Årsskrift for Elsass Fonden 2018

Page 1

Ã…rsskrift 2018


ÅRSSKRIFT 2018

Kolofon Udgivelse: 06. april 2018 Redaktion: Sarah Kahia, redaktør og skribent - sbk@elsassfonden.dk Mingo Schmøde, Grafisk design Fotografer: Christian Stæhr Sarah Kahia Mingo Schmøde Udgiver: Elsass Fonden Holmegårdsvej 28 2920 Charlottenlund +45 3965 8500 post@elsassfonden.dk elsassfonden.dk Tryk: Jørn Thomsen Elbo A/S Trykt med vegetabiliske farver på miljøgodkendt papir


Indhold

s. 12

Forord______________________________ 6 Elsass Fonden - kort fortalt_______________ 8 Fakta om fonden_______________________ 9

s. 28

Børn & Familier Nyt stort CP-Center på vej_______________ ”Vores visioner var helt identiske”_________ Forældrepar: ”Vi har fået håbet tilbage”_____ 10 år med forrygende familiedage_________

12 16 18 22

unge s. 30

”Det er tæt på et mirakel!”_______________ 26 Hjernerigtigt mad og socialt samvær på menuen____________ 28 Ny bankportal skal hjælpe unge med CP ____ 30

Voksne

s. 34

Nyt projekt skal styrke voksenområdet_____ 34 Forsker bag CP-teater: ”Projektet lykkedes!”__ 36 ”De 14 uger har gjort noget helt særligt ved mig”___________________ 38

Bestyrelse & Regnskab På vej videre...________________________ Mød direktionen______________________ Protektor___________________________ Mød bestyrelsen______________________ Legatmodtagere 2017___________________ Årsregnskabet________________________

42 45 45 46 48 50


EN SÆRLIG TAK TIL: Julie, Susie, Mick og Torben. Vores fire modeller, som alle har haft deres gang i Elsass Fonden, og som alle lever med CP. Fotograf: Christian StÌhr

4

Elsass Fonden 2018


Elsass Fonden 2018

5


Forord

Kære læser ndnu et begivenhedsrigt år er gået. Et år med fuld fart frem og masser af spændende projekter i og omkring Elsass Fonden. Projekter som hjælper mennesker med Cerebral Parese (CP) i alle aldre og på alle niveauer.

E

Nyt CP-center på vej En milepæl for mennesker med CP såvel som for Elsass Fonden, er vores ny samarbejdsprojekt med Rigshospitalet. Med en donation på 23,5 mio. kr. sikrer vi et nyt Center for Cerebral Parese som en del af det kommende børnehospital, BørneRiget. Et forsknings- og behandlingscenter, som vil modtage alle børn, der fødes med hjerneskade i Danmark, og som skal være et reference- og støttepunkt for familierne i årene frem.

Samarbejde med kommunerne Vi fortsætter også med at køre projektforløb i landets kommuner. Projekter som giver fagpersonale mulighed for at arbejde nytænkende og effektivt med mennesker med CP – forankret i den seneste forskningsmæssige viden. Sideløbende udvider vi sortimentet af tilbud til mennesker med CP. Ni aktivitetscamps, 16 kurser og over 60 familieophold har vi huset i 2017. Og flere føjes til i 2018.

Aktiviteter, der udvikler Fonden støtter bevægelse på alle niveauer: De danske para-atleter i bestræbelserne på at kvalificere sig til Paralympiske Lege i 2020. Men også idræt, hvor alle kan deltage – stærkt inspireret af Mansoor Siddiqis arbejde med at få flest mulige med handicap til at dyrke en sport som RaceRunning. En bedrift, som sikrer større bevågenhed og anerkendelse for mennesker med særlige udfordringer, og som i år – så velfortjent – blev belønnet med Kulturministerens Handicapidrætspris.

Tak til Peder The ’bad news’ er, at Elsass Fondens store innovator, direktør Peder Esben, går på pension med udgangen af 2018. Peder har skabt fagligt indhold på højeste niveau og givet fonden en markant profil, som har ’kickstartet’ hele vores udvikling gennem 10 år. Tusind tak for alt, Peder! I årsskriftet her kan du læse mere om vores aktiviteter til fordel for mennesker med Cerebral Parese – fra de allermindste til de mere modne. Rigtig god fornøjelse!

Nick Elsass Bestyrelsesformand

6

Elsass Fonden 2018


Formand Nick Elsass i selskab med skønne unger med CP, som er med forældrene på Elsass Instituttets skoleforberedende kursus ’Godt i gang med Læring’.

Elsass Fonden 2018

7


Elsass Fonden kort fortalt Hvem er vi? lsass Fonden består af fond og institut. Fonden er fundamentet – støtten til den enkelte og de mange med Cerebral Parese via projekter, forskning og øvrige aktiviteter. Instituttet er stedet, hvor vi skaber forandring. Vi forsker, generer ny viden og omsætter den til konkrete tiltag som kurser, metoder og træning.

E

Hvorfor er vi her? lsass Fonden eksisterer takket være én person: Helene Elsass. Helene havde Cerebral Parese. Hun dedikerede sin samlede formue til fonden i håb om at hjælpe andre. Helenes ånd er i alt, vi gør. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske: At give mennesker med Cerebral Parese og deres pårørende bedst mulige forudsætninger og vilkår.

E

Hvad arbejder vi med? ondens fundats er entydig: Vi skal hjælpe mennesker med Cerebral Parese i så vidt et omfang som mulig. Vi kalder det ’The Best for the Most’. Hvor kvaliteten altid kommer først. Vi forsøger at se det hele menneske med CP og dække flest mulige vinkler af. Derfor har vi både fokus på neurologi, psykologi, terapi og sociologi i forskning såvel som i praksis.

F

Hvad vil vi gerne opnå? ores primære mål er at sikre COOL (Control Over Own Life) til mennesker med Cerebral Parese. Gøre dem mest muligt selvstændige i eget liv i troen på, at øget selvkontrol og indflydelse er vejen til størst livskvalitet og frihed. Vi leder efter muligheder – ikke begrænsninger. Og netop dét ’mindset’ prøver vi hver dag at give videre til de mange mennesker, vi er kontakt med. Med CP og uden.

V

8

Elsass Fonden 2018


Fakta om fonden

65 45

Ansatte i fonden arbejder for at gøre en forskel for mennesker med CP

mio. kr.

Anvendte fonden i 2017 til CP-området

45

Boliger lejes ud – fortrinsvis til mennesker med CP

Mennesker og projekter støttede fonden i 2017

563

Året, hvor Elsass Instituttet etableres

2007

1975

Året hvor Elsass Fonden stiftes

Elsass Fonden 2018

9


Børn & Familier 10

Elsass Fonden 2018


Elsass Fonden 2018

11


Forskning & Behandling

Nyt stort CP-Center pü vej Elsass Fonden donerer tocifret millionbeløb til nyt nationalt Center for Cerebral Parese.

12

Elsass Fonden 2018


Forskning & Behandling

orskning og behandling af Cerebral Parese (CP) i Danmark har udsigt til at få et markant løft. For når børnehospitalet BørneRiget på Rigshospitalet står færdigt i 2024, indeholder det et nyetableret Center for Cerebral Parese. Det sker som følge af en donation fra Elsass Fonden på 23 ½ mio. kr.

F

Elsass Fonden ønsker med donationen at etablere et forsknings- og behandlingscenter, der lever op til BørneRigets ambition om at være nationalt og internationalt på højeste niveau.

Sikrer tidlig behandling CP er den hyppigste årsag til fysisk handicap hos børn, forårsaget af hjerneskade. Nyere forskning viser, at hjernens udvikling kan påvirkes positivt inden for både motoriske, perceptuelle, kognitive og emotionelle udviklingsforstyrrelser. Det sker ved at sætte den rigtige behandling i gang tidligst muligt og inddrage den rette viden og tværfaglige ekspertise. Og det er blandt andet målsætningen med det ny CP-Center. ”Vi håber, at donationen vil være med til at skabe en større oplevelse af tryghed, kontinuitet og kvalitet i behandlingen for den enkelte patient,” forklarer Peter Lindegaard, adm. direktør i Elsass Fonden.

Udstyr og faciliteter i topkvalitet Donationen inkluderer en ny lydløs MR-scanner for børn, som kan scanne med en lavere stråledosis og med hurtigere scanningstider. En scanner, der skal stå til rådighed for alle børn med CP. Elsass Fonden ønsker at skabe grundlag for et stærkt og åbent samarbejde på tværs af nationale og internationale institutioner, der arbejder med CP. Ambitionen er også at skabe størst mulig sammenhæng mellem Center for Cerebral Parese på Rigshospitalet og forskning på Københavns Universitet og Elsass Instituttet. Resten af donationen skal bruges til at indrette to ambulatorier, et undervisningsrum og træningsfaciliteter samt sikre forskning på området med ansættelse af en professor og en ph.d.-studerende.

Et fast holdepunkt Det er Elsass Fonden og Rigshospitalets ønske, at det nye center vil øge opmærksomheden omkring CP i den brede befolkning og blandt politikere.

Elsass Fonden 2018

13


Forskning & Behandling

Ifølge arkitekterne ser BørneRiget sådan ud, når det står færdigt i 2023.

Direktør i Elsass Fonden, Peder Esben (tv), projektdirektør for BørneRiget, Bent Ottesen og Peter Lindegaard, adm. direktør i Elsass Fonden (th).

14

Elsass Fonden 2018


Forskning & Behandling

”Det er et gennemgående problem, at familier med CP må henvende sig til mange forskellige instanser og bliver henvist til mange forskellige klinikker, læger og terapeuter – også inden for det enkelte hospital. Et samlet center vil sikre, at alle personer med CP i Danmark får et fast referencepunkt, og at den enkelte patient på hospitalet får et sted - og kun et - at henvende sig,” fortæller Elsass Fondens adm. direktør Peter Lindegaard om bevillingen. På Rigshospitalet er hospitalsdirektør Per Christiansen meget taknemmelig for donationen. ”Med BørneRiget er det vores vision at skabe en hospitalsbygning for børn, unge, fødende og deres familier i verdensklasse og samtidig styrke samspillet mellem forskning og behandling til fordel for patienterne. Samarbejdet med Elsass Fonden giver os en enestående mulighed for at realisere dette på et så vigtigt område som CP,”

fortæller Per Christiansen, der glæder sig til samarbejdet. Også regionsrådsformand i Region Hovedstaden, Sophie Hæstorp Andersen (S) glæder sig over den generøse donation fra Elsass Fonden. ”Det er vores vision i Region Hovedstaden at skabe et mere menneskeligt sundhedsvæsen, hvor patienterne og deres pårørende får det bedst mulige forløb. Dét bliver endnu mere opnåeligt for børn med CP og deres familier nu, hvor vi får mulighed for at samle både behandling og forskning i ét center, der bliver udgangspunktet for al behandling af det enkelte barn. Det vil forhåbentlig give familierne mere tryghed og en oplevelse af et sammenhængende forløb,” siger regionsrådsformand Sophie Hæstorp Andersen.

OM CENTER FOR CP Ambitionen er, at Center for Cerebral Parese skal træde til på tre tidspunkter i livet for alle børn med CP i Danmark:

1

Diagnosetidspunktet: Centeret står for specialudredning og endelig diagnose af CP. Herefter lægges program for videre behandling på lokalt hospital og kommune.

2

Overgang til skole/teenageårene: Centeret hjælper med at foregribe de problemstillinger, der opstår i relation til skolegang.

3

Overgang til voksenlivet. Centeret støtter den voksne i overgangen til voksenlivet, hvor muligt.

Med ca. 150 nye tilfælde af CP hvert år kan centeret forventes at have ca. 400 konsultationer årligt.

Elsass Fonden 2018

15


Forskning & Behandling

”Vores visioner var helt identiske” Det var noget nær det perfekte match, da Elsass Fonden og BørneRiget fandt sammen, fortæller projektets direktør, Bent Ottesen. arnet og familien i centrum, større integration af forskning, uddannelse og behandling – ja, ganske enkelt verdens bedste børnehospital!

B

Allerede år forinden idéen om BørneRiget var født, havde personalet på børneafdelingen, Juliane Marie Centeret, på Rigshospitalet drømt de første spæde drømme om et nyt forbedret mor/

16

barn-hospital. Det fortæller læge, professor og direktør for projektet Bent Ottesen. Afdelingens ambitioner viste sig dog hurtigt svære at forløse. Hvis hospitalets specialister skulle komme til patienten og ikke omvendt, var der behov for en større og mere grundlæggende forandring.

Elsass Fonden 2018


Forskning & Behandling

”Vi kom til et punkt, hvor vi ikke kunne få opfyldt vores drømme og ambitioner på grund af pladsmangel. Vi havde brug for at komme væk fra kommunikation udelukkende via journaler og bevæge os hen imod at være en enhed. Et sted, hvor forskellige profiler og fagligheder går side om side, snakker sammen og udveksler viden på tværs i det daglige,” fortæller Bent Ottesen.

Helt sammenfaldende tanker Med opbakning fra Ole Kirks Fond, begyndte de nye visioner for BørneRiget for alvor at tage fart. Og særligt én aktør spidsede i den sammenhæng ører: Elsass Fonden. Igennem godt og vel ti år havde Instituttet under Elsass Fonden arbejdet ud fra selvsamme værdier i håbet om at yde det bedst mulige for mennesker med Cerebral Parese. Det drejede sig især om at sætte individet i centrum, styrke tværfaglighed og holde et højt specialiseret og videnskabeligt niveau, forklarer adm. direktør, Peter Lindegaard.

Afgørende med tidlig indsats Elsass Fonden beslutter sig for at donere 23 ½ mio. til et nyt Center for Cerebral Parese – en klinik integreret i BørneRiget, men med sit eget særlige fokus på børn født med hjerneskade. Med donationen følger også en ny, lydløs MR-scanner, velegnet til de allermindste børn. For Elsass Fonden er der ingen tvivl om, at et samarbejde med BørneRiget åbner op for helt enestående muligheder for forskning og behandling af Cerebral Parese. ”For os har det altid været den helt store målsætning: At vi allerede fra fødslen kan spille en aktiv rolle for børn, der viser tegn på hjerneskade. På den måde kan vi arbejde mere effektivt for en tidligere diagnosticering, som forhåbentligt kan hjælpe dem og deres pårørende til at få startet med en relevant behandling,” fortæller Peter Lindegaard. I dag bliver børn med CP typisk først diagnosticeret, når de er omkring halvandet år gamle.

”Vi følte næsten, vi kunne have skrevet strategipapiret for BørneRiget. Så enige var vi om retningen. Hvis man var religiøs, ville man tænke, at det var skæbnebestemt, at vi skulle være en del af projektet,” forklarer Peter Lindegaard.

At det ny Center for Cerebral Parese er så specialiseret, ser Bent Ottesen udelukkende som en styrke for BørneRiget som helhed. Specielt den ny scanner og professoratet, som også er planlagt ind i projektet.

Af samme grund fik Elsass Fonden hurtigt sat et møde op med Bent Ottesen og BørneRiget.

”Det kommer til at få stor betydning. En betydning, der uden tvivl rækker længere end CP-området. Jeg opfatter projektet som et sædekorn, der kan gro og gøde jorden for udvikling inden for det børneneurologiske område. Jeg håber, at centeret kommer til at danne skole inden for CP og til at hjælpe rigtig mange familier i fremtiden,” understreger Bent Ottesen.

”Vi fortæller om projektet, og de siger så de magiske ord: ’Det er jo lige sådan, vi gerne vil have det!’ Vores visioner var helt identiske! Og så inden for et område, hvor det virkelig gav mening – styrkelsen af det neurologiske område inden for CP,” erindrer Bent Ottesen.

BørneRiget – og Center for CP – forventes færdigbygget i 2023, og taget i brug i 2024.

Elsass Fonden 2018

17


Kursus for forældre

Forældrepar:

”Vi har fået håbet tilbage” Kursusforløbet Forældrenetværk har givet Rickie Padget og Anja Iversen tro på, at der venter deres søn med Cerebral Parese en lys fremtid.

18

Elsass Fonden 2018


Kursus for forældre

i havde jo håbet på en almindelig fødsel og et almindeligt barn. Nu har vi så fået nogle udfordringer. Men vi er typerne, som altid har opsøgt muligheder, og som forsøger at se glasset som halvfuldt.”

”V

De sidder helt tæt i sofaen i den herskabelige stue i Elsass Fonden – som to druer i en klase. Når Anja Iversen taler, lyser Rickie Padget op i et hengivent smil. Og omvendt. De sidste 18 måneder har ellers været lidt af en rutsjebanetur for parret. I 2016 blev de forældre for første gang, men intet gik som ventet. Sønnen Elliot blev født to måneder for tidligt og pådrog sig i forbindelse med fødslen skader på hjernen. I dag nærmer Elliot sig to år. Han har fået en såkaldt obs-diagnose med Cerebral Parese. Han har motoriske udfordringer og kan endnu ikke kravle eller gå, men parret oplever, at deres søn er godt med kognitivt. Så de er optimistiske. Og det er i høj grad takket være Elsass Instituttets Forældrenetværk, som har pumpet nyt håb og energi ind i den lille familie, forklarer de. ”Vi var igennem en svær periode og havde behov for at opleve, at der fandtes andre i samme situation – med samme tanker og udfordringer. Det fandt vi i forældrenetværket, og det gav en stor grad af tryghed,” fortæller Rickie, og Anja følger op: ”I det her forum var vi alle ligesindede. Vi var sårbare og stærke. På skift og samtidig. Alle græd, og alle grinte.” Forældrenetværk er et kursusforløb i Elsass Fonden målrettet forældre til nydiagnosticerede børn med CP. Det er et kombineret videns- og støttegruppeforløb, hvor man møder andre i samme situation.

Panseret, der krakelerede Især første netværksmøde gjorde stort indtryk på Rickie. Selvom familierne var forskellige, og børnene havde hver deres alder og udfordringer, så var der mest af alt en genkendelighed. ”Det var uden tvivl det sværeste, jeg nogensinde har været igennem rent følelsesmæssigt. At åbne op og fortælle alt til vildt fremmede mennesker – det var grænseoverskridende. I tre timer talte vi kun om følelser,” fortæller han. Den slags var ikke hverdagskost for den tidligere soldat, som var vant til en mere kontant omgangsform og til at opretholde en uknækkelig facade. ”Det med at sidde i rundkreds og tale om følelser – det var bestemt ikke mig. Men nu sad jeg der. Og om jeg ville det eller ej, så kom der en tåre. Den store, stygge soldaterfacade krakelerede, og jeg fandt ud af, at det ikke kun var mig, der sad med de her lillepigefølelser: Alle havde grædt. Og alle græder og deler kleenex ud til hinanden,” beskriver Rickie og understreger, at selvom oplevelsen var grænseoverskridende, så var den mest af alt befriende. Også for Anja var første møde en øjenåbner. ”At se Rickie åbne op – det har virkelig gjort noget. Det har givet os en større forståelse for hinanden: At de tanker og følelser, jeg af og til går rundt med, ikke er skøre, for Rickie har haft fuldstændigt de samme. Vi gik derfra med en forløsning og en lettelse,” beskriver Anja og klemmer Rickis hånd lidt ekstra.

Elsass Fonden 2018

19


Kursus for forældre

Psykolog Sofie Ejlersen står bag Forældrenetværk og faciliterer alle møder.

Forældrenetværk har givet Anja Iversen og Rickie Padget mere gejst og tryghed i forhold til deres søns fremtid.

20

Elsass Fonden 2018


Kursus for forældre

Den legitime sorg Elsass Instituttets psykolog Sofie Ejlersen står bag forældrenetværket og deltager som støtte og facilitator gennem hele forløbet. For hende er forældrenes arbejde med sig selv, hinanden og de andre familier en afgørende del af forløbet. ”Forskning viser, at forældre-til-forældre-sparring har kæmpe stor effekt og gør det nemmere for personer at tage viden ind. Men det handler også om at forstå sig selv i en større kontekst og blive inspireret af andres ideer og initiere nogle snakke, man ellers ikke ville have haft i parforholdet,” fortæller hun.

”Han er et fantastisk godt billede på, hvor godt det kan gå. Det gav os håb om en lys fremtid for Elliot.” Mads’ historie og forældrenetværket i sin helhed har også smittet af på Anja og Rickies daglige tilgang til sønnen Elliot. ”Vi tænker meget mere over, hvad der gør ham glad, åben og udadvendt. At vi skal være gode rollemodeller, som lærer ham, at det er ok at være anderledes – selvom omverdenen stadig kan have svært ved at acceptere og forstå et handicap. At det ikke behøver at begrænse ham,” understreger Anja.

Og så handler det om at se sin egen sorg i øjnene og arbejde med den. Den i øvrigt helt legale sorg over at have fået et barn med udfordringer, forklarer Sofie Ejlersen. ”Uanset hvordan man reagerer, så er det ok. Men man skal ud af ensomheden og ind i et fællesskab, hvor det er legitimt med alle de forbudte tabubelagte tanker som skyld og skam, at jeg reagerer mærkeligt og ikke kan kende mig selv. Sorgen forsvinder ikke, men den bliver en del af hverdagen på et tidspunkt. Og der kommer en hverdag,” understreger Sofie Ejlersen.

CP er ikke en stopklods Udover sparringen med de andre familier, byder netværket også på videns- og erfaringsoplæg fra fagfolk, forældre og mennesker med CP. Særligt én person gjorde i den forbindelse indtryk på Rickie og Anja: Pædagogisk sociolog Mads Wiberg, som lagde vægt på det sociale element, som afgørende for sit liv med CP. ”Mads fik os til at tænke: ’Så slemt er det da overhovedet heller ikke. Han er veluddannet. Han går, sidder, taler, cykler og står på ski. Han åbnede vores øjne for, at det på ingen måde behøver at være en stopklods, at man har CP,” fortæller Anja, og Rickie supplerer:

Tilmelding til Forældrenetværk bliver opslået ca. én gang halvårligt på elsassfonden.dk og Fondens Facebookside

Elsass Fonden 2018

21


Arrangement

10 ĂĽr med forrygende familiedage

22

Elsass Fonden 2018


Arrangement

I oktober 2018 fejrer Elsass Fonden og Spastikerforeningen afholdelsen af den 10. fælles familiedag. aglige oplæg, erfaringsudveksling og masser af grin og hygge. Det er kort og godt ingredienserne, når Elsass Fonden og Spastikerforeningen én gang om året byder familier, der lever med Cerebral Parese (CP), inden for til familiedag.

F

Senest var 20 familier mødt op til en dag i læringens tegn med fokus på det gode skoleliv. Dagen var den niende af sin slags, som hvert år afholdes hos Elsass Fonden i Charlottenlund. I år lurer jubilæet så lige rundt om hjørnet. ”Familiedagen er en rigtig dejlig tradition, hvor vi og Spastikerforeningen i fællesskab udvælger et tema, som, vi tror, har forældrenes interesse. Vi er glade for stadig at mærke stor opbakning til arrangementet her på vores 10. år” forklarer Karina Riiskjær Raun, sekretariatsleder hos Elsass Fonden og én af tovholderne på arrangementet.

Ny gejst og gåpåmod 2017-programmet indeholdt blandt andet oplæg ved psykolog David Eskelund, pædagogisk sociolog Mads Wiberg, som selv lever med CP, og Camilla Thatt, som er mor til en skoledreng med CP. Oplæg, som gjorde indtryk på flere af de deltagende forældre.

Det tilslutter Bine Rønholt sig. Selvom der stadig er et år til, at datteren Olivia på 4 år skal i skole, spøger tankerne om skolestart allerede så småt. Men optimismen fylder unægtelig mest. ”Det har været dejligt og oplivende at få nye idéer, input og gejst til at kæmpe videre. Succeskriterierne for børn med CP kan godt sættes lavere end andre børns, men stadig være succeser – de behøver ikke nødvendigvis få 12-taller,” understreger hun.

Mulighed for dialog og hjælp For Spastikerforeningen giver familiedagen særlig mulighed for at få familierne i tale og få sat fokus på deres udfordringer og behov. ”Der er mange ting, man kan være usikker på, når man får et barn med CP. Vi er til for dem med CP og vil gerne hjælpe alt det, vi kan. Familiedagen giver mulighed for, at vi kan komme i god dialog med hinanden og besvare spørgsmål på stedet. Det er utroligt givende,” siger Karen Nisbeth, næstformand i Spastikerforeningen. Jubilæumsudgaven af familiedagen afholdes den 27. oktober 2018. Der åbnes for tilmelding 1-2 måneder forinden på Elsass Fondens hjemmeside og i nyhedsbrevet.

”Vores søn starter skole nu her, og man kører nemt fast i, at alting er sort. Derfor har det været rart at få nogle konkrete værktøjer og blive mindet om, at det vigtigste er, at han har det godt og synes, det er sjovt at gå i skole,” påpeger Dennis Christensen, far til William på 5 år.

Elsass Fonden 2018

23


24

Elsass Fonden 2018


unge

Elsass Fonden 2018

25


Klubtilbud

”Det er tæt på et mirakel!” Trampolinspring har gjort underværker for Tinne Hjerrild Jakobsens søn, David. Det er hun ikke det mindste i tvivl om. at finde en idrætsgren, som imødekom Davids udfordringer, selvom han ikke var specielt motiveret for at være fysisk aktiv. ”David har aldrig kunnet løbe eller spille fodbold som andre drenge på hans alder, men trampolin tilbød noget andet og virkede derfor oplagt at prøve,” fortæller Tinne Hjerrild Jakobsen.

Fra små til store fremskridt Kort efter tog David sin første tur på trampolinen. Det var svært for ham at komme op og stå. Til gengæld var det tydeligt, at han havde det sjovt og fik brugt sin krop – og det var det vigtigste, erindrer Tinne.

avid er 10 år og lever med Cerebral Parese. Det er tre år siden, han for første gang kæmpede sig op på den store trampolin i Københavns Trampolinklub.

D

Hans mor, Tinne, havde set et opslag om et nystiftet trampolinhold i København. Et hold oprettet i samarbejde med Sport for Brains under Elsass Instituttet. David tog sine første spæde skridt som 4-årig. Men de efterfølgende tre år blev en konstant kamp for at beholde og forbedre gangfunktionen, fortæller mor Tinne. Derfor håbede hun på

26

Allerede efter første gang oplevede hun små fremskridt. Og kun tre måneder senere var fremskridtene ikke længere små – de var ganske opsigtsvækkende. ”Davids fysioterapeut og bandagist var helt målløse over hans udvikling: ’Hvad pokker har I gjort?’ spurgte de mig. David kunne gå længere uden pauser, mere oprejst, og hans kropskontrol var bare en helt anden,” beskriver hun. Det er bestemt ikke tilfældigt, at en dreng som David kan flytte sig så hurtigt. Trampolinspring træner færdigheder, som særligt er udfordrede, når man har CP, forklarer Davids trampolintræner, Tina Nørskov.

Elsass Fonden 2018


Klubtilbud

af sig selv på fortovet. For første gang nogensinde. ”Ingen kan forklare, hvad der sker, men det er helt fantastisk. Tæt på et mirakel. Jeg ser min søn hoppe flere gange og er lige ved at begynde at græde,” mindes hun. For Camilla Voigt, projektleder i Sport for Brains, er Davids erfaringer én ud af mange fortællinger, der findes om betydningen af regelmæssig, tilpasset aktivitet for børn med CP. ”Jo tidligere og jo mere vi får aktiveret børn og unge med CP, jo bedre et funktionsniveau kan de få. Det kan betyde, at de undgår at ende i kørestol og opnår en langt større grad af selvstændighed i eget liv. Historier som Davids er hele drivkraften i vores projekt: at vise, hvor stor positiv indvirkning aktivitet har på mennesker med CP,” understreger hun.

Træning for livet Tinne Hjerrild Jakobsen er ikke bleg for selv at tage en hoppetur på trampolinen med sønnen David. ”Trampolinens ustabile, gyngende underlag sætter det normale bevægelsesmønster og balancen ud af spil. Den uforudsigelighed skaber en masse aktivitet i hjernen, som gør, at særligt børn med CP får en anden og bedre fornemmelse og kontrol over kroppen,” forklarer hun

Noget fantastisk er sket David fik diagnosen Cerebral Parese på sin 1-års fødselsdag. Han ville muligvis opnå en form for gangfunktion, lød prognosen. Og som 4-årig tog han altså sine første usikre skridt uden gangstativ. Derfor er det næsten magisk, da hans mor – godt tre måneder efter trampolinspringsstarten – oplever, at 7-årige David pludselig begynder at hoppe

Det er tre år siden, David startede til trampolin. Han træner stadig to gange om ugen på et CP-hold i Grøndal Multicenter. Holder han af den ene eller anden grund fri fra trampolinen, oplever mor Tinne hurtigt en forandring. ”Det gør en kæmpe forskel. Ved pause fra trampolinen, fx sommerferie eller skader, så er det tydeligt at se, at hans gangfunktion svækkes igen,” påpeger hun. Lige nu er David ved at arbejde sig tilbage efter en skade, men før eller siden ved mor Tinne godt, at de er nødt til at tænke nyt i forhold til Davids udvikling. ”At finde den rette aktivitet afhænger jo meget af graden af CP. Trampolinen var det helt rigtige for David, da han startede - og er det på mange måder stadig. Men det er klart, at når vi har trænet i noget tid og har nået et vist niveau, så skal vi finde noget nyt, der kan bringe ham endnu videre,” påpeger hun.

Elsass Fonden 2018

27


Kursus

Hjernerigtig mad og socialt samvær på menuen Smagssanserne fik lov til at slå sig løs, da en gruppe mennesker med Cerebral Parese (CP) lavede ’Food for Brains’ for tredje gang hos Elsass Fonden. Af Ulrika Rosenkrands uften af brusende hav og friske grøntsager fylder rummet, da en gruppe mennesker over 18 år med CP indtager køkkenet i Elsass Fonden en kold februardag. De er i kyndigt selskab med tidligere Michelin-kok Charlotte Nowak, der for tredje gang skal hjælpe deltagerne med at lave lækker mad, som gavner hoved og krop.

D

Én af deltagerne er Mikkel Munkholm på 28 år. Han skal sammen med sin madmakker, Malene Petersen på 23 år, prøve kræfter med at lave panna cotta, som er dagens dessert. Det har ingen af dem prøvet at lave før. ”Det er fint, at vi bliver udfordret her på madlavningskurset. For så finder man hurtigt ud af,

Madmakkerne Malene og Mikkel i fuld gang med dagens ret.

28

Camilla Voigt, projektleder i Sport for Brains, hopper gerne i forklædet og deltager i madlavningen. Her i selskab med Torben.

Elsass Fonden 2018


Kursus

hvad man kan, og hvad man ikke kan,” fortæller Mikkel og fortsætter: ”Jeg meldte mig netop til kurset, fordi jeg gerne vil prøve noget nyt. Jeg har ikke gået så meget op i madlavning tidligere, så det er sjovt at opdage nye måder at lave mad på og afprøve mine grænser i forhold til, hvor meget mad jeg kan lave med det handicap, jeg har. Det giver mig en ballast til selv at lave mad derhjemme.”

De små sejre er vigtige

En større indbyrdes forståelse Mikkel fremhæver også det sociale som en afgørende faktor for, at han meldte sig til kurset. ”Man møder ikke så mange med de samme udfordringer i hverdagen. Og fordi vi har det samme handicap, har vi måske en større forståelse for hinanden. Det gør det også lettere at snakke om andre ting end sit handicap,” fortæller han.

Mikkel er da også blevet positivt overrasket over, at han kan mere, end han selv troede. Han bliver bakket op af Malene, der også har oplevet personlige sejre i køkkenet.

Det er da også latter og snak hen over køkkenbordene, der overdøver de kogende gryder. Samtidig sørger kok Charlotte Nowak for at hjælpe der, hvor der er behov. For deltagerne skal kunne bede om hjælp, hvis der er noget, de er utrygge ved.

”Jeg fandt ret hurtigt ud af, at jeg faktisk godt kan skære grøntsager. Det er slet ikke så svært, som jeg troede. Og det giver lyst til at lave noget andet mad i hverdagen, end man plejer.”

”Det er rart, at man kan sige fra. For eksempel skulle vi denne gang hælde varm fløde op i en skål. Det turde jeg ikke, så det fik vi hjælp til,” fortæller Malene.

De personlige sejre er i høj grad, hvad madlavningskurset handler om, fortæller kursusarrangør og projektleder i Sport for Brains, Camilla Voigt. Og så det sociale samvær omkring en aktivitet. ”Mange af vores tilbud tager afsæt i fysisk aktivitet, men ikke alle synes, at dét er det sjoveste. Derfor besluttede vi os for at udbyde madlavning, som både giver færdigheder, man kan bruge hjemme og mulighed for samarbejde og hygge med andre med CP,” forklarer Camilla Voigt. Og netop muligheden for at danne nye venskaber har haft betydning for Malene. ”Jeg har aldrig rigtig været god til at møde mange nye mennesker. Derfor giver det mig en tryghed at deltage her, hvor vi har det samme handicap. Og så har vi det bare rigtig sjovt og hyggeligt sammen. Det gør også, at man har lyst til at komme igen,” fortæller hun.

Kokke i topklasse Før deltagerne ved af det, er det lykkedes dem at diske op med flere retter bestående af laks, stenbiderrogn, kartoffelmos med mørksej og panna cotta til dessert. Retterne bliver naturligvis indtaget og bedømt af deltagerne selv. På en skala fra ét til ti er hverken Mikkel eller Malene i tvivl om, hvor gode kokke de har været indtil videre. ”Jeg synes godt, vi kan sige 10. Jeg er blevet positivt overrasket. Alle har bare været så gode til at lave deres retter,” slutter Malene. • • • • •

5 kursusgange i alt Menu: Food for Brains – kost, der gavner hjernen Alder: Fra 18 år og opefter Underviser: Tidl. Michelin-kok Charlotte Nowak Arrangør: Sport for Brains under Elsass Fonden

Elsass Fonden 2018

29


Forskning & Udvikling

Ny bankportal skal hjælpe unge med CP Elsass Instituttet er i fuld gang med udviklingen af en webplatform, som skal klæde unge med Cerebral Parese (CP) på til bedre at kunne håndtere egen økonomi.

Psykolog David Eskelund Nielsen (tv) er en af hovedforskerne bag Elsass Instituttets bankprojekt

30

Elsass Fonden 2018


Forskning & Udvikling

udgettering, investering og lån. Der er nok at forholde sig til, når man som ungt menneske skal til at etablere sig finansielt og som voksen i det hele taget. Udfordringer, som ikke bliver mindre, når man lever med Cerebral Parese.

B

Det vil et nyt udviklingsprojekt nu forsøge at afhjælpe. Igennem mere end et år har Elsass Instituttet arbejdet på at skabe en ny digital bankportal. En webplatform, hvor unge med CP kan få en grundlæggende forståelse for væsentlige økonomiske emner såsom budgetter, lån og digital sikkerhed. ”Det er ikke kun et website, men en intervention hvor vi formidler viden gennem erfaringer. Websitet fungerer som en form for støtte til den viden, hvor man kan finde let tilgængelig information, hvis der er behov for det,” forklarer projektets hovedforsker, psykolog David Eskelund Nielsen.

STØRRE SELVSTÆNDIGHED Webplatformen er blandt andet baseret på en række interviews, forskerne har lavet med mennesker med CP for at blive klogere på deres forhold til privatøkonomi. Et af de overraskende resultater fra undersøgelsen var, at de fleste ikke drømmer større økonomiske drømme, fortæller David Eskelund Nielsen. ”Mange af dem er vant til at være i en modtagerposition, når det kommer til økonomi. Vores håb er derfor, at portalen kan gøre dem mere økonomisk aktivt handlende i eget liv. For med handling kommer selvstændighed. Og med selvstændighed kommer selvtillid og en større følelse af inklusion i samfundsfællesskabet,” påpeger David Eskelund Nielsen.

Støtte fra interesseorganisationer Efter planen bliver portalen en del af Elsass Fondens webunivers. Den har til formål at fungere som springbræt før et møde med en økonomisk verden – uanset hvilken bank man måtte have. Den vil være gratis tilgængelig for alle. Også mennesker med andre former for udfordringer end Cerebral Parese. ”Håbet er, at handicapforeninger og –organisationer bredt tager portalen til sig og introducerer den for deres medlemmer og stille og roligt hjælper dem med at opbygge erfaringer med at være økonomisk aktør i eget liv,” siger David Eskelund Nielsen.

Køb af ny telefon Et konkret eksempel fra platformen er, hvordan man forholder sig, hvis man ønsker at købe en ny telefon. Baseret på den månedlige indtægt, kan man få svar på, om skal købe kontant eller på afbetaling – og hvor meget man i så fald skal sætte af hver måned. ”Mange unge med handicap har ikke erfaring med arbejdsmarkedet og økonomi. Derfor har de formentlig heller ikke lært at have overblik over løn, opsparing, pension osv. Vi vil gerne give dem de første erfaringer og forståelser på en enkel og overskuelig måde – uden at tale ned til dem,” understreger forskeren. Portalen er udviklet i samarbejde med bankkæden Nordea. Den forventes færdig i sommeren 2018 og bliver et led i et større beskæftigelsesprojekt, som Elsass Instituttet starter op for at øge mennesker med CP’s handlemuligheder i eget liv og samfundet generelt.

Elsass Fonden 2018

31


32

Elsass Fonden 2018


Voksne

Elsass Fonden 2018

33


Samarbejde

Nyt projekt skal styrke voksenområdet Et netop afsluttet samarbejdsprojekt mellem bostedet Jonstrupvang og Elsass Instituttet vækker håb om flere og bedre indsatser for voksne med Cerebral Parese (CP) i fremtiden or Elsass Instituttet har de første ti år overvejende stået i børnenes tegn. Fokus har været rettet mod den tidlige indsats for de mindste med CP. Men i takt med, at Elsass Instituttet er blevet større og stærkere, skal indsatsen på voksenområdet løftes, lyder det fra chef for praksis og innovation i Elsass Fonden, Patricia de Lipthay Behrend.

tilbud omkring CP ligger på børneområdet. Det må med andre ord være ret overraskende at komme fra hospitaler, specialskoler m.m. og så pludselig være – mere eller mindre – overladt til sig selv,” påpeger hun.

”Vi vil gerne være et videnscenter for alle mennesker med CP – ikke kun udvalgte grupper. Og selvom vi har været inde over voksenområdet tidligere, så har vi erkendt, at det skal vi skrue mere op for,” fortæller Patricia de Lipthay Behrend.

På botilbuddet Jonstrupvang havde man allerede forud for de indledende samtaler med Elsass Instituttet set muligheder i et tættere samarbejde.

F

I januar 2018 afsluttede Elsass Instituttet så det første ”færdige” projektforløb for voksne med CP på bostedet Jonstrupvang i Værløse. Et projektkoncept, som inden da var blevet udviklet i samarbejde med rehabiliteringscentre i Hobro og Skive kommune.

Fokus på ’samskabelse’

”Vi havde længe talt om, at vi gerne ville have større indsigt i den viden, Elsass Instituttet sad med. Så da Patricia og hendes team for et års tid siden tilbød os en gratis projektpakke målrettet vores beboere, var der kun tilbage at takke ’ja’,” siger Kirsten Bæk, afdelingsleder på Jonstrupvang.

Projektets overordnede mål er at få nyeste neurovidenskab integreret i en hverdagspraksis, som kommer voksne med CP såvel som fagfolk på specialområdet til gode. Og behovet for at kaste mere opmærksomhed over på voksne medborgere med CP, er i den grad til stede, forklarer Patricia de Lipthay Behrend. ”Hvis du har CP og bliver 18 år, så overgår du til voksenområdet. Men al specialviden og alle

34

Elsass Fonden 2018


Samarbejde Chef for praksis og innovation i Elsass Fonden, Patricia de Lipthay Behrend

I maj 2017 blev projektforløbet så sat i gang. Et forløb bestående af tre temadage, to workshops og 8 såkaldte eksperimentarier. Temadage og workshops med henblik på at erhverve sig viden. Og eksperimentarier hvor viden bliver prøvet af – på og med beboerne. Netop samskabelse med både fagfolk og beboere har været motoren i projektet, forklarer Patricia de Lipthay Behrend. ”Hvis vi skal være sikre på, at vores praksisoversættelse af forskningen virker og giver mening for mennesker med CP, så er vi nødt til at have alle med rundt om bordet. Vi er nødt til at forstå den virkelighed, vi taler ind i og danne et fællessprog, så vi kan bevæge os i samme retning på en måde, som giver mening for alle,” fortæller hun.

Nye tanker og metoder Parterne har primært arbejdet ad tre spor: Øget viden, en rød tråd i det tværfaglige samarbejde og aktiv deltagelse for beboerne. For fysioterapeut Marc Frost og pædagog Morten Lillie har projektet på mange måder været en øjenåbner. Ikke alene har det styrket det tværfaglige samarbejde mellem de forskellige faggrupper: fysioterapeuter, ergoterapeuter, pædagoger og sosu’er – det har også givet dem nye tankegange ift. daglige gøremål og udfordringer. ”Vigtigheden af at tænke ud af boksen har overrasket mig. Lidt for ofte har man fokus på alle begrænsningerne: ’Det er der ikke tid til, eller vi er ikke nok bemandet osv.’ Men i virkeligheden kan man sagtens sigte højt i sine ambitioner og så tilpasse sig derfra – ikke omvendt,” påpeger Marc Frost. Morten Lillie supplerer: ”Jeg er blevet meget mere opmærksom på, at det er okay at presse beboerne lidt mere, end man ellers ville have gjort – forstået positivt: De kan

Pædagog hos Jonstrupvang, Morten Lillie godt holde til det og får mulighed for at mestre flere ting i deres liv.” Og netop selvstændigheden i eget liv er et af de vigtigste mål at opnå for Elsass Instituttet, fortæller Patricia de Lipthay Behrend. ”Vi håber, at vi kan udvikle tilbud, der øger livskvaliteten for voksne med CP. At vi kan give dem håb. Løbet er ikke kørt, fordi du er blevet voksen. Der er masser af handlemuligheder og ikke kun begrænsninger,” understreger hun.

Kun lige begyndt Der bor 46 voksne på Jonstrupvang – alle med CP og i alderen 18 til 75 år. Projektsamarbejdet sluttede officielt i januar 2018, men planen er at bibeholde et tættere samarbejde. ”Vi har fået en masse ny viden, kreative input og har arbejdet med vores beboere på en ny måde. Vi er blevet opmærksomme på at plukke de lavthængende frugter, og på hvor meget vores beboere får ud af, at vi ikke gør alting for dem. Og vigtigst af alt: Vi føler slet ikke, vi er færdige med at høste udbyttet,” konkluderer afdelingsleder Kirsten Bæk.

Elsass Fonden 2018

35


Forskning & Udvikling

Forsker bag teater om CP:

”projektet lykkedes!” Resultaterne af forskningseksperimentet Human Afvikling er gjort op, og konklusionen er klar: Teaterstykket rykker på flere niveauer opfattelsen af fysisk handicap, fortæller hovedforskeren bag ar jeg ret til at eksistere? Så kontant var spørgsmålet fra hovedrolleindehaver Jacob Nossell, da han i efteråret 2016 tog imod flere tusind teatergængere i Skuespilhuset i København.

H

Baggrunden var teaterforestillingen Human Afvikling. En forestilling som ville mere end at underholde – den ville forskningsmæssigt afprøve en tese: Er det muligt via teatret at udfordre og nuancere måden, vi danner holdninger til mennesker med fysisk handicap?

og tages med helt ind i hans inderste tanke og følelsesunivers.

Fra diagnose til menneske Halvandet års databehandling er færdig. Og resultaterne er ret opløftende, fortæller en af hovedmændene bag, Kristian Moltke Martiny. ”Vores data viser, at vi flytter publikum rigtig langt fra start til slut. Ved stykkets udgang er det ikke længere en diagnose, der står på scenen. Det er mennesket Jacob Nossell. Det var netop dét, vi håbede, teateret kunne gøre,” forklarer kognitionsforskeren, der dagligt er tilknyttet Københavns Universitet og Elsass Instituttet.

Behov for EN NY TILGANG Human Afvikling handler om komiker, journalist og iværksætter Jacob Nossells liv med CP. Publikum får indblik i Jacobs hverdag på godt og ondt

36

Afdelingsleder for psykologisk og social forskning i Elsass Instituttet, Kristian Moltke Martiny

Ifølge Kristian Moltke Martiny var det nøje gennemtænkt at fortælle Jacobs historie netop med teaterets emotionelle og konfrontatoriske virkemidler. Håbet var, at teatret som formidlingsform kunne skabe positiv forandring i folks opfattelse af mennesker med fysisk handicap som CP. ”Vi kunne se, at folk i dag ikke bider på traditionel kommunikation om mennesker med fysisk handicap – fx oplysningskampagner. Med teateret kunne vi afprøve anderledes greb i håb om at engagere folk på flere niveauer – både følelsesmæssigt, kropsligt og socialt,” forklarer Kristian Moltke Martiny. Human Afvikling varer i halvanden time. I løbet

Elsass Fonden 2018


Forskning & Udvikling

af forestillingen bliver publikum flere gange direkte inddraget i stykket. Løbende stilles der spørgsmål til publikum via storskærm om Jacob og livet med CP. Publikum ’buzzer’ deres svar ind, og det samlede resultat offentliggøres straks efter for salen.

Opfattelser nuanceres Udover svarene afgivet under forestillingen, indsamlede forskerne ca. 1.000 spørgeskemabesvarelser før og efter stykket. Selvom de overvejende bekræftede antagelsen om at kunne rykke folk, så gemte den store mængde data også på en overraskelse: Publikum ændrede opfattelse i positiv retning, hvad angik Jacob som kæreste og far. Men pilen pegede i modsat retning, når det kom til mere praktiske relationer såsom at være kollega eller ven. ”Man får en mere realistisk tilgang til mennesker med CP. Man forstår pludselig, at Jacobs liv ikke er ’enten-eller’. Det er ’både-og’. Det gør, at du bliver mere positiv i nogle sammenhænge – i andre det modsatte. Jacob har fx svært ved at snakke med i vennekredsen, fordi han skal have ro, rum og tid, og man får indblik i, hvor mange kommunikative misforståelser der sker,” påpeger Kristian Moltke Martiny.

gangspunkt er vigtigt, hvis du vil flytte mennesker,” understreger Kristian Moltke Martiny.

Håb om nye strategier Folkene bag forestillingen håber, at den kan inspirere blandt andet handicaporganisationer til at nytænke måden, man kommunikerer om handicap på. I en verden, hvor vi stopfodres med information dagligt, er der behov for, at tilgangen bliver mere involverende og tovejs-orienteret, end tilfældet hidtil har været, forklarer kognitionsforskeren. ”Når du selv inddrages og gør dig kropslige erfaringer, så bliver de faktisk ret stærke i din selvfortælling. Det betyder ikke, at du adfærdsmæssigt pludseligt er totalt fin over for mennesker med fysisk handicap. Det er du ikke nødvendigvis. Men de kropslige erfaringer gør, at du forholder dig til dem og til, hvilken person du gerne vil være – på et oplyst grundlag. Og det er et stort skridt i den rigtige retning.”

Vi er alle ”handicappede” En anden interessant sideeffekt, som blev tydelig for forskerne, var, at publikum ikke kun indledte et arbejde med deres fordomme, men også et mere fundamentalt arbejde med dem selv. ”Folk indser, at de er lige så handicappede som Jacob – bare på andre måder. Hvis ikke fysisk, så psykisk eller socialt. Det handler ikke om ’normal’ eller ’handicappet’ – der er en større kompleksitet i spil. Når du identificerer dig med mennesket, så arbejder du pludselig med dine egne problemstillinger. Et sådant fælles ud-

Elsass Fonden 2018

37


Mitii-træning

”De 14 uger har gjort noget helt særligt ved mig” Kenneth havde levet med en hjerneskade i 6 år. Han troede ikke, at der kunne gøres mere, men så blev han introduceret til træningsforløbet Mitii

Kaos. Magtesløshed. Og tomhed. Ordene er Kenneth Kinstowskis og beskriver de følelser, som skyller ind over ham tilbage i september 2010, da han får en besked, som for altid vender op og ned på hans liv. En neuropsykolog fortæller Kenneth, at han har skader på hjernen – sandsynligvis grundet en ubehandlet meningitis, som har udviklet sig til hjernebetændelse.

38

”Jeg husker, at jeg bliver utrolig bange. For jeg kan ikke gennemskue, hvilken indflydelse det her får på mit liv,” fortæller han.

Noget er galt Historien tager sin begyndelse et helt år forinden. Kenneth er kommet hjem fra en sommerferie i udlandet. Kort efter oplever han de første tegn på, at noget er galt.

Elsass Fonden 2018


Mitii-træning

”Jeg går og bliver syg i tide og utide. Jeg oplever også, at jeg får angst. Og de opgaver, jeg har på jobbet bliver pludselig helt uoverskuelige,” forklarer Kenneth. Symptomerne tager til i løbet af det næste halve år, og i januar går det helt galt: Kenneth falder om med feber, angst og føleforstyrrelser. Han bliver indlagt, men lægerne kan ikke finde ud af, hvad der er galt. ”De svæver mellem alle mulige forklaringer: Alt fra Borrelia til Aids er oppe at vende. De famler i blinde og tør ikke rigtigt behandle mig. Det er en frygtelig og surrealistisk tid,” husker Kenneth. I sidste ende lander lægerne på, at det er en sejlivet virusinfektion, som vil aftage med tiden. Men det sker ikke. Frem mod sommeren 2010 bliver Kenneth tiltagende initiativløs. Han falder i søvn - også når det er ubelejligt - og bliver mere og mere aggressiv. Først i september stilles diagnosen.

Familien flygter De efterfølgende år er kaotiske. Kenneth prøver forskellige behandlingstilbud, men intet hjælper for alvor. Han bliver mere og mere frustreret og magtesløs over sin situation. ”Jeg er meget vred kombineret med, at jeg til en vis grad er blevet depressiv over udmeldingen omkring min hjerneskade. Det går hårdt ud over min ekskone. Det går hårdt ud over børnene. Og det kulminerer, da min ekskone tager børnene under armen og sætter dem i bilen, og forlader vores hjem,” fortæller Kenneth.

HVAD ER MITII?

-

Kan der gøres mere? Skilsmissen bliver skelsættende. En langsom rejse mod bedring begynder for Kenneth, som nu er mere determineret end nogensinde for at ændre tingenes tilstand. Kenneth starter blandt andet frivilligt arbejde som kommunikationsmedarbejder hos Hjerneskadeforeningen, men døjer stadig med træthed, manglende koncentrationsevne og overskud. Han er nået til et punkt, hvor han ikke forestiller sig, at der kan gøres mere for at hjælpe ham, men så bliver han introduceret til Mitii. Kenneth starter et 14 uger langt genoptræningsforløb, hvor Mitii er redskabet. Med Mitii træner Kenneth intensivt krop- og hjernesamarbejdet. Det er 14 lange og krævende uger, men lige så stille og roligt begynder resultaterne at vise sig. ”Den effekt, jeg har haft med Mitii, har i høj grad været på områder som struktur, hukommelse og fokus. I høj grad også i forhold til planlægning. Min yngste datter synes, at jeg er langt mere underholdende, frisk og initiativrig,” siger han. Den forskel bliver også bemærket på Kenneths arbejdsplads. ”Han er blevet meget bedre til at løse komplicerede opgaver, og han kan gøre det uden at blive så udmattet, som han gjorde før,” fortæller Susan Søgaard, kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen. ”De her 14 uger har gjort noget helt særligt ved mig. Jeg er mere energisk - mere pågående, mere fyldt af selvværd og selvtillid. Så det har været fantastisk godt, selvom det også har været hårdt.”

14 ugers interaktiv træning for mennesker med hjerneskade Tilpasses hver enkelt bruger Baseret på forskning i neuroplasticitet, dvs. hjernens evne til at forandre sig Udviklet på Elsass Instituttet i 2007 til mennesker med CP Læs mere på mitii.com

Elsass Fonden 2018

39


40

Elsass Fonden 2018


Mød Elsass Fonden Elsass Fonden 2018

41


Tak for alt!

Bestyrelse & Regnskab

På vej videre... Tanker og overvejelser i forlængelse af aftale om pensionering november 2018

t gå på pension er såvel slutningen på en epoke, som begyndelsen på noget nyt. Helt oplagt er det en god lejlighed til at gøre status og evaluere.

A

Det er med stor ydmyghed og taknemmelighed, at jeg ser tilbage på min tid med Elsass Fonden. Det har været en stor og omfattende opgave at oprette et center for forskning og udvikling, som tør måle sig op mod international standard. Det har kun været muligt i et tæt teamarbejde

42

udført med dygtige, kompetente og dedikerede kolleger. Det har altid været en del af Elsass Fondens DNA at gøre en positiv forskel for mennesker med Cerebral Parese (CP) – funderet i bedst tilgængelige viden. Og når viden ikke var tilgængelig at iværksætte egen forskning, som kunne fremskaffe supplerende viden. Hele tiden med fokus på at øge livskvaliteten for mennesker med CP.

Elsass Fonden 2018


Tak for alt!

Kampen for en ny fortælling

Spot på alle aspekter

Historisk set har mennesker med CP indtaget en marginaliseret position i samfundet – ofte parkeret i en passiv rolle uden stor mulighed for at deltage i en typisk dagligdag. Det blev klart dokumenteret i rapporter fra henholdsvis 2005 og 2006, baseret på tal fra CP-Registret.

Selvom Elsass Instituttet af mange opfattes som en ung aktør på CP-området, har vi de sidste fem år i særdeleshed oplevet en tiltagende åbenhed og velvilje over for dét, vi tilbyder og udvirker – såvel i kommunalt regi som på institutioner, og helt ubetinget hos familier til børn med CP samt hos både unge, voksne og ældre, der selv har Cerebral Parese.

Heri kunne det konstateres, at blot tre ud af ti personer med CP var i stand til at forsørge sig selv med job på ordinære vilkår. Kun én ud af ti kunne opfylde tre kriterier på samme tid: at forsørge sig selv, have et barn og bo sammen med et andet menneske. Det blev desuden klart, at disse forhold ikke havde udviklet sig over en periode på tredive år. Tværtimod: Situationen var kun blevet værre. Seneste tal fra 2005 til 2017 viser, at mennesker med CP fortsat er kraftigt marginaliseret. Derfor er det stadig Elsass Fondens højt prioriterede mål at medvirke til en positiv ændring - søge nye tiltag og indsatser i forhold til såvel behandling som den grundlæggende forståelse af Cerebral Parese.

Vekselvirkning mellem viden og praksis I Elsass Fondens center for forskning og udvikling (først under navnet Helene Elsass Center og nu Elsass Instituttet) er alle bestræbelser sat ind på at udvikle metoder, applikationer og teknologier, der kan anvise nye og bedre veje i forhold til CP – for på den måde at skabe indhold og rammer for en øget livskvalitet. Det handler om at lade pendulet svinge fra viden til praksis og tilbage igen med evaluering og præcisering af behov. Denne dynamik er krumtappen i Elsass Instituttets arbejde. Viden forpligtiger, hvorfor Elsass Instituttet altid søger at videreformidle nye metoder og veje, der udvikles med udgangspunkt i forskning.

I dag omfatter vores viden og praksis tre dimensioner af CP: Alle fremtrædelsesformer fra den motorisk lette og kognitive svære til den motorisk svære, og kognitive lette, samt alle andre kombinationer af CP

1

2 3

Hele livet, dvs. alle aldersgrupper fra nyfødt til ældre Hele mennesket, dvs. alle aspekter af det bio-psykosociale sammenspil

Mennesket i centrum Vi forsøger altid at se personen med CP som et helt menneske – ikke blot en diagnose – samt holde fokus på dét, den enkelte kan snarere end funktionsnedsættelsen. Et særligt ’mindset’, som er vigtig hos de mennesker, der omgiver personen med CP, men også hos den enkelte selv. En svær, næsten umulig situation at befinde sig i, når man selv og andre betragter én som værende anderledes – så bliver enhver social ageren og aktiv medvirken et ’no-go’, og en passiv kultur synes naturlig. For at ændre denne situation, skal der findes ny viden og udvikles nye metoder og veje. Det gør vi på Elsass Instituttet via et utrætteligt arbejde med at udvirke aktivitet hos den enkelte med CP. Aktivitet forstået som enhver interaktion med omverdenen.

Elsass Fonden 2018

43


Kroppen som redskab for udvikling Den eneste brugerflade, vi som mennesker har til at komme i kontakt med omverdenen, er vores krop. Derfor er den kropsforankrede forståelse af kognition – den såkaldte ’cognitive embodiment’ – blevet en grundsten i Elsass Instituttets tilgang til nye metoder og ændret ’mindset’. Det er tydeligt, at udvikling af selvtillid og evnen til at handle – empowerment – i høj grad har sit udspring i et velfungerende hjernekrop-samspil. Kroppen bliver en integreret del af egen forståelse som mig og ikke blot min krop eller endnu værre: min ’dumme’ krop. Når det lykkes at få mennesker med CP til at acceptere deres krop og motorik, opleves det, at den enkelte kan langt mere end forventet – dels af personen selv, dels af omgivelserne.

Det helt store mål for mit virke i Elsass Fonden har været at nå en situation, hvor mennesker med Cerebral Parese, opleves og betragtes som netop det, de er: mennesker. Der findes ikke normalitet al den stund, der aldrig har eksisteret og aldrig vil eksistere to mennesker, der er ens. Selv enæggede tvillinger bliver over tid ligeså forskellige som alle andre. Derfor er den eneste fællesnævner ’diversitet’. Et individ, der overlever sin egen fødsel, er de facto et menneske. Funktionsnedsættelse er IKKE et handicap, men blot en parameter indlejret i livets naturlige mangfoldighed.

Peder Esben Direktør i Elsass Fonden

Med et øget dagligt aktivitetsniveau kommer større tro på egne evner og muligheder, samt ikke uvæsentligt mere brug af muskler baseret på neural læring. Det betyder reduceret risiko for såkaldte kontrakturer – dvs. muskler der fastlåses i en bestemt stilling på grund af manglende brug.

Tidlig indsats er essentiel Hvis daglig aktivitet indtræder tidligst muligt i barnets liv, tyder meget på, at en stor del af de senere i livet anvendte behandlinger (hvor der tys til både kniv og sprøjte) vil kunne undgås. Derfor er vores hovedfokus rettet mod en tidlig indsats og de fremtidige muligheder. Samtidig skal det understreges, at den viden Elsass Instituttet har tilvejebragt, peger på, at der aldrig forekommer en situation hvor intet kan gøres. Elsass Instituttet indtager en positiv tilgang, hvor det menneskelige maskineri på alle niveauer altid er foranderligt og til enhver tid kan optimeres.

44

Elsass Fonden 2018


Mød direktionen Peter Lindegaard Adm. Direktør

Peder Esben Direktør

Protektor Hendes Kongelige Højhed

Prinsesse Benedikte

Elsass Fonden 2018

45


Mød bestyrelsen Nick Elsass

Bestyrelsesformand og nevø af Helene Elsass (fondens stifter) • • • • •

Master fra London Business School, Sloan Fellow Formand for York Stutteri I/S Formand for Foreningen til den Ædle Hesteavls Fremme Formand for Breeding & Racing I/S Formand for Mitii Development

Kirsten Smedegaard Andersen Næstformand • • • • •

Cand.oecon. Bestyrelsesmedlem i Bodum Holding AG, Schweiz Bestyrelsesmedlem i Folkekirkens Nødhjælp Bestyrelsesmedlem i Dansk Børne Astma Center Formand for Movotec A/S

Finn Hasselriis Bestyrelsesmedlem • • • • •

Advokat Seniorpartner i Husenadvokater Formand for Adax Holding ApS Bestyrelsesmedlem i Fonden for Neurologisk Forskning Formand og direktør i Center Management ApS

Bente Scavenius Bestyrelsesmedlem • • • • •

46

Kunstkritiker og forfatter (mag. art. i kunsthistorie) Næstformand i Kunstforeningen Gl. Strand Bestyrelsesmedlem i Henning Larsens Fond Rådsvalgt medlem i Akademirådet Bestyrelsesmedlem i Østre Gasværks bygningsbestyrelse

Elsass Fonden 2018


Mette Christensen Bestyrelsesmedlem • • • • •

Tidl. vicepræsident i Sø- og Handelsretten Forligsmand Formand for Sølovsudvalget Formand for Maritim Museums Fond Bestyrelsesmedlem i Stiftelsen Georg Stages Minde

Gitte Moos Knudsen Bestyrelsesmedlem • • • • •

Professor (dr.med.) i klinisk neurobiologi ved Københavns Universitet Leder af Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet Medlem af Brain Prize Council President-elect i European College of Neuropsychopharmacology Medlem af Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab

Henrik Hansen Bestyrelsesmedlem • • • •

Chefkonsulent, Danske Bank Medlem af hovedbestyrelsen i Spastikerforeningen Næstformand i Hou Søsportcenter Næstformand i den selvejende institution ’Bofællesskabet Storkøbenhavn’

Benedikte Kiær Bestyrelsesmedlem • • • • •

Borgmester i Helsingør Kommune Fhv. Socialminister Formand for Det Sociale Netværk Bestyrelsesmedlem i Movia Bestyrelsesmedlem i Norfors

Alexander Patrick Elsass

Bestyrelsesmedlem og grandnevø af Helene Elsass • • • • •

Markedsføringsøkonom og direktør Manager for York Stutteri Medstifter af Scandinavian Raceweb Medejer af Brandsass Aps. og AP Elsass Holding Aps. Medejer af Breeding & Racing I/S

Elsass Fonden 2018

47


HamletScenen

RaceRunning

Parasport Danmark

Børneungeklinikken

48

Elsass Fonden 2018


Legatmodtagere 2017 Elsass Fonden giver hvert år direkte støtte til institutioner, projekter og det enkelte menneske. Helst i relation til Cerebral Parese, men også til handicapområdet i bredere forstand. Her følger et udpluk af de største legater fra sidste år:

FORSKNING & BEHANDLING Rigshospitalet – Center for CP (BørneRiget) . . . . . . . . . . . . . . Københavns Universitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rigshospitalet – Neonatalklinikken . . . . . . . . . . . . . . . . . Aarhus Universitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rigshospitalet – Børneungeklinikken . . . . . . . . . . . . . . . . . Center for Hæmofili og Trombose, Aarhus Universitetshospital . . . . . . . Stella Maris – italiensk hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . .

23.5 mio. kr. 2.9 mio. kr. 687.074 kr. 616.667 kr. 521.256 kr. 261.000 kr. 172.348 kr.

4,2 mio. kr. 405.055 kr. 350.000 kr. 299.000 kr. 172.762 kr. 140.000 kr. 100.000 kr.

. . . . . . . . . . . . . . . . . .

885.000 kr. 250.000 kr. 159.500 kr. 100.000 kr.

PARASPORT Parasport Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Støtteforeningen til Powerchair Football Danmark . . . . . . . . . . . . Silkeborg Bulldogs Idrætsklub . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Støtteforeningen for RaceRunning i Danmark . . . . . . . . . . . . . Dansk Håndcykel Klub . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Center for Ridefysioterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aarhus Rolling Devils . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

KUNST, KULTUR & SAMFUND HamletScenen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lavuk Entertainment – endagsfestival for mennesker med handicap . Jonstrupvangs Venner . . . . . . . . . . . . . . . . . Livsbanen – folkeoplysende forbund for udsatte børn/unge . . . .

Elsass Fonden 2018

49


Årsregnskabet Hovedtal for koncernen

(i tusinde kr.)

Nettoomsætning Resultat før finansielle poster Resultat af finansielle poster Årets resultat Aktiver ialt Egenkapital

Balance

2017 8.622 -28.380 183.853 153.177

2016 8.724 -29.762 65.064 32.743

2.015.881 1.879.230 1.973.826 1.861.665

(i tusinde kr.)

Materielle anlægsaktiver Grunde og bygninger, (erhvervsmæssige aktiviteter) Grunde og bygninger, (almennyttige aktiviteter) Driftsmateriel og inventar

123.048 149.117 5.288

123.707 149.329 6.427

Finansielle anlægsaktiver Andre værdipapirer og kapitalandele

1.695.691

1.565.886

Anlægsaktiver i alt

1.973.144

1.845.349

Omsætningsaktiver Tilgodehavender Tilgodehavender fra salg Andre tilgodehavender Periodeafgrænsningsposter

149 68 27.502 8.310 337 152

Likvide beholdninger Omsætningsaktiver i alt

14.749 42.737

25.351 33.881

2.015.881

1.879.230

AKTIVER I ALT Egenkapital Grundkapital Overført resultat Egenkapital i alt Gældsforpligtelser Langfristede gældsforpligtelser; Deposita og forudbetalt leje

1.177.610 1.177.610 796.216 684.055 1.973.826 1.861.665 3.395

3.261

Kortfristede gældsforpligtelser Leverandører af varer og tjenesteydelser Bevilgede, ej udbetalte legater Selskabsskat Anden gæld Periodeafgrænsningsposter

1.946 33.083 505 3.039 87

1.832 9.540 425 2.387 120

Gældsforpligtelser i alt

42.055

17.565

2.015.881

1.879.230

PASSIVER I ALT



Elsass Fonden HolmegĂĽrdsvej 28 2920 Charlottenlund elsassfonden.dk