VIDEN OG RÅDGIVNING
Ingen kendte til Cecilias sygdom En sjælden hidtil ukendt sygdom nedbrød Cecilias lunger med skræmmende fart, men hun talte ikke med veninderne om sin sygdom, før hun var begyndt at gå med iltapparat. Af: Carsten G. Johansen Foto: Privat og Lungeforeningen
H
un er 19 år gammel, og det er kun et halvt år siden, Cecilia Petersen fik transplanteret et par nye lunger. – Jeg har det bedre end nogensinde. Mine nye lunger bliver ikke afstødt, men passer perfekt til min krop. Jeg har udsigt til at være rask resten af livet, siger Cecilia optimistisk. En fantastisk udvikling for den unge kvinde, der var indlagt på børnehospice med under 8 % lungefunktion tilbage, da hun fik tilbudt de nye lunger. På det tidspunkt var hendes egne lunger så ødelagte, at Cecilia kun levede, fordi hun var koblet til en hjerte-lunge-maskine – en såkaldt ECMO – som maksimalt kunne holde hende i live i endnu en uge. Så kom beskeden om nye lunger, og operationsstuen blev gjort klar. – Jeg var i gang med en studenteruddannelse, da min sygdom blev rigtig slem. Men jeg venter lidt med at tage 2. HF. Lige nu har jeg travlt med at leve livet, siger Cecilia. Første gang i respirator Cecilia blev syg af at være i den danske vinter og var hele tiden indlagt. For blot et år siden kunne hun ikke gå i kiosken uden hjælp. – Min sygdom startede, da jeg som 12-årig blev meget syg en vinter. Jeg kom på
12
www.lunge.dk
sygehuset, men bagefter havde jeg kun en tredjedel lungefunktion tilbage. Lægerne har aldrig kunnet slå fast, hvilken sygdom jeg havde, men de fandt hurtigt ud af, at der var en varig skade i lungerne, og at det kun ville gå nedad fra de 33 procent. På et tidspunkt ville jeg få brug for nye lunger. – Alligevel syntes jeg egentlig, min barndom var ret normal. Jeg spillede meget tennis, og selvom jeg hurtigt blev forpustet, kunne jeg gøre de fleste ting, jeg ville. De næste vintre blev Cecilia dog også syg. Hun måtte indlægges i lange perioder, og hendes lungefunktion faldt endnu lænCecilias små søskende var altid meget bekymrede, når hun var syg, og de gjorde alt hvad de kunne for at muntre hende op.
Da jeg kom i respirator… da forstod jeg for første gang, hvor syg jeg i virkeligheden var.” gere ned, så i 2013, 2014 og 2015 blev hun sendt til Spanien om vinteren. I varmen blev hun ikke syg. – Den eneste grund til, at jeg var i Danmark sidste vinter, var, at jeg var på venteliste til nye lunger. Så må du ikke forlade landet, fortæller Cecilia. Vinteren i Danmark var tæt på at koste hende livet, da hendes sygdom tog endnu et dyk, så hun ad flere omgange var i respirator og altså endte på børnehospice Lukashuset, før tiden på venteliste endelig var slut. – Da jeg kom i respirator … forstod jeg for første gang, hvor syg jeg i virkeligheden var. I de sidste måneder, før Cecilia endelig fik sine nye lunger, kunne hun næsten ikke andet end at sidde eller ligge ned.