Assistanse magasin utgave 1 - 2018

Nr. 1 2018 INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST

+

ØYVIND FIKK ET KRAFITG STØT: Dette skulle du aldri ha overlevd HUNDEKJØRER RICHARD: Suser over vidda med stomi på magen CATOSENTERET: Hjelper deg tilbake til livet KRONISK TRETTHET: Noen ganger må du bare gi litt beng

Ble akutt syk som ettåring

– STOMIEN ER DEN BESTE

LEDER

INNHOLD

­

«DU ER VIKTIG FOR OSS» Hei, Jeg heter Marianne Nyhuus og jobber som markedssjef i Coloplast og leder markedsavdelingen for stomi og kontinens. Jeg har jobbet i Coloplast i mer enn 20 år, og føler meg heldig som har lært så mye og truffet mange inspirerende mennesker underveis.

I Coloplast brenner vi for å utvikle produkter og tjenester som kan bidra til en bedre hverdag for brukere av stomi- og kontinensutstyr. Ved å delta i Coloplast Assistanse kan også du være i dialog med oss og motta informasjon om nye produkter og tjenester. I tillegg inviterer vi til store og små møter, du mottar nyhetsbrev og får gode råd og tips på våre nettsider.

Vi lytter og responderer til våre brukere og hører også gjerne fra deg i utviklingen av våre tjenester.

En bedre hverdag handler ikke bare om nye produkter, tjenester eller å høre andre brukeres erfaringer. Noen ganger trenger man veiledning av helsepersonell og for mange kan spesialister som stomisykepleiere og uroterapeuter bistå dersom man har medisinske utfordringer. Coloplast vil forsøke å hjelpe deg å finne frem til riktig fagperson, dersom du ikke allerede har en fast kontakt.

Gjennom vårt Assistanse magasin ønsker vi også å inspirere deg til dele din historie med oss og leserne.

Jeg er imponert over positiv innstilling og pågangsmot til mange av de jeg har truffet gjennom jobben min i Coloplast. Til tross for en kronisk lidelse eller funksjonsnedsettelse, setter de seg nye mål – noen svært ambisiøse, men uansett lite eller stort – tenker jeg det handler om å ha en best mulig hverdag.

Hva er det som motiverer deg og inspirerer deg i ditt liv? Jeg vet at mange av leserne blir inspirert og som den amerikanske forfatteren John Burroughs har sagt; «Hvis du tror du kan gjøre det, så kan du.»

God lesning!

Med hilsen

Marianne Nyhus

Assistanse bidrar til å gjøre deg friskere Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden Redaksjon Redaksjon Coloplast: Inger Stine Anseth, Ellen Sofie Iversen.

Redaksjonell bistand: Johan B. ­Johnsen og Inger Marie Spange, 07 Media AS, avd. Moss.

Design 07 Media, avd. Moss ved Carina Mælen og Inger Marie Spange Trykk 07 Media AS Coverfoto Steffan Hestenes, F8 Foto Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er ­beskyttet av loven om opphavs­ rett. Materiellet kan ikke gjengis uten til­latelse fra Coloplast samt opphavsrett.

Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 M ­ anglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 Epost a­ ssistanse@coloplast.com Nett www.coloplast.no Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for m ­ ennesker med personlige ­medisinske behov. Vi kaller dette ­intimsykepleie. Våre forretnings­ områder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud- og sårpleieprodukter.

Vi er et internasjonalt selskap med over 10 000 ansatte.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark.

Side 14

HUNDEKJØRER RICHARD Fredag 20. januar kjørte Richard og hundespannet hans i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest.

4 NYHETER:

Nyheter og tips fra Coloplast.

10 ALEXANDER (10 ÅR): Stomien er den beste.

14 HUNDEKJØRER RICHARD:

Med BPA lever jeg et selvstendig og fullverdig liv.

Side 10

33 ENKLERE HVERDAG: BPA frigjør tid og gir energi.

I lynende fart over vidda med stomipose på magen.

34 BLE KRONISK SYK:

18 ØYVIND FIKK STØT:

37 SEKSUALITET OG STOMI:

Satser mot OL-medalje.

Tips fra seksologisk sykepleier Tore.

22 CATOSENTERET:

40 LAVFOODMAP:

Vi hjelper deg tilbake til livet ditt.

Lettere for magen.

26 BLÅS I FATIGUEN:

44 FIKK BRÅTT STOMI:

Livet blir ikke som før.

2 ASSISTANSE

30 KJEMI ER VIKTIG:

Jeg ville ikke la det definere meg.

Møte med likeperson endret alt.

45 HVA GJØR NORILCO: Stomiprodukter på blå resept.

46 KATETER SOM REDNING: Festblære er ikke festlig.

48 KROPPSTILPASNING: For å unngå lekasjer.

48 COLOKRYSS: Vinn flotte premier.

ASSISTANSE 3

NYHETER

BROSJYRE OM STOMI, SAMLIV OG SEKSUALITET Ingrid (venstre) og Trine (høyre) er to dyktige syke­ pleiere, parate til å hjelpe deg med dine spørsmål.

Brosjyren tar for seg fysiske utfordringer som kan oppstå etter en stomioperasjon, og forteller om forskjellige muligheter du har til å få hjelp og veiledning. Den beskriver de mest alminnelige psykiske reaksjoner på det å få stomi og hvordan det kan påvirke ditt samliv. Skrevet av stomi­sykepleiere for kvinner og menn med stomi.

VI ER HER FOR DEG! Brava® elastisk kleber:

TRYGGHET FOR ALLE FORMER OG STØRRELSER › Motvirker at hudplatens kanter ruller seg opp › Elastisk og fleksibel › Holdbar, hudvennlig og fuktabsorberende › Finnes i 3 fasonger

ÅPNINGSTIDER Kundeservice er åpen mandag – fredag kl 09.00 – 16.00 Tlf 22 57 50 00 E-post: assistanse@coloplast.com

VELLYKKET TEMAKVELD I OSLO MED INGVARD WILHELMSEN Coloplast arrangerte temakveld i februar i Oslo for brukere av stomi- og kontinensutstyr.

Ingvard Wilhelmsen er en kjent foredragsholder i Norge. Han sørger for foredragene krydres med en god porsjon humor. Ikke minst er det mange som kjenner seg igjen i hans e­ ksempler om sykdom, angst og bekymring. Wilhelmsen har skrevet flere bøker, ­deriblant boken med temaet «Det er ikke mer synd på deg enn andre». Denne boken handler blant annet om bekymring. Det var nok ingen som gikk ut av lokalet denne kvelden uten å kjenne seg litt igjen i hans foredrag.

Wilhelmsen er professor emeritus ved Universitet i Bergen og spesialist i indremedisin, psykiatri og fordøyelsessykdommer. I tillegg driver han Norges eneste hypokonder­ klinikk i Bergen.

4 ASSISTANSE

Bestill brosjyren gratis på tlf: 22 57 50 00 eller via e-post: assistanse@coloplast.com

Coloplast kundeservice har to dyktige sykepleiere som kan svare på dine spørsmål om bruken av våre produkter. De gir deg råd og tips som kan gjøre din og andres hverdag enklere. De kan også sende deg gratis vareprøver, og tar imot forslag til produktforbedringer.

Brava® klebefjerner spray - RASK OG ENKEL FJERNING AV HUDPLATER

TILBAKE­ MELDING PÅ ASSISTANSE­ BLADET I NY UTGAVE «Kjære dere i Assistanse.

Jeg vil så gjerne takke dere for et veldig fint blad som Assistanse er blitt.

Mange gode råd til hjelp og nytte, og mange oppmuntrende historier.

Tusen takk til dere som jobber med stomi.

Gleder meg til hvert blad.»

Vennlig hilsen stomioperert.

87 % LETTER Å FJERNE1

TØRKER PÅ SEKUNDER

TESTER VISER AT HUDEN IKKE SKADES1 1 Effekten av klebefjerner spray og hudstripping av fjerning av stomiprodukter, 30-06-2016. Data on file.

ASSISTANSE 5

vv

NYHETER

UTFORDRINGER MED LEKKASJER? Det viktigste er at du finner den løsningen som er best tilpasset din kropps­ fasong og dermed forebygger lekkasjer. Studier viser at 81% av alle stomi­ opererte er bekymret for lekkasjer, og føler at det begrenser hverdagens deres. Konvekse hudplater har tradisjonelt vært stive og harde. SenSura® Mio Convex er utviklet med en ny teknologi. De integrerte flex-linjene bidrar til at hudplatene er fleksible samtidig som de beholder stabiliteten.

SOFT, LIGHT, DEEP – HVILKEN PASSER FOR DEG? Det finnes flere ulike behov hos de som trenger konvekse plater. Derfor har vi laget tre forskjellige modeller av SenSura Mio Convex, med ulik støtte og dybde på skallet, og de finnes i flere ulike størrelser.

HAR DU FORSTYRRELSER I TARMEN, FORSTOPPELSE ELLER AVFØRINGSLEKKASJE?

NYT REISEN MED HJELP AV GOD PLANLEGGING OG VÅRE TIPS SenSura Mio Convex Soft

SenSura Mio Convex Light

SenSura Mio Convex Deep

Send SMS med kodeord mappe til 26112 for å motta en gratis reisemappe med tips og råd for deg som reiser med hjelpemidler.

I mars 2018 får vi et nytt tilbud til stomiopererte i Coloplast ­Assistanse. Tilbudet vil inneholde alt fra tips om etablering av gode rutiner for stomistell, kostholdsråd, tips om mosjon og trening og veiledning i riktig bruk av produkter. Det vil også være mye annen informasjon som kan være uvurderlig å vite som stomioperert.

Tilbudet vil være et digitalt innhold som tilbys via e-post, www.coloplast.no eller ved å si ja til å motta informasjon fra Coloplast.

HVORDAN SØKE HJELP? SEND SMS TIL 26112, MED KODEORD: ­PERISTEEN

Da kan du ha stor nytte av Peristeen® analirrigasjon. Det gir deg frihet til å selv velge når og hvor du vil tømme tarmen. Det gir deg også muligheten til å leve et aktivt liv.

Hvem bruker Peristeen analirrigasjon?

Det kan være aktuelt for de med MS, Parkinson, nevrogen tarm etter en ryggmargs­skade, operasjon etter cancer recti og for de som sliter med tømming og/eller lekkasje­problemer og fødselsskader.

Hvor kan du søke hjelp?

En stomisykepleier eller annet helsepersonell med kunnskap om irrigasjon kan hjelpe deg med opplæring. Det krever god informasjon og oppfølging. I tillegg til helsepersonell kan Coloplast kundeservice svare på spørsmål om produktet og hjelpe deg med informasjon om hvem som driver opplæring i Norge. Send oss en SMS til 26112.

Kodeord: Peristeen. Vi tar kontakt med deg innen kort tid.

6 ASSISTANSE

Vi har tips før, underveis og etter reisen, om du planlegger å reise med fly eller tog og om du er stomioperert eller bruker kontinensprodukter.

NYTT TILBUD FRA COLOPLAST ASSISTANSE

SpeediCath® Compact Eve - VÅRT STILIGSTE OG MEST DISKRÈ KATETER TIL NÅ SpeediCath Compact Eve er designet med tanke på dine behov i hverdagen uten å gå på kompromiss med hygiene eller funksjon. Kateteret er triangelformet for et godt grep og ligger stabilt på alle over­ flater. Kateteret ligger klart til bruk i sterilt vann.

Den unike hydrofile overflaten gjør kateteret glatt når det kommer i kontakt med vann. Det gjør det skånsomt for den følsomme slimhinnen i urinrøret.

For å gjøre det praktisk og enkelt i bruk har Spe­ ediCath Compact Eve ett trinns åpning og sikker lukking. Uansett hvilken livsstil du har, passer det like godt inn i dine rutiner som den vil gjøre i håndvesken din.

Du kan bestille gratis prøver hos assistanse@coloplast.com eller lese mer om produktet på www.coloplast.no.

Både de som nylig har fått en stomi, og de som har hatt stomi i flere år kan ha nytte av dette tilbudet. Det vil være spesial­ tilpasset innhold til begge grupper i forhold til hvor lenge de har hatt stomi. De som benytter seg av dette tilbudet vil også få muligheten til å ta en stomi selvtest hver 3 måned. Denne vil ha fokus på lekkasje og at huden rundt stomien skal være frisk. De som har utfordringer med lekkasje og hudproblemer vil få tilbud om veiledning av syke­pleiere i Coloplast på telefon.

Sykepleierne i Coloplast vil også kunne gi deg råd om du bør oppsøke stomisykepleier om du har utfordringer, og har god kunnskap om hvor du kan oppsøke stomi­sykepleier.

VI HÅPER AT DU SOM HAR STOMI VIL FÅ STOR GLEDE AV DETTE NYE TILBUDET I COLOPLAST ASSISTANSE.

ASSISTANSE 7

Be om din gratisprøve i dag!

Designet med tanke på dine behov i hverdagen

Peristeen® analpropp

– EN GOD LØSNING FOR ANAL­ INKONTINENS Peristeen analpropp er et enkelt og sikkert hjelpemiddel for de som har avføringslekkasje eller analinkontinens.

ENKEL I BRUK Peristeen analpropp er pakket inn i en vannløselig transpa­ rent film. Den føres opp i endetarmen som en stikkpille og byttes etter 12-timers bruk. Denne løser seg helt opp ved kontakt med avføring og fuktighet i endetarmen. Proppen øker 3-4 ganger når den settes inn i endetarmen og den tilpasser seg endetarmens naturlige form og fasong, og beskytter dermed mot lekkasje. Reduserer også hudirritasjon rundt endetarmsåpningen.

SpeediCath Compact Eve – Vårt stiligste og mest diskrè kateter til nå SpeediCath Compact Eve er designet for å passe inn i ditt hverdagsliv, uten å gå på kompromiss av hygiene eller funksjon. Kateteret er triangelformet for et godt grep og ligger stabilt på alle overflater. Den unike hydrofile overflaten betyr at kateteret er helt klart til bruk.

For å gjøre det praktisk og enkelt i bruk har SpeediCath Compact Eve ett trinns åpning og sikker lukking. Uansett hvilken livsstil du har, passer den like godt inn i dine rutiner som den vil gjøre i håndvesken din.

For informasjon eller gratis vareprøver ta kontakt på tlf.

22 57 50 00 eller gå inn på www.coloplast.no

Klar til bruk

Enkelt grep

Enkel lukking

VIL DU VITE MER? Vi har en utfyllende brosjyre på www.coloplast.no og sender også ut gratis vareprøver om du ønsker å se eller prøve produktet. Våre sykepleiere på kundeservice hjelper deg gjerne. Telefon 22 57 50 00.

Fakta om urinveisinfeksjoner 01 | Understanding bladder infection

En veileder for å ivareta blæren

FAKTA OM URINVEIS­ INFEKSJONER - EN VEILEDER FOR Å IVARETA BLÆREN

Bekymrer du deg for urinveisinfeksjon? Du er ikke alene. Det kan være forskjellige årsaker til at man får en UVI. Det er også mange praktiske ting man kan gjøre for å unngå det. Du bør alltid henvende deg til helse­personell dersom du får UVI eller har mistanke om det.

I heftet om UVI kan du blant annet lese om tre viktige tema: · Hygiene · Rutiner · God ivaretakelse av blæren og katetervalg ET UTBREDT PROBLEM UVI er en vanlig bekymring for mange kateter­ brukere. Er du i tvil om hvordan du skal redusere risikoen for UVI, er du ikke alene. Faktisk er det man­ ge kateterbrukere som erfarer to eller flere UVI årlig.

Bestill heftet gratis hos oss.

Ta kontakt på: assistanse@coloplast.com 1 Kilde: IK brukerundersøkelse (Land: USA, England, Tyskland, Nederland, Frankrike, Italia) Januar 2016 (n=2942)

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. © 2018-01. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

ASSISTANSE 9

«STOMIEN ER DEN BESTE!» Alexander Creighton Bredesen (10 år) bor på Evje i Aust-Agder sammen med mamma Chanett, stefar Steinar, storebror Chris André (12 år) og lillesøster Nathalia (3 år). Det er få som ved første øyekast ville trodd at 10-åringen en gang har vært alvorlig syk. Og med mindre du vet det på forhånd, skal det mye til for å gjette at det skjuler seg en stomipose på magen under genseren hans.

TEKST MARTE GYLLAND-JORDHØY FOTO STEFFAN HESTENES, F8 FOTO

AKUTT SYK En novemberdag i 2008, da Alexander var bare ett år gam­ mel, oppdaget mamma Chanett og pappa Asle at sønnen hadde blod i urinen. De dro straks til legevakta på Kristian­ sand Sykehus da de mistenkte at Alexander hadde fått urinveisinfeksjon.

Alle prøvene på urinveisinfeksjon var imidlertid negative, og det ble tatt en ultralyd av blæra. Da oppdaget legene straks en svulst som fylte hele blærebunnen og strakte seg nedover i urinrøret.

Herfra gikk ting veldig raskt.

– Vi dro på legevakta på søndag, og klokken fem på morgenen på tirsdag satt vi på flyplassen på vei til Oslo. Så startet de på cellegift bare et par dager etter det, forteller mamma Chanett.

– Da vi kom inn til Oslo var det MR, PET-scan og CT og litt forskjellige undersøkelser. De tok også benmargsprøve, opererte inn CVK og tok biopsi av svulsten.

Etter at mange undersøkelser var gjennomført, fikk Alexan­ der den sjeldne kreftdiagnosen rhabdomyo sarkom i blæra.

Den søndagen familien tok med Alexander på legevakta, kunne de ikke i sine villeste fantasier se for seg at sønnen hadde fått kreft.

– Da de sa vi måtte inn til Oslo, skjønte vi ikke helt det. Vi hadde ikke hørt om noen som var så ung som fikk kreft, i hvert fall ikke en 1-åring», erindrer mamma Chanett.

– Jeg tenkte jo det at kreft er lik død, så det var ikke min tanke i det hele tatt.

LIVET PÅ RIKSHOSPITALET – LANGT FRA VENNER OG FAMILIE Og plutselig stod de der da, på Kreftavdelinga på Rikshospitalet, mens de andre søsknene måtte bli igjen hjemme hos familien.

10 ASSISTANSE

– Det ble veldig vanskelig med tanke på storebror Chris André.

Vi ble sendt inn rett før treårsdagen hans. Vi sliter enda med at han føler seg tilsidesatt. Vi var jo veldig ofte på sykehus.

Vi dro til Oslo hver tredje uke, og så ble Alexander alltid syk etterpå, og da kunne det bli mange dagers opphold i isolat.

Selv om det ble tøffe tider framover, har mamma Chanett kun godord å si om behandlingen de har fått på begge sykehusene: – Vi har blitt veldig godt ivaretatt, har ingenting å si om verken Kristiansand Sykehus eller Riksen. De har vært veldig fine.

Hovedpersonen Alexander taklet dette med sykehus veldig fint.

– Alexander elsker sykehus! utbryter mamma Chanett.

– Han jubler, og vil helst bo der for alltid! Så han har hatt det greit, han. Alexander var så liten da han ble syk, at han ikke husker så mye av det som skjedde den gangen.

STOMIOPERASJON – ET FREMMED BEGREP I tillegg til cellegift-behandling måtte Alexander også gjennomgå en stor operasjon for å fjerne kreftsvulsten. Den 14.mai 2009 fjernet kirurgene på Rikshospitalet både urin­ blæren og prostata til Alexander, og han fikk utlagt blære: en såkalt ureteroileostomi, eller urostomi, som det også kalles.

Derfor har Alexander nå en stomipose på magen.

Før Alexander ble operert, var begrepet «stomi» ukjent for familien.

– Det hadde vi aldri sett eller hørt om, så vi visste ikke hva vi skulle tenke, forklarer mamma Chanett.

– Vi måtte bare tenke på at legene visste hva som var best, for å få svulsten vekk.

Sarkomer

› Norsk Helseinformatikk (https:// nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/ andre-sykdommer/sarkomer/ 2017) forklarer at sarkomer er en sjelden gruppe kreftsykdom som kan oppstå både i knokler og bløtdeler. Det finnes 50 undertyper av sistnevnte. Alexs diagnose rhabdomyo sarkom er en av disse. › Sarkomer kan ofte være vanskelige å diagnostisere da symptomene kan variere stort, avhengig av hvor svulsten sitter. Symptomene kan også lett forveksles med symptomer på godartede lidelser.

Diagnose stilles på bakgrunn av ultralyd, CT- og MR-undersøkelser og biopsi. Behandlingen består av strålebehandling og kirurgi (Ibid). › Rabdomyosakromer hos barn har en 5-års overlevelsesrate på rundt 75% (Ibid). › Barnekreftportalen (http://www. barnekreftportalen.no/info/ krefttyper-hos-barn/krefttyperhos-barn/rhabdomyosarkom/ 2017) skriver at ‘rabdomyosarkom er den vanligste formen for bløtdelskreft hos barn, men forekommer likevel sjelden. I Norge er det tre til seks barn årlig som rammes av denne tumorformen.’ › ‘Svulsten kan opptre på mange ulike steder i kroppen. De vanligste er hodet og hals, genitalia og urinveiene, samt i armer eller ben (Ibid).’

Alexander er veldig fornøyd med sto­ mien og han husker ikke lenger hvordan det er å gå på do.

ASSISTANSE 11

Urostomi

Senskader etter kreftbehandling I følge Kreftforeningen (https://kreft­

Det Store Medisinske Leksikon (https://sml.snl.no/urostomi 2017) definerer en ileostomi som «en operasjonsform som innebærer at pasienten får lagt urinveisåpningen frem gjennom huden på magen».

Den vanligste årsaken til denne typen operasjon er blæresvulst.

Nevrologiske lidelser kan også gjøre at en trenger en slik type operasjon, som innebærer kirurgisk fjerning av urinblæren.

Det finnes flere typer urostomier.

En av de vanligste typene er en ureteroileostomi, som innebærer at urinlederne festes til en åpning i huden ved hjelp av en bit tynntarm, som fungerer som avløpsrør. Urinen vil kontinuerlig renne fra nyrene – urinlederne – tynntarmsstomien og ut i en stomipose på magen som samler opp avfallet (Ibid).

Det er en slik stomi Alexander har.

foreningen.no/om-kreft/senskader/ 2017), er senskader «ulike helse­ problemer som tretthet, konsentra­ sjonsvansker, fordøyelsesplager med mer. Disse varer utover det første året etter behandling, men kan også oppstå flere år etter. De fleste vil ikke få alvorlige senskader, men de vil oppleve noen plager. Senskader kan påvirke livskvaliteten, og for noen ta en stor plass i livet.»

Før deltok han både i Røde Kors Barn, fotball, Tae Kwon Do, speideren og korps.

Alle på skolen som kjenner meg vet om posen, og det er ikke noe problem, sier Alexander.

STOMIEN FUNGERER SUPERT! I etterkant har familien kun positive erfaringer med stomien.

– Stomien er det beste! Rett etter operasjonen var Alexander stolt over at han hadde to tisse­ menn, mens andre bare har en. Han har alltid vært stolt over at han har godtatt alt som var gjort. Heldigvis måtte ikke Alexander gå lenge på smertestillende, og han kom seg himla fort, forteller mamma.

På sykehuset fikk familien god hjelp av en stomisykepleier, som også fulgte opp i dagene som kom. Hun viste fram utstyr og sendte med de vareprøver hjem.

– Det kunne ikke vært gjort noe bedre, roser mamma Chanett, som også skryter av Colo­ plast for god oppfølging med vareprøver.

– Alexander selv husker ikke hvordan det var å gå på do før han fikk stomien, så det hadde nok vært verre om han hadde fått stomi nå, erkjenner mamma.

Mang en gang har Alexander lurt på hvordan det er å ‘holde seg’ når man er tissetrengt.

-Men en ting er sikkert, mens andre kan bli tissetrengt, kan jeg bare stå bakerst å ikke bry meg, mens de andre er nødt til å knipe, forteller 12 ASSISTANSE

Alexander entusiastisk.

Når jeg spør Alexander om hva han synes om stomiposen sin, svarer han kontant.

– Den er fin! Alle på skolen som kjenner meg vet om posen, og det er ikke noe problem.

Han bruker Coloplast sine urostomiposer med Click system, og er godt fornøyd med det. Han ser helst at mamma hjelper til når platen skal byttes, men posen bytter han lett selv.

Når jeg spør Alexander om tips til hva andre barn bør tenke på om de skal få stomi, svarer han; – Ikke tegn smilefjes på posen! For da kan det gå hull på den. Og hvis du gjør det på skolen, er det heeelt game over!

UTFORDRINGER MED STOMI I BARNEHAGEN Selv om Alexander og familien er strålende fornøyd med stomien, var ikke holdningen helt den samme da han begynte i barnehagen. Per­ sonalet syntes det var utfordrende å skifte på stomien, så mor Chanett måtte trå til også her.

– Jeg kunne ikke reise ut av kommunen, så det var litt tungtvint. Forteller Chanett. Etter hvert gikk det så langt at barnehagen vurderte å si opp plassen til Alexander. Dette gikk ikke mamma Chanett med på, og kontaktet syke­

huset, slik at det ble satt opp et møte mellom barnehage, sosionom og helsestasjon.

– Etter det ble ting litt bedre, forteller mamma, som poengterer at det å skifte på en stomi kan sidestilles med det å skifte bleie på de andre barnehagebarna.

STOMI PÅ SKOLEN Mange av de barna Alexander gikk i barne­ hagen med, går nå på skole med ham. De har alltid visst om stomien, og kjenner ikke til noe annet. Hvis stomiposen løsner, er det ingen som gjør noe stort nummer ut av det.

– Posen løsner ganske ofte. Men ingen reage­ rer på noe av det, det er bare slik det er, fortel­ ler mamma Chanett med stor selvfølgelighet.

SENSKADER ETTER KREFTEN Selv om mamma Chanett gjentatte ganger understreker at stomien ikke har vært til hinder for noe som helst, er senvirkningene etter kref­ ten og -behandlingen, noe annet. Alexander har nedsatt nyrefunksjon, noe som betyr at han har kronisk nyresvikt. Heldigvis fungerer medisinene godt, forteller mamma.

Alexander må også gå ofte på kontroll hos

Storebror Chris André, Alexander, mamma Chanett og lillesøster Nathalia.

tannlegen, da tennene hans har utviklet seg feil. Dette er typisk for barn som gjennomgår cellegiftbehandling før de har fylt tre år.

Epilepsi er også blitt endel av hverdagen, noe som gjør at Alexander ikke kan være alene – og det synes han selv er ganske kjipt. Det er ikke dokumentert godt nok at epilepsien kommer som følge av kreftbehandlingen, men mamma Chanett forklarer at hun kjenner flere gjennom Barnekreftforeningen som opplever det samme.

Alexander utredes også for ADHD, noe som forøvrig ikke kommer av behandlingen han har fått for kreften. Han har problemer med konsentrasjon og hukommelse, og søker ofte mot barn som er yngre enn ham selv.

I tillegg til alt dette, er Alexander kronisk sliten.

«Det har hindret ham i masse,» sier mamma.

Før deltok han både i Røde Kors Barn, fotball, Tae Kwon Do, speideren og korps. Stomien har aldri satt noen begrensninger i disse aktivi­ tetene, men nå har den kroniske slitenheten – fatigue – satt en stopper for dette. Fatigue er et velkjent fenomen blant kreftsyke, også i mange år etter man har blitt erklært kreftfri.

Dette har gjort at Alexander ikke er så ofte ute og leker, men heldigvis har han gode venner

som kommer på besøk.

Alexander får også god oppfølging i nærmiljøet.

Han har fått tildelt assistent på skolen, hjelpe­ motor på sykkelen sin, og skoleskyss, selv om det er kort vei til skolen.

Hjemme trives Alexander godt med teknologi.

– Jeg liker å spille på Ipad og litt sånn, sier han. Aller best liker han å spille slåssespill, og ‘levele opp’, og slåss enda litt mer. Alexander liker også godt å se på film.

– Jeg så Braveheart i går, den er gøy, fordi den er full av slåssing! forteller Alexander entusiastisk.

OPPFØLGING PÅ SYKEHUSET Alexander er inne til jevnlig kontroll på syke­ huset for å sjekke nyrefunksjonen.

-Sykehuset vil helst ikke spekulere, men siden kreften ikke har kommet tilbake nå, regner de med at den ikke gjør det, sier mamma. Hun er glad for at sykehuset følger nøye med, og tar Alexander på alvor.

– Alexander fikk en himla svær kul på halsen for to år siden, og ble sendt i ambulanse til Riksen for å undersøke den. Det var heldigvis ikke noe farlig. De tar han heller inn en gang for mye enn for lite. Det er svært sjeldent at de

skal se det an. Det er vi glade for, sier Chanett.

Selv er mamma Chanett ufør, og erkjenner at om hun ikke hadde vært det, vet hun ikke hvordan hun skulle klart disse årene. Hun har støttet Alexander gjennom den tette oppføl­ gingen han får, samtidig med at storebror Chris André (12) også har hatt utfordringer som krever mye av henne som mor.

GOD STØTTE I BARNEKREFTFORENINGEN Selv om familien tidlig meldte seg inn i Barne­ kreftforeningen, tok det noen år før familien deltok på møter og arrangementer. Alexander var så liten at han ikke ville fått utbytte av det. Men, som mor poengterer, har Barnekreft­ foreninga betydd veldig mye i ettertid.

– Vi har lært kjempemasse, og Alexander har fått venner i foreningen. Det blir noe annet å møte noen som har vært igjennom lignen­ de situasjoner. De forstår hverandre på en helt annen måte uten å måtte stille mange spørsmål.

– Jeg er veldig, veldig glad for den foreningen, avslutter mor Chanett, som nå sitter i styret hos Barnekreftforeningen i Agder. l

ASSISTANSE 13

Forklaringer rundt Richards sykdom

I LYNENDE FART OVER VIDDA MED STOMI­POSE PÅ MAGEN Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans – som består av åtte Alaska Huskyer – i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest.

TEKST MARTE GYLLAND-JORDHØY FOTO MAGNUS DAVIDSEN

Fra Øverbygd i Målselv kommune i Troms, skal Richard og hundene for­ sere hele 170 kilometer med løype, før de kommer i mål tilbake i Målselv.

Selv ser Richard på løpet som opptreningssesong mot neste mål: å stille som beste førstegangskjører i det 500 kilometer lange Finnmarks­ løpet i 2019.

– Det er mange gode spann, og jeg har satt meg et hårete mål: jeg vil bli beste førstegangskjører. Det i seg selv er et veldig høyt mål, for de fleste har jo mål om å klare å gjennomføre, sier Richard entusiastisk.

Det hele startet for noen år siden da Richard fikk seg en Alaska Husky.

Han har alltid likt å dra på fjellet, men den fysiske formen hans er ikke så god som den burde ha vært. Raskt så Richard fordelen i å ha med seg hund på tur, da den for eksempel kan trekke slede. Og det er godt når man ikke er helt i form. Han skaffet seg derfor raskt en hund til, og da ble det litt for mye krefter til pulken. Dermed oppgraderte Richard til slede. Det ble litt for tungt til to hunder, og derfra ballet det på seg.

– I løpet av noen måneder ble det seks hunder, og da tok det helt av, forteller Richard.

– Jeg kom inn i trekkmiljøet i indre Troms. Jeg fikk mange nye venner, og ble veldig godt mottatt. Og så har jeg et sterkt konkurranseinstinkt i meg, forteller 40-åringen fra Fauske.

14 ASSISTANSE

› Morbus Crohn – Kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan skape betennelse i hele fordøyelsessystemet, fra munn til endetarm. › Ileostomi – Tynntarmen føres ut gjennom bukveggen. Avføring samles opp i en stomipose. › Bøylestomi – Stomi med to åpninger. Den lengste fører avføring ut av kroppen, den andre leder ned til tarmsystemet som midlertidig er ute av drift. › Bekkenreservoar – IAA. Tykktarm fjernes.

Nederste del av tynntarmen konstrueres til et reservoar. Avføringen blir samlet opp i reservoaret, og man går på toalettet på «vanlig måte». › Fistel – en unormal kanal fra anus/endetarm eller tynntarmen til et hudområde i nærheten av anus eller gjennom andre organer som for eksempel urinblæren.

Kan medføre store plager. › Fatigue – Sterk tretthetsfølelse som ikke forsvinner ved hvile.

Kilder: Norilco (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft) www.norilco.no, LMF (Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) ­ www.lmfnorge.no, Mageguiden.no www.mageguiden.no, Crohn’s and Colitis Australia www.crohnsandcolitis.com.au

20 ÅR MED KROPPEN PÅ BAKBEINA Et 170 km hundesledeløp kan nok sees på som en stor bragd for de fleste, men det er ikke de eneste bragdene Richard har overkommet. Da han var 20 år gammel gikk han fra å være veldig fysisk aktiv, til å bli syk over natta og hasteoperert i magen. Richard hadde fått konstatert en kronisk inflammatorisk tarmsykdom; Morbus Crohn, som fører til beten­ nelse i fordøyelsessystemet og kan ødelegge store deler av tarmene.

På sykehuset i Bodø fikk han anlagt en bøylestomi - utlagt tarm.

Etter et par år med bøylestomi fikk Richard lagt tarmen tilbake inn i magen, og anlagt et såkalt bekkenreservoar – en indre beholder for avføring, konstruert av tarmsegmenter – slik at han kunne sitte på toalettet som ‘vanlig’. Sykdommen var likevel hissig, og Richard var inn og ut av sykehus med mange småoperasjoner og kontroller.

I 2018 har hundekjøreren hittil vært i gjennom svimlende 40 inngrep.

Etterhvert begynte også bekkenreservoaret å krangle så busta føyk.

Toalettbesøkene ble så hyppige at en kan gange de svimlende 40 inngrepene med to – Richard gikk på toalettet opptil 80 ganger i døgnet.

I stedet for å ‘bo’ ute på fjellet hvor han trives best, bodde han på do.

Allikevel måtte Richard nærmest mase seg til fjerning av reservoaret. Og da kirurgen endelig skulle fjerne det, var det så ødelagt og betent at det ikke var mulig å se forskjell på tarm og bukvegg lenger.

ASSISTANSE 15

Foto: colourbox

I tillegg måtte Richard gjennomgå flere inngrep for å reparere såkalte fistler – tuneller som kroppen lager for å føre infeksjon ut av kroppen.

Kroppen velger minste motstands vei, og kan grave seg gjennom det meste av vev for å føre infeksjonen ut gjennom hudoverflata. Det var så vanskelig å få disse tunellene til å gro, at legen vurderte å transplantere muskler fra låret for å tette sårene.

– Da mister man litt balanse i foten, og det så jeg litt mørkt på, inn­ rømmer Richard.

– Men heldigvis, på mirakuløst vis, så begynte det plutselig å gro.

PERMANENT STOMI – EN LYKKE Da reservoaret endelig var en saga blott og Richard hadde fått ­­permanent utlagt tynntarm, en ileostomi, fikk Richard livet tilbake.

– Den er en lykke for meg! Jeg var så plaget med bekkenreservoaret, og hadde prøvd stomi før. Men mine friluftsinteresser er det mye bedre å ha en pose på magen enn å gå med buksa nede i tide og utide, forklarer den engasjerte hundekjøreren.

PÅ DO I DET FRI Richard, som er utdannet skogsarbeider, har lenge vært vant med å være ute i skogen uten toalett. -Da jeg jobbet som skogbruksleder i Troms, likte jeg å ha befaring alene. Om jeg måtte på do, kunne jeg sette meg ned når jeg ville, forteller han. I perioder hvor han ble dårlig og ­måtte gå på do mange ganger om dagen, ble det etterhvert vanskelig.

Da Richard fikk sin første stomipose, dro han alene til fjellhytta si når han hadde kommet seg til hektene. Der ble han i tre uker.

– Jeg fiska og koste meg og plagdes alene. Da var det litt uvant, forteller han om den ambivalente opplevelsen.

Nå som stomien er blitt hverdagskost for Richard, har han et mer ­positivt syn på den: – Det er faktisk en fordel med stomi i skog og mark, man slipper å 16 ASSISTANSE

vrenge av seg buksa. Det er en fordel om vinteren når det er kaldt, og spesielt om sommeren når det er mye mygg og klegg.

Richard, som fremstår som utpreget positiv, tømmer posen i naturen.

Han har alltid med seg et ekstra skift og poser hvis det skjer uhell – noe som hender av og til. «Men man må lære seg å se de positive tingene med det», påpeker han.

PELSKLEDD MEDISIN OG TERAPI På grunn av langvarig bruk av kraftig medisin, kan psyken gå opp og ned, erkjenner en åpen Richard. Plagene fra tarmsykommen kan være tunge, og innimellom må han bruke sterke smertestillende. Richard sliter også med fatigue, en kronisk utmattelse som ikke kan bøtes særlig på med hvile.

– Mange ganger er jeg like sliten når jeg våkner som når jeg legger meg.

Jeg klarer ikke å sove meg til overskudd, forklarer han. I tillegg verker leddene i kroppen, noe som er en vanlig utfordring ved Morbus Crohn.

Alt går i bølgedaler, og jo nærmere Richard kommer hver behandling med medisin på sykehuset, jo mer merkes sykdommen på kroppen.

I tillegg til medisinen han får på sykehuset, har han også sin egen (eller ti egne, pelskledde, for å være korrekt) medisin. I fjor skrev Richard brev til Coloplast og fortalte om den pelskledde medisinen:

kronisk syke Richard - på en bemerkelsesverdig energisk måte. For, syk­ dommen kan være en prøvelse i seg selv. Den går i berg- og dalbane, og Richard vet aldri om han får en god eller dårlig dag. Derfor kan resulta­ tene på hundekjøringa variere. Men, Richard poengterer at det handler mer om å ha fokus på en fin tur, og ikke resultatet.

– Jeg fokuserer på godt samspill med hundene på det nivået jeg føler jeg klarer, forteller han.

nummer 16 i rekka. Richard antar selv at om han hadde vært i bedre form, kunne han ha hoppet opp på 4.-6. plass.

På Facebooksida sin skriver Richard at han er imponert over hundene sine. ‘Bare synd at formen min har vært laber, og ikke fått hjelpe til det jeg ønsket og vet jeg kan når formen er der. Så som så plasseringsmes­ sig, men jeg kom i mål med alle hunder og en god følelse’, skriver en sliten, men glad Richard.

GOD STØTTE FRA DE RUNDT SEG Richard og samboeren Trine driver til daglig med sau, og bestanden teller hele 200. Richard, som er 80% ufør, har jobbet resterende 20% hjemme på gården det siste året.

– Det har vært en drøm, jeg står opp, gjør morgenstellet i fjøset, og så kan jeg gå og hvile. Så et det foring utpå ettermiddagen. Jeg kan dermed tilpasse meg, slik at jeg har krefter til mer, forteller Richard.

Dersom du er interessert i å lese mer om Coloplasts idrettsstipend, kan du lese mer på www.coloplast.no/stipend. l

Alaska Huskyene bor i en hundegård hos foreldrene hans, som er behjelpelige med å passe på de dersom Richards helse ikke strekker til. Det samme gjør broren hans. Men selve treninga med hundene, gjør Richard selv, mens Trine er hjemme på gården og ser til sauene.

Når Richard er i Troms og trener med hundene, jobber han også litt som guide med hundekjøring, og frakter turister fra hele verden over viddene.

› Sommer: Veldig rolig, trener ikke om det er varmere enn 12 pluss.

Høst: Begynner med korte distanser for å bygge opp muskulaturen.

Richard bruker en trollvogn som har fire hjul med brems, men uten motor. Øker på distansen på km fra gang til gang. › I august kjører han 20 mil i måneden, og i september øker han distansen til 30 mil. Han kjører gjerne lengre turer med flere hviledager i mellom. › I oktober begynner virkelig treningen med 40 mil i måneden.

Richard legger inn ei helg i måneden for gjennomkjøring. Han trener hundene hardt for å se hva de klarer, gir de god hvile etterpå. Så normaltrening opptil 4-5 mil per tur. › I november prøver han å ligge på 40-60 mil, så mye som mulig, men føret kan være utfordrende. Det er glatt for trollvogna, og hovedveien har asfalt – der er det lite snø for sleden. › I desember taes sleden i bruk når snøen er kommet. Richard gjør en siste innspurt på muskelbygging og begynner på lengre distanser på 7-8 mil de gangene han har mulighet både tidsmessig og med tanke på kjøreforholdene. Farten skal optimalt ligge på 10-15 km/h. › I januar til mars er det tid for løp over store avstander, og det krever god planlegging.

Hundekjøring er den aktiviteten som gir meg energi til å takle hverdagen med Morbus Crohns og ileostomi. Jeg har brukt hundene og hunde­ kjøring som terapi i tunge stunder da sykdommen har vært svært aktiv, samt at den har vært viktig for meg i opptreningsfasen etter diverse operasjoner jeg har vært gjennom.

COLOPLAST IDRETTSSTIPEND I brevet Richard sendte til Coloplast i fjor, fortalte han at han enda ikke har noen sponsorer da han ikke er en kjent hundekjører: ‘For å klare å oppnå sesongens mål og ikke minst neste års mål, så må jeg investere i en ny slede’, skrev han. Dermed fikk Richard innvilget økonomisk støtte til ny slede, slik at han kan jobbe framover mot Finnmarksløpet i 2019.

Hundene holder ham i gang.

– Bare det å komme meg ut med hundene, trene med de og se at de er glade og fungerer, hjelper. Og får vi til nye ting, så gir det skikkelig mental energi, sånn at man igjen er klar til andre ting i hverdagen, forteller

Få dager før han skulle til pers i Troms Quest, fikk Richard en kraftig infeksjon og måtte på legevakta. Den dårlige fysiske formen stoppet imidlertid ikke Richard fra å karre seg opp og sette seg i sleden, for så å passere målstreken i Målselv søndag morgen 21. januar, kl. 05.14 - som

RICHARD OG HUNDENES OPPTRENINGSPLAN

ASSISTANSE 17

På grunn av belastningsskader etter anfall har han 12 operasjoner i knærne og en i foten.

– Under anfall har jeg revet av rekkverket på ei ambulanse­båre, bøyd endeplata på en sykehus­ seng 60 grader og bristet armer og fingre. Der var enorme krefter i sving.

EPILEPSIMEDISIN HJALP Fordi ingen klarte å måle at Øyvinds anfall skyldtes epileptisk aktivitet i hjernen, gikk heller ingen med på å teste epilepsimedisin på ham. Så fikk Øyvind en ny fastlege. Han mente det ikke var skadelig å prøve.

– Fire uker senere var jeg helt fri for anfall og jeg har ikke hatt et eneste anfall siden slutten av februar i fjor, forteller Øyvind.

REDDET LIVET FIRE GANGER Fordi nervesystemet ikke lenger fungerer som det skal, måtte han også stomiopereres for noen år tilbake. Resten av de til sammen 21 operasjonene, var også i mageregionen.

– Det startet med en tarmslyng i fjor sommer, men det ble flere komplikasjoner. Alt inni der var bare en eneste røre. De reddet livet mitt fire ganger i løpet av to uker, forteller Øyvind.

– Hver gang jeg våknet fikk jeg vite at jeg hadde hatt flaks. En ting var det de sa, en annen ting var det smertehelvetet jeg opplevde. Hvis jeg skal sammenligne, tror jeg det kjennes som å amputere uten bedøvelse, med en teskje. Det var et par dager der jeg holdt på å gi opp, men jeg hadde lovet barna mine at jeg skulle overleve.

– DETTE SKULLE DU ALDRI OVERLEVD! Ferskvaresjef Øyvind Johansen skal bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. Men etter 21 operasjoner satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo.

TEKST INGER MARIE SANGE FOTO INGEBORG ØIEN THORSLAND

– Jeg brukte ikke mer krefter enn du gjør når du stryker deg over armen, forteller den tidligere ferskvare­sjefen.

Han var i ferd med å avslutte arbeidsdagen da han så noen flekker på et kontakthus og bøyer seg ned for å vaske dem vekk. Plastboksen ramler fra hverandre mellom fingrene hans og hånden kommer i direkte kontakt med ledningene.

– Det kom et kjempelysglimt og et smell. Plutselig var jeg kastet to meter bakover.

Han går til en kollega og ber henne holde et øye med ham fordi han har fått seg det han kaller en

18 ASSISTANSE

skikkelig karamell. Det siste han husker er at han stempler seg ut.

Strømskader kan vise seg først etter lang tid, derfor skal man alltid kontakte både politi og sykehus når en slik ulykke inntreffer. Selv om han oppsøker sykehus er det ingen som opplyser ham om det.

– Mandag morgen klokken 06.00 var jeg på jobben igjen. Da måtte sjåføren fra Gilde kle på meg arbeids­klærne. Det klarte jeg ikke selv, for jeg var blitt delvis lam i venstre side, sier han. Kort tid etterpå kommer elektrikeren for å fikse kontakthuset og han får høre om ulykken.

– Dette skulle du aldri ha overlevd, sier han til Øyvind. For Øyvind har fått dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under.

12 OPERASJONER I KNÆRNE Øyvind har fått store skader på nervesystemet og på hjernens episenter. Dette fører til hyppige krampeanfall. De ligner epileptiske anfall, men er gjerne sterkere.

– Krampene var så langvarige og kraftige at de rev kroppen min i filler.

Jeg hadde lest om andre som brukte kampsport for å trene seg opp etter ulykker.

Rett før sykehusoppholdet hadde han imidlertid sett på OL og paralympics. Det vekket noe i ham.

I løpet av de fire ukene på sykehus vokste denne gnisten seg sterkere og klarere.

– Har jeg klart alt dette, skulle jeg vel klare å delta der også, tenkte jeg.

STARTET MED KARATE – Jeg hadde lest om andre som brukte kampsport til å trene seg opp etter ulykker, forklarer han da vi lurer på hvorfor valget falt på denne idrettsgrenen.

– Jeg begynte først på karate og siste uka før jeg begynte med det var også siste gang jeg brukte rullestol som avlastning. Det fine med kampsport er at du også trener opp den indre styrken. Det var mye av grunnen til at jeg klarte meg i fjor sommer, sier han.

ASSISTANSE 19

1

2

Da han meldte sin interesse, ble kampsport­ forbundet over seg av begeistring. Selv om mange med handicap av ulike slag trener kampsport, har foreløpig ingen andre satset.

– Håpet er at kampsportforbundet etter hvert kan klare å rekruttere mellom fire og seks stykker. Da kan vi konkurrere mot hverandre og lage vår egen Norges cup, sier han drømmende.

VEIEN MOT OL Han ble imidlertid rådet til å bytte fra karate til taekwondo i og med at karate ikke blir en paralympics­gren med det første. Slik kom han i kontakt med Gzim Nikaj som driver Halden kamp­ sportsenter.

– Han stusset fælt da jeg spurte om han kunne hjelpe meg til OL i 2020 og at jeg måtte ha svart belte på under fire år.

20 ASSISTANSE

› 1) Kampsport er

for alle. Det er det viktigste budskapet her.

– Da jeg etter hvert skjønte at han mente de para­ lympiske leker, tenkte jeg at det ble en lang og tøff vei, men at det ikke var umulig, sier Gzim.

Før jul gjennomførte Øyvind en trippelgradering med grønt belte, blått belte og blått belte med rød stripe og er dermed på god vei mot målet sitt.

– Øyvind har hatt en god utvikling. Han har viljen og han har styrken, men trenger å øve mer på teknikk, sier Gzim.

– I tillegg må jeg lære meg å disponere kreftene bedre, legger Øyvind til.

– I kampene bruker vi sensorvest og -sokker. Det må være et visst trykk, men det er ikke noen vits i å måke til for å få poeng.

IDRETTSSTIPEND I tillegg til å trene i klubben i hjembyen, tre­ ner Øyvind i Keum Gang taekwondoklubb på

3

­ ankthanshaugen. De har lisensene som kreves S for internasjonale konkurranser og olympiske uttak.

At han fikk idrettsstipend av Coloplast har i den sammenhengen betydd mye.

– Det har gjort det mulig å komme meg på trenin­ gene i Oslo og å reise på treningsleirer, sier Øyvind.

Han håper også å bruke noen av pengene på å reise til England og trene med det engelske para­ teamet der.

– Mange har vært innom Facebooksiden min og lest om min reise mot Tokyo og invitasjonene strømmer inn, sier Øyvind som håper at flere lar seg rekruttere til miljøet.

– I klubben min, Keum Gang er det en som sitter i rullestol som trener kampsport. Kampsport er for alle. Det er det viktigste budskapet her.

› 2) Før jul gjen­

nomførte Øyvind en trippelgradering.

3) Øyvind har hatt en god utvikling. Han har viljen og styrken, men trenger å øve teknikk, sier Gzim.

COLOPLAST Han kjenner godt til Coloplast gjennom bruk av produktene deres.

– Jeg har prøvd andre merker, men det er ­produktene til Coloplast som har fungert best for meg, slår han fast.

– Det er jo noen som har lurt på om det er farlig å trene kampsport med stomi. Men nei, det er det ikke. En stomipose tåler fryktelig mye juling. Jeg har til og med utvidet dykkersertifikatet mitt til 30 meter, det er ikke noe problemer med stomi. Før jeg gjorde det spurte jeg stomi-poliklinikken om det var noe problem. De hadde allerede en aktiv dykker med stomi som dykket ned til 40 meter. Det eneste pro­ blemet han kunne oppleve var en styrttømming når han kom opp. Jeg opplevde heller ingen problemer med å dykke ned til 30 meter. Stomi er faktisk ingen hindring, smiler Øyvind Johansen. l ASSISTANSE 21

CATOSENTERET

– VI HJELPER DEG TILBAKE TIL LIVET DITT – Et godt liv består av mange elementer og en kropp styres av veldig mange faktorer, både indre og ytre. Derfor er vi også veldig opptatt av hvordan våre brukere skal komme tilbake til et sosialt liv, sier Susanne J. Carlsen avdelingsleder og fysioterapeut ved Catosenteret i Son. TEKST INGER MARIE SPANGE FOTO CATOSENTERET

C

atosenteret, oppkalt etter Cato Zahl Pedersen, feirer 20 år i år.

Helt siden oppstarten har senteret vært i kontinuerlig vekst og blitt en svært anerkjent aktør innen tverrfaglig spesialisert rehabilitering.

– Vi skal være et mulighetssenter, der vi hele tiden har fokus på brukeren. Hele tiden har vi dette i bakhodet: Hva gjør vi, hvorfor gjør vi det og kan vi gjøre det bedre, forteller Susanne J. Carlsen entusiastisk.

Senteret har tre ulike avdelinger for medi­ sinsk rehabilitering med flere grupper på hver avdeling. MR1 er avdelingen for Barn og unge. MR2 er avdeling for nevrologi og sømløs kompleks rehabilitering. MR3 er avdeling for unge og voksne opp til 30 år uavhengig av diagnose, raskere tilbake og kreftrehabilitering. Susanne er leder på MR2, som blant annet har spesialisert seg på nevrologiske- og ryggmargsskader.

– Vi ønsker å få de som er nyskadet hit så tidlig som mulig fra Sunnaas eller fra andre sykehus når de er medisinsk stabile.

– Da kan vi begynne å med å øke funksjons­ nivået deres og trene opp de strukturene som er skadet. I tillegg er vi opptatt av å ha et frisklivsperspektiv som tilpasses til hver enkelt bruker og hvor de er i sin

22 ASSISTANSE

rehabiliterings­fase. I akuttfasen handler det veldig mye om funksjon, som at du skal ­begynne å gå igjen. Kommer de tilbake senere kan fokuset ha endret seg noe.

– Vi har også rehabilitering til de med brannskader, transplantasjoner og de som har ligget i lengre tid på en intensivavdeling og mistet kondisjon og muskler, forklarer Susanne.

Paul Snare og Susanne J. Carlsen.

Catosenteret ligger idyllisk til, like ved sjøen og det idylliske tettstedet Son.

SER PÅ HELE KROPPEN På Catosenteret har de stor faglig tyngde med leger, psykologer, logopeder, fri­ tidsledere, miljøterapeuter, sykepleiere, fysio­terapeuter, ergoterapeuter, ernærings­ fysiologer, sosionomer, arbeidskonsulenter og et tilbud om karriereveiledning.

– Kroppen er sammensatt og kompleks, understreker Paul Esbern Snare, leder for barn og ungdomsavdelingen.

– Når folk blir stressa kan de få vondt i ryggen. En stressfaktor kan være så mangt. Det kan komme av opplevelser, virus, skader og traumer. Du kan for eksem­ pel få hodepine av hormonelle svingninger.

Vi må se på hele kroppen og ikke bare diagnosen.

– På min avdeling har vi stort sett tre ­grupper, en for kreft, CFS/ME (kro­ niske tretthetssyndromer) og en ASSISTANSE 23

› 1) På senteret

får du aktiviteter tilpasset ditt behov og du kan utveksle erfaringer med andre.

2) På Cato­senteret har de ansatt hun­ der for å kunne gi dyre­assistert terapi.

3) Du kan finne hjelpemidler og løsninger her som passer nettopp ditt behov.

Sitat kan settes inn her d­ iagnose­uavhengig gruppe. I sistnevnte har kroppen ofte blitt utsatt for stress over så lang tid at det forplanter seg i kroppen. Vi sier da at kroppen snakker, forklarer Paul.

seg å være veldig nyttige, sier Paul Esbern.

– Vi har også to rom der du kan få ha med deg ditt eget husdyr, så lenge du passer på at det er på rommet og at du selv rydder opp etter det, forklarer Susanne.

KARTLEGGER HISTORIEN Barn og unge som kommer til Catosenteret får kartlagt ­historien i samarbeid med foreldre og fagpersoner.

– De er hos oss i fire uker der leger, sykepleiere, psykia­ trisk sykepleier samarbeider med familien for å få kartlagt ­historien til barnet. Så kan vi begynne å undre oss over hvorfor situasjonen har oppstått. Vi ser etter sammenhenger og grunnen til at dette har forplantet seg i kroppen og mye av dette kan ha vært skjult for foreldrene.

SUKSESSHISTORIER For veldig mange tar det lang tid å komme seg på beina igjen, men de har likevel mange suksesshistorier.

– Vi har ungdom som kommer inn i rullestol og som går på egne bein ut igjen. Det høres helt halleluja ut. Men da har de hatt en stressituasjon i kroppen som har gitt seg utslag i beina. En bruker var her i tre runder og er nå fullt i gang med skole igjen, uten krykker og uten rullestol. Det gjelder å finne ut hva som trigger kroppen. Det kan være hormonelt, ytre faktorer og smertetilstander sier han.

– Det handler om å være ydmyk overfor hva kroppen prøver å fortelle deg. Når man ikke finner fysiske feil tenker mange at det bare er å reise seg å gå. Slik er det ikke. Dette er ikke noe som sitter i hodet. Det er helt andre mekanismer som virker inn. Så tro på det barnet forteller og tro på at krop­ pen har et språk som vi må prøve å forstå, understreker Susanne.

DYREASSISTERT TERAPI På Catosenteret har de dyreassistert terapi og mange andre aktiviteter knyttet til dyr og gård.

– Vi har ansatt to hunder. Vi bruker også hester til alle pasienter for å få oppleve nærhet, varme, trygghet og gi mestringsopplevelse. Dyr og menneskerelasjoner har vist 24 ASSISTANSE

Fakta:

Catosenteret er et moderne senter for tverrfaglig spesialisert rehabilitering og tilbyr et variert behandlingsog aktivitetstilbud. Senteret ligger i Son i Akershus, 50 km sør for Oslo.

Senteret tar imot pasienter direkte fra sykehus, etter søknad fra fastlege via Regional koordinerende Enhet (RKE). Videre informasjon www.catosenteret.no

AKTIVITETER Senteret ligger idyllisk til ved sjøen og det sjarmerende tett­ stedet Son, med sine trange smug og hvitmalte trehus fra hollendertiden. Om sommeren benytter de seg av nærmiljøet og ikke minst den umiddelbare nærheten til sjøen.

– Da har vi kano, kajakk, seilbåter, fiske og bading. Vi er vel­ dig mye ute og har veldig mange aktiviteter. Det handler om å komme tilbake til livet, mange har sittet isolert på rommet sitt i mange år. Vi har også en gamme rett utenfor her. Der brenner vi bål og lager mat og kaffe på bålet, forklarer Paul.

– I samarbeid med padlerforbundet, arrangerer vi kajakkurs en helg i juni for brukere med et funksjonshandicap, legger Susanne til.

Helårstilbudene er bl. a. trening i svømmehall, bordtennis, trenings­sal med masse apparater og diverse trening i gymsal samt tennis både med og uten rullestol.

– Helsehygiene er å leve livet som livet er. Vi har derfor tilbud om yoga, mindfulness, avspenningsteknikker, gymnastikk, aerobics, ballspill og rullestolsteknikk, supplerer Susanne.

Om vinteren spiller de også kjelkehockey og går på skøyter i ishallen. Senterets personell deltar fast på Ridderrennet som er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmede og på Camp Spinal, slik at bruker­ ne på Catosenteret vil møte idrettspedagogen på disse ­arrangementene.

– Det handler om at et godt liv består av mange elementer, fysiske mål, miljø, hjem, arbeid, frilufts- og hobbyaktiviteter.

For hva er det som utgjør et godt liv og muligheter for å delta i sosiale sammenhenger? Vi har mye fokus på hvordan våre brukere skal komme tilbake til et sosialt liv. Vår visjon er å være «mulighetenes senter». l ASSISTANSE 25

D

RANDI GJESSING:

a Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt.

– NOEN GANGER MÅHELST DU BLÅSE I HELE SÅ KORT FATIGUEN TITTEL !!!

Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I Tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling.

Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plag­ som. Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesial­ utdannelse innen onkologi.

Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har ofte kommet til det punktetog at streken de har godtatt dette,visier Ingressen, over, kjører påRandi Gjessing, kreftsykepleier sexologisk rådgiver til vedtre Ahus. bredde medog tittel.

Prøv å begrense TEKST INGER MARIE SPANGE setninger eller kortere.

TEKST OG FOTO NAVN ETTERNAVN

R

egler: Den ensderste streken under tekst og foto er like lang som tekst og foto. Spaltene kan flyttes, slik at det blir en bred indre marg eller ytre marg. Informasjon kan også settes mellom spaltene. Det kan være fin å ha en initial i starten av teksten også. Luft er viktig. Be om flere sider, evt. ta ut stoff istedet for å pakke ting for hardt sammen. Kanskje man også skal velge færre bilder.

VARIERENDE SYMPTOMER Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energi­ løshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukom­ melse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet.

Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue. Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen. Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

NAVN ETTERNAVN TITTEL

Foto: colourbox 26 ASSISTANSE

ULCERØS KOLITT OG CROHNS – Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

– Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de

som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revma­ tisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

Sitat kan settes inn her RANDI GJESSING Sykepleier med ­spesialutdanning innen onkologi (kreft), ansatt ved Ahus. Foto: Inger Marie Spange

Bygget opp et lærings- og mestringssenter på Radium­hospitalet.

Der holdt hun og Norges fremste forsker på området, Jon Håvard Loge, landets første kurs om fatigue for kreftpasienter.

Gjessing har også undervist i dette temaet på Monte­ bellosenteret, et rehabiliteringssenter for kreft­pasienter.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN – En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein.

Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastle­ gen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

KATASTROFETANKER – Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Istedenfor å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si ’jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge’, råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre.

Ikke begrens deg mer enn du må.

En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel ’jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til’. Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det.

ASSISTANSE 27

› Yoga er spesielt nevt som en trenings­type som har bra effekt.

Foto: colourbox

jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre.

Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE – Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette.

Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin his­ torie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet.

Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

Fakta om ­kronisk ­tretthet/ fatigue Kronisk tretthets syndrom er defi­ nert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjons­evne varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået.

Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggs­symptomer som for eksempel muskel- og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eks­ empel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn kreft og betennelses­tilstander i kroppen.

28 ASSISTANSE

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue-kurs med Norges fremste for­ sker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi. Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER – Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier ’jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting’, er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er van­ skelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunn­ skap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de ­pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Der­ etter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp. Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine.

I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har

BEDRE AV Å TRENE – Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattel­ sen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etter­ fulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke trenings­senteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene fin­ nes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial-­ fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles Sitatsprøtt, kan men sånn er settes inn her det.

for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE – Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det.

Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil.

Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser. De som blir friskere av fatigue har akseptert dette.

Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

KOSTHOLD I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

AVTALER OG SYSTEMER – Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder tre­ ning eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer

GI BENG – Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå. Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

– Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing. l ASSISTANSE 29

Med BPA lever jeg et selvstendig og full­verdig liv der hverdagen min er mye enklere, sier Shaqir.

HELST SÅ KORT TITTEL !!!

– EN GOD ASSISTENT ER EN JEG FØLER JEG HAR GOD KJEMI MED Shaqir Rexhaj (52) sitter i rullestol. Han har hatt BPA i noen år, jobber som BPA-rådgiver og er aktiv innenfor flere organisasjoner og har flere fritidsaktiviteter.

TEKST SOFIE PAULSEN FOTO PRIVATE BILDER

Ingressen, og streken over, kjører vi på bredde med tittel. Prøv å begrense til tre setninger eller kortere.

TEKST OG FOTO NAVN ETTERNAVN

R

egler: Den ensderste streken under tekst og foto er like lang som tekst og foto. Spaltene kan flyttes, slik at det blir en bred indre marg eller ytre marg. Informasjon kan også settes mellom spaltene. Det kan være fin å ha en initial i starten av teksten også. Luft er viktig. Be om flere sider, evt. ta ut stoff istedet for å pakke ting for hardt sammen. Kanskje man også skal velge færre bilder.

NAVN ETTERNAVN TITTEL

Vi har har tatt en prat med Shaqir Rexaj for å høre hvilken betydning BPA har for hans aktive hverdag.

– Hvor lenge har du hatt BPA? – Jeg fikk BPA i november 2013, svarer Shaqir Rexhaj.

– Hva er den største forskjellen i hverdagen med og uten BPA? – Jeg må si at forskjellen er veldig stor med og uten BPA, men den største forskjellen er at jeg med BPA lever et selvstendig og fullverdig liv hvor hverdagen min er mye enklere selv om jeg har en jobb, trener mye og er veldig aktiv i flere organisasjoner.

– Hvordan bidrar BPA til at du kan ha et aktivt liv?

– BPA er hovednøkkelen for meg slik at jeg kan ha et ­aktivt liv på flere felt. BPA er et frigjøringsverktøy som gir meg mer tid og som sparer meg for masse krefter slik at jeg kan jobbe, trene, være sammen med venner og familien, samt bidrar mer i samfunnet generelt.

30 ASSISTANSE

ASSISTANSE 31

– Hvilke aktiviteter deltar du på og hvordan assisterer assistentene deg i disse aktivitetene?

– Jeg deltar på mange forskjellige fysiske og sosiale aktiviteter. Jeg trener mye, fordi jeg vil opprettholde den fysiske formen på et bra nivå, og treningen hjelper meg også å holde smerter i sjakk. Jeg reiser mye i forbindelse med jobb for Lands­ foreningen for ryggmargsskader (LARS) og Norges Handikapforbund. Jeg har et stort hus og trenger dermed en god del assistanse hjemme også. Assisten­ tene mine assisterer rundt det meste av bæring av treningsutstyret mitt i

Jeg anbefaler alle å søke BPA, sier Shaqir Rexhai.

forbindelse med trening, sommer som vinter, og bagasje når jeg reiser. Jeg trenger assistanse hjemme også til å vaske steder der jeg ikke når frem med rullestol, rydde tunge ting som jeg ikke klarer selv og så videre.

– Kan du definere hva som er en god assistent for deg og hva du ser etter når du skal ansette assistenter?

–En god assistent for meg, er en som jeg føler at jeg har god kjemi med i første omgang. Assistenter som jobber for meg er energiske, sosiale, løsnings­ orienterte, og presise i jobben de skal gjøre. For eksempel når jeg er ute på ski eller sykkeltur, så gjelder det å ha med seg assistenter som takler snø og dårlig værforhold. Jeg som arbeids­ leder sammen med BPA leverandør har ansvar for at assistentene skal få god nok opplæring slik at de kan klare å gi meg den hjelpen som jeg trenger i hverdagen min. BPA-ordningen bidrar til at jeg kan velge riktig assistent til riktige oppgaver til en hver tid. Med en god assistent føler jeg meg sikker på trening og reise, og jeg kan leve et selvstendig liv med god kvalitet.

– Assisterer assistentene deg på jobb?

– Jeg reiser en del i forbindelse med jobben min og da trenger jeg hjelp med bæring av bagasje, sette opp stand med mer. Ja, jeg bruker assistent på jobb.

– Vil du anbefale andre å søke om BPA? – Jeg anbefaler alle å søke BPA fordi vi skal ha kroppen vår i mange år framover. Vi som er funksjonshemmet har stor belastning på kropp og sinn.

BPA-ordningen gir oss mulighet til å ta vare på resten av kroppen som ikke er rammet, ha en hverdag med best mulig livskvalitet, samt være en del av samfunnet på lik linje med andre». l

32 ASSISTANSE

BPA GJØR HVERDAGEN DIN ENKLERE Trenger du mye hjelp i hverdagen? Har du ikke nok energi til både de hverdagslige, nødvendige gjøremålene og de fritidsaktivitetene du gjerne vil delta på? Har du en følelse av å bare eksistere, at du ikke lever nok? Da kan BPA være løsningen som passer for deg med et stort assistansebehov.

Med BPA kan du få frigjort tid og energi til å leve.

TEKST SOFIE PAULSEN

HVA ER BPA? BPA står for Brukerstyrt Personlig Assistanse, og innebærer at folk med funksjonsutfordringer ansetter og lærer opp sine egne assistenter. BPA er et frigjøringsverktøy for personer som har et stort assistansebehov over tid. Man kan også få BPA om man har et mindre assistansebehov dersom kommunen anser dette som hensiktsmessig. Hensikten med BPA er at mennesker med funksjonsutfordringer skal kunne delta aktivt i samfunnet på lik linje med andre. BPA skal gi mulighet til å eksempelvis jobbe, studere, lage middag, vaske huset, ha fritidsaktiviteter, delta i organisasjonsarbeid eller å bare kunne slappe av på sofaen. Det er personen med assistansebehovet som er arbeidsleder og som bestem­ mer hvem som skal ansettes, hva assistentene skal gjøre, samt når og hvor assistansen skal utføres. Arbeidsgiver for assistentene kan være en privat BPA-leverandør, arbeidsle­ der selv gjennom eget foretak, eller kommunen. Arbeidsgiver har ansvar for opplæring og oppfølging av arbeidslederen, og har det fulle arbeidsgiveransvaret for assistentene. Dette innebærer blant annet å påse at assistentene får lønn på konto til rett tid.

HVA KAN EN PERSONLIG ASSISTENT GJØRE? Ved å benytte brukerstyrt personlig assistanse skal en kun­ ne gjøre akkurat det samme som en person uten funksjons­ nedsettelse. Dette betyr at med opplæring fra arbeidsleder skal assistentene kunne assistere med alt ifra å gi medisiner til å assistere ved fritidsaktiviteter. Er det for eksempel energi- og tidskrevende for deg å vaske huset, lage mat

SOFIE PAULSEN BPA-RÅDGIVER I PRIMA ASSISTANSE

Prima Assistanse er en profesjonell, trygg og nær leverandør av BPA-tjenster. Prima Assistanse tilbyr egen kontaktperson, god opplæring og 24 timers svargaranti 365 dager i året.

eller gå ut med søpla så kan den personlige assistenten ha dette som sine arbeidsoppgaver. Trenger du assistanse til å ivareta personlig hygiene, kan assistenten læres opp til å gjøre dette slik du ønsker at det skal utføres. Kort sagt skal en brukerstyrt personlig assistent kunne gjøre alt det som du selv kunne gjort uten en funksjonsnedsettelse.

ER DETTE NOE FOR DEG? Alle kommuner er pliktig til å tilby BPA. Dette fordi BPA først og fremst er hjemlet i Helse- og omsorgstjenesteloven. Der­ for har alle som har behov for personlig assistanse, rett til å få vurdert om assistansebehovet kan organiseres som BPA. Prima Assistanse er en av landets største BPA-leverandører.

Vi sitter med egen erfart kunnskap om BPA og er opptatt av å ivareta hver enkelt arbeidsleder. Vi tilbyr individuell tilpas­ set opplæring, aktuelle kurs for arbeidsledere og assistenter, samt evne til å være med å skreddersy en velfungerende BPA-ordning for deg. Prima har lokale kontorer over hele landet, og du får en egen kontaktperson som kan rådgi deg.

HVA GJØR JEG FOR Å FÅ BPA? For at kommunen skal vurdere om du har rett til å få tje­ nester som BPA, sender du en skriftlig søknad til helse- og sosial­etaten i din kommune. Er du usikker på hva en slik søknad skal inneholde, eller har du andre spørsmål angåen­ de BPA: ta gjerne kontakt med oss i Prima Assistanse på mail post@primaassistanse.no. Vi kan bidra med søknads­ utforming og timeberegning, samt dele med deg vår kunn­ skap om den øvrige søknadsprosessen. l ASSISTANSE 33

ASTRID BLE KRONISK SYK:

– JEG VILLE IKKE LA DET DEFINERE MEG

HEILE DEG – COACHING OG TRENING Bak Heile deg coaching & trening står coach og personlig trener Astrid Moe Eikrem.

Heile deg coaching & trening er et unikt og helhetlig konsept, som kombinerer fysisk og mental trening. Vi jobber særlig med moti­ vasjon og mestring. Vår filosofi er at hode og kropp henger sammen, derfor må begge være med – enten du vil ha en sterkere kropp eller ta nye karrieregrep.

Det å få MS-diagnosen var et sjokk, men Astrid tok et valg. Hun brukte trening som motivasjon, og gikk fra å hate trening til å løpe New York Maraton.

TEKST LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO PRIVATE BILDER

F

or ti år siden fikk Astrid Moe Eikrem diagnosen MS (Multippel Sklerose).

Før dette tok Astrid en økono­ misk utdannelse. Så fikk hun en trainee-stilling og det hun kaller en ’flying start’ på karrieren. Hun jobbet i flere år med merkevarebygging og ledelse i Ringnes, som daglig leder i Solo og i vinimport­ firmaet Vinordia, og til slutt innenfor marke­ ting i Arcus. Astrid var vant til høyt tempo og blekksprutarmer.

For Astrid var karrieren med på å definere henne som person. Hun trivdes i leder­ rollen, gikk rundt i fine drakter, likte bli oppfattet som seriøs.

– Jeg var fryktelig straight og seriøs, sier hun selv.

MÅTTE HVILE HVER DAG Plutselig en dag kom endringen, kroppen lystret ikke lenger. Bein og armer føltes som gelé. Hun følte seg utmattet og trengte å hvile på sofaen etter jobb hver dag.

– Jeg merket at jeg måtte delegere flere oppgaver til andre og følte ikke at jeg mes­ tret jobben som leder lenger.

34 ASSISTANSE

Noe var galt. Selv om man har passert 40 år skal ikke kroppen være slik. En dag kjen­ te hun nummenhet i venstre side. Det bar rett til sykehuset. Tre dager senere fikk hun diagnosen. Det var en brutal beskjed.

– Det var mye nytt å sette seg inn i og ikke minst hvordan jeg skulle håndtere dette.

MÅTTE AKSEPTERE SITUASJONEN – Etter diagnosen måtte jeg ta noen valg.

Det er klart jeg var innom en fase hvor alt var håpløst, og ingenting var positivt. Det er lov ’å grave seg ned og ta en offerrolle’.

Men så kom det til et punkt der jeg måtte ta noen valg. Jeg måtte akseptere situ­ asjonen, godta fakta og finne en måte å håndtere livet på. Jeg har vært heldig tross alt, sier Astrid.

– Jeg har ikke mye symptomer på sykdom­ men i dag. Det er ulike grader av hvordan MS rammer, og det er det viktig å ta hensyn til.

Astrid sier det på en fin måte: – Ikke pålegg deg selv ansvaret for syk­ dommen du har fått, ikke gruble for mye på den. Du kan uansett ikke endre på det som har skjedd.

– Etter akseptfasen må man over i neste fase, den handler mer om ’Hva kan jeg gjøre nå – hvordan kan jeg komme meg videre’.

SA OPP JOBBEN Astrid sier at hun valgte å fokusere på den positive motivasjonen og den erfaringen dette hadde vært for henne selv. Hvor mye det betydde å kjenne mestring og lyst til å gjøre nye ting. Det å holde på nysgjerri­ gheten for nye ting og oppgaver er viktig.

Astrid har derfor startet et eget firma ’Heile deg – Coaching og trening’.

– For meg ble det et naturlig valg å si opp lederstillingen i næringslivet. Etter det har jeg gått i en ny retning, blitt sertifisert NLPCoach og utdannet meg som personlig trener ved Norges Idrettshøyskole. Disse to rollene føler jeg utfyller hverandre i stor grad. Jeg mener at hode og kropp henger sammen, og at vi må ha begge med for å få til en endring.

LETTERE Å SNAKKE NÅR VI GÅR – Du bruker mye fysisk trening sammen med coaching – kan du si litt mer om det?

GODE TIPS FRA ASTRID: BRA-BOKA: Skriv i en skrivebok hver kveld før du sovner (eller tenk gjennom dagen).

BRA 3 bra ting fra dagen.

Som at du husket å ringe mor, du rakk møtet, ­g jennomførte dagens gåtur.

TAKK 3 ting du er takk­ nemlig for. Og enkle ting du satte pris på.

MER 3 ting du ønsker å gjøre mer av. Visua­ liser hva du ønsker å få til. Positivt fokus.

Hva vil det bety at ting blir mer positivt for deg? Å reflektere mot slut­ ten av dagen bidrar til av du roer ned.

Vi lærer mye av å stoppe opp og tenke over hva vi har gjort i løpet av dagen.

– Det er mye fordi jeg har tro på sam­ menhengen mellom kropp og hode. Det foreligger mye forskning om den effekten fysisk trening har på det mentale. Vi ser at riktig trening gir oss økte mengder med endorfiner, som igjen påvirker humøret.

– Jeg tar ofte med meg kundene mine ut og jobber med coaching mens vi går eller jogger. Da får de samtidig utviklet kondi­ sjonen og mange synes det er lettere å snakke enn når vi sitter inne på kontoret mitt. Mange opplever en positiv effekt, de kjenner at treningen gjør godt og finner mer plass til den i livet.

– Jeg tror det er viktig at man finner sitt mål for å komme i gang med trening eller fysisk aktivitet, ikke gjøre det fordi alle sier det er så bra. Hva gir deg motivasjon?

For eksempel at du skal orke å leke med barnebarna eller at du vil klare å ta en skitur. Du må finne årsaken til at du ønsker en endring.

FIKK BESKJED OM Å TRENE – Hva gjorde du for å håndtere den nye situasjonen?

ASSISTANSE 35

Foto: colourbox

Etter at Astrid Moe Eikrem fikk diagnosen MS ble hun både coach, PT, foredragsholder og kursleder.

– På sykehuset fikk jeg informasjon om medisiner som kan bremse sykdommen. Det viktigste var likevel beskjeden om at jeg måtte trene, slik at jeg kunne holde meg så frisk som mulig. Trening kan bidra til å skyve rullestolen langt vekk, inn i fremtiden og å holde medisinforbruket nede. Trening vil gjøre deg bedre rustet til å møte sykdommen, uansett hvilket forløp den får.

– Og jeg som ikke engang likte å trene, sier Astrid med en smil. – Hvert steg ble et ork, men jeg følte at jeg måtte gjøre dette på grunn av sykdommen.

BLE HEKTET – Hva endret dine tanker om trening?

– Jeg fikk med meg noen venninner og vi lagde vår egen intervallklubb, dette ble vendepunktet for meg, sier Astrid.

– Det å trene sammen med andre gir en helt annen glede og motivasjon. Så fra å trene fordi jeg måtte på grunn av syk­ dommen, ble jeg hektet. Det ble gøy å utfordre egen kropp, kjenne at jeg ble sterkere og at jeg kunne sette meg nye mål.

Det endret seg fra negativ til positiv motivasjon. Nå trente jeg fordi jeg hadde lyst og at det ga masse overskudd.

LØP NEW YORK MARATON – Duy har valgt et nytt liv og en ny karriere – kan du si litt om dette valget?

– Ti år etter at jeg fikk MS-diagnosen, det året jeg fylte 50 år, løp jeg New York Maraton. Jeg hadde trent mye og følte at jeg stilte på lik linje med de andre på startstreken.

– Så når lokalavisen på Jæren, der jeg kommer fra omtalte meg som ’MS-syke Astrid’ - da kjente jeg at dette ble helt feil. Det er ikke sykdommen som definerer meg.

36 ASSISTANSE

GODE TIPS FRA ASTRID: POSTITIVE TANKER: Det er en trenings­ sak å tenke positivt og det er en styrket­ rening for hjernen.

Bruk denne sanseøvelsen for lyd, syn, lukt, smak og følelse: Tenk på en lyd du liker, f.eks fugle­ kvitter. En lukt du liker, som lukten av god kaffe. På denne måten tvinger du hjernen til å finne gode øyeblikk.

FEIRE SMÅSUKSESSER: Lag en liten marker­ ing for deg selv som kanskje involverer de rundt deg. Dette trenger ikke bety at du skal feire med kaker og kos, men at du gir deg selv et klapp på skulderen og sier ’Dette klarte du bra’.

MOTIVASJONSFOREDRAG – Vi har hørt noen av dine foredrag om motivasjon og mest­ ring – for et par år siden holdt du et foredrag for oss med tittelen ’Hvor stor plass skal sykdommen ta i livet mitt?’. Kan du si litt om hva du tenker om det?

– En kronisk sykdom som for eksempel MS vil alltid ligge i bakhodet til den som har fått diagnosen, og den skal få en naturlig plass i livet. Men det er noen teknikker som kan bi­ dra til at den ikke overskygger alt i livet. Jeg tenker litt på det som et hus, skal sykdommen få være overalt eller kan jeg plassere den i et eget rom. Kanskje den skal ligge i en skuff eller i en bod i kjelleren. Det er likevel viktig at du tenker at du skal behandle den på en god måte, men samtidig ikke så bra at den blir der hele tiden. Det er fint å tenke at sykdom­ men ikke skal styre alt, den vil uansett påvirke familien. Det mange med MS eller andre kroniske sykdommer føler ofte, er at de er til bry og at de andre hele tiden tar hensyn, selv om de med MS ikke nødvendigvis ønsker det.

– Jeg vet at det er en stor sorg å få en diagnose, men vi må likevel ta ansvar for oss selv og vårt eget liv. Det er lett å gi sykdommen skylden. Jeg pleier å si; Det er helt i orden å dra ’MS-kortet’ av og til, men ikke gjør det for ofte, det kan ødelegge for deg. Husk å være her og nå, avslutter Astrid. l

MS DIAGNOSEN: MS er en nevrologisk sykdom som påvirker kroppens evne til å beskjeder fra hjernen og gjennom ryggmar­ gen og hemmer nervesignalene. Resultatet kan være gradvis mer kraftløshet, koordinasjonsvansker og problemer med syn, gange og blærefunksjon. Man regner i dag med at om lag 11.000 personer i Norge har MS. Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.

– SNAKK OM DET Seksualitet er en fantastisk kraft som kan gi god helse og høy livskvalitet. Men hvordan oppnå god seksuell helse ved sykdom, etter større kirurgiske inngrep eller med en stomipose på magen?

TEKST INGER MARIE SPANGE

P

å Åpent Bakeri på Torshov møter jeg Tore Borg, en mann som utstråler trygghet og masse positiv energi. En som umiddelbart skaper tillit. I fjor ble han kåret til årets kreftsykepleier på grunn av sitt engasjement rundt kreft og sexologi. I sin stilling som seksuell rådgiver møter han par og enkeltpersoner som har fått ­dårligere seksuell helse etter kreftbehandling. Nå ser han på meg med et våkent, oppmerksomt blikk.

– Hvordan begynte interessen for seksuell helse?

Et lunt smil hviler i munnviken mens han tenker seg om.

– For en 20 til 30 år tilbake i tid møtte jeg en mann som hadde fjernet en kreftsvulst i tarmen og derfor fått stomi. Da han ble reinlagt, spurte jeg hvordan det gikk. Han hadde det greit, sa han, men han hadde det ikke greit med kona si. Han klarte ikke å prestere seksuelt lenger. Ingen hadde fortalt ham at behandling og operasjon kunne gi ASSISTANSE 37

Foto: Inger Marie Spange

stemt dere. Ta det opp igjen om en måneds tid og se om det fungerte. Dette trenger de ikke å bruke timer på.

– Er vi fremdeles redd for å sette ord på seksualitet?

– Vi er redd for å miste, redd for å bli avvist.

Redselen for å bli avvist er nok mye større enn det er grunn for og vi har ikke noen andre verktøy enn det å snakke om det.

DEN VIKTIGE NÆRHETEN Jobben til Tore Borg er å få par tilbake til en nærhet eller til en enda bedre nærhet enn før.

– Det er egentlig ganske enkelt. Ofte kan jeg si noen av disse tingene jeg har nevnt her, så begynner de å snakke. Det er fordi det er mye mindre skummelt å snakke når det er en tredje person til stede. Hvis en kvinne sier at mannen ikke klemmer like mye lenger, vil jeg at hun skal spørre ham om hvorfor. Da er han nødt til å svare. Kanskje svarer han at han ikke får til noen ting. Ofte er det lettere å komme avvisningen i forkjøpet.

TORE BORG › Tore har jobbet som kreft­ sykepleier ved Radiumhospitalet i 39 år. I dag jobber Tore også som sexologisk sykepleier ved Radium­ hospitalet med spesielt fokus på lyst- og ereksjonsproblematikk blant menn. Han er utdannet sexologisk rådgiver ved Universi­ tetet i Grimstad med godkjenning som sexologisk rådgiver gjennom Nordic association for clinical sexology.

slike resultater, forteller Tore Borg alvorlig.

– Da tenkte jeg at dette må noen begynne å snakke om.

FYSISKE ENDRINGER – Hva er det som skjer etter en kreft­ behandling eller en operasjon som gjør at vår seksuelle helse endrer seg?

– Når det utføres store inngrep i bekken­ området, blir det dårligere funksjon i nerver og blodårer. Konsekvensen er ereksjonssvikt hos menn og mindre lubrikasjon hos kvinner, altså en tørrere skjede. Tørrhet for kvinner og ereksjons­svikt hos menn er to sider av samme sak.

MENTALE HINDRINGER – Vi ser også at både menn og kvinner får orgasme­problemer etter operasjoner og 38 ASSISTANSE

kreftbehandlinger. Det skyldes nesten alltid en kombinasjon av mentale og fysiske hindringer.

Har du fått stomi, slår kanskje selvbildet sprek­ ker og du ser annerledes på deg selv rent kroppslig sett. Hvordan du ser på deg selv og hvordan du tror andre reagerer på din kropp vil gjøre noe med lysten din, forklarer han.

– Lystproblemet er som regel det største problemet for kvinner. Forskning viser at kvinner som synes at de selv er attraktive, har mer lyst.

Bruk derfor gjerne fantasien til å finne ting eller påkledninger som gjør at du føler deg attraktiv.

Jeg kjenner menn som har laget seg lærbelter de har rundt stomien, sier han og legger til: – De som får operert en stomi kan faktisk få bedre seksuell helse i etterkant. Har du slitt med Ulcerøs Kolitt eller Morbid Crohns sykdom og omtrent ikke kunnet legge deg i en seng uten å bæsje på deg, vil du endelig få kontroll

ved hjelp av en stomi. Jeg har snakket med folk som sier de har det veldig mye bedre etter at de fikk stomi.

som synes dette er overraskende enkelt, bare de er åpne om det. Når det er sagt, vil det helt sikkert finnes de som bakker ut.

UBEGRUNNET FRYKT – Er frykten for hvordan andre vil se på deg begrunnet?

– I de fleste tilfeller er frykten grunnløs. Det er kanskje forunderlig, men en stomi er sjeldent noe partnerne synes er ekkelt. Det handler om å venne seg til dette. Når vi naturliggjør stomien, blir alt enklere.

– Jeg tenker at begrensningene først og fremst ligger hos den som er direkte berørt. De er redd for lekkasje, lukt og lyder. Det er det mest problematiske rundt det å ha en stomi. En partner eller en fremtidig partner vil nok ikke tenke så mye på dette. Jeg har snakket med mange som har funnet partnere med stomi og

KOMMUNIKASJON – Finnes det noen verktøy om partneren trekker seg tilbake?

– Når det kommer et par til meg, kort tid etter en stomioperasjon, spør jeg den som er operert om partneren har trukket seg litt tilbake. Kvinnelige partnere trekker seg ofte tilbake for å skåne den andre, men når de faktisk ikke vet hva som foregår oppe i hodet på sin nyopererte partner, blir det ofte vanskeligheter, forklarer han.

– Vær tydelig, blottlegg deg, vær deg selv og sett ord på det. Det finnes ingen andre løsnin­ ger. Hvis du bruker fem minutter på å snakke om dette, vet dere hvordan dere skal forvalte intimitet og nærhet fremover. Da har dere be­

– Er det ok å ikke ønske intimitet?

– Den perioden bør være kort. Du glir fort inn i et mønster. Av og til kan det være lurt å gi par som har vært borte fra hverandre en stund et samleieforbud. Å bare være i situasjonen, å utforske hverandre og komme tilbake til hver­ andre igjen uten forventninger som forstyrrer dette. Hvis fraværet av intimitet går over for lang tid er det gjerne uttrykk for noe annet.

TABLETTER OG INJEKSJONER – Hvis du har fysiske hindringer, hva kan du konkret gjøre?

– Mellom femti og hundre prosent av alle menn som får ereksjonsproblemer etter en operasjon vil ha god effekt av tabletter. Hvis ikke det virker anbefaler jeg eventuelt vakuum­ pumpe og til slutt injeksjoner. Stoffet i disse in­ jeksjonene finnes også i kremer du kan smøre på penishoder, men de er ikke like potente.

MASSASJESTAV OG GLIDEKREM Det finnes ingen tabletter som gjør kvinner kåte. De kan få testosteron hvis det nivået er

for lavt. Ellers er det glidekrem og massasje­ staver som gjelder.

– Bruk massasjestaver for å få raskere orgas­ mer, det er faktisk noe du får gratis over folke­ trygden. Altfor få kvinner bruker glidekrem. Det er utrolig viktig for kvinner som blir tørre. Det skal ikke bare smøres på litt, det skal splashe, understreker han.

– Sår og smerter ved samleie er noe vi ser mye hos nyopererte kvinner. Har du vondt og smerter, har du også få lov til å sette grenser, men begge må kommunisere rundt dette.

NÅR INGENTING VIRKER Noen par vil aldri klare å komme tilbake til seksualakten. Da mener Tore Borg at paret må finne ut hvordan de skal forvalte intimiteten på andre måter og bli enige om dette.

– Mange menn har ingen problemer med å tilfredsstille sin kone selv om de ikke blir kåte selv. Noen kommer mye nærmere hverandre og blir mer intime selv om de ikke klarer å gjen­ nomføre den erotiske delen av et seksualite­ ten. Enkelte kvinner oppe i årene kan synes en slik situasjon er grei, at seksualiteten blir mer balansert mellom disse to. Det finnes også menn med veldig liten lyst, som er et stort tabu for menn.

SKUMMELT MED FASTLEGEN Mange menn kan komme til Tore Borg mer enn to år etter operasjonen uten å ha tatt utfor­ dringen med å snakke med fastlegen sin om ereksjonsproblemene. Noen har ikke engang tenkt tanken.

– Du har ofte en nær relasjon til fastlegen, så det kan være vanskelig.

– Hvor ellers kan du søke hjelp?

– Urologer snakker med de aller fleste menn om dette og stomiterapeutene på poli­ klinikkene bør absolutt brukes. De kan også henvise til meg eller noen andre. Helseper­ sonalets oppgave er egentlig å gi pasientene lov til å snakke om dette. Som regel er det omvendt, at det er pasientene som tar opp temaet. Antallet stomiopererte som kommer til meg, øker for hvert år som går fordi det er blitt større legitimitet for å snakke om dette. l ASSISTANSE 39

LAVFODMAP:

LETTERE FOR MAGEN

Sitat kan settes inn her

Julianne Lyngstad levde med magesmerter og problemer i 13 år.

Selv om hun spiste sunnere og sunnere, ble magen verre og verre.

Så kom hun tilfeldig over lavfodmap-dietten.

TEKST INGER MARIE SPANGE FOTO LINE DAMMEN

Julianne Lyngstad er forfatter, foredragsholder og har en master i samfunnsernæring. At hun ble den første i Norge som blogget om temaet irritabel tarm og fodmap-redusert diett, og som ga ut bok om temaet, var nesten en tilfeldighet.

– Da jeg holdt på med masteroppgaven kom jeg over en artikkel om en av forskerne som hadde vært i Norge og snakket om dietten og at den hadde god effekt på irritabel tarm. Jeg ble nysgjerrig og ville se om den kunne hjelpe på min mage, forteller Julianne.

– Jeg spiste mye frukt og grønt, mye grovt og bønner og linser. Men lavfodmap-diettens råd

er ganske annerledes enn de jeg hadde lært i løpet av studiene mine.

JULIANNE LYNGSTAD FORFATTER

Irritabel tarm

› Irritabel tarm (irritable bowel syndrome) er en diagnose basert på symptomer over tid. Symptomene er mye luft, oppblåst mage, ubehag og smerter. Du kan ha forstyrrelser i avføringsmønsteret, enten at du er forstoppet, har diaré eller en veksling mellom disse to. Det er nor­ malt å slite litt med magen en gang i blant, men når plagene vedvarer går det gjerne ut over livskvaliteten.

MER INFORMASJON: › Monash university utviklet fodmap-dietten og tilbyr informasjon i app og på nettsiden www.monash.edu › Julianne Lyngstads nettside inneholder oversatt informasjon fra Monash university lyngstadernaering.no › I tillegg anbefaler vi boken Godt for magen – Lavfodmap av Julianne Lyngstad.

40 ASSISTANSE

MAGEN FUNGERTE IGJEN Etter 13 år med plager ble Juliannes mage flat og velfungerende igjen.

– Det var nesten ikke til å tro. Det var da jeg bestemte meg for å formidle dette videre med fokus på irritabel tarm.

– Hva er fodmap?

– Mat med høy fodmap inneholder tungt­ fordøyelige karbohydrater som fermenteres eller gjærer i tarmen og som i store mengder kan gi gassdannelser og luftplager. Vi har mat som har mye, lite eller ingenting av disse stoffene. Du finner for eksempel ikke karbo­ hydrater i animalske proteinkilder som kjøtt eller fisk. Verstingene er løk og hvitløk, hvete, rug og bygg. Dette må ikke forveksles med gluten, for gluten er et protein, advarer Julianne.

SURDEIGSBRØD Korn med lav fodmap er havre, bokhvete, quinoa og hirse. Du kan også bake med rismel.

Hun anbefaler speltmel til surdeigsbakst og hun mener det ikke er noe problem å kultivere sin egen surdeigsstarter.

– Nei da, ler Julianne. – Det tar en uke. Når den er klar bruker du den som vanlig gjær. Det har

kommet en ferdig surdeigsstarter fra Idun. I større butikker står den sammen med vanlig gjær i kjøledisken. Å bake med surdeig krever mer tid til heving, omtrent 12 timer.

– Smaken får da også tid til å utvikle seg. Det blir fryktelig gode brød, sier hun salig.

– Surdeig er noe av beste som har hendt meg.

Nå kan jeg spise masse brød uten å få vondt.

IKKE EN DIETT FOR ALLE Dette er ikke en diett for alle med oppblåst mage. Dietten er komplisert og du bør bli enig med legen din om dette er noe for deg.

– Først og fremst hjelper det på irritabel tarm.

Hvis du har ulcerøs kolitt eller crohns med IBS-symptomer, kan dietten bidra til å lindre dette. Hvis du har cøliaki og ikke blir bra av å spise glutenfritt, kan det være på grunn av sensitive tarmvegger. Da vil du kunne få det bedre med å bytte ut mat med høy fodmap med andre alternativer.

BYTT EPLER MED APPELSINER – De fleste kostholdsråd anbefaler å spise frukt. Er all frukt sunn?

– All frukt er sunn, men det finnes noen som er verre å fordøye. De store triggerne er eple, pære, mango, plomme, fersken, kirsebær og

moreller. Egentlig alle frukter som har en stein i seg. Men klementiner, appelsiner, banan, ananas, kiwi, blåbær, bringebær og jordbær er mildt for magen. Spis moderate mengder, for ellers kan også disse gi plager, legger hun til.

SMAKFULL MAT – Når man tar bort løk tar man også bort en god del smak fra maten. Alternativt kan du bruke den grønne delen av vårløk og purre. I stedet for hvitløk kan du prøve tørket eller fersk ramsløk. Du kan også lage en hvitløksolje, da får du den gode smaken, uten de vanskelig fordøyelige karbo­ hydratene. Du kan også bruke krydder og urter.

– Kan du bruke chili?

– Noen vil nok reagere på det også, men chili har lite fodmap-stoffer i seg.

FIBERKILDER Julianne kom ut med ny bok januar 2018 som handler om hvordan du kan ta vare på tarm­ floraen med lav fodmap mat.

– For friske folk anbefales det å spise mat med høy fodmap for å få sterke tarmbakterier. Para­ dokset med irritabel tarm er at vi ofte blir dårlige av å spise mengder av det, forklarer hun.

– Første bud er å spise mat med så høy fodmap som magen kan tåle. I tillegg må du finne magevennlige fiberkilder, som grovt

speltmel, nøtter, frø, frukt og bær, gulrøtter, rotgrønnsaker og potet med skall.

SPIS FARGERIKT At fargestoffer i mat kan også bidra til å styrke tarmfloraen er forholdsvis ny kunnskap. En an­ nen og ikke fullt så ny kunnskap, er at du skal spise matvarer som har resistent stivelse.

– Stivelsen tas da ikke opp i tynntarmen men fremmer veksten av den gode tarmfloraen i tykktarmen. Resistent stivelse finner du i mat med høy fodmap, men også i rå havre, grønne bananer og kokte, men avkjølte poteter. Skal du gå på en diett med lav fodmap er det viktig å samtidig tenke på hvordan du skal opprett­ holde en sunn tarmflora, påpeker Julianne.

MAT KAN IKKE LØSE ALT – Noen siste råd med på veien?

– Det er lett å se seg blind på kosten. Ved en reaksjon er man ofte rask med å se på hva man har spist. Tarmproblemer kan også skyldes uregelmessige måltider, store mengder, ensidig kosthold eller at du beveger deg for lite. Pro­ blemene kan også skyldes stress, angst eller bekymringer. Du kan gjøre mye med mat, men du kan ikke gjøre alt. Det er viktig å tenke helhet­ lig og livsstil, avslutter Julianne Lyngstad. l

ASSISTANSE 41

Quinoabowl med egg og hummus INGREDIENSER

› kokt quinoa › 1 pakke baby leaf salat › 1/2 agurk › 6 cherrytomater › 1 klementin, røde druer

eller g­ ranateplekjerner

MAGEVENNLIG HUMMUS

Gir 2–3 porsjoner Oppskriften er lav-fodmap, fri glutenfri, laktose og melkefri

INGREDIENSER

› 300 g hermetiserte kikerter › 1–2 ss olivenolje eller

› 2–3 egg › 2 ss kaldpresset

hvitløksinfusert olje › 1 ts spisskummen › 1 skvis sitron › 1/2 dl vann › salt og pepper

olivenolje › en skvis sitron › salt og pepper › friske urter

› 1/2 dl hakket grønn del

SLIK GJØR DU

av vårløk

SLIK GJØR DU

Gir 4–5 porsjoner Oppskriften er lav-fodmap, glutenfri, laktosefri og melkefri

Fyll en kjele med vann. Legg i ønsket antall egg. Idet vannet begynner å boble, tar du tiden. 5–6 minutter gir perfekt kokte, smilende egg. Når eggene er ferdig, stopper kokeprosessen ved å skylle eggene i iskaldt vann i noen minutter. Ta deretter fram to passende store skåler. Kutt opp grønnsakene og frukt. Start med å dandere babyleaf salat i bunn før du legger i kokt quinoa. Legg deretter i grønnsaker og frukt. Ringle over en god, kaldpresset olivenolje og en skvis sitron. Skrell eggene og del dem i to. Krydre med salt og pepper og pynt med friske urter. Server gjerne med litt magevennlig hummus.

Åpne en boks med hermetiserte kikerter, skyll dem godt. Ha kikertene over i en foodprosessor sammen med olje, sitron og litt av vannet. Kjør blandingen til den er godt blandet og tilsett mer vann om konsistensen er for tørr. Smak deretter til med spisskummen, sitron, salt og pepper.

OBS! 2–3 ss av denne hummusen er lav-fodmap per måltid.

Squashbrød INGREDIENSER › 3 egg › 250 g cottage cheese › 1 squash, revet (200g) › 10 g chiafrø › 150 g bokhvetemel* › 150 g havregryn › 1 ts bakepulver › 1/2 ts salt

Gir 1 brød Oppskriften er lav-fodmap, laktoseredusert og glutenfri

SLIK GJØR DU Sett stekeovnen på 200°C og kle en liten brødform med bakepapir. Ta fram en bakebolle, ha i egg og cottage cheese og kjør glatt ved hjelp av en stavmikser. Riv squash med et rivjern og bland i røra. Tilsett chiafrø, bok­hvetemel, havregryn, bakepulver og salt og bland godt sammen. Hell deigen over i brødformen og strø over litt chiafrø eller havregryn til pynt om du vil. Stek brødet midt i ovnen i omtrent 45–50 minutter eller til brødet er gylden i fargen. Ta brødene ut av ovnen og bank forsiktig på undersiden av brødet. Hører du en hul lyd, er brødet ferdig. Avkjøl brødet på rist og nyt med godt pålegg. Brødet holder seg saftig i mange dager om du oppbevarer det i kjøleskapet. Det kan også fryses. *for glutenfri, velg glutenfri havregryn

42 ASSISTANSE

Dobbelt så elastisk og fleksibel sammenlignet med andre hudplater1.

Gir bedre kroppstilpassning.

2

Coloplast, Verification Report, Bendability of convex shells and baseplates, 2017 (VV-0054174)

Alle flate og konvekse SenSura® Mio hudplater har en unik elastisk kleber. Prøv SenSura® Mio du også! Bestill gratis vareprøver på tlf. 22 57 50 00 eller gå inn på www.coloplast.no

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. © 2018-01. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.

HVA GJØR NORILCO FOR AT STOMIOPERERTE SKAL HA TILGANG TIL ET BREDT OG GODT UTVALG AV

FIKK BRÅTT STOMI:

- MØTET MED EN SOM HADDE OPPLEVD DET SAMME VAR AVGJØRENDE Da Harald Aas (54) fikk stomi, var han redd han måtte bytte jobb, slutte med trening og kjøpe nye klær som skjulte posen på magen. Et møte med en likeperson endret alt.

TEKST SIMEN BRÆDHAUGEN

O

perasjonen kom brått. Etter 25 år med en kronisk tarmsykdom ble situasjonen kraftig forverret uten forvarsel. Harald Aas (54) måtte få posen på magen.

- Jeg visste ikke hva jeg gikk til. Det var mange spørsmål og mye usikkerhet, forteller 54-åringen.

AVKREFTET FORDOMMER Mens tankene svirret fikk han spørsmål om han var interessert i en besøk av en likeperson fra Norilco, et menneske som selv levde med stomi. Det takket Aas ja til.

– Likepersonen som besøkte meg så ut som en vanlig person som gikk i normale klær. Bare det var viktig for meg å se, sier han.

– Han fortalte om felles bekjente i idrettsmil­ jøet som trente med stomi. Det fikk meg til å forstå at jeg kunne fortsette med trening og fysisk arbeid. Han var med på å avkrefte fordommene jeg hadde om livet med stomi, sier Aas.

44 ASSISTANSE

STOMIPRODUKTER PÅ BLÅ RESEPT?

Ninny har vært likeperson gjennom nesten 40 år.

(Foto: Privat).

GLAD FOR TIDLIG BESØK Aas beskriver møtet med en likeperson som en avgjørende bekreftelse på at livet fortsatt kunne leves som normalt.

– Uten er det vanskelig å vite hvordan de negative tankene ville utviklet seg videre og påvirket meg, sier 54-åringen, som er full av lovord om Norilcos likepersonsarbeid.

– Det er så mye lettere å snakke med noen som har opplevd og erfart det samme, istedenfor bare å lese om det. Det finnes mye informasjon, men det er så mye at du lett blir litt forvirret, sier han.

– Det første de ser på er magen.

Aas sin oppleves av å treffe en likeperson er ikke unik, kan Ninny Jensen (73) fra Bodø fortelle. Gjennom nesten 40 år som likeperson i Norilco har hun møtt mange mennesker som gjennom samtaler og møter har fått et nytt syn på stomi.

– Jeg pleier å si at når jeg besøker noen på sykehuset, er det det samme hvordan jeg ser ut på håret, for det er magen min de ser på.

- Likepersonen fikk meg til å forstå at jeg kunne fortsette med trening og fysisk arbeid.

Han var med på å avkrefte fordommene jeg hadde om livet med stomi, sier Aas. (Foto: Privat).

De ser på hva slags klær jeg bruker, og om de skjuler posen på magen, sier hun.

– Det andre de lurer på, er om jeg kom tilbake i arbeid igjen. De fleste har tanker om at livet blir ugreit og annerledes med pose på magen. Da er det til stor hjelp å møte og se et menneske med stomi, men som er kommet tilbake til hver­ dagen og livet man hadde før, sier hun.

ERFARINGSBASERT HJELP Jensen fikk stomi tidlig i 30-årene. I etterkant utdannet hun seg til hjelpepleier. Det førte til at hun ofte ble brukt som samtalepartner for pasienter som hadde stomi.

– Men jeg merket stor forskjell på å møte andre stomiopererte som helsepersonell i uniform og som privatperson i likepersonsrollen. Det første gir en større avstand. Helsepersonell kan mye og gjør en kjempejobb, men de mangler pasienterfaringen, sier hun.

– Det å se, høre på og få råd fra en som har vært gjennom det selv, er noe annet. Det kan være alt fra praktiske spørsmål om stomiutstyr som ikke fungerer, til spørsmål om hva som skjer med sexlivet og nakenhet. Likeperson er ikke småpsykologer, men vi har tid til å få ut tankene som oppleves for små eller vanskelig å spørre helsepersonell om, avslutter hun. l

Norilco som pasientforening for stomiopererte er opptatt av å ha en god helsepolitisk ordning som gjør at det finnes et bredt utvalg produkter tilgjengelig for stomiopererte i Norge på blå resept.

TEKST ANDRE BERGER

V

i ser imidlertid at denne velferdsordningen er under press fordi myndighetene ønsker å dempe kostnads­ veksten innenfor denne typen produk­ ter. Et bevis på dette er at regjeringen kuttet i avansen for bandasjister og apotek på denne typen produkter i statsbudsjettet for 2018.

Norilco arbeider for å øke kunnskap om riktig bruk og fornuftig forbruk, og mener at dette er noe av det viktigste de kan gjøre for å opprettholde en god ordning for stomiopererte. De gjør dette blant annet ved å skaffe mer kunnskap på dette feltet gjennom undersøkelser blant medlemmer, innheter statistikk fra Helsedirektoratet og HELFO når det gjelder forbruk av materiell.

Norilco har fokus på helsetilbudet stomiopererte får av det offentlige. Norge har svært kompetente stomisykepleiere, men de er ytterst få av de som arbeider i det offentlige, og det polikliniske tilbudet er således begrenset. Det er også proble­ matisk at gjennomgående er liten del av

stomisykepleiernes stilling er dedikert til stomioppfølging. Mangelfull oppfølging i månedene etter operasjonen fører ofte til feil bruk av utstyr, og for mye bruk av utstyr på grunn av usikkerhet. Norilco er opptatt av at stomiopererte får et godt tilbud om oppfølging. Og oppfølg­ ingen bør gjennomføres av utdannede stomi­sykepleiere på alle sykehus som gjennomfører operasjoner.

Stomisykepleierne vil kunne gi vei­ ledningen om riktig bruk av stomipro­ dukter og forebygge hudproblemer som fører til økte kostnader med tanke på økt produktbruk, men også i noen tilfeller sykehusinnleggelser.

Det er liten kunnskap om stomi i befolk­ ningen generelt, og det vil også si at det kan være liten kunnskap om dette blant de som tar beslutninger, slik som for eksempel hos politikere. Da anser vi det som vår jobb å gi de kunnskap og forslag til løsninger som er til det beste for stomiopererte. I noen sammen­ henger betyr dette at Norilco forsøker å gi sitt budskap til relevante politikere og byråkrater, og helsepersonell. l

foto: coloplast

VIGDIS LANGELAND SØRENG

– EN FESTBLÆRE ER IKKE SÅ VELDIG FESTLIG!

KATETERISERING AV SEG SELV Sette kateter på seg selv er ikke alltid like enkelt. Spesielt ikke for kvinner.

– Det kan være mer utfordrende for kvinner enn menn å bruke anganskatetre. Urinrøret hos kvinnen ligger mer gjemt og det kan være en utfordring å finne det i starten.

For store pasienter kan det være ekstra utfordrende. Da gjelder det å finne den beste måten og stillingen for deg. For noen fungerer det best sittende på toalettet. Andre fore­ trekker en stol og en bøtte. Enkelte foretrekker å bruke en pose mens de ligger i senga. Du må finne løsninger som føles komfortable og enkle for deg.

Svikt i den normale blærefunksjonen kan skyldes operasjoner, nevrologiske sykdommer og skader, eller at du i perioder av livet ikke har gått på toalettet ofte nok. Da kan kateter være redningen.

TEKST INGER MARIE SPANGE

U

roterapeut Vigdis Langeland Søreng jobber på gynekologisk poliklinikk ved sykehuset i Haugesund. Der hjelper hun blant annet pasienter med helt eller delvis redusert blærefunksjon etter for eksempel operasjoner eller overstrekk av blæra.

OVERSTREKK PÅ BLÆRA – For noen går det relativt greit om blæra får et overstrekk under eller etter en fødsel. Andre opplever at de får dårligere tisse-signaler eller at signalene uteblir helt i en periode. Når blæra strekkes for mye fungerer ikke nervesignalene som de skal og det kan bli problemer med tømmingen.

Hvis du er uheldig kan du slite med et over­ strekk i mange år, forklarer hun. Selvkateterise­ ring (RIK) i lengre tid kan bli nødvendig.

46 ASSISTANSE

OPERASJONER OG SYKDOMMER PÅVIRKER – Signalene om å tømme eller holde seg går fra hjernen gjennom ryggmargen og til og fra nervereseptorene i blæren. Nevrologiske sykdommer som MS, Parkinsons, apopleksi og diabetes eller skader på hjerne og ryggmarg kan føre til dårligere nervesignaler.

Kreftoperasjoner, fjerning av livmor, gynekolo­ giske vaginale operasjoner kan også påvirke blærefunksjonen. Det kan skyldes brudd på signalene eller at blæras posisjon endres. Hos kvinner holder fremre skjedevegg blæren på plass og den bakre støtter mot tarm. De som blir operert her kan i utgangspunktet hatt pro­ blemer med å tømme seg på grunn av fremfall.

Knipeøvelser forebygger urinlekkasjer, fremfall av skjedevegger og bidrar til raskere restitu­ sjon etter fødsler, sier Vigdis.

MOTIVERE ER STØRSTE JOBB Vigdis og kollegaene hennes gir opplæring i bruk av kateter. Men det er motivasjonen de må jobbe mest med.

– Først og fremst må vi motivere pasientene.

Mange synes det å bruke kateter høres skum­ melt og vanskelig ut. Det er en høy terskel du skal tråkke over. Det er vanskelig å akseptere at du må gjøre dette ofte fordi du får jo tisset litt. Men det er ikke er noen vei utenom, hvis du vil restitueres raskere. Så vi jobber med å motivere både til å sette i gang og til å fortset­ te så lenge det er nødvendig.

Vigdis Langeland Søreng er utdannet sykepleier (1992) og uroterapeut (2014). Hun jobber på gyne­kologisk poli­klinikk ved syke­ huset i Haugesund.

Foto: Inger Marie Spange.

I opplæringsfasen tilbyr vi kvinnene et kateterisering­speil som festes på låret ved hjelp av et festebånd. Vi prøver å oppfordre til at de skal klare seg uten speil. Dette er veldig individuelt.

– Vi oppfordrer til ikke å bli avhengige av speil.

Du skal jo kunne leve et normalt liv. Er du ute på reise kan det både være vanskelig å ha med seg speil eller plassere det på toalettene.

OPPFØLGING Etter opplæring mener Vigdis at alle må få en oppfølgingstime.

– De fleste får ikke med seg alt som er blitt sagt under opplæringen. Før, da vi ikke hadde tilbud om oppfølging, var det mange som had­ de problemer. Vel hjemme husket de ikke helt

hvordan eller hvor ofte de skulle gjøre det. Det kunne føre til at de droppet å bruke kateter, fikk resturin og dermed urinveisinfeksjoner. Så oppsøkte de fastlegen, fikk antibiotikakur og holdt det gående slik. Vi ser noen ganger at det blir skrevet ut antibiotika- på antibiotikakur uten at det blir grepet tak i det underliggende problemet med resturin. Så er det noe du som kateterbruker lurer på, må du kunne kontakte avdelingen din, understreker Vigdis.

VIKTIG Å TØMME Friske mennesker som drikker normalt bør gå på do hver tredje til fjerde time.

– Blir urinen liggende lenge i blære og du ikke tisser ofte nok, kan du overstrekke blæren. Vi anbefaler også minimum fire ganger katete­ risering i døgnet. Før du legger deg, når du står opp og to ganger i mellom der. Hvor mye resturin du har og hvor mye du drikker, avgjør om du bør gjøre det oftere enn det.

Drikker du lite, vil kroppen slippe mindre urin fra seg. En konsentrert urin gir lettere urinveis­ infeksjon.

– Vi kvinner har også kort urinrør. Det er lett for bakteriene å krype opp og formere seg når uri­ nen står lenge. For å ha en frisk blære må du tømme jevnlig, det er den viktigste beskjeden jeg kan gi til de fleste, sier Vigdis.

FESTBLÆRE ER IKKE FESTLIG Blås opp en ballong og slipp ut luften. Den vil da ha mistet sin opprinnelige form og blitt skrukkete.

– Slik er det med blæra også. Festblære er faktisk ikke festlig å ha. Det er bare en blære som gir dårlige signaler om at du må på do.

Den fyller seg da mer og mer og blir strukket.

Det igjen kan føre til at den ikke tømmer ut alt når du endelig går på do. Urin som blir liggende igjen kan på sikt føre til urinveisinfeksjoner og at du blir avhengig av kateter, advarer hun.

UVANER OG VANER Vannlating og avføring handler veldig mye om vaner og uvaner.

– Det verste er å overse signalene. Mange barn har en tendens til å holde seg fordi doene på skolene er ekle. Vi voksne skal bare snakke med den og den, sjekke noe eller lignende. Så går følelsen av tissetrang over. Da glemmer du gjerne at du skulle tisset. Det er en veldig stygg uvane som fører til overstrekk på blæra og kanskje problemer med tømming senere i livet.

SMARTE TRIKS Det finnes et par ting du kan forsøke før du eventuelt må ta i bruk kateter.

– Tiss til du tror det er tomt, for eksempel før du legger deg. Etter ti minutter kan du prøve å mobilisere en skvett til. For noen kan det være nok å få satt seg nedpå flere ganger.

– Et annet triks er å skifte stilling på toalettet.

Plant beina godt i gulvet og sitt godt innpå.

Senk skuldrene, slapp av og ikke press. Blære­ muskelen skal gjøre jobben selv.

ULIKE KATETRE – De fleste katetre fungerer i prinsippet likt, men det er stor forskjell på utseendet. Noen ser ut som et sykehusprodukt mens for eks­ empel et av Coloplast sine ligner en lipgloss.

At du ikke kan se at det er et kateter, kan bety mye for enkelte. Det finnes katetre med godt grep og andre som oppleves glattere. Slike ting betyr mye for de som har sviktende finmoto­ rikk i hendene. Så det gjelder å finne et kateter som passer hver enkelt, avslutter Vigdis. l

Fakta › RIK er forkortelsen for ren intermitterende kateterisering. Prosedyren benyttes av de som ikke får tømt blæren fullstendig. Et tynt plastrør (kateter) føres inn i urinrøret og inn til urinblæren slik at det blir tømt. Urinen renner ut gjennom røret og det fjernes når blæren er fullstendig tømt.

ASSISTANSE 47

Selv på slike områder, som består av høye topper og dype daler, kan du se hvordan den tilpasser seg og former seg etter knokene og formen på hånden min

ALT LIGGER I KROPPS­TILPASNING Å finne riktig produkt til din kroppsfasong er avgjørende fordi det kan bidra til at du opplever mindre lekkasjer og utfordringer i din hverdag med stomi. Coloplast fokuserer på kroppstilpasning når vi utvikler nye produkter nettopp for å møte dine behov.

I 60 år har Coloplast brukt tilbakemeldinger fra både brukere og helsepersonell som utgangspunkt i utvikling av nye produkter. Det er imponerende å se hvor villig folk er til å dele sine erfaringer og hvor nyttig det er å få dette fra dem som bruker våre produkter hver dag.

Når det gjelder utviklingen innen stomi, så vi raskt at vi må ta hensyn til at vi alle kropper er ulike på en eller annen måte.

FLAT: Der området rundt stomien er mer eller mindre jevn med magen.

48 ASSISTANSE

Produktsjef Preben Skalmeraas

Dette fikk Coloplast til å utvikle en ny elas­ tisk kleber som skulle følge alle kroppens bevegelser og passe alle kroppsfasonger.

– Du kan si at vi ønsket å lage en hudplate som føltes som huden selv, sier Preben Skalmeraas.

For å få til dette måtte Coloplast ta i bruk en helt ny teknologi. Det tok noen år, men

INNOVER: Der området rundt ­stomien synker ned i magen og skaper en grop.

UTOVER: Der området rundt stomien er hevet fra magen og skaper en topp.

til slutt klarte vi å lage en svært elastisk hudplate, som kunne strekkes og dras i alle retninger.

– Det er denne elastisiteten som gjør at hudplaten følger kroppens bevegelser og sitter så godt på huden.

ujevnheter etter operasjoner og andre har en veldig aktiv livsstil som innebærer mye ­bevegelse, svetting eller kontakt med vann.

Men disse platene- som er utviklet for colo­stomi, ileostomi og urostomi skal tåle mye, understreker han.

KROPPSTILPASNING – Hva mener dere med kroppstilpasning?

Coloplast har gjennom en markeds­ undersøkelse vi gjennomførte i 2010 sett at hele 74 % av de stomiopererte sa at de opplevde lekkasjer månedlig selv flere år etter operasjonen. Hvorfor det er slik, kan ha sammenheng med at det er vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer til ulike kroppsfasonger og ulike behov. Det er derfor vi jobber med å finne løsninger hvor vi har kroppstilpasning i fokus fremover.

Han tar frem en plate, knytter hånden og klister den over knokene sine.

– Selv på slike områder som består av høye topper og dype daler, kan du se hvordan den tilpasser seg og former seg etter knokene og formen på hånden min.

Hudplaten forblir tett, selv når jeg åpner og lukker hånden flere ganger. Men­ nesker er jo forskjellige og har helt ulike kroppsfasonger og livsstil. Noen har arr og

TØFT FOR HUDEN I tillegg til å være elastisk må hudplaten tåle et tøft miljø.

– Derfor utviklet vi forskjellige hudplater med litt ulike egenskaper ettersom stomi­ innholdet stomien varierer fra hvilken stomi du har, og hvor lenge platen skal sitte på huden.

– Så det platen skal tåle varierer altså etter hva slags type stomi du har?

– Ja det er riktig. Jo mer flytende avførin­ gen­/urinen er, jo tøffere er det for huden og desto mer sårbar er man for lekkasjer. Både urin og avføring inneholder veldig mange enzymer, noe som bryter ned huden.

Konsistensen på avføringen kan være alt fra faste klumper til svært flytende. Urinen kan variere veldig når det kommer til sur­ hetsgrad og konsentrasjon. Derfor måtte vi lage hudklebere som hensyn til disse ulike behovene og utfordringene.

HUDPLATENS OPPBYGGING I utgangspunktet består hudplatene av to deler; en ytre og en indre del. Den ytre delen absorberer fukt og sørger for at platen kan sitte lengre på huden. Det er en viktig egenskap siden fukt lett kan skape sår og irritert hud. Den ytre delen har også fått bedre klebeevne, noe som gjør at den fester enklere til huden. Den indre delen beskytter huden rundt stomien samtidig som den holder tett.

Hudplatene er som nevnt laget av et materiale som tåler større påkjenninger, er vannavstøtende og motstandsdyktige mot å gå i oppløsning. I tillegg inneholder hudplatene olje og hydrokolloider.

EKSTRA STØTTE Noen har stomier som krever litt ekstra av platene. Det kan være at magens form rundt stomien har en fordypning eller at furer og folder gjør det vanskelig å feste platene skikkelig.

– For de som trenger ekstra støtte har vi utviklet et sortiment som heter SenSura® Mio Convex. De konvekse hudplatene hjelper til med å skyve stomien frem og holde huden slett. De har integrerte flex-linjer som gir et nytt nivå av fleksibilitet og komfort – uten å gå på kompromiss ASSISTANSE 49

COLOKRYSS IDRETTSSTJERNE

FROST

SKIP I SER UT FØLGE TIL

GUDSTJENESTE

DØRSTOKK

EIENDOMMELIG

TANKEVEKKENDE

PØLSETILBEHØR

SIKKER

MENGDER

SE TIDEN AN

Sitat kan settes inn her

NATURVERNSYMBOL

LESE OPTISK

HELE HERLIGHETEN

MERKE GODVÆR UTLØPER

NYESTE MOTE

SVULME

KJØRE

VARM VÆSKE GJENNOM

TURISME

Brava® beskyttende tetningsring

Brava® elastisk tape

Brava® kleber­ fjernerspray

50 ASSISTANSE

med sikkerhet. Mange synes nok at de tidligere konvekse hudplatene var stive og ubehagelige når de bøyde eller beveget på seg. Nå kommer de til å få en helt annen opplevelse, sier han.

kleberfjerner er også et produkt som kan være med å forebygge sår hud som følge av stripping. Kleberfjerneren sørger for et enkelt stomistell, tørker på sekunder og sikrer at ny hudplate festes godt til huden.

– Er det bare hudplater dere har fokus på når dere snakker om individuell tilpasning av stomiutstyr?

– Vi ønsker at stomistellet skal være så enkelt som mulig og jobber derfor med utvikling av produkter som skal passe best mulig til de fleste kropper. Noen ganger ser vi likevel at det kreves mer enn bare en stomiplate for å sikre at det ikke oppstår lekkasjer eller sår hud. Derfor har vi utviklet Brava® tilbehørsprodukter som kan være gode hjelpeprodukter når det er behov for det. Jeg vil trekke frem Brava® beskyttende tetningsring, denne brukes for å jevne ut furer og folder i huden rundt stomien og kan på den måten bidra til å forebygge lek­ kasjer. Har man behov for ekstra sikkerhet ved ytre del av hudplaten kan Brava® elas­ tisk tape brukes. Tapen er laget i samme materiale som SenSura Mio hudplaten, og føyer seg etter kroppens bevegelser. Brava

TA KONTAKT – Hva skal du gjøre om du er usikker på hva slags kleber eller poser du egentlig skal ha?

– Da kan du enten ta kontakt med din stomi­ sykepleier, eller ringe våre sykepleiere hos Coloplast så vil de hjelpe deg, svarer Preben.

– Å tilby løsninger for kundene våre er en av de viktigste arbeidsoppgavene vi har i Coloplast. Vi har derfor utviklet en nettbasert «Selvtest» som du kan på våre nettsider, www.coloplast.no. Denne testen kan hjelpe deg å finne ut hvilke produkter som kan være riktig for deg. Du kan også bestille gratis vareprøver av våre produkter, enten ved å ringe oss eller ved å gå inn på nettsiden vår. Det spiller ingen rolle om du har fått vareprøver tidligere, vi ønsker at så mange som mulig skal få muligheten til å prøve våre løsninger avslutter han. •

DRIVE GJØN MED

FABELVESEN

BRENSEL

LESESTOFFET BAKKE

LØSLATE FIRKANT

JERNVARER

FUGL

AFRI- HODEKANSK TOPP HOVEDSTAD RETNING

FOTTØY

BÅTFOLK

PÅFUNN KIRKE- SKUFFE LIG OVER- EGENHODE SINDIG

IRRITERER

REKKE

BRYGGE

EGENART

STADIUM

ØYBOER

HAR ROLLEN SOM HERRE

RUTSJE

PUBLIKUMSKONTAKT

TRIUMF

ODDETALL

BINDELEDD

ARLANDEBEIDS- MERKE STOKK

MANGEARTET

BELEGG PÅ KOBBER

ANMELDER

FLAMME

UDYR

KRAFTSALVE

PRAKTISK

TEGN

KOLONIALVARE

GJØRE VONDT

Brava® barrierefilm servietter

SIVILSTAND

BILTYPE VÆRE I BESITTELSE AV

SJØMAT SELSKAPSDANS

BLODÅRE BÅTUTSTYR

Forrige løsning: praktisk og enkelt i bruk Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 1. juni 2018.

Vi trekker tre heldige vinnere av boken LavFODMAP en komplett håndbok for deg med sensitiv mage av Julianne Lyngstad. Verdi kr 400,-.

Navn: Adresse: Telefon: E-post: Vi gratulerer vinnere av kryssord Assistanse 2-2017: 1. Kjetil, Bekkestua 2. Harald, Myre 3. Sebastian, Skien ASSISTANSE 51

Utvidet tilbud til stomiopererte - Coloplast Assistanse Coloplast Assistanse tilbyr nå også informasjonsbrev på e-post eller på nettsiden vår www.coloplast.no for deg som er stomioperert. Her vil du få råd og veiledning i etablering av gode rutiner for stomistell og produkter som passer for din kroppsprofil. Vi vil også gi deg tips om mosjon, trening og kosthold, samt råd for en enklere hverdag.

Webside og nyhetsbrev på mail

Stomi selvtest

Kundeservice og produktveiledning

Utvidet Utvidettilbud tilbudtiltilstomiopererte stomiopererte- Coloplast - ColoplastAssistanse Assistanse Coloplast Coloplast Assistanse Assistanse tilbyr tilbyr nå nå også også informasjonsbrev informasjonsbrev på på e-post e-post eller eller på på nettsiden nettsiden vårvår www.coloplast.no www.coloplast.no for for degdeg som som er stomioperert. er stomioperert.

HerHer vil du vil du få råd få råd og og veiledning veiledning i etablering i etablering av av Coloplast Norge AS gode gode rutiner rutiner for for stomistell stomistell og og produkter produkter som som passer passer for for dindin kroppsprofil. kroppsprofil.

Vi vil Vi også vil også gi deg gi deg tipstips Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo om om mosjon, mosjon, trening trening og og kosthold, kosthold, samt samt rådråd for for en en enklere enklere hverdag. hverdag.

Telefon 22 57 50 00 ww.coloplast.no

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2018-02. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark 440N00322

Webside Webside og nyhetsbrev og nyhetsbrev på mail på mail

Stomi Stomi selvtest selvtest

Kundeservice Kundeservice og produktveiledning og produktveiledning

Coloplast Coloplast Norge Norge AS AS Postboks Postboks 162 Manglerud 162 Manglerud 06120612 Oslo Oslo Telefon Telefon 22 57 2250 5700 50 00 ww.coloplast.no ww.coloplast.no Coloplast Coloplast er eter registrert et registrert varemerke varemerke eid av eidColoplast av Coloplast A/S © A/S 2018-02. © 2018-02.

Alle rettigheter Alle rettigheter er forbeholdt er forbeholdt Coloplast Coloplast A/S, A/S, 30503050 Humlebæk, Humlebæk, Danmark Danmark 440N00322 440N00322