Brain Injury Handbook - Spanish by Craig Hospital

Estimados Pacientes y Familia de Craig Hospital: Este Manual para la Lesión Cerebral se elaboró a fin de brindarle la información básica que usted necesitará para saber cómo vivir con una lesión cerebral (BI o brain injury). Use este manual como una referencia durante su estadía aquí en Craig Hospital. No todo esto se aplicará a usted en este momento, pero lo alentamos a guardarlo como un recurso para usted, su familia y amigos en el futuro. Habrá muchas posibilidades de aprender durante el tiempo en Craig. Lo invitamos a participar completamente en todas las terapias, clases, salidas de recreación y tiempo libre. Craig Hospital produce muchos videos educativos que están disponibles para usted. Desde su cama, puede acceder a los videos a través de su televisión. Los videos también pueden visualizarse en el sitio web craighospital.org. Después de cualquier lesión, es importante la relajación y dormir bien para lograr una rehabilitación exitosa. En su televisión, el canal C.A.R.E. Channel© brinda 24 horas de programación con música relajante y videos de la naturaleza. Use el canal C.A.R.E. Channel© para promover el sueño y disminuir el ruido del hospital. También está disponible para los pacientes la terapia de masaje y de acupuntura. Pídale más información a su enfermero. Están disponibles las computadoras con acceso a Internet y una impresora. Pregúntele a su equipo de rehabilitación sobre dónde están. Use nuestras computadoras para revisar su e-mail o buscar en la Web. Cordialmente, Su Equipo para la Lesión Cerebral Por favor, comuníquese con Bevin Peterson, Coordinador de Educación del Paciente y la Familia, si tiene otras preguntas sobre los recursos educativos. Bevin Peterson, MS, RN, CRRN Coordinador de Educación del Paciente y la Familia 303-789-8211 bpeterson@craighospital.org

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Índice de Contenidos Sección I: El Programa para la Lesión Cerebral ............................................................................. 1 El Equipo de Rehabilitación ................................................................................................... 1 Bienvenida e Introducción....................................................................................................... 2 • Declaración de la Misión • Objetivos y Fases del Programa • Tipos de Tratamiento • Participación de la Familia • Comunicación Familia Conferencias Programas La Unidad para la Lesión Cerebral: Entorno de Seguridad y Recuperación .................... 4 • Entorno de Curación • Dispositivos de Seguridad Equipo de Rehabilitación y Roles ......................................................................................... 6 Sección II: Sobre el Cerebro .............................................................................................................12 • El Cerebro Sin Lesión • Partes del Cerebro Tipos de Lesión Cerebral ....................................................................................................... 14 • Datos sobre la Lesión Cerebral • Cómo se produce la Lesión Cerebral • Tipos de Lesión Cerebral – Difusa Focal Hipoxia Isquemia • Problemas Neurológicos Secundarios • Presión Intracraneal Elevada • Hematoma • Efusión Subdural • Hidrocéfalo • Actividad de la Convulsión Sección III: Consecuencias de la Lesión Cerebral ....................................................................... 21 Problemas Médicos Asociados con la Lesión Cerebral .................................................... 21 • Problemas del Sistema Autónomo • Control de la Vejiga

• Coágulos de Sangre • Respiración • Aparato Digestivo y Manejo Intestinal • Osificación Heterotópica • Hormonas • Función Hepática • Nutrición • Convulsiones • Cuidado de la Piel Cambios Sociales y de la Conducta .................................................................................... 23 • Perseverancia • Cambios en el Humor • Fatiga Fatiga Física Fatiga Psicológica Fatiga Mental o Fatiga Cognitiva • Cambios Sexuales Problemas de Comunicación ................................................................................................27 • Problemas para Hablar y de la Voz • Lenguaje Pensamiento y Cognición...................................................................................................... 29 • Amnesia Pos-Traumática (PTA o Post-traumatic Amnesia) o Estado de Confusión PosTraumática (PTCS o Post-traumatic Confusion State) • Lesiones en la Memoria – Organización Planificación Niveles de la Función Cognitiva de Ranchos Los Amigos ................................................. 33 Problemas Sensoriales y de la Percepción .......................................................................... 36 • Problemas de Audición • Trastornos Visuales • Trastornos del Olfato y el Sabor • Trastornos Vestibulares Problemas de la Deglución..................................................................................................... 39 • Evaluación de la Deglución junto a la Cama (BSE o Bedside Swallow Evaluation) • Test de Tintura Azul • Estudio Modificado de deglución de bario (MBSS o Modified Barium Swallow Study) • Evaluación Endoscópica de la Deglución por Fibra Óptica (FEES o Fiberoptic Endoscopic Evaluation of the Swallow) Movilidad y Movimiento ......................................................................................................... 40 • Fuerza: Atrofia, Neuropatía, Paresis • Cambios Óseos y de las Articulaciones • Tono Muscular: Rigidez, Espasticidad, Flacidez • Cambios de la Coordinación: Ataxia, Apraxia, Trastorno del Movimiento

Sección IV: Familia y Amigos ........................................................................................................ 43 • Un Tema Familiar • Cómo enfrentar las Emociones Consejos para Interactuar con su Familiar/ Amigo Lesionado......................................... 46 Sección V: Alta - Alta del Programa de Pacientes Internados de Craig...................................... 48 • Recursos de la Comunidad • Beneficios y Recursos Financieros • Conducción y Transporte • Reintegración en la Comunidad y Actividad Productiva • Uso del Alcohol, Tabaco y Marihuana Sección IV: El Programa para Pacientes Ambulatorios de Craig y la Clínica para Pacientes Ambulatorios...................................................................................................................................... 54 • Gestión de la Atención Clínica para los Pacientes Ambulatorios • Reintegración en la Comunidad • Conducción y Transporte • La Clínica para Pacientes Ambulatorios (Médica) Sección VII: Glosario......................................................................................................................... 57 Sección VIII: Información Adicional................................................................................................. 65 • Comentarios/ Preguntas para mi Equipo • Información de Pases para el Paciente y la Familia • Cuestionario para las Convulsiones • Lista de Revisión del Alta • Visión Terapéutica de la Recreación *Por favor, pregúntele a su Equipo de Rehabilitación por otros materiales educativos que son específicos para su familiar o amigo. Craig Hospital tiene abundancia de recursos educativos adicionales disponibles en línea en www.craighospital.org

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección I: El Programa para la Lesión Cerebral Mi Equipo de Rehabilitación de Craig Hospital Médico de Rehabilitación: Número de teléfono: Ubicación: Administrador de la Atención Clínica: Número de teléfono: Ubicación: Líder del Equipo de Enfermería: Número de teléfono: Ubicación: Fonoaudiólogo: Número de teléfono: Ubicación: Fisioterapista: Número de teléfono: Ubicación: Terapista Ocupacional Número de teléfono: Ubicación: Psicólogo/ Neuropsicólogo: Número de teléfono: Ubicación: Recreación Terapéutica: Número de teléfono: Ubicación: Servicios Nutricionales: Número de teléfono: Ubicación: Capellán: Número de teléfono: Ubicación: Farmacia: Número de teléfono: Ubicación:

Bienvenida e Introducción Bienvenido al Programa de Lesión Cerebral de Craig Hospital. Esperamos ser un recurso y abogar por usted y su familia en esta etapa de su viaje de recuperación. Se designó este manual para que sea una herramienta interactiva en la educación, planificación y recursos durante su tiempo en Craig y posteriormente. Fue redactado tanto para la familia como para el individuo con la lesión. El individuo con la lesión quizás no pueda usar este manual en forma independiente durante su estadía como paciente internado. Por lo tanto, a menudo se hace referencia al familiar como el lector. Misión La misión de Craig es defender y brindar una atención excepcional centrada en el paciente y la familia para aquellas personas afectadas por una lesión cerebral y de la médula ósea. En conjunto, nos esforzamos valientemente y con firme determinación por una salud óptima, independencia y calidad de vida. Hacemos esto en el programa de lesión cerebral brindando atención personalizada, integral e interdisciplinaria: • Personalizada: el cuidado que recibe se ajustará a sus necesidades individuales. • Integral: los tratamientos se enfocarán en muchos aspectos de su vida. • Interdisciplinaria: su atención será suministrada por un equipo de profesionales. Objetivos Los objetivos del programa para la lesión cerebral son: 1. Brindar educación sobre la lesión cerebral y sus necesidades únicas de atención 2. Prepararlo para estar seguro y confiado fuera del hospital 3. Promover la curación para maximizar la independencia Estas áreas objetivo serán personalizadas para cumplir con sus necesidades específicas. Cada lesión es única, cada persona es única y usted tiene un camino único de curación. Recursos Su equipo de tratamiento será su recurso principal para las preguntas y necesidades durante su estadía. El sitio web de Craig, www.craighospital.org tiene recursos adicionales útiles sobre la lesión cerebral: Conecte Si quiere conectar con Craig en los medios sociales durante su estadía y seguir nuestras noticias y las historias, aquí está nuestra información: Facebook: Craig Hospital Instagram: @CraigHospital LinkedIn: Craig Hospital Twitter: @CraigHospital Fases del Programa El programa de lesión cerebral de Craig tiene cuatro fases. Estas fases pueden superponerse y son diferentes para cada persona: 1. Evaluación: su equipo lo conocerá al realizar los tests a fin de juntar información para un plan de tratamiento. 2. Planificación del Tratamiento: usted se reunirá con su equipo en una reunión de equipo para hablar sobre el plan de rehabilitación.

3. Terapia: su terapia incluirá practicar las actividades de la vida real, ejercicios, educación y la planificación para cumplir sus objetivos. Su equipo volverá a evaluar el plan de terapia y se ajustará según sea necesario para cumplir con sus objetivos del alta. 4. Preparación del Alta: la planificación del alta comienza en el momento de su admisión en Craig. Los objetivos del tratamiento se enfocarán en lo que es necesario para que usted se sienta tan seguro y exitoso como sea posible cuando deje el hospital. Participación y Apoyo de la Familia Los familiares son una parte importante del equipo. Apreciamos sus comentarios y la participación. El equipo de tratamiento lo guiará para asistir a su familiar en cada etapa del tratamiento. Asistir al Grupo Familiar de BI semanalmente es una forma magnífica de recibir educación y apoyo. Como un familiar, le recordamos cuidarse bien a usted mismo durante este tiempo. La rehabilitación es un largo proceso que se extiende en la vida después de Craig, y necesitará mantener su propio ritmo. Cuidarse a sí mismo le permite estar más presente y útil para su familiar. La Sección 4 de este libro ofrece información específica para la Familia y los Amigos. Comunicación con la familia y los amigos Para ayudar a mantener la privacidad y la seguridad del paciente, se le asignará a cada paciente un código de privacidad en la admisión. Solo a las personas que conocen este código se les permitirá hablar con el paciente o recibir información sobre el paciente por teléfono. Es su decisión y la de su familia el decidir con quién debería compartir este código. Persona Clave para la Comunicación Usted y su familia quizás quieran elegir una persona para que sea la persona clave para la comunicación. Esto puede ayudar a reducir el estrés y facilitarle la vida. Esta persona puede: • Actualizar a la familia y amigos • Llevarle preguntas o preocupaciones al personal de Craig y obtener las respuestas Si no está seguro sobre quién debería ser la persona clave de comunicación, su Gerente de Cuidado Clínico (CCM o Clinical Care Manager) puede ayudarlo. Conferencias del Equipo y Reuniones Usted y su familia participarán en las conferencias del equipo durante su estadía. Las conferencias del equipo ayudan a mantener una buena comunicación y alinean las expectativas para el plan de terapia. Se alienta a los familiares a asistir como así también a la persona con lesión cerebral, si fuera adecuado. Las conferencias son un buen momento para plantear preguntas o comunicarse con el equipo de terapia. Su equipo de rehabilitación se reúne mensualmente para hablar y actualizar sobre el progreso durante las rondas del equipo. A pesar de que los pacientes y las familias no asisten a las rondas, estas rondas le permiten al equipo de rehabilitación hablar sobre las preocupaciones y alinear los objetivos del tratamiento. Programa Diario La rehabilitación en Craig se produce a toda hora. Cada actividad en la que participe es una oportunidad para practicar y prepararse para el alta. Los horarios formales de la terapia están típicamente entre las 8:00am y las 4:00 pm, de lunes a viernes. Sin embargo, cada programa es diferente y es personalizada para sus necesidades de adaptación. Usted tendrá un programa impreso diariamente con horarios de terapia, clases, períodos de reposo y actividades y salidas de Recreación Terapéutica. Los tiempos sin programar pueden utilizarse para la Recreación Terapéutica, las actividades independientes, la práctica extra de habilidades según lo indicado por su equipo, el reposo y las visitas de la familia.

Tipos de Tratamiento El tratamiento puede venir en muchas formas y puede incluir: • Actividades funcionales: esta es la forma principal de tratamiento. La práctica en las actividades comunes que son significativas y necesitan realizarse día a día, pueden ayudar a las personas con lesión cerebral a ganar independencia y transferir mejor aquellas habilidades fuera del hospital. • Grupos y clases: los grupos y clases son útiles para obtener habilidades en un marco social y desafiar las habilidades en una forma diferente al de la terapia de uno a uno. • Educación y Capacitación: algunas sesiones incluirán la educación directa y la capacitación que usted necesitará fuera del hospital. • Ejercicio y práctica de habilidades: el ejercicio y la práctica de habilidades se llevará a cabo en la terapia y fuera de la terapia en los “programas de ejercicios en el hogar” realizado fuera de horas. Clínica de Especialidades y Servicios. Las clínicas de especialidades y servicios pueden estar en su programa para responder a las necesidades en las áreas de visión, deglución, espasticidad y equipo de silla de ruedas. El equipo de rehabilitación determinará cuáles son las clínicas apropiadas. Como no se programan cada día, estas tendrán prioridad sobre las otras sesiones de terapia. Fines de semana Se designan los fines de semana en Craig para descansar de la semana de terapia y dejar tiempo para practicar las habilidades aprendidas en la terapia. Este es un buen tiempo para disfrutar de las visitas, revisar lo que se aprendió la semana anterior y participar en las actividades de Recreación Terapéutica o en salidas personales/ familiares. Recorrido del Campus y Entrenamiento para el Pase Moverse en el campus en forma independiente (sin un miembro del personal) depende de su progreso único, sus habilidades y seguridad. Para lograr esto es necesaria una lista de verificación especial sobre entrenamiento y educación. Usted puede encontrar la lista de verificación del entrenamiento para el pase en la contratapa de este manual.

La Unidad para la Lesión Cerebral: Entorno de Seguridad y Recuperación La unidad para la lesión cerebral se designó para promover la curación y seguridad. El equipo completo es responsable de ayudar a mantener un entorno seguro y de sanación. Entorno de Curación Un individuo que experimentó una lesión cerebral puede volverse fácilmente abrumado y estimulado en exceso. Un entorno estructurado y con rutina puede ayudar a la curación. Las estrategias para apoyarlo incluyen: • Entorno de Baja Estimulación: su familiar puede tener un cartel en la puerta que diga “entorno de baja estimulación”. Las pautas se publicarán en la habitación para ayudar a la persona a estar en calma. • Unidad Céntrica del Sueño: su familiar puede usar un reloj para el seguimiento del sueño a fin de ayudar al personal más rápidamente para regular los ciclos de sueño-despertar. También usamos técnicas como atenuar las luces en ciertos momentos y empleamos rutinas especiales con el propósito de ayudar a preparar a una persona para dormir o estar despierto. • Zona T: la Zona T es una sala de actividad en la unidad del hospital, supervisada durante el día para brindar una actividad estructurada o la supervisión durante el tiempo muerto de la terapia. • Planes de Atención: los planes de atención ayudan al equipo de rehabilitación a permanecer alineado para ayudar mejor a una persona que está agitada, confundida o insegura. Su neuropsicólogo u otro miembro de 4

su equipo describirá su rol en el plan de atención. • Auxiliares de la Conducta (BA o Behavior Attendants): algunas veces se asignan auxiliares de la conducta para un paciente con el fin de ayudar a mantener a la persona segura y brindar uniformidad. El BA puede ser un empleado de Craig o de una agencia externa. Dispositivos de Seguridad Algunas veces se usa un dispositivo de seguridad para ayudar a mantener la seguridad individual. El equipo de enfermería evaluará la necesidad de estos dispositivos en forma diaria. • Código de alertas: los pacientes usan los códigos de alerta para notificar al personal de enfermería (por medio de la alarma) si la persona deambula o deja un área segura. • Cascos: los cascos se usan para proteger la cabeza de otra lesión. Si una persona tuvo una cirugía conocida como craneotomía (extrae una parte del cráneo), será necesario un casco. • Correas de Seguridad: se usan las correas de seguridad cuando la persona está en la silla de ruedas con el fin de prevenir caídas y/o que deje la silla sin supervisión. • Mitones: se puede usar los mitones sobre las manos para evitar que el paciente se saque los conductos médicos. • Monitores de la cámara: los miembros del personal pueden monitorear las camas desde un lugar remoto. Generalmente las cámaras se usan durante el turno de la noche para garantizar la seguridad de la persona, pero se puede usar el sistema de monitoreo 24 horas al día. Solo se usa el monitoreo de “tiempo real”, no se guardan grabaciones en archivo. • Camas de Especialidades: el departamento de enfermería usa varios tipos de camas de especialidades que ayudan a mantener segura a la persona. Algunas de estas camas también pueden utilizarse para reducir el estímulo. ▪ ▪

Cama para Mantenerse Seguro: esta es una cama especial configurada con laterales acolchados y es baja al nivel del suelo. Estas camas son útiles para las personas que son inquietas o se mueven muchísimo. Cama Posey: esta cama tiene un recinto de red sobre una cama regular del hospital. Estas camas son útiles para las personas que son impulsivas, con daño en la memoria o en riesgo de caerse.

Tableros de Comunicación en la Habitación Los tableros de comunicación se usan para comunicar el día y la fecha, nombres del personal de enfermería para ese día y otras informaciones. Planillas de Comunicación: una forma en que su equipo se comunica con usted y con otros es publicando la información en o cerca de su tablero de comunicación. Esta información es promover la seguridad y uniformidad. Se les pide a todos los familiares y al personal cumplir con la información en las planillas. Esto puede incluir: • Planilla de transferencia: la planilla de transferencia detalla la forma principal de transferir hacia adentro y hacia afuera la silla de rueda en la cama u otra silla en la habitación. Fisioterapia (PT o Physical Therapy) actualiza esta planilla. • Planilla del Baño: la planilla del baño detalla el traslado principal para el uso del inodoro y la ducha. Terapia Ocupacional (OT o Occupational Therapy) actualiza esta planilla. • Planilla de ADL: la planilla de ADL resume cuánta asistencia es necesaria para completar las tareas del propio cuidado. OT actualiza esta planilla. • Planilla de Férulas/ Yesos/ Anteojos: la planilla de férulas detalla los programas para usar férulas para brazos y piernas y yesos y para los anteojos. OT y PT actualizan esta planilla. 5

• Planilla del Estado de Deglución: la planilla del estado de deglución, si fuera aplicable, resume las instrucciones de seguridad de la deglución. Terapia Ocupacional (OT o Occupational Therapy) actualiza esta planilla.

Miembros del Equipo de Rehabilitación y sus Roles Administrador de la Atención Clínica (CCM o Clinical Care Manager) El CCM es su defensor y asesor y será el contacto principal para usted y sus familiares durante su programa de rehabilitación. El rol del CCM es: • Brindar educación sobre la lesión cerebral • Brindar el apoyo emocional y el asesoramiento • Evaluar y abogar por sus beneficios del seguro y otras fuentes de financiación para los que puede ser elegible para recibir, como Seguridad Social, Discapacidad a Corto y Largo plazo y Medicaid • Desarrollar y coordinar con usted y el equipo un plan para el alta y para la atención después de la rehabilitación del paciente internado • Brindar recursos y temas para resolver problemas • Coordinar los grupos de apoyo familiar Médico El médico tendrá una capacitación especial en medicina de rehabilitación y pericia en lesiones cerebrales. El médico es el líder del equipo. El rol del médico es: • Planificar y coordinar el programa de tratamiento en cooperación con otros miembros del equipo • Ordenar y evaluar los medicamentos • Ordenar pruebas diagnósticas como rayos X, imágenes de resonancia magnética y otros estudios • Remitirse a otros médicos de especialidades para la consulta, según sea necesario Enfermeros Certificados (RNs o Registered Nurses) El personal de enfermería brinda la atención de 24 horas y la comodidad. Usted tendrá más de un enfermero durante su estadía. El rol del enfermero es: • Evaluar la salud diaria y la condición • Planificar y promover la seguridad • Regular los ciclos de dormir-despertar en la consulta con el médico • Administrar los medicamentos con seguridad • Preparar y mantener un registro de observaciones y la atención dada • Brindar la educación específica para sus necesidades Técnicos de Rehabilitación (Techs o Rehabilitation Technicians) y Auxiliares de la Conducta (BAs o Behavior Attendants) Los Techs y/o los asistentes de la conducta ayudan a llevar a cabo un plan de atención establecido por los enfermeros y los terapistas.

Los Techs y los BAs ayudan con las necesidades de atención diaria y la seguridad. La función de los techs de rehabilitación y los BAs es: • Brindar la atención personal directa para los pacientes en colaboración con el equipo de la terapia • Ayudar a servir las comidas y con la alimentación • Ayudar con la seguridad en la habitación y en el hospital Farmacéutico El farmacéutico trabaja con el equipo para evaluar los medicamentos. El rol del Farmacéutico es: • Trabajar con su médico para desarrollar un plan de terapia con medicación • Entender y comunicar los efectos secundarios de los medicamentos y su interacción con otros medicamentos • Revisar la cobertura del seguro del paciente ambulatorio para los medicamentos recomendados • Ayudarlo a usted y a su familia a comprender sus necesidades de medicamento y cómo manejar su medicación cuando vaya a casa • Crear un plan para que usted obtenga la medicación cuando deje el hospital • Crear un plan para reducir el riesgo de errores y el olvido de dosis en el hogar • Asegurar una transición fluida en el hogar con sus medicamentos Dietista El dietista asegura que se cumplan las necesidades óptimas de nutrición. Su rol es: • Asistir con las preferencias especiales de alimentos y las alergias • Asegurar la nutrición apropiada para las personas con conductos médicos • Evaluar los consumos nutricionales a través del recuento de calorías • Brindar educación sobre nutrición individual y grupal Terapistas de la respiración (RT o Respiratory Therapists) Los terapistas respiratorios ayudan con todos los aspectos de la respiración y para restaurar un buen estado respiratorio. El rol del terapista de la respiración es: • Ayudar a mantener las vías aéreas respiratorias limpias por medio de la succión • Enseñar las técnicas de tos asistida • Aplicar medicamentos en aerosol para mejorar la respiración • Manejar el cuidado y quitar los tubos de traqueotomía • Brindar educación y quipo para la respiración segura en el hogar Neuropsicólogo (Psiquiatra) El neuropsicólogo lo ayuda a usted y su familia con los aspectos emocionales y psicológicos de la lesión

cerebral. El rol del neuropsicólogo es: • Educar sobre la anatomía específica de su lesión cerebral • Dar e interpretar la prueba especializada para evaluar las habilidades cognitivas, fortalezas, lesiones y tratamiento • Ayudar con el tratamiento y la planificación neuroconductual • Brindar información objetiva sobre la competencia, habilidad para vivir en forma independiente y para volver al trabajo • Brindarle apoyo emocional a usted y su familia Coordinador de Rehabilitación Neuroconductual (Especialista de la Conducta) El coordinador de rehabilitación neuroconductual asiste a los pacientes y las familias para recibir atención especializada y uniforme sobre las conductas. El rol del coordinador de rehabilitación neuroconductual es: • Apoyar al personal en relación con la implementación de los programas de conducta • Educar a las familias sobre las especificidades de un plan de conducta • Tomar y analizar datos pertinentes para asistir en la atención del paciente • Brindar conocimiento sobre cómo las variables ambientales pueden impactar en la conducta • Brindar la información objetiva sobre las tasas de conducta, frecuencia y tendencia general Fisioterapista (PT o Physical Therapist) El fisioterapista trabaja para ayudar a mejorar el movimiento seguro. El rol del fisioterapista es: • Evaluar y tratar: ◦Movimiento, equilibrio y coordinación ◦Fuerza y resistencia ◦Uso de la silla de ruedas y el caminar, si fuera apropiado • Ayudar a obtener equipo como sillas de ruedas, almohadones, andadores y bastones, camas y/o elevadores. • Aconsejar sobre cómo prepararlo en el entorno del hogar para el movimiento seguro. • Coordinar otras terapias que ayudarán con el movimiento para incluir: ◦Ejercitar grupos y clases ◦Terapia en piscina ◦Entrenamiento locomotor Patólogo del Habla y el Lenguaje (Fonoaudiólogo) El fonoaudiólogo ayuda a mejorar las habilidades de comunicación y del lenguaje, habilidades del pensamiento y la habilidad para deglutir con seguridad alimentos y líquidos. El rol del fonoaudiólogo es: • Evaluar y tratar:

◦Deglución y consistencia de alimentos/ líquidos y/o estrategias para asegurar la deglución segura ◦Habilidades del lenguaje y la comunicación que incluyen el expresarse a sí mismo a través del habla y la escritura y la comprensión de lo que escucha y lee ◦Habilidades del pensamiento, necesarias para las interacciones diarias ◦Habilidades para escuchar • Brindar educación y apoyo para las habilidades del pensamiento, la comunicación y la deglución • Evaluar la necesidad de tecnología asistencial para hablar o comunicar Maestro Los maestros con licencia están disponibles para ayudar a los pacientes en edad escolar del secundario, a mantenerse actualizados con cierto trabajo escolar y la transición de regreso a la escuela, cuando sea apropiado. El rol de nuestros maestros es: • Comunicar con el personal de la escuela • Ayudar a que los estudiantes completen las tareas que les envíe su escuela • Ayudar a coordinar los temas relacionados con la escuela y las tareas con el equipo de rehabilitación • Hacer recomendaciones sobre los servicios especiales que podrían ayudar cuando un estudiante regresa a la escuela Terapista ocupacional (OT o también Occupational Therapist) El terapista ocupacional trabaja con las habilidades de la vida diaria, la habilidad para coordinar el movimiento y las habilidades del pensamiento para reaprender las tareas funcionales diarias. El rol del terapista Ocupacional es: • Evaluar y tratar: ◦Habilidades del cuidado personal (vestirse, acicalarse, alimentarse, ir al baño, ducharse) ◦Función del brazo ◦Habilidades de la visión ◦Habilidades del pensamiento en sus actividades diarias ◦Ayudarlo con el equipo de baño y otros equipos para la vida diaria • Ayudarlo con su rutina diaria en el hospital y después del alta • Planificar para las necesidades de transporte incluido el volver a conducir • Apoyar con las necesidades de tecnología asistencial • Apoyar el proceso de retorno al trabajo y las actividades productivas, según sea necesario. ◦Coordinar las derivaciones para la reintegración de la comunidad y los especialistas de adaptación para la conducción, según sea necesario Programa de Reintegración de la Comunidad La reintegración de la comunidad es un programa designado para facilitar un retorno a la actividad productiva fuera del hospital. Este servicio es suministrado generalmente después de la estadía del paciente internado; sin embargo, puede iniciarse durante la estadía en el hospital, si fuera recomendado por medio del equipo de rehabilitación. El rol del especialista de reintegración a la comunidad es: • Brindar las recomendaciones y los recursos para volver al trabajo, la escuela y otras actividades productivas 9

• Realizar las evaluaciones de retorno al trabajo, tratar el acceso al lugar de trabajo y brindar el apoyo para volver al hogar y/o la escuela Vea la sección 6 para más información Especialista de transporte de adaptación El transporte de adaptación es un programa designado para ayudar con el transporte y las necesidades de retorno de la conducción después de la estadía del hospital. El rol del especialista de transporte de adaptación es: • Brindar la información y la exposición a los vehículos adaptados • Realizar las evaluaciones de conducción si se recomienda por medio del equipo, generalmente después de la estadía del paciente en el hospital Vea la sección 6 para más información Especialista Certificado de Recreación Terapéutica (CTRS/T-Rec) El especialista de recreación terapéutica usa la recreación y los intereses de ocio para responder a los objetivos terapéuticos y brindar las oportunidades de integración a la comunidad. El rol del especialista de Recreación terapéutica es: • Evaluar los intereses de recreación • Brindar la terapia de uno a uno junto con otros terapistas en los objetivos terapéuticos • Brindar salidas terapéuticas para practicar las habilidades fuera del hospital • Ayudar a estructurar el tiempo libre • Coordinar programas que aumentan la rehabilitación, como, por ejemplo: ◦Terapia con mascotas ◦Terapia de horticultura ◦Acuática • Brindar educación y apoyo para elegir/ adaptar actividades recreativas para cada etapa de la recuperación. Terapista Musical (MT o Music Therapist) El terapista musical utiliza música para tratar un amplio rango de objetivos terapéuticos. El equipo de rehabilitación recomendará este servicio, si fuera apropiado. El rol del terapista musical es usar la música para ayudar con: • Alerta/ atención, memoria o toma de decisiones • Obtener el movimiento en las manos, brazos y piernas • Caminar • Voz, apoyo en la respiración, habla, articulación • Reducir el dolor • Aumento de la motivación • Volver a tocar un instrumento musical

Capellán Para los interesados, el capellán asiste a las personas de todas las creencias y para los que no tienen ninguna afiliación religiosa, de la siguiente forma: • Ofrece apoyo espiritual y emocional para hacer frente a los desafíos de la vida • Celebra servicios religiosos semanales en la capilla • Conecta a las personas con los recursos espirituales de la comunidad

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección II: Sobre el Cerebro (Este capítulo brinda información sobre el cerebro y las lesiones cerebrales) El Cerebro Sin Lesión El cerebro está rodeado por piel, huesos, capas de tejido y fluidos que mantienen al cerebro protegido y nutrido. El cerebro está protegido por el cráneo que está formado por hueso duro. El cráneo defiende al cerebro de los golpes leves en la cabeza, pero no puede proteger al cerebro de los impactos mayores como los que surgen de una caída o de los accidentes de tránsito con alta velocidad. Dentro del cráneo, el cerebro está rodeado por tres membranas o capas finas de tejido protector, conocidas como las meninges. Las meninges cubren la médula espinal y el cerebro. Un fluido protector claro conocido como Cerebroespinal Figura 2.1 El Fluido (CSF), circula entre las meninges y alrededor del cerebro y la médula espinal. CSF actúa como un almohadón que absorbe las vibraciones del movimiento corporal normal y el choque de las lesiones menores. Como protección agregada, el cerebro está muy bien nutrido por un sistema vascular complejo de venas y arterias. Como el cerebro no puede almacenar alimento, la sangre le brinda continuamente oxígeno y nutrientes/ energía. Aunque el cerebro es 2% de nuestro peso corporal, requiere del 20% de nuestra demanda metabólica (energía). Después de la lesión cerebral, la energía que necesita nuestro cerebro aumenta. Por debajo de todas estas estructuras protectoras, el propio cerebro se ve como una nuez arrugada y tiene la consistencia de una gelatina firme. A pesar de que el cerebro pesa solo casi tres libras, es la estructura más altamente organizada que conocemos. Aunque se estudia el cerebro humano desde hace siglos, gran parte de cómo funciona sigue siendo un misterio. El cerebro y la médula espinal forman el sistema nervioso central que coordina todas las funciones del cuerpo. El cerebro es el centro para recibir, procesar y enviar información. La médula espinal conecta al cerebro con el cuerpo y pasa mensajes de ida y vuelta entre los dos. El cerebro está formado por 80 a 90 mil millones de células nerviosas llamadas neuronas, como así también células nerviosas de apoyo, como las células gliales y los astrocitos. Estas neuronas, que se conectan entre sí vía trillones de conexiones como filamentos, forman el cerebro. Las neuronas transmiten señales eléctrico-químicas dentro del cerebro y entre el cerebro y el cuerpo. Estas conexiones reciben información a través de nuestros sentidos desde el mundo exterior, procesa la información y luego envía mensajes a otras neuronas y a otras partes del cuerpo; creando así nuestro sentido de la propia conciencia, memorias, deseos y planes para el futuro. Las acciones más simples requieren de una cadena complicada de mensajes. Cuando usted lea esta página, las neuronas están transmitiendo señales de ida y vuelta en su cerebro y a través de su médula espinal.

Figura 2.2

Cuando sus ojos se mueven en toda la página, las señales van a su sobre el tamaño, forma y disposición de las letras que usted lee. El guarda información de lectura y devuelve estas memorias de forma tal letras que observa forman palabras, oraciones e ideas. Su cerebro le comprender y recordar lo que leyó.

Figura 2.3: Neuronas

cerebro cerebro que las permite

Cuando esté leyendo, las neuronas en su cerebro cuidarán también otras cosas, tales como mantener el ritmo cardíaco y la presión sanguínea en el ritmo deseado, permitiéndole mover la página para que la luz impacte mejor o decirle que mueva el cuerpo levemente de forma tal que usted esté más cómodo. El cerebro hace posible esta comunicación.

Partes del Cerebro A pesar de que nos referimos al cerebro como un órgano, está formado por varias partes. Cada parte es responsable de ciertas funciones y algunas funciones también se comparten. Hay tres partes principales del cerebro: • El tronco encefálico es la parte más baja del cerebro y controla las funciones automáticas como la presión sanguínea, ritmo cardíaco, respiración, alerta, deglución y movimientos oculares. El daño en el tronco encefálico puede ser mortal. • El cerebelo es responsable del equilibrio, ayudándolo a saber cómo se posiciona el cuerpo y coordinar y controlar el movimiento muscular. • El cerebro es responsable de pensar y de los procesos emocionales, como así también de las funciones vitales básicas. Las estructuras internas profundas del cerebro participan en las actividades vitales básicas como Figura 2.4 controlar la presión arterial y el ritmo cardíaco, y la temperatura corporal; permanecer despierto y alerta; y el monitoreo de la sed, hambre y de la conducta sexual. Las capas externas del cerebro se conocen como corteza cerebral. Esta es la parte del cerebro que nos da la posibilidad de pensar, comunicar, recordar y sentir emociones – todas las cosas que nos hacen humanos. La corteza cerebral se divide en dos mitades, conocidas como hemisferio izquierdo y derecho. El hemisferio derecho controla el lado izquierdo del cuerpo y el hemisferio izquierdo controla el lado derecho del cuerpo. Cada hemisferio se divide en cuatro secciones, llamadas lóbulos: el lóbulo parietal, frontal, occipital y temporal. Las neuronas en cada lóbulo son responsables de diferentes funciones. A pesar de que cada cerebro es diferente, el cuadro a continuación muestra los lóbulos y las funciones generales: Todo lo que hacemos requiere que diferentes partes del cerebro trabajen juntas. Por ejemplo: mientras conduce un automóvil, las neuronas en todos los lóbulos de la corteza cerebral trabajan juntas para para hacer que su viaje sea seguro. A medida que conduce, constantemente usted ve cosas que debe interpretar: señales de tránsito y movimiento de los automóviles. Estos son todos procesados por las neuronas en su lóbulo occipital. Las neuronas en el lóbulo temporal son responsables del procesamiento de los sonidos que escucha, como las bocinas de los automóviles o las sirenas. El lóbulo temporal también contiene el mayor centro para la memoria, permitiéndole recordar la ruta que debe tomar. Las neuronas en el lóbulo parietal lo ayudan a interpretar lo que está tocando (¿Estoy controlando el volante? El camino ¿es accidentado o uniforme?) Finalmente, las neuronas en el lóbulo frontal lo ayudan a formar juicios (¿estoy demasiado cerca del automóvil que está delante?), para planificar de antemano (¿debo girar a la derecha en la próxima esquina?), para tomar decisiones (¿debo sobrepasar al automóvil?), y tomar acciones (debo mover mi automóvil hacia la izquierda para pasar a otros).

Figura 2.5

Todas estas funciones trabajan juntas y al mismo tiempo. En la mayoría de las actividades de la vida diaria, su cerebro realiza constantemente al menos tres actividades importantes: 1. Recibir e interpretar la información sensorial. 2. Comunicar información entre las diferentes partes del cerebro. 3. Enviar órdenes motoras a los músculos.

Tipos de Lesión Cerebral La lesión en el cerebro se produce de muchas formas diferentes. La lesión puede ser causada por algo interno, como un accidente cerebrovascular o por algo externo como una caída, un disparo de arma de fuego o un accidente de automóvil. Esta sección revisará la información general sobre la lesión cerebral traumática (TBI o Traumatic Brain Injury) y el accidente cerebrovascular. Algunas veces estas dos lesiones aparecen juntas. Datos sobre la Lesión Cerebral Traumática y el Accidente Cerebrovascular • Desde 2015, 2,5 millones de personas en Estados Unidos tienen una TBI cada año • Se estima que 5,3 millones de norteamericanos viven con una discapacidad a largo plazo como resultado de la TBI • Es más probable que los hombres tengan una TBI que las mujeres • Es más probable que los individuos de 0 - 4, 15 - 19 y 75 años de edad y más visiten la ER (Emergency Room o Sala de Emergencias) o que sean hospitalizados debido a la TBI • El 75% de las lesiones cerebrales traumáticas se clasifican como leves • Cada año, cerca de 795.000 personas en los Estados Unidos tienen un accidente cerebrovascular y aproximadamente 610.000 de estos son los primeros o nuevos accidentes cerebrovasculares. • El accidente cerebrovascular es la 5° causa líder de muerte en los Estados Unidos 14

Una lesión cerebral afecta a cada persona en forma diferente. Debido a que el cerebro controla cómo piensa, siente y actúa la gente, una lesión puede cambiar muchas cosas distintas sobre una persona. Los efectos de una lesión cerebral pueden variar en gran parte de persona a persona. Cómo se Produce una Lesión Cerebral Traumática Una fuerza externa a la cabeza provoca la lesión cerebral traumática (TBI o Traumatic Brain Injury). Esa fuerza puede ser pequeña como un golpe en la cabeza debido a una pelota o puede ser una fuerza poderosa, como un accidente de automóvil por alta velocidad. La fuerza puede fracturar el cráneo o puede que no haya una señal externa de lesión para nada. La TBI resulta en dos tipos de lesión en las neuronas: difusa y focal. Estos tipos de lesión pueden producir juntos. ¿Qué sucede exactamente dentro del cerebro? Las fuerzas externas provocan que el cerebro se mueva dentro del cráneo. Esto causa que las neuronas (las células responsables de toda la comunicación del cerebro) se dañen. La lesión puede ser provocada por el propio trauma, como por el desgarro, ruptura o magullamiento. La lesión también puede producirse cuando se priva a las neuronas de sangre, que les brinda el oxígeno continuo y la nutrición que requieran. Cuando la lesión es lo suficientemente grave, las neuronas morirán. En realidad, sin oxígeno, las neuronas pueden comenzar a morir después de 8-10 minutos. Cuando una neurona está dañada, un circuito de comunicación en el cerebro está interrumpido o roto. Si la lesión es grave, muchas neuronas pueden morir provocando que se interrumpan los circuitos. Incluso si se recuperan las neuronas, esta recuperación puede llevar mucho tiempo. Las pruebas sofisticadas como la MRI (Magnetic Resonance Imaging o Imágenes por Resonancia Magnética) o el sondeo con tomografía computada no pueden responder a las preguntas pronósticas, pueden decirle al médico en qué lugar del cerebro se produjo la lesión, pero no pueden predecir el resultado. Lesión Difusa La Lesión Difusa causa una lesión microscópica extendida a través del cerebro. Cuando el cráneo no se fractura, se conoce como una lesión cerrada en la cabeza. Este tipo de lesión se produce más frecuentemente por accidentes de automóvil y caídas. Comprender cómo se produce una lesión difusa, imagine lo que sucede cuando la cabeza es agitada vigorosamente o golpea un objeto sólido como un tablero: • En el impacto, la cabeza gira en el cuello. Esto provoca que el cerebro gire o rote dentro del cráneo, ya que el cerebro no está adherido al cráneo. • Dentro del cerebro, esta rápida rotación estira y rompe neuronas y sus conexiones (corte). • Las áreas microscópicas de sangrado y la lesión se producen a través de todo el cerebro.

Las lesiones difusas producen más daño en las partes internas y profundas del cerebro. La lesión en estas partes internas y profundas pueden provocar la pérdida de la consciencia, ya que esas estructuras más profundas del cerebro son responsables por mantenernos despiertos y alertas. Se puede producir el coma, que es un estado de inconsciencia que dura más de un breve periodo de tiempo. Durante este período, una persona no puede ser despertada y no responde a las órdenes. Por favor, vaya a la sección 3 para los Niveles de la Función Cognitiva, que describe las etapas de la consciencia. Cambios que Resultan de la Lesión Difusa La lesión cerebral difusa afecta a las neuronas y sus conexiones en todo el cerebro. Una persona con una lesión severa puede tener desafíos con varias funciones cerebrales, incluidas las detalladas a continuación. La gravedad de estos cambios y cuánto duran varían de persona a persona. • Movimiento • Sensación • Memoria • Comunicación • Procesos del pensamiento: prestar atención, razonar y usar un buen juicio • Conducta • Emoción

Figura 2.7

Lesiones Focales Una lesión focal es localizada, se produce el daño en las neuronas en una o más áreas específicas del cerebro. Algunos traumas que podrían provocar lesión focal incluyen disparo con arma de fuego o heridas con cuchillo o golpes en la cabeza que son lo suficientemente fuertes como para fracturar el cráneo y forzar las piezas del cráneo dentro del cerebro. Sin embargo, la lesión focal también se puede producir aún si el cráneo no está fracturado. Algunas veces una persona puede tener una lesión focal y una lesión difusa al mismo tiempo. Esto puede producirse cuando el cerebro se desliza y mueve dentro del cráneo (lesión difusa) y también se rompe por las raspaduras contra las superficies duras internas del cráneo, provocando que se formen sangrados en áreas específicas (lesión focal). En un accidente de automóvil, la lesión focal puede resultar de lo que se conoce como coup/ contre-coup, que es la versión en francés de “golpe/ contragolpe”. El coup (golpe) se produce cuando el cerebro golpea el interior del cráneo a medida que la cabeza golpea un objeto sólido como un panel de control del automóvil (ver la imagen a la izquierda). El contre-coup (contragolpe) ocurre cuando el cerebro rebota y golpea el lado opuesto del cráneo. Coup/ contre-coup (golpe/ contragolpe) produce hematomas en las dos áreas de impacto. Las caídas también son una causa común de lesiones por coup/ contre-coup (golpe/ contragolpe).

Figura 2.8

La lesión focal también puede ser causada por condiciones no traumáticas como la lesión cerebroespinal, los tumores cerebrales y la ruptura de los vasos sanguíneos. En estos casos, los vasos sanguíneos se bloquean o dañan y las neuronas en un área específica del cerebro no reciben el oxígeno que necesitan.

Figura 2.9 Cambios que Resultan de la Lesión Focal. Debido a que las áreas de lesión focal son específicas los problemas que resultan son algo predecibles, aunque, cada cerebro es diferente. Por ejemplo: sabemos que el lado izquierdo del cerebro controla el lado derecho del cuerpo y el lado derecho del cerebro controla el lado izquierdo del cuerpo; la Figura 2.5 (superior) muestra las diferentes partes del cerebro y lo que hacen. A medida que la persona sale del coma y comienza a recuperarse, los efectos de cualquier lesión focal o las lesiones en las partes específicas del cerebro pueden volverse más obvias. En general, el lóbulo frontal y temporal son los lugares más frecuentes de lesiones focales. La anoxia y la hipoxia son lesiones en el cerebro causadas por la falta de oxígeno o por una disminución del oxígeno en el cerebro. Estas pueden resultar por un arresto cardíaco/ ataque cardíaco, intoxicación por monóxido de carbono, casi ahogamiento y por otras causas. La Isquemia es una falta del flujo de sangre en todo o parte del cerebro y debido a que es la sangre la que transporta oxígeno, las lesiones isquémicas pueden llevar a la privación de oxígeno (hipoxia). Ciertas áreas del cerebro son más sensibles a la falta de oxígeno y pueden sufrir de más daño. Los problemas que resultan de la hipoxia leve o de la isquemia son el daño en la memoria a corto plazo, dificultad con las tareas de aprendizaje compleja y con la velocidad del procesamiento. La hipoxia más severa o la lesión isquémica impactarán en el control motor.

Figura 2.10

Cómo se Produce el Accidente Cerebrovascular Un accidente cerebrovascular es un cambio en el suministro de sangre en el cerebro. Esta es una emergencia, justo como un ataque cardíaco y es necesaria la ayuda médica inmediatamente. Los factores de riesgo asociados con el accidente cerebrovascular incluyen: genética, edad, sexo, origen étnico, presión sanguínea elevada, colesterol alto, enfermedad cardíaca, diabetes, peso y accidente cerebrovascular previo. Algunos de estos factores de riesgo pueden ser controlados mientras que otros no. 17

Hay dos tipos de accidentes cerebrovascular que pueden producirse independientemente o en conjunto: Accidente cerebrovascular isquémico: se produce cuando la sangre que fluye a través de una arteria en el cerebro se bloquea o se bloquea parcialmente por una placa en la pared de la arteria o por un coágulo de sangre. Accidente cerebrovascular hemorrágico: se produce cuando un vaso sanguíneo en el cerebro estalla, sangra y causa cambios rápidos de la presión en el cerebro.

Figura 2.11 Signos de Advertencia de un Accidente Cerebrovascular: SEA RÁPIDO • Equilibrio: mareos repentinos inexplicables, inestabilidad o caídas repentinas, especialmente con alguno de los otros síntomas. • Ojos: dificultad repentina para ver de uno o ambos ojos. • Cara: entumecimiento y hormigueo o debilidad de la cara, generalmente de un lado o jaqueca repentina y grave sin causa aparente. • Brazos: entumecimiento y hormigueo o debilidad de los brazos, generalmente de un lado. • Habla: cambio repentino en el habla o la comprensión o confusión. • Tiempo: si alguien muestra estos signos, comuníquese con el servicio de emergencias inmediatamente. El cerebro es tiempo. Por favor, vea la sección de “Cambios que Resultan de una Lesión Focal” para más información. Problemas Neurológicos Secundarios Los problemas neurológicos se producen en el sistema nervioso, el cerebro, médula espinal y nervios del cuerpo. Los problemas neurológicos se producen con la lesión inicial. Los problemas adicionales, conocidos como problemas neurológicos secundarios se producen después de la lesión y provocan más daño en el cerebro. A continuación, hay algunos de los problemas neurológicos secundarios más comunes, sus causas y el tratamiento. Presión Intracraneal Elevada El cerebro se inflama después de una lesión, como cualquier otra parte del cuerpo. Debido a que el cerebro está rodeado por un cráneo duro, no hay lugar extra para esta inflamación. Esto causa un aumento en la presión y puede causar más daño. Varios tratamientos como el uso de un respirador, ciertos medicamentos o los procedimientos quirúrgicos pueden utilizarse para disminuir la presión.

Hematoma Un hematoma es un conjunto de sangre que presiona en el cerebro y que puede causar más daño. La gravedad depende del tamaño, ubicación y tasa de crecimiento del hematoma. Hay tres lugares en donde puede formarse un hematoma: • Epidural: cuando una arteria sangre rápidamente entre el cráneo y el cerebro fuera de la dura mater (la capa externa de las meninges, la cobertura de protección del cerebro). •

Orificios de Trepanación

Subdural: cuando una vena sangra lentamente entre el cráneo y el cerebro dentro de la dura mater.

• Subaracnoide (Intracerebral): cuando la hemorragia se produce dentro del cerebro. En situaciones mortales, los hematomas pueden ser tratados por cirugía. La cirugía se puede realizar perforando pequeños orificios llamados orificios de trepanación en el cerebro para dejar que la sangre drene hacia afuera. También se puede realizar una craneotomía. Esto incluye remover una pieza del cráneo para dejar que drene el hematoma, reduciendo así la presión en el cerebro.

Figura 2.12

Efusión Subdural Una efusión subdural es provocada por una acumulación de fluidos entre el cerebro y el cráneo. Esto se resuelve generalmente solo, pero puede requerir de la cirugía para drenar. Hidrocéfalo Una acumulación anormal de fluido cerebroespinal (CSF o Cerebrospinal Fluid) puede formarse alrededor del cerebro y dentro de los ventrículos del cerebro. CSF es el fluido claro producido dentro del cerebro que amortigua al cerebro y la médula espinal. Los ventrículos son espacios dentro del cerebro a través de los cuales circula el CSF. El hidrocéfalo puede producirse si el flujo normal de CSF se bloquea y los ventrículos se llenan con el fluido y crea presión. El hidrocéfalo puede dañar el tejido cerebral y puede causar más confusión, somnolencia, respuestas más lentas que los usual, espasticidad o convulsiones. Cuando el hidrocéfalo causa demasiada presión, puede ser tratado con cirugía. Esta cirugía incluye la inserción de un pequeño tubo llamado derivador para drenar el fluido desde los ventrículos hacia otra parte del cuerpo que puede absorberlo como el abdomen. Actividad de la Convulsión Durante la actividad cerebral normal, las señales eléctricas pasan constantemente de uno a otro lado entre las células del cerebro. Durante una convulsión, se produce una anormalidad eléctrica en parte o todo el cerebro. Esto puede provocar: • Confusión • Alucinaciones (ver o escuchar cosas que no están allí) • Fuertes emociones • Contracciones musculares • Pérdida de la conciencia 19

¿Por qué es Importante Saber sobre las Convulsiones? Hay un mayor riesgo de convulsiones para las personas que tienen una lesión cerebral. Diferentes tipos de lesiones tienen diferentes riesgos de convulsiones. Algunas convulsiones comienzan inmediatamente después de la lesión. Otras veces puede que no ocurran hasta muchos meses o incluso años después. Incluso una BI (Brain Injury o Lesión Cerebral) leve puede resultar en convulsiones. Generalmente, cuanto más grave es la BI, mayor es el riesgo de tener convulsiones. Usted debería hablar sobre sus riesgos y tratamientos con su médico. No todas las convulsiones se ven iguales. Las personas que son testigos de convulsiones pueden confundirlas con otros problemas médicos. Algunas convulsiones pueden llevar a otra lesión cerebral. Otras lesiones que pueden producirse incluyen: morderse la lengua, caídas e incluso la muerte. Las convulsiones pueden ser manejadas con efectividad tanto por usted como por su proveedor de atención de la salud. Es importante aprender a reconocer y responder a una lesión cuando se produce. En la siguiente sección usted aprenderá más sobre las consecuencias específicas de la lesión cerebral.

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección III: Consecuencias de la Lesión Cerebral Este capítulo describe parte de los cambios que puede experimentar una persona después de la lesión cerebral, como así también las sugerencias de aquello en lo que puede ayudar.

Problemas Médicos Asociados con la Lesión Cerebral (BI o Brain Injury) Después de la BI se puede producir una variedad de problemas médicos. Algunas de estos problemas son las siguientes: es posible experimentar algunos, ninguna o varios de estos.

Problemas del Sistema Autónomo El sistema nervioso autónomo controla muchas actividades que se producen automáticamente como, por ejemplo: respiración, presión sanguínea, ritmo cardíaco y la regulación de la temperatura. Si el sistema no funciona correctamente, una persona puede experimentar cambios en la presión sanguínea, respiración irregular y fiebre inexplicable.

Control de la Vejiga Una BI puede interferir con los mensajes entre el cerebro y la vejiga. Puede ocurrir que la persona no sepa cuándo orinar o que no pueda controlar cuando empieza o terminar de orinar. Esto resulta en fugas de orina, conocida como “incontinencia”. La incontinencia puede ser molesta o vergonzosa. Los enfermeros configurarán un programa para uso del baño para ayudarlo a volver a obtener el control de su vejiga. Un programa de uso del baño comprende el ser llevado al baño cada dos horas durante el día y la noche. En la noche, enfermería hará algo diferente para evitar llevar a la persona caminando al baño varias veces. Si el control de la vejiga es especialmente difícil, el médico puede insertar un catéter. Un catéter es un tubo que penetra en la vejiga y conecta con otro tubo y una bolsa de drenaje. Esto drena la orina fuera de la vejiga y dentro de la bolsa. El uso de un catéter mientras el cerebro está sanando disminuye el estrés y permite que la energía se enfoque en otros aspectos de la recuperación.

Coágulos de sangre La lesión y la falta de movimiento pueden llevar a coágulos de sangre en los brazos, piernas y pulmones. Algunas personas también pueden tener cambios en la habilidad de coagulación de la sangre. Puede ser necesaria una medicación anticoagulante de la sangre con el fin de prevenir o tratar los coágulos de sangre.

Respiración El centro de la respiración del cerebro puede ser afectado, resultando en la respiración con dificultad sin la asistencia o con un ritmo regular. Puede ser necesaria una traqueotomía (traq). Esto ayudará con la respiración y ayudará a los enfermeros y con la limpieza respiratoria y la remoción de las secreciones. Si alguien no puede respirar por sí mismo, puede ser necesario un respirador o ventilador mecánico para regular la respiración.

Aparato Digestivo y Manejo Intestinal BI puede afectar el aparato digestivo en varias formas. El cerebro puede enviar mensajes confusos a los 21

músculos que controlan la deglución. Esto puede hacer más difícil el comer y más fácil atragantarse con la comida y los líquidos. (Por favor, consulte la sección sobre la Deglución para más información). BI puede hacer más difícil reconocer cuando es el momento para un movimiento intestinal. Esto puede provocar un accidente intestinal o el movimiento intestinal involuntario. El equipo de rehabilitación (especialmente los enfermeros) trabajarán para volver a entrenar al intestino, establecer el control intestinal y crear un programa intestinal que trabajará para el individuo. El nuevo entrenamiento intestinal puede incluir el asegurarse que los movimientos intestinales se producen al mismo tiempo cada día. Esto puede incluir: • Establecer una rutina diaria de manejo intestinal • Sugerir cambios en la dieta de una persona (enseñar cuánto y cuándo comer y beber y calcular que alimentos ayudan a los intestinos y cuáles no)

Osificación Heterotópica (HO o Heterotopic Ossification) La HO es una condición donde se forma hueso extra en el tejido liso alrededor de una articulación. Esto ocurre algunas veces después de una BI cuando una persona no puede moverse demasiado. La HO puede disminuir el rango de movimiento, la flexibilidad y provocar dolor. Si la HO está en las caderas o en las piernas, puede hacer que sea más difícil sentarse con comodidad. Si se ubica en el brazo, la HO vuelve difícil comer, cepillarse el cabello, bañarse o vestirse. El médico determinará si el medicamento puede ser útil.

Hormonas Ciertas áreas en las hormonas de control cerebral. Si estas áreas fueron dañadas, una persona puede experimentar sed excesiva, hambre, frecuente necesidad para orinar o cambios en la conducta social. En las mujeres, la menstruación puede detenerse temporalmente, pero generalmente volverá dentro de 6 meses a un año.

Función Hepática El hígado cambia el alimento y los medicamentos en una forma que el cuerpo puede usarlos. Se pueden desarrollar problemas si el cerebro no dirige al hígado adecuadamente. La función hepática puede ser monitoreada con análisis de sangre.

Nutrición La BI aguda a menudo causa un metabolismo mucho más acelerado y necesidades de proteínas. Es importante obtener una nutrición adecuada para prevenir el gasto muscular y mejorar los resultados generales. Una buena nutrición ayuda a combatir infecciones y mantener la fortaleza. Puede ser necesaria una sonda de alimentación si la deglución es insegura. Se puede insertar el tubo a través de la nariz hasta el estómago o se lo ubica quirúrgicamente en el estómago para entregar comida, agua o medicamentos. Las sondas de alimentación no tienen que ser permanentes y pueden ser extraídas cuando ya no se necesiten.

Convulsiones La BI puede aumentar el riesgo de convulsiones. Las convulsiones pueden verse diferentes dependiendo del área del cerebro que se dañó. (Consulte la sección II: Sobre la Lesión Cerebral). Algunos síntomas o signos de una convulsión incluyen los movimientos descontrolados (espasmos, giro de los ojos, temblores en manos, pies o parpadeo de los ojos), cambios repentinos en las emociones o pueden dejar de participar con su entorno (miran fijamente en el espacio o no responden). El médico puede discutir cómo tratarlos y prevenir que se produzcan. 22

Cuidado de la Piel La inactividad y los cambios de la química corporal pueden llevar a problemas en la piel como acné, sarpullido o caspa. Estas pueden tratarse con medicamentos. La falta de movimiento, falta de sensación o el orinarse, todos aumentan el riesgo de ruptura de la piel y las llagas. El personal de enfermería brindará educación en cómo prevenir la ruptura de la piel con giros en la cama, cambiando el peso mientras esté en una silla de ruedas y tener una buena higiene y nutrición.

Cambios Sociales y de la Conducta Muchas personas notan cambios en la personalidad y conducta después de una lesión cerebral. La autoconciencia y el control de la conducta pueden ser dañados. Puede haber una falta de inhibición o de desinhibición, sin poder inhibir los impulsos. Las dificultades cognitivas también pueden afectar la conducta. Los cambios de la conducta son diferentes para cada persona. Estos cambios pueden incluir: decir cosas sin pensar; expresar blasfemias; hablar demasiado alto o muchísimo; sin iniciar ni completar tareas; hacer cosas que pueden ser dañinas para uno mismo o para los demás o dañar la propiedad. Los cambios de conducta más frecuente incluyen cómo uno interactúa con otras personas. Los cambios en la conducta social pueden tomar varias formas, incluido, aunque sin limitarse solamente a: • No seguir reglas usuales en una situación • Ignorar límites sociales tocando a una persona o parándose demasiado cerca de alguien • Decir o hacer algo que viene a la mente; sin considerar las consecuencias • Interrumpir; no esperar su turno, no escuchar a los demás o no responder en una forma que sea socialmente adecuada • Quedarse pegado a una idea o actividad particular • No poder empezar una actividad o conversación • Tener dificultad para ajustarse al cambio, ser inflexible • Enfocarse en uno mismo; no ver otros puntos de vista • Tener dificultad para comprender claves no verbales: por ejemplo: no poder decir que su conducta incomoda a los demás La persona puede ser menos consciente de cómo se expresa su conducta y cómo otros responden. Esto puede volver más difícil para la persona ajustarse o corregir la conducta. Lo que usted puede hacer ◦Permita descansos programados de baja estimulación a través del día. Reducir la fatiga puede minimizar la conducta desafiante. ◦Simplifique el entorno. Las interrupciones y distracciones deben mantenerse a un mínimo tanto dentro como fuera de las sesiones de la terapia. ◦Aliente para que pueda “detenerse y pensar”. ◦Brinde instrucciones simples y concretas. Escríbalas en términos simples o demuéstrelas con instrucciones visuales o verbales, como los gestos.

◦Brinde opciones simples y enfocadas. Por ejemplo: en lugar de decir “¿Qué quieres hacer?” podría decir “¿quieres hacer X o Y?” ◦Ayude a resolver el problema escribiendo las opciones en papel y discutiendo los pros y los contras. ◦Brinde comentarios claros y consistentes. Cuando una conducta no parece ser la mejor para una situación, sugiera conductas alternativas. Cuando la conducta es compatible con la situación, brinde comentarios positivos. ◦Cuando sea posible, ignore las conductas desafiantes y vuelva a dirigir a una tarea significativa. Permanezca en calma para mantener un entorno que no sea amenazante ni de confrontación. ◦La conducta puede cambiar durante todo el día. Trate de no tomar la conducta o las acciones personalmente. ◦La conducta y los cambios cognitivos están conectados. Puede ser útil leer la sección de los Cambios Cognitivos más tarde en este capítulo.

El equipo tratará de ayudar a modificar la conducta y responder a las dificultades sociales. Si fuera necesario, se puede desarrollar un plan para darle a cada uno en el equipo una forma consistente para alentar la conducta exitosa y las interacciones sociales.

Perseverancia La perseverancia es cuando alguien repite una palabra, frase o idea una y otra vez. Es como si el proceso de pensamiento de la persona se estancara. Es como cuando un CD tiene una raya y se escucha la misma tonada una y otra vez. Esto puede hacer más difícil cambiar de una tarea o tema a otro. Lo que usted puede hacer ◦Redireccione y presente un nuevo tema en lo cual pensar. Por ejemplo: ponga música o aliente a cantar en voz alta. ◦Introduzca una tarea agradable que se refuerce. Salga afuera, prepare una comida, doble la vestimenta o cualquier otra cosa que sea un cambio placentero.

Cambios en el Humor La lesión cerebral también puede impactar en el humor o afecto (cómo una persona se expresa a sí misma a través de expresiones faciales, gestos y tono de voz). La inestabilidad emocional es la pérdida de control emocional causado por la lesión. Las emociones pueden ser extremas para una situación particular, o pueden cambiar muy rápidamente casi sin motivo. Esto puede incluir risa o llanto exagerados. Lo que usted puede hacer ◦Cambio de tema o distracción de la atención, si fuera posible. ◦Permanecer en calma y con seguridad. Mantener una actitud “práctica”. ◦Ignore las emociones que no son apropiadas para el contexto social, cuando sea posible. Ignore la conducta; no la persona. Brindar comodidad después de un estallido puede volver más probable que ocurra nuevamente.

◦ Encuentre un lugar calmo para dejar tiempo para tranquilizarse y volver a ganar el control.

La depresión es un síntoma común y puede surgir en diferentes momentos después de la lesión. Puede ser causada por los cambios en la química cerebral disparados por el trauma. La persona también puede experimentar tristeza o frustración debido a la situación y la lesión relacionada con los desafíos/ cambios. Hable con el médico, neuropsicólogo/ psicólogo y consejero/ CCM si siente que la depresión puede ser un problema. Ellos pueden indicarle los tratamientos disponibles, incluido el asesoramiento y los medicamentos y también los recursos en su comunidad para cuando vuelva a casa. Lo que usted puede hacer ◦Observe los cambios en los patrones de conducta. ◦Apoye a su familiar si él o ella quiere hablar. Pídale al psicólogo o consejero las sugerencias de las formas en que puede brindar apoyo emocional. ◦Escuche los comentarios sobre estar infeliz con la calidad de vida o las referencias directas (o indirectas) al suicidio. El riesgo de suicidio aumenta después de una lesión cerebral. Hágala saber al equipo estos comentarios.

Fatiga La fatiga significa sentirse exhausto, cansado, agotado o desganado. Es común experimentar cierta fatiga después de una lesión cerebral; incluida la fatiga física, psicológica y mental. Para algunos, la fatiga vuelve más duro volver al trabajo, hacer las cosas que antes eran disfrutables o incluso cuidarse a sí mismos. La fatiga, especialmente la fatiga mental puede crear problemas mucho tiempo después que se resuelva la mayoría de los síntomas de lesiones cerebrales, incluido el empeoramiento de otros síntomas de la lesión cerebral. La fatiga de la lesión cerebral no puede superarse simplemente “con intención”. La fatiga física puede derivarse de la debilidad muscular. Puede resultar de tener que trabajar mucho más para hacer las cosas que antes de la lesión cerebral eran fáciles, incluso aquellas actividades rutinarias como vestirse, limpiar la casa y caminar. La fatiga física puede empeorar después de una actividad intensa o de un día ocupado. Después de una buena noche de sueño o de descanso, la fatiga tiende a disminuir. Generalmente, este tipo de fatiga mejora con el tiempo, a medida que el individuo se vuelva más fuerte y se construye la resistencia. La fatiga psicológica es la fatiga que viene con la depresión, ansiedad y otras condiciones psicológicas. Este tipo de fatiga puede empeorar con el estrés. A menudo, el sueño no ayuda para nada. La fatiga psicológica puede incluso empeorar en las mañanas. El médico y el neuropsicólogo/ psicólogo pueden ayudar a encontrar las causas y hacer las recomendaciones. La fatiga mental o cognitiva es muy común después de la BI. Las personas pueden describirla como que “mi cerebro está cansado”. La fatiga mental puede causar el pensamiento lento. Las tareas de rutina pueden requerir de más concentración y esfuerzo que antes de la lesión. Enfocarse en varias cosas a la vez puede ser difícil. El ruido, el estímulo en exceso y la actividad pueden empeorar la fatiga. Las tareas que son sencillas en una sala en calma o en una sesión de terapia estructurada pueden ser difíciles en un restaurante lleno o en un centro comercial. La lesión cerebral puede requerir de más concentración para realizar aquellas tareas que eran más fáciles antes de la lesión. Así como un trabajo físico difícil es cansador, el trabajo mental pesado es demasiado cansador. Los signos de fatiga cognitiva/ mental pueden incluir: • Mayor distracción, problema para permanecer enfocado o volverse desorganizado • Mayor irritación y frustración • Mayor lentitud en el pensamiento y en los tiempos de reacción 25

• Visión borrosa • Problemas con el equilibrio • Jaquecas • Problemas para hablar y contar Lo que usted puede hacer ◦Si la fatiga es por causas psicológicas, como la depresión, ansiedad u otras condiciones psicológicas, puede ser útil hablar con el médico y el neuropsicólogo/ psicólogo. El tratamiento puede incluir el asesoramiento y/ o incluso medicamentos. No espere: Es posible obtener ayuda para la fatiga psicológica y sentirse mejor. ◦ Si piensa que la fatiga es Física o Cognitiva, pruebe con las sugerencias a continuación. - Aliente el sueño y el reposo. El insomnio o la apnea del sueño pueden ser problemas después de una lesión cerebral. Si sospecha que cualquiera de estos problemas afecta el sueño, dígale al médico. - Vuelva a organizar los programas. Las actividades que requieren de más «fuerza» física o mental deben realizarse temprano en el día cuando hay más energía de reserva. - Permita tiempo para los recesos de descanso durante el día. - Configure un programa de ejercicios con la guía del equipo. Comenzar lenta y gradualmente aumenta la actividad y el ejercicio. - Coma una dieta balanceada y nutritiva. Beba mucha agua. - Limite el estímulo extra. Apague el televisor y limite cualquier otra distracción. - Mientras la lesión sea nueva, es útil limitar la cantidad de visitas al mismo tiempo.

Cambios Sexuales La sexualidad es una parte importante del ser humano. Es parte de nuestra personalidad, actitud y auto expresión. La sexualidad es personal y única; comprende intimidad, afecto, ternura, compañerismo y la actividad sexual. La lesión cerebral puede afectar la forma en la que la sexualidad se experimenta y expresa. Estos son algunos de los cambios que pueden suceder: • Deseo sexual: la cantidad de interés en el sexo puede aumentar o disminuir. • El funcionamiento sexual puede cambiar. Por ejemplo: los hombres pueden tener mayor dificultad con las erecciones. Tanto los hombres como las mujeres pueden tener más dificultad para alcanzar el orgasmo. • La BI puede disminuir la inhibición. Esto puede provocar un aumento en el pensar o en hablar sobre el sexo o en hacer más cosas sexuales que antes de la lesión. En general, los pensamientos, comentarios y las acciones sobre el sexo pueden ser menos privados que antes de la lesión. • Otros efectos secundarios de la lesión cerebral pueden causar problemas sexuales: ◦La depresión, la ansiedad y el estrés pueden reducir el deseo sexual. ◦Experimentar la pérdida de confianza y sentirse menos atractivo.

◦Algunos medicamentos pueden afectar el deseo o la habilidad para tener sexo. Pregúntele a su médico o farmacéutico si algún medicamento podría hacerlo. ◦La fatiga puede afectar la actividad sexual y el deseo. ◦Otras lesiones o enfermedades, como huesos rotos o la lesión en los órganos internos pueden afectar el funcionamiento sexual. ◦Los cambios en los roles de la familia también pueden afectar la intimidad. Las parejas pueden descubrir que ahora tienen que ayudar con el cuidado personal y/o la supervisión. Esto puede cambiar en cómo usted y su pareja se sienten con respecto al sexo y pueden llevar a dificultades con la intimidad.

Los cambios sexuales pueden ser incómodos o vergonzosos, para cualquiera de las partes, especialmente si no están familiarizados con la lesión cerebral. Puede ser útil hablar sobre los cambios sexuales con el neuropsicólogo/ psicólogo o el médico. Lo que usted puede hacer ◦Generalmente el mejor momento para reiniciar la actividad sexual es después de volver a casa donde todo es más cómodo, relajado y privado. Su médico o neuropsicólogo/ psicólogo puede hacer sugerencias para ayudar para que todo vaya mejor la primera vez. Tan fabuloso como puede ser el sexo, también puede ser un poco atemorizante después de una lesión o enfermedad. ◦La intimidad requiere de confianza y de comunicación abierta. Sea honesto cuando hable con su pareja. Asegúrese de que ambas personas tengan la posibilidad de expresar sus necesidades y preocupaciones y escuchar con atención a la otra persona. Hable sobre las expectativas, miedos y sentimientos.

Sugerencias para reanudar la actividad sexual • Recuerde seguir con las recomendaciones del equipo para tener suficiente reposo. • Planifique y déjese tiempo para la actividad sexual. Trabajen juntos para establecer el humor o crear un entorno romántico. • Manténgase abierto al cambio. El sexo puede ser diferente, pero eso no significa que tenga que ser malo. Como muchas otras habilidades, quizás deban practicarse y reaprenderse las habilidades sexuales. Es posible que necesite probar un poco. • Sea paciente con usted mismo y su pareja. Así como caminar, hablar y recordar, el sexo puede mejorar a lo largo del tiempo.

Problemas de Comunicación La comunicación comprende el intercambio de ideas a través del lenguaje hablado o escrito, gestos, números o una combinación de estos. Los problemas de comunicación se relacionan estrechamente con los problemas del pensamiento o cognitivos. Usamos la comunicación en todos los aspectos de la vida. El Fonoaudiólogo (SLP o Speech/ Language Pathologist) trata con la comunicación y la cognición. Sin embargo, todos los miembros del equipo trabajan juntos para mejorar estas habilidades. Descomponer el proceso de comunicación en etapas demuestra lo complejo que es y cuánto del pensamiento está involucrado. La comunicación requiere: • Estar lo suficientemente alerta para recibir información de los demás. • Prestar atención y concentrarse en la información. • Recordar la información en el orden correcto. 27

• Entender el significado de la información y cómo se relaciona. • Organizar las respuestas, los pensamientos y sentimientos. • Transmitir las respuestas a través del habla, la escritura o los gestos.

Problemas para Hablar y de la Voz El habla se refiere a la manera en que se forman los sonidos a medida que coordinamos nuestra respiración, voz y el movimiento de nuestra boca, labios y lengua. Los problemas del habla pueden deberse a la debilidad o a la mala coordinación de la lengua y los labios, débil capacidad de respiración y/ o cambios en las cuerdas vocales. La apraxia se refiere a la pérdida de la habilidad para programar movimientos motores como los movimientos requeridos para hablar. A pesar de que los músculos son capaces de moverse, tienen problemas para responder a las señales enviadas desde el cerebro. Para alguien con apraxia del habla, decir una palabra cuando se le pide hacerlo puede ser difícil. Por ejemplo: si le pide a la persona que diga la palabra “baño”, quizás no pueda hacerlo; no obstante, puede decirla varios minutos después sin pensarlo cuando necesite ir al baño. La disartría es la dificultad para hablar debido a los cambios en la función muscular. El habla puede resultar mal pronunciada y difícil de entender. Algunas personas tienen un tubo de traqueotomía (traq) colocado en la tráquea. Esto se realiza para ayudar con la respiración. Cuando la tráquea está abierta (no tiene nada que la cubra), es improbable que la persona tenga voz. Esto se debe a que el aire sale de los pulmones hacia el tubo y no fluye a través de las cuerdas vocales. La tráquea no evita que puedan “pronunciar” las palabras. A medida que se acerca a poder respirar por su cuenta, se puede usar una válvula para hablar y/o una tapa para permitirle a la persona “encender” su voz. Es muy importante seguir las recomendaciones del equipo médico durante este proceso. Hable con su SLP (fonoaudiólogo) para saber más sobre el tubo de traqueotomía y su impacto en el habla. Lo que usted puede hacer para ayudar ◦Pregúntele al fonoaudiólogo si hay estrategias que pueden facilitar la comunicación. ◦Si fuera necesario, aliente el uso de palabras simples y frases breves y el hablar lento para una mejor comprensión. ◦Intente no apresurarse en la conversación. ◦Pídale que le indique otra palabra que signifique lo mismo, en lugar de hacerle repetir a la persona una y otra vez. ◦Aliente el uso de gestos, pizarras de comunicación o escribir en un papel.

Lenguaje La comunicación puede ser desafiante debido a los problemas cognitivos o del pensamiento. Las dificultades de la comunicación también pueden venir del daño en las áreas del cerebro incluidas en la comprensión del lenguaje, el habla en oraciones completas, que surge con palabras y/o repetir las palabras que escucha. Una pérdida de la habilidad para usar el lenguaje se conoce como afasia. Una persona con afasia puede tener dificultad para hablar, escribir o comprender lo que escucha y lee, dependiendo de la naturaleza de su lesión. Puede ser difícil pensar en las palabras correctas para decir y al discurso puede faltarle claridad. Para algunos, esto puede significar que solo pueden decir o entender algunas palabras. Para otros, esto puede significar que pueden decir un montón de palabras, pero son palabras incorrectas o ni siquiera son palabras reales. Escribir también puede estar dañado debido, como en el habla, a que requiere del uso del lenguaje. Recuerde: tener afasia no significa perdida de la inteligencia. La afasia es un poco como tratar de comunicarse en un país

extranjero donde usted solo puede decir y entender algunas palabras. Algunas veces las personas entienden muchísimo lo que se les dice y otras veces, solo un poco. Los signos de las dificultades del lenguaje incluyen: • Dificultad para seguir indicaciones • Dificultad para responder preguntas por sí/ no • Problema para comprender información extensa o abstracta • Usar palabras erróneas en lugar de otras, usar palabras sin sentido o dificultad para encontrar las palabras correctas. Dificultad para entender el significado de lago que la persona lee • Dificultad para juntar las palabras y formar oraciones • Dificultad para escribir y/ o deletrear palabras • Decir cosas que no tienen mucho significado o que no tienen sentido Lo que usted puede hacer ◦Use palabras simples o familiares. Hable con oraciones cortas pero normales. ◦Use también gestos y/o palabras escritas. Esto puede ayudar para aumentar la comprensión. ◦Preste atención a las expresiones faciales y el lenguaje corporal y lo que comunican. Si alguien tiene dificultad para comprender lo que se le dice, puede ser necesario que confíe en el lenguaje corporal y las expresiones faciales para comprender lo que está ocurriendo. ◦Pídale al fonoaudiólogo que le muestre estrategias para ayudar a la comunicación individual.

Pensamiento y Cognición Las dificultades con el pensamiento, la comprensión, el recordar y el procesamiento de la información se conocen como dificultades cognitivas. Las dificultades cognitivas son comunes después de la lesión cerebral. Las habilidades cognitivas se construyen unas sobre otras, como bloques de construcción. Aprender nueva información requiere estar alerta, orientado y poder prestar atención y luego recordar lo que se aprendió. Luego, la información puede ser utilizada para realizar otras actividades como la organización, el razonamiento y la toma de decisiones. La Amnesia Pos-traumática (PTA o Post-traumatic Amnesia) o Estado de Confusión Pos-traumática (PTCS o Post-traumatic Confusional State) es el período de tiempo posterior a la BI cuando se lesiona el estar alerta, la conciencia y la atención. Durante este tiempo, es desafiante enfocar la atención o recordar cualquier información nueva. Este período de desorientación o confusión puede ser el resultado de los síntomas relacionadas con la lesión del propio cerebro, medicamentos y/ o la curación y recuperación. La mejora más allá de este estado representa un hito importante en el proceso de rehabilitación. El personal hará el seguimiento de PTA y notará cuando termina este período de tiempo (es decir, emerger de la PTA). Conocer en dónde está, qué día es y los eventos que lo llevaron a estar en Craig son todos signos de que está emergiendo del PTA. Esto se conoce como orientación. Los signos de confusión y desorientación incluyen: • Mezclar tiempos y tareas durante todo el día • Dificultad para recordar las rutinas y las actividades diarias

• Confundir los eventos del pasado y el presente • Problemas para conocer la fecha correcta, situación, y/o la ubicación • Problemas para reconocer a las personas • Dificultad para recordar cosas sobre ellos mismos como la edad, estado de las relaciones, etc. Lo que usted puede hacer ◦Orientar a la persona frecuentemente. Por ejemplo: darle un recordatorio: “Estás en Craig Hospital; sufriste una lesión; es junio”. Incluso puede necesitar recordarle qué año es. ◦Brinde la información correcta; no haga que la persona adivine. ◦Aliente el uso de su agenda para escribir en las actividades diarias. Consulte usted mismo la agenda durante todo el día. ◦Ayude a mantener una rutina uniforme de tareas y actividades. Evite cambiar la rutina tanto como le sea posible. ◦Brinde explicaciones simples de lo que hace y porqué.

Cambios en el estar Alerta y la Atención Se pueden producir cambios en el estar alerta y la atención, incluida la dificultad para despertarse, permanecer despierto y responder a la información. Estos tipos de problemas de alerta pueden ser desafiantes. Algunas veces se usan los medicamentos para mejorar el estado de alerta de una persona. Cuando esté alerta, todavía puede ser difícil permanecer enfocado o atento. La Atención Sostenida es poder enfocarse en una tarea, incluso brevemente. La Atención Selectiva es la habilidad para decir la diferencia entre dos o más cosas y decidir enfocarse en una mientras se “descartan” o se filtran otras. La Atención Dividida es la habilidad de enfocarse en más de una tarea al mismo tiempo. Los signos de las dificultades de la atención incluyen: • Distraerse con facilidad • Dificultad para atender a más de una cosa a la vez; problemas para realizar varias tareas al mismo tiempo • Inquietud y períodos de agitación • Dificultad para iniciar y/ o mantener el contacto visual durante una conversación • Dificultad para mantenerse en un tema durante una conversación Lo que usted puede hacer ◦Enfóquese en una tarea a la vez. Evite hacer cambios abruptos en la actividad o tema. ◦Mantenga el contacto visual cuanto hable y aliente a la persona con la BI a hacer lo mismo. ◦Elimine las distracciones: limite la cantidad de personas en la habitación, desactive cualquier ruido externo (música, televisión), reduzca o apague las luces brillantes. ◦Limite la cantidad de personas que hablan al mismo tiempo. Uno a la vez es mejor.

◦Vuelva a enfocar la atención de la persona en la actividad/ conversación si parece distraída. ◦Pídale a la persona que repita la información después de decírsela para ayudar a la persona a recordar los puntos principales. ◦Ofrezca períodos breves y frecuentes de reposo.

Velocidad del Procesamiento La velocidad del procesamiento se refiere a cómo captamos información, le damos sentido y luego respondemos. Las personas con BI a menudo se sienten como si estuvieran moviéndose en cámara lenta comparados con el ritmo de vida que se desarrolla a su alrededor: • Puede llevar más tiempo comprender las cosas que eran sencillas de comprender antes. • Puede llevar más tiempo responder a las preguntas y más tiempo reaccionar, especialmente en situaciones de emergencia. Lo que usted puede hacer ◦Darle tiempo para responder a las preguntas, leer las cosas o aprender nueva información. ◦Limite la cantidad de personas y de información. Hable a un ritmo normal, pero lo suficientemente lento como para que la persona pueda procesar. ◦Mantenga instrucciones simples y directas.

Deterioros de la Memoria Las personas con BI frecuentemente tienen dificultad con la memoria a corto plazo (recordar la nueva información y retenerla de tiempo en tiempo y día a día). La memoria a largo plazo (o recordar cosas del pasado) a menudo sigue siendo una fortaleza. Los problemas con la memoria a corto plazo pueden hacer difícil aprender nueva información, incluido: • Tareas desde un día al siguiente • Nombres • Cualquier otra información verbal o escrita Lo que usted puede hacer ◦Aliente el uso del sistema de agenda/ memoria suministrado por el fonoaudiólogo ◦Aliente el escribir los nuevos detalles en la agenda, como lo que ocurre en las terapias ◦Mantenga la fecha actual en la pizarra y aliente el uso de un reloj ◦Evite el interrogatorio cuando algo no se puede recordar. En su lugar, brinde la información correcta ◦Algunas veces, el cerebro intenta completar las brechas de la memoria con información que no sucedió. Esto se conoce como confabulación. Esto no se hace a propósito. Si ocurre esto, encuentre una forma para chequear la información (por ejemplo: revisando la agenda, controlando con alguien que sepa que está allí). Si esto se vuelve molesto, pase a otro tema.

Cambios en el Inicio Luego de la BI, puede ser difícil iniciar una tarea o seguir los pasos a los que se hace referencia como la secuenciación. • Parecería ser como si hubiera una falta de interés o motivación. • Puede ser difícil empezar o continuar una vez que comience una tarea. Las claves y los recordatorios pueden ser necesarios para continuar una vez que se inició una tarea. Lo que usted puede hacer ◦Trabajar con el equipo para crear rutinas y escribir la secuencia de las etapas de la tarea, según sea necesario. Consultar el plan y alentar el control de cada etapa a medida que se completa. ◦Trabajar con el equipo para realizar cada día una lista de tareas o la lista de lo que hay que hacer y usarla para marcar las tareas a medida que se completan. ◦Establecer un calendario para completar las tareas de forma tal que se conozca la expectativa de completar las tareas y cuánto tiempo deberían tomar. ◦Brinde opciones específicas. Por ejemplo: “¿Te gustaría hacer A o B?” ◦Señale cuando empieza una tarea con éxito y la completa sin ayuda.

Otras Funciones Ejecutivas: Flexibilidad Cognitiva, Organización, Fijar Objetivos, Resolución de Problemas y Juicio Las Habilidades del funcionamiento ejecutivo son las habilidades del pensamiento complejo que incluyen la flexibilidad del pensamiento, reconociendo las fortalezas y las debilidades, fijando los objetivos realistas, organizando, planificando y resolviendo problemas. Estas habilidades cognitivas de nivel superior son necesarias para funcionar con exitosa en el hogar, escuela, trabajo y relaciones. La Flexibilidad Cognitiva es la habilidad para pensar creativamente sobre el problema o cambiar de pensar sobre las cosas de una forma hacia otra. Esto puede significar encontrar más que una solución a un problema o poder generalizar. Generalizar es aplicar una habilidad a más de una situación. Por ejemplo: después de aprender a trasladarse desde una silla de ruedas a la alfombra en la terapia, esta habilidad puede ser generalizada para trasladarse a un automóvil, etc. Los signos de dificultad con la flexibilidad cognitiva incluyen el tener problemas para: • Tolerar o adaptarse a los cambios. • Moverse de una actividad/ tema a otro; “atascarse”. • Ver diferentes puntos de vista. • Aparecer con otra solución para un problema cuando la primera solución no funciona. Otra habilidad ejecutiva es la habilidad para reconocer las propias fortalezas y debilidades, también conocida como autoconciencia o percepción de uno mismo. Sin autoconciencia, una persona puede tener expectativas no realistas y puede esforzarse por lograr los objetivos que son demasiado difíciles de alcanzar. Los ejemplos de los problemas con esto incluyen: • Declaraciones como “No podía hacer eso tampoco antes de la lesión”. • Demostrar un exceso de confianza con sus habilidades. Fijar objetivos realistas puede ser difícil después de la BI. Esto requiere de autoconciencia, y la resolución de problemas. La habilidad para anticipar y resolver problemas es otra parte importante del funcionamiento ejecutivo. La habilidad para anticipar un problema comprende el considerar la situación, 32

reconocer sus propias limitaciones, planificar por anticipado y pensar sobre las consecuencias de una acción. La habilidad de resolver un problema comprende el considerar las opciones y elegir la mejor. Los ejemplos de dificultades con estas habilidades incluyen: • Tomar decisiones demasiado rápido • Tomar decisiones que podrían ser dañinas o problemáticas • No considerar toda la información • Esforzarse por trabajar a través de nuevos problemas o problemas que no resulten familiares La Organización es la habilidad para agrupar juntos elementos, pensamientos, tareas, etc. de forma útil. Los signos de dificultad con las habilidades organizativas pueden incluir problemas con: • Encontrar elementos importantes como llaves o la billetera • Pagar una factura a tiempo o seguir un presupuesto • Volver a surtir los medicamentos antes de que se agoten La Planificación comprende el reconocimiento de las fortalezas/ debilidades, anticipar problemas, fijar objetivos realistas, resolver problemas y luego identificar las etapas que necesitan ocurrir para alcanzar un objetivo. Planificar puede ser simple o más complejo con múltiples etapas. Por ejemplo: una persona puede preocuparse sobre si lo entienden debido a su mala pronunciación. Puede ser útil planificar las estrategias a practicar antes de reunirse con viejos amigos. Las dificultades con la planificación pueden afectar: • Estimar el tiempo necesario para completar la tarea • Decir o pensar a través de las etapas para completar algo • Juntar los suministros necesarios para una tarea Lo que usted puede hacer ◦Use herramientas organizativas ofrecidas por el equipo de la terapia. Esto puede incluir: Realizar listas, calendarios, recordatorios de teléfono o agendas. ◦Pensar a través de las opciones para resolver un problema. ¿Hay obstáculos que podrían interponerse en el camino de estas opciones? Señale cuando se tomen buenas decisiones.

Niveles de la Función Cognitiva de Ranchos Los Amigos Cuando la BI fue producto de un trauma más que de una enfermedad (como un accidente cerebrovascular), es probable que la recuperación siga un patrón general. Los Niveles de la Función Cognitiva de Rancho Los Amigos se desarrollaron en el Hospital Rancho Los Amigos en California. Estas son de ocho a diez etapas del proceso de recuperación a partir de la lesión cerebral traumática difusa (para la información sobre las lesiones difusas, vea la sección “Sobre el Cerebro”). También puede escuchar las etapas iniciales de este proceso al que se hace referencia como Trastornos de la Conciencia. No todas las personas con una TBI pasarán a través de todas estas etapas. Cada persona progresa individualmente y las etapas pueden superponerse. Sin embargo, los niveles de la función cognitiva pueden ser una guía útil para el personal y los miembros de la familia en la comprensión del progreso de la persona y cómo ayudar de la mejor forma.

Nivel 1 – Sin Respuesta (Coma) • Parece estar en un sueño profundo. • No responde a los sonidos, imágenes, tacto o movimiento. • No abre los ojos, ni habla o mueve las partes del cuerpo a propósito. Nivel 2 – Respuesta Generalizada (Síndrome de Vigilia sin Respuesta, Estado Vegetativo) • Apertura del ojo, movimiento de los brazos y las piernas en respuesta a los sonidos, imágenes, tacto o movimiento • Responde lentamente y también incoherentemente. • Responde de la misma forma en que escucha, ve o siente. Las respuestas pueden incluir masticar, sudar, respirar más rápido, quejarse, moverse, y/o mayor presión sanguínea. • Las respuestas son a menudo reflexivas y no están bajo el control voluntario. Lo que puede hacer para el nivel 1 y el nivel 2: ◦Brindar pequeñas cantidades de estímulo variado (hablar, televisión, tocar), como lo sugiere el equipo. ◦Hablar como si él/ella comprendiera. ◦Usar una voz tranquila y suave con un volumen y ritmo normal. ◦Tratar de no hablar sobre la información médica en frente de la persona.

Nivel 3 – Respuesta Localizada (Estado Mínimamente Consciente) • Ocasionalmente después de las órdenes como elevar una mano, abrir los ojos. • Puede empezar a tirar de los tubos y conductos. • Puede mirar a las personas y seguir el movimiento o el sonido. • Las respuestas se retrasan y no son uniformes. • Despertar y dormirse durante el día. Lo que puede hacer para el nivel 3: ◦Brindar un entorno bajo en estímulos: pequeñas cantidades de estímulo (hablar, televisión, música, tacto) con descansos entre ellos. ◦Traer las pertenencias y las imágenes favoritas de los familiares y amigos cercanos. ◦Cuando interactúa, deje que la persona tenga al menos 10 segundos para responder. ◦Mantenga los comentarios y las preguntas breves y simples.

Nivel 4 – Confundido - Agitado • Mayor conciencia del entorno, mayor movimiento y respuesta. • Puede estar confundido y temeroso y no entiende los que sucede • Puede estar altamente enfocado en sus necesidades básicas como comer, aliviar el dolor, volver a la cama, ir al baño o ir a casa.

• La memoria es mejor para los eventos pasados que para los presentes, sin poder recordar el día a día. • Fácilmente estimulado en exceso, lo cual puede demostrarse con gritos, agresión física o con la imposibilidad de relajarse. • La atención es limitada, solo puede realizar una tarea para un período breve de tiempo. • Puede llenar las brechas en la memoria dando un recuento detallado de los eventos (confabulación). Nivel 5 – Confundido - Inapropiado, Sin Agitación • El exceso de estimulación/ agitación es menor, puede producirse todavía con la fatiga. • Puede prestar atención durante más tiempo y sigue instrucciones simples, pero se distrae con facilidad. • La memoria es mejor para los eventos pasados que para los recientes, menor habilidad para recordar el día a día • Puede seguir con las actividades rutinarias, pero no puede iniciarlas. • No puede ver los cambios desde la lesión cerebral. Puede sentirse listo para volver a casa, estar solo y/o hacer las cosas sin ayuda. • Puede completar las brechas en la memoria confabulando. Lo que puede hacer para el nivel 4 y el nivel 5: ◦Recuérdele gentilmente a la persona en donde está y que se siente seguro. ◦Traiga cuadros familiares, posters, elementos favoritos. ◦Mantenga un entorno calmo y tranquilo. Apague la televisión, limite la conversación y use un tono de voz tranquilo. ◦Durante los períodos de agitación o confusión, vuelva a direccionar hacia otro tema o actividad. Si esto no funciona, dele tiempo a la persona para estar solo (o con el personal) para calmarse. ◦Si la persona dice algo incorrectamente, ofrezca la respuesta correcta y luego avance. Intente no pelear. ◦Mantenga los comentarios y las preguntas breves y simples. ◦Puede necesitar de dispositivos de seguridad o de la supervisión personal.

Nivel 6 – Confundido - Apropiado • El período de atención es suficiente para la conversación, pero no para información extensa, compleja. • Empezar a retener parte de las memorias del día a día. • No puede ver los problemas de la lesión cerebral, puede expresar el sentirse listo para ir a casa. • Más consciente de los problemas físicos que de los problemas del pensamiento. Lo que puede hacer para el nivel 6 ◦Aliente al individuo para escribir notas sobre el día o las preguntas que aparecen. ◦Aliente al individuo a participar en actividades que disfrutaban antes de la lesión. ◦Aporte comentarios y ayude con las situaciones sociales y brinde el apoyo emocional.

Nivel 7 – Automático - Apropiado • Poca o nada de confusión con la memoria día a día, pero dificultad para recordar los detalles. • Capacidad dañada para resolver los problemas y planificar por anticipado. • Cierta comprensión de los problemas, pero no puede relacionarlos con las situaciones de la “vida real”. • Puede aparecer aburrido, deprimido o irritable debido a la supervisión y las restricciones. • Puede realizar el propio cuidado de rutina sin ayuda. • Pensamiento inflexible o rígido, puede parecer testarudo. Lo que puede hacer para el nivel 7 ◦Ofrecer asistencia, si fuera necesario, en la planificación y organización del programa diario. ◦Alentar mayor independencia con las tareas de rutina del hogar. ◦Empezar a tratar las barreras para el futuro retorno al trabajo o la escuela, si se indica.

Nivel 8, 9 & 10 – Intencionado - Apropiado • Requiere progresivamente de menos asistencia para completar las tareas de la vida diaria • Muestra una mayor independencia y pide ayuda más adecuadamente • Dificultad para planificar/ manejar el tiempo y recordar la información. • Menor control emocional y menor tolerancia para la frustración que antes. • Mayor comprensión de los déficits y cómo afectan el funcionamiento. • Puede ser incapaz de responder rápida o adecuadamente en una situación de emergencia o estresante. Lo que puede hacer para el nivel 8, 9, 10 ◦Alentar las técnicas para compensar por los déficits de la memoria. ◦Apoyar un retorno gradual a la escuela o al trabajo con la guía de su equipo terapéutico. ◦Brindar comprensión y apoyo en las situaciones emocionales. ◦Alentar la participación continua en los grupos de apoyo de la comunidad.

Cambios Sensoriales y de la Percepción Los cinco sentidos son la vista, el oído, gusto, olfato y tacto. También tenemos “sentidos especiales” que nos ayudan a mantener nuestro equilibrio, nos dicen cómo se orienta nuestro propio cuerpo en relación con el medioambiente y nos cuentan en dónde una parte de nuestro cuerpo está en relación con el resto. La percepción es cómo nuestro cerebro interpreta la información sensorial que se envía constantemente al cerebro. La percepción es complicada y puede ser afectada de muchas formas diferentes por una BI. Por ejemplo: la percepción puede ser afectada si se lesiona un ojo, oído u otro sistema sensorial. También puede ser afectado cuando el cerebro lesionado interpreta incorrectamente la información que recibe. El Terapista Ocupacional (OT o también, Occupational Therapist) realizará una evaluación de la percepción para determinar si la percepción fue afectada y desarrollará planes de tratamiento para mejorar. Algunos signos o ejemplos de los problemas de la percepción incluyen:

• No llegar a alcanzar un objeto o pasarse para agarrarlo • Dificultad para recordar cosas que vio, sintió o escuchó • Dificultad para juntar objetos • Dificultad para organizar la vestimenta o vestirse • Deterioro en la escritura y en la capacidad para dibujar • Dificultad para identificar objetos comunes Lo que usted puede hacer ◦Si nota alguno de los signos anteriores, dígaselo a su OT. Intente recordar los ejemplos específicos y las situaciones. ◦Pídale al OT sugerencias y recomendaciones para las actividades que pueden ser útiles.

Visión La dificultad para ver se puede producir por varias razones; los ojos pueden haberse dañado por la lesión, el cerebro puede perder el control de los movimientos del músculo ocular o el cerebro puede interpretar los mensajes visuales en forma diferente. El OT puede ayudar a resolver los problemas de la visión. Después de hacer una evaluación, se hará una derivación a un especialista adicional de la visión, si se considera necesario. Los cambios en la visión pueden incluir: • Visión borrosa: la visión borrosa puede producirse de cerca o de lejos debido a la lesión. • Doble visión (diplopía): se produce la diplopía cuando los ojos no se mueven juntos, ocasionando que se vea cada cosa doble. Esto vuelve difícil saber en dónde están los objetos y puede llevar a golpearse con los muebles o en derramar o volcar objetos. Puede ser útil cerrar un ojo. Algunas veces, usar anteojos especiales puede prevenir la doble visión. • Párpado caído (ptosis): un párpado caído bloqueará la visión y puede causar mareos. Puede hacer difícil juzgar las distancias o la rapidez con la que se mueve algo. También puede volver difícil el servir líquidos. • Pérdida de la visión: la pérdida de la visión puede ser causada por la lesión en una parte del cerebro o del sistema nervioso central que lleva los mensajes desde los ojos. Esta pérdida puede ser completa o parcial. Algunas veces, puede perderse parte del campo visual. Por ejemplo: la visión puede lesionarse en la mitad izquierda de cada ojo. Cuando esto sucede, la persona no puede ver las cosas que están a la izquierda, pero puede ver en todas las otras direcciones. Esto se conoce como corte del campo visual. • Falta de atención visual o descuido: la lesión en la parte del cerebro que procesa la información puede llevar al descuido o la falta de atención. Cuando esto sucede, es difícil prestar la misma atención al lado derecho como al izquierdo (por ejemplo: puede olvidarse de lavar un lado de su cuerpo). Lo que usted puede hacer ◦Practique cualquiera de los ejercicios oculares especiales que se entregan. ◦Si se recomendaron anteojos especiales, asegúrese de que los utiliza. Siga el programa y las instrucciones dadas.

◦Quite el desorden de la sala y del piso. Mantenga el espacio limpio y ordenado. Mantenga los elementos en el mismo lugar. ◦Evite reacomodar los muebles o las habitaciones.

Cambios en la Audición La audición puede cambiar por varios motivos después de una lesión cerebral: puede haber una lesión en los oídos, en los nervios que llevan la información desde los oídos hacia el cerebro o en el propio cerebro. Los ejemplos de los problemas con la audición, percepción o interpretación de los sonidos pueden incluir: • Dificultad para escuchar los sonidos de diferentes volúmenes de tonos • Zumbido en uno o ambos oídos • Pérdida completa de la audición en uno o ambos oídos • Dificultad para interpretar las inflexiones de la voz y lo que significan Lo que usted puede hacer ◦Si nota cambios en la audición, infórmelos al Equipo de Rehabilitación. ◦Cambie el entorno para facilitar el foco en los sonidos. Puede ayudar apagar la televisión o la radio durante una conversación. Si hay varias personas en la habitación, asegúrese de que solo uno hable a la vez. ◦Observe a la persona cuando hablen.

Cambios en el Olfato y el Gusto El sentido del olfato está íntimamente ligado al gusto. Los trastornos en el olfato y el gusto son comunes después de una lesión cerebral y pueden ser causados por lesiones en el cerebro, nervios, boca, lengua o nariz. La presencia de un tubo de traqueotomía puede reducir la capacidad de oler hasta que se saca el tubo. Los signos o síntomas del trastorno del olfato y el gusto incluyen: • Pérdida del sentido del olfato o el gusto • Interpretar erróneamente los olores familiares • Pérdida del apetito Lo que usted puede hacer ◦Ofrecer comidas que le gusten y que le resulten familiares. ◦Recordar que las comidas o bebidas que se disfrutaban antes ahora quizás no le atraigan. ◦Intente encontrar comidas o bebidas que le atraigan. Asegúrese de que estén permitidos en la dieta especial de la persona. Revise con el Dietista, RN o el fonoaudiólogo.

Trastornos Vestibulares El sistema vestibular controla el equilibrio. Equilibrio deficiente, mareo, náusea y vértigo (una sensación

de giro) son todos problemas que pueden resultar a partir de la lesión vestibular. Los signos de los cambios vestibulares incluyen: • Mareos con el movimiento • “Saltos” o contracciones de los ojos • Náuseas si la cabeza se voltea o mueve con rapidez • Problemas con el equilibrio que pueden aumentar el riesgo de caídas Lo que usted puede hacer ◦Si nota alguno de los síntomas anteriores, dígaselo al equipo de rehabilitación. Sea tan específico como sea posible cuando Informe qué movimientos o actividades produjeron los síntomas. ◦Realice una supervisión estrecha cuando camine o se mueva. Tenga en cuenta que es alto el riesgo de caerse. ◦Recuerde “ir lentamente” especialmente en un lugar extraño, con poca luz o cuando practique una nueva actividad. ◦Tenga en cuenta la posibilidad de mareos por movimiento cuando viaje en un vehículo.

Problemas de la Deglución La BI puede provocar debilidad y una mala coordinación de los músculos de la deglución. Estos músculos se ubican en los labios, lengua y garganta. Los cambios en el pensamiento o la conducta también pueden afectar la habilidad para tragar con seguridad la comida y/ o los líquidos. La comida, bebida o la saliva también pueden ingresar en los pulmones en lugar del estómago cuando no puede deglutir normalmente o no puede prestar atención cuando come. Esto se llama aspiración y puede ser peligrosa. Puede causar ahogo. Algunas personas no pueden sentir que la comida o los líquidos entran a los pulmones y quizás no reaccionen ahogándose o tosiendo. La aspiración también puede llevar a una infección respiratoria. Algunas veces después de una BI, se coloca un tubo de traqueotomía (traq) en la tráquea. Esto se hace para ayudar con la respiración individual. El tener una traq no evita la capacidad de tragar; no obstante, algunos factores pueden hacerlo más difícil. Hable con su SLP (fonoaudiólogo) para saber más sobre el tubo de traqueotomía y su impacto en la deglución. Hay varias formas de evaluar la capacidad de deglutir con seguridad. El fonoaudiólogo generalmente es la primera persona que evalúa la deglución de una persona. La decisión de empezar a comer o beber individual se realiza entonces en base al aporte del equipo Respiratorio, de Enfermería y del Médico. Algunos tests utilizados para la deglución incluye: • Evaluación de la Deglución junto a la Cama (BSE o Bedside Swallow Evaluation). Probar con pequeñas cantidades de comida o bebida para evaluar cómo se mueven los músculos. • Test de Tintura Azul. Esto solo se completa si hay una traqueotomía. Este test le dará al fonoaudiólogo más información sobre si es posible o no que la comida/ bebida ingrese a los pulmones de una persona. • Estudio Modificado de deglución de bario (MBSS o Modified Barium Swallow Study). Un test con rayos X que observa la deglución mucho más de cerca. • Evaluación Endoscópica de la Deglución por Fibra Óptica (FEES o Fiberoptic Endoscopic Evaluation of the Swallow). Un test que usa una cámara pequeña para observar la deglución. Se usa una variedad de técnicas para mejorar la deglución. Algunas terapias comprenden técnicas o ejercicios de estimulación, mientras que otras incluyen el uso de posiciones especiales, dietas especiales y/ o rutinas de alimentación y comida. 39

Después de completar la evaluación de la deglución, el fonoaudiólogo, con el aporte del equipo, decidirá si la persona está lista para empezar a comer la comida y/ o el líquido por boca. Se determinarán los tipos y texturas de los alimentos y los líquidos que el individuo puede tragar con seguridad, junto con las estrategias para ayudar a la persona a comer en forma segura. Quizás será necesario que la persona comience a comer pequeñas cantidades de alimento cada día y puede necesitar de la supervisión de un fonoaudiólogo. Los signos de problemas de la deglución pueden incluir: • Babearse o tener dificultad para manejar la saliva • Dificultad para masticar • Problemas para llevar la comida y los líquidos hacia la parte posterior de la boca • La comida se “pega” en las mejillas • Toser, atragantarse o aclararse la garganta mientras come, beber o tragar saliva • Voz líquida • Mayor congestión en el pecho y/ o fiebre de pocos grados • Cansarse y/ o falta de aliento mientras come o bebe Algunas veces no hay signos claros de problemas para tragar/ deglutir. Aquí es cuando los tests como el MBSS o FEES pueden ser útiles para ver lo que sucede dentro de la garganta. Lo que usted puede hacer ◦Solo ofrezca la comida o la bebida que el fonoaudiólogo haya aprobado. Ofrezca comida o líquidos con texturas, antes de hablar con el fonoaudiólogo, puede aumentar el riesgo de atragantarse o desarrollar una infección pulmonar. ◦Aprenda cómo asistir mejor durante el tiempo de la comida, incluida las modificaciones de la dieta, técnicas posicionales, y/ o los ejercicios. ◦Permita tiempo para comer y beber con un ritmo lento y seguro.

Movilidad/ Movimiento La BI puede afectar la habilidad para mover o controlar los músculos. Es posible que no pueda moverse para nada, que mueva un lado o parte del cuerpo o que pueda moverse involuntariamente. Los problemas del movimiento pueden llevar a otros problemas como el equilibrio deficiente, rigidez en músculos y articulaciones y dificultad para caminar. Los problemas del movimiento después de la BI pueden tomar muchas formas, dependiendo de qué parte del cerebro es afectada y de la gravedad de la lesión. A continuación, hay explicaciones de ciertas dificultades de movimiento que pueden sufrir las personas con BI.

Fuerza • La atrofia es una disminución en la masa o tamaño muscular generalmente debido a la falta de actividad. Un músculo atrofiado perdió generalmente su fuerza en parte o en su totalidad. • La neuropatía es la lesión en un nervio que resulta en la debilidad, entumecimiento y/ o dolor. La causa puede ser el daño directo en un nervio o la presión que se desarrolla en un nervio. Los músculos de cualquier parte del cuerpo pueden ser afectados.

Con la neuropatía, con el tiempo un músculo se atrofiará y se volverá más débil. A veces, los pasajes nerviosos pueden reformarse, lo cual puede llevar varios meses. • La paresis significa debilidad y pérdida del tono muscular en un músculo particular o parte del cuerpo. La lesión en un área particular del cerebro puede provocar debilidad o paresis. Hay varios términos que describen la paresis más específicamente: ◦La monoparesis es la debilidad solo en un brazo o pierna. ◦La hemiparesis es la debilidad de un lado completo del cuerpo. ◦La paraparesis significa que ambas piernas son débiles. ◦La tetraparesis o cuadriparesis es la debilidad de ambos brazos y ambas piernas.

Cambios Óseos y de las Articulaciones • Las contracturas pueden producirse cuando los músculos se tensan a lo largo del tiempo o como resultado de la lesión cerebral. Finalmente, estos músculos más tensos pueden acortarse permanentemente. Cuando la capacidad de la articulación para flexionarse o enderezarse completamente se limita por los músculos permanentemente acortados, hay una contractura. • La osteoporosis origina huesos más débiles a medida que la gente envejece o que no pueden hacer suficientes ejercicios con los brazos o las piernas. Las actividades como pararse, incluso parado en forma pasiva o caminar son formas excelentes para ayudar a prevenir la osteoporosis. Lo que usted puede hacer ◦Fomente las actividades físicas. ◦Hable sobre cómo apoyar mejor la actividad y la recuperación muscular/ articular con el equipo de rehabilitación. ◦Las férulas o yesos también pueden ayudar y se recomendarán por medio del equipo de rehabilitación, si fuera necesario.

Tono Muscular El tono muscular normal se refiere a la cantidad de “elongación” que tiene un músculo sano y cuánto puede resistir el músculo cuando alguien trata de moverlo o elongarlo. Un músculo con tono normal no es flácido ni blando, pero tampoco es demasiado rígido. Es difícil describir el tono muscular, por eso, pídale a su terapista que le permita sentir los músculos con el tono normal, demasiado tono y con muy poco tono. • La rigidez es el tono extremo de los músculos o, en otras palabras, un músculo sin elongación o con muy poca. Esto dificulta que la persona se mueva o que alguien más mueva el cuerpo de la persona. • La espasticidad (hipertonicidad) se refiere a un tono incrementado, rigidez o contracciones de los músculos de diferentes grados. A menudo el músculo está elongado en parte del movimiento y más rígido en el resto. Esto puede causar rigidez y movimientos torpes. Pueden prescribirse los medicamentos para disminuir la espasticidad. • Flacidez (hipotonicidad) se refiere a la falta de tono. Los músculos pueden estar flojos o blandos. Es importante respaldar el miembro Consulte a su OT o PT para las recomendaciones. Lo que usted puede hacer ◦Hable con el OT y PT para saber más sobre cómo puede ayudar con los cambios en el tono muscular. La forma incorrecta de movimiento puede empeorar el tono muscular. ◦Algunas veces se recomiendan las inyecciones o incluso la cirugía para reducir los efectos del tono muscular. 41

Cambios en la Coordinación • La ataxia se refiere a los movimientos musculares descordinados. Cuando una persona con ataxia mueve un brazo o la pierna, parece como una persona con dificultad para “encontrar el objetivo”. A menudo la ataxia causa problemas de equilibrio y puede impactar en la deglución. La ataxia frecuentemente es el resultado de una lesión en el cerebelo. • La apraxia es la pérdida de la habilidad para realizar movimientos intencionados. Puede haber una incapacidad para usar los objetos, aunque no hay parálisis ni lesión sensorial. Algunas veces una persona con apraxia puede realizar una actividad automáticamente pero no puede realizar la misma actividad si se lo piden. Por ejemplo: si se le entrega un cepillo de dientes, una persona puede cepillarse, pero quizás no pueda hacerlo si simplemente se lo piden. • El Trastorno del Movimiento es un término general para los movimientos involuntarios o los movimientos que una persona no puede controlar. Esto puede ser causado por la propia lesión cerebral o por los efectos secundarios de los medicamentos y debería controlarse estrechamente. Pueden incluir temblores u otros movimientos inusuales. Lo que usted puede hacer ◦Pídale al equipo de rehabilitación sugerencias específicas que puedan tener con respecto a los trastornos del movimiento y los cambios en la coordinación muscular. Usted querrá trabajar en actividades designadas específicamente por el equipo de rehabilitación.

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección IV: Familia y Amigos Esta sección se redactó específicamente para los familiares y los amigos cercanos. La lesión cerebral impactó en su vida, así como en la vida de la persona que sufre la lesión. Este capítulo tratará sobre algunos de los desafíos que pueden presentarse en su familia y las estrategias para enfrentarlos. Lesión cerebral: Un Tema Familiar La lesión cerebral es un tema familiar. La lesión se produce en la persona, pero los efectos se propagan en todos los aman a esa persona. Cada familia y cada familiar pueden experimentar la lesión de forma diferente y la enfrentarán también de diversas maneras. Inicialmente usted puede estar en el modo crisis, enfocado en las necesidades médicas de la persona que sufre la lesión. Ahora que usted está en Craig, puede encontrarse moviéndose más allá de la crisis médica inicial. Puede estar comenzando a pensar más sobre el futuro y las necesidades de su familia como un todo. Los efectos de la lesión cerebral son complejos y pueden ser difíciles de comprender para sus amigos, compañeros de trabajo y otros. Algunas veces puede parecer como una ruta solitaria. Sin embargo, usted no está solo. Se estima que cada año, más de 2 millones de norteamericanos sufren una lesión cerebral traumática. Cada persona es única y cada familia enfrenta un viaje único. Debe saber que otras familias han recorrido un camino similar y que también han enfrentado experiencias parecidas. La Incertidumbre de la Lesión Cerebral Si su familiar se quebró un brazo, el médico podría predecir un curso bastante certero de recuperación. Es mucho más difícil predecir la recuperación de una lesión cerebral moderada a severa. La ubicación, tipo y severidad de la lesión juegan un rol importante en la predicción del resultado, como así también el funcionamiento de la persona previo a la lesión. Sin embargo, nadie puede decirle con exactitud en qué forma esta lesión afectará a sus seres queridos y familiares a lo largo del tiempo. Esta incertidumbre puede hacer difícil planificar por anticipado y actualizarles a los amigos sobre el progreso de su ser querido. La recuperación más espontánea se produce en los primeros 2 años después de la lesión. No obstante, muchas personas informan el cambio y crecimiento a lo largo del tiempo, incluso años después de la lesión. La vida después de la lesión cerebral puede incluir el desarrollo de nuevas formas de hacer las cosas, obstáculos para la resolución de problemas y fijar nuevos objetivos. Cambios en los Roles Familiares Cada persona en su familia cumple con uno o más roles (por ejemplo: padre, esposo, el que lleva la contabilidad, el proveedor, etc.). Después de una lesión cerebral, los roles en la familia pueden cambiar, al menos por un tiempo. La persona con la lesión quizás no pueda ofrecer el apoyo que ofrecía antes ni podrá participar en las actividades que alguna vez compartieron juntas. Con el tiempo, esto puede cambiar, algunas cosas quizás puedan volver a como eran antes de la lesión. Sin embargo, algunos cambios de roles pueden durar más tiempo. Puede ser necesario que algunos roles deban ser ocupados por otro familiar y otros roles pueden ser difíciles de suplantar. Téngalo en cuenta y esté abierto con respecto a estos cambios de roles. Cómo enfrentar las Emociones Cada miembro de su familia puede pasar por una variedad de emociones en respuesta a la lesión. Es común sentir tristeza, alivio, ansiedad, esperanza, dolor, furia, cansancio y culpa. Puede sentirse aliviado de que su ser querido esté vivo, mientras que al mismo tiempo se siente triste y ansioso por el futuro y la pérdida de planes y sueños. Incluso puede sentir rabia hacia la persona lesionada o sus familiares pueden enojarse entre sí. Muchas familias tienen sentimientos de dolor con la pérdida de las capacidades y de los planes futuros. Este dolor puede ser complicado. Puede sentirse como si hubiera poco tiempo para afligirse porque hay demasiado para hacer. Quizás los amigos no entiendan que usted necesita lamentarse. Pueden estar emocionados de que su ser querido se haya sobrepuesto a la lesión y no comprenden los desafíos a largo plazo. 43

Todas estas emociones son normales. Es saludable reconocer estos sentimientos y darse usted mismo el derecho a sentirlos. El proceso de adaptación a la lesión cerebral es diferente para cada persona y no hay una forma “correcta” o “incorrecta” de reaccionar. Cuidarse a usted mismo y a sus familiares sin lesión constituye una parte importante de la recuperación de la lesión cerebral. A continuación, hay algunas sugerencias y estrategias para usted y su familia con el fin de aumentar su bienestar y el de su familia a medida que continúan en este camino. 1. Cuídese Usted es una parte importante de la recuperación de su ser querido. Cuídese a usted mismo de forma tal de tener la energía y el bienestar para estar junto a su familiar. Todos nos cuidamos a nosotros mismo de diferentes formas. Haga aquello que lo haga sentir bien a usted, que le de energía y reduzca el estrés. Quizás pueda considerar tener una revisión con su médico de cabecera. Cuéntele por lo que está pasando y sobre cualquier cambio o síntoma de estrés que pueda estar sintiendo. Puede ser útil considerar su bienestar como si fuera una rueda que incluye los aspectos físicos, emocionales, cognitivos, sociales y espirituales del bienestar. ¿Hay alguna sección de la rueda que está desatendida? Una rueda en equilibrio funcionará más fácilmente. ¿Qué puede agregar para llevar su rueda nuevamente al equilibrio? Algunas actividades como el realizar una caminata con un amigo, puede sumar en más de una sección de su bienestar.

La Rueda del Bienestar

*Adaptada de The Wellness Wheel, William Hettler, M.D.

A continuación, hay algunos sitios web que ofrecen información útil sobre cómo cuidar de usted mismo. • The American Heart Association (La Asociación Cardiaca Norteamericana): https://healthyforgood.heart.org • American Academy of Sleep Medicine (La Academia Norteamericana de la Medicina del Sueño): Consejos para dormir mejor http://www.sleepeducation.org • Center for Disease Control (CDC o Centro para el Control de Enfermedades): https://www.cdc.gov/healthyliving • US Department of Health and Human Services (Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU): https://www.hhs.gov/programs/prevention-and- wellness 44

2. Tómese su tiempo. Como dijo alguna vez uno de los primeros pacientes: “Esta no es una carrera de velocidad, es una maratón”. Su familiar lesionado puede necesitar de su ayuda y energía durante mucho tiempo. Reparta las tareas para tener tiempo de respiro. 3. Pida Ayuda. Piense en las tareas que no se completaron mientras su familiar lesionado está en rehabilitación. Esto podría incluir las tareas que él o ella generalmente hacía y las nuevas tareas relacionadas con la lesión. Escriba una lista de las cosas con las que necesita ayuda. Incluya todas las tareas que pueden preocuparlo o estresarlo o que no tiene tiempo para hacer. Cuando un amigo pregunte “¿Qué puedo hacer?” pídale que elija algo de la lista. Actualice la lista cada semana. La habilidad de pedir ayuda es una fortaleza. Le permite a usted tener más control sobre su vida, sentirse más organizado y preparado y tener tiempo para hacer las cosas que son más importantes para usted. Muchas veces los amigos quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo hasta que usted les dice. 4. Afine sus Habilidades para Enfrentar los Problemas. El estrés es la respuesta del cerebro frente a una exigencia. El estrés se vuelve un problema cuando usted siente que las exigencias de su vida superan a su habilidad para enfrentarlas. Cuando el estrés dura mucho tiempo sin alivio, puede ser dañino, afectándolo a usted física y emocionalmente. Cómo hacemos frente al estrés depende de nuestras emociones, pensamientos, recursos y de las estrategias para enfrentar problemas que hemos aprendido. Podemos aprender nuevas estrategias para enfrentar el estrés. El psicólogo o consejero (CCM) de su equipo de tratamiento puede ayudarlo a explorar cómo puede enfrentar el estrés y también sobre las nuevas estrategias para afrontar que puede intentar. Aquí se detallan ejemplos de las estrategias para enfrentar problemas que las personas usan a menudo. • Sobrellevar el Problema Enfocado en la Emoción: algunas veces enfocamos los problemas sobre los que tenemos poco control, eventos que no pueden cambiar. En estas situaciones, puede ser útil enfocarse en enfrentarlas con las emociones que rodean a la situación. Los ejemplos de Enfrentar Problemas Enfocados en las Emociones incluyen el entrenamiento de la relajación, respiración profunda, yoga, práctica de mindfulness, rezar, asesoramiento de apoyo y ejercicio físico. • Enfrentar el Problema Enfocado en la Valoración: algunas veces el estrés proviene en parte de cómo vemos una situación y de las palabras que usamos para describir la situación. Por ejemplo: usted puede quedarse despierto en la noche, diciéndose a usted mismo “él/ ella nunca se mejorará. Nuestras vidas están arruinadas”. Cuando esto ocurra, cambiar la forma en que piensa sobre una situación puede ayudarlo a enfrentarla. El psicólogo o consejero pueden ayudarlo para considerar las formas de cambiar cómo podría evaluar y pensar sobre su situación. • Enfrentar Enfocado en el Problema: este método de enfrentar problemas comprende abordar un problema directamente y usar el enfoque paso a paso para resolver el problema lo mejor que usted pueda. Estos pasos incluyen decidir exactamente cuál es el problema, desarrollar las posibles soluciones, obtener la ayuda y los recursos que necesita e intentar una solución. 5. Recopile la información que necesita. Tener la información que necesita puede ayudarlo para sentirse más seguro y menos estresado. ¿Necesita más información sobre la lesión cerebral para poder comunicarse mejor con el médico o la compañía de seguros? ¿Necesita más información sobre Medicaid, equipo de adaptación, recursos de transporte o recursos legales? Su equipo de tratamiento es una buena fuente de información. A menudo le indicarán recursos de la comunidad y también información con respecto a la lesión cerebral. Use este manual como un lugar en donde guardar sus anotaciones. Usted podría desarrollar un sistema en su computadora o en su hogar para archivar la información que pueda necesitar.

6. Comunique con firmeza. Podemos elegir cómo comunicar nuestras necesidades. Podemos comunicarlas con agresividad, en forma pasiva o con firmeza. Ser firme significa comunicarse en una forma que sea directa, sin culpabilizar y enfocados en la solución. La comunicación con firmeza se enfoca en resolver un problema, no en culpar a una persona. Cuando se sienta frustrado o abrumado, puede ser más difícil ser firme. Comunicarse con firmeza a menudo incluye empezar con la palabra “yo”. Por ejemplo: “Yo necesito…” “Me gustaría…” o “Yo prefiero…” El consejero o psicólogo en su equipo puede ayudarlo con las estrategias para comunicar sus necesidades con firmeza. 7. Mantenga un Círculo de Apoyo. Puede haber cambios en el círculo de personas que generalmente usted llama por apoyo. Usted puede estar lejos de su casa y su sistema usual de apoyo no está alrededor. O quizás no esté viendo a sus amigos y conocidos habituales porque no está realizando sus actividades usuales. Además, los amigos en los que confía habitualmente quizás no entiendan la lesión y pueden tener dudas en hablar con usted sobre el tema. Todos estos factores pueden provocar un cambio en su sistema usual de apoyo. Tenga en cuenta esto. Contacte a su círculo de apoyo. Pídale a su amigo que realice un paseo con usted o que salgan a cenar. Considere sumar a su Círculo de Apoyo asistiendo al Grupo de Familias de Craig, tomando un café con los familiares de otros pacientes o comunicándose con viejos amigos que usted sienta que pueden apoyarlo. 8. Tenga Reuniones Familiares Semanales. Es muy probable que su vida sea muy agitada y caótica en este momento. Las rutinas habituales y la comunicación dentro de su familia pueden estar interrumpidas. Planifique un tiempo cada semana para sentarse con su familia en persona o por teléfono o vía Skype. Usen este tiempo para ponerse en contacto entre sí, no solo para discutir sobre las necesidades del familiar lesionado, sino para saber cómo están todos. Resuelvan los problemas juntos y apóyense entre sí. Revisen cómo fue la semana de cada uno y cuáles serán los planes para la próxima semana. Si fuera posible, planifique al menos una actividad para disfrutar en familia para la semana. Si no pueden estar todos juntos, pueden planificar una actividad simultánea. Por ejemplo: vayan al mismo cine o lean el mismo libro y luego hablen sobre eso la próxima vez que se reúna la familia. Aprovechen este encuentro semanal para conectarse y apoyarse entre sí.

Consejos para Interactuar con su Familiar/ Amigo Lesionado Mientras su familiar está en el hospital, usted puede ayudarlo simplemente estando presente. Usted es una cara familiar y una fuente de apoyo para su ser querido. También es una fuente de información histórica para la persona y el equipo de tratamiento. Aquí se detallan algunas formas en las que usted puede ser de utilidad cuando interactúa con sus seres queridos. Algunas ideas pueden ser útiles al principio en el proceso de recuperación mientras que otras pueden ser útiles más adelante. Ayude a estimular la memoria. • Traiga fotografías familiares y de las mascotas para ayudarle con la memoria. • Hable sobre los eventos familiares pasados, nombres, lugares e intereses. Sea natural en sus interacciones. • Hable en un tono y volumen normal, a menos que la persona con la lesión ya tuviera problemas de audición con anterioridad. • Hable con la persona en su nivel de edad. • Use el humor adecuadamente. Ríanse juntos cuando surja el humor. Si la persona se ríe con algo que no es gracioso, ignórelo o cambie de tema.

Sea positivo y realista. • Enfatice las habilidades de la persona. Señale los beneficios obtenidos desde la lesión. • Mire hacia adelante, no hacia atrás. Ayude a la persona a hacer los mismo. Evite comparar el habla actual, las habilidades cognitivas y físicas con las que tenía antes de la lesión. • Sea compresivo, colaborador y realista. Evite las afirmaciones excesivamente optimistas como: “Estarás bien... Volverás al trabajo muy rápido”. Use afirmaciones positivas, pero realistas para dejar que la persona tome conciencia de los desafíos, pero con esperanza. “Sé que te frustra estar lejos del hogar y de los niños. Estamos orgullosos del trabajo arduo que estás haciendo”. • Su familiar lesionado puede decir o hacer cosas que son extrañas, como insultar. Esto se relaciona con la lesión. Intente ignorar esta falta de inhibición y enfóquese en los comentarios y las interacciones positivas. • Recuerde que cada persona tiene una lesión única y una recuperación, también única. Su ser querido no se recuperará exactamente en la misma forma que otra persona.

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección V: Alta médica: Alta del Programa de Pacientes Internados de Craig El alta de la rehabilitación de los pacientes internados de Craig es una transición de regreso a la comunidad. El equipo comenzará a trabajar en conjunto en un plan del alta dentro de los primeros días después de su admisión como paciente internado. El plan será revisado a través de su estadía en el hospital basada en su recuperación y las circunstancias individuales. Este plan incluirá: • El tipo de supervisión y asistencia que puede ser necesario después del alta • Las necesidades de equipo y accesibilidad • La atención de enfermería continua y la terapia actual • Recursos de financiación • Transporte • Un plan para volver a las actividades diarias El alta no significa el final de su recuperación. El siguiente paso después de la rehabilitación del paciente internado depende de su situación única. El equipo de rehabilitación discutirá las opciones con usted y su familia y hará las recomendaciones. Estas opciones del alta pueden incluir la transferencia a un tipo diferente de programa de rehabilitación, vivir en casa o en la comunidad con el tratamiento del paciente ambulatorio o vivir en casa con un programa de actividades continuas. Usted y su familia pueden sentirse entusiasmados por dejar el hospital para volver a sus actividades y ver a otros familiares y amigos. Al mismo tiempo, puede sentirse ansioso por dejar el hospital, preguntándose sobre los desafíos que tendrá por delante. Tener la información que necesita lo ayudará a sentirse preparado. Lo alentamos a usted y su familia a plantear preguntas y compartir preocupaciones. El equipo de rehabilitación trabajará con usted para asegurar que esté informado sobre la lesión y que esté tan cómodo como sea posible sobre la transición de la rehabilitación del paciente internado. Alta médica: Sobre lo que hay que reflexionar A continuación, hay algunos elementos que se deben considerar antes del alta. Cada persona es única y no todas necesitarán todo lo que aparece en esta lista: Equipo Médico: el equipo de rehabilitación trabajará con usted para decidir sobre la necesidad de equipo como una silla de ruedas, elevador o equipo de baño. Aquí hay algunas preguntas que quizás quiera hacer: • ¿Cuál es el equipo necesario en el alta? • ¿Cuándo y cómo debería solicitarse? • ¿Cómo y cuándo será entregado? • ¿Quién pagará por el equipo? Elementos para el Cuidado Personal: el equipo de enfermería ayudará a determinar los artículos que puede necesitar, incluidos los elementos para la respiración, piel, dieta, cama o para el intestino/ vejiga. • ¿Cuáles son los elementos específicos que necesitará? • ¿Cuándo y cómo debería solicitarlos? • ¿Cómo serían comprados y entregados? • ¿Cómo se vuelven a surtir?

Medicamentos: en el alta, el médico escribirá las prescripciones para todos los medicamentos necesarios. Antes del día del alta, usted trabajará con la farmacia para: • Desarrollar un plan para obtener los medicamentos después de dejar Craig: esto puede incluir enviar prescripciones al siguiente centro de rehabilitación o seleccionar una farmacia donde le gustaría obtener las prescripciones. Usar una farmacia para todos los medicamentos ayudará a prevenir errores en la medicación. • Entender los medicamentos prescriptos incluido: para qué son, dosis, momentos del día que deben tomarse, duración de la terapia, efectos secundarios y cómo manejarlos. Esto también puede incluir discusiones sobre las interacciones de droga y alcohol. • Entender cuáles son los medicamentos cubiertos por su seguro y qué será necesario cuando obtiene los medicamentos fuera del hospital. Entrenamiento de la Familia y Educación: a través de su estadía, el equipo de tratamiento le brindará la capacitación y la información para ayudarlo a estar seguro y sentirse cómodo después de dejar Craig. Esto puede incluir la educación en cosas como: • Traslado en silla de ruedas • Estrategias de comunicación • Nutrición Plan para la Terapia en Curso: el equipo reunirá un plan para las terapias que pueden recomendarse después del alta. El equipo discutirá este plan con usted durante las reuniones familiares. Algunas de las preguntas que pueden discutirse son: • ¿Es necesaria la terapia continua? • ¿Qué opciones tiene para recibir la terapia recomendada? • ¿Qué tipo de terapia necesita, con qué frecuencia y durante cuánto tiempo? • ¿Cuánto costará la terapia y cómo se cubrirá el costo? • Si la terapia se realiza fuera de su hogar ¿qué pasa con el traslado? Médico de Cabecera: es importante identificar un médico de cabecera (PCP o Primary Care Physician) que será su proveedor de atención médica primaria en la comunidad de su hogar. Si es necesaria la atención de un especialista, su CCM hablará con usted sobre esto. Aquí hay algunas cosas a considerar cuando se decida sobre un PCP: • ¿En dónde se localiza el PCP y cumple el consultorio con sus necesidades de acceso? • ¿Aceptan su plan de seguro o fondo de financiación? • El PCP ¿tiene experiencia previa con personas que viven con una lesión cerebral? Recursos de la Comunidad Su CCM lo ayudará y su familia determinará los recursos disponibles en su comunidad. El CCM lo ayudará para solicitar los recursos y servicios. Usted puede usar la pestaña del Alta al final de este manual para mantener la información sobre los recursos del alta, específicos para sus necesidades. Aquí hay algunos recursos que le pueden resultar útiles: • The State Brain Injury Association or Alliance (Asociación o Alianza de Lesión Cerebral del Estado): cada estado tiene una organización que brinda información, apoyo, recursos, educación y grupos de apoyo, como así también defensa para las personas con lesión cerebral. Estas organizaciones a menudo se conocen como Asociaciones o Alianzas de la lesión cerebral (por ejemplo: la Alianza de 49

Lesión Cerebral de Colorado o BIAC (Colorado Brain Injury Alliance). • Recursos Nacionales: Hay varias organizaciones en todo el país que ofrecen información, recursos, y apoyo específico para la lesión cerebral: ◦The Brain Injury Association of America: www.biausa.org ◦Model Systems Knowledge Translation Center: www.msktc.org/tbi Beneficios y Recursos Financieros Es muy importante entender su cobertura de atención de la salud y otros posibles beneficios/ opciones financieras. También es fundamental notar durante cuánto tiempo está disponible su cobertura del seguro. El CCM puede ayudarlo a entender estos beneficios. • Seguro Social: Usted puede ser elegible para el Seguro por Discapacidad de Seguridad Social (SSDI o Social Security Disability Insurance). La elegibilidad se basa en la cantidad de tiempo que el individuo trabajó y pagó dentro del sistema de Seguridad Social. Hay un período de espera de 6 meses para SSDI y los cheques siempre llegan un mes más tarde. Así que, si usted es elegible, el primer cheque llegaría 7 meses después de la lesión. Si usted recibe 24 cheques consecutivos de seguridad social, entonces es automáticamente elegible para inscribirse en Medicare. Su CCM puede ayudarlo con el proceso de solicitud de Medicare. ◦Medicare: Medicare es una opción para algunas personas con lesiones severas prolongadas. Medicare está disponible para las personas de 65 años o más o para las personas que han vivido con una discapacidad severa durante un cierto período de tiempo. Solicitar Medicare puede ser un largo proceso y debería iniciarse lo antes posible. Será necesario que usted trabaje con los médicos y terapistas que aceptan Medicare. ◦Medicaid y SSI: el Ingreso de Seguridad Complementario (SSI o Supplemental Security Income) es un programa federal que brinda apoyo financiero para las personas con bajos ingresos. Para determinar si es ilegible, se toma en cuenta cuánto gana una persona por mes, cuánto tiene en el banco y cuántos bienes tiene. Puede ser difícil calificar. Sin embargo, si usted califica, en muchos estados será considerado automáticamente elegible para Medicaid. Medicaid ayudará a pagar ciertos servicios médicos y de rehabilitación. Dependerá del estado donde usted viva para saber lo que pagará y cuánto pagará. Si usted califica, quizás quiera elegir médicos y proveedores que acepten Medicaid. ◦Programa de Exención de Medicaid: algunos estados ofrecen exenciones especiales, específicamente para las personas con lesión cerebral traumática. Estas pueden ayudar a cubrir los servicios especiales para las personas con lesión cerebral. Pregúntele a su CCM para conocer información sobre esto.

Conducción y Transporte El equipo de rehabilitación lo ayudará a usted y a su familia a determinar las opciones para el transporte después de la rehabilitación del paciente internado. Conducir es una habilidad compleja que puede ser difícil después de la lesión cerebral. La persona puede estar lista para considerar conducir nuevamente poco tiempo después del alta o el conducir puede ser un objetivo a más largo plazo. Para algunas personas, pueden ser necesarias otras formas de transporte público y privado. El equipo puede ayudarlo a encontrar los recursos del transporte en su comunidad. El estado de Colorado requiere el alta médica en archivo en la División de Vehículos Automotores (DMV o Division of Motor Vehicle), después de un evento neurológico (como una lesión cerebral) antes de que una persona pueda conducir. Antes de que un médico pueda aprobar a alguien para que conduzca, necesita saber si la persona puede conducir con seguridad en todo tipo de condiciones de tránsito. Cada estado tiene su propio proceso para aprobar que alguien vuelva a conducir. Hay varios tipos de recursos que pueden ser útiles: • Búsqueda del directorio de miembros de la Asociación de Especialistas en Rehabilitación del Conductor (Association for Driver Rehabilitation Specialists) (en todo el país). Usted puede identificar un programa de conducción en su área local. 50

• https://www.aded.net/ • El Programa para Pacientes Ambulatorios de Craig Hospital tiene un programa de conducción. Por favor, vea el Capítulo 6 de este manual para más detalles, si está interesado en este programa. Reintegración en la Comunidad y Actividad Productiva La mayoría de las personas quiere participar en la actividad productiva significativa. Esto puede incluir trabajar en un empleo pago, ir a la escuela, cuidar un hogar o formar una familia. También puede significar el estar incluido en un trabajo voluntario significativo o tener un pasatiempo que sea importante para usted. El equipo puede recomendar trabajar con un terapista ocupacional o con un consejero de rehabilitación vocacional para ayudarlo a prepararse para la actividad productiva y encontrar actividades significativas. Para lograr una Transición Fluida El entorno del hospital para la rehabilitación del paciente internado a menudo es más estructurado, predecible y supervisado que el “mundo real”. Después del alta desde la rehabilitación del paciente internado, algunas personas pueden frustrarse, abrumarse o fatigarse con mayor facilidad. Puede ser desafiante para desarrollar una rutina diaria, especialmente si la persona no vuelve en este momento al trabajo o la escuela. Lo que usted puede hacer para ayudar Siga las instrucciones proporcionadas por el equipo. Pueden recomendar esperar un poco antes de tomar ciertas actividades. Consulte con su médico antes de empezar con nuevas actividades. • Configure una rutina diaria y trate de mantenerla día a día tan uniformemente como sea posible. • Si no se pueden evitar los cambios, hable de ellos por anticipado para que estos cambios no sean una sorpresa. • Mantenga a la vista un programa de las actividades diarias actuales. Incluye el tiempo, evento o actividad y los nombres de las personas incluidas. Si fuera posible, escriba todo esto en un gran calendario que todas las personas consulten al inicio de cada día, al mediodía y al final del día. • Cada día, mantenga un registro diario de los eventos. Manténgalo simple. Revise esto al final del día y/ o al final de la semana. • Reserve un tiempo regular cada día para ciertos juegos de sobremesa o artesanías. Elija las actividades que fueron familiares antes de la lesión. • Intente salir de la casa cada día. Una breve caminata, una salida a los negocios, una visita breve a los amigos o familiares y buenas ideas. • Recuerde que la fatiga es normal. Planifique períodos de descanso regulares a lo largo del día. • Eduque a los amigos y a los otros familiares sobre la lesión cerebral. Pueden estar tentados a alentar a que “haga más”. Puede ser difícil para los amigos y la familia el entender los desafíos invisibles de la lesión cerebral. Puede ser difícil para los demás ver cosas como la fatiga, sentirse abrumado o ansioso. Posiblemente será necesario que usted sea muy claro y directo con los demás sobre las estrategias que usa su familia. Asegúrese de que otros familiares y amigos sean conscientes de: ◦Cuánta supervisión es necesaria, las necesidades de seguridad y las restricciones. ◦El tipo de estructura necesaria para la persona con la lesión cerebral. (Por ejemplo: dígale a los demás si es necesario que escriban o usen un calendario, si precisa que las cosas se hagan en un horario o con una cantidad menor de opciones). ◦Dígales sobre las precauciones y restricciones sobre las cosas como deportes, ejercicios, conducción y

beber alcohol. ◦Asegúrese de que los demás entienden las limitaciones de la memoria y como puede diferir la memoria a corto y largo plazo.

Uso del Alcohol, Tabaco y Marihuana Alcohol: la habilidad para procesar el alcohol cambia después de la lesión cerebral. Combinar el alcohol con los medicamentos y los suplementos de la dieta puede causar graves problemas médicos. Es importante ser directo con su proveedor de atención de la salud sobre la cantidad de alcohol que usted consume. Idealmente, usted debería discutir el uso del alcohol con su proveedor de atención de la salud antes de beber alcohol. Si elige usar alcohol es importante entender los riesgos. El alcohol puede causar somnolencia, confusión, problemas con el equilibrio y la coordinación y hace más difícil resolver problemas. El alcohol disminuye las frecuencias respiratorias y aumenta el riesgo de tener convulsiones. En alguien que ya experimenta estos síntomas, el alcohol puede empeorarlos. El uso del alcohol aumenta el riesgo de sangrado del estómago. Además, muchos medicamentos y el alcohol se procesan en el hígado, y al utilizarlos juntos se puede incrementar el riesgo de sufrir interacciones dañinas con la droga. Algunas drogas que interactúan con el alcohol incluyen: • Medicamentos para la espasticidad: baclofeno (Lioresal), tizanidina (Zanaflex) • Relajantes musculares: ciclobenzaprina (Flexeril), metocarbamol (Robaxin) • Píldoras para dormir: zolpidem (Ambien), Zaleplon (Sonata), Eszopliclona (Lunesta) • Anticoagulantes: warfarina (Coumadin), Rivaroxaban (Xarelto), Apixaban (Eliquis), Aspirina • Antidepresivos: fluoxetina (Prozac), sertralina (Zoloft), paroxetina (Paxil), citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro), venlafaxina (Effexor, Effexor XR), duloxetina (Cymbalta) • Los medicamentos antiinflamatorios no esteroides tales como el ibuprofeno (Advil), naproxeno • (Aleve), acetaminofeno (Tylenol) • Los medicamentos para el dolor tales como hidrocodona, oxicodona, morfina, tramadol (Vicodin, Lortab, Norco, Percocet, Percodan, MS Contin, OxyContin, Ultram) • Algunos antibióticos: metronidazol (Flagyl) • Otros: Alprazolam (Xanax), Diazepam (Valium), Clonazepam (Klonopin), lorazepam (Ativan) Fumar: el fumar puede interferir con la salud y la recuperación después de una lesión cerebral. Fumar disminuye la capacidad de su cuerpo para sanar infecciones y heridas. También disminuye su capacidad para tolerar el dolor y puede volver más difícil el tratarlo. El humo del tabaco (no la nicotina) es responsable de muchas interacciones con la droga y puede afectar la absorción, distribución, metabolismo o eliminación de otras drogas. Algunas interacciones comunes que se informaron con el tabaco incluyen a los anticonceptivos hormonales, benzodiacepinas (alprazolam y diazepam), cafeína, haloperidol, heparina, insulina, olanzapina, propranolol y teofilina. Estos medicamentos pueden necesitar de los ajustes de la dosis si cambia su hábito de fumar. Dejar de fumar no es fácil, pero hay muchos productos, herramientas y recursos disponibles para usted. Su proveedor de atención de la salud puede brindarle información sobre cómo dejar de fumar. Otros recursos: • The Colorado Quit Line: https://colorado.quitlogix.org/ o llame al 1-800-QUIT-NOW (784-8669) • The American Pulmonar Association (La Asociación Norteamericana Pulmonar): http://www.ffsonline.org/ Los Centros para el Control de Enfermedades: http://www.cdc.gov/tobacco/ • American Cancer Society (Sociedad Norteamericana del Cáncer): http://www.cancer.org/healthy/stayawayfromtobacco/ 52

Marihuana: es importante que le diga a su médico si está usando marihuana y en qué cantidad. Es mejor no usar marihuana mientras toma medicamentos. No obstante, si elige usar marihuana mientras toma medicamentos, es importante que entienda los riesgos. Usar Marihuana puede dificultarle el pensar correctamente y debilitar su cuerpo más de lo que ya está por su lesión. Puede aminorar su tiempo de reacción y dificultar las tareas más simples. Puede interferir con el aprendizaje y la motivación. Se ha relacionado el uso intensivo o crónico de la marihuana con enfermedades graves como la disfunción sexual, menstruación anormal, mayor riesgo de ataques cardíacos (incluso en usuarios jóvenes), vómitos, depresión, ansiedad y ataques de pánico. La marihuana inhalada irrita la garganta y los pulmones, aumentando la posibilidad de infecciones respiratorias. La marihuana interactúa con muchas prescripciones y medicamentos de venta libre. Los efectos de mezclar medicamentos comunes con marihuana, pueden causar peligrosos efectos secundarios en su corazón, cerebro y en otras partes de su cuerpo. La marihuana también puede cambiar cómo funcionan sus medicamentos. Puede acelerar o lentificar los efectos de los medicamentos. Es importante saber que la marihuana puede ser adictiva y es posible que muchos usuarios de marihuana, especialmente los usuarios intensos, experimenten síntomas de abstinencia si interrumpen el consumo. Los síntomas comunes de abstinencia incluyen ira, agresión, cambios del apetito, irritabilidad, nerviosismo, ansiedad y trastornos del sueño.

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección VI: El Programa para Pacientes Ambulatorios de Craig y la Clínica para Pacientes Ambulatorios Su equipo de rehabilitación de pacientes ambulatorios puede recomendarle la terapia en curso después del alta del tratamiento del paciente internado. El programa de rehabilitación de pacientes ambulatorios de Craig Hospital podría ser una de las opciones discutidas en base a las necesidades y objetivos de su familiar. Si la rehabilitación del paciente ambulatorio se realizará en Craig, cada miembro del equipo de ambulatorios conducirá una evaluación inicial. Junto con usted y su familiar, el equipo desarrollará un plan y objetivos específicos para sus necesidades de volver a la comunidad. Este plan será revisado y adaptado durante todo el programa de rehabilitación del paciente ambulatorio. Durante el programa del paciente ambulatorio, su plan puede enfocarse en áreas tales como: • Comunicación funcional • Cuidado personal, independencia y seguridad • Movilidad y transporte • Estructuración del día y manejo del tiempo • Recreación, aptitud física y socialización • Auto defensa • Manejo de su hogar y dinero • Volver a la rutina de la escuela o del trabajo

Programa de ejercicios en el hogar: durante la rehabilitación del paciente ambulatorio, usted y su familiar recibirá información, ejercicios, estrategias y recomendaciones del equipo de rehabilitación para usar en el hogar y la comunidad. El equipo de rehabilitación puede darle “tarea para el hogar” y programas de ejercicios en el hogar que deberá completar durante su semana. Esta tarea para el hogar ayudará con la recuperación y el mantenimiento de los avances que ya se lograron.

Gestión de la Atención Clínica para Pacientes Ambulatorios El CCM de los Pacientes Ambulatorios le brinda asesoramiento y educación y coordina el plan de tratamiento. También ayudará a que su familia aprenda a encontrar los recursos de acceso en la comunidad y abogar por los servicios y beneficios que usted pueda necesitar.

Reintegración a la Comunidad Para muchas personas, volver a la vida previa a la lesión incluye sentirse productivo nuevamente. Ser productivo puede significar trabajar, ir a la escuela o ser voluntario. Los Especialistas en Reintegración a la Comunidad (CR o Community Reintegration) de pacientes ambulatorios son terapistas que pueden ayudar a las personas a trabajar para volver a la actividad productiva. El equipo de pacientes ambulatorios determina cuándo una persona está lista para una derivación a la CR. El Especialista en CR completará luego una evaluación formal de admisión para determinar cuáles son los servicios y recursos que se necesitarán. Estos servicios pueden incluir: • Determinar la disposición de una persona para volver a trabajar y decidir sobre cualquier adaptación necesaria • Determinar la disposición de una persona para volver al nivel universitario o a los programas de perfeccionamiento • Averiguar sobre los servicios escolares de discapacidad

• Conectar con el Programa de Rehabilitación Vocacional del Estado • Brindar apoyo en curso una vez que la persona regresa a trabajar o a la escuela • Localizar oportunidades de voluntariado

Conducción y Transporte El transporte es una parte importante del retorno a la comunidad. Las personas y las familias a menudo tienen preguntas sobre el retorno a la conducción o preguntas sobre otras opciones de transporte. Si usted no va a volver a conducir en este momento, su CCM puede ayudarlo a ubicar los servicios de transporte que pueden estar disponibles en su comunidad. Para muchas personas, conducir es un signo de independencia. Sin embargo, conducir es una habilidad compleja que puede ser difícil después de una lesión cerebral. Conducir después de una lesión cerebral no es para cualquier persona. Algunas personas empiezan a pensar en volver a conducir durante el programa de rehabilitación para pacientes ambulatorios, otros pueden no estar listos para volver a conducir hasta mucho después. Evaluación Previa a la Conducción: antes de una evaluación formal detrás del volante, su equipo de rehabilitación determinará su disposición para una evaluación previa a la conducción. Una evaluación previa a la conducción comprende probar las habilidades relacionadas con la conducción para evaluar su seguridad antes de intentar una evaluación detrás del volante. Esta evaluación puede incluir sesiones con OT, PT y del Habla enfocadas en: • OT: coordinación visomotora, velocidad de procesamiento, tiempo de reacción, atención, movimiento y coordinación del brazo • PT: equilibrio, rango de movimiento del cuello, sistema vestibular, movimiento y coordinación de la pierna, tiempo de reacción • Habla: juicio, múltiples tareas, atención, planificación, memoria, velocidad del procesamiento Después de completar su evaluación previa a la conducción, su equipo de rehabilitación discutirá con usted el nivel de sus habilidades relacionadas con la conducción y las próximas etapas recomendadas. Las siguientes etapas pueden incluir el dejar tiempo para que sane su cerebro, ejercicios en el hogar para mejorar ciertas habilidades o avanzar en la evaluación detrás del volante. Documentación para Manejar y Logística: • Orden. Su OT pedirá una orden de su médico para la evaluación detrás del volante. Algunos días después del pedido, se procesará la documentación y usted podrá programar la evaluación detrás del volante. • Licencia. Usted debe tener un permiso o una licencia del conductor válida. El Departamento de Conducción puede asistirlo con los temas de la licencia. • Pago. Tenga en cuenta que su seguro generalmente no cubrirá estos costos y será necesario que usted pague de su bolsillo. Su CCM puede tener más información sobre la financiación. • Otro. Siga cualquier otra sugerencia o requisito de su equipo de rehabilitación, incluidos: ejercicios en el hogar y no conducir hasta tener la autorización médica del equipo de rehabilitación. • Evaluación Detrás del Volante: un Especialista Certificado en la Rehabilitación de la Conducción completará la evaluación detrás del volante. La evaluación comenzará en entornos más simples y progresará a condiciones más complejas y demandantes del camino. • Departamento de los Vehículos Automotores: al completar exitosamente la evaluación de conducción, el protocolo de licencia/ DMV debe ser seguido por la autorización médica.

La Clínica para Pacientes Ambulatorios (Médica) La Clínica para Pacientes Ambulatorios de Craig Hospital se ubica en el primer piso del hospital y es un recurso para los pacientes ambulatorios de Craig. La Clínica para Pacientes Ambulatorios apoya a los pacientes que están en transición de ser pacientes internados a pacientes ambulatorios, como así también las personas que retornan para los servicios de pacientes ambulatorios en Craig Hospital, el personal de la Clínica de Pacientes Ambulatorios incluye a los Enfermeros Especializados, Enfermeros de Rehabilitación y Técnicos de Rehabilitación que trabajan estrechamente con su médico y el equipo de rehabilitación para pacientes ambulatorios que apoyan las necesidades de rehabilitación.

El Programa para la Lesión Cerebral de Craig Hospital Sección VII: Glosario Muchos términos médicos que tienen que ver con la Lesión Cerebral se usarán en la atención y rehabilitación de su ser querido. Este glosario es una lista de términos y definiciones de muchas palabras que puede escuchar mientras esté en Craig Hospital. Si necesita más información, por favor pregúntele a sus Miembros del Equipo de Rehabilitación. Afecto: cómo se expresa una persona a sí misma a través de las expresiones faciales, gestos y el tono de voz. Agnosia: Imposibilidad de reconocer los objetos familiares a pesar de que el mecanismo sensorial esté intacto. Puede ocurrir por alguna modalidad sensorial. Agrafía: incapacidad para expresar los pensamientos por escrito. Alexia: incapacidad para leer. Alerta: estar despierto y poder responder a los estímulos. Atención: poder enfocarse en un tema o en parte de la información. Deambular: caminar. Amnesia: pérdida de la memoria sobre sucesos ocurridos en un período específico. Aneurisma: una deformidad en forma de globo en la pared de un vaso sanguíneo. La pared se debilita a medida que el globo crece y puede finalmente explotar provocando una hemorragia. Anomia: pérdida de la habilidad para recordar los nombres de los objetos. Las personas con este problema a menudo pueden hablar con fluidez, pero tienen que usar otras palabras para describir objetos familiares. Anosmia: pérdida del sentido del olfato. Anoxia: la falta de oxígeno que puede provocar lesión en el cerebro. Las células del cerebro necesitan oxígeno para permanecer con vida. Cuando se reduce el flujo de sangre en el cerebro o cuando el oxígeno en la sangre es demasiado bajo, se dañan las células del cerebro. Anterógrado: no poder consolidar la información sobre los eventos en curso. Dificultad con el nuevo aprendizaje. Anticonvulsivo: medicamento utilizado para disminuir la posibilidad de convulsiones. Antidepresivos: medicamento utilizado para tratar la depresión. Afasia: pérdida de la habilidad para expresarse uno mismo y/ o entender el lenguaje. Causada por el daño en las células cerebrales más que los déficits en los órganos del habla o de la audición. Ansiedad: sensación de preocupación, nerviosismo, inquietud, sobre un hecho o situación o sin ningún motivo aparente. Apraxia: incapacidad para llevar a cabo movimientos complejos o habilidosos; no se debe a parálisis, cambios sensoriales o deficiencias de comprensión. Vea también el lóbulo parietal. Aprosodia: incapacidad para producir o entender el significado de diferentes tonos de voz. En alerta: estar despierto, listo para la acción o con una respuesta contundente. No es posible el conocimiento sin cierto grado de alerta. Articulación: movimiento de los labios, lengua, dientes y paladar en patrones específicos para los efectos del habla. Aspiración: cuando el líquido o la comida ingresa en los pulmones a través de la tráquea. Puede causar una infección en el pulmón o neumonía.

Ataxia: un problema de la coordinación muscular que no se debe a la apraxia, debilidad, rigidez, espasticidad o pérdida sensorial. La ataxia se debe a la lesión del cerebelo o de los ganglios basales. Puede interferir con la capacidad de una persona para caminar, hablar, comer y para realizar otras tareas del propio cuidado. Vea también el cerebelo. Atrofia: desgaste o disminución en el tamaño de una célula, tejido, órgano o una parte del cuerpo causada por la falta de nutrición, inactividad o pérdida de inervación. Generalmente utilizada en referencia a que se encogen los músculos de brazos y piernas. Atención/ Concentración: habilidad de enfocarse en una tarea dada o grupos de estímulos durante un período adecuado de tiempo; poder filtrar la información relevante y la irrelevante a partir del propio entorno. Comunicación Aumentativa/ Alternativa: uso de formas de comunicación diferentes del habla, como el lenguaje de señas, señales para indicar "sí o no", gestos, tableros de imágenes y sistemas computarizados de producción de voz para compensar (en forma temporal o permanente) los trastornos graves de comunicación expresiva. Actividades cotidianas (ADL o Activities of Daily Living): rutinas que se llevan a cabo para la higiene personal y la salud (Incluido el baño, vestirse, alimentarse) y para operar un hogar. Conducta: la forma en que una persona actúa y reacciona a las situaciones. Bilateral: señala el lado izquierdo y derecho. Lesión Cerebral, Adquirida: la implicación de este término es que la persona tuvo un crecimiento y desarrollo normal desde la concepción a través del nacimiento, hasta sufrir un daño cerebral en algún momento posterior que resultó en la lesión de la función cerebral. Lesión Cerebral, Cerrada: se produce cuando la cabeza se mueve en forma acelera y luego se detiene bruscamente o choca con otro objeto (por ejemplo, con el parabrisas de un automóvil) y se daña el tejido cerebral, no por la presencia de un objeto extraño dentro del cerebro, sino por un aplastamiento violento, estiramiento y retorcimiento del tejido cerebral. No hay nada externo al cuerpo que penetre en la cabeza y dentro del cerebro. Las lesiones cerradas del cerebro provocan generalmente un daño tisular difuso que resulta en discapacidades que son generalizadas, dependen de qué parte del cerebro se dañó y cuánto del cerebro fue dañado. Lesión Cerebral, Leve: un paciente con una lesión cerebral traumática leve es una persona que tuvo una interrupción de la función cerebral, inducida traumáticamente, que se demuestra al menos por uno de los siguientes: • Cualquier período de pérdida de la consciencia • Cualquier pérdida de la memoria por los eventos inmediatamente antes o después del accidente • Cualquier alteración en el estado mental en el momento del accidente (por ejemplo, sentirse aturdido, desorientado o confundido) • Déficits/ problemas neurológicos que pueden o no ser solo durante un tiempo breve; pero donde la gravedad de la lesión no exceda lo siguiente: ◦Pérdida de la consciencia de aproximadamente 30 minutos o menos ◦Después de 30 minutos, un resultado inicial de la Escala de Coma de Glasgow de 13-15 ◦Amnesia Pos Traumática que no supere las 24 horas Lesión Cerebral, Traumática: daño en el tejido cerebral vivo causado por una fuerza desde el exterior del cuerpo. Generalmente se caracteriza por un período de consciencia alterada (amnesia o coma) que puede ser muy breve (minutos) o muy prolongada (meses/ indefinidamente). Las condiciones específicas de discapacidad pueden ser ortopédicas, visuales, auditivas, neurológicas, perceptivas/ cognitivas o mentales/ emocionales en naturaleza. El término no incluye a las lesiones cerebrales causadas por accidente cerebrovascular, drogas, cáncer, enfermedades, defectos del nacimiento, etc. Tronco Encefálico: la extensión inferior del cerebro donde se conecta con la médula espinal. Las funciones neurológicas ubicadas en el tronco encefálico incluyen aquellas que son necesarias para la supervivencia (respirar, ritmo cardíaco) y para estar despierto (despierto y alerta).

Catéter: tubo flexible para extraer los líquidos de o introducir fluidos dentro de una cavidad del cuerpo. Se usa frecuentemente para drenar la vejiga urinaria (catéter de Foley). Cerebelo: la parte del cerebro que se ubica debajo de la corteza. El cerebro coordina el movimiento. Fluido Cerebral-Espinal (CSF o Cerebral-spinal Fluid): líquido formado por el cuerpo que llena los ventrículos del cerebro y rodea al cerebro y la médula espinal. Clono: una serie sostenida de sacudidas rítmicas luego de un estiramiento rápido de un músculo. También se conoce como espasmo muscular. Cognición: saber, ser consciente, pensar y recordar ideas, pensamientos y percepción. Incluye entender y razonar. Coma: estado de inconsciencia del que el paciente no puede despertar y/ o levantarse, incluso con estímulo potente; falta total de respuesta al entorno. Definido clínicamente como una incapacidad para seguir una orden de un solo paso en forma uniforme; resultado de 8 o menos de la Escala de Coma de Glasgow. Trastorno Comunicativo: lesión en la capacidad para recibir y/o procesar un sistema simbólico, representar conceptos o sistemas de símbolos y/ o transmitir y usar sistemas de símbolos. La lesión puede observarse en trastornos de la audición, lenguaje, y/ o procesos del habla. Comprensión: entender la comunicación hablada, escrita o gestual. Concentración: poder mantener la atención en una tarea durante un período de tiempo; permanecer atento sin distraerse con facilidad. Pensamiento Concreto: un estilo de pensamiento en el cual la persona ve cada situación como única y no puede ver las similitudes entre las situaciones. El lenguaje y las percepciones se interpretan literalmente. Concusión: el resultado común de un golpe en la cabeza o de una desaceleración repentina, que generalmente causa un estado mental alterado, en forma temporal o prolongada. Se puede producir la interrupción fisiológica y/ o anatómica de las conexiones entre algunas células nerviosas en el cerebro. A menudo el público la refiere como una breve pérdida de la conciencia. Confabulación: es un trastorno de la memoria en el cual una persona confunde escenarios imaginarios con memorias reales, sin la intención de engañar. Confusión: falta de comprensión. Quizás la persona no entienda lo que ocurre, que está haciendo, quién es una persona y/ o qué es algo. Movimiento Conjugado: ambos ojos se mueven juntos en la misma dirección. Cuando un ojo se mueve hacia la línea media (ojos cruzados) se trata de un movimiento no conjugado. Consecuencia: el efecto, resultado, lo que ocurre después de que algo se produjera antes. Por ejemplo: una lesión cerebral es la consecuencia de un golpe en la cabeza de una persona. Contractura: pérdida del rango de movimiento de una articulación debido al acortamiento anormal de los tejidos lisos. Contre coup (Contragolpe): hematoma del tejido cerebral en el lado opuesto a donde se golpeó en la cabeza. Corteza: la mayor parte del cerebro y está formada por dos hemisferios cerebrales conectados por una banda de tejido. Esta área es desde donde viene la mayor parte del “pensamiento” y el funcionamiento cognitivo. También se conoce como el cerebro. Exploración de CT/ Tomografía Axial Computarizada: una serie de radiografías tomadas en diferentes niveles del cerebro que permite la visualización directa del cráneo y de las estructuras intracraneales. A menudo se realiza una exploración poco después de la lesión para ayudar a decidir si es necesaria la cirugía. La exploración puede repetirse más tarde para ver cómo se recupera el cerebro. Postura de Descerebración (Rigidez de la Descerebración): postura exagerada de extensión o flexión de los brazos y las piernas. Esto indica una lesión cerebral severa.

Postura de Decorticación (Rigidez de la Decorticación): postura exagerada de flexión de la extremidad superior y extensión de las extremidades Inferior como resultado de una lesión cerebral. Comprensión Disminuida: el paciente no puede reconocer los problemas que tiene o puede intentar racionalizar o minimizar los problemas. Depresión: condición médica que afecta la forma en que una persona siente, piensa y actúa. Puede deberse a una situación o algo con lo que está tratando una persona. Una persona puede estar comprensivamente triste o deprimida debido a su lesión. Diplopía: ver dos imágenes de un solo objeto; visión doble. Desinhibición/ Falta de inhibición: incapacidad para suprimir (inhibir) conductas impulsivas y emociones. Desorientación: no saber en dónde está, quién es o la fecha actual. Los profesionales de la salud a menudo hablan de una persona que no tiene ningún problema, como una persona orientada “tres veces” refiriéndose a persona, lugar y tiempo. Disartría: dificultad para formar palabras o decirlas debido a la debilidad de los músculos utilizados para hablar. Esto puede incluir mala pronunciación, hablar demasiado rápido o lento y/ o con un tono inapropiado. Disfagia: trastorno de la deglución en el que una persona tiene dificultad en la preparación oral para la deglución o al mover el material desde la boca al estómago. Esto también incluye los problemas para colocar la comida en la boca. Edema: acumulación de líquido en el tejido que causa hinchazón. EEG (Electroencefalograma): un procedimiento que usa electrodos en el cráneo para registrar la actividad eléctrica del cerebro. Se usa para la detección de la epilepsia, coma y muerte cerebral. Labilidad Emocional: mostrar cambios rápidos y drásticos en el estado emocional (reír, llorar y rabia) sin un motivo aparente. Tubo Endotraqueal: un tubo que sirve como una vía aérea artificial y que se inserta a través de la boca o la nariz del paciente. Pasa a través de la garganta dentro de los pasajes aéreos para ayudar a la respiración. Para hacerlo, también debe pasar a través de las cuerdas vocales del paciente. El paciente no podrá hablar mientras el tubo endotraqueal esté en el lugar. Este tubo conecta el respirador con el paciente. Flácido: que carece de tono muscular normal; flojo. Flexión: curvar una articulación. Catéter Foley: se trata de un tubo que se inserta en la vejiga urinaria para extraer la orina. Tolerancia a la Frustración: la habilidad de persistir para completar una tarea a pesar de la aparente dificultad. Las personas con una baja tolerancia a la frustración a menudo rechazan completar las tareas, aunque no sean difíciles. La conducta de enojo, como gritar o arrojar cosas mientras intentan la tarea también es indicativa de una baja tolerancia a la frustración. Generalización: poder llevar a cabo el aprendizaje a partir de un entorno a otro (aprender a trasladarse desde la silla de ruedas a la cama en el hospital; luego poder hacer lo mismo en el hogar). Tubo G (Tubo Gástrico): un tubo que se inserta a través de una apertura quirúrgica en el estómago. Se usa para darle a la persona líquidos, alimentos o medicación dentro del estómago cuando el paciente no puede tomarlos por boca. La Escala de Coma de Glasgow: una escala/ sistema estandarizado utilizado para evaluar cuánto es el daño cerebral que tiene una persona e identificar la gravedad de la lesión en relación con el resultado. El sistema incluye tres determinantes: apertura del ojo, respuestas verbales y respuesta motora. Los resultados van desde tan alto como 15 hasta tan bajo como 3. Se considera que las personas experimentaron una lesión cerebral «leve» cuando tienen un resultado de 13 a 15. Un resultado de 9 a 12 se considera como reflejo de una lesión cerebral ‘moderada’ y un resultado de 8 o menos refleja una lesión cerebral ‘severa’. Lesión en la Cabeza: se refiere a una lesión de la cabeza y/ o cerebro.

Hematoma: acumulación de sangre en los tejidos o en un espacio después de la ruptura de un vaso sanguíneo. Hematoma, Epidural: la acumulación de sangre está fuera del cerebro y su cobertura fibrosa (la dura), pero debajo del cráneo. Hematoma, Subdural: la acumulación de sangre está entre el cerebro y su cobertura fibrosa (dura) Hematoma, Intracerebral: la acumulación de sangre está en el tejido cerebral. Hematoma, Subaracnoide: alrededor de las superficies del cerebro, entre la dura y las membranas aracnoides. Hemianopsia/ Hemianopía: corte del campo visual. Ceguera en una mitad del campo visual. No se trata del ojo derecho o izquierdo, sino de la mitad de la visión derecha o izquierda en cada ojo. Vea también la visión después de la lesión de la cabeza. Hemiparesia: debilidad de un lado del cuerpo. Osificación Heterotópica (HO o Heterotopic Ossification): hueso extra que algunas veces se forma después de una lesión, en el tejido liso. Puede disminuir el rango de movimiento y la flexibilidad o puede provocar dolor y fiebre. Hidrocéfalo: agrandamiento de las cavidades llenas de líquido en el cerebro. Hipoxia: no hay suficiente oxígeno que alcance los tejidos del cuerpo. Impotencia: no poder tener una erección, disfunción eréctil. Impulsividad: actuar repentinamente sin considerar las consecuencias. Como salir de la cama para ir al baño y no pedir ayuda, aunque todavía no se es lo suficientemente fuerte como para caminar. Incontinente: incapacidad para controlar las funciones del intestino y la vejiga. Muchas personas con incontinencia pueden volverse continentes con el entrenamiento. Inflexibilidad: puede resultarle muy difícil a la persona realizar cualquier cambio en su rutina diaria, así que quizás no quieran intentar hacerlo de forma diferente. Conocimiento/ Juicio: evaluar información y tomar una decisión que sea segura y apropiada para la situación. Lábil/ Labilidad: estado de tener cambios potencialmente rápidos en la emoción. Como por empleo, risa o llanto descontrolado. Falta de Inhibición: debido a la lesión, pueden estar dañados los sistemas en el cerebro que monitorean la conducta. Una persona quizás ya no pueda evitar por sí misma la conducta inapropiada. Puede ser muy agresivo y hostil, usar insultos con frecuencia o expresar comentarios sexuales inapropiados. Falta de Iniciativa: a una persona le puede resultar muy difícil iniciar la acción, incluso aunque sepa lo tiene que hacer. Bolsa de la Pierna: una bolsa de drenaje urinaria pequeña que puede atarse a la pierna y recolecta la orina. Se conecta por medio de conductos a un catéter que se inserta en la vejiga urinaria. Síndrome de Enclaustramiento: la desconexión de las células motoras en el tronco encefálico inferior y la médula espinal que controla normalmente las señales emitida por el cerebro. La persona está completamente paralizado y muda (no puede hablar), pero puede comprender todo; la comunicación puede ser posible por medio del código usando el parpadeo o los movimientos de la mandíbula o los ojos, que puede escatimarse o que no está afectado por la lesión. Imágenes por Resonancia Magnética (IRM): un tipo de estudio diagnóstico que utiliza energía electromagnética para crear una imagen o representación gráfica del tejido blando, sistema nervioso central y el aparato osteomuscular. Memoria: poder recordar la información del pasado y día a día. Memoria, Episódica: la memoria para los eventos en curso en la vida de una persona Memoria, Inmediata: la habilidad para recordar números, imágenes o las palabras inmediatamente después de la presentación.

Los pacientes con problemas inmediatos de la memoria tienen dificultad para aprender nuevas tareas debido a que no pueden recordar las instrucciones. Con la memoria inmediata, una persona necesita poder concentrarse y prestar atención. Memoria, a Largo Plazo: en la prueba neuropsicológica, esto se refiere a recordar treinta minutos o más después de la presentación. Requiere que la persona pueda guardar y rescatar información que excede el límite de la memoria a corto plazo. Memoria, a Corto Plazo: la memoria primaria o de ‘trabajo’ es un sistema de capacidad limitada que retiene siete fragmentos de información durante periodos de 30 segundos a varios minutos, dependiendo de la atención de la persona a la tarea. Control de la motricidad: poder controlar el tiempo y la cantidad de contracciones de los músculos que el cuerpo usa para el movimiento fluido y coordinado. Esta regulación se lleva a cabo por medio de la operación del sistema nervioso. Tono Muscular: utilizado en la práctica clínica para describir la resistencia del músculo al estirarse. Cuando se separa el nervio periférico de un músculo, el músculo se vuelve flácido (flojo). Cuando se dañan las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal, se trastorna el equilibrio entre la agilización y la inhibición del tono muscular. El tono de algunos músculos puede incrementarse y resistir la elongación, una condición conocida como hipertonicidad o espasticidad. Tubo Nasogástrico (Tubo NG): un tubo que pasa a través de la nariz y la garganta de una persona y que termina en su estómago a fin de darle comida, líquidos y medicamentos. También se puede usar para extraer los ácidos del estómago, si fuera necesario. Descuido: prestarle poca atención o nada de atención a algo. Neologismo: palabra absurda o inventada cuando se habla. La persona a menudo no se da cuenta que la palabra no tiene sentido. Neuropsicólogo: un psicólogo que se especializa en evaluar (por medio de tests) las relaciones entre el cerebro y la conducta, los programas de entrenamiento de planificación para ayudar a la persona con una lesión cerebral a volver al funcionamiento normal tan cerca como sea posible y recomendar las estrategias alternativas y cognitivas para minimizar los efectos de la lesión cerebral. A menudo trabaja estrechamente con las escuelas y los empleadores como así también con los familiares de la persona lesionada. Nistagmo: movimiento involuntario horizontal, vertical o giratorio en los globos oculares. Orientación: conciencia del propio entorno y/o situación, en combinación con la capacidad para usar esta información apropiadamente en un ambiente funcional. Sabiendo quién es usted, en dónde está, qué día es, etc. OT: (Occupational Therapy) Terapia ocupacional Percepción: La habilidad de que tenga sentido lo que uno ve, escucha, siente, degusta o huele. Las pérdidas de la percepción a menudo son muy sutiles y el paciente y/ o la familia puede no estar consciente de ellos. Perseverancia: «Adherirse» a una palabra o tarea y no poder intercambiar con otras o pasar a la próxima palabra o tarea. Meseta: una estabilización temporal o permanente en el proceso de recuperación. Amnesia Pos Traumática (PTA o Post Traumatic Amnesia): un período de horas, semanas, días o meses después de la lesión cuando el paciente exhibe una pérdida de la memoria del día a día. El paciente no puede guardar nueva información y por lo tanto tiene una menor capacidad para aprender. La memoria del período de PTA nunca se guarda; por lo tanto, las cosas que ocurrieron durante ese periodo no pueden recordarse. Esto también se conoce como Amnesia Anterógrada. Postura: la forma en que una persona sostiene su cuerpo mientras está sentada o parada. La lesión en el sistema nervioso puede deteriorar la capacidad para mantener la postura normal, por ejemplo, al sostener la cabeza. Condición Pre Morbilidad características que un individuo presenta antes de enfermarse o sufrir una lesión. Habilidades para Resolver Problemas: habilidad para considerar todos los métodos para resolver un problema particular y luego poder elegir la mejor solución posible. Los individuos con déficits en esta habilidad pueden “congelarse” cuando se enfrentan con un problema. Al no poder pensar sobre las posibles soluciones, pueden responder sin hacer nada.

Pronóstico: El desarrollo probable o esperado de una enfermedad o lesión y lo que se espera que se recupere una persona. Propiocepción: la conciencia sensorial de la posición de las partes del cuerpo con o sin movimiento. Trastornos Psicológicos (también conocidos como Trastornos Mentales): amplio rango de condiciones que afectan el humor, el pensamiento y la conducta. PT: (Physical Therapy) Fisioterapia Rango de Movimiento (ROM o Range of Motion) se refiere al movimiento de una articulación (importante para prevenir contracturas). Razonamiento: habilidad para pensar y llegar a conclusiones en una forma ordenada y racional. Razonamiento, Abstracto: forma de pensar en la que la persona reconoce una frase que tiene múltiples significados y elije el significado más apropiado para una situación dada. Razonamiento, Concreto: la capacidad de entender el significado literal de una frase. Razonamiento, Secuenciación: La habilidad de organizar la información o los objetos de acuerdo con reglas específicas o la habilidad de disponer de la información o de los objetos en una forma lógica y progresiva. Casi toda actividad, incluido el trabajo y las actividades de esparcimiento requieren de la secuenciación. Por ejemplo: cuando se cocinan ciertas comidas, los ingredientes deben agregarse y mezclarse en un orden específico; al vestirse, primero se coloca la ropa interior y luego el resto de la vestimenta exterior. Convulsiones: cuando fallan las células nerviosas en el cerebro. El fallo permanecerá en un área del cerebro o se extenderá a todo el cerebro. Generalmente dura solo algunos minutos. Puede haber una pérdida de la consciencia, pérdida del control de la vejiga y de los intestinos y temblores. También puede causar agresión u otros cambios de la conducta. Atención Selectiva: poder decir la diferencia entre dos o más tipos de estímulo y enfocarse en uno por elección. Sensación: sentir estímulos que activan los órganos sensoriales del cuerpo como el tacto, la temperatura, la presión y el dolor. También ver, oír, oler y saborear. Sensoriomotriz: se refiere a todos los aspectos del movimiento y la sensación y a la interacción de los dos. Integración Sensorial: la interacción de dos o más procesos sensoriales de forma tal que aumenta la adaptabilidad del cerebro. Secuenciación: seguir los pasos en el orden correcto para completar una tarea con exactitud. Cizallamiento: el desgarro de la materia cerebral a medida que se mueve y rota, provocando la lesión Derivación: un tubo que se coloca quirúrgicamente desde los ventrículos del cerebro para disminuir el fluido dentro y se extiende hacia la cavidad abdominal, corazón o por las grandes venas del cuello. Rupturas de la Piel (Llaga por Presión/ Lesión por Presión): también se las conoce como áreas de presión, úlceras por presión o aperturas de la piel. Un área descolorida o abierta de la piel causada por la presión. Las áreas comunes y más proclives a la ruptura son las nalgas o glúteos, caderas, omóplatos, tobillos, talones y codos. SLP: (Speech-Language Pathologist) Patólogo del habla y lenguaje o Fonoaudiólogo. Espasticidad: aumento involuntario del tono muscular (tensión) que ocurre después de una lesión en el cerebro o la médula espinal, provocando que los músculos opongan resistencia al movimiento. Las características pueden incluir aumento en los reflejos profundos del tendón, resistencia a la elongación pasiva y clono. Estimulación: algo que despierta la actividad cerebral. Incluye cosas como luces brillantes y/ o sonidos fuertes. Subdural: se refiere a debajo de la dura (membrana resistente) que cubre al cerebro y la médula ósea. Táctil Defensivo: ser demasiado sensible al tacto; apartarse, llorar, gritar o golpear cuando lo tocan.

Traqueotomía: una abertura quirúrgica temporal en la garganta que da acceso a la tráquea para ayudar a respirar. Seguimiento, Visual: poder seguir un objeto con sus ojos a medida que se mueve en el espacio. TRec: recreación terapéutica Temblor de Intención: movimientos toscos y rítmicos de una parte del cuerpo que se intensifican cuando uno trata de controlarlos. Temblor del Reposo: Movimientos rítmicos que se producen cuando una persona está en reposo y pueden disminuir cuando la persona se mueve a propósito. Negligencia Unilateral: prestar poca o nada de atención a las cosas de un lado del cuerpo. Esto ocurre por lo general del lado contrario al lugar de la lesión cerebral porque las fibras nerviosas del cerebro se cruzan típicamente antes de inervar las estructuras corporales. En casos extremos, el paciente puede no querer bañar, vestir o reconocer ese lado del cuerpo. Infecciones del Tracto Urinario: cuando las bacterias se reproducen en gran cantidad en la vejiga. Esto puede provocar fiebre, escalofríos, ardor al orinar, urgencia para orinar, frecuencia, incontinencia o también orina con mal olor. Apraxia Verbal: control lesionado de la secuenciación adecuada de los músculos utilizados para el habla (lengua, labios, músculos de la mandíbula, cuerdas vocales). Estos músculos no son débiles, pero su control no funciona.

El Programa para la Lesiรณn Cerebral de Craig Hospital Secciรณn VIII: Informaciรณn Adicional Comentarios/ Preguntas Para Mi Equipo:

Respuestas del Equipo:

Para Mi Equipo:

Respuestas del Equipo:

Información del Pase del Paciente y la Familia Tipos de Pases/ Horarios de Pases/ Educación Requerida Pase En el Campus: es necesario para viajar fuera de la unidad de base sin el personal • • • • • • • •

West Building (Edificio Oeste) East Building (Edificio Este) T-Rec en el primer piso del Edificio Este Todos los patios, directamente fuera de las puertas del patio Vereda hacia el jardín Área de barbacoas de T-Rec Jardín de sanación o rampa fuera de la entrada principal del hospital Terrenos suecos fuera de la cafetería Educación necesaria Fisioterapia/ Terapia Ocupacional Prevención de caídas Peso del cuerpo Manejo de la silla de ruedas y las partes Terapia Respiratoria (si fuera apropiado) Clase de succión Resucitador manual Alarmas del respirador Cargador de baterías/ Fuentes de energía Tos asistida Enfermería (la educación suministrada depende de las necesidades individuales) Seguridad de la sujeción Precauciones de la deglución Disreflexia autonómica (video, verbal y test) Vejiga (video, verbal y test) Intestino (video, verbal y test) Convulsiones (video, verbal y test) Piel (video, verbal y test) Introducción a SCI (video, verbal y test)

Pase Fuera del Campus/ Sin automóvil (el médico puede pedir uno o más de los siguientes) Salidas a T-Rec Alojamiento para el Paciente y la Familia de Craig Hospital (Departamentos) Fuera del campus SIN AUTOMÓVIL • Alojamiento para pacientes y familiares • Cualquier lugar al que pueda llegar sin un vehículo privado. Sin transporte público, a menos que lo indique el Médico.

Educación necesaria Fisioterapia/ Terapia Ocupacional Rampas Cruce de la calle Subir y bajar en los bordillos Subir y bajar las escaleras (si fuera necesario) Caída: llamar al 911 Terapia Respiratoria (si fuera apropiado) Emergencias: llamar al 911 Medicamentos respiratorios Sistemas de humidificación Fijación del respirador Enfermería Demuestra comprensión y dominio en el manejo de la piel, intestino, vejiga Demuestra conocimiento de los medicamentos: ¿Por qué? ¿Cuándo? ¿Cómo? Verbaliza signos y síntomas de AD y que se debe hacer para AD Tarjeta de AD Verbaliza signos y síntomas de convulsiones y qué se debe hacer ante las convulsiones, cuando se producen Pase Fuera del Campus con Transporte Público o Camioneta del Hospital (sin personal) Toda la educación que es necesaria para el pase Fuera del Campus/ Sin Automóvil Recreación Terapéutica/ Física/ Terapia Ocupacional Uso de amarres de seguridad en los vehículos Fuera del Campus con el Pase del Automóvil Transporte en el vehículo automotor con la familia entrenada Educación Necesaria (debe haber chequeado toda la educación más lo siguiente) Fisioterapia/ Terapia Ocupacional Transferencia en automóvil/ vehículo • Automóvil • SUV/ Camioneta • Camioneta accesible Cambios de peso en el automóvil Correa blanca/ cinturones de seguridad Manejo de cojines Montaje del WC y desarmado

Hoja de Información del Pase Para obtener un pase del paciente sin supervisión del personal, por favor, tenga en cuenta lo siguiente… Craig Hospital no es responsable médicamente de usted cuando esté afuera con un pase sin el personal de Craig. La salida con un pase no está garantizada, aunque haya una orden. Los privilegios del pase dependen del criterio de RN de ese día, su condición médica y el uso apropiado de los privilegios del pase. Su médico debe escribir una orden en su planilla aprobando que usted está seguro desde el punto de vista médico para un pase. o Esto debe realizarse para cada nivel del pase En el campus Fuera del campus - sin automóvil Fuera del campus con el transporte público Fuera del campus con automóvil Usted debe recibir entrenamiento por medio de todas las disciplinas a fin de dejar el hospital con seguridad. Si necesita tomar medicamentos con el pase, debe completar un formulario de pedido de Pase de Medicación con 24 horas de anticipación o hasta las 2pm del viernes para los pases del domingo. Algunos medicamentos requieren de una orden escrita de su médico. Registre su entrada y salida en la estación de enfermería. Usted necesita programar su cuidado personal con enfermería ANTES de salir con el pase, si regresa después de las 9pm, no se garantiza la atención. En caso de problemas menores, llame a Craig Hospital al 303-789-8000 En caso de emergencia, llame al 911 para pedir ayuda. Si una persona usa restricciones, es necesario entrenar a la familia antes de sacar a la persona con un pase. Horario del Pase • •

domingo – jueves, debe regresar antes de las 9pm. viernes y sábado, debe regresar antes de las 12:00 de la medianoche. o Volver después de la medianoche puede afectar la cobertura del seguro.

Evaluación del Conocimiento para el Control de las Convulsiones Departamento de Enfermería 1. Convulsiones generalizadas: (Grand mal, Ausencia, Convulsiones Atónicas o Mioclónicas). Este tipo de convulsión comprende a todo el cerebro. ¿Qué podría pasarle a la persona durante una convulsión generalizada? Elija 4 Pérdida del conocimiento/ desmayo Continúa hablando sin interrupción. Movimientos musculares rígidos y espasmódicos Recordará lo que sucedió. Puede tener un accidente con la vejiga o el intestino Mirada perdida

2. Cuando esté fuera de la comunidad o en casa, se pueden realizar estas acciones para mantener a la persona segura durante la convulsión: Elija 3 Siéntela en una silla Despeje el área Llame al 911. Encienda luces brillantes Afloje la vestimenta Llévelo en su vehículo al Hospital más cercano

3. Durante una convulsión generalizada, la mejor posición para la seguridad de la persona es: Elija 1 Sobre el estómago. Acostado sobre un lado. De espaldas con las piernas elevadas. En una silla cómoda.

4. Después de una convulsión, la persona puede: Elija todo lo que corresponda Necesitar descansar o dormir un poco Estar confundida Tener dolor de cabeza Sentirse débil Tener dificultad para hablar Tener os problemas previos de su lesión cerebral que pueden volver por un tiempo breve

5. Si está dentro del Hospital o en los terrenos del mismo ¿Qué debe hacer si una persona tiene una convulsión? Escriba la respuesta

Preguntas para responder con Verdadero o Falso 6. Cualquier persona que haya tenido una lesión cerebral tendrá convulsiones.

7. Una convulsión parcial puede progresar hasta convertirse en una convulsión de generalizada.

8. Las convulsiones parciales sólo comprometen ciertas partes del cerebro.

9. Solo un médico puede cambiar o interrumpir los medicamentos anticonvulsivos o antiepilépticos.

10. Está bien y es seguro colocar un objeto duro en la boca de la persona que está teniendo una convulsión.

Cómo reducir el riesgo de convulsiones Existen muchas formas de ayudar a una persona con una lesión cerebral a reducir el riesgo de convulsiones que se producen después del alta de Craig Hospital. Hable con un médico del Hospital Craig para informarse sobre las precauciones y restricciones directamente relacionadas con su familiar o amigo. En general, deben seguirse ciertas precauciones de seguridad para reducir el riesgo de que se produzcan convulsiones. Por favor, revise la siguiente lista y discútala con su Enfermera del Craig Hospital. • Tome los medicamentos como se lo indican. • Hágase las extracciones y los análisis de sangre como se lo indiquen. • Evite tomar alcohol. • Limite la cafeína y otras bebidas estimulantes. • Reduzca el estrés y la fatiga • No nade solo • Evite las alturas (subirse a las escaleras, los árboles o tejados) • Cuando ande en bicicleta use protección en la cabeza y otros protectores para el cuerpo. • No conduzca vehículos ni equipos pesados • Tome duchas en lugar de baños de inmersión • Precauciones extras, tal como se indiquen:

LISTA DE VERIFICACIÓN DE HABILIDADES PARA EL ALTA

Habilidades Administración de Medicamentos • Motivo de la medicación • Cuál es su aspecto • Dosificación/ frecuencia Gestión de la Atención/ Suministro • Alimentación por tubo G • Oxígeno y cuidado traqueal • Férulas para brazos y manos • Botas para las piernas • Manejo de la cama del hospital

Ir al baño • Ajustar/ traslado al baño • Manejo de la vestimenta • Peri-higiene y limpieza en el inodoro • Programa intestinal (si fuera necesario) • Uso de la sonda Condón ◦Ubicación y remoción

◦Cambio y limpieza de la bolsa de día/ noche • Limpieza incluida Ducharse • Fijar un entorno antes del traslado • Reposicionamiento en la silla/ banco para la ducha • Asistir con el baño • Monitorear todo el tiempo el equilibrio al estar sentado • Cambio del peso sentado para la higiene Visión • Ejercicios Habla/ Nutrición • Manejo traqueal/ succión • Precauciones de la deglución • Restricciones de la dieta • Estrategias de comunicación

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Habilidades Rutina de ADL • Vestirse • Lavarse la cara • Colocarse desodorante • Cepillarse los dientes Posición en la Cama • Almohadillas en la cama • Giro • Inspección de la piel/ atención de las llagas Manejo de la Silla de • Realice cambios del peso en la silla de Ruedas ruedas. • Posicionamiento • Ajustes de accesorios • Funcionamiento • Mantenimiento • Desarmado para viajes • Manejo de los cojines Traslados: • Cama/ silla • Silla/ silla o banco para la ducha • Tabla deslizante • Traslados al piso • Levantar y apoyar • Traslados en automóvil Programas para el Hogar y Proveedores • Programa para el hogar • Programa de Fisioterapia • Programa de Terapia Ocupacional • Programa de terapia del Habla (Fonoaudiología) • Proveedor de atención primaria establecido Puntos Adicionales • Farmacia local establecida •• Organismo de atención de la salud local •instalado • •

Suministrado como cortesía de Craig 3425 South Clarkson St. Englewood, Colorado 80113 craighospital.org

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Departamento de Recreación Terapéutica en Craig Ubicación: 1° piso, Edificio Este Teléfono: extensión 8225 (303-789-8225) Horarios: abierto de 8:00am a 8:00pm L-V (9:00 los martes), de 10:00am a 5:00pm sábados y domingos; generalmente cerrado de 12:00pm a 1:00pm para el almuerzo. Personal: usted será asignado a un terapista de recreación primario (T-Rec) que trabajará con usted durante toda su estadía. Hay otros terapistas con los que usted interactuará durante las actividades y las salidas. Objetivos: como parte de su equipo de terapia, usaremos sus intereses recreativos para trabajar en los objetivos y las habilidades en los que trabaja con las demás terapias, saliendo a la comunidad para practicar las habilidades, organizar cómo pasar su tiempo libre en las noches y los fines de semana. Su Experiencia Terapéutica con la Recreación: • Su terapista lo programará para las citas personales y los tratamientos conjuntos con otros terapistas. • También ofrecemos actividades grupales y salidas a través del calendario general de recreación. • Usted puede inscribirse en las actividades y salidas en la pizarra en T-Rec (lea a continuación para más información). Algunas veces, el salón de recreación terapéutica puede ser abrumador y demasiado estimulante. Si quiere participar en una actividad, pero es demasiado, el personal puede llevarlo a un entorno más tranquilo, con menor distracción o programar el tiempo personal para completar la actividad. Actividades dentro del Hogar y Salidas a la Comunidad: • Registrarse para una cantidad ilimitada de actividades dentro del hogar en la sala de recreación, en cualquier momento. • Actividades que requieren de citas (faciales, manicura, realidad virtual, natación al aire libre), presente solicitudes con el personal de T-Rec. • Las solicitudes de salidas deben presentarse ante el personal de T-Rec. La selección para la actividad se basará en el valor terapéutico individual, la aprobación del médico y la fecha de presentación. Instalaciones: • Salón de Entretenimientos (disponible para usar con aviso previo; proyector de TV de 110”) • Salón Digby/ Parrilla (disponible para usar con aviso previo; cocina completa y parrilla al aire libre – Requiere el Pase Fuera del Campus) • Piscina (disponible con cita acordada con el terapista de recreación) • Invernadero y Jardines al aire libre Camioneta de Cortesía: • Transporte accesible para silla de ruedas suministrado por los voluntarios de Craig Hospital (se pueden aplicar restricciones). • Se pide un pase para la salida independiente.

Visitas de las Mascotas:

• Los perros pueden visitar con la aprobación previa y los preparativos a través de T-Rec. • Se requiere documentación específica del veterinario (se pueden aplicar restricciones). Por favor, consulte con el personal de T-Rec para los detalles.

Equipo/ Recursos (habría que verificar algunos):

Equipo de Adaptación:

• Mesa de Pool

• Bicicleta reclinada

• Mesa de Ping - Pong

• Arquería

• Metegol

• Pesca

• Hockey de mesa

• Caza

• Tablero de dardos

• Canoas/ Kayacs

• Arte y Artesanías

• Jardinería

• Juegos de mesa y Cartas

• Carro de golf/ Paragolfer

• Video - juegos

• Juego de bolos

• Cocina completa

• Silla de montar

• Juego de bochas

• Fotografía

• Juego de Cornhole/ Sacos

• Esquí

• Películas y libros

• Silla de ruedas todo terreno

• Dardos

• Silla de ruedas deportiva