Fibromyalgi dk nr 2 2016

.

FIBROMYALGI DK Tema: Pårørende Pårørende skal også høres Hun ser jo helt normal ud Jeg savner hende til festerne Det behøver ikke at være perfekt Indimellem kan man komme til at grine, selvom man har smerter Mindfulness – Det handler ALDRIG nogensinde om at tage sig sammen

2

2016 1

ET AKTIVT LIV

TRODS KRONISKE SMERTER

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

FIBROMYALGI.DK INDHOLD

Nr. 2

2016 | 26. årgang

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

3

Leder Indimellem kan man komme til at grine,

4

selvom man har smerter Det handler aldrig nogensinde om at tage sig sammen Pårørende skal også høres Livet behøver ikke at være perfekt!

Hun ser jo helt normal ud Jeg savner hende til festerne Generalforsamling 2016 Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Sekretariat og personale Telefonliste Medlemsfordele

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med

6 8 10 12 14 16 18 20 21 22 24

fibromyalgi er følgende: • udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed • svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse

NÆSTE BLAD: Nr. 3 – 2016 udgives juli 2016 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline

Udgivelsesmåned

Nr. 4

d. 1. juli 2016

oktober 2016

Nr. 1

d. 1. oktober 2016

januar 2017

• øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning.

Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

• tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger.

Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed.

I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

2

FIBROMYALGI•DK

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret.

DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: Søren Harboe Judi Olsen redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Søren Harboe Korrektur: Pia Vedsegaard Else Hansen

Nr. 2 2016

LEDER Af Landsformand Søren Harboe, sha@fibromyalgi.dk

I lyst og nød Det handler om at kunne få øje på

tesløs i forhold til det, deres pårørende skal gå igen-

lysten. De fleste pårørende kan nikke

nem. Men der er faktisk noget at gøre. Der er måder,

genkendende til det udsagn. De pårørende er ofte dem, der skal få tingene

man som pårørende kan handle. En af måderne er ved at gå ind i det frivillige arbejde i DFF. I dette blads tema om pårørende kan du læse

til at hænge sammen, når de er ved at

mere om, hvordan du, som pårørende passer på dig

falde fra hinanden. Det er dem, der er

selv, så du ikke brænder ud. Men det er også DFFs

med til at få enderne til at mødes.

Samtidigt er det nok de færreste på-

opgave, at passe på de pårørende og sikre at de ikke bliver misbrugt. I takt med, at man fra politisk hold ønsker at lægge flere og flere opgaver ud til det fri-

rørende, der ser det som en sur pligt.

villige Danmark, er det vigtigt at sikre, at pårørende

Det er jo noget man gør af kærlighed.

ikke bare bliver billig arbejdskraft.

I DFF mener vi ikke, at man kan forudsætte professionalitet af de frivillige. Det skal forstås på den

Pårørende udfylder mange roller også i forhold til

måde, at man ikke fra det offentliges side, kan eller

sundhedsvæsenet. De kan være sandhedsvidner på

må presse faste rutiner, arbejdsgange eller et pro-

den ramtes situation. Samtidigt kan de være med til

fessionelt ansvar ned over hovedet på de pårørende.

at se tingene mere i helikopterperspektiv, når den fibromyalgiramtes horisont forkortes af de kroniske smerter. Hvor læger og andre behandlere kan bidra-

Derfor er pårørende også fuldgyldige medlem-

ge med viden om behandling ud fra et klinisk per-

mer i DFF og ikke bare nogen, der følger

spektiv, så kan de pårørende bidrage med den men-

med som det tynde øl. Det er let som pårørende

neskelige side af sagen og sige noget om, hvad der

at føle sig magtesløs i forhold til det, deres

reelt er muligt. Hvad kan komme til at virke i prak-

pårørende skal gå igennem. Men der er faktisk

sis.

noget at gøre. Der er måder, man som pårøren-

Pårørende er en vigtig del af mestrings-pakken.

De er en vigtig del af det, at få et aktivt liv med en kronisk sygdom som fx fibromyalgi. Alligevel bliver

de kan handle. En af måderne er ved at gå ind i det frivillige arbejde i DFF.

de pårørendes rolle ofte undervurderet eller overset.

Det er et område, som vi i DFF anser for at være af største vigtighed. Vi vil gerne være med til at sætte

Pårørende har en masse ressourcer – meget at

fokus på de pårørende. Vi vil gerne invitere pårøren-

byde ind med. Men det må og skal foregå på de på-

de indenfor i foreningen – for det er også jeres for-

rørendes egne præmisser. De pårørendes indsats

ening. DFF vil give de pårørende en stemme i debat-

skal være af lyst, selvom det ofte er affødt af nød. I

ten.

DFF kan vi tilbyde rammerne, der kan støtte op om

Derfor er pårørende også fuldgyldige medlemmer i DFF og ikke bare nogen, der følger med som det tynde øl. Det er let som pårørende at føle sig mag-

Nr. 2 2016

det frivillige arbejde.

Søren Harboe FIBROMYALGI•DK

3

Job og Fibromyalgi

Indimellem kan man komme

til at grine

selvom man har smerter Af Mark Sinclair Fleeton Jobkonsulent Inge Sørensen fra Handicapidrættens Videnscenter skaber individuelle job til individer.

Handicapidrættens Videnscenter i Høje Taastrup er et bibliotek. Eller det ligner det i hvert fald ved første blik.

Men Inge Sørensen, der er jobkonsulent på stedet, er alt andet end en tør bibliotekar-type – med al respekt for bibliotekarer. Hun kalder selv sin tilgang for multiteoretisk, men det er bare et fint ord for, at hvert menneske er forskellig, skal forstås forskelligt og skal behandles forskelligt. Inge Sørensens arbejde handler om, at de mennesker hun arbejder med får et aktivt og socialt givende liv. Det er for mange mennesker ensbetydende

af den sociale isolation, som sygdom og handicap kan tvinge en ud i.

Det job, du skal have eksisterer ikke „Jeg tænker at lave job er som skræddersyet tøj“, siger Inge Sørensen. Hun og Videnscenteret har en meget høj succesrate med at få motiveret mennesker fx med kronisk sygdom ind i en mere aktiv tilværelse. Det har de på grund af den meget individuelle indgangsvinkel. „Det job, du skal have eksisterer ikke. Vi skal opfinde det“, siger Inge Sørensen gerne til de mennesker hun arbejder med. Det er en proces, der starter, når de sidder i stolen over for hende. Først skal du finde ind til det, du gerne vil. Så begynder Sørensens arbejde med at finde arbejdsgivere, der vil hjælpe til. Det kan være, at der er jobs, der først skal afprøves og udelukkes inden du finder frem til det rigtige.

med et job, men det kan også være frivilligt arbejde eller måske i bridgeklubben. Det afgørende er, at interessen er til stede.

Man kan ikke arbejde i receptionen uden tænder

Det er ikke diagnosen, men måden man bliver behandlet på

handicap. Nogle af dem kan være meget lang fra arbejdsmarkedet. Det at være jobkonsulent indebærer også, at man skal være ærlig. Inge Sørensen er direkte

Inge Sørensen møder en masse mennesker med udfordringer – fysiske som psykiske – men de har alle sammen det til fælles, at de rigtigt gerne vil have et job eller et på anden måde aktivt liv. Samtidigt er det også de mennesker, som det er sværest at finde et job til. „Jeg får det, der er problematisk. Hvor folk er gået i stykker“, siger Inge Sørensen. Det kan være mennesker med sygdom eller handicap. Det kan fx være mennesker med fibromyalgi. Det kan være en stor udfordring, at skulle finde et job, når man har en kronisk sygdom, men det er som oftest ikke det, der generer folk mest. „Det er ikke diagnosen, det er måden jeg bliver behandlet på. Jeg bliver usynlig“, er en sætning hun tit er blevet mødt med hos de mennesker hun arbejder med, fortæller Inge Sørensen. Men ofte er afklaringsprocessen, der skal gennemgås også en personlig afklaring. Hvad er det man vil og hvad er det man kan. Mange gange handler et aktivt liv eller det at komme i job ligeså meget om at bryde ud

4

FIBROMYALGI•DK FIBROMYALGI• •DK

Handicapidrættens Videnscenter arbejder med mange forskellige grupper af sygdomsramte og mennesker med

og ligefrem i sin omgang med andre mennesker og det gælder også de mennesker, hun hjælper i job. „Alt det, der ikke er et handicap, kan vi gøre noget ved“, siger hun og det indebærer at sige til folk, hvis de skal gå i bad, skal tage rent tøj på eller ændre på deres attitude til andre mennesker. Inge Sørensen fortæller, at hun arbejdede med nogle unge mænd i Midtjylland, og en af dem manglede flere fortænder. Samtidigt var hans største ønske at arbejde som receptionist. „Så må første stop være Tandlægehøjskolen“, siger Inge Sørensen med et smil på læben. „Man kan ikke arbejde i receptionen uden tænder“.

Jeg har et godt tilbud til dig Den anden del af jobskabelsen foregår i samarbejde med arbejdsgiverne. Inge Sørensen udvælger nøje de arbejdsgivere, hun kontakter i samarbejde med de jobsø-

Nr. 2 2016

Job og Fibromyalgi gende. Hun spørger aldrig om de har et job til den jobsøgende, men siger, at hun har et tilbud til arbejdsgiveren. I mange tilfælde starter det som et afklaringsforløb, hvor jobsøgeren skal be- eller afkræfte med sig selv, at det er den rigtige vej. Nogen gange leder det til en ansættelse, men nogen gange handler det mere om, at den jobsøgende skal afklares i sin søgen.

Det er penge at spare på en hurtig udredning Og Inge Sørensen er overbevist om, at det kan betale sig for kommunerne at tage en mere individuel tilgang til jobskabelse. Man kan ikke komme kroniske syge i standard forløb. Det er ikke alt, der kan løses med et truckcertifikat. „Der er ikke én vej til jobbet“, siger Inge Sørensen, der ofte oplever, at kommunerne er for fokuseret på faste forløb, der er alt for generelle i deres tilgang. Jo hurtigere og mere præcist, jobsøgendes interesser og muligheder kan afdækkes, desto hurtigere kan man finde et job, som de kan fastholde. Det betyder reducerede udgifter til afklarings- og ressourceforløb og mindre ophobning af sager i kommunerne. Det betyder mindre pres på mennesker med sygdom eller handicap og derved mindre udgifter til behandling og en større chance for at bevare en større del af deres arbejdsevne.

Vi står på tæer „Systemet appellerer til den laveste fællesnævner“, siger Inge Sørensen. Hvis man går til mennesker med sygdom og handicap med lave forventninger, så får man ikke særligt gode resultater. Hun forsætter: „Vi står på tæer.

Vi har et højt ambitionsniveau. Vi appellerer til den højeste fællesnævner“. Ved at gå positivt til mennesker med en forventning om, at de kan noget, så kommer resultaterne også. Det er også indgangsvinklen til kurset „Job og Fibromyalgi“, der udbydes af Dansk Fibromyalgi-Forening, men er tilrettelagt af Inge Sørensen. Der er ikke noget fastlagt program for kurserne. Det afhænger helt af deltagernes behov. „Det eneste de har til fælles er overskriften fibromyalgi“, siger Inge Sørensen – både møntet på kurserne og deltagerne. Det vigtigteste er, at lysten til et aktivt liv er til stede. Det er hele forudsætningen for, at det kan lade sig gøre at hjælpe mennesker i job. „Så bygger vi jobbet op om det“, forklarer Inge Sørensen. I det hele taget skal både jobsøgende og kommuner have en mere individuel tilgang til jobsøgning og jobskabelse. Mulighederne starter med den positive indstilling. Hos jobkonsulenten, hos arbejdsgiveren og vigtigst af alt hos den jobsøgende. „Indimellem – selvom man har smerter – kan man komme til at grine“, siger Inge Sørensen. Det er et godt sted at starte.

Nr. 2 2016

Job og Fibromyalgi Dansk Fibromyalgi-Forening udbyder i samarbejde med Handicapidrættens Videnscenter kurset „Job og Fibromyalgi“ fire gange i 2016: Onsdag den 8. juni i Odense Onsdag den 21. september i Aarhus Onsdag den 9. november i København Meld dig til på www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK FIBROMYALGI• •DK

5

Mindfulness

aldrig nogensinde om at tage sig sammen Det handler

Af Mark Sinclair Fleeton Forskningsresultater dokumenterer gode effekter af mindfulness i smertebehandling.

faktorer: Fysisk/social funktion, begrænsninger, psykisk helbred, energi/vitalitet, smerter, alment helbred, ændringer i helbredstilstand. Resultatet var, at på det primære parameter, energi/vitalitet, fik deltagerne det markant bedre. Samtidigt følte deltagerne et generelt forbedret psykologisk velbefindende. De følte en større grad af kontrol over smerterne og en højere grad af accept af smerter.

I 2014 afsluttede Eve Bengta Lorenzen et forsøg omkring smertebehandling med mindfulness i samarbejde med

Medicinen bliver mere effektiv

Tværfagligt Smertecenter på Rigshospitalet. Forsøget er verdens hidtil største videnskabelige forsøg omkring

Det kommer ikke som en overraskelse for Eve Bengta Lorenzen. Det stemmer fuldstændigt overens med hen-

mindfulness-baseret smertebehandling og resultaterne har været afgørende. Eve Bengta Lorenzen har arbejdet med smertebehandling gennem mere end 10 år med

des erfaringer med behandling a kroniske smertepatienter gennem mange år. „Vi arbejder med at påvirke krop-

MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction) og hendes erfaringer svarer til forsøgets resultater, at mindfulness kan give mennesker med kroniske smerter effektive redskaber til at håndtere deres smerter og dermed få et mere aktivt liv og en bedre livskvalitet.

109 patienter deltog i 8-ugers MBSR kursus Tidligere forsøg med mindfulness har dels haft meget få deltagere og dels har de været gennemført uden kontrolgrupper. Derved har det ikke været muligt at sige noget fornuftigt om, hvorvidt deltagerne havde oplevet en forbedring uden mindfulness. Over to og et halvt år var 109 patienter med kroniske smerter igennem forsøget på Tværfagligt Smertecenter. Det foregik på den måde, at alle patienterne trak lod af tre omgange. Halvdelen af gruppen modtog behandling og den anden halvdel deltog i kontrolgruppen, mens de ventede på selv at modtage behandling.

En markant effekt Det er det største forsøg med MBSR nogensinde og resultaterne var gode. Deltagerne blev målt på en række

6

FIBROMYALGI•DK

pens egne systemer til smertebegrænsning“, forklarer Eve Bengta Lorenzen. Det betyder, at selvom man måske ikke kan måle en reduktion i selve smerterne, så gør følelsen af, at have større kontrol over smerterne det lettere at fungere med smerter. Det betyder også, at Eve Bengta Lorenzen ser, at kroniske smertepatienter rimeligt hurtigt i løbet af et mindfulness-forløb, kan skære ned på deres medicinforbrug. „Kroppen kan begynde at tage imod, hvor der ellers har været lukket ned i en chockstatus“, siger hun. Det betyder, at medicinen får bedre mulighed for at fungere effektivt.

At bringe folk ud af historien Det handler om at være løsningsorienteret og fokusere på fremtiden. Ellers bliver man låst fast i en situation, hvor tingene er umulige. „Der er altid et lille hjørne, hvor der er muligheder“, siger Eve Bengta Lorenzen og fortsætter „Så bygger vi ud derfra“. Hun oplever, at kroniske smer-

Nr. 2 2016

Mindfulness tepatienter ofte får et fastlåst billede af egen situation og muligheder. Det bliver en historie om, hvad vi tror, at vi kan og har af muligheder. „Det er aldrig et spørgsmål, om vi kan“, forklarer Eve Bengta Lorenzen. „Det handler om, sammen med patienten, at opdage, og åbne til det, der faktisk er muligt. Og til de dybere ressourcer, der stadig er intakte“.

MBSR MBSR er et behandlingssystem med rødder, både i en vestlig psykologisk og pædagogisk forståelse, samt i yoga og i buddhistisk meditation. Systemet blev udviklet af Jon Kabat-

Den naturlige disciplin

Zinn i 1979 på University Of Massachusetts

„Mindfulness åbner til glæden ved sig selv“, forklarer Eve Bengta Lorenzen og forsætter „Det bliver mindre vigtigt at opnå ideen om det perfekte liv“. Men det er

(UMASS) som det nu klassiske 8-ugers behandlingsforløb til hospitalets patienter. I dag

ikke glæde som i selvgladhed Eve Bengta Lorenzen henviser til. Det handler om, at være glad for sit liv, som det er og som det kan blive. Hun arbejder med det, hun kalder den naturlige disciplin. „Vi vil gerne have en struktur, men i vores samfund bliver disciplin til et pres“. Det handler om at tro på mulighederne og

med udgangspunkt i MBSR og tilbydes over

er en række behandlingsprogrammer udviklet hele verden til forskellige patientgrupper. Eve Bengta Lorenzen er uddannet og Certificeret MBSR-instruktør fra UMASS.

ønske det bedste for sig selv. „Det handler aldrig nogensinde om at tage sig sammen“, understreger Eve Bengta Lorenzen.

Viden folk selv kommer frem til Som mindfulness-instruktør er det ikke Eve Bengta Lorenzens opgave at belære nogen. Det handler om at give dig en læring, der sætter dig i stand til at tage styringen i dit eget liv. Det handler ikke om belæring, men om at du selv når frem til en erkendelse af din egen situation og endnu vigtigere dine muligheder. „Du belærer ikke folk, men henter viden frem. Viden folk selv kommer frem til. Det er en erkendelse“, forklarer Eve Bengta Lorenzen. Det er helt afgørende, at du selv kommer frem til din erkendelse for, at du kan tage ejerskab på erkendelsen og kan handle på den erkendelse. Erkendelsen gør dig i stand til at acceptere din situation og uden den accept kan intet ændre sig.

DFF tilbyder en introduktion til mindfulness Dansk Fibromyalgi-Forenings kurser om mindfulness er tilrettelagt af Eve Bengta Lorenzen og de to timer er tænkt som en introduktion. Du kan lære mere om, hvad MBSR er og hvordan du kan bruge det til at håndtere træthed og smerter. Et fuldt MBSR-kursus strækker sig over 8 uger, så det er klart, at du ikke kan forvente at gå hjem med en fuld forståelse for begrebet mindfulness, men kurset kan give dig inspiration til, hvordan du kommer videre og hvor du kan finde mere viden om mindfulness. Du kan læse mere om kurserne og tilmelde dig på hjemmesiden www.fibromyalgi.dk.

Nr. 2 2016

Kurser om mindfulness Du kan komme med på Dansk FibromyalgiForenings kurser om mindfulness. Vi afholder dem i følgende byer og på følgende datoer: Mandag den 18. april i Randers Mandag den 29. august i Esbjerg Mandag den 3. oktober i Næstved Tilmeld dig på www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

7

Pårørende

Pårørende skal også høres Af journalist Maibrit Jürs

Kronisk sygdom rammer også de pårørende, men de er en overset gruppe, som ofte hjælpes for lidt.

Derfor holder Dansk FibromyalgiForening kurser for pårørende.

Dårlig samvittighed, usikkerhed og indestængte frustrationer er en del af hverdagen for mange pårørende til fibromyalgiramte. Det kan være lidt af en mundfuld at håndtere i et parforhold eller for børn til forældre med fibromyalgi, og kan være kilde til mange konflikter. Derfor holder Dansk Fibromyalgi-Forening kurser for medlemmer og deres pårørende. Her får deltagerne mulighed for at vende dagligdagens udfordringer sammen med andre i samme situation og med hjælp fra en psykolog.

- Det er ret væsentligt, at de pårørende får en viden om sygdommen. Alle har en forståelse af at have ondt eller være træt, men de pårørende skal lære, at en kronisk smerteramt kan opleve det anderledes end de selv.

Det er første skridt til en bedre kommunikation mellem den ramte og den pårørende, siger psykolog Carsten Si-

gaver. De fleste pårørende vil hellere end gerne hjælpe den ramte, men en ægtefælle kan hurtigt blive slidt op af praktiske gøremål, og så er der ingen energi til at være en god partner.

- Mange pårørende giver udtryk for, at de venter på, at det bliver bedre. Men fibromyalgi er jo en kronisk lidelse, så det bliver ikke bedre. Men hvis man lærer at prioriterer sit liv, kan det sagtens være godt. Den pårørende skal give sig selv lov at blive til festen, selvom den ramte må gå tidligt hjem, for hvis det hele handler om den syge, brænder man hurtigt ud. Derfor er det vigtigt, at man får aftalt nogle spilleregler, som begge parter kan være med på, siger Carsten Simonsen.

Han møder ofte mænd til fibromyalgiramte, der er frustrerede over, at intimiteten i parforholdet er sat på vågeblus. For kvinden mangler overskud i en hverdag med smerter og træthed.

- Her er det vigtigt at lægge svesken på disken. Det nytter ikke noget, at manden går og venter på, at der sker noget i soveværelset uden at sige det højt. For det sker ikke af sig selv. Nogle mænd tænker, at hvis de tager en ekstra tur med støvsugeren, så bliver hun glad og får overskud, men når det så ikke sker, føler de sig afviste og tror, de ikke er elskede og tiltrækkende. Men det er jo slet ikke dem, det handler om.

monsen, der underviser på kurserne.

For god kommunikation er altafgørende for, at eksempelvis et parforhold kan klare en kronisk sygdom som fibromyalgi.

- Det kan være helt dagligdags ting som støvsugning, som mange med fibromyalgi ikke kan klare. Her er det ikke nok, at den syge beder manden om at støvsuge. For mænd og kvinder har tit en ret forskellig opfattelse af, hvornår der er støvsuget nok, så hvor ofte skal han gøre det? Sådan nogle små ting kan komme til at fylde helt urimeligt meget i hverdagen, hvis tingene ikke bliver sagt tydeligt nok.

Svesken på disken Med kronisk sygdom følger ofte en ny rollefordeling, hvor den pårørende må påtage sig mange af de praktiske op-

8

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2016

Pårørende Mange holder deres frustrationer for sig selv for at tage hensyn og undlade at såre den syge, men dét er, ifølge Carsten Simonsen, en stor fejl.

- Det er ikke hensynsfuldt at gå rundt og blive sur, frustreret og indebrændt. Man er nødt til at tale om sine ønsker, drømme og forventninger.

Vi havde for eksempel et par på kurset, hvor konen var syg og manden fortsatte deres fælles interesse for at sejle, mens hun måtte blive

Giv plads til hinanden

hjemme på grund af smer-

Søren Harboe, der er formand i Dansk Fibromyalgi-Forening, er selv pårørende. Hans hustru havde diagnosen fibromyalgi allerede, da de mødte hinanden for 16 år

ter. Han havde rigtig dårlig

siden. Men selvom han vidste, hvad han gik ind til, er forholdet ikke uden udfordringer.

- Hun kan godt have skyldfølelse over ikke at kunne så meget, men hun har jo ikke selv valgt at være syg, og hun gør det så godt hun kan. Der er jo ting, der ikke kan lade sig gøre, og det kan nogle gange være svært at tale om. Samtidig er det vigtigt at tage sig tid til at få talt ud om problemerne, når de opstår. Det kan godt være en udfordring, siger han.

For Søren Harboe er en god pårørende en, der lytter og er nærværende.

- Det nytter ikke noget, at man trækker sig, fordi man ikke føler, man kan gøre noget. Man skal heller ikke gå ind i rollen som plejer, men man skal støtte sin partner bedst muligt i dagligdagen. Og så gælder det om at få det bedste ud af det, man har sammen.

- Man skal selvfølgelig være der for den anden. Men det er også vigtigt at give sig selv lov til at holde gang i livet. Man skal huske at tanke op, ellers har man ikke overskud til at være en god pårørende.

Han mener, det er vigtigt at sørge for, at der stadig er plads til at gøre ting, som hans hustru ikke kan deltage i.

Hvis hun har for mange smerter til at gå med i byen eller tage på familiebesøg, tager han nogle gange selv af sted. Det er hans måde at passe på sig selv.

- Man skal selvfølgelig være der for den anden. Men det er også vigtigt at give sig selv lov til at holde gang i livet. Man skal huske at tanke op, ellers har man ikke overskud til at være en god pårørende.

Kurser giver god inspiration

samvittighed over at sidde der på havet og nyde livet, mens hun lå derhjemme med smerter. Skulle han så blive hjemme for hendes skyld eller sejle ud for sin egen? Sådan nogle dilemmaer, taler vi ofte om.

Selvom det overordnede tema for kurserne er bedre kommunikation, er det meget forskelligt, hvad deltagerne har brug for hjælp til.

- Børn af fibromyalgiramte bliver ofte usikre, når den syge forælders humør er svingende. Det kan være svært at vide, hvornår mor har en dårlig dag, og svært at håndtere, når temperamentet løber af med hende. Derfor er det godt, at både den ramte og den pårørende deltager sammen, så de bliver bedre til at kommunikere deres behov mere tydelig, når de kommer hjem.

De fleste deltagere er dog ægtefæller, og her er der ofte en portion dårlig samvittighed i spil.

- Vi havde for eksempel et par på kurset, hvor konen var syg og manden fortsatte deres fælles interesse for at sejle, mens hun måtte blive hjemme på grund af smerter. Han havde rigtig dårlig samvittighed over at sidde der på havet og nyde livet, mens hun lå derhjemme med smerter. Skulle han så blive hjemme for hendes skyld eller sejle ud for sin egen? Sådan nogle dilemmaer, taler vi ofte om.

Pårørendekurser 2016 Alle medlemmer af Dansk Fibromyalgi-For-

Dansk Fibromyalgi-Forenings kurser er åbne for alle

ening kan deltage i kurserne sammen med en

typer pårørende. Her kommer både ægtefæller, børn, venner og naboer, og alle har glæde af at møde nogle,

eller flere pårørende. Børn skal dog være mindst 15 år for at deltage. Kurserne holdes i

de kan udveksle erfaringer med.

- Vi oplever, at de får rigtig meget inspiration i dialogen med de andre. Det kan være til konkrete ændringer i dagligdagen, men det handler i høj grad også om, at

hele landet, og man kan tilmelde sig via fibro-

skabe en bedre dialog mellem den ramte og den pårørende, siger Charlotte Kristensen, der er sundhedspolitisk konsulent i Dansk Fibromyalgi-Forening og arrangør af kurserne.

Fredag den 26. august i København

Nr. 2 2016

myalgi.dk Fredag den 3. juni i Middelfart Fredag den 25. november i Horsens

FIBROMYALGI•DK

9

Pårørende

Livet behøver ikke at være perfekt!

Af fhv. formand Anne Bendixen og sundhedspolitisk konsulent Charlotte Kristensen Redigeret af: Alice Sprotte

Det kan give store udfordringer, når en i familien har fibromyalgi. Det gælder om at slippe perfektionismen, lave aftaler – og huske at nyde livet!

En omvæltning Det er en stor omvæltning, når en i familien bliver ramt af fibromyalgi. Det er derfor vigtigt, at familien finder gode løsninger sammen, så man kan leve så normalt som muligt. Det handler om at finde ud af, hvad der virker bedst, når sygdommen skaber begrænsninger og udfordringer i familielivet. Det kan være hårdt arbejde og kræve mange samtaler. Men det er vigtigt at prioritere de tætte sociale relationer i parholdet og familien. Det er i høj grad dem, man skal leve af, når man har fibromyalgi.

Det behøver ikke at være perfekt En stor del af familielivet handler om at få hverdagen til at hænge sammen. Det kan være en god idé at sætte sig sammen for eksempel en gang om ugen og lave faste aftaler og planer. Hvem tager opvasken, støvsuger, henter børnene og laver mad?

Lad være med at gøre det i ulvetimen, eller når det

tiden kritiserer standarden af rengøringen eller mangel på krydderi i maden - det tærer familielivet.

Tænk på børnene Der kan være mange bekymringer i forhold til at få børn, når man har fibromyalgi. Det skal man ikke lade sig begrænse af. Men det er godt at være realistisk og overveje, hvilke konsekvenser det vil have for jeres dagligdag at udvide familien yderligere. Det kan godt være, I skal have mere hjælp end andre. Stil jer selv spørgsmålene: med de udfordringer vi har, kan vi så få det til at hænge sammen med at have et barn, og hvad skal der til for at vi kan klare det?

Det er også vigtigt at tænke børnene ind i hverdagen.

Måske har du ikke tid til at træne, når du har et lille barn. Men så kan du måske gå en omvej med barnevognen, når du handler, så du får motioneret. Børnene er nødt til at lære at hjælpe med oprydning og bidrage i familien. Med tålmodighed og leg kan børnene opleve, at det er sjovt at være sammen på den måde.

Brug også den „udvidede familie“, dine venner og dit netværk. Måske kan du ikke selv holde til at hente og bringe børnene til fritidsinteresserne. Den opgave er der måske andre forældre, som gerne vil tage, og så kan man f.eks. tilbyde at bage en kage eller lignende til forældremødet. Måske har du en veninde, der kan køre en tur med barnevognen, mens du hviler dig. Folk vil faktisk gerne hjælpe, når bare de bliver spurgt. Men det er ikke nogen gættekonkurrence, så man er nødt til at spytte ud og fortælle, hvad man har behov for..

Spørg om hjælp Der er dårlige dage med smerter og træthed. Samtidig

at alt skal være perfekt. Hvis rengøring eller madlavning er udliciteret, så må man acceptere indsatsen. Det nyt-

er det sorgfuldt at leve med en kronisk sygdom, hvor man ikke altid kan de ting, man gerne vil. De dage kan man let blive meget vred og komme til at skælde ud på familien, og det kan være svært at håndtere. Det er ikke hensigtsmæssigt, at fibromyalgi og smerter bliver under-

ter ikke noget at blive en irriterende „retter“, der hele

lægningsmusik til familielivet.

brænder på. Mange har ofte helt bestemte normer for rengøring og opdragelse, som bliver udfordret af at leve med kronisk sygdom. Her gavner det ikke at insistere på,

10

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2016

Pårørende De andre i familien ved ikke per automatik, hvad de skal byde ind med. Prøv i stedet at øve dig i at fortælle, hvad du har brug og ønsker hjælp til. Forvent ikke hjælp, hvis du ikke har bedt om det, og husk at vise, at du sætter pris på den hjælp, du får. Det koster ikke noget at være lidt storsindet med sin taknemmelighed.

Få afløb de rigtige steder Det er ofte ikke en dans på roser, at en i familien må leve med kroniske smerter. Men man må aldrig blive hinandens sygeplejersker eller psykologer.

Hvis du har brug for at tale om din sygdom med andre, så husk: hver ting til sin tid. Det er ikke passende til børnefødselsdagen eller over disken i Brugsen, og det må ikke blive en hverdagsrutine at tale om sygdom hele tiden. Det er vigtigt at lære at have rimelig selvbeherskelse i forhold til familien, sociale relationer og på arbejdet.

Husk at man som fibromyalgigramt er meget

men der skal også gives plads. Det er i orden, at kæresten gerne vil med vennerne ud at fiske i weekenden.

Hvis du har brug for, at han hjælper med det huslige, kan I aftale, at han gør det en anden dag. Det bliver for surt, hvis man får nej hele tiden.

Prioriter livsglæden Når familien har gæster kan I vælge at mødes om eftermiddagen i stedet for om aftenen. Så kan det være man kan slutte ved 19-tiden, når man har haft en god dag sammen med de andre. Spørg jeres gæster om at medbringe dessert eller kage til kaffen. Det kan være en stor hjælp – og folk vil jo gerne hjælpe, hvis de bliver spurgt.

Det kan også være en fordel at slække lidt på rengøringskravet, inden I får gæster, så der er energi til at være sammen.

Hvis I skal til fest, kan I aftale, at den ene tager lidt tidligere hjem eller lægger og hviler sig. Det er der ingen, der tænker dårligt om. Der er jo nogen, der skal gå først fra festen. Men det er vigtigt ikke at tage de

andet end sin sygdom. Hav nogle andre svar og emner parat. Det kunne være at fortælle om den seneste skovtur, den sidste bog, du læste eller dine hjemmestrikkede trøjer. Der er meget at tale om. Samtidig kan der være brug for den fortrolige samtale, hvor man kan tale om det, der gør ondt. Det kan godt være man har brug for at tale med en læge, psykolog eller præst for at få opfyldt dette behov. Det kan også hjælpe at trække sig og slappe af.

andre med i faldet, hvis de har lyst til at blive. Nogle gange kan man også vælge at give den gas til festen – danse og more sig. Det koster, men så kan man sørge for at have mad i fryseren til de næste dage.

Men det er vigtigt at prioritere livsglæden også.

Prøv i det hele taget at fokusere mest mu-

Giv plads i parforholdet Det er vigtigt, at partneren og resten af familien får lov til at leve deres liv, dyrke deres fritidsinteresser og venskaber. Det kan godt være

ligt på det positive i tilværelsen og lav så meget sammen med familie og andre sociale relationer som muligt. Det er det, der giver energi til at klare hverdagen og alle de problemer, der er svære at håndtere i hverdagen.

fibromyalgien begrænser den syge, men det behøver sådan set ikke at begrænse resten af familien. Det kan ikke hjælpe noget, at sygdommen fylder alting i kalenderen. Selvfølgelig skal der tages nogle hensyn,

Prøv i det hele taget at fokusere mest muligt på det positive i tilværelsen og lav så meget sammen med familie og andre sociale relationer som muligt.

Nr. 2 2016

FIBROMYALGI•DK

11

Pårørende

Hun ser jo

helt normal ud Peter Johansen kan ikke huske, hvornår hans kone blev syg. For han kunne ikke se det på hende. Han ville ønske, de kunne skiftes til at have fibromyalgi. Det er svært, når den, man elsker højest, ændrer sig.

Jeg kunne ikke se det Peter Johansens kone fik konstateret fibromyalgi i 2011, men begyndte allerede i 2006 at opsøge sin læge med ledsmerter, træthed og andre symptomer. Det er blevet værre over årene, og for to år siden sagde hun sit job som pædagog op. Hun kunne ikke holde til det. - Jeg kan ikke engang sige, hvor lang tid det er siden, hun blev syg. Hvis ikke hun siger noget, så kan jeg ikke se det.

Hun ser jo helt normal ud, siger Peter og beklager.

12

FIBROMYALGI•DK

Måske burde det ikke være sådan. Det har taget lang tid for ham at indse, at sygdommen ikke går væk. Hans tilgang til sin kones sygdom har været under forandring, siden han sidste år deltog i et pårørendekursus i foreningen. Det har givet ham større forståelse for sin kones sygdom. - Jeg blev nok lidt overrasket over, at det kan være så invaliderende. Det fik jeg åbnet øjnene for, fortæller han.

I gang med at male Peter og Birgit har malet hele ugen. Lofterne har fået en tur. De har en større ejendom lidt udenfor Herning, der kræver meget vedligholdelse. Så der er hele tiden noget at lave for dem. Men det er heldigvis en fælles interesse for parret at renovere ejendommen. Ni måneder om året arbejder Peter som gartner på en kirkegård. Han er vant til gør-det-selv-arbejde. Nu hvor de begge går hjemme en længere periode af året, bemærker Peter, hvor meget det påvirker Birgits dagligdag, at hun er syg. Det tager lang tid at komme op om morgenen, og flere gange må

Nr. 2 2016

Pårørende hans kone er blevet syg. De var klar til at nyde deres tredje alder med god økonomi, tid til at rejse og mere tid til familien. Men de kan ikke gøre alle ting, de får tid til, for der ikke energi til det. - Det kan jeg ikke bruge til noget. Det kan min kone heller ikke bruge til noget. Men vi ville helst være foruden sygdommen, fortæller han.

Det sociale liv er forandret Parret har fem børn mellem 20 og 33 år og i alt fire børnebøn. Det sidste barn er fløjet fra reden. Men børnene er gode til at komme på besøg, især dem tæt på. De ser

hun hen og ligge eller sidde og slappe af foran computeren. Det tager længere tid at få lavet noget, end det gjorde førhen. -Jeg prøver at acceptere, at vi stadig laver tingene sammen - bare i et lavere gear, fortæller Peter.

Ikke ændret arbejdsdeling Peter er 56 år, og han har været gift med Birgit i 35 år.

Birgit var sjældent syg førhen. Så det har været noget, de skulle vænne sig til. Fibromyalgien har dog ikke ændret hverdagen radikalt. - Det er altid mig, der har handlet ind, da jeg har kørekort. Jeg har også altid lavet mad.

Så har hun haft de andre huspligter som rengøring. Det er ikke sådan, at vi har ændret arbedsdelingen, fortæller

ikke så tit dem, der er flyttet til København. Det kræver meget energi at være af sted i flere dage, og Birgit kan ikke holde til det. - Det er svært. For vi kan godt lide at hygge os. Men det magter hun ikke. Jeg kunne måske godt selv tage mere af sted, siger Peter.

- Hvis vi bare kunne skiftes og tage hver anden dag med sygdommen og skiftes til at være syge i weekenderne. Men jeg kan ikke rigtig lette hende for det. Hun kan ikke få fri for sygdommen Peter skal på skiferie med nogle af børnene snart. Han kunne godt tænke sig, at Birgit tog med, så de kunne

Peter. Hans kone sætter sig ikke og klager over smerterne. Så vil hun hellere lave noget og have ondt. Men hun

gøre det sammen. Men skiferier interesserer ikke Birgit, og hun kan heller ikke holde til at være sted så mange dage. Han har prøvet at lokke hende med. - Du kan da

- Mit liv er ikke vendt 180 grader, efter Birgit

gå og kigge på naturen og hygge sammen med os, siger han. Men han ved godt, det er svært, og det er ikke noget, han går og er muggen over.

blev syg. Jeg gør i bund og grund det, jeg altid har gjort, og det jeg har lyst til. Det kan godt være, det er dårligt af mig ikke at være deprimeret i solidaritet. Jeg tror bare ikke,

Det er et generelt problem, at der ikke er overskud til socialt engagement. Det skal ikke være for tit og i mindre mængder, hvis Birgit skal holde til det.

det gavner noget. Det er heller ikke noget,

Hvis bare vi kunne skiftes

min kone efterlyser

Det sværeste for Peter er afmagten. Han kan godt lindre sin kones smerter og hjælpe hende til at sove lidt bedre

holder nogle flere pauser end førhen. Peter er dog begyndt at hjælpe mere med rengøringen. - Når jeg ved at det gør ondt , så kan jeg tage over. Det er dog ikke altid, jeg får spurgt. Når jeg selv kommer hjem fra arbejde, har jeg ikke altid oceaner af energi, fortæller han.

Klar til den tredje alder De har altid haft forskellige fritidsintersser. Peter dyrker meget motion. Han løber, cykler og svømmer. Især løb har hans interesse for tiden. Hans kone går til kor og har et par hobbyer. Det er der plads til, og det sætter Peter pris på. - Mit liv er ikke vendt 180 grader, efter Birgit blev syg. Jeg gør i bund og grund det, jeg altid har gjort, og det jeg har lyst til. Det kan godt være, det er dårligt af mig ikke at være deprimeret i solidaritet. Jeg tror bare ikke, det gavner noget. Det er heller ikke noget, min

ved at give hende massage. Han kan også godt forsøge at være så positiv som muligt og give moralsk og mental opbakning. Men der er ikke noget, der helt kan fjerne fibromyalgien. Det kan han godt blive frustreret over.

- Hvis vi bare kunne skiftes og tage hver anden dag med sygdommen og skiftes til at være syge i weekenderne.

Men jeg kan ikke rigtig lette hende for det. Hun kan ikke få fri for sygdommen, siger Peter. Han forsøger at acceptere, at den person, han elsker højest i verden, ikke er helt den samme som den, han fandt sammen med i sin tid. Det tager tid. For tingene bliver ikke, som de altid har været. Men det gælder om at få det bedste ud af tilværelsen.

kone efterlyser, siger Peter.

Han prøver at forblive positiv og få det bedste ud af tilværelsen. Nogle gange bliver han dog irriteret over, at

Nr. 2 2016

FIBROMYALGI•DK

13

Pårørende

Jeg savner hende til festerne Sidste år fik Jens’ kone konstateret fibromyalgi. Sygdommen har gjort Jens mere beskyttende overfor sin kone. Men han har det svært med at skulle alene af sted til fester og fødselsdage.

Jeg beskytter mere nu Jens er først i halvtredserne. Han mødte sin kone i 1989, og de har været gift i 21 år. Sammen har de to børn på 14 og 18 år. De bor ude på landet med skov, stor have og hobbylandbrug. Han har fuldtidsarbejde, og hans kone er lige nu arbejdssøgende, men har i en lang periode haft et fleksjob. De lever på mange måder et almindeligt liv. Men det er også et liv, hvor der skal tages nogle hensyn. Jens har støttet sin kone i hele sygdomsforløbet og været med til mange undersøgelser. Det gør det lettere at tale om, hvad hun fejler, når han selv er med til undersøgelserne. Så hører de begge, hvad lægerne siger.

Det er i det hele taget vigtigt for ham at bakke sin

de til dem, man har, når man har fibromyalgi. Hun blev herefter testet hos en reumatalog, der konstaterede, at hun har fibromyalgi.

Det var en stor lettelse at få diagnosen. - Nogle gange kunne vi have grimme fantasier om, hvad det var – og at det var noget livsfarligt. Det er selvfølgelig en rigtig træls diagnose, som vi gerne villle have undværet. Men nu har vi fået sat ord på, hvad det er, siger Jens.

Nødvendigt at tage hensyn Parret er nødt til at strukturere deres dagligdag mere end førhen, fordi overskuddet ofte er ret begrænset.

Derfor forsøger de at undgå løse ender og ordne praktiske ting, når behovet opstår. - Min kone er god til at sætte i gang. Så er det mig, der udfører det. Vi gør det, vi er bedst til. Så bliver tingene også lidt nemmere, fortæller Jens. Han prøver såvidt muligt at hjælpe med de fysiske hårde aktiviteter såsom at vaske gulv eller grave i haven. Jens’ kone er et stort havemenneske, men hun kan ikke holde til gravearbejdet. Det samme gælder, når de skal handle ind. - Det er nødvendigt, at jeg tager hensyn. Nogle gange kan hun selv tage ud og handle. Men vi handler tit stort ind, og samler varerne i store, tunge kasser. Så er det godt at være to, siger Jens.

kone op og være med til at holde modet oppe i familien.

Det er med årene blevet endnu vigtigere for ham at beskytte sin kone. - I starten var jeg ikke så beskyttende, som jeg har været de seneste år. Der var det et mere almindeligt forhold. Men der kom flere og flere symptomer.

Alene til fester

Så det har ændret sig, fortæller Jens.

Jens’ kone fik først konstateret fibromyalgi for et år siden. Men de sidste tyve år har der været perioder, hvor

og de deltager i alt det, de kan. Men det er en hårfin balancegang, hvor det er svært at planlægge langt ud i fremtiden. Parret siger ja til alting, og så må de ind i mellem melde fra.

Det er dog kun hans kone, der melder fra til fester og

hun har haft det rigtig dårligt. De seneste år er symptomerne blevet værre. Hun gik på en smerteklinik for patienter med funktionelle lidelser. Behandlerne på klinikken kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede. De mente, hun med tiden ville få det bedre. Men hun fik det ikke

fødselsdage. Jens melder ikke selv afbud, når hun ikke har overskud til at tage med. Det er ifølge Jens noget af det sværeste ved livet som pårørende; at tage alene til fester. Han savner sin bedre halvdel. - Jeg kan sagtens leve med det. Men jeg er ikke så udadvendt og god til at

bedre. - Jeg har hele tiden troet, at der var en eller anden løsning. Som tiden skred frem, så kunne jeg godt se, at det ikke var sådan noget, vi lige kom af med, fortæller han. Parret begyndte at søge information på nettet, og det gik op for dem, at hendes symptomer svare-

komme i kontakt med andre. Det plejer min kone at være god til, siger han.

Stor lettelse med diagnose

14

FIBROMYALGI•DK

Sygdommen fylder rigtig meget i parrets liv, og det påvirker især deres sociale liv. Ifølge Jens er hans kone rigtig god til at kaste sygdommen bag sig. Hun vil rigtig gerne være aktiv og kunne lige så meget som alle andre,

Den dårlige samvittighed Jens bruger en stor del af sin fritid på at passe hobby-

Nr. 2 2016

Pårørende

- Jeg føler jeg svigter hende, hvis jeg tager lang tid hjemmefra. Hvis jeg kan se, at hun har haft en dårlig aften – så er det svært at tage af sted dagen efter.

landbruget, fælde træer, gå på jagt og tage på fisketure.

Når han har brug for at være alene, så går han en lille tur i skoven, der hører til hobbylandbruget. Men det er sværere for ham at tage alene væk i længere tid, selvom hans kone opmuntrer ham til at tage på fisketure med overnatning væk fra hjemmet. Det bliver alligevel ikke bedre af, at han bliver hjemme. - Jeg føler jeg svigter hende, hvis jeg tager lang tid hjemmefra. Hvis jeg kan se, at hun har haft en dårlig aften – så er det svært at tage af sted dagen efter. Så får jeg dårlig samvittighed, fortæller Jens. Nogle gange tager han alligevel på fisketur. Men han har svært ved at slappe af, og tankerne er ofte derhjemme. - Det er noget, jeg skal øve mig i, konstaterer han.

Det er ikke et tabu For Jens er det ikke et tabu, at hans kone har fibromyalgi. Han er åben om det i deres omgangskreds, hvor de fleste efterhånden ved det. Hans kone har haft lidt sværere ved at være åben omkring sygdommen, for hun vil helst have det som alle andre.

Jens taler nogle gange med sine kammerater om det, og han synes, det er er rart, når folk spørger, hvordan det går. Det er vigtigt for ham, at andre mennesker ikke tænker, at hans kone er mærkelig, fordi hun har fibromyalgi og ind i mellem må melde afbud til fester og fødselsdage. Så det forsøger han at mane i jorden, så der ikke opstår misforståelser. Hendes forældre er meget hårdtarbejdende og har svært ved at sætte sig ind i sygdommen. Men Jens synes ikke, fibromyalgi er et tabu.

Hun har jo bare været uheldig, siger han.

Det skal være et godt liv Sidste år deltog parret i et pårørendekursus. Der fik Jens mulighed for at snakke med andre mænd, der er i samme situation. Det var rart at tale med ligesindede.

Parret har derfor besluttet sig for at være med i en pårørendegruppe i deres område, der kan mødes ind i mellem for at sludre lidt. Det glæder han sig til.

Jens fortæller, at de har besluttet sig for at nyde livet til trods for sygdommen. Det er en ting, han i hvert fald har lært af at være pårørende. - Det skal være det gode liv. De ting, vi gør for hinanden og for os selv, skal være gode, siger han. Det kan for eksempel være en spontan gåtur ved havet. De elsker at tage ud til Østkysten.

Nr. 2 2016

- Jens er et opdigtet navn. Han ønsker at være anonym. Fibromyalgi.dk kender hans rigtige navn.

FIBROMYALGI•DK

15

Generalforsamling 2016

DANSK FIBROMYALGI-FORENING 25 år med Dansk Fibromyalgi-Forening I år afholder vi Dansk FibromyalgiForenings ordinære generalforsamling på Hotel Scandic Hvidovre i København.

Lørdag den 28. maj 2016 Det er gratis at deltage, men hvis du vil deltage i jubilæumsmiddagen om aftenen, så koster det 100 kr. Hvis du tilmelder dig generalforsamlingen, så byder vi på kaffe og kage.

Generalforsamlingen er altid en festdag og mulighed for at møde nye og gamle venner. Men generalforsamlingen 2016 er også der, hvor vi markerer foreningens 25 års jubilæum. Det fejrer vi bla. ved et sjovt og inspirerende oplæg om at leve godt med en kronisk sygdom.

Men du skal også være med og derfor inviterer dig til, sammen med os andre, at tegne foreningens rejse fra fortid til fremtid. Det lyder måske kryptisk, men det skal nok blive sjovt. Vi afslutter dagen sammen og fejrer foreningen ved jubilæumsmiddagen efter generalforsamlingen, der godt kunne tænkes at indeholde et festligt indslag eller to.

Generalforsamlingen er der, hvor du for alvor kan være med til at bestemme retningen for foreningens arbejde. Her kan du høre om og stille spørgsmål til hovedbestyrelsens og sekretariatets arbejde. Det er også her, du er med til at bestemme, hvem der skal sidde i hovedbestyrelsen (det er måske dig?) og du kan få indflydelse på foreningens arbejde fremover. Så meld dig til allerede nu.

Du kan finde materialet til generalforsamlingen på

Adresse Hotel Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 København

Tilmelding Seneste frist for tilmelding er den 6. maj 2016. Det kræver ikke tilmelding at deltage i generalforsamlingen, men hvis du ønsker kaffe og kage undervejs eller at deltage i jubilæumsmiddagen om aftenen, så kræver det tilmedling.

Du kan tilmelde dig på hjemmesiden på www.fibromyalgi.dk/generalforsamling, på tlf. 3323 5560 eller på mail dff@fibromyalgi.dk.

Hvis du har praktiske spørgsmål eller spørgsmål til tilmelding er du meget velkommen til at kontakte Susanne Nørager på tf. 3323 5560 eller på sn@fibromyalgi.

Hvis du er interesseret i at høre om bestyrelsesarbejdet eller hvordan du kan blive aktiv i foreningen, så kan du kontakte formand Søren Harboe på sha@fibromyalgi.dk.

Pris Det er gratis at deltage i generalforsamlingen, men hvis du ønsker kaffe og kage, så kræver det, at du tilmelder dig. Jubilæumsmiddagen om aftenen koster 100 kr. (ekskl. Drikkevarer).

www.fibromyalgi.dk/generalforsamling. Du kan også bestille materialet til generalforsamlingen på sekretariatet ved indsendelse af frankeret svarkuvert, på tlf.

Vi glæder os til at se dig!

3323 5560 eller på dff@fibromyalgi.dk. Materialet vil også være tilgængeligt på selve generalforsamlingen.

Med venlig hilsen Hovedbestyrelsen

16

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2016

Program for generalforsamling 2016 10.30–11.30: Ankomst og indskrivning 11.30–12.30: Patient Empowerment: Fra forhindringer til fordele – at leve godt med en kronisk sygdom 12.30–13.30: Frokost 13.30–14.30: På vej til fremtiden – i fællesskab tegner vi DFFs rejse i fortid, nutid og fremtid.

14.30–15.00: Pause 15.00–17.30: Generalforsamling 17.30–18.00: Pause 18.00-?

: Jubilæumsmiddag med underholdning

DANSK FIBROMYALGI-FORENING 25 år med Dansk Fibromyalgi-Forening

Nr. 2 2016

FIBROMYALGI•DK

17

DET SOCIALE HJØRNE Handicaptillæg ved siden af SU – 2. del Rådgivningen i Dansk Fibromyalgi-Forening får

Medicinsk behandling anses ikke for at være af meget

ofte spørgsmål om SU-handicaptillæg under

indgribende karakter, medmindre der er tale om betydelige bivirkninger af medicinen.

uddannelse for fibromyalgiramt, der er i gang med en uddannelse. Kriterierne for at få tilkendt handicaptillægget er stramme, hvorfor dokumentation af din funktionsnedsættelse og arbejdsevne i studiejob er væsentligt.

Hovedreglen er, at hvis du læser på en videregående uddannelse og har en varig psykisk eller fysisk funktionsnedsættelse, der giver dig meget betydelige begrænsninger i evnen til at påtage dig et erhvervsarbejde, kan du søge om at få et handicaptillæg ved siden af din SU. Her bringer vi anden og sidste del af artiklen. Første del blev bragt i Fibromyalgi.dk nr. 1 2016.

De 6 vurderingspunkter: 4. Behandling - er der iværksat relevant behandling, hvilken effekt denne har, og om du i rimeligt omfang medvirker til behandlingen?

5. Restsymptomer og bivirkninger er der beskrevet restsymptomer eller bivirkninger af væsentligt omfang efter den iværksatte behandling Der ses også på, hvilke restsymptomer eller bivirkninger der er beskrevet i den lægelige dokumentation, for eksempel om der er effekt af behandlingen, og i hvilket omfang behandlingen helt eller delvist afhjælper dine symptomer.

Det vurderes om du samlet set har gener eller restsymptomer af et så betydeligt omfang, at der er tale om en funktionsnedsættelse af en sådan sværhedsgrad, at det medfører meget betydelige begrænsninger i din erhvervsevne.

Hvis det fremgår, at du har det godt eller er velbefindende, indgår det i vurderingen. Det indgår desuden i vurderingen, om du har bivirkninger eksempelvis i form af vedvarende smerter, udmatning, nedsat immunforsvar eller koncentrationsbesvær.

6. Erhvervsarbejde - i hvilket omfang har du, eller har du haft, erhvervsarbejde

Det indgår i vurderingen, om behandlingsmulighederne

Der ses på i hvilket omfang du har - eller har haft - arbejde.

Der indhentes oplysninger om arbejdstimer og indkomst fra SKAT og dine egne oplysninger om dine tidligere arbejdsforhold inddrages. Din nuværende eller tid-

er udtømte, eller om medicinsk, kirurgisk eller anden behandling helt eller delvist kan afhjælpe din lidelse.

Desuden ses der på, om du følger de lægelige anbefalinger i forhold til at tage vare på dig selv og din sygdom. Det kan for eksempel være oplysninger, der beskri-

ligere arbejdsgivere kontaktes ikke.

Hvis du har arbejdet i et nævneværdigt omfang efter at din funtionsnedsættelse i forbindelse med din fibromyalgi er indtrådt - er der ikke umiddelbart grundlag for, at tale om en funktionsnedsættelse af en sådan svær-

ver, at du undlader eller glemmer at tage din medicin.

Som nævnt indgår det i vurderingen, om behandlingsmulighederne er udtømte. Der kan dog ses bort fra dette, hvis en behandling er af en meget indgribende karakter, for eksempel i form af en omfattende operation.

hedsgrad, at det berettiger til handicaptillæg.

Derudover vurderes om du har gener, som medfører skånebehov i forhold til et erhvervsarbejde, og om du for eksempel vil kunne påtage dig et arbejde, der ikke er fysisk belastende.

18

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2016

Af Lisbeth Balslev Aagaard Leder af Rådgivningen og Socialpolitisk Konsulent

Forbedring af din arbejdsevne og funktionsniveau Hvis det senere viser sig, at du kan arbejde i et nævneværdigt omfang, kan din ansøgning genoptages af Styrelsen med henblik på evt. ophør af udbetaling af handicaptillæg.

Der kan desuden i særlige tilfælde blive rejst krav om, at du skal betale dit handicaptillæg tilbage; men dette forudsætter en helt særlig situation og dokumentation.

Hvis du ikke selv kan skaffe den nødvendige dokumentation, skal du vedhæfte et brev med nøjagtige oplysninger om, hvad du fejler, og hvor du aktuelt er i behandling.

Sådan søger du handicaptillæg

Dokumentation for det arbejde, du har haft

Du skal modtage eller have søgt om SU eller slutlån til en videregående uddannelse for at kunne søge om han-

Hvis du har haft arbejde i det indeværende år, skal du vedhæfte seneste lønseddel fra din arbejdsgiver. Hvis du

dicaptillæg.

Du kan tidligst søge handicaptillæg en måned før den måned, du kan få SU fra.

ikke har den seneste lønseddel, skal du vedhæfte et brev med oplysninger om, hvor meget du omtrent har tjent.

Vedhæft lægelig dokumentation

Sagsbehandlingstiden for din ansøgning om handicaptillæg vil være væsentlig længere end ved en almindelig

Du skal vedhæfte fyldestgørende og aktuel lægelig dokumentation for din funktionsnedsættelse. Den lægelige dokumentation kan være fra enten hospital, speciallæge eller egen læge i form af journaloplysninger, speciallægeerklæring, epikrise eller fyldestgørende lægelig udtalelse.

En erklæring fra egen læge vil som udgangspunkt ikke være tilstrækkelig dokumentation for at kunne vurdere en ansøgning med mindre der eksempelvis er tale om en betydelig funktionsnedsættelse på grund af en medfødt lidelse.

Du kan blive bedt om at fremsende supplerende lægelig dokumentation. Hvis de efterspurgte oplysninger ikke er fremsendt inden for tidsfristen, træffer man afgørelse ud fra de oplysninger, man har på afgørelsestidspunktet.

Jo mere fyldestgørende din dokumentation er, og jo bedre den beskriver din aktuelle tilstand, jo hurtigere kan din sag behandles.

Har en speciallæge, hospital eller lignende skrevet en journal om din funktionsnedsættelse, kan du muligvis finde den i e-journal på borger.dk under „Min side“. Alternativt kan du henvende dig til hospitalet og bede om en kopi af din journal. Hvis du tidligere har fået lavet en speciallægeerklæring kan du vedlægge en kopi.

Hvis du har gennemgået en arbejdsevnevurdering, en arbejdsprøvning eller et revalideringsforløb, kan det også være med til at beskrive din funktionsnedsættelse. Du kan henvende dig til kommunen og bede om en kopi af din sag.

Nr. 2 2016

Længere tid at behandle sagen

SU-ansøgning. Det gælder ikke mindst, hvis Styrelsen må bede en sagkyndig udtale sig om din sag, eller hvis du ikke har sendt tilstrækkelig dokumentation. Derfor behandles din ordinære SU-ansøgning med det samme, så du kan modtage den almindelige SU, imens behandlingen af handicaptillægget er i gang.

Søg igen efter orlov/start på ny uddannelse Har du tidligere modtaget handicaptillæg, men haft orlov/er startet på en ny uddannelse, skal du søge på ny, hvis du vil have handicaptillæg igen.

Er det mere end et år siden (12 måneder) du har fået SU og handicaptillæg, skal du vedhæfte aktuel lægelig dokumentation for din funktionsnedsættelse.

Når du skifter eller forlænger uddannelse Hvis du skifter uddannelse, skifter fra bachelor til kandidat eller forlænger din uddannelse, skal du søge SU og handicaptillæg. Hvis du i en periode på mere end 12 måneder ikke har fået udbetalt SU, skal du også vedhæfte aktuel lægelig dokumentation for funktionsnedsættelsen.

Giv fuldmagt i din sag om handicaptillæg Hvis du ønsker, at dine forældre eller andre skal tage sig af din SU-sag, kan du give dem en fuldmagt.

Klageadgang Du har mulighed for at klage over Styrelsens afgørelse.

FIBROMYALGI•DK

19

sexsamliv SANNE OM

og

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til: brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Kære Sanne,

Kære forelskede forvirrede studine

Jeg er 22 år og studerende og jeg er forelsket. Jeg har forelsket mig i en af mine studiekammerater, men jeg har ikke fortalt hende det. Og det er det, der er noget

Du skal ikke sætte dit liv på stand by, fordi du har fået en diagnose. Det er træls med diagnosen fibromyalgi, med alt det den indebærer: En ny livssituation, som du skal

rod. Det er en medstuderende og for første gang har jeg forelsket mig i en anden pige.

Det er kun et år siden jeg fik diagnosen fibromyalgi og jeg kæmper for at få fibromyalgi og min dagligdag som studerende til at hænge sammen. Så vil det blive

vænne dig til, lære at acceptere og håndtere på den bedste måde for dig. En proces, som du kan blive støttet i, ved bl.a. at læse Fibromyalgi bladet, der bringer nyeste viden og levede erfaringer fra andre med denne diagnose, Men er det ikke netop nu, du har brug for den flyvetur en

for meget at indlede et forhold med en pige og oven i købet en medstuderende? Men det er så dejligt at være forelsket.

Hvad skal jeg gøre.

Den forvirrede Studine

forelskelse er? I forelskelsen tager følelserne over og fornuften trænges i baggrunden. En glæde der kan overskygge det der skygger.

Jeg ville ønske jeg kunne sende dig en container fyldt med mod, til at overgive dig. men det er jo noget pjat at skrive, sådan fungerer det ikke. Mod er, når vi gør noget vi ikke tør. Så ingen andre end du selv kan skaffe dig ind i de modiges rækker.

Jeg vil fortælle dig om de tanker jeg gør mig, når jeg læser dit brev. Jeg tror ikke, din tvivl om det går at forelske sig, har at gøre med din diagnose. Mon ikke snarere det er, „det der med den første gang“, der gør dig urolig.

Første gang du har forelsket dig i en pige.

Jeg gætter på du tumler med tanker som: Har hende jeg er forelsket i også lyst til en pigekæreste?

Hvad sker der hvis hun afviser mig? Hvordan vil de mennesker jeg kender reagere ? Mine forældre, mine søskende, mine venner og veninder. Tanker der er helt forståelige, for selvom vi lever i Danmark hvor vi har frihed til at danne par med dem vi bliver glade for, uanset køn, så er det ikke altid let at tilhøre en minoritet.

At bryde med den måde at leve på, som de fleste gør. Kan du genkende noget af dette, vil jeg anbefale dig at tage kontakt til miljøet hvor kvinder elsker kvinder. Ved at høre hvordan andre har taklet det at blive kæreste med en af samme køn, får du måske det mod der skal til, for at springe ud i noget du ikke tør. Det ønsker jeg for dig: Mod til at leve dine følelser ud, For intet er mere livsbekræftende end at elske- og blive elsket.

Mange kærlige hilsner Sanne Neergaard

20

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2016

MEDDELELSER

RESPONS Fibro Netværk Esbjerg - er en ny netværksgruppe i Esbjerg, vi mødes den 1. torsdag i måneden.

Sekretariat og personale Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53, 2300 København S Tlf. 3323 5560.

Mail: dff@fibromyalgi.dk Hjemmeside: www.fibromyalgi.dk

Personale Sekretariatschef: Judi Olsen

Økonomi:

Åbningstider:

Gitte Andersen

Ekspedition: Mandag og fredag kl. 10.00-12.00 Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00 Rådgivning: Mandag kl. 10.00-12.00 Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00

Medlemmer og kurser: Susanne Nørager

Direkte telefon: tlf. 3323 5560

Hovedbestyrelsen

Socialpolitisk konsulent: Lisbeth Balslev-Aagaard

Læs mere og tilmeld dig evt. på fb-gruppen af samme navn.

Landsformand Søren Harboe Mail: sha@fibromyalgi.dk Socialpolitisk konsulent: Mie Jensen

Kontaktgrupper og lokale netværk tæt på dig

Næstformand Sif Holst, København Socialpolitisk konsulent:

Hvis du ikke allerede ved det, så har DFF kontakt- og netværksgrupper over hele landet. Fibro Netværk Esbjerg er kun et eksempel på sådan et netværk. Du kan finde oversigten over kontaktpersoner, kontakt- og netværksgrupper på side 21-22 her i bladet og på hjemmesiden på adressen:

Nanne Sander Kasserer Merete Hornecker, Klint, Nykøbing

Socialpolitisk konsulent: Berit Pedersen (Barsel)

Berit Høgsted, København

www.fibromyalgi.dk/voresarbejde-for-dig/kontaktpersoner-

Sundhedspolitisk konsulent: Charlotte Donna Kristensen

selvhjaelpsgrupper-og-netvaerk Hvis du ikke kan finde et netværk i nærheden af dig, så hjælper vi gerne med at finde andre i dit område, der kan deltage.

Bente Stisen, Ishøj Sundhedspolitisk konsulent: Sif Holst

Stine Bundgaard, København

Kommunikationskonsulent:

Else Hansen, Hørsholm

Studendtermedhjælp:

Mark Sinclair Fleeton

Lærke Steensgaard Sørensen

Nr. 2 2016

FIBROMYALGI•DK

21

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Kontaktpersoner, selvhjælpsgrupper og netværk Dansk Fibromyalgi-Forening har en række kontaktpersoner, selvhjælpsgrupper og telefonrådgivere rundt om i hele landet. Alle er frivillige, og det er derfor forskelligt hvilke tilbud, der er i de forskellige områder.

Du er velkommen til at kontakte de lokale kontaktpersoner i dit område og få oplyst hvilke tilbud, der er i dit område. Vedrørende rådgivning henviser vi til Sekretariatet. (Midlertidig ændring iht. vedtægterne).

Region Hovedstaden Regionen Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318 Albertslund Albertslund Frivilligcenter for voksne og/med børn. Byvangen 25.

Ring for yderligere info.

Bagsværd/Søborg Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Gladsaxe Bibliotek mødesal 6, 2860 Søborg Ring for nærmere oplysninger.

Kastrup Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Tåstrup Conny Pedersen, tlf. 2068 4347 Ring for tid og sted.

TAG - Fibrogruppen i Taastrup Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933

Region Sjælland Greve

Espergærde

Telefonrådgiver: Else Strange,

Dorthe Krauch Harboe,

tlf. 4140 7714

mobil: 2061 5534 Mødes: 1. onsdag i hver måned kl. 14-17 Mødested: Mørdrup Kirke, Vestermarken 2,

Kalundborg Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380

3060 Espergærde

Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger

Frederikssund/Egedal

Info-butikken, Lindegade, 4400 Kalundborg,

Netværksgruppen mødes 2. onsdag i hver

Tlf. 5951 1169

måned (undtagen juli) fra 11.00-13.00 i

Kl. 13.30-16.00.

Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund

Nakskov

Kontaktperson Frederikssund:

Ring for tid og sted.

Bente Schousboe, mellem 11-13, tlf. 2041 2487 Kontaktperson Egedal: Charlotte Malm, man-tor 15-19, tlf. 228 12406, mail: charlotte-mor@hotmail.com Herlev/Søborg Lis Madsen, mobil: 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg Ishøj Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes første mandag i

Birthe Bruun, tlf. 5492 6116

Ringsted Telefonrådgiver: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179 Ruds Vedby Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-?

Sognegården i Ruds Vedby.

Ingen henvendelse efter kl. 17.00 Rødby Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221 Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00 Ring for nærmere sted.

Skovbo-gruppen Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

hver måned kl. 13-16.

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788.

Stenbjerggaard Beboer- og Kulturhus

Mødested: Aktivitetshuset Møllevej 11,

Østergaarden 19 A

4140 Borup.

Ring for nærmere oplysning.

Vi mødes den anden onsdag i måneden

(selvhjælpsgruppe med rådgivning)

fra kl. 14.30 til 17.00.

22

FIBROMYALGI•DK

Region Nordjylland Aalborg Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2.

Ring for nye mødetider.

Frederikshavn P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus. Hver mandag 17.45-19.15.

Ring om du vil med!

Telefonrådgiver: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Hobro Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802.

Mødes første mandag i hver måned kl. 13.00-15.00.

Nordvestvej 4.

(Selvhjælpsgruppe med rådgivning) Hurup Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00 Jammerbugt Susanne Guldhammer Jensen, tlf.: 2343 7630 Mail: susanne_g_j@hotmail.com Svenstrup Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil: 2164 0999, mail: henrik@henrikws.dk Vrå Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101 Tlf. tid: Bedst efter kl. 18.00 Mandag-torsdag begge dage inkl.

Skagen Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil: 6049 1865 Tid: 1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted.

Region Midtjylland Grenå Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå.

Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde.

Kontaktpersoner: Tina Olsen, tlf. 4220 2931

Nr. 2 2016

Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk Alle er velkommen i gruppen.

Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted.

Horsens Telefonrådgiver: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Lemvig Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ Mødested: Kirkehuset, Torvet 10.

Møde hver måned, ring for tid.

Randers Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid: mandag til fredag kl. 12.00-15.00.

Ringkøbing/Videbæk Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Ring for tid og sted.

Silkeborg Helga Hansen, tlf. 8684 6647 Skive Ulla Andersen, mobil: 5192 5262 Ring for tid og sted. Århus Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00.

Region Syddanmark Broager Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Esbjerg Vibeke Leane Sommer, tlf. 3035 3789, mail: vibekeleane@gmail.com Fibro Netværk Esbjerg mødes den 1. torsdag i måneden kl. 13-15 i Frivillighuset Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg Fredericia Margit Nielsen, tlf. 6441 3213, mobil: 5057 0628, mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644 Grindsted/Sdr. Omme/Varde Annie Thomassen, tlf. 2127 2120

Ribe Inga Hammer, tlf. 7542 4812 Svendborg Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden fra kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne.

Kontakt: Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen, janedorthe@youmail.dk Vejen Gnisten Vejen – Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned.

Kontaktpersoner: Britta Bøgsted Jessen, tlf. 4059 3592, mail: boegested@gmail.com Lene Nielsen, tlf. 2235 5911, mail: lene@fidolinux.dk samt Lone Jensen, tlf. 2811 3913, mail: raritet.lj@gmail.com Træffes bedst kl. 16-19

Nyborg Tina Elkjær Myrvig, tlf. 7170 1756

Heinrich og Laurine Jessens Fond Nordea-fonden Harboe Fonden Spies Fonden De Spannjerske Legater

for de flotte beløb.

Henrik Wethje, Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil: 2164 0999, mail: henrik@henrikws.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Donna Kristensen Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5660

Sif Holst Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Advocare Erstatningsadvokater ApS Stine Bundgaard Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560

mail: balanceoglivstil@outlook.dk

Nr. 2 2016

takker:

Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil: 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk

(mandag mellem kl. 10-14)

Odense Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted

Hovedbestyrelse og medlemmer

Mænd med fibromyalgi

Middelfart Nanna Hansen, tlf. 2680 1284, mail: nitte10@gmail.com Kate Knudsen, tlf. 2097 0832, mail: funnymus@gmail.com

Stor TAK til vore sponsorer

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

Århus: Kystvejen 17, 4.

8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.dk info@advocare.dk

FIBROMYALGI•DK

23

Medlemsfordele

Det får DU som medlem i Dansk Fibromyalgi-Forening Gratis rådgivning Vi får hver dag henvendelser til vores rådgivning. Vi har både en frivillig rådgivning, hvor du kan tale med andre, der har sygdommen og har haft den gennem flere år. Derudover kan du få rådgivning af vores socialrådgivere samt vores sundhedspolitiske konsulenter.

Kurser i nærheden af dig DFF afholder hvert år omkring 20 kurser fordelt rundt om i hele landet. Kurserne er skræddersyet til fibromyalgiramte og tilrettelagt på baggrund af tilbagemeldinger fra deltagerne.

Kontaktgrupper og lokale netværk tæt på dig Over hele landet har vi frivillige, som du kan ringe til med spørgsmål og få råd og vejledning. Vi har også en lang række netværk, der mødes regelmæssigt og støtter op omkring hinanden.

Viden om fibromyalgi Som den eneste forening i Danmark indsamler DFF specialiseret viden om fibromyalgi og formidler den til vores medlemmer gennem medlemsbladet „Fibromyalgi.dk“, vores nyhedsbrev, hjemmesiden www.fibromyalgi.dk, på de sociale medier og ikke mindst vores kurser. Samtidigt støtter vi arbejdet med at gøre opmærksom på fibromyalgi i form af Fibromyalgiprisen, der uddeles en gang om året.

Tilbud og rabatter Som medlem har du adgang til en række tilbud og rabatter på forskellige arrangementer. Ud over foreningens egne kurser, har du også mulighed for at søge om ophold på fx Sano eller at deltage med rabat til fysioterapi.

Find et kursus i nærheden af dig i dag på www.fibromyalgi.dk.

E-mailadresser Ved udsendelse af nyhedsbreve, mails om kurser mv. oplever foreningen, at mails ikke kan leveres. Ligeledes kan vi ikke sende login til hjemmesiden uden mailadresse.

Der skal derfor lyde en opfordring til foreningens medlemmer om at indsende ny mail-adresse, hvis/når man har fået en ny.

Send den til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk

24

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2016