Šola za osebe s KVČB - Zbornik predavanj by Društvo za KVČB

Šola za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo

Zbornik predavanj

Šola za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo Zbornik predavanj, Rogaška Slatina 2018

Odgovorni urednik: Dušan Baraga Uredniški odbor: Dušan Baraga, Mateja Saje

Avtorji prispevkov:

Dušan Baraga, Janez Breznik, Jan Drnovšek, David Drobne, Vesna Fabjan, Ivan Ferkolj, Sanja Jablanovič, Dean Klančič, Gabrijela Kodrič, Matic Koželj, Gregor Norčič, Gregor Novak, Nataša Ocvirk, Eva Peklaj, Cvetka Pernat, Ingrid Plankar, Miha Rutar, Mateja Saje, Zdravko Štor

Strokovni vodja projekta: Dušan Baraga Organizacijski vodja projekta: Fotografije: Lektoriranje: Izdajatelj: Za izdajatelja: Oblikovanje in prelom: Tisk: Naklada: Pričujoča publikacija je na voljo v elektronski obliki na spletni strani

Mateja Saje Dušan Baraga, Danila Perhavec Grozdana Gornik Društvo za KVČB, Maribor 2019 Mateja Saje Danila Perhavec Tiskarna Januš d.o.o. 1000 izvodov http://www.kvcb.si.

CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616.34-002(082) ŠOLA za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo (2018 ; Rogaška Slatina) Zbornik predavanj / Šola za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo, [Rogaška Slatina, 2018] ; [avtorji priročnika Dušan Baraga ... [et al.] ; uredniški odbor Dušan Baraga, Mateja Saje ; fotografije Dušan Baraga, Danila Perhavec]. - Maribor : Društvo za KVČB, 2019 ISBN 978-961-93168-7-0 1. Baraga, Dušan 298568448

Dragi člani društva za KVČB in vsi ostali bralci!

Pred vami je druga, razširjena izdaja zbornika predavanj iz začetnih šol za osebe s KVČB. Danes lahko na spletu najdemo veliko zdravstvenih informacij o kronični vnetni črevesni bolezni. Tudi število ljudi, ki išče informacije na spletu, je vse večje, ob brskanju za tovrstnimi podatki pa le malokdo preverja njihov izvor. Velikokrat so informacije nepravilne, nepreverjene in celo zavajajoče. Zelo pomembno je, da imamo osebe s KVČB pravilne informacije o bolezni in zdravljenju. Zbornik predavanj, ki je pred vami, vsebuje prave in strokovne informacije s področja kronične vnetne črevesne bolezni . V Društvu za KVČB se močno zavedamo, kako zelo pomembno je znanje in poznavanje bolezni za bolnika. Izobražen bolnik lažje sodeluje pri zdravljenju in sprejema odločitve, ki mu pomagajo pri spoprijemanju s kronično boleznijo. Zavedamo se tudi, da je lahko le izobražen, opolnomočen bolnik – bolnik izvedenec tisti, ki je enakovreden partner pri zdravljenju in vodenju svoje bolezni. S tem namenom že od leta 2007 organiziramo vikend izobraževanja, ki jih imenujemo »Šola za osebe s KVČB«. Šole potekajo v Zdravilišču Rogaška Slatina, ki je tudi edino naravno zdravilišče, usposobljeno za rehabilitacijo, ki opredeljuje gastroenterološke in endokrinološke bolezni in stanja po operacijah. Izobraževanje je strukturirano in se prične z začetno šolo ter se nadaljuje z delavnicami s specifično tematiko. V začetni šoli bolnike seznanimo z boleznijo, zdravljenjem, s pomenom stresa in prehrane in tudi s pravicami bolnika ter kako pomembno je, da se o bolezni izobrazimo in postanemo bolnik izvedenec. Izobraževanje se nato nadaljuje s sedmimi tematskimi delavnicami. Od leta 2007 do danes smo izpeljali 43 šol, od tega 15 začetnih šol za osebe s KVČB (glej preglednico na dnu strani). V delavnicah, ki smo jih organizirali, smo

najpogosteje govorili o prehrani, pomenu gibanja pri KVČB, načinih spoprijemanja s stresom, komunikaciji med zdravnikom in bolnikom in o tem, kako obvladovati bolečino pri naši bolezni. Delavnici o alternativnem in dopolnilnem zdravljenju in o tem, kako s KVČB preživeti od mladih do poznih let, pa sta novejši in smo ju manjkrat ponovili. Začetne šole za osebe s KVČB se je od leta 2007 udeležilo 289 bolnikov, članov Društva za KVČB. V vseh letih se je v šolah zvrstilo 92 različnih predavateljev, ki so izvedli 323 predavanj in delavnic. Po enajstih letih izobraževanj – izvedb šole za osebe s KVČB smo letos organizirali tudi zaključno izobraževanje – »seminar« za vse, ki so obiskali začetno šolo za osebe s KVČB in vse delavnice. 18 članov društva za KVČB je takih , ki imajo opravljena vsa izobraževanja. Ti člani so šli skozi kakovostno 110 urno organizirano izobraževanje s področja poznavanja kronične vnetne črevesne bolezni. V Društvu za KVČB smo jim podelili potrdila za opravljeno izobraževanje in jih imenovali za dobre poznavalce bolezni, zagovornike ter pomočnike tudi drugim osebam s KVČB. Spoštovani financerji, organizatorji, predavatelji in vsi ostali, iskrena hvala za vso vašo pomoč in podporo v teh enajstih letih, odkar organiziramo šole za osebe s KVČB. Tudi v prihodnje se bomo v Društvu za KVČB trudili in organizirali šole za osebe s KVČB in tudi druga izobraževanja, ki bodo tako našim članom kot tudi širši javnosti pomagala k boljšemu poznavanju in razumevanju kronične vnetne črevesne bolezni in težav, ki nas spremljajo. Mateja Saje Predsednica društva za KVČB

Vsebina

Mateja Saje Dragi člani društva za KVČB in vsi ostali bralci! _______________________________________________________1 Dušan Baraga Šola za bolnike – pomen izobraževanja______________________________________________________________3 Dean Klančič, Mateja Kokalj Kokot Bolnik izvedenec – aktivna vloga v samozdravljenju____________________________________________________8 Ingrid Plankar Soočanje z boleznijo____________________________________________________________________________ 11 Gregor Novak Klinična slika kronične vnetne črevesne bolezni______________________________________________________ 14 Nataša Ocvirk Diagnostika kronične vnetne črevesne bolezni______________________________________________________ 17 Janez Breznik Izvenčrevesna prizadetost pri kronični vnetni črevesni bolezni__________________________________________ 18 Cvetka Pernat Drobež Zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni s standardnimi zdravili____________________________________ 19 Ivan Ferkolj Zdravljenje z anti TNF-a tarčnimi zdravili___________________________________________________________ 21 Jan Drnovšek, David Drobne Nova zdravila__________________________________________________________________________________ 23 Eva Peklaj Klinična prehrana in kronična vnetna črevesna bolezen_______________________________________________ 24 Matic Koželj Cepljenje bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo______________________________________________ 28 Vesna Fabjan Vodušek Nosečnost in porod pri ženskah s kronično vnetno črevesno boleznijo__________________________________ 30 Miha Rutar Spoprijemanje s stresom in sprostitvene tehnike_____________________________________________________ 33 Zdravko Štor Kirurško zdravljenje kronično vnetne črevesne bolezni________________________________________________ 36 Zdravko Štor Perioperativna priprava bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo__________________________________ 38 Gregor Norčič Zdravljenje perinealnih fistul z matičnimi celicami pri Crohnovi bolezni___________________________________ 41 Zdravko Štor Eksokrina insuficienca trebušne slinavke pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo_________________ 44 Sanja Jablanović Pravice za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo_______________________________________________ 46 Gabriela Kodrič Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI)_____________________________________ 59

Šola za bolnike – pomen izobraževanja Dušan Baraga

Bolezen običajno poruši našo vsakodnevno rutino, če pa je bolezen kronična, poruši, načne in spremeni naše življenje, navade, razmerja, delo, zabavo, socialno mrežo, skratka vse, kar smo do sedaj delali, ima dodatek – kronično bolezen. Ne mislim, da je to vedno samo slabo. Mogoče nas kronična bolezen ustavi pri nezdravem vzorcu življenja in je v bistvu nujno, da ga spremenimo. Če pogledamo s prave perspektive, nas bolezen usmeri na boljšo pot – ne samo kar se tiče zdravja, ampak tudi našega odnosa do življenja. Poznam zelo veliko ljudi, s katerimi se srečujemo v društvu in tudi v moji ambulanti, ki jih je bolezen streznila in jih prisilila, da so svoje dosedanje življenje postavili pred ogledalo ter postopno spremenili svoje navade in razvade. Pogosto je bilo to dovolj, da se je uravnal krvni tlak ali se je začetek sladkorne bolezni prestavil za veliko let v prihodnost. Včasih pa se mali plamenčki, ki so se ali smo jih zanetili v našem telesu, razvijejo v požar. Požara pa ne moremo kar pustiti, da gori, saj bo ostalo pogorišče. Potrebujemo dobra zdravila in metode, s katerimi uspešno in ne s preveliko škode pogasimo ta požar. Tudi pri KVČB je včasih (v 30 % primerov) potek bolezni hud, težak, težko obvladljiv. Za umiritev bolezni pogosto uporabljamo zdravila, ki imajo veliko stranskih učinkov (npr. kortikosteroide), zato se svetuje, naj bi jih uporabljali čim krajši čas. Za daljše obdobje zdravljenja se svetujejo imunosupresivi, ki seveda tudi niso nedolžno zdravilo. Zadnja leta se pri hujših oblikah bolezni vse pogosteje uporabljajo biološka zdravila. Izgleda, da imajo manj stranskih učinkov in so zaenkrat bolj predvidljiva. So pa nekoliko dražja. Najprej je obstajala samo ena skupina, sedaj jih je že več različno delujočih. Vedno več je možnosti, da se bolezen z eno ali drugo vrsto zdravila »pozdravi«. Precej lažje bi bilo zdravljenje, če bi že na začetku pojava bolezni lahko napovedali, kakšen potek bo imela. Iščemo in potrebujemo napovedne markerje poteka bolezni. Nekaj zelo splošnih markerjev poznamo – to je bolnik s KVČB v družini, zgodnji in hud začetek bolezni, ki takoj potrebuje zdravljenje s kortikosteroidi za umiritev, potek bolezni s fistulami in stenozami že na začetku pojava bolezni, visoke vrednosti vnetnih parametrov in prisotnost nekaterih proteinov v krvi. V teh primerih bo verjetno bolezen potekala huje in zdravniki naj bi se prej odločali za uporabo bioloških zdravil. Vendar ni vedno tako; ti pokazatelji so presplošni in strokovnjaki iščejo boljše napovednike. Potrebujemo tudi boljše napovednike za uporabo določenih bioloških zdravil. Ni vseeno, ali poskušamo, katero zdravilo bo delovalo pri določeni osebi ali pa že vna-

prej z veliko gotovostjo vemo, katero biološko zdravilo je smiselno uporabiti. Potrebujemo torej natančne podatke o osebi, o tipu bolezni, o poteku, o okolju, v katerem je bolezen nastala, o prehrani, ki slabo ali dobro vpliva na bolezen, o načinu reagiranja na stres in njegovem vplivu na bolezen. Za vsako osebo je širok nabor raznolikih dejavnikov vplival na razvoj bolezni in za ustrezno zdravljenje potrebujemo vse te podatke o točno določeni osebi. S tem se ukvarja »precision medicine« in menim, da je to bodočnost za zdravljenje vseh kompleksnih bolezni, kot je tudi KVČB. Pri zdravljenju kompleksnih bolezni morajo sodelovati številni strokovnjaki, saj vsak lahko prispeva svoje znanje in svoj vidik za uspešnejše zdravljenje bolezni. Vsakega bolnika naj bi obravnavala skupina strokovnjakov s specialnimi znanji od gastroenterologa, radiologa, histologa, kirurga, onkologa, stomista, psihologa, revmatologa, dermatologa, ortopeda, algologa, kliničnega dietetika, kliničnega farmakologa, socialnega delavca, diplomirane medicinske sestre s posebnimi znanji do družinskega zdravnika. Ko se soočimo s kronično boleznijo, je nadvse pomembno, da se o njej izobrazimo in naberemo čim več izkušenj oseb, ki se z boleznijo soočajo že dalj časa. To vodi do bolj učinkovitega spoprijemanja z boleznijo, ki jo, kljub vse boljšim zdravilom, običajno ne znamo pozdraviti. Izobraževanje je ena izmed najučinkovitejših oblik samopomoči. Ne glede na področje, ki se mu posvetimo, je izobraževanje prvi in najpomembnejši ukrep, ki nam omogoči uspešno spoprijemanje z novostmi in tudi s težavami. Nič ne pomagajo še boljša in dražja zdravila, če jih bolnik zaradi kakršnegakoli razloga ne jemlje. Razlogi za slabo adherenco,kot se strokovno to imenuje, pa so raznovrstni, od nezaupanja v zdravnika, znanost, strahu pred stranskimi učinki zdravil do nepoznavanja in nezavedanja resnosti bolezni. Ker je KVČB dokaj redka bolezen, so osebe s to boleznijo pogosto izpostavljene nerazumevanju okolice, tako laične kot strokovne. Bolnik se sreča z nepoznavanjem bolezni pri svojem osebnem zdravniku, med sodelavci na delovnem mestu, med sošolci in učitelji v šoli, med socialnimi delavci, kjer skuša urediti svoj socialni položaj in status. Na vseh teh mestih mora ustrezno komunicirati z okolico in po potrebi okolico tudi osvestiti in izobraziti. Zaradi vseh naštetih dejstev je organizacija izobraževanj, poleg mnogih socialnih programov, ena izmed pomembnih aktivnosti društva. Društvo organizira izobraževanja zdravnikov, učiteljev, delodajalcev in tudi oseb s KVČB. V ta namen smo organizirali šolo za osebe s KVČB, kjer se seznanijo z mnogimi dejstvi, ki

Dušan Baraga, dr. med., Zdravstveni dom Cerknica, Cesta 4 maja 17, 1380 Cerknica

jih lahko koristno uporabijo za lažje premagovanje vsakodnevnih težav. V šoli, ki poteka več dni, lahko tudi izmenjajo izkušnje z ostalimi udeleženci. Tako postanejo bolniki izvedenci in ne samo nemočni opazovalci dogajanja okrog lastnega zdravljenja in vključevanja v družbo. Tak je tudi trend in namen moderne medicine, ki se zaveda svojih omejitev in išče pri bolniku ustrezno sodelovanje in podporo pri zdravljenju in obravnavi. Pogoj za učinkovito zdravljenje je poleg učinkovitih zdravil, sodelovanje bolnika, temeljito poznavanje lastne bolezni in njenih nevarnosti ter motivacija za prilagoditev življenjskega sloga. Izobraževanje, ki ga že več let izvajamo v društvu, ima točno določeno shemo in vsebino. Tekom let smo eno in drugo nekoliko prilagajali, a osnovna ideja je ostala enaka. Pričujoči zbornik je seznam tem, ki jih obravnavamo v začetnem delu izobraževanja. Osebam s KVČB nudi osnovne informacije o namenu izobraževanja, bolezni, zdravljenju, prehrani, spoprijemanju s stresom ter pravicah, ki jih imajo kot osebe s kronično boleznijo. Izobraževanje se nato nadaljuje v številnih, zelo raznolikih delavnicah, kot so: rekreacija in gibanje, prehrana, obvladovanje stresa in sprostitev, partnerski odnosi, komuniciranje, potovanje in še mnoge druge. Osebam s KVČB želimo ponuditi preverjene informacije s prve roke, da bodo potem lažje iskali dodatne informacije po internetu in v drugih virih. Informiran in izobražen bolnik pa seveda tudi bolje in uspešneje sodeluje v procesu zdravljenja.

Opis koncepta šole za osebe s KVČB Šola za osebe s KVČB ima zelo razvejano strukturo, saj želimo zajeti vse dejavnike, ki lahko vplivajo na kakovostno življenja oseb s KVČB. Na predavanjih in delavnicah v obliki vikend seminarjev so prisotni strokovnjaki z različnih področij življenja, ki se dotikajo problematike oseb s KVČB.

Strukturiran program izobraževanja se izvaja v glavnem v šolah za KVČB za odrasle, poletih taborih za mladino in otroških taborih. Izobraževanje otrok, staršev in mladostnikov se bistveno razlikuje od izobraževanja odraslih oseb s KVČB. Program izobraževanja odraslih je zastavljen večplastno – najprej začetna, osnovna raven, kasneje pa poteka v obliki delavnic kot nadaljevanje oziroma nadgrajevanje osnovnega programa in je namenjen posameznim skupinam oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki imajo podobne težave in potrebujejo v svojem življenju z boleznijo več pozornosti, predvsem pa informacij z vseh področij življenja s to boleznijo.

Šola za odrasle osebe s KVČB

Začetna šola Začetna šola je namenjena bolnikom, ki so se začeli srečevati z boleznijo in izobraževanjem, so bili pred kratkim operirani ali so prebrodili hujši zagon bolezni. Program je sestavljen iz dveh delov. Prvi del je poznavanje bolezni, drugi pa poznavanje bolnikovih pravic in zaposlovanje. Namen izobraževanja je bolnike opolnomočiti, da postanejo eksperti za svojo bolezen. S takim znanjem bolniki bolje sodelujejo pri zdravljenju, lažje komunicirajo z zdravstvenim osebjem in okolico. V vsebini so osnove o KVČB, seveda z vsemi novostmi, saj naj bi bili bolniki stalno seznanjeni z dogajanji na področju KVČB. Ker je veliko bolnikov s Crohnovo boleznijo in tudi z ulceroznim kolitisom med svojo boleznijo operiranih zaradi nastopa komplikacij ali zaradi hudega poteka bolezni, je del programa namenjen tudi opisu operativnih posegov, predvsem pa temu, kako živeti po operaciji. Pomemben del rehabilitacije operiranega je tudi prehrana, ki mora biti kakovostna in pravilno izbrana. Sama prehrana sicer neposredno ne povzroča bolezni, je pa pomemben kamenček v mozaiku patogenih dejavnikov. Enako velja za psihični stres, ki predstavlja veliko oviro tudi pri spopadanju s kronično boleznijo. Poznavanje principov obvladovanja stresa je za bolnika zelo pomembno, saj se nauči, kako z lastnim ravnanjem lahko zmanjša posledice

hude bolezni in se nauči spopadati z njo. V program vikend seminarja so vključena predavanja znanih psihologov, ki pomagajo graditi samopodobo. Vključenim v izobraževanje je na voljo tudi zbornik predavanj; tako si lahko doma predavanja obnovijo ali si nejasnosti ponovno preberejo. Program začetnega izobraževanja je naslednji: –– Bolnik ekspert –– KVČB – osnove in diagnostika –– Zdravljenje KVČB –– Operativni posegi pri KVČB –– Stres in »trebušni možgani« –– Prehrana pri KVČB –– Bolnikove pravice –– Rehabilitacija in zaposlovanje invalidov –– Zakon o delovnih razmerjih

Delavnice Izobraževanje se nato nadaljuje v delavnicah, ki jih člani društva lahko izbirajo glede na svoje interese. Nekateri so obiskali že vse, ki smo jih do sedaj pripravili in jih ponavljamo. Do sedaj smo pripravili sedem tematskih delavnic.

Delavnica: Komunikacija zdravnik – bolnik Komunikacija je zapleten proces, brez katerega človeška družba ne bi obstajala, in obratno, družba, ki ji pripada posameznik, na razne načine vpliva na komunikacijo posameznikov. Motnjam v komunikacijskem procesu se ne moremo izogniti, lahko pa jih poskušamo omejiti in omiliti. Če vemo, kje je izvor motenj in zakaj lahko pride do njih, smo na njih pozorni, se jih zavedamo in lahko uporabimo različne načine, da se jim izognemo ali jih omejimo. Ko zbolimo, od svojega zdravnika pričakujemo, da nam bo pojasnil, kaj je narobe, in povedal, kako bomo lahko ozdraveli. Zdravniki so v času bolezni, še posebej, če je ta huda ali neozdravljiva, naše upanje. Zato je zdravnikov odnos do nas izjemno pomemben. A najbrž se je tudi vam že kdaj zgodilo, da vas je zdravnik hitro odpravil, da ni imel dovolj razumevanja, da je manjkal človeški odnos. A ker se mudi, ker ni denarja, ker so čakalne dobe dolge, zaradi stresa ... je komunikacija problem. Tudi zato se pogosto zaplete, primeri eskalirajo. Da veliko zdravnikov ne premore dovolj empatije, opozarjajo tudi zdravniki sami. Prav zato se mladi zdravniki zdaj tega učijo. Ne le zdravnikova strokovnost, tudi njegov odnos in njegova komunikacija sta namreč za bolnika zelo pomembna. Tudi komunikacija v družini, na delovnem mestu, med sovrstniki, prijatelji, sošolci je pomembna, posebej ko gre za občutljivo temo, kot je kronična bolezen. Pogosto je ravno napačna komunikacija kriva za neprijetnosti in nesporazume. Program delavnic o komunikaciji: ——Komunikacija – kaj sploh to je, zakaj je pomembna?, ——Pomen komunikacije bolnik – zdravnik, ——Komunikacija v ambulanti splošne/družinske medicine,

——Komunikacija bolnik – zdravnik v ambulanti na sekundarni ravni, ——Komunikacija s partnerjem, sodelavci, ——Skrita komunikacija, kako jo brati in uporabljati v vsakdanjem življenju, ——Kako reči ne.

Delavnica: Prehrana in KVČB Uživanje zdrave prehrane v kombinaciji z gibanjem ohranja zdravo in močno telo, pomaga pri obnovi poškodb, odpravlja vnetje in pomaga k hitrejši ozdravitvi, če se pojavljajo simptomi. Vedno in povsod na vseh naših srečanjih je pogosta ali celo osrednja tema prehrana. Navodil in nasvetov je vedno veliko, problem pa je, da nek čudežen recept za nekoga drugemu ne pomaga ali celo škoduje. Kljub vsemu vsi vemo, da je prehrana za bolnika zelo pomembna, za bolnika z obolelim črevesjem pa še toliko bolj. Pri otrocih ustrezni prehranski režim lahko umiri zagon bolezni enako učinkovito kot kortikosteroidi. Za osebe s KVČB je pomembno, da se zavedajo, da lahko določena živila »sprožijo« ali poslabšajo simptome. Zaradi kroničnega vnetnega procesa je pomembno uživati dovolj kakovostno hrano, ki nadomešča izgube ali celo določene prehranske dodatke. Vedno je potrebno hranilo, ki ga opustimo, ker nam dela težave, zamenjati z ustreznim nadomestkom, saj drugače lahko neustrezna prehrana privede do podhranjenosti. Hrana ni vzrok za KVČB, vendar lahko z izbiro pravilne prehrane pomagate kontrolirati nekatere vaše simptome. Program delavnic o prehrani: ——Splošno o prebavilih in prebavi – anatomija prebavil, ——Splošno o prebavilih in prebavi – fiziologija in patofiziologija, ——Pravila zdrave prehrane – splošno o zdravi prehrani, ——Sestava telesa in prehransko svetovanje, ——Prehrana pri KVČB, ——Prehrana pri KVČB – posebni primeri, ——Prehranske alergije in neprenašanje hrane pri KVČB, ——Anemija pri KVČB, ——Zen hranjenje, ——Priprava zdravega obroka – praktično delo.

Delavnica: Pomen gibanja za osebe s KVČB Sedeči način življenja je eden od desetih glavnih vzrokov za smrt in prizadetosti na svetu. Telesna aktivnost ima v vseh življenjskih obdobjih za zdravje in srečo človeka nenadomestljivo vlogo. Gibanje ni le šport. Ko hitro hodite, se igrate, pospravljate, plešete ali hodite po stopnicah, se gibljete za zdravje. Redno vadba prispeva k razvoju gibanja in koordinacije, krepi imunski sistem, pomaga nadzirati telesno težo, pomaga k učinkovitemu delovanju srca in pljuč, pomaga nadzirati in preprečevati občutje strahu in depresije, pozitivno vpliva na razvoj kognitivnih sposobnosti Večina ljudi s KVČB lahko uživa v veliko različnih fizičnih aktivnostih. Takšne aktivnosti so lahko prilagojene ravni in stopnji intenzivnosti glede na zmožnost ali situacijo. Zmožnost za fizično aktivnost se razlikuje glede na stopnjo bolezni, predvsem ali je bolezen v mirovanju ali je v stadiju zagona. Osebe s KVČB si mo-

rajo med obdobjem mirovanja pridobiti dovolj kondicije, da se lahko uspešno spoprimejo s poslabšanjem bolezni. V delavnici smo prikazali različne vrste fizičnih aktivnosti in vaj tako, da si lahko vsak posameznik glede na svoje sposobnosti in želje izbere primerno aktivnost. Program delavnic o gibanju: ——Pomen gibanja za zdravje, ——Vadba proti bolečinam LNG in nordijska hoja, ——Nordijska hoja – sprehod v okolico, ——Osteoporoza, ——Vaje za osteoporozo, ——Pogled kitajske tradicionalne medicine na vadbo in vpliv vadbe, ——TAI-CHI – praktičen prikaz vadbe, ——Joga; Teorija in praksa; Vaje za prebavila, ——Obolenje sklepov pri KVČB – pomen gibanja, ——Pilates.

Delavnica: Spoprijemanje s stresom Človekovo telesno in duševno funkcioniranje sta tesno povezana. Stres je čustveni, duševni, telesni in vedenjski odgovor posameznika na stresor (morebitno škodljiv stresni dejavnik) in je postal naš stalni spremljevalec. Stresor je vse, kar lahko sproži stresni odziv (dogodek, bolezen, prepir, duševna obremenitev, časovna stiska …) in začasno zamaje človekovo notranje ravnovesje. Odziv posameznika pa določa, kako bo določen dogodek deloval na organizem. Tako bo določen dogodek predstavljal za nekoga stres, za drugega pa vzpodbudo. Zato lahko govorimo o pozitivnem in negativnem stresu, pogosto pa je med njima zelo subjektivna razlika. Potrebno biti pozoren na različne pokazatelje stresa in pravočasno odreagirati na možne posledice. Pri vsakem odzivu na stres se v našem telesu sproži vrsta biokemičnih sprememb na različnih ravneh, kar je posledica izločanja stresnih hormonov (adrenalin, noradrenalin, kortizol iz nadledvične žleze). Pri kroničnem stresu se ti hormoni stalno izločajo v večji količini in kontinuirano vplivajo na organizem, zato je pomembno, da znamo ta vpliv kar se da zmanjšati. Načinov in oblik sprostitve je veliko – praktično toliko kot ljudi. Ne smemo namreč pozabiti, da imajo sprostitven učinek mnoge vsakodnevne aktivnosti, kot je klepet v dobri družbi, različni hobiji, gibanje v različnih oblikah (sprehod, tek, kolesarjenje, gorništvo, sprehajanje psa, joga, tai-chi ...) in seveda počitek. Ob preobilici dela in številnih nalogah vsakdanjega življenja pogosto pozabljamo na počitek, vendar se moramo zavedati, da tudi zdravi ne morejo ves čas učinkovito delovati s polno močjo. Mnoge sprošča tudi poslušanje umirjene glasbe, kopeli ali tuširanje s toplo vodo, savna, masaža. Tudi razni verski obredi (jutranja, večerna molitev, maša) imajo lahko psihološki učinek sproščanja. Program delavnic o stresu: ——Stres – kaj je, kako ga prepoznati in obvladati, ——Vpliv psiholoških dejavnikov na pojav in potek bolezni, ——Čuječnost – delavnice, ——Asertivnost v vsakdanjem življenju – delavnice,

——Progresivna mišična relaksacija in sproščanje – delavnice, ——Uvod v osnovne tehnike sproščanja – dihalne tehnike in vizualizacija, ——Uvod v globoke tehnike sproščanja – predavanje in delavnica, ——Izgorelost – kaj je, kako jo prepoznati in kako obvladati – predavanje, ——Avtogeni trening in globoko sproščanje – delavnice, ——Vpliv digitalne dobe na posameznika, ——Deloholizem – težava 21. stoletja – predavanje, ——Čustva – kaj so?, ——Čustva – zakaj igrajo pomembno vlogo?.

Delavnica: Obvladovanje bolečine Bolečina pogosto spremlja KVČB. Lahko je somatska – zaradi sprememb v črevesju, tako vnetja kot fibroze, lahko pa je tudi psihična, ki telesno bolečino dopolni z neznosnostjo. Za spoprijemanje z bolečino imamo tako farmacevtske prijeme (razni analgetiki), kot tudi prijeme raznih fizioterapevtskih tehnik, od masaže dalje, pa tudi tehnik, ki vplivajo na boljše psihično počutje, kar izboljša dojemanje in prenašanje bolečine. V delavnici bomo spoznali mehanizme tako telesne kot psihične bolečine in metode za spoprijemanje in premagovanje bolečine. Program delavnic o bolečini: ——Kaj bolečina je in kako nastane, ——Kronična bolečina s poudarkom na visceralni bolečini, ——Preokvirimo bolečino (tehnike preusmerjanja in sprostitve), ——Obvladovanje bolečine pri KVČB v bolnišnici, ——Kako vam lahko pomaga družinski zdravnik ob bolečini, ——S hipnoza in hipnoterapijo proti bolečini, ——Akupunktura in fizikalna medicina kot metodi za premagovanje bolečine, ——Zdravljenje bolečine, ——Vaje za prebavila.

Delavnica: Od mladih do poznih let s KVČB KVČB kot kronična bolezen, ki pogosto prizadene mlade, lahko bolnika spremlja skorajda celo življenje. Pogosto je bolezen zelo huda in pusti posledice tako na telesnem kot na duševnem počutju. Za spoprijemanje z boleznijo je pomembno čim boljše poznavanje vseh vidikov bolezni. V različnem življenjskem obdobju se bolniki z boleznijo različno spoprijemajo in imajo tudi drugačne težave. Z delavnico »Od mladih do poznih let s KVČB« smo želeli osvetliti to različnost in pokazati na težave, ki jih prinaša posamezno obdobje. Seveda je še bolj pomembno pokazati na mehanizme, s katerimi se s težavami v posameznem obdobju spoprijemamo. Delavnica se pričenja s posebnostmi in obrazi bolezni v otroškem obdobju, kjer so še posebej na psihičnem udaru starši, ki seveda na vsak način želijo svojega otroka zaščititi in mu pomagati. Tudi otroci si morajo pridobiti mehanizme, s katerimi bodo preprečili, da bi bolezen preveč vplivala na njihov razvoj. Že samo po sebi je zelo težavno obdobje mladostništva, če pa se v tem obdobju pojavi še bolezen, je včasih življenje neznosno. Kako prebroditi to obdobje nam svetuje in nas

uči predavanje s temo o mladostniku in kronični bolezni. Ko si mlad par želi ustvariti družino, še najmanj kot pomočnika potrebuje bolezen, a če jo prinesemo v obdobje načrtovanja starševstva ali pa se tedaj pojavi, je pač potrebno premagati še dodatno težavo. O tem govori tematika o partnerskih odnosih, predavanje o težavah pri zanositvi in predavanje o zdravilih med nosečnostjo in dojenjem. Tudi, če to obdobje uspešno prebrodimo, nas čakajo še težave, ki spremljajo menopavzo in andropavzo. Že samo po sebi je obdobje polno nevšečnosti in težav, če pa imamo še kronično bolezen, so te še dodatno popoprane. Z znanjem in pridobljenimi tehnikami si lahko pomagamo preiti v starost polni izkušenj. Delavnica je tako namenjena vsem bolnikom s KVČB in prinaša znanje in modrosti, ki so uporabne za celo življenjsko obdobje. Program oziroma predavanja: ——Vpliv kronične bolezni na otrokov razvoj, ——Ustvarjanje družine in kronična bolezen, ——Partnerski odnos – zakaj nam je tako pomemben, ——O težavah pri zanositvi in nosečnosti pri osebah s KVČB, ——Zdravljenje KVČB med nosečnostjo in dojenjem, ——Težave mladostnikov pri vključevanju v družbo, ——Menopavza in andropavza pri bolnikih s kronično boleznijo.

Program delavnic o alternativnem zdravljenju: ——Ayurveda – principi in pristop k bolniku s KVČB, ——Sproščanje z jogo, ——Pomladansko čiščenje notranjih organov, ——Kako bioenergija lahko pomaga kroničnemu bolniku?, ——Principi zdravljenja z zvokom in aromaterapijo, ——NLP in barvna terapija, ——Zvočno sproščanje, ——Uporaba akupunkture pri KVČB, ——Celosten pristop h kroničnemu bolniku – iridodiagnostika, ——Terapevtski potenciali kanabinoidov pri KVČB, ——Homeopatija – principi, pri katerih bolezni lahko pomaga.

Pričujoči zbornik je le povzetek predavanj v začetni šoli. Služi naj kot priprava na izobraževanje, predvsem pa kot opomnik na informacije in znanje, ki ga boste pridobili v šoli. Mogoče so posamezni deli prezahtevni za laično javnost, vsekakor pa postanejo bolj jasni, ko se šole udeležite in osebno povprašate predavatelje, kar vas zanima in kar vam ni popolnoma znano. V šoli pa polno izkoristite svoje sošolce in si izmenjajte izkušnje. Dušan Baraga, dr. med. spec.spl.med. Strokovni vodja šole in društva

Delavnica: Dopolnilno in alternativno zdravljenje. Predvsem bolniki s kronično boleznijo, pri katerih ne obstaja zdravilo za ozdravitev bolezni ampak le zdravila z vplivom na potek bolezni in lajšanje simptomov, se pogosto poslužijo tudi komplementarnega in alternativnega zdravljenja. Alternativno in komplementarno zdravljenje označujeta skupino različnih postopkov, ukrepov in zdravil, ki niso del uradne medicine. Del uradne medicine niso zato, ker njihova učinkovitost in primernost nista dokazani z uveljavljenimi strokovnimi merili. Alternativno zdravljenje je tisto, ki nastopa namesto standardnega zdravljenja. Komplementarno zdravljenje dopolnjuje standardno in ga zato imenujemo tudi dopolnilno zdravljenje. Oboje izvajajo zdravilci, večinoma ljudje brez medicinske izobrazbe, med njimi je tudi nekaj zdravnikov in medicinskih sester. Komplementarna medicina ne trdi, da lahko bolezen pozdravi, niti ne tega, da lahko zelo vpliva na potek bolezni, zato pa pomaga bolniku, blaži simptome njegove bolezni in veča bolnikovo vlogo v lastnem zdravljenju. Poudarek, ki je namenoma posvečen dodatni skrbi za kakovost življenja (pogosto tudi v raziskovalnih okvirih), je za večino programov nekaj novega. Bolniki s kronično boleznijo si tak poudarek želijo in jim je všeč tako zdravljenje. Sami ga zahtevajo in doseči skušajo, da bi ga uvedli v hospitalnih in ambulantnih ustanovah, v katerih se zdravijo. V komplementarno zdravljenje sodijo glasbena terapija, hipnoza in biofeedback, masažna terapija, vaje za sprostitev, joga, duhovni programi, zdravljenje z zelišči … Ti načini zdravljenja zmanjšajo stres, izboljšajo počutje bolnikov in omehčajo rigidnost konvencionalnega zdravljenja.

Bolnik izvedenec – aktivna vloga v samozdravljenju Dean Klančič, Mateja Kokalj Kokot

Izvleček Razvoj različnih modelov medsebojnega odnosa med zdravnikom in bolnikom, ki so s časom vse intenzivneje vključevali bolnika v procese zdravljenja in vzpodbujali njegovo skrb za lastno zdravje, je omogočil oblikovanje novega tipa bolnika – bolnika izvedenca. Ta z dobrim poznavanjem svoje bolezni in postopkov zdravljenja na eni strani in delovanjem sistema zdravstvenega varstva na drugi strani aktivno posega v načrtovanje, izvajanje in spremljanje diagnostičnih in terapevtskih metod za ohranitev in krepitev svojega zdravja. Z vidikov bolnika in zdravnika je takšno aktivno vključevanje pogosto različno razumljeno in ne vedno pozitivno usmerjeno.

Uvod Eden izmed velikih izzivov današnjega zdravstva je prilagajanje bolnikovim potrebam in željam. (1) Celostna obravnava bolnika zahteva od zdravnika družinske medicine, da bolnika obravnava z vidika njegovega družinskega, delovnega, družbenega in naravnega okolja ob upoštevanju njegovih edinstvenih lastnosti in posebnosti. Študije so pokazale, da imajo bolniki, zdravniki in zdravstveni politiki različne poglede na to, kaj je dobra zdravstvena oskrba. Pojmovanje odnosa bolnik – zdravnik se je s časom razvijalo. Leta 1956 sta Szasz in Hollender postavila definicijo treh modelov odnosa: 'aktiven – pasiven', 'vodenje – sodelovanje' in 'medsebojno pogajanje'. Tuckett in sodelavci leta 1983 že omenjajo odnos bolnik – zdravnik, kot 'srečanje med izvedenci/strokovnjaki'. (2) Angleško Ministrstvo za zdravje je leta 2001 izdalo poročilo, v katerem predstavi pojem bolnika izvedenca in njegovo vlogo v vodenju lastne bolezni v partnerstvu z zdravstvenimi delavci. (3)

Kdo je bolnik izvedenec? Bolnik izvedenec je tista oseba, ki sama diagnosticira, daje pobude za zdravljenje in je sposobna poiskati primerno pomoč (aktiven in poučen/informiran bolnik). Jones ga je leta 2003 bolj poetično definiral kot človeka, ki razume, da je kakovost njegovega življenja odvisna predvsem od njega samega, ki verjame, da ima precejšen nadzor nad svojim življenjem, je odločen živeti zdravo s svojo boleznijo in pozna zdravljenja in storitve, ki mu to omogočajo. (4)

Kakšen je bolnik izvedenec? Leta 2005 je Medicinska fakulteta v Hertfordshiru naredila študijo o bolnikih izvedencih (5). Pokazala je, da

o sebi ne razmišljajo kot o bolniku, temveč živijo z boleznijo. Pomembno se jim zdi, da dajejo videz vedrosti, stoičnosti in večkrat čutijo potrebo po skrivanju slabega počutja in anksioznosti, ko so v stiku z zdravnikom. Prištevajo se k “borcem”, pogosta so leta vztrajnega načrtovanja preiskav in želenih napotitev. V pridobivanje literature in izobraževalne seminarje investirajo čas, denar in energijo Večkrat je prisoten čut odgovornosti – aktivno delajo v podpornih društvih in na ta način pogosto vračajo družbi kot zahvalo za vse, kar prejmejo iz zdravstvenega sistema. Značilno je njihovo dobro poznavanje zdravstvenega sistema in pasti administracije, organiziranost in dobra pripravljenost na preglede pri zdravniku. Podajajo natančno in zgoščeno anamnezo in pri opisovanju svojih težav uporabljajo strokovne izraze. Trudijo se za dober odnos in komunikacijo s svojim zdravnikom, ne želijo biti težavni bolniki. Do svojih zdravnikov razvijejo intenziven odnos, opišejo jih kot veliko pomoč ali popolno nasprotje tega. Pozitivne in negativne značilnosti zdravnika z vidika bolnika izvedenca so opisane v preglednici 1. Njihove izkušnje z zdravstveno službo kažejo, da uporabljajo poleg državne tudi zasebno dejavnost. Najpogosteje si želijo v bolnika usmerjen pristop – individualno obravnavo, vzpodbujanje vključevanja v zdravljenje, možnost odločanja, odprtost do alternativne in komplementarne medicine ... Kot najhujšo izkušnjo so opisali sprejem v bolnišnico, kjer je imelo osebje omejeno znanje o njihovi bolezni in jim niso dovolili nadaljevati njihovega utečenega samozdravljenja. Želijo si ustreznega odziva strokovnjakov, še posebej upoštevanje svojega izražanja čustvene prizadetosti. Zelo pomanjkljiva so se jim zdela tudi navodila o primerni prehrani, povezani z njihovimi kroničnimi boleznimi, mnogi si želijo tudi napisanih navodil o različnih zdravstvenih storitvah in kako priti do njih.

Kakšen je zdravnikov odnos do bolnika izvedenca? Medtem ko si zakonodajalci bolnika izvedenca predstavljajo v idealizirani luči, je najpogostejši prizor pred zdravnikovimi očmi nekako tak: bolnik, ki zdravniku ponuja strani, ki so natisnjene z interneta, zahteva zdravljenje in preiskave, ki so nepreverjene in v praksi neizvedljive, tudi astronomsko drage ali vse troje. Ali, še huje, želi preiskavo ali zdravljenje, za katerega zdravnik še nikoli ni slišal, kaj šele predpisal. (6) Večina zdravnikov iz angleške študije (5) je potrdila, da jim bolnik izvedenec vzame več časa, vendar je večina to videla kot naložbo v prihodnost, ki jim bo dolgoročno

asist. Dean Klančič, dr.med., Zdravstveni zavod Revita, Ljubljana; Mateja Kokalj Kokot, dr.med., Univerzitetni Klinični Center Ljubljana

Preglednica 1. Pregled pozitivnih in negativnih zančilnosti zdravnika. –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– ––

POZITIVNE ZNAČILNOSTI ZDRAVNIKA vliva samozaupanje vzpodbuja k aktivnosti odpravlja prepreke pomaga doseči cilje pozna stališča in čustva bolnika odprt je za prošnje odprt je za dopolnilno terapijo omogoča ti izbiro zanima se za tvoje mnenje daje poštene, a prijazne nasvete je dober poslušalec daje informacije je dostopen pomaga ti prevzeti odgovornost za svoje zdravje sledi tvojemu zdravstvenemu stanju vzdržuje dober stik ob poslabšanju skrbi zate ima te za partnerja pri zdravljenju

prihranila čas. MORI raziskava iz leta 2003 je pokazala, da 63 % zdravnikov meni, da jim bolje informirani bolniki dolgoročno gledano vzamejo več časa. (7) Za preobremenjene zdravnike je bolnik izvedenec ali vsevedni bolnik zahteven in nerazumevajoč bolnik, ki zahteva veliko časa. Bolniki z veliko vnaprej pripravljenimi vprašanji se večinoma zdijo zdravnikom zahtevni, nekako zasliševalski. Zanimivo pa je, da so isti bolniki povedali, da si aktivno prizadevajo za dobro komunikacijo z zdravnikom in se trudijo, da ne bi izpadli težavni ter obremenjevali zdravnika. (5) Seveda pa to ni bil namen izobraževanja bolnikov. Programi o samozdravljenju in poučevanju bolnikov dajejo poudarek razvoju samozavesti in sposobnosti, ki bodo izboljšale kakovost vsakodnevnega življenja bolnikov s kroničnimi ali drugimi boleznimi in jih naučile, kako bolje in redkeje izkoristiti zdravstveno oskrbo. Res se je pokazalo, da dosledno dvigovanje ravni znanja, samozmogljivosti in uporaba samozdravljenja ter še posebej redna telovadba dejansko zmanjšajo obiske pri zdravniku za dobrih 40 %. (8) Na nek način so vsi bolniki izvedenci, saj vsakodnevno živijo s svojo boleznijo in imajo tako edinstven vpogled. Njihove izkušnje in mnenja so pomembna, ker je z njihovim poznavanjem zdravnik bolj usposobljen pravilno določiti potek zdravljenja, ki bo pripeljal do uspešnih rezultatov, kakorkoli jih že definiramo. (6)

Različnost dojemanja partnerskega odnosa med bolniki Medtem ko se vedno bolj poudarja izobraževanje, usposabljanje bolnikov in skupno sprejemanje odločitev, dokazi kažejo, da mnogi bolniki ne želijo biti vključeni v odločanje o svoji zdravstveni oskrbi ali jih to celo obremenjuje. To se spreminja s starostjo, socialno-ekonomskim statusom bolnika, njegovo izkušnjo z boleznijo in tehtnostjo odločitve. Res je, da zdravniki niso vedno najbolj točni pri ugotavljanju prioritet

–– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– ––

NEGATIVNE ZNAČILNOSTI ZDRAVNIKA primanjkuje mu časa je okrutno odkrit zavira emocionalno sprostitev te ne pozna ne vzdržuje kontinuitete dela te živčnega ni pošten se slabo sporazumeva manjka mu kliničnega znanja ni prilagodljiv obravnava te s premalo spoštovanja ni dovolj pozoren ne predlaga plana obravnava le en problem naenkrat – neholistično

bolnika, hkrati pa imajo bolniki nerealna pričakovanja o sposobnostih zdravnika, da vedno ve, kaj je zanje najbolje. (9) Bolniki, ki imajo željo, sposobnost in možnost pridobiti več znanja o svoji bolezni in si želijo aktivnega sodelovanja pri zdravljenju, bodo vedno v manjšini, zato naj nam bodo dobrodošli partnerji. (6) Danes obstaja mnogo društev bolnikov z raznimi boleznimi, ki svojim članom nudijo informacije in pomoč. Na svetovnem spletu zasledimo številne strani z medicinsko tematiko, različne forume in e-mail liste, preko katerih si ljudje izmenjujejo mnenja in izkušnje. Kvaliteta in veljavnost teh informacij pa sta zelo različni. Tako se je v bistvu ustvarilo več ''osebnosti'' bolnika, od bolnika izvedenca do samostojnega uporabnika zdravstvenih storitev in pripravkov, čigar predstava o zdravju in bolezni je večkrat v nasprotju z mnenjem stroke. V svetu potrošništva, ki ga vodi tehnologija in ga usmerjajo mediji, je ideal dolgoživosti, lepote, mladosti in videza zdravja zelo pomemben faktor v ustvarjanju identitete bolnika, ki zlahka prevlada nad dejanskim zdravim načinom življenja. (2)

Zaključek V večnem trikotniku želja (bolnik), potreb (izvajalci zdravstvenih storitev) in možnosti (plačnik, politika) v potrošniški družbi, kjer medicina in zdravstvo nista izvzeta, je čim boljša informiranost bolnikov o njihovih kroničnih boleznih in možnostih samozdravljenja ter krepitvi zdravja eden izmed zelo pomembnih elementov pri zagotavljanju kakovosti in učinkovitosti delovanja javnega zdravstvenega sistema. Pravilno usmerjen »bolnik izvedenec« lahko s svojim aktivnim sodelovanjem v samozdravljenju in zdravljenju predstavlja za zdravnika manjšo obremenitev: potrebuje manj zdravnikovega časa ter je zanj manj zahteven, je zdravniku ustreznejši sogovornik in je manjši oz. racionalnejši potrošnik. Predpogoj za dosego takšnih ciljev je dobra izobraženost bolnikov, ki jo je potrebno zagotoviti s kakovostnimi viri informacij. Drugi pogoj je zavedanje zdravnikov, da z vzpodbujanjem bolnikov k lastni skr-

bi za ohranitev in krepitev zdravja dolgoročno dosegamo skupne cilje in večjo skladnost med željami, potrebami in možnostmi. Tretji pogoj je, da je tak princip vgrajen v aktualno zdravstveno politiko. Ali pa je večja skladnost med željami, potrebami in možnostmi vedno večja utopija?

Literatura

1 Grol R, Wensing M, Mainz J, Ferreira P, Hearnshaw F, Hjortdahl P, Oleson F, Ribacke M, Spencer T, Szecsenyi J.; Patients' priorities with respect to general practise care: an international comparison. Family practise 1999; 16: 4–11

2 Fox N, Ward K. Health Identities: from expert patient to resisting consumer. An Intrerdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine 2006; 10(4): 461–47 3 Department of Health. The expert patient – a new aproach to chronic disease management for the 21st Century. London: Stationary Office, 2001 4 Jones FR. Can expert patients be created? Presentation from a seminar held at the Royal Pharmaceutical Society of Great Britain 2003 5 Wilson P, Kendall S, Brooks F. Patient empowerment in Primary Care: an evaluation of the Expert Patient. CRIPACC, Faculty of Health and Human Sciences, University of Hertfordshire 2005 6 Shaw J, Baker M. Expert patient – dream or nightmare? Br Med J 2004; 328: 723–724 7 Market and Opinion Research International, for Developing Patient Partnership, formerly the Doctor Patient Partnership, DPP. Medicines and the British. London: MORI, 2003 8 Lorig KR, Sobel DS, Stewart AL, Brown BW Jr, Bandura A, Ritter P, et al. Evidence suggesting that chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization. A randomized trial. Med Care 1999; 37: 5–14 9 Robinson A, Thomson R. Variability in patient preferences for participating in medical decision making: implication for the use of decision support tools. Qual. Health Care 2001; 10: 34–38

Soočanje z boleznijo Ingrid Plankar

Uvod Star kitajski pregovor pravi: če se premika list, se lahko zamaje tudi veja. Ob vseh današnjih spoznanjih na področju sodobne medicine, psihologije, nevroznanosti, imunologije, farmakologije, endokrinologije itd., lahko podobno rečemo tudi za človeški organizem. Nobena celica v našem telesu ne živi sama za sebe. Če v organizmu nekaj ni v redu, je vključen v to vsak organ. Že v zapisih antičnih zdravnikov zasledimo opažanja o pomenu psiholoških dejavnikov za razvoj in potek bolezni. Stari zdravniki so vselej računali s človekom kot celoto, presojali so celotno človekovo osebnost in v svoje zdravljenje vključevali bolnikovo voljo po ozdravljenju in zaupanje v zdravljenje. Svetovna zdravstvena organizacija je definirala zdravje kot stanje popolnega fizičnega, duševnega in socialnega dobrega počutja in ne zgolj odsotnost bolezni ali slabotnost. Dejavniki, kot so čustva, dražljaji iz okolja, genetske predispozicije, toksini itd. odločilno vplivajo na razvoj in potek bolezni. Danes z izboljšanimi raziskovalnimi metodami živi radovednost glede psihosomatskih in psihodinamskih vplivov, s fokusom na vlogo, ki jo igra psihični aparat v patologiji, zdravljenju in ozdravitvi tako fizičnih kot duševnih motenj. Bistvo psihosomatike ni toliko v povezovanju psihičnih in telesnih dejavnikov temveč v poskušanju jemati človeka takega, kakršen je.

Faze soočanja z boleznijo Vsak bolnik se različno sooča z različnimi fazami svoje bolezni. V zgodnji, akutni fazi bolezni so značilni občutek „nisem več jaz“, izguba ustreznih socialnih vedenj, apatija, dvom, afektivna nestabilnost, slaba kontrola impulzov in sprememba v obnašanju. V kronični fazi se bolnik vidi skozi oči drugih: njihovih reakcij in pričakovanj. Pogosto so prisotni neustrezni kronični vedenjski vzorci, kot so npr.: pričakovanje razočaranja in zavrnitev. Stopenjska teorija soočanja z boleznijo opredeli sledeče stopnje: –– šok in zanikanje – vključujeta občutke nemoči, otopelosti in zmedenosti, –– depresija in anksioznost – v raziskavah so dognali, da sta pogosti spremljevalki kroničnih bolezni. Pri takih bolnikih bolezen huje poteka, izid bolezni pa je slabši kot pri tistih, ki depresije in anksioznosti nimajo; –– jeza – bolnik se pogosto sprašuje »Zakaj ravno jaz?« ter zvrača krivdo na druge,

–– pogajanje, –– žalost, –– sprejemanje ali adaptacija. Falvo strategijo spoprijemanja z boleznijo razdeli glede na bolj ali manj zrele obrambne mehanizme: zanikanje, regresija, kompenzacija, racionalizacija in preusmeritev čustev. Z zanikanjem posamezniki zanikajo resničnost stresne situacije, v kateri so se znašli. V primeru bolezni lahko zanikajo svojo diagnozo s tem, da se izogibajo svetovanemu zdravljenju ali zanikajo posledice svoje bolezni. V zgodnjih fazah prilagajanja novemu stanju je zanikanje lahko dobrodejno, saj posamezniku omogoča, da se boleči resničnosti prilagodi s sebi lastno hitrostjo in brez pretirane anksioznosti. Kompenzacija je strategija, ko posameznik zaradi funkcionalnih omejitev na enem področju, ki jih je prinesla bolezen, načrtno razvija druga področja. To vedenje je konstruktivno, če so nova vedenja usmerjena k pozitivnim ciljem in rezultatom. Racionalizacija posamezniku omogoča, da najde družbeno sprejemljive razloge za svoje vedenje in upraviči nedoseganje zastavljenega cilja. Čeprav lahko ublaži razočaranje neuresničenih sanj in ciljev, je škodljiva v primeru, ko posameznika ovira pri prilagajanju na bolezen in pri doseganju njegovega polnega potenciala. Preusmeritev čustev je ena najbolj pozitivnih in konstruktivnih spoprijemalnih strategij. Posameznik nesprejemljiva čustva in ideje preusmeri v družbeno sprejemljiva vedenja. Tako lahko npr. močne občutke jeze zaradi diagnoze, posledic bolezni itd. preusmeri v pozitivna, konstruktivna dejanja. Čustvene reakcije so pri posameznikih različne. Najpogostejše so žalovanje, strah in anksioznost, jeza, nemoč, negotovost in krivda. Kot že večkrat omenjeno so zaznava, prepoznavanje, izražanje in predelovanje našega čustvenega doživljanja zelo pomembni. Torej je pomembno, da od svojih čustev ne bežimo, da o njih spregovorimo, jih izražamo in se z njimi soočimo. Naša čustva so kot glasbila, ki igrajo v velikem orkestru. Vsako čustvo je svoje glasbilo. In če ta niso uglašena in ne igrajo iste melodije, bodo zvoki razglašeni, hrupni in vse prej kot prijetni. Šele ko aktivno prevzamemo vlogo dirigenta temu orkestru, lahko navkljub bobnenju in ostrim zvokom prve violine, izvabimo iz njih prijetno, uglašeno in sinhronizirano melodijo. Pri tem nam bo v veliko pomoč lahko psihoterapevt, psiholog ali svetovalec s tega področja.

Pomen bolezni in bolečine Spopadanje z boleznijo in njeno sprejemanje je primarno odvisno od individualnih razlik posameznikov.

Ingrid Plankar, mag. farm., psihoanalitična psihoterapevtka

Kljub določenim podobnostim je vsak zgodba zase. Na potek hospitalizacije, zdravljenja in spopadanja z boleznijo vplivajo: osebnostna struktura, vedenjski vzorci, načini spopadanja s stresom in težavami. Na spopadanje z novo situacijo pozitivno vplivajo ljudje z optimizmom, smislom za humor in dobro socialno mrežo. Faktorji, ki vplivajo na bolnikovo dojemanje, so stopnja bolezni, pomen, ki ga bolezni pripisujemo, bolnikova pre-morbidna osebnost in pretekla zgodovina, posameznikove psihične in eksistencialne moči in/ali truda, izkušnje z boleznijo in trpljenjem ter prisotnost ali odsotnost družinske podpore, prijateljev, podporne mreže. Raziskali in soočili naj bi se s pomenom, ki ga pripisujemo bolezni: –– strah pred smrtjo – grožnja dokončne prekinitve osebnih vezi z družino in prijatelji; –– socialna izolacija – prekinitev, separacija ali izguba bližnjih odnosov; –– odvisnost – potreba po zanašanju na druge za oskrbo in podporo; –– spremenjena telesna podoba – fizikalne spremembe, ki spremenijo/popačijo izgled telesa in integriteto; –– prizadetost – prekinitev na krivulji življenja in v vsakodnevnih dosežkih. Bolečina je notranji krik in je običajni spremljevalec kroničnih bolezni. Je neprijetna in opozarja, da je v telesu nekaj narobe. Pri ljudeh sproži negativna čustva. Na intenzivnost bolečine ne vpliva le velikost vnetja ali poškodbe tkiva, temveč tudi številni psihološki, socialni in kulturni dejavniki. Negativen odziv na bolečino njeno jakost še poveča. Bolečina predstavlja nepremostljivo oviro, vzbuja občutek nemoči, zaskrbljenosti, prestrašenosti, krivde. Lahko je odraz samodestruktivnosti, kaznovanja. Bolečina je manj moteča, kadar nanjo nismo pozorni, posebno če se zamotimo s prijetnimi in sproščujočimi aktivnostmi. Koliko nas bolečina ovira pri delu, je odvisno tudi od motivacije za delo. Če nas bo delo zanimalo in veselilo, se bomo manj ozirali na bolečino, in obratno. Zato bistveno dlje vztrajajo v delovnem razmerju bolniki, ki se dobro razumejo s sodelavci in jim delo prinaša uspehe ter zadovoljstvo. Bolečina je odvisna od tega, kaj mislimo o njenih vzrokih in kakšne posledice pričakujemo. Če ni prehuda in smo prepričani, da ni nevarna in bo v nekaj dneh sama minila, nas ne bo vznemirila in ji ne bomo posvečali večje pozornosti. Bistveno bolj pa bomo čustveno prizadeti, če bomo mislili, da je bolečina znak vnetja, ki lahko trajno poškoduje sklepe in nas privede na invalidski voziček. Kronična bolečina je povezana s čustvi. Bolečina je povezana z aktivacijo različnih predelov možganov. Kronična bolečina močneje aktivira tiste dele možganov, ki so povezani s čustveno predelavo bolečinskih dražljajev. Negativni odzivi, predstave, pričakovanja, tesnobnost, jeza na fiziološki ravni povzročijo utrjevanje senzibilizacije bolečinske poti.

Bolezen naj postane izziv Na zdravljenje pomembno vpliva tudi bolnikov pogled na samo bolezen in zavedanje, da lahko sami ve-

liko naredimo in prispevamo k svojemu zdravljenju in zdravju. Bolniki se običajno opirajo na tri vire pomoči – socialni, psihološki in individualni viri. Socialni zajemajo zdravstvene in socialne institucije, družino, svojce, prijatelje itd. Psihološki viri so občutki samospoštovanja, moči, spoprijemanja z nemočjo in negotovostjo in podobni, medtem ko individualni vključujejo načine mišljenja, vedenja in zaznavanja, ki jih posameznik uporablja pri rokovanju s kriznimi situacijami. Obstajajo različna učinkovita in neučinkovita obvladovalna ravnanja pri spopadanju z boleznijo: izraba priložnosti vključuje dovolj hitro in aktivno soočanje s problemom; prošnja za pomoč; odpori do nasvetov, ko se zdravstveni nasveti dotikajo ustaljenih navad, kot je npr. kajenje; identifikacija s cilji in usodo drugih preko vživljanja v položaj drugega; upanje; sprememba pričakovanj, ko gre za velike in hitre spremembe stališč, hierarhije vrednot ter vedenj, ko posameznik spozna, da njegova stara pričakovanja in cilji niso več uresničljivi; zaupanje v druge, ko posameznik zaupa, se zanaša in išče oporo v pomembnih drugih, ki mu bodo pomagali rešiti, prevzeti obremenilno življenjsko situacijo oziroma problem ter izpeljati konkretne korake; umik pred problemi, ki se kaže v negotovosti, nebogljenem oklepanju svojcev ali zdravstvenega osebja, pretirani potrebi po tolažbi in pozornosti, hitrem in nekritičnem verjetju v »čudežna zdravila«, izmikanju; kritika in agresija, ki se kažeta v posameznikovem obtoževanju okolice za svoje stanje, prepirljivosti, žaljenju in očitkih, kar običajno težave še pomnoži. Vsak posameznik razvije svoj lastni sistem prilagajanja. Načini ravnanja so različni in vključujejo storilnostno vedenje (trud, uporaba delovne energije), iskanje institucionalne pomoči, uporabo socialnih mrež pomoči, sprejemanje situacije (psihološka predelava obremenilnih dogodkov) in pozitivno mišljenje in razlago situacije. Pomembno je torej zavedanje, da smo kot bolniki soodgovorni za uspeh zdravljenja in svojega počutja. Kaj vse lahko naredimo sami? Prvi korak zagotovo vključuje informiranost in ozaveščenost glede našega stanja, prognoze in spektra možnosti, ki jih imamo. Za aktivno sodelovanje je potrebno gorivo, ki mu rečemo motivacija. Različni ljudje najdejo motivacijo na različne načine, vsekakor pa tli v ozadju želja, da nekaj spremenijo, da zmorejo, si želijo. Načrtovanje zdravljenja vključuje bolnikova pričakovanja, strahove, dojemanje bolezni in zdravljenja ter skrbi. S temi občutki in čustvi naj bi se srečali in jih ustrezno izražali in predelovali. Prav tako naj ne bi pred svojci skrivali svojih čustev. Povezanost, odprto izražanje čustev, odsotnost večjih konfliktov in razreševanje, sodelovanje, komunikacija ter podpora/opora so ključni faktorji, ki vplivajo na potek in izid zdravljenja. Preveč zahtevna in nestrpna okolica pri bolniku pospeši nastanek depresije. Zavedati pa se moramo, da je odziv okolice v veliki meri odvisen tudi od tega, na kakšen način bolnik sporoča, da ga boli. Pomembno je, da jasno pove, kaj si želi od okolice. S čakanjem, da bodo drugi sami ugotovili/uganili, kaj pričakuje od njih, s pretirano trpečim videzom ali preglasnim stokanjem lahko vzbudi v okolici odpor in jezo, saj ljudje

dobijo občutek, da jih bolnik izsiljuje in jim želi vzbuditi občutek krivde. Proces zdravljenja, ki vključuje pozornost, nego bolnika, proces ki vzbuja upanje, naj bi sam po sebi sprožil fizično reakcijo v telesu, ki spodbuja zdravljenje. Domneva se, da dotik, nega, pozornost in druga medosebna komunikacija, skupaj z upanjem, podporo, spodbujanjem tistega, ki zdravi, vpliva na razpoloženje, pričakovanja in verovanja posameznika, kar sproži fizične spremembe, kot so npr. sproščanje endorfinov, kateholaminov, kortizola in adrenalina. Ta proces zmanjša stres, ker priskrbi upanje in zmanjša nesigurnost glede zdravljenja in izida zdravljenja. Zmanjšanje stresa preprečuje ali upočasni nadaljnje škodljive fizične spremembe. Proces zdravljenja vključuje vse vpletene: bolnika, zdravnika, svojce in vse sodelujoče v tem procesu. Je aktivna mreža vseh vpletenih. Človek ne zori s pravili ampak s konkretnimi izkušnjami. Zrelost sestavlja tisoče izkušenj o čutenju, delovanju in njegovih učinkih na okolico in samega sebe!

Literatura:

1. Alexander, F. (1950). Emotional factors in different diseaases: psihosomatic disorders. 2. Freud, S. (1893/1955). Studies on Hysteria. 3. Nemiah J., and Sifneos, P. (1970). Affect and fantasy in patients with psychosomatic disorders. 4. Schur, M. (1955).Comments on the metapsychology of somatization. 5. Peruš, M. (2000): Biomreže, mišljenje in zavest 6. Kirsch, I. and Sapirstein, G. (1998). Listening to Prozac but hearing Placebo: A Meta-Analysis of Antidepressant Medications. 7. Sternberg, E. and Gold, P. (1997). The Mind-Body Interaction in Disease. 8. Shapiro, A. (1997). The Powerful Placebo: From Ancient Priest to Modern Physician. 9. Thompson, W. (2005). The placebo Effect and Health: Combining Science and Compassionate Care. 10. Nemiah, J. (2000). A Psychodynamic View of Psychosomatic Medicine. 11. McLean, P. Psychosomatic Disease and the »Visceral Brain«. 12. Neylan T. (1998). »Hans Selye and the Field of Stress Research« 13. Irwin M. in Vedhara K. (2005). Human Psychoneuroimmunology. 14. Solomon GF, Moos RH. Emotions, immunity, and disease: a speculative theoretical integration. 15. Pert CB, Ruff MR, Weber RJ, Herkenham M. Neuropeptides and their receptors: a psychosomatic network. 16. Elenkov IJ, Iezzoni DG, Daly A, Harris AG, Chrousos GP. Cytokine dysregulation, inflammation and well-being. 17. Leserman, J., Petitto, J. M., Golden, R. N., Gaynes, B. N., Gu, H., Perkins, D. O., Silva, S. G., Folds, J. D., and Evans, D. L. (2000). Impact of stressful life events, depression, social support, coping, and cortisol on progression to AIDS. 18. Zorrilla, E. P., Luborsky, L., McKay, J. R., Rosenthal, R., Houldin, A., Tax, A., McCorkle, R., Seligman, D. A., & Schmidt, K. (2001). The relationship of depression and stressors to immunological assays: a meta-analytic review. 19. Ule, M. (2003). Spregledana razmerja o družbenih vidih sodobne medicine. Maribor: Aristej. 20. Falvo, D. (2005). Medical and Psychosocial aspects of Chronic Illness and Disability. Sudbury, Massachusetts: Jones and Bartlett Publishers.

Klinična slika kronične vnetne črevesne bolezni Gregor Novak

Bolezenski simptomi in znaki pri ulceroznem kolitisu (UK)

Bolezenski simptomi in znaki pri Crohnovi bolezni (CB)

Pri UK gre za vnetje sluznice debelega črevesja, ki se zvezno širi od danke navzgor in lahko prizadene celotno debelo črevo. Navadno ima približno četrtina bolnikov prizadeto zgolj sluznico danke, preostala polovica bolnikov levi del debelega črevesja, pri preostalih pa je prizadetost obsežnejša. Simptomi in klinična slika so odvisni od obsega prizadetosti debelega črevesja, stopnje vnetne aktivnosti in izvenčrevesnih simptomov. Navadno se simptomi pričnejo postopno in prikrito. Lahko trajajo več mesecev, preden bolniki poiščejo zdravniško pomoč. Bolezen se lahko pojavi v napadih, lahko pa gre za hud napad s sistemsko prizadetostjo (vročina, izguba teže, hitro bitje srca). Pogosteje se pojavlja pri ljudeh, ki so prenehali kaditi. Bolezen se kaže podobno kot okužba prebavil, od katere jo je glede na simptome in znake težko ločiti. Pogosto se celo prvič pojavi v povezavi z infekcijskim vnetjem debelega črevesja (kolitis), potovalno drisko ali uporabo antibiotikov (v 61 %). Najpogostejši tipični simptomi pri UK so driska (pri 80 %), kri na blatu (do 90 % bolnikov) in nujni pozivi na blato. Dodatni simptomi so bolečine v trebuhu, boleča napenjanja in krči pri sicer neučinkovitem odvajanju blata (tenezmi), nočno odvajanje blata, včasih blato bolnikom tudi uide, ker ga ne uspejo zadržati. Hude napade UK spremlja neješčost, izguba teže, dehidracija, slabokrvnost in vročina. Hujše težave običajno pomenijo, da je prizadet večji del debelega črevesa in da je aktivnost bolezni večja. Pri prizadetosti zgolj sluznice danke gre za odvajanje čiste krvi ali pa je ta po površini blata. Zaradi vnetja sluznice pride do zmanjšanja rezervarne kapacitete danke in posledično do urgentnih pozivov, občutka nepopolnega izpraznjenja črevesja, uhajanja blata in tenezmov. Driska je lahko prisotna, a ima do 30 % bolnikov s prizadetostjo le zadnjega dela črevesja zaprtje in odvajanje trdega blata zaradi počasnega prehoda blata v desnem delu črevesja. Če so prizadeti obsežnejši deli črevesja, je kri navadno pomešana z blatom, driska pa je pogostejša. Najhujši zaplet UK je toksični megakolon, do katerega pride, ko se vnetje razširi preko celotne črevesne stene in pride do razširjenih črevesnih vijug. Poleg tipičnih simptomov UK so takrat lahko prisotni še vročina, huda bolečina v trebuhu, zaprtje in napihnjenost trebuha. Če ne pride pravočasno do ustrezne terapije, je lahko izhod tudi smrten.

CB lahko prizadene katerikoli del prebavne cevi od ust do zadnjika. Vnetje prizadene vse sloje stene prebavne cevi (celotno steno) in posledično lahko povzroča zaplete, kot so zožitve, ognojki in fistule, ki pogosto zahtevajo operativno terapijo. Pri CB se vzdolž prebavne cevi izmenjujejo področja, kjer je sluznica vneta, s področji, kjer je sluznica zdrava. Najpogosteje CB prizadene končni del tankega črevesa (terminalni ileum) in začetni del debelega črevesa. Tako obliko bolezni ima do polovica bolnikov. Tretjina bolnikov ima prizadeto samo tanko črevo, najpogosteje terminalni ileum. Pri 20 do 25 % bolnikov je vnetje omejeno na debelo črevo. Prizadetost požiralnika, želodca in dvanajstnika je redka. Glede na prizadetost različnih delov prebavnega trakta ni nenavadno, da so bolezenski znaki pri CB zelo raznoliki. Kljub aktivnemu vnetju so bolniki lahko povsem brez težav ali pa imajo hude simptome. Kakšne bodo težave, je odvisno od mesta/lokalizacije bolezni, vnetne aktivnosti bolezni in od prisotnosti zapletov v prebavni cevi (zožitve, ognojki, fistule) in zunaj nje.

Chronova bolezen

Vnetje se pojavlja na »preskok«

Vnetje se prične v danki in se širi proti cekumu

Psevdopolip Razjeda Vnetje sega preko celotne stene

Slika 1. Prizadetost črevesa pri Crohnovi bolezni (levo) in pri ulceroznem kolitisu (desno).

asist. Gregor Novak, dr. med. Klinični oddelek za gastroenterologijo, Interna klinika, UKC Ljubljana, Japljeva 2, 1000 Ljubljana

Ulcerozni kolitis

Pogosto se težave kažejo atipično in so prisotne vrsto let pred postavitvijo diagnoze. Neredko je diagnoza CB postavljena po operaciji zaradi suma na vnetje slepiča. Najpogostejši simptomi CB so driska, bolečine v trebuhu in hujšanje. Pri prisotnosti teh simptomov, sploh pri mlajših odraslih, je potrebno pomisliti na CB. Bolečina v trebuhu je pri CB bolj pogosta kot pri UK. Lahko se pojavlja občasno in je krčevita ali pa je stalna in huda. Povezana je z vnetjem v prebavni steni ali z zapleti, kot so nastanek ognojka in zapore črevesa. Hujšanje je pri CB posledica več faktorjev: slabega vnosa hranil, katabolnega stanja ob stalni vnetni aktivnosti in manjše absorpcije hranil skozi bolni prebavni trakt. Včasih so edini znaki bolezni povišana temperatura, slabokrvnost in slabo počutje. Pri otrocih sta tipična zaostajanje v rasti in odsotnost razvoja sekundarnih spolnih znakov. Bolniki, ki imajo vnetje končnega dela tankega črevesa, imajo pogosto komaj opazne težave. Dolgotrajno vnetje lahko vodi v zožitev svetline črevesa (strikture ali stenoze), ki so navadno asimptomatske, dokler ne pride do delne ali popolne zapore črevesja. Ta se kaže s krčevitimi bolečinami v trebuhu (največ desno spodaj) po obilnejših obrokih, slabostjo, bruhanjem in napenjanjem trebuha. CB lahko prizadene debelo črevo v različnem obsegu. Če je vnetje prisotno tudi v levem delu črevesja, so simptomi identični kot pri UK (driska in sveža kri na blatu). Bolečine v trebuhu so pri CB pogostejše kot pri UK. Imajo pa bolniki s CB redkeje tenezme in urgentne pozive, ker je danka redkeje prizadeta kot pri UK. Bolniki s CB imajo pogosto perianalno bolezen, sploh če je prizadeta tudi sluznica danke. V analnem kanalu in okolni koži se lahko pojavijo poudarjene kožne gube, razjede, razpoke (fisure), zožitve, fistule in ognojki. Fistule so bolezenske povezave v obliki kanala med dvema votlima organoma ali iz votlega organa na površino kože ali sluznice. Skozi fistule v okolici analnega kanala se pogosto izceja gnoj, blato ali kri. Razvoj ognojka se navadno pokaže s povišano telesno temperaturo in bolečino v področju anusa. Pri četrtini bolnikov se perianalna bolezen lahko pojavi pred pojavom prizadetosti črevesja. Prizadetost želodca in dvanajstnika je redka in se kaže z bolečinami v žlički, slabostjo, bruhanjem, hujšanjem in hitro sitostjo. Zelo redko je prizadet požiralnik, kar se kaže z oteženim in bolečim požiranjem, zgago in bolečinami za prsnico. V ustih se lahko pojavijo afte (drobne razjede). CB poteka pri različnih bolnikih različno. Potek bolezni lahko v grobem razdelimo v tri skupine. Prva skupina so bolniki z izrazito aktivno boleznijo in tvorjenjem fistul in ognojkov (penetrantni tip). Druga skupina so bolniki, pri katerih se razvijejo zožitve črevesja zaradi razraščanja veziva (stenozantni tip). Bolniki v tretji skupini so brez značilnosti prejšnjih dveh skupin in je v glavnem prisotna vnetna komponenta bolezni (vnetni tip). Seveda meje med skupinami niso ostre in lahko imamo bolnike, ki imajo tako zožitev prebavne cevi kot tudi fistule. Fistule se razvijejo, ker vnetje pri CB prizadene celotno debelino stene prebavne cevi in prodre v sosednje

organe. Razvijejo se lahko različne vrste fistul: perianalne fistule (v analni kanal in okolno kožo), fistule med vijugami tankega črevesa (entero-enteralne fistule), med vijugami tankega in debelega črevesa (entero-količne) in med vijugami debelega črevesa (kolo-količne fistule). Fistule med črevesnimi vijugami so lahko brez simptomov. Fistule se lahko razvijejo med danko in vagino (rekto-vaginalne fistule). Bolnice imajo smrdeč izcedek in uhajanje zraka iz vagine ali celo izcejanje blata. Vaginalno področje je lahko vnetno, boleče, pogosta je bolečina med spolnim odnosom. Fistule lahko nastanejo tudi med črevesjem ter sečnim mehurjem (entero-vezikalne fistule). Bolniki imajo pogoste bakterijske okužbe sečil, včasih pa z urinom odvajajo tudi zrak ali celo delčke blata. Fistule med tankim črevesom in kožo nastanejo spontano ali po operacijah in se težko celijo. Lahko se razširijo v okolico v mehka tkiva in povzročijo nastanek ognojka. Bolniki imajo visoko temperaturo in močno lokalno bolečino trebuha. Literatura:

1. Novak G, D'Haens G. Diagnosis of IBD (chapter 55). In: Keighley & Williams’ Surgery of the Anus, Rectum and Colon. 4th edition, Volume 1. Taylor & Francis group, 2018: 1059–1083. New York, USA

Diagnostika kronične vnetne črevesne bolezni Nataša Ocvirk

Diagnozo kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) ponavadi postavi gastroenterolog, h kateremu vas napoti izbrani zdravnik. Od vas bo želel čim več informacij o tem, kakšne težave imate in kdaj se pojavijo – kolikokrat dnevno odvajate blato, ali imate nočne/urgentne pozive, bolečine, prisotnost krvi, vročino, bolečine v sklepih, … Pomembno je tudi, kdaj so se težave začele, koliko časa trajajo in kaj jih poslabša/izboljša. Zdravnik bo opravil tudi fizični pregled, pri katerem se osredotoči predvsem na gastrointestinalni trakt, vključuje pa tudi pregled predela okoli zadnjične odprtine in rektalni pregled, pri katerem s pomočjo orokavičenega prsta pregleda danko in opravi test na prikrito krvavitev. Napotil vas bo na dodatne preiskave, s katerimi bo želel potrditi diagnozo KVČB in ugotoviti, katero obliko bolezni imate – Crohnovo bolezen, ulcerozni kolitis ali indeterminiran kolitis. Nekaj preiskav je neinvazivnih – opravimo jih iz vzorcev krvi, blata oz. gre za slikovne preiskave, druge so invazivne – zahtevajo poseg v telo. Krvne preiskave, ki bi direktno potrdila KVČB, ni na voljo, z njimi pa lahko ugotovimo vnetno dogajanje v telesu (SR, CRP), morebitno slabokrvnost, preverimo tudi delovanje jeter in ledvic, kar je pomembno za odločitev o vrsti zdravil, ki jih bomo za zdravljenje KVČB predpisali. Preverimo tudi elektrolite v krvi, s tem morebitno dehidracijo ali stranske učinke zdravil. Enake preiskave boste opravljali tudi kasneje med zdravljenjem, saj nam pomagajo pri oceni, kako se odzivate na trenutno terapijo. Pri testiranju vzorcev blata se osredotočimo predvsem na bolezni, ki lahko povzročajo enake simptome kot KVČB, to so okužbe z bakterijami, virusi in paraziti (C. difficile, E. coli, Campylobacter, Yersinia, Salmonella, Shigella …) V vzorcu blata iščemo tudi do sedaj najbolj občutljiv »biomarker« – protein, ki se izloča le iz vnetno prizadetega črevesa, imenovan kalprotektin, ki je pomemben tudi pri spremljanju aktivnosti bolezni. Za dokončno postavitev diagnoze je zlati standard kolonoskopija z odvzemom biopsij, to je vzorčkov tkiva za pregled pod mikroskopom. Kolonoskopijo opravimo z gibljivim endoskopom, ki ga uvedemo skozi zadnjično odprtino in nam omogoča natančen pregled sluznice celotnega debelega črevesa z danko in končnega dela tankega črevesa (terminalni ileum). Tako lahko ocenimo, kje in v kakšnem obsegu je prisotno vnetje, ali so prisotne zožitve in nato obdobno ocenjujemo, ali smo z zdravljenjem uspeli doseči popolno umiritev bolezni s celjenjem sluznice črevesa. Za preiskavo se je potrebno pripraviti, saj mora biti črevo brez

ostankov blata. V ta namen dobite navodila za pripravo, kjer je navedeno, kaj in kdaj smete pred preiskavo jesti ter ime preparata, s katerim nato »očistite« črevo, kar pomeni, da povzroči drisko. Priprava je včasih lahko naporna, lažje je, če veste, kaj lahko pričakujete. Na žalost slikovne preiskave kolonoskopije ne morejo nadomestiti, saj za postavitev diagnoze potrebujemo direkten pregled črevesa in odvzem biopsij, česar ostale metode ne omogočajo. Glede na najdbe pri kolonoskopiji vas lahko napotimo še na dodatne preiskave – endoskopsko preiskavo zgornjega GIT (ezofagogastroduodenoskopijo – EGDS), tankega črevesa (enteroskopijo), saj lahko Crohnova bolezen prizadene tudi te dele prebavne cevi. Za prizadetost tankega črevesa lahko opravimo tudi kapsulno endoskopijo, a ta nam ne omogoča odvzema biopsij. Ker je pregled tankega črevesa z endoskopom zahtevna preiskava, se poslužujemo predvsem slikovnih radioloških preiskav, s katerimi ocenimo prizadetost teh odsekov črevesa in izvenčrevesno prizadetost. Trenutno je prva izbira magnetno-resonančno slikanje, ker pri tem ni nevarnega sevanja, kar je pomembno, saj si z istimi preiskavami pomagamo tudi med samim zdravljenjem in jih tako lahko brez škode za vaše zdravje opravimo večkrat. Z magnetno-resonančnimi preiskavami ugotavljamo tudi prisotnost zapletov bolezni, kot so fistule (nenormalne povezave črevesnih vijug med sabo ali z drugimi organi/kožo) ali abscesi (omejeni vnetni procesi zunaj črevesne stene). Če MR preiskava ni možna (ni na voljo ali je ni moč opraviti zaradi nekaterih kovinskih tujkov v telesu), jo lahko nadomesti CT. V zadnjem času se je za oceno aktivnosti bolezni in ugotavljanje zapletov začel uporabljati tudi intestinalni UZ (preiskava poteka na enak način kot klasični UZ trebuha), a je zaenkrat pri nas izkušenih preiskovalcev malo, zato je dostopnost slaba. Endoskopski UZ uporabljamo predvsem za ugotavljanje zapletov pri perianalni obliki Crohnove bolezni (fistule). Morda zvenijo preiskave na prvi pogled zastrašujoče, a jih večina bolnikov dobro prenaša, za nadzor bolezni pa so nepogrešljive.

Viri: 1. http: //www.crohnscolitisfoundation.org/assets/pdfs/diagnosing-and-managing-ibd 2. https: //www.uptodate.com/contents/clinical-manifestations-diagnosis-and-prognosis-of-crohn-disease-in-adults 3. https: //academic.oup.com/ecco-jcc/advance-article/ doi/10.1093/ecco-jcc/jjy113/5078195

Nataša Ocvirk, dr. med., Oddelek za gastroenterologijo, Splošna bolnišnica Novo mesto, Šmihelska cesta 1, 8000 Novo mesto

Izvenčrevesna prizadetost pri kronični vnetni črevesni bolezni Janez Breznik

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je sistemska, imunsko pogojena vnetna bolezen, ki se sicer najpogosteje manifestira s prizadetostjo gastrointestinalnega trakta, vendar pri do 50 % bolnikov pred ali najpogosteje med samim potekom bolezni ugotavljamo pojav prizadetosti enega ali več izvenčrevesnih organskih sistemov, t.i. ekstraintestinalnih manifestacij (EIM) KVČB. EIM imajo nedvomno vpliv na kakovost življenja bolnikov, povečajo stroške zdravljenja, potrebna je prilagoditev ali ukinitev obstoječe terapije in nenazadnje so lahko življenje ogrožujoče (npr. venska trombembolja ali primarni sklerozantni holangitis). Verjetnost pojava EIM je povečana pri dolgotrajnem poteku bolezni in pri bolnikih, ki že imajo znano predhodno eno izmed EIM. EIM je pogostejša pri Crohnovi bolezni, predvsem ob prizadetosti debelega črevesja. Večina EIM poteka sočasno z aktivnostjo osnovne črevesne bolezni, zato je poglavitno optimalno zdravljenje osnovne KVČB. V primeru kompleksne EIM je potrebno multidisciplinarno zdravljenje specialistov različnih strok (revmatolog, dermatolog, pulmolog, kirurg, oftalmolog). Najpogostejša je prizadetost mišičnoskeletnega sistema (s pogostnostjo 9–53 %) s prizadetostjo nosilnega skeleta-aksialni sistem in perifernih večjih in manjših sklepov s klinično sliko spondiloartritisa (SpA), bolečih sklepov (artralgija) in vnetih sklepov (artritis). Pomembno je prepoznavanje značilnosti vnetno pogojene bolečine. Najpogosteje so glede na pogostnost v sklopu EIM prizadeti mišičnoskeletni sistem, kosti, oči, koža, jetrno-pankreatični-žolčevodni sistem, živčni sistem, srčnožilni sistem, pljuča in urogenitalni sistem oz. katerikoli organski sistem. Bolečine z značilnostmi: trajanje bolečine več kot 3 mesece; postopen pojav; izboljšanje ob fizični aktivnosti; brez izboljšanja ob počitku; pojav bolečine preko noči; starost pod 40 let (za potrditev so potrebna vsaj 4 merila). Periferna sklepna prizadetost ima ugoden potek. Diagnostika in zdravljenje akialnega spondiloartritisa je v domeni revmatologa. Pogosta je prizadetost kože (s pogostnostjo 2–34 %) s pojavom klinične slike nodoznega eritema, pioderme gangrenosum, luskavice, aftoznega stomatitisa in v izključevanju drugih vzrokov z zdravili (predvsem zaviralci anti-TNF alfa) povzročenih kožnih sprememb. Pomembna je prizadetost jeter z najpogostejšim pojavom primarnega sklerozantnega holangitisa (PSC), ki je sicer redka EIM in se pojavi najpogosteje pri ulceroznem kolitisu (incidenca 5 %). Značilen je kronični

napredujoči potek neodvisno od aktivnosti osnovne črevesne bolezni, s pojavom zožitev na žolčevodnem sistemu ter v napredovali fazi do odpovedi jeter, pojavnostjo holangitisov, holangiokarcinoman s potrebo po invazivnem zdravljenju in z eventuelno vključitvijo v transplantacijski program. Pojav PSC tudi pomeni večje tveganje za raka črevesja, zato je priporočena vsakoletna kontrolna kolonoskopija. Poglavitno je zavedanje, da je KVČB sistemska bolezen z zgoraj omenjenimi EIM, ki terjajo prepoznavanje s strani zdravstvenega osebja in bolnikov. Ob uporabi zdravil za zdravljenje KVČB je lahko v primeru stranskih učinkov klinična slika podobna oz. identična EIM, na kar moramo biti še posebej pozorni ob uvedeni medikamentozni terapiji. Zaključujem z mislijo, da je izvenčrevesna prizadetost pri KVČB le drugačen obraz iste bolezni, ki ga je potrebno prepoznati in z optimizmom sprejeti bremena težke bolezni.

Janez Breznik, dr. med., Gastroenterološki oddelek SB Jesenice, Cesta maršala Tita 112, 4270 Jesenice

Zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni s standardnimi zdravili Cvetka Pernat Drobež

Uvod Med kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) uvrščamo Crohnovo bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK). KVČB so kronično potekajoče bolezni s ponavljajočimi se vnetnimi zagoni. Do nedavnega je bil cilj zdravljenja vzpostavitev in vzdrževanje klinične remisije bolezni. Danes je cilj zdravljenja preprečiti okvaro črevesa, to je preprečiti nastanek brazgotinjenja, fistul in abscesov in karcinoma ter na ta način izboljšati kakovost bolnikovega življenja. Dosedanje raziskave so dokazale, da le »globoka remisija«, ki zajema klinično, laboratorijsko in endoskopsko remisijo bolezni, pomeni odsotnost vnetnih procesov v sluznici prebavne cevi oziroma njeno zacelitev. Dokazano je, da z doseganjem globoke remisije vplivamo na naravni potek KVČB, saj zagotavljanje višje stopnje celjenja črevesne sluznice izboljša potek bolezni (1). V zdravljenju KVČB z zdravili so v rabi standardna in biološka/tarčna zdravila. Izbor zdravil je odvisen od aktivnosti in od lokalizacije bolezni.

Standardno zdravila za zdravljenje KVČB ——5 – aminosalicilati (5-ASA): so zdravila prvega izbora za zdravljenje blago do zmerno potekajočega UK: učinkoviti so v nadzorovanju aktivnega vnetja, pri vzdrževanju remisije UK in za preprečevanje nastanka črevesnega raka. Njihova učinkovitost v zdravljenju CB je sporna. Kljub njihovi omejeni rabi v zdravljenju CB multicentrična študija pri bolnikih z blago do zmerno aktivno potekajočo CB potrjuje, da je zdravljenje s 4,5 g mesalazina dnevno privedlo do remisije bolezni oziroma do zmanjšanja vnetne aktivnosti; učinek je primerljiv z uživanjem budezonida 9 mg dnevno (2). ——Kortikosteroidi: učinkoviti so za indukcijo remisije KVČB, ne pa tudi za njeno vzdrževanje. So najbolj pogosto rabljena zdravila za zdravljenje aktivne KVČB. Poleg močne protivnetne aktivnosti imajo ugoden vpliv tudi na drisko, saj izboljšujejo vsrkavanje vode in natrija iz črevesa. Vzporedno vplivajo na presnovo krvnega sladkorja in na osrednje živčevje in na ta način dajejo občutek dobrega počutja. Izboljšujejo stresni odgovor organizma. Zaradi svojih protivnetnih učinkov so učinkoviti za zdravljenje akutnih zagonov KVČB. Pri 48 % bolnikov v nekaj dneh vzpostavijo remisijo, pri 32 % bolnikov izboljšajo simptome v 30 dneh, 20 % bolnikov pa na zdravljenje ni odzivnih; po 1 letu je 45 % bolnikov, ki so ugodno reagirali na zdravljenje, odvisnih od

kortikosteroidov (3). Zdravljenje s kortikosteroidi je vzrok nastanka resnih, včasih nepovratnih stranskih učinkov, na prvem mestu je osteoporoza. Zdravniki moramo biti pozorni na te zaplete, jih preprečevati in po potrebi zdraviti, predvsem pa poučiti bolnika, da nas bo znal pravočasno opozoriti nanje. ——Imunosupresorji: za zdravljenje KVČB so v rabi tiopurini, in sicer azatioprin in 6-merkaptopurin ter redkeje metotrexat. Praviloma imunosupresorje predpisujemo za vzdrževanje remisije KVČB (4), za zdravljenje od kortikosteroidov odvisne/neodzivne KVČB (5, 6), za zdravljenje fistul pri CB (5), za preprečevanje ponovitve vnetnega dogajanja po operaciji CB (7) in za preprečevanje imunogenosti biološkega zdravila infliximab. Ob izboru imunosupresorja upoštevamo njegove glavne učinke, poznati pa moramo tudi morebitne stranske, neželene učinke zdravila. Tiopurini so vzrok nastanku več neželenih stranskih učinkov: 3 % bolnikov razvije vnetje trebušne slinavke, 2 % alergično reakcijo, 7 % težjo okužbo, 3 % malignom, pri 2–10 % bolnikov tiopurini zavrejo kostni mozeg; bolniki, zdravljeni s tiopurini imajo 4-krat večje tveganje za nastanek limfoma (8).

Načini zdravljenja KVČB Pri vsakodnevnem zdravljenju se poslužujemo treh pristopov (9): ——Standardno zdravljenje oziroma »step-up« način zdravljenja: bolnika pričnemo zdraviti z blažjimi protivnetnimi zdravili, s 5-aminosalicilati; ob njihovi neučinkovitosti dodajamo agresivnejša zdravila, kot so kortikosteroidi, imunosupresorji in biološka zdravila. Dokazano je, da s takšnim načinom zdravljenja nismo spremenili poteka bolezni in nismo preprečili zapletov bolezni in števila operacij (10). ——»Pospešeno step-up« zdravljenje: v izogib odvisnosti od kortikosteroidov bolnika ob postavitvi diagnoze pričnemo zdraviti s kortikosteroidom in z imunosupresorjem; biološka zdravila so, kot pri standardnem »step-up« načinu zdravljenja, rezervirana za bolnike, ki so neodzivni ali intolerantni na standardno zdravljenje. ——»Top-down« način zdravljenja: bolnika s težko potekajočo KVČB pričnemo čim prej zdraviti z agresivnimi protivnetnimi zdravili, in sicer z biološkimi zdravili. Pri izbiri načina zdravljenja posameznega bolnika s KVČB se moramo zavedati pomembnosti naše odločitve. Pri zdravljenju sta mogoči dve zmotni presoji (11):

prim. dr. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., Oddelek za gastroenterologijo, Klinični oddelek za interno medicino, Splošna bolnišnica Maribor, Ljubljanska ul. 5, 2000 Maribor

——Podcenili bomo agresivno potekajočo bolezen in bolnike zdravili stopenjsko ter na ta način dopustili hitrejši razvoj zapletov; ——Precenili bomo blago potekajočo bolezen in bolnike zdravili z agresivnimi zdravili ter jih s tem izpostavili pomembnim neželenim učinkom zdravil, ki lahko bolnika tudi resno ogrozijo, celo bolj, kot njegova bolezen. Pogoste napake pri standardnem zdravljenju ——Predpisovanje 5-aminosalicilatov bolnikom s CB; ——Neprimerna raba kortikosteroidov za vzdrževanje remisije KVČB; ——Raba kortikosteroidov pri bolnikih s perianalno CB; ——Raba kortikosteroidov pri bolnikih s sepso; ——Prepozno uvajanje tiopurinov ali metotreksata; ——Premajhni (sub-terapevtski) odmerki imunosupresorjev; ——Vztrajanje z zdravljenjem z zdravili, kljub temu, da niso učinkovita, in zamujanje optimalnega časa za operacijo.

Zaključek Standardna zdravila so kljub bolj in bolj številčnim biološkim zdravilom še vedno osnova zdravljenja KVČB. Vendar pa moramo pri načrtu zdravljenja dobro poznati resnost in razširjenost bolnikove KVČB, tip zdravila in časovne okvirje, v katerih pričakujemo učinkovitost posameznega zdravila. Le na ta način lahko govorimo o optimizaciji zdravljenja KVČB in pri mnogih bolnikih bomo učinkoviti že s standardnimi zdravili.

Literatura

1. Baert F, Moortgat L, Van AG, Caenepeel P, Vergauwe P and others. Mucosal healing predicts sustained clinical remission in patients with early-stage Crohn's disease. Gastroenterology 2010; 138: 463–8.

2. Tromm A, Bunganic I, Tomsova E, Tulassay Z, Lukas M, Kykal J, et al. Budesonide 9 mg is at least as effective as mesalamine 4.5 g in patients with mildly to moderately active Crohn's disease. Gastroenterology 2011; 140: 425– 34. 3. Munkholm P, Langholz E, Davidsen M, Binder V. Frequency of glukocortical resistance and dependency in Crohn´s disease. Gut 1994; 35: 360–2. 4. Prefontaine E, Sutherland LR, Macdonald JK, Cepoiu M. Azathioprine or 6-mercaptopurine for maintenance of remission in Crohn's disease. Cochrane Database Syst Rev 2009; 1: CD000067. 5. Sandborn W, Sutherland L, Pearson D, May G, Modigliani R, Prantera C. Azathioprine or 6-mercaptopurine for inducing remission of Crohn's disease. Cochrane Database Syst Rev 2000; 2: CD000545. 6. Ardizzone S, Maconi G, Russo A, Imbesi V, Colombo E, Bianchi Porro G. Randomised controlled trial of azathioprine and 5-aminosalicylic acid for treatment of steroid dependent ulcerative colitis. Gut 2006; 55: 47–53. 7. Hanauer SB, Korelitz BI, Rutgeerts P, Peppercorn MA, Thisted RA et al. Postoperative maintenance of Crohn's disease remission with 6-mercaptopurine, mesalamine, or placebo: a 2-year trial. Gastroenterology 2004; 127: 723–9. 8. Beaugerie L, Brousse N, Bouvier AM, Colombel JF, Lemann M et al. Lymphoproliferative disorders in patients receiving thiopurines for inflammatory bowel disease: a prospective observational cohort study. Lancet 2009; 374: 1617–25. 9. Ordás I, Feagan BG, Sandborn WJ. Early use of immunosuppressives or TNF antagonists for the treatment of Crohn's disease: time for a change. Gut 2011; 60: 1754–63. 10. Cosnes J, Nion-Larmurier I, Beaugerie L, Afchain P, Tiret E, Gendre JP. Impact of the increasing use of immunosuppressants in Crohn's disease on the need for intestinal surgery. Gut 2005; 54: 237–41. 11. Louis E, Belaiche J, Reenaers C. Tailoring the treatment to the individual in Crohn's disease. Therap Adv Gastroenterol 2009; 2: 239–44.

Zdravljenje z anti TNF-a tarčnimi zdravili Ivan Ferkolj

Pri približno 20 % bolnikov je bolezen ves čas aktivna in nam ne uspe doseči umiritve simptomov ali pa bolniki potrebujejo stalno visoke odmerke kortikosteroidov, ki imajo številne stranske učinke. Pri nekaterih bolnikih se razvijejo fistule med črevesno steno in drugimi votlimi trebušnimi organi oziroma kožo. Zdravljenje teh dveh skupin bolnikov je najtežje, zato v zadnjih dvajsetih letih za njih uporabljamo tudi različna tarčna zdravila, ki slonijo bodisi na zaviranju sproščanja in delovanja različnih vnetnih citokinov ali na pospeševanju delovanja protivnetnih mediatorjev. Raziskave so pokazale, da je TNF-a tipičen vnetni mediator in da igra pomembno vlogo v patogenezi KVČB. To pa je botrovalo novi obliki zdravil, ki nevtralizirajo njegove učinke. Trenutno največ uporabljamo infliksimab i.v. (intravenozno – v žilo), adalimumab s.c. (subkutano – pod kožo), golimumab s.c. (samo za zdravljenje ulceroznega kolitisa) in v zadnjem času njim podobna biološka zdravila (biosimilarji), ki so originalnim zdravilom zelo podobna, niso pa identična. Njihov učinek in varnost sta popolnoma primerljiva z originalnim zdravilom, so pa bistveno znižala stroške zdravljenja KVČB. Prvo in zelo učinkovito biološko zdravilo je infliksimab (orig. Remicade), ki je z genetskim inženiringom pridobljeno protitelo IgG1 proti TNF-a. To so himerna človeško-mišja protitelesa (himere so bila v grški mitologiji bitja, ki so bila mešanica človeka in živali), usmerjena v nevtralizacijo TNF-a. Sestavljena so iz 75 % deleža humanih in 25 % deleža mišjih protiteles. Zdravilo se aplicira z intravensko infuzijo s filtrom, med katero je potreben strokoven nadzor zaradi možnosti takojšnjih alergičnih reakcij. Za aplikacijo zdravila mora bolnik v bolnišnici ali specializirani zdravstveni ustanovi odležati povprečno 3–4 ure. Priporočena shema odmerjanja je 5 mg/kg tt začetni teden, nato enaka količina 2. in 6. teden. Osem tednov po tretji infuziji ocenimo uspešnost zdravljenja. Če dosežemo remisijo bolezni ali pa vsaj zelo dober klinični odziv, infuzije nato vsakih 8 tednov ponavljamo, sicer zdravljenje prekinemo. Pred vsako infuzijo moramo bolnika povprašati o morebitnih stranskih učinkih ali okužbi. Ob tem lahko bolnik prvih šest mesecev nadaljuje tudi z imunosupresivnim zdravljenjem (azatioprin ali 6-merkaptopurin ali metotreksat), če ga prenaša. Ob slabitvi odgovora n infliksimab lahko ali skrajšamo časovni interval med posameznimi odmerki ali povišamo odmerek zdravila.. Če je skrajšanje intervala ali povišanje odmerka neučinkovito, priporočamo prekinitev zdravljenja z infliksimabom in uvedemo drugo biološko zdravilo. Med zdravljenjem in po njem se lahko poja-

vijo preobčutljivostne reakcije in drugi stranski učinki. Akutne infuzijske reakcije se razvijejo med infuzijo ali nekaj ur po njej; verjetnost za njihov pojav je največja med prvo in drugo infuzijo. Pojavijo se lahko neznačilni znaki, kot so povišana telesna temperatura, mrzlica, urtikarija, bolečina in tiščanje v prsih, hipotenzija, hipertenzija ali dispneja. Kasneje se lahko pojavijo tudi gripi podobni znaki, mialgija, artralgije, povišana telesna temperatura, izpuščaj, herpes in znaki okužbe. Biološko podobna zdravila infliksimabu na našem tržišču so Remsima, Inflectra in Flixabi, z nekaterimi od njih imamo v Sloveniji že precej lastnih izkušenj, ki potrjujejo njihovo učinkovitost in varnost in jih tudi vedno pogosteje uporabljamo. Adalimumab (orig. Humira) pa je že popolnoma humanizirano monoklonsko protitelo z lastnostmi človeškega imunoglobulina IgG. Zato je nizko imunogeno, povzroča malo alergijskih reakcij in ima dolgo razpolovno dobo. Ima enostavnejši in za bolnike udobnejši način dajanja. Pripravljen je v napolnjeni injekcijski brizgi, ki vsebuje 40 mg adalimumaba v sterilni raztopini. Daje se podkožno s samoinjiciranjem bolnika (po predhodni priučitvi). Priporočena shema odmerjanja je indukcijski odmerek 160 mg, nato čez 2 tedna 80 mg, nato pa vsaka 2 tedna 40 mg subkutano. Če odziv ni popoln ali če popušča, lahko apliciramo 40 mg vsak teden. Vzporedno zdravljenje z imunosupresivi ni potrebno. Če ima bolnik stranske učinke ali znake okužbe, se mora pred naslednjo aplikacijo zdravila posvetovati z zdravnikom. Pozorni moramo biti na stranske učine, ki so podobni kot pri infliksimabu, vendar redkejši. Trenutno pa imamo na voljo že tudi dva biološko podobna adalimumaba (Amgevita in Imraldi), ki imata podoben učinek in varnost kot originalno zdravilo. Lastnih izkušenj še nimamo. Golimumab (orig. Simponi) je tudi humanizirano protitelo proti TNF-a, ki se aplicira podkožno 1 krat mesečno, začnemo z 200 mg, čez 14 dni 100 mg, nato pa 50–100 mg (odvisno od učinka in od telesne teže). Tudi tu moramo biti pozorni na neželene učinke.

Indikacija za zdravljenje s tarčnimi zdravili: 1. Zmerno ali zelo aktivna oblika KVČB, ki se ne odzove na standardno zdravljenje z mesalazinom, kortikosteroidi in imunosupresivi ali pa ti bolniki potrebujejo stalno zdravljenje s kortikosteroidi in imajo zaradi tega hude stranske učinke. 2. Infliksimab je indiciran tudi za zdravljenje secernirajočih fistul kot posledice CB, ki se niso odzvale na

prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., Klinični oddelek za gastroenterologijo, Interna klinika, UKC Ljubljana, Japljeva 2, 1000 Ljubljana

standardno operativno zdravljenje ter na zdravljenje z antibiotiki (ciprofloksacin in metronidazol) in azatioprinom (2,5 mg/kgtt 3–6 mesecev).

Kontraindikacije za zdravljenje s tarčnimi zdravili: Komplikacije CB (stenoze, abscesi), alergija na mišje beljakovine, resnejše okužbe v zadnjih 3 mesecih, okužba s TBC, srčno popuščanje, predhodna maligna bolezen in demielinizirajoče bolezni. Bolnike s klinično manifestnimi okužbami ali z abscesi lahko zdravimo s tarčnimi zdravili šele potem, ko smo jim pozdravili okužbo.

Opozorila pred zdravljenjem Zaradi čim boljše učinkovitosti in varnosti zdravljenja pa tudi visoke cene zdravil smo pripravili slovenska priporočila za zdravljenje CB s tarčnimi zdravili. Vsakega bolnika, ki je kandidat za zdravljenje z biološkim zdravilom, mora njegov gastroenterolog osebno ali pa pisno predstaviti na Konziliju za KVČB v UKC Ljubljana ali na Konziliju za KVČB v UKC Maribor, kjer sprejmejo sklep o vrsti biološkega zdravljenja. Zdravnik je dolžan pred začetkom zdravljenja bolniku pojasniti dobrobit in možne komplikacije oziroma posledice zdravljenja z biološkimi zdravili. Vsak bolnik prejme kratko pisno informacijo o zdravilu in o možnih komplikacijah. Med zdravljenjem z biološkimi zdravili lahko pride do reaktivacije tuberkuloze, zato je potrebno vsakega bolnika pred zdravljenjem napotiti še k pulmologu (rentgenska slika pljuč in Quantiferon – TB test). Pri sumu na jetrno obolenje je potrebno predhodno izključiti tudi okužbo s HBV in HCV. Pri ženskah v rodni dobi je potrebna zanesljiva kontracepcija.

Opozorila med zdravljenjem Približno 10 % bolnikov, ki prejema anti TNF-a protitelesa, ima resne neželene učinke, najpogostejše so to okužbe, predvsem je povečano tveganje za oportunistične infekcije! Najučinkovitejši način zmanjševanje tveganja za oportunistično okužbo pri KVČB je izogibanje sočasni uporabi kortikosteroidov. Tarčna zdravila imajo že sama večje tveganje za okužbo, če pa tarčni terapiji dodamo še steroide, se to tveganje poveča skoraj za 15-krat. Tveganje za oportunistično okužbo se poveča tudi, če zaviralce TNF-a kombiniramo z dodatno imunosupresijsko terapijo Med zdravljenjem s tarčnimi zdravili morata biti tako bolnik kot tudi njegov zdravnik zato pozorna na komplikacije in neželjene učinke zdravljenja. Med aplikacijo zdravila ali kmalu po njej se lahko pojavijo povišana telesna temperatura, mrzlica, urtikarija, bolečina in tiščanje v prsih, hipotenzija, hipertenzija ali dispneja. Kasneje pa se lahko pojavijo gripi podobni znaki, utrujenost, mialgije, artralgije, povišana telesna temperatura, izpuščaj (serumska bolezen), srčno popuščanje, imunoproliferativne bolezni, herpes, CMV in najpogosteje znaki ponavljajočih se okužb (respiratorni – tudi tuberkuloza in urogenitalni trakt, abscesi) zaradi supresije imunskega odziva. Zdravljenje je le simptomatsko (analgetiki, antibiotiki, antihistaminiki, KS), če pa gre za resne komplikacije, je potrebno zdravljenje prekiniti. Nekateri bolniki prejemajo poleg tarčnih zdravil še imunosupresivna zdravila (azatioprin, 6-merkaptopurin ali metotreksat). Prve 3 mesece zdravljenja moramo kontrolirati vrednosti hemograma in jetrnih testov vsak mesec, nato vsake 3 mesece. Neželjeni učinki teh zdravil se pojavljajo pri skoraj eni tretjini bolnikov, najpogosteje so gripi podobni znaki (mialgija, glavobol, driska, bruhanje, bolečine v hrbtu in sklepih).

Nova zdravila Jan Drnovšek, David Drobne

Zgodnje zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni je bistvenega pomena za obvladovanje vnetnega procesa v steni prebavil, saj se le tako lahko izognemo dolgoročnim zapletom bolezni. Sodobni cilj zdravljenja KVČB je globoka remisija (popolna odsotnost simptomov z normalizacijo vnetnih kazalcev in zacelitvijo sluznice). S konvencionalno terapijo (aminosalicilati, tiopurini, metotreksat, kortikosteroidi) smo uspešni pri blagih do zmernih oblikah KVČB. Biološka zdravila iz skupine zaviralcev tumor nekrotizirajočega faktorja alfa (TNF-α), zaviralcev integrinskih molekul in interlevkinov omogočajo zdravljenje tudi težjih oblik bolezni. Biološka zdravila so trenutno najbolj učinkovita zdravila za zdravljenje KVČB. So izjemno učinkovita za indukcijo remisije in vzdrževanje remisije. Po pravilni optimizaciji lahko pri bolnikih z zgodnjo obliko KVČB zacelijo sluznico pri do 80 % bolnikov.

Zaviralci TNF-a Za zdravljenje CB sta v Evropi registrirana dva zaviralca TNF-a, infliksimab in adalimumab, za zdravljenje UK pa poleg infliksimaba in adalimumaba še golimumab. Na zdravila odgovori okoli 90 % bolnikov, pogosto pa je sekundarno popuščanje, ki se pojavi pri vsakem četrtem bolniku. Med faktorji, ki vplivajo na nezadosten učinek zaviralcev TNF-a so najpomembnejši: nizke serumske koncentracije zdravila in prisotnost protiteles proti zaviralcem TNF-a, ki so posledica imunskega odgovora. Protitelesa se vežejo na zdravilo (t.j. protitelo proti zaviralcu TNF-a) in zmanjšajo njegovo učinkovitost. S prilagajanjem odmerkov zaviralcev TNF-α na osnovi izmerjenih koncentracij močno povečamo učinkovitost zdravljenja in zmanjšamo ceno. Zaradi visoke cene teh zdravil in stranskih učinkov se zaviralec TNF-α v Sloveniji in večini držav po svetu lahko uvede v zdravljenje samo po dokazani neučinkovitosti in/ali neprenašanju tiopurinov ali metotreksata ali kadar bolnik klinično ne odgovori na ustrezne odmerke sistemskih kortikosteroidov. Številne tuje raziskave so dokazale, da je kombinirana terapija z zaviralci TNF-a v kombinaciji z imunomodulatorji (tiopurin ali metotreksat) trenutno najuspešnejša metoda zdravljenja KVČB.

Zaviralci integrinov Od leta 2016 je v Sloveniji na voljo novo biološko zdravilo, vedolizumab, ki je humanizirano IgG1 monoklonsko protitelo, ki se veže na humani integrin a4b7 in s tem preprečuje vstop vnetnim celicam na mesto vnetja. Učinkovito je tako pri CB kot tudi pri UC in pri približno polovici bolnikov privede do zacelitve slu-

znice. Posebnost tega zdravila je, da se veže izključno na integrine v črevesu in zato nima stranskih učinkov izven črevesa. Za razliko od zaviralcev TNF-a po dosedanjih podatkih ne poveča bistveno možnosti za okužbe, zato ima prednost pred zaviralci TNF-a pri starejših bolnikih in bolnikih, ki so imeli resne okužbe z zaviralci TNF-a. Gre za zelo novo zdravilo, zato se bo njegovo mesto pri/učinkovitost za zdravljenje KVČB še spreminjalo v prihodnjih letih.

Zaviralci interlevkinov Ustekinumab je nedavno registrirano zdravilo iz skupine zaviralcev interlevkinov 12/23 (IL12 /IL23) za zdravljenje Crohnove bolezni. Zdravilo zavira vstop naivnih T-celic in s tem njihovo diferenciacijo v Th1 in Th17 limfocite, ki so osrednje celice v patogenezi Crohnove bolezni. Prvi odmerek je intravenski, nato pa se zdravilo aplicira subkutano. Zdravilo zaenkrat ni registrirano za UK, so pa v teku številne raziskave, rezultate pričakujemo v 2–3 letih.

Zaviralci JAK Novost pri zdravljenju zmerno do hudo potekajočega UK je tofacitinib, ki je direktni inhibitor JAK 1 in JAK 3 receptorjev. Zdravilo je v obliki tablet (2-krat dnevno). S svojim delovanjem zavira prepis DNA, ki je posledično odgovoren za nastanek vnetnih mediatorjev. Glede na mehanizem delovanja ne gre za pravo biološko zdravilo, temveč majhno molekulo. Poleg UK je indiciran tudi za zdravljenje revmatoidnega artritisa ter je v fazi preizkušanj za številna druga avtoimunska bolezenska stanja. V Sloveniji smo s tofacitinibom zaenkrat zdravili samo nekaj bolnikov, pri katerih ni delovalo nobeno drugo zdravilo. V roku nekaj mesecev pričakujemo, da bo zdravilo dosegljivo vsem bolnikom, pričakuje pa se, da ga bodo bolniki lahko uporabljali šele po odpovedi vsaj enega biološkega zdravila, saj so zaenkrat izkušnje v svetu zelo omejene. Najbolj pomemben stranski učinek je povišanje maščob v krvi, vendar ga je mogoče obvladovati s statini.

Mezemhimske matične celice Velika novost, ki se obeta v začetku naslednjega leta, je zdravljenje perianalnih fistul z mezenhimskimi matičnimi celicami. Velika raziskava je pokazala, da je to zdravljenje učinkovito v kombinaciji s kirurškim zdravljenjem. Po opravljeni operaciji fistul se v okolico ustij fistul in v fistulo vbrizga matične celice. Gre za zelo varno zdravljenje, čas pa bo pokazal, kakšna je dolgoročna učinkovitost tega zdravljenja.

asist. Jan Drnovšek, dr. med. in doc. dr. David Drobne, dr. med., Klinični oddelek za gastroenterologijo, Interna klinika, UKC Ljubljana, Japljeva 2, 1000 Ljubljana

Klinična prehrana in kronična vnetna črevesna bolezen Eva Pekaj

Povzetek Pri kronični vnetni črevesni bolezni pride do vnetja prebavnega trakta. S tem povezani simptomi povzročijo zmanjšan vnos hrane in povečanje izgub, kar posledično pomeni, da se poslabša bolnikov prehranski status. Podhranjenost je nekoliko izrazitejša pri bolnikih s Crohnovo boleznijo kot pri tistih z ulceroznim kolitisom. Sama podhranjenost je neodvisen dejavnik tveganja za razvoj tromboembolizma, za neelektivne kirurške posege, daljšo hospitalizacijo in povečano smrtnost. Zaradi teh razlogov moramo spremljati bolnikov prehranski status in ustrezno ukrepati, ko gre za prehransko ogroženost. Prehransko ogrožen bolnik potrebuje ustrezno prehransko svetovanje in prehranski načrt, ki je prilagojen njegovemu prehranskemu in presnovnemu stanju. Prehranski načrt obsega prilagoditev običajne hrane, če je treba, pa se uvedejo tudi oralni prehranski dodatki, enteralna ali parenteralna prehrana. Pri bolnikih s KVČB se zaradi napredovanja bolezni same ali zapletov ob zdravljenju lahko razvije tudi odpoved prebavil tipa 2 ali tipa 3. Ti bolniki potrebujejo zdravljenje odpovedi prebavil s parenteralno prehrano na domu. Ključno pa je, da prehransko in presnovno stanje redno spremljamo in bolnika obravnavamo multidisciplinarno. Z ustrezno prehransko podporo namreč izboljšamo uspešnost zdravljenja in kakovost življenja bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo. Ključne besede: prehrana, kronična vnetna črevesna bolezen, podhranjenost

Podhranjenost pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo Pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB) se podhranjenost pojavi tako pri bolnikih s Crohnovo boleznijo kot pri bolnikih z ulceroznim kolitisom (1). 75 % hospitaliziranih bolnikov s Crohnovo boleznijo je med aktivno fazo bolezni izgubilo telesno maso in pri 50 % je bilo ugotovljeno negativno dušikovo ravnovesje. V Sloveniji pa je bilo 36,6 % nehospitaliziranih bolnikov s Crohnovo boleznijo in 34,3 % nehospitaliziranih bolnikov z ulceroznim kolitisom prehransko ogroženih. 41,4 % nehospitaliziranih bolnikov s KVČB v aktivni fazi je v zadnjem letu izgubilo na telesni masi, v povprečju so izgubili 10,0 ± 4,7 % telesne mase (2). Prav tako se ob tem pojavi hipoalbuminemija, pomanjkanje proteinov, vitaminov, mineralov in elementov v sledovih (3). Za bolnike s Crohnovo boleznijo je pogosto značilna tudi zmanjšana mišična masa in četudi so v remisiji, se te pomanjkljivosti težko izboljšajo. Prehran-

ski status bolnikov z ulceroznim kolitisom je pogosto relativno dober, vendar pa se ob ponovitvi bolezni po izboljšanju hitro razvije velik prehranski primanjkljaj. Otroci s KVČB pogosto zaostanejo v rasti in puberteti (4). Zaostalost v rasti so opazili pri 15 do 40 % otrok s KVČB (5). Tabela 1: Prehranski primanjkljaji bolnikov s KVČB (4) Prehranski primanjkljaji

Delež bolnikov z ulceroznim kolitisom

Podhranjenost

65–75

18–62

Hipoalbuminemija

25–80

25–50

Anemija

60–80

25–50

Primanjkljaj vitamina B12

Primanjkljaj vitamina D

Primanjkljaj vitamina A

11–50

26–39

Primanjkljaj folne kisline

54–67

40–50

Izguba proteinov v črevesju Primanjkljaj železa

Primanjkljaj kalcija Primanjkljaj cinka

Etiologija podhranjenosti in prehranskega primanjkljaja pri bolnikih s KVČB je multifaktorialna. Razlogi za razvoj podhranjenosti so zmanjšan peroralni vnos hranil, povečana potreba po hranilih, povečane izgube iz prebavil ter občasno interakcije med hranili in zdravili (1). Kako huda podhranjenost se bo razvila pri bolniku s KVČB, pa je odvisno od aktivnosti, trajanja in obsega bolezni in še zlasti od velikosti vnetnega odziva, ki sproži katabolizem in je anoreksigen (4). Torej govorimo o kronični vnetni podhranjenosti (kaheksija), pri čemer gre za kompleksen presnovni sindrom, ki se pridruži kronični bolezni, ob katerem bolnik izgubi mišično, lahko pa tudi maščobno maso (6). Podhranjeni bolniki s KVČB so pogosto sprejeti v bolnišnico prek urgentne službe (7) ter večkrat zaradi okužbe (8). Pri hospitaliziranih bolnikih je podhranjenost neodvisen dejavnik tveganja za razvoj trombo-

Asis. Eva Peklaj, uni. dipl. ing. živ. tehnol., klinični dietetik, Enota za klinično prehrano, Onkološki inštitut Zaloška 2, 1000 Ljubljana

Delež bolnikov s Crohnovo boleznijo

embolizma (9) in za neelektivne kirurške posege (10), daljšo hospitalizacijo (11,12) in povečano smrtnost (12). Pri bolnikih s KVČB se zaradi napredovanja bolezni same ali zapletov ob zdravljenju lahko razvije tudi odpoved prebavil tipa 2 (prehodna) ali tipa 3 (trajna) (13). Ti bolniki predstavljajo velik delež pacientov, ki potrebujejo nadomestno terapijo odpovedi prebavil s parenteralno prehrano na domu. V Sloveniji je v sistem parenteralne prehrane na domu trenutno vključenih 5 bolnikov s KVČB (Enota za klinično prehrano, Onkološki Inštitut Ljubljana).

po izboljšanju pa se zaradi izgube proteinov poveča potreba po njih, saj vnetje inducira katabolni odziv z endogeno proteolizo in zato pride do negativnega dušikovega ravnovesja. Če želimo doseči pozitivno dušikovo ravnovesje, mora biti vnos proteinov pri bolniku s KVČB 1,2 do 1,5 g/kg telesne mase na dan. Pri septičnih in hudo podhranjenih bolnikih pa celo 2 g/ kg telesne mase na dan (3). V obdobju remisije pa so potrebe po proteinih za odrasle 1 g/kg telesne mase na dan (15).

Ocena prehranskega stanja

Prehransko ogroženi bolniki morajo imeti ustrezno prehransko podporo. Dieta, ki bi dosegla remisijo KVČB, ne obstaja (15). Svetuje se, da se izvede prehranska obravnava in se prehrana glede na potrebe prilagodi posamezniku. (23). Bolnikom se običajno svetuje lažje prebavljiva hrana, saj tako lahko omilimo simptome same bolezni. Svetuje se uživanje manj mastne in manj začinjene hrane z nižjo vsebnostjo netopnih prehranskih vlaknin, s poudarkom na zadostnem vnosu proteinov. V obdobju remisije pa posameznik lahko uživa uravnoteženo prehrano, ki jo prilagodi glede na toleranco za posamezna živila in presnovno stanje (24). Raziskave nakazujejo, da pri ponovitvi bolezni po izboljšanju običajno ni dovolj samo prehransko svetovanje (25). Potrebna je celostna prehranska obravnava, v številnih primerih je priporočeno, da bolniki s KVČB redno uživajo oralne prehranske dodatke. Bolniki to navodilo slabo upoštevajo, dodaten razlog za slabo sodelovanje bolnikov je tudi, da jim uživanja oralnih prehranskih dodatkov ne predstavimo kot del terapevtskega procesa. Pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, ki so proteinsko-energetsko podhranjeni, dnevni vnos 500 kcal polimernega oralnega prehranskega dodatka izboljša njihov prehranski status (26). Tudi bolniki z ulceroznim kolitisom, ki imajo zmanjšan peroralni vnos, morajo uživati oralne prehranske dodatke (3). Zato bi moral biti pri bolnikih s KVČB obisk dietetika del multidisciplinarnega pristopa k bolniku (15). Na splošno obstajata dve indikaciji za enteralno prehrano, njun glavni namen pa je ohranjanje ali izboljšanje prehranskega statusa, in sicer ne glede na osnovno bolezen ali klinično okolje. Enteralno prehrano uvedemo, ko predvidevamo, da bo peroralni vnos hrane nezadosten za več kot 7 dni ali ko je bolnik že podhranjen (27). Enteralna prehrana pa je vedno boljša izbira kot parenteralna zaradi njenih trofičnih učinkov na črevesno sluznico. Pomaga ohranjati delovanje črevesne sluznice in preprečuje translokacijo bakterij ter pozitivno vpliva na produkcijo sluzničnih citokinov in zmanjšuje vnetje. Enteralna prehrana je učinkovita pri zdravljenju Crohnove bolezni v akutni fazi. Pri otrocih se bojimo neželenih učinkov kortikosteroidov na rast, zato je enteralna prehrana vedno prva linija terapije. Pri odraslih je zdravljenje s kortikosteroidi učinkovitejše, zato je pri njih enteralno hranjenje kot edino zdravljenje predpisano le, ko zdravljenje s kortikosteroidi ni mogoče (28). Kombinirano zdravljenje (enteralno hranjenje in konvencionalna farmakoterapija) je indicirano pri podhranjenih bolnikih in pri tistih z vnetno

Pri bolnikih s KVČB je tveganje za razvoj podhranjenosti (14) povečano, zato moramo pri njih narediti prehransko presejanje in ga redno ponavljati (15). Prehransko presejanje je preprost in hiter postopek, s katerim izberemo posameznike, ki so podhranjeni ali prehransko ogroženi. Kot najboljše orodje za hospitalizirane bolnike se je izkazal NRS 2002 (16), pri nehospitaliziranih bolnikih pa orodje MUST (17). V bolnišnicah izvajamo presejanje enkrat na teden, ambulantno pa na 1–3 mesece. Pri bolnikih, ki so prehransko ogroženi, izvedemo prehransko obravnavo. Ta v prvi vrsti obsega prehranski pregled in oceno prehranskega stanja, na osnovi česar postavimo prehransko in presnovno diagnozo. V prehranski pregled sodijo ocena prehranskega stanja (prehranska in presnovna diagnoza) in naslednji diagnostični procesi: ocena energijskega in hranilnega ravnotežja, telesni pregled bolnika, meritev sestave telesa, ocena telesne zmogljivosti, funkcijski in laboratorijski testi. Po prehranskem pregledu naredimo individualiziran prehranski načrt, v katerem opredelimo cilje prehranske podpore in prehranske ukrepe (prehranski dodatki, izbrana hrana, enteralna prehrana, dopolnilna parenteralna prehrana, ipd.) ter aktivnosti (prehransko svetovanje, učenje umetne prehrane), s katerimi bomo reševali prehranske probleme in zagotavljali bolnikove prehranske potrebe. Prehransko podporo tudi spremljamo in bolniku pomagamo vzpostaviti prehransko strategijo, ki ustreza njegovemu prehranskemu in presnovnemu stanju (18).

Potrebe po energiji in hranilih Pri bolniku s KVČB so potrebe po energiji 30 do 35 kcal/kg telesne mase na dan (3). Pri bolnikih s KVČB se ob zagonu bolezni pogosto zmanjša pusta telesna masa in poveča delež ter zaloga maščobne mase. To se lahko zgodi zaradi kronično slabega vnosa hranil, zvišanega obrata proteinov, izgube hranil v črevesju ob aktivni fazi bolezni in zaradi specifičnega zdravljenja bolezni. Vsi ti dejavniki tudi pospešijo razvoj kahektičnih presnovnih sprememb. Prav tako kortikosteroidi pri otrocih (19) in odraslih (20) s Crohnovo boleznijo povečujejo neto izgubo proteinov. Nasprotno pa pri odraslih in otrocih uporaba elementarne ali polimerne formule enteralne prehrane pri zdravljenju Crohnove bolezni ali kot dopolnilna prehranska podpora pripomore k zmanjšanju proteolize in pridobivanju puste telesne mase. (21,22). Pri ponovitvi bolezni

Prehranska podpora

stenozo črevesa. Če pri bolniku z ulceroznim kolitisom ugotovimo podhranjenost ali neustrezen vnos hranil, moramo uvesti prehransko podporo (3). V nekaterih primerih se je pri bolnikih s Crohnovo boleznijo izkazalo, da lahko enteralno hranjenje podaljša obdobje remisije tudi pri odraslih (26). Pri bolnikih, ki so v aktivni fazi KVČB in se prehranjujejo z oralnimi prehranskimi dodatki ali enteralno hrano, se svetuje uporaba standardne formule. Uporaba formul, ki so obogatene z omega 3 maščobnimi kislinami ali glutaminom nima dokazane prednosti pred uporabo standardnih enteralnih formul. V raziskavah ni bilo statistično pomembnih razlik v vplivu na prehranski status bolnikov in na bolezen samo. Dodatek omega 3 maščobnih kislin k prehrani ne inducira ali podaljša obdobja remisije pri bolnikih s KVČB in zato se jih ne more svetovati (15). Ker pa imajo nekateri bolniki že prisotne kahektične presnovne spremembe, je glede na priporočila za njih lahko priporočeno tudi uživanje formul z eikozapentanojsko kislino (EPA) (29). Probiotična terapija z Escherichia coli Nissle ali mešanico probiotikov VSL#3 se lahko svetuje za vzdrževanje remisije pri blagem ulceroznem kolitisu. Pri Crohnovi bolezni pa probiotiki ne bodo podaljšali obdobja remisije in so odsvetovani pri aktivni fazi bolezni. Bolniki z ulceroznim kolitisom, pri katerih so odstranili debelo črevo in imajo zbiralnik, se lahko vnetje zbiralnika zdravi s probiotikom VSL#3, če zdravljenje s protimikrobnimi zdravilnimi učinkovinami ni mogoče. Prav tako pa lahko z uporabo probiotikov zmanjšamo tveganje za vnetje zbiralnika (15). Z določenimi hranili lahko spremenimo tudi sestavo črevesnega mikrobioma ter posledično vplivamo na vnetje v črevesju. V študijah so proučevali probiotike, prebiotike in prehranske vlaknine ter njihovo profilaktično ter terapevtsko uporabo proti vnetju črevesja. Prehranska intervencija s konjugirano linolensko kislino, oljem iz semena granatnega jabolka, eleosterično kislino in abscisinsko kislino je pokazala protivnetno delovanje z neposredno modulacijo imunskega odziva gostitelja (30). Vendar glede na smernice Evropskega združenja za klinično prehrano uporaba omenjenih hranil v terapevtske namene pri bolnikih s KVČB še ni indicirana (15). Koncept popolne parenteralne prehrane, kadar pri bolniku ni prisotna popolna odpoved prebavil in s tem počitek črevesja, je bil ovržen, saj ni bilo vidnih nobenih ugodnih učinkov (31). Popolna parenteralna prehrana je indicirana, če želimo popraviti hudo podhranjenost in ko ne moremo zagotoviti zadostnega vnosa enteralno (32).

Sklep Pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo je povečano tveganje za razvoj podhranjenosti in kaheksije, zato moramo poskrbeti za ustrezno prehransko intervencijo. Prehransko spremljanje in ustrezni terapevtski ukrepi predstavljajo del multidisciplinarnega pristopa pri zdravljenju KVČB. Na ta način preprečimo slabšanje prehranskega stanja ter izboljšamo izid zdravljenja in kakovost življenja bolnikov.

Literatura:

1. Goh J, O'Morain CA. Review article: nutrition and adult inflammatory bowel disease. Aliment Pharmacol Ther 2003; 17(3): 307–20.   2. Peklaj E, Baraga D. Ugotavljanje prehranske ogroženosti pri ne-hospitaliziranih bolnikih s KVČB. Od novosti pri zdravljenju do prehrane in operativnih posegov pri kronični vnetni črevesni bolezni : zbornik prispevkov 2015; 26–29. 3. Lochs H, Dejong C, Hammarqvist F, et al. ESPEN guidelines on enteral nutrition: gastroenterology. Clin Nutr 2006; 25: 260–274. 4. Han PD, Burke A, Baldassano RN et al. Nutrition and inflammatory bowel disease. Gastroentrol Clin North Am 1999; 28: 423–443. 5. Heuschkel R, Salvestrini C, Beattie RM, et.al. Guidelines  for the management of growth failure in childhood inflammatory bowel disease. Inflamm  Bowel Dis 2008; 14: 839–49.   6. Cederholm T, Barazzoni R, Austin P, et al. ESPEN guidelines on definitions and terminology of clinical nutrition. Clinical Nutrition 2017; 36: 1–16. 7. Gajendran M, Umapathy C, Loganathan P, et al. Analysis of hospital-based emergency department visits for inflammatory bowel disease in the USA. Dig Dis Sci 2016; 61: 389–99.   8. Ananthakrishnan AN, McGinley EL. Infection-related hospitalizations are associated  with increased mortality in patients with inflammatory bowel diseases. J Crohns Colitis 2013; 7: 107–12.   9. Wallaert JB, De Martino RR, Marsicovetere PS, et al. Venous thromboembolism after surgery for inflammatory bowel disease: are there modifiable risk factors? Data from ACS NSQIP. Dis Colon Rectum 2012; 55: 1138–44.   10. Ananthakrishnan AN, McGinley EL, Binion DG, et.al. A novel risk score to stratify  severity of Crohn's disease hospitalizations. Am J Gastroenterol 2010; 105: 1799–807.   11. Vasseur F, Gower-Rousseau C, Vernier-Massouille G, et  al. Nutritional Status and Growth in Pediatric Crohn's Disease: A Population-Based Study. The American journal of gastroenterology 2010; 105: 1893–90.   12. Hill RJ, Davies PS. You look all right to me: compromised nutritional status in paediatric patients with ulcerative colitis. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2013; 56: 385–9.   13. Pironi L, Arends J, Baxter J et al. ESPEN endorsed recommendations. Definition and classification of intestinal failure in adults. Clinical Nutrition 2015; 34: 171–180. 14. Nguyen GC, Munsell M, Harris ML. Nationwide prevalence and prognostic significance of clinically diagnosable protein-calorie malnutrition in hospitalized inflammatory bowel disease patients. Inflamm Bowel Dis 2008; 14: 1105–11. 15. Forbes A , Escher J, Hébuterne X et al. ESPEN Guideline: Clinical Nutrition in inflammatory bowel disease. Clinical Nutrition. 2017; 36: 321–347. 16. Kondrup J, Allison SP, Elia M et al. ESPEN Guidelines for nutritional screening 2002. Clinical Nutrition 2003; 22(4): 415–421. 17. Sandhu A, Mosli M, Yan B, Wu T, Gregor J, Chande N, et al. Self-Screening for Malnutrition Risk in Outpatient Inflammatory Bowel Disease Patients Using the Malnutrition Universal Screening Tool (MUST). JPEN. J Parenter Enteral Nutr 2016; 40(4): 507–10. 18. Barendregt K et al. Diagnosis of malnutrition – Screening and Assessment. In: Sobotka L, editor. Basics in Clinical Nutrition. 3rd edition. Prag: Galen 2004; 11–18. 19. Steiner SJ, Noe JD, Denne SC. Corticosteroids increase protein breakdown and loss in newly diagnosed pediatric Crohn disease. Pediatric research 2011; 70: 484–8.

20. O'Keefe SJ, Ogden J, Rund J, Potter P. Steroids and bowel rest versus elemental diet  in the treatment of patients with Crohn's disease: the effects on protein metabolism and immune function. JPEN. Journal of parenteral and enteral nutrition 1989; 13: 455–60.   21. Hannon TS, Dimeglio LA, Pfefferkorn MD, Denne SC. Acute effects of enteral nutrition on protein turnover in adolescents with Crohn disease. Ped Res 2007; 61: 356– 60. 22. Royall D, Jeejeebhoy KN, Baker JP, Allard JP, et al. Comparison of amino acid v peptide based enteral diets in active Crohn's disease: clinical and nutritional outcome. Gut 1994; 35: 783–787. 23. Shah N, Parian A, Mullin G, et al. Oral Diets and Nutrition Support for Inflammatory Bowel Disease: What Is the Evidence?, Nutr Clin Pract. 2015 30: 462–473. 24. Knight-Sepulveda K, Kais S, Santaolalla R, et al. Diet and Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology & Hepatology 2015; 11(8): 511–520. 25. Aiges H, Markowitz J, Rosa J in sod. Home nocturnal supplemental nasogastric feedings in growth-retarded adolescents with Crohn's disease. Gastroenterology 1989; 97: 905–910.

26. Harries AD, Jones LA, Danis V, et al. Controlled trial of supplemented oral nutrition in Crohn's disease. Lancet 1983; 1: 887–890. 27. Locks H, Dejong C, Hannargvist F et al. ESPEN guidelines on Enteral Nutrition. Clin Nutr. 2006; 25: 260–74. 28. Zachos M, Tondeur M, Griffiths AM. Enteral nutritional therapy for inducing remission of Crohn’s disease. Cochrane Database Syst Rev 2001; CD000542. 29. Arends J, Bachman P, Baracos V et al, ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition 2017; 36: 11–48. 30. Viladomiu M, Hontecillas H, Yuan L, et al. Nutritional protective mechanisms against gut inflammation Journal of Nutritional Biochemistry. 2013; 929–939. 31. Ostro MJ, Greenberg G, Jeejeebhoy KN. Total parenteral nutrition and comlete bowal rest in the management of Crohn's disease. JPEN J Parenter Enteral Nutr 1985; 9: 280–287. 32. Van Gossum A, Cabre E, Hébuterne X in sod. ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition: Gastroenterology. Clinical Nutrition 2009; 28(4): 415-421.

Cepljenje bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo Matic Koželj

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je posledica neustrezne reakcije našega imunskega sistema na antigene (dele molekul) v prebavnem traktu. Kako pride do takšne neustrezne reakcije in zakaj se pojavi šele pri določeni starosti, ostaja neznanka. Imeti KVČB ne pomeni imeti oslabljenega imunskega sistema, določena zdravila za zdravljenje KVČB (= imunosupresivi) pa zavirajo njegovo delovanje. Cepljenje je najboljša zaščita pred nalezljivimi boleznimi. S cepljenjem tvorimo protitelesa, ki v primeru okužbe ščitijo pred okužbo, ali pa jih v telo vnesemo neposredno. Vsako cepivo ima svojo »življenjsko dobo«, po kateri je imunski odziv manjši. Nobeno cepivo ne ščiti 100 % pred boleznijo, velja pa, da je sam potek nalezljive bolezni blažji, če smo cepljeni. Glede na način delovanja ločimo različne oblike cepiv: ——Živa (atenuirana) cepiva: pri cepljenju v telo vnesemo oslabljeno obliko virusa ali bakterije. Pri bolnikih, ki jemljejo imunosupresive, lahko pride do preslabega odziva imunskega sistema, kar lahko vodi v razvoj nalezljive bolezni, proti kateri se cepimo. Prednost teh cepiv je dolgotrajen imunski odziv, ki potrebuje manj pogosta poživitvena cepljenja. Takšna cepiva so: Cepivo

Opomba

OMR (ošpice – mumps – rdečke)

Vključeno v redno cepilno shemo otrok

Cepivo proti rotavirusu

Cepimo dojenčke, kasneje se cepivo ne uporablja

Cepivo proti noricam

Za bolnike, ki noric niso preboleli – cepimo pred uvedbo imunosupresivnega zdravljenja

BCG (cepivo proti tuberkulozi)

Pri nas obvezno do otrok generacije 2005

Cepivo proti črnim kozam

Samo v endemičnih področjih

Oralno cepivo proti otroški paralizi

Samo v endemičnih področjih

Oralno cepivo proti epidemičnemu tifusu

Samo v endemičnih področjih

Cepivo proti virusu rumene mrzlice

Pogosto zahtevano ali svetovano pri potovanjih v nekatere države Afrike in Južne Amerike

——Inaktivirana cepiva: pri cepljenju v telo vnesemo mrtvo obliko virusa ali bakterije. Slabost teh cepiv je, da učinek s časom od cepljenja hitro popusti in

da so potrebni pogosti poživitveni odmerki. Takšna cepiva so proti virusu hepatitisa A, gripi, otroški paralizi (intramuskularna oblika) in steklini. ——Druge vrste cepiv: v telo vnesemo le podenoto – del virusa oz. bakterije, proti kateremu nato tvorimo imunski odziv (npr. cepivo proti virusu hepatitisa B, gripi, humanemu papiloma virusu, oslovskemu kašlju, pnevmokoku, meningokoku, klopnemu meningoencefalitisu), lahko vnesemo samo toksin, ki je za bolnika škodljiv (npr. cepivo proti tetanusu ali davici). Inaktivirana in druga cepiva lahko prejmemo tudi med imunosupresivnim zdravljenjem. Del bolnikov s KVČB jemlje imunosupresive za obvladovanje bolezni. Ti bolniki med zdravljenjem z imunosupresivi ne smejo prejeti živih cepiv, saj se v tem primeru lahko razvije nalezljiva bolezen, proti kateri so se cepili. Ta zdravila so: –– kortikosteroidi (Medrol, budezonid), –– azatioprin (Imuran, Azafalk), merkaptopurin (Purinethol), metotreksat , –– ciklosporin (Sandimun), takrolimus (Prograf, Advagraf, Envarsus), –– infliksimab in podobna biološka zdravila (Remicade, Remsima, Inflectra, Flixabi, Zessly), –– adalimumab in podobna biološka zdravila (Humira, Hyrimoz, Amgevita, Imraldi), –– golimumab (Simponi), –– ustekinumab (Stelara), –– vedolizumab (Entyvio) – sicer deluje samo lokalno na črevo, vendar je proizvajalec vseeno postavil omejitve glede cepljenja z živimi cepivi. Bolniki, ki prejemajo mesalazin (Salofalk, Pentasa) ali sulfasalazin, so lahko cepljeni tudi z živimi cepivi, saj ta zdravila ne zavirajo imunskega sistema, ampak delujejo predvsem lokalno. Pred začetkom imunomodulatornega oz. imunosupresivnega zdravljenja svetujemo cepljenje proti : –– virusu gripe (enkrat letno, svetujemo tudi cepljenje bližnjih), –– humanemu papiloma virusu (povzročitelj raka materničnega vratu), –– pnevmokoku (pogostemu povzročitelju pljučnice), –– virusu hepatitisa B (v obveznem programu cepljenja), –– virusu noric/zostra (če noric še niso preboleli). Včasih je cepljenje z živim cepivom nujno potrebno. V primeru uvajanja imunosupresivne terapije in potrebe po cepljenju z živim cepivom je smiselno uvedbo imunosupresivnega zdravljenja odložiti za vsaj 3 tedne. V

Matic Koželj, dr. med., Klinični oddelek za gastroenterologijo, Interna kinika, UKC Ljubljana, Japljeva 2, 1000 Ljubljana

primeru, da bolnik jemlje imunosupresivno terapijo in je potrebno cepljenje z živim cepivom, je to možno 3–6 mesecev po ukinitvi imunosupresivne terapije. Pri dvomih glede cepljenja in nasvetu glede časa cepljenja svetujemo posvet s svojim specialistom gastroenterologom ali sestro v KVČB ekipi. V Sloveniji je splošna precepljenost populacije z obveznim cepljenjem dobra, okoli 95 %. Če bolnik kot otrok ni bil cepljen, svetujemo cepljenje s cepivom OMR in proti hepatitisu B. Več informacij o cepljenju otrok je na voljo na naslednji povezavi: http: //www. nijz.si/sites/www.nijz.si/files/publikacije-datoteke/ cepljenje_knjizica_marec_2018.pdf Pri potovanjih v eksotične države svetujemo posvet s specialistom javnega zdravja, s katerim boste pripravili

načrt potrebnih cepljenj. Zdravnike najdemo na različnih enotah Nacionalnega inštituta za javno zdravje oz. na spletni strani http: //www.zdravinapot.si/ambulante-za-potnike. Glede zadržkov do cepljenja se pred cepljenjem posvetujte z lečečim gastroenterologom. Imeti KVČB ne pomeni, da bolnik ne sme potovati, se pa je na potovanje potrebno dobro pripraviti in razmisliti o nekaterih omejitvah. Nekatere bolezni so bolj pogoste v določenih letnih časih (npr. deževna doba), premisliti je potrebno o tem, kje bo bolnik bival, o kakovosti higiene, dolžini trajanja potovanja, stiku z živalmi in domačini … Resne okužbe so najpogostejši stranski učinek imunomodulatornega zdravljenja, zato je pred vsako tako potjo potrebno premisliti o naših željah in tveganjih, ki smo jim izpostavljeni.

Nosečnost in porod pri ženskah s kronično vnetno črevesno boleznijo Vesna Fabjan Vodušek

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je bolezen prebavil, ki jo delimo na Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis. Bolezen poteka kronično in običajno doživljenjsko, s poslabšanji in izboljšanji. Značilno zanjo je vnetje na različnih mestih prebavnega trakta, zaradi česar se pojavita driska (diareja) in bolečina v trebuhu. Bolezen se lahko pojavi v katerikoli starosti, pri katerem koli spolu, najpogosteje pa med 20. in 30. letom. Sama KVČB lahko zmanjša možnost za zanositev pri paru. Vzroki so lahko pri moškem ali ženski. Pri ženskah lahko vnetja v trebušni votlini povzročijo zarastline na jajcevodih in/ali jajčnikih, kar zmanjša možnost sprostitve jajčne celice v jajcevod in/ali njeno potovanje proti maternični votlini. Vnetja v perianalnem predelu lahko povzročajo disparevnijo (bolečine ob spolnih odnosih) in s tem v njihovo izogibanje, kar vodi v zmanjšano zmožnost zanositve. Ravno tako določene operacije črevesja, kjer odstranimo del črevesja, lahko povzročajo disparevnijo pri ženski ali sterilnost zaradi zarastlin na jajčnikih in jajcevodih. Določena zdravila (npr.: metotreksat, sulfasalazin) lahko pri moškemu povzročijo zmanjšano gibljivost spermijev in reverzibilno oligospermijo. Uspešnost postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo je pri ženskah s KVČB v popolni remisiji (vsaj 6 mesecev pred načrtovano zanositvijo) enaka kot v splošni populaciji. Zelo pomembno je predkoncepcijsko svetovanje (svetovanje pred zanositvijo), predvsem za ženske. Takrat lahko ustrezno prilagodimo ali zamenjamo terapijo, predvsem pa ženska dobi natančne informacije o pričakovanem poteku nosečnosti in ev. pričakovanih zapletih. Kronična vnetna črevesna bolezen glede na klasično genetsko dedovanje ni dedna bolezen, drugače povedano – gen za Crohnovo bolezen ali ulcerozni kolitis ne obstaja. Obstaja pa nagnjenost k nastanku kronične vnetne črevesne bolezni. Če ima eden od staršev, nosečnica ali oče, kronično vnetno črevesno bolezen, ima novorojenec 3–20- krat večjo možnost, da se pri njem pojavi KVČB, kot jo ima novorojenec zdravih staršev. Glavni dejavnik, ki odloča o poteku bolezni v nosečnosti, je aktivnost bolezni v času zanositve. Kronična vnetna črevesna bolezen v remisiji pred nosečnostjo po pravilu v remisiji ostane tudi med samo nosečnostjo. Pri ženskah z aktivno boleznijo ob zanositvi pa tretjina bolezni ostane aktivnih tudi med nosečnostjo, pri tretjini se simptomi tekom nosečnosti še poslabšajo, pri tretjini pa nastopi izboljšanje bolezni. Večina

relapsov se zgodi v prvem trimesečju nosečnosti, krivdo pa lahko delno pripišemo samovoljni prekinitvi terapije s strani bolnice. Zato je zelo pomembno, da bolnici s kronično vnetno črevesno boleznijo ustrezno svetujemo pred zanositvijo, ji razložimo vpliv njenega zdravljenja na potek nosečnosti in razvoj ploda ter po potrebi prilagodimo ali zamenjamo terapijo. Še bolj pomembno je, da bolnici razložimo pomembnost dejstva, da mora biti bolezen vsaj 6 mesecev v remisiji, saj lahko v nasprotnem primeru pričakuje več zapletov v nosečnosti (spontani splav, prezgodnji porod, zastoj plodove rasti v maternici, anemija pri materi, hudo poslabšanje osnovne bolezni …). Možnost zapletov v nosečnosti, ko bolezen ni v remisiji, je večja pri bolnicah z ulceroznim kolitisom kot pri tistih, ki imajo Crohnovo bolezen. Simptomi vnetnih črevesnih bolezni v nosečnosti se ne razlikujejo od tistih, ki se pojavijo, ko ženska ni noseča. Pri nosečnicah se poleg običajnih simptomov lahko pojavi neadekvatno pridobivanje telesne teže nosečnice ter neustrezna rast ploda v maternici. Diagnostika kronične vnetne črevesne bolezni je podobna kot pri nenosečnici, le v evaluaciji laboratorijskih izvidov je potrebno upoštevati specifične spremembe, vezane na nosečnost: nižja vsebnost hemoglobina, železa, albumina (zaradi nosečniške hemodilucije) in povišane vrednosti alkalne fosfataze v krvi. Zelo uporaben indikator pri aktivnosti bolezni je C-reaktivni protein, katerega vrednosti so v nosečnosti stabilne, zato se ga lahko uporabi kot zelo zanesljiv indikator morebitnega poslabšanja bolezni. Za nosečnico s KVČB je zelo pomembna pravilna (zdrava) prehrana, saj so nosečnice velikokrat podvržene pomanjkanju železa, esencialnih vitaminov, mineralov in ostalih snovi (predvsem zaradi slabše absorpcije iz prebavnega trakta, stvar pa se še poslabša ob zagonu bolezni). S podporno prehrano pri ekstremnem malabsorbcijskem sindromu zagotovimo preprečevanje podhranjenosti in vplivamo na rast ploda v maternici, s specifično prehrano pa preprečimo pomanjkanje posameznih mineralov in vitaminov. S terapevtsko prehrano (enteralno in parenteralno) zagotovimo vnos aminokislin, peptidov in nerazgrajenih celotnih beljakovin. Glede na zadnje raziskave je pri pomanjkanju železa zaradi malabsorbcije v nosečnosti bolj priporočljiva terapija s paranteralnim železom v podpori z vitaminom B12. Vse nosečnice potrebujejo dodaten vnos folne kisline v času načrtovane zanositve in skozi celotno nosečnost. Svetuje se dnevni vnos folne kisline vsaj 5 mg/dan do poroda za vse noseč-

Asist. Vesna Fabjan Vodušek, dr. med., Ginekološka klinika Ljubljana, KO perinatologija, UKC Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana

nice s KVČB, posebno pa za tiste, ki imajo v terapiji sulfasalazin. Večina zdravil, ki se uporablja za lajšanje simptomov kroničnih vnetnih črevesnih bolezni, je varnih za uporabo v nosečnosti. Naloga zdravnika, ki spremlja te pacientke, je načrtovanje nosečnosti, varnost predpisanih zdravil za vzdrževanje remisije in tveganje za relaps bolezni v nosečnosti. Številne raziskave so pokazale, da je uporaba aminosalicilatov v nosečnosti varna in ne povzroča vidnega porasta prirojenih anomalij ali rojstev otrok z nižjo porodno težo. Pri uporabi sulfasalazina pa je potrebna previdnost, saj lahko povzroči pomanjkanje folatov in z njim povezane razvojne anomalije centralnega živčnega sistema pri plodu. Ženske, ki jemljejo sulfasalazin, morajo jemati dodatne odmerke folatov. V Sloveniji svetujemo dodaten vnos folne kisline (Folacin) 5mg/dan tekom celotne nosečnost. Dojenje ob jemanju aminosalicilatov je varno. Tudi mesalazin je v nosečnosti in ob dojenju varno in primerno zdravilo. Uporaba kortikosteroidov v nosečnosti je varna, vendar naj bo zmerna zaradi stranskih učinkov (zmanjšana mišična masa, zmanjšana odpornost na infekte, zmanjšano delovanje nadledvičnice, zastoj plodove rasti v maternici …). Ob relapsu bolezni v nosečnosti pa se dovoljuje tudi začasna uporaba v višjih odmerkih , ki naj bi se nato postopoma zmanjšali do čim nižjih vzdrževalnih odmerkov. Ena od raziskav je pokazala povezanost jemanja kortikosteroidov v prvem tromesečju nosečnosti s pogostejšo razcepljeno ustnico pri plodu, vendar tega druge raziskave niso potrdile. Uporaba kortikosteroidov je ob dojenju varna. Od imunomodulatorjev sta v nosečnosti varna zgolj azatioprin in ciklosporin. Največ izkušenj o varnosti azatioprina v nosečnosti je pridobljenih v raziskavah pri pacientkah s transplantacijo ledvice. Sicer je število raziskav o varnosti azatioprina v nosečnosti pri ženskah s KVČB omejeno, kljub temu kažejo na varnost zdravila brez večjega vpliva na pogostnost prirojenih napak, spontani splav, prezgodnji porod in nižjo porodno težo otroka. Ciklosporin se uporablja za lajšanje simptomov hude oblike KVČB, ki ne reagira na visoke odmerke kortikosteroidov. Izkušnje s ciklosporinom so v večini primerov pridobljene pri ženskah s transplantacijo organov. Omejene izkušnje pri ženskah s KVČB kažejo, da je terapija s ciklosporinom v primerih hude oblike ulceroznega kolitisa ter za omogočanje doseganja zadostne gestacijske starosti otroka upravičena. Raziskave kažejo, da je dojenje ob uporabi azatioprina in ciklosporina varno. Metotreksat, ki se predpisuje za zdravljenje Crohnove bolezni, je dokazano teratogeno zdravilo, s katerim je potrebno prekini že pred samim načrtovanjem nosečnosti in zanositvijo. Metotreksat namreč pri plodu povzroča okvare nevralne cevi. Biološka terapija z anti-TNF zdravili, kot je npr. Infliksimab ali Adalimumab, se med nosečnostjo, glede na zadnje podatke, lahko uporablja in je za plod varna, če se uporablja do začetka zadnje tretjine nosečnosti. Glede na podatke biološka terapija nima večjega vpliva na prirojene napake pri plodu, pojavnost spontanih splavov, prezgodnji porod in nižjo porodno težo novorojenčka. V Sloveniji od leta 2016 Infliksimab uporabljamo do konca 34. tedna nosečnosti, Adalimumab pa do konca 36. tedna nosečnosti, glede

na stanje KVČB. Pri nosečnicah na terapiji z anti-TNF zdravili svetujemo presejanje nosečnic na kolonizacijo s streptokokom skupine B (SSB) ter eventuelno zaščito porodnic in novorojencev z antibiotikom ob porodu. Pri porodnicah z anti-TNF zdravili moramo biti bolj pozorni tudi na pojav poporodnega endometritisa zaradi zmanjšanega imunskega odziva pri materi. Pri novorojencu je potrebna previdnost glede morebitne imunske supresije. Svetuje se prilagoditev preventivnega cepljenja pri takšnem novorojencu (cepljenje z »mrtvim« cepivom od 6. meseca dalje, z »živim« pa od enega leta dalje). Tudi dojenje je ob nadaljevanju biološke terapije po porodu varno ter zaradi pozitivnih imunoloških vplivov na novorojenca celo zelo zaželeno. V zadnjem času v nosečnosti uporabljamo tudi vedolizumab. Z zdravljenjem prenehamo ob zaključku 34. tedna nosečnosti in pričnemo takoj po porodu. Dojenje je ob terapiji s vedolizumabom varno. Način poroda pri bolnici s KVČB je v prvi vrsti odvisen od aktivnosti bolezni in morebitnih predhodnih operativnih zapletov ali posegov. Na splošno velja, da je za večino porodnic s KVČB vaginalni porod, ob odsotnosti porodniških indikacij, najboljša izbira. Izjema so aktivna bolezen v perianalni regiji in števile predhodne operacije s stomo na trebušni steni. Seveda pa je načrtovanje poroda s porodničarjem vedno individualno. Glede na to, da je aktivna bolezen v nosečnosti povezana s spontanimi splavi, rojstvom pred predvidenim datumom poroda in nizko porodno težo, je posebej pomembno, da je nosečnost načrtovana med remisijo bolezni. Glede na podatke nacionalnega perinatalnega informacijskega sistem (NPIS) za zadnjih 10 let je v Sloveniji pogostnost spontanega splava 2-krat višja kot v zdravi populaciji (12,7 % proti 26,4 %, OR 0,001). Podatkov o tem, ali je šlo pri spontanem splavu za relaps bolezni ali ne, na žalost nimamo. Podatki za zadnja tri leta so nekoliko boljši (13,1 % proti 20,3 %, OR 0,004), kar lahko govori v prid večji uporabi bioloških zdravil ali boljšemu vodenju bolezni. Glede na številne raziskave kronične vnetne črevesne bolezni vplivajo na porod pred predvidenim datumom poroda in rojstvo otrok z nižjo porodno težo. Otroci mater s kronično vnetno črevesno boleznijo pa se navadno rodijo nekoliko lažji. Pediatri govorijo o terminu “premajhen za gestacijsko starost – SGA”, vendar gre v večini primerov za primerno dolžino novorojenca s prenizko porodno težo za gestacijsko starost. Glede na podatke NPISa za zadnjih 10 let je pogostnost prezgodnjih porodov tudi pri nas 2-krat višja (6,5 % proti 13,6 %, OR 0,006), vendar za razliko od objavljenih raziskav nimamo višjega odstotka zastojev rasti znotraj maternice ali SGA novorojenčkov (2,2 % proti 3,6 %, OR 0,220) ali oligohidramnije (2,0 % proti 1,8 %, OR 0,615). Oboje gre verjetno na račun zelo dobre perinatalne oskrbe s strani gastroenterologov, perinatologov in družinskih zdravnikov. Če pogledamo podatke samo za zadnja 3 leta, je pogostnost prezgodnjih porodov pri nosečnicah, ki jemljejo biološka zdravila, praktično enaka kot v splošni populaciji (7,2 % proti 9,8 %, OR 0,475). V literaturi je omenjena povečana pogostnost dokončanja poroda s carskim rezom predvsem zaradi posledic kirurškega zdravljenja zapletov KVČB (zarastline v trebušni votlini, stome …) ali zaradi zapletov poteka

same bolezni (npr. fistule – predvsem rektovaginalne). V 10-letnih podatkih za Slovenijo, ki so razvidni iz podatkov NPISa, je pogostnost načrtovanih carskih rezov ravno zaradi zgoraj omenjenih zapletov nekoliko višja (16,2 % proti 24,5 %, OR 0,012), pogostnost nujnih carskih rezov zaradi akutnih zapletov tekom aktivnega poroda pa je enako kot v zdravi populaciji (9,6 % proti 11,8 %, OR 0,253). Tudi pojavnost anemije pri slovenskih nosečnicah s KVČB glede na podatke NPISa ni nič večja kot pri zdravi populaciji (3 % proti 4,5 %, OR 0,236), je pa pri teh bolnicah bolj pogosto zabeleženo jemanje železovih preparatov (3,6 % proti 16 %, OR 0,001), kar zelo verjetno lahko pripišemo boljši perinatalni oskrbi in osveščenosti teh nosečnic. S takšnim ukrepom tako uspešno zmanjšamo pojavnost anemije v nosečnosti in po porodu pri teh bolnicah. Delež jemanja folne kisline med obema skupinama ni različen (77 % proti 78,3 %, OR 0,647), na žalost pa nimamo podatka, koliko teh nosečnic je jemalo folno kislino skozi celotno nosečnost.

Zaključek Bolnice s KVČB imajo povečano tveganje za nastanek neželenih izidov v nosečnosti: prezgodnji porod, nizka porodna teža zaradi prezgodnjega poroda in pogostejši carski rez. Da bolnici zagotovimo čim boljši izid nosečnosti, so potrebni čim bolj natančno predkoncepcijsko svetovanje predvsem s strani lečečega gastroenterologa in perinatologa ter ustrezna pozitivna podpora družinskega zdravnika. V primeru nosečnosti pri bolnici v remisiji bolezni in ob ustrezni terapiji v ustreznem odmerku je namreč možnost zapletov v nosečnosti minimalna. Bolnico naj ob gastroenterologu v nosečnosti vodi tudi perinatolog v terciarnem centru. Nujno je dobro sledenje plodove rasti in razvoja z rednimi ultrazvočnimi preiskavami. Pri večini bolnic s KVČB lahko svetujemo dokončanje poroda z vaginalnim porodom, kar je za porodnico in plod varno in ne predstavlja večje možnosti za zaplete po porodu ali za potek KVČB. Večina terapije za lajšanje simptomov KVČB je varna v nosečnosti in ob dojenju. Bolnicam s KVČB skozi celotno nosečnost svetujemo jemanje folne kisline v terapevtskih odmerkih (npr.: Folacin 5g/ dan) ter pravočasno in ustrezno terapijo sideropenične anemije.

Literatura:

1. Kocijančič A., Mrevlje F., Štajer D. Interna medicina. Ljubljana: Littera picta; 2005. 2. Kasper D. L., Braunwald E., Hauser S. L., et al. Harrison's Principles of Internal Medicine 16th edition. New York: McGraw-Hill Companies, Inc.; 2005 3. Nielsen OH, Andreasson B, Bondesen S, Jarnum S. Pregnancy in ulcerative colitis, Scand J Gastroenterol. 1983; 18(6): 735.

4. Hanan IM, Kirsner JB. Inflammatory bowel disease in the pregnant woman. Clin Perinatol. 1985; 12(3): 669. 5. Rogers RG, Katz VL. Course of Crohn's disease during pregnancy and its effect on pregnancy outcome: a retrospective review. Am J Perinatol. 1995; 12(4): 262. 6. Pedersen N, Bortoli A, Duricova D, D Inca R, et all. The course of inflammatory bowel disease during pregnancy and postpartum. Aliment Pharmacol Ther. 2013 Sep; 38(5): 501–12. 7. Castiglione F, Pignata S, Morace F, Sarubbi A et all. Effect of pregnancy on the clinical course of a cohort of women with inflammatory bowel disease. Ital J Gastroenterol. 1996; 28(4): 199. 8. Getahun D, Fassett MJ, Longstreth GF et all. Association between maternal inflammatory bowel disease and adverse perinatal outcomes. J Perinatol. 2014 Jun; 34(6): 435–40. 9. Bell CM, Habal FM. Safety of 5-aminosalicylic acid in pregnancy. Am J Gastroenterol. 1997; 92(12): 2201. 10. Mogadam M, Dobbins WO, Korelitz BI, Ahmed SW. Pregnancy in inflammatory bowel disease: effect of sulfasalazine and corticosteroids on fetal outcome. Gastroenterology. 1981; 80(1): 72. 11. Van Assche G, Dignass A, Reinisch W et all. Supplementation therapy with folic acid in chronic inflamatory bowel disease. J Crohns Colitis. 2010 Feb; 4(1): 63–101. 12. Akbari M, Shah S, Velayos FS, Mahadevan U, Cheifetz AS. Systematic review and meta-analysis on the effects of thiopurines on birth outcomes from female and male patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2013; 19(1): 15. 13. Reddy D, Murphy SJ, Kane SV, Present DH, Kornbluth AA. Relapses of inflammatory bowel disease during pregnancy: in-hospital management and birth outcomes. Am J Gastroenterol. 2008; 103(5): 1203. 14. Nguyen GC, Seow CH, Maxwell C, Huang V, Leung Y, Jones J et all. The Toronto Consensus Statements for the Management of Inflammatory Bowel Disease in Pregnancy. Gastroenterology. 2016; 150(3): 734. 15. Bröms G, Granath F, Linder M, Stephansson O, Elmberg M, Kieler H. Birth outcomes in women with inflammatory bowel disease: effects of disease activity and drug exposure. Inflamm Bowel Dis. 2014; 20(6): 1091. 16. Cornish J, Tan E, Teare J, Teoh TG, Rai R, Clark SK, Tekkis PP. A meta-analysis on the influence of inflammatory bowel disease on pregnancy. Gut. 2007; 56(6): 830. 17. Bröms G, Granath F, Linder M, Elmberg M, Kieler H. Complications from inflammatory bowel disease during pregnancy and delivery. Clin Gastroenterol Hepatol. 2012 Nov; 10(11): 1246–52. 18. Kane S, Lemieux N. The role of breastfeeding in postpartum disease activity in women with inflammatory bowel disease. Am J Gastroenterol. 2005; 100(1): 102. 19. Chaparro M, Verreth A, Lobaton T, et al. Long-Term Safety of In Utero Exposure to Anti-TNFα Drugs for the Treatment of Inflammatory Bowel Disease: Results from the Multicenter European TEDDY Study. Am J Gastroenterol 2018; 113: 396. 20. Nguyen GC, Seow CH, Maxwell C, et al. The Toronto Consensus Statements for the Management of Inflammatory Bowel Disease in Pregnancy. Gastroenterology 2016; 150: 734.

Spoprijemanje s stresom in sprostitvene tehnike Miha Rutar

Čeprav bomo govorili o sprostitvenih tehnikah, se moramo zavedati, da so te del širše slike spoprijemanja s stresom, zato najprej nekaj besed o stresu in obvladovanju stresa.

Spoprijemanje s stresom Človekovo telesno in duševno funkcioniranje sta tesno povezana. Stres razumemo kot človekov celostni odziv na okoliščine, oz. natančneje na to, kako okoliščine zaznamo in doživimo. Zato lahko govorimo o pozitivnem in negativnem stresu, pogosto pa je med njima zelo subjektivna razlika. Spremembo okoliščin, npr. spremembo diete zaradi bolezni, lahko vzamemo kot izziv, ko se počutimo, da se bomo nekaj novega naučili, da bomo eksperimentirali v kuhinji, da bomo na ta način začeli bolj zdravo jesti in kuhati za vso družino ipd. Vendar takoj, ko zaznamo, da je odpovedovanja preveč, da mu nismo kos, da se napake kar kopičijo, da okolica negoduje nad spremembami, vse začnemo doživljati kot obremenitev, ki nas izčrpava. V obeh primerih pa so lahko zunanje oz. »objektivne« okoliščine enake. Prav tako velja to imeti v mislih, ko sodimo situacijo nekoga drugega. Če je naš bližnji v stiski zaradi za nas nepomembne stvari (npr. otrok je za pol točke zgrešil petico), ni njegova stiska nič manjša, saj stres izhaja iz njegove perspektive, ne iz nekih »objektivnih« okoliščin. Ugotoviti, da smo do vratu v negativnem stresu, navadno ni težko, težje pa je spoznati, kdaj pozitivni stres postane negativen. Najlažje je namreč težavo zatreti v kali, zato je potrebno biti pozoren na različne pokazatelje stresa, ki se kažejo na več ravneh: telesni (pospešen utrip srca, prebavne motnje, zakrčene mišice, slabost v želodcu, glavobol ...), čustveni (jeza, potrtost, napetost, razdražljivost, depresivnost, občutek manjvrednosti ...), miselni (nezbranost, slab spomin, misli, kot so »preveč je vsega«, »ne zmorem tega«, »vsi pritiskajo name« ...) in vedenjski (neorganiziranost, jokavost, pomanjkanje volje, težave s spanjem, pretirana/ zmanjšana ješčnost ...). V drugem koraku se je dobro vprašati, kaj je vzrok tega stresa ter ali ga lahko kontroliram? To je zelo pomemben korak, saj je od tega odvisno nadaljnje ukrepanje. Recimo, da se nam bolezen poslabša. Je za stres krivo zgolj poslabšanje bolezni ali pa so tu prisotne še skrbi zaradi službe, kdo bo skrbel za otroke, morda bo potrebna operacija ...? Na bolezen težko vplivamo, lahko le do neke mere s pomočjo zdravil, prav gotovo pa se lahko soočimo s svojimi strahovi glede poteka in posledic bolezni. Skratka, če bomo imeli pred očmi prave razloge, smo polovico dela že naredili.

V tretjem koraku pa se konkretno spopademo s stresom oz. njegovimi posledicami. V primeru, da je mogoče kontrolirati vzroke, jih odpravimo oz. se spoprimemo z njimi, če pa se vzrokov ne da kontrolirati, se ukvarjamo bolj s svojimi odzivi na okoliščine. Na koncu sledi še zadnja faza, da ugotovimo, ali je naša strategija uspešna oz. zakaj je/ni uspešna. Lahko jo popravimo in prilagodimo. Čeprav se zdi to morda samoumevno, temu ni tako in prav tu delamo največje napake. Ko npr. pridemo utrujeni iz službe zaradi šefa in bolezni in vidimo razmetano dnevno, se razburimo, naderemo vse, ki so doma, ti pa nas v zameno naderejo nazaj, zakaj smo vedno sitni, ko pridemo domov. S tem ne bi bilo nič narobe, če se ne bi zgodilo že stoprvič. Čeprav so te faze spoprijemanja s stresom prikazane v štirih korakih, so ti pogosto prepleteni, kar je čisto v redu. Dobro pa je, da se jih zavedamo in imamo tako več kontrole nad sabo in svojimi odzivi. To je bil torej daljši uvod v celotno sliko spoprijemanja s stresom, iz katere lahko razberemo, da je sproščanje le en od možnih odgovorov na stres. Prav gotovo je najbolj uporabno takrat, ko okoliščin ni mogoče spremeniti (npr. v primeru bolezni, ko smo naredili vse, kar smo lahko). Vendar pa je dobro uporabiti kako tehniko tudi takrat, ko se lotimo konkretne akcije (npr. da se sprostimo in šefu mirno razložimo, da nečesa na moremo narediti, namesto da mu takoj začnemo groziti z inšpekcijo zaradi neznosnih delovnih razmer in pritiska, ki nam ga nalaga navkljub resni bolezni), in konec koncev je odlično tudi, ko ugotavljamo, ali sploh smo pod stresom (npr. čuječnost, o kateri bo kasneje govora). **Pomembno je tudi, da ugotavljamo, ali sploh smo pod stresom (npr. čuječnost, o kateri bo kasneje govora).

Sprostitvene tehnike Načinov in oblik sprostitve je veliko – praktično toliko, kot je ljudi. Ne smemo namreč pozabiti, da imajo sprostitven učinek mnoge vsakodnevne aktivnosti, kot so klepet v dobri družbi, različni hobiji, gibanje (sprehod, tek, kolesarjenje, gorništvo, sprehajanja psa, sprehodi s partnerjem ali družino, joga, tai chi ...) in seveda počitek. Ob preobilici dela in številnih vsakodnevnih nalogah pogosto pozabljamo na počitek, vendar se moramo zavedati, da tudi zdravi ne morejo ves čas učinkovito delovati s polno močjo. Mnoge sprošča poslušanje umirjene glasbe, kopel ali le tuširanje s toplo vodo, savna, masaža ... Tudi razni verski obredi, kot

dr. Miha Rutar, univ. dipl. psih., Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča, Linhartova 51, 1000 Ljubljana

so jutranja oz. večerna molitev, maša ipd. imajo prav gotovo psihološki učinek sproščanja. Pomembno je, da dobimo tisto, kar nam najbolj odgovarja, saj smo si med sabo različni: nekateri bolj slušni, drugi bolj vidni, tretji so gibalni tipi ipd. Dobro je tudi, če je dejavnost vedno »pri roki« (npr. lažje zamižimo in si predstavljamo večerno sonce na vrhovih Julijcev, kot da gremo plavat na bazen) in če je redna, saj s tem postane naša navada. Tako deluje tudi preventivno proti stresu, če pa že pride do posledic stresa, se lažje spoprimemo z njimi in stres obvladamo. Prav gotovo pa moramo razločiti med dejavnostmi, ki sprostijo, ter tistimi, ki nas zgolj za trenutek zamotijo, kot so gledanje televizije, nakupovanje, kozarček, dva ali še raje trije, (pre)glasna glasba, diskoteke in podobno. Z vsemi temi oblikami zabave ni nič narobe, vendar če postanejo utečen način premagovanja stresa, se lahko zgodi, da stres na daljši rok le povečujemo. V nadaljevanju pa so predstavljene nekatere najpogostejše tehnike sproščanja v ožjem pomenu besede. Te tehnike so v svoji osnovi zelo preproste in se jih hitro »naučimo«, vendar pa se moramo zavedati, da igra tudi tu pomembno vlogo vaja in navadno je kar dolga pot, da jih resnično »obvladamo«. Ko z relaksacijo šele začenjamo, nam ne bo takoj uspelo, da bi se popolnoma sprostili. Sprva bo sprostitev bolj kratkotrajna in plitka, skozi proces vadbe pa dosežemo tudi bolj dolgotrajno in globoko sprostitev. Tehnike relaksacije imajo še eno prednost in ta je, da zanje ne potrebujemo nobenih posebnih pripomočkov. Pri vseh tehnikah je dobro slediti splošnim napotkom, ki so še posebej pomembni, ko se učimo tehnik. Potrebno se je udobno se namestiti na udoben stol ali pa se uleči na posteljo. Pomembno je, da najdete kar najbolj udoben položaj, pri čemer pa naj bo hrbtenica zravnana, saj je tako omogočeno nemoteno dihanje. Paziti morate, da nimate prekrižanih rok in nog, saj takšen položaj ovira pretok krvi, kar je lahko precej neprijetno. Neprijetno pa je lahko tudi tiščanje oblačil, ki jih zato odpnite ali slecite. Najbolje je, da se sproščate v tihem in zatemnjenem prostoru, če je to seveda možno. Sproščate se lahko ob mirni, ne preglasni glasbi, ki vam je všeč, ali v tišini. Tretji pogoj pa je čas, in sicer si izberite tak del dneva, ko si boste lahko vzeli pol ure časa in sproščanje v miru začeli in končali, ne da bi vas kaj priganjalo, najbolje na začetku ali pa na koncu dneva. Na tem mestu bi veljalo omeniti tudi rednost pri vajah. Čeprav se navadno spomnimo na sprostitev šele, ko smo pod stresom, je takrat navadno že nekoliko prepozno. Takrat »gre zares« – kakor ne moremo kar priti na tekaško tekmovanje in zmagovalno odteči, tako tudi ne moremo sredi stresa uporabiti neko tehniko, ki smo jo v življenju sicer že nekajkrat izvedli, in pričakovati, da nas bo sprostila. Zato naj ta članek ne služi toliko kot »poučevanje o različnih načinih sproščanja«, ampak bolj kot vzpodbuda, da bi se dejavnosti lotili in vsak dan namenili nekaj časa za sproščanje. Za začetek in takrat, ko je težko zbrati misli, je morda najlažja progresivna mišična relaksacija, saj je to tehnika, ki temelji na fiziologiji telesa: močna napetost mišic povzroči večjo prekrvavitev, kar pri sprostitvi občutimo kot prijetno toploto. Začnete lahko pri prstih na

nogah in se preko spodnjih okončin sprehodite vse do glave ter se na tak način v kakih 15 minutah sprostite. Posamezno mišico napnite vsaj za pet sekund, nato pa jo sprostite vsaj za trideset sekund in pri tem občutite toploto in težo, ki se naseli v mišico, nato postopek ponovite. Nato pojdite na naslednjo mišično skupino. Morda je na začetku dobro, da vas kdo vodi ali pa da sledite navodilom na CD-ju. Takega sproščanja se lahko naučite tudi po knjigi – pri nas jih je kar nekaj (npr. Adamovič Pavlič, Doris: Globina samodotika). Avtogeni trening je kombinacija avtohipnoze in avtosugestije, vendar brez skrbi – nič skrivnostnega ali nevarnega ni v tem. Pri avtogenem sproščanju se poslužujete tako vizualne predstavljivosti kot tudi zavedanja telesa. Najprej se umirite, nato se osredotočite na težo svoje roke, nato na toploto roke, temu sledi dihanje, srčni utrip, ki se umirja, toplota v trebuhu in hladno čelo. Vmes si lahko ponavljate pozitivne in vzpodbudne sugestije, za katere bi želeli, da se usidrajo globlje v vašo zavest. Na koncu se je potrebno priklicati nazaj v svet, seveda ste polni energije. Za obvladanje avtogenega treninga je potrebna vsakodnevna vaja in to nekaj tednov. Ne ustrašite se dolgotrajnosti treninga – v resnici vaja vsake tehnike rabi svoj čas, tako za avtogeni trening kot druge tehnike pa tudi velja, da z vajami vedno hitreje preideš v stanje globoke sproščenosti. Za avtogeni trening je dobro imeti učitelja, sicer pa obstajajo tudi zelo kakovostnimi in razumljivi priročniki (npr. Grasberger, Dalia: Avtogeni trening) pa tudi bolj iskrivi žepni (Berdajs, Peter: Sprostitev za boljši vsakdan). Vizualizacija je tehnika, s katero oblikujete miselne podobe, ki vas popeljejo na vizualno popotovanje na miren, tih in pomirjujoč kraj, lahko pa si zamislite situacijo s takšnimi lastnostmi. Pomembno je, da ne razmišljate o stvari, ampak aktivirate vsa svoja čustva in čute. Če se na primer podate na vizualno popotovanje na morje, si predstavljajte lesketanje morske vode, toplino sočnih žarkov, ki vas prijetno grejejo, vonj morskega zraka, začutite drobne prodnike na obali, kjer stojite, občutite nežen vetrič, ki rahlo naježi vašo kožo, zaslišite oglašanje galebov ter pljuskanje valov ter popolnoma zajadrate v namišljeno pomirjujoče okolje. Seveda je najbolje, da si izberete sliko, ki vas osebno najbolj pomiri – kaki prijetni, lepi spomini, ki vas razveselijo, kaka doživetja ali slike. Pri tem je priporočljivo, da zaprete oči ter da si za izvajanje izberete miren in prijeten kotiček svojega doma ali takšno zatočišče poiščete kje v naravi, kjer vas okolica ne bo motila. Ta tehnika je uporabna tudi, če vas kaj boli (bolniki s KVČB imajo pogosto probleme zaradi bolečin). S takim miselnim potovanjem lahko do določene mere tudi zapustimo oz. odmislimo bolečino in bolj kot smo strenirani, več bolečine lahko odmislimo. V zvezi z bolečino je morda tudi uporabna posebna tehnika vizualizacije, pri kateri si bolečino predstavljamo kot neko zunanjo stvar: npr. intenzivno barvo oz. še bolje intenzivno pobarvan lik, ki ga nato zavestno zmanjšamo. Tako si na primer lahko predstavljamo bolečino kot krvavo rdeč velik kvadrat z ostrimi robovi. In ko res začutimo, da je ta kvadrat bolečina, ga začnemo počasi manjšati, pri čemer so robovi vedno bolj zaobljeni, barva pa vedno bolj bleda, dokler ni na koncu to

en bled krogec. Če se vmes zgubimo, spet povežemo bolečino z likom in ga spet počasi manjšamo. Če smo zelo slušni tip človeka, si lahko bolečino predstavljamo kot oster, neprijeten zvok, iz katerega nato nastane harmonična melodija. Dihanje je ena od osnovnih in morda zapostavljenih tehnik, saj se zdi kar preveč »preprosta«, da bi bila učinkovita. Vendar pa je dokazano, da ima umirjeno dihanje ugoden in sprostilen vpliv na avtonomni živčni sistem ter posledično tudi na celo telo in čustva. Pri tem je pomembno, da je dihanje počasno, enakomerno in globoko. Vsakič vdihnite skozi nos ter nato počasi izdihnite skozi usta. Pri vdihu z zrakom najprej napolnite predel trebušne prepone (tako da trebuh potisnete ven). Nato vdihnite, da se razširi tudi spodnji del prsnega koša. Ko se razširi še zgornji del reber in so pljuča do vrha napolnjena z zrakom, prenehajte vdihovati. Za nekaj trenutkov zadržite dih, nato pa začnite počasi izdihovati. Zrak naj počasi potuje iz pljuč: najprej z vrhnjega dela, nato s spodnjega, na koncu pa še iz trebuha, ki naj se stisne, da izdihnete ves zrak. Čas izdiha naj bo daljši od časa vdiha. Nato nekaj časa uživajte v telesnih občutkih, ki jih povzroči sproščanje, preden zopet vdihnete. S časoma boste lahko ta čas »brez zraka« podaljševali in tudi poglabljali sproščenost. To je ena izmed metod dihanja, ki pomaga pri sproščanju. Predvsem na vzhodu imajo bogato tradicijo takih metod, pri nas pa je v zadnjem času cela poplava različnih priročnikov za jogo, predvsem pranayama-joga pa se osredotoča na dihanje. Za konec pa morda še ena tehnika, ki pa je bolj kot to način življenja in se mi zdi prav za nas bolnike zelo dobrodošla. Čuječnost (ang. mindfulness) je splošna človeška lastnost oziroma sposobnost, ki nas naravno varuje pred neustrezno stresno reakcijo. Čeprav je pri različnih ljudeh izražena različno, jo je mogoče zelo razviti, raziskave pa so pokazale pozitivne učinke tako na telesno zdravje (npr. multipla skleroza, psioraza, kronična bolečina ipd.) kot tudi čustveno počutje (panične motnje, depresije, anksioznost, fobija). Pri čuječnosti sta pomembni dve stvari: zavedanje sedanjega trenutka in sprejemanje svojega doživljanja. Ko smo čuječni, smo popolnoma prisotni tukaj in zdaj. Hkrati se zavedamo svojega trenutnega doživljanja, ne da bi ga poskušali spremeniti ali mu ubežati. Zavedamo se lahko svojih misli, čustev, razpoloženja, telesnih

občutkov in svojega vedenja, pa tudi zvokov, oblik in barv, vonjev in okusov, s katerimi prihajamo v stik. V čuječnosti usmerjamo pozornost na vse ravni svojega delovanja: na miselno, čustveno, telesno in vedenjsko. Svojega doživljanja se zavedamo z odprtostjo, sprejemanjem in radovednostjo. Stresni način življenja nas ponavadi prisili, da se začnemo zapirati pred svetom in situacijami, za katere se bojimo, da jih ne bomo dobro prenesli, medtem ko nas čuječnost nauči, da se svetu ponovno odpremo. Če v neprijetnih situacijah odstranimo vse, kar ne sodi k sedanjemu trenutku, nam ostane presenetljivo malo neprijetnega. In prav pri bolezni je pogosto največ tega: skrbi, kaj še pride, obžalovanje preteklosti, krivda zaradi napačne hrane, jeza zaradi ignoriranja zdravnika, žalost zaradi osamljenosti v bolezni ... Vse to se začne kopičiti in se nacepi na bolečino. S čuječnostjo ne skušamo doseči stanja, v katerem bomo brez težav, brez težkih in bolečih občutij. Gre za način, kako ostanemo s tem doživljanjem in ga sprejmemo kot del sebe. Najboljše pri tem pa je, da se z razvijanjem čuječnosti lahko naučimo opaziti vsakdanje stvari precej bolje, kot smo navajeni. S tem postaja naše življenje polnejše in pristnejše, tudi v bolezni. Čuječnosti se lahko organizirano naučite na delavnicah Programa za celostno obvladovanje stresa. Za zaključek naj rečem, da je bolj kot to, katero tehniko boste izbrali, pomembno to, da ste vztrajni, da redno vadite in svojo tehniko izboljšujete. Za začetek je morda priporočljivo, da izberete katero izmed organiziranih oblik sproščanja, se z njo seznanite in si pridobite začetno znanje, ki vam bo pomagalo pri individualnem izvajanju zgoraj opisanih tehnik. Tudi sicer je dobro imeti podporo skupine, sicer se kaj rado zgodi, da opravki zapolnijo tiste minute, ki ste jih namenili sproščanju, in življenje gre naprej. Še posebej je to pomembno na začetku, ko še niso vidne očitne prednosti rednih vaj, saj boste najbrž imeli nekaj težav s tem, da boste »izklopili« zunanji svet in se osredotočili samo na svoje telo. Vendar bolj pogosto kot boste uporabljali relaksacijske tehnike, bolj učinkovite bodo, vi pa bolj sproščeni. Pravilno sproščanje ob pravem času je bistvena sestavina dobrega in kakovostnega življenja. Če se znamo sprostiti, smo manj dovzetni za stresne dejavnike vsakdana, posledično smo vedrejši, zadovoljnejši in bolj optimistični, raven kakovsti življenja je višja in dovzetnost za obolenja se zmanjša. Zato kar pogumno!

Kirurško zdravljenje kronično vnetne črevesne bolezni Zdravko Štor

Izvleček Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je dolgotrajno (kronično) vnetno obolenje črevesa. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, ki sta si precej podobni, to sta Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis in sodita med najtežje kronične bolezni sodobnega časa. Mnogo redkeje srečamo intermediarni kolitis. Gre za kronične vnetne bolezni prebavil, nepojasnjene etiologije in patogeneze. Pomembno vlogo pri nastanku bolezni imajo genetski dejavniki, hkrati pa na potek bolezni pomembno vplivajo tudi dejavniki okolja. Tipični bolezenski znaki so: bolečine v trebuhu, mehkejše, vodenasto ali krvavo blato ter hujšanje. Kronično vnetne črevesne bolezni zdravimo najprej konservativno medikamentozno. Operacijsko zdravljenje je indicirano pri komplikacijah boleznih.. V zadnjih letih se indikacije za čas in vrsto operacije postopoma spreminjajo. Odločitev za elektivne operacije je lažja, saj nove operacijske metode odstranijo največje bolnikove težave in omogočijo operirancu kakovostno življenje. Ključne besede: Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis, kirurško zdravljenje.

Uvod Za obe bolezni je značilno kronično vnetje črevesne sluznice, ki pri ulceroznem kolitisu prizadene široko črevo, pri Crohnovi bolezni pa lahko katerikoli del prebavne cevi od ust do zadnjične odprtine. Gre za kronične vnetne bolezni prebavil nepojasnjene etiologije in patogeneze. Pomembno vlogo pri nastanku bolezni imajo genetski dejavniki, hkrati pa na potek bolezni pomembno vplivajo tudi dejavniki okolja. In ker ne poznamo vzroka nastanka bolezni, tudi ne poznamo vzročnega zdravljenja, ki bi bilo povsem uspešno. Kronično vnetne črevesne bolezni zdravimo sprva praviloma konzervativno medikamentozno, operacijsko pa komplikacije teh bolezni. Indikacije so absolutne in relativne, operacije pa so urgentne (nujne) in elektivne (programske).

Indikacije za operacijsko zdravljenje Crohnove bolezni Zdravljenje Crohnove bolezni je samo simptomatsko, medikamentozno in operacijsko. Indikacije za operacijo Crohnove bolezni delimo na nujne in elektivne. Nujne operacije so potrebne pri komplikacijah, ki ogrožajo življenje. Nujne operacije so potrebne pri toksičnem megakolonu, perforacijah, krvavitvah in

ileusu zaradi struktur in stenoz. Po statistiki odstotek nujnih operacij ne presega 5 % (1). Večina operacij pri Crohnovi bolezni je načrtovanih. Najpogostejše indikacije so stenoze s kroničnim subileusom, intraabdominalni abscesi in fistule, prizadetost urogenitalnega trakta in odpoved konzervativnega zdravljenja. Približno 80 % bolnikov s Crohnovo boleznijo je potrebno prej ali slej operirati. Več kot polovico operiranih bolnikov je potrebno v 10 letih po prvi operaciji ponovno operirati (2). Najpogostejše operacije pri Crohnovi bolezni so resekcije prizadetega dela črevesa. Zaradi pogostih recidivov morajo biti resekcije varčne, makroskopsko v zdravem, brez varnostnih robov. Primerjalne študije so pokazale, da po razširjenih resekcijah z limfadenektomijo ni manj recidivov kot po varčnih. Tudi zaledeneli rezi med operacijo niso potrebni, saj prizadetost resekcijskih robov ne vpliva na pogostnost recidivov (3). Anastomoze morajo biti termino-terminalne, enoslojne, narejene z resorbilnim šivalnim materialom. Z varčnimi resekcijami in terminoterminalnimi anastomozami skušamo preprečiti malabsorbcijskimi sindrom slepe vijuge. Pri recedivih bolezni, predvsem pri stenozah ileokoličnih anastomoz, se v zadnjih letih uveljavlja strikturoplasika (4). Kratko stenozo razrešimo z vzdolžno incizijo in prečno zašijemo v enem sloju. Stenoze anastomoz, ki so dosegljive z endoskopom lahko dilatiramo z balonom. Postopek lahko večkrat ponavljamo.

Indikacije za operacijsko zdravljenje ulceroznega kolitisa Za razliko od Crohnove bolezni je bolnika z ulceroznim kolitisom z operacijo, pri kateri odstranimo široko črevo in danko, mogoče ozdraviti. Cena za ozdravitev je pa temu primerno visoka. Z uvedbo nove operacije, ko med operacijo napravimo pelvini rezervoar ileuma, je invalidnost operiranega bolnika bistveno manjša in zato odločitev za operacijo sedaj lažja (5). Absolutne indikacije za operacijo pri ulceroznem kolitisu so pri komplikacijah, ki ogrožajo življenje, relativne pa pri bolezni, ki je ni več mogoče dobro nadzorovati z zdravili, z operacijo pa lahko izboljšamo bolnikovo kakovst življenja (5,6). Absolutne indikacije: 1. urgentne –– prosta perforacija z lokalnim ali difuznim peritonitisom,

Zdravko Štor, dr. med., Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo, Kirurška klinika, UKC Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana

–– na terapijo rezistenten, fulminanten kolitis s septikemijo, –– masivna krvavitev, –– kompletna zapora črevesa . 2. odložene nujne –– toksični megakolon, ki ga s konzervativno terapijo ni več mogoče obvladati, –– dokazan karcinom ali utemeljen sum na karcinom. Relativne indikacije: –– dolgotrajna bolezen, ki zaradi lokalnih ali splošnih komplikacij bolnika invalidizira, –– obsežni ulcerozni kolitis, ki bo povzročil reakutizacijo bolezni z velikim tveganjem, –– odpoved konzervativnega zdravljenja pri obsežnem kolitisu, –– nevarnost razvoja karcinoma. Pri absolutnih indikacijah za urgentno operacijo je mogoča le kratka predoperativna priprava bolnika. Optimalen čas za odložene – nujne operacije pa določimo skupaj z lečečim gastroenterologom. Skupen cilj je kar najmanj urgentnih operacij, saj imajo višjo smrtnost in večje tveganje za ponovitev bolezni (6,7). Pri akutnih primerih, ki zahtevajo operativno zdravljenje, lahko naredimo: –– kolo ali ileostomo, –– totalno kolektomijo s slepo zaprtim krnom danke, –– totalno kolektomijo z ileorektoanastomozo (IRA). Glavna prednost IRA je, da je tehnično bolj enostavna operacija. Odstotek komplikacij je po tem posegu manjši kot pri operacijah z odstranitvijo danke in rezervoarjem ileuma. Pri približno 16 % bolnikov je potrebna reoperacija in odstranitev danke (8). Glede na to, da je totalna kolektomija in IRA zadosten operativni poseg pri velikem odstotku operiranih bolnikov in da ima ta operacija malo komplikacij, bi to lahko bila operacija prve izbire (8). Od elektivnih operativnih posegov lahko naredimo: –– totalno kolektomijo z ileorektoanastomozo, –– totalno koloprotektomijo s kontinentno ileostomo, –– totalno kolektomijo s slepo zaprtim krnom rektumom in ileostomo, –– totalno koloprotektomijo z mukozektomijo distalnega krna danke, pelvinim rezervoarjem ileuma in (IPAA-ileal pouch anal anastomozis) (9). IPAA zahteva naslednje postopke: –– totalno koloprotektomijo in maksimalno mobilizacijo tankega črevesa, –– mukozektomijo , ohranitev sfinktrov in mišic anorektuma, –– formiranje ilealnega rezervoarja, –– formiranje IAA, –– razbremenilna ileostoma. Poseg je zahteven in zahteva izurjeno kirurško ekipo (8).

Poseg spremljajo številne komplikacije. Splošne komplikacije so vnetja in različne poškodbe med samo operacijo. Specifične komplikacije pa so abscesi, dehiscence anastomoze in fistule. Zgodaj po operaciji se lahko razvije ileus, dehidracija in ishemija. Pozne komplikacije so lahko vnetne, septične, obstruktivne in funkcionalne. Vnetne komplikacije so proktitis, vnetje sluznice v rezervoarju in pruritus. Septične komplikacije so različni abscesi in fistule. Med obstruktivnimi komplikacijami so adhezijski ileus in stenoza anastomoze. Funkcionalne komplikacije so inkontinenca blata, driska, kronična anemija, impotenca ter prolaps rezervoarja (8).

Sklep Kirurško zdravljenje Crohnove bolezni obsega spekter večjih operacij (resekcija, obvod, strikturoplastika), ki jih uporabimo na različnih delih prebavne cevi. Če je le mogoče, se odločamo za strkturoplastike in varčne resekcije. Pri obolelem debelem črevesu je metoda izbora totalna kolektomija z ileorektoanastomozo. Bolnike lahko operiramo tudi laparoskopsko in s tem pospešimo njihovo okrevanje. Kirurško zdravljenje je še vedno pomemben način zdravljenja ulceroznega kolitisa. Totalna kolektomija in IRA je operacija izbora za tiste bolnike, ki nimajo prizadetega rektuma. Restorativna koloprotektomijo s pelvinim rezervoarjem ileuma je večstopenjska operacija, ki zagotavlja bolniku ozdravitev in ohranitev telesne integritete ob sprejemljivih funkcionalnih motnjah. Minimalno invazivne operacije so načini zdravljenja, ki pomembno zmanjšajo pooperativno obolevnost.

Literatura

1. Betzler M, Schurmann G, Herfarth Ch. Chirurgishe Vorgehen bei Morbus Crohn. Chirurg. 1992; 63: 13–19. 2. Mekhijan HS, Switz DM, Watts HD, Deren JJ, Koton RM, Beman FM. National cooperative Crohns disease study: Factors determining recurrence of Crohnns disease after Surgery. Gastroeterology 1979; 77: 907–11. 3. Chardavoyne R, Flint GW, Pollak S, Wise L. Factorseffecting recurrence following resection for Crohns disease Dis Colon Rectum 1986 ; 29: 495–501. 4. Milson JW. Surgery of colorectal cancer ond inflammatory bowel disease. Current Opinion in Gastroenterology 1993; 9: 42–8. 5. Williams NS, Johnston D. The current status of mucosal proctectomy and ileal-anal anastomosis in the treatment of ulcerative colitis and adenomatous polyposis. Br J Surg 1985; 72: 159–68. 6. Melville DM, Ritchie JK, Nicholls RJ, Hawley RR. Surgery for ulcerative colitis in the era of the pouch : the St Mark's hospital experience. Gut 1994; 35: 1076–80. 7. Repše Stanislav. Indikacije za operativno zdravljenje kroničnih vnetnih bolezni širokega črevesa in danke. V: REPŠE, Stanislav (ur.). Kirurgija širokega črevesa in danke : zbornik simpozija, Ljubljana 1996. Ljubljana: Klinični center, Kirurške klinike, Kirurška šola, 1996, str. 45–50. 8. Čalić Milić. Operativno zdravljenje ulceroznega kolitisa. V: REPŠE, Stanislav (ur.). Kirurgija širokega črevesa in danke : zbornik simpozija, Ljubljana 1996. Ljubljana: Klinični center, Kirurške klinike, Kirurška šola, 1996, 51–54. 9. Phillps RKS. Pelvis pouches. Br J Surg 1991,78 1025–6.

Perioperativna priprava bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo Zdravko Štor

Izvleček Približno 80 % bolnikov s Crohnovo boleznijo (CB) bo potrebovalo operacijo. Več kot polovico operiranih bolnikov je potrebno v 10 letih po prvi operaciji ponovno operirati. Najpogostejše operacije pri Crohnovi bolezni so resekcije prizadetega dela črevesa, strikturoplastike in obvodi. Bolniki v akutni fazi CB so pogosto slabo prehranjeni. Posledice so izguba telesne mase, pomanjkanje beljakovin in pomanjkanje vitaminov. Vzroki slabe prehranjenosti so: anoreksija, večja izguba snovi skozi črevo in sistemsko vnetje. Bolnikovo slabo prehransko stanje je povezano s slabšo kakovostjo življenja, slabšim funkcionalnim stanjem bolnika ter večjim deležem zapletov po kirurškem zdravljenju. Prehransko obravnavo bolnika izvajamo pogosto, prehranske ukrepe pa začnemo dovolj zgodaj, da preprečimo ali zmanjšamo nadaljnjo izgubo telesne mase. Pri podhranjenih bolnikih začnemo s prehransko podporo čim prej pred kirurškim posegom, a vsaj 5–7 dni pred večjim abdominalnim posegom. Ključne besede: kronično vnetne črevesne bolezni, prehranski status, podhranjenost, perioperativna priprava.

Vpliv kronično vnetne črevesne bolezni na prehranski status Bolniki so v akutni fazi CB slabo prehranjeni. Posledice so: izguba telesne mase, pomanjkanje beljakovin in pomanjkanje vitaminov. Vzrok slabe prehranjenosti so: anoreksija, večja izguba snovi skozi črevo in sistemsko vnetje. Stopnja neustrezne prehranjenosti je odvisna od obsega prizadetosti črevesa in aktivnosti bolezni. Aktivna CB povzroča enake spremembe v presnovi kot pri stradanju. Spremembe pri CB so posledice vnetja in jih z ustreznim zdravljenjem lahko zmanjšamo. Zmanjšanje telesne mase je pri bolnikih s CB zelo pogosto. Bolniki s CB izgubljajo telesno maso zaradi malabsorpcije, izgube skozi črevo zaradi pogostih drisk in zmanjšanega vnosa hrane. Bolniki pogosto manj jedo. Nekaterim se spremeni okus, drugi so hitro siti, verjetno zaradi upočasnjenega praznjenja želodca. Številni pa imajo bolečine v trebuhu in driske v povezavi s hranjenjem. Zaradi vnetja črevesne sluznice zaužita hrana ne pride v stik z encimi in prebavnimi sokovi, ki so potrebni za ustrezno prebavo, zato se razvije maldigestija. Velik

odstotek bolnikov slabše absorbira ogljikove hidrate. Najverjetneje je malabsorpcija posledica vnetja tankega črevesa ter razraščanja bakterij. Malapsorpcijo maščob ima 30–40 % bolnikov najpogosteje zaradi zmanjšanje absorpcijske površine črevesa zaradi obsežnejše resekcije ali vnetja, zaradi razraščanja bakterij ali pa slabšega učinka žolčnih kislin. Več kot 50 % bolnikov z aktivno CB ima negativno dušikovo bilanco zaradi povečane izgube skozi črevo, zmanjšanega vnosa hranil in povečanega katabolizma. Bolniki imajo pogosto hipofosfatemijo, hipomagnezemijo, hipokalemijo in hipokalcemijo. Zaradi pogoste steatoreje imajo bolniki pomanjkanje v maščobi topnih vitaminov. Pri več kot polovici bolnikov je koncentracija vitamina D znižana, vendar se osteopenija in osteomalacija razvijeta le pri 45 % bolnikov. Ugotovljeno je tudi pomanjkanje vitamina B12, vendar je to odvisno od prizadetosti ali resekcije končnega dela ileuma. Poraba energije v mirovanju je pri bolnikih s CB enaka kot pri zdravih. Vnos 25–30 kcal/kg telesne mase običajno ustreza potrebam bolnika s CB. Večina bolnikov ima v fazi remisije normalen prehranski status. Podhranjenost v fazi remisije je največkrat posledica malapsorpcije po resekcijah zaradi razvoja sindroma kratkega črevesa, razraščanja bakterij ali jemanja specifičnih zdravil. Pri bolnikih s CB je manjša telesna masa predvsem posledica izgube telesne maščobe, medtem ko je pusta telesna masa pri teh bolnikih ohranjena.

Vpliv prehranskega statusa na izid bolezni Podhranjenost bolnikov poslabša klinični potek bolezni, zveča delež zapletov in umrljivosti po operaciji. Bolniki s CB najpogosteje umrejo zaradi hipovolemije, proteinske energijske podhranjenosti in motenj homeostaze vode in elektrolitov. Podhranjenost pred predvideno operacijo poveča verjetnost zapletov po posegu in podaljša hospitalizacijo.

Zdravljenje podhranjenosti Prehranska podpora je pri bolnikih s CB izjemno pomembna. Verjetnost podhranjenosti je pri bolnikih s CB velika, saj imajo poleg vnetnega procesa še neposredno prizadeta prebavila. Podhranjenost preprečujemo s prehransko obravnavo, ki mora biti redna, temu pa morajo slediti prehranski ukrepi. Ugotavljanje stanja prehranjenosti je prvi korak k zdravljenju podhranjenosti in osnova nadzora uspešnosti takega zdravljenja.

Zdravko Štor, dr. med., Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo, Kirurška klinika, UKC Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana

Ljudem s CB pogosto primanjkuje železa. Železo izgubljajo s kroničnimi ali očitnimi krvavitvami iz prebavil ali zaradi prizadetosti proksimalnega dela črevesa in slabe absorpcije železa. Železo začnemo peroralno nadomeščati pri bolnikih, ki imajo vrednost hemoglobina pod 100 g/l. Pri 40 % bolnikov s CB ugotavljajo pomanjkanje folata zaradi zmanjšanega vnašanja s hrano ali specifičnega zdravljenja. Zaradi vnetja ali resekcije končnega dela ileuma se zmanjša absorpcija vitamina B12, zato ga je potrebno pri nizkih vrednostih nadomeščati. Pomanjkanje vitamina D in kalcija ter zmanjšanje kostne gostote sta pogostejša pri bolnikih s hudo aktivno ali s podaljšano aktivno fazo bolezni. Dodatni nevarnostni dejavnik je zdravljenje s steroidi. Potrebno je redno spremljanje kostne gostote in koncentracije serumskega vitamina D in kalcija. Dodatno hranjenje s prehranskimi dodatki izboljša stanje prehranjenosti in odstrani posledice podhranjenosti. Enteralna prehrana izboljša življenje podhranjenih bolnikov s CB. Izboljšanje prehranskega statusa pogosto pomeni tudi izboljšanje bolnikovega počutja in izboljša kakovost življenja. Enteralno hranjenje je učinkovito za zdravljenje Crohnove bolezni v akutni fazi. Pri odraslih je zdravljenje s kortikosteroidi učinkovitejše. Enteralno hranjenje je kot edino zdravljenje na mestu le, ko zdravljenje s kortikosteroidi ni mogoče. Kombinirano zdravljenje (enteralno hranjenje in konvencionalna farmakoterapija) je primerno pri podhranjenih in pri tistih z vnetno stenozo črevesa. Enteralno hranjenje kot primarna oblika zdravljenja blaži vnetne procese, zdravi podhranjenost in njene posledice ter prepreči nastanek stranskih učinkov medikamentnega zdravljenja. Mehanizmi delovanja enteralnega hranjenja na vnetno dogajanje niso jasni. Sklepajo, da se ob enteralnem hranjenju zmanjša črevesna permeabilnost. Popolna parenteralna prehrana ni boljša od enteralne prehrane pri zdravljenju CB v aktivni fazi in je zato namenjena le bolnikom, pri katerih je enteralna prehrana kontraindicirana ali pa je bolniki ne prenašajo.

Perioperativna priprava bolnikov Zapletov po operaciji je več pri bolnikih s CB, ki so pred operacijo shujšali ali so imeli znižano raven serumskih albuminov. Zato jim priporočamo perioperativno hranjenje. Pri ogroženih podhranjenih bolnikih s CB (izguba telesne mase > 10 % v zadnjih 3–6 mesecih, BMI < 18,5 ali plazemska koncentracija albumina < 30 g/l) so bili zapleti po operacijah pogostejši. Podhranjenost je povezana s slabšim celjenjem ran in zvečano občutljivostjo za razvoj okužb po operacijah. Številne študije poročajo o dobrem učinku perioperativnega hranjenja pri vseh abdominalnih posegih in pri kritično bolnih. Bolnike s CB bi morali prehransko pripraviti pred vsako abdominalno operacijo. Pri teh bolnikih je potrebna prehranska podpora vsaj 5–7 dni pred večjim abdominalnim posegom.

Bolnike, ki se ne morejo normalno hraniti oralno, je mogoče varno hraniti po nazogastrični sondi (NGS) ali po perkutani endoskopsko vstavljeni gastrostomi (PEG). Kontinuirani vnos enteralne hrane je boljši, ker ima tak način hranjenja manj zapletov kot vnos v bolusih. Če bolnik težko prenaša NGS ali pričakujemo, da bo hranjenje na ta način trajalo dlje časa, lahko vstavimo PEG. Sočasno oralno hranjenje je možno. Enteralno hrano je treba vnašati previdno pri subileusu in stenozi. Prehranska podpora z običajno hrano običajno zadostuje. Zaenkrat še niso dokazali jasne prednosti uporabe za CB specifičnih formul. Prednost ima hranjenje skozi prebavila. Če ni kontraindikacij, vedno začnemo z enteralno prehrano in preidemo na popolno ali delno parenteralno prehrano šele, če enteralno hranjenje ni izvedljivo. O kombinaciji s parenteralno prehrano je treba razmisliti pri bolnikih, ki potrebujejo prehransko podporo, ne zmorejo pa zaužiti niti 60 % dnevnih potreb po enteralni poti. Parenteralno hranjenje je pri Crohnovi bolezni omejeno na bolnike, ki ne prenašajo enteralnega hranjenja. To so bolniki z ileusom in tisti s črevesnimi fistulami z velikim izločkom. Kontraindikacije za parenteralno prehransko hranjenje pa so: šokiran bolnik, acidoza s pH < 7,2 (serumski laktat > 3–4 mmol/l, pCO2>80mmHg), hipoksemija pO2< 50 mmHg, hude elektrolitske motnje, bolnik v terminalni fazi bolezni. Potrebe pri bolnikih s Crohnovo boleznijo so, kakor sledi. Energijske potrebe: 20–35 kCal/kg TT dnevno, maščobe naj pokrijejo vsaj 40 % energijskih potreb; beljakovinske potrebe 1–1,5 g/kg TT dnevno.

Zaključek Številne študije ugotavljajo visoko stopnjo podhranjenosti pri bolnikih z akutno CB. Slabši prehranski status skupaj z zapoznelo in neprimerno perioperativno prehransko podporo sta povezana s slabšimi klinič-

nimi rezultati operacijskega zdravljenja. Zagotovljena pravočasna in primerna prehranska podpora bi lahko pozitivno učinkovala na prehranski status in ugodni klinični rezultat operacijskega zdravljenja bolnikov s CB.

Literatura

1. Geerling BJ, Stockbruegger RW, Brummer RJM. Nutrition in inflammatory bowel disease. An update. Scand J Gastroenterol 1999; 230 (Suppl): 95–105. 8. Gassull MA, Cabre E. Nutrition in inflammatory bowel disease. Curr Opin Clin Nutr Metab Care 2001; 4: 561–9. 2. Royall D, Greenberg GR, Allard JP, Baker JP, Jeejeebhoy KN. Total enteral nutrition support improves body com position of patients with active Crohn’s disease. J Parenter Enteral Nutr 1995; 19: 95–9. 3. Sjogren A, Floren CH, Nilsson A. Evaluation of magnesium status in Crohn’s disease as assessed by intracellular analysis and intravenous magnesium infusion. Scand J Gastroenterol 1988; 23: 555–61. 4. Fernandez-Banares F, Abad-Lacruz A, Xiol X, Gine JJ, Dolz C, Cabre E, et al. Vitamin status in patients with inflammatory bowel disease. Am J Gastroenterol 1989; 84: 744–8. 5. Muller MJ, Schmidt LU, Korber J, von zur MA, Canzler H, Schmidt FW. Reduced metabolic efficiency in patients with Crohn’s disease. Dig Dis Sci 1993; 38, 2001–9,39. 6. Cucino C, Sonnenberg A. Cause of death in patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2001; 7: 250–5. 7. Higgens CS, Keighley MR, Allan RN. Impact of preoperative weight loss and body composition changes on postoperative outcome in surgery for inflammatory bowel disease. Gut 1984; 25: 732–6. 8. Dyer NH, Dawson AM. Malnutrition and malabsorption in Crohn's disease with reference to the effect of surgery. Br J Surg 1973; 60: 134. 9. Stokes, MA. Crohn's disease and nutrition. Br J Surg 1992; 79: 391. 10. Lochs H, Meryn S, Marosi L, Ferenci P, Hörtnagl H. Has total bowel rest a beneficial effect in the treatment of Crohn’s disease? Clin Nutr 1983; 2: 61–4. 11. Jones BJM, Payne S, Silk DBA. Indications for pumpassisted enteral feeding. Lancet 1980: 1 (8177): 1057–8.

Zdravljenje perinealnih fistul z matičnimi celicami pri Crohnovi bolezni Gregor Norčič

Povzetek Perinealne fistule so relativno pogosta manifestacija Crohnove bolezni z neugodnim vplivom na kakovost življenja bolnikov. Zdravljenje fistul je večinoma kirurško, vendar se je v zadnjem času zaradi relativne neuspešnosti klasičnih kirurških tehnik in z njimi povezane morbiditete uveljavil bolj konzervativen pristop do te patologije. Mnogokrat tak pristop vodi v dolgotrajno stanje s setonom, hude oblike perinealnih fistul pa se pogosto končajo z odstranitvijo danke in dokončno stomo. V zadnjem času pa se je pojavila nova metoda zdravljenja z mezenhimskimi matičnimi celicami (MSC), prednost katere naj bi bila večja uspešnost v primerjavi s klasičnimi kirurškimi tehnikami in nizka stopnja zapletov zdravljenja. S tovrstnim zdravljenjem je povezanih še precej neznank, na katere bodo predvidoma odgovorili rezultati prihajajočih kliničnih študij. Dokončno ovrednotenje vloge MSC v okviru zdravljenja perinealnih fistul pri Crohnovi bolezni zato zaenkrat še ni mogoče.

Uvod Crohnova bolezen je kronično vnetno obolenje z ne povsem pojasnjeno etiologijo in patogenezo. Patogenetsko gre za regulatorno motnjo imunskega sistema, do katere pride ob stiku z določenimi črevesnimi bakterijami zaradi okvarjene sluznične bariere v črevesni steni, pri tem pa pomembno vlogo igrajo dendritske celice, makrofagi, T limfociti (Th1, Th17, Treg) in številni citokini (TNFα, IL17, IL22, INFγ itd.). (1) Crohnova bolezen se lahko manifestira z vnetnim dogajanjem vzdolž celotne prebavne cevi, njena dinamika pa v posameznem primeru ni povsem predvidljiva. Klinični manifestaciji in patogenezi bolezni je prilagojen koncept zdravljenja. Crohnova bolezen se najpogosteje pojavi v predelu terminalnega ileuma, nekoliko redkeje prizadene debelo črevo. Približno pri tretjini bolnikov se Crohnova bolezen pojavi v predelu perineja, kjer je lahko posebej trdovratna in neugodno vpliva na kakovost življenja bolnikov. V predelu perineja se Crohnova bolezen kaže v obliki fisur, ulkusov, striktur, stenoz in kožnih izrastkov. Njena najbolj neugodna manifestacija v predelu perineja pa so fistule in z njimi povezani abscesi. (1, 2) Perinealne fistule pri Crohnovi bolezni delimo na enostavne in kompleksne. Slednje so take, ki imajo več krakov, potekajo preko mišice zapiralke oziroma so povezane z abscesom ali vnetjem anorektalne sluznice. Za oceno poteka fistule oziroma njene razsežnosti je potrebno opraviti ustrezno slikovno diagnostiko

(MRI, perinealni/endoanalni UZ), za oceno stanja sluznice anorektuma pa endoskopsko preiskavo (proktoskopijo oziroma rektoskopijo). Pogosto je potreben tudi klinični pregled bolnika v splošni anesteziji, ki ga lahko sicer opravimo neposredno pred predvidenim kirurškim zdravljenjem. (2)

Zdravljenje perinealnih fistul pri Crohnovi bolezni Za zdravljenje perinealnih fistul pri Crohnovi bolezni je na voljo več kirurških tehnik. Najbolj preprosta tehnika je fistulotomija, ki predstavlja prekinitev fistule in pride v poštev zgolj pri enostavnih fistulah. Fistulektomija oziroma odstranitev fistule je tehnično zahtevnejša in redko pride v poštev pri kompleksnih fistulah. Novejši tehniki sta LIFT (»ligation of the intersphincteric fistula tract«) in VAAFT (»Video-assisted anal fistula treatment«), katerih vloga pri Crohnovi bolezni ni dokončno opredeljena. Nekateri poročajo o dobrih izkušnjah pri zdravljenju fistul z endorektalnim režnjem. Problem te tehnike je lahko v celjenju, zato ni indicirana v primeru vnetja anorektalne sluznice. Skrajna kirurška možnost je stoma, in sicer začasna ali dokončna. Uporaba prve temelji na pričakovanju, da se perinej v vmesnem času zazdravi bodisi medikamentozno ali z dodatnimi kirurškimi posegi. V teh primerih se bolezen večinoma po zapori stome ponovi. Druga, skrajna možnost je odstranitev obolele danke (t.i. proktektomija) z dokončno stomo. Slabost te tehnike je nevarnost slabega celjenja perinealne rane, ki lahko pri nekaterih bolnikih traja tudi do več mesecev. (2) Večinoma je zato pri kirurškem zdravljenju fistul na mestu zadržanost. Kirurški posegi naj bi bili čim manj radikalni z nizko stopnjo zapletov in majhno verjetnostjo pooperativne inkontinence. Sprva so se zato zdeli zelo obetavni koncepti polnjenja fistul s fibrinskim lepilom, drugimi polnili (npr. Permacol pasto) oziroma posebnimi fistulnimi čepki iz različnih materialov. Dolgoročni rezultati teh tehnik pa so bili bolj ali manj skromni. Glede na vse zgoraj navedeno je zlati standard zdravljenja Crohnovih fistul postavitev setonov. Pri setonu gre za gumijasto zanko, ki jo namestimo skozi anus v fistulni kanal z namenom, da se zagotavlja dobra drenaža iz fistule. Na ta način preprečujemo nastanek abscesov in omogočimo sistemsko zdravljenje z biološkimi zdravili v upanju na njihov ugoden učinek na perinealno bolezen. Slabost zdravljenja s setonom, še posebej v primeru kompleksnih fistul, pa je ta, da gre v številnih primerih za definitivno zdravljenje

Asist. dr. Gregor Norčič, dr. med. Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo, UKC Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana

oziroma trajno stanje s setonom. Mnogim bolnikom sicer to bistveno niti ne zmanjša kakovosti življenja. (2) Za definitivno oskrbo s setonom nadzorovanih fistul bi v poštev prišla minimalno invazivna tehnika, ki bi sicer upoštevala tudi patofiziologijo nastanka bolezni. Kot taka v klinično zdravljenje prodira tehnika zdravljenja fistul z matičnimi celicami.

Matične celice Prvi indici za morebitno klinično uporabnost aplikacije matičnih celic pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB) izvirajo iz opažanj v 80. in 90. letih prejšnjega stoletja, da je pri bolnikih s KVČB, ki so imeli transplantacijo kostnega mozga zaradi hematoloških obolenj, prišlo do remisije KVČB. Pozneje se je izkazalo, da za tovrstne učinke ni potrebno popolnoma uničiti bolnikovega krvotvornega tkiva v kostnem mozgu, kakor je to potrebno pri transplantaciji kostnega mozga. Pomembna razlika med transplantacijo kostnega mozga in zdravljenjem z matičnimi celicami je namreč ta, da slednje lahko apliciramo prejemniku, ki ni v sorodu z darovalcem celic, prav tako ni potrebno niti posebno imunološko ujemanje med obema. Slednje je povezano s posebnimi značilnostmi mezenhimskih matičnih celic. (3) Pri mezenhimskih matičnih celicah (»mesenchymal stromal cells«, MSC) gre za multipotentne odrasle matične celice z imunomodulatornimi lastnostmi. Za njih je značilna zelo nizka ekspresija HLA I antigenov, HLA II antigenov pa sploh ne izkazujejo. Imajo karakterističen imunski fenotip (ekspresija CD73, CD90, CD105; brez ekspresije CD45, CD34, CD14). V prejemniku ne sprožijo niti »MSC anti-host« niti »host anti-MSC« reakcije, zato jih označujemo za imunoprivilegirane. Sposobne so se razviti v več kot eno vrsto celic (npr. v osteoblaste, hondroblaste in adipocite), ne pa (za razliko od pluripotentnih embrionalnih matičnih celic) v čisto vse vrste celic. (3) MSC lahko izoliramo iz različnih tkiv, v praksi najpogosteje bodisi iz kostnega mozga ali pa iz maščobnega tkiva. Avtologne MSC izvirajo od prejemnika samega, ko sta darovalec in prejemnik MSC različna, pa govorimo o alogenih MSC. Prednost avtolognih MSC je v tem, da bolnik dobi lastne celice, glavna slabost pa ta, da sta potrebna dva kirurška posega, kajti MSC je po odvzemu potrebno ustrezno pripraviti, kar lahko traja tudi nekaj tednov. Prednost alogenih MSC pa je, da so vsi pripravki zdravila enaki tako po številu kot tudi po kakovosti celic in njihova uporaba zato omogoča boljšo primerjavo rezultatov zdravljenja med različnimi bolniki. Pred aplikacijo je pridobljene MSC potrebno natančno preveriti na viabilnost, morebitno mikrobiološko kontaminacijo, citogenetske anomalije in ustreznost imunogenetskega profila. 3 MSC se pri Crohnovi bolezni lahko uporabljajo tako za zdravljenje luminalne bolezni kakor tudi za zdravljenje perinealnih fistul. V prvem primeru gre za i.v. aplikacijo MSC, v drugem primeru pa za lokalno aplikacijo neposredno v predel fistul. V obeh primerih se uporabljajo tako avtologne kakor tudi alogene MSC. Zaenkrat je tovrstno zdravljenje na voljo zgolj v okviru kliničnih študij. Zaradi ugodnih rezultatov dosedanjih

kliničnih študij pa postaja uporaba MSC del kliničnega algoritma za zdravljenje kompleksnih perinealnih fistul pri Crohnovih bolnikih.

Matične celice v zdravljenju perinealnih fistul Mehanizem delovanja MSC za zdravljenje fistul sicer ni povsem pojasnjen. V prvi vrsti gre predvsem za vpliv na dereguliran vnetni proces. Za MSC je namreč značilno, da imajo imunomodulatorne sposobnosti preko številnih mehanizmov. Po eni strani inhibitorno vplivajo na dendritske celice, NK celice in limfocite (predvsem Th1, Th17) ter posledično zmanjšujejo produkcijo proinflamatornih citokinov (TNFα, IFNγ, IL17). Po drugi strani pa stimulirajo regulatorni fenotip dendritskih celic, makrofagov in regulatorne T- oziroma B-limfocite ter posledično zvišujejo produkcijo antiinflamatornih citokinov (IL10). Za MSC pa je značilna tudi regenerativna funkcija. Stimulirajo tvorbo granulacijskega tkiva, neovaskularizacijo in reepitelizacijo. Pomembno vlogo v tem procesu ima izločanje rastnih faktorjev (VEGFα, ILGF itd.), ki privlačijo makrofage in fibroblaste na mesto vnetnega procesa. (4) Poleg ne povsem pojasnjenega načina delovanja MSC je v zvezi z načinom njihove klinične uporabe prisotnih še nekaj drugih neznank. Ni še jasno, ali je bolje uporabljati avtologne ali alogene MSC. Čeprav se zdi, da so MSC, pridobljene iz maščobnega tkiva, učinkovitejše od MSC, pridobljenih iz kostnega mozga, tudi to ni nedvoumno dokazano v okviru študij. Prav tako ni znano, kakšna je optimalna doza celic in morebitni interval ponovitve v primeru neuspešnosti prve aplikacije. Prav tako zaenkrat ostaja neznano, kakšen je najprimernejši način aplikacije MSC. Nekateri jih aplicirajo v okolico notranjega fistulnega ustja, drugi vzdolž celotne fistule. (5 6) Avtorji ene največjih do sedaj opravljenih kliničnih študij menijo, da je ustrezna kirurška priprava fistulnega kanala in skrbno prešitje notranjega fistulnega ustja pomemben del zdravljenja z MSC. (7) Drugi avtorji aplikacijo MSC skupaj s trombociti obogateno plazmo kombinirajo z endorektalnim režnjem. (8) Nedorečeno je namreč tudi, ali je zadostna aplikacija MSC samih ali jih je bolje aplicirati skupaj s kakšnim nosilcem (npr. trombocitno plazmo, fibrinskim lepilom, biočepki…). Vsa odprta vprašanja so posledica dejstva, da je bilo do sedaj opravljenih relativno malo kliničnih študij, ki so se v zgoraj navedenih vidikih med seboj pomembno razlikovale. (5, 6) Ne glede na vse neznanke pa se zdi, da je zdravljenje z matičnimi celicami učinkovitejše od konvencionalnih oblik zdravljenja perinealnih fistul pri Crohnovi bolezni. Glede na analizo rezultatov do sedaj opravljenih kliničnih študij na temo učinkovitosti MSC avtorji poročajo o 62,52±19,93 % deležu zapore fistul. (5) Po drugi analizi literature je uspešnost zdravljenja v smislu zapore fistul od študije do študije različna in se giblje v razponu 27–83 %, pri čemer so se fistule zacelile pri več kot polovici vseh bolnikov, vključenih v te študije. Prav tako se zdi tako zdravljenje zelo varno, z nizkim deležem zapletov. (6) Vsekakor bo za rutinsko uporabo MSC v okviru zdravljenja prinealnih fistul pri Crohnovi bolezni vsa še od-

prta vprašanja potrebno razjasniti z novimi kliničnimi študijami, od katerih so nekatere že v teku. Zagotovo na uspešnost tovrstnega zdravljenja vpliva tudi ustrezna izbira bolnikov. Nekateri rezultati namreč govorijo v prid temu, da je zdravljenje z MSC učinkovitejše v primeru, ko je od nastopa Crohnove bolezni preteklo malo časa, kakor tudi v primeru krajšega trajanja prisotnosti fistule. (5)

Zaključek Uporaba MSC za zdravljenje perinealnih fistul pri Crohnovi bolezni temelji na dejstvu, da je domnevan mehanizem njihovega delovanja v skladu s patofiziologijo nastanka fistul. Čeprav je v zvezi s to obliko zdravljenja odprtih še mnogo praktično pomembnih vprašanj, so rezultati do sedaj opravljenih kliničnih študij vzpodbudni. V primeru neuspešnosti drugih oblik zdravljenja perinealnih fistul pri Crohnovi bolezni je ob ustrezni izbiri bolnikov zato upravičen poizkus zdravljenja z aplikacijo MSC. Vsekakor je smiselno, da se taki bolniki zaenkrat obravnavajo le v okviru kliničnih študij. Le tako bo v prihodnje mogoče bolje ovrednotiti vlogo tovrstnega zdravljenja v klinični praksi.

Literatura

1. Torres J, Mehandru S, Colombel JF, Peyrin-Biroulet L. Crohn's disease. Lancet. 2017; 389: 1741–1755.

2. Gorfine SR. Anorectal Crohn's Disease. p 819–841. In S.R. Steele et al. The ASCRS Textbook of Colon and Rectal Surgery. Springer 2016. 3. Forbes GM. Mesenchymal Stromal Cell Therapy in Crohn's Disease. Dig Dis. 2017; 35: 115–122. 4. Ibraheim H, Giacomini C, Kassam Z, Dazzi F, Powell N. Advances in mesenchymal stromal cell therapy in the management of Crohn's disease. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2018; 12: 141–153. 5. Cao Y, Ding Z, Han C, Shi H, Cui L, Lin R. Efficacy of Mesenchymal Stromal Cells for Fistula Treatment of Crohn's Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis. Dig Dis Sci. 2017; 62: 851–860. 6. Lightner AL, Wang Z, Zubair AC, Dozois EJ. A Systematic Review and Meta-analysis of Mesenchymal Stem Cell Injections for the Treatment of Perianal Crohn's Disease: Progress Made and Future Directions. Dis Colon Rectum. 2018; 61: 629–640. 7. Panés J, García-Olmo D, Van Assche G, Colombel JF, Reinisch W, Baumgart DC, et al.; ADMIRE CD Study Group Collaborators. Expanded allogeneic adipose-derived mesenchymal stem cells (Cx601) for complex perianal fistulas in Crohn's disease: a phase 3 randomised, double-blind controlled trial. Lancet. 2016; 388: 1281–90. 8. Wainstein C, Quera R, Fluxá D, Kronberg U, Conejero A, López-Köstner F, et al.. Stem Cell Therapy in Refractory Perineal Crohn's Disease: Long-term Follow-up. Colorectal Dis. 2018. doi: 10.1111/codi.14002. [Epub ahead of print]

Eksokrina insuficienca trebušne slinavke pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo Zdravko Štor

Izvleček.

Klinična slika

Eksokrina insuficienca pankreasa (EIP) je povezana z različnimi bolezenskimi stanji. EIP je najpogostejša pri bolnikih s kroničnim pankreatitisom, vendar je možna tudi pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo. EIP nastane zaradi že napredovale izgube acinusnih celic trebušne slinavke, kar povzroči nezadostno izločanje prebavnih sokov v dvanajstnik. Neprebavljivost hranil (maldigestija) pa se pojavi, ko se eksokrino izločanje dvanajstnika zmanjša za 90 %. Za diagnosticiranje EIP lahko uporabimo neposredne in posredne funkcijske teste. Nadomestno peroralno encimsko zdravljenje priporočamo pri vseh bolnikih z EIP, ki imajo klinično dokazano pretirano izločanje maščob (steatoreja), hujšanje in maldigestijo. Odmerke nadomestnih encimov prilagajamo kliničnemu odzivu bolnika. Ključne besede: eksokrina insuficienca pankreasa, kronična vnetna črevesna bolezen, nadomestno zdravljenje.

Glavni klinični simptomi EIP sta malabsorpcija maščob, ki povzroči steatorejo, ki jo pogosto spremljajo bolečine v trebuhu, meteorizem, driske, navzea in hujšanje. Bolniki s steatorejo navajajo povečano število odvajanj obsežnih stolic, ki se s težavo odplaknejo iz straniščne školjke. Take stolice se pogosto pojavijo po obrokih z veliko vsebnostjo maščob, a včasih ne vsak dan. Steatoreja pa se lahko pojavi po obroku 2do 3-krat dnevno tudi po dieti z normalno količino maščob. Izguba telesne teže in anoreksija se pojavita sčasoma zaradi malnutricije. Če je ne prepoznanmo pravočasno, lahko malabsorpcija povzroči pomanjkanje predvsem maščobnotopnih vitaminov, da pride do hipoalbuminemije, anemije, krvavitev, osteoporoze in nevroloških simptomov.

Uvod Trebušna slinavka je prebavna žleza z endokrinim in eksokrinim izločanjem. Del žleze z eksokrinim izločanjem proizvaja alkalni sok z encimi za razgradnjo beljakovin, maščob in ogljikovih hidratov. Sok se v dvanajstniku pomeša s hrano in pomaga pri prebavljanju hrane tako, da se hranljive snovi prek sluznice tankega črevesa lahko absorbirajo v kri. Če se zmanjša izločanje encimov, govorimo o eksokrini insuficienci pankreasa (EIP). Etiologija Etiološke dejavnike za nastanek EIP lahko razdelimo v štiri glavne skupine, katerih vzroke navajamo v oklepaju: –– Izguba funkcionalnega parenhima trebušne slinavke (pankreatitis, tumorji trebušne slinavke, cistična fibroza, resekcija trebušne slinavke); –– Zmanjšanje sekrecije ob ohranjenem parenhimu trebušne slinavke (obstrukcija izvodila trebušne slinavke, zmanjšana endogena stimulacija, aktiviranje znotraj svetline črevesa); –– Pankreatikocibalna asinhronija (resekcija želodca, sindrom kratkega črevesa); –– Drugi vzroki (celiakija, Crohnova bolezen, hemokromatoza, okužba s HIV, sistemske avtoimunske bolezni, genetski sindromi).

Kronično vnetne črevesne bolezni Crohnova bolezen Približno 35 % bolnikov s Crohnovo boleznijo (CB) ima slabšo eksokrino pankreatično funkcijo. Pri teh bolnikih ni nobene povezave med EIP in starostjo ali prehranskim statusom. Bolniki s steatorejo imajo zmanjšano izločanje lipaze za 10–67 %. Pri bolnikih s CB aktivnost pankreatičnih encimov ni povezana s trajanjem bolezni ali pa z obsegom in mestom dosedanjih resekcij črevesa. Najmanjšo aktivnost pankreatičnih encimov so zasledili pri bolnikih z najbolj obsežno prizadetostjo črevesa. Aktivnost encimov je bila pomembno nižja kot pri bolnikih, pri katerih je bilo vnetje omejeno samo na končni del ileuma. Dejavniki, povezani s slabšo eksokrino pankreatično funkcijo, so pri CB: aktivnost bolezni, umeščenost in razširjenost bolezni. Bolniki s CB imajo lahko avtoimuno vnetje pankreasa in pozitivna serumska pankreasna protitelesa ter pogosteje slabšo eksokrino funkcijo trebušne slinavke. Zaenkrat pa še ni dokazov, da bi nadomestno zdravljenje s pankreatičnimi encimi pri bolnikih s CB izboljšalo maldigestijo in zmanjšalo izgubo telesne teže.

Ulcerozni kolitis EIP je lahko prisotna pri 40–50 % bolnikov z ulceroznim kolitisom predvsem v aktivni fazi bolezni. Večina bolnikov z EIP ima obsežne stolice; zato menijo, da je zmanjšana koncentracija fekalne elastaze-1, s katero ugotavljajo EIP, posledica razredčenja encimov v črevesu, manj pa posledica EIP.

Zdravko Štor, dr. med., Klinični oddelek za abdominalno kirurgijo, Kirurška klinika, UKC Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana

V fazi remisije so imeli ti bolniki normalne vrednosti fekalne elastaze-1. Najnovejše študije potrjujejo možnost avtoimunega pankreatitisa, ki povzroči EIP pri ulceroznem kolitisu. Samo manjše število bolnikov z ulceroznim kolitisom, ki imajo avtoimuni pankreatitis, bi imelo koristi od nadomestnega zdravljenja s pankreatičnimi encimi.

Zdravljenje Bolniki z EIP slabše prebavljajo in absorbirajo hranila, kar povzroči slabšo prehranjenost bolnika. Bolnikovo slabo prehransko stanje je povezano s slabšo kakovostjo življenja, s slabšim funkcionalnim stanjem in z izgubo telesne teže. Pri vseh bolnikih z dokazano EIP je treba oceniti prehransko stanje in pravočasno nadomeščati ustrezne snovi, predvsem v maščobi topne vitamine in minerale. Bolniki z EIP imajo možnost nadomestnega encimskega zdravljenja. Osnovni cilji zdravljenja so: redno odvajanje normalnega blata, izboljšanje prehranjenosti in izboljšanje kakovosti življenja bolnika. Pri nas je dostopno zdravilo v obliki kapsule, ki je sestavljena iz lipaze, amilaze in proteaze, in sicer v odmerkih 10.000, 25.000 in 40.000 Ph.Eur.e. Začetni odmerek mora biti od 25.000–40.000 Ph.Eur.e na obrok. Kapsula se zaužije med obrokom. Jemanje prilagajamo glede na težave s prebavo in glede na vsebnost maščob v obroku. Če ne pride do izboljšanja, lahko odmerek povišamo. Če se po nadomestnem zdravljenju stanje ne izboljša, je v potrebno dodati zaviralce protonske črpalke. Pri bolnikih z želodčno hipersekrecijo pa lahko to povzro-

či inaktiviranje dodanih pankreatičnih encimov. Bolnikom svetujemo abstinenco od alkohola in nikotina.

Zaključek EIT pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo je lahko večji problem, saj se zlasti v blagih do zmernih oblikah odkrije prepozno. Pri teh bolnikih, ki jim ugotovimo EIP, želimo doseči boljšo prehranjenost in izboljšanje resorpcije različnih hranil in vitaminov, s tem pa tudi preprečimo izgubo telesne teže in izboljšamo kakovost življenja.

Literatura 1. Lohr MJ, Dominguez-Munoz E, Rosendahl J, Besselink M, Mayerle J, Lerch MM, et al. United European Gastroenterology evidencebased guidelines for the diagnosis and herapy of chronic pancreatitis (HaPanEU). United European Gastroenterology Journal 2017, Vol. 5(2) 153–199. 2. Freiess H, Michalski WC. Diagnosing exocrine pancreatic insuffience after surgery: when and which patient to treat. HPB 2009, 11 (Suppl.3), 7–10. 3. Angelini G, Cavallini G, Bovo P, Brocco G, Castagnini A, Lavarini E, Merigo F, Tallon N, Scuro LA. Pancreatic function in chronic inflammatory bowel disease. Int J Pancreatol. 1988; 3: 185–193. 4. Hegnhøj J, Hansen CP, Rannem T, Søbirk H, Andersen LB, Andersen JR. Pancreatic function in Crohn’s disease. Gut. 1990; 31: 1076–1079. 5. Seibold F, Scheurlen M, Müller A, Jenss H, Weber P. Impaired pancreatic function in patients with Crohn’s disease with and without pancreatic autoantibodies. J Clin Gastroenterol. 1996; 22: 202–206.

Pravice za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo Sanja Jablanović

Kronična bolezen najpogosteje vpliva na številna področja življenja, danes pa je v veljavi veliko število predpisov, katerim je izjemno težko slediti in jih vse poznati. Zato v nadaljevanju omenjamo nekatera področja ter predpise, ki jih urejajo in pravice, ki iz teh predpisov izhajajo.

Na splošno o invalidnosti Osebe, ki se spopadajo s kronično boleznijo, se pogosto znajdejo v situacijah, ko je uveljavljanje različnih pravic zaradi bolezni in specifičnih okoliščin oteženo, prav tako pa se pogosto dogaja, da svojih pravic sploh ne poznamo. Ob omembi kronične bolezni pa se pogosto pojavi tudi pojem invalidnosti. Zato je potrebno v prvi vrsti omeniti pojem invalidnosti in razjasniti, kaj s pravnega vidika pomeni ta status. Potrebno se je namreč zavedati, da obstoj kronične bolezni še ne pomeni avtomatično tudi invalidnosti. Prav tako pa je potrebno vedeti, da obstajajo različni statusi invalidnosti in da različnih statusov invalida ne gre enačiti med seboj. Na splošno so invalidi osebe z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi in senzoričnimi okvarami ter motnjami v duševnem razvoju, ki jih v povezavi z različnimi ovirami lahko omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodelovali v družbi. Invalidom gre posebno varstvo, saj je potrebno sprejeti določene pozitivne ukrepe, ki bodo invalidom omogočali enakopravno vključevanje v družbo in uveljavljanje pravic. Zato je na podlagi Konvencije ZN o pravicah invalidov, kater podpisnica je tudi Slovenija, sprejet Zakon o izenačevanju možnosti invalidov, katerega namen je preprečevanje in odpravljanje diskriminacije invalidk in invalidov ter ustvarjanje enakih možnosti za invalide na vseh področjih življenja. Vendar status invalida in pojem invalidnosti v našem pravnem redu ni enovit pojem. V Sloveniji je status invalida mogoče pridobiti na podlagi različnih predpisov, vsak predpis pa drugače definira invalidnost, določa drugačne pogoje za priznanje statusa invalida, drugačen postopek za pridobitev statusa in organ, ki status podeljuje ter hkrati tudi drugače določa pravice, ki iz tega statusa izhajajo:

Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju Invalidnost je definirana kot zmanjšanje oziroma omejitev delovne zmožnosti, zato se pravice, ki se vežejo na status invalida pridobljen po tem zakonu, nanašajo na zagotovitev oziroma ohranitev delovnega mesta in poklicno napredovanje. Pogoj za pridobitev pravic pa je vključenost v obvezno pokojninsko in invalidsko za-

varovanje oziroma določena zavarovalna doba (zaposlitev, samozaposlitev…).

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov Invalid po tem zakonu je oseba, pri kateri so ugotovljene trajne posledice telesne ali duševne okvare ali bolezni in ima zato bistveno manjše možnosti, da se zaposli ali ohrani zaposlitev ali v zaposlitvi napreduje. S tem zakonom se ureja pravica do zaposlitvene rehabilitacije in nekatera vprašanja zaposlovanja invalidov ter določajo druge oblike, ukrepi in vzpodbude za njihovo zaposlovanje ter način njihovega financiranja. Namen zakona je povečati zaposljivost invalidov in vzpostaviti pogoje za njihovo enakovredno udeležbo na trgu dela z odstranjevanjem ovir in ustvarjanjem enakih možnosti.

Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb oz. Zakon o socialnem vključevanju invalidov S tem zakonom se urejajo oblike družbenega varstva zmerno, težje in težko duševno ter najtežje telesno prizadetih oseb, ki se ne morejo usposobiti za samostojno življenje in delo in pri katerih je ugotovljeno, da je prizadetost nastala v otroški oziroma mladostni dobi do dopolnjenega 18. leta starosti oziroma v času rednega šolanja, vendar najdlje do dopolnjenega 26. leta starosti. Gre za star zakon, ki nudi varstvo najtežje telesno in duševno prizadetim osebam, ki se niso zmožne usposobiti za samostojno življenje in delo. V letu 2018 je sprejet nov, posodobljen Zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki je to področje prilagodil in uredil na novo, ter bo s 1. 1. 2019 nadomestil Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb.

Zakon o vojnih invalidih Vojni invalid je oseba, ki je v vojnih razmerah pridobila okvaro zdravja zaradi poškodbe ali bolezni. Vojni invalid je vojaški vojni invalid, vojaški mirnodobni invalid in civilni invalid vojne.

Zaposlovanje in trg dela Temeljna zakona, ki pokrivata področje zaposlovanja in trga dela sta Zakon o urejanju trga dela in Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov.

Zakon o urejanju trga dela Z Zakonom o urejanju trga dela, katerega temeljni cilj je doseganje čim višje stopnje zaposlenosti, se omo-

Sanja Jablanović, univ. dipl. prav., Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC, Ljubljana, Metelkova 6, 1000 Ljubljana

goča delovanje javne službe na področju zaposlovanja (posredovanje zaposlitve in vseživljenjska karierna orientacija), izvajanje ukrepov aktivne politike zaposlovanja ter se vzpostavlja sistem zavarovanja in pravic za primer brezposelnosti. Prav tako pa zakon ureja začasno in občasno delo, ki ga lahko opravljajo upokojenci. Kronična bolezen lahko še kako vpliva na našo konkurenčnost in možnosti, ki jih imamo na trgu dela. Invalidnost in z njo pogojena oviranost pri iskanju dela in pri samem delu je razlog, da invalidi predstavljajo eno najbolj ranljivih skupin na trgu dela in so težje zaposljivi. Zato država ustvarja možnosti za lažje zaposlovanje invalidov, kar se uresničuje s pomočjo programov zaposlitvene rehabilitacije, aktivne politike zaposlovanja, spodbud in subvencij za zaposlovanje invalidov in drugih ranljivih skupin brezposelnih oseb (starejših, dolgotrajno brezposelnih) ter določanja kvotnega sistema zaposlovanja invalidov. Kvotni sistem pomeni, da morajo delodajalci, ki zaposlujejo več kot 20 delavcev, zaposlovati tudi določen odstotek invalidov, v nasprotnem so dolžni plačati poseben prispevek za vsak mesec, ko kvote niso izpolnili. Tisti delodajalci, ki zaposlujejo invalide nad kvoto (ali zaposlujejo manj kot 20 delavcev in med njimi invalide), pa so deležni materialnih spodbud. Materialnih spodbud pa je deležen tudi samozaposleni invalid (oprostitev plačila prispevkov za pokojninsko in invalidsko zavarovanje ter prejemanje nagrade za preseganje kvote). Za uveljavljanje spodbud za samozaposlovanje in zaposlovanje pa ni nujno, da ima oseba status invalida, država skrbi za lažje zaposlovanje vseh ranljivih skupin brezposelnih oseb in oseb, katerih zaposlitev je ogrožena. To se uresničuje ne le skozi spodbujanje (samo)zaposlovanja in finančne spodbude, pač pa tudi s pomočjo kreiranja delovnih mest, kamor spadajo tudi javna dela. Javna dela so namenjena aktiviranju dolgotrajno brezposelnih oseb, njihovi socialni vključenosti, ohranitvi ali razvoju delovnih sposobnosti ter spodbujanju razvoja novih delovnih mest. Vključitev v javna dela pomeni sklenitev pogodbe o zaposlitvi, za katero pa veljajo določene posebnosti glede višine plačila za delo, trajanja letnega dopusta in razlogov za njeno prenehanje. V zvezi z iskanjem zaposlitve in vključevanjem v storitve se lahko zagotavljata dodatek za aktivnost in nadomestilo za potne in poštne stroške za celotno ali delno pokrivanje nastalih stroškov. S spremembo zakonodaje v letu 2018 je država uvedla dodatne spodbude pri zaposlovanju in omilila nekatere sankcije. Tako je na primer mogoče, da brezposelna oseba (z največ srednješolsko izobrazbo), ki se tekom prejemanja nadomestila za brezposelnost ponovno zaposli za polni delovni čas, ohrani določen delež nadomestila kot spodbudo in nagrado za hitro zaposlitev še največ 12 mesecev po zaposlitvi. Prav tako se po novem brezposelni osebi, ki ne izpolnjuje obveznosti z zaposlitvenim načrtom, najprej izreče opomin, šele ob ponovitvi kršitve se jo lahko izbriše iz evidence brezposelnih oseb. Po novem pa lahko zavod za zaposlovanje brezposelni osebi, ki prejema denarno nadomestilo, tega zniža za 30 % (vendar ne na manj kot 350

evrov), če oseba izmed ostalega odkloni ustrezno ali primerno zaposlitev ali si pri razgovoru za zaposlitev ne prizadeva za pridobitev zaposlitve. Zakon o urejanju trga dela pa ureja tudi zavarovanje za primer brezposelnosti in določa pravice na tej podlagi. Pravice iz obveznega in prostovoljnega zavarovanja za primer brezposelnosti so: –– pravica do denarnega nadomestila za primer brezposelnosti, –– pravica do plačila prispevkov za obvezna socialna zavarovanja, –– pravica do plačila prispevkov za pokojninsko in invalidsko zavarovanje eno leto pred izpolnitvijo minimalnih pogojev za pridobitev pravice do starostne pokojnine po predpisih o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. Pravice iz zavarovanja za primer brezposelnosti lahko pridobi brezposelna oseba, ki je bila pred nastankom brezposelnosti zavarovana najmanj devet mesecev v zadnjih 24 mesecih. brezposelna oseba, ki je mlajša od 30 let, pridobi pravice iz zavarovanja za primer brezposelnosti, če je bila pred nastankom brezposelnosti zavarovana najmanj šest mesecev v zadnjih 24 mesecih. Brezposelna oseba lahko uveljavlja denarno nadomestilo za brezposelnost v trajanju: –– 3 mesecev za zavarovalno dobo od devet mesecev do pet let, –– 6 mesecev za zavarovalno dobo od pet do 15 let, –– 9 mesecev za zavarovalno dobo od 15 do 25 let, –– 12 mesecev za zavarovalno dobo nad 25 let, –– 19 mesecev za zavarovance, starejše od 50 let, in za zavarovalno dobo več kot 25 let, –– 25 mesecev za zavarovance, starejše od 55 let, in za zavarovalno dobo več kot 25 let, –– 2 mesecev za mlajšega od 30 let, ki je bil zavarovan 6 mesecev v zadnjih 24 mesecih. Denarno nadomestilo pripada zavarovancu z naslednjim dnem po prenehanju zavarovanja (po prenehanju delovnega razmerja, samozaposlitve), pri čemer se mora prijaviti pri zavodu in uveljavljati pravico v 30 dneh po prenehanju zavarovanja. Če uveljavlja denarno nadomestilo kasneje, se skupna dolžina prejemanja denarnega nadomestila skrajša za koledarske dneve, ki pretečejo od 31. dneva po prenehanju obveznega ali prostovoljnega zavarovanja do dneva vložitve zahteve. Nadomestilo za brezposelnost pa lahko uveljavlja le oseba, ki je postala brezposelna brez svoje volje ali krivde. Če je delavec podal odpoved pogodbe o zaposlitvi ali sklenil sporazum ali mu je pogodba odpovedana izredno ali redno iz krivdnih razlogov, ni upravičen do nadomestila. Prav tako ni upravičena do nadomestila samozaposlena oseba, če ni prenehala z opravljanjem samostojne dejavnosti iz objektivnih razlogov. Pomembno pa je tudi poudariti, da do nadomestila ne bo upravičen delavec, kateremu je delodajalec nezakonito podal odpoved pogodbe o zaposlitvi, delavec pa zoper takšno nezakonito odpoved ni vložil tožbe, saj se bo štelo, da se z odpovedjo strinja. Osnova za odmero denarnega nadomestila je povprečna mesečna plača zavarovanca, prejeta v obdobju osmih mesecev pred mesecem nastanka brezposelnosti. Osnova za odmero denarnega nadomestila samo-

zaposlenih in tistih, ki so bili v obvezno zavarovanje vključeni prostovoljno, je povprečna osnova, od katere so bili v obdobju osmih mesecev pred mesecem nastanka brezposelnosti (11 mesecev za prostovoljne zavarovance) plačani prispevki. Denarno nadomestilo se prve tri mesece izplačuje v višini 80 % od osnove, v nadaljnjih devetih mesecih pa v višini 60 % od osnove. Po izteku tega obdobja se denarno nadomestilo izplačuje v višini 50 % od osnove. Najnižji znesek denarnega nadomestila ne sme biti nižji od 350 EUR. Najvišji znesek denarnega nadomestila ne sme biti višji od 892,50 EUR. V letu 2018 pa se je uveljavila pomembna novost v zvezi za nadomestilom, in sicer velja, da se mora delavec, kateremu je odpovedana pogodba o zaposlitvi iz poslovnega razloga ali iz razloga nesposobnosti, najkasneje v treh delovnih dneh po vročeni odpovedi osebno ali po elektronski poti prijaviti v evidenco iskalcev zaposlitve, v nasprotnem se mu nadomestilo prve tri mesece izplačuje le v višini 60 % od osnove, vendar ne manj kot 350 evrov. Zavarovanec, ki mu po izteku denarnega nadomestila do izpolnitve minimalnih pogojev za starostno upokojitev manjka največ eno leto ter je brezposelna oseba, je upravičenec do plačila prispevkov za pokojninsko in invalidsko zavarovanje.

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov Eden izmed zakonov, po katerem je mogoče pridobiti status invalida, je Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. S tem zakonom se izmed ostalega ureja pravica do zaposlitvene rehabilitacije in nekatera vprašanja zaposlovanja invalidov ter določajo druge oblike, ukrepi in vzpodbude za njihovo zaposlovanje ter način njihovega financiranja. Namen zakona je povečati zaposljivost invalidov in vzpostaviti pogoje za njihovo enakovredno udeležbo na trgu dela z odstranjevanjem ovir in ustvarjanjem enakih možnosti. Invalid po tem zakonu je oseba, ki pridobi status invalida po tem zakonu ali po drugih predpisih, in oseba, pri kateri so z odločbo pristojnega organa ugotovljene trajne posledice telesne ali duševne okvare ali bolezni in ima zato bistveno manjše možnosti, da se zaposli ali ohrani zaposlitev ali v zaposlitvi napreduje. Status invalida po tem zakonu lahko pridobi oseba, ki ni pridobila statusa invalida po drugih predpisih oziroma nima z odločbo pristojnega organa ugotovljenih trajnih posledic telesne ali duševne okvare ali bolezni ter zato bistveno manjše možnosti, da se zaposli ali ohrani zaposlitev, je prijavljena kot brezposelna oseba na zavodu za zaposlovanje (lahko pa tudi zaposlena oseba), je dopolnila starost 15 let oziroma ni stara več, kot je po predpisih o pokojninskem in invalidskem zavarovanju pogoj za pridobitev pokojnine za najnižjo pokojninsko dobo, in izpolnjuje merila, določena s tem zakonom. Za pridobitev statusa invalida po tem zakonu morajo biti pri osebi ugotovljene: –– trajne posledice telesne ali duševne okvare ali bolezni,

–– težave pri dejavnostih, ki vplivajo na njeno zaposljivost in –– ovire pri vključevanju v delovno okolje na način, kot ga opredeljuje mednarodna klasifikacija funkcioniranja, invalidnosti in zdravja. Za delovno pravni položaj ter pravice in obveznosti invalidov, ki izhajajo iz ureditve po tem zakonu, veljajo splošni predpisi na področjih delovnih razmerij, pokojninskega in invalidskega zavarovanja, varnosti in zdravja pri delu, zaposlovanja in zavarovanja za primer brezposelnosti ter drugih. Pravico do priznanja statusa invalida po tem zakonu in pravico do zaposlitvene rehabilitacije lahko uveljavlja oseba pri Zavodu za zaposlovanje. Zavod odloča o priznanju statusa invalida, o pravici do zaposlitvene rehabilitacije in o drugih pravicah, ki iz nje izhajajo, ter o zaposljivosti invalida. Izdela se rehabilitacijski načrt, ki določa vrsto, obseg, način in trajanje izvajanja storitev zaposlitvene rehabilitacije. Rehabilitacijski načrt se med izvajanjem rehabilitacije lahko dopolnjuje ali spreminja. Zaposlitvena rehabilitacija so storitve, ki se izvajajo s ciljem, da se invalid usposobi za ustrezno delo, se zaposli, zaposlitev zadrži in v njej napreduje ali spremeni svojo poklicno kariero. Vrste storitev zaposlitvene rehabilitacije so številne, od svetovanja in motiviranja invalidov k aktivni vlogi, preko priprave mnenj o ravni delovnih sposobnosti, znanj, delovnih navad in poklicnih interesov, do pomoči pri iskanju ustreznega dela oziroma zaposlitve oziroma analize konkretnega delovnega mesta in tudi izdelava načrta prilagoditve delovnega mesta in delovnega okolja invalida, usposabljanje na konkretnem delovnem mestu oziroma v izbranem poklicu, spremljanje invalida na delovnem mestu po zaposlitvi in še več. Invalid, ki mu je priznana pravica do zaposlitvene rehabilitacije, ima naslednje pravice in obveznosti: –– pravico do storitev zaposlitvene rehabilitacije v skladu z odločbo in rehabilitacijskim načrtom, –– pravico in obveznost, da v zaposlitveni rehabilitaciji aktivno sodeluje, –– pravico do denarnih prejemkov, –– druge pravice in obveznosti, ki izhajajo iz načina in obsega izvajanja zaposlitvene rehabilitacije. Invalid, ki mu je priznana pravica do zaposlitvene rehabilitacije, ima pravico do denarnih prejemkov glede na vrsto, obseg in čas trajanja storitev, in sicer: –– plačila stroškov javnega prevoza za invalida in njegovega spremljevalca v primeru, da ga potrebuje, –– plačila stroškov bivanja v višini največ 20 % minimalne plače mesečno, če se storitve zaposlitvene rehabilitacije izvajajo več dni zaporedoma in če je otežen vsakodnevni prihod invalida k izvajalcu zaposlitvene rehabilitacije, –– denarnega prejemka za čas trajanja zaposlitvene rehabilitacije v višini 40 % minimalne plače mesečno, če se storitve zaposlitvene rehabilitacije izvajajo v obsegu najmanj 100 ur in če invalid ni prejemnik denarnega nadomestila ali denarne pomoči po predpisih iz naslova pravic brezposelnih oseb ali denarnega nadomestila po predpisih iz naslova invalidskega zavarovanja.

Zavod po zaključeni zaposlitveni rehabilitaciji izdela oceno invalidovih zaposlitvenih možnosti na podlagi mesečnih poročil in končne evalvacije izvajalca zaposlitvene rehabilitacije. Iz ocene mora biti razvidno predvsem, ali je invalid zaposljiv v običajnem delovnem okolju, v podporni ali zaščitni zaposlitvi, za katera dela je usposobljen in kakšne podporne storitve ali prilagoditve potrebuje na delovnem mestu. Kadar kljub rehabilitaciji, prilagoditvam delovnega mesta in delovnega okolja invalid ne more dosegati delovnih rezultatov v višini vsaj ene tretjine zaposlenega na običajnem delovnem mestu, se v oceni zaposlitvenih možnosti oceni, da zaradi invalidnosti ni zaposljiv. Zavod na podlagi ocene zaposlitvenih možnosti invalidu zagotavlja pomoč pri iskanju zaposlitve na ustreznih delovnih mestih: –– v običajnem delovnem okolju, –– v invalidskih podjetjih, –– v podporni ali –– zaščitni zaposlitvi. Zaščitna zaposlitev je zaposlitev invalida na delovnem mestu in v delovnem okolju, prilagojenem delovnim sposobnostim in potrebam invalida, ki ni zaposljiv na običajnem delovnem mestu. Zaščitena delovna mesta zagotavljajo predvsem zaposlitveni centri, lahko pa tudi invalidska podjetja. Invalid sklene z delodajalcem pogodbo o zaposlitvi na zaščitenem delovnem mestu, v kateri se poleg obveznih sestavin v skladu s predpisi o delovnih razmerjih opredelijo tudi način in obseg izvajanja strokovne pomoči in spremljanja invalida na delovnem mestu oziroma druge storitve glede na ugotovljene potrebe invalida. Na podlagi sklenjene pogodbe ima invalid pravico do subvencije plače, lahko pa tudi do podpornih storitev. Podporna zaposlitev je zaposlitev invalida na delovnem mestu v običajnem delovnem okolju s strokovno in tehnično podporo invalidu, delodajalcu in delovnemu okolju. Invalidu se lahko pri uvajanju v delo, na delovnem mestu in pri vključevanju v delovno okolje zagotavlja strokovna podpora z informiranjem, svetovanjem in usposabljanjem, osebno asistenco, spremljanjem pri delu, razvojem osebnih metod dela in ocenjevanjem njegove delovne uspešnosti ter tehnična podpora s prilagoditvijo delovnega mesta in sredstev za delo. Delodajalcu in delovnemu okolju invalida se zagotavlja strokovna podpora z informiranjem in svetovanjem. Invalid sklene z delodajalcem pogodbo o zaposlitvi, v kateri se poleg obveznih sestavin v skladu s predpisi o delovnih razmerjih opredelijo tudi način in obseg strokovne in tehnične podpore invalidu, delodajalcu in delovnemu okolju. Na podlagi sklenjene pogodbe ima invalid lahko pravico do subvencije plače, če dosega nižje delovne rezultate. Invalidska podjetja so zaradi zagotavljanja delovnih mest za invalide gospodarske družbe posebnega pomena. Predstavljajo neke vrste socialno ekonomijo. Kot invalidsko podjetje lahko posluje gospodarska družba, ki je organizirana in deluje kot kapitalska družba, če med celim poslovnim letom zaposluje in usposablja najmanj 40 % invalidov od vseh zaposlenih v družbi. Gospodarska družba, ki izpolnjuje navedene

pogoje, lahko začne poslovati kot invalidsko podjetje, ko pridobi status invalidskega podjetja, ki ga podeli ministrstvo. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov pa določa tudi finančne vzpodbude za zaposlovanje invalidov, ki omogočajo enakopravnejše vključevanje invalidov v zaposlitev: –– subvencije plač invalidom, –– plačilo stroškov prilagoditve delovnih mest in sredstev za delo invalidov, –– plačilo stroškov storitev v podpornem zaposlovanju, –– oprostitev plačila prispevkov za pokojninsko in invalidsko zavarovanje zaposlenih invalidov, –– nagrade za preseganje kvote, –– letne nagrade delodajalcem za dobro prakso na področju zaposlovanja invalidov in –– druge vzpodbude na področju zaposlovanja invalidov in ohranjanja delovnih mest za invalide ter druge razvojne vzpodbude. O finančnih vzpodbudah pa odloča in jih izplačuje Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad Republike Slovenije.

Delovno razmerje Zakon o delovnih razmerjih ureja pravice in obveznosti delodajalcev in delavcev in večina določil velja za vse delavce, ne glede na zdravstveno stanje ali invalidnosti. Vseeno pa zakon določa nekatere posebnosti za delavce, katerih zdravstveno stanje vpliva na delovno zmožnost. Že v uvodnih določbah zakon prepoveduje diskriminacijo iskalcev zaposlitve in delavcev pri zaposlovanju ali v času trajanja delovnega razmerja ali v zvezi s prenehanjem pogodbe o zaposlitvi zaradi invalidnosti. Delodajalec odgovarja za škodo (materialno in nematerialno), ki delavcu nastane zaradi diskriminacije. Delavec invalid, ki oceni, da se delodajalec do njega vede diskriminatorno, lahko iz tega razloga tudi izredno odpove pogodbo o zaposlitvi. V tem primeru je delavec invalid upravičen do odpravnine, določene za primer redne odpovedi pogodbe o zaposlitvi iz poslovnih razlogov, in tudi do odškodnine najmanj v višini izgubljenega plačila za čas odpovednega roka. Delovno razmerje je razmerje med delavcem in delodajalcem, v katerem se delavec prostovoljno vključi v organiziran delovni proces delodajalca in v njem za plačilo osebno in nepretrgano opravlja delo po navodilih in pod nadzorom delodajalca. Delavec in delodajalec podpišeta pogodbo o zaposlitvi, v kateri določita medsebojne pravice in obveznosti. Pri sestavi pogodbe pa morata delavec in delodajalec upoštevati zakon, ratificirane in objavljene mednarodne pogodbe, druge predpise, kolektivne pogodbe in splošne akte delodajalca. Pri tem pa pogodba o zaposlitvi ne sme za delavca določati manj pravic, kot jih določajo zakon, kolektivne pogodbe, ki zavezujejo delodajalca, ali njegovi interni akti (razen redkih izjem, kot so odpovedni roki, opravljanje pripravništva…, ki pa morajo biti izrecno urejeni v kolektivni pogodbi). Če je določilo v pogodbi o zaposlitvi v nasprotju s splošnimi določbami o minimalnih

pravicah in obveznostih pogodbenih strank, določenimi z zakonom, kolektivno pogodbo oziroma splošnim aktom delodajalca, se uporabljajo določbe zakona, kolektivnih pogodb oziroma splošnih aktov delodajalca. Prav tako se delavec določenim pravicam, ki jih podeljuje zakon, ne more veljavno odpovedati (na primer zakonsko določena višina odpravnine). Delavec pa tudi mora imeti kadarkoli možnost vpogleda v interne akte delodajalca, da se lahko seznani z njihovo vsebino, brez nadzora delodajalca, medtem ko so kolektivne pogodbe na ravni dejavnosti in zakoni javno objavljeni in ima dostop do njih vsak delavec. Delavec mora vestno opravljati delo na delovnem mestu oziroma v okviru vrste dela, za katerega je sklenil pogodbo o zaposlitvi, v času in na kraju, ki sta določena za izvajanje dela, upoštevaje organizacijo dela in poslovanja pri delodajalcu. V primerih, določenih z zakonom ali kolektivno pogodbo, mora delavec opravljati tudi drugo delo. Ves čas pa mora delodajalec zagotavljati pogoje za varnost in zdravje delavcev v skladu s posebnimi predpisi o varnosti in zdravju pri delu, kar pomeni, da mora pri nalaganju dela delavcu upoštevati tudi njegovo invalidnost oziroma zdravstveno stanje. Delodajalec zagotavlja varstvo delovnih invalidov in invalidov, ki nimajo statusa delovnega invalida, pri zaposlovanju, usposabljanju ali preusposabljanju v skladu s predpisi o usposabljanju in zaposlovanju invalidov in predpisi o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. Delavcu, pri katerem je ugotovljena preostala delovna zmožnost, mora delodajalec zagotoviti: –– opravljanje drugega dela, ustreznega njegovi preostali delovni zmožnosti, –– opravljanje dela s krajšim delovnim časom glede na preostalo delovno zmožnost, –– poklicno rehabilitacijo, –– nadomestilo plače v skladu s predpisi o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. Delavec pa ima na podlagi invalidnosti (in telesne okvare) pravico do dodatnih dni dopusta, prav tako velja absolutna prepoved nalaganja nadurnega dela delavcu invalidu, ki zaradi invalidnosti dela krajši delovni čas ali dela krajši delovni čas zaradi bolniške odsotnosti. Prav tako pa nekatere kolektivne pogodbe določajo možnost izplačila solidarnostne pomoči ne le v primeru dalj časa trajajočega bolniškega staleža, pač pa tudi ob nastanku invalidnosti. Pogodba o zaposlitvi se sklepa za nedoločen čas, le izjemoma pa se lahko sklene za določen čas in sicer iz razlogov, ki jih določa zakon. Takšna pogodba o zaposlitvi preneha veljati brez odpovednega roka s potekom časa, za katerega je bila sklenjena, oziroma ko je dogovorjeno delo opravljeno, ali s prenehanjem razloga, zaradi katerega je bila sklenjena. Pogodbe za določen čas ni potrebno odpovedovati, prav tako delodajalec ne rabi delavca obveščati o tem, ali bo pogodbo o zaposlitvi podaljšal ali ne. Po novem pa delavcu po prenehanju pogodbe o zaposlitvi za določen čas pripada tudi odpravnina. Pogodbo o zaposlitvi za nedoločen čas pa je potrebno odpovedati bodisi redno (z odpovednim rokom) ali

izredno (brez odpovednega roka). Od leta 2006 tudi invalidi niso več absolutno varovani pred odpovedjo in delavcu s statusom invalida je mogoče pogodbo o zaposlitvi odpovedati. V primeru, če delodajalec delavcu invalidu odpoveduje pogodbo o zaposlitvi zaradi poslovnega razloga ali iz razloga nezmožnosti za opravljanje dela pod pogoji iz pogodbe o zaposlitvi zaradi invalidnosti v skladu s predpisi, ki urejajo pokojninsko in invalidsko zavarovanje, oziroma s predpisi, ki urejajo zaposlitveno rehabilitacijo in zaposlovanje invalidov, pa mora pred podajo odpovedi pridobiti mnenje Komisije za ugotovitev podlage za odpoved pogodbe o zaposlitvi, ki deluje v okviru Ministrstva za delo, družino socialne zadeve in enake možnosti. Pridobitev mnenja je obvezna, če delodajalec zaposluje najmanj 5 delavcev. Pri tem pa delodajalec ni vezan na mnenje Komisije, dolžan je le mnenje pridobiti, ne glede na njegovo vsebino, v nasprotnem primeru je odpoved nezakonita, saj formalni pogoji niso izpolnjeni. Delavec invalid sicer ni stranka v postopku podaje mnenja, ima pa možnost, da v roku 30 dni po vročitvi odpovedi vloži tožbo, s katero uveljavlja nezakonitost odpovedi, in v tem postopku tudi posledično izpodbija (pozitivno) mnenje Komisije. Rok za vložitev tožbe na nezakonitost odpovedi pa je enak za vse delavce in velja v vseh primerih (nezakonitih) odpovedi, ne le takrat, ko gre za delavca s statusom invalida. Ob prenehanju delovnega razmerja zaradi odpovedi iz poslovnega razloga ali razloga nezmožnosti (pa tudi nesposobnosti in v primeru izredne odpovedi zaradi razlogov na strani delodajalca) pa delavcu pripada odpravnina, ki se odmeri od osnove, ki jo predstavlja delavčeva plača, ki jo je prejel (ali bi jo prejel, če bi delal) zadnje tri mesece pred odpovedjo. Pri tem pa velja posebnost za delavce, ki zaradi invalidnosti delajo krajši delovni čas od polnega in so zaposleni le za krajši delovni čas, v ostalem pa prejemajo nadomestilo iz invalidskega zavarovanja. Za te delavce, katerim je pogodba o zaposlitvi odpovedana iz razloga nezmožnosti ali poslovnega razloga, velja, da se jim za izračun odpravnine plača preračuna na polni delovni čas in se od tako preračunane plače odmeri odpravnina.

Zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje Z zakonom je določeno, da ima vsakdo pravico do najvišje možne stopnje zdravja in dolžnost skrbeti za svoje zdravje. Hkrati pa ima vsakdo tudi pravico do zdravstvenega varstva in dolžnost, da prispeva k njegovemu uresničevanju v skladu s svojimi možnostmi. Pri nas je zdravstveno varstvo urejeno z Zakonom o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju in s Pravili obveznega zdravstvenega zavarovanja, zdravstveni sistem pa temelji na obveznem in prostovoljnem zdravstvenem zavarovanju. Obvezno zavarovanje izvaja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), prostovoljno zavarovanje pa zavarovalnice. Obvezno zavarovanje obsega: 1. zavarovanje za primer bolezni in poškodbe izven dela, 2. zavarovanje za primer poškodbe pri delu in poklicne bolezni.

Z obveznim zavarovanjem se zavarovanim osebam zagotavlja v obsegu, ki ga določa ta zakon: I. plačilo zdravstvenih storitev; II. nadomestilo plače med začasno zadržanostjo od dela; III. povračilo potnih stroškov v zvezi z uveljavljanjem zdravstvenih storitev. Zavarovane osebe se pri uveljavljanju pravic izkazujejo s kartico zdravstvenega zavarovanja, ki jo izstavi ZZZS. Kartica zdravstvenega zavarovanja je javna listina in identifikacijski dokument zavarovane osebe v obveznem zavarovanju. Zavarovane osebe so dolžne sporočati vse spremembe, ki so nastale med obveznim zavarovanjem. Zavarovane osebe so jo pri uveljavljanju zdravstvenih storitev dolžne pokazati izvajalcem, dobaviteljem ter delavcem zavoda pri preverjanju lastnosti zavarovane osebe in utemeljenosti zahtev do pravic. Obvezno zavarovanje obsega pravice zavarovanih oseb do: 1. zdravstvenih storitev osnovne, zobozdravstvene, lekarniške, specialistično-ambulantne, bolnišnične, zdraviliške in terciarne zdravstvene dejavnosti ter do zdravstvene nege. Pri tem so zagotovljene preventivne storitve po sprejetem republiškem programu ter storitve s področja diagnostike, zdravljenja in medicinske rehabilitacije bolnih in poškodovanih; 2. zdravstvenih storitev v zvezi s porodom, umetno prekinitvijo nosečnosti, umetno oploditvijo in sterilizacijo; 3. obnovitvene rehabilitacije, organiziranega usposabljanja za življenje z določeno boleznijo po posebnih programih; 4. nujnih in drugih prevozov z reševalnimi ter drugimi vozili; 5. zdravil, ki so predpisana na recept; 6. živil, ki so predpisana na recept; 7. pripomočkov; 8. nadomestila plače zavarovancev v delovnem razmerju in z njimi izenačenih zavarovancev v času, ko so začasno zadržani od dela zaradi bolezni, poškodbe pri delu in izven dela, poklicne bolezni, presaditve živega tkiva in organov v korist druge osebe, posledic dajanja krvi, izolacije, spremstva in nege; 9. povračila potnih stroškov ob potovanju oziroma bivanju v drugem kraju. Zavarovana oseba si za uveljavljanje pravic prostovoljno izbere zdravnika in zdravstveni zavod ter drugega izvajalca. V upravičenih primerih ima zavarovana oseba v skladu s pravili pravico zamenjati osebnega zdravnika. Osebni zdravnik je pristojen in dolžan zavarovani osebi zagotoviti diagnostične, terapevtske in rehabilitacijske storitve, določene za primarno raven zdravstvene dejavnosti, preventivne storitve po programu, zdravljenje na domu in hišne obiske, če ugotovi, da so utemeljeni. Osebni zdravnik lahko izstavi napotnico za zdravstvena stanja, ki jih obravnava na svojem delovnem področju. Osebni zdravnik lahko zaradi konzultacije, diagnostičnih, terapevtskih ali rehabilitacijskih zdravstvenih storitev z napotnico prenaša pooblastila na napotnega zdravnika.

Osebni zdravnik tudi odloča o zavarovančevi začasni zadržanosti od dela do 30 dni in če se zavarovanec ne strinja z odločitvijo osebnega zdravnika, se lahko zoper odločitev pritoži, kljub temu, da o pravici ni izdana odločba. To pa lahko stori v roku 3 delovnih dni od dne, ko je bil z oceno seznanjen in v tem roku zahteva presojo s strani imenovanega zdravnika. Zavarovani osebi torej pravice lahko prizna osebni zdravnik nekatere pravice pa priznava ZZZS, kjer na I. stopnji odloča imenovani zdravnik ZZZS, na II. stopnji pa zdravstvena komisija ZZZS. Imenovani zdravnik ZZZS odloča o pravici do zdraviliškega zdravljenja, o upravičeni zadržanosti za delo nad 30 dni, o zahtevnejših medicinskih pripomočkih … O pravici, o kateri imenovani zdravnik odloča, se izda odločba. Zavarovanec pa ima pravico, da se zoper odločbo pritoži v petih delovnih dneh od prejema odločbe. Na drugi stopnji bo o pravici odločala zdravstvena komisija, v primeru neustrezne odločbe pa ima zavarovanec še sodno varstvo, kart pomeni, da zoper drugostopenjsko odločbo lahko vloži tožbo pri Delovnem in socialnem sodišču v Ljubljani. Zavarovanci praviloma uveljavljajo pravico do zdravstvenih storitev v Sloveniji. Vendar ima zavarovana oseba tudi pravico pod določenimi pogoji uveljavljati pravico do zdravstvenih storitev v tujini: ——Zavarovana oseba ima pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenja v tujini oziroma do povračila stroškov teh storitev, če so v Sloveniji izčrpane možnosti zdravljenja, s pregledom, preiskavo ali z zdravljenjem v tujini pa je utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje ali preprečitev nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja. Stroški teh zdravstvenih storitev se zavarovani osebi povrnejo v višini dejanskih stroškov teh storitev v državi, kjer so bile uveljavljene. ——Prav tako ima zavarovana oseba pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenja v drugi državi članici Evropske unije, Evropskega gospodarskega prostora in Švicarske konfederacije, oziroma do povračila stroškov teh storitev, če ji je bila v Republiki Sloveniji pri vpisu v čakalni seznam določena čakalna doba, ki presega najdaljšo dopustno čakalno dobo, pa v Republiki Sloveniji ni drugega izvajalca, ki ne presega najdaljše dopustne čakalne dobe, oziroma če ta ni presežena, če ji je bila določena čakalna doba, ki presega razumen čas. Stroški teh zdravstvenih storitev se zavarovani osebi povrnejo v višini dejanskih stroškov, vendar ne več, kot znašajo stroški teh storitev v javni zdravstveni mreži v državi, v kateri so bile uveljavljene. ——Zavarovana oseba pa lahko pod pogoji Direktive 2011/24/EU in zakona uveljavlja pravico do načrtovanega zdravljenja v tujini, pravico pa natančneje ureja 44.c člen Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Ker gre za načrtovano zdravljenje, to pomeni, da je predpogoj za uporabo zdravstvenih storitev v tujini predhodno izdana napotnica oziroma recept ali naročilnica, vendar teh pravic ni mogoče uveljavljati za vse storitve; na primer ne omogoča koriščenja storitev v osnovnem zdravstvenem varstvu (kot je zobozdravstvo) in ima

še nekatere druge omejitve, ki jih predpisuje navedeni člen. Stroški teh zdravstvenih storitev se zavarovani osebi povrnejo v višini povprečne cene teh storitev v Republiki Sloveniji, vendar ne več, kot znašajo dejanski stroški.

Pravice na podlagi pokojninskega in invalidskega zavarovanja Področje ureja Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju, ki se je nazadnje bistveno spremenil s 1. 1. 2013 8ZPIZ-2) in uvedel zlasti strožja pravila upokojevanja. V Sloveniji velja sistem obveznega pokojninskega in invalidskega zavarovanja in obveznost vključitve v zavarovanje nastane že z vzpostavitvijo pravnega razmerja, ki je podlaga za zavarovanje (delovno razmerje, samozaposlitev. V obvezno pokojninsko zavarovanje pa se je mogoče vključiti tudi prostovoljno, pri čemer po novem velja, da čas prostovoljnega pokojninskega in invalidskega zavarovanja šteje kot dokupljena pokojninska doba, vendar to velja za obdobje po 1. 1. 2013. Obdobje prostovoljne vključitve v obvezno pokojninsko in invalidsko zavarovanje do vključno 31. 12. 2012 pa ne šteje v dokup, temveč šteje v pokojninsko dobo brez dokupa. Z obveznim zavarovanjem se zagotavljajo: –– pravice do pokojnine (starostna, predčasna, družinska, delna, vdovska, invalidska) –– pravice na podlagi invalidnosti (pravica do poklicne rehabilitacije, pravica do premestitve, pravica do dela s krajšim delovnim časom od polnega, pravica do nadomestila za čas poklicne rehabilitacije, pravica do začasnega nadomestila, pravica do nadomestila za invalidnost in pravica do delnega nadomestila) –– pravica do letnega dodatka in –– pravica do dodatka za pomoč in postrežbo. S poklicnim zavarovanjem se zagotavlja pravica do poklicne pokojnine. Z dodatnim zavarovanjem se zagotavljata pravica do dodatne starostne pokojnine ter pravica do predčasne dodatne pokojnine v obliki pokojninske rente. O pravicah iz pokojninskega in invalidskega zavarovanja pa odloča Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ).

Starostna pokojnina Za pridobitev pravice do starostne pokojnine je potrebno izpolnjevati hkrati dva pogoja in sicer pogoj starosti in pogoj dopolnjene pokojninske dobe. Splošni pogoj za pridobitev pravice do starostne pokojnine je –– vsaj 15 let pokojninske dobe in 65 let starosti, pogoja pa sta izenačena za moške in ženske. V prehodnem obdobju še velja poseben pogoj za žensko, ki je dopolnila vsaj 20 let pokojninske dobe,

da se lahko starostno upokoji prej, in sicer ob dopolnitvi 64 let (velja za leto 2018) oziroma 64 let in 6 mesecev (pogoj velja za leto 2019). Zavarovanec (moški in ženska), ki je dopolnil 40 let pokojninske dobe brez dokupa, pa se lahko upokoji, ko dopolni starost 60 let, pri čemer za žensko v prehodnem obdobju še velja, da se lahko pri 40 letih pokojninske dobe brez dokupa upokoji pri starosti 59 let 8 mesecev, kar velja za leto 2018, od 2019 naprej se tudi ženska lahko upokoji, ko dopolni 60 let starosti. Tudi po novem zakonu je mogoče, da se predpisana starost za upokojitev zniža, zakon pa pozna tri podlage za znižanje starosti: –– skrb za vsakega rojenega ali posvojenega otroka, za katerega je zavarovanec skrbel v prvem letu njegove starosti, ki ima državljanstvo Republike Slovenije, če ni z mednarodnim sporazumom drugače določeno, in sicer se starostna meja zniža za šest mesecev za enega otroka, za 16 mesecev za dva otroka, za 26 mesecev za tri otroke, za 36 mesecev za štiri otroke in za 48 mesecev za pet ali več otrok; –– služenja obveznega vojaškega roka za dve tretjini njegovega dejanskega trajanja in –– vstopa v obvezno pokojninsko in invalidsko zavarovanje pred dopolnjenim 18. letom starosti za ves čas trajanja obveznega zavarovanja do dopolnjenega 18. leta starosti. Znižanje starosti zaradi otrok lahko uveljavlja ženska (prej je veljalo, da se starša dogovorita, kdo bo uveljavljal znižanje starosti za otroke), znižanje starosti pa lahko uveljavlja le, če je dopolnila vsaj 38 let pokojninske dobe brez dokupa. Moški lahko uveljavlja znižanje po tej alineji le izjemoma, in sicer, če je on uveljavljal pravico do nadomestila iz naslova starševstva. Znižanje starosti zaradi vojaškega roka uveljavlja moški, ki je dopolnil vsaj 38 let pokojninske dobe brez dokupa. Znižanje starosti za delo pred 18. letom starosti pa lahko uveljavljata tako moški kot ženska pod pogojem, da sta dopolnila vsaj 40 let pokojninske dobe brez dokupa. PREDČASNA POKOJNINA je podobna starostni pokojnini, pridobi pa jo lahko zavarovanec (moški in ženska), ki je dopolnil 60 let starosti in 40 let pokojninske dobe z dokupom. Vendar za predčasno pokojnino velja, da se pokojnina obračuna manj ugodno kot starostna pokojnina, saj pri predčasni pokojnini veljajo malusi, ki znižajo pokojnino in so trajni, saj se za vsak mesec manjkajoče starosti do dopolnitve 65 let starosti pokojnina zmanjša za 0,3 %. DELNA POKOJNINA je pravica, ki jo lahko pridobi zavarovanec (moški in ženska), ki je izpolnil pogoje za pridobitev pravice do predčasne ali starostne pokojnine, vendar ostane v obveznem zavarovanju v obse-

gu, ki ustreza sorazmernemu delu polnega delovnega oziroma zavarovalnega časa, vendar najmanj dve uri dnevno ali 10 ur tedensko. Z novim zakonom pa so se poleg ostrejših pogojev upokojevanja uveljavile tudi spodbude za daljše delo, med katerimi je tudi možnost izplačevanja 20 % pokojnine za zavarovanca (moškega in žensko), ki izpolni pogoje za starostno ali predčasno upokojitev, vendar še naprej ostane v delovnem razmerju oziroma na drugi podlagi vključen v zavarovanje za polni delovni čas. Prav tako se čas, ko zavarovanec ostane vključen v zavarovanje po dopolnitvi pokojninske dobe za upokojitev, vrednoti ugodneje. Vdova, vdovec oziroma drugi družinski člani umrlega zavarovanca oziroma uživalca pravic, določenih s tem zakonom, pridobijo pravico do vdovske oziroma družinske pokojnine po njem, če je ta: –– izpolnil pogoje za pridobitev pravice do predčasne, starostne oziroma invalidske pokojnine po tem zakonu, pri čemer se smrt šteje, kot da je pri zavarovancu podana I. kategorija invalidnosti ali –– bil uživalec predčasne, starostne ali invalidske pokojnine iz obveznega zavarovanja ali uživalec pravic na podlagi invalidnosti iz obveznega zavarovanja. VDOVSKO POKOJNINO lahko uveljavi vdova ali vdovec umrlega zavarovanca oziroma uživalca pravic: –– če je do njegove smrti dopolnil(a) starost 58 let (v letu 2018 še velja pogoj 56 let, v letu 2019 pa 56 let in 6 mesecev, starost se vsako leto postopoma zvišuje); –– če je bil(a) do njegove smrti popolnoma nezmožen(a) za delo ali je to postal(a) v enem letu po njegovi smrti; –– če ji (mu) je po njegovi smrti ostal otrok ali več otrok, ki imajo pravico do družinske pokojnine po umrlem, vdova oziroma vdovec pa ima do njih dolžnost preživljanja. –– Če vdova ali vdovec do smrti zavarovanca oziroma uživalca pravic, določenih s tem zakonom, ni dopolnil(a) 58 let starosti, dopolnil(a) pa je 53 let starosti, pridobi pravico do vdovske pokojnine, ko dopolni 58 let starosti (tudi v tem primeru pa velja za pogoj starosti prehodno obdobje do leta 2021). DRUŽINSKO POKOJNINO lahko uveljavljajo otroci, pastorki, vnuki in drugi otroci brez staršev, ki jih je zavarovanec preživljal, ter starši, ki jih je bil umrli zavarovanec oziroma uživalec pravice do svoje smrti dolžan preživljati. PRAVICE IZ INVALIDNOSTI so po zakonu ZPIZ-2 precej široke in raznolike. Invalidnost po tem zakonu je zmanjšanje delovne zmožnosti, zato se invalidnost ocenjuje na način, da se presoja zavarovančevo zdravstveno stanje glede na obremenitve poklica, ki ga

zavarovanec opravlja. Invalidnost se razvršča v tri kategorije: I., II. in III. kategorijo, pri čemer razvrstitev v I. kategorijo pomeni invalidsko upokojitev, saj zavarovanec nima več delovne zmožnosti (bodisi za svoj poklic, bodisi da je njegova delovna zmožnost na splošno izgubljena). V II. kategorijo se razvrsti zavarovanec, ki ne more več opravljati svojega poklica bodisi v polnem bodisi v skrajšanem delovnem času in se mora s poklicno rehabilitacijo usposobiti z drugo delo ali poklic. V III. kategorijo pa se razvrstijo zavarovanci, ki imajo delovno zmožnost zmanjšano ali omejeno, vendar lahko še vedno opravljajo delo v svojem poklicu s polnim ali skrajšanim delovnim časom, z omejitvami pri delu ali na drugem delovnem mestu. Zavarovancu se torej poleg same kategorije invalidnosti priznajo še dodane pravice, ki jih potrebuje glede na svojo delovno zmožnost: –– pravica do premestitve v okviru svojega poklica, –– pravica do krajšega delovnega časa, –– omejitve pri delu, –– poklicna rehabilitacija za usposobitev za drug poklic ali delo. Poklicna rehabilitacija je celostni proces, v katerem se zavarovanca strokovno, fizično in psihosocialno usposobi za drug poklic ali delo, tako da se lahko ustrezno zaposli in ponovno vključi v delovno okolje oziroma se usposobi za opravljanje istega poklica ali dela, tako da se mu prilagodi delovno mesto z ustreznimi tehničnimi pripomočki. Načeloma gre za pravico, ki se prizna invalidu II. kategorije, vendar lahko poklicno rehabilitacijo izbere tudi invalid III. kategorije namesto pravice do premestitve. Poklicna rehabilitacija se lahko prizna v različnih oblikah in trajanjih (kratkotrajna usposobitev za delo na določenem delovnem mestu ali celo dolgotrajnejše šolanje za drug poklic). Vzroki za nastanek invalidnosti so: poškodba pri delu, poklicna bolezen, bolezen in poškodba zunaj dela. Ni pa odveč omeniti, da po spremembi zakonodaje nesreča na poti na delo ne šteje več za poškodbo pri delu temveč za poškodbo izven dela, razen če se nesreča ne zgodi tekom prevoza na delo/z dela, ki ga organizira delodajalec. DENARNA NADOMESTILA IZ NASLOVA INVALIDNOSTI – invalid, kateremu so priznane pravice iz invalidnosti, pa na podlagi invalidnosti lahko prejema denarno nadomestilo, ki ustreza njegovi invalidnosti. Pogoj za prejemanje nadomestila za zaposlenega invalida je, da je zaposlen na ustreznem delu, za brezposelnega invalida pa, da je prijavljen na Zavodu za zaposlovanje in izpolnjuje svoje obveznosti brezposelne osebe. Vrste nadomestil so: –– nadomestilo za invalidnost, –– delno nadomestilo, –– nadomestilo za čas poklicne rehabilitacije, –– začasno nadomestilo.

Nadomestila, ki so jih invalidi že pridobili po prej veljavnih predpisih, se še naprej izplačujejo do morebitne spremembe invalidnosti, ko se nadomestila po ugotovitvi spremembe odmerijo po novem zakonu. Splošni pogoj za pridobitev pravic iz invalidskega zavarovanja je seveda vključitev v obvezno zavarovanje. Če je zavarovanec v času nastanka invalidnosti vključen v obvezno zavarovanje (zaposlen, samozaposlen …), pridobi pravice ne glede na dolžino zavarovalne dobe. Če ni vključen v zavarovanje, mora za pridobitev pravic izpolnjevati pogoj minimalne pokojninske dobe, da se mu pravice priznajo. Invalidnost in z njo povezane pravice se pridobijo na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, o pravicah se izda odločba, pravice pa se priznajo glede na izvedensko mnenje invalidske komisije ZPIZ, ki po pregledu medicinske dokumentacije in osebnega pregleda zavarovanca poda mnenje o njegovi preostali delovni zmožnosti. Zahtevo za oceno invalidnosti lahko poda zavarovanec sam, postopek pa lahko sproži tudi njegov osebni zdravnik ali imenovani zdravnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje v primeru dolgotrajnega bolniškega staleža. Vlogi za oceno invalidnosti (obrazci so na voljo na spletni strani ZPIZ) je potrebno priložiti vso relevantno medicinsko dokumentacijo, pri čemer najnovejši izvidi ne smejo biti starejši od enega leta. V invalidski odločbi se torej zavarovanec razvrsti v kategorijo invalidnosti in določijo se mu pravice glede na njegovo preostalo delovno zmožnost. Z odločbo se lahko tudi določi kontrolni pregled, katerega se je zavarovanec dolžan udeležiti, prav tako pa ima ZPIZ možnost, da katerega koli uživalca pravic kadarkoli pozove na kontrolni pregled, četudi ta ni bil določen z odločbo. Zavarovanec ima zoper odločbo možnost pritožbe, ki jo je potrebno vložiti v roku 15 dni od njene vročitve, o pritožbi pa odloči drugostopenjski organ ZPIZ. Pritožbo lahko vloži tudi invalidov delodajalec. V primeru, da je pritožba zavrnjena, pa je zoper drugostopenjsko odločbo mogoče sprožiti socialni spor, kar pomeni, da je potrebno vložiti tožbo pri Delovnem in socialnem sodišču v Ljubljani. Zaposlenemu invalidu, ki so mu z dokončno odločbo priznane pravice iz invalidnosti, je delodajalec dolžan zagotoviti ustrezno delo, ki je skladno z njegovo invalidnostjo in priznanimi omejitvami. Vendar tudi dolžnost delodajalca, da invalidu zagotovi ustrezno delo, ni več absolutna. Če delodajalec nima ustreznega dela, lahko delovnemu invalidu odpove pogodbo o zaposlitvi, pri tem pa mora spoštovati z zakonom določen postopek. TELESNA OKVARA – od invalidnosti je potrebno ločevati telesno okvaro. Gre za posebno pravico iz invalidskega zavarovanja, ki ni povezana z invalidnostjo. Telesna okvara se ocenjuje v odstotku in glede na posebni seznam telesnih okvar (Samoupravni sporazum o seznamu telesnih okvar) ne glede na to, ali telesna okvara vpliva na delovno zmožnost ali ne. Zato lahko za oceno telesne okvare zaprosi tudi upokojenec, pri katerem pa se invalidnost več ne more ocenjevati, saj za njega vprašanje delovne zmožnosti ni več relevan-

tno. Za telesno okvaro pa je mogoče dobiti tudi denarno nadomestilo – invalidnino. Vendar se z novim zakonom ZPIZ-2 invalidnina izplačuje le za telesno okvaro, ki je nastala na podlagi poklicne bolezni ali poškodbe pri delu, ne pa tudi za telesno okvaro nastalo na podlagi bolezni ali poškodbe izven dela. Tisti zavarovanci, ki so pravico do invalidnine pridobili po prej veljavnih predpisih, pa so še naprej upravičeni do izplačevanja invalidnine v nespremenjeni višini. Telesna okvara se ocenjuje in priznava po enakem postopku pri Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje kot invalidnost. Na Ministrstvu za zdravje pa poteka postopek posodobitve seznama telesnih okvar in ustreznejše ureditve pravic na podlagi telesne okvare. LETNI DODATEK je prejemek, do katerega so upravičeni uživalci ene izmed pokojnin, prav tako pa so do letnega dodatka upravičeni tudi brezposelni uživalci nadomestil iz invalidskega zavarovanja. Letni dodatek se izplačuje enkrat letno, v različnih višinah, izplačilo pa je odvisno od višine pokojnine, ki jo uživalec prejema. DODATEK ZA POMOČ IN POSTREŽBO – Pravico do dodatka za pomoč in postrežbo imajo uživalci starostne, predčasne, invalidske, vdovske ali družinske pokojnine s stalnim prebivališčem v Republiki Sloveniji, ki jim je za osnovne življenjske potrebe nujna stalna pomoč in postrežba drugega. Pomoč in postrežba je uživalcu pokojnine nujna za opravljanje vseh osnovnih življenjskih potreb, kadar zaradi trajnih sprememb v zdravstvenem stanju ne more zadovoljevati osnovnih življenjskih potreb, ker se niti ob osebnih prizadevanjih in ob pomoči ortopedskih pripomočkov ne more samostojno gibati v stanovanju in zunaj njega, se samostojno hraniti, oblačiti in slačiti, se obuvati in sezuvati, skrbeti za osebno higieno, kakor tudi ne opravljati drugih življenjskih opravil, nujnih za ohranjanje življenja. Pomoč in postrežba je uživalcu pokojnine nujna za opravljanje večine osnovnih življenjskih potreb, kadar zaradi trajnih sprememb v zdravstvenem stanju ne more zadovoljevati večine osnovnih življenjskih potreb iz prejšnjega odstavka ali kadar kot težji psihiatrični bolnik v domači negi potrebuje stalno nadzorstvo.

Socialno varstvo Socialno varstvena dejavnost obsega preprečevanje in reševanje socialne problematike posameznikov, družin in skupin prebivalstva. Pravice iz socialnega varstva po Zakonu o socialnem varstvu obsegajo storitve in ukrepe, namenjene preprečevanju in odpravljanju socialnih stisk in težav posameznikov, družin in skupin prebivalstva. Socialno varstvene storitve, namenjene odpravljanju socialnih stisk in težav, so: –– prva socialna pomoč (opredelitev socialne stiske, možne rešitve in pravice, ki posamezniku pripadajo), –– osebna pomoč (svetovanje in vodenje za izboljšanje socialnih možnosti), –– pomoč družini (obsega pomoč za dom, pomoč na domu in socialni servis), –– institucionalno varstvo (vse oblike pomoči v zavodu, v drugi družini ali drugi organizirani obli-

ki, ki nadomešča ali dopolnjuje funkcije doma in družine), –– vodenje in varstvo ter zaposlitev pod posebnimi pogoji (celovito skrb za odraslo telesno in duševno prizadeto osebo), –– pomoč delavcem v podjetjih, zavodih ter pri drugih delodajalcih. Upravičenec do teh storitev je vsakdo, ki se znajde v socialni stiski in težavi, storitve pa izvajajo bodisi strokovni delavci v okviru centrov za socialno delo bodisi zunanji izvajalci, službe in zavodi. Upravičenci in drugi zavezanci so dolžni plačati vse po tem zakonu opravljene storitve, razen storitev socialne preventive, prve socialne pomoči in institucionalnega varstva v socialno varstvenih zavodih za usposabljanje, ki so za vse upravičence brezplačne. Na zahtevo upravičenca do socialno varstvene storitve pa lahko CSD odloči o delni ali celotni oprostitvi plačila storitve. Poleg tega pa lahko tudi posamezna občina določi dodatne oprostitve pri plačilu stroškov za pomoč na domu in pri plačilu storitev v zavodih za odrasle. Pomemben institut, ki ga ureja Zakon o socialnem varstvu, je družinski pomočnik. DRUŽINSKI POMOČNIK je pravica upravičenca do institucionalnega varstva, da lahko v primerih in pod pogoji, določenimi z Zakonom o socialnem varstvu, namesto celodnevnega institucionalnega varstva izbere družinskega pomočnika, ki mu nudi pomoč v domačem okolju. Institut družinskega pomočnika prinaša spremembo v razumevanje skrbi za invalidno osebo tako, da to ni problem posameznih družinskih članov in specializiranih institucij, ampak postaja stvar celotnega sistema skrbi za te osebe. Osnova pravice do izbire družinskega pomočnika je torej družbena skrb za invalidne osebe v domačem okolju. Invalidna oseba uveljavlja pravico do izbire družinskega pomočnika pri pristojnem centru za socialno delo. Status družinskega pomočnika in z njim povezanih pravic kakor tudi dolžnosti, ki jih predstavlja predvsem dolžnost izvajanja potrebne pomoči invalidni osebi, se vzpostavi z odločbo o priznanju pravice do družinskega pomočnika in o izbiri družinskega pomočnika. Pri statusu družinskega pomočnika ne gre za vzpostavitev delovnega razmerja, kot ga ureja delovnopravna zakonodaja, zato tudi nima pravic iz delovnega razmerja (ni regresa, dopusta, bolniškega dopusta …) in v tem razmerju tudi ni formalnega delodajalca. Vendar je družinski pomočnik vključen v sistem obveznega zavarovanja in za svoje delo prejema delno plačilo za izgubljeni dohodek. Družinski pomočnik je oseba, ki invalidni osebi nudi pomoč, ki jo potrebuje. To je lahko oseba, ki ima isto stalno prebivališče kot invalidna oseba, oziroma eden od družinskih članov invalidne osebe (oče ali mati, sin ali hči, brat ali sestra, stric ali teta, stari oče ali stara mama …). Družinski pomočnik je lahko le oseba, ki se je z namenom, da bi postala družinski pomočnik, odjavila iz evidence brezposelnih oseb ali je zapustila trg dela. Družinski pomočnik je lahko tudi oseba, ki je v delovnem razmerju s krajšim delovnim časom od polnega delovnega časa pri delodajalcu.

Denarne pravice iz javnih sredstev Dva posebna zakona urejata denarne pravice oziroma subvencije in oprostitve plačil, ki jih posameznik lahko uveljavlja na področju socialnega varstva iz javnih sredstev. Zakon o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev določa vrste denarnih prejemkov, subvencij in plačil, o katerih se odloča po tem zakonu, meje dohodkov, ki se upoštevajo pri uveljavljanju pravic iz javnih sredstev, ki so odvisne od materialnega položaja, enoten način ugotavljanja materialnega položaja, višino določenih pravic iz javnih sredstev in postopek njihovega uveljavljanja. Pravica iz javnih sredstev se dodeli, kadar dohodek osebe ne dosega meje dohodkov, ki jo za posamezno pravico iz javnih sredstev določa ta zakon, in kadar so izpolnjeni tudi drugi pogoji, ki jih določajo predpisi, ki urejajo posamezno pravico. Centri za socialno delo odločajo po tem zakonu o pravici do naslednjih denarnih prejemkov: a. otroškega dodatka po zakonu, ki ureja družinske prejemke; b. denarne socialne pomoči po zakonu, ki ureja socialnovarstvene prejemke; c. varstvenega dodatka po zakonu, ki ureja socialnovarstvene prejemke; d. državne štipendije po zakonu, ki ureja štipendiranje. Centri za socialno delo odločajo po tem zakonu o pravici do naslednjih subvencij in plačil: e. do znižanja plačila za programe vrtcev po zakonu, ki ureja predšolsko vzgojo; f. do dodatne subvencije malice za učence in dijake po zakonu, ki ureja šolsko prehrano; g. do subvencije kosila za učence po zakonu, ki ureja šolsko prehrano; h. do oprostitve plačil socialnovarstvenih storitev po zakonu, ki ureja socialno varstvo; i. do prispevka k plačilu sredstev, namenjenih za plačilo oziroma doplačilo pravic družinskega pomočnika po zakonu, ki ureja socialno varstvo; j. do subvencije najemnine neprofitnega najemnega stanovanja, namenskega najemnega stanovanja, bivalne enote, tržnega najemnega in hišniškega stanovanja po zakonu, ki ureja stanovanjska razmerja; k. do kritja razlike do polne vrednosti zdravstvenih storitev po zakonu, ki ureja zdravstveno zavarovanje; l. do plačila prispevka za obvezno zdravstveno zavarovanje za državljane Republike Slovenije s stalnim prebivališčem v Republiki Sloveniji, ki niso zavarovanci iz drugega naslova po zakonu, ki ureja zdravstveno zavarovanje. Pri uveljavljanju pravic iz javnih sredstev se pri ugotavljanju materialnega položaja upoštevajo z zakonom določene osebe, njihov dohodek in premoženje. Z Zakonom o socialno varstvenih prejemkih pa se urejajo pravice do: –– redne denarne socialne pomoči, –– varstvenega dodatka,

–– izredne denarne socialne pomoči, –– posebne oblike izredne denarne socialne pomoči po smrti družinskega člana, –– posebne oblike izredne denarne socialne pomoči kot pomoč pri kritju stroškov pogreba. Denarna socialna pomoč in varstveni dodatek sta socialno varstvena prejemka, namenjena tistim posameznikom ali posameznicam, ki si materialne varnosti ne morejo zagotoviti zaradi okoliščin, na katere sami ne morejo vplivati. Z denarno socialno pomočjo se upravičencu do nje za čas prebivanja v Republiki Sloveniji zagotavljajo sredstva za zadovoljevanje minimalnih življenjskih potreb v višini, ki omogoča preživetje. Do denarne socialne pomoči so upravičene osebe, ki si zase in za svoje družinske člane sredstev v višini minimalnega dohodka ne morejo zagotoviti iz razlogov, na katere niso mogle oziroma ne morejo vplivati. Z varstvenim dodatkom se upravičencu do njega za čas prebivanja v Republiki Sloveniji zagotavljajo sredstva za kritje življenjskih stroškov, ki nastanejo v daljšem časovnem obdobju (stroški z vzdrževanjem stanovanja, nadomeščanjem trajnih potrošnih dobrin ipd.) in niso stroški za zadovoljevanje minimalnih življenjskih potreb. Do varstvenega dodatka so upravičene osebe, ki so: –– trajno nezaposljive, –– trajno nezmožne za delo ali –– nezaposlene, starejše od 63 let za ženske oziroma od 65 let za moške. Izredna denarna socialna pomoč pa je posebna oblika denarne socialne pomoči, ki se dodeli samski osebi ali družini, če se ugotovi, da se je samska oseba ali družina iz razlogov, na katere ni mogla ali ne more vplivati, znašla v položaju materialne ogroženosti, oziroma če izkazuje izredne stroške, ki so vezani na preživljanje, ki jih z lastnim dohodkom ali lastnim dohodkom družine ne more pokriti. V vlogi za izredno denarno socialno pomoč mora vlagatelj natančno navesti, za kakšen namen potrebuje pomoč in opredeliti višino sredstev, ki jih potrebuje. Upravičenec do izredne denarne socialne pomoči je dolžan prejeto pomoč porabiti za namen, za katerega mu je bila dodeljena, in centru za socialno delo predložiti dokazila o namenski porabi sredstev. Posebni obliki izredne denarne socialne pomoči pa sta pomoč po smrti družinskega člana in pomoč pri kritju stroškov pogreba. OMEJITEV DEDOVANJA – Dedovanje zapustnikovega premoženja, ki je užival pomoč v skladu s predpisi o socialnem varstvu, se omeji do višine 2/3 prejetih sredstev, ki jih je zapustnik prejel iz naslova oprostitve plačil socialnovarstvenih storitev in prispevka k plačilu sredstev, namenjenih za plačilo oziroma doplačilo pravic družinskega pomočnika. Za prejeto izredno denarno socialno pomoč in njeni dve posebni obliki se dedovanje zapustnikovega premoženja ne omeji. Dedovanje zapustnikovega premoženja, ki je užival pomoč v skladu s predpisi o socialnem varstvu, se omeji v vrednosti pomoči, ki jo je zapustnik prejel iz naslova denarne socialne pomoči oziroma varstvenega dodatka, če mu je bila ta pomoč dodeljena, ker je imel v lasti

stanovanje, v katerem je dejansko prebival ter imel prijavljeno stalno prebivališče, katerega vrednost je presegala 120.000 evrov, in ki si s tem stanovanjem preživetja začasno ni mogel zagotoviti zaradi okoliščin, na katere ni mogel vplivati: –– in v zadnjih 24 mesecih denarne socialne pomoči ni prejel ali jo je prejel največ osemnajstkrat ali –– je v zadnjih 24 mesecih denarno socialno pomoč prejel več kot osemnajstkrat in je soglašal z vpisom prepovedi odtujitve in obremenitve nepremičnin, katerih lastnik je bil, v zemljiško knjigo v korist Republike Slovenije.

Osebna asistenca Ljudje z različnimi ovirami morajo imeti na vseh področjih enake možnosti za večjo neodvisnost, aktivnost in enakopravno vključenost v družbo, kar je zahteva zapisana že v Konvenciji o pravicah invalidov. Osebna asistenca pa je storitev, ki ljudem omogoča, da kljub dejstvu, da pri vsakodnevnih opravilih in v vsakodnevnem življenju potrebujejo pomoč drugega, lahko živijo neodvisno in seveda bolj kakovostno. Pri nas je bila zakonodaja na področju osebne asistence v izdelavi veliko let, končno pa je sprejet Zakon o osebni asistenci, ki se bo začel uporabljati s 1. 1. 2019. S tem zakonom se ureja pravica do osebne asistence in način njenega uveljavljanja z namenom omogočiti posamezniku oziroma posameznici z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jo v povezavi z različnimi ovirami lahko omejujejo, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodelovala v družbi. Osebna asistenca po tem zakonu je pomoč uporabniku pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih uporabnik ne more izvajati sam zaradi vrste in stopnje invalidnosti, a jih vsakodnevno potrebuje doma in izven doma, da lahko živi neodvisno, aktivno in je enakopravno vključen v družbo. Namen osebne asistence pa je, da ima uporabnik nadzor nad organizacijo in oblikovanjem storitev osebne asistence glede na lastne potrebe, zmožnosti, življenjske okoliščine, pogoje in želje. V primeru nezmožnosti upravljanja z lastno asistenco naloge uporabnika prevzame njegov zakoniti zastopnik. Osebna asistenca se bo opravljala v prisotnosti uporabnika in po njegovih navodilih. Uporabniku pa je seveda zagotovljena prosta izbira izvajalca osebne asistence in osebnega asistenta. Uporabnik pa bo lahko glede na njegove potrebe upravičen do enega ali več osebnih asistentov. Storitve osebne asistence bodo prilagojene posameznemu uporabniku, zakon pa določa pet kategorij storitev: 1. Storitve, namenjene osebni pomoči uporabnika (pomoč pri oblačenju, umivanju ter vzdrževanju osebne higiene, pomoč pri hranjenju, gibanju, jemanju zdravil ter druge podobne storitve). 2. Storitve, namenjene pomoči v gospodinjstvu in pri drugih dnevnih opravilih (pomoč pri pripravljanju hrane in kuhanju, čiščenju in vzdrževanju bivalnih prostorov, oskrbi in negi otroka uporabnika/starša ob njegovi prisotnosti in navodilih, vsakodnevnih nakupih …)

3. Spremstvo (vodenje in pomoč pri orientaciji v prostoru, vožnja avtomobila, osebno spremstvo in osebni prevoz, spremstvo pri vključevanju v športne, rekreacijsko športne in kulturne dejavnosti, spremstvo pri ohranjevanju zdravja v zdraviliščih in na drugih krajih in drugo). 4. Pomoč na delovnem mestu in v izobraževalne procesu (namestitev opreme in pripomočkov ter delovnih in študijskih sredstev, spremljanje na šolske in izvenšolske aktivnosti ter spremljanje na izobraževanja in druge aktivnosti v okviru izobraževalnega ali delovnega procesa in drugo). 5. Pomoč pri komunikaciji (pri branju besedil v prilagojenih načinih sporazumevanja, pomoč pri komunikaciji preko različnih informacijsko komunikacijskih tehnologij). Do osebne asistence je upravičen uporabnik, ki zaradi invalidnosti potrebuje pomoč pri opravljanju aktivnosti, vezanih na samostojno osebno in družinsko življenje, vključevanju v okolje, izobraževanje in zaposlitev; je star od 18 do 65 let in da živi ali bi želel živeti v samostojnem ali skupnem gospodinjstvu zunaj celodnevne institucionalne oskrbe; ter da potrebuje pomoč najmanj 30 ur tedensko. O pravici do osebne asistence odloča Center za socialno delo, ki je krajevno pristojen glede na stalno ali začasno prebivališče uporabnika.

Starševsko varstvo in družinski prejemki Z zavarovanjem za starševsko varstvo se zavarovancem po načelih vzajemnosti in solidarnosti zagotavljajo pravice, vezane na starševske obveznosti, pravice in postopek njihove pridobitve pa ureja Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Pravice iz zavarovanja za starševsko varstvo so: a. dopust: –– materinski dopust, –– očetovski dopust, –– starševski dopust; b. nadomestilo: –– materinsko nadomestilo, –– očetovsko nadomestilo, –– starševsko nadomestilo; c. pravica do krajšega delovnega časa in pravica do plačila prispevkov za socialno varnost zaradi starševstva, d. pravica do plačila prispevkov za socialno varnost v primeru štirih ali več otrok, e. nadomestilo v času odmora za dojenje in pravica do plačila prispevkov za socialno varnost v času odmora za dojenje. O pravicah iz zavarovanja za starševsko varstvo odloča na prvi stopnji krajevno pristojen Center za socialno delo. Zakon pa določa roke v katerih morajo starši zaprositi za posamezno pravico in trajanje pravice ter način izračuna nadomestil za starševsko varstvo. Družinski prejemki so denarni prejemki, ki obsegajo: i. starševski dodatek, ii. pomoč ob rojstvu otroka, iii. otroški dodatek,

iv. dodatek za veliko družino, v. dodatek za nego otroka, vi. delno plačilo za izgubljeni dohodek. Dodatek za nego otroka je denarni dodatek za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in je namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina pri preživljanju in negi takega otroka. Pravica do dodatka za nego otroka traja za obdobje, ko se otroku zagotavlja posebna nega zaradi zdravstvenih razlogov, vendar najdlje do njegovega 18. leta starosti, po 18. letu starosti pa, če ima status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, vendar najdlje do njegovega 26. leta starosti. Dodatek za nego otroka je mesečni prejemek, ki znaša 100 evrov, za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno ovirane otroke ali otroke z določenimi boleznimi s seznama hudih bolezni pa 200 evrov. Pravica do dodatka za nego se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije. Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, pa določa, da so do dodatka upravičeni tudi kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev. Glede na Seznam težkih, kroničnih bolezni in stanj pa kot kronična bolezen za uveljavljanje pravice do dodatka šteje tudi kronični kolitis (Mb Crohn in ulcerozni kolitis).

Zgodnja obravnava predšolskih otrok ter izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami Z Zakonom o usmerjanju otrok s p osebnimi potrebami se ureja usmerjanje otrok, mladoletnikov in polnoletnih oseb s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami ter se določajo načini in oblike izvajanja vzgoje in izobraževanja. Usmerjanje je torej namenjeno otrokom s posebnimi potrebami, ki za uspešno vključevanje v proces vzgoje in izobraževanja potrebujejo ustrezne programe vzgoje in izobraževanja ter zagotovitev različnih načinov in oblik pomoči. Zakon omogoča individualizirano obravnavo vsakega otroka in prilagoditev pomoči njegovim potrebam, da se jim zagotovijo enake možnosti, kljub njihovim različnim potrebam. Otroci s posebnimi potrebami so otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja. V skupino dolgotrajno bolnih otrok uvrščamo otroke, katerih bolezen ne izzveni v najmanj treh mesecih. Dolgotrajna bolezen lahko v določenem obdobju miruje, lahko pa pride do njenih ponovnih zagonov. Med dolgotrajne bolezni se štejejo tudi gastroenterološke bolezni.

Vzgojno izobraževalni programi lahko potekajo s prilagojenim izvajanjem in z dodatno strokovno pomočjo. Pri prilagojenih programih se lahko prilagaja vsebina, organizacija in način izvajanja. Dodatna strokovna pomoč se lahko izvaja kot: –– pomoč za premagovanje primanjkljajev, ovir oziroma motenj, –– svetovalna storitev ali –– učna pomoč. Dodatna strokovna pomoč se izvaja individualno ali skupinsko v oddelku ali izven oddelka, otroku pa se mora po potrebi prilagoditi tudi prostor in pripomočke, v skladu z navodili za prilagojeno izvajanje programov in v skladu s prilagojenimi programi. O usmerjanju otrok s posebnimi potrebami odloča Zavod Republike Slovenije za šolstvo. Za ugotovitev dejstev in okoliščin, ki so potrebne za optimalno usmeritev otroka, se ustanovita prvo- in drugostopna komisija za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, ki dajeta strokovno mnenje, zavod na podlagi mnenja izda odločbo. Otroke s posebnimi potrebami se usmerja v programe vzgoje in izobraževanja ob upoštevanju njihovih potreb na telesnem, spoznavnem, čustvenem, socialnem področju ter posebnih zdravstvenih potreb. Pri tem se upoštevajo tudi otrokova dosežena raven razvoja, zmožnost za učenje in doseganje standardov znanja ter prognoza njegovega nadaljnjega razvoja ob upoštevanju otrokovih primanjkljajev, ovir oziroma motenj, kakor tudi kriterijev za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj. Postopek usmerjanja otroka s posebnimi potrebami se začne s pisno zahtevo staršev. Pisno zahtevo za usmerjanje lahko zase vloži tudi oseba starejša od 15. let (starejša mladoletnica oziroma starejši mladoletnik). Vzgojno-izobraževalni oziroma socialnovarstveni zavod, v katerega je ali bo otrok vključen, je dolžan vložiti zahtevo za začetek postopka, kadar oceni, da je potrebno preveriti ustreznost programa, v katerega je otrok vključen. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami ureja prilagoditev in pomoč za otroke tekom osnovnošolskega, srednješolskega in poklicnega izobraževanja. Pred kratkim pa je sprejet zakon, ki na novo ureja obravnavo predšolskih otrok in ki v veljavo stopi s 1. 1. 2019. Gre za Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ki obsega obravnave otroka in njegove družine v predšolskem obdobju z namenom, da se zagotovi in spodbudi otrokov razvoj, okrepi zmogljivost družine ter spodbudi socialna vključenost družine in otroka. S tem zakonom pa se ureja celostna zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki v predšolskem obdobju. Otroci s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju so otroci z razvojnimi zaostanki, primanjkljaji, ovirami oziroma motnjami na telesnem, spoznavnem, zaznavnem, socialno-čustvenem, sporazumevalnem področju ter otroci z dolgotrajnimi boleznimi. Otroci z rizičnimi dejavniki v predšolskem obdobju so otroci, pri katerih obstajajo rizični dejavniki za razvojne primanjkljaje, zaostanke, ovire oziroma motnje.

Nov zakon temelji na naslednjih ciljih in načelih: –– zgodnje prepoznavanje otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki, –– zagotavljanje največje koristi otroka in pospešitev razvoja otroka ter zmanjšanje možnosti za razvoj trajnih posebnih potreb, –– individualizirani pristop pomoči otroku in družini, –– sodelovanje strokovnjakov in staršev pri izdelavi individualnega načrta pomoči družini, –– zagotavljanje celovite zdravstvene oskrbe otroka, –– zagotavljanje celovite in koordinirane pomoči otroku in družini ... Zgodnjo obravnavo izvajajo centri za zgodnjo obravnavo. Storitve zgodnje obravnave na predlog centra za zgodnjo obravnavo izvajajo v okviru javne mreže tudi javni vrtci in drugi vzgojno-izobraževalni zavodi, socialnovarstveni zavodi, centri za socialno delo, centri za duševno zdravje in svetovalni centri. Ti izvajalci pa bodo nudili timsko usklajene storitve: –– zdravstvene storitve, potrebne za diagnostiko, oceno stanja in zdravstveno oskrbo, –– storitve zgodnjega presejanja, odkrivanja, ocenjevanja in spremljanja, –– usposabljanje družin, svetovanje in obiske v otrokovem okolju, –– logopedsko obravnavo, –– delovno terapijo, –– fizioterapijo, –– psihosocialno pomoč, –– zagotavljanje opreme in pomoč pri gibanju in sporazumevanju, –– pomoč pri prilagoditvi bivalnega okolja otroka, –– specialno pedagoško obravnavo, –– storitve iz socialnega varstva. Osebni zdravnik, drug zdravnik specialist, ki otroka obravnava, ali zdravnik specialist pediater v porodnišnici, priporoči staršem obisk v centru za zgodnjo obravnavo. Zdravnik specialist pediater v centru za zgodnjo obravnavo izvede prvi pregled otroka in usmeri starše k posameznim strokovnim delavcem znotraj centra za zgodnjo obravnavo ter po potrebi na center za socialno delo v storitev prva socialna pomoč, za otroka pa se sestavi multidisciplinarni tim, ki lahko tudi pripravi individualni načrt družine, kjer se opredeli vrsta pomoči, ki jo otrok in družina potrebujeta. Pomoč pa se nudi tako v postopku predšolskega izobraževanja, kot tudi zunaj njega (zdravstvena pomoč, fizična pomoč, pomoč pri uveljavljanju pravic iz socialnega varstva), prav tako pa se v programih predšolskega izobraževanja otroku prilagodi program in se mu zagotovi dodatna strokovna pomoč. Multidisciplinarni tim najkasneje 6 mesecev pred vstopom v osnovno šolo v individualnem načrtu družine oziroma zapisniku multidisciplinarnega tima predlaga program vzgoje in izobraževanja ter pomoč v šoli, pri čemer upošteva tudi mnenje vrtca, če je otrok vanj vključen. Starši pa sprožijo postopek usmerjanja na Zavodu za šolstvo, ki izda odločbo po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, upoštevajoč mnenje multidisciplinarnega tima, ki je otroka obravnaval v predšolskem obdobju.

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) Gabriela Kodrič

Invalidi so posebej občutljiva skupina prebivalstva, saj je vsak od njih lahko delno ali bistveno oviran pri opravljanju vsakodnevnih aktivnosti. Zaposlitev predstavlja temelj socialne varnosti posameznika, zato so invalidne osebe na odprtem trgu dela še bolj izpostavljene spreminjajočim se gospodarskim in družbenim razmeram v neki družbi. Spoštovanje različnosti in sprejemanje invalidov kot dela človekove raznolikosti ter humanosti je temelj družbe, ki invalidom lahko zagotovi enake možnosti obravnave na trgu dela. Zaposlitvena rehabilitacija daje možnost aktivnega sodelovanja brezposelnega invalida pri iskanju možnosti za zaposlitev. Sestavni del rehabilitacijskega svetovanja je ugotavljanje potreb po poglobljenih oblikah obravnave v obliki storitev zaposlitvene rehabilitacije. Namen njihovega izvajanja je reševanje posebnih potreb in ovir pri zaposlovanju ter ustvarjanju možnosti za zaposlovanje. V okviru storitev zaposlitvene rehabilitacije se omogoča: –– ugotavljanje znanj, zmožnosti in interesov invalida, –– pomoč pri iskanju ustreznega dela oziroma zaposlitve, ki vključuje razvijanje socialnih spretnosti in veščin, –– usposabljanje na konkretnem delovnem mestu z zagotovljenim spremljanjem in strokovno pomočjo, –– analiza konkretnega delovnega mesta in delovnega okolja invalida, –– izdelava načrta prilagoditve delovnega mesta in delovnega okolja, izdelava načrta potrebne opreme in sredstev za delo, –– ocenjevanje zaposlitvenih možnosti. Zaposlitvena rehabilitacija temelji na Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) in se izvaja kot javna služba v okviru mreže izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije. Mreža izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije je postavljena za obdobje 2014–2020. Skupno število strokovnih timov je 18, letni normativ je povprečno 1980 obravnavanih oseb letno, ki jih k izvajalcu zaposlitvene rehabilitacije napoti Zavod RS za zaposlovanje. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) ureja izvajanje: –– postopkov za pridobitev statusa invalida in pravice do storitev zaposlitvene rehabilitacije, –– storitev zaposlitvene rehabilitacije, –– kvotnega sistema in spodbud pri zaposlovanju invalidov in –– različnih oblik zaposlovanja invalidov.

Po zaključeni zaposlitveni rehabilitaciji Zavod RS za zaposlovanje izdela oceno zaposlitvenih možnosti. Uporabniki storitev želijo pridobiti čim boljše rezultate, da bi se v okviru preostalih sposobnosti in zmožnosti vključevali na trg dela. Po zaključeni zaposlitveni rehabilitaciji se oseba glede na doseženo delovno učinkovitost lahko zaposli v običajnem delovnem okolju, v podporni zaposlitvi ali zaščitni zaposlitvi. V primeru, da oseba ni zaposljiva in kljub zaposlitveni rehabilitaciji, prilagoditvam delovnega mesta ter delovnega okolja ni zmogla doseči delovnih rezultatov v višini vsaj ene tretjine zaposlenega na običajnem delovnem mestu, se izda odločba o nezaposljivosti. Z Zakonom o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov je bil uveden kvotni sistem, ki pomeni za delodajalca obveznost zaposlovanja določenega deleža invalidov pri delodajalcih (2–6 % glede na dejavnost delodajalca), ki zaposlujejo najmanj 20 zaposlenih. Vključuje spodbude in nagrade za izpolnjevanje ter preseganje kvote in plačila zaradi neizpolnjevanja kvote. Zaposlovanje invalidov država spodbuja z različnimi spodbudami, kot so: –– subvencija plač invalidom, –– plačilo stroškov prilagoditve delovnega mesta in sredstev za delo, –– oprostitev plačila prispevkov za pokojninsko in invalidsko zavarovanje zaposlenih invalidov, –– plačilo stroškov storitev v podpornem zaposlovanju, –– nagrade za preseganje kvote. Za izvajanje kvotnega sistema in odločanje o finančnih spodbudah skrbi Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad republike Slovenije. Delodajalec lahko koristi še davčne olajšave za zaposlitev invalidnih oseb. Uveljavlja jo lahko delodajalec, ki je: –– zavezanec po Zakonu o davku dohodkov pravnih oseb ali –– zavezanci po Zakonu o dohodnini. Davčno olajšavo lahko uveljavlja za zaposlitev invalidov, ki sodijo v eno od naslednjih skupin: –– imajo status invalida po ZZRZI, –– imajo 100-odstotno telesno okvaro ali –– so gluhe osebe. Po ZZRZI pomeni, da uveljavlja znižanje davčne osnove v višini 50 % izplačane plače te osebe. Pogoj je, če zaposluje invalide po ZZRZI nad predpisano kvoto in njihova invalidnost ni posledica poškodbe pri delu ali

Gabriela Kodrič, Rehabilitacijska svetovalka, Zavod republike Slovenije za zaposlovanje, Območna služba Ptuj, Vodnikova ulica 2, 2250 Ptuj

poklicne bolezni pri delodajalcu. Delodajalec, ki zaposluje invalidno osebo s 100 % telesno okvaro ali gluho osebo, pa v višini 70 % izplačane plače te osebe. Delodajalec, ki zaposluje nad predpisano kvoto, lahko uveljavlja znižanje davčne osnove v višini 70 % izplačane plače zaposlenega invalida, hkrati pa ne more uveljavljati še olajšave za znižanje davčne osnove v višini 50 % (izplačane) plače zaposlenega invalida ali olajšave za znižanje davčne osnove v višini 70 % izplačane plače za zaposlitev gluhe osebe. Informacije o olajšavah za zaposlovanje invalidnih oseb lahko delodajalci pridobijo na pristojni Finančni upravi RS. Pri zaposlovanju delodajalce zanimajo predvsem znanja, izkušnje, zmožnosti in veščine posameznika, ki so potrebne za aktivno vključevanje na trg dela. Spod-

bude, subvencije in aktivna politika zaposlovanja pa nudijo neko dodatno vrednost invalidom, saj jim tako omogočijo lažjo integracijo v sistem dela. S tem pa pridobijo občutek varnosti na delovnem mestu, sprejetosti, možnosti za osebnostno rast in socialno varnost.

Viri:

1. Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidnih oseb (ZZRZI-UPB2). Ur.list RS, št.16/2007 in 98/14), 2. Pravilnik o merilih in postopku pridobitev statusa invalida, za priznanje pravice do zaposlitvene rehabilitacije in ocenjevanje zaposlitvenih možnosti invalidov ter o delu rehabilitacijskih komisij. Ur.list RS, št.100/2005, 3. Konvencija o pravicah invalidov, mednarodni sporazum o pravicah invalidov, MDDSZ,2008. 4. Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad RS; http: //www.jpi-sklad.si/