Fibromyalgi dk nr 1 2013

fibromyalgi.dk Et AK tIV t LIV trODS KrONISKE SMErtEr

Fokus på kroniske smerter

Smil! Du er blandt ligesindede

Hjørnestanden på Sund Livsstil Messen

Nr. 1 2013

fibromyalgi.dk | 23. årgang | Nr. 1 | 2013

Symptomer ved fibromyalgi

INDHOLD

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:

Sekretariat og redaktion Leder IASP: Fokus på kroniske smerter IASP: Forsker: Ikke så meget nyt fra Milano IASP: Det er netværket, der trækker Førtidspensions- og fleksjobreform: Livlig aktivitet i efteråret Fokus på hjernens signalstoffer Nye pjecer Cafe sygemeldt Åbenhed fra begge parter er alfa og omega Fibroonlinere: Smil! Du er blandt ligesindede Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Medlemssider Telefonlisten

2 3 4

8 10 11 12 14 16 18 20 21 22

Forsidefoto: Demo mod regeringens reformer ved Folketingets åbning 2. oktober 2012.

NæStE BLAD nr. 2 – 2013 udgives april 2013 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline Udgivelsesmåned Nr. 3 d. 1. april juli Nr. 4 d. 1. juli oktober Nr. 1 d. 1. oktober januar 2014 Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

udbredte smerter hovedpine koncentrationsproblemer hukommelsesproblemer problemer med immunforsvaret udmattelse hurtig udtrætning forøget stressfølsomhed svimmelhed irritabel tyktarm søvnforstyrrelse øget lysfølsomhed øget lydfølsomhed problemer i bevægeapparatet tørre slimhinder tand- og kæbesmerter irritabel blære forhøjet risiko for at udvikle depression

Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste!

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt.

Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger.

Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

2

fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret.

DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk

Journalist: Jan Jakobsen

redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk

Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 1 2013

Et afklædt sundhedsvæsen… eller forskere i „forklædning“ Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Efter med få måneders mellemrum at have deltaget i to internationale smertekonferencer – den ene afholdt i København i Bella Centeret i maj, den anden i Milano i august – står det bøjet i neon, hvor absurd situationen er for fibromyalgiramte her i Danmark!

Konferencerne er beskrevet i artikler i bladet i dette og det foregående nummer.

K

onferencerne var arrangeret af verdens førende smerteforskere fra IASP, og fagligheden og interessen fra kollegaer verden over, kan der ikke sættes spørgsmålstegn ved. Det kan der heller ikke ved interessen for fibromyalgi og emner, der relaterer sig hertil.

Dette ses bl.a. i de mange indlæg og forelæsninger, der nævner fibromyalgi på lige linje med alle andre kroniske smertetilstande, men også i særdeles velbesøgte workshops om emnet, samt i rigtig mange postere, hvor forskere beskriver forskellige projekter, som omhandler fibromyalgi.

Interessen for fibromyalgi er helt klart „Worldwide“ i forskermiljøerne!

Ingen hævder at vide alt om sygdommen, hvordan den opstår og skal behandles bedst muligt, men alle er seriøst optaget af at forske videre og få del i den stadig voksende viden på området. Gradvist øges forståelsen for de processer, der er i spil, når mennesker rammes af fibromyalgi, og nye forskningsprojekter tager afsæt, hvor de foregående sluttede. Der kan gå årtier, før vi har den samlede forklaring på hele problematikken, men der kan også lige pludselig ske et uventet gennembrud, så behandlingen af de ramte forbedres markant.

Tiden må vise, hvornår det sker, men indtil da har også fibromyalgiramte i Danmark krav på en ordentlig behandling og respekt i social- og sundhedssystemet!

Heldigvis har vi også i Danmark smerteforskere, som hører til i eliten på området. Det er især Lars ArendtNielsen og Thomas Graven-Nielsen fra Center for Sansemotorisk Interaktion på Aalborg Universitet. Begge forskere beskæftiger sig intensivt med smerteforskning på en række områder – også i forhold til fibromyalgi.

Imod al logik ser situationen stadig urimelig vanskelig ud for de ramte her i Danmark. Dette skyldes flere

Nr. 1 2013

ting. En række meget barske reformer bl.a. på beskæftigelsesområdet, stiller nu mennesker uden fuldt funktionsniveau meget dårligt.

Også i sundhedsvæsenet ser det visse steder grelt ud, med uendelige ventelister i forhold til udredning og endnu mere venteliste for at blive behandlet på et tværfagligt smertecenter.

En særlig dansk variation af problemerne er den psykiatrisering, der skyller massivt ind over det danske sundhedsvæsen i disse år. Her har bl.a. Forskningsenheden for Funktionelle lidelser i Århus, med psykiater Per Fink i spidsen, skabt sig en favorabel platform med teorierne om funktionelle lidelser og den såkaldte TERM-model. Man forsøger at omdefinere en række fysiske lidelser til psykiatriske diagnoser og behandle de ramte som psykiatriske patienter i stedet for at afhjælpe de ramtes reelle smerteproblemer. Disse tanker passer desværre godt ind i et hårdt trægt sundhedsvæsen med pressede resurser.

Er det fagligt velfunderet, når man ser på den internationale smerteforskning i disse år?

Nej det er det ikke, men det giver tilsyneladende god mening at fremføre disse teorier alle vegne – altså i Danmark.

Fibromyalgiramte i Danmark har også krav på en ordentlig behandling og respekt i social- og sundhedssystemet!

Er det fagligt funderet når diverse læger og kommunale lægekonsulenter udtaler, at de ikke anerkender diagnosen?

Nej det er det ikke, men for nogle læger er det åbenbart vigtigere at afvise mennesker med alvorlige fysiske sygdomme som værende psykisk syge end at følge med i den internationale forskning, som jo peger i en helt anden retning. For kommunerne er der helt klart penge forbundet med at fortsætte strudselegen og lade som om man er klogere og ved mere end WHO og verdens førende smerteforskere!

Situationen minder mest af alt om „Kejserens nye klæder“. Selv om hofmændene hele tiden gentager budskabet om, at fibromyalgi er en psykisk sygdom, bliver dette ikke til sandhed.

Hvornår hører vi mon den lille dreng råbe: „Jamen!

De har jo slet ikke noget tøj på!“

Anne Bendixen fibromyalgi.dk

3

Fokus på

kroniske smerter Af Landsformand Anne Bendixen og journalist Jan Jakobsen

Mere end 7500 smerteforskere og sundhedspersonale fra hele verden var de sidste dage i august samlet i Milano til Verdenskongres nr. 14 inden for smerteforskning. Her blev forskerne opdateret om de nyeste resultater. Kongressen dækkede en bred palet af smertelidelser – og i høj grad fibromyalgi.

I

ASP er verdens førende smerteforskningsselskab med medlemmer fra 129 lande og nationale afdelinger i 87 lande, herunder også i Danmark. Med kapaciteter som professor Troels Staehelin, Århus, og professorerne Lars Arendt-Nielsen og Thomas Graven-Nielsen fra Aalborg, var Danmark også repræsenteret med forskere i verdensklasse.

De tre forskere var alle meget aktive med forelæsninger og debatter på konferencen.

Stor interesse for fibromyalgi Allerede kongressens første dag bød på en workshop om fibromyalgi. Som nævnt i lederen er det efter dansk målestok næsten uvirkeligt at opleve den omfangsrige og seriøse forskning, der foregår omkring fibromyalgi og de smerter, sygdommen påfører mange mennesker. Det sættes i relief, når vi dagligt kon-

4

fibromyalgi.dk

fronteres med manglende viden og fordomme i det danske sundhedssystem!

Forskningen i fibromyalgi på internationalt niveau fremgik tydeligt af kongressens udstillingsområde.

Store posters viste her resumeer af forsøg. Nogle havde direkte forbindelse med forelæsningerne, men også andre bliver antaget af udvælgelseskomiteen som postere alene.

Ofte præsenteres de af forskere, der beredvilligt fortæller om forsøget og besvarer spørgsmål. Ikke mindre end 49 posters bare på én dag var om forskning i fibromyalgi.

Vi har ledt de forkerte steder!

Der blev „varmet op“ allerede dagen før med et opdateringskursus. En vigtig del var central sensitisering og kroniske smerter, som de bl.a. ses hos fibromyalgiramte.

Her underviste bl.a. Thomas Graven-Nielsen og Daniel Clauw, som begge havde flere interessante resultater.

Thomas Graven-Nielsen berettede fra Center for Sansemotorisk Interaktion på Aalborg Universitet.

Her arbejder man i disse år med en ny smertemodel, som mere præcist skal vise udviklingen fra akut smerte til kronisk smerter. Hypotesen er, at en af de vigtigste faktorer her er central sensitisering. Denne forskning er vigtig, da større viden måske på sigt kan forhindre, at akutte og afgrænsede smerter udvikler sig til kroniske og udbredte smerter, som det ofte ses hos fibromyalgiramte.

Reumatolog Daniel Clauw fra Michigan University, USA, indledte sin forelæsning med at konstatere, at forskere har ledt efter smerterne

Det er næsten uvirkeligt at opleve den store og meget seriøse forskning, der foregår omkring fibromyalgi og de smerter, sygdommen påfører mange mennesker. Det sættes i relief, når vi dagligt konfronteres med manglende viden og fordomme i det danske sundhedssystem!

Nr. 1 2013

de forkerte steder: De psykologiske faktorer har fået tillagt alt for stor betydning. Forskningen må rettes mod de komplicerede smerteprocesser, der foregår i hjernen, når mennesker har kroniske smerter med central sensitisering.

Kort fortalt sker der en række ændringer i de smertesignalerende og smertedæmpende mekanismer i centralnervesystemet. Når tilstanden bliver kronisk, stiger smerteintensiteten og udbredelsen af smerterne markant. At gå længe uden diagnose og behandling af smerter, forværrer samtidig situationen. Det kender vi desværre alt for godt i Danmark. Ventetiden på de tvær-

faglige smerteklinikker er lang - til stor skade for de ramte.

Flere sideløbende smerteproblemer For at finde den bedst mulige behandling er det ifølge Clauw vigtigt at se nærmere på graden af fibromyalgi hos den enkelte. Det er ligeledes vigtigt at gøre sig klart, at de fleste fibromyalgiramte har andre sideløbende smerter, der kan forværre tilstanden. Det kan f.eks. være migræne, kronisk hovedpine, irritabel tyktarm mv.

Udover de fysiske smerter kan patienterne også have en høj forekomst af psykologisk overbygning.

Hjernen er involveret i både smerten og de psykologiske faktorer, og det er processer, der kører sideløbende.

Det betyder dog ikke, som nogle vedblivende hævder, at smerterne er af psykologisk oprindelse. De udbredte kroniske smerter er udtryk for komplicerede processer i central-

Nr. 1 2013

Kort fortalt sker der en række ændringer i de smertesignalerende og smertedæmpende mekanismer i centralnervesystemet nervesystemet, og smerterne forstærkes og udbredes til store dele af kroppen gennem disse processer.

En anden vigtig omstændighed er, at næsten alle fibromyalgiramte har en tidlig forhistorie med forskellige former for smerter. Hvis patienterne har haft mere end 3 forskellige, sideløbende smerteproblematik-

ker tidligere i livet, tyder meget på, at der er tale om centralt udløst smerte.

Mange smerter – også i familien – og genetiske defekter Clauw påpegede, at man ofte ser en stærk personlig og familiær smertehistorie. Ikke alene har de ramte beskrevet forskellige smertetilstande tidligt i deres liv. Det viser sig ofte, at der er en forøget forekomst af kroniske smerter med central sensitisering hos flere familiemedlemmer.

I ramte familier at der ofte tale om mange tilfælde af fibromyalgi.

Også andre kroniske smerter som f.eks. gigtlidelser, endometriose mv. forekommer. Dette har bl.a. en genetisk baggrund, idet visse gener disponerer for udvikling af kroniske smerter. Man har i adskillige år arbejdet med at afdække de forskellige geners indflydelse på smerter og

øvrige symptomer i forhold til fibromyalgi.

Fibromyalgi og fysisk træning Kathleen Sluka, University of Iowa, har i et nyere studie set på fysisk træning og fibromyalgi. Forsøg viser, at udsætter man fibromyalgiramte for forskellige former for fysisk træning, oplever disse i reglen en tredobling af smerterne efter 15 minutters fysisk træning, når man sammenligner med raske kontrolpersoner.

Den øgede smerte hæmmer naturligvis fysisk træning og fysiske

aktivitet. Forsøgene viser dog, at efter en periode med særlig tilrettelagt træning, så oplever mange fibromyalgiramte, at smerten aftager igen. Træningen skaber altså på kort sigt smerte men virker smertedæmpende på længere sigt.

Altafgørende er, at der trænes meget varsomt fra starten, og at belastningen kun øges gradvist og forsigtigt. Et hurtigt og uhensigtsmæssigt stigende træningsforløb vil gøre mere skade end gavn for denne gruppe.

Også reumatolog og professor Eva Kosec fra Karolinska Institute i Sverige, har beskæftiget sig med fysisk træning og fibromyalgi. Hendes forskning bekræfter, at træning har en markant positiv virkning bl.a. på fibromyalgiramte. Træningen virker ikke kun på smerter men kan også forbedre funktionsniveauet. Den rette fysiske træning giver ofte også en forbedring på det fysiske funktionsniveau, søvnkvaliteten og humøret.

fibromyalgi.dk

5

Eva Kosec kan endnu ikke præcis sige, hvorfor fysisk træning hjælper på kroniske smerter. Virkningen består formodentligt af en række mekanismer, som aktiveres ved træningen.

Det blev understreget, at fibromyalgiramte skal starte meget forsigtigt med træningen, da de ofte har været meget fysisk passive i en længere periode. Individuel træning og meget forsigtig progression kan forbedre den fysiske funktion markant – men kun med gradvis optræning! Overtræning er en risikofaktor og kan forværre funktionsniveauet på længere sigt. Det er vigtigt at finde den individuelle balance for den enkelte, hvis træningen skal føre til et positivt resultat.

Nye indfaldsvinkler I forbindelse med fremlæggelsen kom flere nye problemstillinger frem, som der bør fokuseres på i fremtidig forskning. Bl.a. en diskussion af, hvorfor muskelstivhed er så

Altafgørende er, at der trænes meget varsomt fra starten, og at belastningen kun øges gradvist og forsigtigt. udtalt hos fibromyalgiramte, og hvad det skyldes. I øjeblikket har man ingen konkret viden, men det skal undersøges, om der kan være en sammenhæng mellem stivheden og et lavere niveau af forskellige mineraler. Dette skal ikke forstås sådan, at man ved at spise forskellige mineraler, vil kunne mindske muskelstivheden hos fibromyalgiramte, da der i givet fald er tale om meget komplicerede processer i stofskiftesystemerne og andre steder. Dette må fremtidige studier kaste lys på.

En anden løbende diskussion, som bl.a. forskere som Kathleen Sluka kommenterede på, er, hvorvidt der sideløbende med den centrale sensitisering af smerterne, også foregår nogle „perifere proces-

ser“. Det betyder, at man undersøger, om der i de små fibre i f.eks. huden kan dokumenteres forskellige forandringer, som påvirker de ramtes samlede smertesituation og så at sige holde hele systemet kørende på et alt for højt blus. Der er endnu ikke fuld enighed blandt forskerne på dette område, men en arbejdshypotese er, at der kan være aktive smerteprocesser både i kroppens perifere dele og centralt i hjernen på en gang.

Daniel Clauw udtrykte skepsis overfor ensidigt at fokusere på de perifere smerteprocesser, når solid forskning på nuværende tidspunkt viser, at der er tale om central sensitisering. Det er vigtigt ikke at dreje fokus væk fra dette, da det har stor indflydelse på udformningen af de kommende års behandling af de ramte. Han mener ligeledes, at det giver bedre forståelse hos patienterne at forklare smerterne som central sensitisering.

Læs også lederen.

Forsker: Ikke så meget nyt fra Milano Stine Amris, overlæge på Frederiksberg hospital og forsker ved Parker Instituttet, deltog også i IASP 2012 i Milano. Hun synes dog ikke ligefrem, at nye resultater inden for forskningen i fibromyalgi står i kø i øjeblikket.

-S

merteforskning er ikke et felt med nye landvindinger hver dag. De fleste penge til forskning kommer fra medicinalindustrien. Det er klart, at de har et andet fokus og søger en medicinsk helbredelse af sygdomme. Når det gælder fibromyalgi og andre kroniske smertesygdomme, så går der nok nogle år endnu, før vidundermidlet er rundt om hjørnet, siger Stine Amris.

- Manglen på penge gør, at en del forskere må bruge metoder, der er billige. Det kan f.eks. være at spørge patienterne selv. Det er der jo ikke noget i vejen med,

6

fibromyalgi.dk

men det kan ikke stå alene. I Danmark har vi tradition for, at vi gerne vil have noget lidt mere objektivt at knytte an til som f.eks. målinger, der viser noget om, hvordan man fungerer. Det er sådanne forsøg, som vi laver på Parker instituttet.

Stine Amris savner desuden et mere helhedsorienteret syn i forskningen.

- Kun meget lidt på kongressen handlede om rehabilitering – altså om, hvordan mennesker med fibromyalgi kommer til at fungere bedre i deres hverdag. Det må trods alt være en vigtig del af vores arbejde.

Diskussionerne, hun oplevede på kongressen, er dybest set de samme som i mange år.

Et enkelt sted mener Stine Amris dog, at der var lidt nyt. En spansk forsker præsenterede en studie i defekter i de små nerveceller i huden.

- Det var lidt interessant, fordi den samme forsker tidligere har tvivlet på eksistensen af fibromyalgi som en påviselig kronisk smertetilstand. Nu laver han imidlertid forsøg, hvor han bruger helt nyt måleudstyr, som kun findes ganske få steder i verden – og kan påvise defekter hos mennesker med fibromyalgi, slutter Stine Amris, der mener, at dette kombineret med anden viden kan være med til at vise vej i forskningen.

Nr. 1 2013

Det er netværket, der trækker Af journalist Jan Jakobsen

Også professor Lars Arendt-Nielsen, Aalborg Universitet, deltog i hele IASP’s verdenskongres. Som omtalt i Anne Bendixens artikel holdt bl.a. Lars Arendt-Nielsen oplæg på kongressens indledende session.

F

or Lars Arendt-Nielsen er der ingen tvivl. Han bruger kongressen til at møde sine kolleger. „Når man som jeg har forsket intensivt inden for kroniske smerter gennem 25 år, så kan det ikke undgås, at jeg kommer ind i et kæmpe netværk af forskere. Vi kommer alle til en sådan verdenskongres, og den bliver centrum for mange møder, hvor vi diskuterer både igangværende og nye projekter. Helt nye samarbejder kommer også i gang bl.a. gennem udveksling af forskere.“ Store nyheder på en sådan kongres lægger Lars Arendt-Nielsen dog ikke skjul på, at der kan være langt imellem. „Forskere, der har været inden for området i mange år, ved, hvad der kan betragtes som en virkelig nyhed. Der er jo få af dem på et møde som IASP. Kongresserne afholdes jo rimeligt tit, så der kan ikke være store gennembrud hele tiden. Men der dukker nye forskningsområder op, som vi følger tæt for at se, hvornår gennembruddene kommer.“

Vores „efteruddannelse“ Lars Arendt-Nielsen nævner også,

Nr. 1 2013

at kongressen jo også bliver stedet, hvor der er mulighed for at uddybe udgivne forskningsresultater, og hvor man kan komme i dialog. „Det er vel ingen hemmelighed, at der er en vis konkurrence inden for forskning. Vi vil gerne holde vores viden lidt tæt til kroppen indtil vi kan offentliggøre nogle resultater. Derfor kan resultaterne godt være et år eller mere gamle, men vi bruger jo kongressen som en slags efteruddannelse, hvor vi hører mere om de publicerede resultater og kan spørge til detaljer i forskningen.

Nogle resultater bekræfter vores egen forskning, og om vi nu er med i front, mens andre fortæller om helt andre indfaldsvinkler.“

Ny forskning på vej Selv om der er langt mellem virkelige nyheder, så mener Lars ArendtNielsen dog, at vi, når det gælder behandling af kroniske smerter, får helt nye muligheder inden for en årrække. „Det nyeste, man forsøger, er at anvende vira, der normalt breder sig via nervebanerne. Disse vira gør man inaktive, så de ikke er skadelige, og derefter omprogrammerer man dem til at skrue op eller ned

for fænomener i centralnervesystemet som er involveret i smerte.

Dette er en hel ny måde at anskue smertebehandling på.“ En helt anden type forskning, hvor der også kan ske nogle gennembrud, centrerer sig om, hvordan de kroniske smerter opstår. Her arbejder man med epigenetiske faktorer, som betyder, at omgivelserne kan regulere genernes funktion.

Man har påvist, at hvis rotteunger har en opvækst, uden at rottemoderen får lov at pusle om dem, bliver rotteungernes smertesystem mere følsomt, fordi genernes funktion er blevet ændret.

Sagt på dansk så betyder det, at udenlandske studier har vist, at hvor eksempelvis fibromyalgiramte og andre kroniske smertepatienter har været udsat for svigt som børn, så oplever de kraftigere smerter end de, der er opvokset under trygge forhold.

Svært at sætte tid på Den nye forskning til trods, så vil Lars Arendt-Nielsen ikke sætte tid på, hvornår fibromyalgipatienter kan forvente ny behandling. „Det er altid farligt at sige noget om tidshorisonter, siger Lars Arendt-Nielsen, men vores viden om smertesystemets funktion og ændringer hos smertepatienter er steget massivt gennem de seneste 10-15 år. Der er rigtig mange studier rundt om i verden, hvor nye potentielle smertemidler afprøves, og vi er da alle meget forhåbningsfulde. Da det let tager 10-15 år at udvikle nye lægemidler, er der håb om, at vi inden for de næste 5-10 år vil se nye og mere effektive midler på markedet til gavn for alle, der lider af kroniske smerter,“ slutter Lars Arendt-Nielsen.

fibromyalgi.dk

7

Førtidspensions- og fleksjobreform:

Livlig aktivitet i efteråret Af journalist Jan Jakobsen

Som omtalt i sidste nummer af Fibromyalgi.dk indgik regeringen de sidste dage i juni et forlig med Venstre, Konservative og Liberal Alliance om den nye „reform“. Det betød heftig aktivitet i efteråret, for allerede i begyndelsen af september var et lovudkast parat. Der skulle inden for 3 uger gives høringssvar på de mere end 120 sider.

jobordningen og kan ikke anbefale, at der indføres en aldersgrænse som et kriterie for at få tilkendt førtidspension…“.

Et „utraditionelt“ samarbejde er kommet i stand mellem organisationer, der bl.a. tæller Magisterforeningen, BUPL, PROSA og en række patientforeninger.

De har 14 konkrete ændringsforslag, der skal sikre „…en reform, der i højere grad fokuserer på inklusion, rummelighed og ligeværd på arbejdsmarkedet….“ idet „…de 14 ændringsforslag kunne bidrage til, at flere fleksjobbere får brugt deres evner og kompetencer på rimelige vilkår til gavn for den enkelte og til gavn for samfundet…“ Avisdebatten har også kørt – og det har i skrivende stund medført mange og meget kritiske indlæg, der er

D

anske Handicaporganisationer (DH) var blandt de høringsberettigede organisationer. Her samlede man de medlemsforeninger, der bliver berørt af reformen – dvs. bl.a. de foreninger, der tidligere på året gik sammen om initiativet „Fakta om reformen“. Med i gruppen var også LAFS (Landsforeningen af Fleks- og Skånejobbere). Målet for DH var at indsamle punkter til et samlet svar. Som bilag til det var høringssvar fra de enkelte foreninger, hvor man påpeger de problemer, man hver især ser i forhold til sin egen gruppe.

Entydigt mod reform Det fører for vidt her at gå ind i høringssvaret fra DH. Generelt kan siges, at det er sjældent, at så mange høringssvar har været så entydigt imod en reform, som det her er tilfældet. Det gælder også de høringssvar, som er kommet fra andre end handicaporganisationerne.

En række fagforeninger nåede at indse faren i førtidspensions- og fleksjobreformen. Det gav kradsbørstige svar fra bl.a. Akademikernes Centralorganisation (AC), der kritiserer, at der lægges „…op til at gøre ordningen socialpolitisk. Det er AC imod…“ og at „…AC finder det både dybt problematisk og asocialt, at det er en af de svageste grupper, der skal bære besparelserne… Det rammer ikke blot højtuddannede, men stort set alle med en eller anden form for uddannelse…“.

FTF skriver, at „… Reformens styrke er, at helhedstænkning, tværfaglighed og sundhedskoordinering i indsatsen er i fokus. Men reformen forringer desværre også løn- og ansættelsesvilkår betragteligt for fleksjobbere. Og langt færre kan få tilkendt førtidspension.

FTF foreslår bl.a. en alternativ tilskudsmodel til fleks-

8

fibromyalgi.dk

Demonstration mod regeringens nedskæringer og reformer.

fulgt op af både kronikker, læserindlæg og journalistiske artikler.

I forbindelse med Folketingets åbning 2. oktober blev der afholdt demonstration, der startede fra Rådhuspladsen kl. 16.00 og efter taler af bl.a. Dennis Kristensen fra FOA, gik alle deltagerne til Christiansborg Slotsplads. Heller ikke her var mennesker på kanten af arbejdsmarkedet glemt. Blandt talerne var Allan Krautwald fra „Syg i Svendborg“. Også gruppen „Stop Fleksjobreformen“ var rigt repræsenteret.

Socialfaglig konference med fokus Reformen var bl.a. også emnet på en socialretlig konfe-

Nr. 1 2013

rence afholdt af forlaget Jurainformation. På konferencen deltog Charlotte Fogde fra Dansk Fibromyalgi-Forening. Selv om der ikke var meget nyt om selve reformen, så kom der en række detaljer frem, der fortæller, hvor skræmmende perspektiverne i reformen er.

Konferencen bød blandt andet på et panelmøde, hvor blandt andre Socialrådgivernes formand, Bettina Post deltog. Hun lagde ikke skjul på hendes eget engagement i reformen, hvor hun på især førtidspensionsdelen har prøvet at sætte sine fingeraftryk. Hun lagde dog heller ikke skjul på, at hun ikke var særligt tilfreds med resultatet. Hun var især bekymret for den tidsfrist, der er omkring reformen. Hun mener ikke, det er realistisk, at de rehabiliteringsteams, der skal udarbejde ressourceforløb, kan komme på plads. Bettina Post sagde desuden, at der mangler meget i afklaringen af, hvor kompetencen kommer til at ligge.

Umiddelbart ser det ud til, at det ikke er de samme mennesker, der skal arbejde med indhold af et forløb og bevilge forløbet. Det er betænkeligt og gør, at et forløb kan blive hugget i stykker. Der arbejdes hårdt på at få skubbet denne del af reformen, til de mange problemer er afklaret, sagde Bettina Post. Om selve fleksjobreformen sagde Bettina Post direkte, at hun ikke havde noget positivt at sige om den.

Farvel til solidarisk velfærd Endelig nævner Charlotte Fogde fra konferencen to oplæg af konsulent Jørgen Rosted og historiker Henning Tjørnehøj med titlen: „Er vi ved at sige farvel til et solidarisk velfærdssamfund“.

De satte fokus på den historiske udvikling i forhold til arbejdsløshed og udstødning. De viste, at der gennem de sidste 60 år er sket et skred fra, at arbejdsløshed var et samfundsmæssigt problem, til i dag, hvor det opfattes som et individuelt problem.

Citater fra CEPOS var med til at sætte streg under den uhyggelige udvikling. Bl.a. sagde denne borgerligt-

Andres syn „Der blev ikke sagt så meget på konferencen, vi ikke ved i forvejen. Deltagerne var et meget bredt forum af organisationer, kommuner og andre, der arbejder med jura set i socialpolitisk perspektiv. Det var godt at høre nogle, der havde nogle andre briller på, også være kritisk.

Det, der nok overraskede mig mest, var, at det ikke kun er handicaporganisationerne, der er kritiske over for reformen. Jeg kunne mærke en tydelig betænkelighed fra mange sider, hvilket også bekræfter billedet fra de høringssvar, der er kommet ind.

Nogle kommuner kritiserede, at arbejdsevnemetoden skiftes ud med nye redskaber. Man mener ikke, de sætter samme fokus på, hvad mennesker kan. Andre kritiserede usikkerheden om, hvem det er, der tilbydes ressourceforløb: hvor tæt skal man være på førtidspension, før man overhovedet tilbydes et ressourceforløb. Blandt juristerne ved mødet var det en udbredt opfattelse, at grundlaget for lovgivningen ikke er godt nok.

Også Ankestyrelsen var repræsenteret på konferencen – og de erkendte blankt, at man har strammet op omkring bl.a. udbetaling af kontanthjælp. Men det var lige så tydeligt, at hvis der er noget, man ikke vil røre ved, så er det timetallet i fleksjobbevillingerne. Det vil stille krav til lovgivningen. Den nye lov skal være meget skarp på dette punkt, fordi det vil være et tilbagevendende problem at få fastlagt det rigtige timetal. Ankestyrelsen vil have brug for noget konkret at holde sig til med de få timer, man regner med at fleksjob kan være i fremtiden,“ siger Charlotte Fogde.

Nr. 1 2013

Dansk Fibromyalgi-Forening var også repræsenteret ved demonstrationen.

liberalistiske tænketank under Fogh-regeringen i 2006, at „Der er skabt en afhængig underklasse“, og at „Indførelsen af bistandsloven gjorde op med skammen over at henvende sig til det offentlige“. På den baggrund konkluderede Henning Tjørnehøj bl.a., at: „Der er ingen tvivl om, at selvforsørgelse er et mantra, der finder lydhør i store dele af den politiske kreds ligesom hos den almindelige befolkning, der ikke er ramt.“ Kampen om reformen fortsætter. Også efter den er vedtaget. Der vil være meget, der skal kigges på, når den kommer til at fungere i praksis. Selv om man har lovet en evaluering af reformen, når den er trådt i kraft, så mener Charlotte Fogde ikke, vi skal sætte for meget lid til det. „Den evaluering, forligspartierne taler om, drejer sig ikke om indholdet i reformen, men hvorvidt man når de økonomiske mål for reformen. Nås sparemålene ikke, kan forligsparterne genåbne reformen og rette de økonomiske mål til. Dette viser, at der ikke er tale om en reform i betydningen forbedring, men i betydningen et spareforslag,“ slutter Charlotte Fogde.

fibromyalgi.dk

9

Fokus på hjernens signalstoffer, søvn og fibromyalgi Af sundhedspolitisk konsulent Sif Holst, sih@fibromyalgi.dk

En af opgaverne for Dansk Fibromyalgi-Forenings sundhedspolitiske konsulenter er at holde sig orienteret om den forskning, der sker i forhold til fibromyalgi – og videregive den til medlemmerne. En del af den forskning fokuserer på to af hjernens signalstoffer, melatonin og serotonin. De to stoffer er med til at regulere søvnen, kroppens døgnrytme, humøret og appetitten.

D

ansk Fibromyalgi-Forenings søsterorganisationer i Sverige og Norge har i de seneste numre af deres medlemsblade dykket ned i forskningen omkring netop melatonin og serotonin. De to signalstoffer påvirker vores søvn, humør og appetit, og søvnen påvirker blandt andet, hvor mange smerter fibromyalgiramte har.

Samtidig forskes der rundt om i verden, om et nedsat serotonineller melatoninniveau kunne være én årsag til fibromyalgi.

Disse resultater er endnu ikke bekræftet i større studier.

Et amerikansk studie fra 2007 fra University of Texas viste også, at melatoninbehandling forbedrede søvnen og mindskede deltagernes smerter. Endeligt pegede et studie offentliggjort i Authors Journal of Pineal Research fra 2010 også på, at melatonin, alene eller sammen med det antidepressive lægemiddel

Fibromyalgi og melatoninbehandling Sveriges Fibromyalgiförbund bragte en artikel om melatoninbehandling ved søvnproblemer i forbindelse med fibromyalgi. Et tilskud af melatonin kan bruges som sovemiddel.

Artiklen refererer til en undersøgelse fra Universidad de Buenos Aires i Argentina fra 2000. Her fik 19 fibromyalgipatienter et tilskud af melatonin. Efter 30 dages behandling rapporterede patienterne, at de sov betydeligt bedre, at de havde færre „tender points“ og færre smerter.

10

fibromyalgi.dk

Sundhedspolitisk konsulent Sif Holst.

fluoxetin, betød forbedringer for fibromyalgipatienter.

Hvorfor melatonin skulle hjælpe er mere usikkert: Et svensk studie fra 1998 pegede på, at 31 % af fibromyalgipatienter har et lavere niveau af melatonin, men et israelsk studie fra 1998 og et tyrkisk studie fra 2011 viste, at fibromyalgipatienter ikke havde et lavere niveau end raske kontrolpersoner, og et amerikansk studie fra 1999 viste et højere niveau.

Selv om det for de fleste umiddelbart er risikofrit at få melatonin i kortere perioder (højst 3 måneder af gangen), kan det give problemer for nogle grupper, derfor skal man altid drøfte det med sin læge, inden man starter en behandling med melatonin.

Et lavt niveau af serotonin hos nogle med fibromyalgi Samtidigt med den svenske artikel bragte Norges Fibromyalgi Forbund en artikel om serotonin og fibromyalgi. I artiklen fremgår det, at man hos nogle med fibromyalgi oplever ubalance i blandt andet serotoninniveauet. Det fremgår også, at man har en mistanke om, at det for nogle kan være en årsag til fibromyalgi, og at mange patienter med fibromyalgi oplever en forbedring ved medicin, der øger serotoninniveauet.

Artiklen lægger dog meget vægt på, at hvor nogle med fibromyalgi døjer med for lavt serotonin-niveau, kan det for andre være helt andre ubalancer, der gør sig gældende.

Som eksempel nævner artiklen intolerance over for bestemte fødevarer og mangel på mineraler som

Nr. 1 2013

blandt andet zink og magnesium.

Artiklen påpeger vigtigheden af at få påvist mangel på f.eks serotonin i blodet, inden man begynder at tage nogle former for serotonin tilskud.

Dansk FibromyalgiForenings anbefaling Selv om der forskes meget i virkningen af melatonin og serotonin på fibromyalgi, foreligger der ikke noget entydigt billede. Der er vidt forskellige resultater i forhold til, om mennesker med fibromyalgi mangler melatonin eller serotonin. I forhold til at tage et tilskud af melatonin er der endnu ikke svar på, hvorfor det skulle hjælpe nogle med fibromyalgi, og der er ikke viden om, hvordan det påvirker mennesker med fibromyalgi at tage f.eks. et kosttilskud, der øger mængden af melatonin i en længere periode, eller hvordan det påvirker på sigt.

Dansk Fibromyalgi-Forening kan derfor ikke anbefale at tage medicin, der vil øge mængden af melatonin. Der er fortsat for stor usikkerhed på området, og det er forbundet med risiko. F.eks. risikerer man blandt andet søvnforstyrrelser, humørforandringer, depression eller forværring af eksisterende depres-

Melatonin og serotonin Melatonin og serotonin er nogle af hjernens signalstoffer, og de er med til at regulere søvnen, kroppens døgnrytme, humøret og appetitten.

Melatonin hjælper med at regulere søvnen. Når man bliver ældre, producerer man mindre melatonin.

Serotonin regulerer ens humør og appetit. Kvinder har sværere ved at danne serotonin end mænd. Serotonin er et af de signalstoffer, der er nært knyttet til reguleringen af humør, appetit og de smerteregulerende systemer.

Generelt stiger ens serotonin om morgenen og hjælper en med at være vågen. Når det bliver aften, konverterer kroppen serotonin til melatonin, der hjælper en med at sove. Forskning viser, at niveauet af serotonin påvirker melatonin-produktionen, og samtidigt påvirker melatonin serotonin-receptorer og frigiver serotonin fra hjernens nerveceller.

Der forskes fra flere sider i en nedsat produktion af stofferne melatonin og serotonin som en årsag til fibromyalgi. Der forskes dog også i, om årsagen til fibromyalgi helt eller delvist kan skyldes stresshormonerne cortisol og norepinephrine, væksthormonerne IGF-1 og substans P, muskelabnormiteter, genetik eller øget følsomhed over for smerter forårsaget af stress, sygdom eller trauma.

sion, og ved for høje doser kan man risikere paranoia og hallucinationer.

Man risikerer også hormonforandringer og maveproblemer som opkast og kramper. Endeligt kan det påvirke den medicin, man ellers tager – så man skal altid snakke med ens læge, inden man begynder en ny behandling.

Dansk Fibromyalgi-Forening føl-

ger selvfølgelig den videre forskning og vil melde ud, hvis der begynder at tegne sig et mere klart billede af om, og hvordan melatonin og serotonin påvirker mennesker med fibromyalgi – eller nogle med fibromyalgi. Samt om der kommer nogle former for behandling, der kan anbefales.

Pjecer (patientpjecen samt pårørendepjecen) De gamle pjecer var utidssvarende og er derfor blevet revideret og har fået et helt nyt, spændende og mere tidssvarende layout og opdateret indhold. Takket være en stor donation fra et ægtepar, som tidligere har støttet med en stor gave til foreningens informationsfilm, har det været muligt at få trykt nye og mere tidssvarende pjecer. Der arbejdes på at få lavet flere nye informationsmaterialer med det nye layout.

Foreningen er meget taknemmelig for den STORE donation, som har gjort denne fornyelse af pjecerne mulig.

Nr. 1 2013

fibromyalgi.dk

11

Café Sygemeldt – et værested for sygemeldte og ledige fleksjobbere Dagens program

Af Journalist Anne Buur

Efter at have arbejdet med sygemeldte i mange år i sit hverv som socialrådgiver, besluttede Susanne Kjær sig for at blive selvstændig. Hun savnede et rum, hvor sygemeldte og ledige fleksjobbere for en stund kunne smide de roller, de var i og bare slappe af i samværet med ligestillede.

E

t sådant rum har hun fået skabt i Skindergade i København, hvor folk har mulighed for at komme hver tirsdag i tidsrummet 10.00 - 13.00.

Hvad er Café Sygemeldt?

Fra august 2007 har Café Sygemeldt eksisteret i sin nuværende form på adressen i København. Lokalet er venligst udlånt af Hiv Danmark, og til gengæld for gæstfriheden sørger Susanne og co. for at købe blomster, så stedet er pænt og indbydende.

Og adressen har i sine knap fem års levetid været flittigt besøgt af sygemeldte og ledige fleksjobbere, som har brug for et pusterum. „Nogle kommer rigtig meget hernede i en periode. Men kommer de i arbejdsprøvning eller andet, ser vi dem somme tider ikke mere. Der kommer også ledige fleksjobbere, som har haft det svært med kommunen, og har brug for at komme herned for at snakke,“ forklarer Susanne.

Hun synes, at deltagerne er gode til at hjælpe hinanden indbyrdes, og at der er en god ånd på stedet, fordi folk vil hinanden det godt.

Selvom Susanne er uddannet socialrådgiver, er det dog ikke hendes funktion at skulle rådgive på stedet. „Jeg interesserer mig i virkeligheden ikke så meget for selve sagsbehandlingen. Det, der interesserer

12

fibromyalgi.dk

mig, er, at folk har mulighed for at komme herned, trykke på pauseknappen og få en god oplevelse,“ forklarer Susanne, der tydeligvis brænder for projektet og de folk, der vælger at lægge vejen forbi.

Hun synes, det er en meget ubehagelig tendens, at sygemeldte, herunder også fibromyalgiramte, ofte

Hver tirsdag starter med en sang.

Herefter er der en præsentationsrunde, hvor alle fremmødte får 3 minutters taletid til at fortælle om sig selv og den situation, de står i. Efter en pause kommer dagens oplægsholder, og med fem år på bagen har stedet nydt godt af over 200 af slagsen.

Emnerne er alsidige og strækker sig over alt fra konflikthåndtering til arbejdsprøvning og gode råd til at tackle mødet med jobcentrene. Derudover er der også fødselsdagsarrangementer og julefest.

Historiefortæller Gravers Graversen er hvert år med til at kaste glans over julefesten med sine fortællinger, som mange ser frem til at høre.

Hvad skal der ske?

ryger ud i ingenmandsland, somme tider efter en tur på revalidering.

Susanne mener ikke, at kommunen har horn i panden, men hun ser mange eksempler på folk, der har det svært og ender i et hul i forhold til forsørgelsesgrundlag, fordi det er meget svært at blive visiteret til et fleksjob eller få tildelt førtidspension.

Derfor ønsker hun at skabe et helle og et frirum for de mennesker, der ikke blot må kæmpe med ledighed - men også med en lidelse.

Susanne fortæller, at stedet for første gang har modtaget penge udefra. Det er Københavns kommune, der har åbnet for pengekassen og foræret Café Sygemeldt 8000 kr., som skal gå til udflugter.

Derudover går Susanne også med planer om at gøre stedet til en forening, hvor ansvaret vil blive spredt mere ud over de frivillige. Hun forklarer, at det er berigende og forbundet med stor glæde at styre stedet, men også tidsmæssigt krævende, ikke mindst det administrative arbejde. Derfor er det tiltrængt med ekstra hænder, der kan være med til at holde det fantastiske projekt kørende, så ildsjælen Susanne kan få et pusterum fra tid til anden.

Café Sygemeldt er for alle, hvad enten man er sygemeldt, ledig fleksjobber eller blot nysgerrig.

Gå ind på www.klarkurs.dk (klik på Café Sygemeldt nederst på siden) og læs mere eller søg efter Café Sygemeldt på facebook.

Nr. 1 2013

Café Sygemeldt er et unikt sted „Der var anerkendelse og accept fra det øjeblik, man trådte ind i rummet.“ Sådan lyder ordene fra gitte rasmussen på 51, når hun skal beskrive sit første møde med Café Sygemeldt. Et sted, hvor hun har tilbragt mange stunder med ligestillede, indtil fem års kamp med kommunen udmøntede sig i et fleksjob.

D

a Gitte er bosat i Helsingør havde hun ikke set reklamer for stedet, og derfor var det lidt tilfældigt, at hun, på opfordring fra en kollega, besluttede sig for at deltage i et møde i caféen. „Den isolation, man ender med at sidde i som sygemeldt, den er voldsom. Det følte jeg selv på min egen krop. Alle gik på arbejde, og så sad man der og så frygtelige amerikanske serier og sumpede,“ fortæller en ærlig Gitte.

Stemningen i Café Sygemeldt Hun havde derfor behov for igen at komme ud og være sammen med andre mennesker, og her var Café Sygemeldt en oplagt mulighed. „Man får en rigtig varm velkomst derinde. Der er en umiddelbar omsorg, også selvom der kan gå mange uger imellem, at de samme mennesker møder op. Folk giver hinanden knus, og i andre sammenhænge ville man måske ikke klikke, fordi folk er så forskellige, men i Café Sygemeldt er der plads til alle, og på den måde er stedet simpelthen unikt,“ forklarer Gitte med begejstring i stemmen.

Gitte var dog så heldig at møde to fibromyalgiramte på hendes første møde i Café Sygemeldt, og det var en god oplevelse for hende at tale med nogle, som vidste, hvad sygdommen gik ud på. Hun var nemlig på det tidspunkt nydiagnosticeret med selvsamme sygdom.

Hun forklarer, at selvom det for udenforstående godt kan virke tungt, at syge mennesker mødes og sidder og fortæller åbent om, hvordan de har det, så bliver der alligevel altid genereret god energi og positivitet på stedet, og på den måde går man altid opløftet fra møderne. „Man føler sig okay og skal ikke præstere noget overfor de andre. Folk ved, hvad man står i, og det giver et fællesskab. Der er omsorg for hinanden, og

Nr. 1 2013

det er ok at være ked af det. Men der er samtidig også gode råd at hente,“ forklarer Gitte.

For hende har fællesskabet været det primære.

Foredragene var en bonus, og de var som regel både spændende og lærerige, men mødet med de andre deltagere var det, som fik Gitte til at tage turen fra Helsingør til København flere gange om måneden.

gittes historie Gitte er uddannet pædagog, og hun nåede at arbejde 17 år i vuggestuer, før sygdom satte en brat stopper for hverdagen med de små.

I sit nuværende fleksjob på 14 timer om ugen bliver Gitte inden for det pædagogiske område, men nu i en anden funktion som hjemmevejleder i et bofællesskab.

Et job hun er rigtig glad for, men vejen dertil har været brolagt med udfordringer.

Man føler sig okay og skal ikke præstere noget overfor de andre.

Gitte Rasmussen

Forløbet fra sygemelding til fleksjob stod på i fem år og var en meget frustrerende oplevelse for Gitte, som fandt det ydmygende at være afhængig af mandens indtægt i en længere periode.

Heldigvis endte det i et fleksjob, og Gitte forklarer med et smil på læben, at al den elektroniske kommunikation med kommunen i form af klagebreve og lignende, havde den positive sidegevinst, at hun blev fortrolig med computere og it.

gittes opfordring til sygemeldte og ledige fleksjobbere Gittes forløb har ikke været let, og hun er derfor taknemmelig for, at der findes et sted som Café Sygemeldt, hvor man blot kan møde op hver tirsdag og tilbringe tid med ligestillede.

Derfor vil hun gerne opfordre andre til at lægge vejen forbi Skindergade, for som hun siger: „Det skal simpelthen opleves.“

fibromyalgi.dk

13

Svigermor til FM-ramt fortæller:

Åbenhed fra begge parter er alfa og omega Af journalist Anne Buur

Husker du Bianca Solveig?

En ung fibromyalgiramt kvinde med et kreativt sind, som har prøvet kræfter med både musik, kunst, coaching og forfatterskab.

N

u løfter Biancas svigermor Susanne Stjerne sløret for, hvordan det har været at komme tæt ind på livet af den sygdomsramte unge kvinde med de mange ambitioner og drømme, men også med smerterne som tro følgesvend.

Der skulle gå et år, før Susanne Stjerne fandt ud af, at Bianca var syg. Selvom de to kvinder på daværende tidspunkt kendte hinanden relativt godt, var det alligevel Susannes søn, Christoffer, som fortalte, at Bianca i mange år havde været plaget af smerter, og at hun derfor gik til undersøgelser med henblik på udredning.

kamp med sig selv for at opretholde sit „gamle jeg,“ blev en familietur til Paris sidste forår vendepunktet, hvor Susanne og den øvrige svigerfamilie tydeligt fornemmede, at Biancas kræfter ikke rakte til lange dage med sightseeing. De fik øjnene op for, hvor skidt Bianca i virkeligheden havde det.

Susanne forklarer: „I takt med at vi har lært hende bedre at kende, kan vi også tydeligt se på hende, når hun ikke har det godt. Hun er stille på en helt anden måde. Samtidig slapper Bianca mere af i vores selskab nu, og hun er også blevet bedre til selv at sige fra.“

mere bevidst om, hvad hun kan magte.“ Ikke desto mindre kunne Bianca godt tænke sig at begynde at læse igen på et tidspunkt, så modet og ambitionerne er der stadigvæk. På nuværende tidspunkt står den dog på udredning ved kommunen, samt en snarlig arbejdsprøvning for at finde ud af, om kræfterne rækker til et fleksjob.

Pårørendekursus satte tingene på plads Susanne ville ønske, at man fra kommunens side lyttede mere til den enkelte borger for på den måde

Facaden krakelerer Bianca fik stillet diagnosen fibromyalgi på Frederiksberg hospital, og i starten var det tydeligt, at det var svært for Bianca at være den syge svigerdatter. Susanne har indtryk af, at Bianca var bange for, at hendes sygdom ville blive set som et problem hos svigerfamilien. Derfor gjorde hun ofte det, at hun strammede sig meget an, når hun var sammen med dem, fordi hun ville være god nok.

Selvom Bianca kæmpede en

14

fibromyalgi.dk

Bianca Solveig og svigermor Susanne.

Det med at sige fra og måtte erkende sine begrænsninger, har bestemt ikke altid været let for Bianca, som har ambitioner og drømme, der rækker langt ud over hendes fysiske formåen. „Hun har helt sikkert fået nogle nederlag ved at starte op på nogle ting, som det sidenhen har vist sig, at hun alligevel ikke kunne klare. Nu er hun blevet

at skabe rammerne for en mere human sagsbehandling.

Samtidig er hendes ønske, at der kommer mere fokus på fibromyalgi som sygdom, fordi hun oplever, at den er forbundet med meget tabu.

Og så længe det er tilfældet, kan det være svært for pårørende at få et fuldt indblik i, hvad denne sygdom helt konkret betyder for den

Nr. 1 2013

Susanne ville ønske, at man fra kommunens side lyttede mere til den enkelte borger for på den måde at skabe rammerne for en mere human sagsbehandling

ramte. Derfor valgte en handlekraftig Susanne at tage sin mand under armen og deltage i et pårørendekursus. Noget hun ikke har fortrudt. „Jeg havde overskuddet til at gå ind i sygdommen og finde ud af, hvad den indebar for os alle sammen. Fordi sygdommen berører os alle, var det en naturlig ting at deltage, og der var virkelig mange ting, der blev sat på plads på det kursus,“ fortæller Susanne.

Susanne forklarer, at den viden, hun har fået omkring sygdommen, også har medvirket til, at hun har lært en masse ting om Bianca. Og Bianca selv er da også meget taknemmelig, ja nærmest lidt forlegen, over den interesse som Susanne og hendes mand har vist hende ved bl.a. at deltage i et pårørendekursus.

Fremtiden Selvom Susanne i begyndelsen var bekymret for, hvad sygdommen ville komme til at betyde for hendes søn Christoffer, så har hun kun lovord til overs for hans måde at håndtere situationen på. „Han tackler det helt fantastisk.

Han er god til at tage hensyn til andre, uden at han selv kommer til

at lide under det. Der er ting, hvor han skal tage hensyn, men han gør også ting, som han synes om, så de har fundet en god balance, og de tackler det begge meget voksent.“ Susanne ønsker for de to unge mennesker, at de fortsat vil kunne leve med Biancas sygdom, og at den ikke kommer til at ødelægge noget for dem. Der har været mange udfordringer, men det har gjort dem stærke, og så mener hun, at kærligheden nok skal kunne klare perioder med krise. Et budskab hun allerede har givet videre til både søn og svigerdatter.

godt råd Afslutningsvis vil Susanne gerne give et godt råd til familier, der måtte stå i samme situation, som hun gjorde for et par år siden, hvor hun stod overfor at skulle lære sin svigerdatter ordentligt at kende. „Som pårørende er det vigtigt at være åben og kunne tage imod.

Men man er også nødt til at forlange noget af den fibromyalgiramte.

Han eller hun skal selv fortælle lidt om, hvordan vedkommende har det, for at man som familie kan være deltagende og tage de nødvendige hensyn. Den fibromyalgiramte skal med andre ord hjælpe folk til at kunne forstå sygdommen.“ Læs mere om Bianca Solveig på: www.biancasolveig.com eller køb hendes E-bog: „Livet skal leves, ikke overleves. Førstehjælp til dig med kroniske smerter.“ E-bogen kan købes gennem Dansk Fibromyalgi-Forening.

Bianca Solveig har siden artiklen blev skrevet udgivet yderlige en E-bog. Se andetsteds på siden.

Ny E-bog Bianca Solveig har udgivet en ny E-bog „Få dig et liv! – 10 nøgler til et godt liv, trods sygdom“.

Hvor godt kan dit liv blive med kronisk sygdom?

Du bestemmer selv!

I E-bogen „Få dig et liv! – 10 nøgler til et godt liv, trods sygdom“ får du Biancas 10 bedste nøgler til at åbne døren til et godt liv.

Bogen koster 49,- kr. og kan købes via: www.biancasolveig.com

Sygdommen berører os alle, var det en naturlig ting at deltage, og der var virkelig mange ting, der blev sat på plads på det kursus

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Jubilæumsfonden for Grundfos, Den Bøhmske Fond.

Endvidere tak til 2 medlemmer for en meget flot donation på 250.000 kr.

for de flotte beløb.

Nr. 1 2013

fibromyalgi.dk

15

Smil!

Du er blandt ligesindede Af Alice Sprotte

Smil! Du er blandt ligesindede.

Sådan lyder sloganet på hjemmesiden FibroOnlinere. En online-støttegruppe for fibromyalgiramte, som 53-årige Janeth Svendsen står bag. Hun startede netværket i marts i år og har fået mange positive tilbagemeldinger.

Når tid og kræfter skal prioriteres Hun fik selv konstateret fibromyalgi i 2009 og ved, hvor stor en udfordring det er at prioritere sin tid og ressourcer i hverdagen: „Vi fibromyalgiramte er nødt til at prioritere vores kræfter. Jeg har en meget struktureret dag med arbejde og hvile. De ting, jeg når, skal jeg virkelig prioritere. Jeg skal også være noget for min mand, familie, venner og min hund Sascha. Hvis jeg skal afse tid til at være med i en støttegruppe, skal jeg mødes med dem hver tredje uge, hvis det skal give mig noget. Det kræver mange kræfter af mig – ikke mindst pga. transport.“ Janeth Svendsen er ikke alene med oplevelsen. Der er rigtig mange støttegrupper, der ikke fungerer pga. manglende kræfter til at mødes personligt. „En online netværksgruppe er et alternativ til at nå de andre ting, jeg gerne vil med til. Jeg vil ikke finde mig i, at jeg går glip af mere end højest nødvendigt.

Jeg vil heller ikke undvære kontakten med andre fibromyalgiramte - og hvad gør man så? Så bruger man medier såsom Skype, hjemmesider og e-mails“, fortæller hun.

af mennesker, der har den samme udfordring: Fibromyalgi. „I dag er vi femten i FibroOnlinere, og skulle der dukke flere interesserede op, vil gruppen blive opdelt i flere, således at vi kun er 12-15 personer i hver gruppe. Ellers bliver det svært at bevare den nærhed, der skal til for at kunne tale med hinanden om personlige ting. Vi er forskellige med hensyn til alder, tid med sygdom, familie og om vi arbejder eller ej.

Her kan vi tale om det at være syge uden, at der et nogen, der sidder og bliver lange i ansigtet og tænker: „Skal vi nu tale om sygdom igen?“ Selvom der bestemt er mange familier, der er gode til at støtte op. Vi er også andet og vi kan også foretage os mange ting bare i mindre portioner. Min familie og venner kender mine muligheder og begrænsninger, og det bevirker, at der ikke er noget forventningspres på mig, når vi er sammen. Den ro har jeg brug for. Men jeg har også brug for at tale om det, så derfor er netværket vigtigt“, siger Janeth.

FibroOnlinere

16

fibromyalgi.dk

Foto: Thierry Wieleman

„Smil! Du er blandt ligesindede“ lyder sloganet på hjemmesiden FibroOnlinere. „Her er det legalt at skrive, at det har været en dum dag“, siger Janeth Svendsen.

FibroOnlinere er et netværk bestående af en kreds

Nr. 1 2013

Hvordan fungerer siden?

FibroOnlinere er en lukket hjemmeside, der fungerer som en blog. Den er overskuelig. Man kan se temaerne ude i siden og klikke sig ind på de dialoger, man synes er interessante at læse og kommentere. Det fungerer sådan, at alle med adgang kan deltage i dialogen. Janeth Svendsen har også lavet en Blå Bog over brugerne, hvor man kan se deres billeder og personbeskrivelser.

Det er vigtigt, at hjemmesiden er et trygt sted for brugerne. Sikkerheden vægtes højt, og derfor foregår det ikke pr. e-mail, og det er ikke en offentlig hjemmeside, hvor alle kan kommentere som f.eks. på facebook: „Der er ikke nogen, der skal lure med på det mest intime for mig: mit helbred. Det er vores lille verden i cyberspace. Her kan vi tale sammen i fred.“ Det er dog ikke uden udfordringer: „Det er en hurdle at få folk til at bruge hjemmesiden. Der er ikke så meget gang i dialogen lige nu. Der skete mere, da vi kun skrev e-mails til hinanden. De fleste kunne godt svare, hvis jeg sendte mail.“ Det kan der være mange grunde til, fortæller hun: „Når man syg, har man mange ting at tage sig til – samtaler med kommunen, en evt. arbejdsplads og familien. Så kan det godt blive nedprioriteret at sætte sig ind i, hvordan man bruger hjemmesiden. Der er lavet en guide, som er sendt rundt til alle i netværket, og jeg hjælper også gerne over telefonen. Hvis der er nogen, der har svært ved at sidde ved tastaturet pga. smerter, kan jeg lægge deres tekst på hjemmesiden.

En anden stor udfordring er, at mange bruger siden til information snarere end til dialog.

For det tredje har mange måske svært ved at lukke sig op. Det er vigtigt, vi arbejder med, hvordan får vi tryghed og tillid til hinanden“, siger hun. „Det er noget helt andet, når man sidder overfor hinanden. Der har intimiteten og åbenheden meget bedre kår. Mens det for andre kan være rart at skjule sig lidt bag en mail, når man fortæller personlige ting.

Jeg tager mit ansvar som administrator meget seriøst.

Der bliver ikke skrevet noget, der er anstødende. Der ville jeg gribe ind. Jeg ville også kontakte en person direkte, hvis vedkommende giver udtryk for at have det meget skidt.“ Janeth Svendsen fortæller også, at man med hjælp fra den Blå Bog kan se hinandens adresser og på den måde kan de, som har kræfterne mødes fysisk en gang imellem. „Men det bærende skal stadig være, at vi primært støtter hinanden online“, siger hun.

En online netværksgruppe er et alternativ til at nå de andre ting, jeg gerne vil med til. Jeg vil ikke finde mig i, at jeg går glip af mere end højest nødvendigt. ud på DFF’s Facebookside om, at hun gik i gang med at lave et tilbud på nettet. „I løbet af meget få timer havde jeg de første 10 henvendelser fra folk, der var interesserede. Folk skriver: Endelig. Den er jeg med på. Det vil jeg gerne. Jeg har ikke kræfter til at deltage i almindelige støttegrupper“, fortæller Janeth. Hun får også positive reaktioner, når hun hiver fat i brugere på siden, hun sjældent hører fra: „Når jeg så hiver fat i dem og spørger: hvordan har du det, jeg savner at høre fra dig, får jeg som regel et par linjer tilbage: Jeg synes, det er alle tiders at være med. Jeg vil ikke undvære det, og det er godt, du gør det“.

Netværk handler om at hjælpe hinanden For Janeth Svendsen er netværk en naturlig del af både hverdag og arbejdsliv. Hun arbejder fire dage om ugen i en større IT virksomhed. Her er hun bl.a. med til at sørge for, at forretningsgange fungerer, og her er hun afhængig af webkonferencer og online kommunikation. „Netværk er i min verden mange forskellige ting.

Jeg bruger netværk fagligt, personligt og i forbindelse med min sygdom. Jeg ved bare, hvor godt det kan være, når man kommer i dialog med hinanden.

Netværk tager ikke tid – det giver tid. Hvis jeg sender en mail ud til et af mine faglige netværk, så får jeg i løbet af en dag en masse idéer til løsninger. Netværk er ligesom at have en masse livliner, der træder til, når man har brug for hjælp. Jeg kan jo ikke vide alt selv. Det er det netværk handler om: at hjælpe hinanden og være der for hinanden.“ „Det, som jeg gerne vil opnå med etablering af FibroOnlinere, er at dele oplevelsen af ikke at være alene med de følelser og smerter, der følger med fibromyalgien, at udveksle gode og dårlige erfaringer, at føle mig tryg ved at sende en hilsen eller et spørgsmål til FibroOnlinerne, når jeg er ked af det og ikke behøver vente tre uger på næste møde i en støttegruppe.

Med lidt held så er der én, der skriver tilbage: Det skal du ikke være ked af, sådan havde jeg det også i går, og så gik jeg en tur med hunden. Det kan bare være halvanden linje, så kan min dag være reddet!“

Stort behov Til trods for udfordringerne er Janeth Svendsen optimistisk. Der er mange, der er interesserede i støttegruppen. Oprindeligt kontaktede hun Dansk FibromyalgiForening (DFF) for at høre, om de havde online-støttegrupper. Det havde de ikke. Så fik hun lagt en notits

Nr. 1 2013

Interesserede er velkomne til at rette henvendelse til janeth59@outlook.com

fibromyalgi.dk

17

Det Sociale Hjørne

redigeret af Socialrådgiver Berit Pedersen

10 gode råd hvis du skal skrive en klage Afgørelser, afslag og klager. rigtig mange af foreningens medlemmer, som er i et længerevarende sagsforløb i kommunen, kan nikke genkendende til dette. Det kan være, at man ikke har fået den hjælp eller støtte, man søgte om, eller at reglerne for selve sagsbehandlingen

lle, der har modtaget en afgørelse fra kommunen, har ret til at klage. Formålet med at kunne klage over en afgørelse er at give borgerne en bedre retssikkerhed ved, at man kan få tjekket om kommunens afgørelse er korrekt.

Der findes ingen krav til, hvordan en klage skal se ud. Man kan klage både mundtligt og skriftligt, men det tilrådes, at man klager skriftligt.

Dette kan være på computeren, mailen eller i hånden. Og som udgangspunkt er det nok at skrive, at man klager.

Det kan dog være en god ide at forklare og begrunde, hvorfor man ikke er enig i afgørelsen. For det er netop i klagen, at man har mulighed for at prøve at påvirke eller ændre afgørelsen. Men hvordan gør man så bedst det?

18

fibromyalgi.dk

2

Kort og præcis

Her er DFF´s bud på, hvad der er vigtigt at være opmærksom på, når man skriver en klage. Og husk: Dette er kun en guide og kan bruges efter behov eller som inspiration til at få taget hul på at skrive selve klagen. Forslag til en klageskabelon ligger på foreningens hjemmeside under medlemssider.

Kort og præcis er bedre end lang og uoverskuelig. Ofte har man tendens til at ville skrive en masse i klagen.

Forklare hvorfor man er utilfredse og komme med en masse begrundelser.

Det er vigtigt at gøre klagen forholdsvis kort og præcis. Ens bemærkninger og utilfredshed kommer ofte meget mere tydeligt frem, når det er kort, overskueligt og præcist, end når det står mellem linjerne på 5 sider.

1

3

ikke er blevet overholdt.

A

man bedre undgå, at man ikke bagefter opdager, at man har glemt at få et vigtigt punkt med.

Forbered dig på at skrive klagen

Afsæt gerne tid til at forberede dig på at skrive klagen. Tænk over hvad der er det væsentligste i afgørelsen, som du gerne vil klage over og kommentere. Hvad er det vigtigste for dig at få med i klagen? Skriv nogle punkter ned undervejs, så de er klar, når du går i gang med at skrive selve klagen. Derved kan

Skriv hvad du klager over

Skriv tydeligt hvad du klager over.

Er der flere punkter, som du ikke er enig i, så del dem gerne op i punktform. Det gør det mere overskueligt. Under hvert punkt kan du skrive dine kommentarer til den begrundelse, som afgørelsen indeholder.

Nr. 1 2013

4

Forklar hvorfor du mener kommunen har truffet en forkert afgørelse

Begrund hvorfor du er uenig i kommunens vurdering. Nævn dine skånebehov og skriv, hvad fibromyalgien gør ved dig. Hvad har du svært ved at kunne klare i dagligdagen, og hvad er dine skånebehov ved udførelse af arbejde/virksomhedspraktik.

Skriv tydeligt hvad du gerne vil have, der kommer til at ske. For eksempel at du gerne vil i arbejdsprøvning, have forlænget sygedagpengene eller få bevilget et fleksjob eller pension.

5

Fremhæv relevante udtalelser

Hvis du har udtalelser fra læger, speciallæger, undersøgelser eller virksomhedspraktikker mm., som beskriver din situation, arbejdsevne eller helbred, er det vigtigt, at du fremhæver de sætninger/ udtalelser, som støtter dig og kan være med til at fremme din sag.

Derved vil det fremgå tydeligt i klagen, at der er andre end dig, der også mener, at din arbejdsevne er truet.

6

Bevar roen

Ofte vil et afslag eller stop af sygedagpenge medføre en økonomisk konsekvens for ens hverdag og familie. Det er derfor naturligt, at man kan føle sig vred, såret eller frustreret, når man ikke kan få den hjælp, som man føler, at man har behov for. Dette er både naturligt og forståeligt.

Man bør dog passe på, at følelserne ikke overtager, mens man skriver klagen. Skriver man en klage, mens man er allermest oprørt over afgørelsen, kan man hurtigt komme til at miste overblikket og få lagt vægt på det forkerte. Der kan også hurtigt komme en masse vrede med i klagen, som ikke er til gavn for en afgørelse.

Det er derfor vigtigt, at man prø-

Nr. 1 2013

ver at formulere sin utilfredshed, frustration og vrede på en god og kritisk måde.

7

Vedlæg oplysninger

Det kan være en god ide at sikre sig, at kommunen har alle relevante oplysninger omkring dig og din sag.

Hvis du ikke har alle papirerne i din sag, kan du bede kommunen om at få aktindsigt, også efter du har modtaget afgørelsen på din sag.

Selv om du beder om aktindsigt, så vær opmærksom på, at klagefristen stadig skal overholdes.

Hvis du har relevante oplysninger, som kommunen ikke har brugt i afgørelsen eller ikke har i din sag, så henvis til dem og vedlæg en kopi. Også hvis der efter du har modtaget afgørelsen, og frem til du sender din klage, er kommet nye oplysninger, som er vigtige for sagen, er det en god ide at vedlægge dem sammen med klagen.

8

Kommenter forkerte oplysninger

Gennemlæs alle papirer, som kommunen har sendt til dig, så du er sikker på, at de oplysninger, som kommunen har skrevet om dig og lagt til grund for en afgørelse, er rigtige. Kommenter hvis der i afgørelsen er oplysninger som er forkerte eller mangelfulde.

Dette kan være et forkert timetal fra virksomhedspraktikken, forkerte udtalelser omkring dit forløb eller mangelfulde helbredsoplysninger. Oplys de rigtige oplysninger og hvis det er muligt, så vedlæg gerne en kopi, som bekræfter dine oplysninger.

9

Kend dine rettigheder

Sæt dig ind i lovgivningen, så du får et overblik over hvilke muligheder, der er for at få hjælp i din situation.

Hvilke begrænsninger og muligheder medfører lovgivningen for dig. For eksempel ved stop af sygedagpenge. Undersøg hvilke forlængelsesmuligheder, der vil kunne

hjælpe dig og henvis til den i klagen.

Henvis også gerne til relevante afgørelser fra Ankestyrelsen. Ankestyrelsen fremlægger afgørelser som allerede er truffet. Er der en afgørelse som minder om din situation, og hvor ankestyrelsen har truffet en afgørelse, som kan være til din gavn, så henvis til den i klagen.

På foreningens medlemssider bliver der løbende henvist til de mest relevante afgørelser.

10

gennemlæs klagen inden du sender den

Når du er færdig med at skrive klagen, kan det være en god ide at lægge klagen til side et par dage.

Tag den frem igen og læs klagen igennem med friske øjne inden du sender den, og sikre dig, at du har fået alt det med, som du ønsker.

Overhold altid tidsfristen for at klage som fremgår af afgørelsen.

Overholder du ikke tidsfristen, vil din klage blive afvist. Klagen kan afleveres personligt på kommunen eller sendes som brev eller via e-mail. Husk at datere klagen - og gem altid en kopi. Sørg også for at modtage en bekræftelse på, at kommunen har modtaget din klage.

Vidste du at: Mange kommuner har en borgerrådgiver, som kan give råd og vejledning omkring rettigheder. De fleste borgerrådgivere kan også hjælpe med at formulere en klage.

I 2011 var den gennemsnitlige klage-sagsbehandlingstid i beskæftigelsesankenævnene og de sociale nævn under ét på 18 uger. (Ankestyrelsen)

fibromyalgi.dk

19

Sanne om

sex og samliv Kære Sanne Min mand har fibromyalgi og har mange smerter. Når vi har haft sex, får han det bedre. Det hjælper nemlig på hans smerter. Problemet er, at jeg nogle gange synes, at han bruger mig for at opnå smertelindring. Det gør mig ked af det.

Min mand vil gerne have, at jeg giver ham et blowjob eller handjob, fordi han undgår smertefulde stillinger. I starten syntes jeg, at det var i orden, når nu det gav ham smertelindring, men det er efterhånden et dagligt „krav“. Vi har snakket en hel del om det. Han føler sig afvist, når jeg siger nej, og jeg får dårlig samvittighed, når jeg nu ved, at det kan lindre hans smerter.

Kære Sanne. Hvad gør jeg? Jeg kan godt lide sex og vil gerne hjælpe ham, men det er belastende, at formålet er smertelindring og ikke lyst.

Hilsen Annette

Kære Anette Dit problem har med grænser, grænser og grænser at gøre. Det er vi kvinder ikke altid verdensmestre i.

Godt du sætter ord på din frustration og vender dit problem med mig. Fra min praksis ved jeg, at mange kvinder tumler med skyldfølelse, når de synes, det er træls, at deres partner ønsker sex oftere, end de selv rent lystmæssigt kan følge med til.

Bare det at tænke nej og især at

20

fibromyalgi.dk

sige nej til sex kaster en skygge ind over kvindens selvbillede og bliver til en selvnedgørende oplevelse af at være en „dårlig kæreste“, at der er noget i vejen med hendes kvindelighed og sexlyst, ikke at slå til osv.

Jeg ved ikke, om du kendte til sådanne tanker, før din mand blev smerteplaget. Men i dag er din problematik mere kompleks, idet du med et nej til sex siger nej til at lindre hans smerter. Du føler dig skyldig og tarvelig, fordi du nægter at tage hans smerter væk.

Selvfølgelig søger han til dig, når du kan lindre hans smerter. Hvis han ikke havde arme, ville du også række ham både saltet og brødet og alt muligt andet, han ikke selv kunne skaffe sig. Men det siger sig selv, at du ikke ville kunne være „hans arme“ hele tiden til alle hans behov.

I måtte ansætte en hjælper, der kunne aflaste dig. Her opstår et problem, for sex i parforholdet betragtes af de fleste som noget yderst eksklusivt - noget privat. Jeg kan ikke forestille mig, at du og han synes, at en eller flere hjælpere til blow- & handjobs vil være en let og god løsning.

Situationen hjemme hos jer er, at han har sine smerter, og du har et stort problem. Det er svært for jer begge. Lige nu er I begge ofre, og det kommer der ikke gode liv ud af.

Det særlige ved kærester, elskende, ægtepar er blandt andet, at de deler deres indre med hinanden. Stort og småt. Når de ikke gør det, er der rigtig meget, der kommer til at ligge imellem dem. Det bringer afstand og fører til ensomhed. At være ensom-

me sammen - det er meget, meget trist.

Så Annette, du må til den svære men helt nødvendige samtale med din mand. Fortæl ham, at det er skønt, at du kan hjælpe ham, at du forstår, at han søger lindring, og den vil du gerne give ham, men du må have dig selv med.

Inden samtalen må du ransage dit indre og tænke i kvoter. Kan du give ham et blow-job og et hand-job om ugen? Vil det være OK? Hvad passer til din lyst? Det ved kun du, men selvfølgelig har du en grænse, og din kvote skal matche den grænse. Mother Theresa er død, og du er ikke hendes afløser. Hvis du gang på gang har sex uden at have lyst, giver det bagslag på et tidspunkt.

Risikoen for manglende sexlyst er absolut til stede. Måske er du i virkeligheden lige henne i nærheden af dette scenarie?

Til sidst et par ord i forbindelse med dine tanker om sex for lindringens skyld, Du kender garanteret udtrykket: At få taget trykket. Sex er lindrende, afslappende, behageligt, også selvom man ikke har smerter. Mange hovedpinepatienter har erfaret, at en ordentlig orgasme tager trykket af hovedpinesmerterne. Så lige det med lindringen ville jeg ikke gå så meget op i, men det uudtalte krav fra din mands side dur ikke. Du er hans lindrings honningkrukke. Honning er godt, men honningdepotet har altså lukketider, og det er dig, der bestemmer dem.

Kærlig hilsen Sanne Neergaard

Nr. 1 2013

Meddelelser & Respons Husk generalforsamling i DFF i 2013

Panelmøde forår 2013

Dansk Fibromyalgi-Forening afholder ordinær generalforsamling på Byggecentrum Middelfart lørdag den 25. maj 2013 kl. 13.00.

Efter gennemgang af reformforliget, er der for mange medlemmer opstået en del spørgsmål vedrørende afklaring for de enkelte borgeres beskæftigelse. Der ligger store udfordringer med henblik på uddannelse – job og selvforsørgelse!

Dansk Fibromyalgi-Forening/Region Hovedstaden, har derfor planlagt et tilbud i form af et panelmøde for foreningens medlemmer til hjælp for en bedre forståelse og indsigt. Deltagere i panelet består af sekretariatets professionelle medarbejdere, som fortæller om de sidste opdateringer og svarer bedst muligt på div. spørgsmål om emnet!

Mødet bliver afholdt forår 2013 – men da tid, sted og tilmelding, ikke ligger helt fast endnu, bedes man se efter på hjemmesiden samt i nyhedsbreve i det nye år!

Mestringskurser primo 2013 Herning Slagelse København Herning

d. d. d. d.

1. februar 22. februar 8. marts 8. marts

Pårørendekurser primo 2013 København Odense

d. 11. januar se hjemmesiden

Der kan læses mere om kurserne på www.fibromyalgi.dk

region Hovedstadens sommertur Torsdag den 23. august var vi 8 piger, der tog til Bærhaven i Fredensborg.

Vejret var dejligt. Vi begyndte med en rundvisning i det store kuperede landskab, hvor der blev fortalt om frugterne, og at vi bare kunne spise af dem.

Efter en times gåtur var vi godt trætte i benene og sulten havde meldt sig. Vi sad i haven og spiste vores medbragte mad og hvilede benene. Derefter fik vi udleveret små kurve, som vi kunne samle bær i. Det var nu meget begrænset, hvad der var af frugter.

Der var sat borde og bænke op indenfor til kaffe og hjemmebagt kage. Da vi var færdige med kaffen og havde sludret noget tid, blev vi enige om at tage hjem.

Venligst DFF & DFF’s Region Hovedstaden

Sund Livsstil Messen Tre dejlige messedage i Øksnehallen er nu vel overstået, og der var rigtig, rigtig stor interesse. Vi havde fået trykt 1000 fribilletter med logo, som blev godt benyttet.

Mange modtog billetter gennem henvendelse til sekretariatet, men ikke mindst ved omdeling gennem de mange frivillige fra foreningens kontaktgrupper! Tak for det!!

Vores gode hjørnestand 729 havde i år fået nyt og enkelt udseende, med 2 roll-up bannere i blå design, samt et flot bladstativ, hvilket blev positivt bemærket af de mange besøgende ved vores stand!

Messen var igen i år rigtig godt

besøgt. Mange spurgte interesseret til sygdommen, da de enten selv havde fået diagnosen eller havde et familiemedlem/en god kollega, som havde fibromyalgi! Hvad var det nu, og hvordan skulle man egentlig opføre sig? Mange, der lige havde fået diagnosen, var også glædelig overraskede over, at der fandtes en forening med lige netop deres sygdom!

Igen i år var vi heldige med at få rigtig fine sponsorgaver fra mange af de andre stande, som vi bruger som gevinster til vores julebingo d. 26. november. En rigtig stor tak til dem.

Hilsen Region Hovedstaden

Hilsen Region Hovedstaden

Nr. 1 2013

fibromyalgi.dk

21

telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk ÅBNINgStIDEr Ekspedition: Direkte telefon: 3323 5562 OBS! Ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 HOVEDBEStyrELSEN Landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk Næstformand: Else Hansen, Hørsholm Kasserer: Christian Larsen, Græsted Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Rikke Svendstrup, Bjerringbro

regioner region Hovedstaden: regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5560 ck@fibromyalgi.dk

Sif Holst Tlf. 3323 5560 sih@fibromyalgi.dk

Mænd med fibromyalgi Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk

SELVHJæLPSgrUPPEr MED rÅDgIVNINg: region Hovedstaden Albertslund: Albertslund Frivilligcenter for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164.

Ring for yderligere info.

Ishøj: Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15 på: Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus, Østergaarden 19 A. Ring for nærmere oplysninger.

region Sjælland greve: Jannie Brandt, tlf. 4056 5738 Tid: 3. onsdag i måneden 15.30-17.00 Sted: „Strandcentret“.

Frydenhøj Allé 100, 2670 Greve.

Else Strange, tlf. 4041 7714 Gruppen mødes 1. onsdag i ulige uger kl. 13.00 til 15.30 i „Aktivitethuset Olsbækken“.

Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13-16.

Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg. ruds Vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845 Ingen henvendelse efter kl. 17.

Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby. rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221.

Første mandag i måneden kl. 13-16.

Ring for nærmere sted.

22

fibromyalgi.dk

telefonrådgivere: ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179.

region Nordjylland Aalborg: Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Ring for tid og sted Frederikshavn: Anette Petersen, tlf. 9843 9322 Mødes 1. onsdag i måneden kl. 10.3013 på Rådhuscentret, Parallelvej 6.

Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229.

Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4.

Hurup Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00 telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

region Midtjylland grenå: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden.

Ring for nærmere oplysning om næste møde.

Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078

Nr. 1 2013

telefonrådgivere: Herning Bente Knudsen tlf. 6063 0318 Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15.

Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

region Syddanmark Fredericia: Margit Nielsen, mobil 5057 0628, margit.konge8@gmail.com Middelfart: Eva Pedersen, mobil 4217 2196, fasanvej@mail1stofanet.dk Gruppen mødes onsdag i lige uger kl. 11.00-13.00 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33. telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 grindsted: Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644 Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00 ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

NEtVærKSgrUPPEr UDEN rÅDgIVNINg Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Fibroonlinere Online netværk via mail. Har du lyst til at være med i et netværk med andre fibromyalgiramte?

Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth@outlook.com

region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Kildegård Plejehjem.

Ring for nærmere oplysninger.

Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato)

Nr. 1 2013

Espergærde: Dorthe Krauch Harboe Mobil 2061 5534, Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12.

Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17.

Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen.

Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg.

Kastrup: Vivian Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) tåstrup: Lillian Nielsen, tlf. 4352 1668 (ikke mellem kl. 12-15).

Ring for tid og sted.

region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A, Svendborg.

Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 grindsted/Sdr. Omme: Anny Rask, tlf. 7532 2490 / 2128 3811 Annie Thomassen, tlf. 7525 1986 Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16.

Ring for tid og sted.

Odense: Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12-15).

Ring for tid og sted.

Vejen: Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913.

Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned.

Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

region Sjælland Holbæk/Svinninge: Bente Christiansen, tlf. 5926 5360 Mødes 1. tirsdag i måneden kl. 13.00-15.30. Ring for tid og sted.

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder

Nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted.

en indledende gennemgang af

Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

kopi af medlemskort eller betalt

socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge girokort ved henvendelse.

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788.

Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup

region Nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865 Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30 Ring for tid og sted.

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv.

region Midtjylland

1164 København K. Tlf. 8612 8777

grenå: Inger Fausing, tlf. 8632 5261 Ring for tid og sted.

Fax 8612 8577

Spendrup: Mette Louring Nielsen, tlf. 5117 1878 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 17.00-19.00)

info@advocare.nu

Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

OBS! rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

www.advocare.nu

fibromyalgi.dk

23

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

Derfor har jeg meldt mig ind i DFF René Gulstad Egedal, 48 år, Vodskov Jeg har altid haft et godt helbred, men i 2004 var jeg ude for en ulykke i mit arbejde som sygehusportør på Ålborg Sygehus. Herefter startede problemerne med massive smerter, som jeg har kæmpet en daglig kamp med lige siden.

Jeg kom i kontakt med en reumatolog med henblik på udredning, og han stillede diagnosen fibromyalgi. Det er nu godt et år siden. På det tidspunkt vidste jeg ikke så meget om sygdommen, så derfor gik jeg hjem og læste mere på internettet, hvor jeg for alvor fandt ud af, hvor omfattende sygdommen i virkeligheden er.

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bl.a. tilbyde: • • • • • •

I den forbindelse opdagede jeg også, at der fandtes en forening, som informerer omkring sygdommen. Jeg blev så glad og meldte mig ind med det samme, og det har jeg ikke et sekund fortrudt.

DFF’s styrke Jeg mener, at én af styrkerne ved Dansk Fibromyalgi-Forenings hjemmeside er, at den information, der findes, er letforståelig. Samtidig har det været en stor hjælp at kunne læse om og bruge den information i forhold til mit eget sygdomsforløb.

Nu har jeg ikke været medlem så længe, men jeg satser på at skulle deltage i et mestringskursus på et tidspunkt. Derudover har jeg også fundet ud af, at der afholdes pårørendekurser, og jeg synes, at det ville være dejligt, hvis min familie har lyst til at deltage. Det er mange gange frygteligt svært for andre at forstå, hvordan jeg har det, og samtidig er det svært for mig at forklare. Derfor ville det lette mig, men også min hustru, i vores hverdag, hvis hun deltog på sådan et kursus sammen med vores børn.

• • • • • • • • • • •

Mestringskurser for nydiagnosticerede Medlemsbladet fibromyalgi.dk Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk Temanumre Temahæfter Telefonrådgivning på sekretariatet tirsdag - torsdag kl. 10.00-14.00 fredag kl. 10.00-1200 Pårørendekurser Pårørendeforedrag Temamøder/fyraftensmøder Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende Informationsfilm Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Handi-Forsikringsservice

Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 • 2630 Taastrup Telefon 3323 5560 • Telefax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk • www.fibromyalgi.dk Åben tirsdag - torsdag kl. 10-14. Fredag kl. 10-13