Memoria Anual 2021

MEMORIA ANUAL 2021 – FUNDACIÓN CORAZONCITOS

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Eduardo Guerra

Presidente de Fundación Corazoncitos

El compromiso de un equipo

Fundación Corazoncitos ha asumido el compromiso de trabajar al servicio de los niños y niñas con cardiopatías congénitas y sus familias en Uruguay, con el objetivo de mejorar la sobrevida y calidad de vida de quienes nacen con esta afección.

En 2021 la continuación de la pandemia nos obligó a seguir readaptando nuestro trabajo, así como a elaborar un modelo de recaudación de fondos sostenible a mediano plazo.

El compromiso del equipo, el trabajo dedicado y la correcta planificación de los proyectos fueron fundamentales para seguir priorizando el acompañamiento a las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas.

Fue un año especial, con nuevos desafíos y sueños que pudieron concretarse gracias a la contribución de los uruguayos, aliados institucionales y entidades colaboradoras. Sin su esfuerzo y compromiso no hubiera sido posible obtener estos resultados.

En el Informe anual 2021 compartimos los resultados del trabajo del ano, con los proyectos, los sueños, los logros alcanzados y los desafios que nos motivan a redoblar esfuerzos por nuestros corazoncitos y sus familias.

Te invitamos a conocer más sobre nuestro trabajo y a seguir acompañándonos para que más niños y niñas sean diagnosticados en forma precoz y tengan una mejor calidad de vida.

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Fundación Corazoncitos

Fundación Corazoncitos es una organización sin fines de lucro que trabaja al servicio de los niños y niñas con cardiopatías congénitas y sus familias en Uruguay, con el objetivo de mejorar la sobrevida y calidad de vida de quienes tienen esta afección, y brindar apoyo y contención a sus familias.

Está formada por un grupo de padres y madres de niños y niñas con cardiopatías congénitas que desde el año 2014 lleva adelante su tarea a través de proyectos que apuntan al apoyo a las familias, la capacitación a los equipos de salud y la detección precoz.

Hoy Fundación Corazoncitos sigue creciendo gracias al apoyo de familias, un equipo de voluntariado y aliados que siguen sumando su corazón para llegar a todas las familias del país.

1 - 14 de febrero – Día Internacional de las

Cardiopatías Congénitas

“Un

lazo de amor”

Cada 14 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y las necesidades de los niños y niñas que nacen con un corazón especial. Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón o de los grandes vasos sanguíneos que se pueden encontrar en el feto y en el recién nacido. En Uruguay son una de las primeras causas de muerte neonatal y afectan a 1 de cada 100 recién nacidos. La detección temprana y el tratamiento adecuado permiten aumentar la sobrevida y calidad de vida de estos niños y niñas. Con el objetivo de visibilizar esta realidad, Fundación Corazoncitos realiza todos los años una campaña masiva de sensibilización.

Gracias a la colaboración de miles de personas se vendieron 37.714 pulseras y la campaña tuvo un gran alcance en redes sociales y medios de comunicación. www.corazoncitos.org.uy

a profesionales de la salud

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2 - Capacitación a profesionales de la salud

En Uruguay la especialización en los diferentes tipos de tratamientos resulta sumamente difícil debido a la baja población y prevalencia de cada situación. Es por ello que Fundación Corazoncitos genera planes de capacitación para profesionales de la salud y acerca a la comunidad médica del país especialistas del exterior.

Paola Mazza - Diagnóstico y tratamiento en cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas

Estela González - Actualización en competencias en perfusión con base en la evidencia

Macarena Lorente - Diplomatura de Postgrado en Cardiopatías Congénitas del Adulto de la Universitat Autónoma de Barcelona.

Marcos Schioppi - Capacitación en ECMO

Analía Varela - Capacitación en ECMO

Juan Gopar - Capacitación en ECMO

Flavia García - Capacitación en ECMO

Analía Varela - CHOP 2021

Claudia Martínez - CHOP 2021

Claudio González - CHOP 2021

Mateo Ríos Valdez - CHOP 2021

Belén Galain - CHOP 2021

Walter Santiago Millan De Pietro CHOP 2021

Guillermo Touya - CHOP 2021

Damián Cura - Curso teórico de ECMO neonatal y pediátrico

Evelyn García - Curso teórico de ECMO neonatal y pediátrico

Ernesto Ocampo - Curso teórico de ECMO neonatal y pediátrico

Soledad Álvarez - Curso teórico de ECMO neonatal y pediátrico

Corazoncitos sobre ruedas Edición “virtual”

Como parte de las actividades de capacitación que lleva adelante la fundación, se realizó una edición “virtual” de Corazoncitos sobre ruedas, una iniciativa que tiene como objetivo capacitar a profesionales en el diagnóstico fetal de cardiopatías congénitas para lograr una mejora en la detección precoz. Este año, el curso fue brindado por el Dr. Roberto Canessa, la Dra. Valentina Selios y el Dr. Santiago Millán, y participaron 35 profesionales que siguieron la actividad desde Uruguay, México, España y Argentina. www.corazoncitos.org.uy

4 - Guía Nutricional Fundación Bayer

La Guía Nutricional Digital Interactiva es un espacio que brinda información sobre los alimentos que necesitan los niños, niñas y adolescentes. Este proyecto nace con el objetivo de acompañar a todos los que forman parte de la familia de un niño o niña con cardiopatía congénita, gracias al apoyo del programa Semillero del Futuro, de la Fundación Bayer. www.corazoncitos.org.uy

4 - Guía Nutricional - Fundación Bayer

Los niños y niñas con cardiopatías congénitas suelen tener dificultades para alimentarse, y son más vulnerables a la desnutrición, lo que hace que la alimentación en muchas ocasiones se vuelva muy angustiante y estresante para toda la familia. A través de esta plataforma, Fundación Corazoncitos presenta una serie de materiales informativos sobre los alimentos que necesitan en cada una de las etapas evolutivas y cómo generar hábitos que les permitan llevar adelante una alimentación saludable y placentera. Además, incluye videos para ver en familia y videojuegos para que los niños y niñas puedan aprender hábitos saludables de una forma sencilla y entretenida. www.corazoncitos.org.uy

Recetas saludables del Chef Aldo Cauteruccio, padrino de Fundación Corazoncitos https://guianutricional.org.uy

5 - Materiales nuevos – Folletos

Los folletos y manuales son herramientas informativas que la fundación pone a disposición de todas las familias de niños y niñas con cardiopatías congénitas de forma gratuita. Abordan diferentes temáticas que son de especial interés para estas familias. En 2021 se incorporaron folletos dirigidos a embarazadas y a madres, padres o referentes. La mayor parte de las cardiopatías congénitas complejas se pueden diagnosticar intraútero, a través de la ecografía fetal estructural. Es por ello que este material está pensado para orientar a esta población sobre esta etapa, y brinda información sobre los cuidados. www.corazoncitos.org.uy

Manual para padres: El Cuidado de los dientes

Este documento fue elaborado por profesionales de la Facultad de Odontología de la Universidad de la República (Uruguay) con información actualizada y científicamente validada para el cuidado de la salud bucal. Se puede descargar en: https://corazoncitos.org.uy/manuales/Manual-Cuidado-delos-dientes.pdf www.corazoncitos.org.uy

Casita Corazoncitos

En 2021 se inauguró la Casita Corazoncitos, un espacio para niños y niñas con cardiopatías congénitas y sus familias. Ubicada en Avenida Italia 2590, la casa se encuentra próxima a los dos centros IMAES de Montevideo, un punto estratégico para las familias de los niños y niñas que deben realizarse procedimientos quirúrgicos, controles o tratamientos.

En la casita las familias reciben información y asesoramiento, cuentan con apoyo psicológico, espacio para compartir juegos, meriendas y lockers para dejar sus pertenencias durante el día, además de todo el soporte del equipo de la Fundación Corazoncitos.

La Casita Corazoncitos es posible gracias a la recaudación obtenida en el Mega Strogonoff, que permite su mantenimiento a lo largo del año. www.corazoncitos.org.uy

Un gran sueño cumplido para la Fundación Corazoncitos.

7 - Acuerdos Institucionales

El trabajo que lleva adelante Fundación Corazoncitos implica el relacionamiento y la creación de alianzas con otros actores de la salud que permitan seguir trabajando para mejorar la vida de los niños y niñas con cardiopatías congénitas en Uruguay.

Es por ello que en 2021 se llevaron adelante reuniones con las autoridades del Ministerio de Salud Pública para avanzar sobre temas que son de especial interés para la fundación.

Acuerdos Institucionales

Se firmó un convenio con el Instituto de Cardiología Integral (ICI) y se entregó en comodato el ECMO, que fue utilizado por primera vez en una bebé de 8 meses. Además, la fundación realizó la donación de un ergómetro al Hospital Pediátrico del Pereira Rossell, que permitirá la realización de electrocardiogramas de fuerza a niños de hasta 15 años.

En el marco del apoyo que la fundación brinda a la familias de todo el país, se firmó un convenio con el Hogar La Campana, para brindar alojamiento a todas las familias que residen en departamentos del interior del país y necesiten alojamiento en Montevideo durante los tratamientos, controles o intervenciones quirúrgicas de los niños o niñas con cardiopatías. www.corazoncitos.org.uy

Donación de Ergómetro

Entrega en comodato del ECMO

Actividades y jornadas

Se desarrollaron diversas actividades en colaboración con otras organizaciones y el apoyo de empresas. Junto a Luz del Cielo se realizaron jornadas de capacitación para el personal de salud sobre duelo perinatal, y se entregaron cajitas de recuerdo al Instituto de Cardiología (ICI).

Para celebrar el día del niño se realizó un video protagonizado por nuestros corazoncitos, quienes recibieron obsequios de Saint Café. A su vez, gracias a la donación de Net PC, se entregaron juguetes a niños y niñas de la fundación en todo el país. En el mes de junio se realizó el Coloquio Uruguayo de Pediatría, organizado por Opción Médica, en el que participó en representación de la fundación la Dra. Claudia Martínez. www.corazoncitos.org.uy

Día del Niño

NET PC

Mega Strogonoff

Desde 2017 el Mega Strogonoff es el principal evento de recaudación anual de Fundación Corazoncitos. El chef y padrino de la fundación, Aldo Cauteruccio, junto a su equipo de cocineros y voluntarios cocina el clásico mega strogonoff, que este año fue donado a 30 merenderos y ollas populares.

En esta edición, que se llevó a cabo en el mes de setiembre en el Teatro de Verano, participaron 60 voluntarios y voluntarias y 44 empresas que se sumaron a esta gran jornada. Gracias a ellos y a la solidaridad de miles de uruguayos se alcanzó la meta de 7.000 porciones de strogonoff. www.corazoncitos.org.uy

Toda la recaudación obtenida permitirá mantener durante todo el 2022 el funcionamiento de la Casita Corazoncitos.

10 –

Lanzamiento del programa de voluntariado

El objetivo de este programa es brindar apoyo y seguimiento a las familias de todo el país, a través de un grupo de voluntariado comprometido con la actividad de Fundación Corazoncitos.

Actualmente el grupo está integrado por 33 voluntarios y voluntarias, y 15 referentes presentes en los departamentos: Montevideo, Canelones, Colonia, Soriano, Rivera, Cerro Largo, Treinta y Tres, Durazno, Rocha, Artigas, San José y Maldonado.

El equipo de voluntariado tiene a su cargo diversas actividades que incluyen la entrega de materiales informativos, acompañamiento a familias, participación en el Mega Strogonoff, visitas a los centros de salud, difusión de actividades y entrega de regalos en fechas claves. www.corazoncitos.org.uy

11 – Kits Corazoncitos

En 2021 la fundación incorporó los Kits Corazoncitos que incluyen material informativo y regalos para nuestros niños y niñas, y sus mamás. Los kits incluyen elementos cuidado personal donados por Loreal, folletos informativos, manuales para padres y madres, y regalos especialmente elaborados y donados por emprendedoras uruguayas. www.corazoncitos.org.uy

Acciones solidarias

Gracias a la colaboración de empresas, organizaciones y particulares, la fundación recibió a lo largo del año diversas donaciones, entre ellas: 10 oximetros donados por Fundación BROU, un ecógrafo entregado por la Iglesia de Jesucristo de Los Santos de los Últimos Días y celulares regalados por Fundación Telefónica. y el financiamiento para la realización biomodelos cedidos por la familia Katz. Además, se llevaron a cabo jornadas especiales de recaudación en beneficio de la fundación. En el marco de la realización del Mega Strogonoff, Iberpark donó el 10% de sus ventas durante el fin de semana, y Blé realizó su strogonoff solidario para la fundación. El Club de Cerveceros Caseros del Uruguay eligió a Fundación Corazoncitos para su quinta edición de cerveza solidaria, donando todo lo recaudado a la Fundación. www.corazoncitos.org.uy

Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días

Fundación BROU

Acciones solidarias

En la semana del corazón, Megalabs organizó una caminata solidaria en beneficio de la fundación. En el mes de noviembre Don Us company lanzó su campaña “Doná con Don Us” y realizó una jornada solidaria en la que donó todo lo recaudado por la venta de sus donas glaseadas.

Además, Fundación Corazoncitos recibió donaciones de varios programas de entretenimiento de tv: Poné Play (canal 12) y 8 escalones (canal 4). www.corazoncitos.org.uy

Don Us

Megalabs

13

Apoyo a familias

Durante el 2021 Fundación Corazoncitos atendió a 171 familias de todo el país, a través del contacto, apoyo y seguimiento en diversas situaciones. Se brindó apoyo psicológico a 18 familias, asesoramiento legal a 5 familias, alojamiento en el Hogar la Campana a 14 familias, lo que implicó un total de 113 días de alojamiento, y más de 253 tickets de alimentación durante la estadía en los IMAES a 26 familias. www.corazoncitos.org.uy

Apoyos

Medios:

Yacqueline Ferreira - Camila Menéndez.

Canal 10 - Canal 12 - Canal 4 - El Observador - El País - La Red - Magnolio - VTV - Sarandí Emprendedores y Emprendedoras.

María Noel Volpi - Cristina Gulpio - María Pla - Graciela Iriarte - Adriana Iriarte - Rocio Dos Santos - Lua Figueroa -Ida

Olveira - Cristina Leal - Beatriz Servetti - Ana Ma. Monteirinho -Leticia Dutra - Adriana Moreno - María Noel Cebey -

¡Gracias!