KRONČEK 13 by Društvo za KVČB

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen številka 13, leto 2018, issn 1854–6927, www.kvcb.si

kronoFON 031 667 557

od ponedeljka do petka med 16. in 20. uro

Klic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

Društvo za KVČB (kronično vnetno črevesno bolezen) nudi informacije in podporo prek telefona za osebe, ki so zbolele za KVČB in njihove bližnje. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta crohnova bolezen (CB) in (UK). Več informacij na www.kvcb.si

Kaj je Kronofon? • Telefonska linija za pomoč na področju KVČB. KVČB ali pa • potrebujejo nekaj osnovnih informacij v zvezi z njo. • Vsi klici so strogo zaupni (klicatelju ni treba povedati nobenih osebnih podatkov, če tega ne želi). • Svetovalci nudijo osnovne informacije glede bolezni, ne nudijo pa medicinskih nasvetov. • Svetovalci vam nudijo podporo pogovoriti z osebo zunaj vašega družinskega, prijateljskega ali zdravstvenega kroga. • Dobite tudi veliko informacij o delovanju društva za KVČB in

Kdo so svetovalci na Kronofonu? Svetovalci so člani društva za KVČB svetovalci prek telefona. Običajno so osebe z kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci, zato imajo tudi življenjsko izkušnjo bolezni. Svetovalci so prostovoljci, ki so usposobljeni za delo na Kronofonu.

Pisna vprašanja zato prosimo za razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

nj ja iho p ri ve sv ojce ter

te lje.

ci Na

kronoFON 031 667 557

vi a podporna šte

e-naslov: kronofon@kvcb.si

on aln

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB p. p. 640 2103 Maribor

lka in za o sebe s KVČB

Uvodnik Kdo smo, kaj počnemo

Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Dragi člani in članice Društva za KVČB in vsi ostali! Bliža se konec leta, čas pričakovanj in čas obdarovanj, čas, ki ga radi preživimo v krogu prijateljev, znancev, sorodnikov, čas, ko naredimo pregled čez leto, ki odhaja, in načrte za leto, ki prihaja. V letu, ki se poslavlja, smo v Društvu za KVČB posvetili veliko pozornost organiziranju večjih strokovnih dogodkov. V letošnjem letu si nismo določili posebne tematike, ki bi se je držali skozi vse leto. Vsa leta, odkar obstaja društvo, ne pomnim, da se ne bi tako ali drugače dotaknili teme o prehrani. Okoli tega se še vedno vrti ogromno nerazrešenih vprašanj in dilem, na drugi strani pa tudi novih spoznanj in dognanj. Prehrana predstavlja pomemben del ukrepov za izboljšanje zdravstvenega stanja pri kroničnih bolnikih, pri nekaterih stanjih in boleznih pa je prehrana ključni del obravnave in zdravljenja bolnika. Presnovna stanja bolnikov so povezana z njihovim zdravstvenim stanjem, kroničnimi boleznimi, akutnimi bolezenskimi stanji, krhkostjo (starostniki) in so tudi odraz socialnih težav. Pristop in njihova obravnava imata pomembno vlogo pri izhodu bolnikovih zdravstvenih stanj. Zato mora imeti klinična prehrana posebno vlogo pri zdravstveni obravnavi bolnika v ambulanti družinske medicine, saj se ukvarja z vzroki, diagnostiko, spremljanjem, zdravljenjem prehranskih in presnovnih stanj kroničnega bolnika, ki so posledica kroničnega vnetja. Dostop do ustreznega prehranskega svetovanja mora biti čim bolj približan bolnikom, saj je zdajšnja dostopnost zelo slaba in omogoča prodiranje raznih neustreznih in škodljivih prehranskih praks. ONCA predstavlja evropske pobude in strokovno platformo za organiziranje učinkovite prehranske oskrbe na vseh ravneh zdravstvenega sistema. Ker za to potrebujemo znanje in sodelovanje, pobuda ONCA predstavlja prikaz možnosti za pridobivanje novih spoznanj, veščin in izmenjav učinkovitih praks za sistemsko ureditev na videz tako preprostega problema, kot je optimalna prehranska skrb za vse. Za mlade in stare, zdrave in bolne in za specifične probleme prehransko ogroženih skupin, kot so na primer starostniki. Vse ta razmišljanja so pripeljala do tega, da smo v Društvu za KVČB konec marca organizirali srečanje in posvet »Pomen dostopa do svetovanja o pravilni prehrani za kroničnega bolnika. Kaj je optimalna prehrana?« Srečanje je bilo namenjeno vsem zainteresiranim društvom kroničnih bolnikov z namenom seznanitve z evropsko pobudo »Optimal nutrition for all« in oblikovanjem slovenske platforme te pobude. Odziv je bil zelo dober, zato smo se po končanem srečanju domenili, da smo vsem deležnikom v sistemu zdravstvenega varstva poslali pismo pobude in naše zahteve. Kronični bolniki zahtevamo dostop do ustrezne prehranske obravnave in zdravljenja tako na primarni ravni, v primarni in sekundarni preventivi, kot tudi med zdravljenjem na sekundarni ali višji ravni za vse prebivalce Slovenije in s tem apeliramo na vse deležnike v procesu zdravljenja, da našo pobudo obravnavajo in ustrezno ukrepajo glede na položaj v procesu zdravljenja. Kolesje se je začelo premikati, pred nami pa je še dolga pot, ki jo moramo prehoditi. Tudi v prihodnje bomo v Društvu za KVČB opravljali svoje poslanstvo z največjo gorečnostjo in zavzetostjo. Naj leto, ki prihaja, zaseje vse, kar si najbolj želite! Zdravje, ljubezen, veselje, prijateljstvo … Sreča je v majhnih stvareh, toplih ljudeh, v stisnjenih dlaneh. Srečno! 4

Kolofon Društvo za KVČB predsednica

Mateja Saje

podpredsednik

Dušan Baraga

strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB

Dušan Baraga

strokovna vodja za otroke in mladostnike s KVČB

Darja Urlep Žužej

tajnica

Danica Koren

blagajničarka

Nataša Cvikl

št. članov (3. 12. 2018)

1558

mobi kontakt

041 665 000 (delovniki: od 17. do 21. ure, sobota: 10. do 18. ure)

sedež

Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto

p. p. 640, 2103 Maribor

spletna stran

www.kvcb.si

elektronska pošta

info@kvcb.si

transakcijski račun

SI56041730001077573

kratica

KVČB = kronična vnetna črevesna bolezen

Kronček #13 urednica

Katja Račič

uredniški odbor

Mateja Saje, Danica Koren

strokovni pregled

Dušan Baraga, Darja Urlep Žužej

lektura

Maruša Rezar

cgp, logo, logotip Društva

Irena Gubanc (priredila Polona Gorjan)

oblikovanje

Neja Kotnik, Naja Puhan, Jure Kotnik, Tatjana Cankar

oblikovanje in prelom

Jana Janko

naslovnica

Katja Račič, Jana Janko

fotografije

Arhiv Društva za KVČB, Shutterstock

urejanje fotografij

Jana Janko, Dejan Koren

kontakt & komentarji

info@kvcb.si

tisk

Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada

1.800 izvodov

issn

1854–6927

naslov

Kronček = naši najmlajši bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo so Krončki

leto izdaje

2018

letnik

KDO SMO, KAJ POČNEMO

18 DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 20 22 30 32 36 40 46 58 60 62 70 81 96 102 108 112 118

Svetovni dan KVČB Naj javno stranišče 2018 Nagradni natečaj Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Akcija »In their shoes« Začetna šola za osebe s KVČB Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Deseti poletni tabor za otroke s KVČB Tabor mladih na Pokljuki Usposabljanje za aktivno življenje in delo Strokovna srečanja in seminarji Športne, kulturne in druge dejavnosti Stojnice in sejmi Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine Informativna in založniška dejavnost v letu 2018 Mednarodno delovanje društva za KVČB Sodelovanje z mediji

Polna skleda

Zgodbe, ki jih piše KVČB

KVČB pod lupo

Poročila sekcij Društva za KVČB

Društvo za KVČB v preteklem letu 6

120 POROČILA SEKCIJ DRUŠTVA ZA KVČB 122 124 125 128 130 133 135 137 138 140

Mladinska sekcija v letu 2018 Otroška sekcija v letu 2018 Sekcija LGN-regije v letu 2018 Sekcija primorske regije v letu 2018 Sekcija dolenjske regije v letu 2018 Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2018 Sekcija zasavske regije v letu 2018 Sekcija goriške regije v letu 2018 Sekcija pomurske regije v letu 2018 Sekcija štajerske regije v letu 2018

142 KVČB POD LUPO 144 148 152

Hidradenitis Suppurativa Zdravljenje perinealnih fistul z matičnimi celicami pri crohnovi bolezni Eksokrina insuficienca trebušne slinavke pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo

154 ZGODBE, KI JIH PIŠE KVČB 160 POLNA SKLEDA

Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemo Danica Koren, tajnica društva

Štirinajst let smo prisotni v slovenskem prostoru. Pred vami je trinajsta številka glasila Kronček, ki je iz leta v leto obsežnejša, kar kaže na to, kako zelo smo aktivni. Vse aktivnosti so usmerjene k najpomembnejši nalogi društva - izboljšati kakovost življenja oseb s KVČB, zastopati interese obolelih in ozaveščati javnost o tej bolezni. Svoje poslanstvo uresničujemo z izvajanjem sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, ki smo jih poimenovali: • socialna varnost in vključenost v običajno življenje – osebe s KVČB informiramo o njihovih pravicah, jim zagotavljamo svetovanje v zvezi s socialno varnostjo, pomagamo pri urejanju statusov ter jim nudimo psiho-

loško podporo prostovoljcev in terapevtov (terapevtske skupine, psihološki seminarji ob koncih tedna, svetovalni telefon kronoFON); • ohranjevanje zdravja – z rehabilitacijskimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost; za otroke organiziramo sedemdnevne tabore, za mlade tri- do štiridnevne mladinske tabore in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB v Rogaški Slatini; • usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, enodnevne šole za novo

Člani izvršnega odbora in vodje sekcij v letu 2018

Danica Koren, tajnica

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja

Nataša Cvikl, blagajničarka

Mateja Saje, predsednica društva

Dušan Baraga, podpredsednik

Katja Račič, predsednica Mladinske sekcije

Darja Urlep Žužej, predsednica Otroške sekcije

Olga Bizjak, članica izvršnega odbora

Jožef Magdič, predsednik Sekcije pomurske regije

Mateja Saje, predsednica Sekcije ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije Meta Rezar, predsednica Sekcije celjsko-koroške regije

Milena Kukrika, članica izvršnega odbora

Franci Kmetič, predsednik Sekcije zasavske regije

Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica Sekcije štajerske regije

Milena Kukrika, predsednica Sekcije primorske regije

Darka Janežič, predsednica Sekcije dolenjske regije

Urška Koren, predsednica Sekcije goriške regije

obolele in enodnevne šole za osebe, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, simpozije, seminarje, delavnice; • odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB; • informativna in založniška dejavnost – z zloženkami, publikacijami, s stojnicami, na spletni strani, prek sredstev javnega obveščanja in z izvedbo akcij ozaveščanja komuniciramo z osebami s KVČB in drugo javnostjo ter ozaveščamo o bolezni in težavah bolnikov s KVČB;

• športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo redna mesečna srečanja, strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja s ciljem koristnosti za zdravje oseb s KVČB, kajti rekreacija je pomembna za zdravje in popestritev življenja (prilagojena rekreacija daje priložnost za samopotrjevanje, srečanja pa so tudi priložnost za druženje članov in izmenjavanje izkušenj); • zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

Organigram društva od skupščine, februarja 2018:

Društvo za Disciplinska komisija:

Izvršni odbor:

Nadzorni odbor:

predsednica: Barbara Bradač člana: Dejan Koren in Darja Hojski dva namestnika članov: Milan Kamenik in Marko Čebulj

predsednica društva: Mateja Saje podpredsednik in strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB: Dušan Baraga, dr. med. tajnica: Danica Koren, dipl. oec. blagajničarka: Nataša Cvikl, oec. strokovna vodja za otroke in mladostnike s KVČB: mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. člani: Milena Kukrika in Olga Bizjak

predsednica: Mateja Potočnik člana: Bojan Štrukelj in Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija celjsko koroške regije predsednik: Meta Rezar tel. 051/413-544

Sekcija goriške regije predsednik: Urška Koren tel. 040/618-994

Sekcija ljubljansko gorenjsko-notranjske regije predsednik: Mateja Saje tel. 031/636-601

Sekcija štajerske regije predsednik: Petra Leskovšek Lasetzky tel. 031/582-507

Sekcija dolenjske regije predsednik: Darka Janežič tel. 031/293-870

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor M 041 665 000 prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor uradne ure društva M 041 665 000 (po 17.uri) info@kvcb.si www.kvcb.si

Sekcija pomurske regije predsednik: Jožef Magdič tel. 040/359-297

Sekcija zasavske regije predsednik: Franc Kme�č tel. 031/507-168

Mladinska sekcija predsednik: Katja Račič tel. 031/609-419

Sekcija za avtoimuni hepatitis predsednik: Zdenka Steblovnik tel. 041/331-251

Otroška sekcija predsednik: mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. tel. 031/646-347

Vodstvo in organi društva od skupščine, februarja 2018: Predsednica Podpredsednik in strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB Strokovna vodja društva za otroke in mladostnike s KVČB Tajnica Blagajnik Člana izvršnega odbora Nadzorni odbor Predsednica nadzornega odbora: Člana: Disciplinska komisija Predsednica discip. komisije: Člana: Dva namestnika članov:

Sekcija primorske regije predsednik: Milena Kukrika tel. 051/377-455

Mateja Saje Dušan Baraga, dr. med. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med. Danica Koren Nataša Cvikl Milena Kukrika, Olga Bizjak

Mateja Potočnik Bojan Štrukelj, Petra Leskovšek Lasetzky Barbara Bradač Dejan Koren, Darja Hojski Milan Kamenik, Marko Čebulj

Organiziranost društva

Operativno delovanje društva

Organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Sekcije delujejo na določenem teritorialnem področju Slovenije. Za svoje delo so odgovorne izvršnemu odboru. Sekcije so metode dela društva, organizirane po interesu članov društva, in nimajo statusa pravne osebe. Posamezno sekcijo vodi njen predsednik.

Delovanje društva še vedno temelji na poslanstvu prostovoljstva. Cele družine, ki so vključene v društvo, člani izvršnega odbora, predsedniki sekcij, zdravniki in drugi posamezniki, podporniki našega društva veliko ur svojega prostega časa namenijo društvu, vsi skupaj letno okrog 15 tisoč. Tudi v letu 2018 so največ ur opravili Mateja Saje, predsednica društva, Danica Koren, tajnica društva, in Dejan Koren, administrator spletne strani društva. Sledijo jim predsednica Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky in ostali predsedniki sekcij, ki delujejo v svojih lokalnih sekcijah. V letu 2017 smo za administrativna in druga operativna dela pri izvajanju posebnega socialnega programa Usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe oseb s KVČB za 4 ure dnevno zaposlili članico društva Matejo Šventner, ki je svoje delo opravljala v najetih prostorih v Ljubljani tudi v letu 2018. Od skupščine februarja 2018 pa je delo blagajničarke od prejšnje blagajničarke Nade Bejakovič prevzela Nataša Cvikl. Od začetka leta 2018 pri aktivnostih društva pomaga članica društva Nataša Drolec, ki se je tekom leta usposabljala za izdelavo javnih razpisov občin. Še vedno iščemo nove prostovoljce, ki bi pomagali pri izvajanju dejavnosti in posebnih socialnih programov. Vabimo vas, da se nam pridružite!

Društvo ima od leta 2007 status invalidske organizacije ter status društva v javnem interesu. Aktivni smo tudi na mednarodni ravni, saj smo od leta 2006 polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association – EFCCA). Delegata našega društva sta že vrsto let Dušan Baraga in Mateja Saje, delegata sekcije mladih EYG EFCCA pa od leta 2017 Katja Račič in Alina Cirman. Društvo je prepoznavno v slovenskem in evropskem prostoru in trenutno šteje 1558 članov.

Od zadnje izdaje Krončka smo izvedli naslednje pomembne aktivnosti na področju operativnega delovanja: • od 1. do 3. decembra 2017 smo v Rogaški Slatini izvedli izobraževalni konec tedna za člane izvršnega odbora in predsednike sekcij. Dogovorili smo se o načinu dela v letu 2018. Precejšen del izobraževanja smo namenili delavnici o urejanju evidenc društva in individualnemu računalniškemu svetovanju predsednikom sekcij. Delavnico je izvedel administrator spletne strani društva Dejan Koren. Danica Koren pa je članico društva Natašo Drolec seznanila z iskanjem in izdelavo občinskih razpisov za pridobitev finančnih sredstev za izvajanje posebnih socialnih programov.

Izobraževalni konec tedna v decembru 2017 Petra Leskovšek Lasetzky Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je za člane izvršnega odbora in vodje sekcij v času od 1. 12. do 3. 12. 2017 izvedlo izobraževanje s področja delovanja društva. Potekalo je v prostorih Grand Hotela Sava v Rogaški Slatini. Prvi dan smo ob 16. uri prispeli v hotel in se namestili. Ob 17.30 smo izvedli uvodno srečanje, sledila je večerja, potem pa smo prosti čas namenili rehabilitacijskim vsebinam. Nekateri so se sprostili v savni in bazenu, nekateri pa ob živi glasbi našega dobrega znanca Marka Mulca. V soboto smo ob 8. zjutraj pol ure namenili jogi, ob 10. uri pa nadaljevali sejo izvršnega odbora. Po seji smo v poznih popoldanskih urah nekaj prostega časa ponovno namenili rehabilitacijskim vsebinam, predsednica Mateja Saje in podpredsednik Dušan Baraga pa sta pripravila še načrt izvedbe II., III. in V. posebnega socialnega programa za leto 2018. Zadnji dan izobraževanja smo namenili urejanju evidenc društva in individualnemu računalniškemu svetovanju vodjem sekcij. Delavnico je vodil administrator društvene spletne strani Dejan Koren; istočasno pa je v drugem prostoru potekala izdelava razpisov občin oz. delavnica, ki jo je vodila tajnica društva Danica Koren.

• od 26. do 28. januarja 2018 smo v Rogaški Slatini za člane IO in predsednike sekcij izvedli tridnevno posvetovanje in izobraževanje na temo izvajanje posebnih socialnih programov v letu 2018 in uskladili načrte dela društva ter sekcij, pripravili čistopise načrtov dela sekcij v skladu s celostno grafično podobo društva in pripravili vse potrebno za 14. redno letno skupščino, ki je bila letos volilna. Za predsednike sekcij smo izvedli izobraževanje na temo urejanje e-naslovov in uporabo aplikacije web-poštarja, ki jo je izvedel administrator spletne strani društva Dejan Koren.

Ob koncu izobraževalnega tedna smo se člani izvršnega odbora in predsedniki sekcij z majhno pozornostjo zahvalili blagajničarki Nadi Bejakovič za trinajstletno vestno in odgovorno opravljanje funkcije blagajničarke in ji zaželeli dosti prostih uric ter ji sporočili, da bomo pogrešali njeno natančnost in vestnost vodenja finančnih evidenc društva.

Hvala vsem, ki se mi iskreno zahvaljujete. Hvala tudi mojim najbližjim sodelavcem - Mateji, Danici, vodjem sekcij in vsem ostalim članom, s katerimi sem sodelovala. Vsa leta sem odgovorno opravljala finančno-operativni del in na ta način pomagala članom društva. Zavedala sem se, da je tudi finančni del ogledalo poslovanja društva. Društvu želim uspešno delo in da bi še naprej izpolnjevalo svoje poslanstvo - izvajanje posebnih socialnih programov, pomagati bolnikom, da se bolezen ne slabša (informacije o novi zdravilih, metodah zdravljena, ...), da živijo čimbolj kakovostno in samostojno ter so dostojno in enakopravno vključeni v družbo. Še enkrat hvala in SREČNO!

Nada Bejakovič Zg. Hoče, 23. 2. 2018

Poročilo o izvedbi izobraževalnega vikenda od 26. do 28. januarja 2018 Nada Bejakovič

Za člane izvršnega odbora, vodje sekcij, članico Natašo Drolec (priprava občinskih razpisov v 2018), članico Natašo Cvikl (nova blagajničarka) na temo izvajanja posebnih socialnih programov v letu 2018 in pripravo planov dela društva za leto 2018 v skladu s celostno grafično podobo društva v Grand hotelu Sava v Rogaški Slatini. Ker se ob tej izvedbi zberemo vsi člani IO in vodje sekcij, istočasno tudi uporabniki OS in DI, se izvede inventura. 26.1.2018 ob 19:30 smo s podpisom inventurnih pol osnovnih sredstev in drobnega inventarja, ki jih je pripravila blagajničarka Nada Bejakovič in predala inventurni komisiji, potrdili uporabo in aktivnost sredstev. Sredstva, ki niso več uporabna (tokrat drobni inventar) bodo predlagana nadzornemu in izvršnemu odboru v odpis. Inventurna komisija je pripravila in podpisala zapisnik o opravljeni inventuri in ga 27.1.2018 predala NO in IO. Po opravljeni inventuri smo nadaljevali z druženjem ... V soboto, 27.1.2018 smo se zbrali ob 10:00 in člani IO smo izvedlo prvi del 21. seje (dnevni red od 1. do 4. točke), člani nadzornega odbora(NO) so se sestali za pripravo zapisnika in poročila NO 2017, ostali pa so medtem kuvertirali pošto za vse člane društva - dopis o ugodnostih, ki jih je društvo dogovorilo tekom let in položnico za plačilo članarine. Vabilo na skupščino pa so dodali člani LGN sekcije v naslednjem tednu. Ob 12. uri smo člani IO, vodje sekcij in člani NO nadaljevali 21. sejo po dnevnem redu od 4. točke naprej. Predstavljeno je bilo poročilo inventurne komisije, vsebinsko poročilo o delu društva v letu 2017, finančno poročilo - realizacija 2017, bilanca in izkaz poslovnega izida s prilogo ter povzetek ugotovitev nadzornega odbora glede finančne kontrole ter ostalega poslovanja društva. Letno poročilo NO pa bo obravnavano na naslednji seji IO (5.2.2018), pred razpisom 14.redne letne skupščine.

Na seji smo potrdili novo vodjo otroške sekcije, mag. Urlep Darjo, dr. med. Žal se starši otrok v zadnjem letu niso udeleževali srečanj, ki jih je pripravljala otroška sekcija in zato upamo, da jih bo dr. Urlepova motivirala s spremenjenim programom aktivnosti za otroke, starše in ostale družinske člane, ki so jim v podporo. Po krajšem odmoru, smo nadaljevali s predstavitvijo in usklajevanji plana dela društva in sekcij posameznih regij v 2018 ter pripravili in predstavili finančni plan, ki bo potrjen na redni letni skupščini. Dogovorili smo se tudi o pripravah na letno skupščino, ki bo letos volilna in bo izvedena 23.2.2018 v Ljubljani. Ena izmed zadnjih točk dnevnega reda je predstavitev okrožnice, s katero smo bili opozorjeni na posamezne člene statuta in pravilnika o delovanju IO pomembne za delovanje društva. V okrožnici je tudi poudarjen nov način dela v letu 2018 in bo poslana vsem vodjem sekcij in članom IO tudi po el.pošti. Ob 17. uri smo se odločili, da nadaljujemo s sejo naslednji dan. Po večerji so ponovno potekale družabne aktivnosti... V nedeljo, 28.1.2018 smo ob 9:00 nadaljevali s sejo IO. Iz pridobljenih FIHO sredstev v 2018, so bila sekcijam dodeljena sredstva za izvajanje posebnega socialnega programa športne, kulturne in druge interesne dejavnosti. Razvila se je razprava vodij sekcij z željo po dodelitvi višjih zneskov posameznim sekcijam. Ker so sredstva FIHO za VI program po planu že izkoriščena, se bo proučila možnost dodelitve višjih zneskov iz občinskih sredstev - jeseni 2018. Po zaključku seje IO, je Dejan Koren, administrator spletne strani, izvajal individualno računalniško svetovanje vodjem sekcij(ureditev e-naslovov, uporaba e-mailing liste, uporaba web-poštarja, vodenje evidence članstva sekcij …).

Zaključek Večkrat se pojavlja vprašanje - zakaj izobraževalni vikendi članov IO in vodij sekcij? Ob že prej opisanih aktivnostih (inventura, seja IO, priprava na letno skupščino) so predvsem namenjeni pripravi realnega plana dela - izvajanja vseh sedmih posebnih socialnih programov za naslednje leto z upoštevanjem predlogov ostalih članov društva, ki jih članom IO prenesejo vodje sekcij. Realni plani, realizacija planiranih aktivnosti v tekočem letu in odgovorno delo so pogoj za pridobitev denarnih sredstev na razpisu FIHO, občinskih razpisih ter donacijskih in sponzorskih sredstev. S pridobljenimi sredstvi društvo lahko izvaja posebne socialne programe in na ta način nudi informacije o bolezni, o metodah zdravljenja, novih zdravilih ter spodbuja bolnike in njihove družinske člane, da se bolezen ne slabša, da živijo čimbolj samostojno ter so dostojno in enakopravno vključeni v družbo. Ker zaključujem mandat blagajnika, društvu želim uspešno delo in da bi še naprej izpolnjevalo svoje poslanstvo. Hvala vodjem sekcij in članom IO za zahvalo in darilo. Res sem se vsa leta trudila odgovorno opravljati finančni (operativni) del in na ta način pomagati članom društva.

• 23. februarja 2018 ob 16.30 smo v DOMUS MEDICA v Ljubljani, v Modri dvorani na Dunajski cesti 162, izvedli 14. redno letno skupščino društva, ki je bila obenem volilna. • tekom leta smo imeli šest sej izvršnega odbora, dve pred skupščino in štiri po skupščini, od tega dve skupaj s predsedniki sekcij. Za nujno tekoče-operativno delovanje Izvršnega odbora smo večkrat uporabili videokonferenčni stik in operativne razgovore posameznih članov izvršnega odbora na lokaciji v Mariboru ali v Ljubljani.

Financiranje Društvo za KVČB se je v letu 2018 financiralo iz letnih članarin (znesek 10 EUR), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev FIHO, sredstev, pridobljenih na občinskih razpisih, ter iz sredstev, ki jih je Društvo za KVČB pridobilo kot upravičenec od dela dohodnine. Razpis za financiranje iz sredstev FIHO za leto 2018 je tudi to leto pripravila Danica Koren, razpise za sredstva občin pa Nataša Drolec ob pomoči Danice Koren.

Uradne ure Informacije po telefonu: 041 665 000 ob delavnikih od 17. do 21. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure. Uradni sedež društva imamo v prostorih Klinike za pediatrijo Maribor, UKC Maribor. Od septembra 2010 brezplačno uporabljamo prostore na Partizanski 12 v Mariboru, ki smo jih dobili od MO Maribor. V teh prostorih od 1. marca 2017 opravlja dela po pogodbi o poslovnem sodelovanju članica društva Nataša Cvikl, in sicer narava njenega dela zajema vodenje finančne in druge dokumentacije. Od 11. oktobra 2017 imamo najete prostore v Ljubljani, na Šmartinski cesti 130, v katerih 4-urno projektno delo opravlja članica društva Mateja Šventner. Sekcije brezplačno uporabljajo prostore v bolnišnicah, zdravstvenih domovih in šolah. Vodstvo in predsedniki sekcij pa največ dela za društvo opravijo doma.

Postani član Društva za KVČB V Društvo za KVČB se lahko včlani oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB in podporni člani. Letna članarina znaša deset (10) EUR. Člani društva se redno srečujemo in razpravljamo o svojih težavah, pomagamo si z nasveti in se seznanjamo s strokovnimi smernicami zdravljenja bolezni, udeležujemo se strokovnih in družabnih srečanj ter sodelujemo v številnih akcijah društva. S člansko izkaznico pa smo upravičeni do številnih ugodnosti, ki jih predstavljamo v nadaljevanju.

Društvo za KVČB je v let u 2018 prejelo sredstva na razpis ih naslednjih razpisovalcev (po abeced i): Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organiza cij (FIHO) Mestna občina Celje Mestna občina Koper Mestna občina Maribor Mestna občina Murska So bota Mestna občina Slovenj Gr adec Mestna občina Velenje Občina Ajdovščina Občina Bled Občina Brezovica Občina Brežice Občina Bovec Občina Cerknica Občina Gornja Radgona Občina Idrija Občina Ilirska Bistrica Občina Ivančna Gorica Občina Kanal ob Soči Občina Kostanjevica na Krki Občina Krško Občina Litija Občina Ljutomer Občina Loška Dolina Občina Mengeš Občina Mežica Občina Pivka Občina Postojna Občina Rogaška Slatina Občina Sežana Občina Slovenske Konjice Občina Šenčur Občina Škofja Loka Občina Šmarje pri Jelšah Občina Šmartno ob Paki Občina Šmartno pri Litiji Občina Šoštanj Občina Trbovlje Občina Trebnje Občina Vipava Občina Vojnik Občina Zagorje ob Savi Občina Žirovnica

Vse aktivnosti društva lahko spremljate na naši spletni strani www.kvcb.si (v koledarju dogodkov in v ostalih rubrikah)

Pristopna izjava V Društvo za KVČB se lahko včlanite na naslovu www. kvcb.si/index.php/vclani-se/kako-se-vclaniti. Po prejemu elektronske pristopne izjave vam bomo na domači naslov poslali člansko izkaznico, dopis o možnosti koriščenja bonitet s člansko izkaznico, zadnje glasilo Kronček in položnico za plačilo letne članarine, ki za leto 2018 znaša deset (10) evrov ter vas vpisali v evidenco članov in e-mailing listo društva. Vsak član društva ima možnost dostopa do gesla za uporabo eUčilnice, v kateri se nahajajo video vsebine predavanj. S soglasjem na elektronskem obrazcu »prijavnica« oseba, ki se vpisuje izjavlja, da se želi prostovoljno včlaniti v Društvo za KVČB zaradi uresničevanja ciljev in namena ustanovitve društva, ki so navedeni v statutu društva, ki je objavljen na spletni strani društva www.kvcb.si (od 7. do 14 člen). S tem se obvezuje, da bo aktivno sodeloval/a pri delu društva, redno plačeval/a članarino in se ravnal/a po statutu društva. Društvo se zavezuje, da bo s pridobljenimi podatki ravnalo skrbno, da jih bomo varovali skladno z zakonodajo o varstvu podatkov. Z oddajo elektronske prijavnice oseba, ki se vpisuje potrjuje, da lahko Društvo za KVČB obdeluje njegove osebne podatke izključno za potrebe delovanja društva (vodenje evidence članstva in na članstvo vezanih dejavnosti poročanja financerjem društva in državnim organom) ter obvešča o dogodkih in novostih v društvu, preko e.pošte, 14

SMS-ov in po pošti. Z izjavo, poslano na sedež društva se lahko kadarkoli izpišete iz društva in s tem preneha obdelovanje vaših osebnih podatkov v društvu. TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573, odprt pri NKB Maribor.

Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (mogoče je nameniti 0,1–0,5 odstotka dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani, ki je na voljo tudi na naši spletni strani, in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi FURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Ime in priimek davčnega zavezanca Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka, ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen p. p. 640 2103 Maribor

Sekcija LGN-regije

Sekcija štajerske regije

7 7 1 1 0 1 8 8 0,5

Kraj in datum Podpis zavezanca

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija

Popusti za člane Društva za KVČB

Uživajmo ugodneje Petra Leskovšek Lasetzky

Z nekaterimi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev smo tudi v letošnjem letu podaljšali ali na novo sklenili dogovor o sodelovanju. Ugodnosti, ki nam jih ponujajo, lahko koristimo na osnovi članske izkaznice društva skupaj z osebnim dokumentom s sliko. Popust velja za člana na dan koriščenja storitve, ne velja pa za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi prodajalec, koriščenje ugodnosti pa poravna vsak član osebno.

Dogovori z različnimi ponudniki glede pridobitve ugodnosti pri koriščenju njihovih storitev potekajo skozi vse leto in na območju celotne Slovenije. Dokument z ugodnostmi se tako sproti dopolnjuje in je objavljen tudi na spletni strani društva - www.kvcb.si/VČLANI SE/BONITETE ČLANSTVA.

ADRIA ANKARAN, Turistično podjetje, d.o.o., Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran ●● 10 –% popust na bazen in savne

Prisotni so v Novi Gorici, Ajdovščini, Kopru, Ljubljani, Kranju, Celju, Velenju, Mariboru in Ptuju.

ADRIA BOVLING ANKARAN, Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran ●● od pon. do vključno čet.: 1 steza za 2 uri = 15,00 EUR; polovica čevljev – Gratis (odvisno od števila igralcev) ●● petek od 16. do 18. ure: 1 steza za 1 uro = 10,00 EUR; izposoja čevljev – Gratis ●● sobota od 14. do 18. ure: 1 steza za 1 uro = 10,00 EUR; izposoja čevljev – Gratis ●● pet. in sob. od 20. ure dalje: 1 steza za 2 uri = 28,00 EUR; izposoja čevljev – Gratis ●● ned. od 14. do 23. ure: 1 steza za 1 uro = 13,00 EUR; izposoja čevljev – Gratis Potrebna je predhodna rezervacija na 05 663 7334 ali 051 621 445.

BOWLING CENTER STRIKE MARIBOR, Špelina ulica 17 a, 2000 Maribor ●● ura najema bovling steze od ponedeljka do četrtka: 7,50 EUR ●● ura najema bovling steze ob petkih, sobotah in nedeljah: 15,00 EUR

AGENCIJA KOCKA PRIMA, D. O. O., Cesta v Rečico 6, 3270 Laško ●● 30-% popust na bio diagnostiko (slikanje in analiza bio polja) ●● 30-% popust na 4 bioterapije po metodi Zdenka Domančiča Potrebna je predhodna rezervacija na 041 307 848 (g. Marko) ali na maja@bioterapija.si. ●● 10-% popust na nakup izdelkov tako v spletni trgovini www.bio –max.si kot v fizični trgovini na lokaciji Trubarjeva ulica 15, 3270 Laško Izdelke lahko naročite na 041 307 848 (g. Marko) in jih prejmete po pošti s plačilom po povzetju. Nad 45,00 EUR je poštnina brezplačna. APARTMENTS VILLA BAZILIKA, Sečovlje 65, 6333 Sečovlje ●● 20-% popust za dve in več nočitev ●● v mesecu septembru 2019 nudijo enemu otroku s kronično vnetno črevesno boleznijo in njegovim staršem brezplačno nastanitev čez konec tedna Rezervacijo termina sporočite na 031 653 403. ART OPTIKA, D. O. O. ●● 15-% popust pri nakupu korekcijskih očal ●● 15-% popust na sončna očala ●● možnost brezplačnega koncesijskega pregleda – ZZZS (ambulante so koncesijske)

BOWLING DELUXE, Trg svobode 2, 8290 Sevnica ●● najem steze: 15,00 EUR; izposoja čevljev – Gratis BIOTERME MALA NEDELJA, Moravci v Slov. Goricah 34, 9243 Mala Nedelja ●● 20-% popust na: - celodnevno kopanje: odrasli - popoldansko kopanje: odrasli - celodnevno kopanje: upokojenci - popoldansko kopanje: upokojenci Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah. CENTER EKSPERIMENTOV KOPER, Kidričeva ulica 17, 6000 Koper ●● 20-% popust na vstopnino za posameznike, družine, skupinske oglede in najavljene skupine fident, ZAVOD ZA ORALNO ZDRAVJE IN DOBRO POČUTJE, Večnamenski dom Topolšica, Topolšica 81 a, 3326 Topolšica ●● brezplačen prvi zobozdravniški pregled ●● brezplačna brez bolečinska terapija – anestezija ●● v mostičku s 3 prevlekami, ena 50-% ceneje ●● 10-% popust na ostale storitve Čebelarstvo Urška Intihar, Iška vas 34, Ig ●● 10-% popust na medene izdelke (nesegret med, sveži ali sušeni cvetni prah, matični mleček in propolis) ●● 10-% popust na darilne izdelke oz. medene izdelke v prazničnih embalažah Naročilo lahko oddate na cebelarstvo. intihar@gmail.com ali pokličete na 031 325 521.

5 START, D. O. O., Hotel Betnava, Ulica Eve Lovše 15, 2000 Maribor ●● 20-% popust na vse vrste masaž Potrebna je predhodna rezervacija na 059 344 100 ali na hotel@betnava.si. HOTEL DOLENJ'C, Na Brezovici 50, 8000 Novo mesto ●● 20-% popust pri najemu bovling steze od ponedeljka do vključno četrtka od 13. do 23. ure Katarina Pirman Škoro, naravni izdelki za nego in dom, s. p., Ljubljana ●● 10-% popust pri nakupu naravnih mil iz kolekcije PURE (sivkino, cimetovo in konopljino milo) in DARK (črno detox milo z aktiviranim ogljem in zeolitom ter eteričnimi olji čajevca in sivke) Za naročila lahko obiščete spletno stran www. nanikozmetika.si, stran na Facebooku www. facebook.com/nanikozmetika, pišete na katarina@nanikozmetika.si ali pokličete na 041 594 464. KVANTUM SILENCIO masažne storitve, s. p., Drapšinova ulica 17, 3000 Celje ●● masaža celotnega telesa – trajanje 60 min: 26,25 EUR ●● masaža hrbta – trajanje 35 min: 15,00 EUR ●● refleksna masaža stopal – trajanje 50 min: 22,50 EUR ●● POSEBNA PONUDBA: INDIVIDUALNI PRAKTIČNI KRATEK PRIKAZ PRAVILNEGA DIHANJA IN SPROŠČANJA (15 min) + REFLEKSNA MASAŽA STOPAL (50 min): 25,00 EUR ●● DODATNA PONUDBA: Ker so v naše zdravstveno stanje vpeti tudi naši ljubljeni in nam v obdobju zagona bolezni stojijo ob strani, v sklopu te ponudbe veljajo enake cene tudi za partnerje in partnerice. Mogoč je tudi nakup darilnih bonov. Naročila so mogoča na 031 583 779. Masaže se izvajajo ob sredah, četrtkih in petkih (tudi med koncem tedna) od 17. ure dalje. MEDICINSKI CENTER CIIM PLUS, Center za interno in interventno medicino, d. o. o., Jezdarska ulica 2, 2000 Maribor ●● 15-% popust na vse storitve

MEDICINSKO TERMALNI CENTER FONTANA, D. O. O., Koroška cesta 172, 2000 Maribor ●● BAZEN + SAVNA: 4-urno kopanje in savnanje, vse dni v tednu, razen v času praznikov: 8,50 EUR (NOVOST od 8. 11. 2014 – prve vodne energetske točke v Sloveniji) ●● MASAŽE: klasična masaža celega telesa 45 min 24,80 EUR ali klasična delna masaža 20 min 16,80 EUR ●● FITNESS – DOGOVOR BODIFIT: posamezni vstop na dan kopanja - 5,00 EUR, identifikacija račun za kopanje; 10-% popust na mesečno karto MEDICUS partner zdravstvene storitve, d.o.o., Trg svobode 4, 5222 Kobarid ●● 10-% popust za obrazne nege, naravno pedikuro in naravno manikuro, telesne nege (razen paketa 5-x pressoterapija), epilacije in depilacije Popust velja na omenjene storitve v kozmetičnem salonu v Tolminu, Pod klancem 3. MINI ŽIVALSKI VRT, D. O. O., Ob potoku 4, 3210 Slovenske Konjice ●● vstopnica za otroke do 3 let je brezplačna ●● cena vstopnice za otroke od 3 do 14 let: 2,00 EUR ●● cena vstopnice za odrasle: 4,00 EUR MOČ DOTIKA, masaže in izobraževanje, Tanja Krojzl, s. p., Prušnikova ul. 12, 2000 Maribor ●● klasična masaža 60 min: 18,00 EUR ●● klasična delna masaža 30 min: 12,00 EUR ●● antistresna masaža 60 min: 18,00 EUR ●● terapevtska masaža 75 min: 23,00 EUR ●● terapevtska delna masaža 45 min: 15,00 EUR Potrebna je predhodna rezervacija na 031 789 522. OKSI HIPERBARIČNI CENTER, Tržaška 116, 1000 Ljubljana ●● 15-% popust na hiperbarično terapijo

TERME LENDAVA, Tomšičeva ulica 2 a, 9220 Lendava ●● 10-% popust na storitve oddelka zdravstva in dobrega počutja (priporočljiva predhodna rezervacija termina) ●● 20-% popust na storitve kopališča na celodnevno in popoldansko kopalno karto

SAVA TURIZEM D. D., Zdravilišče Radenci, Zdraviliško naselje 12, 9252 Radenci ●● 15-% popust na kopalne karte in savno ●● 20-% popust na mineralno kopel ●● 10-% popust na individualne zdravstvene storitve ●● 10-% popust na zdravstvene programe ●● 10-% popust na individualne wellness storitve ●● 10-% popust na wellness programe

TERME MARIBOR, Ulica heroja Šlandra 10, 2000 Maribor ●● 10-% popust: Spa in Wellness center Bolfenk ●● 10-% popust: kosilo Bolfenk in Arena ●● 10-% popust: Wellness center Bellevue TERME TOPOLŠICA, Topolšica 77, 3326 Topolšica ●● 15-% popust na veljavne cene bazenskih storitev in savne v hotelu Vesna (velja na 3-urno in celodnevno vstopnico)

SENSILAB Misli zdravo ●● 25-% popust na proizvod Butifar – možnost nakupa tudi v paketu (3 škatle + 1 gratis). Ugodnost velja v trgovini Sensilab Misli zdravo Mercator center Ljubljana Šiška in Mercator center Novo mesto Bršljin ali prek brezplačne svetovalne linije 080 20 77 – v tem primeru nam bodo naročeno poslali na domač naslov, prav tako po ceni s 25-% popustom. Ob obisku nas bodo obdarili z brezplačno revijo Misli zdravo in nam omogočili brezplačne meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola.

THERMANA, D. D., družba dobrega počutja, Zdraviliška cesta 6, 3270 Laško ●● 10-% popust na: – bazen – bazen + savna – wellness storitve – fizioterapevtske storitve Izključene so večerne akcijske ponudbe. Popust ne velja ob koncih tedna, v času praznikov in ob vseh šolskih počitnicah. ●● 30-% popust na celodnevno vstopnico za kopališče hotela Zdravilišče Laško vse dni v tednu. Popust velja tudi v času praznikov in počitnic. ●● 20-% popust na celodnevno vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško za vstope od ponedeljka do petka. Popust NE velja v času praznikov in počitnic. Člani društva lahko koristimo ugodnosti na podlagi predložitve osebnega dokumenta, članske izkaznice društva in modre kartice Thermana kluba. Popusti veljajo na dan koriščenja storitve in se ne seštevajo z ostalimi popusti, ki jih nudi Thermana.

SMAYL, z. o. o., storitve za nego in rehabilitacijo telesa, Greenwiška cesta 4 (Pobrežje), 2000 Maribor ●● masaža celotnega telesa – trajanje 60 min: 21,00 EUR ●● masaža hrbta – trajanje 30 min: 15,00 EUR ●● refleksna masaža stopal – trajanje 50 min: 20,00 EUR ●● LIFTING OBRAZA: Pomlajevalni sistem – učvrsti zgornjo plast kože: 20,00 EUR ●● DODATNA PONUDBA: Ker so v naše zdravstveno stanje vpeti tudi naši ljubljeni in nam v obdobju zagona bolezni stojijo ob strani, v sklopu te ponudbe veljajo te cene tudi za partnerje in partnerice. Mogoč je tudi nakup darilnih bonov. Naročila so mogoča na 031 301 327. Masaže in tretmaji obraza se izvajajo vse dni v tednu (tudi med koncem tedna).

Vodno mesto ATLANTIS, BTC D. D., Šmartinska 152, 1533 Ljubljana ●● 20-% popust na 2-urne, 4-urne in dnevne vstopnice za Svet doživetij in Termalni tempelj

KAZNICA

A IZ ČLANSK

oblikovanje

ww w.irena

gubanc.com

SALON RAZVAJANJA, Andreja Šmit, s. p., Kramarjeva ulica 1 – center Apolon (Tezno), 2000 Maribor ●● 10-% popust na vse storitve Potrebna je predhodna rezervacija na 051 817 200 ali na info@salonrazvajanja.si.

SAVA TURIZEM D. D., SAVA HOTELI BLED, HOTEL GOLF (Wellness Živa), Cankarjeva cesta 4, 4260 Bled ●● 10-% popust na vse vstopnice za bazene in savne v Wellnessu Živa

dr u

š t vo

O IČN O N ON KR VNET NO ES EN V E Z ČR OLE B

Članska 0095

a5 ulic sk a r o ljan Ljub Marib 000 0 0 5 te r 20 41 66 poš aribo M 0 manje 103 M a je v pre 640, 2 društ . e p. p ne ur 000 d ura 41 665 M 0 7. uri) i 1 .s vc b i (po .s @k info .kvcb w ww

št.:

12.4.2010

16:34:48

Prijetno koriščenje ugodnosti vam želimo!

DruĹĄtvo za KVÄ&#x152;B v preteklem letu

Društvo za KVČB v preteklem letu

V Sežani in Kopru ozaveščanje javnosti ob svetovnem dnevu KVČB Danica Koren in Milena Kukrika

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je v soboto, 19. maja 2018, najprej v Sežani in zvečer še v Kopru obeležilo svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni. Svetovni dan KVČB obeležujemo 19. maja in letos smo dogodek ozaveščanja lahko izvedli prav na ta dan. Letošnji dogodek je bil osmi po vrsti in je bil tako kot pretekla leta posvečen ozaveščanju javnosti o bolezni.

Enainosemdeset članov društva z različnih koncev Slovenije se je na pot proti Sežani odpravilo v jutranjih urah. Dobili smo se pred zgradbo Občine Sežana, kjer nas je najprej pozdravila predsednica Sekcije primorske regije Milena Kukrika, v imenu občine Sežana pa nas je toplo pozdravila občinska svetnica Ljubislava Škibin, dr. med., spec. med. dela, prom. in športa. V pozdravnem nagovoru je spregovorila o težavah bolnikov s KVČB in pohvalila prizadevanja vodstva društva za organizacijo dogodka in nasploh aktivnosti za člane društva. V Sežani smo si nameravali ogledati botanični vrt in se sprehoditi po mestnem jedru, kar pa nam ni uspelo zaradi prometnega zamaška na poti do Sežane, zato smo se le na kratko sprehodili po mestnem jedru tega čudovitega mesta. Nato smo se z avtobusom odpeljali do Hotela Prunk. Organizatorki srečanja Milena Kukrika in Danica Koren sta poskrbeli za razdelitev rdečih društvenih majic in vijoličnih priponk akcije. Nato nas je ob svetovnem dnevu kronične vnetne črevesne bolezni nagovorila predsednica društva Mateja Saje, osebje hotela pa je postreglo z okusnim kosilom. Ob 14. uri smo imeli strokovni del sreča-

nja s predavanjem na temo prehrane pri prehranskih pomanjkanjih. Zaradi bolezni v družini se predavateljica Eva Peklaj, univ. dipl. ing. živ. tehnologije, ni mogla udeležiti srečanja in nam spregovoriti v živo. Vendar to ni predstavljalo problema, saj je naš tehnik Dejan Koren poskrbel za povezavo prek Skypa. Nato smo se enotno oblečeni v rdeče majice društva odpravili na voden ogled Lipice in tudi tu mimoidočim delili zloženke. Najprej smo si prosto ogledali trening lipiške šole, nato pa imeli še voden ogled kobilarne in muzeja. Seznanili so nas z zgodovino Lipice, v hlevih predstavili posamezne lepotce in povedali mnogo zanimivosti o lipicancih, kar nam bo ostalo v trajnem spominu. Po ogledu Lipice smo se z avtobusom po italijanski strani odpeljali v Koper. Tam sta nas na predstavitveni stojnici društva pričakala člana Dolores in Marko. Ta dan je Sekcija primorske regije sodelovala v sklopu projekta Koper zdravo mesto na tradicionalni prireditvi Dan zdravja in Street Energy Week. V času med 18. in 19. uro smo mimoidočim na Ukmarjevem trgu delili zloženke o svetovnem dnevu KVČB. Udeležili pa smo se tudi okrogle mize z naslovom »Izguba kot nova priložnost«. O izgubi, ki jo doživljajo bolniki s KVČB, je spregovorila Barbara Holcman, ki trenutno končuje študij zakonske in družinske terapije in dela z bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo. Ob 19.30 smo se sprehodili do restavracije Slorest Pristan, kjer smo imeli večerjo. Okoli 21. ure smo se peš odpravili do stolne cerkve v Kopru, kjer smo dogodek ob 21.15 končali z osvetlitvijo stolpa stolne cerkve v vijolično barvo, ki je barva globalne kampanje ozaveščanja o KVČB in članic evropskega združenja bolnikov EFCCA.

Ob letošnji obeležitvi svetovnega dneva KVČB je predsednica Društva za KVČB Mateja Saje poskrbela za izvedbo strokovnega predavanja, pridobila sponzorska sredstva za izvedbo dogodka in se dogovorila s predavateljico za sodelovanje na okrogli mizi v Kopru. Ta dan je obeležitev potekala v različnih evropskih mestih s članicami združenja bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo EFCCA. Povezane prek družbenih omrežij so članice neposredno poročale o dogodkih v svojih državah pod enotnima gesloma #worldibdday2018 in #unitedwestand2018. Dogajanje v Sloveniji je v svet ponesla fotografija vijolično obarvanega stolpa stolne cerkve v Kopru. Osvetlitev stolpa nam je omogočila MO Koper, kot sofinancerji pa so sodelovali še Fundacija invalidskih in humanitarnih organizacij ter sponzorji, to so podjetje ABBVIE d. o. o., MERCK SHARP & DOHME, d. o. o. in OPH OKTAL PHARMA d. o. o.

Ob svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2018 Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije in Danica Koren, koordinatorka akcije

Pred desetimi leti smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen pričeli z izvajanjem akcije Naj javno stranišče. Takrat smo ugotovili, da stanje na področju javnih stranišč ni najboljše, zato je akcija postala stalna in jo od takrat dalje izvajamo vsako leto. Spremljamo stanje na tem področju, nazadovanje oz. napredovanje posameznih lokacij javnih stranišč in spodbujamo javne institucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih. Tudi v letošnjem letu smo ocenjevanje izvajali v dveh kategorijah, in sicer v kategoriji občin in kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji. Štirje člani ocenjevalne komisije so terensko ocenjevanje izvajali od meseca aprila do konca meseca septembra. Obiskali so 80 občin in 55 bencinskih servisov ob avtocestah. Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo imamo nujne in hitre pozive na blato, zato potrebujemo hiter in stalen dostop do sanitarij povsod, tako tam kjer živimo in tudi tam, kjer opravljamo svoje vsakdanje obveznosti, zato je namen akcije ozaveščati javnost o težavah bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo. Prav tako pa preko akcije informiramo člane društva ter širšo javnost, kje, v obiskanih mestih, občinah, bencinskih servisih, imamo možnost dostopa do stranišč, ki jih za svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo.

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogarkoli v kateremkoli življenjskem obdobju. Gre za težko bolezen s katero se v Sloveniji sooča okoli 7.000 ljudi, kot smo ugotovili s študijo, ki smo jo v društvu opravili v letu 2014. Za osebe s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem prostoru nimamo ovir, ki bi nam oteževale življenje z boleznijo. Zaradi težav s prebavo potrebujemo stalen in hiter dostop do stranišč povsod, kjer se nahajamo, zato so urejena in dostopna javna stranišča za nas izredno pomembna.

Kako je potekalo ocenjevanje javnih stranišč po Sloveniji letos? V sklopu letošnje akcije smo pod drobnogled vzeli 80 občin, pet občin več kot lani, in 55 bencinskih servisov, enega več kot lani, ker je družba Petrol zgradila novi servis v Podlehniku. Tako vsako leto zaobjamemo več občin in bencinskih servisov. V naslednjih letih želimo preveriti kakšno je stanje v vseh slovenskih občinah. 22

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA V OBČINAH PO SLOVENIJI LETA 2018 Stranišča v občinah smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (urnik dostopa, plačljivost/ neplačljivost, lokacija stranišča glede na ostalo infrastrukturo) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine • SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) • OPREMA (dotrajanost in delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec)

SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (urnik dostopa, plačljivost/ neplačljivost, iskanje ključa, lokacija stranišča glede na ostalo infrastrukturo) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • OPREMA (dotrajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, obojestranska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65 – 70 cm pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogledalo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, naprava za klic v sili in vrata v stranišče, ki so široka 90 cm) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilec ter zaprt koš za higienske odpadke)

In kaj je ugotovila komisija letošnje leto? Od skupno osemdesetih (80) obiskanih občin ima javna stranišča devetintrideset (39) občin, in sicer skupno 82 lokacij javnih stranišč, saj imajo nekatere občine več lokacij.

Štiri občine (Bled, Koper, Piran in Velenje) so obstoječim javnim straniščem dodale novo lokacijo. Občina Bled je kljub dvema novima lokacijama pristala na štirinajsto mesto (lani je bila prvouvrščena), novi lokaciji Grajsko kopališče in Ledena dvorana nimata stranišča, ki bi bilo namenjeno izključno invalidnim osebam. Prav tako pa njuna lokacija ni označena na turistični karti mesta in z usmerjevalnimi tablami. Tri občine (Cerknica, Nova Gorica in Šentjur) v preteklosti javnih stranišč niso imele in so jih zgradile v letošnjem letu, v Mestni občini Ljubljana smo v letošnjem letu ocenili tri lokacije manj, kot v preteklem letu.

4,83 točk

3. mesto: Občina Rogaška Slatina

4,76 točk

39. mesto: Občina Izola

2,48 točk

Katera občina si je v letošnjem letu pridobila naziv Naj javno stranišče 2018 in zakaj? Letošnji naziv Naj javno stranišče 2018 v kategoriji občin podeljujemo Mestni občini Koper, ki je po zgoraj omenjenih kriterijih za svoja javna stranišča zbrala največ točk (4,84).

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor info@kvcb.si www.kvcb.si najjavnostranisce.kvcb.si

STRANIŠČNA METLICA OBČINI IZOLA

ZIDAK

OBČINI BOVEC

STRANIŠČNA METLICA

BENCINSKEMU SERVISU OMV FERNETIČI (smer Italija)

Kot že omenjeno, so vse javne sanitarije dostopne in prilagojene invalidom, veliko pozornosti pa namenjajo tudi raznim informacijskim oznakam sanitarij z usmerjevalnimi tablami. Za visoko kakovost urejenosti in delovanja sanitarij skrbijo Komunalno podjetje Marjetica Koper, d. o. o., Zavod za šport in mladino Mestne občine Koper in Turistična organizacija Mestne občine Koper. Upoštevali so naše lanske predloge in lokacije javnih sanitarij umestili tudi v turistično karto mesta, sanitarije na Mestnem kopališču so popolnoma prenovljene, v javnih

za doseženo zadnje mesto v kategoriji stranišč v občinah v sklopu akcije “Naj javno stranišče” Da bodo javna stranišča v bodoče bolj čista, lažje dostopna in bolje označena, vam namenjamo straniščno metlico.

v kategoriji stranišč v občinah v sklopu akcije “Naj javno stranišče” Prejeli ste zidak za spodbudo, da čim prej zgradite vsaj eno javno stranišče, ki bo čisto, lepo urejeno, dostopno invalidom.

za doseženo zadnje mesto v kategoriji stranišč bencinskih servisov ob avtocestah v sklopu akcije “Naj javno stranišče” Da bodo stranišča v bodoče bolj čista, lažje dostopna in bolje označena, vam namenjamo straniščno metlico.

Maribor, 16. 11. 2018

2. mesto: Mestna občina Ljubljana

Mateja Saje, predsednica društva

4,84 točk

Maribor, 16. 11. 2018

1. mesto: Mestna občina Koper

Mateja Saje, predsednica društva

Dosežena mesta v kategoriji občin:

Sanitarni kontejner na obalni cesti med Izolo in Koprom v Žusterni je bil v času našega obiska še v sklepni fazi gradnje, sanitarije na parkirišču za avtodome pa so namenjene zgolj uporabnikom parkirišča. Sanitarije v Taverni so odprte le ob različnih prireditvah, sanitarije na novi površini za rekreacijo in odbojkarsko igrišče ob Semedelski promenadi pa so bile v času našega prihoda prav tako še v fazi gradnje.

Maribor, 16. 11. 2018

Pri ostalih občinah sprememb ni bilo. Enainštirideset (41) občin javnih stranišč nima. Tem bomo za spodbudo pri gradnji podelili zidak in jim svetovali, da javna stranišča uredijo, saj so še kako pomembna.

Vsa štiri javna stranišča so primerna tudi za osebe na invalidskih vozičkih, dostop pa je označen tako na stavbah kot na INFO-točki, v turistični karti mesta in z usmerjevalnimi tablami.

Mateja Saje, predsednica društva

Dve občini (Domžale in Ljutomer) sta javna stranišča na obstoječih lokacijah popolnoma prenovili in v sklopu prenove poskrbeli tudi za sanitarije za invalide.

sanitarijah na mestni tržnici pa so v sanitarijah za invalide namestili odlagalno polico. Občina Izola je po ocenjevalnih kriterijih zbrala najmanj točk (2,48), zato ji društvo podeljuje straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2018. Občina Izola ima javno stranišče na dveh lokacijah. Njun dostop je označen le na stavbi in INFO-točki. V času našega ocenjevanja javno stranišče na javnem kopališču Svetilnik ni bilo dostopno. Na avtomatu za žetone je namreč pisalo »Avtomat za žetone ne obratuje«, bi pa kljub temu moralo biti stranišče odprto, saj obratuje vsak dan od 6. do 20. ure. Žal je bilo zaprto. Stranišče je sicer postavljeno na izjemno dobri lokaciji, ob morju in sprehajalni poti, vendar smo ga zaradi navedenega stanja po vseh kriterijih ocenili z 1. Glede na lokacijo bi moralo biti odprto in turistom in ostalim obiskovalcem nenehno dostopno. Javno stranišče na parkirišču Lonka v Gorkijevi ulici je sicer brezplačno in odprto od ponedeljka do nedelje od 7. do 24. ure, eno stranišče je namenjeno tudi invalidnim osebam, vendar je bilo v času našega prihoda stranišče za moške in ženske umazano in brez mila.

Katere občine so si letos pridobile zidak za spodbudo pri gradnji, ker nimajo javnih stranišč? Občine Bovec, Brda, Brezovica, Črnomelj, Grosuplje, Hoče – Slivnica, Ilirska Bistrica, Ivančna Gorica, Jesenice, Kanal ob Soči, Kočevje, Kostanjevica na Krki, Krško, Lendava, Litija, Logatec, Loška dolina, Medvode, Mengeš, Metlika, Mežica, Pivka, Podvelka, Ormož, Radlje ob Dravi, Ribnica, Ruše, Slovenska Bistrica, Šenčur, Šmarje pri Jelšah, Šmartno ob Litiji, Šmartno ob Paki, Šoštanj, Tolmin, Trebnje, Tržič, Vipava, Vojnik, Zagorje ob Savi, Zreče in Žirovnica javnih stranišč nimajo zato smo jim za spodbudo pri gradnji podelili zidak. Nekatere občine so si v teh letih ocenjevanja nabrale kar nekaj zidakov. Morda jih bo prav letošnji vzpodbudil k izgradnji javnih stranišč.

Sklepne ugotovitve komisije glede urejenosti javnih stranišč v občinah Po desetih letih izvajanja akcije ugotavljamo, da naš trud ni zaman. Še vedno pa so potrebne izboljšave, zato bomo z akcijo nadaljevali tudi v bodoče. Želimo si namreč, da bi primerno dostopna in urejena javna stranišča imela vsaka občina v Sloveniji.

Javna stranišča v občinah po Sloveniji od leta 2009 do 2018 2009 2010 2011 2012

MO KOPER, MO NOVA GORICA, MO LJUBLJANA, MO KRANJ, MO NOVO MESTO, MO CELJE, MO VELENJE, MO MARIBOR, MO PTUJ, MO MURSKA SOBOTA AJDOVŠČINA, BREŽICE, DRAVOGRAD, BLED, BOHINJ, GORNJA RADGONA, IZOLA, KRŠKO, LENDAVA, POSTOJNA, RADENCI, RAVNE NA KOROŠKEM, ROGAŠKA SLATINA, SLOVENJ GRADEC, SLOVENSKE KONJICE

+15 +5

DOMŽALE, LJUTOMER, MEŽICA, TRBOVLJE IN ZAGORJE OB SAVI

JESENICE, KANAL OB SOČI, MEDVODE, PIRAN, ŠKOFJA LOKA

2013 2014 2015

ILIRSKA BISTRICA, KAMNIK, ORMOŽ, SEVNICA, SEŽANA

+11

2016

BOVEC, BRDA, CERKNICA, ČRNOMELJ, GROSUPLJE, KOČEVJE, LITIJA, LOŠKA DOLINA, ŠENČUR, ŠENTJUR, ŠMARJE PRI JELŠAH, ŠMARTNO OB LITIJI, ŠMARTNO OB PAKI, TOLMIN, VIPAVA, VRHNIKA, ZREČE, ŽALEC, ŽIROVNICA

+19

2017

HOČE-SLIVNICA, KRANJSKA GORA, MENGEŠ, RUŠE IN TRŽIČ

2018

skupno 80 občin 24

BREZOVICA, IDRIJA, IVANČNA GORICA, LAŠKO, LOGATEC, PIVKA, RADOVLJICA, RIBNICA, SLOVENSKA BISTRICA, ŠOŠTANJ IN TREBNJE

KOSTANJEVICA NA KRKI, METLIKA, PODVELKA, RADLJE OB DRAVI IN VOJNIK

Statistični podatki desetih let ocenjevanja • • • • • • • • • • • •

5 kategorij 80 občin in 82 ocenjenih lokacij 55 ocenjenih bencinskih servisov 13 bolnišnic 30 zdravstvenih domov 6 trgovskih centrov 35.000 prevoženih kilometrov preko 9.000 ur dela 80 dni ocenjevanj mobilna aplikacija »Najbližji wc« preko 20 straniščnih zgodb preko 500 risanih izdelkov in 5 izvirnih izdelkov

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA BENCINSKIH SERVISOV OB AVTOCESTAH PO SLOVENIJI Stranišča na bencinskih servisih smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (plačljivost/neplačljivost) • UREJENOST (higiena prostorov) • ŠTEVILO SANITARIJ • OZNAČENOST DOSTOPA (na stavbi, na obvestilnem znaku ob avtocesti) • SANITARIJE ZA INVALIDE (iskanje ključa, dostopnost, velikost, pripomočki) • OPREMA (dotrajanost, delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke) V letošnjem letu smo v sklopu akcije Naj javno stranišče nadaljevali ocenjevanje stranišč na bencinskih servisih ob avtocestah po Sloveniji. Namen ocenjevanja je ugotoviti, kako je poskrbljeno za stranišča na bencinskih servisih, še posebej ob poletnih dneh, ko so naše avtoceste polne turistov. Takrat smo na poti več časa kot običajno, zato so stranišča bolj obiskana. Zato smo tudi letos ocenjevanje opravljali v mesecu juliju in avgustu. Vedno smo ocenjevali v sončnem vremenu in s tem dali vsem enake možnosti. Tudi letos se je ponovno izkazalo, da so med bolj čistimi tista stranišča, v katerih je ves čas prisotna čistilka. Večina Petrolovih stranišč je plačljivih. Sicer se ta denar lahko pozneje unovči pri nakupu v Petrolovih poslovalnicah, vendar menimo, da ta način zelo oteži dostop do stranišča, zato smo vsa ta stranišča pri kriteriju »plačljivost/neplačljivost« ocenili z oceno 1. Petrol je letos na svojih plačljivih straniščih uvedel novost brezplačnega koriščenja teh stranišč z njihovo kartico zvestobe. Sicer pozdravljamo to novost, vendar smo mnenja, da s tem vseeno obstaja ovira do hitrega dostopa stranišča, saj mora uporabnik imeti kartico s seboj. Prav tako dandanes obstaja veliko kartic zvestobe različnih ponudnikov in jih je zelo nepraktično vse fizično nositi s seboj, zato so pri večini virtualno shranjene v pametnih telefonih.

Tako kot prejšnja leta so imela stranišča s stalno prisotnostjo čistilke ob izhodu postavljeno mizico, na kateri je bila posodica, v katero je lahko vsak uporabnik dal svoj prostovoljni prispevek. Vsa takšna stranišča smo pri kriteriju »plačljivost/neplačljivost« ocenili z oceno 4 točke, ker menimo, da te posodice pri uporabniku vzbujajo dolžnost plačila. Kabine s stranišči, ki so bile zaklenjene, torej se jih tisti dan ni dalo uporabljati, smo vzeli za neobstoječe. Prav tako smo pri številu stranišč ocenili povprečje med številom stranišč za moške in stranišč za ženske. Letos smo ocenili 55 bencinskih servisov, en bencinski servis več kot prejšnje leto. Na novo je bil zgrajen bencinski servis Petrol Podlehnik, smer Maribor. Letošnje leto nismo imeli pri ocenjevanju nobenih težav in smo lahko na vseh bencinskih servisih fotografirali in si ogledali invalidska stranišča. Ocene, ki jih podajamo, so ocene, ki smo jih dobili s pomočjo naših kriterijev in so nanje vplivali različni dejavniki, kot so frekvenca uporabnikov stranišč na dan ocenjevanja in delo čistilke, kar dopušča možnost majhne razlike v končni oceni v primeru ocenjevanja na kakšen drug dan.

Dosežena mesta obiskanih bencinskih servisov: 1. mesto: Bencinski servis Petrol Starine, smer Ljubljana 4,25 točk 2. mesto: Bencinski servis Petrol Murska Sobota, smer Maribor 4,11 točk 3. mesto: Bencinski servis Petrol Voklo smer Avstrija 4,07 točk 55. mesto: Bencinski servis OMV Fernetiči, smer Italija 2,60 točk Bencinski servis Petrol Starine, smer Ljubljana si je v letošnji akciji pridobil naziv NAJ JAVNO STRANIŠČE 2018 v kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji.

Bencinski servis OMV Fernetiči, smer Italija je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk, zato mu društvo podeljuje straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča bencinskih servisov leta 2018. 25

Delovna skupina akcija Naj javno stranišče Že vrsto let akcijo izvajajo isti člani društva. Tudi letos sta javna stranišča po občinah ocenjevala Jernej Leskovšek in Petra Leskovšek Lasetzky, javna stranišča bencinskih servisov ob avtocestah pa Dejan Koren in Laura Ravas.

Akcijo vsa leta vodi in koordinira Danica Koren. Za spletno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si skrbi Matej Koren, za mobilno aplikacijo »Najbližji WC« pa Dejan Koren in Jernej Leskovšek.

Komisija je v sklopu akcije Naj javno stranišče v letošnjem letu po Sloveniji prevozila 5.192 kilometrov.

TO STRANIŠČE JE BILO OCENJENO!

Aplikacija ima vpisanih več kot 120 lokacij ocenjenih javnih stranišč.

Aplikacijo “Najbližji WC” lahko snamete na

Dejan in Laura

Petra in Jernej

Mobilna aplikacija »Najbližji WC« Ob svetovnem dnevu stranišč, 19. novembru leta 2016, smo v društvu dali v uporabo mobilno aplikacijo »Najbližji WC«, ki je na voljo za operacijske sisteme Android in iOS. Glavni namen aplikacije je uporabniku najti najbližje odprto javno stranišče in ga do tja tudi voditi. Mobilna aplikacija je brezplačna. Z aplikacijo lahko izbirate med plačljivimi in brezplačnimi stranišči ter iščete stranišča namenjena invalidnim osebam, vpisanih ima več kot 130 lokacij stranišč in vsebuje oceno in mnenje komisije društva o posameznem stranišču. V aplikacijo so vpisane ocene za leto 2016, 2017 in 2018, tako je možno spremljati napredovanje in nazadovanje posameznega javnega stranišča. Uporabniku pa omogoča, da doda tudi svoje mnenje in oceno.

Več o mobilni aplikaciji in akciji najdete na www.najjavnostranisce. kvcb.si ter v biltenu Naj javno stranišče 2018.

Sklepna prireditev akcije je bila v Festivalni dvorani Bled, na Bledu Akcijo smo ob svetovnem dnevu stranišč preko medijev posredovali širši javnosti. Prispevke o akciji je objavilo več radijskih postaj ter spletnih in časopisnih medijev. Več o tem si lahko preberete v rubriki »Sodelovanje z mediji.« Na sklepni prireditvi, ki je bila 16. novembra 2018 ob 17.00 uri v Festivalni dvorani Bled, na Bledu, smo razkrili

končne rezultate in razglasili zmagovalce v obeh kategorijah. Prireditev je povezovala Romana Purkart, popestrila pa mlada glasbenica Aja Koblar Tutič , ki je bila tudi podpornica letošnje akcije. Na prireditvi se je predstavil tudi njen gost Tim Vogelnik, ki je zapel nekaj pesmi. Prireditev sta zaključila s čudovitim duetom. Zapela sta pesem »Oba«.

Izjava Aje Koblar Tutič, mlade glasbenice in podpornice akcije Naj javno stranišče 2018 Z akcijo »Naj javno stranišče« sem se prvič srečala lani, ko sem skupaj z Aleksandro Vovk nastopala na sklepni prireditvi v Rogaški Slatini. Takrat sem spoznala, kako pomembna zadeva v življenju je lahko v nekem trenutku dostop do stranišča, saj verjetno ni nikogar, ki kdaj s tem ne bi imel težav. Sam še zdrava in vesela najstnica, pa sem kljub temu z javnimi stranišči imela že nekaj slabih izkušenj. Na kakšnem daljšem potovanju, ko se ustaviš na bencinski črpalki, da bi opravil osnovno fiziološko potrebo, spoznaš, v kako neprijetni situaciji se lahko znajdeš, če nimaš možnosti dostopa do stranišča. Ker precej potujem na mednarodna tekmovanja in festivale, sem, kar se tega tiče, videla že marsikaj. Veliko javnih stranišč je slabo vzdrževanih, so v slabem stanju, problem pa se lahko pojavi tudi, ko v danem trenutku

nimaš pri sebi ustreznega kovanca. Zdi se mi zelo pomembno, da obstaja tovrstno društvo, ki prek te akcije opozarja na omenjen problem in pomaga bolnikom s kronično vnetno črevesno boleznijo, za katere je izjemnega pomena, da imajo vselej omogočen dostop do stranišča, ko ga potrebujejo. S svojim nastopom želim izraziti svojo podporo tako društvu kot akciji »Naj javno stranišče«, da bi se ljudje, ki lahko vplivajo na opisano situacijo, zavedali, kako pomembna vrednota v življenju je dostop do stranišča, in bi storili vse, kar je v njihovi moči, da pri ljudeh, še zlasti pri bolnikih s črevesno vnetnimi boleznimi, ne bi prihajalo do neprijetnih situacij, ko nimajo možnosti dostopa do stranišča. Glasba je že od malega sestavni del mojega življenja, odkar pa sem se pred tremi leti začela resneje

ukvarjati s petjem, je pa to zame poleg šole najpomembnejša stvar v življenju. Ko sem na odru, sem v nekem svojem svetu, če pa s petjem razveseljujem druge, je pa to sploh poseben občutek.

Sreča je kot metulj, ki ga ne moreš ujeti; če pa mirno obsediš, lahko sede nate. — NEZNAN

Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču

Naj straniščne zgodbe in risbice na temo stranišč 2018 Petra Leskovšek Lasetzky

V sklopu akcije Naj javno stranišče je tudi letos potekal nagradni natečaj Naj straniščna zgodba in risbica na temo stranišč, v katerem so sodelovali otroci iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor, učenci 3. a in 3. b razreda iz OŠ Bojana Ilicha iz Maribora, učenci 2. b razreda iz OŠ Toneta Čufarja iz Maribora in člani ter nečlani društva. Prejeli smo 1 zgodbo, 77 risbic in 1 izvirni izdelek. Ocenjevalna komisija je nagrade podelila naslednjim sodelujočim: Nagrade za likovna dela (Naj straniščna risbica) v kategoriji otrok: 1. nagrado: DRUŽABNO IGRO »LEVČEK KRONČEK« prejme Žan Žula iz Zavrča. 2. nagrado: PAKET IZDELKOV ZA USTVARJANJE prejme Vanessa Praunseis iz Maribora. 3. nagrado: SLADKO PRESENEČENJE prejme Isabela Boroja iz Maribora. V kategoriji odraslih smo prejeli samo eno risbico, zato nagrado LESENO STOJALO ZA WC PAPIR v obliki ovčke podeljujemo članu našega društva gospodu Strajnšak Silvu iz Gornje Radgone.

V kategoriji literarnih del smo prav tako prejeli samo eno zgodbo. Nagrado za literarno delo v natečaju Naj straniščna zgodba v kategoriji odraslih tako prejme članica našega društva gospa Marta Rataj iz Šentruperta.

Prejeli smo tudi 1 izvirni izdelek. Izdelala ga je deklica Svetlana Pečečnik iz Maribora. Tudi ona prejme čudovito in nadvse uporabno nagrado, LESENO STOJALO ZA WC PAPIR v obliki ovčke. Vsi prejeti izdelki so čudoviti, prepleteni z domišljijo in z resničnostjo, izdelani na podlagi različnih tehnik, odeti v čudovite barve in oblike. Učenci iz Osnovne šole Bojana Ilicha iz Maribora v samem natečaju in pod mentorstvom gospe Mateje Dover sode-

1. mesto: Žan Žula

2. mesto: Vanessa Praunseis

3. mesto: Isabela Boroja

Avtor: Silvo Stranjšak

lujejo že več let. Prvih nekaj let so nas razveseljevali z risbicami, v lanskem letu pa so se s pomočjo kolaž papirja lotili oblikovanja opreme na straniščih in sicer izdelali so stenske in talne ploščice. Letos so nas očarali s čudovitimi in izjemno natančnimi ter pisanimi ogledali.

Toneta Čufarja iz Maribora pa je v letošnjem letu sodelovala prvič. Učenci 2. b razreda so nas pod mentorstvom gospe Mojce Mandl in gospe Anite Ragolič razveselili s čudovitimi pisanimi straniščnimi školjkami, izdelanimi iz odpadnega časopisnega papirja, iz kolaž papirja in s pomočjo voščenih barvic.

Tudi Bolnišnična šola, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor v samem natečaju in pod mentorstvom gospe Ingrid Ladinek Korez sodeluje že več let, Osnovna šola

Tudi letošnji nagradni natečaj je dosegel lep odziv. Vsem sodelujočim še enkrat lepa hvala za sodelovanje.

Naj straniščna zgodba 2018 M. Rataj

Po višji sili osebnih, poslovnih in zdravstvenih razmer večkrat obiščem Novo mesto, kot kraj «zločina«, kamor se redno vračam zaradi nove storitve, povratnih informacij, včasih pa zelo izmučena celo podaljšam «bivanje« na prostem in v zaprtem prostoru kakega majhnega lokala, na stranišču, ki komaj da zasluži to ime. Umazano, majhno, prezasedeno. A nujno potrebno, torej zlata vredno v tistem trenutku. Včasih se mi že zdi, da bo trajalo neskončno dolgo, a še vedno sem prišla ven. V enem kosu. Srečanje s straniščno školjko in z umivalnikom je v enem dnevu tudi 10 – kratno, bog nam pomagaj. Ena od boljših reši-

tev je na Mestni občini Novo mesto. Sicer je za uporabo hladno čiste naprave in oprave treba plačati. Ceno toplega napitka iz avtomata, kar naredim predhodno, če mi čas dovoljuje in počutje času dneva primerno. Všeč mi je, da poleg ženskega in moškega dela objekt premore tudi del za invalide, ki je navadno čistejši in – ni vrste. Moti me edino, da zadeva ni odprta popoldne. No, saj lahko, da je, a ne uradno, preverjam pa ne, ker se mi zmeraj mudi in izberem glede na najbližje stranišče. Pohvalim čistočo, dostopnost, mirnost lokacije. Želim si več takih točk, ki bi bile potem tudi za objavo na info točki ali v turističnem vodiču mestne občine. Da ne bi obnavljali samo projektov za politične točke, pač pa tudi take, ki jih potrebujemo mlajši in starejši brez vidnega napredka v medijih. 31

Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti v zdravstvenih domovih in delovnih organizacijah

Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Mateja Saje organizacijski in izvedbeni vodja akcije

vsem družinske zdravnike. Namen razširitve akcije je bil poleg vsega ostalega hitrejše prepoznavanje bolezni, boljše razumevanje obolelih in čim prejšnje diagnosticiranje ter celostna obravnava oseb s KVČB. Akcijo Trenutno odsoten - hvala za razumevanje po zdravstvenih domovih poteka čez celo leto. V prvih treh letih izvajanja smo vsako leto zajeli po 10 zdravstvenih domov, zadnje tri leta pa še dodatnih 19. Od leta 2013 do danes smo gostovali v 49 zdravstvenih domovih po celi Sloveniji v enajstih pa smo bili že dvakrat.

Akcijo Trenutno odsoten - hvala za razumevanje smo v letu 2018 izvajali že šesto leto. V letu 2012, ko smo pričeli z akcijo smo najprej ozaveščali splošno javnost. Od samega začetka izvajanja akcije je bil namen razumevanje in poznavanje simptomov bolezni, saj zgodnje odkrivanje in diagnosticiranje lahko prepreči kasnejše zaplete in na drugi strani pa tudi razumevanje oseb s KVČB in njihovih specifičnih potreb, saj ta bolezen prizadene kakovost življenja na vseh področjih in zahteva veliko prilagoditev življenjskega sloga. V letu 2013 smo akcijo razširili in smo jo usmerili k ozaveščanju v zdravstvenih domovih. Na tak način smo želeli ozaveščati , tako splošno populacijo z postavitvijo silhuet in dodanih materialov, kot tudi strokovno javnost, pred-

V letošnjem letu smo se odločili, da bo akcija v vsakem zdravstvenem domu potekala dva do tri mesece, zato smo to leto obiskali pet zdravstvenih domov. Osredotočili smo se tudi na zdravstvene domove v regijah, kjer bodo z naslednjim koledarskim letom odprli nove centre – ambulante za KVČB, za obolele, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Letošnja novost izvajanja akcije je bila tudi to, da so specialisti gastroenterologi na strokovnih srečanjih ob svojih predstavitvah zastavljali slušateljem tudi vprašanja preko voting sistema. Predstavili so tudi praktične primere bolnikov s Crohnovo boleznijo in Ulceroznim kolitisom in na ta način družinskim zdravnikom še bolj približali sliko bolnika s KVČB za čim prejšnje prepoznavanje in diagnosticiranje KVČB, celostni obravnavo oseb s KVČB vključno z zdravljenjem do cilja.

Kako poteka akcija?

Na dogovorjen datum, ki smo ga dorekli z vodstvom zdravstvenega doma smo v izbranem zdravstvenem domu postavili od eno do pet silhuet "Trenutno odsoten - hvala za razumevanje" v velikosti človeka ter na mizici ob silhueti

V letu 2018 smo gostovali v naslednjih zdravstvenih domovih:

MESEC

DATUM STROKOVNEGA SREČANJA

ZDRAVSTVENI DOM

Januar, Februar, Marec

16.3.2018

ZD za študente Univerze v Ljubljani

Marec, April

10.4.2018

ZD Logatec

Maj, Junij

7.6.2018

ZD Gornja Radgona

September, Oktober

10.10.2018

ZD Jesenice

November, December

29.11.2018

ZD Trbovlje

razstavili promocijski material (zloženke "Trenutno odsoten - hvala za razumevanje" in predstavitvene zloženke društva). Silhuete predstavljajo različne vloge oz. poklice ljudi ( zdravnik, medicinska sestra), ki morajo biti ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stranišče. To pojasnjuje tudi zapis, nameščen na silhueto. Silhuete so bile v izbranem zdravstvenem domu določen čas, potem pa so bile prestavljene na novo lokacijo v naslednji zdravstveni dom. Na dogovorjen datum smo v posameznem zdravstvenem domu izvedli tudi strokovno predavanje za zdravnike in ostale zdravstvene delavce. Priznani specialisti gastroenterologi s področja KVČB, so na vsakem strokovnem srečanju spregovorili o kronični vnetni črevesne bolezni, zdravljenju in predstavili primere obolelih s KVČB. Na vsakem od teh srečanj sem kot predsednica predstavila naše aktivnosti in delovanje društva za KVČB. Od jutranjih ur smo bili isti dan v zdravstvenem domu prisotni z predstavitveno stojnico društva. Obiskovalcem zdravstvenega doma in zdravnikom sta dva člana društva

delila promocijski material in sta bila na voljo za različna vprašanja. Strokovna srečanja po posameznih zdravstvenih domovih so bila v letu 2018 dobro obiskana. Akcijo Trenutno odsoten - hvala za razumevanje zdravniki in zdravstveni delavci lepo sprejmejo in jo z zanimanjem spremljajo. Na strokovnih srečanjih se postavi dosti vprašanj na temo zdravljenja in bolezni in reševanja posameznih praktičnih primerov. Družinski zdravniki nimajo v svojih ambulantah veliko oseb s KVČB, zato je tudi na takih srečanjih priložnost, da dobijo od specialistov odgovore na svoja vprašanja. Obenem je pomembno, da zaposleni in obiskovalci dobijo informacije o našem društvu in njegovem delovanju. V letu 2018 smo akcijo Trenutno odsoten – hvala za razumevanje širili tudi v podjetja in druge delovne organizacije z namenom ozaveščati delodajalce o tem kakšna je kronična vnetna črevesna bolezen in s kakšnimi težavami se srečujemo bolniki.

Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti v zdravstvenih domovih in delovnih organizacijah

Poročilo o akciji ozaveščanja o KVČB v družbi Petrol, Slovenska energetska družba, d. d. Tomaž Ružič, Mateja Saje

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) je za zaposlene v družbi Petrol, Slovenska energetska družba, d. d., v poslovnih prostorih na Dunajski cesti 50 v Ljubljani organiziralo akcijo ozaveščanja o kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB) s PREDSTAVITVENO STOJNICO IN STROKOVNIM SREČANJEM V OKVIRU AKCIJE, »TRENUTNO ODSOTEN – HVALA ZA RAZUMEVANJE«. V Petrolu so se odločili, da v tednu, ko obeležujemo svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni, sodelavcem na preprost način predstavijo tovrstno bolezen prebavil. Z njo so se petrolovci seznanili v sredo, 23. maja, ko smo v Odprtem prostoru spregovorili o delovanju Društva za KVČB, znakih bolezni in načinih zdravljenja. O KVČB so se lahko zaposleni Petrola seznanili že čez dan, saj so člani društva v avli poslovne stavbe postavili stojnico s promocijskimi gradivi o društvu in bolezni. Hkrati pa so se lahko delavci Petrola z vprašanji obrnili tudi na člane Društva za KVČB. Na stojnici so sodelovali Marko Čebulj, Helena Zakrajšek, Mateja Šventner in Olga Hemler. Številni petrolovci pa so po odgovore na vprašanja o KVČB bolezni odpravili v Odprti prostor, kjer so o tej bolezni prebavil spregovorili tudi strokovnjaki. Najprej nas je zbrane v imenu Petrola pozdravila Marta Svoljšak Jerman, direktorica TRKV in vodja tehničnega razvoja. Nato je predala besedo Mateji Saje, predsednici Društva za KVČB, ki je v kratkem uvodnem predavanju predstavila delovanje društva, programe, ki se izvajajo v okviru društva, ter kako smo se lotili ozaveščanja o tej bolezni. Nato je sledilo predavanje Ingrid Plankar, mag. farm., psihoanalitične psihoterapevtke, ki je predstavila, kako stres vpliva na prebavila. »Stres ni situacija, ampak je reakcija organizma,« je bilo glavno sporočilo predavanja in dodala, da se stresne reakcije začnejo v možganih, ki pa so povezani z našimi »drugimi možgani« - črevesjem. Z nami je bila tudi Tina Kurent, dr. med, ki nam je podrobneje predstavila kronično vnetno črevesno bolezen. Gre za redko in doživljenjsko bolezen, ki jo v kar 95 od34

stotkih odkrijejo s kolonoskopijo. Razložila je tudi razliko med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo. Zadnji predavatelj je bil Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med., podpredsednik Društva za KVČB. Poudaril je, da je pomembno, da se bolezen redno spremlja pri specialistih. Predstavil je primer mladeniča, starega 24 let, ki so mu pri 18 letih zaznali prve simptome bolezni. Predstavil je rezultate raziskave, ki so jo opravili znotraj društva. Ugotovili so, da ima vsak zdravnik v povprečju 7 bolnikov s KVČB in da jim primanjkuje informacij o tej bolezni. Zato so se odločili, da še dodatno izobražujejo zdravnike. Dejal je, da je KVČB bolezen z zagonom, ki pusti določene posledice in da je to ena izmed najbolj kompleksnih bolezni sodobnega časa. Družba Petrol, Slovenska energetska družba, d. d., je prva družba, v kateri smo v letu 2018 akcijo »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« začeli širiti tudi v podjetjih in drugih delovnih organizacijah z namenom ozaveščati delodajalce o tem, kakšna je kronična vnetna črevesna bolezen in s kakšnimi težavami se srečujemo oboleli. Organizatorji akcije ozaveščanja o KVČB in strokovnega srečanja v družbi Petrol, Slovenska energetska družba, d. d., so bili ga. Marta Svoljšak Jerman (Petrol, d. d.), ga. Mateja Saje (Društvo za KVČB) in Tomaž Ružič (Petrol, d. d., in Društvo za KVČB).

Nova kampanja v društvu za KVČB

Akcija »In their shoes« Mateja Saje

Projekt »V njihovih čevljih« je zagnalo farmacevtsko podjetje Takeda, da bi ozavestilo javnost in zdravstveno osebje o tem, kaj vse preživljajo bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo. Zato so zasnovali aplikacijo za mobilne telefone, ki je prostovoljce za dan in pol oz. 36 ur postavilo v čevlje bolnikov.

Kot predsednica Društva za KVČB in bolnica s Crohnovo boleznijo sem bila povabljena k sodelovanju le kot opazovalec. Namen akcije je bil ozaveščanje o naši bolezni in zbujanje empatije ljudi do oseb s KVČB. Na temo akcije in bolezni so posneli tudi prispevek za oddajo Tednik, ki je bila na sporedu 30. 4. 2018.

Projekt so zasnovali in pilotno izpeljali v Švici, natančneje v Zürichu, ob podpori zdravnikov in društva bolnikov. Nato so ga leta 2017 izpeljali še v številnih drugih državah, npr. v Singapurju, Kanadi, Franciji, Nemčiji. Akcija »V njihovih čevljih« je potekala globalno v več kot v 20 državah, v njej je sodelovalo več kot tisoč ljudi. Na začetku leta 2018 so se v čevlje bolnikov postavili v še več evropskih državah. Konec januarja je akcija potekala tudi v Sloveniji. Aplikacija je zdravnike, medicinske sestra in novinarje iz ure v uro, podnevi in ponoči postavljala v situacije, ki so za bolnike s kronično vnetno boleznijo vsakdanje: od iskanja stranišča v najbolj neprimernem trenutku, spanja na nepremočljivi podlogi, grožnji nošenja plenice do neznosnih bolečin in izogibanja družbenim stikom, skratka to, kar bolniki doživljamo vsak dan.

Vir: www.rtvslo.si

Nova kampanja v društvu za KVČB

Kako sem po ljubljanskih ulicah iskala stranišča Lucija B. Petavs

Sončno januarsko popoldne je bilo, čisto narahlo se je mračilo in prijetno je bilo sedeti na kolesu, vedoč, da se pelješ domov, kjer bo glavobol od napornega dneva popustil in se bo v glavo naselila prijetna utrujenost. Predstavljala sem si že kavč in knjigo, ki bo pregnala lakoto in pomanjkanje kofeina. Nekje na sredini Celovške ceste sem bila, ko je moja aplikacija na mobilnem telefonu, imenovana In Their Shoes, znova pozvonila. Morda že dvajsetič ta dan, kaj pa vem. »Morate iti na stranišče: nemudoma, takoj.« Seveda, in fotografiram naj vrata za dokaz. Moji možgani so začeli iskati tarčo, skenirala sem eno in drugo stran ljubljanske vpadnice in na desni zagledala bar. Bar, v katerega ne bi vstopila, če ne bi »potrebovala« stranišča. Preklinjajoč sem zaklepala kolo in se končno pognala v medlo razsvetljen bar. Kot furija sem obstala sredi točilnice in živčno iskala stranišče. Oči treh priletnih fantov v kotu so za trenutek pobuljile vame, nato so se vrnile na prenos rokometne tekme na televiziji. Natakarica je le nekoliko dvignila obrv, ko sem iz torbe vlekla telefon in živčno – zaradi odštevanja časa – vklapljala kamero. Končno sem zadnji trenutek prek aplikacije poslala fotografijo stranišča. »En kamilični čaj, prosim,« naročim. Saj ga najbrž smem piti, sem na hitro pomislila, povsem vživeta v položaj, a vseeno osramočena zaradi dejstva, da bi prišla v bar samo na stranišče.

V njihovih čevljih Naslednje jutro se je zgodba ponovila še na kolesu na poti v službo. Na isti vpadnici sem na stranišču na bencinski črpalki fotografirala rolico papirja. Ubogi gospod, ki se je moral hitro umakniti ženski »v sili«, je samo čudno pogledal in dvignil roke. Za tiste, ki se že sprašujete, zakaj zaboga raziskujem stranišča po Ljubljani: odločila sem se, da bom sprejela poseben izziv in se za nekaj dni postavila v čevlje bolnice z zagonom Crohnove bolezni. To je ena izmed oblik kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB). V zagonih – vnet je ves prebavni trakt – se kaže kot huda, tudi krvava driska z vsemi težavami, ki spadajo zraven. Poleg »diagnoze« sem dobila aplikacijo In Their Shoes, vsa podrobna navodila in prehranske omejitve ter vrečko z označenimi paketki, ki sem jih smela odpirati po navodilih, ki jih je sproti sporočala aplikacija. Že pred preizkušnjo sem sklenila, da bom dosledno izpolnjevala vse naloge in se vse do konca držala vsake najmanjše zahteve, vključno s strogimi prehranskimi omejitvami.

MOJ »PRIJATELJ«. Med izzivom mi pas ni pustil, da bi svobodno zadihala brez tiščanja v trebuhu. Veste, koliko čustev gre skozi trebuh? Če ne, se za dva dneva trdno pripasajte. Po tistem boste morda znali ceniti vsak globok vdih.

Pas okoli trebuha in plenice za odrasle Medtem ko je prvi dan še nekako šlo, je aplikacija drugi dan piskala kot nora. Moja lepa črnolasa avatarka je bila kar naprej potna v obraz, spačena od bolečine, zelena od slabosti ali pa rdeča od sramu. Še ves dan v »zagonu Crohnove bolezni« me je čakal, pa sem bila že po prvem dnevu rahlo razdražena: poleg številnih potovanj na stranišča je bil moj trebuh še tesno ujet v debel pas, da bi mi pokazal, kako zares lahko tišči. Vso noč sem spala na plastični podlogi, zjutraj pa mi je aplikacija zagrozila s paketom, v katerem sem odkrila veliko plenico za odrasle. Skoraj me je infarkt, ko sem za trenutek pomislila, da bom to velikansko zadevo morala obleči in nositi! Ko mi je aplikacija želela prikazati, kako ta skrajno neprijetna črevesna bolezen vpliva tudi na družinsko življenje človeka, me je prisilila, da sem 15 minut sedela na do37

nišču, medtem ko so ležali na preprogi okoli školjke,« sem brala izpoved bolnice na aplikaciji. Medtem je moj desetletnik že butal po vratih, da ga lulat. Poslala sem ga v kopalnico. Naslednja preizkušnja je bila simulacija doma pozabljenih zdravil. Ali boš tvegala, pa bo, kar bo, ali se boš vrnila domov po zdravila? Ker verjamem v zakonitosti z dokazi podprte medicine, se odločim za to zadnje. »Ni ti treba zares domov,« mi odgovori aplikacija, »ampak takoj odpovej vse obveznosti v naslednje pol ure in razmisli, kaj boš jedla za kosilo.«

Vse težave Crohnove bolezni v zagonu Kadar Crohnova bolezen zares izbruhne, ni šale. Ustvarjalci mobilne aplikacije za projekt In Their Shoes so resnični bolniki. Srečnikom brez bolezni, ki smo prostovoljno komaj za nekaj dni obuli njihove čevlje, so skozi aplikacijo prikazovali izzive, s katerimi se sami spopadajo prav vsak dan, kadar je bolezen v zagonu. Ko smo se ob koncu našega »resničnostnega šova« srečali z bolniki, da bi jim strnili in razkrili naša doživetja in doživljanja, olajšani, da je vsega konec, smo se skupaj tudi pošteno nasmejali. Zdelo se je, da so tudi oni, tako kot mi, hvaležni za preizkušnjo. Da je nekdo stopil v njihove čevlje in začutil njihovo trpljenje.

PRED IZZIVOM. Torba s paketi, ki so bili del nalog in izzivov med dvodnevnim preizkusom. V prvem paketu, ki sem ga odprla, so bili antibakterijski čistilni robčki. Higiena rok je ena izmed najpomembnejših brezpogojnih navad ljudi s to boleznijo.

mačem stranišču in nikogar spustila noter. »Včasih sem bila na stranišču cele ure. Ker so bili otroci vznemirjeni, ko sem med branjem pravljice kar naprej tekala stran, sem se odločila, da jim pravljico preberem kar na stra-

Nekatere naloge so me dobesedno pretresle. Čustva so silovito eksplodirala. Ne le to, da mi je zdaj končno jasno, kako močan je v resnici razlog društva bolnikov s KVČB, da vsako leto organizira izbor za naj javno stranišče (temu sem se še pred kakšnim letom nasmehnila, češ, kaj si bodo še izmislili). Odprtih ust sem obstala takrat, ko mi je že proti koncu preizkušnje zazvonil telefon in mi je zdravnica na drugi strani (igrala jo je resnična bolnica s KVČB, Sara) z mirnim glasom povedala, da je moje zdravljenje neuspešno, da so izvidi slabi in da bom morala na operacijo ter naj se oglasim pri njej (kot sem izvedela pozneje, je to najbolj prizadelo tudi druge udeležence preizkušnje). Hotela sem ji ugovarjati in razložiti, da ni tako hudo, da ni zares, ampak sem samo

Če boste kdaj imeli priložnost, sprejmite izziv in se vživite. Majhna pozornost posameznika za ljudi, ki jim življenje z boleznijo ne prizanaša, sami pa boste dobili še mnogo več: videli boste širšo sliko, razumeli boste več in hvaležni boste za to, kar imate.

po kavo. Pa čeprav bom to plačala s krči,« se je vživela. Tudi farmacevti so podvomili o tem, da bi s to boleznijo lahko v takem obsegu delali na terenu in toliko potovali. »Mislim, da si tudi zdravniki v resnici ne predstavljamo, kaj preživlja človek, ki ga zdravimo. Mislimo, da vemo, pa velikokrat ne,« je dejala zdravnica in priznala, da ji je bilo vse težko, prav vse. Po tem, ko so se prvi dan kolegi še pošalili v zvezi z njenim izzivom, se je morala drugi dan že spoprijeti z njihovo nepotrpežljivostjo, ko ji je telefon kar naprej brnel in je kar naprej zapuščala vizito. Če boste kdaj imeli priložnost, sprejmite izziv in se vživite. Majhna pozornost posameznika za ljudi, ki jim življenje z boleznijo ne prizanaša, sami pa boste dobili še mnogo več: videli boste širšo sliko, razumeli boste več in hvaležni boste za to, kar imate. KRI V STRANIŠČU. Nikoli dobro znamenje. Med paketi je bila zavita tudi majhna rdeča kapsula, ki sem jo morala prelomiti in vreči v straniščno školjko. Pogled, ki lahko običajnega človeka, če ni ženskega spola med menstruacijo, zelo prestraši. Ljudje s kroničnim vnetjem črevesja pa so ga vajeni. težko dihala. Nisem mogla verjeti lastnim čustvom, ki so me prevevala. Podobno sem se počutila prejšnji večer, ko sem zaradi preizkusa odpovedala večerne načrte. Zdelo se mi je pretežko, da izpolnim vse naloge in tekam na stranišče, medtem ko bom s prijatelji. Ko sem dojela, da sem se ujela v past družbene izolacije, ki jo doživljajo tudi ljudje s KVČB, sem se zgrozila. Prvič sem bila jezna. Ker nisem vedela, da se je tako lahko zapreti pred svetom. Tik pred koncem izziva pa sem na stranišču nagnjena čez umivalnik in strmeč v ogledalo razmišljala, da bi prelomila obljubo o izpolnjevanju vseh nalog, se obrnila »tik pod vrhom«, obupala, klonila. Aplikacija mi je namreč sporočala: »Tokrat vam ni uspelo priti na stranišče. Onečedili ste se. Ostanite na stranišču. Pokličite svojega najbližjega sodelavca in mu razložite položaj. Prosite ga, naj vam prinese rezervno obleko, ki ste si jo zjutraj pripravili doma. Fotografirajta se in pošljita fotografijo kot dokaz.« V ogledalu sem opazila, da sem bolj rdeča kot moja avatarka. V kotičkih oči so se zalesketale solze.

Kdo smo bili »preizkušani« K projektu smo bili povabljeni zdravniki in medicinske sestre, ki že leta skrbijo za te bolnike, zaposleni v farmacevtskem podjetju, ki tržijo zdravila proti tej bolezni, in novinarji s področja medicine. »Toliko let že delam s temi bolniki, pa nisem imela pojma, da je njihovo življenje lahko tako naporno. Saj vemo, da je hudo, ampak kaj takega …« je priznala medicinska sestra in dodala, da si ne predstavlja, da bi v tem stanju normalno opravljala svojo službo. »To sploh ni mogoče,« se je pridušala. »Ob dvanajstih me je že tako bolela glava, da sem morala iti

PO IZZIVU. Plenica mi je zaledenela srce. Tudi na podlogi, za katero ljudje s KVČB pravijo, da je včasih nepogrešljiva, saj jim omogoči vsaj še nekaj dostojanstva, ni bilo prijetno spati. Trak za odstranjevanje dlak nas je opozoril, da se zaradi zdravljenja vnetja s steroidi bolniki spopadajo z močno, neprivlačno poraščenostjo. 39

Nazaj v Učilnico

DUŠAN BARAGA – strokovni vodja projekta Šola za osebe s KVČB MATEJA SAJE – organizacijski vodja projekta Šola za osebe s KVČB Pri drugem posebnem socialnem programu, ki ga izvajamo v Društvu za KVČB, smo v letošnjem letu izvedli 6 šol za osebe s KVČB. Šole, ki so potekale v okviru delavnic z različnimi vsebinami, so bile naslednje: marca smo imeli delavnico z naslovom Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Kakšne so možnosti?, v maju smo izpeljali delavnico na temo prehrane in KVČB, v septembru delavnico o pomenu gibanja za osebe s KVČB in oktobra delavnico o spoprijemanju s stresom. Konec maja in v novembru sta bili organizirani dve začetni šoli za osebe s KVČB. V Društvu za KVČB se zavedamo, kako zelo pomembno je znanje in poznavanje bolezni za bolnika. Izobražen bolnik lažje sodeluje pri zdravljenju in sprejema odločitve, ki mu pomagajo pri spoprijemanju s kronično boleznijo, zato je izvedba šol za osebe s KVČB izrednega pomena.

Poročilo začetna šola za osebe s KVČB Daša Heričko, Petra Krajcer, Barbara Korošec

Začetna šola za osebe s KVČB je potekala v Rogaški Slatini, od četrtka, 31. 5., do nedelje, 3. 6. 2018. Bivali smo v Grand Hotelu Sava – Zagreb. Ob našem prihodu v četrtek popoldne smo se najprej namestili po sobah, nato je sledilo uvodno srečanje v kongresnem centru Tempel (dvorana znotraj hotela). Uvodni del srečanja je vodila predsednica društva Mateja Saje. Predstavila nam je Dru-

štvo za KVČB, njegovo delovanje in poslanstvo. Pokazala in razdelila nam je zelo uporabne priročnike, ki so polni koristnih informacij za in o bolnikih s KVČB. Seznanjeni smo bili z datumi izobraževanj in dogodkov, ki jih društvo še pripravlja. Pregledali smo tudi sam program šole in predavanj ter se pogovorili o spremembah časovnega razporeda. Sledil naj bi govor dr. Dušana Baraga o pred-

stavitvi šole, ki smo se je udeležili, vendar je bil zaradi njegove odsotnosti prestavljen na naslednji dan. Drugi del srečanja je prevzela sošolka Mira Juvančič, ki je na zelo prijeten in zabaven način poskrbela, da smo se udeleženci med seboj spoznali. S pomočjo spoznavne igre z imenom »Mreža prijateljstva« smo se udeleženci imensko predstavili ter si med seboj zaupali tudi še kaj več (od kod prihajamo, s čim se ukvarjamo, katero bolezen imamo, kako dolgo ipd.). S pomočjo klobčiča je ob koncu igre nastala prepletena pajkova mreža, ki je hkrati predstavljala prijateljske vezi med nami oz. prijateljstvo, ki ga bomo skozi naše druženje stkali. Da bi preverili, kako smo si zapomnili imena drug drugega, je vsak izmed nas iz škatlice potegnil še kartonček z imenom in ga predal pravemu lastniku. Za uspešen in motiviran začetek šole smo prejeli še ročno izdelano papirnato marjetico in pikapolonico. Sledila je večerja in druženje, ki smo ga udeleženci preživeli na različne načine. Nekateri so izkoristili čas za sprehod in raziskovanje okolice hotela oz. celotnega kompleksa, nekateri so se zavrteli ob zvokih žive glasbe, spet drugi so čas izkoristili za klepet ob pijači. Zbudili smo se v sončno petkovo jutro. Dan se je najprej začel z objemi, saj smo se vsi strinjali z motom sošolke Mire, ki pravi, da sedem objemov na dan prežene zdravnika stran. Sledila sta joga in zajtrk. Po zajtrku smo prisluhnili predavanju gospe Biserke Inkret, nekdanje zastopnice pacientovih pravic Celje. Razumljivo in zelo izčrpno nam je predavala o pravicah, ki jih imamo bolniki, posebej bolniki s KVČB. Predavala nam je o tem, da lahko imamo svojega zdravnika tudi zunaj mesta, kjer živimo, o naročanju prek telefona in spleta, čakalnih dobah v zdravstvu, drugem mnenju zdravnika itd. Na koncu nam je dala še vedeti, da je zelo koristno, če vsaj malo poznamo naše pravice, saj smo tako dobro ozaveščeni in lahko tudi zahtevamo tisto, kar nam pripada. Sami smo odgovorni za svoje zdravje. Ob koncu predavanj smo gospo Biserko zasuli še z našimi vprašanji, na katera je z veseljem odgovorila. Sledilo je predavanje dr. med. Matica Koželja. Predaval nam je o osnovah KVČB in diagnostiki. S pomočjo slikovnega materiala nam je predstavil črevesje, opisal značilnosti obeh bolezni (Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa), govoril je o značilnostih kroničnega vnetja, prepoznavnih oz. tipičnih znakih posamezne bolezni. Na nam razumljiv način je prevajal besede, zapisane na naših izvidih. Govoril je tudi o še vedno neznanem vzroku nastanka bolezni, kolonoskopiji itd. Sledila je še razprava. Tudi pri tej temi se je z naše strani pojavilo ogromno vprašanj. Po kratkem premoru s kavico in rogljički je sledilo predavanje prim. Cvetke Pernat, dr. med., ki nam je predavala o zdravljenju KVČB. Na pregleden in nam razumljiv način nam je predstavila vse mogoče načine zdravljenja bolezni. Veliko govora je bilo tudi o novejših bioloških zdravilih. Pri vsakem zdravilu nam je pojasnila, za katere osebe je najbolj primerno, pri kateri starosti, govorila je tudi o posledicah oz. stranskih učinkih, ki jih posamezna zdravila lahko imajo. Priporočala nam je, naj se, če se le da, izognemo stresnim situacijam in prehitremu vsak-

danjemu tempu, saj lahko poslabšajo naše zdravstveno stanje. Priporočala je tudi veliko gibanja na svežem zraku in prehranjevanje z doma pridelano hrano. Sledilo je predavanje gospe Gabriele Kodrič, rehabilitacijske svetovalke. Tema predavanja je bila zaposlitvena rehabilitacija in zaposlovanje invalidov. Tudi pri tem predavanju smo dobili ogromno novih, uporabnih informacij. Dejala je, da so invalidi težje zaposljivi, da so velikokrat izpostavljeni neenakostim in zapostavljanju ter da na trgu dela predstavljajo posebno skupino. Uvod v zadnje predavanje je imel gospod Dušan Baraga, ki nam je na kratko opisal samo začetno šolo za osebe s KVČB, njen program in programe, ki jih društvo še pripravlja. Sledilo je predavanje asist. prim. Deana Klančič, dr. med., z naslovom Bolnik Ekspert. Želel nas je naučiti, da se moramo zavedati, da je kakovost našega življenja odvisna predvsem od nas samih, da moramo verjeti v to, da imamo sami precejšen nadzor nad svojim življenjem, da se moramo odločiti živeti s svojo boleznijo ter sami sebe prištevati k borcem. Dejal je, da vse zgoraj zapisano izoblikuje bolnika eksperta. Poudaril je tudi pomen športa in pomembnost razvoja pozitivne samopodobe in samozavesti. Sledila je večerja in večerno druženje ob zvokih žive glasbe. Soboto smo začeli s pomočjo joge in sproščanja ob zvokih tibetanskih skled. Po jogi je sledil skupen zajtrk. Nato je sledilo prvo predavanje go. Ingrid Plankar, kjer je govorila o stresu in trebušnih možganih. Povedala je, da imamo 41

v črevesju druge možgane, ki jim pravimo tudi enterični živčni sistem, drugi možgani ali trebušni možgani. Povedala je, da so bolečine v črevesju lahko vzrok ali posledica stresa. Poučila nas je o telesnih znakih, ki se kažejo na stresne situacije, ti so: razbijanje srca, vetrovi, suha usta itd. Po kratkem odmoru je sledilo zelo zanimivo predavanje asist. Eve Peklaj, klinične dietetičarke. Ga. Eva je lepo poudarila dejstvo, da obstaja velika razlika med prehrano zdravega in prehrano bolnega človeka. Povedala je, da super hrane in super živil, ki bi nam pomagala ozdraviti KVČB, ni. Največje zdravilo za bolnike so beljakovine, uživati pa moramo vse živila po malem. Ker smo si bolniki med seboj različni in hrana na vsak organizem vpliva drugače, mora vsak posameznik sam ugotoviti, kaj mu ustreza in kaj ne. Vsi smo bili po končanem predavanju izobraženi o tem, kakšna hrana nam med zagonom bolezni povzroča še dodatne težave in katero hrano je med zagonom priporočljivo uživati. Sledilo je še zadnje predavanje sobotnega dopoldneva. Ga. Sanja Jablanović, univ. dipl. prav., je predavala o zakonu o delovnih razmerjih. Poučila nas je o različnih zakonih zaposlovanja, se dotaknila dolžnosti delodajalca ter pravic in dolžnosti zaposlenega. Opozorila nas je na pasti, ki jih velikokrat uporabljajo delodajalci in nam svetovala, kako lahko ukrepamo ob morebitnih težavah oziroma kršitvah zakona. Po končanem predavanju se nas je večina skupaj odpravila na kosilo. Nato je sledilo prosto popoldne, ki ga je vsak

izkoristil po svoje. Nekateri so se družili ob kavi, drugi so se sproščali v bazenu ali savni. Kar nekaj se nas pa je odpravilo na pohod na bližnji vrh Janino. Pot nas je vodila skozi gozd in ob robu travnika. Ko smo prispeli na vrh, smo bili kar malo razočarani, ker je bil razgledni stolp zaprt in se nismo mogli povzpeti nanj, da bi videli lep razgled na Rogaško Slatino. Ko smo se vrnili v hotel, smo še imeli pred večerjo nekaj časa za počitek. Po večerji smo se sošolci zbrali v hotelskem baru, da smo sklenili zadnji večer tako, kot se spodobi. Kalorije, ki smo jih pridobili pri večerji, smo pokurili s plesom in smehom in zato se nam ni nikakor mudilo v posteljo. Po obilnem zajtrku, ki nam je po dolgem, sproščujočem in plesa polnem večeru krepko prijal, smo dan začeli z zadnjim predavanjem tega konca tedna. Pridružil se nam je abdominalni kirurg Zdravko Štor, dr. med., ki je na kratko predstavil bolezni KVČB in možnosti operativnega zdravljenja ter mogoče zaplete. 90 odstotkov bolnikov po desetih letih bolezni potrebuje operativni poseg, za katerega pa vsi upamo, da do njega ne bo prišlo. Po zanimivem predavanju, na katerem smo dobili polno informacij in znanja, smo si vzeli nekaj trenutkov za še zadnje minute druženja. Nato smo se z našima učiteljicama zbrali v krogu, kjer smo naredili evalvacijo konca tedna. Vsi »prvošolčki« smo se strinjali, da se še vrnemo, saj smo pridobili in izvedeli veliko informacij o sami bolezni, najpomembnejše pa nam je bilo to, da smo bili med sebi enakimi, saj le mi najbolje razumemo drug drugega. Odločeni, da se še vrnemo, smo se odpravili v park na fotografiranje. Po kupu fotografij so sledili poslovilni objemi, izmenjava stikov in odhod domov.

Nazaj v Učilnico

Začetna šola za osebe s KVČB Maja Gorišek, Veronika Doler

V četrtek, 8. 11. 2018, se je začela naša začetna šola za osebe s KVČB. Zbrali smo se v recepciji Grand hotela Sava – Zagreb in se na začetku nekoliko zbegano gledali med seboj. Prijavili smo se na recepciji in se namestili po sobah. Nato je sledil uvodni del srečanja v kongresnem centru Tempel, kjer so pozneje potekala tudi vsa ostala predavanja. Na uvodnem delu sta nas prijazno sprejeli in pozdravili predsednica društva Mateja Saje in njena desna roka Mira Juvančič. Poskrbeli sta, da smo se na začetku najprej zbližali. Določili smo si pravilo tikanja, saj smo vsi med sabo sošolci in tako smo se tudi klicali. Mira nam je podala klobčič, s pomočjo katerega smo izvedli spoznavno igro. Vsak se je predstavil, povedal kakšne težave ima in kaj od začetne šole pričakuje. Nato smo si ga med seboj podajali in s tem spletli našo mrežo prijateljstva, ki se je iz dneva v dan samo še bolj utrdila. Tako smo spoznali svoje sošolce in hitro ugotovili, da v težavah, ki nas pestijo tekom življenja, nismo edini. Nato je sledilo naše prvo strokovno predavanje. Asist. prim. Dean Klančič, dr. med., nam je predaval na temo bolnika eksperta. Poučil nas je o tem, kako pomembna je komunikacija med bolnikom in zdravnikom in kako se na zdravniški pregled čim bolje pripraviti. Predaval je tudi o tem, da smo v veliki meri sami od-

govorni za svoje zdravje, saj je pomembno, da imamo nadzor nad lastnim življenjem. Z veseljem je odgovoril na vsa naša radovedna vprašanja. Sledila je večerja, kjer

smo se posedli skupaj in začeli bolje spoznavati drug drugega. Pozneje je sledil prosti čas za druženje. Nekateri so ga preživeli ob živi glasbi, ki je bila vsak večer v hotelu, drugi v savni, bazenu ali na kakšen drug način. V petek zjutraj smo dan najprej začeli z objemi sošolcev. Nato smo se skupaj malo razmigali na jogi in sprostili ob zvokih tibetanskih posod. Po zajtrku smo se nekateri odpravili na pohod, spet drugi so prosti čas lahko preživeli kako drugače. S pohoda smo se skupaj odpravili v bližnjo restavracijo na kosilo in odšli na predavanje ge. Biserke Inkret, nekdanje zastopnice pacientovih pravic v Celju, na temo bolnikovih pravic. Predavala nam je o naših pravicah in nas opozorila, na kaj moramo biti pozorni. Opozorila nas je na komunikacijo med zdravniki in pacienti in da si lahko svojega zdravnika, če se mu ne moremo zaupati, poiščemo tudi drugje. Poudarila je, da je zaupanje med pacientom in bolnikom ključnega pomena. Tudi tukaj so se nam porajala različna vprašanja, na katera je z veseljem odgovorila. Nato je sledilo predavanje asist. Eve Peklaj, univ. dipl. inž. živ. teh., ki nam je predavala o prehrani pri KVČB. Podala nam je ogromno informacij glede prehrane. Opozorila nas je na to, da so za nas izjemnega pomena beljakovine, ki jih moramo zaužiti čim več. Opozorila nas je na to, katero hrano je v času zagona bolezni bolje opustiti in kaj je takrat za nas najbolj priporočljivo. Poudarila je tudi to, da je izjemnega pomena gibanje. Svetovala nam je, naj vsaj trikrat tedensko delamo vaje za moč. Ker se nam je glede prehrane porodilo ogromno različnih vprašanj, je z veseljem in zelo izčrpno odgovorila na vsa vprašanja.

Sledilo je predavanje ge. Gabriele Kodrič, rehabilitacijske svetovalke na temo zaposlitvene rehabilitacije in zaposlovanja invalidov. Pridobili smo ogromno novih informacij glede zaposlitvene rehabilitacije in delovnih invalidov. Prijazno je odgovarjala na vsa zastavljena vprašanja, ki jih pri tej temi ni bilo malo. Po predavanjih sta sledila večerja in prosti čas, ki ga je lahko vsak preživel tako, kot mu je najbolje ustrezalo.

Tudi sobotno jutro smo začeli aktivno z jogo in ob zvokih tibetanskih skled, kar nas je popeljalo v nov dan. Skupaj smo se odpravili na zajtrk, takoj zatem pa je sledilo predavanje, ki ga je izpeljal Gregor Novak, dr. med., specialist gastroenterologije, na temo osnov in diagnostike KVČB ter zdravljenja KVČB. Predavanje, ki je trajalo dobri dve uri, nam je odgovorilo na marsikatero vprašanje. Odlično nam je pojasnil značilnosti in simptome Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa. Prav tako pa nam je pojasnil možnosti zdravljenja obeh bolezni in vse skupaj opisal ter predstavil na izjemno razumljiv način. Ob koncu predavanja je tudi on prijazno odgovoril na vsa vprašanja, ki smo mu jih postavili. Sledilo je novo predavanje, in sicer predavanje psihoterapevtke Ingrid Plankar na temo stresa in »trebušnih možganov«. Ingrid nam je na preprost način povedala, kako zelo so naši možgani povezani s črevesjem, kako se spopadati s stresom v vsakdanjem življenju, ter nam predstavila nekaj vsakdanjih situacij in primerov, iz katerih smo se kar dosti naučili. Nato je prišla gospa Sanja Jablanović, univ. dipl. prav., ki nam je predstavila zakon o delovnih razmerjih. Tudi ona nam je na preprost in razumljiv način predstavila zakon, nas seznanila z dolžnostmi delodajalca ter pravicami in dolžnostmi zaposlenih. Ob koncu nam je tudi odgovorila na vsa vprašanja, povezana z našim delovnim okoljem, ki smo jih imeli. Po zadnjem predavanju je sledil odmor s kavo in čajem ter odličnimi rogljički, ob čemer smo se sprostili, se malo pogovorili, nato pa je sledilo prosto popoldne, ki

smo ga porabili za kakšen sprehod, masažo ali pa skok v bazen in savno. Zvečer smo se skupaj odpravili na večerjo ter se nato nekateri zabavali ob živi glasbi v kavarni hotela Sava, drugi pa so si privoščili še večerno kopanje, saj je bil to naš zadnji večer. Nedeljsko jutro smo začeli z odličnim zajtrkom, nato pa je sledilo predavanje abdominalnega kirurga Zdravka Štora, dr. med., na temo operativnih posegov pri KVČB. Predstavil nam je možnosti operativnega zdravljenja, nam pojasnil kdaj in v kakšnih primerih se za takšno zdravljenje odločajo ter tudi postopek okrevanja po operaciji. Ob izčrpni in razumljivi predstavitvi v programu Powepoint nam je odlično predstavil omenjeno temo. Prijazno pa je odgovoril tudi na vsa naša vprašanja. Po končanem predavanju je sledil kratek odmor, nato pa smo se za evalvacijo še zadnjič skupaj zbrali v krogu. Povedali smo svoje vtise in mnenja, prav vsi pa smo se strinjali, da je za nami čudovit konec tedna, v katerem smo dobili veliko novega znanja in informacij, ki smo jih potrebovali, predvsem pa smo spoznali mnogo novih ljudi, zdaj tudi prijateljev, s katerimi delimo podobne izkušnje in predvsem razumemo drug drugega ter si znamo pomagati med sabo. Sledilo je še zadnje fotografiranje, objemi ter slovo, po katerem smo se počasi odpravili domov.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Kakšne so možnosti? Darka Janežič

Na nadaljevalni šoli v Rogaški Slatini smo od 1. 3. do 4. 3. 2018 spoznavali možnosti dopolnilnega in alternativnega zdravljenja za osebe s KVČB. To je zdravljenje, ki temelji na vrednotah tradicionalne kitajske ali indijske medicine. Uradna medicina do zdaj tega ni priznavala, vendar se čedalje bolj kažejo pozitivni znaki zanimanja tako pri pacientih kot pri zdravnikih, ki so nadgradili uradno medicino tudi na tem področju, da bi pomagali bolnikom s KVČB. Vse tradicionalne metode zdravljenja izhajajo iz preteklosti in so se ohranile do danes. S pravimi terapevti so brez stranskih učinkov.

Četrtek, 1. 3. 2018:

Udeleženci - sošolci nadaljevalne šole smo se zbrali ob 16. uri v Hotelu Sava, kjer gostujemo že več let. Po namestitvi smo se odpravili na prvo delavnico.

Principi zdravljenja z zvokom, aromaterapijo in zvočno sproščanje – Ingrid Ferlež Aromaterapija, aromaesence (izvleček), aromatična olja; vse to govori o nihanju v naravi. Zdravje je takrat, ko nihamo v pravih frekvencah: zemlja, voda, ogenj, zrak, misli, dihanje, gibanje (razgibavanje). Pridobiti si moramo znanje za umiritev telesa in duha. Zvok pomeni umiritev v počasnejše možgansko delovanje. Tukaj in zdaj je najbolj pomembno za mene. Debelo črevo in pljuča so

možgani komunikacije. Telo se opazuje kot celota. Energetske blokade so vzroki bolezni. Vsi ekstremi ustvarjajo energetsko neravnovesje. Stres je ena večjih zdravju škodljivih nevarnosti 21. stoletja. Aromaterapija je danes del komplementarne medicine. Zvok je najstarejša oblika zdravljenja. S holističnim zvokom se vzpostavlja ravnovesje, krepi celoten energijski sistem in se lažje poveže s svojo pravo bitjo ter njenim izražanjem. Vibracije imajo zvok, barvo, gib, obliko. Terapevtka Ingrid Ferlež je po obširni predstavitvi aromaterapije s praktično delavnico prikazala zvoka gongov in tibetanskih skled, da smo lažje spoznali učinek zvoka, ki nas je po napornem dnevu umiril do spanja.

Petek, 2. 3. 2018:

Ob 8. uri zjutraj smo s Katarino Glas, dr. med., začeli predavanje o homeopatiji (principi in pri katerih boleznih si lahko pomagamo). Takšni zdravniki so registrirani v homeopatski sekciji pri homeopatski zbornici. Tu velja zakon podobnosti – zdravljenje »podobnega s podobnim«. Preizkusi zdravil – pridobivanje podatkov o vzorcih simptomov, ki jih homeopatska zdravila po principu podobnosti zdravijo. Seznanila nas je z osnovnimi podatki o homeopatiji in njegovem delovanju ter nekaj zelišči, ki se tu uporabljajo (priprava - farmakopeja), kot so vinska rutica, strupeni octovec, šentjanževka, arnika itd.

Delavnica Pomladansko čiščenje notranjih organov terapevta Mateja Cvikla Naslednjo delavnico nam je g. Cvikl predstavil najprej v teoretičnem delu, ki smo ga dopolnjevali s praktično jogo, to pa lahko uporabljamo tudi bolniki s KVČB. Izhaja iz tradicionalne kitajske medicine, joge in qigonga. Predstavil nam je energijski koledar vseh letnih časov, dnevni pretok energije po telesu in pomen njene energije za naše notranje organe ob določeni uri. Spoznali smo, da je pomlad čas za revitalizacijo in pomladitev za nas prav tako pomembna kot za naravo. Poznamo pet faz naravne energije: ogenj, les zemljo, vodo, kovino, ki so medsebojno zelo povezane, saj vsaka izmed njih podpira en naš notranji organ. Na primer zemlja je nemočna brez podpore lesa. Dojeli smo, da naša čustva, kot so veselje, jeza, skrb, anksioznost, žalost, strah, preplašenost, vplivajo na naše organe, vse vibrira v človeškem telesu s svojo vibracijo plus ali minus – pozitivna ali negativna čustva. 46

Lesena družina organov jetra-žolčnik-oči pomeni uravnoteženo delovanje jeter. Dinamika delovanja jeter in žolčnika: ledvice (voda) podpirajo jetra (les), te podpirata vranico (zemlja). Ledvice in srce ohranjajo stabilnost. Žolčnik ima parni jang ; ima jang in jing vlogo. Ko se spremenite vi, se spremeni okolica; vsak mora delati na sebi. Jetra razstrupimo z globokim trebušnim dihanjem, hrano, qi-gibanjem (taj-či vaje) ter z razstrupljanjem telesa, ko se je kaj nabralo prek zime.

naredimo za ohranjanje pravega energetskega polja; z našimi mislimi najbolj vplivamo na energetsko polje. Vmesni opoldanski odmor je med predavanji in delavnicami trajal samo eno uro, vendar je bilo za nas izredno lepo poskrbljeno, da si opomoremo z zelenjavno enolončnico, kruhom, kavo, čajem in rogljički.

Delavnica z Branko Urbanija: NLP in barvna terapija

pove, kako je energija razporejena po energetskem polju čim bolj enakomerno; 3. pretok energije - popravlja se pretok energije s terapijo bioenergije.

Nevrolingvistično programiranje – NLP in barvna terapija predstavljata dopolnilno zdravljenje kot tehnika dobrega počutja za vzpostavitev dobrih čustvenih stanj. NLP se ukvarja z jezikom in možganskimi strukturami ter strukturami miselnih procesov, delovanjem in doživljanjem. NLP uči, kako uporabljati jezik zavestnega in nezavednega uma za trajni uspeh in srečo. Je najbolj učinkovita metoda, ki se ukvarja s ciljem in presega omejitev. Vsako vedenje ima v danem trenutku pozitiven namen. Vsak človek nosi v sebi vse, kar potrebuje, da bi bil uspešen, le da mu ti notranji viri niso dostopni. Vsaka sprememba vedenja mora upoštevati okolje, situacijo, druge … Telo in duševnost vplivata drug na drugega; komuniciramo vedno in to z vsemi čutili. Odnosi so tekoči, urejeni, komunikacijska zanka teče. Čustva so matematično razdelan sistem človekovega delovanja.

Prednost takšne terapije pomeni krepitev imunskega sistema, odpravo stresa, hitro odpravo bolečin. Terapije so brez stranskih učinkov, brez zdravil, varne, neboleče, delujejo na ravni celic v telesu (prenos signalov med celicami), bioterapija poveča pretok krvi. Sami lahko največ

Spoznali smo naslednje stvari: • Vaja AIO – A proti vesolju, I v sebe, O objamemo to energijo ob sebi v sebe. • SMART tehnika – pravila za postavitev ciljev, da postane samosprožilen. Sedem pravil za oblikovanje cilja.

Predavanje dr. Marka Peršiča: Kako bioenergija lahko pomaga kroničnemu bolniku? Terapevt bioenergije, ki dela v ambulanti v Laškem, nam je predstavil, kako pomembno je za nas pravo energijsko polje (avra) pri našem delovanju; pri težavah moramo biti zelo pozorni na to biopolje. Tu so zelo pomembni trije dejavniki: 1. količina življenjske energije v telesu, da delujemo; 2. ravnovesje

• Asociacija/disociacija – stopite malo na stran; naboj se zmanjša. • Sidra – zavestna in hitra vzpostavitev dobrega počutja, ki je bogato; sidra delujejo in ustvarjajo se vsak dan.

Sobota, 3. 3. 2018:

Za domačo nalogo smo morali v dnevnik hvaležnosti zapisati 9 lepih in dobrih stvari. V 21 dneh zaporedoma se spremeni naš FOKUS, naše delovanje. Napisati smo si morali svojo osebno zakladnico za drugo nalogo.

Dan se je začel z vadbo joge, ki nas je dodobra prebudila in pripravila na nove izzive tega dneva. Z zanimanjem smo sledili praktični delavnici z naslovom Uporaba akupunkturne točke pri KVČB, ki jo je vodila ga. Ivica Flis Smaka, dr. med. spec. Akupunktura izhaja iz kitajske tradicionalne medicine in je ena od metod, ki je tudi pri nas priznana s strani uradne medicine. Pri tej metodi se stimulirajo določene točke na telesu (imenovane meridiani) s pritiskom ali zbadanjem igel, ki jih lahko grejemo s tlečimi moksami. Ker smo pridno sodelovali, nas je ga. Ivica nagradila z magnetki. Te prilepimo na določene točke telesa, ki jih skušamo stimulirati in na njih pritiskamo. S stimulacijo teh točk se uravnovesi pretok energije, s čimer se sproži proces zdravljenja.

KAJ SO BARVE? Barva je energija, ki jo zazna človeško oko, je vibracija, ki vpliva na naš organizem, je čutna zaznava, ki jo povzroča elektromagnetno valovanje. Vsaka barva ima svoj pomen. Tudi v prostoru moramo poznati pomen vsake barve. Prav tako ima vsak dan svojo barvo v življenju. Barve so povezane s števili. To si lahko sami izračunamo iz svojega rojstnega dne. Delavnica NLP in barvna terapija nam prav tako lahko veliko pomagata pri našem dopolnilnem zdravljenju osnovne bolezni KVČB. Menim, da smo tudi tu zelo veliko odnesli vsak za svoje življenje.

V soboto zjutraj je bil pogled skozi okno pravljičen. Veje smrek, pobeljene že od prej zapadlega snega, so bile ta dan še bolj bele, saj so padale velike, debele snežinke , ki so pokrile tudi vso pokrajino.

Dan smo sklenili s krajšim sprehodom, krajšim počitkom in pozno večerjo. Kdor je imel še nekaj energije in volje po delavnicah in predavanjih, se je lahko pozabaval in spočil ob glasbi Dominga.

Po odmoru je sledila delavnica z naslovom Ajurveda – princip in pristop k bolniku s KVČB. Ajurveda je tisočletja stara tradicionalna indijska medicina, ki nam jo je predstavila ajurvedska svetovalka, ga. Biljana Dušič, dr. med. Beseda ajurveda je v sanskrtu sestavljena iz besede »ayus«,kar pomeni »življenje« in »veda«, kar pomeni »znanje«. Opredelila nas je na tri tipe ljudi glede na fizionomijo: vata, pitta in kapha.

Kljub napornemu dnevu nam je dan z delavnicami prinesel veliko dobre energije in novih spoznanj glede samega sebe.

Njene smernice v akutnem zagonu KVČB so nedvoumne: dober prebavni ogenj zmanjšujejo pretirane fizične dejavnosti, hranjenje, ko še nismo lačni, zadrževanje plinov,

izločkov, pretirana raba mrzlih tekočin, zadrževanje naravnih impulzov ali pretiravanje v njih. Od olj je svetovala sezamovo in kokosovo, odsvetovala pa gosta olja, kot sta oljčno in bučno. Priporočala nam je redno uživanje jedi kičeri, masla ghee, žitarice brez ali s čim manj glutena, kuhana jabolka, buče, sladki krompir, šparglje, dušeni regrat in radič, začimbe, kot so ingver, janež, šetraj, kumina, koriander, kardamom, čaje, kot so rmanov, janežev, koprivin, šentjanžev, robidov in regratov, ker so trpkega okusa in zato zdravijo sluznico. Priporočala je žita, kot so ajda, rdeča leča, proso, koruza, amarant, basmati riž. Od mesa le perutnino. Odsvetovala je mlečne izdelke, ki hladijo, vse težke in mastne jedi, pekoče začimbe, kruh z glutenom, jajca, kis, črni čaj, kavo, vloženo zelenjavo, kislo sadje, kot so kivi, limone, grobe stročnice, velike količine oreščkov, izogibati se je treba hrani z dodanim sladkorjem in umetnim sladilom ter vsem pijačam z mehurčki (donat odsvetuje). Po akutnem zagonu bolezni je priporočala blag čistilni in hranljivi basti klistir. Prav tako je pomembno, da hodimo spat do 22. ure. S takim prehranjevanjem je uspešnost zdravljenja vseh bolezni 75-odstotna. Sledilo je predavanje z naslovom Celosten pristop h kroničnemu bolniku, ki ga je zelo popestrila ga. Taisha Kašlik Tanja, po rodu iz Madžarske, toda odlična Slovenka. Povedala nam je, da obstaja precej različnih pristopov do diagnosticiranja bolezni. Tako se lahko npr. z vizualno diagnostiko bere zgodovino telesa iz oblike obraza, ustne votline, nohtov, iz očesne veznice in ostalih delov telesa. Na osnovi diagnoze lahko zdravnik predlaga spremembo načina prehranjevanja in življenjskega stila, da ozdravimo in naprej zdravo živimo. Ga. Taisha Kašlik Tanja se ukvarja in je tudi zelo velika poznavalka irigodiagnostike, s pomočjo katere lahko zdravnik iz šarenice razbere bolezni in napove, katere zdravstvene težave se lahko pojavijo v prihodnosti. Naše telo je odprta knjiga, ki jo je treba brati in dopustiti, da je naš učitelj. Izvedeli smo, da bele obloge na jeziku govorijo o prevelikem uživanju mlečnih jedi, odtis zob na jeziku o težavah na debelem črevesu, svetlo blato o uživanju alergenov, afte v ustih so presežek toksinov, brazde na jeziku pomenijo pretirano uživanje ogljikovih hidratov, navpične črte na nohtih alergijo na gluten, bele pege višek sladkorja v telesu, prečne črte na nohtih radikalne spremembe v prehrani, popokani nohti kažejo na premajhno absorpcijo mineralov. Nam je svetovala uživanje kokosovega mleka in olja, uživanje svežega sadja le dopoldan, jutranje pitje cikorijine kave z žličko kokosovega olja, ki naredi po črevesju zaščitni film, uživanje dodatkov omega 3 z lososovim oljem, uživanje semenk bučnic, sončnic in malo lanu, čajev iz komarčka, kopra, rooibosa in 1,5 dcl korenčkovega soka vsak drug dan, itd. Kure v obliki prehranskih dodatkov lahko uživamo največ tri mesece skupaj, nato je potreben premor treh mesecev. V primeru bolezni lahko kura traja tudi do 7 mesecev. Pridobili smo ogromno napotkov in smernic, vsak slušatelj pa je lahko našel nekaj koristnega in uporabnega zase.

Nedelja, 4. 3. 2018:

Po zelo delovni in z znanjem napolnjeni soboti smo se zjutraj prebudili v sončno nedeljo. Po zajtrku smo imeli zelo zanimivo predavanje z naslovom Terapevtski potencial kanabinoidov pri KVČB, predaval je g. Željko Perdija, dr. med. spec. Preprosto in nazorno nam je pojasnil delovanje in uporabo kanabinoidov z znanstvenega in medicinskega stališča. Poznanih je več kot 140 različnih kanabinoidov, veliko jih še ni raziskanih in delujejo v sinergiji. Z njimi se lahko učinkovito zdravijo različna fizična in psihična obolenja, celo tudi razne odvisnosti. Zelo uspešna so zdravljenja KVČB, saj kanabinoidi uspejo vzpostaviti ravnovesje v črevesju – mikrobioto. Poizkusi so pokazali, da je bilo pri 21 bolnikov od 30, ki so se zdravili s kanabinoidi, stanje boljše in so lažje obvladovali bolezen. Opozoril nas je, da kanabinoidi niso čudežno in vsemogočno zdravilo. V zvezi z njimi je med ljudmi nastala stigma. Na vsakega to »zdravilo« deluje in se odziva drugače. Vsak človek ima svoj endokanabinoidni sistem, ki, če mu trajno primanjkuje telesu lastnih kanabinoidov, razvije kronične bolezni. Njegovo stališče je, da spada tovrstno zdravljenje v roke ljudi z medicinskim znanjem in ga je treba pravilno umestiti v komplementarno in integrativno medicino. Udeleženci smo bili na teh štiridnevnih intenzivnih delavnicah deležni poučnih predavanj priznanih slovenskih strokovnjakov s področja dopolnilne in alternativne medicine. Dobili smo številne predloge in usmeritve, kako težave reševati, preprečevati in blažiti. Spoznali smo, da so krivci za naše bolezni vnetna prehrana, toksini v okolju, infekcije, skriti alergeni in dlje časa trajajoča stresna stanja. Da je temu res tako, so nam nekateri slušatelji povedali z lastnih izkušenj, saj že več let vzdržujejo remisijo brez zdravil, in sicer s pomočjo alternativne prehrane, ustreznih prehranskih dodatkih in ustreznim načinom življenja. Za dosego tega cilja pa je treba vložiti veliko energije, časa in volje, kar je zelo težko izvedljivo pri bolnikih, ki so zaposleni in z obveznostmi, a je vredno truda. Zelo pomembna je tudi podpora družine. Za več kot odlična predavanja in delavnice iskrena zahvala vodstvu društva, predvsem pa za njihovo podporo in oporo. 49

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Prehrana in KVČB Maja Pellis Matičič in Zorica Žižek

V Rogaški Slatini v Hotelu Sava je potekala nadaljevalna šola za bolnike s KVČB. Tema delavnice je bila prehrana pri KVČB. Udeleženci delavnice smo imeli že opravljeno začetno šolo.

leženci spoznali med seboj. Naša Mira je to naredila zelo prikupno in sproščeno. Dobili smo kartice z imeni. Sledila je večerja, po njej pa druženje ob glasbi in plesu.

Delavnice smo se udeležili z zavzetostjo in veseljem. Tema delavnice prehrana je pri bolnikih s KVČB izrednega pomena.

Jutro smo pričeli s sproščanjem ob jogi. Nato smo odšli na zajtrk, po zajtrku pa je sledil sprehod ali jutranja kavica. Prvo predavanje z naslovom Prehrana v posebnih primerih je vodila predavateljica Eva Peklaj, asist. dipl. ing. živ. tehnologije. Tukaj smo poslušali o prehrani, vnetjih, posledicah le-teh, o prehranskih primanjkljajih in podhranjenosti. To je stanje, ki nastane kot posledica različnih dejavnikov, zaradi katerih se spremeni sestava telesa. Po predavanju je sledilo druženje ob kavici in rogljičkih.

Četrtek, 10. 5. 2018

Popoldan okrog 16. ure smo prispeli v Rogaško Slatino. Prijavili smo se v hotel in se namestili po sobah. Nato smo se zbrali v predavalnici, kjer sta nas lepo pozdravila Mateja in Dušan. Sledilo je prvo predavanje gospe Ane Jakopin, dr. med. spec., z naslovom Splošno o zdravi prehrani. Glavna tema predavanja je bila zdrava prehrana. Predavateljica nam je povedala, da je zdrav življenjski slog sestavljen iz prehrane, telesne aktivnosti, dovolj spanja, urejenih odnosov doma in v službi, obvladovanja bolezni in razvad. Opisala nam je sestavine prehrane in v kateri hrani najdeš določeno skupino živil. Poudarek je bil pri higieni priprave živil. Po predavanju smo se ude-

Petek, 11. 5. 2018

Nato smo imeli predavanje z naslovom Sestava telesa in prehransko svetovanje, ki ga je vodila ista predavateljica. Opisala nam je, kako poteka prehransko svetovanje. Pred pregledom naj pacient vsaj 3-7 dni vodi prehranski dnevnik. Zapisuje naj, kaj uživa in kdaj se pojavijo težave, če jih opazi. Po predavanju smo imeli prosto za aktivnosti. Nekateri smo to izkoristili za plavanje v bazenu in sončenje na terasi, kjer smo se družili in izmenjevali izkušnje

glede naše bolezni. To druženje, prosti čas, nam veliko pomeni, saj izvemo veliko novega in uporabnega od ostalih udeležencev. Polni novih moči smo odšli na predavanje Matica Koželja, dr. med. special. gastroenterologa, z naslovom Splošno o prebavilih in prebavi. Predstavil nam je pot prebavnega traku od vnosa hrane v usta do izločanja blata. Pojasnil nam je delovanje določenih organov. Sledilo je predavanje asist. dr. Evgena Benedikta, univ. dipl. inž. živ. teh., na temo prehranskih alergij, ki se pojavljajo pri določenih ljudeh in lahko sčasoma minejo ter se pozneje spet pojavijo. Npr. intoleranca na laktozo, občutljivost na gluten – brezglutenska prehrana. Sledila je večerja. Pozneje smo se družili v hotelu ob glasbi in plesu. Glavna animatorka je bila naša Mira. Rodila so se nova prijateljstva, imeli smo se res lepo. Te delavnice si bom zapomnila, to pa zato, ker sem veliko novega izvedela, predvsem pa sem imela čas za počitek in druženje z mojimi sotrpini v bolezni, s katerimi sem delila svoje izkušnje o bolezni in videla, da nisem sama v tem.

Sobota, 12. 5. 2018

Sobotno jutro smo dan začeli s sproščujočo jogo. Ko smo se po jogi okrepčali ter poklepetali ob zajtrku, smo šli na predavanje. Gregor Novak, dr. med., specializant gastroenterologije, nam je predaval na temo anemije pri bolnikih s KVČB. Poudaril je, da je anemija ali slabokrvnost pri bolnikih dokaj pogost pojav. Nato je povedal, da je anemija stanje, pri katerem se zmanjša število eritrocitov ali koncentracija hemoglobina v krvi. Poudaril je, da je anemija izredno pogosta pri ženskah. Vzroki za to so različni. Lahko je pomanjkanje železa, kronična izguba krvi (krvavitve), pomanjkanje vitamina B12 in folne kisline. Razložil je tudi, da lahko do anemije pride zaradi avtoimunskih reakcij, npr. zaradi pomanjkanja eritropo-

etina – to je hormon, ki ga izločajo ledvice in omogoča proizvodnjo eritrocitov v krvi. Opozoril nas je, da če že pride do anemije, jo je treba zdraviti. Na podlagi laboratorijskih testov terapijo predpiše osebni zdravnik. Da

pa do anemije ne bi prišlo, lahko veliko naredimo sami z ustrezno prehrano in dodatki vitaminov ter mineralov. Najpomembneje je, da v telo vnesemo dovolj železa, vitamina B12 in folne kisline, vitamina B6 in B2, vitamina C in baker. Povedal nam je, v katerih živilih se nahajajo našteti vitamini in minerali. Prikazal in objasnil nam je pojem anemija. Po končanem predavanju smo imeli čas za rehabilitacijske vsebine, ki smo ga pridno skupaj izkoristili ter se družili in pogovarjali o naši bolezni. Ta čas je bil preživet zelo kakovostno, saj smo dobili zelo veliko informacij od nas samih, ki jih literatura ne da. V popoldanskem času smo imeli predavanje z naslovom Prehranske alergije in ne prenašanje hrane pri KVČB, ki ga je predaval asist. dr. Evgen Benedik, univ. dipl. inž. živ .teh. Predaval je o tem, kako pomembna je prehranska podpora pri sindromu razdražljivega črevesa. To je funkcionalna motnja prebavil, ki jo spremljajo trebušne težave ali nelagodje, kamor spadajo spremembe v pogostosti odvajanja, ter nam razložil vsebnost prehranske vlaknine na enoto živila in pomen mlečnih izdelkov, glutena, maščobe, alkohola.

Nedelja, 13. 5. 2018

Vse lepe stvari hitro minejo in tako je bila tukaj že nedelja. Po zajtrku smo imeli predavanje z naslovom Zen hranjenje, ki ga je predavala Petra Globočnik, d. m. s., ki med drugim vodi šole hujšanja, zdravega prehranjevanja in gibanja. Predstavila nam je temeljna načela za izbiro zdravega sloga prehranjevanja s poudarkom na pravilni izbiri in pripravi živil, prilagajanju letnim časom

in telesnim sposobnostim. Med drugim smo se seznanili tudi z jin in jang prehrano, ki nam zagotavlja optimalno zdravje. Naštela nam je, katera živila so jin in katera jang. Spoznali smo energijo Qi (chi), ki jo pogosto prevedemo kot naravno energijo, življenjsko silo ali pretok energije. Sledili so evalvacija, skupinsko fotografiranje, objemi in obljuba, da se kmalu spet srečamo. Hvala za prečudovit konec tedna. Velika hvala naši predsednici Mateji in Miri, ki sta ves čas šole skrbeli, da so nam bile podane vse informacije, ter dajali pozitivno energijo in spodbudo za naprej. Hvala.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Spoprijemanje s stresom Saša Vidmar

Četrtek, 11. 10. 2018

Malo po 16. uri smo se udeleženci začeli zbirati v avli hotela. Nekateri smo se med sabo že poznali, drugi smo se videli prvič. Ko je bila ura pol petih, smo vsi že nestrpno čakali v predavalnici. Najprej sta nas pozdravili ga. Mateja in ga. Mira, nato pa nas je pozdravila še doc. dr. Tjaša Dimec Časar iz terapevtsko-izobraževalnega centra Ahil. Da smo lažje prebili led, nas je razdelila v dvojice, kjer smo se na hitro spoznali in potem predstavili drug drugega. Sledilo je predavanje o vplivu psiholoških dejavnikov na vpliv in potek bolezni, naredili smo vajo sporočil JAZ in TI ter izvedli test čuječnosti, kjer smo ugotovili, da smo vsi »dokaj čuječi«. Za konec četrtkovih predavanj smo v sklopu čuječnosti izvedli še vajo z brusnico. Po predavanjih je sledila večerja, ki smo jo vsi nestrpno pričakovali. Po večerji smo se zbrali in uživali v skupnem druženju.

Petek, 12. 10. 2018

Po zajtrku smo se ob deveti uri znova zbrali v predavalnici, kjer nas je ga. Mira presenetila z ročno izdelanimi okraski, ki smo jih obesili na »drevo«. Tudi v petek je bila z nami doc. dr. Tjaša Dimec Časar, ki nam je malce več povedala o stresu, kako ga prepoznati in kako ga obvladati. Spoznali smo tudi globoke tehnike sproščanja in pod njenim vodstvom izvedli progresivno mišično relaksacijo. Po odmoru za kosilo smo se podali v naravo, kjer smo

se znova predali Tjašinemu glasu in izvedli avtogeni trening. Nekatere je glas tako prevzel, da so med vajo malce zadremali. Ko smo se znova vrnili v predavalnico, smo izvedeli še nekaj o izgorelosti, kaj je, kako jo prepoznati in kako obvladati. V okviru osnovnih tehnik sproščanja smo spoznali in izvedli različne tehnike dihanja (trebušno dihanje, ritmično dihanje, tehnika petih vdihov, barvno dihanje, dihalna tehnika 4:7:8). Kaj kmalu je bila ura sedem in znova je bil čas za večerjo. Potem smo se ponovno družili. Eni so večer preživeli v družbi dobre glasbe, drugi pa v hotelskem bazenu in savni.

Sobota, 13. 10. 2018

V soboto po obilnem zajtrku smo po navzkrižnem objemanju prisluhnili nizu predavanj o zasvojenosti, čustvih ter deloholizmu kot obliki zasvojenosti, najbolje oblečeni težavi 21. stoletja, predavatelja Petra Topića, univ. dipl. soc. del., CSAT iz Inštituta za zasvojenosti in travme. Izvedeli smo, da imajo ljudje, ki jim primanjkuje dopamina, težave z doživljanjem užitka in radosti. To se imenuje možganska nevrokemija. Droge (amfetamin, kokain, nikotin, etanol) vplivajo na raven dopamina. Poslušali smo o sestavi in delovanju možganov. Izvedeli smo, da naš partner vpliva na naš krvni tlak, srčni utrip, dihanje in celo raven hormonov v krvi, ter da ko sta dva človeka v partnerski zvezi, uravnavata dobrobit drug drugega na biološki, psihološki in čustveni ravni. Pri čustvih je pomemben dotik. To smo izvedeli že na Začetni šoli KVČB, zato se sošolci zjutraj pozdravimo z objemom. Na področju strahov je bilo predstavljeno več vrst/stopenj strahov. Osnovni strah nastopi, ko se ne moremo zoperstaviti, a se lahko umaknemo, pri paniki ne vemo, ali se lahko umaknemo, pri grozi pa ne vidimo izhoda. Druge vrste strahov so trema, ko ocenjujemo, da situacija presega naše zmožnosti, tesnoba, ko cela naša življenjska situacija presega naše sposobnosti, ter separacijska tesnoba, ki pomeni zametke čustva tesnobe. Oseba čuti jezo, kadar oceni, da se druga oseba neupravičeno vede tako, da ogroža neko njeno vrednoto. Je zahteva, da druga oseba spremeni vedenje. Namen jeze je sprememba vedenja in ne le izražanje. Bes je stopnjevana jeza, afekt jeze. Jeza je lahko odraz potlačene žalosti, pogosteje pri moških, ker so jih v mladosti učili, da fantje ne jokajo. Razlikujemo jezo nasilja, ki je vezana na bes, ter destruktivno jezo, ki je vezana na prezir in sovraštvo. 53

Pri navezovanju odnosov smo spoznali, da obstajajo varni, tesnobni, izogibajoči ter kombinirani slogi. Tesnobni slog se odziva na grožnjo z aktivacijo sistema za navezovanje odnosov - več bližine, izogibajoči pa z deaktivacijo sistema in odmik od partnerja. Zato kombinacija tesnobni/izogibajoči ne deluje. V tem odnosu je težko povečati občutek varnosti v odnosu, saj drug drugemu povečujeta negotovosti. Deloholizem psihiatrična stroka opredeljuje kot simptom obsesivno-kompulzivne osebnostne motnje. Izčrpanost nastopi brez notranjih prisil, s počitkom si odpočijemo ter naberemo novih moči. Nihče ni varen pred izgorelostjo. Do izgorelosti pridemo, ko preskočimo odmor, nujen počitek. Notranje prisile, ki vodijo v izgorelost so: delati bolje (nikoli dovolj dobro), delati več - stalno, biti močan in biti popoln. Popoldan smo različno izkoristili sončen dan, nekateri s pohodom na bližnjo Janino ter postankom na Bellevue, nato peš do sv. Eme in s kolesom do Podčetrka, drugi z izletom do Jelenovega grebena ter v čokoladnico Olimje ali pa s sproščenim klepetom na soncu v bližnji kavarni. Po večerji smo se sošolci zbrali v hotelski kavarni, kjer smo se družili, klepetali, nasmejali ter plesali.

Nedelja, 14. 10. 2018

Na predavanju o vplivu digitalnih tehnologij predavatelja Petra Topića smo dobili nekaj napotkov in priporočil za uravnoteženo uporabo digitalnih tehnologij. Pomemben je čas in prostor, ko smo brez digitalne tehnologije. Čas brez digitalnih tehnologij mora predstavljati večji del družbene interakcije. Digitalna tehnologija v zmernih količinah je nepogrešljiv in pozitiven sestavni del življenja. Grozijo nam različne spletne zasvojenosti: zasvojenost z igranjem računalniških igric, igranjem iger na srečo na spletu, spletnim seksom/pornografijo, družbenimi omrežji, nakupovanjem ter branjem novic. Največja

težava pri mladostnikih je, ker jih večina nima postavljenih jasnih meja pri uporabi. Otroci so danes digitalno zahtevni. Sledili so evalvacija, kjer smo se vsi strinjali, da je delavnica izpolnila naša pričakovanja, podelitev spričeval (vsi smo izdelali razred z odliko), zahvala 'ravnateljici' Mateji ter 'učiteljici' Miri za vodenje, organizacijo ter izpeljavo KVČB-šole, skupinsko fotografiranje, objemi ter slovo do naslednje KVČB-šole.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Pomen gibanja za osebe s KVČB Sabina Ahčan in Zarja Klun

Od 27. 9. do 30. 9. je v Rogaški Slatini potekala šola z naslovom Pomen gibanja za osebe s KVČB. Verjetno vsem, ne samo meni, niti zastoji na štajerski avtocesti niso mogli pokvariti navdušenja in veselja ob ponovnem snidenju s sošolci. Zame je bil to sicer šele »2. razred«, a sem po neizmerno zanimivi, poučni in sproščujoči začetni šoli komaj čakala, da vidim, koga izmed prvošolcev bom lahko objela. Že v avli hotela nas je pričakala naša Mira, nas vesela kot vedno pozdravila in objela ter opomnila, naj ne zamudimo predavanj. Na hitro smo razpakirali in se dobili v predavalnici. Po uvodnem pozdravu naše neumorne predsednice Mateje in spoznavanju »novih« in »starih« med seboj se je začelo zares. Kako pomembno je gibanje za vse, ne le za nas, nam je predstavila gospa Divna Klanfar, univ. dipl. soc. pedagoginja. Sicer nam je v praksi vse jasno, kako zdrav življenjski slog, zdrava prehrana in vsakodnevno vsaj polurno gibanje ugodno deluje na vse. Pa vendar je dobro, da vsake toliko časa nekdo potrka na našo vest in nas opomni, da včasih zase naredimo premalo.

Ker se je bližal čas večerje, smo ob vseh dobrotah, ki so jih pripravili v hotelu, verjetno vsi pozabili na popoldanske dobronamerne sklepe, kako gre pa zdaj zares. Ob vseh dobrotah ni možnosti, da bi ostali zmerni. Vsaj zase lahko rečem tako. Po dobri večerji smo se dobili še na čaju, nekateri so poklepetali, drugi tudi zapeli, nekateri pa kmalu omagali in odšli na počitek. V petek nas je po obilnem zajtrku (jutri pa res začnem) pričakala dr. Darja Ažman, prof. športne vzgoje. Najprej nam je v teoriji razložila pomen in učinke tako vadbe proti bolečinam kot nordijske hoje. Sledila je praktična delavnica prikaza vaj proti bolečinam. Potem smo pograbili vsak svoje palice in odšli na zrak. Na televiziji je nordijska hoja videti tako preprosta, pa sploh temu ni tako. Gospa Darja nas je potrpežljivo popravljala in nas poskušala pripraviti do čim bolj pravilne hoje, saj je le ob pravilni hoji dosežen pravi učinek. Po kratkem premoru za kavo je bila na vrsti joga, s poudarkom na vajah za prebavila. Gospa Petra Globočnik,

Sledila je večerja, kjer so dobri sklepi spet splavali po vodi. Potem smo se ponovno dobili na pijači, čestitali in zapeli Mateji, ki je praznovala rojstni dan in se ob prijetni glasbi malo družili. Nekateri so se zavrteli in utrudili še tiste mišice, ki jih nismo čez dan.

dipl. med. sestra, nam je predstavila najprej teoretični del, nato pa vaje, ki so bile res zelo zanimive in prav gotovo koristne za nas. Če bi jih le izvajali tudi naprej vsak dan.

Verjetno nisem edina, ki sem si že nabavila palice za nordijsko hojo, si sposodila knjigo o jogi za začetnike in trdno sklenila, da zdaj gre pa zares. In zares komaj čakam naslednjo šolo. Tretji dan Šole za gibanje nam je po okusnem zajtrku (tokrat brez jutranje joge) Matej Cvikl predstavil človeka skozi pet elementov (les, kovina, voda, ogenj in zemlja) na delavnici z naslovom Živeti preprosto pomeni preprosto živeti. Na začetku nam je povedal nekaj teorije o tem, kako lahko skrbimo za svoje telo ob upoštevanju načel tradicionalne kitajske medicine, na kaj moramo biti pozorni, ko se okoli nas menjavajo letni časi, kako lahko uporabimo svet okoli nas kot naše zdravilo in kakšen je pomen gibanja za naše zdravje. Dotaknili smo se tudi načina odzivanja na naše okolje, kaj lahko sami naredimo za naše dobre počutje in kako si lahko olajšamo tegobe življenja že s preprosto spremembo – vsak dan pojdi v naravo. Tam si lahko zbistrimo glavo in prečistimo telo s svežim zrakom. Na aktivnem delu delavnice smo odšli ven, saj smo imeli krasen sončen dan. Matej nam je pokazal osnovne vaje tai chija, ki nam lahko pomagajo pri osredotočanju in krepitvi telesa. Vaje niso bile težke in so dober način, kako lahko vsako jutro začnemo polni energije in gremo v nov dan prebujeni. Po delavnici smo imeli čas za kosilo in počitek, saj nas je v drugem delu dnevu čakal dr. Matic Koželj, ki nam je predstavil predavanji z naslovom Obolenje sklepov pri KVČB – pomen gibanja ter Osteoporoza – pomen gibanja. Pri prvem predavanju smo se naučili, kakšna vnetja sklepov in kosti

nas lahko doletijo z diagnozo KVČB. Predstavil nam je različna obolenja kosti, kakšni so simptomi in na kaj moramo opozoriti zdravnike, če nas bolijo sklepi. Veliko je dal poudarka na to, da poslušamo sebe, spremljamo svoje simptome in znamo povedati zdravniku, če je nekaj drugače kot po navadi, zato da tudi zdravnik ve, da mora na bolečino reagirati drugače. Na drugem predavanju o osteoporozi smo se pogovarjali o tem, kako pomembno je za nas, da hodimo na merjenja kostne gostote ter kaj lahko sami naredimo, da poskrbimo za naše sklepe in kosti. Predstavil nam je pomen gibanja, razteznih vaj in vaj za krepitev naših mišic, ki držijo skelet, ter katerih vadb se moramo izogibati, če imamo težave s sklepi (kolesarjenje, tek, vse, kjer neposredno bremenimo sklepe ali kjer predolgo vztrajamo v določeni drži, ki ni naravna). Kot dobro vadbo je izpostavil jogo, pilates in plavanje, prav tako pa tudi nordijsko hojo, ki smo se je učili na začetku šole. Po predavanjih smo imeli prosti čas za rehabilitacijske vsebine; nekateri smo odšli na sprehod po okoliških gozdovih, nekateri so se sproščali ob bazenu. Po večerji smo se udeležili dalmatinskega večera s klapami, kjer so nam pričarali pridih morja in poletja. Četrti in zadnji dan šole smo začeli z jutranjo jogo po zajtrku, ki nam je dodobra naoljila sklepe in nas prebudila v še eno sončno jutro. Na koncu vadbe smo poslušali tudi tibetanske sklede, kar nas je še dodatno sprostilo. Po vadbi smo imeli nekaj časa, da smo spakirali našo športno opremo in se odjavili iz hotela. Sledil je zadnji del šole, ki se je tako kot vedno končala veliko prehitro. Po evalvaciji in sklepnih mislih smo dobili tudi potrdila o uspešno končani šoli – vsi smo seveda postali odličnjaki! Sledile so sklepne misli in veliko obljub, da bomo znanje, ki smo ga dobili, tudi uporabili. Za skupinsko fotografiranje smo tokrat odšli pred hotel na cvetoč vrt, kjer nas

je objelo sonce in smo se lahko poslovili drug od drugega polni nove energije in znanja, ki nam bo pri obvladovanju bolezni prišlo še kako prav. Mateja in Mira ter vsi sošolci, hvala za krasen konec tedna!

Vsakemu človeku je usojeno, da bo našel zaklad. A le tisti, ki posluša svoje srce, bo zaklad tudi v resnici našel.

— PAOLO COELHO

Krončki na počitnicah

Deseti poletni tabor za otroke s KVČB Petra Leskovšek Lasetzky, vodja tabora

V okviru društva smo letos že deseto leto zapored izvedli projekt »Rehabilitacije otrok in mladostnikov s KVČB v Mladinskem zdravilišču in letovišču Rdečega križa Slovenije Debeli rtič«. Na ta projekt smo resnično ponosni, saj vsako leto opažamo, kako blagodejno delujejo morska klima, bivanje na svežem zraku, obilo raznovrstnega gibanja, sonce, sprostitev in prijetno druženje na zdravje otrok in mladostnikov s KVČB. Že veliko jih je na Debelem rtiču premagalo poslabšanja bolezni, do katerega so privedli šolski stres, vsakdanje napetosti ter preveč sedenja, predvsem pred zasloni računalnikov. Letošnji tabor je potekal od 25. 6. do 2. 7. 2018 v hotelu Arija na Debelem rtiču. In kaj vse smo počeli? Ves čas smo bili vpeti v številne gibalne in ustvarjalne aktivnosti, ki so potekale večinoma zunaj, na svežem zraku. Če pa nam je ponagajal dež, smo plavanje v morju nadomestili s plavanjem v notranjem bazenu z ogrevano morsko vodo. Organizirali smo si najrazličnejše športne dejavnosti, igre z žogo, še posebej smo se nasmejali ob podajanju vodnih balonov. Uživali smo v ustvarjalnem vzdušju, ki so nam ga pričarale številne ustvarjalne delavnice in domiselne igre. Obudili smo spomine na nekatere stare igre, ki so jih poznale generacije naših staršev in babic. Posebna dogodivščina pa so bila tekmovanja, ki jih vsako leto organizira animacijski tim na Debelem rtiču.

Prvi dan smo sodelovali na »odštekanem plesu«, nato na »tekmovanju za izbor miss in mistra Debelega rtiča« in na »tekmovanju mladih talentov«. Intenzivne priprave na tekmovanje za izbor miss in mistra Debelega rtiča so potekale kar nekaj dni. Na tekmovanje so se prijavili Gina, Jerneja, Valentina in Enej. Ličila, koraki, oblačila, vse je moralo biti popolno. In ker vaja dela mojstra, je tako tudi bilo. Enej je prejel naziv drugega spremljevalca, Gina naziv prve spremljevalke, Jerneja in Valentina sta se prav tako uvrstili v ožji izbor. Čestitke! Na tekmovanju talentov so svoj talent pokazale Jerneja z gimnastičnimi gibi, Valentina z igranjem na improvizirane bobne, Gina pa se je predstavila s plesom. Vse tri so bile odlične, v očeh so se jim iskrile iskrice ponosa in sreče, dokaz, da vse to počnejo predano in z vsem srcem. Odpravili pa smo se tudi na izlet, in sicer v naravni rezervat Škocjanski zatok, ki se nahaja v neposredni bližini Kopra in predstavlja preostanek morja, ki je nekoč obdajalo mesto. Je največje polslano mokrišče v Sloveniji in je zaradi pestrosti rastlinskih in živalskih vrst izjemnega pomena. Ob vodenem ogledu smo preživeli izjemno zanimiv in poučen dan. Na taboru pa niso manjkale niti druge poučne vsebine. Naša spremljevalka Sonja nam je poglobila vedenje o ustni higieni, s pomočjo spremljevalke Jadranke pa smo učili jezika naših južnih sosedov.

Šli smo še na izlet v Ankaran, kjer smo se zabavali ob podiranju kegljev in doživeli prijetno presenečenje. Predsednica Sekcije primorske regije Milena Kukrika nam je nepričakovano pripravila drobna darilca za spomin, ročno izdelane vrečice, napolnjene s sivko. Sproščujoč vonj sivke nas bo še kar nekaj časa spominjal na vse prijetne in nepozabne dogodivščine, ki smo jih skupaj doživeli, ter na vsa nova prijateljstva, ki so se stkala. Že se veselimo prihodnjega, že 11. otroškega tabora. Čeprav nas do takrat loči še dobrih šest mesecev, pa že zdaj snujemo nov, zabaven in hkrati poučen program. Vabljeni, da se nam pri tem pridružite.

Šola za mlade

Tabor mladih na Pokljuki 2018 Katja Račič, predsednica sekcije in Ana Bovhan

Mladi smo imeli letos tridnevni tabor, ki se je začel v petek, 31. 8., in končal v nedeljo, 2. 9., v večernih urah, ko smo se vrnili nazaj domov. Tabora se je udeležilo šest udeležencev bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo.

Petek, 31. 8. 2018

Letošnji tabor je imel zanimiv že sam začetek, ko smo se ob 16. uri zbrali na Bledu, kjer nas je Katja lepo pozdravila. Odpravili smo se na ogled razstave pajkov, strig in škorpijonov. Nekateri med njimi so bili strupeni, drugi pa v svojo obrambo odvržejo le dlačice. Videli smo tudi ostanke levitve pajkov, ki so se preobrazili v času razstave, saj je potekala dober mesec dni. Navdušeni nad zanimivostmi o pajkih smo se odpravili na Pokljuko v sodobno opremljen Hotel Šport, kjer smo se nastanili po sobah. Po večerji smo se zabavali ob večeru družabnih iger.

Sobota, 1. 9. 2018

Drugi dan se je začel veselo, saj so nas zbudili zvončki, ki jih ima živina privezane okrog vratu, in sonce, ki se je dvigalo iznad gora. Začeli smo dan s samopostrežnim zajtrkom, nato pa se nam je ob 9.30 v telovadnici pridružila doc. dr. Tjaša Dimic Časar, univ. dipl. psih., terapevtka medicinske hipnoze in športna psihologinja. Naučila nas je nekaj novih in zelo uporabnih tehnik sproščanja ter spoprijemanja s stresom. Nekateri smo se učili in vadili dihanje s prepono oziroma imenovano trebušno dihanje. Jernej, ki pa to dihanje že obvlada, nam je povedal svojo

izkušnjo ter kako je prišel do tega, da mu je takšno dihanje v navadi in si s tem dnevno pomaga in preventivno vpliva na svoje počutje. Deževno popoldne smo izkoristili za športne igre v telovadnici, kjer smo se pomerili v različnih preizkusih moči, koncentracije, hitrosti ter gibljivost. Tekmovali smo v vodenju žoge, poligonu, vrtenju obroča okrog bokov, skakanju čez ovire in mnogih drugih. Nekateri smo obudili tudi naše otroške spomine na skakanje z žogo »skokico« ter pri tem uživali. Fantje so postavili namizni tenis, kjer smo se z Ano trudile ohranjati dobre rezultate. Timotej se je v tem športu najbolj izkazal, zelo dobro pa mu je sledil Jernej. Glede na skupni seštevek športnih rezultatov pa smo podelili tudi simbolične nagrade. Kot zelo dobra športnica in v teh izzivih najboljša se je tu izkazala Ana. Naša sobota pa je bila še v nečem posebna, in sicer v tem, da smo skupaj z Jernejem praznovali njegov rojstni dan. Že ob zajtrku smo mu zapeli »Vse najboljše« in mu prižgali tudi svečko, ki jo je s svojo močno sapo takoj upihnil. Upamo, da se mu bo želja uresničila. Po večerji smo se družili tudi z ostalimi gosti v hotelu in odigrali karte ter ročni nogomet, Simon je dobro vrtel svojo palico z nogometaši in zadel najmočnejše gole, ki so bili tudi neubranljivi. Večer je potekal v znamenju iger in dobre volje.

Nedelja, 2. 9. 2018

Po zajtrku je sledilo predavanje in delavnica »Slackline« kjer nam je mojster hoje po vrvi Miha najprej razložil teorijo, ki pa je prav kmalu prešla v vaje za ravnotežje in gibljivost. Telovadnica je bila pravšnje velikosti za napeljavo vrvi. Najprej smo se preizkušali na trdnih tleh, zatem pa tudi urili na vrveh, ki smo jih postavili skupaj z našim učiteljem. V tej disciplini je bil najbolj uspešen Jaka, ki se je izkazal kot najbolj vztrajen, umirjen in je znal dobro loviti svoje ravnotežje v najboljšem položaju nad vrvjo. Pravijo, da sem bila takoj za njim tudi jaz, vendar menim, da bi morala še precej vaditi, saj ta vrsta vadbe niti najmanj ni tako lahka, kot je videti na prvi pogled. Miha nam je pokazal tudi nekaj trikov, nad katerimi smo bili osupli, pa tudi povedal, da hojo po vrvi trenira že 15 let. Po kosilu smo se zbrali ob ustvarjalni delavnici, kjer smo ustvarjali za naše najmlajše člane društva. Naučili smo se izdelave origamija. Vsak od nas je naredil eno od živali, ki jih bomo podarili otrokom pa tudi naučili jih bomo lahko, kako se to žival naredi. V drugem delu pa smo se skozi ustvarjanje, risanje in lepljenje pogovarjali ter uprizorili vrednote, ki so v življenju pomembne. Poskrbeli smo tudi za naš voh in se predali različnim vonjem agrumov, mete in sivke. Skupaj smo po navodilih izdelali dva nosna inhalatorja, prvega proti glavobolu, ki nam bo še kako prav prišel, drugega pa za boljšo voljo in dvig razpoloženja. Tabor je hitro minil, saj je bil zelo sproščen, poln smeha, zanimiv, pa tudi zadihan od športnih aktivnosti, ki so dobro dele našemu telesu. Smo pa zagotovo bogatejši za pridobljeno znanje, ki ga bomo uporabljali v svojem življenju, in nova poznanstva, za katera smo še kako hvaležni.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Šola za novo obolele osebe s KVČB in šola za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili v letu 2018 Mateja Saje, organizacijska vodja in izvajalka projekta enodnevnih šol za osebe s KVČB

Organiziranih je bilo šest šol za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, in sicer konec lanskega leta decembra v SB Izola, letos marca in oktobra na gastroenterološki kliniki v Ljubljani, maja v SB Celje, junija v UKC Maribor in decembra v SB Izola. Na teh šolah je na predavanjih največ govora o tem, kakšno je zdravljenje z biološkimi zdravili, katera zdravila se uporabljajo, kakšna je varnost zdravljenja, kako ravnati na potovanjih, v nosečnosti, in o cepljenju. KVČB-sestra na teh šolah predstavi aplikacijo zdravil in poda veliko uporabnih nasvetov. Za bolnike, ki so na novo oboleli, smo letos organizirali pet enodnevnih šol, in sicer konec lanskega leta v SB Novo mesto, letos marca v SB Celje, maja na gastroenterološki kliniki v Ljubljani, junija v SB Izola in decembra v SB Novo mesto.

Šola za novo obolele osebe s KVČB in šola za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili v letu 2018 V sklopu tretjega posebnega socialnega programa, ki ga izvajamo v Društvu za KVČB, z naslovom Usposabljanje za aktivno življenje in delo - izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB že šesto leto zapored izvajamo enodnevne šole za novo obolele s KVČB in šole za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološki zdravili. Vsak udeleženec v enodnevni šoli dobi začetni paket: Start paket informacij, ki vsebuje priročnik o bolezni s slovarjem tujk, prehranski priročnik, prehranski dnevnik, glasilo društva – Kronček, različne zloženke o akcijah društva … Enodnevne šole izvajamo skupaj z zdravniki specialisti gastroenterologi - vodji izobraževanj v posameznih bolnišnicah in klinikah. Pripravili smo se tudi na to, da se bodo naslednje leto ustanovili novi centri za zdravljenje naše bolezni v SB Jesenice in SB Trbovlje. Tu smo v zdravstvenih domovih organizirali strokovno predavanje za specialiste družinske medicine na temo KVČB. Od konca lanskega leta in do zdaj smo skupaj izvedli 11 enodnevnih šol. 62

V enodnevnih šolah za novo obolele sodeluje specialist gastroenterolog, ki predstavi bolezen, zdravljenje in zaplete. Kot predavatelje v te enodnevne šole povabimo še psihoterapevtko in klinično dietetičarko. Psihoterapevtka predava o vplivu psiholoških dejavnikov na pojav in potek bolezni, dietetičarka pa spregovori o prehrani pri KVČB. Na vsaki od teh šol se je predstavilo tudi Društvo za KVČB s svojim delovanjem. Udeleženci enodnevnih šol imajo vedno pri razpravah veliko vprašanj. Velikokrat se na šolah razrešijo tudi vprašanja in dileme, za katere pri pregledih v ambulantah največkrat ni časa ali pa se takrat ne spomnimo, da bi vprašali. V Društvu za KVČB se zavedamo, kako zelo pomembno je znanje in poznavanje bolezni za bolnika. Izobražen bolnik lažje sodeluje pri zdravljenju in sprejema odločitve, ki mu pomagajo pri spoprijemanju s kronično boleznijo, zato je izvedba enodnevnih šol izrednega pomena. Na šole je bilo skupno povabljenih 439 oseb s KVČB, šol pa se je udeležilo 229 oseb s KVČB. Na enodnevnih šolah se je v društvo včlanilo veliko novih članov.

Poročilo šole za novo obolele osebe s KVČB v Novem mestu Lidija Badovinac Ucman

Društvo za KVČB je 29. 11. 2017 skupaj z Internim oddelkom, odsekom za gastroenterologijo v SB Novo mesto v predavalnici pljučnega oddelka organiziralo šolo za bolnike s kronično črevesno boleznijo. Udeležba je bila zelo velika, saj v Novem mestu izobraževanja s tovrstno vsebino, namenjeno bolnikom s KVČB, še ni bilo. Zbrani smo bili bolniki, ki imamo bolezen že več let in na novo oboleli. Program je bil razdeljen na dva sklopa. Najprej nam je ga. Tjaša Dimec Česar, univ. dipl. psih., predstavila psihološke dejavnike, ki vplivajo na potek in pojav bolezni. Naše psihično in fizično stanje imata zelo velik vpliv na KVČB. Stres ne povzroča bolezni, je pa pomemben sprožilni dejavnik pri KVČB. Z njim se srečujemo v vsakdanjem življenju. Od vsakega posameznika je odvisno, kako ga nadzoruje in obvladuje. Dotaknila se je tudi čustev, treba jih je prepoznati in izražati. Če postane stres neobvladljiv, je treba poiskati pomoč psihoterapevta. Poudarila je pomen tehnik sproščanja. Pokazala nam je dihalne vaje, ki jih lahko uporabljamo večkrat na dan, saj so zelo preproste in pozitivno delujejo na naše telo in posledično tudi na našo bolezen. O prehrani nam je predavala Eva Peklaj, dipl. ing. živil. tehnologije. Na kratko je predstavila vlogo prehrane

na prebavni sistem in spremljajoče težave, pojav prehranskega primanjkljaja in podhranjenosti pri osebah s KVČB, izgubo telesne teže in mišične mase. Opozorila je na pomen pravilne prehrane v remisiji in pri aktivnem zagonu bolezni. V tej fazi se povečajo potrebe po vnosu beljakovin, saj se zaradi vnetja in drisk mišična masa zmanjšuje. Treba je uživati čim bolj pestro mešano hrano, da zaužijemo vsa potrebna hranila. Dala nam je razna priporočila, kako pripraviti hrano, kako jo toplotno obdelati, začiniti, katere maščobe so odsvetovane. Treba je skrbeti

tudi za zadostno hidracijo. Če bolnik ne more zadostiti hranilnim potrebam, mu zdravnik predpiše oralne prehranske dodatke. Omenila je tudi enteralno in parenteralno prehrano, kadar bolnik skozi usta ne more zaužiti zadostne količine hranil. Poudarila je, da super živil ni, tako kot ni diete, ki bi bila za vse bolnike s KVČB enaka. Bolnik naj posluša sebe in izloči živila, ki mu povzročajo težave (intoleranca). Priporočljivo je voditi prehranski dnevnik, v katerega se beleži vsa zaužita hrana in morebitne spremljajoče težave. Zelo pomembno je tudi vsakodnevno gibanje. Po kratki razpravi je sledil odmor, ki je bil namenjen izmenjavi mnenj in izkušenj bolnikov ter okrepčilo. Sledil je zadnji sklop predavanj. Maja Denkovski, dr. med., spec. interne medicine, nam je predstavila pogled na KVČB s stališča medicinske stroke. Mednje uvrščajo ulcerozni kolitis, Crohnovo bolezen in intermediarni sindrom. Predstavila nam je ločnice med naštetimi boleznimi, simptome bolezni in mogoče zaplete, ki so posledica zdravljenja KVČB. Ključno za pravilno zdravljenje je postavitev prave diagnoze, ki obsega pregled blata, krvne preiskave, kolonoskopijo, gastroskopijo, MR-enterografijo, odvisno, za katero bolezen gre. Ko je diagnoza poznana, je glavni cilj zdravljenje, ki lahko poteka z zdravili ali operativno. Vzrok za nastanek bolezni še ni poznan. Zbolevajo predvsem mladi med 15. in 30. letom ter ljudje po 50. letu starosti. Vodja izobraževanja Nataša Ocvirk, dr. med., spec. int. med., je poudarila pomen zdravljenja bolezni in odkrito sodelovanje med bolnikom in zdravnikom. Komunikacija je bistvenega pomena za uspešno zdravljenje te bolezni. Predstavila je načine zdravljenja z zdravili in kirurško zdravljenje, kadar z zdravili ne moremo zaustaviti bole-

zni. Zdravila, ki so trenutno na voljo, so aminosalicilati, kortikosteroidi, imunomodulatorji in biološka zdravila. Biološka zdravila so zelo učinkovita, ni pa nujno, da bodo pomagala vsem. Poudarila je, da je bolezen kronična, kar pomeni, da ni ozdravljiva. Z zdravili skušamo doseči remisijo bolezni, zacelitev črevesne sluznice in preprečitev razvoj raka na debelem črevesju. Tud, če se že počutimo dobro, je potrebno jemanje zdravil zaradi vzdrževanja bolezni. Večino od teh zdravil lahko povzroči druge stranske učinke, npr. osteoporozo, artritis, luskavico, vnetje očesne veznice in kup drugih nevšečnosti. Kljub bolezni je treba vzdrževati fizično kondicijo z raznimi športnimi aktivnostmi. Svetovala je, da se je pred načrtovanjem družine treba posvetovati z zdravnikom glede nosečnosti in nadaljevanja zdravljenja. Če je bolezen v remisiji, je priporočljiva kontrola pri gastroenterologu enkrat letno. Izrecno je odsvetovala kajenje. Zdravnici sta odgovarjali na konkretna vprašanja bolnikov, ki jih ni bilo malo. Na koncu je predsednica Društva za KVČB Mateja Saje predstavila delovanje društva, dejavnosti in pomen delovanja. Tudi v Novem mestu društvo deluje v okviru Sekcije dolenjske regije. Predsednica je povabila udeležence predavanja k včlanitvi. Vsak udeleženec je prejel tudi mapo z gradivom o KVČB. Tovrstna izobraževanja so zelo pomembna, posebej takrat, ko bolnik izve za diagnozo in obupan išče informacije o svoji bolezni. Predavanje je bilo glede na odziv bolnikov zelo pozitivno sprejeto. Pridobljene informacije nam bodo v bodoče lahko koristile pri sprejemanju naše bolezni. Spoprijemanje z boleznijo poteka postopoma. Vedeti moramo, da se lahko kadarkoli obrnemo po pomoč tako na društvo kot k zdravniku in da obstajajo zdravila, s katerimi lahko dosežemo remisijo bolezni, v najhujših primerih pa sledi operativni poseg.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Poročilo iz šole za bolnike, ki so na biološki terapiji Tadeja Belič

Z možem, ki je lansko leto zbolel za Crohnovo boleznijo, sva se 5. 12. 2017 udeležila predavanja v SB Izola. Sprejela naju je predsednica Društva za KVČB, gospa Mateja Saje, ter nama izročila mapo z glasilom KRONČEK, priročnikom, telefonsko številko Kronofona, beležko in pristopno izjavo. Najprej nam je predavala dr. Tamara Marušič, seznanila nas je s potekom bolezni, vrstami zdravil. Poudarek pa je bil na zdravljenju z biološkimi zdravili. Nato nam je gospa Mateja Saje predstavila delovanje Društva za KVČB, v okviru katerega deluje 8 regionalnih sekcij, posebej pa še mladinska in otroška sekcija. Spoznala sva, kako pomembno je biti član društva, saj si le tako med sebi enakimi. Društvo namreč organizira razne simpozije, strokovna predavanja, delavnice, seminarje ... Resnično se zavzemajo za bolnike s KVČB, saj jim tudi prek KRONOFONA nudijo pomoč in podporo, kajti le nekdo, ki je v isti "godlji" kot ti, te najbolje razume in svetuje.

Zahvaljujeva se dr. Marušič in gospe Saje za prijaznost, prijetne urice in koristne informacije.

Na koncu je ob prigrizku sledila še razprava, v kateri smo s predavateljicama poklepetali, jima postavili razna vprašanja glede bolezni in se bolje spoznali.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Šola za novo odkrite bolnike s KVČB, kot je Crohnova bolezen ali ulcerozni kolitis Denis Murk

19. 3. 2018 je SB Celje skupaj z Društvom za kronično vnetno črevesno boleznijo organizirala predavanje za novo odkrite bolnike s KVČB. Predavanja se je udeležilo približno 20 bolnikov, kar nakazuje razširjenost bolezni med populacijo. Predavanje je bilo sestavljeno iz različnih sklopov. Prvi del predavanja je obravnaval predstavitev bolezni KVČB. Dr. Renata Šibli nam je predstavila sam potek razvoja bolezni, načine zdravljenja le-t, ter mogoče zaplete med samim potekom zdravljenja. Prav tako nam je razjasnila osnovne razlike med dvema najbolj pogostima oblikama črevesne bolezni, to sta ulcerozni kolitis in pa Crohnova bolezen. Velik poudarek je namenila razvoju medicine ter novim načinom zdravljenja omenjenih bolezni. Zlasti v zadnjem času je veliko govora o bioloških zdravilih, le malokdo pa v resnici pozna način zdravljenja s temi zdravili. Zdravnica nam je posebej razložila še metodo preiskave tankega črevesa z kamero, ki je vgrajena v kapsuli, to pa pacient pogoltne. Ta kamera nam omogoča pregled tankega črevesa.

Povedala je tudi, da je kolonoskopija (biopsija) glavna in najboljša preiskava za določitev Crohnove bolezni, vzorci pa se pregledajo na patologiji. Dodala je, da se bolezen zdravi postopoma z različnimi zdravili. Sam postopek je natančno opisala, kot sledi: kadar je prizadeto tanko črevo, bolnika praviloma najprej zdravijo s kortikosteroidi, ki jih že kmalu začnejo kombinirati z zdravili iz skupine imunosupresivov. V začetni stopnji zdravljenja Crohnove bolezni tankega črevesa praviloma že kmalu po kortikosteroidih uvedejo zdravljenje z imunosupresivi – najpogosteje je to imuran. Če ne deluje, ga zamenjajo z metotreksatom. V nasprotju s kortikosteroidi imunosupresivi delujejo počasi; njihov učinek se pokaže šele po dveh do treh mesecih. Pri predpisovanju imunosupresiva imuran se lahko zgodi, da je odmerek prenizek, kar vzbuja zmoten občutek, da je zdravilo neučinkovito, bolnik pa čuti le neželene učinke. Priporočljiv odmerek je od 2,0 do 2,5 mg na kilogram telesne teže. Imuran uvajajo in ukinjajo postopoma. Če so neželeni učinki premočni ali pa je zdravilo neučinkovito, ga zamenjajo z metotreksatom – sprva z višjim odmerkom (25 mg na teden), nato pa odmerek postopoma znižajo na 15 mg na teden. Če s tovrstno terapijo bolezen stabilizirajo in ima bolnik zagone le poredko, morda samo enkrat na leto, pri njej vztrajajo in je ne spreminjajo. Če so zagoni pogostejši, uvedejo biološka zdravila. Zdravnica je še povedala, da je pomembno medsebojno sodelovanje s svojim izbranim zdravnikom in gastroenterologom. Drugi del predavanja je obravnaval problematiko prehrane bolnikov s KVČB. Večina bolnikov, ki se prvič sreča z omenjeno boleznijo, doživi šok, saj smo preprosto zmedeni, kaj dejansko lahko jemo in česa ne! Predavateljica Eva Peklaj nam je ponazorila, kako pomembna je raznolika prehrana, saj se pogosto dogaja, da bolnikom zaradi enolične prehrane začnejo primanjkovati nekaterimi vitamini, nujno potrebni za delovanje organizma. Zlasti v fazi zagona bolezni, kjer organizem zaradi prizadetosti črevesja iz zaužite hrane ne uspe načrpati ustreznih hranil, se pojavlja hujšanje in izčrpavanje organizma. Ker je v tej fazi bolezni treba izbirati ustrezno hrano, da čim manj obremenjujemo črevesje, se pojavljajo določeni primanjkljaji. Nasprotno pa je v fazi remisije treba v telo vnašati raznoliko hrano, da organizem nekoliko pridobi in okrepi organizem. Diete se odsvetuje, razen v fazi zagona bolezni. Predavateljica nam je svetovala, naj si vsak bolnik posebej vodi dnevnik prehrane, tako si zapisuje posamezne obroke in vnos posameznih živil v orga-

nizem, saj le na tak način lahko vsak posamezni bolnik ugotovi, katera živila mu povzročajo težave, napetost, tiščanje itd. Zelo pomembno je uživati dovolj tekočine, saj telo zlasti v fazi zagona bolezni izgublja veliko tekočine, ki jo je treba nadomestiti, da ne prihaja do dehidracije organizma. Predstavila nam je tudi prehranska dopolnila, s katerimi v daljših obdobjih bolezni v telo vnašamo zadostne količine hranil, ki so nujno potrebna za normalno delovanje organizma. Eva je poudarila pomen ﬁzične aktivnosti, ker z njo okrepimo telo, da lažje prenaša faze bolezni. Tretji del predavanje je bil namenjen psihološkim dejavnikom, ki so nedvomno eden od pomembnih dejavnikov tako za nastanek, kakor tudi za potek same bolezni. Predavateljica Ingrid Plankar nam je osvetlila nekatera dejstva, ki nedvomno vplivajo na potek bolezni, naše vsakodnevno počutje in dojemanje okolice tako v domačem ali delovnem okolju. Ob pojavu bolezni se pojavi dodatni psihološki pritisk, ki se ga moramo naučiti obvladovati zato, da bi lažje shajali z omenjeno boleznijo. Zato je zelo pomembno, da postanemo odprti, komunikativni, da se naučimo izražati svoja čustva, saj se le na tak način lahko notranje razbremenimo in s tem sprostimo napetost, ki nastaja v telesu zaradi vsakodnevnega dogajanja ali službenih obveznosti, ki imajo v današnjem času tako velik vpliv na naš življenjski slog. Zadnji in s tem sklepni del predavanja je povzela predsednica Društva za KVČB Mateja Saje, ki nam je ob tej priložnosti razdelila »START PAKET« mapo, v kateri so: prehranski priročnik, prehranski dnevnik, glasilo KRONČEK, letak KRONOFON in še nekaj koristnih informacij in navodil za bolnike. Predstavitev je zajemala nekaj osnovnih podatkov o samem društvu, nastanku, načinu delovanja in viziji v prihodnje. Kar je pomembno, je, da društvo tesno sodeluje s stroko (gastroenterološko dejavnostjo) in tako prek različnih predavanj in šol poskuša stroko približa-

ti bolnikom s KVČB, da bi se tako lažje znašli v poplavi informacij, ki so danes na voljo v različnih medijih. Z hitrim razvojem medicinske stroke se na trgu nenehno pojavljalo tako nove metode diagnosticiranja, kakor tudi načini zdravljenja omenjene bolezni. Za nas bolnike je pomembno, da smo poučeni o novostih, saj se tako lažje pogovorimo s svojim zdravnikom, ta pa nam tako bolje svetuje, da živimo kakovostno življenje kljub bolezni. V okviru društva je aktiven tudi KRONOFON, linija za pomoč, ki bolnikom nudi pomoč z nasveti bolnikov, ki so v podobni situaciji kot mi sami. Na koncu je sledila razprava, kjer smo bolniki med seboj izmenjali svoje izkušnje in poglede na bolezen. Prav tako so predavatelji odgovarjali na naša vprašanja in nam poskušali pojasniti, da se kljub omenjeni bolezni kakovostno živeti in uživati v življenju. Menim, da so tovrstna predavanja koristna, saj se nam stroka poskuša približati na poljudnoznanstveni način, tako da tudi mi razumemo bolezen in način zdravljenja.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Poročilo šole za nove bolnike s KVČB, ki so na bioloških zdravilih Nataša Drolec

dnevna šola je potekala v prostorih knjižnice Kliničnega oddelka za gastroenterologijo, ki se nahaja na Japljevi 2 v Ljubljani. Začela se je ob 14.30. V knjižnici se je zbralo 32 udeležencev in tako številčna udeležba potrjuje potrebo po tovrstnem izobraževanju. Z lastnim znanjem in zanimanjem lahko bolniki na bioloških zdravilih sami veliko prispevajo k svojemu boljšemu počutju in se izognejo morebitnim nepotrebnim zapletom. Vsi udeleženci šole so prejeli start paket, ki ga je pripravilo Društvo za KVČB, in vsebuje društveno glasilo Kronček, osnovne informacije o bolezni, beležko in pisalo.

Klinični oddelek za gastroenterologijo UKC Ljubljana je skupaj z Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen 15. 10. 2018 organiziral šolo za nove bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo na bioloških zdravilih. Eno-

Enodnevna šola je potekala v treh sklopih. Izobraževanje je otvorila KVČB sestra Tadeja Polanc s svojo predstavitvijo z naslovom Priporočila KVČB-sestre bolnikom, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Predstavila je vrste bioloških zdravil in njihove različne načine uporabe s poudarkom na postopku pravilne aplikacije zdravil. Prav tako je predstavila pravilen transport in hrambo zdravil. Nekateri bolniki se srečujejo tudi s stranskimi učinki zdravil, ki jih je predstavila, zato je tudi povedala, kdaj in kako si v takem primeru lahko sami pomagajo in kdaj je potrebno, da poiščejo zdravniško pomoč. Prav tako je predstavila previdnostne ukrepe v primeru potovanj in počitnic ter

odsvetovala uživanje posameznih živil zaradi povečane možnosti okužb. Drugi sklop z naslovom Varnost zaviralcev TNF in novih bioloških zdravil je predstavila Nataša Smrekar, dr. med., spec. gastroenterolog. Poudarek je bil na dovzetnosti za različne okužbe zaradi jemanja biološkim zdravil: okužbe zgornjih dihalnih poti in oportunistične okužbe, kot so reaktivacija tuberkuloze, virusne in glivične bolezni. Bolj podvrženi okužbam so starejši nad 60 let in tisti, ki poleg bioloških zdravil dobivajo še dodatna zdravila. Prav tako je pomemben vpliv zdravil na kožo, lahko se pojavi tudi psoriaza. Dr. Smrekarjeva je opozorila na stalno opazovanje kože in sprotno poročanje zdravniku o opažanjih. Zdravnica je opozorila tudi na redne kontrolne kolonoskopije, pomembnost sodelovanja v presejalnih programih, odložene aplikacije v primeru slabega počutja ter nenehno izobraževanje bolnikov. Tretji sklop je bil namenjen predstavitvi Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Njegovo delovanje, cilj in namen je predstavila Mateja Saje, predsednica društva. Društvo želi s svojim bogatim programom na področju izobraževanja bolnike s KVČB izobraziti v bolnike-eksperte, ki bodo o svoji bolezni vedeli veliko in bodo lahko v svojem procesu zdravljenja enakovreden partner zdravstvenim delavcem. Delujejo na področju celotne Slovenije prek regionalnih sekcij. Poleg izobraževanj organizirajo redna srečanja članov, svetovanja, podporne skupine, športna in družabna srečanja ter strokovna ekskurzije. Po vseh predstavitvah so sledila vprašanja udeležencev, na katera so odgovarjale predavateljice, in pogostitev. Enodnevna šola se je končala ob 17.30.

Širiti ljubezen, truditi se po svojih najboljših močeh in biti neobremenjen s posledicami ali rezultati, to je življenje.

— BRIAN L. WEISS

Strokovna srečanja in seminarji

Strokovno predavanje v Splošni bolnici Celje in ekskurzija v Mozirski gaj in Nazarje Henrik Lutz

Člani društva KVČB smo se 8. septembra 2018 ob 11h zbrali v prostorih Splošne bolnice Celje, kjer smo poslušali strokovno predavanje z naslov »Zdravljenje imunsko pogojenih vnetnih bolezni včeraj in danes« prof. dr. Alojz Ihana z Medicinske fakultete v Ljubljani.

prekomerna vnetja in naravnem uravnavanju le-tega, pa tudi o možnih vzrokih za nastanek avtoimunskih bolezni zaradi mutacij regulacijskih imunskih genov, kar je bilo še posebej zanimivo za tiste, ki jih zanima potek KVČB tudi z mikrobiološkega vidika.

Po uvodnem pozdravu naše predsednice društva za KVČB, Mateje Saje, je besedo prevzel prof. dr. Alojz Ihan, dr. med. iz Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo v Ljubljani in predavanje z naslovom »Zdravljenje imunsko pogojenih vnetnih bolezni včeraj in danes« se je pričelo.

Ustavili smo se pri do zdaj znanih možnih vzrokih za nastanek KVČB in ugotovili, da se, kljub napredku, znanost še ni dokopala do točnega vzroka, temveč se za nastanek KVČB še vedno krivi skupek več dejavnikov.

V začetku smo obnovili znanje o imunskem sistemu in obrambnih linijah odpornosti proti mikrobom ter potekom aktivacije celic naravne odpornosti z mikrobiološkega vidika. Nato smo se seznanili s posameznimi fazami specifičnega imunskega odziva in kako pride do vnetja v koži. Glede na specifiko KVČB nas je seveda najbolj zanimal potek teh procesov v črevesju in prof. dr. Alojz Ihan nam je vse skupaj nazorno razložil, tudi s pomočjo vizualizacije. Tako je večini udeležencev bila odstrta tančica skrivnosti dogajanj v fazi zagona bolezni. Razložena nam je bila razlika med avtoimunimi in avtovnetnimi boleznimi; v slednjo štejemo tudi Crohnovo bolezen in Ulcerozni kolitis. Govorili smo o vzrokih za

Je pa očiten napredek na področju genov, povezanih z dovzetnostjo človeka za nastanek KVČB in v pripravi je test, s katerim bo možno, na genetski ravni, odkriti potek vnetnega odziva pri posamezniku. S pomočjo tega testa bo možno terapijo že v začetni fazi prilagoditi imunskemu odzivu posameznika in se s tem izogniti nepotrebnim (stranskim) učinkom zdravila. Tega bomo še posebej veseli vsi bolniki, ki se na zdravila na tržišču slabše odzivamo ali imamo nanje prekomerne stranske učinke. Seveda smo govorili tudi o okolijskih vplivih, ki so povezani s KVČB, pa tudi o pomembnosti sestave črevesne sluznice na pojavnost KVČB. Obnovili smo še znanje o terapijah za zdravljenje simptomov pri boleznih KVČB in vplivu teh na telo, poleg

targetiranega črevesja. Ker so vplivi na telo precejšnji, se nov pristop k zdravljenju KVČB osredotoča na zdravljenje sluzničnega vnetja in temelji na objektivnih kazalnikih vnetja, k čemur bo znatno prispeval test na genetski ravni, o katerem je bilo že prej govora. Poučili smo se tudi o bioloških zdravilih, njihovi specifiki in načinih proizvodnje. Ravno tako tudi o njihovi varnosti, učinkovitosti in neželenih učinkih. Predavanje je bilo izredno poučno in predavatelj je bil pripravljen odgovoriti na vsa vprašanja, ki so se slušateljem porodila med predavanjem ali v vezi z njim. Srečanje je bilo izvedeno v soorganizaciji s podjetjem Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson. Po predavanju smo se okrepčali s kosilom, ki smo ga prav tako imeli v prostorih Splošne bolnice Celje. Srečanje smo nadaljevali z odhodom v Mozirje, kjer smo si pod vodstvom vodičke ogledali Mozirski gaj. Obrazložila nam je zgodovino nastanka gaja in njeno vsebino. Je park cvetja in etnografski muzej na prostem, ki so ga slovenski vrtnarji in domačini uredili v 80-ih letih 20. stoletja. Nastal iz zaraščene trške gmajne, v kateri so bila divja odlagališča smeti. Tako so oskrunjeno naravo spremenili v cvetlični park. V njem je možno videti veliko različnih sort cvetja in dreves ter etnografske objekte povezane z zgodovino kraja. Leži na desnem bregu reke Savinje, razprostira se na 7 ha površine, odprt pa je od sredine aprila do sredine oktobra. V tem času se vrstijo razstave cvetja, urejeni so tudi tematski vrtovi, npr. skupina dišav-

nic, zdravilnih zelišč; za popestritev pa služijo etnografski objekti. Ker je ravno na ta dan v Mozirju potekal Savinja Beer Fest smo ga na kratko obiskali in nadaljevali našo ekskurzijo v Nazarje, kjer smo imeli voden ogled Muzeja gozdarstva in lesarstva in Bohačevega toplarja. Po nagovoru grajskega plemiča smo si ogledali grad Vrbovec, v katerem je od leta 2001 urejen tudi muzej. Na ogled postavlja zgodovino gozdarstva in lesarstva v Zgornji Savinjski dolini, pretežno gozdnati in prometno zaprti pokrajini. Gozdovi so narekovali svojevrsten gospodarski razvoj tega območja in odločilno vplivali na življenje tukajšnjih prebivalcev. Vse do druge svetovne vojne je bilo preživetje domačinov tesno povezano z izkoriščanjem gozdov, s predelavo in prodajo lesa, ki predstavlja pomembno naravno dobrino še danes. Posek in spravilo lesa, žagarstvo, splavarstvo in trgovina z lesom so predstavljali najdonosnejše dejavnosti in s tem glavni vir zaslužka velikega dela prebivalstva. Uvodni del stalne razstave prinaša zanimiva spoznanja o gozdovih, drevesih in uporabnosti lesa. Predstavljeni so gozdovi po svetu, njihov pomen in različni načini gospodarjenja. Izpostavljene so posebnosti in zanimivosti slovenskih gozdov. Spoznamo najzanimivejša drevesa pri nas in po svetu ter se seznanimo z razvojem gozdov skozi geološke dobe. Nato smo si ogledali velik dvojni kozolec Bohačevega toplarja, ki ga je v Nazarjih postavil trgovec in gostilničar

Anton Turnšek, po domače Bohač, okrog leta 1874. Po obnovi leta 2010 je Muzej Vrbovec v njem uredil razstavo Nazarje skozi čas in prodajalno domače in umetniške obrti. Na ogled sta tudi razstavi klekljarskih izdelkov ter replik starih hiš, mlinov, kašč, kozolcev in drugih pomnikov preteklosti doline. Naše druženje na strokovnem srečanju smo zaključili z večerjo v gostilni Vid in se ob 20h odpravili proti domu. Srečanje je bilo odlično organizirano. Po poletnih počitnicah je bilo lepo, da smo se člani društva KVČB ponovno videli in to v tako velikem številu. Pridobili smo ogromno novega znanja in lepih spominov za kar smo izredno hvaležni.

Strokovna srečanja in seminarji

Poročilo s strokovnega srečanja v Maribor z okolico Darja Hojski

Organiziran je bil brezplačen prevoz na začetno lokacijo, kjer se je naš dan začel, to je bila gostilna Arzenškov hram, ki se nahaja na Gradiški 403 v Zgornji Kungoti. Srečanje je začela predsednica društva Mateja Saje, ki nas je vse pozdravila, sledilo je predavanje. Predavala je Andreja Ocepek, dr. med., z oddelka za gastroenterologijo v UKC Maribor. Naslov predavanja je bil Nevarnost raznih diet pri KVČB. Predavanje je bilo zanimivo, izvedeli smo veliko novega, prav tako smo predavateljici postavili svoja vprašanja. V nadaljevanju nas je tajnica društva Danica Koren seznanila s Spodnjo Kungoto, kjer smo se nahajali, njenimi znamenitostmi ter podala ključne informacije za popoldanski čas in oglede, ki so nas čakali na območju občine Kungota. Popoldne smo tako začeli z zelo okusnim kosilom, nato smo se z avtobusom odpeljali do gradu v Svečini, kjer smo imeli strokovno voden ogled razstave. Pot nas je peljala dalje do Špičnika 1 in nato sprehod do srca med vinogradi, kjer smo si ogledali in se tudi slikali pri znamenitem »srčku«.

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je v organizaciji Sekcije štajerske regije 7. aprila 2018 organiziralo strokovno srečanje in ekskurzijo v Maribor z okolico.

Pričakala nas je aktualna vinska kraljica, katere dom se nahaja na turistični kmetiji Dreisiebner v Svečini. Popeljala nas je skozi njihovo okolico, življenje, delo, izdelke, seznanila nas je, kakšna so dela vinske kraljice. Ogledali smo si tudi njihovo vinsko klet, izvedeli veliko zanimi-

vega, prav tako pa so nam postregli s hrano in dobro kapljico. Čas je zelo hitro minil in prav hudo nam je bilo, ko smo morali zapustiti tako lep kraj in se odpeljati v dolino, kjer smo že bili dogovorjeni v Bowling centru Strike za tekmovanje v bovlingu med sekcijami, ki ga je organizirala Sekcija celjsko-koroške regije. Preživeli smo lep in sproščen dan. Želimo si, da bi bilo še veliko takšnih srečanj.

Strokovna srečanja in seminarji

Strokovno in družabno srečanje s kuharsko delavnico Otroške sekcije Danica Koren, Petra Leskovšek Lasetzky, Evgen Benedik, Darja Urlep Žužej

V sončnem sobotnem dopoldnevu 24. marca 2018 smo se številni člani Otroške sekcije zbrali v Biotehničnem centru Naklo, kjer je otroke in mladostnike v veliki svetli kuhinji že čakala gospa Andreja Širca Čampa, priznana nutricionistka in vodja Službe za dietetiko na Pediatrični kliniki Ljubljana. Z njeno pomočjo so otroci in mladostniki pripravili slastno kosilo za vse udeležence strokovnega srečanja. Moramo povedati, da ni šlo za »običajno kosilo«, temveč za pravo kuharsko umetnino. »Zakaj kuharsko umetnino?« boste najbrž radovedni. Tematika srečanja je bila namreč zdrava prehrana. Doc. dr. Evgen Benedik in dr. Urlepova sta nam na strokovnem 74

srečanju natančno razložila, katere sestavine hrane so zdrave in katere imajo škodljive lastnosti. Zdrave sestavine hrane so tiste, ki zavirajo vnetje črevesne sluznice, škodljive sestavine hrane pa vnetje sluznice pospešujejo. Za naše kosilo, slastno in dišečo pico, so bile izbrane le zdrave sestavine hrane. Prav tako za sladico, sestavljeno iz zdravih dobrot. Tudi strokovni del srečanja je potekal »interaktivno«, torej s številnimi vprašanji in pogovorom. Dr. Urlepova je pripravila predavanje z naslovom Enteralna prehrana in protivnetna dieta – znanstvena podlaga, doc. dr. Benedik pa predavanji z naslovom Zdravljenje z enteralno prehrano v klinični praksi in Protivnetna dieta v klinični praksi. Oba predavatelja sta opozorila, da kakršne koli diete pri otrocih in mladostnikih s KVČB, razen tiste, ki jih predpiše lečeči gastroenterolog v sodelovanju s kliničnim dietetikom, nimajo mesta pri zdravljenju bolezni. Privedejo lahko do hujših prehranskih pomanjkanj, ki imajo negativen vpliv na celoten organizem in na sam potek bolezni. Tudi zdravljenje s protivnetno dieto, ki je vedno kombinirano z enteralno prehrano, mora potekati nadzorovano, pod budnim očesom zdravnika in dietetika. Ker je postalo raziskovanje prehranskih dejavnikov, ki vplivajo na KVČB, v zadnjih letih izjemno pomembno in se na tem področju pojavljajo številna nova spoznanja, smo srečanje sklenili z idejo, da bomo »prehransko tematiko« nadaljevali tudi na jesenskem srečanju Otroške sekcije.

Ko otroku pokažete tisto, kar je nekoč razveseljevalo vas, ko se z vami veseli tudi otrok in v žaru zaupanja in ljubezni vidite dvojno veselje – to je sreča.

— J. B. PRIESTLEY

Strokovna srečanja in seminarji

Strokovno in družabno srečanje z okroglo mizo Otroške sekcije Danica Koren, Petra Leskovšek Lasetzky, Evgen Benedik, Darja Urlep Žužej

V soboto, 20. oktobra 2018, smo za člane Otroške sekcije organizirali strokovno in družabno srečanje z okroglo mizo. Potekalo je v Biotehnični fakulteti v Ljubljani. Vodja otroškega tabora Petra Leskovšek Lasetzky je uvodoma predstavila dogajanje na letošnjem sedemdnevnem otroškem taboru na Debelem rtiču. Ogledali smo si fotografije radostnih, sproščenih otrok, vpetih v številne prostočasne dejavnosti, ki so si jih zamislile spremljevalke, predvsem pa Petra, vodja tabora. Res jim ni bilo dolgčas. Plavanje v morju ali notranjem bazenu, otroške ustvarjalne igrice, zabavna tekmovanja, utrinki s športnih iger. Končno, otroci so bili na morju, na svežem zraku in kar je najpomembneje – pozabili so na vse elektronske pripomočke, ki so jih tekom leta vse preveč »vlekli nase«. Skoraj so že pozabili, kako lepo in sproščujoče je biti zunaj, na prostem, ne glede na to, ali nas iz dneva v dan razveseljujejo topli sončni žarki ali pa nam kdaj ponagaja tudi dež. Strokovni del srečanja smo tudi tokrat namenili novim spoznanjem o pomenu enteralne prehrane pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni. Doc. dr. Evgen Benedik, klinični dietetik, je razložil, kako poteka zdravljenje akutnih zagonov Crohnove bolezni z enteralno prehrano, dr. Urlepova pa je poudarila pomen enteralne prehrane pri vzdrževanju remisije kronične vnetne črevesne bolezni. Enteralna prehrana je zdravilo prvega izbora pri akutnih zagonih pediatrične Crohnove bolezni. Zdravljenje z enteralno prehrano ima primerljive rezultate pri

doseganju klinične remisije kot kortikosteroidna terapija, pri doseganju sluznične remisije pa mnogo boljše. V pediatriji je po smernicah zdravljenja na prvem mestu, je pred kortikosteroidno terapijo, saj nima neželenih stranskih učinkov, poleg tega pa ima ugodne učinke na rast in razvoj, na osteoporozo in slabokrvnost. Z zdravljenjem z enteralno prehrano si otroci in mladostniki popravijo prehranske primanjkljaje, ki so značilni za kronično vnetno črevesno bolezen. Sledila je delavnica o pripravi enteralnih napitkov. Otroci so sami pripravili napitke in poskusili različne okuse. Z delavnico smo želeli doseči, da bi bili otroci bolj samostojni pri pripravi napitkov, kar je dobra popotnica za življenje. Po zakuski je Petra odpeljala otroke v živalski vrt, številnim dogodivščinam naproti. Starši, nekateri otroci in mladostniki pa smo se povezali v Okroglo mizo, ki smo jo poimenovali Mladi za mlade. Prisluhnili smo mladim odraslim, med njimi Mateju, Maticu, Tjaši, Evi in Valentinu, ki so nam spregovorili o svoji bolezni, o tem, kako so se spoprijeli z njo in kako jo danes obvladujejo. Nato se je ob pomoči klinične psihologinje Valentine Stefanove in dr. Urlepove razvila živahna in poglobljena razprava o tem, kako živeti s KVČB. Čas je hitro tekel in skoraj bi nam zmanjkalo časa za Okroglo mizo o prehrani. Doc. dr. Benedik je odgovarjal na številna vprašanja o prehrani pri KVČB. Mnoge starše in mladostnike je zanimalo, kako konkretno pripraviti privlačne, okusne in hkrati zdrave obroke. Otroci, ki so uživali med opicami, morskimi levi, volkovi, sloni in ovčkami, so se kar prehitro vrnili in morali smo domov. Bogatejši smo bili za mnoga spoznanja. Kar nekako smo začutili drug drugega. Hvaležni smo bili Mateju, Maticu, Tjaši, Evi in Valentinu, ki so nas naučili, zakaj je pomembno, da smo v življenju pogumni in vedno pozitivni. Naše pozitivne misli ustvarijo pozitivne življenjske zgodbe. Veselimo se naslednjega srečanja, ki bo 8. decembra 2018 v Naklem. Naše najmlajše bo obiskal Miklavž. Z darili, seveda. Ostali pa bomo razpravljali o številnih pomembnih rečeh, med drugim tudi o pomenu psiholoških dejavnikov pri KVČB in o novostih s področja šolskih prilagoditev v okviru statusa dolgotrajno bolnega učenca ali dijaka. Da se dodatno opremimo za nove izzive, ki nas čakajo v prihodnjem letu. Se vidimo!

Predavanje Pro-in protivnetno delovanje hrane Danica Koren, tajnica društva

23. februarja 2018 ob 16.30 uri smo v ljubljanski DOMUS MEDICI pred izvedbo 14. redne letne skupščine prisluhnili predavanju z naslovom Pro-in protivnetno delovanje hrane. Predavala je mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediatrinja gastroenterologinja. Spregovorila je o vplivu prehrane na vnetje črevesa. Znanost na tem področju hitro napreduje in prav na znanstvenih temeljih znamo danes pojasniti, katere sestavine hrane imajo provnetne in katere sestavine hrane protivnetne lastnosti. Če razumemo, zakaj so nekatere sestavine hrane škodljive, se jim tudi lažje odrečemo in posežemo po živilih, ki kratkoročno in dolgoročno ugodno vplivajo tudi na sam potek bolezni. Udeleženci srečanja smo z zanimanjem prisluhnili predavanju.

Izobrazba ni pomnjenje, je vedenje, kje poiskati, kar želiš vedeti, in je vedenje, kako uporabiti novo znanje.

— WILLIAM FEATHER

Strokovna srečanja in seminarji

Strokovno srečanje Sekcije LGN-regije 14. marca 2018 Carmen Kobal Slokar

Strokovno srečanje Sekcije LGN-regije in ostalih sekcij je imelo tokrat naslov Zdravljenje imunsko pogojenih vnetnih bolezni včeraj in danes. Nanj smo bili vabljeni tako člani Sekcije LGN-regije, kot tudi ostali člani Društva za KVČB. Dobili smo se v sejni sobi ljubljanske poslovne stavbe Emona. Prišlo je dovolj članov društva, da se je sejna soba lepo zapolnila. Po uvodnem pozdravu naše predsednice sekcije Mateje Saje je besedo prevzel prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., iz Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo v Ljubljani in predavanje z naslovom Zdravljenje imunsko pogojenih vnetnih bolezni včeraj in danes se je začelo. V začetku smo obnovili znanje o imunskem sistemu in obrambnih linijah odpornosti proti mikrobom ter poteku aktivacije celic naravne odpornosti iz mikrobiološkega vidika. Nato smo se seznanili s posameznimi fazami specifičnega imunskega odziva in kako pride do vnetja v koži. Glede na specifiko KVČB nas je seveda najbolj zanimal potek teh procesov v črevesju in prof. dr. Alojz Ihan nam je tudi s pomočjo vizualizacije vse skupaj nazorno razložil. Tako je bila večini udeležencev odstrta tančica skrivnosti dogajanj v fazi zagona bolezni. Razložil nam je razliko med avtoimunskimi in avtovnetnimi boleznimi; med zadnje štejemo tudi Crohnovo bolezen. Govorili smo o vzrokih za prekomerna vnetja in naravnem uravnavanju le-tega, pa tudi o mogočih vzrokih za nastanek avtoimunskih bolezni zaradi mutacij regulacijskih imunskih genov, kar je bilo še posebej zanimivo za tiste, ki jih zanima potek KVČB tudi iz mikrobiološkega vidika.

Ustavili smo se pri do zdaj znanih mogočih vzrokih za nastanek KVČB in ugotovili, da se kljub napredku znanost še ni dokopala do točnega vzroka, temveč se za nastanek KVČB še vedno krivi skupek več dejavnikov. Je pa očiten napredek na področju genov, povezanih z dovzetnostjo človeka za nastanek KVČB, in v pripravi je test, s katerim bo mogoče na genetski ravni odkriti potek vnetnega odziva pri posamezniku. S pomočjo tega testa bo mogoče terapijo že v začetni fazi prilagoditi imunskemu odzivu posameznika in se s tem izogniti nepotrebnim (stranskim) učinkom zdravila. Tega bomo še posebej veseli vsi bolniki, ki se na zdravila na trgu slabše odzivamo ali imamo zaradi njih prekomerne stranske učinke. Seveda smo govorili tudi o okoljskih vplivih, ki so povezani s KVČB, pa tudi o pomembnosti sestave črevesne sluznice na pojavnost KVČB. Obnovili smo še znanje o terapijah za zdravljenje simptomov pri boleznih KVČB in vplivu teh na telo, poleg targetiranega črevesja. Ker so vplivi na telo precejšnji, se nov pristop k zdravljenju KVČB osredotoča na zdravljenje sluzničnega vnetja in temelji na objektivnih kazalnikih vnetja, k čemur bo znatno prispeval test na genetski ravni, o katerem je bilo že prej govora. Poučili smo se tudi o bioloških zdravilih, njihovi specifiki in načinih proizvodnje, pa tudi o njihovi varnosti, učinkovitosti in neželenih učinkih. Predavanje je bilo izredno poučno in predavatelj je bil pripravljen odgovoriti na vsa vprašanja, ki so se slušateljem porodila med predavanjem ali v zvezi z njim. Srečanje je bilo izvedeno v soorganizaciji s podjetjem Janssen, farmacevtskim delom Johnson & Johnson.

Strokovno srečanje in posvet »Pomen dostopa do svetovanja o pravilni prehrani za kroničnega bolnika. Kaj je optimalna prehrana?« Carmen Kobal Slokar

ima pomembno vlogo pri izhodu bolnikovih zdravstvenih stanj. Zato mora imeti klinična prehrana posebno vlogo pri zdravstveni obravnavi bolnika v ambulanti družinske medicine, saj se ukvarja z vzroki, diagnostiko, spremljanjem in zdravljenjem prehranskih in presnovnih stanj kroničnega bolnika. Dostop do ustreznega prehranskega svetovanja mora biti čim bolj približan bolnikom, saj je zdajšnja dostopnost zelo slaba in omogoča prodiranje raznih neustreznih in škodljivih prehranskih praks. Po uvodnem pozdravu in predstavitvi predsednice Društva za KVČB Mateje Saje so besedo prevzeli govorniki iz vrst bolnikov, predstavnikov društev, zdravnikov in tudi Ministrstva za zdravje RS. Na strokovno srečanje in posvet v predavalnico UKC Ljubljana so bila vabljena vsa društva kroničnih bolnikov, ki jih tema zadeva. V velikem številu so se odzvali tako predstavniki kot tudi kronični bolniki. Namen srečanja je bil tudi seznaniti društva in bolnike z evropsko pobudo »Optimal nutrition for all« (ONCA) in oblikovanje slovenske platforme te pobude. Prehrana predstavlja pomemben del ukrepov za izboljšanje zdravstvenega stanja pri kroničnih bolnikih, pri nekaterih stanjih in boleznih pa je prehrana ključni del obravnave in zdravljenja bolnika. Presnovna stanja bolnikov so povezana z njihovim zdravstvenim stanjem, kroničnimi boleznimi, akutnimi bolezenskimi stanji, krhkostjo (starostniki) in so tudi odraz socialnih težav. Pristop in njihova obravnava

Dušan Baraga, dr. med., iz Društva za KVČB nam je predstavil ONCA, potrebo po prehranskem svetovanju iz oči bolnikov in ambicijo, da prehranska oskrba postane integralni del obravnave kroničnega bolnika. Za njim je besedo prevzela ga. Hafner iz društva sladkornih bolnikov iz Tržiča in nam opisala njihove izkušnje z delavnicami o prehrani, ki jih pripravljajo v sodelovanju z dietetikom. Gospa Lorenčič iz društva ledvičnih bolnikov nam je predstavila posebnosti prehrane pri bolezni ledvic, ki jih morajo njihovi bolniki dosledno upoštevati v izogib zapletom v poteku bolezni. Gospa Žagar iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo nam je razložila celostno rehabilitacijo bolnikov s krvnimi raki in pomen prehrane na njihovo bolezensko stanje. Gospa

Španič iz Društva Europa Donna nam je povedala o ONCA za bolnice z rakom dojke in o njihovih izkušnjah. Na onkologiji so prvi klinični oddelek, ki je v celostno obravnavo bolnika vključil dietetika. Nato nam je svojo izkušnjo s svetovanjem kliničnega dietetika predstavila gospa Tomac, kronična bolnica iz Društva za KVČB. Gospa Kalan iz društva ILCO nam je osvetlila pomen prehrane pri življenju s stomo. Posvetu se je pridružila tudi dr. Katja Povhe Jemec iz ministrstva za zdravje in nam predstavila resolucijo o nacionalnem programu o prehrani in telesni dejavnosti za zdravje med letoma 2015 - 2025, smernice, politiko in sprejem pravil na področju prehrane in o dostopnosti kakovostne prehrane za vse skupine prebivalstva. Vedno bolj aktivni so tudi na področju izobraževanja in delavnic. Tudi oni želijo vključevati dietetika v celostno obravnavo bolnika. Dr. Milena Kovač-Blaž nam je govorila o prehranski obravnavi v primarnem zdravstvu, poudarila je, da je podhranjenost v 90 odstotkih neprepoznana ter da je zelo pomembno izobraževanje zdravstvenih delavcev v zvezi s klinično prehrano. Omenila je tudi posledice podhranjenosti na potek bolezenskega stanja, namen in cilj klinične poti prehranske obravnave na primarni ravni ter govorila o pomenu pogostnosti presajanja bolnikov po metodi MUST. Izvedeli smo, da ima kar 15 odstotkov celotne populacije in 37 odstotkov kroničnih bolnikov prisotno tveganje za podhranjenost. Gospa Denise Mlakar nam je govorila o optimalni prehrani, ključnih izhodiščih prehranske podpore, o pomenu podhranjenosti in komplikacijah podhranjenosti, ki nastanejo glede na izgubo puste mase. Ravno tako pa tudi o potrebi individualne prehranske obravnave bolnika z vključevanjem različnih strokovnjakov.

prehrano in izkušnjah z njo. Govoril je tudi o klinični študiji zdravljenja s protivnetno dieto v klinični praksi, ki je v teku. Gospod Gregor Veninšek, dr. med., je govoril o pomenu prehranske obravnave starega človeka, pogostnosti, njenih posebnostih in vzrokih.

Gašper Boltežar, dr. med., nam je podal izkušnje iz ambulante za prehrano na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo v Ljubljani, o zapletih, ki so se pojavili še pred pričetkom dela ambulante, prvotnih načrtih in željah pa tudi mogočih rešitvah in zakaj ambulante od idejnih začetkov v letu 2016 še vedno ni, čeprav so potrebe po njej vedno večje.

Na koncu so se vsi prisotni govorci udeležili okrogle mize, na kateri so se strinjali, da je velikega pomena, da se klinični dietetik vključi v celostno obravnavo bolnika in da mora to postati temeljna pravica pacienta že na primarni ravni zdravstvenega sistema. Priti do prehranskega presejanja bi morala biti pravica bolnikov povsod po Sloveniji, ne le v večjih mestih.

Dr. Maša Petač nam je razložila prehransko problematiko ledvičnih bolnikov z vidika potrebe po kliničnem dietetiku in nam povedala o izkušnjah z magistrsko nalogo na to temo, kjer je ugotovila, da bi bolniki za lažji potek bolezni in manj zapletov potrebovali prehransko obravnavo in izdelavo individualnega prehranskega načrta, prilagojenega njihovim potrebam.

Gospa Senčar iz Društva Europa Donna je poudarila, da bi morali vsi predstavniki društev skupaj napisati nek dokument ali pismo pobude, ki bi ga kot predstavniki bolnikov predali pristojnim inštitucijam, da se v smeri pravice bolnikov do celostne prehranske obravnave čim prej kaj premakne. Bolniki sicer že dobivamo draga zdravila, a ostajamo brez osnovne prehranske obravnave, ki je temelj uspešnega zdravljenja. Ravno to je bil tudi namen današnjega srečanja in posveta, zato bodo dokument v najkrajšem času sestavili.

Asistentka gospa Eva Peklaj, uni. dipl. ing. živ. teh., nam je govorila o nevarnostih neuravnoteženih diet, ki lahko na dolgi rok pomembno vplivajo na zdravstveno stanje bolnika, predvsem nekritična uporaba alternativne prehrane, pa tudi o pomenu ozaveščanja bolnikov s strani zdravstvenih delavcev o tveganju, če vztrajajo pri alternativni prehrani. Asistent dr. Evgen Benedik, univ. dipl. inž. živ. teh., iz Pediatrične klinike nam je povedal o izkušnjah hrane kot zdravila za otroke s kronično vnetno črevesno boleznijo, o terapiji v času aktivne Crohnove bolezni z enteralno 80

Gospa Vesna Tomažič, novinarka, ki je bila prisotna na tem srečanju, je tudi obljubila, da bo tej temi posvetila eno izmed prihajajočih številk revije za zdravnike in je ob tej priložnosti vse govornike povabila k sodelovanju pri pripravi. Ozaveščanje o pomenu prehranske obravnave se bo še nadaljevalo, dokler ne bo dosežen cilj celostne obravnave s sodelovanjem kliničnega dietetika.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Miklavževanje v letu 2017 Bojan Štrukelj

tenciale, saj so zelo točno metali v tarčo in s tem dosegali dobre rezultate. Tudi preostale družabne igre so otroke razvedrile in sprostile. Starši smo se udeležili delavnice oziroma predavanja s pogovorom o lastnih izkušnjah pri poteku bolezni otroka s psihološkega vidika. Skozi predavanje in razgovor smo spoznavali vzroke vedenja otrok s KVČB, predstavljeno pa nam je bilo nekaj nasvetov, kako prepoznati in pravilno ukrepati ob negativnih odzivih otroka pri dojemanju in zdravljenju bolezni. Zaradi majhnega števila udeleženih je delavnica potekala interaktivno, kar pomeni, da smo starši ob dejstvih psihološke doktrine lahko povedali svoje izkušnje. Za lepo podano vsebino in doživeto predavanje se zahvaljujem gospe Kodrun. Po končanem predavanju za starše in družabno-spoznavnih igrah za otroke je sledilo obdarovanje z darili. Miklavž se je pri darilih zelo potrudil, saj so bila tematsko pripravljena glede na starost otrok in »trenutne obdaritvene trende«. Vsebovala so nekaj sladkega, nekaj družabnega ali nekaj poučnega (knjiga).

V soboto, 9. 12., smo člani Otroške sekcije izvedli še zadnjo letošnjo načrtovano aktivnost. V ljubljanskem Klubu 300 smo se družili na miklavževanju. Kot je večletna praksa, so otroci energijo porabljali na bovlingu in ob družabnih igrah, starši pa smo z zanimanjem prisluhnili dr. Darji Potočnik Kodrun, univ. dipl. psih., ki nam je predstavila psihološke vidike KVČB. Otroci so na bovlingu zelo uživali, po izteku ure so igrali družabne igrice in metali pikado. Po rezultatih pikada sodeč lahko rečem, da imajo otroci velike »strelske« po-

Staršem so dobili tudi datum tabora Otroške sekcije na Debelem rtiču in informacijo, da v naslednjem mandatnem obdobju vodenje Otroške sekcije prevzema gospa Darja Urlep-Žužej. Na koncu smo se vsi okrepčali z okusnimi picami in osvežilno pijačo. Ob pogovoru smo si izmenjali izkušnje, obudili spomine na prijetna druženja, kot je bil tabor na Debelem rtiču, in si zaželeli vse dobro v letu 2018. V imenu otrok in staršev se vodstvu društva in gospe Petri Leskovšek-Lasetzky zahvaljujem za pomoč in izvedbo miklavževanja.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Tekmovanje v bovlingu med sekcijami društva na nacionalni ravni Katja Račič

Po ogledu "srčkove" vinske poti smo se skupaj odpravili do Bowling centra Strike v Mariboru. Vreme nam je bilo še prav posebej namenjeno, saj je zdržalo vse do našega zadnjega - športnega - dela srečanja, potem pa je začelo rahlo deževati, mi pa smo se že ogrevali za najboljše mete krogel. Tekmovanje se je začelo in s tekmovalnim duhom ter spodbujanem eden drugega smo odigrali eno igro.

Zbrane točke so pokazale točnost naših metov:

MESTO

SEKCIJA

REZULTAT

Štajerska sekcija 2.

651 točk

Primorska sekcija

616 točk

Štajerska sekcija 1.

615 točk

Celjsko koroška sekcija 1.

595 točk

Zasavska sekcija

574 točk

Celjsko koroška 2.

535 točk

Pomurska sekcija

510 točk

LGN Zmajčki

496 točk

Mladinska sekcija

467 točk

10.

Otroška sekcija

463 točk

11.

Dolenjska sekcija

382 točk

Med posamezniki se je na prvem mestu spet izkazal Marko Šavelj, preostala mesta pa sta zasedla dva nova obraza, ki smo jih bili zelo veseli.

NAJBOLJŠI TRIJE POSAMEZNIKI 1.

Šavelj Marko

184 točk

Igor Lenart

181 točk

Franci Kmetič

166 točk

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Tekmovanje v bovlingu med sekcijami društva po sklepni prireditvi Naj javno stranišče Katja Račič

Po razglasitvi in podelitvi nagrad v natečaju Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica, je sledila še podelitev Naj javnih stranišč v kategorijah občin in bencinskih servisov. Po zaključeni pogostitvi oziroma večerji smo se iz Bleda odpeljali v Ljubljanski Klub 300, kjer smo izvedli tradicionalno tekmovanje med sekcijami društva. Prijavljenih je bilo 13 ekip, od tega so bili najbolj številčni in najbolj uspešni člani in članice LGN sekcije. V primerjavi

s preteklim nacionalnim tekmovanjem smo svoje točke dvignili še višje. Letos je bovling šel odlično od rok 3. ekipi LGN, v kateri so igrale večinoma ženske, z eno pomočjo moške roke: Mateja Saje, Helena Zakrajšek, Petra Novak Trobentar, Zarja Klun in Janez Blatnik. Letos smo prvič simbolno nagradili tudi najboljše tri posameznice. Čestitamo zmagovalni ekipi in vsem sodelujočim. Sledijo rezultati:

MESTO

SEKCIJA

REZULTAT

1. mesto

ekipa LGN regije – zmajčki 3

717 točk

2. mesto

1. ekipa Sekcije štajerske regije

694 točk

3. mesto

ekipa LGN regije – zmajčki 2

660 točk

4. mesto

ekipa Sekcije zasavske regije

645 točk

5. mesto

ekipa LGN regije – zmajčki 1

602 točk

6. mesto

ekipa Sekcije Celjsko-koroške regije

565 točk

7. mesto

ekipa LGN regije – zmajčki 4

521 točk

8. mesto

ekipa Sekcije pomurske regije

519 točk

9. mesto

ekipa Sekcije dolenjske regije

493 točk

10. mesto

2. ekipa Sekcije štajerske regije

482 točk

11. mesto

3. ekipa Sekcije štajerske regije

472 točk

12. mesto

ekipa otroške sekcije

450 točk

13. mesto

ekipa Sekcije primorske regije

423 točk

Med najboljšimi posamezniki so pokale prejeli:

Med najboljšimi posameznicami pa so nagrade prejele:

NAJBOLJŠI TRIJE POSAMEZNIKI

NAJBOLJŠE TRI POSAMEZNICE

Jernej Leskovšek

189 točk

Mateja Saje

159 točk

Milan Dragar

181 točk

Zarja Klun

146 točk

Berto Sorko

180 točk

Darja Hojski

141 točk

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Prednovoletno srečanje članov društva za KVČB na nacionalnem nivoju v Ljubljani Alina Cirman, Mateja Saje

Zadnje nacionalno srečanje članov društva za KVČB v letu 2017 je potekalo 16.12. v M hotelu v Ljubljani. Srečanje je organizirala Sekcija LGN regije. Po prihodu gostov iz celotne Slovenije je sledil prvi pozdrav s strani povezovalke Petre. Nato nas je pozdravila še predsednica društva Mateja Saje, kateri je sledilo predavanje novopečene magistrice Kaje Mance Cerar na temo psiholoških konstruktov pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo. Zadnje predavanje letos je zaključilo celoletni poudarek na dopolnilnem zdravljenju in dobremu psihičnemu počutju. Kot se ob zaključku starega leta spodobi je Mateja Saje predala novoletno poslanico, lepe želje ter upanje v boljši jutri. Po kosilu, nam je vodja mladinske sekcije Katja Račič in urednica glasila Kronček predstavila sam potek nastajanja le-tega in koliko truda in oseb je zasluženih za to glasilo. Sledil je bolj zabavni del z živo glasbo, ki jo je ustvarjal gospod Simon. Udeleženci zabave so lahkotno poplesavali po plesišču, ki so ga kasneje zasedle tudi Country West plesalke in nas vsaj za trenutek odpeljale v Texas. Kot se za december spodobi so člani Sek-

cije LGN regije pripravili 300 darilc za obdarovanje članov, katerih so se udeleženci srečanja zelo razveselili. Ob koncu srečanja smo se okrepčali z obaro in vsi skupaj odšli na ogled praznično okrašene Ljubljane.

Življenje je kot vožnja s kolesom. Da bi ohranil ravnotežje, se moraš premikati. — ALBERT EINSTEIN

Prednovoletno srečanje mladinske sekcije 2017 Katja Račič

Zadnje srečanje v letu smo mladinci izpeljali v prostorih društva v Ljubljani. Skupaj se nas je zbralo 8 članov, ki smo se za začetek podružili ob narezku in pijači ter izmenjali izkušnje z boleznijo. Klepet je resnično hitro minil, saj se nas že kar dolgo ni zbralo tako lepo število in smo se imeli veliko za pogovoriti. Z velikim veseljem in pričakovanji vsega novega znanja smo medse sprejeli aromaterapevtko, našo današnjo predavateljico Ano Ličina iz šole aromaterapije. V eni uri predavanja smo izvedeli: • Kakšna je razlika med sintetičnim in naravnim parfumom, • Katere so vrste naravnih dišečih materialov (eterična olja, absoluti, konkreti,

• • • • •

CO2 ekstrakti, kodestilati, macerati, ipd.), Kaj je "potek parfuma", Kaj so spodnje, srednje in zgornje note, Kako posamezne note povezati v zaokrožen parfum, Kakšna je razlika med alkoholnim, oljnim in trdim parfumom.

Spoznali smo nekatera eterična olja in si izmed njih izbrali tri najljubša oziroma tista, ki so nam najlepše dišala. V drugem delu smo poprijeli vsak za svojo stekleničko in ustvarili čarobne in naše edinstvene dišave – Naravne parfume. V večernih urah smo se zadovoljni razšli z lepimi mislimi in prijetno dišeči s polno navidha za nadaljnje ustvarjanje.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Izlet na Pohorje Romana Fras

prijetne hoje smo zagledali Črno jezero na 1.196 metrov nadmorske višine. To območje je zaradi edinstvenega ekosistema visokih šotnih barij zavarovano. Po postanku v spokojni naravi smo se po isti poti vrnili do izhodišča. Odpeljali smo se proti Ruški koči ter po makadamski cesti do parkirišča Bajgot. Od tu je izhodišče do slapa Šumik, ki smo ga si želeli ogledati. Pragozd Šumik, ki obsega 57 hektarjev, se uvršča v naravni rezervat. Med potjo smo lahko občudovali potok Lobnica, ki na svoji poti iz Pohorja v dolino Drave teče skozi čudovito sotesko. Vmes tvori še dva slapova: Mali in Veliki Šumik. Na žalost nas je med potjo presenetila nevihta. Iz varnostnih razlogov poti nismo nadaljevali, saj pot pred slapom poteka po rahlo izpostavljenem skalovju. V soboto, 2. junija, smo se člani Sekcije pomurske regije odpravili na izlet po Pohorju. Izleta se je udeležilo šest članov. Zbrali smo se ob 7. uri v Gornji Radgoni. Peljali smo se v smeri Maribora in Slovenske Bistrice, prvi postanek smo imeli na Osankarici. Parkirali smo pri Domu na Osankarici, ki se nahaja sredi pohorskih gozdov na visokem barju pri Črnem jezeru. Peš smo se odpravili do Črnega jezera. Pot je lahka in skoraj ves čas speljana po manjših lesenih brveh, ki nam omogočajo hojo po suhem. Po 20 minutah

Odpeljali smo se do Ruške koče, kjer smo si privoščili kosilo. Za konec smo se odpeljali do slapa Skalca oziroma Framskega slapa. Parkirali smo na primernem mestu ob cesti, tik pred križiščem, kjer je razcep proti Arehu in Belviju. Do slapa smo po gozdni poti prišli v desetih minutah. Slap Skalca oziroma Framski slap je visok 12 metrov. Okrog 16. ure smo se odpravili proti domu. Kljub nevihti, ki nas je presenetila, smo v objemu pohorskih gozdov preživeli lep dan.

Strokovna ekskurzija na Koroško Dragica Kralj

Sekcija štajerske regije je v soboto, 26. maja 2018, organizirala strokovno ekskurzijo na Koroško. Deset članov se nas je z avtomobili odpeljalo na Koroško v kraj Gortina pri Muti. Odpravili smo se namreč na splavarjenje po reki Dravi. Koroški flosarji so nam pripravili krasen dveurni program s predstavitvijo nekdanjega splavarjenja po reki Dravi. Spoznali smo, kako so pred več sto leti splavarji vozili les v Hrvaško in Srbijo ter se s tem preživljali. Bilo je šest flosarjev, ki so veslali, na flosu pa so si tudi kuhali in prespali. Zabavali so nas muzikanti na starih instrumentih, ob katerih smo tudi zapeli in zaplesali. Postregli so nam golaž s polento in ocvirki. Nazadnje so krstili tri nove flosarje in naš član Berto je postal nov krščenec flosar. Posladkali smo se tudi z dobrotami, ki sta jih spekli naši Sandra in Danica. Nato smo se z avtomobili popeljali še po lepi ozki dolini, se sprehodili skozi cvetoče travnike, občudovali krasno

naravo in se povzpeli do Sedelnikovega slapu. Čudovita narava, prijeten vonj in čist zrak so nas napolnili s posebno energijo. Mislim, da nam bo ta izlet ostal v čudovitem spominu.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na hrib Sv. Urban nad Mariborom Berta Gumzej

Sekcija štajerske regije je v nedeljo, 10. junija 2018, organizirala pohod na hrib Sv. Urban nad Mariborom. Zbrali smo se pod kmetijo Dobaj Bobič, kjer smo parkirali svoje avtomobile. Pot smo peš nadaljevali do cerkve sv. Urbana. Med člani je tekel prijeten in sproščen pogovor,

hkrati smo spoznavali geografske lepote tega območja ter raznovrstnost rastlinskih in živalskih predstavnikov. Na cilju smo se najprej okrepčali, nato smo si ogledali notranjost čudovite cerkve. Navdušeni smo bili tudi nad novim zvonom sv. Urbana in pokopališkimi vrati. Pohod smo sklenili s kosilom v izletniški kmetiji Dobaj Bobič.

Bučarija Romana Fras

Na drugo septembrsko nedeljo smo se člani Sekcije pomurske regije udeležili prireditve Bučarija, ki vsako leto poteka v Mekotnjaku. Prireditve smo se udeležili štirje člani društva. Turistično društvo Stara cesta je letos priredilo že 13. razstavo buč in bučnih izdelkov. Prireditev se odvija na prostem in v gostinskem obratu gostilne Stajnko. Po pozdravnem nagovoru predsednice turističnega društva in krajšem kulturnem programu, ki so ga pripravili otroci cezanjevske osnovne šole, je sledila še razglasitev najtežje buče. Na prireditvi smo si ogledali bučne aranžmaje ter razstavo bučnega peciva, ki ga pripravijo člani turističnega društva. Zadnje so po uradnem delu razdelili med obiskovalce. Tako kot vsako leto smo tudi letos poskusili bučni golaž in juho, bučke pečene na žaru, kruh z bučnimi semeni, čebulo z bučnim oljem ter bučne palačinke. Za animacijo otrok so tudi letos poskrbele vzgojiteljice iz cezanjevskega vrtca. Po 17. uri so se začele še šaljive igre na temo buč, v katerih so sodelovali otroci ter nato še odrasli. Okrog 19. ure smo se poslovili in odšli domov.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Poročilo s srečanja članov društva na izkustveni delavnici iz psihosomatike Nataša Drolec

Člani in predvsem članice sekcije LGN smo se zbrali 29.1.2018 ob 18h v prostorih zavoda Cezaro na Litijski v Ljubljani. Tema tokratnega srečanja: izkustvena delavnica iz psihosomatike. Delavnico sta vodila Ana Rokvić Pinterič in Jaka Sotlar, ki je tudi sam bolnik s Crohnovo boleznijo. Na kratko sta se nam predstavila, povedala s čim se ukvarjata. Njuno delo je mešanica teoretično-praktičnega izobraževanja v obliki delavnic, predavanj in vaj ter skupinske psihoterapije. Najprej smo bili deležni kratkega predavanja o tem, kako so povezani telo, misli in čustva in kako delujejo na dejanja in zavest. Nato smo se lotili psihodrame – uprizoritve, v kateri smo zavzeli vlogo akterjev v našem življenju: nekdo je bil telo, drugi misli, tretji čustva, četrti dejanja in peti zavest. Jaka nas je razporedil po prostoru tako, da se določeni akterji med seboj sploh niso videli. Podobno se dogaja tudi v življenju: zavedamo se misli, pa ne čutimo čustev ali pa se zavedamo čustev, pa se ne vklopijo dejanja. Zanimivo, kako lahko taka uprizoritev spremeni pogled na dojemanje samega sebe. Kasneje nam je Jaka predstavil tudi

druge oblike dela naprimer zamenjava vlog in postaviti se v kožo nekoga drugega. Težko se z besedami opiše vse dogajanje tega večera, saj se je vsakomur dogajalo po svoje. Vsekakor pa smo imeli zanimiv in poučen večer, tema pa zelo primerna za nas bolnike s KVČB, saj smo se skoraj vsi prepoznali v predstavljeni delavnici.

Pohod na Kum in srečanje sekcije zasavske regije Anica Kmetič

Srečanje sekcije zasavske regije smo v mesecu maju sklenili ob pohodu na zasavski Triglav, to je Kum. Zbrali smo se v okrnjeni sestavi, vendar smo vztrajni uživali v lepi in še sončni nedelji. Hoje v hrib iz kraja Lontovž je 45 minut. Naš vzpon pa je bil še malo daljši, saj smo uživali v prelepi naravi, saj je bila pokrajina skoraj v celoti pokrita s čemažem, ki so ga krasili cvetovi v beli barvi. Tudi vonj po čemažu se je omamno vil kar večji del poti. Na vrhu smo ugotovili, da so na novo postavili staro vojaško strojnico v spomin vojne za slovenijo pri napadu na oddajnik. V domu smo se še malo okrepčali z obrokom in naredili še plan za naslednji pohod. Vračali smo se po isti poti nazaj v dolino, saj smo teren že raziskali in si nabrali smrekove vršičke, prehlajenke in čemaž. Ob pitju čaja pa nam bo ostal še spomin na prelep pohod.

Srečanje Sekcije goriške regije dne 13.4.2018 Urška Koren

V petek, 13.4.2018, smo izvedli srečanje Sekcije goriške regije v Medgeneracijskem središču Nova Gorica. Pridružila se nam je trenerka in vaditeljica gospa Slavica Ilić. Predstavila nam je vaje za aktivacijo mišic medeničnega dna in globokih mišic trupa. Mišice medeničnega dna zagotavljajo podporo danki med iztrebljanjem blata in prispevajo k stabilnosti hrbtenice in medeničnega obroča, ohranjajo nadzor nad uhajanjem urina in blata ter pomagajo zadržati pritisk, ki se pojavi v trebušni votlini ob povečani telesni dejavnosti. Z vsakodnevno, redno in pravilno vadbo lahko te mišice dobro okrepimo, za izvajanje pa ne potrebujemo posebnega prostora. Vaje lahko izvajamo kadarkoli, ne da bi kdo to opazil - sede, leže, stoje, pri gledanju televizorja, pri pomivanju posode… Pri pravilnem izvajanju vaj moramo paziti na pravilno dihanje in pravilno telesno držo. Slaba drža spremeni nagib medenice, poveča se obremenitev hrbtenice, preobremenjeno pa je tudi medenično dno. Na srečanju je bilo prisotnih šest članov, srečanje pa je potekalo do 20.30 ure.

Srečanje sekcije CK regije s strokovnim predavanjem Sandi Pintar

Dne 3. oktobra, smo se člani društva za kronično vnetno črevesno bolezen CK regije zbrali na rednem mesečnem srečanju v zdravstvenem domu Velenje. Na srečanje smo povabili gospoda Mateja Cvikla, ki nam je predaval o temi

»kako čustva vplivajo na črevesje«. Predavanje je bilo zelo zanimivo in tudi poučno. Po predavanju je sledil kratek sestanek in dogovor o pohodu na Celjsko kočo dne 13.10.2018.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na Šentviško goro Čatež ob Savi Darka Janežič

Člani Sekcije dolenjske regije smo se 16.7.2018 ob 17. uri zbrali na parkirišču pri cerkvici na Čatežu ob Savi. Vreme je kazalo, da bo danes pa morda zdržalo do konca našega pohoda. Tudi preko spleta sva dve članici ves dan spremljali vremenska dogajanja po Sloveniji saj je zadnji mesec in pol skoraj vsak dan deževalo. Pohod je vodila naša članica Marjanca, ki je tu blizu tudi doma. Povzpeli smo se po malo daljši gozdni poti ob energijskih točkah, kjer smo si sproti nabirali novih moči. Sonce nas je spremljalo nad gozdom skoraj do vrha Šentviške gore na kateri stoji cerkvica Svetega Vida nad Čatežem, ki je

že od nekdaj prizorišče čaščenja naravnih sil. Po dobri uri zmerne hoje smo prispeli na cilj. Na vrhu se nam je odprl čudovit razgled, najprej smo si ogledali Brežice, Čatež ob Savi in Krško. V ozadju pa smo dobro videli še Kozjansko hribovje. Malo smo posedeli na klopcah, pomalicali in popili nekaj tekočine. Kmalu je pričelo glasno grmeti. Odločili smo se, da se po krajši poti čim prej vrnemo nazaj v dolino. Na poti smo srečali kar nekaj pohodnikov in tukajšnjih domačinov, ki to pohodno pot redno uporabljajo za rekreativni sprehod na katerega se odpravijo sami ali s svojimi hišnimi ljubljenčki. Med hojo smo izvedeli, da so to pot 1. julija 2018 prehodili nekateri pohodniki bosi pod vodstvom znanega slovenskega terapevta Marjana Ogorevca. Pohod se je odvijal v sklopu festivala »Brežice, moje mesto« in je letos potekal že drugič. Letos se je tega pohoda udeležila tudi Nuša Derenda. Ob vračanju se je pričelo oblačiti in močno pihati, da je bilo takoj jasno da večer ne bo minil brez nevihte. Na parkirišču smo ob vrnitvi še malo pomalicali in popili nekaj vode in že so pričele padati prve dežne kaplje. Vsi smo se hitro poslovili drug od drugega, si zaželeli lepo poletje in se z avtomobili odpeljali vsak proti svojem domu. Obljubili smo si, da takšen pohod še pripravimo, saj nas bolnike s KVČB napolni z novo življenjsko energijo.

Srečanje Sekcije dolenjske regije v Črnomlju Darka Janežič

Člani Sekcije dolenjske regije smo se 17.5.2018 zbrali ob 18. uri na rednem mesečnem srečanju v mali sejni sobi v Zdravstvenem domu Črnomelj. Nekaj članov se je opravičilo. Zbralo pa se je tudi nekaj Črnomaljcev, ki so bili nad našim srečanjem izredno navdušeni, saj so že dolgo člani društva, a do sedaj niso začutili potrebe po druženju. Nazadnje je naš pogovor stekel o našem delu in naših težavah tako spontano, da smo se po dobrih dveh urah komaj razšli. Trije fantje so se dogovorili, da se jeseni prijavijo na začetno šolo v Rogaški Slatini. Dogovorili smo se, da se dobimo na predavanju o zeliščih na zeliščarski kmetiji Fabinc v občini Brežice v mesecu maju. Zadovoljni, da smo se zopet srečali smo v večernih urah odpeljali vsak proti svojem domu.

Pohod ob Tednu mobilnosti v Kopru Milena Kukrika

V sklopu prireditve Občine Koper »Teden mobilnosti«, smo se člani Sekcije primorske regije zbrali na trgu Brolo v Kopru. Srečali smo se s člani društva Psoriatikov z obale. Po prijetnem klepetu smo se odpravili na prvi daljši pohod po obalni cesti od Kopra do Izole. Razdaljo od trga Brolo do Rude Izola v dolžini 5,5 km smo prehodili v dobri uri in pol. Ob prihodu v Izolo smo se malo okrepčali in nadaljevali druženje do 14 ure, z dogovorom o nadaljnjem sodelovanju. Tudi naslednje leto bomo izvedli skupni pohod.

Skrivnost sreče ni v tem, da počneš to, kar rad počneš, temveč da imaš rad, kar moraš početi. — JAMES M. BARRIE

Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi

Predstavitev Društva za KVČB na stojnici na strokovnem srečanju IMID za družinske zdravnike Mateja Saje

Naše društvo je imelo stojnico tik pred Prešernovim spomenikom v strogem središču vsega dogajanja. Na stojnici smo imeli ogromno promocijskega materiala od društva in bolezni, ki smo ga delili mimoidočim in odgovarjali na njihova vprašanja in na tak način skozi ves dan ozaveščali ljudi.

12. aprila 2018 je bilo v hotelu Mons srečanje IMID za družinske zdravnike. Tema predavanj in delavnic je bila bolezen hidradenitis suppurativa, njeno prepoznavanje in zdravljenje. Na srečanju se je s stojnico predstavilo tudi Društvo za KVČB.

Stojnica Društva za KVČB na festivalu Lupa Mateja Saje

13. septembra se je 19 članov Sekcije LGN-regije zbralo na srečanju v središču Ljubljane, kjer je potekal sedemnajsti tradicionalni festival »LUPA«. Festival LUPA je tradicionalna predstavitev slovenskih nevladnih organizacij. Na stojnicah se jih je predstavilo okrog 120, z živim programom in na delavnicah pa še več kot 30 društev, nevladnih zavodov in ustanov. Stojnice so bile razporejene po Prešernovem trgu prek Tromostovja in proti mestni hiši. Živi program so izvedli pred Prešernovim spomenikom, delavnice pa pred in med stojnicami. Letošnjo novost je predstavljala možnost pogovorov, debat, seminarjev in podobno. V ta namen so rezervirali prostor v kavarni Pritličje. 96

Predstavitev Društva za KVČB na stojnici na strokovnem srečanju Sodobna obravnava bolnikov s KVČB Mateja Saje

20. septembra je bilo v M hotelu strokovno srečanje za vse slovenske gastroenterologe. Pogovarjali so se o slovenskih priporočilih za zdravljenje KVČB, zdravljenju perianalnih fistul z matičnimi celicami in endoskopskih standardih. Na srečanju so bile tudi KVČB-sestre, ki so imele popoldne svojo delavnico o svetovanju KVČB-sestre bolnikom.

Poročilo o izvedbi stojnice na prireditvi ob svetovnem dnevu zdravja: »Aktiviraj se za dobro počutje« Urška Koren

Predstavitev Društva za KVČB na stojnici na strokovnem simpoziju Kronične vnetne avtoimunske bolezni Mateja Saje

27. septembra je bil v dvorani Domus Medice organiziran simpozij o kronično vnetnih avtoimunskih boleznih, ki je bil namenjen strokovni javnosti, primarno pa zdravnikom družinske medicine in medicinskim sestram. Aktivno vloga sta na simpoziji imela člana našega društva, in sicer Zarja Klun s predstavitvijo svoje osebne zgodbe in Dušan Baraga s predavanjem na temo vloge in dilem družinskega zdravnika pri obravnavi kroničnih vnetnih avtoimunskih bolezni.

V petek, 6. 4. 2018, je ob svetovnem dnevu zdravja na Bevkovem trgu v Novi Gorici potekala prireditev Aktiviraj se za dobro počutje. Na prireditvi je s stojnico sodelovalo tudi Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen. Poleg društva so se na trgu predstavljali še Center za socialno delo Nova Gorica, Fakulteta za družbene študije v Novi Gorici, ŠD Mark Šempeter, Društvo diabetikov Nova Gorica, Iskrice - skupina za samopomoč proti epilepsiji, društvo Ko-RAK, Društvo ledvičnih bolnikov Severnoprimorske regije, Medobčinsko društvo prijateljev mladine, Medigo, Medobčinsko društvo invalidov Goriške, Ozara, Društvo psoriatikov Slovenije, SVIT, Šola zdravja, Škabrijel 1917, Športna zveza Nova Gorica, Varstveno-delovni center Nova Gorica, Zavod PET in ZORA. Na stojnici smo bili prisotni od 7.30 do 14.30. Razdelili smo veliko promocijskega materiala, priročnikov in zbornikov. Obiskovalce smo informirali o kronični vnetni črevesni bolezni in samem društvu. Na stojnici se nam je tekom dneva pridružilo tudi sedem članov Sekcije goriške regije.

Na simpoziju se je s stojnico predstavilo tudi naše društvo.

Poročilo z XXVIII. srečanja pediatrov in XV. srečanja medicinskih sester v pediatriji Danica Koren, Petra Leskovšek Lasetzky

V petek, 13. aprila, in v soboto, 14. aprila 2018, je v Hotelu Habakuk v Mariboru potekalo XXVIII. srečanje pediatrov in XV. srečanje medicinskih sester v pediatriji. Oba dneva se je društvo udeležencem srečanja predstavljalo s stojnico, na kateri smo delili promocijski material društva in obiskovalce informirali o delovanju društva in kronični vnetni črevesni bolezni. Pediatri in medicinske sestre so se z zanimanjem ustavljali ob naši stojnici in s seboj odnesli kar nekaj društvenega materiala. Zahvaljujemo se asist. dr. Jerneju Dolinšku, dr. med., da nam je omogočil predstavitev na stojnici.

Poročilo s stojnice v Mariboru Dragica Kralj

7. aprila obeležujemo svetovni dan zdravja in v ta namen se je Društvo za KVČB v petek, 6. aprila 2018, v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca na Sodni ulici 13 predstavilo s stojnico. Na isti lokaciji so potekale tudi brezplačne meritve krvnega tlaka, vrednosti glukoze in holesterola v krvi, lahko pa smo samoplačniško opravili tudi vse laboratorijske preiskave v laboratoriju ZD Maribor s 30-% popustom. Odvzem za laboratorijske preiskave je potekal v centralnem laboratoriju Zdravstvenega doma Maribor, v 2. nadstropju.

Predstavitev na stojnici – ob svetovnem dnevu zdravja Meta Rezar

V soboto, 7. aprila, je kar nekaj organizacij in društev za pomoč bolnim (so)občanom in (so)občankam zasedlo stojnice na velenjski promenadi. Predstavila so se različna društva in organizacije. Vreme je bilo kot naročeno za obisk stojnic, saj so se lahko obiskovalci v toplem in sončnem vremenu sprehodili in ob tem dobili vrsto zanimivih in uporabnih informacij o zdravju in zdravem načinu življenja. Naše društvo se je predstavilo predvsem z informativnimi zloženkami, Krončkom in drugo literaturo ter izmenjavo osebnih izkušenj. Kot je izjavil eden izmed udeležencev prireditve in član Šole zdravja o tem, kako do »zdravega življenja: »Čim manj se sekirajte, imejte se radi in veliko se smejte. Kljub težavam, ki vas obkrožajo, bodite optimistični.« Jaz se z njim močno strinjam. Na tem mestu bi se zahvalila organizatorju MO Velenje za povabilo in organizacijo dogodka.

Člana društva Dragica Kralj in Branko Špilak sva od 7.30 do 11. ure mimoidočim delila promocijski material društva (glasilo Kronček, zloženke akcije »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, priročnike …) ter obiskovalce stojnice informirala o kronični vnetni črevesni bolezni. Dva obiskovalca sta izpolnila prijavnico za včlanitev v naše društvo. Svoje dejavnosti je na stojnici predstavilo tudi Društvo onkoloških bolnikov, ZD dr. Adolfa Drolca Maribor pa je predstavil zdrav način življenja in povabil na športni konec tedna v juniju.

Stojnica ob dnevu zdravja Milena Kukrika

V sklopu prireditve Dan zdravja in Street Energy Week, ki je potekala 19. maja 2018 v Kopru, od devete do devetnajste ure, se je Sekcija primorske regije predstavila s stojnico. Mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, katere smo natisnili za ta dogodek. Delili smo tudi naše glasilo Kronček, zloženke o svetovnem dnevu kronične vnetne črevesne bolezni in drugi informativni material našega društva ter na ta način predstavili naše delovanje. Stojnica je bila za obiskovalce zelo zanimiva. Odgovorili smo na številna vprašanja o kronični vnetni črevesni bolezni in težavah bolnikov s to boleznijo.

nim materialom, katerega smo tudi delili prisotnim. Aktivnosti Sekcije primorske regije v letu 2018 smo predstavili s plakatom in slikovnim materialom odmevnejših dogodkov vse od ustanovitve sekcije leta 2006. Gostili smo asistentko Eva Peklaj, univ. dipl. ing. živ. teh., katera je izvedla strokovno predavanje z naslovom »Prehrana in telesna vadba oseb s KVČB«. Sledila je konstruktivna diskusija in vprašanja bolnikov na katere je predavateljica podala zanimive in strokovne odgovore. Predsednica društva gospa Mateja Saje je predstavila delovanje našega društva in posebne socialne programe. Ob koncu prireditve smo se malo okrepčali s sadjem in pijačo ter nadaljevali z druženjem vse do 12 ure.

V sklopu prireditve je organizator izvedel okroglo mizo, na kateri je naše društvo zastopala Barbara Holcman, ki končuje zakonsko in družinsko terapijo in dela tudi z bolniki s KVČB. Letos smo dogajanje ob stojnici popestrili z množičnim prihodom naših članov in nadaljevali druženje v Kopru do 22.ure, kjer smo za zaključek obeležitve Svetovnega dneva KVČB na nacionalni ravni osvetlili stolp na Titovem trgu v vijolično barvo.

Stojnica ob prireditvi Skupaj delamo za zdravje Milena Kukrika

V sklopu prireditve Skupaj delamo za zdravje v organizaciji ZD Piran, ki je potekala 29. 9. 2018 v Luciji od osme do trinajste ure, se je Sekcija primorske regije predstavila s stojnico. Mimoidočim smo delili naše glasilo Kronček in drugi informativni material našega društva ter na ta način predstavili delovanje našega društva. Odgovorili smo na številna vprašanja o kronični vnetni črevesni bolezni in težavah bolnikov s to boleznijo.

Poročilo o dnevu odprtih vrat ob svetovnem dnevu zdravja Milena Kukrika

V prostorih NVO-a v Kopru smo uspešno obeležili Svetovni dan zdravja. Pripravili smo stojnico z informativ99

3. Mednarodni sejem sodobnega zdravstva Medical Romana Fras in Danica Koren

Med 17. in 19. aprilom 2018 je v Gornji Radgoni potekal 3. Mednarodni sejem sodobnega zdravstva Medical. V organizaciji Sekcije pomurske regije se je na stojnici predstavilo tudi naše društvo, kjer so bila na voljo informativna gradiva društva. Sejem je obiskalo tudi nekaj članov društva iz različnih sekcij. Sejemsko dogajanje je bilo zopet zelo pestro. Tako kot prejšnji dve leti so tudi letos na sejmu sodelovali različni javni in zasebni zavodi: Ministrstvo za zdravje, Zdravniška zbornica Slovenije, UKC Maribor, Splošna bolnišnica Murska Sobota, Rdeči križ, Farmacevtske družbe, zdravstveni domovi ter različna društva. Na sejmu je posebna pozornost bila posvečena prikazu inovacij, digitalizacije in novih tehnologij v zdravstvu. V tem sklopu je še posebej izstopala predstavitev nadgradnja projekta Bionski človek. Na sejmu so nudili meritve kostne gostote, pretočnosti ožilja na nogah, gibljivost sklepov in mišične moči, krvnega tlaka in sladkorja, holesterola, visceralne maščobe in meritve drugih vitalnih parametrov. V sklopu sejma so potekali različni seminarji in delavnice: • Protistresna delavnica • Okrogla miza – Inovativni pristopi v zdravstvu, dostopnost zobozdravstvenih storitev

100

• Strokovno srečanje: Zaposlovanje oseb z invalidnostmi • Seminar: Vloga medicinskih sester v lokalni skupnosti, koronarna bolezen in vseživljenska rehabilitacija, konoplja v zdravstvene namene, kako zmanjšati tveganja za demenco • Predstavitev temeljnih postopkov oživljanja in uporabe avtomatskega zunanjega defibrilatorja. Poleg strokovnih predavanj je potekal praktičen prikaz kulinaričnega programa, nutricističnega programa, veganska, vegetarijanska prehrana, prehrana prilagojena za sladkorne bolnike, prehrana za športno aktivne,… Prikazane so bile telesne vadbe za različna bolezenska stanja. V organizaciji Rdečega križa je potekalo regijsko tekmovanje osnovnošolskih ekip v prvi pomoči. Za najmlajše obiskovalce je ob otvoritvi poskrbelo društvo Hospic z lutkovno predstavo Jesen listka Timija. Tudi letos se je strokovnega srečanja na temo zaposlovanje invalidov udeležila tajnica društva Danica Koren. Obravnavali smo teme: zakonodaja na področju zaposlovanja invalidov, poklicna orientacija mladostnikov s kroničnimi obolenji, predstavljen je bil projekt Prehod mladih s posebnimi potrebami na trg dela s konkretnimi primeri izvedenimi do sedaj. Tudi naše društvo se je vključilo v ta projekt. Po posvetu se je tajnica društva dogovorila s koordinatorko projekta gospo Tatjano Dolinšek o konkretnem sodelovanju društva v projektu.

101

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Psihološki vikend z delavnicami na Pokljuki v novembru Tina Kotlica

Psihološki konec tedna je potekal od 24. 11. do 26. 11. 2017 v Šport hotelu Pokljuka. Izobraževanja se je udeležilo 19 članov – bolnikov s KVČB. Zbrali smo se v petek, 24. 11., okoli 17. ure. Nekateri od nas smo se delavnic udeležili prvič, zato smo morda imeli rahle zadržke, drugi pa večja pričakovanja. Že ob vstopu v hotel pa je bil tu za vse enako topel sprejem in objem predsednice društva Mateje Saje. Po namestitvi v sobah in okusni večerji je sledilo spoznavanje udeležencev ter predstavitev Sanele Banović, dr. med., specializantke gastroenterologije na UKC Ljubljana. Prva delavnica je imela naslov Psihološka plat kronične vnetne črevesne bolezni in spopadanje z njo. Predavateljica je na svoj enkraten, izredno sproščen način, s kančkom balkanskega humorja, a podprto z dejstvi in znanstvenimi raziskavami, začela debato in imela ob tem pozornost vseh nas. Spoznali smo, kako pomembno je, da vsak posameznik prevzame nadzor nad svojim zdravjem. Do podobno negativnih rezultatov lahko pridemo, če zanemarjamo fizično skrb za zdravje (kadimo, se slabo prehranjujemo, se ne gibamo …) ali če zanemarjamo psihološko skrb za zdravje (se ne sprostimo, kopičimo skrbi, strahove …), saj je v obeh primerih rezultat bolezen. Poudarila je,

102

kako pomembni so družbeni odnosi za slehernega posameznika. Danes jih je žal vse manj, a ravno družbeni odnosi, druženje, človeški dotik … so tisto, kar je pri zdravju človeka izredno pomembno. Dr. Banićeva nam je na življenjskih primerih opisala pomen odnosov v družini. Po delavnici je sledilo sproščeno večerno druženje. Nekateri so si privoščili savno, drugim je prijal kar večerni počitek, spet tretji pa so klepetali do pozne noči in doživeli še nenapovedan obisk fantov iz sosednje koče ter z njimi uživali ob kitari in petju. V soboto je po zajtrku sledila druga delavnica z naslovom Kako lahko izobraževanje z lastnimi močmi pomaga za boljše življenje s KVČB. Predavanja so se od prejšnjega dne nadaljevala v smeri zavedanja pomembnosti naših dejanj in načina komunikacije. Slišali smo, kako pomembna je komunikacija in kako lahko slaba komunikacija ali pomanjkanje le-te privede do slabe volje, nezadovoljstva … Znanstveno dokazano naj bi bilo, da je toksična beseda enako škodljiva za človeški organizem kot grižljaj rdeče mušnice. Vse grde besede, ki so izrečene, vsi nerazrešeni konflikti, slabi odnosi doma, na delovnem mestu … se kopičijo v določenem predelu možganov in nas spremljajo. Če tega nikoli ne razrešimo in se ne pomirimo, se bo to odrazilo nekje v telesu.

V spomin se mi je vtisnila izjava, da je napačno razmišljati, da se človek ne more spremeniti. Zavestno lahko spremenimo misel, iz misli postane delo, če vztrajamo, iz dela postane navada in iz navade se razvije naš karakter. Torej, ob pravi disciplini in motivaciji se lahko tudi karakter spremeni. Zavedati se moramo, da imajo genetika in njene predispozicije pri človeku le 40-% vpliv na avtoimunsko bolezen, ostalih 60 % pa je odvisnih od »biokemičnega koktajla«, torej od stopnje zadovoljstva v življenju posameznika. To zadovoljstvo pa nam na dolgi rok prinašajo družbeni odnosi, druženje, objemi, dotiki, telesna aktivnost in komunikacija. S temi elementi dobi človek največ pozitivnih hormonov – endorfinov, ki so poglavitni za dobro življenje. Celotno predavanje je bilo podprto z raziskavami in začinjeno s humorjem in življenjskimi izkušnjami. Res pravo zadovoljstvo za poslušalce. Po predavanju je sledilo kosilo ter popoldanski počitek. Nato pa smo šli poleg možganov razmigat tudi naše telo. Prijeten mladenič Peter nas je v telovadnici spodbudil k razgibalnim vajam in preizkusil naš tekmovalni duh. Razdelili smo se v dve skupini in se pomerili v igrah motorike, zaupanja in timskega sodelovanja. Na koncu smo bili zmagovalci prav vsi. Po zadnji večerji je spet sledilo sproščeno druženje, tokrat ob biljardu, pikadu, namiznem nogometu, badmintonu ter klepetu in smehu ob zelo prijetni družbi. V nedeljo smo se prebudili v pravo zimsko idilo, saj je zapadlo kakšnih 30 centimetrov snega. Kljub sneženju in mrazu pa smo se odločili, da je tako lepo pokrajino treba izkoristiti. Po zajtrku smo imeli končni sestanek z evalvacijo, anketo in zadnjimi pozitivnimi mislimi, nato pa smo se primerno napravljeni odpravili na 9-kilometrski pohod po čudovito zasneženi Pokljuki. Na polovici smo si privoščili še prijeten čaj na toplem. Po vrnitvi v hotel

smo se še pogreli ob okusnih rogljičkih in kavici ter se polni novega znanja, prijetnih spominov, novih prijateljev in predvsem napolnjeni s pozitivnimi hormoni odpravili proti domu. Prav vsi smo zelo hvaležni Društvu za KVČB, z Matejo na čelu, da imamo možnost tako prijetnih izobraževanj in druženj, saj so ravno take reči, kot smo se naučili, ene najpomembnejših pri zadovoljstvu in vplivu na psihično zdravje posameznika.

103

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Psihološki vikend z delavnicami na Pokljuki v mesecu marcu Marjan Jenko, Dunja Les

PSIHOLOŠKA PLAT KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI IN SPOPADANJE Z NJO

damo kot na nekaj koristnega, da se bo telesni odziv spremenil in postal bolj zdrav.

Petek, 23. 3. 2018

Predavateljica nas je podučila tudi o uporabi t. i. JAZ stavkov namesto TI stavkov, ki pripomorejo k boljši komunikaciji z bližnjimi. Na praktičnih primerih smo prikazali, da je bolje komunicirati na tak način, saj obsojanje z uporabo TI stavkov večinoma naleti na obrambo in posledično konfliktne situacije.

V petek, 23. 3., smo okrog 17. ure vsi prispeli do hotela, kjer nas je pozdravila in sprejela predsednica Društva za KVČB in organizacijska vodja športno-psihološkega konca tedna Mateja Saje. Po namestitvi v udobne sobe in okusni večerji smo imeli predstavitvene igre, prek katerih smo na sproščen in zabaven način opisali sebe in druge. S tem smo prebili led v združevanju skupine tudi pri najbolj zadržanih udeležencih, ki so se prvič udeležili organiziranega srečanja KVČB, in se dodobra spoznali.

Sobota, 24. 3. 2018

V soboto smo imeli po okusnem zajtrku 2 delavnici, ki jih je vodila doc. dr. Tjaša Dimec Časar, univ. dipl. psih., terapevtka medicinske hipnoze in športna psihologinja. Dopoldan je potekala 1. delavnica z naslovom Psihološka plat kronične vnetne črevesne bolezni in spopadanje z njo. Neustrezen način spoprijemanja z vsakdanjimi življenjskimi problemi in nezmožnost ustreznega predelovanja spremljajoče čustvene napetosti se odraža v tem, da psihosomatski bolniki večino svojih konfliktov prenesejo v telo.

Dopoldanski del smo končali v telovadnici, kjer smo vadili tehniko trebušnega dihanja in sproščanja. Predavateljica nas je spomnila na pravilno dihanje in vsi smo se strinjali, da temu posvečamo premalo časa. Zanimivo je bilo, kako se aktivirajo prebavni organi ob dihanju skozi trebušno prepono. Vsekakor dobrodošla veščina, ki bi jo morali uporabljati vsakodnevno, saj resnično pomaga. Popoldan je potekala 2. delavnica z naslovom Kako lahko izobraževanje z lastnimi močmi pomaga za boljše življenje ob kronični vnetni črevesni bolezni - tehnike sproščanja in vaje iz obvladovanja stresa. Tudi na popoldanski delavnici smo med samim izvajanjem naredili nekaj vaj. Na delavnicah nam je vodja Mateja Saje razdelila tudi gradivo (priročnike) za bolnike s KVČB, kar je bilo dobrodošlo predvsem za nove člane.

Učili smo se prepoznavati in izražati svoja čustva ter jih prek vaje tudi praktično preizkusili.

Potem je bil čas za tek na smučeh, savno in sprehod, vse po želji posameznika.

Stres, stresni odziv in njegove posledice so bili teme, ki so bile deležne velike pozornosti. Pogovarjali smo se o tem, kaj je stres, kako ga doživljamo in da nanj gle-

Po slastni večerji je bil čas za prijetno druženje. Hotelski delavci so organizirali sprehod z baklami po zasneženi Pokljuki. Po vrnitvi v hotel smo udeleženci delav-

104

nic organizirali turnir v namiznem tenisu, namiznem nogometu in biljardu. Bilo je nadvse zabavno in sproščujoče.

Nedelja, 25. 3. 2018

Po zajtrku smo se zbrali v telovadnici, kjer smo pod vodstvom animatorke igrali različne družabne igre. Razdelili smo se v dve skupini in tekmovali med seboj. Presenečeni smo bili nad tem, koliko tekmovalnosti in energije se skriva v nas, potrebno pa je bilo tudi kar nekaj zbranosti. Po igrah je sledila evalvacija ter anketa. Mateja Saje nam je predstavila nekaj dogodkov v bližnji prihodnosti, ki jih bo organiziralo Društvo za KVČB, ter pomen udeležbe na teh dogodkih. Vsi se namreč zavedamo, da je v poplavi vseh bolezni težko pridobiti sponzorje in hvaležni smo za vsak dogodek, ki koristno pripomore k spopadanju z našo boleznijo. Po evalvaciji smo se še zadnjič družili ob kavi in prigrizkih. Ob tem smo analizirali dogajanje našega srečanja ter izmenjali stike. Vsi smo se strinjali, da so tovrstna srečanja in dogodki koristni tako s psihološkega, kot tudi znanstvenega vidika, saj prijetnega druženja s sotrpini ter koristnih informacij ni nikoli dovolj. Hvala, se vidimo kmalu.

105

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Srečanja podporne pogovorne skupine za osebe s KVČB Sekcije LGN-regije Zarja Klun

Na začetku leta 2018 smo začeli s podporno pogovorno skupino, ki se je enkrat mesečno dobivala v prostorih društva v Ljubljani. Do decembra smo izvedli 9 srečanj (s poletnim odmorom). Naša srečanja so trajala uro in pol, ne glede na število udeležencev, ki se je gibalo med dvema in sedmimi člani društva. Srečanja sva vodili Zarja (bolnica in članica društva pri LGN-sekciji) ter Barbara (članica društva), obe psihoterapevtski relacijske družinske terapije. Srečanja so zelo dobro zaživela, še posebno se je to opazilo v drugem delu leta, ko je število udeležencev vidno poskočilo. Člane se o skupini obvešča prek društvene mailing liste, v ta namen pa smo ustvarili tudi poseben e-mail naslov: podpornaskupinakvcb@ gmail.com, kamor člani pošljejo svojo prijavo. Namen podporne pogovorne skupine je članom društva in njihovim svojcem ponuditi prostor, kjer lahko o stiskah, ki jih doživljajo, govorijo v okolju, ki jih sprejema, posluša in nudi sočutno oporo. Ker tukaj ne gre za terapevtsko skupino, je skupina odprtega tipa, kar pomeni, da vsak mesec lahko na srečanje pridejo novi člani, udeležba je prostovoljna in ni obvezna. Vseeno na začetku vsakega srečanja naredimo uvod, kjer sklenemo krog zaupanja, da informacije, ki si jih delimo, ne zapustijo našega kroga. Skupina tudi ni namenjena temu, da se odpirajo travme in rane, ki jih nosimo s sabo, zato je prisotnega tudi nekaj humorja in smeha, ki naredita vzdušje srečanja bolj prijetno in sproščeno. Teme, ki jih odpiramo in se o njih pogovarjamo na skupini, so lahko zelo splošne narave, kot npr. načini zdravljenja, odnos do zdravnikov, zdravnikov odnos do nas, vpliv hrane na našo bolezen, kako se odzivamo na zdravila, kaj nam je pomagalo in kaj ne, način življenja, spoprijemanje s stresom in boleznijo, odnosi, ki jih imamo, primeri dobre prakse ipd. Odpiramo pa tudi teme, ki so za vsakega od nas bolj kompleksne in se dotikajo osebne plati doživljanja in čustev, ki spremljajo našo bolezen. Tako smo odprli teme čustvovanja, občutkov in čutenj,

kot so jeza, žalost, krivda, sram, osamljenost, razočaranje, zavrženost, obup, neprimernost ipd. Srečanja so delno strukturirana, kjer z Barbaro v večini odpreva srečanje z že vnaprej določeno temo, delno pa pustiva, da se teme odpirajo sproti. Pogovor je voden in usmerjen v to, da člani skupine v sebi najdejo odgovore in podporo, ki jo potrebujejo za svoje življenje. Pomemben vidik skupine je tudi v tem, da člani med seboj komunicirajo in delijo svoje izkušnje, kar zmanjša občutke osamljenosti, nerazumljenosti, zavrženosti in neprimernosti, saj so v okolju, ki doživlja podobno, če že ne enako, in se lahko posledično s svetom okoli sebe začnejo povezovati na drugačen način. Člani se na srečanjih čustveno odpirajo, delijo svoj notranji svet, so ranljivi in vedno pripravljeni na pogovor. Ocenila bi, da je skupina nujno potrebna za bolnike s KVČB in njihove svojce, saj pomaga pri spopadanju z boleznijo v vsakodnevnem življenju. Skupina je zelo dober prostor podpore, kjer se člani lahko sprostijo, delijo svoje izkušnje, se smejejo, čustvujejo in so sprejeti z vsemi mislimi, ki jih nosijo s sabo vsak dan.

106

Delo skupine za samopomoč Sekcije LGN-regije v letu 2018 Lidija Peklaj

Letos je minilo deset let, ko smo se začeli dobivati člani skupine za samopomoč. V prvih letih je skupino vodil Miha Rutar. Ko zaradi obveznosti ni več mogel voditi skupine, smo se dogovorili, da delo skupine ne sme zamreti. Koordiniranje in sklicevanje srečanj sem prevzela jaz. V teh letih so se nam pridruževali novi člani, nekateri pa so opustili druženje na srečanjih skupine. Na začetku so bila ta srečanja bolj strokovno obarvana, zdaj pa so bolj sproščena. Tudi v letošnjem letu se redno srečujemo in družimo. Terminski načrt srečanj, ki naj bi potekala dvakrat mesečno, običajno ob četrtkih, si postavimo že na začetku leta. Zaradi različnih obveznosti članov pa smo v letošnjem letu sproti usklajevali naše termine srečanj in se dobivali tudi ob torkih ali sredah. Zaradi zdravstvenih težav in drugih obveznosti članov je kakšno srečanje odpadlo, vendar smo se dobili vsaj enkrat mesečno. Včasih pa so se druge aktivnosti društva datumsko pokrivale (srečanje ljubljanske sekcije, bovling, predavanja). Srečanje skupine se redno udeležuje od 2 do 5 članov skupine. V zadnjem letu smo se dobivali na različnih lokacijah po Ljubljani in ob različnih priložnostih. Naša srečanja so potekala ob prijetnem kramljanju ob toplem čaju ali osvežilni pijači v kakšni kavarnici. Če nam je vreme dopuščalo, smo druženja združili s prijetnimi sprehodi. Člani skupine intenzivno izkoristimo prosti čas, če nam le zdravje dopušča. Hodimo v naravo, kolesarimo, pojemo, plešemo, oblikujemo glino, obdelujemo vrtove in sadovnjake, prenavljamo svoje domove, skrbimo za vnučke. Od kar deluje skupina, smo njeni člani postali pravi prijatelji, ki se radi družimo. Z veseljem prisluhnemo drug drugemu in si poskušamo pomagati. Znanje, ki smo ga v teh letih pridobili na izobraževanjih v društvu, nam velikokrat koristi pri reševanju zdravstvenih težav. Včasih pa je dovolj samo topla beseda spodbude in rama za tolažbo. Prijateljstva, ki so se spletla v teh letih druženja, skrbno negujemo, kar mi je v veliko veselje. Želim si, da bi se nam pridružil še kakšen član, saj bi spoznal, da so naša druženja prijetna in da mu glede na naše izkušnje lahko pomagamo in ga spodbujamo v težkih trenutkih. 107

aland

tion

VČB I VN

MAJ

Informativna in založniška dejavnost

Informativna in založniška dejavnost v letu 2018 Dejan Koren in Katja Račič

Poznavanje bolezni je izredno pomembno za obvladovanje bolezni, zato se v društvu od začetka delovanja do danes trudimo našim članom in drugi zainteresirani javnosti prenašati znanje o bolezni, zdravljenju in aktivnostih v društvu, preko različnih tiskanih publikacij in preko spletne strani društva. Če bo okolica vedela kako težka bolezen je kronična vnetna črevesna bolezen in kakšne so težave oseb s KVČB, jih bo lažje razumela in jim pomagala. Tako kot v preteklih letih smo tudi letos izdali kar nekaj tematskih zloženk, in sicer zloženko Naj javno stranišče

2018, zloženko ob svetovnem dnevu KVČB, zloženko o otroškem taboru 2018 ter zloženko za Sekcijo primorske regije. Ponatisnili smo »Priročnik za osebe s Crohnovo boleznijo in Ulceroznim kolitisom«, »Prehranski priročnik« in »Prehranski dnevnik«. Ob zaključku akcije Naj javno stranišče 2018 smo izdali bilten akcije in vanj zapisali rezultate letošnjega ocenjevanja javnih stranišč ter ažurirali podatke na spletni strani www.najjavnostranisce.kvcb.si . Prav tako smo ob svetovnem dnevu stranišč, 19. novembru ažurirali podatke v mobilni aplikaciji »Najbližji WC«.

TO STRANIŠČE JE BILO OCENJENO!

Aplikacija ima vpisanih več kot 120 lokacij ocenjenih javnih stranišč.

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor info@kvcb.si www.kvcb.si najjavnostranisce.kvcb.si

Aplikacijo “Najbližji WC” lahko snamete na

Aplikacija najbližji WC POSLANSTVO DRUŠTVA ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN (KVČB) JE IZBOLJŠATI KVALITETO ŽIVLJENJA BOLNIKOV S KVČB. DELUJEMO OD LETA 2004 IN SMO NACIONALNO DRUŠTVO, KI VKLJUČUJE TAKO ODRASLE OSEBE KOT

• 50 držav • 5 kontinentov • 7000 bolnikov s KVČB v Sloveniji

Pridruži se boju proti KVČB

nKVČNI B SVETDaOV 19. MAJ

OTROKE IN MLADOSTNIKE S TO BOLEZNIJO. IMAMO STATUS INVALIDSKE ORGANIZACIJE IN ORGANIZACIJE V JAVNEM INTERESU TER SMO ČLAN EVROPSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO

ČB 19. MAJ 2018 – SVETOVNI DAN KV

BOLEZNIJO (EFCCA). DO DANES JE V DRUŠTVO VKLJUČENIH ŽE VEČ KOT 1500

201 Zloženka svetovni dan KVČB 108

ČLANOV, KI SO ORGANIZIRANI V 11 SEKCIJAH PO VSEJ SLOVENIJI.

Vsako leto izdamo novo številko glasila Kronček. Skupaj smo zbrali mnogo koristnih informacij, ki jih lahko preberete v tokrat že 13. številki. Naših dogodkov, akcij in delovanja pa je še mnogo več kot samo to kar lahko preberete v tiskani obliki. Vse ostale dogodke, ki jih nismo uspeli skrčiti in povzeti v glasilu si lahko preberete na spletni strani društva. Kot urednica imam kar težko nalogo izbrati tistih nekaj in jih izpostaviti, ko pa so vsi zelo pomembni za nas bolnike kot tudi za naše prijatelje, družino in širšo javnost. Sama zelo rada primem v roke tiskano obliko Krončka, saj je vonj po novih tiskovinah ter gledanju slik in branju pravo doživetje. Zahvala za uspešno napolnjen Kronček pa gre prav vsem, ki aktivno delujete v društvu ali se udeležujete srečanj. Lahko smo ponosni na vse izpeljane projekte, nacionalne dogodke, šole in vse ostalo kar nam nudi društvo. DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor uradne ure društva (prvi torek v mesecu od 16. -17. 00) MT 041 665 000 www.kvcb.si info@kvcb.si

... za osebe s Crohnovo boleznijo in Ulceroznim kolitisom

Vse tiskane publikacije objavimo v elektronski obliki na naši spletni strani www.kvcb.si Tako je spletna stran stičišče informacij o bolezni, najnovejših smernicah zdravljenja bolezni in aktivnostih društva in sekcij. Naši člani najraje brskajo po fotogaleriji in preko fotografij podoživljajo dogodke, ki smo jih izvedli v društvu. Prav tako v eUčilnici z veseljem poslušajo video vsebine predavanj in na ta način obnavljajo znanje, ki so ga pridobili na »Šoli za osebe s KVČB«. Zelo dobro živi skupina na facebooku, kjer si bolniki izmenjujejo izkušnje in se tako informirajo med seboj. Naše teme so različne in si z nasveti širimo obzorja ali se nasmejimo kakšni zanimivi slilki. Skupina šteje kar 1.184 članov. Člani skoraj vsak dan objavijo kakšno vprašanje, sliko ali komentar. Članstvo v skupini na Facebooku pa ni pogojeno s članstvom v našem društvu. Aktivni sta tudi skupini »mladinska sekcija društva za KVČB« in letos novoustanovljena skupina »mamice KVČB«. DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor uradne ure društva (prvi torek v mesecu od 16. -17. 00) MT 041 665 000 www.kvcb.si info@kvcb.si

Dejan Koren, skozi vse leto skrbi za objavljanje vsebin na spletni strani, Matej Koren pa za administriranje eUčilnice.

E-učilnica

... za osebe s Crohnovo boleznijo in Ulceroznim kolitisom

Ponatisnjene brošure

Spletna stran 109

PrijaVNica bor

10. otroški ta

. junij - 2. julij

Debeli rtič, 25

OtrOŠ ka Sekci ja

2018

Ime: Priimek: Datum rojstva:

bor

Ime starša: Priimek starša:

Ljubljansk a ulica 2000 Maribor M 041 665 000 info @kvcb.si ww w.kvcb .si

Naslov:

10. otroški ta

Telefonska št.: pinski prevoz:

Organiziran sku

Kraj, datum:

borov danjih ta eh dose ni vtise vs letni stra sp na Potek in ogledate si. si lahko w.kvcb. w w a društv

skrbnika:

grafij otrokovih foto oljujem objavo -u in S podpisom dov u, FACEBOOK minskem DVD–j na zgibanki, spo B. KVČ za štva Dru spletni strani



Podpis starša ali

ˇ Debeli rtic lij 2018 25. junij - 2. ju

aktiVNOSti • Družabne in socialne igre • Ustvarjalne delavnice

SPlOŠNe iNFOrMacije

• Igre nekoč • Izlet v neznano • Bowling • Igre z žogo in druge športne aktivnosti • Gibanje s pomočjo talnih iger

DNeVNi PrOGraM 730 - 800 800 - 900 900 - 1200 1200 - 1400 1400 - 1500 1500 - 1800 1800 - 1900 1900 - 2200 od 2200

vstajanje zajtrk kopanje, aktivnosti pod vodstvom animatorja kosilo popoldanski počitek kopanje, aktivnosti pod vodstvom animatorja večerja aktivnosti pod vodstvom animatorja spanje

OTROŠKI TABOR – Debeli Rtič od 25. junija do 2. julija 2018 v hotelu Arija na Debelem Rtiču Društvo za KVČB v okviru otroške sekcije organizira 10. otroški tabor za otroke s kronično vnetno črevesno boleznijo. Našim otrokom želimo namreč nuditi aktivno preživljanje počitniških dni s spoznavanjem zdravega načina življenja in jim predstaviti aktivnosti, s katerimi lahko razvijajo svoje sposobnosti in kreativnost. Prijavite se lahko najkasneje do 25. 5. 2018 s prijavnico, poslano po navadni pošti na naslov DRUŠTVO ZA KVČB, P.P. 640, 2103 MARIBOR ali po e-mailu na e-naslov društva info@kvcb.si ali na e-naslov otroške sekcije otroska@kvcb.si s skenirano podpisano prijavnico. Prijavijo se lahko otroci od 6 do 16 leta starosti s kronično vnetno črevesno boleznijo. Soudeležba znaša 30,00 EUR - možnost plačila v dveh obrokih, možna tudi vloga za oprostitev plačila. Plačilo pred odhodom na TRR društva SI56 0417 3000 1077 573, NKB Maribor.

VNOST ŠKA DEJA

letni mi na sp z objava reko p i in stojnicam bami se o z ikih smo v st olezni amo o b r ozavešč evesno etno čr nično vn

Ena izmed najbolj žalostnih stvari, ki jih vem o človekovi naravi, je to, da vsi skušamo odlagati življenje. Vsi sanjamo o nekem čarobnem nasadu vrtnic onkraj obzorja - namesto da bi uživali ob pogledu na vrtnice, ki danes cvetijo pred našim oknom.

i s predstav društvo itvi re i pri d icionaln na trad nas te či iš Ob Week. Energy ru.

18 v Kop

— DALE CARNEGIE Dogode

110

k 19

financi . 5. 2018

ra:

Informativna in založniška dejavnost

Snemanje pričevanj bolnikov o tem kako živeti z Crohnovo boleznijo in kakšno je življenje bolnikov s perianalnimi fistulami Mateja Saje

Junija smo bili v Društvu za KVČB povabljeni k sodelovanju s strani podjetja Takeda, da bi posneli krajši prispevek - film o resničnih pričevanjih slovenskih bolnikov, ki imajo perianalne fistule kot manifestacijo Crohnove bolezni. Pričevanje sta posnela tudi zdravnica gastronterologinja in abdominalni kirurg. Namen snemanja prispevkov je ozaveščati tako širšo kot tudi strokovno in laično javnost o težavah, ki jih imajo bolniki s perianalnimi fistulami. Ni bila lahka naloga med člani društva najti tiste, ki bi bili pripravljeni povedati svojo zgodbo. Dve članici pa sta bili toliko pogumni in sta sprejeli izziv. Njuni pričevanji sta med snemanjem v studiu vsem prisotnim izvale močna čustva in tekle so tudi solze. Pripoved obeh je imela globoko sporočilo o tem, kako kronična je Crohnova bolezen, kako ponavljajoča se zdravljenja znatno ogrožajo kakovost bolnikovega življenja, kako je življenje večino časa povezano z bolečino, gnojnim izcedkom, fekalno inkontinenco, slabšo družbeno, poklicno in spolno aktivnostjo ter tesnobo/depresijo. Vsi trije prispevki so bili prvič predvajani na 68. rednem sestanku SZGH (Slovensko združenje za gastroenterologijo in hepatologijo), ki je potekal od 15. do 17. novembra v Mariboru.

111

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Skupščina EFCCA – Bukarešta 2018 Dušan Baraga in Mateja Saje

ralni skupščini je bil sprejet lanskoletni zapisnik srečanja v Varšavi in seveda redna letna poročila. Med letom se ni dogajalo nič kaj razburljivega, zato so bila poročila sprejeta brez zadržkov. Mladinska sekcija je še vedno zelo aktivna in je bilo tudi poročilo sprejeto z odobravanjem.

Generalna skupščina evropske zveze bolnikov s KVČB EFCCA je bila letos v Bukarešti v Romuniji. Srečanje je gostilo romunsko združenje bolnikov ASPIIR in se ga je udeležilo prek 60 udeležencev iz 32 narodnih organizacij. Srečanje je potekalo od 25. do 26. maja, letošnja posebnost je bila izvolitev novega predsednika in pridružen simpozij o raziskavah, ki jih opravijo, nadzirajo ali finančno podprejo združenja bolnikov. Kot na vsaki gene-

112

Ker dozdajšnji predsednik ni želel podaljšati svojega mandata zaradi dodatnih službenih obremenitev, so bile izvedene volitve novega predsednika. Izvoljen je bil Salvo Leone iz Italije. Že vrsto let je delegat italijanskega združenja in tudi več let že član predsedstva. Zelo je zavzet za razvoj evropske zveze, delaven in z veliko idejami, ki jih tudi z veliko energijo uresniči. Prepričan sem, da se bo združenje pod njegovim vodstvom razvijalo v pozitivno smer sodelovanja vseh narodnih združenj. Zdajšnja sestava predsedstva je naslednja: Ciara Drohan, podpredsednica in sekretarka (Irska), Salvo Leone, predsednik (Italija), Marko Perović, blagajnik (Srbija), Magda Sajak (Poljska), Natassa Theodosiou (Ciper) in Bastien Corsat (predsednik mladinske sekcije). Kot vsako leto smo si izmenjali številne izkušnje pri delu v narodnih združenjih. Sprejeta je bila nova članica, in sicer Litva,

predstavljeni pa sta bili dve kandidatki za članstvo, in sicer Brazilija, Kazahstan in Črna gora. Tudi pri velikih združenjih, kot sta Kanada in Avstralija, obstaja zanimanje, da postanejo del mreže evropske zveze kot opazovalke ali pridružene članice. Srečanju se je pridružil tudi prvi predsednik organizacije Rod Michell. Kot sem že omenil, je bil tretji dan srečanja posvečen predstavitvi raziskav, ki jih izvajajo narodna združenja. Poslušali smo tudi nekaj predavanj najbolj znanih strokovnjakov s področja raziskav o KVČB, kot sta profesor Claudio Fiocchi s clevelandske klinike, ki je imel otvoritveni nagovor, in dr. Joana Torres. Z obema smo se imeli priložnost pogovarjati tudi ob večerji, kar mi je bilo v veliko zadovoljstvo, saj že nekaj let z občudovanjem spremljam raziskovalno delo profesorja Fiocchi. Predstavitev raziskav je bila razdeljena v tri sklope, ki so jih vodili priznani strokovnjaki s področja KVČB, in sicer predstavnik ECCO (evropska organizacija za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis), predstavnik ESPGAN (evropska zveza za otroško gastroenterologijo in nutricionistiko) ter predstavnik UEG (evropske zveze gastroenterologov). Mi smo predstavili našo raziskavo o epidemiologiji, kar je bilo sprejeto z velikim zanimanjem, saj je bilo zelo veliko vprašanj s strani občinstva in tudi zanimanja glede načina izvedbe. Nekatera združenja so nas prosila za nasvete in pomoč pri podobnih raziskavah pri njih. Za konec smo si seveda na hitro ogledali nekaj značilnosti Bukarešte, predvsem v večernem in nočnem delu dneva, saj je tudi v tem delu mesto zelo živahno in polno evropskih turistov.

113

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Kongres ECCO (European Crohn's and Colitis Organisation) Dušan Baraga

Naslov ECCO kongresa je bil »Znanost izboljšuje življenje bolnikov« Lahko bi navedli nekaj zanimivosti in poudarkov iz kongresa. Predvsem gre za predstavitev delovanja obetajočih novih zdravil. Nekaj raziskav je pokazalo velik pomen interlevkina 23 pri bolnikih, ki ne odreagirajo na zdravljenje z TNF blokatorji. S poznavanjem tega sistema, bi lahko določili bolnike pri katerih je velika verjetnost, da zdravljenje s TNF blokatorji ne bo uspešno. Razlike v mikrobioti pri bolnikih s KVČB ali z razdražljivim črevesjem bi lahko pripeljale do diagnostičnih testov a ravno tako tudi do novih zdravil, ki bi s spremembo mikrobiote spremenili potek bolezni. Bilo je predstavljeno obetajoče novo zdravilo v fazi 2 študije -apremilast, ki deluje preko inhibicije fosfodiesteraze in preko tega zavira vnetno reakcijo. Novo testirano zdravilo z dobrimi obeti je tudi upadacitinib, ki deluje preko inhibicije JAK 1. Trenutno je v fazi 2 raziskav. Cobitolimod je novo rektalno zdravilo za zdravljenje ulceroznega kolitisa, ki deluje z vplivom na porušeno ravnotežje imunskih celic Th 17 in Treg. Letos sem se udeležil dveh kongresov, kjer so predstavljene novosti s področja KVČB. Oba kongresa sta bila letos na Dunaju. V februarju je bil 13. kongres evropske organizacije za Crohn in kolitis (13th Congress of ECCO European Crohn's and Colitis Organisation. ECCO kongres je obiskalo 6500 udeležencev iz celega sveta.

Rezultati CALM študije so pokazali, da obstaja dobra korelacija med kalprotektinom v blatu in kolonoskopskim izvidom. Za spremljanje bolnika je pomembno spremljati kalprotektin in CRP Predstavljeni so bili rezultati VERSIFY študije, kjer so proučevali učinek vedolizumaba na celjenje sluznice in ugotovili, da je učinek tega zdravila precej boljši pri bolnikih, ki še niso prejemali TNF blokatorje. Predstavljeni so bili tudi podatki o spremljanju nosečnosti pri bolnicah, ki so se zdravile z vedolizumabom in zanosile kljub temu, da so jim to odsvetovali. Podatkov je malo a večina spremljanih nosečnosti se je končala brez komplikacij, pa kljub temu se je rodilo nekaj otrok s kongenitalnimi napakami. Koliko so te napake v okviru pričakovanih in koliko so lahko posledica prejemanja zdravila ni možno pojasniti. Opisan je bil tudi poseben receptor, ki je pomemben pri nastanki fibroze črevesja. To je pomembno pri zdravlje-

114

nju oz. preprečavanju nastanka fibroznih sprememb na črevesju in nastajanja stenoz. Verjetno laiku ti podatki ne povedo veliko. Lahko pa vidimo, da prihajajo nova zdravila, ki delujejo na druge tarče imunskega odziva pri KVČB. Ravno tako pa vidimo, da veliko študij spremlja dogajanje pri bolnikih tekom zdravljenja in te podatke uporabijo za boljšo varnost pri zdravljenju. Poudarjen je bil tudi pomen multidisciplinarnega pristopa pri zdravljenju, saj kljub vse boljšim zdravilom bolezen ostaja kronična in bolnikom povzroča številne težave v vsakdanjem življenju. Profesor Claudio Fiocchi pa je predstavil model obravnave bolnikov s KVČB po principih »precision medicine«, ki se vse bolj uporablja v različnih vejah medicine in skuša do potankosti razumeti posamezni dejavnik pri nastanku in poteku bolezni in potem s poznavanjem vseh teh dejavnikov celostno zdraviti posameznega in specifičnega bolnika. V oktobru pa je 26. kongres evropskega združenja gastroentarologov (26 th UEG Week). Udeležilo se ga je preko 16000 obiskovalcev na dogodku samem in online iz 111 držav. UEGW je posvečen celotnemu področju gastroenterologije, vendar je skoraj polovico prispevkov o KVČB, saj je to področje zaradi hitrega razvoja zdravil zelo zanimivo. V petih dneh se je zvrstilo skoraj 200 znanstvenih predavanj. Zelo veliko je bilo poudarka na dobrem »tesnem« vodenju bolnikov, ustreznih kontrolah in sodelovanju z bolnikom, saj le tako vodenje zagotavlja dober uspeh zdravljenja. Značilnost tega ogromnega kongresa je tudi, da je večina predavanj predvajanih v živo in jih lahko spremljajo zainteresirani specialisti po celem svetu. Ravno tako, se posnetke predvajanj lahko pogleda kasneje. Seveda z geslom pridobljenim ob plačani kotizaciji. Tudi tukaj smo lahko spremljali podatke o razvoju še več novih zdravil za KVČB, ki bodo bolj prilagojena posameznim skupinam bolnikov. Predstavljeni so bili podatki o uporabi nove oblike vedolizumaba, ki se aplicira subkutano in ne intravenozno, pa podatki o učinkovitosti ustekinumaba pri bolikih z ulceroznim kolitisom pri katerih je bilo zdravljenje s TNF blokatorji neuspešno. Ponovno so se pojavili podatki o učinkovitosti uporabe trotirnega zdravljenja z antibiotiki (clofamizine, claritromicine in rifabutin), ki temelji na predpostavki, da je Crohnova bolezen posledica učinkovanja MAP bakterije, kar proučujejo že več kot 30 let. Potrjena je bila učinkovitost takega zdravljenja a verjetno bi bilo potrebno bolj natančno določiti skupine bolnikov, ki bi bili ustrezni za tako vrsto zdravljenja. Težko je povedati vse novosti, saj so za večino bolnikov tudi težko razumljive a v enem stavku lahko povem, da je vedno več in vedno boljših zdravil za zdravljenje naše bolezni. Za učinkovito zdravljenje pa je potrebno, da se to znanje prenese do vsakega specialista, ki zdravi bolezen. Enako pomembno pa je dobro sodelovanje bolnikov pri zdravljenju to sodelovanje pa zagotavlja dobra komunikacija, zaupanje pa tudi poznavanje bolezni s strani bolnikov. 115

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Poročilo srečanja EFCCA mladih 2018 (EYM ISLANDIJA 2018) Alina Cirman in Katja Račič, delegatki EFCCA

Letošnji EYM nas je ponesel na skrajni severni del Evrope v 5 ur oddaljeno Islandijo. V Reykjaviku sva se mudili od 26.7.2018 do 29.7.2018. Prvi večer smo imeli neformalno večerjo, kjer smo se družili s starimi in novimi prijatelji. Dogodka se je udeležilo 29 delegatov iz 18 različnih držav, ki so članice EFFC-e. Naslednjega jutra smo začeli s predstavitvijo dela Evropske mladinske skupine, ki šteje vodjo, štiri polnopravne člane in pet nadomestnih članov. Predstavljen je bil nov pilotni program EFFCA Akademija. Slednji se je začel sredi junija in temelji na usposabljanju certificiranih bolnikov o javnemu nastopanju, komunikacijskih veščinah in drugih pomembnih temah kot so pacientove pravice, diskriminacija na delovnem mestu… Namen programa je opolnomočenje predstavnikov bolnikov z različnimi informacijami, ki bodo pomagale širiti zavedanje o KVČB. Sledile so prve predstavitve držav o njihovem delu v preteklem letu in njihovemu delovanju znotraj KVČB skupine. Po kosilu smo imeli delavnico posvečeno duševnemu zdravju, ki je kot se je izkazalo zelo pomembna tema na katero se dostikrat pozabi. Ugotovili smo, da bi si želeli mnogo več pozornosti o dejanskem psihičnem stanju ko pridemo do gastroenterologa. Poudarili smo tudi to, da je normalno če kdaj nismo optimistični ali dobre volje, če nam nagaja kron ali ulcerozni kolitis. Dihalne vaje, meditacija in zavedanje samega sebe ter stanja v katerem smo, so ključnega pomena. Pomembno je, da se v današnjem času bolj posvetimo sebi - pa tudi če si vzamemo samo

116

5 minut na dan. Za športni dogodek so nam organizirali iskanje zaklada po centru Reykjavika. V soboto smo nadaljevali s predstavitvami delovanja društev, kjer sva s Katjo po mojem mnenju naredili najbolj unikaten plakat. Sledile so delavnice, ki so bile osnovane na prehodu iz pediatrične obravnave v odraslo. Glavne ugotovitve so bile, da bi si želeli večje pomoči iz strani okolice. Poleg tega si želimo več napotkov, da bi si na prehodu počutili bolj samozavestne in pogumne. Za sprostitev so gostitelji dobro poskrbeli z izletom presenečenja v Blue Lagoon, ki je geotermalni prostor. Zvečer smo se vsi sproščeni dobili na gala večerji, kjer smo prejeli potrdila o udeležbi in razglasili nove zmagovalce Loekie nagrade za najboljšo predstavitev.

Življenje se nikoli ne ustavi, a mi se lahko. Osredotočimo se nase, globoko vdihnemo, si naberemo novih moči ter na svet pogledamo z drugačnimi očmi. — TIMEA VARGA

117

Sodelovanje z mediji v letu 2018 Danica Koren in Mateja Saje

društvo izvedlo 28. 3. 2018 v Ljubljani, in sicer na temo »Pomen dostopa do svetovanja o pravilni prehrani za kroničnega bolnika. Kaj je optimalna prehrana?«, in skupnemu pozivu oz. pismu, ki so ga podpisniki poslali vsem deležnikom v sistemu zdravstvenega varstva. Tudi revija Moje zdravje je objavila prispevek na to temo. Koordinatorka za oba prispevka je bila predsednica društva Mateja Saje. O problematiki prehranskega svetovanja in strokovnem srečanju je bil 28. 3. 2018 objavljen tudi prispevek v časopisu Dnevnik. Na RTV Slovenija je bil v oddaji Tednik 23. 4. 2018 objavljen prispevek »In their shoes«. Vsebina prispevka je bila naslednja: zgodba bolnice s KVČB, predstavitev bolezni, društva in delovanja ter potopljena simulacija, v kateri so novinarji, medicinske sestre in zdravniki za 36 ur postali osebe s KVČB in doživeli, kar doživljajo oboleli vsak dan. Koordinatorka za prispevke med sodelujočimi in novinarko je bila Mateja Saje. Prispevek v časopisu Medicina danes novinarke Lučke Petavs o akciji »In their shoes« in potopljeni simulaciji, v kateri so novinarji, medicinske sestre in zdravniki za 36 ur postali osebe s KVČB in doživeli, kar doživljajo oboleli vsak dan.

Naša društvo od vsega začetka skrbi za ozaveščanje javnosti prek medijev. Tudi v letu 2018 smo medije sproti obveščali o pomembnih dogodkih in akcijah, ki smo jih izvajali v društvu. Veseli nas, da so nam pripravljeni prisluhniti in da nam s svojim objavljanjem pomagajo ozaveščati javnost o kronični vnetni črevesni bolezni. Tako so bile naše aktivnosti predstavljene v različnih tiskanih in elektronskih medijih ter v radijskih in televizijskih oddajah čez vse leto, največ pa v maju ob svetovnem dnevu KVČB in novembru ob svetovnem dnevu stranišč. Predsednica društva Mateja Saje je bila 27. 3. 2018 in 26. 5. 2018 gostja na Štajerskem valu na temo KVČB in delovanja društva. Celotna številka revije Pharmonia - revija za zdravnike je bila namenjena strokovnemu srečanju, ki ga je naše 118

Ob svetovnem dnevu KVČB so naše sporočilo za javnost objavile STA, MMC, Primorske novice in drugi. Dan pred dogodkom, 18. 5. 2018, je bila predsednica društva Mateja Saje gostja Primorske kronike na RTV Slovenija TV Koper – spregovorila je o društvu in akciji ozaveščanja javnosti ob svetovnem dnevu KVČB.

Naše aktivnosti smo predstavili v spletnem glasilu Sporočevalec, za 20. izdajo smo predstavili prispevek o aktivnosti »In their shoes«, za 24. izdajo prispevek o svetovnem dnevu KVČB, za 47. in 48. izdaji pa prispevek o akciji Naj javno stranišče. V reviji Moje zdravje v septembru 2018 je bil objavljen članek o KVČB, v katerem je podpredsednik društva Dušan Baraga, dr. med., predstavil temo z naslovom Spoprijemanje s Chronovo boleznijo – pogled zdravnika in bolnika. Ob svetovnem dnevu stranišč je bila 17. 10. 2018 na povabilo g. Boruta Pogačnika posneta radijska oddaja, ki je bila predvajana 17. novembra 2018 na Štajerskem valu. Sodelovali sta predsednica društva Mateja Saje in predsednica komisije za ocenjevanje javnih stranišč Petra Leskovšek Lasetzky. Spregovorili sta tako o kronični vnetni črevesni bolezni kot o pomenu in delovanju društva, posebnih socialnih programih društva in poteku akcije Naj javno stranišče.

Vir: Facebook Radia Maribor

26. 10. 2018 sta predsednica društva Mateja Saje in predsednica komisije za ocenjevanje javnih stranišč Petra Leskovšek Lasetzky sodelovali v oddaji Sončni žarek na valovih Radia Celje, prav tako na temo akcije Naj javno stranišče.

Na sam svetovni dan stranišč, 19. novembra, je v oddaji ob 16. uri na Radiu SLO 1 sodelovala predsednica ocenjevalne komisija akcije Petra Leskovšek Lasetzky.

16. novembra 2018 v jutranjih urah sta na Radiu Maribor akcijo Naj javno stranišče poslušalcem tega radia predstavili Danica Koren, koordinatorica akcije, in Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije.

Tekom dne so o sklepni prireditvi akcije Naj javno stranišče poročale številne radijske postaje, med njimi Radio Štajerski val, Radio Maribor, Radio SLO 1 in drugi.

O akciji so bili objavljeni prispevki v slovenski tiskovni agenciji, časopisu Gorenjski glas ter številnih elektronskih medijih, kot so eKoper.si, regionalobala.si, times.si, siol.net idr. Mediji so pozitivno izpostavili prizadevanja društva za izboljšanje stanja na področju javnih stranišč.

119

Poročila sekcij Društva za KVČB

Mladinska sekcija v letu 2018 Katja Račič, predsednica sekcije

V letošnjem letu smo mladinci izvedli kar nekaj zanimivih srečanj. Lahko rečem, da je bilo leto tako hitro naokoli, kot bi pihnil vetrič izza vogala, pa se že vidi svetla prihodnost leta 2019. Kar pogosto smo se družili s Sekcijo dolenjske regije in tako utrdili naše prijateljske vezi in spoznali še ta del naše prelepe dežele. Kot prejšnje leto smo bili tudi letos aktivni na družbenem omrežju Facebook, kjer imamo svojo skupino. Kot novost pa je v letošnjem letu na Facebooku nastala skupina z imenom »Mamice KVČB«, kjer se izmenjajo informacije, ki se tičejo bolj osebnih izkušenj, materinstva in zanositve. Leto smo začeli na Primorskem, kjer smo v Kopru izvedli predavanje s terapevtom, ki nam je pokazal tudi vaje za izboljšanje lastne življenjske energije. Zvečer pa smo se odpeljali v Ankaran, kjer smo se s Sekcijo primorske regije pomerili v bovlingu ter se posladkali z domačim pecivom. Naslednje srečanje se je odvilo v naši prestolnici, kjer smo se zbrale le ženske predstavnice, pa kljub temu nismo priklicale dežja. Trenirale smo bovling in se med tem zabavale, zato nam je ura kar hitro minila. Odpravile smo se še do središča Ljubljane, kjer smo obiskale Muzej iluzij. Spoznale smo veliko iluzij, optičnih prevar in skritih slik. Zadnje sta videli le Ana B. in Katja. Kot se za Muzej Iluzij spodobi, smo naredile kar nekaj zabavnih in hudomušnih fotografij. Na koncu smo skušale

122

sestaviti različne objekte, a uspelo je le Katji, ki je sestavila piramido. Vse smo bile zelo navdušene, vse dokler nam tamkajšnji zaposleni ni povedal, da je rešitev kar 92. Po raziskovanju in napenjanju možganskih celic smo se ob odličnih jedeh okrepčale v bližnji restavraciji ter še malo poklepetale. Prav tako v mesecu marcu sva skupaj s Petro delovali na stojnici v Zdravstvenem domu za študente Univerze v Ljubljani ter obiskovalce stojnice informirali o kronični vnetni črevesni bolezni. Strokovno srečanje pa je potekalo v predavalnici zdravstvenega doma. Udeležilo se ga je 16 zdravnikov in medicinskih sester ter 3 predstavniki društva. Marec je bil zelo pester, saj smo se udeležili tudi kuharske delavnice s strokovnimi predavanji na temo protivnetne prehrane pod organizacijo Otroške sekcije. Predavala sta nam mag. Darja Urlep, dr. med., in asist. dr. Evgen Benedik, klinični dietetik. Otroci in mladi pa smo skupaj z nutricionistko Andrejo Širca Čampa pripravili domačo pico in sadna nabodala. V maju nas je Sekcija dolenjske regije povabila na predavanje o zeliščih, kjer smo spoznali mnogo domačih zelišč, ki jih uporabljajo tudi naše babice, ter se poučili, kako jih pravilno gojiti, obirati ter uporabljati. Zelo veseli smo bili tovrstnega vabila, hvala.

Čez poletje smo si nabirali novih moči na dopustu in se prvič po njem srečali na taboru mladih, ki smo ga izvedli na Pokljuki. Tabor je minil hitro in v zelo pozitivni energiji, imeli pa smo še prav poseben dan, saj smo z Jernejem slavili njegov trideseti rojstni dan. Poklonili smo mu tudi manjše darilo, ki mu bo prišlo še kako prav. Na povabilo Otroške sekcije smo se udeležili strokovnega in družabnega srečanja o pomenu prehrane pri KVČB, ki se je odvilo na Biotehnični fakulteti v Ljubljani. V novembru smo organizirali kuharsko delavnico z naslovom Ekološki način kuhanja ter nanjo povabili tudi Sekcijo dolenjske regije. Skupaj smo »zakuhali« slastno in predvsem zdravo prilogo iz krompirja in koromača. Predavateljica pa nas je presenetila tudi z domačimi kakiji ter sadikami čebule, ki se jih v tem času že posadi na vrt, kjer bodo pomladi že pognale iz zemlje. Še pred dogodkom Naj javno stranišče smo v začetku novembra zbrali v Trebnjem, kjer smo trenirali za tekmovanje med sekcijami. Leto bomo končali s prednovoletnim srečanjem v Ljubljani, ki bo obsegal več dejavnosti. V prihajajočem letu pa si želim, da bi bila sekcija še bolj aktivna in dogodki bolj obiskani. Vabljeni vsi mladi, da jih uživate z nami.

Življenje je potovanje - poskrbi, da bo radostno in polno nepozabnih trenutkov. — TIMEA VARGA

123

Poročila sekcij Društva za KVČB

Otroška sekcija v letu 2018 Darja Urlep Žužej, predsednica sekcije

žabnem srečanju Otroške sekcije PREHRANI namenili veliko pozornosti. Naslednje leto bodo vsebine posvečene drugim dejavnikom okolja. Nekatere od njih lahko zlahka obrnete v svoj prid. Ker vsega ne morete izvedeti »na spletu«, se nam pridružite. Pa še nekaj vam lahko zaupamo: »Splet vas lahko hitro zapelje v povsem napačne, nestrokovne in neznanstveno podprte vsebine.« To je dodaten razlog, da Otroško sekcijo ponovno obudimo. Pridružite se nam, iščemo nove aktivne člane, ki bodo pomagali organizirati in izpeljati srečanja, delavnice, okrogle mize in še kaj. Odprti smo za vse vaše predloge, ideje, želje. Samo pišite nam ali nam osebno sporočite. Naša letošnja misel je: »Kjer je volja, je tudi pot«. Vabljeni kot novi aktivni člani v Otroško sekcijo Društva za KVČB! Malokdo ve, da je Društvo za KVČB nastalo iz Otroške sekcije, natančneje iz Društva za otroke in mladostnike Maribor. To je bilo leta 2004, v času, ko je bila bolezen še tabu tema in so bile osebe s KVČB osamljene in nerazumljene v svojih okoljih. Mnogi so imeli predstavo, da gre za nekakšno »nalezljivo bolezen z drisko in bolečinami v trebuhu«. Otroci in mladostniki so se bolezni sramovali in skrivali bolezenske težave pred sošolci, prijatelji, učitelji. Društvo je bilo ustanovljeno s ciljem, da se o bolezni spregovori v javnosti, da se iskreno pomaga bolnikom, da bi lahko živeli kar najbolj kakovostno življenje. Kmalu so za društvo izvedeli odrasli bolniki, se pridružili in se številčno udeleževali strokovnih srečanj, konferenc in delavnic. Iz majhnega društva je nastalo današnje Društvo za KVČB, ki deluje na nacionalni ravni. Ob tem je postajala Otroška sekcija vse manjša, čeprav je imela odlične programe, med drugim tudi poletni tabor na Debelem rtiču, namenjen rehabilitaciji otrok in mladostnikov s KVČB. Letos smo se odločili, da Otroško sekcijo znova oživimo. Pripravili smo nove, sveže vsebine, ki jih bomo naslednje leto še nadgradili. Torej – bodite pozorni, čakajo vas nova presenečenja. Kaj smo pripravili letos? Kuharsko delavnico, strokovna predavanja na trenutno zelo aktualno temo – PREHRANA PRI KVČB. Saj je prehrana vendarle zelo pomemben dejavnik, ki vpliva na bolezen. In ne nazadnje – na to, kaj pojemo, lahko vplivamo. Mnogo bolj kot na druge dejavnike okolja, npr. na stres. Zato smo tako na spomladanskem kot tudi na jesenskem strokovnem in dru124

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija LGN-regije v letu 2018 Mateja Saje, predsednica Sekcije

Prednovoletno srečanje članov sekcije LGN regije December je čas veselja, radosti in družabnih srečanj. Prednovoletno srečanje naše sekcije smo imeli 6.12.2017 v Restavraciji Via Bona na Viču v Ljubljani . Preživeli smo čudovit večer ob dobri hrani pijači in se zavrteli ob živi glasbi zasedbe Via musica.

Druženje članov sekcije ob bowlingu Treninge bowlinga in srečanja smo skozi celo leto imeli v klubu 300 v Ljubljani. Tako smo se v februarju, aprilu, oktobru in novembru srečali ob igranju bowlinga in se na ta način rekreirali. Na vsakem srečanju se nam je pridružil tudi kakšen nov član društva katerega smo lepo sprejeli medse. Čas po rekreaciji - bowlingu pa smo izkoristili za sestanke, družabno srečanje ob pizzi in pijači. Člani sekcije se radi srečujemo na treningih, kjer se rekreiramo in pripravljamo na nacionalna srečanja s tekmovanjem v bowlingu med sekcijami društva za KVČB. Sekcija LGN regije je v klubu 300 v Ljubljani organizirala v mescu novembru nacionalno tekmovanje v bowlingu med sekcijami društva za KVČB.

125

Izkustvena delavnica iz psihosomatike Konec januarja smo v prostorih zavoda Cezaro v naši sekciji organizirali izkustveno delavnico iz psihosomatike. Najprej smo skozi predavanje spoznali kaj je psihodrama, psihodramske tehnike in kaj pomeni psihosomatika. Po teoretičnem delu smo se lotili praktičnega dela psihodrame – uprizoritve, v kateri smo zavzeli vlogo akterjev v našem življenju: nekdo je bil telo, drugi misli, tretji čustva, četrti dejanja in peti zavest. Za člane sekcije LGN regije je bila delavnica poučna, obenem pa tudi nekaj čisto novega.

Sproščanje ob zvočni kopeli z gongi V maju smo na Osnovni šoli Jožeta Mojškriča v Ljubljani v mali telovadnici za člane sekcije organizirali spro-

ščanje. Način sproščanja je bil ta, da smo se prepustili zvoku gongov, himalajskih posod, zvončkov in drugih instrumentov, ki umirjajo sproščajo in uravnotežajo. Z drugimi besedami temu rečemo tudi zvočna kopel z gongi. Sproščanje je vodila ga. Jelka Klun iz Zavoda večerna zarja. Po končani zvočni kopeli smo se počutili polni energije, radostni in umirjeni.

Strokovna srečanja Člani sekcije LGN regije smo pomagali pri izvedbi 14. redne skupščino Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, 23. februarja 2018 v Modri dvorani DOMUS MEDICA . Takrat smo prisluhnili predavanju »Pro-in protivnetno delovanje hrane«, predavateljice mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. spec. pediatrinja gastroenterologinja. V organizaciji sekcije LGN regije in na njeno povabilo se je strokovnega srečanja v sejni sobi poslovne stavbe Emona, 14. marca v Ljubljani udeležilo okoli 50 članov društva za KVČB . Tema strokovnega srečanja je bila »Zdravljenje imunsko pogojenih vnetnih bolezni včeraj in danes«. Predaval je prof. dr. Alojz Ihan, dr. med. iz Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo v Ljubljani. Predavatelj je razložil kakšna je razlika med avtoimunimi in avtovnetnimi boleznimi, imunskem sistemu in obrambnih linijah odpornosti proti mikrobom, o znanih možnih vzrokih za nastanek KVČB in še mnogih drugih temah s področja imunologije…. Pomoč članov sekcije je bila dobrodošla tudi, ko smo v društvu za KVČB 28.3.2018 v Ljubljani organizirali srečanje in posvet »Pomen dostopa do svetovanja o pravilni prehrani za kroničnega bolnika. Kaj je optimalna prehrana?«

126

Piknik Tradicionalni junijski piknik Sekcije LGN regije je bil prvi petek v juniju v RIC Sava Ljubljana, Javni zavod Šport Ljubljana. Lepa narava, dober piknik prostor in toplo vreme je privabilo veliko članov. Žar mojster Tomaž je s pomočnicami je skrbel,da so bile naše mize stalno založene s sveže pečenim mesom. Za razvajanje naših brbončic pa je treba pohvaliti pridne članice, ki so si vzele čas za pripravo sladkih dobrot. Tudi domačih češenj ni manjkalo in pa seveda hladne pijače. Bili smo tudi športno dejavni. Nekateri so se odločili za pohod po pešpoti ob Savi, najbolj zagnani in zmožni so se športno udejstvovali, nekaterim pa je zadostovalo le druženje in klepet. Slovo pred poletnimi počitnicami je bilo v upanju na dobro zdravje in lepe počitnice ter, da se zopet srečamo jeseni.

Pohodi Ker mokro spomladansko vreme letos ni omogočilo nobenega pohoda v hribe smo se septembra podali na ljubljanski grad . Da ne bi bilo prelahko smo izbrali študentsko pot in se do vrha kar dobro zadihali in utrudili. Na gradu smo se družili, šli na razgledno točko in se sprehodili po okolici. Pohod je dobro del ob tem pa nas je bilo naklonjeno tudi čudovito septembrsko vreme.

Stojnica Lupa 13. septembra se je 19 članov sekcije LGN regije zbralo na srečanju v centru Ljubljane, kjer je potekal sedemnajsti tradicionalni festival »LUPA«.

Festival LUPA je tradicionalna predstavitev slovenskih nevladnih organizacij. Na stojnicah se je predstavilo okrog 120, z živim programom in na delavnicah pa še več kot 30 društev, nevladnih zavodov in ustanov. Festivala in predstavitve na stojnici društva za KVČB se je udeležilo 20 članov sekcije.

Preostalo V sekciji LGN regije nas je okoli 10 članov, ki smo aktivno vključeni v delo društva. Udeležili smo se dveh strokovnih ekskurzij na nacionalnem nivoju v aprilu in septembru in tekmovanja v bowlingu. Sodelovali smo na strokovnih srečanjih s svojimi predstavitvami in stojnico društva. Člani sekcije LGN regije so se celo leto mesečno srečevali na podporno pogovorni skupini in imeli srečanja skupine za samopomoč. Udeleževali so se enodnevnih šol, šol za osebe s KVČB v Rogaški Slatini in športno psiholoških vikendov.

127

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija primorske regije v letu 2018 Milena Kukrika, predsednica sekcije

Aprila pa smo v prostorih Središča Rotunda v Kopru v organizaciji naše sekcije izvedli dan odprtih vrat Društva za KVČB. Gostili smo asist. Eva Peklaj, univ. dipl. ing. živ. teh., ki je izvedla strokovno predavanje z naslovom Prehrana in telesna vadba oseb s KVČB. Majske prireditve ob Dnevih zdravja in Street Energy Week, ki je potekala v Kopru, se je Sekcija primorske regije udele-žila z stojnico, mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, ki smo natisnili za ta dogodek. Delili smo Krončke, predstavi-li delovanje društva, udeležili pa smo se tudi okrogle mize z naslovom Izguba kot nova priložnost. O izgubi, ki jo doživljajo bolniki s KVČB, je spregovorila Barbara Holcman, ki trenutno končuje študij zakonske in družinske terapije ter dela z bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo. Člani sekcije smo imeli redna mesečna srečanja v Kopru in Ankaranu. Spomladanske treninge bovlinga smo imeli v Ankaranu in uspešno nastopili v Mariboru na tekmovanju med sekcijami - kot ekipa smo osvojili drugo mesto, med posamezniki je bil najboljši naš član Marko Šavelj.

128

Sodelovali smo pri organizaciji prireditve ob svetovnem dnevu kronične vnetne črevesne bolezni, ki je bil 19. maja, in strokovnega predavanja v Sežani, obiskali smo nacionalni park Lipico. Prireditev smo sklenili v Kopru z osvetlitvijo stolpa stolne cerkve v vijolično barvo, ki je barva globalne kampanje članic evropskega združenja bolnikov EFCCA glede ozaveščanja o KVČB.

spominček smo našim najmlajšim članom društva razdelili dišeče sivkine vrečke z napisom 10. otroški tabor Debeli rtič. Septembra smo v sklopu prireditve ob evropskem tednu mobilnosti občine Koper izvedli pohod po obalni cesti od Ko-pra do Izole. Na prireditvi »Skupaj delamo za zdravje« v organizaciji ZD Piran smo v Luciji sodelovali z informativno stojnico. Jesenske treninge bovlinga smo izvajali kot priprave za tekmovanje med sekcijami v Ljubljani, ki je bilo 16. novembra, ob sklopu prireditve Naj javno stranišče na Bledu. Člani sekcije smo se udeleževali prireditev na nacionalni ravni društva, volilne skupščine v Ljubljani, strokovnega sreča-nja in izleta v organizacij štajerske sekcije, strokovnega predavanja v Celju, izleta v Mozirje in Nazarje, strokovnih preda-vanj v Ljubljani, šole za novo obolele v bolnišnici Izola ter izobraževalnega konca tedna in šole v Rogaški Slatini. Tekom leta sem se redno udeleževala sej izvršnega odbora društva. Na povabilo Otroške sekcije, katere člani so bili na Otroškem taboru na Debelem rtiču, smo se člani Sekcije primorske regije udeležili bovlinga v Adriji Ankaran, za

Trudili smo se ozaveščati javnosti o naši bolezni, pridno raznašali informativni material ter Krončke po zdravstvenih domovih in bolnišnicah, sprejeli smo tudi nekaj novih članov.

129

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija dolenjske regije v letu 2018 Darka Janežič, predsednica sekcije

Udeleževali smo se vseh aktivnosti društva, ki smo si jih začrtali v načrtu naše sekcije za vse leto, kakor tudi dogodkov po programu Društva za KVČB. V vročem juniju in avgustu nismo imeli srečanj, ker je to tako narekovalo vremensko dogajanje, ki je včasih prineslo obilno deževje, včasih pa je bilo tako vroče, da smo načrtovane aktivnosti v kakšnem mesecu prestavili na poznejši čas. Pridobili smo nekaj novih članov - bolnikov s KVČB, ki vsako leto bolj spoznavajo pomen pridobitve pravih informacij za boljše prepoznavanje in obvladovanje bolezni tudi prek društva. Vedno se je vseh skupnih aktivnosti na nacionalni ravni, ki jih pripravlja Društvo za KVČB samo ali v sodelovanju s podobnimi društvi, udeleževalo nekaj članov. Veliko nas je v lanskem letu imelo kar nekaj zdravstvenih težav, celo voditeljica delavnice je zbolela ravno na načrtovani dogodek. V večini primerov smo se odzvali na napovedane dogodke vsaj v manjšem številu, saj nam druženje in medsebojni pogovori pomagajo pri zdravljenju. Prvo srečanje smo imeli 19. januarja v Zdravstvenem domu Novo mesto, kjer smo se z direktorico uspeli dogovoriti za vse leto brezplačne prostore v pritličju ali mali sejni sobi po predhodni najavi; najlažje tretji petek v mesecu.

130

Vodje sekcij in člani Izvršnega odbora Društva za KVČB smo se udeležili izobraževalnega konca tedna v Rogaški Slatini, ki je potekal od 26. do 28. januarja, in v sklopu tega še 21. Seje IO. Da bi lažje približali srečanja našim članom, smo 16. februarja pripravili redno mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Brežice. 24. februarja smo se v Ljubljani v Domus Medica udeležili redne skupščine društva. Pred tem smo imeli še strokovno predavanje specialistke pediatrinje gastroenterologinje, mag. dr. Darje Urlep Žužej na temo pro-in protivnetnega delovanja hrane. Na skupščini smo potrdili letno članarino za leto 2018, ki znaša deset evrov na člana. 14. marca smo se v Ljubljani nekateri člani Sekcije dolenjske regije pridružili Sekciji LGN-regije v poslovni stavbi Emona na strokovnemu srečanju predavatelja prof. dr. Alojza Ihana, dr. med, ki je imel predavanje z naslovom Zdravljenje imunsko pogojenih bolezni včeraj in danes. 19. marca smo imeli srečanje s prijetnim druženjem s Sekcijo zasavske regije, izvedli smo tudi trening bovlinga v Bowling centru v Sevnici. 22. marca pa smo imeli srečanje v Zdravstvenem domu Krško, ki se ga je udeležilo lepo število naših članov. Prisotni so bili seznanjeni s prihajajočimi dogodki, in sicer smo bili vsi vabljeni v UKC

Ljubljana na 1. strokovno srečanje. To je v organizaciji Društva za KVČB potekalo 28. marca, na temo »Pomen dostopa do svetovanja o pravilni prehrani za kroničnega bolnika. Kaj je optimalna prehrana?«. 7. aprila smo se udeležili strokovnega srečanja v gostilni Arzenškov hram v Zg. Kungoti v organizaciji Sekcije štajerske regije. Gastroenterologinja dr. Andreja Odcepek iz UKC Maribor je predstavila predavanje z naslovom Nevarnost raznih diet pri KVČB. Po kosilu smo se odpeljali še na ogled gradu in razstave v Svečini. Pot smo nadaljevali še do Špičnika 1 in se sprehodili do »Srca med vinogradi«. Dan smo končali s tekmovanjem v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB v Bowling centru Strike. 20. aprila smo imeli mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Novo mesto. 18. maja smo se srečali v mali sejni sobi Zdravstvenega doma Črnomelj, da smo se spet približali našim članom v Beli Krajini. 19. maja smo se v organizaciji Sekcije primorske regije v lepem sončnem dnevu udeležili prireditve v Sežani, ki je potekala ob svetovnem dnevu KVČB. V strokovnem delu srečanja smo poslušali predavanje asist. Eve Peklaj, univ. dipl. ing. živ. teh., z naslovom Prehrana pri prehranskih pomanjkanjih. Sprehodili smo se po parku v Sežani in delili letake za ozaveščanje o naši bolezni. Z avtobusom smo se odpeljali do Lipice, si ogledali kobilarno in konje ter nadaljevali pot proti Kopru. Spet smo razdelili nekaj zloženk ob svetovnem dnevu bolnikov z KVČB in v večernih urah stolp stolne cerkve v Kopru osvetlili z vijolično barvo. 29. maja smo se s člani Mladinske sekcije srečali na Zeliščarski kmetiji Fabinc na Črncu v občini Brežice, kjer

nam je lastnica Veronika Fabinc v prijetni kmečki predavalnici na starem kozolcu pripravila zanimivo razlago o vzgoji, pripravi in uporabi zelišč za najrazličnejše potrebe ljudi. Ob degustaciji čaja in vode z meto ter domačega peciva smo ob predstavitvi zelišč lahko zaznali pomembnost zavedanja, da nam življenje v sožitju z naravo lahko lajša vsakodnevne tegobe. 16. julija smo organizirali pohod na Šentviško goro nad Čatežem ob Savi. Vreme je zdržalo ravno toliko časa, da smo si na vrhu pri cerkvici Svetega Vida malo oddahnili, pomalicali in si z višine ogledali Brežice, Čatež ob Savi in Krško z nuklearno elektrarno ob reki Savi. To je bil prečudovit pogled, a smo se zaradi nestabilnega vremena žal morali kaj kmalu vrniti v dolino, saj je po obronkih že grmelo. Ko smo se vračali z avti vsak proti svojemu domu, je že močno lilo, ponekod je padala celo toča. Nekateri naši člani so nam povedali, da so tu prvega julija imeli bosonog terapevtski pohod pod vodstvom terapevta Marjana Ogorevca, ki je v teh krajih precej poznan. 2. septembra smo se udeležili strokovnega srečanja v organizaciji Sekcije celjsko-koroške regije v SB Celje. Strokovno predavanje z naslovom Zdravljenje imunsko pogojenih bolezni je pripravil prof. dr. Alojz Ihan, dr. med. Po kosilu smo se odpeljali še v Mozirski gaj, ki nas je navdihnil s čudovitimi zasaditvami rož in dreves. Z avtobusom smo se odpeljali v Nazarje na ogled Muzeja gozdarstva in lesarstva ter Bohačevega toplarja. Na koncu sta nam dva naša člana pripravila presenečenje v posebni opravi iz tistih časov v gradu. 21. septembra smo imeli mesečno srečanje v Zdravstvenem domu Novo mesto, kjer smo osvežili načrt dela do konca leta. 25. oktobra smo se v Mladinskem centru Brežice pred-

131

stavili s stojnico našega društva na Dan invalidov in bolnikov Brežice, ki ga vsako leto obeležujejo ravno ob tem času. Pozdravit nas je prišel gospod Ivan Molan, župan občine, in nam zaželel še veliko uspehov. Ob koncu prireditve nam je literarna sekcija Jagodni izbor iz tamkajšnjega društva upokojencev v dvorani na odru pripravila gledališko predstavo z naslovom Matildi vstop prepovedan. Vsi smo se lahko dobro nasmejali in ugotavljamo, da je to tudi del našega zdravja za dušo. Obisk stojnice je bil kar lep, saj nas je obiskalo prek šestdeset ljudi in upamo, da so med njimi tudi novi člani Društva za KVČB. 7. novembra smo v sodelovanju z Mladinsko sekcijo v Osnovni šoli Šmihel Novo mesto izpeljali še kuharsko delavnico z naslovom Ekološki način kuhanja - nadaljevanje. Delavnico nam je na primeren in strokoven način predstavila znana kuharica gospa Emilija Pavlič. Poučila nas je o zdravem prehranjevanju v domačem okolju, ki je še dokaj ekološko in za katerim stremi vedno več ljudi, ne samo naši člani s KVČB. Pravo hrano za naše telo lahko skuhamo sami le iz pravih domačih živil z naših vrtov in najbližjih ekoloških kmetij. 10. novembra smo imeli z Mladinsko sekcijo trening bovlinga z druženjem v Bowling centru Galaksija v Trebnjem. Sestavili smo ekipi za tekmovanje v bowlingu, ki je potekalo 16. novembra v Ljubljani v K300. Na nacionalni ravni je takrat potekala tudi sklepna prireditev Naj javno stranišče 2018, ki se je odvijala v Festivalni dvorani Bled. V decembru smo izvedli silvestrovanje naše sekcije in se 15. decembra udeležili sklepnega srečanja Društva za kronično vnetno črevesno bolezen v Laškem. Nekateri člani naše sekcije so se spomladi in jeseni udeležili tridnevnih šol v Rogaški Slatini, ki jih pripravi društvo na res visoki strokovni ravni in so nam v veliko pomoč ob premagovanju naših težav. Iz letošnjih aktivnosti naše sekcije je lepo razvidno dobro, povezovalno sodelovanje z Mladinsko sekcijo za izpeljavo aktivnosti v Društvu za KVČB, ki so v zadovoljstvo vseh naših članov.

Ne vem, ali ima vesolje s svojimi neštetimi galaksijami, zvezdami in planeti kakšen globlji pomen, toda očitno je, da je vsaj na zemlji cilj nas, ki živimo tu, da si zagotovimo srečno življenje. — DALAJ LAMA

132

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2018 Meta Rezar, predsednica sekcije

Člani sekcije celjsko koroške regije smo imeli 10. 1. 2018 redno mesečno srečanje v Zlatem kotičku v Velenju, na katerem smo okvirno dorekli načrt dela v letu 2018. Prisotnih je bilo 12 članov. Redna mesečna srečanja naj bi potekala prvo sredo v mesecu v Zlatem kotičku v Velenju. Te prostore je prevzel drug uporabnik, zato smo srečanja ponovno imeli v zdravstvenem domu v Velenju. 26. 1. smo se udeležili izobraževanja za vodje sekcij v Rogaški Slatini. 7. februarja smo načrtovali srečanje, ki pa je odpadlo, ker ni bilo prijavljenih članov. 23. 2. 2018 smo se udeležili letne skupščine v Domus Medici v Ljubljani. Marčevsko redno mesečno srečanje smo združili z izobraževanjem za novo obolele, ki je bilo 19. 3. 2018 v bolnišnici Celje. Prisotnih je bilo 21 udeležencev. Po strokovnem delu, ki ga je vodila in organizirala predsednica društva Mateja Saje, je imela še Sekcija celjsko-koroške regije kratko srečanje, na katerem smo okvirno sestavili ekipe za bovling za aprilsko tekmovanje v Mariboru ter se dogovorili za potek in organizacijo bovlinga. 4. 4. 2018 smo imeli redno mesečno srečanje v zdravstvenem domu v Velenju s strokovnim predavanjem z naslovom Soočiti se boleznijo. 11 članov je prisluhnilo predavanju mag. družinske in zakonske te-

rapije Sanji Kranjc. Gospa Sanja nam je na pester in zanimiv način prikazala, kako je ključnega pomena to, da bolezen sprejmemo in na neki način tudi obžalujemo ter se sprijaznimo, da je naša spremljevalka in lahko postane celo naša zaveznica. S praktičnim primerom nam je prikazala, kako se lahko s svojo boleznijo pogovarjamo in tako ustvarimo pozitivni odnos z njo. Ob svetovnem dnevu zdravja 7. aprila smo sodelovali na stojnicah v Celju in Velenju. Za vse člane Društva za KVČB je isti dan potekala tudi ekskurzija s strokovnim srečanjem in tekmovanjem v bovlingu v Mariboru, katerega organizator je bila naša sekcija in ga je tudi uspešno izpeljala. Ob svetovnem dnevu KVČB 19. 5. je bilo strokovno srečanje vseh članov društva na Primorskem, ki so se ga udeležili tudi nekateri naši člani. Redno mesečno srečanje s kuharsko delavnico in pohodom, ki je bilo predvideno 26. 5. 2018, smo prestavili na 2. 6. 2018. Zelo topla in sončna sobota je bila kot naročena za 12 zavzetih članov, ki smo svoje kuharske sposobnosti izvajali na domačiji Joce in Milana Kamenik. Z veselim in prijetnim druženjem smo tako sklenili prvo polletje in velika zahvala gre Joci in Milanu, ki sta vseskozi zavzeto pomagala in sodelovala pri delu sekcije.

133

Žal se letos v naši sekciji bovling ni izvajal, ker so steze za bovling v Celju zaprli. 21.septembra 2018 je na Trgu svobode v Slovenj Gradcu potekal 20. tradicionalni Mirovniški festival in 11. Festival drugačnosti, s katerima je bil obeležen svetovni dan miru (21. september). Tema letošnjega Mirovniškega festivala je bila »Naša dediščina: kjer preteklost sreča prihodnost«. S tem so se povezali z Dnevi evropske kulturne dediščine in Tednom kulturne dediščine ter skupni evropski temi ter evropsko leto kulturne dediščine. Samo prireditev je s pozdravnim govorom otvoril podžupan občine Slovenj Gradec. Na sejemskih stojnicah so se predstavila posamezna društva, klubi, šole in druge organizacije in posamezniki. Naše Društvo za KVČB se je predstavilo predvsem z informativnimi zloženkami, Krončkom in drugo literaturo ter izmenjavo osebnih izkušenj, ki sta jih zelo velikodušno predajala naša člana Milan in Joca Kamenik. Ves potek dogajanja so popestrili številni plesni in glasbeni izvajalci. Na prizorišču se je odvijala ulična košarka s tremi predstavniki občine in tremi predstavniki invalidskega društva, ki so odigrali košarko na invalidskih vozičkih. V oktobru smo imeli redno mesečno srečanje v zdravstvenem domu v

134

Velenju z zanimivim strokovnim predavanjem mojstra joge Mateja in pohod na Celjsko kočo. 14. 11. 2018 smo se ponovno zbrali v zdravstvenem domu Velenje. Našega srečanja se je udeležila tudi predsednica Društva za KVČB, gospa Mateja Saje. Predsednica celjsko-koroške regije Meta Rezar sem člane seznanila s svojim odstopom, zato smo člani predlagali, da vodenje prevzame Sandi Pinter, ki se je za zaupanje tudi zahvalil. Naše zadnje letošnje srečanje bo 12. 12. 2018 z ogledom Mozirskega gaja in prižganih luči ter prednovoletnim srečanjem. Ob tej priliki bi se rada vsem članom iz srca zahvalila za vso pomoč in pripravljenost za sodelovanje pri raznih aktivnostih in delu celjsko-koroške regije. Hvala tudi vodstvu društva za vso podporo in strpnost. Rada sem bila del vas in ostali boste del mene. Dne 2.12.2018, so člani IO društva za KVČB potrdili novega predsednika sekcije CK regije Sandija Pintarja, želimo mu uspešno delo.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavske regije v letu 2018 Franci Kmetič, predsednik sekcije

Zasavska sekcija je ena najmanjših sekcij po številu članov v celotnem Društvu za KVČB. Redna mesečna srečanja smo imeli največkrat v Sevnici in na pohodu na naš zasavski Triglav.

Strokovna srečanja Zavedamo se, da je dela v društvu še veliko in obstaja ogromno možnosti, da se člani izobražujemo in obiskujemo strokovna srečanja na nacionalni ravni. Udeležili smo se prireditev na državni ravni društva, skupščine, strokovnega srečanja aprila v Mariboru in septembra v Celju ter prireditev ob svetovnem dnevu društva KVČB v Sežani, Lipici in Kopru. Udeležili smo se tudi prireditve ob akciji »Naj javno stranišče« v novembru in decembrskega novoletnega srečanja vseh članov društva v Laškem, katerega organizator je Sekcija zasavske regije. Na vseh strokovnih srečanjih pa smo poslušali tudi strokovna predavanja zdravnikov specialistov z več področij, ki se navezujejo na bolezen KVČB. Z izobraževanj in srečanj prinašamo informacije med osebe, ki so zbolele in še niso člani, vendar pa potrebujejo informacije o poteku zdravljenja bolezni KVČB.

Člani sekcije so se čez leto udeleževali tudi šol in delavnic za osebe s KVČB v Rogaški Slatini.

Stojnica društva za KVČB ob svetovnem dnevu zdravja v Zdravilišču Laško Aprila smo v Zdravilišču Laško ob svetovnem dnevu zdravja postavili stojnico in se predstavili z informativ-

135

nim materialom našega društva. Pridno pa raznašamo informativni material – Kronček - tudi po zdravstvenih domovih in bolnišnicah.

Druženje članov sekcije ob bovlingu in pohodi V letu 2018 smo se največ družili in imeli redna mesečna srečanja ob treningih bovlinga v Bovling klubu Sevnica. Opravili smo več treningov in se udeležili tudi dveh tradicionalnih tekmovanj v letu 2018 med sekcijami. Še posebej pa nam bo ostalo v spominu pomladansko tekmovanje, saj sem sam osebno osvojil pokal za 3. mesto kot posameznik. Pohod na zasavski Triglav oz. Kum smo organizirali v maju in spoznali naravna zelišča, ki so naš alternativni vir pri zdravljenju črevesnih bolezni. Čudovita neokrnjena narava nam napolni baterije in nas spomni, kako kruti smo ljudje do narave.

Načrti za naprej Ugotavljamo, da v zdravstvenih domovih v Zasavju prihaja do velike menjave družinskih zdravnikov, zato si želimo, da bi bili vsi mladi zdravniki dobro seznanjeni z znaki bolezni KVČB in bi tako svoje paciente prej pošiljali do specialistov gastroenterologov, ki bi začeli zdravljenje z najbolj sodobnimi zdravili, ki obstajajo za nas bolnike, posebej za mlade paciente, ki so trenutno zboleli.

136

Življenje ne bo nikoli urejeno. Zmeraj pa lahko stojim v njegovi sredini in se pustim urediti za razmere tega hipa. — ALENKA REBULA

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2018 Urška Koren, predsednica sekcije

Leta 2017 smo po nekaj letih mirovanja ponovno obudili Sekcijo goriške regije. Cilji so bili v začetku 2018 visoki, še zmeraj pa se borimo s pomanjkanjem prostorov, ki bi nam omogočili redna mesečna srečanja. Tako smo v letu 2018 uspeli organizirati dve srečanji. Ob Svetovnem dnevu zdravja je v mesecu aprilu na Bevkovem trgu v Novi Gorici potekala prireditev »Aktiviraj se za dobro počutje«. Razdelili smo veliko promocijskega materiala, priročnikov in zbornikov. Obiskovalce smo informirali o kronični vnetni črevesni bolezni in o samem društvu. Na stojnici se nam je tekom dneva pridružilo sedem članov Sekcije goriške regije. Prav tako smo v aprilu izvedli srečanje Sekcije goriške regije v Medgeneracijskem središču Nova Gorica. Pridružila se nam je trenerka in vaditeljica Slavica Ilić. Predstavila nam je vaje za aktivacijo mišic medeničnega dna in globokih mišic trupa. Mišice medeničnega dna zagotavljajo podporo danki med iztrebljanjem blata in prispevajo k stabilnosti hrbtenice in medeničnega obroča, ohranjajo nadzor nad uhajanjem urina in blata ter pomagajo zadržati pritisk, ki se pojavi v trebušni votlini ob povečani telesni dejavnosti. Z vsakodnevno, redno in pravilno vadbo lahko te mišice dobro okrepimo, za izvajanje pa ne potrebujemo posebnega prostora. Vaje lahko izvajamo kadarkoli, ne da bi kdo to opazil – sede, leže, stoje, pri gledanju Tv-ja, pri pomivanju posode… Pri pravilnem izvajanju vaj moramo paziti na pravilno dihanje in na pravilno telesno držo. Slaba drža spremeni nagib medenice, poveča se obremenitev hrbtenice, preobremenjeno pa je tudi medenično dno. Drugi del delavnice smo planirali v mesecu maju, ampak smo jo bili zaradi premalo prijavljenih članov primorani odpovedati. V prihodnje je naš poglavitni cilj pridobitev enotnega prostora, kjer bodo lahko naša srečanja nemoteno potekala. Trudili se bomo, da bomo z zanimivimi tematikami srečanj spodbudili k obisku čim večje število članov društva. V nadalje ostajamo optimistični, saj nas optimizem vodi k doseganju ciljev. Z optimizmom, upanjem in zaupanjem lahko namreč dosežemo velike stvari.

Najboljši del človekovega življenja so njegova mala, brezimena in pozabljena dela dobrote in ljubezni. — W. WORDSWORTH

137

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2018 Jože Magdič, predsednik sekcije

Člani Sekcije pomurske regije smo v tem letu pridno sledili načrtu dela, ki je bil tako kot vsako leto pester. Na prvem letošnjem srečanju smo bovlali v Maximusu v Černelavcih pri Murski Soboti. Skozi leto smo se na bovlingu srečali še petkrat. V aprilu smo se v Mariboru udeležili tekme v bovlingu. V sklopu tega dogodka smo si še ogledali Srce med vinogradi v Svečinskih goricah. Prav tako smo se v novembru udeležili prireditve Naj javno stranišče na Bledu ter tekme v bovlingu v Ljubljani. Srečanja, ki so po navadi zadnjo sredo v mesecu, se odvijajo v prostorih rakičanske bolnišnice. Na prvem srečanju v januarju nam je dr. Tatjana Puc Kous predavala o prehrani na Kitajskem in v Kirgiziji. V maju nam je o Crohnovi bolezni predavala dr. Manca Novak. V februarju se je nekaj članov udeležilo skupščine v Ljubljani. Kopanje v Biotermah Mala Nedelja je zaradi premajhnega števila prijav na žalost odpadlo.

138

Tako kot lani smo se tudi letos s stojnico udeležili sejma Sodobne medicine v Gornji Radgoni. Sejemsko dogajanje traja tri dni, udeležilo se ga je nekaj naših članov. Sejem je vsebinsko zelo bogat, za obiskovalce so na voljo tudi brezplačne meritve različnih parametrov. Tudi letos se

je v sklopu sejma tajnica društva Danica Koren udeležila strokovnega srečanja na temo zaposlovanja invalidov. V tem letu smo organizirali dva pohoda. V maju smo si ogledali Babičev mlin na reki Muri v Veržeju, Otok ljubezni v Ižakovcih ter Čebelarstvo Tigeli na Krapju. Zaradi obilnih padavin pred našim pohodom si Otoka ljubezni žal nismo mogli ogledati, saj je bila pot ob Muri v celoti poplavljena. Na planinski izlet v juniju smo se odpravili na Pohorje. Na Osankarici smo si ogledali znamenito Črno jezero na 1196 metrih nadmorske višine, na Mariborskem Pohorju pa slap Skalca. Ogledati smo si še želeli slap Šumik, vendar nas je tudi tukaj spremljalo slabo vreme in si ga zaradi razmočenega ter spolzkega terena nismo mogli ogledati. Piknik v juniju je zdaj že tradicionalno v Peskovcih na Goričkem pri članici Nadi Mavrič. Na pikniku je poskrbljeno za tiste, ki bi si radi odpočili, ter tiste, ki se radi razgibajo. Prvo avgustovsko sredo smo se v sklopu občinskega praznika občine Ljutomer s stojnico predstavili na mestnem trgu, kjer se predstavijo vsa društva, ki delujejo v občini. Zelo radi se udeležimo strokovnih ekskurzij, ki potekajo na nacionalni ravni. Ob svetovnem dnevu KVČB smo se odpravili na Primorsko. V Kopru je potekala okrogla miza, bilo je tudi nekaj prostega časa, da smo se lahko v sončnem vremenu sprehodili ob morju. Druga strokovna ekskurzija je bila v septembru, ogledali smo si Mozirski gaj. V septembru se je nekaj članov udeležilo prireditve Bučarija v Mekotnjaku pri Ljutomeru. V istem mesecu smo s stojnico sodelovali tudi v Murski Soboti na prireditvi Dan brez avtomobila. Tako kot vsako leto nas v novembru čaka druženje ob koncu leta v Gostilni Mencinger pri Gornji Radgoni ter prednovoletno druženje v Laškem. V tem letu smo pridobili šest novih članov. Upamo, da smo z delovanjem v društvu opogumili tiste bolnike, ki razmišljajo o včlanitvi, da se nam čim prej pridružijo. Prepričana sem, da smo z delovanjem v društvu vsako leto bogatejši za nova spoznanja, nova prijateljstva ter čas, ki ga namenimo eden drugemu. Vsi skupaj v društvu si želimo uspešno in zdravo pot še naprej. Hvala vsem članom, imejte se radi.

Ne hodi pred menoj, morda ti ne bom sledil. Ne hodi za menoj, morda ne bom vodil. Hodi ob meni in bodi moj prijatelj. — ALBERT CAMUS

139

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija štajerske regije v letu 2018 Petra Leskovšek Lasetzky, predsednica Sekcije

ustvarjalne delavnice, kot tudi drugod v Mariboru in njegovi bližnji okolici, kjer pa organiziramo družabna in športna srečanja ter strokovne ekskurzije. V ponedeljek, 23. aprila, smo izvedli t. i. tradicionalno družabno srečanje v MTC Fontana, v soboto, 26. maja, pa strokovno ekskurzijo na Koroško. V kraju Gortina pri Muti smo doživeli enkratno in nepozabno splavarjenje na reki Dravi. V soboto, 9. junija, smo izvedli pohod do cerkvice Sv. Urbana, v ponedeljek, 26. novembra, pa likovno delavnico, v sklopu katere smo izdelovali praznične voščilnice. Med letom smo se večkrat rekreirali tudi ob bovlingu, v petek, 7. decembra, pa se ob glasbi in dobri, lokalno pridelani hrani poveselili na t. i. tradicionalnem zaključku.

Člani Sekcije štajerske regije se med letom sestajamo tako v društvenih prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer organiziramo strokovna predavanja in

140

Skozi vse leto je bilo šest članov sekcije aktivnih tudi na področju akcije Naj javno stranišče, eden pa tudi kot svetovalec na kronoFON-u, kjer nudimo informacije in podporo prek telefona osebam, ki so zbolele za KVČB, in za njihove bližnje. Trudili smo se tudi pri pridobivanju ugodnosti za člane našega društva.

V aprilu in v decembru smo bili tudi v letu 2018 prisotni v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca, kjer smo na stojnici delili promocijski material in informacije o delovanju društva, predsednica sekcije pa sem se v času od 25. 6. do 2. 7. udeležila 10. otroškega tabora, kjer sem kot vodja tabora skrbela za prostočasne aktivnosti udeležencev. V organizaciji naše sekcije smo 7. aprila organizirali tudi aktivnost na nacionalni ravni, in sicer strokovno srečanje in predavanje z naslovom Nevarnost raznih diet pri KVČB, ki ga je predstavila Andreja Ocepek, dr. med. z Oddelka za gastroenterologijo v UKC Maribor. V gradu v Svečini smo si nato ogledali njihove razstave ter se odpravili tudi do Špičnika, natančneje do »Srca med vinogradi«. Aktivnost smo sklenili ob tradicionalnem tekmovanju v bovlingu med sekcijami v organizaciji Sekcije celjsko-koroške regije. Športna druženja in druženja v naravi, sproščujoče ustvarjalne delavnice in strokovna srečanja so aktivnosti, ki nas veselijo, zato ostajajo z nami tudi v letu 2019.

Ne obstajata ne preteklost niti prihodnost, samo trenutek v katerem se nahajaš zdaj. Vse ostalo je le iluzija. — BUDDHA

141

KVÄ&#x152;B pod lupo

KVČB pod lupo

Hidradenitis Suppurativa Prirejeno po Priloga Viva Skrb zase, Hidradenitis Supporativa Maja Južnič Sotlar Fotografije: Matic Bajželj, Diana Anđelić, revija Viva

spec. dermatovenerologije z Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana in ob tem poudarja, da je bila pogostnost te bolezni do zdaj podcenjena, še vedno pa k zdravniku ne pridejo vsi bolniki.

To niso »le« zelo hude akne

Hidradenitis suppurativa (HS) je dolgo poznana bolezen, vendar je bila do pred nedavnim nekoliko zapostavljena, tudi zdravljenje je bilo pri mnogih bolnikih neuspešno. V minulih letih so v številnih raziskavah bolezen bolje spoznali, razumevanje njenega poteka pa odpira tudi možnosti za učinkovitejše zdravljenje. Sprva so jo pripisovali žlezam znojnicam, nato apokrinim žlezam, šele zadnji dve desetletji pa je znano, da bolezen vznikne v foliklu (mešičku) dlak. »Vzrok za bolezen v podrobnostih sicer še ni pojasnjen, je pa danes znana primarna motnja v procesu bolezni, ki sproži kaskado zapletenih vnetnih procesov,« pove izr. prof. dr. Mateja Dolenc-Voljč,

144

Čeprav imajo bule, ki so posledica HS, pogosto videz aken, pa nimajo nič skupnega. »Akne so bolezen mladostnikov v času pubertete, pojavijo se na mestih, kjer so prisotne lojne žleze, najpogosteje na obrazu, prednjem delu trupa, hrbtu in ramenih,« pojasni strokovnjakinja. HS se pojavi pozneje, na drugih predelih telesa, tudi videz sprememb je drugačen: »Ta bolezen se običajno začne pojavljati po koncu pubertete, najpogosteje med 20. in 40. letom starosti. Povprečna starost obolelih ob začetku bolezni je 22 let. Pojavlja se predvsem na predelih, kjer so prisotne dlake in apokrine žleze, to so zlasti pazduhe, predel zadnjice in dimelj, pri ženskah lahko med dojkami in pod njimi, pri moških na presredku in modih. Redko se pojavi tudi na lasišču in drugih mestih telesa, poraščenih z dlakami. HS ni površinsko vnetje kože, ampak so žarišča

lokalizirana globlje, v srednjem sloju usnjice in v podkožju. Potek je težji kot pri aknah, posledično nastajajo hude brazgotine, tudi zdravljenje je zahtevnejše in praviloma manj učinkovito kot pri aknah, uporabljamo pa tudi različna zdravila.«

Bolezen številnih obrazov HS poteka zelo različno. Pri vseh bolnikih se začne s prvim stadijem, ki pri nekaterih lahko traja več let. Za prvi stadij so značilni posamezni vnetni vozliči oziroma nodusi na značilnih predelih telesa. Teh nodusov je lahko tudi več, vendar med seboj še niso povezani, večji predel kože v okolici pa je zdrav. Vozliči lahko že bolijo, vendar se v začetku še lahko sami zmanjšajo ali minejo in zato bolniki ne pridejo takoj k zdravniku. Bolnike moti tudi z boleznijo povezano prekomerno potenje, prisotna je lahko tudi srbečica. Pri nekaterih bolnikih je potek bolezni že od začetka težji in hitreje preide v drugi in tretji stadij oziroma bolezen postane kronična, pojasni sogovornica. »Vozliči se širijo in postajajo čedalje pogostejši, med seboj se začnejo v globini kože povezovati, prek

teh podkožnih tunelov in fistul pa se iz globine kože na površino izliva vnetni izcedek. Bolečine so hujše kot v akutnem stadiju.« Če je več let ne zdravimo ali je ne zdravimo ustrezno, napreduje in pušča brazgotine. »Na čedalje večji površini kože se pojavlja vse več nodusov z vnetnim izcedkom, bolezenski procesi pa se celijo z brazgotinami, ob katerih nastajajo nova vnetna žarišča. Nazadnje je obolelo področje skoraj v celoti prepredeno z vnetnimi žarišči, ki so v različnih stadijih razvoja – od akutnih do kroničnih.« Ob ustreznem zdravljenju, ki je danes poznano, bi napredovanje bolezni do tega stadija pri mnogih bolnikih lahko preprečili.

Bolezen, ki uničuje življenje Primarni dejavnik, ki sproži HS, za zdaj ostaja nepoznan. Nekateri strokovnjaki pomembno vlogo pripisujejo dednosti, približno tretjina bolnikov namreč pove, da imajo v družini sorodnika z enako boleznijo. Kot poudarja izr. prof. dr. Mateja Dolenc-Voljč, je HS »multifaktorska bolezen in zato odraz vpletenosti več dejavnikov. Neugodno vplivajo tudi nekateri zunanji vzroki, predvsem drgnjenje kože v kožnih gubah in tesna oblačila, ki lahko povzročijo motnje ali zaporo v dlačnih mešičkih. Pomembni so tudi hormonski vplivi, predvsem androgeni hormoni. Ženske pogosto opažajo poslabšanje bolezni pred menstruacijo. Potek bolezni pa je težji pri moških.«

Kaj bolnike najbolj bremeni? »Občutek brezizhodnosti, da ne bo bolje, ampak le še huje. Nekateri bolniki s težjo obliko bolezni so razočarani nad dosedanjim uspehom zdravljenja. To so mladi ljudje s prizadetimi intimnimi predeli telesa, ki imajo pogosto pridružene bolečine, na njihovo življenje močno vpliva tudi ponavljajoč se smrdeč izcedek iz vnetnih sprememb. Telesno nelagodje zmanjšuje njihovo fizično aktivnost, pri čemer jih ima veliko prekomerno telesno težo, ki je hkrati dejavnik tveganja za težji potek HS. Bolezen jih pogosto zapira med štiri

stene, njihovo socialno življenje je lahko precej okrnjeno, kar polovica obolelih je depresivnih.« Raziskave kažejo, da ima HS zelo negativen vpliv na kakovost življenja, za bolnike v drugem in tretjem stadiju, denimo, težjega kot zmerna ali težka luskavica. Poleg depresije so med pridruženimi boleznimi ob HS pogosto prisotne akne, predvsem pri mlajših bolnikih, vendar imajo HS tudi bolniki, ki nikoli niso imeli aken. Najmanj tretjina bolnikov ima metabolni sindrom, ki že sam po sebi prinaša številne zdravstvene zaplete. Pogostejši so pridružena revmatična obolenja sklepov in Crohnova bolezen. HS v poznejšem stadiju povzroča slabokrvnost, zaradi brazgotin pa lahko nastajajo motnje pri gibanju večjih sklepov ali limfedem.

Zdravljenje POGOSTO (PRE)DOLGA POT DO DIAGNOZE IN ZDRAVLJENJA Bolniki, ki imajo hidradenitis suppurativa (HS), neredko prehodijo zelo dolgo pot do diagnoze. Ta jih v vmesnem času neredko vodi do številnih specialistov: družinskega zdravnika, ginekologa, kirurga, infektologa, dermatologa in verjetno še koga. Ob vsem naj še dodamo, da ni tako redko, da dobijo napačne diagnoze, pravi Nataša Koser-Kolar, dr. med., specialistka dermatovenerologije iz SB Celje. »Nujno bomo morali poskrbeti, da bodo tudi družinski zdravniki seznanjeni, da je HS kronična vnetna kožna bolezen, ki sodi v obravnavo k dermatologu. Če dermatolog presodi, da bolnik potrebuje še dodatno zdravljenje, ga napoti k drugemu specialistu. Včasih je potrebno sodelovanje z zelo različnimi specialisti, kar je odvisno od lokacije bolezni, bolnikovega splošnega stanja, teže bolezni, predhodnega zdravljenja … V takih primerih se potem skupaj odločamo za vrsto in obliko zdravljenja. Ker je trenutno povprečni čas do diagnoze še vedno zelo dolg – 7 let, je še toliko pomembneje, da vsak bolnik s sumom na HS pride do dermatologa, ki zna oceniti, ali gre

za navaden tur, HS ali kaj drugega,« pojasnjuje sogovornica.

Od blage do zelo težkih oblik HS je v dveh tretjinah primerov blaga, slaba tretjina bolnikov ima zmerno težko obliko bolezni, štirje odstotki bolnikov pa se spoprijemajo z zelo težko obliko bolezni. Zdravila, s katerim bi bolezen pozdravili, še nimamo, pove dr. Koser-Kolar. »Pri blažjih oblikah bolnikom predpišemo antiseptična lokalna sredstva in antibiotike ter jih po potrebi napotimo h kirurgu. Pri zmerni in težki obliki je potrebna sistemska terapija. Uporabljamo antibiotike, sistemske retinoide, na voljo pa je tudi učinkovito biološko zdravilo. Uspešnost zdravljenja je različna, težimo k izboljšanju stanja na koži in s tem k boljši kakovosti življenja bolnikov. Pomemben del zdravljenja predstavlja pri zelo težkih oblikah bolezni kirurški poseg z radikalnim izrezom prizadetega področja v zdravo, ki je praviloma zelo učinkovit, a ni primeren za vse bolnike.«

Biološka zdravila – novo upanje Za bolnike s HS je že nekaj let na voljo tudi biološko zdravilo, ki je sicer dobro znano in že leta v uporabi za nekatere druge kronične imunske bolezni, med drugimi tudi za luskavico. Kot pravi sogovornica, so dosedanje izkušnje zelo ugodne in bolniki zelo zadovoljni. Na zdra145

vljenje odgovorita slabi dve tretjini bolnikov, kar je zelo dobro in je eno od zdravil, ki »nam zelo pomaga pri obvladovanju HS. Dober podatek je tudi, da zdravljenje ni časovno omejeno,« pravi dr. Koser-Kolar in ob tem izpostavi primer bolnika, ki je po 30 letih spoprijemanja z zelo hudo obliko te bolezni po zdravljenju z biološkimi zdravili zaživel tako rekoč na novo, saj so mu zdravila bolezen praktično povsem umirila, kar je zanj nekaj neponovljivega, enako pa tudi za njegovo zdravnico, ki je dolga leta spremljala njegovo trpljenje. Glede na potek te kronične bolezni si ni težko predstavljati, kako zelo okrnjena je kakovost življenja teh bolnikov. Koža je naš najbolj izpostavljen del telesa in ima pomembno vlogo v socialnih stikih. Pri HS pa ne gre le za vidne spremembe na površini kože, ki povrhu še bolijo; najhuje za te ljudi je, da se iz kožnih vnetnih sprememb izceja vsebina zelo neprijetnega vonja. Kakovost življenja za ljudi s HS je glede na raziskave še slabša kot pri luskavici.

Osebna zgodba ŽIVLJENJE MED BULAMI IN ISKANJEM STRANIŠČA »Zelo mi pomaga morje, verjetno tudi zato, ker se tam sprostim in se zelo dobro počutim. Težave so ob vodi manjše ali pa jih začasno kar ni več,« razloži gospa Alenka, ki se že več kot 15 let spoprijema z neprijetnostmi, ki jih prinašajo kronične vnetne avtoimune bolezni. Sprva, ko je začela svojo pot od zdravnika do zdravnika, še ni vedela, kaj je vzrok za bulice, ki so se ji kljub številnim poskusom zdravljenja znova in znova vračale v dimlje in podpazduhe. Zaradi bolečin v spodnjem delu trebuha pa jo je splošni zdravnik napotil na pregled k specialistu gastroenterologu, kjer so ji postavili diagnozo Crohnova bolezen. V tistem času ni noben pomislil na povezavo med Crohnovo boleznijo in hidradenitisom suppurativa (HS). O HS ni vedela prav nič, a je

vsaj vedela, s čim ima opraviti. Že to je bilo veliko, saj je zelo mučno trpeti za težavo, ki ji ne veš imena in posledično tudi ne, kako bi jo lahko vsaj omilil, če je že odpraviti ne moreš. »Leta 2000 sem bila prvič pod splošno anestezijo zaradi zatrdlin. Pred tem sem jih s pomočjo splošnega zdravnika in dermatologa neuspešno skušala obvladati s številnimi zdravili, ki pa so imela kratkotrajen učinek ali pa sploh niso učinkovala. Zatrdline, ki so bile sprva velike kot grah, so rasle in spreminjale barvo, zelo so bolele, najhuje pa je bilo, tik preden so se odprle. To se je dogajalo zelo pogosto. Iz njih se je namreč izcejala gnojna vsebina izjemno neprijetnega vonja. Čistila sem jih s fiziološko raztopino in si kožo, ki je bila na teh mestih hudo vneta, povijala. Lahko si mislite, da sem bila nenehno povita, se kar naprej bojevala z izcedkom neprijetnega vonja in iskala poti, da bi se nadloge trajno znebila. Ko je bilo jasno, da zdravila ne pomagajo, me je zdravnik napotil h kirurgu plastiku. Kirurg mi je prerezal bule v dimljah in pazduhah in počakal, da so se izcedile. Postopek sem ponavljala v nedogled, včasih tudi dvakrat na teden. Priznam, da me je vse skupaj pošteno izčrpavalo in puščalo posledice na mojem duševnem zdravju.«

Končno izboljšanje! Od leta 2000 je Alenkino življenje teklo v ustaljenem ritmu stalnega pojavljanja bul, problemov s črevesjem, obiskov pri zdravnikih, iskanja pravega zdravila ali zdravljenja, a rešitve ni bilo na obzorju. Za nameček so se bolečine začele pojavljati tudi v sklepih. Ravno v tistem času pa se ji je naredila bulica in zdravnik je takoj posumil, da je to lahko povezava z boleznijo črevesa. Ko je izvide pokazala splošnemu zdravniku, jo je takoj povezal z dermatologinjo, ki pa je zelo hitro ugotovila, da gre za HS. Zaradi bolezni črevesja je takoj odpadlo veliko zdravil, ki bi ji lahko pomagala. »Ker sem se v tistem času zdravila na gastroenterološki klini-

ki, sta se oba zdravnika, dermatologinja in gastroenterolog, povezala in glede na trajanje mojih težav ter številne neuspešne poskuse zdravljenja sklenila, da poskusita še z biološkimi zdravili, ki bi lahko bila odgovor na obe bolezni. Bila sem polna optimizma, saj so me vse težave zelo bremenile. Na moje veliko veselje in olajšanje so zdravila takoj delovala. Že po nekaj odmerkih sem najprej opazila, da me sklepi ne bolijo več, bule se mi niso več delale in črevesje se je umirilo! Resda sem zelo pazila tudi pri prehrani, iz katere sem že prej izločila surovo sadje in zelenjavo, mleko, stročnice, se redno gibala in skušala živeti čim bolj umirjeno, a zdravila, ki sem jih jemala, so povzročila olajšanje in spremembo v mojem življenju. Zdaj po dolgem času živim normalno in brez stresa, ki ga lahko povzroči samo bolezen, pa čeprav sem jo vzela za svojo in delam tako, kot da je ni. A vseeno sem občutila številne omejitve, tako zaradi bul kot zaradi večno aktivnega črevesa. Zlasti slednje me je omejevalo do te mere, da več nisem mogla na daljše poti, saj sem ves čas potrebovala stranišče. Vedno sem proučila, kje so stranišča, preden sem se odpravila na pot,« še pove gospa Alenka.

Zdaj po dolgem času živim normalno in brez stresa, ki ga lahko povzroči samo bolezen, pa čeprav sem jo vzela za svojo in delam tako, kot da je ni. 146

ADVANCING HEALTHCARE TOGETHER Takeda GmbH, PodruÅ¾nica Slovenija Bleiweisova cesta 30, 1000 Ljubljana www.takeda.si

SI/OTH/1804/0007

147

KVČB pod lupo

Zdravljenje perinealnih fistul z matičnimi celicami pri crohnovi bolezni Asist. dr. Gregor Norčič, dr. med. Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo, UKC Ljubljana

Povzetek Perinealne fistule so relativno pogosta manifestacija crohnove bolezni z neugodnim vplivom na kakovost življenja bolnikov. Zdravljenje fistul je večinoma kirurško, vendar se je v zadnjem času zaradi relativne neuspešnosti klasičnih kirurških tehnik in z njimi povezane morbiditete uveljavil bolj konzervativen pristop do te patologije. Mnogokrat tak pristop vodi v dolgotrajno stanje s setonom, hude oblike perinealnih fistul pa se pogosto končajo z odstranitvijo danke in dokončno stomo. V zadnjem času pa se je pojavila nova metoda zdravljenja z mezenhimskimi matičnimi celicami (MSC), prednost katere naj bi bila večja uspešnost v primerjavi s klasičnimi kirurškimi tehnikami in nizka stopnja zapletov zdravljenja. S tovrstnim zdravljenjem je povezanih še precej neznank, na katere bodo predvidoma odgovorili rezultati prihajajočih kliničnih študij. Dokončno ovrednotenje vloge MSC v okviru zdravljenja perinealnih fistul pri crohnovi bolezni zato zaenkrat še ni mogoče.

Uvod Crohnova bolezen je kronično vnetno obolenje z ne povsem pojasnjeno etiologijo in patogenezo. Patogenetsko gre za regulatorno motnjo imunskega sistema, do katere pride ob stiku slednjega z določenimi črevesnimi bakterijami zaradi okvarjene sluznične bariere v črevesni steni, pri tem pa pomembno vlogo igrajo dendritske celice, makrofagi, T limfociti (Th1, Th17, Treg) in številni citokini (TNFα, IL17, IL22, INFγ itd.). Crohnova bolezen se lahko manifestira z vnetnim dogajanjem vzdolž celotne prebavne cevi, njena dinamika pa v posameznem primeru ni povsem predvidljiva. Klinični manifestaciji in patogenezi bolezni je prilagojen koncept zdravljenja. Crohnova bolezen se najpogosteje pojavi v predelu terminalnega ileuma, nekoliko redkeje prizadene debelo črevo. Približno pri tretjini bolnikov se crohnova bolezen pojavi v predelu perineja, kjer je lahko posebej trdovratna in neugodno vpliva na kakovost življenja bolnikov. V predelu perineja se crohnova bolezen kaže v obliki fisur, ulkusov, striktur, stenoz in kožnih izrastkov. Njena najbolj neugodna manifestacija v predelu perineja pa so fistule in z njimi povezani abscesi. 1, Perinealne fistule pri crohnovi bolezni delimo na enostavne in kompleksne. Slednje so take, ki imajo več krakov, potekajo preko mišice zapiralke oziroma so po148

vezane z abscesom ali vnetjem anorektalne sluznice. Za oceno poteka fistule oziroma njene razsežnosti je potrebno opraviti ustrezno slikovno diagnostiko (MRI, perinealni/endoanalni UZ), za oceno stanja sluznice anorektuma pa endoskopsko preiskavo (proktoskopijo oziroma rektoskopijo). Pogosto je potreben tudi klinični pregled bolnika v splošni anesteziji, ki ga lahko sicer opravimo neposredno pred predvidenim kirurškim zdravljenjem. 2

Zdravljenje perinealnih fistul pri crohnovi bolezni Za zdravljenje perinealnih fistul pri crohnovi bolezni je na voljo več kirurških tehnik. Najbolj preprosta tehnika je fistulotomija, ki predstavlja prekinitev fistule in pride v poštev zgolj pri enostavnih fistulah. Fistulektomija oziroma odstranitev fistule je tehnično zahtevnejša in redko pride v poštev pri kompleksnih fistulah. Novejši tehniki sta LIFT (»ligation of the intersphincteric fistula tract«) in VAAFT (»Video-assisted anal fistula treatment«), katerih vloga pri crohnovi bolezni ni dokončno opredeljena. Nekateri poročajo o dobrih izkušnjah pri zdravljenju fistul z endorektalnim režnjem. Problem te tehnike je lahko v celjenju, zato ni indicirana v primeru vnetja anorektalne sluznice. Skrajna kirurška možnost je stoma, in sicer začasna ali dokončna. Uporaba prve temelji na pričakovanju, da se perinej v vmesnem času zazdravi bodisi medikamentozno ali z dodatnimi kirurškimi posegi. V teh primerih se bolezen večinoma po zapori stome ponovi. Druga, skrajna možnost je odstranitev obolele danke (t.i. proktektomija) s dokončno stomo. Slabost te tehnike je nevarnost slabega celjenja perinealne rane, ki lahko pri nekaterih bolnikih traja tudi do več mesecev. 2 Večinoma je zato pri kirurškem zdravljenju fistul na mestu zadržanost. Kirurški posegi naj bi bili čim manj radikalni z nizko stopnjo zapletov in majhno verjetnostjo pooperativne inkontinence. Sprva so se zato zdeli zelo obetavni koncepti polnjenja fistul s fibrinskim lepilom, drugimi polnili (npr. Permacol pasto) oziroma posebnimi fistulnimi čepki iz različnih materialov. Dolgoročni rezultati teh tehnik pa so bili bolj ali manj skromni. Glede na vse zgoraj navedeno je zlati standard zdravljenja crohnovih fistul postavitev setonov. Pri setonu gre za gumijasto zanko, ki jo namestimo skozi anus v fistulni kanal z namenom, da se zagotavlja dobra drenaža iz fistule. Na ta način preprečujemo nastanek abscesov in omogočimo sistemsko zdravljenje z biološkimi zdravili v upanju

na njihov ugoden učinek na perinealno bolezen. Slabost zdravljenja s setonom, še posebej v primeru kompleksnih fistul, pa je ta, da gre v številnih primerih za definitivno zdravljenje oziroma trajno stanje s setonom. Mnogim bolnikom sicer to bistveno niti ne zmanjša kakovosti življenja. 2 Za definitivno oskrbo s setonom nadzorovanih fistul bi v poštev prišla minimalno invazivna tehnika, ki bi sicer upoštevala tudi patofiziologijo nastanka bolezni. Kot taka v klinično zdravljenje prodira tehnika zdravljenja fistul z matičnimi celicami.

Matične celice Prvi indici za morebitno klinično uporabnost aplikacije matičnih celic pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB) izvirajo iz opažanj v 80. in 90. letih prejšnjega stoletja, da je pri bolnikih s KVČB, ki so imeli transplantacijo kostnega mozga zaradi hematoloških obolenj, prišlo do remisije KVČB. Pozneje se je izkazalo, da za tovrstne učinke ni potrebno popolnoma uničiti bolnikovega krvotvornega tkiva v kostnem mozgu, kakor je to potrebno pri transplantaciji kostnega mozga. Pomembna razlika med transplantacijo kostnega mozga in zdravljenjem z matičnimi celicami je namreč ta, da slednje lahko apliciramo prejemniku, ki ni v sorodu z darovalcem celic, prav tako ni potrebno niti posebno imunološko ujemanje med obema. Slednje je povezano s posebnimi značilnostmi mezenhimskih matičnih celic. Pri mezenhimskih matičnih celicah (»mesenchymal stromal cells«, MSC) gre za multipotentne odrasle matične celice z imunomodulatornimi lastnostmi. Za njih je značilna zelo nizka ekspresija HLA I antigenov, HLA II antigenov pa sploh ne izkazujejo. Imajo karakterističen imunski fenotip (ekspresija CD73, CD90, CD105; brez ekspresije CD45, CD34, CD14). V prejemniku ne sprožijo

niti »MSC anti-host« niti »host anti-MSC« reakcije, zato jih označujemo za imunoprivilegirane. Sposobne so se razviti v več kot eno vrsto celic (npr. v osteoblaste, hondroblaste in adipocite), ne pa (za razliko od pluripotentnih embrionalnih matičnih celic) v čisto vse vrste celic. 3 MSC lahko izoliramo iz različnih tkiv, v praksi najpogosteje bodisi iz kostnega mozga ali pa iz maščobnega tkiva. Avtologne MSC izvirajo od prejemnika samega, ko sta darovalec in prejemnik MSC različna, pa govorimo o alogenih MSC. Prednost avtolognih MSC je v tem, da bolnik dobi lastne celice, glavna slabost pa ta, da sta potrebna dva kirurška posega, kajti MSC je po odvzemu potrebno ustrezno pripraviti, kar lahko traja tudi nekaj tednov. Prednost alogenih MSC pa je, da so vsi pripravki zdravila enaki tako po številu kot tudi po kakovosti celic in njihova uporaba zato omogoča boljšo primerjavo rezultatov zdravljenja med različnimi bolniki. Pred aplikacijo je pridobljene MSC potrebno natančno preveriti na viabilnost, morebitno mikrobiološko kontaminacijo, citogenetske anomalije in ustreznost imunogenetskega profila. 3 MSC se pri crohnovi bolezni lahko uporabljajo tako za zdravljenje luminalne bolezni kakor tudi za zdravljenje perinealnih fistul. V prvem primeru gre za i.v. aplikacijo MSC, v drugem primeru pa za lokalno aplikacijo neposredno v predel fistul. V obeh primerih se uporabljajo tako avtologne kakor tudi alogene MSC. Zaenkrat je tovrstno zdravljenje na voljo zgolj v okviru kliničnih študij. Zaradi ugodnih rezultatov dosedanjih kliničnih študij pa postaja uporaba MSC del kliničnega algoritma za zdravljenje kompleksnih perinealnih fistul pri crohnovih bolnikih.

Matične celice v zdravljenjuperinealnih fistul Mehanizem delovanja MSC za zdravljenje fistul sicer ni povsem pojasnjen. V prvi vrsti gre predvsem za vpliv na 149

dereguliran vnetni proces. Za MSC je namreč značilno, da imajo imunomodulatorne sposobnosti preko številnih mehanizmov. Po eni strani inhibitorno vplivajo na dendritske celice, NK celice in limfocite (predvsem Th1, Th17) in posledično zmanjšujejo produkcijo proinflamatornih citokinov (TNFα, IFNγ, IL17). Po drugi strani pa stimulirajo regulatorni fenotip dendritskih celic, makrofagov in regulatorne T- oziroma B-limfocite ter posledično zvišujejo produkcijo antiinflamatornih citokinov (IL10). Za MSC pa je značilna tudi regenerativna funkcija. Stimulirajo tvorbo granulacijskega tkiva, neovaskularizacijo in reepitelizacijo. Pomembno vlogo v tem procesu ima izločanje rastnih faktorjev (VEGFα, ILGF itd.), ki privlačijo makrofage in fibroblaste na mesto vnetnega procesa. Poleg ne povsem pojasnjenega načina delovanja MSC je v zvezi z načinom njihove klinične uporabe prisotnih še nekaj drugih neznank. Ni še jasno, ali je bolje uporabljati avtologne ali alogene MSC. Čeprav se zdi, da so MSC pridobljene iz maščobnega tkiva učinkovitejše od MSC pridobljenih iz kostnega mozga, tudi to ni nedvoumno dokazano v okviru študij. Prav tako ni znano, kakšna je optimalna doza celic in morebitni interval ponovitve v primeru neuspešnosti prve aplikacije. Prav tako zaenkrat ostaja neznano, kakšen je najprimernejši način aplikacije MSC. Nekateri jih aplicirajo v okolico notranjega fistulnega ustja, drugi vzdolž celotne fistule. , Avtorji ene največjih do sedaj opravljenih kliničnih študij menijo, da je ustrezna kirurška priprava fistulnega kanala in skrbno prešitje notranjega fistulnega ustja pomemben del zdravljenja z MSC. Drugi avtorji aplikacijo MSC skupaj s trombociti obogateno plazmo kombinirajo z endorektalnim režnjem. Nedorečeno je namreč tudi, ali je zadostna aplikacija MSC samih ali jih je bolje aplicirati skupaj s kakšnim nosilcem (npr. trombocitno plazmo, fibrinskim lepilom, biočepki…). Vsa odprta vprašanja so posledica dejstva, da je bilo do sedaj opravljenih relativno malo kliničnih študij, ki so se v zgoraj navedenih vidikih med seboj pomembno razlikovale. 5,6 Ne glede na vse neznanke pa se zdi, da je zdravljenje z matičnimi celicami učinkovitejše od konvencionalnih oblik zdravljenja perinealnih fistul pri crohnovi bolezni. Glede na analizo rezultatov do sedaj opravljenih kliničnih študij na temo učinkovitosti MSC avtorji poročajo o 62,52±19,93% deležu zapore fistul. 5 Po drugi analizi literature je uspešnost zdravljenja v smislu zapore fistul od študije do študije različna in se giblje v razponu 27-83%, pri čemer so se fistule zacelile pri več kot polovici vseh bolnikov, vključenih v te študije. Prav tako se zdi tako zdravljenje zelo varno, z nizkim deležem zapletov. 6 Vsekakor bo za rutinsko uporabo MSC v okviru zdravljenja prinealnih fistul pri crohnovi bolezni vsa še odprta vprašanja potrebno razjasniti z novimi kliničnimi študijami, od katerih so nekatere že v teku. Zagotovo na uspešnost tovrstnega zdravljenja vpliva tudi ustrezna izbira bolnikov. Nekateri rezultati namreč govorijo v prid temu, da je zdravljenje z MSC učinkovitejše v primeru poteka manj časa od nastopa crohnove bolezni, kakor tudi v primeru krajšega trajanja prisotnosti fistule. 5 150

Zaključek Uporaba MSC za zdravljenje perinealnih fistul pri crohnovi bolezni temelji na dejstvu, da je domnevan mehanizem njihovega delovanja v skladu s patofiziologijo nastanka fistul. Čeprav je v zvezi s to obliko zdravljenja odprtih še mnogo praktično pomembnih vprašanj, so rezultati do sedaj opravljenih kliničnih študij vzpodbudni. V primeru neuspešnosti drugih oblik zdravljenja perinealnih fistul pri crohnovi bolezni, je ob ustrezni izbiri bolnikov zato upravičen poizkus zdravljenja z aplikacijo MSC. Vsekakor je smiselno, da se taki bolniki zaenkrat obravnavajo le v okviru kliničnih študij. Le tako bo v prihodnje mogoče bolje ovrednotiti vlogo tovrstnega zdravljenja v klinični prakSi.

Literatura 1. Torres J, Mehandru S, Colombel JF, Peyrin-Biroulet L. Crohn's disease. Lancet. 2017;389:1741-1755. 2. Gorfine SR. Anorectal Crohn's Disease. p 819-841. In S.R. Steele et al. The ASCRS Textbook of Colon and Rectal Surgery. Springer 2016. 3. Forbes GM. Mesenchymal Stromal Cell Therapy in Crohn's Disease. Dig Dis. 2017;35:115-122. 4. Ibraheim H, Giacomini C, Kassam Z, Dazzi F, Powell N. Advances in mesenchymal stromal cell therapy in the management of Crohn's disease. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2018;12:141-153. 5. Cao Y, Ding Z, Han C, Shi H, Cui L, Lin R. Efficacy of Mesenchymal Stromal Cells for Fistula Treatment of Crohn's Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis. Dig Dis Sci. 2017;62:851-860. 6. Lightner AL, Wang Z, Zubair AC, Dozois EJ. A Systematic Review and Meta-analysis of Mesenchymal Stem Cell Injections for the Treatment of Perianal Crohn's Disease: Progress Made and Future Directions. Dis Colon Rectum. 2018;61:629-640. 7. Panés J, García-Olmo D, Van Assche G, Colombel JF, Reinisch W, Baumgart DC, et al.; ADMIRE CD Study Group Collaborators. Expanded allogeneic adipose-derived mesenchymal stem cells (Cx601) for complex perianal fistulas in Crohn's disease: a phase 3 randomised, double-blind controlled trial. Lancet. 2016;388:1281-90. 8. Wainstein C, Quera R, Fluxá D, Kronberg U, Conejero A, López-Köstner F, et al.. Stem Cell Therapy in Refractory Perineal Crohn's Disease: Long-term Follow-up. Colorectal Dis. 2018. doi: 10.1111/codi.14002. [Epub ahead of print]

PREHRANSKO DOPOLNILO NI NADOMESTILO ZA URAVNOTEŽENO IN RAZNOVRSTNO PREHRANO. PRIPOROČENE DNEVNE KOLIČINE OZIROMA ODMERKA SE NE SME PREKORAČITI. SHRANJEVATI NEDOSEGLJIVO OTROKOM!

DERMALNA RAZTOPINA ZA ANTISEPTIČNO ZDRAVLJENJE RAN, SLUZNIC IN KOŽE. PRIMEREN TUDI ZA NEDONOŠENČKE. Pred uporabo natančno preberite navodilo! O tveganju in neželenih učinkih se posvetujte z zdravnikom ali s farmacevtom.

Le kakovosten izdelek omogoča varno uporabo in pričakovano delovanje. SI18REM03

Pot k sejmišču 26a, 1231 Ljubljana-Črnuče

www.oktal-pharma.si

151

znak kakovosti v vaši lekarni

KVČB pod lupo

Eksokrina insuficienca trebušne slinavke pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo Zdravko Štor Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo Kirurška klinika, Univerzitetni Klinični center Ljubljana

Izvleček. Eksokrina insuficienca pankreasa (EIP) je povezana z različnimi bolezenskimi stanji. EIP je najpogostejša pri bolnikih s kroničnim pankreatitisom, vendar je možna tudi pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo. EIP nastane zaradi že napredovale izgube acinusnih celic trebušne slinavke, kar povzroči nezadostno izločanje prebavnih sokov v dvanajstnik. Neprebavljivost hranil (maldigestija) pa se pojavi, ko se eksokrino izločanje dvanajstnika zmanjša za 90 %.

Za diagnosticiranje EIP lahko uporabimo neposredne in posredne funkcijske teste. Nadomestno peroralno encimsko zdravljenje priporočamo pri vseh bolnikih z EIP, ki imajo klinično dokazano pretirano izločanje maščob (steatoreja) hujšanje in maldigestijo. Odmerke nadomestnih encimov prilagajamo kliničnemu odzivu bolnika. Ključne besede: eksokrina insuficienca pankreasa, kronična vnetna črevesna bolezen, nadomestno zdravljenje.

Uvod Trebušna slinavka je prebavna žleza z endokrinim in eksokrinim izločanjem. Del žleze z eksokrinim izločanjem proizvaja alkalni sok z encimi za razgradnjo beljakovin, maščob in ogljikovih hidratih. Sok se v dvanajstniku pomeša s hrano in pomaga pri prebavljanju hrane tako, da se hranljive snovi prek sluznice tankega črevesa lahko absorbirajo v kri. Če se zmanjša izločanje encimov, govorimo o eksokrini insuficienci pankreasa (EIP).

Etiologija Etiološke dejavnike za nastanek EIP lahko razdelimo v štiri glavne skupine, katerih vzroke navajamo v oklepaju: • Izguba funkcionalnega parenhima trebušne slinavke (pankreatitis, tumorji trebušne slinavke, cistična fibroza, resekcija trebušne slinavke). • Zmanjšanje sekrecije ob ohranjenem parenhimu trebušne slinavke (obstrukcija izvodila trebušne slinavke, zmanjšana endogena stimulacija, aktiviranje znotraj svetline črevesa). • Pankreatikocibalna asinhronija (resekcija želodca, sindrom kratkega črevesa). • Drugi vzroki (celiakija, Crohnova bolezen, hemokromatoza, okužba s HIV, sistemske avtoimunske bolezni, genetski sindromi).

152

Klinična slika Glavni klinični simptomi EIP sta malabsorpcija maščob, ki povzroči steatorejo, ki jo pogosto spremljajo bolečine v trebuhu, meteorizem, driske, navzea in hujšanje. Bolniki s steatorejo navajajo povečano število odvajanj obsežnih stolic, ki se s težavo odplaknejo iz straniščne školjke. Take stolice se pogosto pojavijo po obrokih z veliko vsebnostjo maščob, a včasih ne vsak dan. Steatoreja pa se lahko pojavi po obroku 2- do 3-krat dnevno tudi po dieti z normalno količino maščob. Izguba telesne teže in anoreksija se pojavita sčasoma zaradi malnutricije. Če je ne prepoznanmo pravočasno, lahko malabsorpcija povzroči pomanjkanje predvsem maščobnotopnih vitaminov, da pride do hipoalbuminemije, anemije, krvavitev, osteoporoze in nevroloških simptomov.

Kronično vnetne črevesne bolezni Crohnova bolezen

Približno 35 % bolnikov s Crohnovo boleznijo (CB) ima slabšo eksokrino pankreatično funkcijo. Pri teh bolnikih ni nobene povezave med EIP in starostjo ali prehranskim statusom. Bolniki s steatorejo imajo zmanjšano izločanje lipaze za 10–67 %. Pri bolnikih s CB aktivnost pankreatičnih encimov ni povezana s trajanjem bolezni ali pa z obsegom in mestom dosedanjih resekcij črevesa. Najmanjšo aktivnost pankreatičnih encimov so zasledili pri bolnikih z najbolj obsežno prizadetostjo črevesa. Aktivnost encimov je bila pomembno nižja kot pri bolnikih, pri katerih je bilo vnetje omejeno samo na končni del ileuma. Dejavniki, povezani s slabšo eksokrino pankreatično funkcijo, so pri CB: aktivnost bolezni, umeščenost in razširjenost bolezni. Bolniki s CB imajo lahko avtoimuno vnetje pankreasa in pozitivna serumska pankreasna protitelesa ter pogosteje slabšo eksokrino funkcijo trebušne slinavke. Zaenkrat pa še ni dokazov, da bi nadomestno zdravljenje s pankreatičnimi encimi pri bolnikih s CB izboljšalo maldigestijo in zmanjšalo izgubo telesne teže.

Ulcerozni kolitis

EIP je lahko prisotna pri 40–50 % bolnikov z ulceroznim kolitisom predvsem v aktivni fazi bolezni. Večina bolnikov z EIP ima obsežne stolice; zato menijo, da je zmanjšana koncentracija fekalne elastaze-1, s katero ugotavljajo EIP, posledica razredčenja encimov v črevesu, manj pa posledica EIP. V fazi remisije so imeli ti bolniki normalne vrednosti fekalne elastaze-1. Najnovejše študije potrjujejo možnost avtoimunega pankreatitisa, ki povzroči EIP pri ulceroznem kolitisu. Samo manjše število bolnikov z ulceroznim kolitisom, ki imajo avtoimuni pankreatitis, bi imelo koristi od nadomestnega zdravljenja s pankreatičnimi encimi.

Zdravljenje

prehransko stanje je povezano s slabšo kakovostjo življenja, s slabšim funkcionalnim stanjem in z izgubo telesne teže. Pri vseh bolnikih z dokazano EIP je treba oceniti prehransko stanje in pravočasno nadomeščati ustrezne snovi, predvsem v maščobi topne vitamine in minerale. Bolniki z EIP imajo možnost nadomestnega encimskega zdravljenja. Osnovni cilji zdravljenja so: redno odvajanje normalnega blata, izboljšanje prehranjenosti in izboljšanje kakovosti življenja bolnika. Pri nas je dostopno zdravilo v obliki kapsule, ki je sestavljena iz lipaze, amilaze in proteaze, in sicer v odmerkih 10.000, 25.000 in 40.000 Ph.Eur.e. Začetni odmerek mora biti od 25.000–40.000 Ph.Eur.e na obrok. Kapsula se zaužije med obrokom. Jemanje prilagajamo glede na težave s prebavo in glede na vsebnost maščob v obroku. Odmerek lahko povišamo, če ne pride do izboljšanja. Če se po nadomestnem zdravljenju stanje ne izboljša, je v potrebno dodati zaviralce protonske črpalke. Pri bolnikih z želodčno hipersekrecijo pa lahko to povzroči inaktiviranje dodanih pankreatičnih encimov. Bolnikom svetujemo abstinenco od alkohola in nikotina.

Zaključek EIT pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo je lahko večji problem, saj se zlasti v blagih do zmernih oblikah odkrije prepozno. Pri teh bolnikih, ki jim ugotovimo EIP, želimo doseči boljšo prehranjenost in izboljšanje resorpcije različnih hranil in vitaminov, s tem pa tudi preprečimo izgubo telesne teže in izboljšamo kakovost življenja.

Literatura 1. Lohr MJ, Dominguez-Munoz E, Rosendahl J, Besselink M, Mayerle J, Lerch MM, et al. United European Gastroenterology evidencebased guidelines for the diagnosis and herapy of chronic pancreatitis (HaPanEU). United European Gastroenterology Journal 2017, Vol. 5(2) 153–199. 2. Freiess H, Michalski WC. Diagnosing exocrine pancreatic insuffience after surgery: when and which patient to treat. HPB 2009, 11 (Suppl.3), 7-10. 3. Angelini G, Cavallini G, Bovo P, Brocco G, Castagnini A, Lavarini E, Merigo F, Tallon N, Scuro LA. Pancreatic function in chronic inflammatory bowel disease. Int J Pancreatol. 1988;3:185–193. 4. Hegnhøj J, Hansen CP, Rannem T, Søbirk H, Andersen LB, Andersen JR. Pancreatic function in Crohn’s disease. Gut. 1990;31:1076–1079. 5. Seibold F, Scheurlen M, Müller A, Jenss H, Weber P. Impaired pancreatic function in patients with Crohn’s disease with and without pancreatic autoantibodies. J Clin Gastroenterol. 1996;22:202–206.

Bolniki z EIP slabše prebavljajo in absorbirajo hranila, kar povzroči slabšo prehranjenost bolnika. Bolnikovo slabo 153

Zgodbe, ki jih piše KVČB

Osebna zgodba

Moje življenje s Crohnom Zarja Klun

Moje ime je Zarja in sem že 17 let bolnica s Crohnovo boleznijo. Zbolela sem, ko sem bila stara 11 let, da pa sem prišla do diagnoze bolezni, ki je spala v meni in kazala svoje zobe skozi bolečine nepojasnjenega izvora, pa je trajalo še 5 let. To ni dramatična zgodba, čeprav vsekakor vsebuje dele, ki me v retrospektivi čudijo, kako sem jih lahko preživela. Kako sem lahko odrasla v polno funkcionalno žensko. Ni bilo vedno lahko. Sploh pa je bilo kdaj težje, ker sem zbolela kot najstnica, na pragu mladosti in vseh ponujenih možnosti, ki se nikoli niso uresničile. Pa še zdaleč moje življenje ni bilo prazno ali neizpolnjujoče. A tiste možnosti, tiste ideje, ki se niso uresničile, ostanejo najbolj v spominu. Vse skupaj se je začelo leta 1997, ko so se začele pojavljati bolečine v moji hrbtenici. Bile so tako hude, nenadne in močne, da sem nekega poletnega dne na taborjenju dobesedno obležala sredi hriba. Do vrha so me morali

156

nesti. Nadaljevalo se je z bolečinami v nogah. Obiskala sem vrsto ortopedov, bila sem na onkologiji, preverjali so me nevrologi – bolečine so bile nejasnega izvora. Te pa so se skozi leta le stopnjevale in večale. Revmatologi so sicer ugotovili, da v sebi nosim gen, ki bi nekoč lahko aktiviral ankilozni spondilitis in da imam predispozicijo za revmatična obolenja, nič pa ni bilo dorečenega. Na trenutke je bolezen potihnila, nikoli pa več izginila. Jasno mi je bilo, da ni naravno, da komaj 12-letnico vse tako zelo boli, kot bi bila stara betežna gospa, ki jo pesti revma. Vedno sem se hecala, da si ne želim biti stara, ker če je že zdaj tako hudo, kako šele bo! Humor je zagotovo postal sredstvo za uravnavanje bolečin, tistih zunanjih kot tudi notranjih. Bolečina, ki ni pojenjala, je pustila veliko posledic. Trpelo je moje družabno življenje, počutila sem se izredno osamljeno, nisem našla prave opore. Ker če zdravniki rečejo, da ti fizično nič ni, potem je edina možnost, ki ostane,

tista – da si vse skupaj pač izmišljuješ. Nihče mi ni verjel, redki so bili na moji strani. Vmes je sicer nek revmatolog pomislil, da morda vse skupaj pa le ne leži v kosteh, temveč kje drugje – in tako me je poslal h gastroenterologu na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Naredili so mi standarden set preiskav, gastroskopijo

in kolonoskopijo in na srečo niso našli ničesar. Vsaj tako smo mislili. In ker sem se zaradi bolečin l. 2001 že zelo težko premikala, so mi dali analgetike, ki naj bi jih jemala dvakrat dnevno. Pri svojih 15. letih sem bila na dveh protibolečinskih tabletah na dan. Po pol leta jemanja, ko sicer nisem bila čisto dobro, saj so me kosti še vedno bolele, se je počasi začelo prebujati tisto, kar je dolga leta spalo. Februarja sem v šoli, takrat sem bila že v gimnaziji, skoraj padla v nezavest, tako slabo sem se počutila. Dobila sem vročino skoraj 40° C in naslednja dva tedna ostala doma. Stanje se je zelo počasi stabiliziralo, vročina je sicer padala, ni pa nikoli čisto padla, apetita nisem imela nič, na nogah pa so se mi začele pojavljati otečene, vijolično-rdeče bule, ki so izredno bolele. Teh bul je bilo po nogah vedno več in takrat je moja splošna zdravnica naredila paniko in me takoj napotila na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Tam so me zaradi predhodnih bolečin v kosteh vodili na revmatološkem oddelku, kjer pa se stanje ni popravilo, saj so mi še naprej dovajali zdravila proti bolečinam. Nakar so se po ostrem pregovarjanju med oddelkoma le odločili, da spadam na gastroenterološki oddelek. Tam so mi še enkrat naredili kolonoskopijo in postavili diagnozo Crohn debelega črevesa. Kontraindikacija zdravil, ki sem jih jemala, je sprožila tudi izbruh Crohna; tako smo s terapijo, da sem lahko živela, sprožili izredno hud zagon. Mojim staršem se je podrl svet, saj je Crohn do takrat veljal kot tisto nekaj najhujšega, kar se ti na tem oddelku lahko zgodi. Sledili so meseci v bolnišnici, ko se stanje ni hotelo izboljšati. Baje so me klicali »dosjeji x«, ker gastroenterolog, ki me je vodil, preprosto ni vedel več, kaj naj stori. Bila sem na medrolu, obraz in telo sem imela napihnjena, mučili so me izredno močni stranski učinki kortikosteroidov, a drugega zdravila ni bilo. Stanje se je nekako stabiliziralo do maja, ko sem po dveh mesecih odšla domov. V vmesnem času sem končala 2. letnik gimnazije, nato pa sem dobila spet zelo hud zagon bolezni in sem v bolnišnici ostala oba poletna meseca, skoraj do začetka 3. letnika gimnazije. Na prvi dan šole me lastni sošolci niso prepoznali. Vse skupaj je bilo izredno boleče sprejeti, ko vidiš,

kako se okolica odziva na tvoje spremenjeno telo, ki je trpelo zaradi bolezni, potem pa trpi še zaradi edinih zdravil, ki ti pomagajo. Slišala sem zelo grde komentarje, ki zabolijo še danes, čeprav sem že odrasla. Tekli so meseci, bolezen pa nikoli ni zares mirovala. Zaradi kortikosteroidnega zdravljenja in velikih odmerkov sem dobila tudi osteoporozo, zaradi česar so me dodatno vodili še na endokrinološkem oddelku pediatrije v Ljubljani. Dnevno sem zaužila tudi do 14 tablet, ki so me držale pri življenju. Prehransko sem bila popolnoma omejena, eno leto nisem zaužila nobene druge zelenjave kot le vloženo rdečo peso in kuhano cvetačo. Še leta po tem sem se pesi izogibala.  V letih, ki so bila pred mano, sem končala gimnazijo, nato sem se vpisala na faks. Bolezen nikoli mi-

rovala, sočasno pa sem imela še kar nekaj drugih težav, ki so bile ali izraz bolezni ali njena posledica ali pa z njo čisto nepovezane. Poleg Crohna so ugotovili tudi manjšo napako na eni od srčnih zaklopk, zaradi česar se vodim pri kardiologu, potem so sumili na nefrotski sindrom v ledvicah, ko sem imela v ledvicah preveč beljakovin in sem bila vodena na nefrološkem oddelku Kliničnega centra v Ljubljani. Vmes so mislili, da imam sladkorno bolezen, ker sem imela krvne izvide takšne, kot da jo imam, vendar je na srečo nisem imela, sem pa imela povišan holesterol, zaradi česar sem si morala dajati tudi injekcije in sem spet prejela nova zdravila. Zaradi Crohna so se mi začele vnemati tudi oči, kar je vodilo v zelo huda vnetja očesne veznice, zaradi česar imam na obeh očesih začetke 157

sive mrene, delno pa se mi je poslabšal tudi vid. Še preden pa sem dobila diagnozo Crohn, so v ortopedski bolnišnici Valdoltra ugotovili, da imam neko gensko napako na vretencu L5 v hrbtenici, zaradi česar sem nosila steznik in bi morala imeti tudi operacijo, vendar se mi zaradi medrola kosti ne bi celile, kar je operacijo odložilo za nedoločen čas. Stanje se je na srečo samo od sebe z veliko telovadbe popravilo, vendar se bolečine vseeno še kdaj pojavijo. Imam tudi skoliozo hrbtenice ter zamaknjeno medenico. Kot je videti danes, sem tudi prišla do točke, kjer mi ankilozni spondilitis dela vedno več težav. Velikokrat so se mi tudi vnele ovojnice okrog kosti, kar je izredno bolelo, kar nekajkrat pa sem dobila tudi bakterijsko vnetje črevesja, zaradi česar sem izredno hitro shujšala tudi do 10 kilogramov. Najmanj kilogramov, kar sem jih imela, je bilo 40, in to je bilo pred diagnozo, ko sem hujšala zaradi močnih drisk. Moj Crohn je take narave, da imam izredno veliko zunajčrevesnih manifestacij, kot so npr. izredno hude bolečine v kosteh, zaradi česar kdaj ne morem niti hoditi ali držati kakšne stvari v roki, vnemajo se mi oči, vnemajo se mi mišice pri kosteh, neko obdobje so se mi vnemale tudi kite pri medenici, zaradi česar sem težko hodila. Ob zagonih se pojavijo tudi boleči krči v črevesju, zaradi katerih kdaj težko diham in mi od njih postane slabo, začnem hujšati, vse me boli, krvavim in na blatu imam sluz. Od leta 2016 sem sicer na terapiji z biološkimi zdravili, kar je stanje izredno izboljšalo, nikakor pa nisem popolnoma brez kakršnihkoli posledic zaradi bolezni. Imam pogoste migrene in vrtoglavice, še vedno me bolijo sklepi, prebava ni čisto dobra, sem pa mnogo mnogo bolje, kot sem bila par let nazaj. Pri prehrani ravno zaradi bolezni tudi ne jem mesa in rib, izogibam se mlečnim izdelkom (tudi tistim brez laktoze, ker mi poslabšajo bolečine v kosteh), za izboljšano prebavo pa mi dobro dene brezglutenska dieta. Čeprav se teh omejitev (razen mesa in rib, ki se jih nisem dotaknila že več kot 5 let) težko držim zelo redno, se vseeno večino časa kar uspešno trudim. A jaz še vedno ostajam jaz. Ko me vidiš, nikoli ne pomisliš, da je moj 158

vsakdan vedno napolnjen z vsaj določeno mero bolečine. KVČB-bolniki smo mojstri v tem, da bolečine v telesu ne prepoznamo kot alarma, ampak kot nekaj, kar spada k našemu vsakdanu. Naš minimum je zlahka od nekoga zdravega že krepek maksimum. Takšna je moja realnost. Zato včasih ljudje kar pozabijo, da sem bolna. Včasih se tudi sama pretvarjam, da nimam težav. In to je tisto, kar si je težko priznati – dokler bolezni najprej ne sprejmeš sam, je tudi okolica ne bo. Bolj si pomirjen s svojo boleznijo, bolj sprejmeš Crohna k sebi kot del tega, kar si, bolj lahko svojo bolezen držiš pod nadzorom. Bolj se ji upiraš, bolj se bolezen upira nazaj. Nikoli več ne bom nekdo, ki Crohna nima, vsak dan znova pa se učim, da nisem samo bolnica s Crohnom. Sem mnogo več in to je tisto, kar bi rada predala vsem, ki berejo to zgodbo. Če kdaj srečate nekoga s kronično boleznijo, mu ne dajte samo priznanja da se spoprijema z njo, ampak mu dajte vedeti tudi, da ga cenite kot človeka, ki to bolezen ima. Bolezen nas velikokrat osami in pusti nemočne, zato je ljudem s kroničnimi bolezni pomembno dati občutek, da ste na njihovi strani in da jim daste dovoljenje, da se kdaj lahko počutijo slabo, da nečesa ne morejo in da je to v redu, saj si tega dovoljenja še sami kdaj ne damo. Imam Crohna in Crohn ima mene, a sem vseeno še mnogo več kot to, in bolezen je tudi eden izmed razlogov, da sem danes vse to, kar sem. In taka sem si všeč. 

Seznam pozitivnih stvari v življenju: 1. Vse, kar vam v življenju in na sebi ni všeč, lahko spremenite. 2. Sreča je tukaj in zdaj, v sedanjem trenutku. 3. Zaslužite si biti srečni. 4. Vaša dela so navdih za druge ljudi. 5. Z vsako težavo, s katero se soočite, postanete močnejši. 6. Vaše napake so vaša izkušnja, zdaj veste, kako boste ravnali v podobni situaciji. To je vaša prednost pred drugimi. 7. V vsakem trenutku lahko srečate nekoga, ki vam lahko spremeni življenje. 8. Ne glede na to, kako slabo se trenutno počutite, si zapomnite dvoje: - lahko bi bilo slabše - vse je začasno. 9. Uspeh ni odvisen od starosti, spola, videza, vez, kapitala, izobrazbe - vse to so le zunanji faktorji. Če imate svoj življenjski cilj, ostanite osredotočeni nanj in dosledni in verjemite v svoje sanje. 10. To je le slab dan, kar ne pomeni, da je slabo celo življenje. Mirno počakajte na jutri, ki je nov dan. 11. Po dežju se pojavi mavrica; vsakemu zahodu sonca sledi njegov vzhod. Sedaj pa seznam pozitivnih stvari dopolni še sam!

specialisti

medicinske sestre

zdravniki druĹžinske medicine

ABBVIE

bolniki

farmacevti

sploĹĄna javnost

159

Polna skleda

Korenčkov pire 4 PORCIJE ČAS PRIPRAVE: 5 MINUT ČAS KUHANJA: 20 MINUT Nasvet za zamenjavo živil: Za vegansko različico brez mlečnih izdelkov uporabite zelenjavno čisto juho. NA PORCIJO Kalorije: 84 Beljakovine: 2 g Maščobe skupaj: 4 g Nasičene maščobe: 1 g Ogljikovi hidrati: 10 g Vlaknine: 2 g Natrij: 501 mg

Svetlooranžno korenje, kuhano v juhi in pretlačeno v pire z malo oljčnega olja, je odlična priloga k mesu ali ribi. Tak pire je ena od presenetljivo enostavnih in nepričakovano okusnih jedi. Všeč bo še vašim otrokom! Opomba: Jed se ne priporoča diabetikom, saj ima korenčkov pire visok glikemični indeks. • 2/3 skodelice domače zelenjavne ali piščančje čiste juhe (najbolje brez čebule in česna) • 6 srednje velikih korenčkov, prepolovljenih po dolžini in zrezanih na koščke • 1/2 čajne žličke soli • 3 žlice oljčnega olja • sveže mleti črni poper 1. Juho dajte v srednje veliko posodo in jo na zmerni temperaturi segrevajte, dokler ne zavre. Nato zmanjšajte temperaturo, dodajte korenje in sol ter pokrijte in kuhajte še približno 15 minut, da se korenje zmehča. 2. Vsebino dajte v mešalnik, dodajte olje ter mešajte, dokler pire ne postane kremast in brez grudic. Začinite s črnim poprom in takoj postrezite.

Dimljena postrv na način brandade 6 DO 8 PORCIJ ČAS PRIPRAVE: 10 MINUT ČAS KUHANJA: 45 MINUT Nasvet za zamenjavo živil: Za različico brez mlečnih izdelkov lahko mleko brez laktoze zamenjate z riževim mlekom in ne uporabite parmezana. NA PORCIJO Kalorije: 220 Beljakovine: 12 g Maščobe skupaj: 12 g Nasičene maščobe: 3 g Ogljikovi hidrati: 15 g Vlaknine: 2 g Natrij: 290 mg

Tradicionalna francoska jed brandade je krema iz krompirja, oljčnega olja in slane trske, ki jo je treba dolgo namakati. Če namesto trske uporabimo dimljeno postrv, namakanje ni potrebno, zaradi česar je priprava jedi hitrejša, dimljena postrv in aroma česna pa prispevata k polnosti okusa. Postrezite na popečenem brezglutenskem kruhu s svežimi ali gratiniranimi paradižniki. Opomba: Jed se ne priporoča diabetikom, saj ima krompirjeva krema višji glikemični indeks. • • • • • • • •

1/2 kg rdečega krompirja, olupljenega in zrezanega na koščke 225 g dimljene postrvi, brez kože in kosti, filetirane na male koščke 3/4 skodelice mleka brez laktoze 2 veliki žlici limoninega soka 5 žlic oljčnega olja 1/2 čajne žličke soli, aromatizirane s česnom 1/2 čajne žličke sveže mletega črnega popra 1 velika žlica sveže naribanega parmezana

1. V velikem loncu zavrite vodo. Dodajte krompir in kuhajte 15 do 20 minut, da se zmehča. Krompir odcedite in ga postavite na stran. 2. Pečico predhodno segrejte na 200 °C. 3. V visoki posodi zmešajte filetirano postrv in mleko, tako da dobite gosto pasto. Dodajte limonin sok in kuhan krompir ter mečkajte z vilicami, dokler masa ni enotno povezana. Dodajte oljčno olje, sol, aromatizirano s česnom, in poper ter dobro zmešajte. 4. Maso z žlico razporedite v plitvo posodo za peko, posujte s sirom in v prej segreti pečici pecite približno 15 minut, dokler se sir ne stopi in postane zlatorjav. Jed postrezite vročo.

162

Juha s korenčkom, stročjim fižolom in rižem 4 PORCIJE ČAS PRIPRAVE: 5 MINUT ČAS KUHANJA: 40 MINUT Nasvet: Za še večjo prehransko vrednost in močnejši okus lahko namesto navadne zelenjavne juhe uporabite juho iz pečene zelenjave ali juho iz piščančjih kosti. NA PORCIJO Kalorije: 286 Beljakovine: 11 g Maščobe skupaj: 6 g Nasičene maščobe: 1 g Ogljikovi hidrati: 46 g Vlaknine: 3 g Natrij: 1763 mg

Kot rižota, skuhana z juho, je ta juha z rižem in zelenjavo nasiten in okusen samostojen obrok. Če želite jed narediti gostejšo, dodajte koščke kuhanega piščanca, poširano jajce ali žlico sveže naribanega parmezana. • • • • • • •

1 velika žlica oljčnega olja 3 srednje veliki korenčki, narezani na kockice ali naribani 1 skodelica riža vrste Arborio 6 skodelic domače zelenjavne čiste juhe (brez čebule in česna) 1 lovorov list 1 čajna žlička soli 1 skodelica zmrznjenega stročjega fižola

1. V srednje velikem loncu na zmerni temperaturi segrejte olje. 2. Dodajte korenje. Znižajte temperaturo in ob občasnem mešanju 10 minut dušite, dokler se ne zmehča. 3. Dodajte riž in dobro mešajte, dokler ni vsako zrno oblito z oljem. Dodajte juho, lovorov list in sol ter pustite na srednjem ognju, dokler ne zavre. Znižajte temperaturo, pokrite in pustite, da se juha kuha približno 20 minut, dokler riž ni mehek in povsem skuhan. 4. Primešajte stročji fižol in ob občasnem mešanju kuhajte še 10 minut, dokler se fižol ne zmehča. Jed postrezite vročo.

Zajtrk: Ratatouille s poširanimi jajci 4 PORCIJE ČAS PRIPRAVE: 15 MINUT ČAS KUHANJA: 40 MINUT Nasvet za zamenjavo živil: Za različico brez mlečnih izdelkov in jajc lahko maslo zamenjate s kokosovim ali oljčnim oljem, izpustite jajce in sir, zelenjavo pa postrežete s kuhano kvinojo. NA PORCIJO Kalorije: 292 Beljakovine: 21 g Maščobe skupaj: 15 g Nasičene maščobe: 7 g Ogljikovi hidrati: 24 g Vlaknine: 10 g Natrij: 819 mg

Ta vrsta poletne zelenjavne enolončnice, ki izvira iz Provanse, je z dodatkom poširanih jajc odlična jed za pozni zajtrk ali zgodnje kosilo. Če nekaj časa stoji, enolončnica dobi polnejši okus, zato jo lahko brez težav naredite en dan prej. Pred serviranjem jo enostavno pogrejte in dodajte poširana jajca. Neposredno pred serviranjem dodajte malo sesekljanega česna. • • • • • • • • • • • • • • •

2 žlici masla in 2 žlici oljčnega olja 1 srednje velik jajčevec, narezan na kockice 4 srednje veliki paradižniki, olupljeni, brez semen in narezani na kockice 1 rdeča paprika, narezana na kockice 1 zelena paprika, narezana na kockice 2 srednje veliki bučki, narezani na kockice 2 veliki žlici sesekljanega svežega timijana 1 velika žlica sesekljanega svežega origana 1/4 skodelice sesekljanega peteršilja 1/2 skodelice domače zelenjavne ali piščančje čiste juhe (brez čebule in česna) 1 čajna žlička soli 1/2 čajne žličke sveže mletega popra 4 jajca 1 žlica kisa 50 gramov sveže naribanega parmezana (po želji)

1. Segrejte maslo z oljem v velikem loncu na srednje visoki temperaturi. Dodajte jajčevec in dušite približno 10 minut, občasno pomešajte, dokler se jajčevec ne zmehča. Dodajte paradižnike in dušite približno 5 minut, da paradižnik začne razpadati. 2. Dodajte papriki, bučki, timijan, origano in peteršilj. Mešajte. Dodajte juho, sol in poper ter počakajte, da zavre. Pokrijte, znižajte temperaturo in kuhajte približno 20 minut, da tekočina izpari in zelenjava postane mehka. 3. Medtem ko se zelenjava kuha, poširajte jajca. V posodo za kuhanje nalijte približno 7,5 cm vode in eno žlico kisa ter segrejte do vrenja. Znižajte temperaturo, previdno ubijte jajca in jih dajte v vodo ter kuhajte približno 4 minute. 4. Ratatouille dajte v štiri posodice za serviranje, na vrh položite poširana jajca in po želji posujte s sirom. Jed postrezite vročo.

163

Začinjen „pomfri“ iz polente ZA 16 OCVRTIH PALČK ČAS PRIPRAVE: 10 MINUT PLUS 45 MINUT ZA OHLAJANJE ČAS KUHANJA: 35 MINUT Nasvet za sestavine: Koruzni zdrob je najboljša izbira za ta recept – začnite s predhodno skuhano polento, ki lahko en dan stoji v hladilniku. Narežite jo na palčke, te pa namažite z oljem ter pred pečenjem posujte z zelišči in sirom. NA PORCIJO Kalorije: 314 Beljakovine: 14 g Maščobe skupaj: 16 g Nasičene maščobe: 10 g Ogljikovi hidrati: 31 g Vlaknine: 1 g Natrij: 656 mg

Bolj zdrave od običajnega ocvrtega krompirčka, vendar nič manj zapeljive, palčke lahko jemo samostojno, z omako iz oliv ali z rahlo pikantno omako iz paradižnika. Palčke so popoln prigrizek, predjed ali priloga. • • • • • • • •

oljčno olje za mazanje 3 + 1/4 skodelice hladne vode 1 skodelica polente 1 čajna žlička sesekljane sveže kadulje 1 čajna žlička sesekljanega svežega rožmarina 3/4 čajne žličke soli 1/2 skodelice ribanega parmezana 2 žlički masla, narezanega na koščke

1. Posodo za pečenje velikosti 20 x 20 cm namažite z oljčnim oljem. 2. V srednje veliki ponvi zmešajte vodo, polento, kaduljo, rožmarin in sol ter pustite, da zavre. Zmanjšajte ogenj na srednjo toploto in ob stalnem mešanju kuhajte, dokler se mešanica ne zgosti. Dodajte sir in maslo ter mešajte, da se sestavine povežejo. 3. Polento dajte v pripravljeno posodo za pečenje in jo razmažite v tanko plast enakomerne debeline. Pustite da se ohladi, nepokrito, približno 45 minut. 4. Pečico segrejte na 180 °C. Na velik kos papirja za peko položite naoljeno aluminijasto folijo. 5. Obrnite posodo in stresite poletno, tako da ohrani obliko modela, nato pa jo narežite na palčke, dolge približno 10 cm in debele 2,5 cm. Palčke premažite z oljem in jih razvrstite v eno plast na pripravljeni papir za peko. Pecite 10 do 15 minut, dokler ne postanejo zlatorjave in hrustljave. Postrezite takoj.

Povzeto po »The Quiet Gut Cookbook 135 Easy Low-FODMAP Recipes to Soothe Symptoms of IBS, IBD, and Celiac Disease« (https://www.amazon.com/Quiet-Gut-CookbookLow-FODMAP-Symptoms/dp/1942411014)

164

Mnogo obrazov Mnogo poti Mnogo moĹžnosti

LET

165

Sekcija LGN-regije

Sekcija štajerske regije

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija

ZAKAJ ODKRIVAMO V DRUŽBI MSD ODKRIVAMO ZA ŽIVLJENJE Za nas odkrivanje ni samo sebi namen: prizadevamo si najti rešitve, ki pripomorejo k življenju neštetih ljudi po vsem svetu. Družba MSD se posveča odkrivanju, ker svet še vedno potrebuje načine za ozdravitev raka, Alzheimerjeve bolezni, okužbe s HIV in številnih drugih razširjenih bolezni, zaradi katerih trpijo ljudje in živali.

Raziščite našo predanost odkrivanju: obiščite www.msd.si in www.msd.com in se povežite z nami na Twitterju @MSD_Slovenia.

Raziskujemo področja najzahtevnejših bolezni na svetu, da bi ljudem pomagali neobremenjeno nadaljevati njihovo pot izkušenj, ustvarjanja in doživljanja najboljšega v življenju.

Copyright © 2017 Merck Sharp & Dohme, inovativna zdravila d.o.o., Šmartinska cesta 140, 1000 Ljubljana tel: 01/5204 201, faks: 01/5204 350, www.msd.si. Vse pravice pridržane. Izdelano v Sloveniji, november 2017. CORP-1217948-0009 11/2019