nu, og at jeg oplever en forbedret livskvalitet i min hverdag,” slutter Johnny.
Foto: Lars Møller
Foto: Lars Møller
Foto: Lars Bech
Foto: Lars Møller
TOPPARTNERSTØTTE TIL PARAATLETER FORTSÆTTER
Elsass Fonden forlænger eksisterende aftale med Parasport Danmark og ser frem til at støtte parasport og -idræt frem mod de Paralympiske Lege i Los Angeles i 2028.
Oven på det bedste danske PL-resultat i 20 år har de danske atleter og trænere nu fået mere at fejre. Elsass Fondens toppartneraftale i
Parasport Danmark er forlænget til og med de Paralympiske Lege i 2028 og sikrer, at der også i de kommende fire år vil være rigtig gode rammer om de sportslige forberedelser.
Parasport Danmarks formand John Petersson ser frem til at fortsætte det mangeårige samarbejde, der efter PL i Rio i 2016 blev formaliseret i en partnerskabsaftale med betydelig økonomisk støtte til parasporten.
”Vi er meget glade for Elsass Fondens store engagement i parasporten, der både gavner vores dygtige paralympiske atleter og alle mennesker med handicap, der har et ønske om at dyrke idræt i foreningslivet,” siger John Petersson.
EN DEL AF FONDENS DNA
Fonden har altid haft stort fokus på den positive betydning af idræt og bevægelse for mennesker med funktionsnedsættelser – både fysisk, socialt og mentalt. Derfor er det naturligt og glædeligt, at det endnu engang er muligt at bakke økonomisk op frem mod næste PL i Los Angeles, fortæller Nick Elsass, formand i Elsass Fonden (nu tidl. formand, red.).
”Parasport og bevægelse i al almindelighed er en vigtig del af Elsass Fondens DNA. Det gælder både på elite- og motionsplan. Derfor er vi glade for –og stolte over – at vi kan forlænge sponsoratet og
derved fortsat støtte op om, at flere med handicap kommer ind i idrættens fællesskaber – samtidig med at vi giver et rygstød til morgendagens stjerner og forbilleder,” påpeger Nick Elsass.
Netop dét at bidrage til at skabe rollemodeller er et vigtigt formål med toppartneraftalen, forklarer Nick Elsass.
"Vores dygtige atleter er fantastiske rollemodeller for de mange børn og unge med CP og andre handicap, som måske er vokset op med et stort fokus på deres fysiske begrænsninger. Men når de så ser fx Emma Lund eller Daniel Wagner, så tændes der en gnist, og der fødes et håb," uddyber han.
Parasport Danmark-toppartnere tæller ud over Elsass Fonden også Pressalit, KV Fonden, Bevica Fonden og JYSK.
SÅDAN GIK DET VED PL I PARIS
I alt deltog 31 danske atleter ved de Paralympiske Lege - tre med cerebral parese. Følgende medaljer gik til Danmark:
• 2 x guld (cykling og svømning)
• 3 x sølv (længdespring, 100 m løb og dressur)
• 5 x bronze (længdespring, bordtennis, cykling, taekwondo og skydning)
PARASPORTSSTJERNE
HYLDES MED
HELENE ELSASS PRISEN 2024
Cykelrytter og verdensmester Emma Lund får ildsjælspris for at være en enestående rollemodel for mennesker med cerebral parese.
"Wow, det er en helt vild følelse – en kæmpe ære", udtrykker Emma Lund begejstret om at blive udnævnt som vinder af Helene Elsass Prisen 2024.
Den 10. april modtog hun prisen ved en ceremoni i Elsass Fonden. Elsass Fonden og CP Danmark står bag prisen, der uddeles én gang årligt til en eller flere, som har gjort en særlig indsats for mennesker med CP.
MODSTAND OG BARRIERER
Vejen til hæder har været alt andet end brolagt med blomster for Emma Lund. Ifølge prismodtageren selv har hun altid fået at vide, hvad hun ikke kunne. I folkeskolen blev hun udelukket fra idrætstimerne. Det fortsatte ind i gymnasietiden på HF.
Barndoms- og ungdomsårene var generelt en sårbar tid præget af mobning, som medførte negative tanker og nærede følelsen af ikke at passe ind. Efterfølgende har hun kæmpet med depression i over et årti.
Cyklingen hjalp hende igennem mørket.
Hos Parasport Danmark blev hun anbefalet at prøve en trehjulet ’trike-cykel’ – og herfra tog det fart.
Emma havde et særligt talent og i løbet af ganske få år gik hun fra at være motionist til elitesportsudøver. Det bragte hende helt til DM, EM og VM, hvor hun løb med guldet i 2023. I januar 2024 modtog hun Kulturministerens Parasportpris.
”ET SEJT MENNESKE”
Det er ikke kun de imponerende sportspræstationer, der gør den 26-årige cykelrytter til en værdig modtager af Helene Elsass Prisen. Det er også hendes ærlighed og ægthed, påpeger Nick Elsass, bestyrelsesformand i Elsass Fonden (nu tidl. formand, red.).
”Emma er en stærk ambassadør for fondens værdier. Hun indgyder glæde, håb, entusiasme og er ikke bange for at vise sine følelser – både i modgang og medgang. Hun er indbegrebet af et sejt menneske,” understreger Nick Elsass.
Med den nyvundne pris håber hun, at hun kan inspirere andre med CP til at tro på dem selv. Hun har ét særligt håb:
- At vi i fremtiden taler om, hvad en person med CP kan, i stedet for hvad personen ikke kan, slutter Emma.
OM EMMA LUND
Emma Tjerrild Lund er født i 1997 og er opvokset i Charlottenlund.
Hun er professionel cykelrytter og verdensmester.
Og så vandt hun både paralympisk guld og bronze ved sommerlegene i Paris 2024.
Hun har læst fire semestre på sygeplejerskeuddannelsen, men stoppede for at hellige sig cyklingen på fuld tid.
PARASPORTSÅRET 2024 - PL I PARIS
ELSASS FONDEN ER HOVEDSPONSOR FOR DANSK PARASPORT
Fotos: Lars Møller
NYT SØVNSTUDIE
MENNESKER MED CP OPLEVER DÅRLIG SØVNKVALITET
Et nyt hollandsk forskningsprojekt undersøger søvn og fysisk aktivitet hos mennesker med CP. 46 danskere med CP har deltaget i projektet.
Forskning viser, at øget træthed hos mennesker med CP i stor grad hænger sammen med søvn og fysisk aktivitet. Derfor er et forskerteam i Holland i gang med at undersøge netop disse to parametre hos voksne med CP i Holland og Danmark.
Siden sommeren 2023 har Elsass Fonden støttet og samarbejdet med ph.d. og seniorforsker Olaf Verschuren og ph.d. Ilse van Rijssen fra Center of Excellence for Rehabilitation Medicine i Utrecht.
Ved hjælp af et spørgeskema har forskerteamet kortlagt og undersøgt søvn og fysisk aktivitet hos voksne med CP, heriblandt 46 danskere, der deltager i undersøgelsen.
Resultaterne viser blandt andet, at 4 ud af 10 deltagere vurderer deres søvn til at være dårlig eller meget dårlig, mens halvdelen af alle deltagerne tager sovemedicin mindst en gang om ugen. Samtidig oplever 40%, at de har problemer med at udføre dagligdagens aktiviteter.
VI GLEMMER SØVNENS BETYDNING
Fysisk aktivitet kan være særligt udfordrende at imødekomme for mennesker med en fysisk funktionsnedsættelse – og det kan være ekstra svært, hvis søvnen er dårlig.
Ifølge fysioterapeut og cand.scient.san. hos Elsass Fonden, Stine Flensburg Hansen, er søvn imidlertid et område, der ofte bliver undervurderet.
”Der er en tendens til, at vi indimellem glemmer søvnens betydning. I arbejdet med mennesker med CP er der ofte fokus på, hvad de kan i deres vågne timer. Men en god nattesøvn er essentiel, hvis kroppen og hovedet skal præstere.”
Håbet med forskningsprojektet er, at der kommer fokus på, hvordan sundhedsfaglige i endnu højere grad kan inkludere søvnhåndtering, når de arbejder sammen med mennesker med CP om at fremme deres fysiske aktivitet.
VÆRKTØJER TIL SØVNSCREENING
De hollandske forskere er nu i gang med projektets næste fase, der går ud på at udvikle en række moduler med øvelser og gode råd til at optimere søvn og fysisk aktivitet, som deltagerne afprøver i eget hjem.
Sidste del af projektet bliver at få den nye viden ud at leve i praksis gennem værktøjer, der både kan screene og håndtere problemer med søvn og fysisk aktivitet hos mennesker med CP. Det ser Stine Flensburg frem til:
”Med en kortlægning af søvnen og dens udfordringer kan vi bedre handle på det og implementere det i vores forløb og rådgivning. Jeg er sikker på, at det kommer til at have stor betydning for rehabiliteringen og graden af fysisk aktivitet hos mennesker med CP, hvis vi med forskellige tiltag kan hjælpe dem med at sove bedre.”
I arbejdet med mennesker med CP er der ofte fokus på, hvad de kan i deres vågne timer. Men en god nattesøvn er essentiel, hvis kroppen og hovedet skal præstere.
Stine Flensburg Hansen
Figuren til højre viser det gennemsnitlige tidsforbrug pr. aktivitet for voksne med CP i løbet af en uge. Ifølge retningslinjerne for fysisk aktivitet anbefales mindst 150 minutters moderat til højintens aktivitet om ugen. 40% af undersøgelsens deltagere opfylder ikke disse anbefalinger.
Kilde: Olaf Verschuren og Ilse van Rijssen, Center of Excellence for Rehabilitation Medicine.
HISTORISK DONATION SKAL
NYTÆNKE BOTILBUD
Donationer fra Elsass Fonden og CP Danmark sætter gang i en stor modernisering af Jonstrupvang i Furesø Kommune, som er et bo- og aktivitetstilbud til voksne med CP. Projektpartnere håber på at kunne inspirere til en generel gentænkning af botilbud.
Tæt integreret med lokalområdet i det hurtigt voksende bysamfund Jonstrup i Furesø Kommune ligger Jonstrupvang. Et botilbud, som tilbyder en aktiv hverdag for 46 beboere og 24 dagbrugere med cerebral parese.
Bygningerne er dog gamle og utidssvarende. Derfor glæder det regionsrådsformand i Region Hovedstaden Lars Gaardhøj (S), at regionen nu kan sætte gang i en storstilet modernisering, som skal højne kvaliteten af botilbud til danskere med svære fysiske og kognitive funktionsnedsættelser.
”Først og fremmest bliver det rigtigt godt for de mange mennesker, som har deres hverdag på
Jonstrupvang. Beboerne får to værelser i stedet for et enkelt værelse, og så kommer der mange nye aktiviteter som træningsbassin og sanserum, der vil være med til gøre hverdagen endnu mere spændende og meningsfuld,” siger Lars Gaardhøj.
OPTIMERING AF FACILITETER
Elsass Fonden donerer mere end 50 mio. kr. til moderniseringen af Jonstrupvang. Det er den hidtil største enkeltstående donation i fondens historie. Fonden er sat i verden for at øge livskvaliteten for mennesker med CP, og det er projektet et godt eksempel på, fortæller bestyrelsesformand i Elsass Fonden, Nick Elsass (nu tidl. formand, red.)
”Vi er rigtigt stolte over, at vi kan bidrage med en donation til moderniseringen af Jonstrupvang, så de fysiske rammer kommer til at matche den store faglighed, som er på botilbuddet i dag. Samtidig er vi glade for at kunne bidrage til, at beboerne får en nemmere og mere inspirerende hverdag takket være forbedrede faciliteter såsom varmvandsbassin og multisal samt velfærdsteknologi,” siger Nick Elsass.
SÆTTE NYE STANDARDER
Interesseforeningen CP Danmark udpeger flertallet af medlemmerne i bestyrelsen for Jonstrupvang. I dag ejer foreningen bygningerne og grunden, men i forbindelse med moderniseringen overdrages arealet til Region Hovedstaden. Det udgør en donation, som svarer til ca. 13 mio. kr.
”Beboerne får en helt ny, hjemlig og moderne ramme for et selvstændigt liv, som bliver ’state of the art’ indenfor boligbyggeri, behandling og aktivitetstilbud til mennesker med CP. Det vil forhåbentlig sætte en ny standard for tilsvarende byggeri i resten af Danmark,” siger Pia Allerslev, landsformand i CP Danmark.
FAKTA OM PROJEKTET
Moderniseringen forventes at være færdig i 2029.
Udføres i etaper, så beboerne og brugerne kan blive på Jonstrupvang imens.
Region Hovedstadens Center for Ejendomme er bygherre på projektet.
En af dagens oplægsholdere, Lotte
N. S. Andreasen Struijk, professor ved Aalborg Universitet.
Jacob Hübertz, adm. direktør hos Elsass Fonden, byder oplægsholderne velkommen
FORSKNINGSDAG
"SAMMEN GØR VI EN FORSKEL"
For andet år i træk afholder Elsass Fonden Forskningsdag for forskere, der har modtaget støtte fra fonden. Dagen byder på spændende oplæg, networking og vidensdeling om den nyeste CP-forskning.
Tirsdag den 29. oktober holdt Elsass Fonden for andet år i træk Forskningsdag, hvor mere end 50 forskere og forskningsmedarbejdere deltog i en spændende eftermiddag i CP-forskningens tegn.
”Formålet med forskningsdagen er at øge viden om forskning i CP både i Danmark og internationalt. Samtidig håber vi, at dagen kan være med til at inspirere til fremtidige forskningsprojekter og give forskere på området mulighed for at netværke i uformelle rammer,” fortæller Pernille Kaster, forskningsmedarbejder hos Elsass Fonden.
FRA GAMING TIL IDENTITETSSKABELSE
Dagens oplæg spænder bredt fra forskning i, hvordan man kan optimere træning ved hjælp af gaming til undersøgelser af identitetsskabelse i overgangen til voksenlivet.
En af dagens oplægsholdere er Lotte N. S. Andreasen Struijk, Professor og centerleder på Center for Rehabiliteringsrobotik ved Aalborg Universitet. Hendes forskningsprojekt undersøger, om computerspil, der styres ved at bruge tungen som joystick, kan hjælpe børn og unge med CP og mundmotoriske udfordringer som fx at tale, spise eller savle.
”Jeg ser arrangementet som en god mulighed til at få feedback på mit eget projekt. Jeg har selv en baggrund som ingeniør, og mit projekt lægger sig tværvidenskabeligt mellem det teknologiske og kliniske, så jeg er særligt interesseret i at få nogle
flere kliniske perspektiver på min forskning,” fortæller Lotte N.S. Andreasen Struijk.
SAMMEN KAN VI GØRE EN FORSKEL
Ifølge Jacob Hübertz, adm. direktør i Elsass Fonden, giver det rigtig god mening, at fonden faciliterer en dag, hvor forskere diskuterer den nyeste CP-forskning:
”Med forskningsdagen ønsker Elsass Fonden at skabe et samlingspunkt for CP-forskning i Danmark. Både for at få en opfølgning på de projekter, fonden har støttet, men også for at give forskerne mulighed for at netværke og vidensdele med hinanden, så vi sammen kan gøre en endnu større forskel for mennesker med CP.”
Med forskningsdagen
ønsker Elsass Fonden at skabe et samlingspunkt for CP-forskning i Danmark.
Jacob Hübertz
PROJEKT FOR VOKSNE I HAMMEL
HJEMMEREHABILITERING HAR VÆRET EN ØJENÅBNER
Regionshospitalet Hammel Neurocenter gør status på opstarten af landets første rehabiliteringstilbud til voksne med CP: Der er behov for et koordineret tilbud med hjemmerehabilitering som et essentielt element.
”Den største aha-oplevelse har været, at den store forskel sker hjemme hos personen selv, og hvor god mening det giver.” Sådan fortæller Helene Honoré, der er ph.d. og projektleder på et rehabiliteringsprojekt for voksne med CP på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
Med et afsæt i en donation på 30 mio. kr. fra Elsass Fonden kunne neurocenteret i Midtjylland i sommeren 2022 opstarte de første udrednings- og behandlingsforløb for voksne med CP bosiddende i Region Midtjylland. Ambitionen er at udvikle en model for specialiseret rehabilitering, der kan danne baggrund for lignende tilbud andre steder i landet.
SKRÆDDERSYEDE FORLØB
Alle deltagere i forløbet får lagt en tilpasset, individuel plan med udgangspunkt i den enkeltes behov.
Nogle gange indebærer den et besøg af fagpersonale i hjemmet.
”Det giver bare så god mening at se personen i den kontekst, vedkommende er vant til. Både på grund af udtrætning, men også, fordi vi på ambulatoriet ikke kan se, hvordan du fx kommer ud af din egen seng eller udfører hverdagsopgaver som at tømme opvaskemaskine i lige præcis dit køkken,” forklarer Helene Honoré.
ET KÆRKOMMENT TILBUD
En af de voksne med CP, der har deltaget i forløbet, er 62-årige Ellen Ric-Hansen fra Aarhus.
”Jeg havde længe følt, at der manglede et tilbud til der, hvor jeg er i livet. Så da jeg hører om tilbuddet, bliver jeg superlykkelig, fordi der efterhånden ikke
Foto: Hospitalsenhed Midt
er nogen steder at gå hen og få specialiseret hjælp og viden om CP. Der har manglet et skræddersyet tilbud, der giver et helhedsblik på livet og hverdagen med CP,” fortæller Ellen Ric-Hansen og fortsætter:
”Det var helt fantastisk at komme ind til et team, der havde sat sig ind i mit forløb på forhånd og har en kæmpe viden og forståelse for CP. De kunne nikke genkendende til alt det, jeg fortalte. Jeg har aldrig oplevet at være i fokus på den måde, og jeg ville ønske, at ordningen blev permanent, så alle voksne med CP har et specialiseret sted at henvende sig.”
EN NY FORTÆLLING OM CP
For Ellen Ric-Hansen har forløbet på neurocentret også været med til at skubbe til hendes egen forståelse af livet med CP.
”I mange år har jeg sammenlignet mig med andre mennesker og tænkt, at jeg skulle gøre det hele ekstra godt, fordi jeg har CP. Og det har måske gjort, at der har været nogle nederlag, som ikke burde have været der. I Hammel har jeg ikke behøvet forklare mig, for de kender til udtrætning og de hjælpemidler, der skal til for at gøre det hele lidt nemmere. De ser på hele min person – ikke kun en arm eller et ben,” siger Ellen Ric-Hansen.
Ifølge Helene Honoré er en stor del af tilgangen til de voksne med CP at ændre den negative selvvurdering til en positiv.
”Vi hjælper dig med at skabe en ny fortælling om dig selv, hvor du ikke er en belastning for samfundet. Hvor du ikke er doven eller dårligere til ting end andre mennesker. Vi arbejder med forståelsen af, at CP giver dig nogle særlige forudsætninger i livet, som kræver at fx din skole eller dit arbejde er tilrettelagt efter det, for at du kan få de samme vilkår som alle andre” siger Helene Honoré.
TENDENS TIL UNDERRAPPORTERING
En af erfaringerne, teamet i Hammel har gjort sig, er, at det er en gennemgående tendens, at voksne med CP nedtoner deres problemer, når de går til lægen.
Ellen Ric-Hansen fra Aarhus har i efteråret deltaget i rehabiliteringstilbuddet i Hammel. FOTO: Helene Honoré
”Når man kun har 10 minutter hos egen læge, får man måske ikke sagt det hele eller forklaret, hvad hovedproblemet er. Det er hverken lægen eller den enkeltes skyld,” siger Helene Honoré, der har et håb om, at flere praktiserende læger er opmærksomme på, at det er meget komplekst at udrede mennesker med CP, og at fysiske udfordringer ofte kun er en lille del af udredningen.
LILLE INDSATS – STOR FORSKEL
Når Helene Honoré ser tilbage på projektets forløb, er den vigtigste læring indtil videre, at man med meget lidt kan gøre rigtig meget for voksne med CP.
Det er også en oplevelse, som Ellen Ric-Hansen kan genkende. Teamet i Hammel har set på Ellens indretning og aktiviteter i hverdagen og opdager bl.a., at hun har problemer med at komme ud af sengen.
”Her hjalp de mig med noget så simpelt som et glidelagen. En lille ting, som har gjort en kæmpe forskel for mig i hverdagen. Jeg har fået redskaber, jeg rent faktisk kan bruge hjemme. Det er guld værd,” siger Ellen Ric-Hansen.
LÆS MERE OM PROJEKTET PÅ
REGIONSHOSPITALET HAMMEL
NEUROCENTER HER
CIRKUSPROJEKT SKABER VENSKABER PÅ TVÆRS AF ALDER
Med støtte fra Elsass Fonden har Lillevang Skole i Allerød skabt nye relationer på tværs af skoletrin og funktionsnedsættelser i et 2-ugers cirkus- og musikprojekt.
Spændingen sitrer i luften i den store gymnastiksal på Lillevang Skole i Allerød. Eleverne fra centerafdelingen står klar med sommerfugle i maven til at vise publikum den cirkusforestilling, de har arbejdet med i de seneste to uger.
Lillevang Skole er en almen skole med en centerafdeling, hvor der går 22 elever i alderen 6-16 år med funktionsnedsættelser, heraf 17 elever med CP.
Centerafdelingen har deltaget i et 2-ugers undervisningsforløb på Allerød Musikskole og Cirkusmuseet i Hvidovre, som endte ud i en forestilling for familien. Et projekt, som Elsass Fonden har støttet via legat.
”Vi kan se og mærke på eleverne, at når skoledagene skiller sig ud, og de får lov til at prøve nogle ting af, så skærpes motivationen og glæden,” fortæller
lærerteamet, der består af lærer Lise Søndergaard, talepædagog og lærer Marianne Palsbjørn og fysioterapeut Line Brink Grønnebæk.
CIRKUS FOR ALLE
Undervisningsteamet har gjort meget ud af, at alle elever har følt, at de kunne være dem selv på scenen med de motoriske udfordringer, de hver især har.
”Alle havde en rolle uanset funktionsniveau,” fortæller Marianne Palsbjørn og fortsætter:
”For det er bare så vigtigt at føle sig betydningsfuld. Vi har fx en elev, som bruger øjenstyret talecomputer. Han kom selv på idéen med, at han selvfølgelig skulle være bugtaler og bruge sin computer i nummeret.”
VENSKABER PÅ TVÆRS
For lærerteamet har det været helt særligt at opleve de venskaber og det fællesskab, som projektet har resulteret i på tværs af alder og funktionsnedsættelser.
Der er ingen tvivl om, at der bliver skabt masser af nye relationer på tværs af klassetrin med sådan et projekt her,” fortæller Line Brink Grønnebæk.
”Samtidig er det også med til at skabe en forståelse for hinandens udfordringer og forskelligheder, så børnene kan se: ”Okay, jeg bøvler med det her, og du bøvler med det der,” forklarer Lise Søndergaard.
SELVFØLGELIG KAN VI LAVE CIRKUS
”Efter forestillingen var der en far, der sagde, at han var så glad for at se, at vi her i centeret turde kaste os ud i de her projekter med en tro på, at selvfølgelig kan vores elever lave en cirkus- eller en danseforestilling. For selvfølgelig kan de det. De gør det bare på deres egen måde," siger Marianne Palsbjørn.
Tilbage i gymnastiksalen gør en lettet cirkusdirektør status efter en veloverstået forestilling. Vitus Jaskov på 12 år, der lever med CP, har fået æren af at guide publikum gennem forestillingen.
”Det er godt at være ude og prøve ting af, som vi ikke laver til hverdag. Og så var det sjovt at få lov til at præsentere det hele i dag og bare være mig selv,” fortæller Vitus.
Det er godt at være ude og prøve ting af, som vi ikke laver til hverdag.
Vitus Jaskov
FORMANDSSKIFTE
NICK ELSASS TAKKER AF
SOM BESTYRELSESFORMAND
Efter 22 år som formand i Elsass Fonden træder Nick Elsass af og giver fra årsskiftet posten videre til næstformand Kirsten Smedegaard Andersen.
Det er en helt særlig formand, der efter 22 år i spidsen for Elsass Fondens bestyrelse giver posten videre til næstformand Kirsten Smedegaard Andersen ved indgangen til 2025.
Nick Elsass er nemlig nevø til Helene Elsass, fondens stifter, der levede med cerebral parese i svær grad, og som donerede hele sin formue til fonden ved sin død i 2003.
Siden Nick Elsass trådte ind i fondens bestyrelse, har han haft særligt én opgave for øje.
”Min vigtigste opgave har været at udleve min tantes ønske om, at fonden skal være med til at sikre det gode liv for mennesker med CP og gøre mest mulig forskel nu og her med de penge, som Helene donerede til formålet. Det har altid ligget mig meget på sinde, at vi ikke skal være kendt for, hvem vi er, men for hvad vi gør,” siger Nick Elsass.
Et tilbageblik viser også tydeligt en formand, som gennem årene har sat et hav af spændende projekter og aktiviteter i gang til stor glæde for flere tusinde mennesker med CP.
FRA CHARLOTTENLUND TIL KOLDING
Nick Elsass var bl.a. initiativtager til købet af ejendommen Uglemose i 2004. Ejendommen i Charlottenlund rummer i dag fondens kontorer, en stor park og lejligheder til de mange mennesker med CP
og deres familier, som hvert år er på ophold eller deltager i en camp eller andre aktiviteter i Elsass Fonden.
I 2023 var Nick Elsass med til at sætte et andet stort projekt i søen med åbningen af Elsass Fonden i Kolding. Basen i Jylland var en stor milepæl for både formanden og fonden, da den markerede mange års ambition om at være mere fysisk tilgængelig for mennesker med CP i Vestdanmark.
ET UFORGLEMMELIGT ØJEBLIK
Mange projekter gør Nick Elsass glad, når han tænker tilbage på sin tid i fondens bestyrelse. Et af de
NICK ELSASS
Nevø af Helene Elsass (fondens stifter). Han har en Master, Sloan Fellow, fra London Business School. Han kom ind i fondens bestyrelse i 1989 og har været formand fra 2002. Nick Elsass stopper som formand på grund af en aldersgrænse i fondens vedtægter, men vil fortsat være tilknyttet fonden og deltage i udvalgte arrangementer.
Det har altid ligget mig meget på sinde, at vi ikke
skal
være kendt for, hvem vi er, men for hvad vi gør.
Nick Elsass
øjeblikke, han aldrig glemmer, var da fonden i 2013 arrangerede sin første camp for børn med CP.
”At stå der mandag morgen og se forældre aflevere deres barn, som ikke skal klatre i træer, sejle i kajak eller køre på mountainbike – for det kan de ikke. Og så se forældrene stå fredag eftermiddag med tårer i øjnene, da de henter deres superstolte barn, som siger: ”Jeg gjorde det. Jeg kunne godt klare det!”. Det var simpelthen så vildt og rørende,” siger Nick Elsass.
MEDALJEBONUS OG LIGEVÆRD
Det lyser ud af Nick Elsass, at hans hjerte er dybt rodfæstet i Elsass Fonden. Hvad enten det drejer sig om nyeste forskning, undervisning af fagfolk eller tilbud til personer og familier med CP, så ligger det ham me-
get på sinde at gøre mest mulig forskel med de penge, hans tante donerede til formålet.
I 2016 kom Nick Elsass for alvor i rampelyset, da han kæmpede for at udligne forskellen i medaljebonus, så de paralympiske atleter kunne få udbetalt samme beløb som OL-atleterne. Sagen endte med, at Elsass Fonden donerede et beløb til at supplere Team Danmarks medaljebonus, så alle atleter i dag får samme beløb udbetalt.
Det har betydet noget helt særligt for Nick Elsass at være med til at løfte og skabe kendskab til parasporten.
”Vi ved, hvor vigtig idræt er for mental og kropslig udvikling. Så det giver rigtig god mening, at fonden støtter parasporten på både elite- og motionsplan. Paraatleterne er fantastiske rollemodeller for børn og unge med CP og andre handicap, som måske er vokset op med et stort fokus på deres udfordringer,” siger Nick Elsass og fortsætter:
”Det ligger så dybt i fondens DNA at fokusere på alt det, man kan, i stedet for dét man ikke kan,” siger Nick Elsass.
Nick Elsass er nevø til fondens stifter, Helene Elsass, og har været formand for Elsass Fonden i 22 år.
SPÆNDENDE PROJEKTER I VENTE
Når Kirsten Smedegaard Andersen overtager formandsstolen, er det med indgående kendskab til Elsass Fonden. Kirsten har været en del af fondens bestyrelse siden 2011 og næstformand siden 2016. Hun har også kendt Helene Elsass, fondens stifter.
Nick Elsass er da også helt tryg ved at give formandsstafetten videre til sin bestyrelseskollega.
”Jeg har kendt Kirsten i 40 år, og vi har tidligere arbejdet tæt sammen i Sophus Berendsen-koncernen, hvor vi var kollegaer. Kirsten er superdygtig til det finansielle, hun er klog og retsindig, og så har hun hjertet på rette sted,” siger den afgående formand.
Den nye formand ser frem til at fortsætte det vigtige arbejde for mennesker med CP.
”Det er et stort privilegium at få lov til at overtage denne post efter Nick, som med engagement, integritet og en empatisk facon har haft en stor betydning for fondens udvikling,” siger Kirsten Smedegaard Andersen.
En af de første opgaver, hun og bestyrelsen kommer til at kaste sig over, er fondens nye strategi.
”Fonden har haft vokseværk i de sidste 10 år, hvor vi både finansielt har fået stærkere muskler, men også har udviklet vores tilbud og aktiviteter. En ny strate-
”Kirsten har hjertet på rette sted,” siger Nick Elsass om fondens nye formand.
gi kan bidrage til, at den positive udvikling fortsætter, og at vi bruger vores ressourcer der, hvor det giver allerbedst mening,” siger Kirsten Smedegaard Andersen og tilføjer:
”Derudover glæder jeg mig til at bygge videre på alt det gode, fonden er i dag, følge de store udviklingsprojekter, vi støtter, og til at arbejde endnu tættere sammen med de dygtige medarbejdere og ledelsen, vi har i fonden,” siger Kirsten Smedegaard Andersen.
KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN
Kirsten Smedegaard Andersen er uddannet cand.oecon. fra Aarhus Universitet. Hun har en baggrund som underdirektør i Sophus Berendsen-koncernen og direktør i et venturekapitalselskab.
Foruden Elsass Fonden har hun i dag bl.a. bestyrelsesposter i LD Fonde og Bodum AG i Schweiz og har gennem årene haft mange forskellige bestyrelsesposter. Hun var bl.a. i flere år aktiv i Folkekirkens Nødhjælps bestyrelse.
LEGATER 2024
Elsass Fonden støtter det enkelte menneske med CP. Men hvert år støtter vi også en række forskellige CP-relaterede projekter og indsatser. Se udvalgte her:
EPILEPSIHOSPITALET FILADELFIA
Forskning i hvorfor sjældne genfejl i GRIA-gener fører til stivhed og CP hos nogle mennesker, mens andre udvikler muskelslaphed. Målet er at finde bedre behandlinger og udvikle skræddersyet medicin til mennesker med CP.
2.2 MIO. KR.
POWERCHAIR HOCKEY – PARASPORT DANMARK
Afholdelse af EM i Powerchair Hockey, som var den første officielle slutrunde på dansk grund i en el-kørestolsdrevet sport, og som henvendte sig til mennesker med omfattende fysisk handicap.
150.000 KR.
KAROLINSKA INSTITUTET (SVERIGE)
Studie der undersøger om en lav mængde af mitokondrier (cellernes kraftværk, hvor der produceres energi) og deres evne til at bruge ilt i musklerne hos børn med CP kan forklares med det skifte af muskelfibertyper, der ofte forekommer hos børn med CP.
468.520 KR.
MEIRATHON - CP FÆRØERNE
Støtte til ”Meirathon” – et løbsevent med fokus på tilgængelighed, inklusion og socialt samvær på Færøerne. Eventet skal give personer med mobilitetsudfordringer mulighed for at deltage aktivt i sport og fællesskab.
75.000 KR.
ODENSE UNIVERSITETSHOSPITAL
Forskningsprojekt, der gennem nordisk samarbejde vil evaluere og udvikle konsensus- og evidensbaserede fysioterapeutiske og hjemmebaserede indsatser for at forbedre fysisk funktion, deltagelse og livskvalitet hos børn med CP med ankelledskontrakturer.
600.000 KR.
RÆSENDE ROLLINGER - REGION NORDJYLLAND
Legestue, der skal samle børn med CP og familier med fokus på fællesskab og afprøvning af forskellige el-køretøjer. Målet er at nedbryde barrierer ift. at have brug for kørestol eller andre mobilitetshjælpemidler gennem en legende tilgang.
99.650 KR.
SURF & SUP DANMARK
Projektet Surf & SUP 4 All vil aktivere 200 danskere med handicap (herunder CP) i surf- og SUP-sport. Det sker gennem ugentlige vandsportstilbud i fem foreninger fordelt over hele landet, så personer med handicap deltager på lige fod med jævnaldrende.
500.000 KR.
MERE OM LEGATER
Scan og læs mere om, hvad vi støtter, og hvordan man ansøger.
MØD ELSASS FONDEN
DIREKTIONEN
JACOB HÜBERTZ
Adm. direktør
Cand.polit. fra Københavns Universitet. Han er tidligere finansdirektør i Vækstfonden samt investeringsdirektør i pensionsselskabet P+ og i TDC Pensionskasse. Bestyrelsesmedlem i Aarhus Universitets Forskningsfond.
PATRICIA DE LIPTHAY BEHREND
Faglig direktør
Fysioterapeut med en Master i Public Governance. Ansat i Elsass Fonden siden 2013 med ansvar for afdelingen Praksis & Innovation. Tidligere områdeleder i Frederikssund Kommune og lektor på fysioterapeutuddannelsen.
BESTYRELSEN
KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN
Formand
Cand.oecon. med finansiel baggrund inden for kapitalforvaltning og venture. Hun er direktør i virksomheden Teix Partners og bestyrelsesmedlem i Bodum Holding AG. Samtidig er hun medlem af Advisory Board for Niels Bohr International Academy.
THOMAS SINKJÆR
Næstformand
Professor i neurovidenskab og teknologi ved Aalborg Universitet. Herudover bestyrelsesformand i Bevica Fonden og Siemens Fonden samt generalsekretær og præsidiemedlem i Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.
GITTE MOOS KNUDSEN
Bestyrelsesmedlem
Professor i klinisk neurobiologi ved Københavns Universitet og leder af Neurobiologisk Forskningsenhed på Rigshospitalet. Herudover rådgiver for flere europæiske forskningscentre samt bestyrelsesmedlem i Warwara Larsens Fond.
FINN HASSELRIIS
Bestyrelsesmedlem
Forhenværende advokat og bestyrelsens længst siddende medlem. Han er formand i flere bestyrelser, bl.a. hos taskeproducenten Adax Holding ApS og D-S-Sikkerhedsudstyr A/S samt ejer og direktør i virksomheden Center Management ApS.
HENRIK HANSEN
Bestyrelsesmedlem
Tidl. afdelingsdirektør i Danske Bank og nuværende medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse. Herudover er han næstformand i såvel Hou Søsportcenter som den selvejende institution Bofællesskabet Storkøbenhavn.
BENEDIKTE KIÆR
Bestyrelsesmedlem
Borgmester i Helsingør Kommune og forhenværende socialminister. Desuden medlem af regionsrådet i Region Hovedstaden samt formand for foreningen Det Sociale Netværk. Benedikte Kiær sidder også i bestyrelsen hos bl.a. Wonderful Copenhagen.
DORTHE MIKKELSEN
Bestyrelsesmedlem
Farmaceut med HD i Business Economics. Hun har arbejdet i pharmaindustrien hele sit professionelle liv. Sidder i dag i forskellige bestyrelser, bl.a. hos IMCD i Holland og Falck A/S. Samtidig medlem af Københavns Universitet SUND-fakultets Advisory Board.
PROTEKTOR:
HENDES KONGELIGE HØJHED PRINSESSE BENEDIKTE
MØD ELSASS FONDEN
ÅRSREGNSKAB
HOVEDTAL FOR KONCERNEN (I TUSINDE KR.)
BALANCE (I TUSINDE KR.)
Gældsforpligtelser
Elsass Fonden
Holmegårdsvej 28
2920 Charlottenlund
Søndergade 13C
6000 Kolding
elsassfonden.dk
