Ponencia: Mesa de experiencias socio-tecnológicas: "Avances socio tecnológicos para la prevención de la dependencia y promoción de la autonomía personal". Intervención de D. Miguel Ángel Valero Duboy. Profesor titular del Departamento de Ingeniería y Arquitecturas Telemáticas (Universidad Politécnica de Madrid). Miguel Ángel Valero.- Muy buenas tardes a todos. En primer lugar, gracias por la presentación. Saben más cosas de mí que... (Risas). Bueno, alguno de los presentes también, porque es lo que tiene también Internet hoy en día. Para mí es un placer estar hoy en esta mesa, acompañado de gente, algunos que ya conocía y aprecio, y otros que he conocido. También, agradecer a mi compañero de trabajo y amigo Carlos Capataz, que está ahí sentado, por las cosas que he aprendido de él en Teleasistencia y lo que llevamos compartiendo un tiempo, y Verano Azul, hablo luego en el café, porque si no, podría estar hablando tres años de Verano Azul. Así que voy a hablar del objeto de esta ponencia, que la he titulado como se titula la mesa. Quizás, como me ha tocado ser el primero en el turno, la he titulado, como podéis ver, "Avances socio tecnológicos para la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal". Y realmente, porque algunos compañeros con los que he trabajado estos años de Cruz Roja o de Vodafone o de otras entidades a lo largo del día de mañana van a hablar del proyecto en el que más he trabajado en estos años, relacionado con la Teleasistencia, que es Telpes, de Teleasistencia personas mayores sordas, yo he decidido en la mesa redonda hacer una introducción un poco más, digamos, conceptual, aquí sale la vena de profesor de universidad, de lo que a mí me parece más fundamental con respecto al título. Cuando salió la ley de la dependencia, y de la autonomía personal, a mí me ha interesado siempre mucho más la promoción de la autonomía personal que la dependencia. No quiero yo decir con esto que a las personas en situación de dependencia no haya que hacer lo posible por atenderlas. A ellas y a sus cuidadores. Pero a mí me interesa fuertemente la promoción de la autonomía personal, especialmente. Porque de hecho, cuando, por ejemplo, en los premios del IMSERSO de la semana pasada, 1 Organiza:
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o la anterior, suena mucho eso de envejecimiento activo. Y entonces, realmente, desde la tecnología, desde un enfoque centrado en las personas, en la promoción de esa autonomía personal o en el apoyo en las situaciones de dependencia, se pueden hacer muchas cosas. Pero me acuerdo hace muchos años que alguien me pregunto, no sé qué, y yo le dije "muchas cosas", y me dijo "dime una", y yo me quedé callado. A veces decimos muchas cosas, ¿pero qué cosas? Entonces, yo en esta mesa redonda, cuando me cuestiono sobre avances socio tecnológicos, en lugar de hablaros hoy de los avances propiamente, y empezar a hablar que si redes de sensores inalámbricos, que si sistemas inteligentes, que si banda ancha, que si personalizado, como siga diciendo tecnicismos la intérprete... Me va a decir algo... realmente yo creo que el primer avance fundamental que no digo que esté consolidado, es lo que le he titulado en esta diapositiva "el avance en el socio". Y el avance en lo socio tiene que ver con la persona. Yo digo incluso que en el año 2006, que no hace tanto, bastante menos que Verano Azul, en el año 2006, el Instituto Europeo de Normalización en Telecomunicaciones, cierra un documento que se titula "Factores humanos y experiencia de usuario", y en ese documento, y son los telecos los que lo hacen, no son los del ámbito, digamos, más sociosanitario, se definen aspectos fundamentales en lo que se refiere a la consideración a de la persona cuando se habla de lo que en inglés le llaman telecare, o no exactamente, Teleasistencia. Y entonces, por ejemplo, ahí se habla de la perspectiva ética. Y la perspectiva ética se resume en esas dos líneas que están en la diapositiva, y dice "contribuir al bienestar de la persona, y a su calidad de vida en lo referente a su autonomía personal". Entonces para mí el primer avance, el primer avance socio tecnológico que tiene que ver con la dependencia y la autonomía personal es considerar esta perspectiva desde el principio. Y esto, que parece, digamos, como de Perogrullo, no lo es tanto, porque yo llevo aproximadamente unos quince años trabajando en los temas de tecnologías en salud y discapacidad, y son innumerables las experiencias en las que la tecnología ha ido por delante de lo que son las consideraciones de la persona, o los procedimientos organizativos, o los aspectos sociosanitarios, terapéuticos, psicológicos, etcétera. Entonces, yo, cuando estaba pensando en la ponencia de hoy, decía, digamos que algo socio tecnológicos, en lo que se refiere a autonomía personal y a la dependencia, puedo considerarlo un avance cuando realmente eso se pone en marcha. Es decir, y no se pone en marcha de manera únicamente experimenta, sino cuando se consolida como algo que es parte de la realidad de las personas a las que puede beneficiar. La palabra beneficiar a mí me gusta mucho siempre, porque significa "hacer bien", y digamos que esta presentación 2 Organiza:
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tiene hoy sólo tres diapositivas. La primera es en lo socio, y las otras dos no os las digo todavía para así mantener el suspense y eso. Entonces, lo que es el avance es en lo socio, la persona, digamos que el avance fundamental no consolidado aún, pero que yo creo que cada vez se va oyendo más, es la idea del enfoque centrado en el usuario. A mí la palabra usuario no me gusta mucho, me gusta decir persona que lo usa, para no olvidar esa dimensión personal. Pero digamos que desde el punto de vista socio tecnológico, el avance fundamental está en que ésa sea, digamos, la causa primera, y esto, dices "pues no me estás diciendo nada tan "innovador". Pues sí que lo es. Sí que lo es, porque la experiencia no siempre ha ido en esa dirección. Entonces, realmente, yo creo que nadie puede hablar de avance socio tecnológico, y en concreto en el tema de la dependencia y la autonomía personal, si no considera que la necesidad es las necesidades de las persona son el objeto de la innovación, como objetivo de la diapositiva. Hay por ahí un término en inglés, que quiere decir que esa nueva forma de hacer algo que porta valor y que es original esté centrada en el usuario. Mi compañero de mesa, José Luis, antes me decía que se dice o sea que ha sido un enfoque, abierto, compartido, comunitario, participativo, etcétera, etcétera. No solamente desde la organización de uno mismo, sino desde un enfoque como más global. Entonces, esto sí si lo traducimos a un lenguaje mucho más práctico y más sencillo, podría ser como se ve en la imagen de la diapositiva, central así, en la parte derecha, esa visión que, por ejemplo, tiene en este caso una persona mayor, que cuando alguien de Cruz Roja le está explicando lo que es la Teleasistencia, le está contando ahí en el colgante que pulsando este botón rojo le puede servir para, por ejemplo, no sentirse solo. Entonces, si lo enfocamos mucho más concretamente, cuando tomamos decisiones que puedan tener que ver con la tecnología, significa, por ejemplo, cuatro cosas fundamentales como que lo que planteemos de novedoso sea seguro, contemple la privacidad, sea accesible, y además sea fiable. Si estas cuatro cosas no son contempladas desde el principio, apaga y vámonos. Con respecto al tema de la accesibilidad, y por poner algún ejemplo, la experiencia de estos últimos años, por hablar de algún avance socio tecnológico que he tenido más fuerte, es la del proyecto Telpes, que es un proyecto del plan Avanza que ha recibido hace una semana o dos un premio Infanta Cristina del IMSERSO, y en el que hemos trabajado de la mano unas cuantas instituciones para conseguir que las personas mayores sordas tengan Teleasistencia. Como esto tiene que ver con dependencia y autonomía personal, por ejemplo, en ese trabajo de investigación, desarrollo e innovación, nosotros les preguntamos desde un enfoque sociológico a las personas mayores sordas qué es 3 Organiza:
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lo que significa para ellos autonomía personal. Que es la primera pregunta que a lo mejor hay que hacerse o, porque no es lo mismo autonomía personal para alguien con una discapacidad física o motórica que para alguien con una discapacidad cognitiva, que para un paciente de diabetes, que una persona mayor de noventa años. Entonces, en este caso, nos dijeron que para ellos autonomía personal significaba poder decidir, vivir solo. Ligado al ámbito, por ejemplo, de la Teleasistencia. Pero resulta que hoy en día, y los que estamos, digamos, muy convencidos y luchando por este tema, ser una persona mayor sorda es un motivo de exclusión en Teleasistencia. Digamos que no cumple los requisitos, bajo no sé qué justificación, pero yo qué sé, por ejemplo, podríamos echarle la culpa a la tecnología. Es decir, es que no está madura la tecnología, y por eso no... Pero realmente, ésa es una razón que se cae por su propio peso a poco que uno trabaje y desarrolle, y demuestre. Entonces, realmente, claro, un enfoque centrado en el usuario, o sea, avance socio, es que realmente se atienda a las personas en situación de dependencia, o a las personas con las que se puede trabajar en lo que se refiere a la promoción de la autonomía personal, desde un enfoque que parta de sus necesidades fundamentales. Cuando yo hice la tesis doctoral en 2001, recuerdo que había datos sobre el tema de la discapacidad, entonces no hablábamos apenas de dependencia en España, sí se hablaba de incapacidad y otras palabras, y decía que, por ejemplo, a partir a partir de los 65 añoso la esperanza de vida era como unos 18 años o así, si no recuerdo mal, como hasta ochenta y afortunados a lo mejor, de esos 17 o 18 años, aproximadamente ochonueve era sin discapacidad, y los otros ocho o nuevo, con discapacidad. Lo cual significa que si tenemos personas qué vamos a decir, ochenta años y más que quieren seguir viviendo en sus casas, que pueden vivir en sus casas con ciertas ayudas técnicas, y con ciertos procedimientos organizativos, la tecnología, el avance socio tecnológico les que puede permitir que eso suceda. Entonces, ahora sí, después de esta, digamos, primera reflexión sobre el avance socio, a lo mejor sí que podemos hablar del avance digamos, en el tecnológico. Lo tecnológico para mí, es lo práctico. Desde el enfoque más de la ingeniería. Por cierto, antes de empezar la ponencia me preguntaba la ponente, más que qué significaba, cómo explicar o traducir la palabra telemático. Que tiene que ver con la transmisión de la información a través de las redes de los teléfonos móviles, o de lo que sea. Si hay una tecnología que, por ejemplo, la tecnología telemática que nos sirve para poder hacer llegar la información de manera factible, a la casa, por ejemplo, de la persona mayor o a una residencia, o a un teléfono móvil sencillo, si es que es accesible para esa persona, digamos que el avance socio 4 Organiza:
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tecnológico está en esa capacidad de aprovechar ese conocimiento científico técnico para algo práctico desde el punto de vista de la mejora de la calidad de vida de las personas. Eso significa que la consideración de uso efectivo de esa tecnología está centrada en la persona, aprovechando ya que éste es el momento en que el azúcar está bajando después de comer, voy a poner un pequeño ejemplo, y además que tiene que ver con Verano Azul, y así lo ligo con todo directamente. Mi buen Amigo Antonio Mercero, que dirigió una película sobre el Alzheimer que se titula "¿Y tú quién eres?", hace tres o años o cuatro, os la recomiendo, yo no soy de la productora y para mí es una gran película, tiene una escena muy bonita en la que uno de los protagonistas, Vicente Alexandre, que murió hace poco, resulta que este hombre está en la fase incipiente de Alzheimer, resulta que le dejan en una residencia, se desorienta y se escapa, y entonces la escena siguiente es él sentado ahí, en la mesa con el terapeuta y el director del centro, que va y le pone una pulsera en la muñeca derecha, y le dice "no te preocupes, que ya nunca más te vas a perder, porque con esta pulsera vas a estar perfectamente controlado", o algo así, no me acuerdo exactamente, a lo mejor le dice cuidado. Y entonces, Vicente Alexandre mira la pulsera, disculpadme la expresión, y dice "pero si esto es una mariconez". No sé si habréis visto la... y claro, está reflejando muy bien la cuestión, digamos, cultural en ese sentido. Está reflejando, en mi opinión, magistralmente, cómo una tecnología puede ser apropiada o no, en función de la experiencia previa del conocimiento, de la visión que la persona tenga de … tenemos muy buenas relaciones con fabricantes de dispositivos de Teleasistencia orientados a promover la autonomía personal o a reducir, digamos los impactos de la dependencia, y entonces nos cuentan "pues mira, además del colgante, también lo tenemos en broche, también lo tenemos en reloj, también lo tenemos en...", porque hay un factor, digamos, ético, escéptico de percepción de la persona que es fundamental para la aceptación o no de esa tecnología. Por tanto, digamos que también son avances sociotecnológicos aquellos que han tenido que ver progresivamente con la capacidad de que la persona lo pueda utilizar, lo pueda aceptar, lo pueda disfrutar, sea fácil de manejar. Esos son tecnicismos, como están puestos ahí en la diapositiva, que prefiero dejarlos así por si luego hay tiempo para la mesa redonda, que tienen que ser con que sea usable, adaptable, escalable, interoperable, asequible, que a lo mejor traducido a un lenguaje mucho más de la calle sería que la persona siente que está siempre conectada. Que no hay nada que promover, porque ya se siente ella misma parte de ello. Entonces, ya para ir concluyendo, y a modo de conclusión, ya dije al principio que no iba a hablaros de sistemas inteligentes, 5 Organiza:
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redes de sensores, banda ancha y demás avances así, en lo que tiene que ver con las tecnologías, que podemos luego poner ejemplos y puedo contaros más. Digamos que los avances sociotecnológicos para la promoción de la autonomía personal y la prevención de la dependencia se fundamentan en su capacidad de mostrar para facilitar la vida diaria, especialmente a los colectivos más vulnerables. Entonces, aquí hice así, como pequeños juegos de palabras con que las soluciones tienen que ser integrales, y además, integrables. Cuando vas a la casa de la persona, tiene que haber un enfoque que no tengas que cambiar su salón para que tenga Teleasistencia. Que los procedimientos que además añadíamos, por ejemplo el tema de la Teleasistencia para personas mayores sordas, que si resulta que la persona mayor sorda se siente cómoda con que la luz del salón parpadeo se le llama la persona de confianza por, digamos, un procedimiento cualquiera de Teleasistencia, esa solución quizá sea la más apropiada para ella, como hemos hecho nosotros en este sistema, y no llenarle la casa de cacharritos, por ejemplo. O, por ejemplo, que los objetivos de la forma de usar la tecnología sean personalizables con respecto a lo que el individuo quiere o espera. No sea algo sorprendente, mágico, indemostrable, que al final no le produce, digamos, confianza. Entonces, yo creo que con esto dejo un poco así la, o es lo que yo pretendo, dejo digamos abierto no sé si un cierto debate, me atrevería a decir, sobre lo que es y no es avance desde el punto de vista socio tecnológico en la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal. En mi grupo de investigación llevamos unos años trabajando también con los temas de sistemas que llaman inteligentes, la casa que puede cuidar a la persona, etcétera, etcétera; pero yo digamos que, después de unos años reflexionando sobre estos temas, pienso que sólo hay un objetivo, y es que la persona se sienta cuidada, pero no controlada. Lo que sí quiero decir que eso está en nuestras manos. Está en las manos no sólo de los ingenieros, sino también de las manos de todos aquellos que tienen que ver con la atención de la persona. Termino como empecé. El avance fundamental para la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal es la toma de decisiones desde el principio, en la consideración tecnológica me refiero, con respecto a esa perspectiva ética de lo que es bueno su bienestar, considerando, por supuesto, la experiencia de los expertos, que ahí, y que siempre extensible a cada individuo, pero que debe ser a la vez personalizable, y la tecnología nos lo permite. Nada, muchas gracias. (Aplausos). 6 Organiza:
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