Dossier n.º 1 | Marzo 2025
CONSTRUYENDO OPORTUNIDADES:
Igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down
©LOOM studio, 2025
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Impreso en Guadalajara, Jalisco.
Contenido
¿Qué es el síndrome de Down?
Explicación general sobre el síndrome de Down, su origen genético, sus características principales y los diferentes tipos que existen.
Mitos vs realidades
Desmentir creencias erróneas sobre el síndrome de Down, como la idea de que todas las personas afectadas tienen la misma personalidad.
Problemática
Los principales desafíos que enfrentan las personas con síndrome de Down en salud, educación, inclusión social y oportunidades laborales.
Importancia de la atención temprana
Los beneficios de la estimulación temprana en el desarrollo cognitivo, motriz y social, así como los métodos más efectivos.
El papel de la familia en el desarrollo y bienestar
La importancia del apoyo familiar en el crecimiento emocional y social, así como estrategias para un ambiente positivo.
Casos de éxito en empleo y vida autónoma
Personas con síndrome de Down que han logrado independencia a través de empleos dignos y proyectos de vida autónoma.
Redes de apoyo y asociaciones
Listado de organizaciones, fundaciones y grupos de apoyo que brindan acompañamiento a familias y personas con síndrome de Down, con información sobre sus servicios en Jalisco.
Recomendaciones para una sociedad más inclusiva
Consejos y acciones que individuos, instituciones y empresas pueden tomar para fomentar la inclusión y el respeto hacia las personas con síndrome de Down.
Foto de Mikhail Nilov
“En México, solo el 10% de las personas con síndrome de Down tiene empleo formal, y el 76.4% ha experimentado exclusión social”.
Escudero, Y. (2024, March 21). Síndrome de Down: 4 retos de inclusión laboral en México. El Economista. https://www.eleconomista.com.mx/capitalhumano/Sindrome-de-Down-4-retos-de-inclusion-laboral-en-Mexico-20240320-0066.html Foto de MART PRODUCTION
El síndrome de Down
El síndrome de Down es una condición genética que influye en el desarrollo físico y cognitivo de la persona. Se caracteriza por retrasos en el crecimiento, así como tener dificultades en el aprendizaje y la comunicación. Sin embargo, con el apoyo adecuado, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar sus habilidades, potenciar sus talentos y llevar una vida plena y significativa.
Origen genético:
La trisomía 21 ocurre debido a una división celular anormal durante la formación de los gametos (óvulos o espermatozoides). En la mayoría de los casos, este error se produce en el óvulo materno. Existen tres variantes genéticas del síndrome de Down:
“Trisomía” es un trastorno genético en el cual una persona tiene tres copias de una cromosoma en vez de dos.
Chromosomenverteilung bei Trisomie 21 (iStock / Rujirat Boonyong)
Foto de MART PRODUCTION
Trisomía 21:
Presencia de una copia extra completa del cromosoma 21 en todas las células.
Translocación:
Una parte del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma, generalmente el 14; esta forma puede ser hereditaria.
Mosaicismo:
En el algunas células tienen 3 copias del cromosoma 21, mientras que otras tienen las 2 habituales; esta variante es menos común y presenta síntomas más leves. Este sindrome ocurre al azar, no se puede prevenir y no es causado por nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer.
la
Creador: Darryl Leja
Tener un cromosoma extra cambia
manera en la cual se desarrolla un bebé tanto física como intelectualmente.
Características :
Tiene un rostro aplanado, sobre todo en el puente nasal, ojos con inclinación hacia arriba y presencia de pliegue epicántico, un cuello corto y un tono muscular reducido, conocido como hipotonía
Además, suelen tener una estatura más baja en comparación con la media, manos y pies pequeños, y en algunos casos, un único pliegue palmar transversal en las manos. De igual manera, estos rasgos pueden influir en el desarrollo físico, asi como en el motor, esto es su identificador relevante en el ámbito médico y de su desarrollo infantil.
Por lo que, con estas características físicas, es común que presenten discapacidad intelectual s leve a una moderada y sean susceptibles a ciertas condiciones médicas, como problemas auditivos y visuales, cardíacos congénitos y trastornos tiroideos.
“Hipotonía” es la disminución del tono muscular basal, lo que significa que los músculos están menos firmes y ofrecen menos resistencia al movimiento pasivo.
Foto de RDNE Stock project
Mitos vs
“El síndrome de Down es una enfermedad.”
“El mayor obstáculo para las personas con síndrome de Down no es la condición en sí, sino las barreras que la sociedad impone con sus prejuicios.”
— Dr. William Mobley, neurólogo e investigador en trisomía 21
Existen mitos los cuales se debendesmentir y poder promover una mejor comprensión adecuada sobre el síndrome de Down
Realidad: No es una enfermedad, sino una condición genética. Estas personas no están enfermas; simplemente tienen una alteración cromosómica que influye en su desarrollo.
“Las personas con síndrome de Down siempre nacen con una discapacidad intelectual grave .”
Realidad: La mayoría puede presentar una discapacidad intelectual de leve a moderada. Con los apoyos adecuados, pueden desarrollar diversas habilidades.
Foto de RDNE Stock project
realidades
“Las personas con síndrome de Down siempre están felices.”
Realidad: Al igual que como cualquier individuo, experimentan una gran gama completa de emociones, incluyendo la alegría, tristeza, frustración y enojo.
“No pueden tener una vida independiente.”
Realidad: Con la educación adecuada y el apoyo necesario, muchas personas con síndrome de Down pueden vivir de manera independiente, mantener empleos que sean remunerados y pueden contribuir activamente a la sociedad.
”El síndrome de Down es hereditario.”
Realidad: En la mayoría de los casos, el síndrome de Down no es hereditario. Solo una pequeña proporción, relacionada con la translocación, en ocasiones se puede tener un componente hereditario.
“No hay una sola forma de vivir con síndrome de Down. Cada individuo tiene su propia historia, sueños y habilidades.”
— Dra. Julie S. Jargon, pediatra y especialista en desarrollo infantil
Foto de Pavol Štugel en Unsplash
Problemática
Las personas con síndrome de Down han enfrentado diversos desafíos a lo largo de sus vidas en áreas clave como la salud, la educación, la inclusión social y el empleo.
Salud:
Son más propensos a ciertas condiciones médicas, como puede ser algun defecto cardíacos congénitos, que afectan alrededor del 50% de los casos.
Presentan diversos desafíos auditivos, asi como visuales, como pérdida de audición, cataratas y estrabismo.
Pueden desarrollar trastornos tiroideos, especialmente hipotiroidismo, y tienen un sistema inmunológico más vulnerable, lo que las hace más susceptibles a infecciones.
Educación:
Aunque tienen la capacidad de aprender, pueden requerir métodos de enseñanza adaptados a sus necesidades. Es esencial promover la educación inclusiva, donde compartan aulas con sus pares que no tiene una discapacidad, fomentando así como su desarrollo académico y social.
Inclusión:
A pesar de los avances, ellos hoy en dia enfrentan estigmas y prejuicios que limitan su participación plena en la sociedad. La sensibilización y la educación sobre la comunidad son fundamentales para poder derribar estas barreras.
“El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética. Con el apoyo adecuado, las personas pueden alcanzar su máximo potencial.”
Dr. Brian Skotko, genetista y especialista en síndrome de Down
Oportunidades:
Si bien muchas personas con síndrome de Down pueden desempeñarse de manera correcta y contribuir de manera valiosa en distintos entornos laborales, se enfretan a altas tasas de desempleo sobre todo por los prejuicios y falta de oportunidades. Implementar programas de formación y sensibilización empresarial puede ayudar a cambiar esta realidad.
Foto de MART PRODUCTION
Importancia de la atención temprana
La atención temprana es un conjunto de intervenciones diseñadas para estimular el desarrollo de niños con síndrome de Down desde sus primeros meses de vida. Su objetivo es potenciar sus habilidades cognitivas, motrices y sociales para que alcancen su máximo potencial.
Beneficios de la estimulación temprana
01-Desarrollo cognitivo: La estimulación temprana ayuda a fortalecer memoria, concentración, asi como, las habilidades de resolución de problemas. Actividades como juegos de clasificación, lectura de cuentos y ejercicios de repetición.
02- Desarrollo motriz: Diversos niños con síndrome de Down pueden tener hipotonía muscular (bajo tono muscular), lo que puede afectar su movilidad. La fisioterapia y la terapia ocupacional ayudan a mejorar el control postural, la coordinación y la fuerza.
03- Desarrollo social y emocional: Si se tiene una interacción con otras personas desde una edad temprana , les ayuda a fomentar habilidades sociales como lo es la comunicación, el juego en grupo y expresar sus emociones.
Métodos de intervención
Terapia del lenguaje: Ayuda a mejorar la comunicación verbal y no verbal.
Fisioterapia: Fortalece la musculatura y mejora la coordinación motriz.
Terapia ocupacional: Puede desarrollar habilidades para la vida diaria.
Estimulación multisensorial: El uso de luces, texturas y sonidos para reforzar el aprendizaje.
Una clave para una atención temprana y efectiva es la intervención continua y adaptada a las necesidades individuales de cada niño.
Foto de Nathan Anderson en Unsplash
Foto de Antoni Shkraba
El papel de la familia en el desarrollo y bienestar
“Síndrome de Down: un reto especial para las familias” de la Universidad de Piura.
La familia es un pilar fundamental en el desarrollo de una persona con síndrome de Down. Su apoyo influye en el bienestar emocional, social y educativo, parapoder propocionar un entorno estable.
Importancia
Crecimiento emocional: El poder formar un entorno amoroso y comprensivo, hace que se fortalez la autoestima y confianza. La comunicación positiva y el refuerzo de logros pequeños son esenciales.
Socialización: Una buena interacción con familiares fomenta habilidades sociales y de comunicación. Los juegos en familia y aumenta la participación en actividades comunitarias facilitan la integración.
Independencia: El enseñar autonomía desde la infancia contribuye a que ellos puedan llevar una vida más independiente en el futuro.
Estrategias
para fomentar un ambiente positivo
01- Educación y capacitación
Es importante que la familia se informe sobre el síndrome de Down, asi como, las necesidades específicas.
02- Establecer rutinas
Proporcionar estructura y previsibilidad que puedan ayudar sobre el desarrollo de habilidades diarias.
03- Fomentar la inclusión
Inscribir al niño en actividades deportivas, culturales o recreativas que contribuyan a su integración social.
04- Apoyo emocional
Asistir a grupos de apoyo o participar en redes familiares dan acompañamiento y orientación en los desafíos del día a día.
Todo esto son parte fundamental para que una persona con síndrome de Down se desarrolle en un ambiente saludable y motivador.
Casos de éxito en empleo y vida autónoma
Las personas con síndrome de Down han demostrado que pueden desarrollar una vida autónoma y acceder empleos dignos cuando reciben la formación y el apoyo adecuados. A lo largo del mundo, diversos casos de éxito han inspirado para poder promover la inclusión laboral.
Ejemplos destacados
Pablo Pineda (España)
El primer universitario con síndrome de Down en Europa. Se graduó en Magisterio y ha trabajado como conferencista, escritor y consultor en inclusión laboral. Su historia demuestra que con el apoyo adecuado, las barreras pueden romperse.
Isabella Springmühl (Guatemala)
Es una diseñadora de modas que por su trabajo ha participado en eventos como, la London Fashion Week. Ademas de eso, su trabajo promueve la diversidad en la moda y ha inspirado a muchos jóvenes con discapacidad.
Daniel Smrokowski (EE.UU.)
Periodista y creador del proyecto Special Chronicles, un podcast que habla sobre discapacidad e inclusión. A través de su trabajo, Daniel ha contribuido a generar conciencia sobre la importancia de dar voz a las personas con síndrome de Down.
Cafeterías y emprendimientos inclusivos Empresas como Café Down en México y Bitty & Beau’s Coffee en EE.UU. emplean a personas con síndrome de Down, que les ofrece espacios laborales accesibles y asi puedan demostrar que la inclusión logra un beneficio tanto a trabajadores como a clientes.
Factores clave
Se debe ofrecer educación y capacitación profesional adaptada, implementar una mayor cantidad de programas en diversas empresas y fomentar el emprendimiento. El apoyo familiar y las redes comunitarias juegan uno de los papel fundamental en la autonomía, junto con un cambio en la percepción social sobre las capacidades de las personas con discapacidad.
Pablo Pineda: «La diversidad en primera persona»
Redes de apoyo y asociaciones en Jalisco
En Jalisco, existen diversas organizaciones que ofrecen servicios que van desde el acompañamiento, capacitación y hacer oportunidades para una vida digna.
Organizaciones
01- Fundación Down de Guadalajara A.C. Ofrece programas de educación, capacitación laboral y apoyo psicológico.
Brinda terapia del lenguaje y estimulación temprana.
Contacto: www.fundaciondowngdl.org
02- APAC Jalisco (Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral y Síndrome de Down) Brinda educación especial y programas de integración laboral.
Contacto: www.apacjalisco.org
03- CONFE (Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual A.C.)
Ofrece asesoría legal, educativa y laboral para personas con discapacidad intelectual. Contacto: www.confe.org
Beneficios de las redes de apoyo
Lo que hacen estas redes de apoyo, logran proporcionan herramientas y abrir mas oportunidades para que las personas con discapacidad accedan a entornos más equitativos.
Además, de orientación a las familias, con información y acompañamiento para afrontar los desafíos y asi poder facilitar el desarrollo integral de sus seres queridos. De la misma forma impulsan la creación y una aplicación de políticas públicas que pueda garantizan el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas que tengan esta discapacidad.
Recomendaciones para una sociedad más inclusiva
La inclusión de personas con síndrome de Down en todos los ámbitos sociales exige la participación activa de la sociedad, ya sea como individuos o empresas.
Acciones clave
A nivel individual
Usar un lenguaje inclusivo y respetuoso al referirse a personas con discapacidad, fomentar la convivencia para eliminar prejuicios sobre el síndrome de Down y promover su autonomía desde la infancia, reconociendo sus capacidades.
En instituciones educativas
Implementar mas programas que tengan adaptaciones curriculares, capacitar a los docentes en estrategias de enseñanza para estudiantes y facilitar su participación en actividades extracurriculares.
En el ámbito laboral
Crear políticas de inclusión que fomenten el empleo digno, adaptar los espacios de trabajo y ofrecer capacitaciones inclusivas, así como sensibilizar al personal sobre la importancia de la diversidad.
En el sector público y comunitario
Garantizar el acceso a la educación, asi como, en la salud y el empleo mediante leyes inclusivas, apoyar el emprendimiento de personas con discapacidad y promover espacios de recreación accesibles para todos.
Por ello, la construcción de una sociedad más inclusiva requiere un compromiso conjunto para eliminar barreras y valorar la diversidad.
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