KRONČEK 1

Leto 2006, številka 1 ISSN 1854-6927 Risba: Brina Steblovnik, 13 let

Kronček 2006

4

Uvodnik Spoštovani člani našega društva za kronično vnetno črevesno bolezen!

Danes je pomemben dan. Prvi rojstni dan Društva za kronično vnetno črevesno bolezen!

Pravzaprav je preteklo komaj leto dni odkar smo bili skupaj na srečanju in skupščini v Mariboru, ko smo razširili delovanje Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo tudi na odrasle in tudi na tiste, ki niste iz Maribora ali bližnje okolice. Če sem iskrena, pogrešam tista prva srečanja staršev, otrok, mladostnikov, ko je lahko prav vsak poklepetal z vsakim in ko smo se počutili kot ena velika družina. Učili smo se drug od drugega ter drug drugemu poskušali pomagati. Včasih z dragocenimi nasveti, mnogokrat le z bodrilnimi besedami. Ki v določenih trenutkih delujejo kot neprecenljivo zdravilo. Sploh če jih slišiš od nekoga, ki je pred tabo premagoval podobne težave.

Od prvega rojstnega dne društva v septembru 2005 število članov iz tedna v teden narašča.

Seveda je prav tako. S tem bomo močnejši, lažje si bomo priborili želene pravice, bolje bomo informirani. In javnost bo bolje osveščena. Naši učitelji, profesorji, sodelavci, delodajalci nas bodo bolje razumeli. Tako nam bo lažje. Tudi sami sebe in svojo bolezen bomo bolje razumeli.

Naučili se bomo živeti z njo in jo premagovati. Spremeniti bomo poskušali sebe in naše okolje, da bomo lažje živeli. Da bo kakovost našega življenja primerljiva ali celo boljša od tistih, ki jim življenje ni naprtilo teže naše bolezni. Pravzaprav nam ne preostane drugega kot da se borimo. Zase. S tem ko poskušamo pomagati sebi pa lahko pomagamo tudi drugim, ki se morajo boriti z enakimi težavami. In drugi bodo pomagali nam. Kot se sreča podvoji z delitvijo, občutek ob pomoči drugemu bogati nas same. Kot pa vsi vemo, potek kronične vnetne črevesne bolezni odseva tudi naše notranje življenje….

Sedaj imamo svoje društvo. Kaj to pravzaprav pomeni? Da bomo čakali in spremljali kaj bodo za nas uredili predstavniki izvršnega odbora? Ali mogoče predsedniki sekcij? Ne. Društvo smo mi vsi. Vsak lahko po svojih močeh prispeva kamenček v mozaik prostovoljnega, volunterskega dela. Ker želi pomagati. Sebi in drugim.

Ob izidu prvega biltena društva se zahvaljujem vsem Vam, ki ste sodelovali v tej številki, predvsem pa glavni urednici Barbari za njeno veliko delo, ki ga je v svojem prostem času namenila za vse nas. Za naš prvi bilten.

Darja Urlep, predsednica društva Maribor, 23.9.2006 ISSN 1854-6927

Kronček 2006

2

Vsebina str.

Nastanek in razvoj društva za KVČB Strokovni prispevki Srečanja Razmišljanja bolnikov in članov Novice društva za KVČB

Kronček 2006

4-8 9-32 33-36 37-54 55-68

3

Društvo za KVČB

»Kronček«

glasilo slovenskega društva bolnikov s Kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB)1

leto 2006, številka 1

naslov: Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Klinični oddelek za pediatrijo pošto sprejemamo: p.p. 640, 2103 Maribor tel.: 02/ 321-21-37, vsak prvi torek v mesecu el. predal: info@kvcb.si številka ISSN: 1854-6927 Uredniški odbor: Barbara Leskovar Zdenka Steblovnik Erika Macur Strokovni nadzor: asist. mag. Darja Urlep, dr. med.

Lektoriranje: Ria Košak Oblikovanje: Zdenka Steblovnik Računalniški prelom in tisk: EKART DESIGN, d.o.o.

Avtorica slike na naslovnici: Brina Steblovnik Sekcije: Sekcija otrok in mladostnikov SV Slovenije SBM oddelek za pediatrijo Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor Vodja: Matjaž Kolar tel.: 031 334 021

Sekcija odraslih SV Slovenije SBM oddelek za pediatrijo Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor Vodja: Nataša Kranjc-Golob tel.: 040 696 576

Sekcija otrok in mladostnikov osrednje Slovenije Medicinska fakulteta v Ljubljani Vrazov trg 2 1104 Ljubljana Vodja: Vida Bajc Furman tel.: 040 635 996

Sekcija odraslih osrednje Slovenije Cesta 3.julija 7 1430 Hrastnik Vodja: Anita Abram-Vavtar tel.. 041 741 886

Sekcija za avtoimuno obolenje jeter SBM oddelek za pediatrijo Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor Vodja: Zdenka Steblovnik tel.: 041 331 251

Sekcija odraslih Prekmurja SB Rakičan Ulica dr. Vrbnjaka 6 9000 Murska Sobota Vodja: Marija Vršič tel.: 031 391 882

Sekcija odraslih ljubljanska regija Medicinska fakulteta v Ljubljani Vrazov trg 2 1104 Ljubljana Vodja: Mateja Saje tel.: 040 202 722

Sekcija odraslih Primorska Zdravstveni dom Koper Dellavallejeva ul. 3 6000 Koper Vodja: Karmen Drljić tel.: 040 170 194

1

Ime Kronček je izbrano zaradi privlačnosti in lahke izgovorljivosti. Asociira na besedo kronično, kakršna je bolezen vseh bolnikov s KVČB in pridruženimi boleznimi, prav tako pa asociira na razne svetovne kronološke časopise (Chronicle).

Kronček 2006

4

Nastanek in razvoj društva za KVČB

DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN (SKRAJŠANO DRUŠTVO ZA KVČB) Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen se je razvilo iz Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, ki je bilo ustanovljeno na ustanovni skupščini 14. julija 2004.

Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo SB Maribor. Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kakovost življenja bolnikov s KVČB, kajti zavedamo se, da je KVČB težka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Takrat se nas je kljub počitnicam zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, njihovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut društva in pričeli z delom. Za predsednico društva smo izvolili asist. mag. Darjo Urlep-Žužej, dr. med., za podpredsednico medicinsko sestro Eriko Macur, tajnico Danico Koren, dipl.oec. in blagajničarko Nadico

Bejakovič, dipl.oec., slednji sta predstavnici staršev obolelih otrok oz. mladostnikov.

Za delovanje našega društva so izvedeli tudi odrasli bolniki s KVČB in se želeli priključiti. Sklenili smo, da bo naše društvo odprto in se odločili, da bomo medse sprejeli tudi odrasle bolnike. K tej odločitvi je pripomoglo dejstvo, da bodo otroci in mladostniki s KVČB kmalu odrasli in bodo še naprej želeli delovati v društvu. 23. septembra 2005 smo organizirali skupščino društva, na kateri smo sprejeli sklep o razširitvi društva tudi za odrasle bolnike s KVČB, sklep o preimenovanju društva ter ustanovili sekcije društva po vsej Sloveniji.

Odkar je naše društvo postalo odprto tudi za druge bolnike in ne le za otroke in mladostnike s KVČB, se število članov iz tedna v teden povečuje, tako da je trenutno število naših članov 249.

Aktivnosti, ki smo jih izvedli od ustanovitve društva dalje:

Imeli smo 20 sestankov izvršnega odbora društva, Septembra 2004 smo organizirali članski sestanek s srečanjem vseh članov društva, na katerem je predsednica društva asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., predstavila novosti, nastanek in razvoj bolezni, bolezenske znake, diagnostične postopke, zdravljenje in prehrano ob kronični vnetni črevesni bolezni.

Oktobra 2004 smo pripravili okroglo mizo na temo Zdrava prehrana pri kronični vnetni črevesni bolezni, ki jo je vodila mag. Svetlana Šarenac, specialistka klinične dietetike.

Decembra 2004 smo organizirali predavanje kliničnega psihologa Jerneja Vidmarja o psiholoških dejavnikih in potrebi po psihološki podpori pri bolnikih s KVČB. Zbirali smo sponzorska in donatorska sredstva za delovanje društva in s temi sredstvi junija 2005 kupili prenosni računalnik in tiskalnik ter organizirali vsa srečanja vključno s prednovoletnim srečanjem članov društva, na katerem smo obdarili člane društva.

Junija 2005 smo organizirali srečanje s piknikom ob koncu šolskega leta za člane društva z namenom druženja in izmenjave izkušenj z boleznijo med člani društva.

V letu 2005 smo se s pomočjo novinarke Barbare Leskovar na Radiu Maribor dvakrat predstavili širši javnosti v oddaji Zdravstveni nasveti.

28. januarja 2005 smo organizirali večje srečanje članov društva, ki je bilo namenjeno predvsem zdravnikom na primarnem zdravstvenem nivoju z namenom opozarjanja na neznačilne znake bolezni in pravočasnega odkrivanja in zdravljenja KVČB. Udeležili so se ga zdravniki pediatri, specialisti šolske medicine, splošni zdravniki in medicinske

Kronček 2006

5

Nastanek in razvoj društva za KVČB

sestre, ki se srečujejo z bolniki s KVČB. Na srečanju so o kronični vnetni črevesni bolezni spregovorili asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., asist. mag. Jernej Dolinšek, dr. med, prim. prof. dr. Dušanka Mičetič – Turk, dr. med. (vsi zdravniki, ki zdravijo naše otroke in mladostnike) prim. Cvetka Pernat, dr. med. (specialistka gastroenterologinja za odrasle) in Duška Knez, mag. farmacije, ki nam je predstavila biološko zdravilo infliksimab.

Aprila 2005 smo se udeležili XV. mednarodnega srečanja pediatrov, ki je potekalo v kongresnem centru hotela Habakuk v Mariboru, na katerem so priznani mednarodni in naši zdravniki spregovorili o KVČB – naše društvo pa se je na tem srečanju predstavilo s stojnico, na kateri smo razstavili zloženke o KVČB, delovanju našega društva ter zgodbice in pesmice na temo Crohnova bolezen našega člana Mateja Korena.

19. maja 2005 smo organizirali predavanje Bojane Caf, specialne pedagoginje z naslovom Pravice in prilagoditve pri pouku dolgotrajno bolnega učenca.

Naš član Matej Koren je na povabilo specialne pedagoginje OŠ Tabor I učencem tretjega razreda predstavil svojo zgodbo o Crohnovi bolezni, učenci so ga spraševali o bolezni in na ta način spoznavali »kako je biti dolgotrajno bolan« in tako učenci lažje razumejo, zakaj dolgotrajno bolni otroci večkrat manjkajo pri pouku. Čez poletje leta 2005 smo izdelali spletno stran www.kvcb.si, ki predstavlja veliko pridobitev za naše društvo. Preko internetne strani obveščamo člane o najnovejših izsledkih s področja KVČB. V različnih časopisih po Sloveniji smo objavljali članke o delovanju, aktivnostih in namenu društva, največ v časopisih Dnevnik in Večer.

23.septembra 2005 smo organizirali skupščino društva, na kateri smo sprejeli sklep o razširitvi društva tudi za odrasle bolnike s KVČB, o preimenovanju društva ter ustanovili sekcije društva po vsej Sloveniji. Na tem srečanju so bili člani društva seznanjeni z novostmi s področja zdravljenja KVČB (predavanje internista gastroenterologa Dejan Urlepa, dr. med.).

2. decembra 2005 smo v dvorani Višje lesarske šole Maribor organizirali strokovno srečanje namenjeno zdravemu, pravilnemu prehranjevanju pri kronični vnetni črevesni bolezni ter novejšim znanstvenim dognanjem s tega področja. Po strokovnem delu srečanja smo se člani društva skupaj poveselili ob Miklavževanju (srajčkolov, zakuska, zabavni program).

3. februarja letos je v organizaciji Sekcije društva za KVČB za osrednjo Slovenijo v Kulturno-rekreacijskem centru v Hrastniku, Poslovna stavba, Trg Franca Kozarja 7 potekalo strokovno srečanja, na katerem smo govorili o Vplivu psiholoških dejavnikov na potek kronične vnetne črevesne bolezni.

25. aprila 2006 so člani sekcije otrok in mladostnikov SV Slovenije Matej Koren, Jure Zagoranski in Brina Steblovnik na povabilo OŠ Tabor I v Arnoldovem kotičku te šole pripravili razstavo svojih likovnih in literarnih del, asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med. je predstavila društvo in kronične vnetne črevesne bolezni, nato pa so učenci šole poklepetali z mladimi člani društva, ki svoj prosti čas preživljajo zelo kreativno.

Udeleženci prireditve so se preizkusili v umetnosti zlaganja papirja po navodilih člana društva Jureta, vmes pa klepetali o življenju, ki ga je potrebno zaradi bolezni živeti veliko bolj previdno.

Konec marca 2006 so se društvu pridružili člani Društva bolnikov s KVČB iz Murske Sobote kot sekcija bolnikov s KVČB. Vodja je ga. Marija Vršič. Sekcija ima samostojna srečanja vsako zadnjo sredo v mesecu od 17.00 do 18.00 ure v bolnišnici Rakičan.

Društvo se je tudi v letu 2006 predstavljajo v javnosti, in sicer je ga. Barbara Leskovar s predsednico in tajnico posnela reportažo o društvu, ki je bila predvajana v jutranjem programu radia SLO I,II,III dne 06.04.2006 ob 04.25 uri in dne 18.04.2006 ob 14.15 uri

Kronček 2006

6

Nastanek in razvoj društva za KVČB

na radiu Maribor. Predsednica društva dr. Urlepova, tajnica Danica Koren, član Matej Koren in Cvetka Pernat, dr. med. specialistka gastroenterologinja SB Maribor so 11. maja 2006 med 09.15 in 09.55 uro zjutraj na radiu Maribor v kontaktni oddaji Dobro jutro predstavili kronično vnetno črevesno bolezen in delovanje društva. 25. maja 2006 pa so na Televiziji Maribor v oddaji Jabolko predsednica društva asist. Mag. Darja Urlep-Žužej, tajnica društva Danica Koren in član Matej Koren gledalcem spregovorili o društvu in kronični vnetni črevesni bolezni.

07.aprila 2006 je v veliki predavalnici Medicinske fakultete v Ljubljani, Korytkova 2, Ljubljana potekalo srečanje Društva za KVČB, ki je bilo namenjeno obravnavi sodobnih smernic Zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni. V diskusiji je bilo ugotovljeno, da so biološka zdravila težko dostopna odraslim bolnikom, zato smo ustanovili komisijo, ki bo na Ministrstvo za zdravje naslovila dopis o problemu dostopnosti bioloških zdravil ter v imenu članov društva zahtevala večjo dostopnost teh zdravil za bolnike s KVČB. Komisijo vodi ga. Mateja Saje, člana pa sta dr. Ivan Ferkolj, dr. med., specialist gastroenterolog in Baraga Dušan, dr. med. Na tem srečanju smo ustanovili sekcijo bolnikov s KVČB ljubljanske regije, ki jo vodi ga. Mateja Saje.

26.maja 2006 je na strokovnem srečanju na Višji lesarski šoli Maribora asist. mag.

Stojan Potrč, dr. med. govoril o kirurškem zdravljenjenju pri kronični vnetni črevesni bolezni, asist. mag. Darja Urlep, dr. med. je predstavila delovanje Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ga. Elisabeth Fiedler, podpredsednica EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) je predstavila Evropsko zvezo društev za kronično vnetno črevesno bolezen, g. Andrew Harding pa Društvo za avtoimuno obolenje jeter v Italiji in Evropi.

Na srečanju smo doblikovali smernice za delovanje društva znotraj Evropske zveze društev, saj nam je go. Elizabeth Fiedler, podpredsednica EFCCA predala uradno povabilo k priključitvi.

2. junija 2006 smo ustanovili sekcijo bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo za Primorsko. Sedež sekcije je v Zdravstvenem domu v Kopru, Dellavallejeva ul. 3, vodja sekcije je ga. Karmen Drljić. Na srečanju je predsednica društva asist. mag. Darja Urlep, dr. med. predstavila kronične vnetne črevesne bolezni, znake in zdravljenje ter Društvo za KVČB. Tajnica društva Danica Koren je predstavila delovanje sekcij društva za KVČB. Čez poletje smo pripravljali dokumente za udeležbo na skupščini EFCCA, zbirali donatorska sredstva za udeležbo na tej prireditvi, ga. Fišer je pripravljala dokumente za pridobitev statusa invalidske organizacije, ga. Barbara Leskovar pa je zbirala in urejala prispevke za glasilo našega društva.

Prvega julija 2006 ob 11.00 uri se je v kampu Šobec pri Bledu s skupščino pričelo srečanje članov Društva za KVČB. Srečanja se je udeležilo 68 članov društva in njihovih družinskih članov.

Na skupščini so bili sprejeti naslednji pomembni sklepi: sklep o vključitvi slovenskega Društva za KVČB v Evropsko zvezo društev za kronično vnetno črevesno bolezen in izvolili smo dva delegata Evropske zveze, in sicer go. Natašo

Kronček 2006

Golob-Kranjc in Dušana Barago, dr. med., sprejem nadaljnjega programa dela , sklep o pričetku aktivnosti za ureditev statusa invalidske organizacije; članica društva ga.

Darja Fišer bo med poletjem pripravila vse potrebne dokumente, da bo Društvo za KVČB dobilo status invalidske organizacije, izvedli smo volitve v organe društva; edina sprememba je v izvršnem odboru, kjer je podpredsednica

7

Nastanek in razvoj društva za KVČB društva postala ga. Nataša GolobKrajnc, dosedanja podpredsednica ga. Erika Macur pa ostaja v izvršnem odboru kot članica, Izvoljeni organi društva: 7 članski izvršni odbor: predsednica društva: asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med. podpredsednica društva: Nataša GolobKrajnc tajnica društva: Danica Koren, dipl. oec. blagajničarka društva: Nadica Bejakovič, dipl. oec. trije člani izvršnega odbora: Erika Macur, Matjaž Kolar in Marko Vidi nadzorni odbor: predsednik nadzornega odbora: Janko Pistotnik

dva člana: Zvonko Brečko in Marija Nikič disciplinska komisija: predsednik disciplinske komisije: Vinkovič Irena dva člana: David Šadl in Damjan Zupanič Skupščini je sledil piknik v kampu Šobec pri Bledu.

Za hrano in pijaco je bilo lepo poskrbljeno, člani društva pa so med seboj pokramljali, se družili in zabavali. Otroci in mladostniki so se popeljali z raftingom po reki Savi.

Ker je bilo zunaj prijetno toplo, so se udeleženci piknika tudi kopali v bazenu, ki je v sklopu kampa. Skupaj smo preživeli čudovit dan.

Naše želje in cilji so veliki. Želimo si pomagati med seboj, želimo izmenjevati izkušnje in se družiti. Za dvig kakovosti življenja bolnikov s KVČB je pomembno, da jih seznanjamo z vsemi novostmi s področja zdravljenja, diagnosticiranja, s področja ustrezne prehrane, ki vpliva na izboljšanje bolezenskih znakov in umirjenja vnetja črevesne sluznice. Poleg seznanjanja s temi novostmi želimo bolnike seznanjati s pravicami, ki jih imajo kronično bolni ter z novostmi na področju zakonodaje. Malokdo ve, da so otroci s kronično boleznijo upravičeni do mesečnega dodatka za nego otroka, ki jim pripada po Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, in da jim v skladu z novo davčno zakonodajo za te otroke pripada višji znesek olajšave kot za zdravega otroka, malokdo ve, kako je mogoče urediti povrnitev stroškov za nakup nujno potrebnih, vendar dragih zdravil, vitaminov in dodatkov k prehrani.

Vsekakor pa je pomemben cilj vključitev društva v Evropsko združenje društev bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo ter sodelovanje z drugimi evropskimi društvi bolnikov s KVČB. Uradne ure društva so vsak prvi torek v mesecu v času od 16. do 17. ure na tel. številki 02/ 321-21-37. Trenutno delujemo v prostorih Kliničnega oddelka za pediatrijo Maribor. Vemo, da je to nekoliko moteče za zdravstveno osebje, neprijetno pa tudi za nas, zato si v bodoče želimo svoj prostor.

Tajnica društva: Danica Koren, dipl. oec.

Kronček 2006

8

Strokovni prispevki

KLINIČNA SLIKA IN DIAGNOSTIKA KRONIČNIH VNETNIH ČREVESNIH BOLEZNI Asist. mag. Jernej Dolinšek, dr. med.

Prof. dr. Dušanka Mičetić-Turk, dr. med.

Klinični oddelek za pediatrijo Splošna bolnišnica Maribor Ljubljanska 5 2000 Maribor Ključne besede: otroci, mladostniki, kronična vnetna črevesna bolezen, ulcerozni kolitis, Crohnova bolezen, klinična slika, diagnostika UVOD Kadar govorimo o kroničnih vnetnih črevesnih boleznih, običajno mislimo na ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen.

Mnogo redkeje srečamo intermediarni kolitis. Gre za kronične vnetne bolezni prebavil, nepojasnjene etiologije in patogeneze. Pomembno vlogo pri nastanku bolezni imajo genetski dejavniki, hkrati pa na potek bolezni pomembno vplivajo tudi dejavniki okolja.

Pri ulceroznem kolitisu vnetje začenja vedno v širokem črevesu, običajno v rektumu in se kasneje širi v proksimalni smeri, lahko tudi po celotnem širokem črevesu – pankolitis. Prizadetost rektuma je, ne glede na stopnjo prizadetosti preostalega črevesa, vedno prisotna.

Sprememb na preskok, ki so značilne za Crohnovo bolezen, pri ulceroznem kolitisu ne vidimo. Bolezenski proces prizadene sluznico in podsluznico, kjer se tvorijo kriptni abscesi in razjede sluznice.

Sluznica je na izgled značilno granularna in ranljiva. Kadar gre za težje oblike bolezni se lahko tvorijo psevdopolipi, v najhujših primerih ulceroznega kolitisa pa se lahko vnetje in nekrotične spremembe razširijo tudi na globlje plasti in zajamejo celo podsluznico in mišične plasti.

Za razliko od ulceroznega kolitisa, lahko pri Crohnovi bolezni pride do prizadetosti kateregakoli dela prebavnega trakta.

Osnova bolezni je prizadetost vseh plasti prebavne cevi, pri čemer so lahko globlje Kronček 2006

plasti prizadete, tudi kadar ni videti sprememb na sami sluznici. Za Crohnovo bolezen je značilno menjavanje vnetih in zdravih segmentov črevesne stene spremembe na preskok.

Ulcerozni kolitis enakomerno prizadene ženske in moške, medtem ko je Crohnova bolezen v otroški dobi in pri mladostnikih pogostejša pri moških.

Za obe bolezni je značilno pojavljanje bolezni z vrhom v zgodnjem odraslem obdobju, ki zajema tudi obdobje adolescence, bolezen pa se lahko pojavi tudi pri otrocih mlajših od 5 let.

KLINIČNA SLIKA Ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen običajno potekata v zagonih, kjer se lahko teža bolezni spreminja. Med zagoni bolezni so lahko prisotna tudi daljša obdobja, ko je bolnik v tako imenovani remisiji. Bolezni imata veliko skupnih oz. podobnih kliničnih znakov, v nekaterih pa se tudi pomembno razlikujeta. Zato sta v nadaljevanju opisani individualno.

ULCEROZNI KOLITIS Ulcerozni kolitis je oblika KVČB, ki prizadene sluznico širokega črevesa, zato so najpogostejši simptomi rektalna krvavitev, driske in bolečine v trebuhu s tenezmi – občutek siljenja k defekaciji.

Bolezen pri 50 do 60 odstotkov bolnikov poteka v blagi obliki. Običajno gre za postopen razvoj driske, ki se ji kasneje pridružijo tudi črevesne krvavitve.

Sistemski znaki, kot so izguba teže, vročina in celo znaki hipoalbuminemije (edemi) niso prisotni. V teh primerih ulcerozni kolitis najpogosteje prizadene končni del širokega črevesa.

Zmerna oblika bolezni se pojavlja pri 30 odstotkih bolnikov z ulceroznim kolitisom.

Za to obliko bolezni so značilne krvave driske, krči in občutek napetosti trebuha.

Pogosto so pridruženi sistemski znaki:

9

Strokovni prispevki zmerno povišana temperatura, izguba teže in neješčost ter blaga anemija.

Težja oblika ulceroznega kolitisa se kaže pri 10 odstotkih bolnikov. Običajno imajo bolniki več kot 6 krvavih drisk dnevno, pridruženi so resni sistemski znaki, visoka temperatura, anemija, levkocitoza in hipoalbuminemija. Pri teh bolnikih lahko pride do zelo resnih zapletov, kamor uvrščamo resne krvavitve, toksični megakolon in perforacijo črevesa.

Pri manj kot pet odstotkih bolnikov z ulceroznim kolitisom v klinični sliki prevladujejo izvenčrevesni znaki, kot so: zastoj rasti, artropatije, kožne manifestacije ali jetrne bolezni.

Ob kliničnem pregledu so znaki običajno odvisni od razširjenosti, trajanja in resnosti osnovne bolezni. Poleg znakov s strani prebavil, so lahko prisotni tudi izvenčrevesni znaki, na katere moramo biti vedno pozorni.

Pogosto je prisotna blago povišana temperatura, vidimo lahko tahikardijo, kot posledico anemije ali hipovolemije, lahko pa opažamo tudi tahipnejo kot posledico kompenzatornih mehanizmov pri metabolni acidozi.

Med pregledom pogosto beležimo zaostanek v rasti. Pozorni pa moramo biti tudi na zaostanek spolnega razvoja pri otrocih in mladostnikih. Pri bolnikih s dolgotrajnimi težavami lahko opazimo tudi znake dolgotrajne podhranjenosti.

Pregled trebuha je lahko normalen, pogosto pa opažamo napetost trebušnega mišičja ter palpatorno občutljivost trebuha.

Glede na stopnjo bolezni je lahko peristaltika upočasnjena, normalna ali pospešena. Pozorni moramo biti na znake, ki bi lahko kazali na katerega od zapletov ulceroznega kolitisa. Povečana vranica lahko kaže na portalno hipertenzijo kot posledico jetrnih obolenj, ki so znan zaplet ulceroznega kolitisa.

Pri pregledu bolnika s sumom na ulcerozni kolitis je pomembna tudi perianalna inspekcija in rektalni pregled, ki lahko pomembno pripomoreta k razlikovanju

Kronček 2006

med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo.

CROHNOVA BOLEZEN Klinična slika Crohnove bolezni je odvisna predvsem od mesta prizadetosti in razširjenosti bolezni. Pri večini otrok in mladostnikov (50-70%) je prizadet terminalni del ileuma, kar je opažal pred 70 leti tudi dr. Crohn po katerem se bolezen danes imenuje. Več kot polovica teh bolnikov ima hkrati prizadeto tudi široko črevo, običajno ascendentni kolon.

Pri 10-20% otrok in mladostnikov opažamo izolirano prizadetost širokega črevesa, 10-15% odstotkov pa ima difuzno prizadetost ozkega črevesa. Zelo redko opažamo izolirano prizadetost zgornjih prebavil.

Prizadetost tankega črevesa se običajno kaže z znaki malabsorpcije, vključno z driskami, abdominalnimi bolečinami, upočasnjeno rastjo, izgubo telesne teže in anoreksijo. Simptomi običajno napredujejo počasi. Pogosto se lahko zgodi, da je zaostanek v rasti prvi znak bolezni in se pojavi celo nekaj let pred nastopom težav s strani prebavil.

Znaki prizadetosti širokega črevesa se klinično ne razlikujejo od znakov pri ulceroznem kolitisu, zaradi česar je v teh primerih natančna diagnostika še posebej pomembna. Običajno so prisotne krvave mukopurulentne driske, krčevite abdominalne bolečine in tenezmi.

Boleče defekacije, prisotnost živo rdeče krvi ob defekaciji in perirektalna bolečina običajno označujejo prizadetost perianalne regije, ki se pri Crohnovi bolezni lahko pojavi brez prizadetosti kateregakoli drugega dela prebavil.

Kadar je bolezen omejena na zgornji del prebavne cevi (požiralnik, želodec) se bolezen lahko kaže s slabostmi, bolečinami v trebuhu, pojavljajo pa se tudi bruhanje, zavračanje hrane in bolečine ob požiranju.

Ob kliničnem pregledu lahko pri bolnikih s Crohnovo boleznijo opažamo nekoliko povišano telesno temperaturo, prav tako pa tudi tahikardijo kot posledico anemije.

10

Strokovni prispevki Zelo pomembno je dosledno merjenje telesne teže in višine, prav tako pa tudi ocenjevanje spolnega razvoja, ki je pogosto zavrt.

Pregled trebuha je lahko normalen, lahko pa je prisotna celo slika akutnega abdomna. Običajno je prisotna palpatorna napetost, pogosto pa lahko tipamo tudi rezistenco v spodnjem ali srednjem desnem kvadrantu trebuha, ki običajno predstavlja zadebeljeno, bolezensko prizadeto, črevesno vijugo. Prizadetost perianalne regije (kožne gube, abscesi, fisure, fistule) je za razliko od ulceroznega kolitisa pri Crohnovi bolezni pogosta saj so spremembe prisotne pri 50 odstotkih bolnikov, zato je ta del pregleda izredno pomemben.

DIAGNOSTIČNE METODE PRI KVČB V diagnostiki KVČB ob klinični sliki pomembno vlogo igrajo tako laboratorijske kot slikovne preiskave. Zlati standard predstavljajo endoskopske preiskave z možnostjo natančne histološke opredelitve bolezni.

LABORATORIJSKE PREISKAVE Med laboratorijskimi preiskavami običajno opažamo anemijo, ki je lahko posledica izgube krvi (mikrocitna kronične hipokromna) ali pa je posledica kronične bolezni (normocitna). Pogosto – predvsem v obdobju poslabšanja opažamo pospešeno hitrost sedimentacije eritrocitov SR in zvišano vrednost C-rektivnega proteina (CRP), hkrati z levkocitozo. Takšne spremembe so sicer nespecifične, vendar so pomembne pri kasnejšem sledenju bolnikov. Zelo pomembna je določitev nivoja proteinov v krvi, kot tudi mikroelementov in vitaminov v krvi.

Med preiskavami krvi so zelo pomembne tudi nekatere imunološke preiskave, med katerimi največjo vrednost pripisujejo dokazovanju prisotnosti antinevtrofilnih citoplazemskih protiteles s perinuklearno razporeditvijo (p-ANCA) in protiteles proti Saccharomyces cerevisiae (ASCA).

Kronček 2006

Zanimivo je, da so protitelesa p-ANCA sorazmerno pogosto zvišana pri bolnikih z ulceroznim kolitisom (80%) in nekoliko redkeje pri bolnikih s Crohnovo boleznijo (20%). Protitelesa ASCA pa so prisotna pri 70% bolnikov s Crohnovo boleznijo, zelo redko pa pri bolnikih z ulceroznim kolitisom (manj kot 10%). Drugi imunološki testi so v diagnostiki KVČB manj pomembni.

Zelo pomembno je pri sumu na KVČB opraviti tudi preiskave blata.

Mikrobiološke preiskave so pomembne za izključitev morebitne črevesne okužbe z bakterijami ali paraziti, ki predstavljajo pomemben diferencialno diagnostični problem. Pomembno je tudi določanje nivoja calprotectina v blatu, ki kaže na stopnjo vnetja v črevesju.

Med laboratorijske preiskave sodijo tudi genetske preiskave s katerimi lahko opredelimo prisotnost treh pomembnih mutacij v NOD2/CARD15 genu, ki so prisotne pri 30% otrok in mladostnikov s Crohnovo boleznijo.

SLIKOVNE PREISKAVE Med slikovnimi preiskavami igra pomembno vlogo ultrazvočni (UZ) pregled trebuha in črevesja, ki lahko pokaže prizadetost črevesja, omogoča tudi pregled drugih trebušnih organov.

Med pomembnimi preiskavami v diagnostiki KVČB je scintigrafija črevesja z označenimi granulociti, ki lahko posredno pokaže mesto vnetja in pripomore k razlikovanju med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo. Med slikovnimi preiskavami so pomembne tudi kontrastne preiskave – jejunoileografija in irigografija, ki lahko pokažejo na zožitve ali na sluznične spremembe, prav tako se lahko pokažejo tudi polipi in celo fistule. V diagnostiki KVČB lahko uporabimo tudi računalniško tomografijo (CT) in magnetno resonančno slikanje (MRI), vendar preiskavi nimata primarne vloge.

11

Strokovni prispevki ENDOSKOPSKE PREISKAVE Razvoj endoskopov omogoča kolonoskopski pregled pediatričnih bolnikov vseh starosti. S fleksibilno endoskopijo lahko dosežemo celotno široko črevo in tudi terminalni del ileuma.

Kolonoskopija omogoča neposredni pogled na spremembe črevesne sluznice, prav tako lahko odvzamemo številne vzorce tkiva iz različnih mest prizadetega črevesa. Že sam pregled nam lahko omogoča delno razlikovanje med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo.

Pri ulceroznem kolitisu so spremembe vedno prisotne v rektumu in se lahko nadaljujejo v obliki kontinuiranih sprememb v proksimalni smeri. Za akutno vnetje so značilne naslednje endoskopske spremembe: hiperemija in edem sluznice sluznične krvavitve povečana ranljivost sluznice mikroulceracije in večji površinski ulkusi Pri Crohnovi bolezni je sluznica rektuma običajno normalnega videza, vidimo pa lahko: aftozne spremembe nekontinuirane spremembe – »lezije na preskok« globoke linearne ulkuse zožitve psevdopolipe tlakovan videz sluznice Značilno je, da so pri Crohnovi bolezni najpogosteje prisotne spremembe v terminalnem ileumu (terminalni ileitis), ki jih pri ulceroznem kolitisu praktično nikoli ne vidimo.

Pri Crohnovi bolezni je pomembna endoskopska preiskava tudi ezofagogastroduodenoskopija (EGDS), s katero vidimo tudi spremembe zgornjih prebavil, ki so pri Crohnovi bolezni pogosto prisotne. Čeprav je kapsulna endoskopija šele v razvoju, nam lahko pomaga pri opredelitvi prizadetosti tankega črevesa pri Crohnovi bolezni. Pravo diagnostično vrednost te preiskave pa bo potrebno še opredeliti.

Kronček 2006

HISTOLOŠKE SPREMEMBE Histološke spremembe, ki jih opazujemo na bioptih črevesne sluznice, nam v veliki meri lahko pomagajo pri natančni opredelitvi vrste bolezni. Spremembe, ki so značilne za ulcerozni kolitis so prisotnost polimorfonuklearnih levkocitov razporejenih ob bazi kript, pri čemer lahko opažamo kriptitis ali pa kriptne abscese.

Pri akutnem ulceroznem kolitisu lahko v lamini propriji opažamo tudi prisotnost limfocitov, eozinofolcev in mastocitov, vendar pa patognomoničnih znakov za ulcerozni kolitis ni.

Za razliko od teh sprememb, je prisotnost nekazeirajočih epiteloidnih granulomov pri Crohnovi bolezni diagnostična za to bolezen. Druge značilnosti Crohnove bolezni so tudi edem sluznice in infiltracija s polimorfonuklearnimi in mononuklearnimi celicami, kot tudi kriptitis in kriptni abscesi.

INDEKSI AKTIVNOSTI KVČB Za opredelitev resnosti KVČB, so bili razviti številni točkovni sistemi, ki vključujejo tako anamnezo, klinične znake in laboratorijske izvide. Med najbolj znanimi je Pediatrični indeks aktivnosti Crohnove bolezni (PCDAI), ki so ga razvili leta 1990. Podobni indeksi se redkeje uporabljajo tudi pri opredelitvi resnosti ulceroznega kolitisa (45,46,47).

Te točkovne sisteme uporabljamo tudi za kasnejše sledenje bolnikov in opredelitev uspešnosti zdravljenja.

ZAKLJUČEK Kronične vnetne črevesne bolezni so ene najresnejših bolezni, ki prizadenejo otroke in mladostnike. Klinična slika lahko poteka blago, pogosto pa prihaja do zagonov bolezni, ki so lahko zelo hudi in potekajo z najresnejšo klinično sliko. Čeprav je za najpogostejši obliki KVČB: ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen značilno kronično vnetje črevesja pa med njima obstajajo določene razlike v klinični sliki, kot tudi pri endoskopskih in histoloških preiskavah. Te razlike niso pomembne

12

Strokovni prispevki samo za razlikovanje med obema boleznima v diagnostične namene, ampak tudi za odločitev o najoptimalnejšem

načinu zdravljenja in za opredelitev dolgoročne prognoze obeh težkih bolezni.

Slika vnetega črevesa

ŽIVETI S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO Prim. asistent Cvetka Pernat, dr. med, spec. intern.

Splošna bolnišnica Maribor UVOD V ambulantah in v bolnišnici se redno srečujem z bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo. Tisti, ki zbolijo in so na začetku svoje poti, se soočajo s kroničnostjo bolezni, z zahtevnimi diagnostičnimi postopki in z uvajanjem zdravil. Tisti, ki se vračajo ob novih zagonih bolezni ali pa le zaradi samega spremljanja bolezni, so s to kroničnostjo že soočeni in marsikateri dogodek, ki prvo skupino plaši, drugih že zdavnaj ne gane več. Toda, vsi bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo morajo s svojo boleznijo tako ali drugače preživeti. Z mano se večinoma pogovarjajo o vzrokih bolezni, sprašujejo me o pomenih posameznega simptoma, pogovarjamo se o diagnostičnih možnostih in o tem, ali so resnično vsi diagnostični postopki za bolnika potrebni, pogovarjamo se o zdravilih in o tem, ali so vse možnosti zdravljenja že izčrpane. Le redko se pa v ambulantah ali ob bolniški postelji pogovarjamo o tistih vsakdanjih majhnih ali velikih problemih, s katerimi se bolnik s kronično vnetno črevesno boleznijo sooča Kronček 2006

vsaki dan in ki bistveno zmanjšujejo kvaliteto njegovega življenja. Vzrokov za pomanjkanje tovrstne komunikacije je več: strah in zavore v bolniku, ko prestopi prag zdravstvene ustanove, pomanjkanje časa, zadrega pred razkrivanjem intimnosti…

Menim, da je teh vprašanj veliko, zato bom izpostavila določene probleme in istočasno na njih tudi odgovorila.

Kroničnost bolezni Kot že ime pove, sta tako Crohnova bolezen kot ulcerozni kolitis kronični bolezni. Bolezni potekata z zagoni in umiritvami vnetja, ne govorimo o pozdravljeni bolezni. Vsaka kronična bolezen je združena s številnimi problemi in vsaka kronična bolezen v človeku sproži stisko. Kaj lahko bolnik stori in kako naj se sooči s temi svojimi strahovi ?

1. nasvet: bolnik mora sprejeti dejstvo, da je zbolel. Čim bolj se mora spoznati s svojo boleznijo, poiskati čim več informacij o njej, se učiti iz izkušenj drugih. To ga bo krepilo, mu dalo moč.

2. nasvet: bolnik nikoli ne sme dopustiti, da bolezen vodi njegovo življenje, pač pa on mora voditi bolezen. Če bo dopustil, da bolezen vodi njega, mu bo le-ta uničila življenje. Če se bo prepustil malodušju, bodo vse njegove težave hujše, bolj bo trpel. Zato mora o svojih strahovih govoriti 13

Strokovni prispevki in jih predelati z zdravnikom in s svojimi najbližjimi. Ob tem se mora najbolj, v kolikor je mogoče, potruditi, da bo živel aktivno in normalno življenje, kolikor najbolj je to ob njegovi bolezni pač mogoče.

Tveganje za nastanek črevesnega raka Dokazano je, da je tveganje za nastanek črevesnega raka pri bolniku s kronično črevesno boleznijo večje kot pa pri zdravih.

Redne koloskopije lahko zanesljivo preprečijo tovrstne zaplete.

In kateri bolniki bi naj bili podvrženi rednim koloskopijam in kaj pomeni »redne koloskopije«?

Bolniki, pri katerih je znana kronična vnetna črevesna bolezen več kot 10 (15) let, naj bi imeli kontrolne koloskopije vsaj vsaki 2 (1) leti. Tveganje je večje pri bolnikih, ki imajo v ožjem sorodstu zgodovino črevesnega raka. Zdravniki na to opozarjamo, odgovornost bolnika pa je, da skrbno bdi nad časovnimi razmiki med koloskopijami.

Delo in služba Ko ima bolnik akutni zagon vnetja, ne more delati; takrat mora počivati, skrbno jemati zdravila, odsvetujem vsa fizična opravila. Za tega bolnika veljajo enaka pravila kot za vse druge bolnike z akutnim vnetjem. Priporočam mu bolniški stalež.

Pogosto me bolnik vpraša, ali je sposoben za neko določeno delo, ali je delo zanj pretežko, ali mu svetujem spremembo določenega dela.

Bolniku s kronično vnetno črevesno boleznijo odsvetujem težja fizična opravila, dvigovanje bremen in delo v več izmenah. Menim pa, da je praviloma sposoben opravljati vsako delo, ki si ga je izbral, seveda v mejah normalnih obremenitev.

So pa določena stanja te bolezni, ki pa zahtevajo spremembo dela oz. prekvalifikacijo: ponavljane trebušne operacije, fistulizirajoča oblika bolezni in težje oblike bolezni, ki ne reagirajo na zdravljenje z zdravili. V teh primerih svetujem prekvalifikacijo, občasno pa tudi

Kronček 2006

predstavitev invalidski komisiji zaradi ocene invalidnosti. Če gre za problem mladostnika, ki ima iz otroštva ali pa iz adolescence znano kronično vnetno črevesno bolezen, vedno poudarjam, da je potrebna skrbna izbira poklica, ki ga bo opravljal v bodočnosti. Športne aktivnosti in rekreacija Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo lahko izvajajo vse aktivnosti, ki si jih želijo, razen v akutnih zagonih vnetja: takrat morajo resnično počivati. Ni športa, ki bi ga posebno svetovala in ni športa, ki bi ga posebno odsvetovala.

Vendar pa ne priporočam nobenega ekstremnega, zelo stresnega športa in nikakršnih pretiravanj v športnih aktivnostih. Če je bolnik v sklopu zdravljenja užival kortikosteroide, je redno razgibavanje izjemno koristno za preventivo osteoporoze.

Spolno življenje V akutnih zagonih vnetja bolniki nimajo niti energije niti volje do spolnosti. V mirnih fazah bolezni bolnikova spolnost zaradi same bolezni ni motena, njegove aktivnosti naj bodo takšne kot so za njega pač normalne (kar pomeni enake kot prej, ko še ni vedel za svojo bolezen). Če pa gre za bolnika s prizadetostjo perianalne regije, je njegovo spolno življenje okrnjeno. V tem primeru naj se bolnik o svojem problemu pogovori z zdravnikom, oziroma ga na ta problem opozori.

Načrtovanje družine Občasno mi mladi bolniki postavijo vprašanje, kolikšna je možnost, da bodo imeli bolezen tudi njihovi otroci in ali naj otroke sploh načrtujejo.

Znano je, da se bolezen pogosteje pojavlja pri otrocih obolelih staršev, dedna komponenta je prisotna. Toda tveganje, da se bo to zgodilo, je izjemno majhno, celo tako majhno je, da se takšen par, četudi bi bila obolela oba, naj odloči za rojevanje otrok brez strahu, da se bo bolezen v resnici ponovila.

14

Strokovni prispevki Nosečnost Bolnice s KVČB lahko zanosijo, vendar pa naj zanosijo, če in ko si to resnično želijo.

Odnos bolnice do nosečnosti, do dojenčka in do otroka nasploh je izjemno pomemben in povezan s samo črevesno boleznijo: bolj bo bolnica to resnično želela in bolj bo pozitivno nastrojena, manj zapletov nosečnosti pričakujem.

Vedno pa priporočam, naj se bolnica odloči za nosečnost v čim bolj mirni fazi in o svojih načrtih obvesti tudi gastroenterologa, pri katerem se vodi. V tem obdobju je izbira zdravil ožja, kontrole so pogostejše, v spremljanje pa vključim tudi ginekologa.

Skupine za samopomoč Menim, da je soočiti se s kronično boleznijo izredno težko in to soočanje zahteva zrelega in odgovornega človeka.

Menim pa tudi, da je lažje, če se na tej težki poti srečuješ in spoznavaš ljudi, ki imajo enake ali podobne probleme, a so del te poti že prehodili. Zato je prav, da bi se tvorile izven zdravstvenih ustanov skupine samopomoči, ki naj bi jih usmerjali strokovni za to usposobljeni ljudje, klinični psihologi. Društvo za bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo je prvi korak k

temu in morda najboljše mesto, kjer bi se lahko o teh skupinah za samopomoč pričeli pogovarjati in jih ustanavljati.

ZAKLJUČEK Bolnik s kronično vnetno črevesno boleznijo je podvržen številnim preizkušnjam: najprej zboli, nato se sooča z dejstvom, da je bolezen kronična, da bo trajala, nato jo sprejema, spoznava in nato jo mora, čeprav je ne mara, vgraditi v vse pore lastnega življenja. To je težka pot.

Sem pa prepričana, da bodo tisti, ki se bodo aktivno spopadli z boleznijo, lažje obvladali bolezen in jo prilagodili svojemu življenju kakor pa tisti, ki bodo dopustili da jih bo bolezen premetavala iz enega konca na drugega.

Za lažje vključevanje bolnikov v normalno življenje sekcija otrok in mladostnikov SV Slovenije (na sliki Matej Koren na OŠ Tabor 1) predstavlja svojim vrstnikom kako živeti z boleznijo in kako ti lahko sošolci in učitelji pomagajo premagovati težave, ki jih prinaša ta bolezen dr.Pernat

POMEN PREHRANE PRI KRONIČNI VNETNI ČREVESNI BOLEZNI (povzetek s srečanja) Pripravila: Asist. mag. Darja Urlep, dr. med.

Vrsto let je prevladovalo mnenje, da hrana nima vpliva na kronično vnetno črevesno Kronček 2006

bolezen, za to področje ni bilo nobenega znanstvenega zanimanja. V zadnjih štirih, petih letih pa se je izrazito povečalo zanimanje za preučevanje dejavnikov prehrane, ki bi imeli pomen v razvoju ter poteku bolezni.

15

Strokovni prispevki Zelo pomembno je bilo spoznanje, da stroga KOLITIČNA DIETA bolnikom bolj škodi kot koristi. Nove smernice zdrave, varovalne prehrane zastarela načela »kolitične diete« namreč povsem opuščajo.

Raziskave so pokazale, da so bili bolniki, ki so upoštevali »kolitično dieto«, pogosto podhranjeni. Bolniki pa niso bili le splošno kalorično in beljakovinsko podhranjeni, temveč so imeli tudi specifične prehranske primanjkljaje (predvsem pomanjkanje vitaminov, mineralov, oligoelementov …), kar je dodatno oslabilo imunski sistem in vodilo v poslabšanje bolezenskega stanja.

Srečanja se je udeležilo več kot dvesto bolnikov iz vse Slovenije. Prim. prof. dr.

Dušanka Mičetić-Turk, dr. med. je osvetlila pomen probiotikov, prebiotikov in antioksidantov v prehrani bolnikov z vnetjem črevesa. Mag. Nada RotovnikKozjek, dr. med., predsednica Slovenskega združenja za klinično prehrano, je opozorila na pravilno prehranjevanje pri katabolnih stanjih, ki spremljajo kronične bolezni. Prim. Cvetka Pernat, dr. med. je predstavila sodobne smernice zdrave in pravilne prehrane pri kronični vnetni črevesni bolezni, predsednica društva asist. mag. Darja Urlep pa je poudarila vlogo enteralne prehrane kot primarne in sekundarne terapije pri kronični vnetni črevesni bolezni.

Razprava je bila živahna, bolniki so predstavili svoje izkušnje s prehranjevanjem in izrazili zadovoljstvo, da so se seznanili z novimi smernicami zdrave prehrane. Po strokovnem delu je sledilo veselo druženje ob zabavnem programu ter preizkušanju zdravih prehranskih izdelkov. Ogledali pa so si lahko tudi razstavo umetniških izdelkov naših najmlajših bolnikov, članov društva.

Na srečanju so bile poudarjene naslednje smernice zdrave, pravilne prehrane ter naslednja navodila: uživaj čim bolj zdravo, pestro, mešano hrano, da boš zaužil prav vse potrebne zdravilne

Kronček 2006

sestavine hrane. Seveda se je potrebno izogibati začinjenim, papriciranim, težje prebavljivim, predvsem pa mastnim jedem, obroki hrane naj bodo enakomerno razporejeni preko dneva (najmanj pet dnevnih obrokov hrane) in ne pozabi na izdaten zajtrk. Vsaj en obrok naj bo topel (zaželena sta dva topla obroka), hrano dobro prežveči, uživaj mlečne izdelke (v kolikor ne preneseš mleka, uživaj mlečne izdelke - jogurt, sir, skuto..) zaželeno je uživanje probiotičnih jogurtov – vsaj 1-2 dnevno! Poskušaj uživati čim več svežega sadja – sam poskusi, katero sadje ti ustreza in ti ne povzroča težav (sadje prej olupi).

Nobeni nadomestni vitamini ne morejo nadomestiti svežega sadja in zelenjave v prehrani! Uživaj zdrave 100% sadne sokove brez konzervansov, umetnih barvil (ugotovi kateri ti ustrezajo: sok rdeče pese, korenčkov, paradižnikov sok, sok iz mešanega sadja). Sokove si lahko sam pripraviš iz svežega sadja in zelenjave!

Poskušaj uživati čim več zelenjave, ne le kuhane, tudi surove (velja enako kot za sadje – sam ugotovi katera zelenjava ti odgovarja). Včasih boš imel-a obdobja, ko ti bo odgovarjala določena vrsta zelenjave in sadja, nato obdobja, ko ti bo ista vrsta povzročala težave – zato poskušaj vedno znova – morda je že napočil čas, ko ti bo določeno sadje, zelenjava zopet ustrezala.

Poskušaj najti zdravo, ekološko (biološko) pridelano hrano. Uživaj tako belo kot rdeče meso. Zelo pomembno je zaužiti dovolj beljakovin!! (meso, ribe, mlečni izdelki) Čim večkrat si privošči ribe, ki vsebujejo zdravilne omega-3-maščobne kisline (ki zmanjšujejo vnetje črevesja) – vsaj dvakrat tedensko!

Torej – prehranjevanje bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo se pomembneje ne razlikuje od zdrave, pravilne in varovalne prehrane, ki naj bi jo užival vsak človek.

16

Strokovni prispevki

Ob vsakem srečanju društvo poskrbi za zdravo prehrano.

POMANJKANJE VITAMINOV IN MINERALOV PRI KRONIČNI VNETNI ČREVESNI BOLEZNI Asist. mag. Darja Urlep, dr. med.

Nezdravljena kronična vnetna črevesna bolezen, predvsem Crohnova bolezen, običajno privede do podhranjenosti. Otroci in mladostniki s kronično vnetno črevesno boleznijo pa pogosto ob postavitvi diagnoze tudi zaostajajo v rasti, razvoju in spolnem dozorevanju, kar predstavlja bistveno razliko od bolezni, ki se razvije v odrasli dobi. Rast je zavrta pogosteje pri Crohnovi bolezni kot pri ulceroznem kolitisu, predvsem kadar je vnetje umeščeno v ozkem črevesu, kjer poteka vsrkavanje hranilnih snovi v kri.

Vzrok za zaostajanje v rasti in spolnem dozorevanju je pri otrocih in mladostnikih v prvi vrsti podhranjenost (malnutricija). Poleg tega pa se iz vnetnih predelov črevesne sluznice sproščajo posebne vnetne snovi (mediatorji vnetja), ki direktno vplivajo na rast. Dodatno pa zavirajo rast tudi kortikostreoidna zdravila.

Podhranjenost pa ni povezana le s slabšim napredovanjem v rasti in razvoju, temveč vpliva na delovanje

Kronček 2006

vseh organskih sistemov.

Zelo pomemben je negativni vpliv podhranjenosti na splošni imunski odziv organizma, hkrati pa podhranjenost zmanjšuje tudi lokalni imunski odziv črevesne sluznice.

Vzroki za podhranjenost pri kronični vnetni črevesni bolezni so številni.

Najpomembnejši vzroki so: - zmanjšano vsrkavanje hranilnih snovi iz svetline črevesa v kri (zaradi vnetja črevesa), - nezadosten vnos hrane, - povečana izguba hranilnih snovi iz prebavne cevi, - povečane kalorične potrebe Bolezenske težave (bolečine v trebuhu, slabost, bruhanje) ter pomanjkanje teka (zaradi delovanja vnetnih mediatorjev citokinov) prispevajo k nezadostnemu vnosu hranil.

Kalorične potrebe se povečajo v obdobju aktivnega vnetnega procesa ter so odvisne od stopnje aktivnosti bolezni, prav tako pa tudi od morebitne prisotnosti vročine in fistul. Dodatno so kalorične potrebe

17

Strokovni prispevki povečajo v pubertetnem pospešene rasti in razvoja.

obdobju

Specifična prehranska pomanjkanja Poleg splošne podhranjenosti pride pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo zelo pogosto do specifičnih prehranskih pomanjkanj. Najpomembnejša so pomanjkanje beljakovin ter esencielnih maščobnih kislin, zelo pogosto pa tudi pomanjkanja maščobotopnih, vodotopnih vitaminov, mineralov in elementov v sledovih.

Razen pomanjkanja železa, folne kisline in vitamina B12, kar se kaže kot slabokrvost (anemija) ter pomanjkanja kalcija in vitamina D, ki se odraža v presnovni bolezni kosti, ostajajo pomanjkanja drugih vitaminov in mineralov v veliki večini primerov neodkrita, asimptomatska (brez bolezenskih znakov), mnogokrat pa se bolezenski znaki prepletajo z znaki same bolezni.

Pomanjkanja mineralov in vitaminov pa imajo velik pomen, ker vzdržujejo in celo pospešujejo vnetni proces črevesne sluznice pri kronični vnetni črevesni bolezni.

ANEMIJA (slabokrvost) Anemija se pojavlja pri 50-80 odstotkov bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo. Nastane zaradi pomanjkanja železa, vitamina B12 in folne kisline.

Pomanjkanje železa Pri večini bolnikov z aktivnim vnetjem se sčasoma pojavi pomanjkanje železa.

Najpogostejši vzrok je kronična, večinoma skrita (okultna) izguba krvi z blatom. Železo se vsrka v kri v zgornjem delu ozkega črevesa, zato nastopi pomanjkanje železa tudi pri obsežnejšem vnetju zgornjega dela prebavil pri bolnikih s Crohnovo boleznijo.

Kronček 2006

V veliki meri pa je anemija posledica kroničnega aktivnega vnetja črevesne sluznice in nastane zaradi sproščanja mediatorjev vnetja, ki imajo zaviralni učinek na tvorbo rdečih krvničk v kostnem mozgu.

Najuspešnejši način zdravljenja slabokrvnosti je optimalno zdravljenje vnetja črevesne sluznice. V kolikor je prisotno pomanjkanje železa, je potrebno nadomestno zdravljenje z železovimi preparati.

Pomanjkanje vitamina B12 Vitamin B12 se vsrka v kri v terminalnem ileumu (končni del ozkega črevesa). Pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, ki imajo vnetje umeščeno v predelu terminalnega ileuma, ter pri bolnikih, ki so imeli kirurško odstranjen ta del črevesa, pogosto pride do megaloblastne anemije.

Pomanjkanje folne kisline Najpogostejši vzroki za pomanjkanje folne kisline so nezadostni vnos s hrano, slabše vsrkavanje v kri zaradi prizadetosti ozkega črevesa ter stranski učinki zdravljenja s sulfasalazinom.

Novejše raziskave povezujejo pomanjkanje folne kisline in vitamina B12 s tromboemboličnimi zapleti (tromboze, embolije), ki se pogosteje kot v splošni populaciji pojavljajo pri bolnikih s Crohnovo boleznijo. Zaradi tega je še toliko pomembnejše odkrivanje in zdravljenje pomanjkanja folne kisline in vitamina B12.

Presnovna bolezen kosti Povezava med presnovno kostno boleznijo (osteomalacijo in osteoporozo) in kronično vnetno črevesno boleznijo je znana že več desetletij, vendar so raziskave na tem področju zaživele šele v zadnjih letih, ko imamo na voljo objektivno metodo za merjenje kostne mase denzitometrijo.

18

Strokovni prispevki Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije opredelimo osteopenijo in osteoporozo s standarnim odklonom izmerjene gostote kostne mase od povprečja za določeno starost in spol (Z vrednost). Znižanje kostne mase pri Z vrednosti od –1 do –2,5 opredelimo kot osteopenijo. Z vrednost, ki je manjša od – 2,5, predstavlja osteoporozo.

Raziskave so pokazale, da je pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo kostna gostota bistveno nižja kot pri zdravi populaciji. Različne študije navajajo, da naj bi imelo osteopenijo in osteoporozo od 10 pa vse do 60 odstotkov bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo.

Na kostno gostoto posameznikov vplivajo dedni dejavniki, telesna dejavnost, splošna prehranjenost, hormonsko delovanje in morebitna prisotnost kroničnih bolezni.

Med številnimi vzroki, ki vplivajo na nastanek osteopenije in osteoporoze pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo, igrajo pomembno vlogo vnetni mediatorji (ki se sproščajo iz vnetnih področij prebavne cevi in delujejo na kosti), splošna podhranjenost, zdravljenje s kortikosteroidi ter pomanjkanje vitamina D in kalcija.

Pomanjkanje vitamina D in kalcija Glavni vir vitamina D v človeškem organizmu je nastajanje vitamina D v koži s pomočjo fotokemične reakcije. Pod vplivom UVB žarkov se 7dehidroholesterol pretvori v holekalciferol (vitamin D3), ki se nato v jetrih in ledvicah pretvori v aktivno obliko vitamina D. Že dolgo je znana povezava med kronično vnetno črevesno boleznijo in pomanjkanjem D vitamina, predvsem pri Crohnovi bolezni.

Pomanjkanje vitamina D je glede na rezultate različnih študij prisotno pri 20 do 60 odstotkih bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo. Nedavna irska študija je pokazala velike razlike med

Kronček 2006

pojavljanjem pomanjkanja vitamina D v zimskem in poletnem času. Pozimi je imelo pomanjkanje vitamina D kar 50 odstotkov bolnikov, poleti pa 19 odstotkov.

Vitamin D – regulator imunskega odziva Vitamin D pa ni pomemben le za ohranitev normalne kostne presnove, temveč ima tudi pomembno regulatorno vlogo v imunskem sistemu. Ugotovili so, da se receptorji za vitamin D nahajajo v številnih celicah imunskega sistema.

Aktivna oblika vitamina D zavira pomnoževanje in delovanje vnetnih celic v črevesju, ki so značilne za Crohnovo bolezen (strokovno imenovano »Th-1 vnetje«), in s tem nastajanje škodljivih vnetnih snovi (mediatorjev vnetja). Hkrati pa vitamin D poveča nastajanje vnetnega mediatorja (interlevkina 10), ki je pomemben zaviralec prekomernega imunskega odziva črevesne sluznice pri Crohnovi bolezni.

Mnogi avtorji prav zaradi pomembnih imunoregulatornih lastnosti uvrščajo vitamin D med dejavnike okolja, ki naj bi bili vpleteni v nastanek kronične vnetne črevesne bolezni.

V severnih deželah, kjer so prebivalci manj izpostavljeni soncu in imajo nižje vrednosti D vitamina v krvi, je pogostost kronične vnetne črevesne bolezni bistveno večja kot v južnih deželah.

V raziskovalnih poskusih so pri gensko spremenjenih miših, ki razvijejo kronično črevesno vnetje, dokazali, da dodajanje aktivne oblike vitamina D zmanjša aktivnost vnetja črevesne sluznice.

Nadomeščanje vitamina D in kalcija Osnovna priporočila za preprečevanje osteoporoze in osteopenije pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo vključujejo ustrezno nadomeščanje kalcija in vitamina D, redno telesno dejavnost, prenehanje kajenja ter izogibanje alkoholu.

19

Strokovni prispevki Pri nadomeščanju kalcija upoštevamo bolnikov prehrambeni dnevnik. Bolniki pogosto ne prenašajo mleka, nekateri tudi ne fermentiranih mlečnih izdelkov (jogurt,

skuta, sir). Količino kalcija, ki jo zaužijejo z mlečnimi izdelki, upoštevamo pri nadomeščanju kalcija. Priporočeni dnevni vnos kalcija je razviden iz tabele 1.

Tabela 1. Priporočeni dnevni vnos kalcija (Pediatrics 2006; 117: 578-585) priporočeni dnevni priporočeni dnevni vnos kalcija vnos kalcija starost mg/dan mmol/dan 0–6 mesecev

210

5.3

7–12 mesecev

270

6.8

1–3 let

500

12.5

4–8 let

800

20.0

9–18 let

1300

32.5

19–50 let

1000

25

1200

30

> 50 let

Najboljši vir kalcija so mleko in mlečni izdelki. Otrokom starim od 4-8 let svetujemo tri skodelice mleka ali mlečnih izdelkov dnevno, mladostnikom štiri.

Posneta in nemastna mleka in mlečni izdelki vsebujejo enako količino kalcija, zato le-te svetujemo v prehrani.

Alternativni viri kalcija so pomembni za bolnike, ki ne uživajo mleka. Večina zelenjave vsebuje kalcij, vendar v manjših količinah. Priporočena so tudi živila, ki so obogatena s kalcijem.

Poleg zadostne količine kalcija pa je potrebno zagotoviti tudi 200 enot vitamina D dnevno (5,0 µg dnevno). Avtorji smernic za preprečevanje osteoporoze pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki so na kortikosteroidni terapiji, priporočajo 800 enot vitamina D dnevno.

Pomanjkanje drugih maščobotopnih vitaminov Znano je, da se, predvsem pri Crohnovi bolezni, pogosto pojavlja tudi pomanjkanje drugih maščobotopnih vitaminov.

Pomanjkanje vitamina K dodatno vpliva na pojav presnovne bolezni kosti, pomanjkanje A in E vitamina pa običajno poteka brez posebnih bolezenskih znakov.

Priporočeno je, da se ob postavitvi diagnoze določi tudi koncentracija Kronček 2006

vitaminov v krvi in se uvede ustrezno nadomeščanje v kolikor je potrebno.

Pomanjkanje cinka Cink je pomembna sestavina več kot 200 encimov v človeškem organizmu. Potreben je za normalno delovanje imunskega sistema. V kri prehaja vzdolž ozkega črevesa.

Pomanjkanje cinka se odraža z jasnimi kliničnimi znaki kot so vnetje kože, izpadanje las, anoreksija (pomanjkanje teka), driska, zaostajanje v rasti, moteno delovanje imunskega sistema.

Vzrok za pomanjkanje cinka je slabše vsrkavanje cinka zaradi vnete sluznice črevesa ter povečane izgube cinka skozi črevo.

Vloga prehrane Prehrana ima pomembno vlogo pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni. Pomembno je, da imajo bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo pestro, raznoliko prehrano, ki zagotavlja ustrezen vnos beljakovin, esencielnih maščobnih kislin in vseh potrebnih mineralov in vitaminov. Kadar bolniki ne morejo zagotoviti vseh prehranskih potreb z običajnim dnevnim vnosom hrane, lahko 20

Strokovni prispevki uporabljajo pripravke enteralne prehrane.

Na ta način lahko vzdržujejo ustrezno telesno težo, hkrati pa nadomeščajo minerale in vitamine, ki jih sicer z običajnimi obroki hrane ne morejo zagotoviti.

Piramida

NOVOSTI PRI UPORABI NEBIOLOŠKIH ZDRAVIL PRI ZDRAVLJENJU KVČB Pripravil in zapisal: Dušan Baraga, dr.med.

Povzeto po Bret A Lashner, MD

Uvod Napredek v zdravljenju vnetnih bolezni črevesja si je prislužil veliko zanimanje na letošnjem DDW (Digestiv Disease Week) .

Tako biološko kot nebiološko zdravljenje sta predstavljala steber letošnjega kongresa.

Pričujoči prispevek se osredotoča na novosti pri zdravljenju ulceroznega kolitisa (UC) in Crohnove bolezni z nebiološkimi zdravili. Čeprav je 5-aminosalicilna kislina (5-ASA) kot zdravilo za KVČB na razpolago že desetletja, se šele v zadnjem času pojavljajo nove oblike zdravila, ki omogočajo enkrat dnevno doziranje. Kot je bilo poudarjeno na letošnjem kongresu, te oblike predstavljajo precejšen napredek pri zdravljenju. Terapija s 5-ASA se je izkazala za varno tudi v nosečnosti. Po podatkih, ki so bili predstavljeni na letošnjem DDW predstavlja 5-ASA klizma v obliki pene prednost pred standardnimi rektalnimi oblikami zdravila.

Odvisnost od steroidov, zastrašujoča komplikacija KVČB, ki pogosto vodi v operativno zdravljenje in/ali hude stranske učinke, se lahko predvidi z določenimi kliničnimi pokazatelji. Novi podatki kažejo na to, da zgodnja uporaba imunomodulatorjev lahko spremeni Kronček 2006

naravni potek bolezni pri otrocih. Druge študije so pokazale, da je lahko uporaba imunomodulatorjev povezana z nekaterimi neškodljivimi infekcijami. Poleg tega so tekom srečanja predstavili ugotovitev, da alopurinol, kadar je ustrezno uporabljen, lahko ugodno vpliva na metabolizem imunomodulatorjev pri bolnikih z visoko aktivnostjo tiopurin metiltransferaze.

Trenutno poteka razprava o primerjavi učinka ciklosporina z infliksimabom pri pacientih z ulceroznim kolitisom.

Infliksimab zagotavlja hiter učinek, vendar imata oba podoben dolgotrajni učinek. Kot je razvidno iz poudarkov posameznih sklopov letošnjega srečanja, predstavljajo alternativne možnosti zdravljenja presaditev autolognih hematopoetičnih celic, probiotiki, curcumin, statini in vezalni ogljik - oglje (AST-120). Uporaba bioloških zdravil, z ali brez nekaterih naštetih nebioloških zdravil, bo zagotovo izboljšala izhod zdravljenja bolnikov s KVČB.

5–ASA SPD476 Ugotovljeno je bilo, da je komplianca zdravljenja ulceroznega kolitisa obratno sorazmerna s pogostostjo jemanja preparata 5-ASA. Standardno se preparati 5-ASA odmerjajo od 2.4 do 4.8 g 21

Strokovni prispevki razdeljeno v tri odmerke dnevno. SPD476 je zelo potenten preparat 5-ASA, ki se jemlje enkrat ali dvakrat dnevno. Sprošča se v terminalnem ileumu, narejen pa je s tehnologijo Multi-Matriks System. Ta tehnologija zagotavlja enakomerno dostavo zdravila po celotnem debelem črevesju.

Dve randomizirani (naključni) klinični raziskavi sta primerjali učinek SPD476 2.4 g (2 tableti) dnevno, SPD476 1.2 g dvakrat dnevno, SPD476 4.8g dnevno ali placebo pri 517-ih bolnikih z blagim do srednje težkim ulceroznim kolitisom(1).

V primerjavi s placebom je bila remisija dosežena značilno pogosteje v skupini SPD476 2.4 g (37 % v primerjavi s 17 % pri placebu) in v skupini SPD476 4.8 g (35 % v primerjavi s 17 % pri pacebu). Pri dveh bolnikih v skupini SPD476 4.8 g se je razvil pankreatitis, ki se je popolnoma umiril po ukinitvi zdravila. Videti je, da SPD476 izboljša rednost jemanja zdravila, saj je treba vzeti manj tablet kot pri sedaj dostopnih oblikah zdravila 5-ASA. Ostali podatki, predstavljeni na DDW 2006, se nanašajo na SPD476 in kažejo na to, da: - bolniki z aktivnim ulceroznim kolitisom lahko dosežejo remisijo s SPD476 ne glede na to ali so pred tem jemali drug pripravek 5-ASA ali pa 5-ASA niso nikoli prejemali.

- SPD476 je učinkovit tudi pri bolnikih z levostransko ali razširjeno obliko prizadetostjo debelega črevesja.

- SPD476 je učinkovit pri blago ali srednje aktivni obliki bolezni.

5-ASA in nosečnost 5-ASA preparati so uvrščeni v kategorijo B pri nosečnicah in kot taki se zdijo varni za uporabo med nosečnostjo. V kohortni študiji, ki je zajela 461 nosečnic z KVČB in ustrezno ujemajočo skupino, je bilo 158 žensk izpostavljenih 5-ASA med nosečnostjo. Škodljivi učinki so bili manjši pri ženskah, ki so prejemale 5-ASA v zadnjih dveh trimestrih, kot pri tistih, ki

Kronček 2006

zdravila niso prejemale. (67% proti 82%; P<.01). Verjetno uporaba 5-ASA za nadzor aktivnosti bolezni med nosečnostjo lahko zaščiti ženske z ulceroznim kolitisom pred neugodnim izhodom nosečnosti. Pri uporabi 5-ASA niso opazili porasta kongenitalnih malformacij.

5-ASA pena Za primerjavo učinkovitosti 5-ASA pene v primerjavi s standardnimi 5-ASA klizmam, je bila izvedena klinična randomizirana študija, ki je zajela 375 bolnikov z levostranskim UC (ulverativni kolitis). Po štiritedenski lokalni terapiji je klinično remisijo doseglo 67 % in 70 % bolnikov, ki so uporabljali peno ali klizmo.

Sprejemljivost zdravila in komplianca je bila v obeh skupinah enaka, zadrževanje zdravila pa je bilo boljše pri bolnikih, ki so uporabljali peno. Kaže, da je pena sprejemljivo nadomestilo za standardne 5ASA klizma pri zdravljenju bolnikov z levostranskim UC.

Steroidi in imunomodulatorji – Prednison, 6-merkaptopurin, azatioprin in ciklosporin.

Steroidna rezistenca in steroidna odvisnost bolezni Bolniki s Crohnovo boleznijo, ki so zdravljeni s kortikosteroidi, postanejo v 1/3 na steroide odporni (to pomeni, da bolezen ne odreagira na zdravljenje po 4 tednih z odmerki pronisona, višjimi od 1 mg na kg TT), v 1/3 pa od steroidov odvisni (to pomeni, da njihova bolezen odreagira na zdravljenje, vendar zdravljenja ne morejo opustiti, ker se bolezen takoj poslabša). Da bi določili faktorje, ki napovedujejo nastanek odvisnosti ali odpornosti so 188 bolnikov zajeli v študijo primerov (casecontrol). Steroidna odvisnost je bila bolj pogosta pri kadilcih (verjetnostni koeficient ((OR) 3.2, 95 % interval zaupanja (CI) 1.4 do 7.4), pri bolnikih, ki so imeli zunaj črevesne znake bolezni, kot so artritis, eritema nodosum, pyoderma gangrenosum (OR 3,7, 95% CI 1.7- 7.6), in 22

Strokovni prispevki možna družinska anamneza Crohnove bolezni (OR 2,3 95% CI 0.9-5.9).

Steroidna rezistenca je povezana z predhodno odstranitvijo slepiča (OR 3,7.

95% CI 1.5- 9.1). Zanimivo je, da mutacije genov CARD-15, TLR-4 in CD-14 niso povezane z odpornostjo na steroide ali s steroidno odvisnostjo. Steroidi naj bodo torej uporabljeni z veliko previdnostjo pri osebah s Crohnovo boleznijo, ki so kadilci, ali če imajo izvenčrevesno simptomatiko, ker je velika verjetnost, da njihova bolezen postane odvisna od steroidov.

Uporaba imunomodulatorjev pri otrocih Da bi proučili učinek zgodnje uporabe imunomodulatorjev pri otrocih so pregledali podatke 482-ih bolnikih iz 20-ih bolnišničnih centrov. 185 od teh je imelo podatke o vsaj dveletnem sledenju in so bili vključeni v analizo. Če so primerjali otroke, ki so prejemali imunomodulatorje znotraj treh mesecev po postavljeni diagnozi z otroki, ki so terapijo s temi zdravili začeli kasneje, so ugotovili da so imeli zgodnji uporabniki manjšo možnost, da bi pozneje potrebovali zdravljenje s steroidih; (12 % proti 33 %) ali da so bili hospitalizirani (26 % proti 48 %) v 18. mesecih bolezni. Videti je, da zgodnja uporaba imunomodulatorjev pri otrocih lahko spremeni naravni potek bolezni na bolje.

Uporaba imunomodulatorjev in infekcije Pri uporabi imunomodulatorjev za zdravljenje KVČB lahko pride tako do težkih kot do lažjih infekcij. Da bi določili pogostost lažjih infekcij je bila izpeljana kohortna študija, ki je zajela 230 ambulantnih bolnikov s KVČB. V primerjavi z bolniki, ki niso prejemali azatioprina (AZA) so bolniki, ki so bili na AZA bolj pogosto prebolevali zagone labialnega herpesa in virusne bradavice. Te infekcije so bile bolj verjetne pri bolnikih z nizkim številom limfocitov. Niso pa ugotovili pomembne razlike v pogostosti

Kronček 2006

infektov zgornjega respiratornega trakta med obema skupinama.

Metaboloizem imunomodulatorjev 6-tioguanin nukleotid (6-TGN) je aktiven metabolit tako AZA kot 6-merkaptopurina (6-MP). Osnovni metabolit 6.TGN je 6tioguanozin trifosfat (6-TGTP), njegov aktivni prekurzor pa je 6-tioguanozin difosfat (6-TGDP). V študiji v kateri je sodelovala skupina 79 bolnikov s KVČB, ki je dlje časa jemala AZA, je bil odziv na zdravljenje odvisen od 6-TGN in 6-TGTP. Bolniki z visokim 6-TGDP in nizkim 6TGTP so imeli več zagonov vnetja in bolezen je bila bolj rezistentna na zdravljenje. Razumevanje dejavnikov, ki vplivajo na spremembo 6-TGDP v 6-TGTP in vpliv na te dejavnike bi moralo zagotoviti boljši odziv na zdravljenje z imunomodulatorji.

Alopurinol in imunomodulatorji Več kot 40 % bolnikov s KVČB se ne odzove na terapijo z imunomodulatorji, kar je v nekaterih primerih povezano s prednostnim metabolizmom 6-MP v aktivni in verjetno toksični metabolit, 6metilmerkaptopurin (6-MMP), bolj kot aktivni 6-TGN. 21 bolnikov s KVČB, ki niso odgovorili na zdravljenje z imunomodulatorji in so imeli neobičajno visoke vrednosti 6-MMP je dodatno prejemalo alopurinol 100 mg dnevno ob hkratnem 50 do 75 % zmanjšanju imunomodulatorja.

Po aplikaciji alopurinola se je nivo 6-TGN povečal od 187 na 387 pmol/8x108 rdečih krvnih celic (RBC), 6-MMP vrednost pa je padla od srednje vrednosti 10517 na 1919 pmol/8x108 RBC. Vrednosti levkocitov so se znižale od srednje vrednosti 8.6 na 6.1/mm3. Izboljšala se je točkovna ocena aktivnosti bolezni, povprečni odmerek pronizona se je zmanjšal iz 17.6 mg na 1.8 mg. Nivo aspartat aminotransferaze se je ravno tako zmanjšal (42.5 na 23.5 IU). Pri nobenem pacientu niso opazili hude levkopenije. Za spremljanje dolgoročna varnost so bili pozorni predvsem na

23

Strokovni prispevki nastanek nodularne hiperplezije jeter in hude leukocitoze. Ker je večina 6-MP metabolizirana in inaktivirana preko ksantin oksidazne poti, je potrebna pri uporabi alopurinola pri bolnikih zdravljenih z 6-MP ali AZA velika previdnost. Pri zdravljenju je potrebno spremljati metabolite, da se lahko kar v največji meri zmanjša tveganje resnih komplikacij.

Zdravljenje hudega zagona ulceroznega kolitisa Hud akutni ulcerativni kolitis (UC) je resen, življenje ogrožajoč zaplet UC. Zdravljenje takega poslabšanja, ki se takoj ne odzove na intravenske steroide vključuje tudi ciklosporin, infliksimab ali kolektomijo. Med 63 takimi bolniki, ki so jih spremljali v kohortni študiji je bila kolektomija ob izbruhu bolezni izvedena pri 28 % bolnikov, ki so bili zdravljeni z infliksimabom ali ciklosporinom in pri 43 % tistih, ki so bili zdravljeni samo z intravenskimi steroidi(12).

Stopnja kolektomiranih bolnikov je bila manjša pri bolnikih zdravljenih z infliksimabom (14 %) v primerjavi s ciklosporinom (48 %).

Kakorkoli, 12 mesecev po zdravljenju s ciklosporinom ali infliksimabom je bilo 46 % bolnikov kolektomitanih v primerjavi s 47 % bolnikov, ki niso imeli nobenega od teh zdravil. Nobeni dejavniki, ki bi vodili v prilagoditev zdravljenja, niso bili ugotovljeni. Kljub temu je na podlagi teh podatkov infliksimab boljša izbira kot ciklosporin za zgodnje ukrepanje pri akutnem hudem zagomu UC. Dolgotrajni učinek pa je enak in se ne razlikuje od zdravljenja samo z intravenskimi steroidi.

V ločeni študiji med 135 bolniki z hudim, na steroide odpornim, UC, ki so bili zdravlljeni z ciklosporinom je imelo 45 % kolektomijo v 6-tih mesecih(13). Ugotovljen rizični dejavniki za kolektomijo so bili temperatura nad 37.5 stopinj Celzija, pulz nad 90 utripov na minuto in nivo CRP nad 45 mg/L. Koloskopski izvid globokih in razširjenih ulkusov, razgaljena sluznica, ulkusi v obliki kraterjev, obsežne razjede

Kronček 2006

mukozne sluznice, so bili tudi povezani s pomembno večjo pogostostjo kolektomij (OR 2.4, 95% CI 1.8 – 3.1). Natančna napoved odziva hudega akutnega UC na ciklosporin bi bila lahko v pomoč bolnikom, da bi se izognili kolektomiji ali stranskim učinkom zdravila.

Vzdrževalno zdravljenje z budesonidom Skupna analiza petih enoletnih randomiziranih kliničnih študij vzdrževalnega zdravljenja je zajela 417 bolnikov, ki so prejemali budenoside ali placebo je odkrila nekaj razlik v stranskih učinkih med skupinami. Največja razlika med skupino z budesonidom in placebom je bila v pojavu aken (15 % proti 9 % ), lunast obraz (11 % proti 6 %) in hirsutizem (6 % proti 2 %), toda nobena razlika ni bila statistično signifikantna. Zdravljenja so prekinili zaradi stranskih učinkov pri 8 % bolnikov na budesonidu in pri 10 % bolnikov na placebu. Na podlagi teh podatkov je dolgotrajna uporaba budesonida varna.

Različne terapije Analogna transplantacija hematopoetičnih matičnih celic Analogno transplantacijo hematopoetičnih matičnih celic ( HSCT) so proučevali pri bolnikih s Crohnovo boleznijo v izbranih referenčnih centrih. V teoriji naj bi tak način zdravljenja »resetiral« imunski sistem na čas pred nastopom bolezni. Craig in sodelavci so poročali o svojih izkušnjah pri 19-tih bolnikih s Crohnovo boleznijo, pri katerih so izvedli HSCT. Niso opažali smrtnosti pri hospitaliziranih bolnikih, najbolj resna komplikacija pa je bila vročina ob negativnih kulturah. Driska in trebušne bolečine so izzvenele že pred odpustom iz bolnišnice, fistule so se zaprle postopno tekom mesecev in let. Dva bolnika sta potrebovala operativni poseg zaradi stenoze v tankem črevesju, postoperativni poseg pa je bil brez zapletov in sta trenutno brez protivnetne terapije.

Trije bolniki so imeli zagon bolezni znotraj 24

Strokovni prispevki dveh let po zdravljenju z HSCT in so potrebovali imunosupresivno zdravljenje.

Dolgotrajno sledenje bolnikov, ki so prejeli to edinstveno in dozdevno uspešno zdravljenje je vzpodbudilo raziskovalce, da so pričeli z randomizirano klinično študijo.

Probiotiki Probiotiki se pri bolnikih s KVČB uporabljajo z različnim uspehom. V študiji, ki je bila predstavljena tekom letošnjega DDW so 157-tim bolnikom, pri katerih so dosegle remisijo s steroidi, dajali 109 probiotičnih organizmov (Lactobacillus salivarius ali Bifidobacterium infantis) ter placebo eno leto. Remisija brez steroidov je bila opazovana pri približno polovici bolnikov v vseh treh skupinah, pa tudi tveganje za ponovni zagon bolezni (relaps) je bilo pri vseh skupinah enako. Tveganje za relaps je bilo večje pri mlajših bolnikih, ne glede na vzdrževalno zdravljenje. V preteklosti so probiotik Echerichia coli Nissel 1917 prejemali bolniki z UC oralno z mešanimi rezultati. Mogoče bo imela lokalna aplikacija boljše rezultate. V randomizirani študiji, ki je bila ravno tako predstavljena tekom srečanja DDW, je 90 bolnikov z ulcerativnim proktosigmoiditisom prejemalo 40-mL, 20mL ali 10 mL klizme, ki so vsebovale 108 organizmov/mL Echerichia coli Nissel 1917 ali placebo enkrat dnevno 4 tedne.

Remisija je bila dosežena pri 18 % bolnikov, ki so prejemali placebo, pri 27 % bolnikov, ki so prejemali 10 mL formulo, pri 44 % bolnikov, ki so prejemali 20-mL formulo klizme in pri 53 % bolnikov, ki so prejemali 40-mL klizme. Med skupinami ni bilo razlik v pojavu stranskih učinkov.

Lokalna aplikacija probiotikov se zdi obetavna pri bolnikih z blago do zmerno aktivnim UC. Statini Znano je, da imajo statini sistemski protivnetni učinek. Higgins in sodelavci so izvedli randomizirano klinično študijo, ki je zajela 36 bolnikov z UC za čas 24 tednov, da bi proučili vpliv 40 mg

Kronček 2006

atorvastatina dnevno. Klinična ublažitev (remisija) bolezni je bila dosežena pri 45 % bolnikov, ki so jih zdravili z atorvastatinom, in le pri 25 % bolnikov, ki so prejemali placebo. Vsi indikatorji bolezni so se v večji meri izboljšali v skupini, ki je prejemala atorvastatin, kot v skupini, ki je prejemala placebo. Med skupinama niso opazovali razlik v stranskih učinkih, odvisnih od zdravila ali bolezni. Ravno tako niso opazovali porasta jetrnih testov ali kreatinina. Načrtovana je obsežnejša randomizirana klinična študija, da bi natančneje proučili to zanimivo skupino zdravil.

Curcumin Ugotovljeno je bilo, da ima curcumin, kemikalija pridobljena iz rastline turmaric, protivnetni, protimikrobni učinek in učinek zaviranja tumora, ki ga doseže prek zaviranja transkripcije jedrnega faktorja kappa B (NF κB) . V študiji, ki je bila predstavljena na letošnjem srečanju DDW, je 89 bolnikov z UC v remisiji in na 5ASA naključno prejemalo cucurmin ali placebo za 6 mesecev. Zagon bolezni so opazovali pri 5 % bolnikov, ki so prejemali curcuminin pri 21 % bolnikov, ki so prejemali placebo (P= .04). Niso poročali o kakih resnih stranskih učinkih.

Oralni sferični adsorptivni ogljik Fukuda in sodelovci so izvedli naključno klinično študijo pri 62 bolnikih s Crohnovo boleznijo s perianalnimi fistulami, ki so prejemali oralno adsorbtivni ogljik ali placebo za 8 tednov. Opazovali so 50 % zmanjšanje v številu odprtih fistul pri 37 % bolnikih, ki so prejemalo adsorptivni ogljik, in pri 10 % bolnikov, ki so prejemali placebo (P= .03). Popolno zaprtje fistul je bilo doseženo pri 30 % bolnikov zdravljenih z adsorptivnim ogljikom in le pri 7 % bolnikov, ki so prejemali placebo (P= .01). Tekom študije niso opazili resnih stranskih učinkov.

25

Strokovni prispevki

Zaključki Zdravljenje KVČB zelo hitro napreduje.

Zahvaljujoč uspehu infliksimaba je bila pozornost predvsem usmerjena v biološka zdravila. Kakorkoli, biološka zdravila so uporabljena pri manjšini bolnikov s

KVČB, medtem ko se nebiološka zdravila uporabljajo samostojno ali v kombinaciji z biološkimi zdravili pri večini bolnikov.

Boljše poznavanje teh zdravil je vsekakor močno izboljšalo učinkovitost in kakovost oskrbe bolnikov s KVČB.

Baraga Dušan, dr.med.

PRIPRAVA OTROKA NA EZOFAGOGASTRODUOENDOSKOPIJO (EGDS) IN KOLONOSKOPIJO Erika Macur, med.ses. »Priprava bolnika za preiskave je izjemen doživljaj in intelektualen napor.

Obravnava bolnika ni nedolžno in neodgovorno dejanje. Vsak poseg je tudi etična odločitev.« (Mičetić-Turk D) Otroci in mladostniki so ob vstopu v bolnišnično okolje ranljivi, prav tako pa tudi njihovi starši oz. skrbniki. Že pogled v njihove oči pove vse: strah, negotovost, nezaupljivost …

Prav zaradi tega ni dovolj podati suhoparno napisano ali ustno navodilo o pripravi in poteku preiskave: »Za EGDS je potrebno na dan preiskave biti tešč; za kolonoskopijo se je potrebno dan pred preiskavo čistiti in hrana naj bo tekoča, na dan preiskave pa biti tešč; preiskava ni boleča in je hitro končana, odvzeli bomo nekaj odščipov za preiskavo, itd.« Vsa ta

Kronček 2006

navodila in pojasnila vzbudijo dodaten strah in potrebo po dodatni razlagi.

Zato je potreben odprt, »topel«, razumevajoči odnos do otrok in staršev/skrbnikov. Medicinska sestra mora biti sposobna ugotoviti njihove potrebe po informiranosti, znanju, potrebo po zaupanju v njeno znanje, strokovnost in izkušnje.

Pomembno je, da pred preiskavo tako otroka ali mladostnika kot tudi starše temeljito seznanimo z načinom priprave na preiskavo, samim potekom preiskave in nego otroka po preiskavi, pri čemer upoštevamo otrokovo starost. Vedno poskušamo na starše in otroka delovati pomirjujoče. Nudimo jim možnost dodatnih vprašanj. Pomembno je, da s svojim pristopom in pojasnili vzpostavimo zaupanje otrok in staršev.

Na dan gastroskopije mora biti otrok tešč.

Pred samo preiskavo otroka še dodatno motiviramo za aktivno sodelovanje. Pri

26

Strokovni prispevki otroku do 10. leta starosti opravljamo EGDS v sedaciji. V ta namen otroku že na oddelku nastavimo iv. kanal. Otrok ima po opravljeni gastroskopiji možnost počitka.

Med tem pediater- gastroenterolog napiše izvid preiskave. Otrok se na oddelek vrne z napisanim izvidom.

Pred kolonoskopijo starše in otroka seznanimo s cilji priprave na preiskavo.

Psihična priprava temelji na pogovoru zdravnika in medicinske sestre s starši in otrokom. Namen pogovora je motiviranje otroka in staršev k sodelovanju pri pripravi na preiskavo, kakor tudi vzpostavljanje zaupanja otroka in staršev do zdravstvenega osebja.

Otroka hospitaliziramo dan pred preiskavo, ko začne s standardnim postopkom čiščenja črevesja. Na ta dan otrok pri kosilu zaužije tekočo hrano ter popije odvajalo (Coloclens, X-prep). Zvečer otrok popije tri do pet litrov Donata Mg, odvisno od otrokove starosti. Pomembno je, da otrok predpisano količino tekočine popije v najmanj dveh urah. Čiščenje črevesja za otroka predstavlja psihofizični napor.

Zaradi tega je pomembno, da otroku nudimo ustrezno psihično podporo in poskrbimo za ustrezno osebno higieno otroka.

Na dan kolonoskopije otroku na oddelku nastavimo iv. kanal, poskrbimo za čisto bolnišnično perilo in preverimo vsebino

otrokovega odvajanja, ki mora biti tekoče brez primesi blata.

Kolonoskopija in EGDS sta invazivni diagnostični preiskavi. Izvajata se z endoskopom. Na Kliničnem oddelku za pediatrijo uporabljamo videoendoskop, priključen na videokamero. Med posegom zdravniku gastroenterologu asistira strokovno usposobljena medicinska sestra.

Za uspešno izvedbo preiskave je izjemnega pomena dobra psihofizična priprava otroka in staršev na invazivno preiskavo.

Zbiranje informacij temelji na pregledu medicinske dokumentacije, anamnezi, opazovanju otroka in pogovoru z otrokom in starši. Medicinska sestra mora pridobiti informacijo o vzroku sprejema, starosti otroka, telesni teži, prisotnosti morebitne alergije, respiratorne okužbe, odvajanju in izločanju ter higienskih navadah. Zelo pomembno je oceniti počutje otroka, prisotnost bolečine, strahu, socialno okolje iz katerega otrok prihaja, način komuniciranja otroka z okoljem, morebitne pretekle izkušnje in seznanjenost.

Uspešnost priprave otroka in mladostnika na invazivno endoskopsko preiskavo je odvisna od našega strokovnega znanja, od naše sposobnosti prepoznati, razumeti stisko, strah ter negotovost naših bolnikov in njihovih staršev pred endoskopsko preiskavo.

Erika Macur, med.sest.

Kronček 2006

27

Strokovni prispevki

PSIHOLOŠKI DEJAVNIKI KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI Asist. mag. Darja Urlep, dr. med.

Dolgo časa se psihološkim dejavnikom kronične vnetne črevesne bolezni v znanstvenih krogih ni namenjalo posebne pozornosti. Tudi sedaj so raziskave na tem področju skope in redke. Še vedno je v ospredju raziskovanje dednih dejavnikov.

Na nastanek in razvoj kronične vnetne črevesne bolezni pa poleg dednih dejavnikov vplivajo tudi dejavniki okolja, ki pa so bistveno manj raziskani. Mednje sodijo tudi psihološki dejavniki. Šele v zadnjih letih se je razvila moderna veda, psihonevroimunologija, ki raziskuje mehanizme, ki pojasnjujejo, kako psihološki vidiki prek delovanja na živčni sistem vplivajo na imunski sistem organizma.

Poseben vpliv imajo psihološki dejavniki na kronične imunsko pogojene bolezni, med katere sodita tudi Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis. Zelo zanimiva so odkritja raziskav, ki so proučevale vpliv akutnega in kroničnega stresa na imunski sistem črevesne sluznice. Te raziskave so potekale na živalskih modelih kronične črevesne bolezni. Akutni stres je pri poskusnih živalih z genetsko predispozicijo za nastanek kroničnega črevesnega vnetja, povzročil razvoj bolezni. V krvi in črevesni sluznici poskusnih živalih, ki so bile izpostavljene stresu, so dokazali tvorbo posebnih vnetnih snovi (citokinov), ki vplivajo na razvoj črevesnega vnetja.

Raziskave vpliva stresa na imunsko dogajanje in vnetje črevesne sluznice pri

ljudeh pa so nekoliko otežene. Stres pri ljudeh težje objektivno opredelimo.

Posamezniki enako močan stres subjektivno različno doživljamo. Kljub temu je znanstvenikom uspelo dokazati, da neugodne življenjske okoliščine (izguba ljubljene osebe, izguba službe..), kronični stres in depresivno razpoloženje povečajo verjetnost poslabšanja bolezni pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo. Ogroženi so predvsem ljudje, ki živijo v kroničnem stresu, na katerega se “nacepi” akutni stres (v tem primeru je stresni odgovor na vnetje črevesja največji). Strokovnjaki so ugotovili, da imajo ljudje, ki so bolezen sprejeli in se dobro prilagodili na vsakodnevni življenjski stres, ugodnejši potek bolezni.

Predvsem je pomembno, da si kronični bolniki poiščejo najboljše načine za sproščanje in odpravljanje znakov stresa in si na ta način zagotovijo notranje ravnovesje. Prav notranja harmonija, optimistične, pozitivno naravnane misli, ugodno vplivajo na imunski sistem organizma. In ker je kronična vnetna črevesna bolezen imunsko pogojena bolezen, imajo psihološki dejavniki pomemben vpliv na njen potek. Povezavo te bolezni s psihološkimi vidiki pa nam nenazadnje potrjuje tudi dejstvo »placebo učinka«. Kar pri 30 do 40% bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo nastopi izboljšanje bolezenskega stanja po prejemanju placeba.

Športna aktivnost pripomore k premagovanju stresa.

Kronček 2006

28

Strokovni prispevki O psiholoških dejavnikih je predaval tudi Jernej Vidmar, dipl. klinični psiholog

UGODNOSTI, PRAVICE, DODATKI IN BONITETE, KI PRIPADAJO BOLNIKU S KVČB OZ. NJEGOVI DRUŽINI PO RAZLIČNIH ZAKONSKIH PREDPISIH Danica KOREN, dipl. oec. tajnica društva

zagotavlja posebno varstvo zaradi zdravstvenih razlogov, oziroma do 18. leta, po tej starosti pa dokler ima status učenca, dijaka, vajenca ali študenta na dodiplomskem študiju, vendar najdalj do dopolnjenega 26. leta starosti

Dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo določa Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih v 80.členu:

je denarni dodatek za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in je namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina zaradi nege in varstva takega otroka pravico do dodatka za nego otroka ima eden od staršev ali druga oseba, če ima otrok stalno prebivališče v Sloveniji pravica do dodatka za nego otroka se uveljavlja na podlagi mnenja zdravniške komisije pravica do dodatka za nego otroka traja za obdobje, ko se otroku

Kronček 2006

Postopek uveljavljanja dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo:

o pravici do dodatka odloča Center za socialno delo, ki je krajevno pristojen glede na otrokovo stalno prebivališče na CSD je potrebno dvigniti poseben obrazec – vlogo za pridobitev dodatka za nego otroka, kateremu je potrebno priložiti najnovejšo zdravstveno dokumentacijo

29

Strokovni prispevki

CSD mora o pravici odločiti v roku 60 dni – izdati odločbo o dodelitvi dodatka ali pa vlogo zavrniti v primeru dodelitve dodatka se pravica prizna od prvega dne naslednjega meseca po vložitvi popolne vloge, izplačuje pa se do 15. v mesecu za pretekli mesec dodatek za nego se enkrat letno in sicer v mesecu januarju uskladi z indeksom rasti cen življenjskih potrebščin za letošnje leto znaša 21.060,00 tolarjev v primeru zavrnitve vloge je dovoljena pritožba na Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Ljubljana, Kotnikova 5. Pritožba se vloži pisno ali poda ustno na zapisnik pri Centru za socialno delo, ki je odločal o postopku.

Pritožba je takse prosta.

Posebne olajšave za vzdrževane družinske člane po zakonu o dohodnini (Uradni list št. 70/05):

uveljavlja eden od staršev za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in ima pravico do dodatka za nego otroka v skladu z zakonom o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ali pravico do dodatka za pomoč in postrežbo v skladu z zakonom o pokojninskem in invalidskem zavarovanju; K NAPOVEDI JE POTREBNO PRILOŽITI ODLOČBO, S KATERO JE PRIZNANA NAVEDENA PRAVICA višina posebne olajšave za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo je v letu 2005 znašala letno 1,720.800,00 oz. mesečno 143.400,66 sit višina posebne olajšave za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo za leto 2006 pa znaša letno

Kronček 2006

1,756.937,00 146.411,41

sit

oz.

mesečno

Povračilo stroškov za nakup zdravil:

bolniki uveljavljajo na Zavodu za zdravstveno zavarovanje, v kraju stalnega bivališča vlogo je potrebno nasloviti na Oddelek izbranih zdravnikov na Zavodu za zdravstveno zavarovanje v kraju stalnega bivališča v vlogi je potrebno čimbolj opisati zdravstvene težave bolnika in navesti katera zdravila oz. dodatke potrebuje in zanje prosite za povrnitev stroškov vlogi je potrebno priložiti mnenje vašega zdravnika, da zdravila in dodatke nujno potrebujete za zdravljenje iz izkušenj; tovrstne vloge v celoti odobrijo če iz mnenja zdravnika izhaja, da zdravila in dodatke nujno potrebujete za zdravljenje iz izkušenj je odločba ZZZ izdana v roku štirinajstih dni do treh tednov, izda se glede na zdravstveno stanje za obdobje treh ali šest mesecev, oz največ za obdobje enega leta po tem času jo je možno obnoviti na enak način kot prvotno vlogo iz izkušenj; odobrijo povrnitev stroškov nakupa zdravil tudi iz tujine npr. Aprednislon, nakupa vitaminskih tablet in dodatka k prehrani npr. ensure če prejmete negativno odločbo je treba poskusiti spet in spet

Postopek povrnitve finančnih sredstev po odobritvi:

na Območno enoto Zavoda za zdravstveno zavarovanje je potrebno osebno vložiti račune za odobren nakup zdravil oz. dodatka k prehrani, izpolniti obrazec za nakazilo na vaš TRR ali bančno knjižico,

30

Strokovni prispevki

iz izkušenj; strošek je povrnjen v roku 14 dni od oddaje dokazil na ZZZ Zdraviliško zdravljenje: predlog za zdraviliško zdravljenje poda osebni izbrani zdravnik, lahko tudi na predlog specialista na Oddelek izbranih zdravnikov Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije imenovani zdravnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije na podlagi 81. čl. Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju izda sklep o odobritvi zdravljenja pravica do uveljavljanja zdraviliškega zdravljenja izhaja iz 45. člena Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja (Ur. list RS št. 30/03), če je z zdravljenjem v naravnem zdravilišču pričakovati: bistveno izboljšanje zdravstvenega stanja za daljši čas, povrnitev funkcionalnih in delovnih sposobnosti, preprečitev napredovanja bolezni ali slabšanja zdravstvenega stanja za daljši čas, zmanjšanje pogostnosti zadržanosti od dela zaradi bolezni ali zdravljenja v bolnišnici zdraviliško zdravljenje traja praviloma 14 dni in se izvaja v določenem trajanju brez prekinitev zavarovana oseba lahko uveljavlja pravice do zdraviliškega zdravljenja zaradi iste bolezni oziroma enakega stanja enkrat na dve leti in ima v okviru tega zdravljenja pravico do vrste in obsega storitev, ki jih določi imenovani zdravnik v skladu s posebej dogovorjenimi standardi za posamezna bolezenska stanja po izdanem sklepu o dodelitvi zdraviliškega zdravljenja je treba zdravljenje izkoristiti v roku 30 dni, saj je veljavnost sklepa 30 dni v kolikor je bil predlog za zdraviliško zdravljenje zavrnjen se

Kronček 2006

z osebnim izbranim zdravnikom dogovorite o pritožbi na sklep o zavrnitvi predlagam, da izkoristite vsa pravna sredstva, da si pridobite pravice, ki vam glede na bolezen pripadajo

Status dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika:

pridobitev tega statusa pomaga dolgotrajno bolnemu otroku, ki je ponavadi dosti odsoten od pouka ali ima ob močnih obremenitvah še dodatne zdravstvene težave lažje opravljanje šolskih obveznosti status dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika z odločbo dodeli bolniku Zavod Republike Slovenije za šolstvo bistvo dodeljenega statusa je izobraževalni program prilagoditi bolniku, mu omogočiti dodatno strokovno pomoč ipd. – glede na potrebe posameznega dolgotrajno bolnega otroka

Postopek pridobitve statusa dolgotrajno bolnega otroka:

oba starša morata izpolniti in podpisati ZAHTEVO ZA ZAČETEK POSTOPKA USMERJANJA in ga poslati na Območno enoto Zavoda RS za šolstvo v kraju bivanja PREDLAGAM, da se pri tem povežete s šolsko svetovalno službo (socialno delavko, psihologinjo ali specialno pedagoginjo) v roku dveh mesecev prejmejo starši vabilo na razgovor na Območno enoto Zavoda za šolstvo v kraju bivanja nato v roku naslednjih dveh mesecev vabilo na obravnavo pred komisijo za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami pri

31

Strokovni prispevki

Dispanzerju za pedopsihiatrijo: mnenje o upravičenosti na osnovi pregleda in pogovora z otrokom poda socialna delavka, specialna pedagoginja, psiholog, učiteljica in pediater sledi odločba za obdobje enega šolskega leta, ki se nato po uradni dolžnosti ponovno preveri in ponavadi podaljša Še več ugodnosti želimo pridobiti za naše člane, zato pa potrebujemo tudi vas sporočite nam, katere ugodnosti ste si uspeli pridobiti, na osnovi katerega zakonskega akta in na kakšen način – da bomo lahko o tem obvestili tudi druge člane društva berite zakonske predpise s področja delovne, socialno-pravne ali zdravstvene zakonodaje; če se vam zdi, da se v katerem izmed zakonov najdejo tudi bolniki s KVČB, sporočite po e-mailu info@kvcb.si in preverili bomo če je to res

če potrebujete kakšen nasvet, pišite na naš naslov; če želite, da odgovor pripravimo samo Vam, vam bomo odgovorili na vaš e-mail, sicer bomo odgovor objavili v rubriki » ODGOVORI NA VAŠA VPRAŠANJA«, ki bi jo želeli uvesti na naši spletni strani na spletnih straneh vaše občine ali v Uradnem listu poskusite zaslediti »JAVNE RAZPISE ZA SOFINANCIRANJE DEJAVNOSTI DRUŠTEV NA PODROČJU ZDRAVSTVENEGA VARSTVA V VAŠI OBČINI«; o tem elektronsko obvestite Izvršni odbor Društva na info@kvcb.si in skupaj bomo pripravili dokumentacijo ter program za sodelovanje na javnem razpisu če imate možnost poskusite najti donatorja ali sponzorja finančnih sredstev za delovanje našega Društva, kajti vse aktivnosti društva so povezane s finančnimi sredstvi, čeprav vsi ki aktivno delujemo v društvu, vključno s predavatelji, svoje delo opravljamo prostovoljno in brezplačno

Danica Koren

Kronček 2006

32

Srečanja

FOTOALBUM NAŠIH SREČANJ IN DRUŽENJ

Ustanoviteljice društva za otroke in mladostnike s KVČB, julij 2004

Najmlajši član z nagrado iz srečelova, novoletno srečanje 2004

Predavateljice na januarskem (2005) strokovnem srečanju o kronični vnetni črevesni bolezni: asist.mag. Darja Urlep Žužej, prim. Cvetka Pernat, tajnica društva Danica Koren, prof.dr. Dušanka Mičetić Turk in mag.Duška Knez

Vpisovanje novih članov

Prvi intervju za RTV Slovenija in novinarka Saška Jazbec

Kronček 2006

Vsako srečanje nam naši mladi umetniki popestrijo s kulturnim programom

33

Srečanja

prof.dr. Dušanka Mičetić Turk nam nesebično deli svoje znanje in daje moralno podporo pri delovanju društva

Član Matjaž Kolar radovedno kuka v vrečko za srajčkolov, srečanje december 2005

Srečanje v Hrastniku, februar 2006

Ustanovitev Sekcije odraslih ljubljanske regije,april 2006

Srečanje v Ljubljani aprila letos sta sponzorirali firmi Falk in Iris

Na majskem srečanju letos smo članom razdelili nove zloženke o društvu

Prim.asist. dr.Borut Kocjančič, dr.med.

o invalidnosti pri Crohnovi bolezni-ocena invalidnosti in telesne okvare

Kronček 2006

34

Srečanja

Člani med poslušanjem predavanja, maj 2006, Višja lesarska šola Maribor

Asist.mag.Stojan Potrč, dr.med je članom društva spregovoril kirurških posegih pri KVČB, maj 2006

Ustanovitev sekcije za Primorsko in vodja Karmen Drljić, junij 2006

Na majskem srečanju je podpredsednica EFCCA, gospa Elizabeth Fidler našemu društvu predala uradno povabilo za včlanite v evropsko zvezo bolnikov s KVČB, ob njej Nataša Golob Kranjc

Andrew Harding in Zdenka Steblovnik predstavitvi društva za avtoimuno obolenje jeter v Italiji in Evropi, maj 2006

Bolniki-člani društva tudi z glasbo premagujejo bolezen

Mladi člani društva za KVČB pred odhodom na rafting, Šobec, julij 2006

Kronček 2006

35

Srečanja

Najmlajša in najbolj pogumna udeleženka spusta po Savi, Šobec 2006

Psihologinja Marja Strojin je predstavila pomen pozitivne samopodobe bolnikov

Dejan Koren administrator društvene spletne strani www.kvcb.si

Kronček 2006

Igor Bejakovič s staršema se pripravlja na rafting, Šobec 2006,

Skupščina članov društva za KVČB, Šobec 2006

prim. Cvetka Pernat, dr. med., dr. Ivan Ferkolj, dr. med., specialist gastroenterolog, asist.mag.Darja Urlep Žužej, dr.med, Ljubljana 2006 dr. Ivan Ferkolj, dr. med., specialist gastroenterolog

36

Razmišljanja bolnikov in članov

Naše društvo šteje že 249 članov, med njimi so tako otroci kot odrasli. Pozvali smo vas, da nam pošljete svoje zgodbe in kar nekaj se vas je odzvalo, za kar se vam iskreno zahvaljujemo. Pa naj najprej spregovorijo otroške besede…

Barabara Leskovar, urednica

Matej Koren: PO OPERACIJI SEM PONOVNO ZAŽIVEL

Kronček 2006

37

Razmišljanja bolnikov in članov Moja zgodba se je začela lani poleti, ko sem zbolel. Začeli so mi otekati sklepi (desno koleno in levi komolec). Koleno ni bilo podobno kolenu, ampak debelemu jabolku ali hruški. Noge nisem mogel skrčiti in ne stegniti. S komolcem je bilo isto. Na koleno sem dobil mavec. Dvakrat so mi ga punktirali. Takrat so se mi poslabšali izvidi, zato sem šel v bolnišnico.

Tam sem dobival obkladke na koleno. Imel sem srečo, da je bila ob sprejemu v bolnišnico dežurna Dr. Urlepova. Mama ji je povedala, da me včasih boli trebuh. Dr. Urlepova je sklenila, da mi bodo naredili ultrazvok trebuha. Ugotovili so, da imam CROHNOVO bolezen, nato pa to s preiskavo KOLONOSKOPIJA potrdili. Čiščenje z donatom je bilo zoprno. Po preiskavi sem začel dobivati veliko tablet in injekcij. Prej tablete nisem mogel videti, kaj šele da bi jo pojedel. Kar čez noč sem se spremenil. Ko gre za življenje, narediš vse.

V bolnišnici sem bil 14 dni. Izvedel sem razne stvari o zdravniški pomoči (za kaj uporabljajo gaze, katera žila je dobra,

katera ne…), postal sem tako radoveden, kot še nikoli. Zaradi bolezni sem trpel eno leto. Imel sem dieto in večkrat tudi bolečine v trebuhu. Včasih so bile tako hude, da sem šel v bolnišnico. Tam sem dobil injekcijo. V tem enem letu sem bil »pikan« več kot v celem svojem življenju pred tem.

ODLOČITEV!

Psihično me je pripravila na operacijo.

Nato pa je prišel dr. Dolinšek in rekel »Ne boš šel na operacijo zaradi previsoke doze tablet. Na operacijo boš šel po morju.« Vzkliknil sem: »V Umag gremo!« Še isti dan sem z bratom in mamo odšel k botri v Umag. Dopust pri botri v Umagu mi je dosti pomenil, ker že lani zaradi bolezni nisem mogel tja. Čez štirinajst dni je nastopilo »naše morje«, naš družinski dopust. Šli smo na otok Rab. Tam je padla odločitev, da grem zares na operacijo, saj sem imel bolečin več kot dovolj. Za operacijo sem moral zbrati dosti poguma.

Letos pred koncem šole, sem bil v bolnišnici, tako da nisem mogel iti v šolo po spričevalo. Pa šolski hišnik je šel v pokoj, tako da se nisem mogel posloviti od njega. Med počitnicami, tik pred odhodom v Umag, me je začel boleti trebuh, zato nisem mogel iti z botro na morje. Namesto tega sem moral zopet v bolnišnico. Kaj vse sem doživel v tem času … Šel sem na slikanje črevesja, pregledal me je tudi kirurg prim. Koželj. Ko je videl slike črevesja, je rekel: »Potrebna je operacija.« Poklicali smo mamo, ki je takoj prišla.

Kronček 2006

Preiskave Prestal sem tudi tri preiskave, če sem odkrit, štiri. Ultrazvok je bil četrti, ker je najbolj nežen. Tega so mi opravili največkrat. Kolonoskopijo sem preživel pod narkozo. Takrat nisem čutil ničesar. Za irigoskopijo sem moral popiti belo tekočino, ki je bila kot pesek. Endoskopija je bila zelo huda. Podobna je kolonoskopiji, samo da ne dobiš narkoze. S cevko so mi skozi črevo vbrizgali tekočino.

S to tekočino so potem lahko slikali črevo.

Pri okulistu pa so mi pregledali oči, saj bolezen vpliva tudi na njih.

K sreči vidim zelo dobro, samo včasih se mi oči solzijo. Lahko bi dobil očala!

38

Razmišljanja bolnikov in članov

Operacija Zadnji teden v avgustu sem šel v bolnišnico na priprave za operacijo. Brat Dejan je bil ta teden na maturantskem izletu. Dan pred operacijo je prišlo še nekaj zapletov z CRP-jem, bil je previsok. Kljub temu so mi določili datum operacije.

Določili so datum, ki sem si ga potiho želel, 28. 8. 2003. Tega dneva ne bom nikoli pozabil in vem, da mi bo ta knjiga, ki jo pišem, v velik spomin. Peljali so me po dolgem hodniku. Z menoj je bila mama.

Pred operacijsko sobo sem se poslovil od nje in ji izročil pismo, ki sem ga napisal pred operacijo. Vem samo, da je bilo v njem veliko napak in čačk od nervoze.

prekrila glavo. Mislil sem, da mi ne bodo dali narkoze, nato pa mi je sestra odkrila glavo in rekla »lahko noč« in pritisnila na injekcijo. Te besede so bile zadnje, ki sem jih slišal.

Nato so me peljali v operacijsko dvorano.

Ne vem ali me je zeblo ali sem se tresel od strahu. Ležal sem na zelo ozki mizi. Sestra me je pokrila z odejo. Zraven mene sem videl kateter (metuljček), imel je zelo dolgo cev. Nisem vedel, za kaj je. Sestra mi je tudi pripravila infuzijo in mi nato še

Po operaciji sem govoril: »Boli, boli.« Ker sem bil zbegan, se ne spomnim vsega.

Vem samo, da sem hotel mami povedati, kaj se mi je prikazalo in potem sem bruhal.

Zamenjali so mi sondo in od takrat naprej se nič več ne spomnim, spal sem do jutra.

Drugi dan sem bil boljši, ampak motila sta me sonda in dren. Ko so mi tretji dan odstranili sondo, sem bil že nasmejan. Ta dan sem naredil par korakov okoli postelje.

V nedeljo je prišel k meni brat Dejan, ki se

je vrnil iz Grčije. Prinesel mi je obesek s kapljicami in očesi ter školjko. Vsak dan sta me obiskali ali dr. Urlepova ali prof.

Turkova, pa tudi sestra Bojana, sestra Gordana in dr. Umekova so me prišle

Kronček 2006

Angel Ko je pritisnila na injekcijo, sem padel v svetlobo, kot bi pogledal proti soncu.

Znašel sem se v bioenergetikovi (Dragovi) sobi. Iz krogle je priletel ANGEL. Imel je haljo bež barve, kodraste svetle lase, otroški glas, krog okoli glave in bela krila.

Rekel mi je: »Dam ti še zadnjo možnost, zdaj pa boš osem dni trpel.« Nato je izginil nazaj v kroglo. Spet sem padel v svetlobo.

39

Razmišljanja bolnikov in članov pogledat. Peti dan po operaciji mi je prim.

Koželj odstranil dren. To zelo boli. Najprej imaš občutek, da ti vleče črevesje ven, nato pa peče. Šesti dan po operaciji sem se selil »k nam« v tretjo etažo. Dobil sem apetit, kar naprej bi jedel. S sestrami smo se šalili, da nimam »dna«, ker so mi ga pri operaciji odstranili.

Vse dni sem bil nasmejan in dobre volje.

Obiskov sem imel polno. Obiskali so me Vodoški, Uroš in Sandra, Klavdija & Danijel, Metka, Denis, Enej, sošolec Alen, deda, botra, boter (Gigel), Slavko in Ljubica.

Sedaj ko je vse za mano, se mi zdi, da je hitro minilo, takrat pa sem si mislil: »Kakšen dolgčas je v bolnišnici! Ampak, ne pozabi, dan ima samo 24 ur in nič več.»Prišel je tudi čas, ko sem šel domov.

Po dolgem času spet doma Ko sem prišel domov, sem bil vesel, da sem spet v svojem kraju. Ker mi je mama obljubila hrčka, smo drugi dan po moji vrnitvi domov šli ponj. Zelo je navihan in lep. Včasih me spravi v smeh. Zelo je močan in zelo rad grize. Kako lepo je imeti hišnega ljubljenčka. Tega občutka se ne da opisati.

Ima dolg tunel, eno enonadstropno hišo in eno dvonadstropno hišo. Zelo rad hodi po tunelu in grize karton.

Obiskal sem bioenergetika Draga, da se mu zahvalim za pomoč pred operacijo. Ko sem stopil v njegov prostor, sem opazil ali občutil nekaj novega. Bilo je prepleskano.

Bioenergetik mi je rekel, da sem zelo pogumen in da ni pogumen tisti, ki se ničesar ne boji, ampak da tistemu manjka nekaj koles v glavi. Brez strahu vendar ne gre! Strah moraš premagati! Moraš biti pogumen! Šola Prvič v šoli po vsem tem naporu in trudu.

Sošolci so me lepo sprejeli in učiteljice tudi. Vsi so mi nudili pomoč.

Do sedaj sem jedel že skoraj vse, tudi hamburgerje. Upam, da bo tako tudi ostalo. Že zdaj si predstavljam, da ko bom velik in bom bral to mojo knjigo, si bom mislil »Kako sem bil takrat pogumen!«. »To knjigo sem napisal, ker spomini zbledijo, napisana beseda pa ostane.«

Čeprav sem si želel belega hrčka, moj je pa sivo-rjavi, ga ne bi zamenjal za nič na svetu. Zgradil sem mu LUNAPARK, seveda iz kartona. Delal sem ga dva dni.

M Matej Koren in njegovi literarni in likovni izdelki

Kronček 2006

40

Razmišljanja bolnikov in članov Jerca Furman: V BOLEZNI NISI SAM Vse se je začelo, ko sem bila stara štiri leta.

Najprej je bila na blatu le sled krvi, nato pa sem dobila krvavo drisko. Diagnoza: ulcerozni colitis. Na srečo v prvih letih bolezen ni bila kaj preveč huda in sem v bistvu normalno delala vse in tudi diete se mi ni bilo treba ves čas držati. Potem se je leta 1999 stanje močno poslabšalo, shujšala sem in bila močno oslabljena.

Dobila sem kortikosteroide, ki so mi dvignili apetit, tako da sem morala neprestano jesti in dobila sem lunast obraz.

Stanje se je umirilo, dokler nismo mere zdravil znižali, takrat sem dobila hudo drisko in že spet sem izgubila veliko krvi.

Stanje smo nato izboljšali s homeopatijo in ga z njeno pomočjo držali dve leti. Potem pa je homeopatinja, ki me je zdravila odšla v Avstralijo in z njo je odšlo tudi moje zdravje. Spet bolnišnica, zdravila itd.

Stanje je potem nihalo in ker uradna medicina ni pomagala, smo hodili od enega zdravilca do drugega. Vmes je diagnoza zmeraj nihala, enkrat je bil colitis drugič Crohn. Marca 2005 pa sem kar naenkrat obležala. Komaj sem še hodila do stranišča in postelje. Ker nisem imela drisk in ni bilo videti krvi smo mislili, da gre za gripo. V

10 dneh sem shujšala za 10 kilogramov.

Ker se moje zdravje ni izboljšalo smo odšli v bolnišnico, kjer so mi naredili gastroskopijo. Ugotovili so, da je cel požiralnik obložen z glivicami. Začeli so mi dajati zdravila proti glivicam, kar pa je sprožilo zagon moje bolezni. Že spet sem prejemala vsa zdravila, vendar niso nič pomagala, le poslabšala so stanje.

Poiskusila sem tudi z En-shuri, ki sem jih jemala 2 meseca in pol, zraven pa sem lahko pila le vodo, se pravi, da nisem v tem času nič jedla. Tudi k raznim zdravilcem smo spet hodili, nekateri so pomagali, drugi ne. Ker je bilo stanje črevesja že resno in bi se lahko razvil tudi rak, smo se odločili za operacijo, pri kateri odstranijo celo debelo črevo. No, tako sem bila 14. marca letos operirana, in so mi odstranili debelo črevo. Začasno (dva meseca) so mi tanko črevo speljali v vrečko. To je bilo zelo grozno. 19. maja sem imela še drugo operacijo, pri kateri so tanko črevo povezali, kot da bi ponovno imela debelo črevo. Zdaj je pri meni spet vse v redu, ulceroznega colitisa ni več in vse lahko jem. Čeprav je ta bolezen grozna, mi ni žal, da jo imam, saj drugače ne bi spoznala veliko dobrih ljudi na katere se lahko zmeraj zanesem. Nikoli nisem imela občutka, da sem za kaj prikrajšana in z boleznijo sem se veliko naučila.

Jerca Furman s predsednico društva Darjo Urlep

Kronček 2006

41

Razmišljanja bolnikov in članov

Jure Zagoranski: ORIGAMI MI POMAGA! Moje ime je Jure Zagoranski. Star sem 12 let in obiskujem 7. razred devetletke na OŠ Borcev za severno mejo. V prostem času igram kitaro, zgibam pa tudi papir (origami).

Moje težave so se začele lani poleti, ko sem opazil kri in sluz na blatu. En teden sem preživel v bolnici, kjer smo opravili veliko preiskav. Ugotovljeno je bilo, da je v blatu prisotna bakterija criptosporidium parvum, ki bi lahko bila vzrok mojih težav. Stanje se je počasi izboljšalo brez terapij. Marca letos pa sem prebolel virozo z visoko vročino. Po tem sta se kri in sluz spet pojavila. Dr. Lovšetova me je napotila na pregled v Rogaško Slatino, kjer mi je dr.

Košutič opravil koloskopijo. S pregledom in odvzemom vzorcev je bilo ugotovljeno, da imam kronično vnetje sluznice debelega črevesa (colitis ulcerosa). Koloskopija je potekala brez težav in nisem čutil velikih bolečin, razen zbadanja ob prehodu kamere skozi ˝ovinke˝ v črevesu. Dr. Košutič me je napotil v SBM na pediatrijo, kjer me je prevzela dr. Urlepova. Od takrat jemljem zdravila Salofalk, ki pa na žalost niso ustavila vnetja, zato od avgusta jemljem še zdravilo Aprednislon. Stanje se je izboljšalo, zato počasi zmanjšujemo dozo zdravila in upam, da mi ga v prihodnje ne bo potrebno več jemati.

Malo sem žalosten, ker ne smem telovaditi, saj sem pred tem veliko kolesaril in igral nogomet s prijatelji. Upam, da bo kmalu boljše in bom lahko spet športno aktiven.

Meseca maja sem se tudi včlanil v društvo za bolnike s KVČB, kjer se pogovarjamo o bolezni, izkušnjah in pridobivamo informacije o pravilni prehrani in o pomoči bolnikom s KVČB. Upam, da bo društvo še naprej dobro delovalo in da bomo s skupnimi močmi poskušali izboljšati življenje nam, bolnikom s KVČB. Poleti sem obiskoval računalniški tečaj, kjer sem se naučil delati z Wordom, Excelom in Powerpointom. Izdelal pa sem tudi svojo spletno stran, kjer me lahko obiščete: www2.arnes.si/~jzagor4/.

Jure Zagoranski in njegovi origamiji

Kronček 2006

42

Razmišljanja bolnikov in članov

Brina Steblovnik: AIH (AVTOIMUNA JETRNA BOLEZEN) IN JAZ Ker je moje sošolce zanimalo, kakšno bolezen imam, kakšna zdravila jemljem in kako se počutim, sem jim lani pripravila nekaj pojasnil in svojih misli v obliki spisa z vprašanji in odgovori: Kaj so jetra?

Jetra so »strojnica« našega telesa. Igrajo pomembno vlogo pri prebavi, predelujejo na stotine življenjsko pomembnih sestavin (npr. večino krvnih beljakovin). So tudi najpomembnejše »skladišče« energije, pomagajo pa tudi pri odstranjevanju strupenih snovi iz telesa.

Kaj je AVTOIMUNI HEPATITIS? To je bolezen, pri kateri organizem na nek način "odklanja" lastna jetra. Naš imunski sistem deluje tako, da se bori proti infekcijam (okužbam). Kadar se okužimo z virusom, posebne celice – bela krvna telesca - napadajo tujek in ga kar direktno odstranijo ali proizvedejo beljakovine, ki se imenujejo antitelesca, ki natančno prepoznajo in pomagajo uničiti ta tujek.

Pri tem se pogosto zgodi, da bele krvničke ali pa antitelesca »po nesreči« uničijo nekaj lastnega tkiva. Drugače povedano, v teh primerih se nam vsem dogaja »avtoimunost«, toda večina ljudi ima v telesu mehanizem, ki ta proces antiteles proti lastnemu tkivu nadzoruje in pravočasno prekine in izklopi. Pri ljudeh z AIH pa kaže, da so se rodili z napako ali pa se je pri njih pozneje pojavila napaka v tem nadzornem sistemu, tako da ne morejo zaustaviti procesa napada antiteles na lastna jetra. Podobno se dogaja pri ljudeh z avtoimunimi boleznimi drugih organov, kot so avtoimune bolezni ščitnice, živčevja, kože, sklepov in nekatere oblike avtoimunega diabetesa (sladkorne bolezni).

Kako se odkrije AIH? Diagnoza AIH se potrdi z obstojem določenih jetrnih protiteles v krvi. Najpogostejša oblika AIH je tip I., za katero so značilna protitelesa (ANA) in (SMA). Da v jetrih poteka avtoimuni vnetni proces (razgradnja) je dokaz nenormalno visoka vrednost jetrnih encimov S-ALT in SAST, ki se ugotavlja z zapletenimi krvnimi laboratorijskimi testi. Normalne vrednosti teh encimov so S-AST – 0,58 µkat/L in S-ALT – 0,74 µkat/L. Dokončna diagnoza se postavi še z jetrno biopsijo oziroma punkcijo jeter, ko s pomočjo debele igle odvzamejo »nitko« jetrnega tkiva – celic in jih pregledajo pod mikroskopom. Obstajajo velike razlike pri začetnih simptomih pri različnih ljudeh. Pri nekaterih se pojavi rumenilo, slabost, bolečine v trebuhu, vrtoglavica, nerazložljiva utrujenost.

Pri meni se je bolezen odražala v bolečinah v trebuhu, ki so se pojavljale nekaj dni vsak mesec skoraj pol leta, nato pa v februarju letos trajale več kot 2 tedna. Po jetrnih krvnih testih so ugotovili, da vrednosti AST in ALT znašajo ALT=13,11 µkat/L in AST=14,70. Nato so odkrili tudi prisotnost značilnih protiteles in tudi kasneje z biopsijo jeter dokazali diagnozo.

Kako pogosta je ta bolezen?

Bolezen je zelo redka, sploh pri otrocih. V Sloveniji je trenutno le nekaj otrok s to boleznijo.

Pojavlja se v razvitih deželah z visokimi higienskimi standardi. V Afriki in Aziji je skoraj ne poznajo. Za njo v veliko večjem številu obolevajo ženske kot moški.

Kako se bolezen zdravi?

AIH je ena redkih kroničnih jetrnih bolezni, ki se lahko v večini primerov učinkovito nadzoruje z enostavno kombinacijo zdravil. To so kortikosteroidi (prednison ali prednisolon) in imunosupresidi (azathioprin). Prvi imajo lahko številne stranske učinke kot je zaviranje rasti, povzročanje osteoporoze in podobno. Pri veliki večini pacientov pa povzročijo povečanje apetita in značilen t. im. »lunin obrazek« in trebušček. Zdravljenje in doziranje kombinacij obeh zdravil poteka po natančnih navodilih zdravnika ob nenehni kontroli krvne slike. Tako se postopoma lahko zmanjšuje količina steroidov in preide izključno na azathioprin. Takrat se tudi izničijo stranski učinki steroidov (videz, teža). Ko se stanje krvne

Kronček 2006

43

Razmišljanja bolnikov in članov slike za dlje časa normalizira, se lahko zdravila v celoti ukinejo, vendar je potreben nenehen nazor krvne slike.

Mene so začeli zdraviti s Prednislonom 35mg/dan sredi marca 2005. Zdaj sem na 25 mg Prednislona in 100mg Azathioprina. Sicer se počutim vredu, rada bi samo, da bi čim prej lahko shujšala in dobila svoj stari obraz, ker me nekateri ljudje ne prepoznajo. Vendar je vse odvisno od kontrol krvi, ki pa včasih kar nihajo. Po prednislon moji starši hodijo v Avstrijo, ker imajo njihove tablete manj stranskih učinkov. Približno vsakih 14 dni hodim na odvzem krvi v bolnišnico, včasih tudi pogosteje, če prihaja do težav v krvni sliki. Potem se z zdravnico dogovoriva, koliko tablet moram jemati naprej. Včasih ostanem v bolnišnici več dni, ker mi delajo več preiskav. To sicer ni nič hudega, samo da je v tam dolgčas.

Kaj lahko delam in česa se moram izogibati?

Lahko delam vse. Glede na to, da nimam povečanih jeter ne vranice in se počutim dobro ter sem sicer popolnoma zdrava, lahko hodim normalno v šolo. Moram se pa izogibati večjih naporov, obremenitev gležnjev in kosti pri športni vzgoji, enako tudi za mojo bolezen pravijo da ni dobro, da se razburjam ali da sem žalostna, ampak temu se včasih ni mogoče izogniti.

Torej lepo prosim, če me ne jezite in ne žalostite. ☺ Kaj sem se novega naučila in pridobila?

Skozi mojo bolezen so moji starši spoznali nekatere starše iz tujine, katerih otroci so enako bolni kot jaz. Tako sem tudi jaz spoznala deklico Kelsey (10 let) iz Londona v Kanadi, Alysso (12 let) iz Vancouvra v Kanadi in Williama (9 let) iz Milana v Italiji. Z njim sem že izmenjala darila, njegov oče nas je tudi že obiskal, letos bomo pa tudi mi obiskali njih. Vsi ti starši in otroci so nam veliko pomagali z nasveti in podporo, postali so naši novi prijatelji.

Spoznala sem tudi zelo prijazne sestre in zdravnike v mariborski bolnišnici na otroškem oddelku, še posebej mojo zdravnico dr. Darjo Urlep.

Vsekakor je lepo, če si popolnoma zdrav, ampak bolezen nas včasih tudi nekaj nauči. Jaz sem skozi svojo bolezen spoznala, kako je to, če si drugačen in kako je včasih treba biti potrpežljiv in strpen do sebe in drugih.

Brina Steblovnik na srečanih predstavlja svoje likovne izdelke. Narisala je tudi naslovnico našega glasila Kronček

Kronček 2006

44

Razmišljanja bolnikov in članov Igor Zagoranski, Juretov oče: SKUPAJ PREMAGUJEMO TEŽAVE Tajnica našega društva ga. Danica Koren me je vprašala, ali bi napisal kaj o svojem doživljanju Juretove bolezni. Na začetku nisem niti pomislil, da mi bodo besede šle težko na papir, saj je snovi več kot dovolj. Kako začeti, kaj deliti z ljudmi, ki bodo brali prispevek? Ni enostavno! Pa mi je ga. Barbara Leskovar svetovala, naj napišem kar od začetka. Zakaj pa ne!? Torej začetek je …

Vesel dogodek, 5. 8. 1993 se nam je rodil Jure! Porod je trajal malo dlje in Jure je imel trikrat ovito popkovino okoli vratu in je bil zelo utrujen, zato so ga dali v toplo posteljico. V porodnišnici so Jureta in mamo »porihtali«, tako da sta prišla po štirinajstih dneh domov.

Naslednje mesece smo se pridno dojili in Jure je lepo napredoval. Marca 1994 je Jure dobil visoko vročino, ki nikakor ni hotela pasti. Pristali smo v otroški bolnici, kjer so po dolgotrajnih preiskavah ugotovili, da ima Jure zožan levi sečevod in bo potrebna operacija.

Hudo je bilo, saj je imel komaj deset mesecev, a drugače ni šlo, saj ponoči nismo skoraj nič spali, ker je veliko jokal zaradi bolečin. Operacija je uspela in preživeli smo lepo poletje.

Konec avgusta pa so se ponovno pojavile težave. Nobenega spanja, jok in bolečine! Mislili smo, da bo težav konec, ko mu bodo odstranili cevko, ki je povezovala ledvico z mehurjem, pa cevke niso mogli odstranit, ker je ni bilo v mehurju. Ponovno bi naj poskusili čez dva meseca. S tem se z mamo nisva strinjala, zato smo si uredili obisk pri dr. Tršinarju na Kliničnem centru, kjer so naredili RTG in ugotovili, da je cevka zdrknila v sečevod in povzročala Juretu strašne bolečine. Napotili so nas nazaj v Maribor, kjer so Juretu operativno odstranili cevko. Bili smo razočarani, da smo morali po pomoč v Ljubljano, pa hkrati zelo veseli, da se je dobro končalo. Tri leta smo imeli dinamično scintigrafijo na pol leta in zmeraj je bil prisoten strah, ali je kaj slabše od prejšnje kontrole. Stanje je bilo stabilno, zato smo hodili enkrat letno k urologu.

Naslednja leta smo uživali, rodil se nam je Uroš in Jure je zelo rad pomagal mami. Bilo nam je res lepo! Toda konec avgusta 2000 je nenadoma umrl Juretov dida - dedek. Bilo nam je zelo hudo, najbolj pa Juretu, ker sta bila prava prijatelja, in prvi razred je zanj bil prve mesece zelo žalosten. Komaj smo si malo opomogli, pa smo spet pristali v otroški bolnici. Tokrat je Uroš dobil vročinske krče in smo ga nezavestnega peljali v bolnico. Čez deset dni smo ga dobili domov z navodili, kako ukrepati pri povišani temperaturi. Na srečo smo dobro vozili ob prehladih in se krči niso ponovili. Spet smo prišli v stare tire in uživali življenje.

Julija 2004 je Uroš ob preoblačenju kopalk na morju opazil, da ima Jure zadebeljen in rdeč presredek. Pomislili smo, da so temu vzrok nove kopalke, toda oteklina in rdečina ni hotela zginiti. Jure nam je povedal, da je opazil tudi kri na papirju. No in tako smo ponovno pristali v otroški bolnici, kjer prvi testi niso pokazali nič posebnega razen nekakšnih parazitov. Stanje se je po treh mesecih popravilo, a ko je Jure naslednjo pomlad prebolel virozo z visoko vročino, se je kri v blatu z bolečinami v trebuhu ponovno pojavila. Odpravili smo se v Rogaško Slatino in po opravljeni kolonoskopiji je bila postavljena diagnoza - kronično vnetje sluznice debelega črevesa.

Seveda je bil to velik šok. Z mamo sva razmišljala, kaj sva delala narobe, ali je bilo napačno prehranjevanje, preveč antibiotikov, stres … Tisoč vprašanj, pa nobenega odgovora. In tudi vprašanje, ki si ga postavijo prav vsi, ko zbolijo – zakaj prav Jure?

Prve tedne je bilo kar hudo, dokler se nismo nekako organizirali. Najhuje je bilo zjutraj, ko smo se odpravljali v šolo in službo. Že v družinah, ki nimajo zdravstvenih težav je problem organizirana jutranja uporaba stranišča, kaj šele, ko je prisotna kronična vnetna črevesna bolezen. Preselili smo se v novo stanovanje, ki ima dve stranišči, in na ta način odpravili jutranje težave. Veliko je bilo odsotnosti iz šole, saj smo z Juretom zelo pogosto morali na različne preiskave. V kolektivih, kjer z mamo delava, so razumeli Juretove težave in so nam vedno znali prisluhniti in z razumevanjem sprejemali najine odsotnosti z delovnega mesta.

Kronček 2006

45

Razmišljanja bolnikov in članov Dr. Urlepova nam je povedala, da obstaja društvo otrok in mladostnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo in z veseljem smo se udeležili srečanj, kjer so nam sotrpini povedali svoje izkušnje in nam dali vedeti, da nismo sami! Juretu smo uredili status dolgotrajno bolnega otroka. Ta postopek traja kar nekaj časa. Na Osnovni šoli borcev za severno mejo, so nam pomagali že brez tega statusa in Jure ni imel nobenih težav. Pomagal pa nam je tudi forum!

Po nekaj mesecih preizkušanj zdravil, se je z uporabo kortizonskih zdravil vnetje končno pomirilo in od spomladi smo spet zaživeli »po starem«. Sicer smo bili seznanjeni s potekom bolezni, a kljub temu smo upali, da pa je mogoče hujše za nami. Od letošnjega dopusta pa se je spet pripravljalo poslabšanje, poskušali smo s klizmami, ki pa so učinkovale le kratkotrajno - prvič, drugič, a od septembra je bilo vsak dan slabše. Prejšnji teden je Jure prejel dozo Remicade-a. Kratkotrajno bo spet na kortizonu in za dalj časa na imuranu. Srčno upamo, da bo končno spet v redu.

Jure je bil in je še odličen učenec, brez veliko truda dosega odlične rezultate tako v šoli kot pri vsem, česar se loti. Ponosna sva nanj in kot vsi starši mu želiva le najboljše. Zelo naju skrbi, kako se bo bolezen razvijala, kako bo Jure preživel leta pubertete, kaj mu bo prinesla prihodnost. Včasih je kar hudo, ampak imamo se radi in skupaj premagujemo težave, ki se nam dogajajo v zadnjih dveh letih! Veliko sva prebrala o dogajanjih na področju te bolezni, veliko informacij dobiva tudi na srečanjih društva, a - kakorkoli - v najinih mislih sta vedno želja in upanje, da bo medicina iznašla zdravilo, cepivo ali karkoli, kar bo pozdravilo bolezen in vrnilo obolelim otrokom in odraslim spet »mirnejše« življenje.

Aleš Zaplatič: »ŽELIM SI LE, DA BI LAHKO ZOPET ZAŽIVEL!« Mislil sem, da me bo »pobralo«. Kričanje in zmerjanje vojaškega poveljnika, da sem simulant in sramota za vojsko, me nista ganila. Driska, kri v blatu, povišana telesna temperatura in strah so bili močnejši od očitkov bivšega poveljnika JLA. Moči so mi iz dneva v dan bolj pešale, stranišče je postalo moj prvi dom.

Pri svojih dvaindvajsetih sem se počutil, kot da se mi iztekajo zadnja leta življenja. Počutil sem se popolnoma nemočnega. Vojaška medicinska sestra me je tako kot poveljnik zmerjala s simulantom in mi v roke potisnila svečke za hemoroide. Moje slabo počutje se je samo stopnjevalo in po prerekanju in prepričevanju vojaškega osebja, sem kasneje le dosegel predčasen izpust.

Ko sem že mislil, da bom odrešen nerazumevanja mojega zdravstvenega stanja, sem nanj naletel prav v bolnišnici. Potem, ko so mi v bolnišnici Slovenj Gradec s kolonoskopijo diagnosticirali ulcerozni kolitis (kronično vnetje debelega črevesja) in začeli zdraviti s sulfasalazinom, sem se takoj začel nekoliko bolje počutiti, vendar je zdravila po štirih dneh zmanjkalo. Dobil sem novo zdravilo - salofalk. Pri jemanju salofalka pa se je moje telo burno odzvalo. Namesto, da bi se vnetje zmanjšalo, se je skokovito povečalo, prav tako tudi telesna temperatura. Poskušal sem razložiti internistki, da tega zdravila ne prenesem. »To je pa popolnoma nemogoče,« mi je osorno odvrnila. Sledile so opazke v smislu, češ vse je v »moji glavi«. Nato je zmanjkalo tudi salofalka in na moje vprašanje: »Kaj naj pa zdaj?« je odgovorila: »Znajdi se. Poišči ga v Avstriji ali kjer koli pač že misliš, da bi ga lahko našel, kajti tega zdravila v Sloveniji ni,« je še dodala in na hitro zaključila najino debato.

V enaindvajsetih dneh bivanja v bolnišnici Slovenj Gradec je moj faktor vnetja CRP astronomsko poskočil. Hotel sem oditi domov, in to sem tudi storil. Podpis, da odhajam domov na lastno odgovornost, je vidno odrešil mojo internistko.

Prihod domov pa se je sprevrgel v boj za življenje. Z mislijo, da ni zdravil, ki bi mi pomagala, in zaradi nerazumevanja sedaj tudi zdravniškega osebja sem se predal usodi. Vse, kar sem

Kronček 2006

46

Razmišljanja bolnikov in članov pojedel, sem iztrebil ali izbruhal ali oboje hkrati, še sreča, da sta bila umivalnik in školjka dovolj blizu skupaj. Ko pomislim nazaj, je moralo izgledati prav komično. Kmalu nisem prenesel niti tekočine. Telesna temperatura je bila konstantno nad 39°C. Po nogah so se mi naredile bule in začel sem halucinirati.

Po besedah internistke v celjski bolnišnici, ki me je sprejela po enomesečnem životarjenju v domači postelji, je bilo le vprašanje dneva ali dveh pa bi za vedno podpisal izpust na drugi svet.

Stanje se mi je hitro izboljševalo. Dobival sem medrol in sulfasalazin, po antibiotiku efloran pa se je bolezen hitro umirila. Tako sem po petindvajsetih dneh zapustil celjsko bolnišnico.

V tem trenutku pa sem se šele zavedel, da se je moje staro življenje končalo. »Žure« ob vikendih je zamenjalo enajst tablet sulfasalazina, 64 mg medrola, tablete za zaščito želodca in stalno iskanje stranišč. To bi še prenesel, da pa nisem smel uživati večine hrane, ki sem jo lahko jedel pred boleznijo, kot je krompir, riž, mleko in mlečni izdelki, sadje in zelenjava, meso (razen govejega in piščančjega), med, oreščke itd. pa sem zelo težko sprejel. Pri svojih 181 cm danes tehtam slabih 60 kilogramov in po osmih letih bolezni je moj jedilnik vedno bolj okrnjen. Remisije skoraj ne poznam in zagoni vnetja so vsako leto hujši. Prenesem vedno manj hrane. Tako za zajtrk lahko pojem, ne da bi potem mogel preživeti cel dan na stranišču, le kruh s tanko rezino posebne, za kosilo testenine z omako in zvečer enak obrok kot zjutraj.

Ko sem bil pred dvema letoma sprejet na Onkološki inštitut, ker sem zbolel še za rakom in sem onkologinji dajal napotke, kaj lahko jem in kaj ne, se je zgrozila. Moje premagovanje raka je že druga zgodba, rad bi le dodal, da je bila diagnoza raka zaradi ulceroznega kolitisa zelo pozna. Vsi so namreč simptome povezovali s kroničnim vnetjem črevesja in šele po dveh letih, ko je čez trebuh dobesedno pogledal tumor velikosti 18x10 cm, sem bil urgentno poslan v Ljubljano.

Trenutno hodim na trimesečne kontrolne preglede na Onkološki inštitut in na redne preglede zaupanja vrednemu internistu v Slovenj Gradec in se resno odločam za operacijo debelega črevesja. Tudi moja jetra so namreč že dodobra uničena zaradi količine tablet in kemoterapij, želim pa si tudi neko normalno življenje, ki ne bo podrejeno stalnemu iskanju stranišč in stalnemu odrekanju hrani.

Star sem trideset let in vem, da me po operaciji zagotovo čaka stoma, česar se ne bojim, želim si le, da bi lahko zopet zaživel.

Matjaž Kolar: »NE OBŽALUJEM OPERACIJE!« Začelo se je 8.februarja leta 1994. Bila je sreda, ki je ne bom pozabil do konca življenja. Bila je sreda, ki je spremenila moje življenje.

Okoli tretje ure popoldan me je začelo krčevito zvijati v spodnjem desnem delu trebuha. To povem staršem, nakar se odpravimo k dežurnemu zdravniku.

Zdravnik je posumil na vnetje slepica in me poslal v mariborsko bolnišnico, na kirurgijo. Tam so opravili prvi ultrazvok in odvzeli kri. Ugotovili so da ni vnetje slepica. Poslali so me "preko ceste" na pediatrijo v četrto nadstropje. Sledile so še razne preiskave in po pettedenskem bivanju v bolnišnici tudi diagnoza - Morbus crohn. V bistvu sem bil še premlad, da bi se zavedal kaj je ta bolezen in kakšne posledica mi bo prinesla v življenju. Dobil sem dieticni jedilnik in veselo odkorakal iz bolnišnice. Ko sem prebral jedilnik me je najbolj presenetilo, da ne bom smel piti mleka.

Do leta 2000 sem bil na pediatriji kar nekaj krat letno, vedno enake preiskave in vedno močnejša zdravila, med drugim tudi za moje kronovo stanje čudežno zdravilo - medrol.

Kronček 2006

47

Razmišljanja bolnikov in članov Junija leta 2000 pa "pok". Zjutraj ko sem vstal iz postelje mi je počilo ledveno vretence, se pravi zlom hrbtenice. Bil je petek. V mariborsko bolnišnico so me pripeljali nekje ob pol štirih popoldan. Bila je izmen in nikjer nobenega zdravnika. Sprejeli so me na intenzivno nego.

Videli so da je stanje resno. Opravijo rentgen hrbtenice. Nato pride izvide pogledat ortoped.

Ura je bila pol dvanajst zvečer, ko je zdravnica, ki me je sprejela obvestila starše o moji usodi.

"Pozdravljeni, kličem v zvezi z Matjažem, povem lahko le, da Matjaž ne bo več hodil.« Bila je kratka in nečloveška. Besede so me zbodle kot puščica v srce.

Predstavljal sem si kaj je to pomenilo za moje starše. Preletavanje raznih misli, misli s črnim scenarijem. Razjokal sem se. V meni pa je vrelo, vrelo je od jeze, od tega da ena zdravnica, ki ji nisem pomenil nič, govori v takem prepričanju in v takem tonu z mojimi starši. Ampak zmotila je se in to zelo. Ni me poznala, ni vedela kako močna je moja volja, da ji dokažem, da ni imela prav.

V roku enega tedna so mi odvzeli medrol, mi zaceli dajati zdravila za rast kostne gostote in pričel sem s fizioterapijo. Vse je slo po mojem planu, dokler...dokler se niso začele druge težave. Ker sem medrol jemal skoraj štiri leta brez presledka v različnih dozah je bila nenadna prekinitev nespametna poteza.

V takšnem primeru bi mi morali dati takoj drugo hormonsko terapijo in sicer hydrocortisonm, kar pa niso. Začela se je vročina, ki je bila vsak dan okrog 40 stopinj Celzija, bruhanje pa že ob pitju vode. Hrane niti videti nisem mogel. Spal sem praktično 23ur na dan. Videli so da so z mano prišliv slepo ulico in me poslali na klinični center v Ljubljano.

Sprejel me je dr. Kocijan, ki sem mu hvaležen še danes. Vedel je kako se taki stvari streže, naredil test in ugotovil da mi bo moral dati hydrocortison. Drugi dan sem bil kot prenovljen.

Nič bruhanja, vročina je padla. Tudi bedel sem dalj časa.

Sledilo je nadaljevanje s fizioterapijo. Velika spodbuda je bila ko mi je fizioterapevtka rekla da človeka s tolikšno voljo se ni imela. Moje noge so bile mehke in nemočne, jaz pa sem hotel hodit in stati na njih. V glavnem, uspelo mi je. Pet tednov v Ljubljani je minilo. Hvala bogu je bilo ta čas moje stanje, vsaj kar se kronove bolezni tiče, mirno. Vendar pa se je bolezen zbudila čez pol leta. Od leta 2000 do 2001 me je prevzela nova zdravnica pediatrinja dr.Urlepova.

Leta 2001 so me iz pediatrije spet preselili preko ceste in sicer na interni oddelek, kjer me je sprejela zdravnica iz oddelka za gastroenterologijo. Spet medrol, bolnišnica, preiskave,..... vse do leta 2005, ko se je stanje zelo vnelo. Dokaj uspešno sva sodelovala, vse dokler se zdravje ni toliko poslabšalo, da mi tudi za mene, do tedaj, čudežni medrol ni več pomagal.

Leta 2004 so v Mariboru na sedežu oddelka za pediatrijo ustanovilo Društvo bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo in prav tam sem od dr.Urlepove izvedel za novo zelo učinkovito zdravilo v obliki infuzije. Bile so potrebne velike borbe z zdravnico iz gastroenteroloskega oddleka, ki se je šele po mnenju dr. Kocijana iz Ljubljane in dr. Urlepove nekako omehčala. Zgleda, da žal prepozno. To zdravilo mi je pomagalo samo ob prvi aplikaciji. Zdravilo se namreč daje v razmerju 1-2-8-8 tednov. To zdravilo sem dobil konec maja. Na začetku julija pa sem bil spet na začetku. Do konca septembra se mi je stanje tako poslabšalo, da sem sel na stranišče tudi do 25krat čez dan in petkrat ponoči. Vedno zelo krvave driske. Vse te hude zdravstvene težave sem opisal osebni zdravnici, vendar spet ni bilo nobenega posluha. Niti za mojo prošnjo, naj naredijo koloskopijo, ki se je skoraj vsak bolnik boji, ni bilo posluha. Vse kar sem dobil je bilo, da se »malo preveč živciram.« Vse bo v redu je govorila. Klical sem jo po telefonu in ji zgleda šel že tako na živce, da se mi niti javiti ni več hotela. Odločil sem se za potezo, ki je za zdaj ne obžalujem. Spremenil sem zdravnika na gastroenteroloskem oddelku. Šel sem k dr. Urlepu, možu moje pediatrinje in predsednice društva KVČB. Takoj je opravil koloskopijo, naredil CT črevesja in odvzel kri. Na podlagi izvidov je presodil da gre za Ulcerozni kolitis in ne Morbus crohn. Preskusila sva različna

Kronček 2006

48

Razmišljanja bolnikov in članov zdravila in klizme. Vse je bilo le začasno in na koncu brez uspeha. Skupaj sva se odločila za operacijo.

Predstavil me je kirurgu dr.Koželju. Odločili smo se, da mi odstranijo celotno debelo črevo.

16.marca leta 2006 je bilo tako daleč. Šel sem v operacijsko dvorano.

Potrebno je bilo narediti začasno ileostomo in sicer za tri mesece, saj smo se odločili, da naredimo v svetu zelo učinkovito metodo operacije - pouch operacijo. Pouch je nekakšen žepek narejen iz tankega črevesa. Sedaj grem na stranišče nekje petkrat na dan, sem brez bolečin, brez vseh tablet in se zelo dobro fizično počutim.

Posledica vsega in cena ki sem jo moral plačati za vse, je pač takšna kot je. Trenutno sem zelo zadovoljen in ne obžalujem operacije. Najbolj pa je pomembno, da se prepričujem, da sem zdaj zdrav in da hodim, hodim in se lovim s svojim sinkom, ki me poleg punce in staršev vedno spravi v dobro voljo, mi daje ogromno energije in vliva novih moči.

Karmen Drljić: »DVANAJST DNI ČISTEGA NIČA« Jutro je. In kot že nekaj juter hodim peš v službo, pravzaprav na študentsko delo. Lepo mi je, vendar čutim, da se v meni nekaj dogaja in spreminja. Nimam nadzora nad tem notranjim procesom, ki mi ne da miru že nekaj dni. O tem se pogovarjam s prijatelji. Povem jim, da mi je stopnica na kateri se že preveč časa zadržujem postala pretesna in da si želim stopiti eno stopnico višje. A ne zmorem, ker ves čas čutim prisotnost neke nedefinirane nevarnosti, ki kot sestradani volk v temi preži na trop ovac, ki jih je pastir zapustil, da bi si v planšarski koči za nekaj ur odpočil od napornih dni.

Poletje se je začelo. Starši so odšli na počitnice. Brat prav tako. Ugaja mi, da sem lahko cel dan sama s svojimi mislimi. Pripravljam se na izpit na balkonu, ki je na senčni strani stanovanja in prebiram nič kaj zanimive definicije računovodstva. Zvečer sva zmenjeni s prijateljico. Skupaj se bova udeležili zabave na barki in se najbrž kot vsakič doslej smejali najinim prigodam.

Ura je 13:00. Čas je za kosilo. Popekla si bom bučke in narezala paradižnik. Med kuhanjem mi postane slabo. Slabost je blaga in ne da mi slutiti, da se bo v meni udomačila in razvila.

Pomislim na Crohna. A bolj mi je všeč teza, da je vzrok moje slabosti v neznosni vročini in sopari. Poleg tega se že nekaj časa počutim dobro. Pravzaprav se že od šestnajstega leta se nisem počutila tako polna energije in ne vem, zakaj bi ravno zdaj ta bolezen, ki nosi ime že pokojnega internista, udarila na plan. Kosilo je pripravljeno. Ugriznem v okroglo rezino bučke. Na bruhanje mi gre. Slabost se stopnjuje in zdaj je že tako močna, da hrane ne morem niti več gledati, kaj šele vohati ali jesti. Vržem jo v smeti. Napotim se v dnevno sobo in ko sem pred ugasnjeni televizor, me višje nad jajčniki zaboli. Zdi se kot, da bi mi kdo zabodel dva noža z vso svojo močjo in z njuno ostrino prerezal mojo notranjost. Bolečina je neznosna. Še jokati ne morem. Vržem se na tla in začnem se plaziti do stranišča. Bruham. Upam, da mi bo bolje. Ni mi. Od tam se splazim v svojo sobo. S težavo se uležem na visoko posteljo. Boli me. Sključena se ponovno odpravim v dnevno sobo in ležem na sredo, na prijetno hladen parket. Zazrem se v strop in si ponavljam, naj mirno in globoko diham. Mislim si, da saj to ni prvič, da imam krče. Minilo bo. Vem, da ne takoj. Cel popoldan in celo noč bo tako.

Naslednji dan si bom upognjena od bolečin kuhala čaj in riž na belo. Rekli so mi, da se bom na krče morala privaditi in tudi sem se, brez pritoževanja.

Pokličem Majo. Z Rokom sta pri meni že v petih minutah. Prosim ju, da pokličeta rešilca, ker se mi zdi, da tokrat ne bom zmogla. Maja medicinski sestri vse razloži. Ta ji da nekaj nasvetov, me drugim tudi naj počakam, da mine.

Kronček 2006

49

Razmišljanja bolnikov in članov Odideta. Mudi se jima na pot. Ostanem sama kot že nič kolikokrat v neskončno dolgih nočeh, ko so se mi med enim in drugim krčem samodejno zapirale utrujene oči. Čez nekaj časa se premestim na kavč. Izmenično spim in gledam televizijo, čeprav sploh ne razumem, kaj na oni strani govorijo. Tudi zanima me ne. Klima je ves čas prižgana. Pingvinom bi v taki ledenici bilo prav lepo. Od izčrpanosti zaspim. Gledam. Spim. Čas gre počasi. Saj vem.

Minilo bo. Jutri bo bolje.

Jutro je in še vedno boli. Pijem malo. Jem sploh ne. Pokličem zdravstveni dom. Gospe na drugi strani vse povem: »Crohna imam, ne jem, malo pijem, neznosno me boli, sama sem doma in ne morem se pripeljati v zdravstveni dom.« Najbrž si misli, še eno razvajeno dekle, ki ima vse, mogoče še preveč, in ne prenese niti drobca bolečine. Prepustim se ji. Sledim njenim nasvetom. Vsa onemogla, mislim, da je na moji strani in ne v službi skrčenih proračunov in rdečih številk.

Zvečer pride Jasmina. Prinese mi svoj najpriljubljenejši čaj, dve pisani skodelici in dvd s filmom Ray Charlesa. Sede na tla zraven mene. Na njenih ustih je nasmeh, v njenih očeh nemoč, ki si jo težko prizna. Začneva gledati film. Vmes dremam. Vsakič, ko se zbudim, se ji opravičujem, da sem zaspala. Jasmina mi ne odgovarja z besedami. Samo prikimava in odkimava mi, odvisno od tega kaj ji povem. Kmalu tudi ona odide. Preden zapusti ledeno stanovanje, mi pove še nekaj vzpodbudnih besed. Od takrat se nisva več zares pogovarjali ...

Spet je noč. Ne maram je. Bojim se je.

Naslednji dan pride brat. Bolečina se je tako razširila, da je postala že del mene in zato mi daje lažen občutek, da popušča. Tisto noč sem spala v svoji sobi, na svoji postelji. Sredi noči me ponovno zbudi bolečina. Vstanem in odidem v dnevno sobo. Ponovno pokličem zdravstveni dom. Povejo mi, da imajo menjavo izmene. Zbudim brata. Odpelje me v zdravstveni dom in od tam v izolsko bolnišnico.

Danes ima Saša prvi delovni dan, zato mora v službo. Pokličem Sando. Poznava se že od otroštva. Vedno mi priskoči na pomoč, ko jo zanjo prosim. Tudi tokrat se takoj pripelje v bolnišnico. In medtem, ko čakam, da me pokličejo v ambulanto, mi briše znoj od bolečine z zgrbančenega čela. Zdaj že težko diham in ne morem več sedeti. Potožim se prvi sestri, ki jo vidim na klaustrofobičnih hodnikih izolske bolnišnice. Odpelje me v ambulanto in uležem se na posteljo, ki je tik ob drsnih vratih. Nekaj mesecev nazaj je na tej isti postelji ležala neka stara ženica, medtem ko sem na sosednji postelji dobivala infuzijo železa. Slabo je slišala, bila je prestrašena in jokaje je prosila za vodo. Takrat sem ji hotela pomagati, vendar ji nisem mogla. Kot si na isti postelji leto kasneje tudi sama nisem mogla pomagati.

V sobo stopi mlada zdravnica z blagim nasmehom na ustih, ki ji, kot sem kasneje ugotovila vedno krasi obraz. Sledijo premeščanja v kirurško ambulanto, ultrazvok in premestitev na oddelek. Povejo mi, da moram na operacijo, sprijaznim se s tem. Vsa ta leta sem vedela, da bo enkrat napočil čas tudi za to. Med čakanjem mi družbo delajo brat, Sanda, Sanja in njuni mami. Prinesli so mi ventilator. Nasmejim se jim do solz, ko ga skušajo nastaviti, da mi bo prav pihal in ko ugotovijo, da je poln črnega prahu. Spomni me na otroštvo, ko smo vse tri družine preživljale poletne vikende na strunjanski plaži in se smejali. Odrasli so vedeli zakaj, mi otroci pa ne. Smejali smo se, ker so se oni smejali in bilo je lepo smejati se kar tako brez razloga. Tudi tistega popoldneva 28. junija 2005 sem se brezskrbno smejala, ne vede, kaj vse me še čaka, vendar pa polna upanja ali prepričanja, da bo vse v redu. Preden me odpeljejo v operacijsko dvorano, napišem staršem sporočilo, da sem v bolnišnici. Žal mi je, da bodo morali polni skrbi in strahov opraviti pot na trajektu od Korčule do Rijeke. Moji druščini maham, ko se vozim proti najtežji življenjski preizkušnji.

Zbudim se. Mislim, da sem v neki koči v gorah. Skozi okno sobe na intenzivni vidim sneg.

Mrzlo je. Mama, oče in brat so ob meni. Želijo vedeti kako se počutim. Čisto nič ne čutim, zmeda v moji glavi se mi zdi normalna. Raje bi poslušala o Korčuli.

Kronček 2006

50

Razmišljanja bolnikov in članov

Zaspim.

Zbudim se. Sama sem v šok sobi. Ne vem, da imam sepso. Vem samo, da imam suha usta in da sem žejna. Dr. Guzeja prosim za vodo, in ta v svojem slogu naroči medicinski sestri: «Dajte punci za pit.« Ne morem dihati. Skušam uporabiti dihalne vaje, ki sem se jih naučila in vsak dan tudi večkrat na dan izvajala. Ne pomaga. Prividi sledijo za prividom. Že rutinirano, kot izdelki na fordovem tekočem traku. Zvečer me intubirajo. Ko sem v filmih gledala, kako namišljeni zdravniki namišljenim pacientom potiskajo to plastično cev po požiralniku, si nikoli nisem predstavljala, da je bom enkrat vesela in zanjo celo prosila.

Zaspim.

Zbujam se. Spomnim se le dihalnih mask, ki mi jih vsake toliko časa menjajo. Ne razumem zakaj to počenjajo, saj normalno diham. Zakaj so tako presenečeni? Dobro sem.

Obišče me moja okulistka in družinska prijateljica. Vpraša me, če vem koliko časa sem spala. »Najbrž je to več kot en dan,« komentiram sama pri sebi. Zato si izmislim in izstrelim:«Deset dni.« Zmotim se za malo. Bilo je dvanajst dni čistega niča.

Kmalu spoznam dr. Guzeja, mojega kirurga, in dr. Stankoviča – anesteziologa. Vesela sem, da sta tam, ker mi dajeta veliko pozitivnega.

Prva asociacija, ki jo dobim ob pogledu na dr. Guzeja, je podoba simpatičnega mornarja iz neke stare italijanske reklame za ribo. Kasneje večkrat tudi sanjam sivolasega mornarja, kako skuša rešiti ladjo pred potopom. Vendar ta ostane tam nekje vmes. Deloma pod morsko gladino in deloma nad njo. Vsake vizite dr. Guzeja sem bila vesela, kot otrok obiska strica, ki ga ima najraje. Tako kot stric svojega nečaka zalaga s sladkarijami in igračami, me je on z informacijami o nastali situaciji. Čeprav se ne more ponašati z zgovornostjo, so mi njegove tišine, stiski rok ali kratke, a udarne besedne zveze veliko povedale in večkrat spravile v red, ko sem bila že naveličana.

Ves ta čas je bilo težko ostati prisebna. Spomnim se, ko sem prvič po petih zaporednih operacijah videla svoj trebuh. Ogromne rane. Analgetiki so moje bolečine tako omilili, da se sploh nisem zavedala, da gre za moje telo. Zdelo se mi je, kot da bi zelo dober masker kakega akcijskega filma vse te luknje vrhunsko in verodostojno izoblikoval. Vendar z dnevi, ko se je doza proti bolečinskih zdravil manjšala in je lepljenje vrečk na stomo in predvsem njihovo skorajda trganje z močno pordele kože postajalo čedalje bolj pogosto, sem bolečino spet začutila.

Sledilo je ponovno spoznavanje lastnega telesa. Nič več ni bilo samoumevno kot pred enim mesecem. Sedeti je bilo težko. Med hojo me noge niso najbolj ubogale. In če bi se vrabčki prehranjevali s hrano, ki sem jo z muko zaužila, bi ostali še kako lačni.

Po enem mesecu mi je dr. Guzej zaprl stomo in zadnji dan avgusta sem zapustila bolnišnico.

Tisti dan mi je bilo pri srcu hudo. Ja, nenavadno se sliši. V tem, zame dolgem času, ki sem ga preživela v sobi številka deset, sem se navezala tudi na marsikatero medicinsko sestro. Z nekaterimi sem ostala tudi v stikih. Kako le ne bi. Saj sem po izpustu še naprej hodila na oddelek na vsakodnevno prevezo. Na trebuhu so se mi naredile štiri fistule, ki sem jih kar poimenovala divjakinje. S sestrami smo skupaj iskale rešitve, kako naj povijemo te divjakinje, da ne bi njihovi izločki še bolj razjedli moje nežne kože. Ustregle so marsikateri moji prošnji. Razvadile so me. To sem tudi potrebovala. Hvaležna sem jim.

Kronček 2006

51

Razmišljanja bolnikov in članov Hvaležna sem tudi bratu, ki me vsak dan nasmeji s svojim črnim humorjem. Nikoli ne bom pozabila, ko sem mu nekega dne potožila, da sem že naveličana stome. Na kratko mi je odgovoril, naj bom vesela, da nimam še luknje na grlu (saj sem po operacijah težko govorila in dihala). Smejala sva se. Kakor sem tudi neskončno hvaležna Primožu, Sandi, Sanji, Roku, Borutu, Tini, Petru, Sandri, Jadranu … pa Maji ali balzamu za mojo dušo, ki me vedno znova opozarja, da nismo bogovi in da si je včasih treba priznati, da vsega vedno ne zmoremo. In seveda Saški, ki se brez predsodkov in odvečnega usmiljenja z menoj pogovarja o vseh teh čudnih stvareh, ki sem jih imela in jih še vedno imam. Koliko smešnih zgodb, kjer so fistule glavne akterke si izmisliva in do solz nasmejiva.

In seveda neizmerno sem hvaležna staršem, ki ne samo, da so veliko trpeli, ko se je zdelo, da me izgubljajo. Temveč so tudi požrli marsikatero grdo besedo, ki sem jim izrekla v trenutku obupa in psihične utrujenosti.

Sedaj že štiri mesece dobivam remicade. Tri fistule so se že zaprle. Ena, pa še trmasto vztraja.

Skušam živeti čim bolj normalno. Včasih mi uspeva, včasih pa ne. Skušam se skoncentrirati na tiste stvari, ki jih lahko trenutno naredim, in ne izgubljam energije z obžalovanjem tistega, kar zdaj ne zmorem ali ne smem.

Andrej Fišer: MOJA ZGODBA Lahko rečem, da se je vse skupaj začelo v petem razredu osnovne šole. Takrat sem imel 11 let. Nekega jutra sem šel normalno v šolo in pri pouku dobil tako močne krče, da sem se pred celim razredom zgrudil na tla in trpel močne bolečine. Takoj so me peljali z reševalnim vozilom v celjsko bolnišnico, kjer sem bil na umetni hrani. Po nekaj dneh, ko sem dobival samo infuzijo in sredstva proti bolečinam, se je stanje umirilo in poslali so me domov.

Diagnoza je bila vnetje slepiča. Določili so me tudi za operacijo, vendar do nje ni prišlo.

Potem sem imel občasna poslabšanja, vendar ne takšnih, da bi moral zaradi njih v bolnišnico.

Kot večina fantov je tudi mene čakal vojaški rok in vojska je bila naslednje srečanje z izbruhom te bolezni, tako močno da sem končal v bolnišnici. Tam sem dobil diagnozo »simuliranje«. Poslali so me iz bolnišnice domov za štirinajst dni. Vsekakor nad mojim zdravstvenim stanjem nihče ni bil zelo navdušen!

Ko sem se zaposlil, sem se odločil postati tudi krvodajalec. Tam se je pojavil problem.

Zavrnili se me zaradi železa. V krvi ga je bilo zelo zelo malo. Moj zdravnik se je posvetil samo temu, kako bi mi to železo povrnil na raven, ki bi zadostovala odraslemu človeku, vendar so bili vsi napori neuspešni. Vmes sem bil vsaj šestkrat na gastroskopiji. To je bila tudi edina preiskava, ki mi jo je bil pripravljen moj zdravnik nuditi. Ko se mi je stanje zopet zelo poslabšalo in je vmes na srečo zdravnika zamenjala zdravnica, me je poslala v Celjsko bolnišnico ter na napotnico izrecno napisala, da morajo opraviti vse preiskave in stvari priti do dna. Nisem prišel dlje kot do sprejemne ambulante, saj mi je sprejemni zdravnik naredil takrat že sedmo gastroskopijo in me poslal domov. Ponovna diagnoza - »simuliranje«.

Ker se je stanje zelo poslabšalo, zdravnica ni več vedela, kaj naj še stori in napisala je še eno napotnico, tokrat za slovenjegraško bolnišnico. Imel sem srečo, da je bil takrat v sprejemni ambulanti gastroenterolog dr. Vladimir Natek, ki je prav tako Velenjčan, kot jaz. Najprej je tudi on naredil že osmo gastroskopijo in ultrazvok, vendar, ker ta ni pokazal pravega vzroka, je naredil še kolonoskopijo.

Sama kolonoskopija je najhujša stvar, ki se mi je zgodila v življenju. Takih bolečin resnično ne privoščim nikomur. Prav zaradi neznosnih bolečin je preiskava potekala zelo počasi. Za

Kronček 2006

52

Razmišljanja bolnikov in članov nameček se je tam pojavilo še kakšni enajst zdravnikov, predvidevam da stažistov, ki so preiskavo opazovali…

Diagnoza je bila Crohnova bolezen. Seveda najprej nisem vedel o tej bolezni ničesar.

Zdravnik mi je sicer razložil nekaj osnovnih stvari, toda šok je bil prevelik. Zelo jezen sem bil, ker je tekom let postala kronična bolezen. Zdravnik mi je namreč rekel, da če bi bila odkrita pravočasno, bi se še lahko pozdravila. Kakor koli, imam razlog, da Celjske bolnišnice ne obiščem več.

Internet je bil naslednja stvar za raziskovanje te bolezni. Tam sem našel forum, ki me je pripeljal tudi do slovenskega društva bolnikov s KVČB. Sam sem se z boleznijo sprijaznil in razen dni, ko pride do poslabšanja, ne mislim dosti nanjo.

Svojo energijo usmerjam v glasbo, ki mi tudi zelo veliko pomeni in iz nje črpam veliko energije zase. Ker naj bi naša bolezen dobila zagon tudi pri psihičnih obremenitvah, se večkrat umirim v savni, za katero mislim, da mi dobro prečisti telo in tako spravi vsaj nekaj strupa iz mene, ki ga prinesejo s sabo tablete. Tudi športa ne zanemarjam in če je le mogoče kdaj zaplavam, grem na kolo, odigram kakšen squash…. Zaradi bolezni pa sem moral opustit ježo konj, ki mi je bila zelo pri srcu in mi zelo manjka.

Trenutno sem invalid druge kategorije, jemljem Imuran 150 mg dnevno, kalcij in Alfa D3 in sem na poklicni rehabilitaciji. Pravkar so mi jo podaljšali do konca februarja.

Vsem sotrpinom želim čim več brezskrbnih dni brez »oglašanja bolezni«.

Zahvalil bi se tudi Društvu KVČB, ki se trudi za naš boljši jutri. Upam, da bomo končno svoj del prispevali tudi sami.

OKNO BOLNIŠNICE Ko pogledaš iz prostora, ki le utesnjuje te, vidiš da življenje tam, še tudi zate giblje se.

Težko bi ti razumel me, če ne vidiš ta pogled, rekel bi da pretiravam, ko oglasil bi se spet.

Mnogo se ljudi trudi tu, beli, modri hodijo okrog, a na koncu sam ostaneš, družbo delata ti misel, skrb.

Kdaj odšel bom jaz od tukaj, kdaj se vrnil bom nazaj, koliko medtem življenja, preživel v svobodi bom doma.

In na koncu pride bolečina, spet v sobi znajdem se, ko pogledam skozi okno, vidim da življenje tudi zame giblje se.

Andrej Fišer

Kronček 2006

53

Razmišljanja bolnikov in članov

žena bolnika s Crohnovo boleznijo: DNEVI TAKŠNI IN DRUGAČNI, KO UGOTOVIŠ …

Bili so dnevi in bili so dnevi. Danes so bolj ali manj vsi enaki. Ko pomislim nazaj, kako se je začelo in nekaj časa nadaljevalo, me prevzame groza. Groza, ko gledaš nekoga, ki je središče tvojega sveta, in mu ne znaš, ne moreš pomagati. Najhuje pa je, da ne veš, kaj je, kaj se dogaja in predvsem ne veš, kaj se bo zgodilo. Agonija te groze se je vsake toliko ponovila. In ves čas sem se spraševala – zakaj?! Čemu?! S čim si je to zaslužil in jaz z njim?!

A odgovora na to retorično vprašanje ni hotelo biti. Dokler nama odgovora ni dala najina osebna zdravnica. Mb Crohn.

Prav, pač Crohn. Kaj pa je to? In začelo se je raziskovanje. Sprva iščeš razlago – zakaj, od česa, kako. Ugotoviš, da je tisoč razlogov in hkrati nobeden.

Potem iščeš vse možnosti za ozdravitev. In ugotoviš, da je tisoč možnosti, a nobena rešilna.

Na koncu si rečeš – prav, potem pa se sprijaznimo s tem. In spet ugotoviš, da je lažje reči kot narediti.

Vseeno pa nekaj drži. Prej se sprijazniš s tem, lažje spremeniš življenje in ga polno živiš naprej. Polno je mišljeno vse tisto, kar lahko delaš, kar lahko storiš. Predvsem pa, da delaš neobremenjen od misli na bolezen. Težko je, a se da. Sprva izgleda nesočutno in kruto, potem se navadiš. In si rečeš, da to še ni najslabše, kar se ti lahko zgodi v življenju.

Sama sem zdrava. Lahko bi rekla, da sem steber zdravja, čisto nasprotje tega, kar predstavlja Crohn. In večkrat pomislim, da je življenje krivično, ker ne porazdeli tegob. Pa mi takrat on vedno reče, naj si tega ne želim, ker sem res obupen pacient že pri navadnem prehladu. Ne, ne želim si, včasih pa bi rada odvzela breme bolečine, pa se ne da. In v tistih trenutkih spoznam, da moram ostati trdna, kljub vsemu …

Pomembno je, da mu nudim oporo takrat, ko jo rabi; čeprav je velikokrat tako, da potem on tolaži mene, predvsem takrat, ko moram z njim v bolnišnico. Tega se ne bom nikoli navadila.

Razumsko sprejemam, vem, da mu bo bolje, da mu je dobro v bolnišnici, pa vendar čustva tega ne dovolijo. Želijo po svoje razmišljati in vedno jim uspe. V tistem času, ko sem doma sama, si življenje organiziram drugače – predvsem delovno, da ostanem vitalna in predvsem, da lahko zdržim. In to je moj način ohranjanja drže – delo in organizacija, ki je drugačna od vsakdanje. Tudi na ta način prispevam k temu, da sem bližje njegovi drugačnosti tisti trenutek, ko je hudo.

Ko sva zavestno začela spreminjati življenje in se podala k bolj »zdravemu«, moram reči, da sva imela to srečo in imava to srečo, da si lahko privoščiva vse tisto, kar je zdravo. Sproščen način življenja pomaga k njegovi remisiji, pa tudi meni izjemno koristi. Masaže, savne in vse tisto razvajanje, ki naredi življenje lažje. In v teh trenutkih zbeživa od hitrega tempa življenja.

Včasih je to kar težko, a se počasi navadiš vključiti proste dni v svoje življenje. In kmalu brez tega ne moreš.

Prav tako moraš zdržati brez veliko stvari v življenju. Vendar na to ne gledam kot na izgubo.

Bolj se trudim, trudiva, da kakšno manjkajočo kvaliteto življenja zamenjava z drugo kvaliteto,

Kronček 2006

54

Razmišljanja bolnikov in članov ki je morda še boljša. Če ne moreš početi tega, pa zagotovo lahko nekaj drugega. Če ne smeš jesti tega, zagotovo diši nekaj drugega …

Res je, da bi velikokrat vpila v luno od hudega, še posebej takrat, ko so slabi trenutki. Jokala, ne vem, kaj bi naredila, obljubljala, samo, da …

Pa ni ničesar naprej. Pa to dam čez in življenje se nadaljuje. Nikoli ne veš, kdaj, kje, zakaj se bo zgodilo. A se vendarle zgodi in nikoli nisi dovolj pripravljen, ko pride. Nikoli ni lažje.

Nekaterih stvari v življenju se pač ne navadiš. Jih zgolj sprejmeš in jih postaviš v življenju na svoje mesto.

Na koncu želim povedati, da lahko tudi takšen Crohn zbliža dva, če si dovolita sprejeti, se pogovarjata in postavita zadevo na isto mesto v življenju. Pa še to je pomembno. Nikoli tega ne bom sprejela kot bolezen, zgolj kot drugačnost, kajti bolezen je stanje, odsotnost zdravja.

Pa Crohn ni zgolj to. Za sabo potegne še vse kaj drugega, večjega, hujšega. Zato se bolezni nikoli ni pametno prepustiti. Proti njej se je potrebno boriti z vsem, kar premoremo.

In če dovoliš, da te premaga drugo, hujše, večje, potem omagaš in se zapreš ter čakaš. Življenje pa gre mimo. Že dolgo ne dovolim, da bi se življenje odvijalo brez mene, brez naju.

Zato skušava narediti vse, da iz življenja potegneva največ, kar je, skupaj s Crohnom…

Danica Koren, Matejeva mama: PRISTEN STIK MED BOLNIKOM IN ZDRAVNIKOM JE IZREDNO POMEMBEN, ŠE POSEBEJ, ČE GRE ZA OTROKA Večkrat slišimo OTROCI SO NAŠE NAJVEČJE BOGASTVO. Res je tako in starši to najbolje vemo. Veselimo se rojstva otroka, veselimo se vsakega njegovega uspeha, trepetamo ob najmanjši bolezni.

Ko pa izvemo, da je naš otrok resno zbolel, takrat mislimo, da se nam je svet podrl.

Sprašujemo se, zakaj se je to moralo zgoditi meni, zakaj ravno moj otrok?

Takrat je izredno pomembno, da so ob tebi in malem bolniku ljudje, ki znajo svetovati, ki povedo vse o bolezni in o tem, kako živeti naprej. Zelo sem vesela, da imamo v Mariboru na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor zdravnike, ki znajo vzpostaviti pristen odnos z malimi bolniki, ki jih razumejo, se z njimi veliko pogovarjajo, jim razložijo bolezen in jih tolažijo v najtežjih trenutkih. Vse to pa je ob obilici dela silno težko, pa vendar ekipa zdravnikov asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med., asis. mag. Jernej Dolinšek, dr. med. in prim. prof. dr. Dušanka Mičetič-Turk, dr. med. to zmorejo. Zato se jim ob tej priliki v imenu staršev bolnikov, članov Društva za KVČB zahvaljujem za skrb za naše otroke, pomoč pri premagovanju težav, ki jih prinaša bolezen in nenazadnje tudi za prispevek k ustanovitvi in delovanju našega društva. Zahvala je še posebej namenjena naši predsednici asist. mag. Darji Urlep-Žužej, dr.med.

Kronček 2006

55

Sekcija za avtoimuno bolezen jeter

SEKCIJA ZA AVTOIMUNO BOLEZEN JETER (AIH) Zdenka Steblovnik, u.d.i.l., spec.m.i.

Sekcija za avtoimuno bolezen jeter (AIH - avtoimuni hepatitis) se je ustanovila v sklopu društva za KVČB predvsem zato, ker ta bolezen sodi med pridružene bolezni.

Pospešiti raziskave vzrokov te redke bolezni je ključnega pomena za dokončno rešitev – OZDRAVITEV. Cilji sekcije so predvsem delovati na področju: • Povezati paciente, družine mladih bolnikov, zdravstvene delvce in specialiste.

• Povečati zavest o avtoimuni jetrni bolezni v svetu medicine, javnem mnenju in pri relevantnih regionalnih socialno – zdravstvenih organih.

• Nuditi informacije o bolezni, zdravljenju in pridruženih težavah bolnikov.

• Pospešiti aktivnosti proučevanja in znanstvenih raziskav, povezanih s to boleznijo.

• Razvijati sodelovanje z drugimi sorodnimi organizacijami na mednarodni ravni.

Sekcija se trenutno aktivno povezuje z italijanskim združenjem za AIH »A.M.E.A. Onlus«, ki skupaj z združenjem »AIH Support Group« iz Velike Britanije predstavljata gonilo dejavnosti na področju AIH v Evropi.

KAJ JE AIH IN AVTOIMUNA OBOLENJA JETER • Avtoimuni Hepatitis (AIH) sodi v družino kroničnih progresivnih jetrnih bolezni, ki jih označuje avtoimuni odziv.

• Čeprav prevladuje pri odraslih ženskah (70% bolnikov so ženske v obdobju menopavze), lahko prizadene odrasle obeh spolov in, redkeje, tudi otroke.

Danes poznamo že več kot 80 avtoimunih bolezni. Avtoimune bolezni so rezultat okvare ali neučinkovitosti imunskega sistema, ko telo obravnava svoj lastni organ ali celice kot “sovražnika”. Avtoimune bolezni jeter so: • • •

Avtoimuni hepatitis (AIH), kjer specifična anti telesa napadejo zunanje jetrne celice. Deli se v tip I in tip II – glede na vrsto avto-antiteles.

Sklerozantni holangitis (PSC), kjer gre za napad notranjih jetrnih celic – velikih žolčevodov. PSC je prav tako razpoznaven po značilnih antitelesih in ga pogosto spremlja ulcerozni kolitis.

Primarna biliarna ciroza (PBC) se pojavlja izključno pri odraslih. Specifična avtoantitelesa napadajo intrahepatske celice – manjše žolčevode.

Trenutno je edina možnost zdravljenja, ki je na razpolago, imuno-supresija z namenom zadrževanja napredovanja bolezni. V primeru negativnega odziva oziroma povečanega napredovanja bolezni, ostaja še edina možna opcija – transplantacija.

A.M.E.A. Onlus - Italijansko združenje za avtoimuno bolezen jeter (http://www.amea-onlus.it/ ) … je nepridobitno združenje, ki ga je novembre 2005 ustanovila skupina, sestavljena iz staršev otrok pacientov, odraslih bolnikov in medicinskega osebja, specializiranega v hepatologiji in gastro-enterologiji. Domuje na Polikliničnem centru v Milanu. Znanstvena

Kronček 2006

56

Sekcija za avtoimuno bolezen jeter komisija je sestavljena iz domačih in tujih strokovnjakov s področja hepatologije, imunologije, gastro-enterologije.

AIH Support Group Velika Britanija ( http://www.autoimmunehepatitis.co.uk/ ) Cilji združenja so isti. Skupina je izjemno aktivna na spletu. Njen ustanovitelj in eden izmed aktivnih moderatorjev spletnih strani je Matt Hastings, mladenič iz Londona, ki je zaradi AIH imel že drugo transplantacijo jeter.

Letna članarina znaša 10 £, včlanitev je možna samo preko spleta. S članarino združenje krije stroške spletne strani, materialne stroške in stroške letnih lokalnih strokovnih srečanj. Ob včlanitvi prejmete AIH Guide Book A4 - 23 strani, AIH penkalo in AIH magnet. Včlanitev je potrebna za odgovarjanje na sporočila na forumu in za objave, sporočila pa so na vpogled vsem.

Strani so izjemno zanimive in informativne, saj so forumi zelo aktivni in se vanje vključujejo bolniki, starši in sorodniki bolnikov praktično iz vsega sveta. Je tudi odlična priložnost za vzpostavljanje kontaktov, izmenjavo izkušenj in spremljanje novih raziskav na področju zdravljenja in diagnosticiranja AIH ter tudi seznanjanja z razlikami v praksi zdravljenja med posameznimi državami.

Strani ponujajo tudi simpatično možnost »World map«, kjer se lahko vnesete v zemljevid sveta in vidite tudi, od kod prihajajo člani foruma in kdo so.

Strani in forum priporočam vsem, ki jih zanima AIH in obvladajo angleški jezik.

V glasilu bomo redno objavljali nekatere zanimive prevode prispevkov s tega foruma.

Pa pokukajmo malo: VPRAŠANJE: Pozdrav vsem, upam da ste dobro!

Spet se odpravljam na obisk svojega specialista in sem tokrat, zahvaljujoč vam vsem, pripravljen z vprašanji 'Zakaj' in zakaj ne'!!

Branil sem se terapije z azatioprinom2, ki mi jo je želel predpisati, predvsem zaradi opisov stranskih učinkov – bruhanja, znižanja kostne mase ipd. kot so jih ljudje opisovali tukaj …

Nameraval sem predlagati, da mi predpiše Cellcept, saj je po objavah na forumu kazalo, da bi to zdravilo lahko bilo bolj varno.

Toda ko sem prebral Terezino sporočilo in kar ste ji odpisovali, se mi je zdelo, da azathioprin le ni tako strašljiv!

Torej moje vprašanje je, glede na vaše izkušnje, ali je Cellcept vendarle bolj varna možnost od azatioprina?

Eric ODGOVOR: Tukaj seveda ni lahkih odgovorov!

Različni zdravniki imajo različne poglede. Na eni strani je azatioprin (Imuran), ki ima dolgo zgodovino in nekaj slabih strani. Na drugi je Cellcept – mnogo novejši (in zato mnogo dražji) in nekaj preizkusov in izkušenj kaže na to, da bi naj zagotavljal večjo toleranco. Kar zadeva transplantacije, so številni transplantacijski centri zamenjali standardno uporabo azatioprina s 2

Azatioprin je generično ime za zdravilo, ki ga poznamo pod komercialnim imenom Imuran. Cellcept sodi med mikofenolate.

Kronček 2006

57

Sekcija za avtoimuno bolezen jeter Cellceptom, ravno zaradi boljšega profila stranskih učinkov in rahlo nižjega deleža zavrnitev. Že 8 let je razširjena uporaba Cellcepta po transplantacijah – in nobena študija ni pokazala kakšnih novih še neznanih stranskih učinkov – zato se vedno večje število zdravnikov odloča za uporabo Cellcepta. Še posebej jim je všeč dejstvo, da Cellcept kot kaže ne povzroča nevarnosti raka pri transplantacijskih pacientih, medtem ko jo azatioprin povzroča – čeravno le majhno. Seveda to nujno ne velja za primere AIH pacientov, saj se naš režim zdravljenja razlikuje od zdravljenja bolnikov s transplantacijami.

Večina zdravnikov meni, da bi bilo potrebno še več primerjalnih testov teh dveh zdravil za tretman AIH pred odločitvijo, da se Cellcept potrdi kot standardna terapija – toda kot kaže nihče ni pripravljen financirati te teste.

Moj zdravnik je prepričan, da bo Cellcept prej ko slej postal standardna terapija za zdravljenje AIH, se pa tudi strinja, da so potrebni dodatni ustrezni preizkusi. Pravi, da sta dve poglavitni slabosti Cellcepta njegova cena (okoli 3000 £ letno) in pa kontraindikacije za nosečnice (toda predvidevam, da ti ne sodiš v to kategorijo!). Zato predpisuje Imuran še vedno kot standardno terapijo – Cellcept pa le v primerih, ko je bolnik netolaranten nanj – kot na primer jaz.

Zdenka Steblovnik

Moje osebne izkušnje s Cellceptom so fantastične. Vem, da zveni kot reklama – ampak zares le pogoltnem cellcept in pozabim da imam to bolezen. Nikoli nisem prehlajena, nimam grip ipd. – opravljam naporno službo in mi še uspe oditi v telovadnico, pa še teči sem spet začela (neumnica sem se celo prijavila na tek na 5 km - auu – mišice me bolijo že ob sami misli!).

Zagotovo imam dosti sreče – tega se zavedam, sem pa prepričana, da tudi Cellcept ima tukaj svojo vlogo.

Mislim, da bo pametno, da vprašaš svojega zdravnika o obeh zdravilih – vprašaj, katero ti priporoča in zakaj. Morda sam nima izkušenj s Cellceptom – v tem primeru zahtevaj mnenje nekoga, ki jih ima. Po drugi strani, če reče, da misli, da Cellcept je najboljša alternativa, ne ve pa, kako bo upravičil visoke stroške, boš moral premisliti, kaj boš sam rekel na to. Vsi poslušamo o prizadevanjih za znižanja stroškov zdravljenja – in to je klasična dilema zdravnikov. Ali naj predpišejo zdravilo, ki je po njihovem mnenju malo boljše od obstoječega, če je le-to veliko dražje od obstoječega? Težko, a ne?

Rada bi se še bolj podrobno pogovarjala o tej temi, če te zanima. Lahko te tudi napotim na članek v majhni študiji o uporabi Cellcepta pri zdravljenju AIH. Javi mi.

Opravičilo za tako dolgo sporočilo!

Vso srečo!

Ann

Kronček 2006

58

Sekcija za avtoimuno bolezen jeter Še nekatere spletne povezave, kjer lahko dobite več informacij o značilnostih in zdravljenju AIH: http://www.patient.co.uk/showdoc/23068926/ http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/autoimmunehep/index.htm http://pbcers.org/ http://www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=26476

Kronček 2006

59

Novice društva za KVČB

NOVICE DRUŠTVA ZA KVČB MLADI ČLANI Matej Koren in Jure Zagoranski se izjemno trudita predstaviti svojo bolezen svojim vrstnikom. Tako sta sodelovala tudi v Arnoldovem kotičku na Osnovni šoli Ludvika Pliberška v Mariboru. Članek socialne delavke Maje Toš-Horvat. »Oh ne, zbolel sem,« godrnjamo, ko ugotovimo, da imamo povišano temperaturo nad zdravo mejo. Tri dni slabega počutja, počitka, obiski zdravnika, jemanje zdravil … in po tem času je »naporni« del virozne bolezni mimo, mi smo pa spet v starih tirih vsakodnevnih dejavnosti in opravkov. Kako drugače pa je, če je bolezen dolgotrajna, kronična in se moramo vedno znova boriti, se vsak dan strogo držati določenih bolj zdravih pravil življenja, diete, se nič ne vznemirjati ob dolgi bolezni in ob tem obdržati hiter in zahteven tempo v življenju in šoli? To je nekaterim že v šoli, drugim pa na srečanju društva KVČB 25. aprila razložil Matej Koren s prijateljem Juretom Zagoranskim. Ob svojih delih in ustvarjanju sta prispevala velik kamenček v mozaiku, z namenom pomagati vsem otrokom s kronično vnetno črevesno boleznijo. In kaj pomaga? Ob predstavitvi je iz njiju, čeprav je težji del bolezni za njima, še vedno sijala močna volja, vztrajnost, prijaznost, ustvarjanje (pisanje, igranje kitare, origami).

Kot da sta bliže tistemu bistvu, o katerem je govoril Mali princ, da je očem nevidno. V četrtek 11. maja je bil Matej tudi gost kontaktne oddaje Dobro jutro, ki jo predvajajo na RTV Maribor v dopoldanskem programu. Ste ga morda poslušali?

Jure Zagoranski in Matej Koren na predstavitvi v Arnoldovem kotičku na Osnovni šoli Ludvika Pliberška v Mariboru

PRIDRUŽENI EVROPSKI ZVEZI DRUŠTEV S KVČB EFCCA – www.efcca.org European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations Evropska zveza društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis

Kronček 2006

60

Novice društva za KVČB Kaj je EFCCA? Ob vse večjem prepoznavanju KVČB so na različnih koncih Evrope začele nastajati skupine za samopomoč. Večina skupin je bila formiranih do sredine 80-ih let prejšnjega stoletja in so danes del osnovnega Evropskega združenja bolnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom.

Nadaljnji razvoj teh organizacij se je odseval na večjem številu diagnoz KVČB, prav tako pa je bila opažena pomembnost skupin za samopomoč oziroma društev.

Pod vplivom evropskih idealov moči skozi sodelovanje se je med skupinami pojavila želja in potreba po večji panevropski krovni organizaciji. Leta 1990 so se predstavniki skupin odločili ustanoviti Evropsko zvezo društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA), ki so jo formalno ustanovili leta 1993 v Strasbourgu, ustavo pa registrirali leta 1996 v Belgiji.

Cilji EFCCA Enako kot posamezna društva širom Evrope ima tudi EFCCA cilj izboljšati kvaliteto življenja bolnikov s KVČB in njihovih bližnjih. Te cilje EFCCA dosega z delom z in za pridružena in ostala društva v Evropi, omogočanjem izmenjave informacij in promocijo mednarodnih aktivnosti, rednim stikom z evropskimi oblastmi, zdravniki in organizacijami po svetu, spodbujanjem znanstvenih raziskav o vzrokih in zdravljenju KVČB. Poleg tega EFCCA stremi k osveščanju javnosti, nudi podporo pridruženim društvom in tesno sodeluje s strokovnjaki z medicinskega področja in sorodnimi organizacijami. Spodbuja tudi sodelovanje med obstoječimi društvi in sodeluje pri ustanavljanju novih društev. Nenazadnje EFCCA tudi promovira in razvija enake priložnosti za vse bolnike na vseh področjih dela.

Projekti EFCCA Glavni projekti EFCCA so razdeljeni na 5 sklopov: 1. Projekt socialne varnosti, pri čemer se EFCCA trudi raziskati in primerjati področje zdravja in sociale v različnih državah ter pomagati posameznim društvom izboljšati položaj pravic bolnikov s KVČB. 2. Kvaliteta življenja, ki vključuje informacije o simptomih, zapletih in zdravljenju KVČB, prav tako pa obravnava socialne, finančne in zaposlitvene probleme, s katerimi se soočajo bolniki.

3. Potovanja s KVČB in »zdravstveni potni list«, ki vključuje izdelavo brošur v različnih jezikih za potovanja v EFCCA državah. Te brošure ponujajo informacije, ki so potrebne za bolnike, ki potujejo izven svoje države in z njimi lažje najdejo pot do brezplačne medicinske pomoči. Prav tako poteka komunikacija med posameznimi društvi, na katera se lahko obrnejo člani EFCCA med svojimi potovanji.

4. Promocija ustanavljanja novih društev, pri čimer EFCCA pomaga ustanoviti društva v državah, kjer ta oblika povezovanja še ni prisotna.

5. Podskupina »EFCCA mladinci«, ki je bila ustanovljena leta 2003 in deluje pod okriljem EFCCA, vključuje pa letna srečanja mladih v različnih evropskih mestih in druge samostojne projekte.

Kakšno vlogo ima v EFCCA Slovenija?

Kot novo pridružena je Slovenija takoj postala aktivna članica EFCCA. Oba delegata sodelujeva pri projektih znotraj same zveze in sva v stiku z ostalimi delegati, ki zelo aktivno sodelujejo pri njihovih nacionalnih društvih. Za mlado društvo kot je naše je v prvi vrsti najbolj pomembno, da imamo možnost izmenjave informacij in izkušenj z društvi, ki imajo že daljšo zgodovino in nam lahko svetujejo, v katero smer in kako se naj naše društvo razvija, da bomo čim bolj uspešni in dejavni na različnih področjih. Ker je EFCCA povezana tudi z

Kronček 2006

61

Novice društva za KVČB ostalimi organizacijami kot je na primer ECCO (European Crohn's & Colitis Organisation), ki vključuje gastroenetorologe specializirane za Crohnovo bolezen in kolitis, si lahko naše društvo za KVČB obeta tudi izmenjavo informacij o novejših študijah, ki potekajo pod okriljem ECCO. Povezave: www.efcca.org www.ecco-ibd.org www.ibdis.net Nataša Golob Krajnc

Nataša Golob Kranjc in Dušan Baraga NAŠI ČLANI NA SVETOVNEM SPLETU – FORUM Naše društvo se predstavlja tudi na spletu www.kvcb.si , kjer imamo že dve leti svojo internetno stran, ki predstavlja veliko pridobitev za naše društvo. Preko internetne strani obveščamo člane o najnovejših izsledkih s področja KVČB. Nekateri člani pa sodelujete tudi na forumu www.zdravje.razprave.com. Forum, namenjen bolnikom, svojcem in vsem, ki se srečujejo s kronično vnetno črevesno boleznijo je bil ustanovljen pred skoraj dvema letoma, 16. 11. 2004.

Sama sem zbolela pred približno štirimi leti. Dokler moja bolezen ni dobila imena in mi ni bila postavljena diagnoza, sem se počutila sama s svojimi neprijetnimi težavami, čeprav sem bila vedno deležna velike podpore s strani družine in prijateljev.

Ko pa sem dokončno uvidela, da je ta moj »Crohn« nekaj, kar se je mojemu življenju precej nepovabljeno pridružilo, sem se odločila, da ga raje sprejmem in se naučim z njim živeti v sožitju. Začela sem bolj raziskovati o svoji bolezni, zanimalo me je, kako ostali bolniki živijo, kakšne težave imajo, kako se ubadajo z vsakdanjimi tegobami … S pomočjo spleta sem našla sotrpine v tujini. Že po nekaj dneh in po uvodnem prebiranju njihovih sporočil sem ugotovila, Kronček 2006

62

Novice društva za KVČB da je takšen način komunikacije izjemno koristen. Za tem, ko sem prečesala slovensko spletišče in nisem našla podobnega foruma, sem se odločila ustanoviti svojega.

Forum se dotika tem, ki so pomembne za življenje bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo in tako teče beseda o zdravilih, postopkih diagnostike, prehrani in dietah, operacijah, samem življenju s KVČB, prav tako pa je del foruma namenjen humorju in manj resnim debatam o vsakdanjem življenju.

Po skoraj dveh letih šteje forum 251 uporabnikov, ki so napisali 4738 prispevkov v 295 temah. Če sklepam po sebi, si upam trditi, da forum predstavlja pomembno obliko povezovanja in komunikacije, izmenjave izkušenj, nasvetov in mnenj. Na njem se srečujemo tako redni »forumaši«, ki smo prisotni skoraj vsak dan, kot taki, ki nas obiščejo redkeje, a niso zato nič manj dobrodošli.

Nataša Golob Krajnc USTANOVLJENA PRIMORSKA SEKCIJA Zelo sem vesela, da je bila v začetku junija 2006 ustanovljena primorska sekcija Društva za KVČB. Sem crohnova bolnica že osmo leto. Lani poleti sem imela hud zagon bolezni. Moje življenje je viselo na nitki. Na srečo, mi je bila dana še ena priložnost. V tem času sem se srečala tudi z marsikatero birokratsko oviro in krivico. Zato sem začutila potrebo, da vse to, kar sem se naučila in spoznala delim z drugimi, ki imajo težave podobne moji.

Delovanja naše sekcije si ne predstavljam kot »soljenje pameti« članom, kako naj ravnajo z boleznijo. Saj vemo, da niti dva bolnika nista enaka.

V prostorih Zdravstvenega Doma Koper bomo organizirali skupino za samopomoč, kjer se bomo o bolezni poskušali pogovarjati čim bolj odkrito in sproščeno. Septembra smo začeli zbirati prijave za tečaj avtogenega treninga. Tečaj bo vodila klinična psihologinja Vesna Dujc.

V prihodnosti bomo organizirali tudi telovadbo, ki bo prilagojena našim zmožnostim in potrebam. Kajti kljub bolezni je vzdrževanje kondicije zelo pomembno. Redna fizična aktivnost pa ima dobrodejne učinke tudi na naše psihično počutje. Upam, da se bomo spodbujali k pozitivnemu razmišljanju predvsem, ko bo bolezen v zagonu.

K naši sekciji se bo pridružila tudi gastoenterologinja Tamara Marušič. Sproti nas bo obveščala o novostih na področju znanstvenih raziskav bolezni, novih zdravilih in delu gastroenterološkega oddelka izolske bolnišnice. Z omenjeno zdravnico bomo kmalu organizirali tudi predavanja v osnovnih in srednjih šolah, kjer bomo tako mladostnike in učitelje seznanjali s problematiko kroničnih vnetnih črevesnih bolezni ter (upajmo) pripomogli k njihovemu zgodnejšem odkrivanju.

Veseli bomo vsakega člana, ki bo v primorski sekciji aktivno sodeloval in prispeval k boljšemu in učinkovitejšemu delovanju društva s svojim znanjem in svojimi idejami, hkrati pa ne bomo obsojali tistih, ki na to niso pripravljeni.

Karmen Drljić

!!! NAJNOVEJŠE !!!

ODKRIT NOV GEN

Kronček 2006

63

Novice društva za KVČB V času nastajanja glasila je bila v reviji Science objavljena novica o odkritju novega gena, ki je povezan s Crohnovo boleznijo. Novico je povzela tudi agencija Reuters Health: NEW YORK (Reuters Health) Gen, ki kodira pod enoto receptorja za interleukin-23 (IL23R), proinflamatornega citokina, izgleda da vpliva na dovzetnost za razvoj vnetne bolezni črevesja.

Novico so Kanadski in Ameriški znanstveniki objavili v reviji Science Express. Kot je povedala dr. Judy H Cho iz univerze Yale, je odkritje rezultat sistematičnega iskanja genov, ki bi bili lahko povezani s kronično vnetno boleznijo črevesja. Ekipa znanstvenikov je testirala preko 300 000 polimorfizmov enega nukleotida s čipom za genotipizacijo pri 547 bolnikih s Crohnovo boleznijo in pri 548 zdravih ljudeh. Našli so močno povezavo med Crohnovo boleznijo in genom IL23R, ki je lociran na kromosomu 1p31. Dodatno testiranje je pokazalo tudi povezavo z ulcerativnim kolitisom. Medtem ko veliko variant gena poveča možnosat razvoja Cronove bolezni izgleda da določena različica gena močno zmanjša verjetnost za razvoj bolezni. Kakorkoli že, izgleda da je ta zaščitniška genska različica precej redka v splošni populaciji. Rezultati raziskave nakazujejo možnost, da lahko postane IL-23 signalna pot v celici nova tarča na katero lahko delujemo z novimo zdravili in tako skušamo vpivati na to hudo kronično bolezen, ki prizadane vedno več ljudi.

In še:

INFLIKSIMAB ODOBREN KOT ZDRAVILO DRUGE IZBIRE ZA ZDRAVLJENJE CROHNOVE BOLEZNI V EVROPSKI UNIJI Yael Waknine Medscape Medical News 2006. © 2006 Medscape 9. oktobra je evropska komisija odobrila razširjeno indikacijo za infliksimab. Uporablja se lahko kot zdravilo druge izbira pri zdravljenju hude aktivne Crohnove bolezni pri bolnikih, ki niso odgovorili na zdravljenje z ustreznimi in zadostnimi postopki zdravljenj z kortikosteroidi in/ali imunosupresivi ali, ki takega zdravljenja ne prenašajo ali imajo medicinske kontraindikacije za tako zdravljenje.

Odobritev je temeljila na kliničnih študijah, ki so obravnavale zdravljenje z infliksimabom, kot so ACCENT1, GETAID in TREAT, registracija in postmarketinške študije.

V študiji ACCENT1 so bolniki prejemali eno 5mg/kg infuzijo infliksimaba. Bolniki, ki so se na zdravljenje odzvali so bili naključno razdeljeni na dve skupine. Prva skupina je prejemala placebo 2 in 6 teden in nato enako infuzijo vsakih 8 tednov. Druga skupina je prejemala infliksimab 5mg/kg v enakih intervalih, tretja skupina pa infliksimab v dozi 5mg/kg 2 in 6 teden nato pa 10 mg/kg vsak 8 teden skupno 46 tednov Rezultati študij kažejo, da je 57% bolnikov odgovorilo na zdravljenje po eni sami infuziji.

Značilno več bolnikov, ki so prejemali 5mg/kg je doseglo remisijo 30 ti teden v primerjavi s placebo skupino. (39% napram 25%). Po evaluaciji so dosegli znižanje za 25% ali več in 70 točk in več pri oceni Crohn disease activity index (CDAI).

Celo več, več kot dvakratno število bolnikov v skupini »vzdrževanje z infliksimabom Kronček 2006

64

Novice društva za KVČB 5mg/kg« je bilo v remisiji in so prenehali zdravljenje s steroidi v 54 tednu v primerjavi s tistimi, ki so po inicialni dozi prejemali placebo. (25% napram 11%). Varnost infliksimaba je bila primerljiva z drugimi študijami infliksimaba pri bolnikih z Crohnovo boleznijo in reumatoidnim artritisom. Študija GETAID je ponovno preverila kombinacijo azatioprina (AZA; 2 do 3 mg/dan) ali 6merkaptopurin (6-MP: 1-1,5 mk/kg/dan) pri bolnikih z steroidno odvisno Crohnovo boleznijo.

Bolniki so bili naključno razdeljeni za prejemanje treh infuzij v dozi 5mg/kg infliksimaba ali placebo na začetku ter 2 in 6 teden. Steroidi so bili ali zniževani ali povišani glede na remisijo ali relaps bolezni.

Rezultati kažejo, da je infliksimab značilno bolj učinkovit za indukcijo remisije v primerjavi s placebom 12 teden (75% napram 38%: P<0.001), 24 teden (57% napram 29%: P<0.003) in 54 teden (40% napram 22%: P<0.04). Hudi stranski učinki so se pojavili pri 2 in 4 bolnikih v skupini z infliksimabom in v skupini s placebom.

TREAT register je bil ustanovljen za pregled in nadzor nad dolgotrajno varnostjo zdravila infliksimab pri Crohnovi bolezni. Vključuje 6290 odraslih bolnikov v času študija od katerih je 51% prejemalo infliksimab in 49% bolnikov, ki so prejemali druge terapije. Analiza podatkov sugerira, da uporaba infliksimaba ni neodvisen dejavnik tveganja za nastanek resne infekcije ko je primerjan z drugimi dejavniki kot je spremljajoče zdravljenje. Niso ugotovili nobenega primera tuberkuloze pri nobenem bolniku iz obeh skupin.

Analiza tudi ni pokazala povečano tveganje za malignost v skupini infliksimaba v primerjavi s placebom. ( na 100 bolnikovih let, 0,74 napram 0,82) Infliksimab je bil predhodno odobren od EC in US FDA za zmanjšanje znakov in simptomov ter za indukcijo in vzdrževanje klinično dosežene remisije pri odraslih in otrocih z zmernim do hudo aktivno Crohnovo boleznijo, ki so imeli neustrezen odgovor na konvencionalno terapijo in za zmanjšanje števila drenirajočih enterokutanih in rektovaginalnih fistul ter za vzdrževanje zaprtih fistul pri bolnikih z fistulizirajočo obliko Crohnove bolezni.

Druge indikacije za infliksimab so ankilozirajoči spondilitis, psoriatični artriti, reumatoidni artritis in ulcerativni kolitis.

Barbara Leskovar PROGRAM DELA DRUŠTVA (od zasedanja skupščine 1. 6. 2006 do leta 2008) Program je pripravljen na osnovi statuta, v katerem so zapisane naloge, ki jih izvaja društvo.

Konkretne naloge si zastavljamo sproti na osnovi trenutnih aktualnosti in interesa članov društva.

PRIORITETNE/prednostne NALOGE DRUŠTVA (program delovanja društva): širitev članstva društva – želimo, da se v društvo vključi čim več bolnikov s KVČB. Več nas bo, močnejši bomo v doseganju zastavljenih ciljev.

Kronček 2006

65

Novice društva za KVČB pridobivanje aktivnih članov društva – člane društva želimo pritegniti k aktivnemu delovanju v društvu. Delovanje društva poteka v okviru projektnih skupin oziroma komisij, ki so ustanovljene za izvajanje določenih projektov – npr. Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil. Komisije ustanovi IO, sekcije društva ali pa se ustanovijo na pobudo aktivnih članov društva, ki želijo delovati na področju posameznih projektov. delovanje v okviru sekcij društva. Predsedniki sekcij obvezno poročajo o delovanju sekcij vsakih šest mesecev (na redni letni skupščini društva ter na srečanju oziroma simpoziju ob polletju) sodelovanje s strukturami oblasti, zdravstvenimi strukturami in zdravstvenimi in drugimi institucijami zaradi doseganja zastavljenih ciljev. vključitev v EFCCA – EVROPSKO ZVEZO DRUŠTEV ZA KVČB - Povezovanje z društvi bolnikov s KVČB iz drugih evropskih držav bo pripomoglo k boljšemu delovanju društva ter povečalo možnosti za dvig kakovosti življenja bolnikov s KVČB. Ob tem je najbolj pomembno, da prenesemo dolgoletne izkušnje z delovanjem društev bolnikov s KVČB iz tujine k nam v Slovenijo, prav tako pa želimo aktivno sodelovati v evropskih projektih EFCCA. pridobitev STATUSA DRUŠTVA, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU, STATUSA HUMANITARNE ORGANIZACIJE ALI INVALIDSKE ORGANIZACIJE IZVAJANJE IN NADALJEVANJE AKTIVNOSTI NA PODROČJU ŽE VPELJANIH IN ZAČETIH PROJEKTOV: - projekt »PREDSTAVITEV BOLEZNI V JAVNOSTI« V sklopu tega pomembnega cilja želimo to težko kronično bolezen predstaviti v javnosti v »pravi luči« ter osvetliti težave bolnikov. Ponekod še vedno prevladuje mnenje, da so ti bolniki »namišljeni bolniki«, ki si izmišljajo težave. Že samo nepravilno dojemanje bolezni v javnosti močno zmanjša kvaliteto življenja bolnikom s KVČB. V sklopu PROJEKTA »PREDSTAVITEV V JAVNOSTI« potekajo naslednji projekti: delovanje preko sredstev javnega obveščanja (TV, radio, tiskani mediji) - ozaveščanje javnosti glede bolezni in bolezenskih težav bolnikov, premagovanje in odpravljanje tabujev glede bolezni. izdelava zloženk s predstavitvijo bolezni, društva, možnostih za izboljšanje kvalitete življenja bolnikov priprava publikacij s posameznih področij KVČB (publikacije o prehrani, brošure o nosečnosti in KVČB, o zdravljenu, diagnostiki….. izdelava plakatov o bolezni, o možni pomoči bolnikom prek društva v okviru tega programskega sklopa »predstavitev bolezni javnosti« že poteka projekt »SPREJMIMO DRUGAČNOST«, ki se izvaja na nekaterih mariborskih šolah. Naši člani društva – otroci in mladostniki s KVČB na sproščen način odprto predstavljajo bolezen, njihove težave, kako se spoprijemajo s težavami, hkrati pa predstavljajo tudi svoje umetniške

Kronček 2006

66

Novice društva za KVČB dosežke (slike, pesmi, zgodbe, ročna dela …) Projekt je medijsko podprt (TV). Na ta način se bolezen skozi videnje otrok in mladostnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo predstavlja širši javnosti. Ta prisrčen in pomemben projekt želimo razširiti na druge šole, srednje šole, fakultete, v različne delovne sredine in okolja. projekt »BILTEN DRUŠTVA« – glavna urednica Barbara Leskovar.Bilten vključuje strokovne prispevke, poročila delovanja društva, delovanja sekcij društva, zanimivosti ter utrinke s srečanj društva ter rubrike: «Naši člani se predstavijo, strokovna predavanja, naše zgodbe, strani za smeh«. projekt INETRNETNA/spletna STRAN DRUŠTVA - sprotno obnavljanje in posodobitev internetne strani, večja ažurnost, več svežih aktualnih prispevkov, internetno stran »odpreti« za mnenja, predloge članov društva projekt »ODGOVORI NA VPRAŠANJA BOLNIKOV S KVČB« bodisi na internetni strani, forumu ali v katerem od časopisov, v kateri bi skupina priznanih zdravnikov s področja KVČB odgovarjala na individualna vprašanja naših članov in širše javnosti glede KVČB. projekt organizacije »SKUPIN ZA SAMOPOMOČ« ki bi vključevale manjše število bolnikov, ki bi si izmenjavali izkušnje in si medsebojno pomagali prebroditi težave; po možnosti bi skupine vključevale strokovnjake, vešče v »psihološki in zdravstveni strokovni pomoči«. projekt izvedbe in organizacije »ZDRAVSTVENE REHABILITACIJE OTROK IN MLADOSTNIKOV« - gre za počitniške programe – eno- ali dvotedensko letovanje na morju ali v planinah) pod strokovnim zdravstvenim vodstvom. projekt IZOBRAŽEVANJA, OZAVEŠČANJA IN SEZNANJANJA BOLNIKOV Z NOVOSTMI S PODROČJA KVČB vključuje: - publikacije, brošure, zloženke, bilten, internetno stran..

- v ta programski sklop spada »Projekt organizacije SREČANJ IN SIMPOZIJEV« – gre za projekt organizacje strokovnih predavanj z vsebinami, ki konkretno nudijo bolnikom različne oblike pomoči (kako pridobiti status kronično bolnega otroka v šoli, nadomestilo za nego kronično bolnega otroka, olajšava pri dohodnini, pridobitev statusa invalida) ter strokovnih predavanj o novostih s področja zdravljenja, diagnostike, prehrane, psihičnih vidikov KVČB …). projekt IZOBRAŽEVANJA ZDRAVSTVENIH DELAVCEV NA PRIMARNEM ZDRAVSTVENEM NIVOJU (organizacija simpozijev za zdravnike splošne medicine, pediatre, zdravnike šolske medicine in medicine dela, medicinske sestre in tehnike, dietetike … Namen je v seznanjanju zdravstvenih delavcev z novostmi s tega področja, v zgodnjem spoznavanju bolezenskih znakov in pravočasni diagnostiki, seznanjanje s pravilno prehrano, možnostjo zdraviliškega zdravljenja, pedagoških pogodb ...) projekt organizacije SREČANJ IN DRUŽENJ bolnikov s KVČB - za sprostitev, medsebojno spoznavanje članov, izmenjavo izkušenj, medsebojno pomoč – organizacija prednovoletnega srečanja članov društva v decembru (s strokovnim predavanjem, srečelovom, glasbo; organizacija piknika ob koncu šolskega leta .

Kronček 2006

67

Novice društva za KVČB

projekt pridobivanja sponzorjev, donatorjev ter drugih finančnih virov za izvajanje projektov Uradne ure društva bodo še nadalje vsak prvi torek v mesecu od 16–17 ure na sedežu društva, na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor ali ob istem času na tel. Številko 02/321 2137, sicer pa je možno dnevno komuniciranje preko elektronske pošte info@kvcb.si ali preko www.razprave.com/zdravje Predsednica društva: asist. mag. Darja Urlep, dr. med.

Kronček 2006

68