La infermera, l’ètica i la pandèmia

La infermera, l’ètica i la pandèmia Comissió Deontològica Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona

LA INFERMERA, L’ÈTICA I LA PANDÈMIA

LA INFERMERA, L’ÈTICA I LA PANDÈMIA

Comissió Deontològica Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona

Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona Barcelona, Gener 2023

La infermera, l’ètica i la pandèmia Coordinació Gerard Colomar Pueyo Autors/es Rosa Bayot Escardívol Francisco José Cambra Lasaosa Gerard Colomar Pueyo Emma Costas Muñoz Rosamaria Escolà Pellicer Paola Galbany Estragués Margarita García de Vicuña Muñoz de la Nava Maria Jiménez Herrera Mónica Jiménez Pancorbo Laia Lacueva Pérez Assumpció Laïlla i Jou Cristina Lasmarias Martínez Isabel Llimargas Doña Jordi Morató Bullido Maria Padró Hernández Rosa Rifà Ros Omar Rodríguez Forner Ana Rodríguez Marcos Noemí Sech Macías María del Mar Sevillano Lalinde Montserrat Venturas Nieto Carme Vila Gimeno Maquetació i disseny Sergi Mañà Álvarez Drets exclusius per aquesta obra en llengua catalana: Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona ISBN: 978-84-09-48932-9 Edita el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona Gener de 2023 Publicat pel Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona Carrer de Pujades 350, 08019, Barcelona Tel. 900 705 705 info@coib.cat www.coib.cat

Índex Presentació 9 Paola Galbany Pròleg 11 L’ètica infermera en temps de pandèmia María del Mar Sevillano Lalinde, Ana Rodríguez Marcos, Noemí Sech Macías Gerard Colomar Pueyo, moderador

13

Canvi de model assistencial. Implicacions al final de vida Cristina Lasmarias Martínez, Emma Costas Muñoz Rosa María Escolà Pellicer, moderadora

23

Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia Francisco José Cambra Lasaosa, Omar Rodríguez Forner Maria Padró Hernández, moderadora

32

Acompanyament a la gent gran 43 Isabel Llimargas Doña, Assumpció Laïlla i Jou Mónica Jiménez Pancorbo, moderadora Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19. Reptes ètics Maria Jiménez Herrera, Jordi Morató Rosamaria Escolà, moderadora

50

Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història Carme Vila Gimeno, Montserrat Venturas Nieto Paola Galbany Estragués, moderadora

58

Paradigma d’autonomia infermera. Valors i ètica de la professió Rosa Rifà, Laia Lacueva Margarita García de Vicuña, moderadora

75

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Agraïments A l’equip de Sistemes d’Informació del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) per fer possible les connexions dels webinars, a l’Àrea de Comunicació i Relacions Institucionals i a l’Àrea de Coneixement i Desenvolupament Professional del COIB per fer possible aquesta publicació, al Servei de Biblioteca i Documentació Infermera de la mateixa institució per la seva cerca bibliogràfica, i a totes les infermeres i infermers per fer front a la pandèmia.

8

La infermera, l’ètica i la pandèmia

L’ètica de la cura en temps de pandèmia Paola Galbany Estragués Presidenta del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona No fa gaires anys, molts asseguraven que les malalties infeccioses acabarien desapareixent. L’èxit que va suposar l’erradicació de la verola humana, l’any 1977, va generar un estat d’eufòria que va portar molts científics a pensar que els antibiòtics, les vacunes, els desinfectants i les mesures higièniques podrien acabar algun dia amb totes les infeccions, almenys en els països més rics.

Tot i així, l’eufòria va durar poc. L’epidèmia de VIH i l’augment de la resistència als antibiòtics van demostrar que és impossible acabar amb els patògens. De fet, la globalització, la massificació urbana i l’escalfament global ens han fet encara més vulnerables a les infeccions, malgrat que mai havíem tingut tantes eines al nostre abast per protegir-nos dels microbis. La pandèmia provocada per la covid-19 ha estat l’últim episodi, i també el més impactant, cosa que demostra que les infeccions segueixen sent una amenaça ben viva i amb un impacte cada cop més global.

L’ésser humà no és invulnerable. Encara que els avenços científics i tecnològics hagin fet que visquem més temps i amb millor qualitat de vida i que cada cop siguem més capaços d’entendre millor la realitat que ens envolta, sempre estarem exposats a una infinitat de perills que amenacen la nostra vida. Com estem veient amb la crisi climàtica, molts d’aquests perills els estem provocant nosaltres mateixos.

El fet de reconèixer que les persones som vulnerables és la premissa principal de l’ètica de la cura, una teoria moral que va ser desenvolupada per la psicòloga Carol Gilligan durant els anys 1980 i que ha estat molt influent en el discurs feminista de les darreres dècades. [1] L’ètica de la cura de Gilligan es contraposa a l’ètica dels drets o de la justícia –que és la que tradicionalment ha imperat en l’àmbit de la política i del dret–, que es basa en valors masculins, com ara la uniformitat, l’individualisme i el respecte a la norma.

De fet, els dos enfocaments són complementaris, de manera que l’ètica de la cura suposa la humanització de l’ètica de la justícia.

Gilligan posa èmfasi en la relació de les persones i en la seva interdependència, tenint en compte que tothom té necessitats diferents, que en cada cas han de ser abordades de manera diferent. L’ètica de la cura té un enfocament comunitari, que s’orienta cap a les relacions i la satisfacció de les necessitats de les persones.

El model de Gilligan coincideix plenament amb els principis que guien la professió infermera, que s’ocupa de cuidar les persones. El cuidatge parteix de la base que les persones som vulnerables i tenim necessitats en l’esfera física, en l’emocional, en la social i en l’espiritual.

Tradicionalment, la pràctica de la cura ha estat realitzada per les dones i ha estat socialment poc valorada i no remunerada. El cuidatge té una importància cabdal en la 9

La infermera, l’ètica i la pandèmia

supervivència de la nostra espècie. Durant gran part de la història de la humanitat, l’art de la cura s’ha anat transmetent de generació en generació, de mares a filles, i s’ha restringit a l’àmbit familiar, d’on s’ha donat sempre per fet que hi havia de romandre.

Fora d’aquest àmbit, la pràctica de la cura s’ha vist amb desconfiança i fins i tot s’ha perseguit, com, per exemple, durant l’Edat Mitjana, quan les llevadores i les sanadores –que la població anomenava “dones sàvies”– eren tractades de bruixes.

Fruit de la confluència entre aquesta tradició de provisió de cures informals i la visió científica procedent de les ciències biomèdiques, es va desenvolupar la infermeria moderna, que professionalitza el cuidatge a partir de l’evidència científica.

La pandèmia ens ha fet adonar de la importància que té la cura en les nostres vides i ha posat en valor les activitats que fan les persones que s’ocupen de vetllar pel benestar dels altres, especialment, el rol que tenen les infermeres per satisfer des d’un punt de vista holístic les necessitats de les persones, tant les físiques com les psíquiques, com les socials.

Ara és un bon moment per repensar la manera com les nostres societats es cuiden a si mateixes. Les desigualtats socials, que cada cop són més acusades [2], i les situacions com les que estem vivint amb la pandèmia i amb els efectes de la crisi climàtica, que s’agreujaran durant els propers anys, només les podrem abordar situant la cura en el centre de les polítiques públiques, amb l’objectiu de garantir el benestar de tota la població. Això implica incorporar una mirada ètica que assumeixi la vulnerabilitat de tots els individus i prioritzi la satisfacció de les necessitats de totes les persones.

Referències 1.

[1] Gilligan, Carol (2013). El daño moral y la ética del cuidado. A: Gilligan i altres.

La ética del cuidado. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas.

2.

[2] European Anti Poverty Network (2021). El estado de la pobreza: Seguimiento del indicador de pobreza y exclusión social en España 2008-2020. Disponible en línia a: https://www.eapn.es/estadodepobreza/ARCHIVO/documentos/informe-AROPE-2021-contexto-nacional.pdf

10

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Pròleg Aquesta obra té el seu origen en la pandèmia originada pel virus SARS-CoV-2, causa de la malaltia de la covid-191, que ha suposat un repte per poder donar resposta a un problema de salut de què no teníem experiència prèvia recent en cap entorn.

La Comissió Deontològica del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) ha considerat important saber com les infermeres han donat resposta a les diverses situacions i dilemes que la pandèmia ha originat en el nostre entorn assistencial.

Ho hem fet donant veu a infermeres2 però també a professionals d’altres àmbits. Aquests testimonis abasten tant l’atenció a les persones grans com als infants, tant a l’atenció primària com a l’hospitalària. El nostre propòsit, si ens permeteu l’expressió, és mostrar la resposta holísitica que hem donat les infermeres a aquesta situació des d’una perspectiva ètica, tant de tipus principialista com des de l’ètica de la cura. El format que hem escollit ha estat el de seminari web (webinar), en part degut a la dificultat de poder realitzar activitats en format presencial.3 En ocasions es recull un resum de les intervencions de les persones que van participar en aquests webinars i en d’altres, les seves comunicacions escrites. Això fa que tant el contingut de les aportacions que s’hi recullen com les opinions reflectides siguin responsabilitat dels seus autors.

Per tal de mantenir la fidelitat expressiva, la Comissió Deontològica ha volgut preservar en la mesura del possible l’estil de la presentació de cada autor, el que pot fer encara més enriquidora aquesta obra, que ens ha de servir per saber com hem fet front a situacions desconegudes i alhora difícils i, mitjançant l’aprenentatge, poder estar més preparats per poder afrontar en el futur situacions similars.

1. El día 11 de març de 2020, l’Organització Mundial de la Salut va declarar l’estat de pandèmia deguda a la covid-19. https://www.who.int/es/news/item/27-04-2020-who-timeline---covid-19 2. De la mateixa manera que ho fa el Consell Internacional d’Infermeres (CII), en aquest document, quan es fa referència a la “infermera”, cal entendre que s’al·ludeix a professionals d’ambdós sexes 3. El 14 de març del 2020 l’Estat espanyol va aprovar l’estat d’alarma, que va comportar importants restriccions en drets fonamentals com poden ser la llibertat de desplaçament o el dret de reunió (https://www.boe.es/eli/es/rd/2020/03/14/463) 11

La infermera, l’ètica i la pandèmia

Els webinars

12

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

L’ètica infermera en temps de pandèmia El dia 13 de juliol de 2020 es va dur a terme el webinar L’ètica infermera en temps de pandèmia, en què es van abordar els dilemes ètics i les experiències professionals i personals en l’àmbit assistencial des de la perspectiva dels hospitals d’aguts, les unitats de covid de final de vida i les residències geriàtriques, i com han afrontat la crisi sanitària provocada per la covid-19 en els diversos àmbits.

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l

13

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

Ponents María del Mar Sevillano Lalinde Infermera supervisora de Pneumologia i Cirurgia Vascular de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Postgraduada en Nutrició, Alimentació i Dietètica, i en Atenció Prehospitalària Urgent i Màster en Lideratge i Gestió dels Serveis d’Infermeria. Docent de pregrau i postgrau en el curs de gestió per a comandaments intermedis de l’Associació Catalana de Direccions Infermeres.

Ana Rodríguez Marcos Infermera del Centre Fòrum Hospital del Mar (Parc de Salut Mar, Barcelona). Especialista en Geriatria i postgraduada en Psicogeriatria i Infermeria del Treball. Tutora i docent de cursos de capacitació professional per a l’atenció de persones dependents del Servei Català d’Ocupació.

Noemí Sech Macías Infermera. Directora de la Residència Mutuam Collserola. Especialista en Geriatria i postgraduada en Infermeria Geriàtrica i Gerontològica, membre de la Vocalia de Geriatria del COIB des de 2020.

Moderador Gerard Colomar Pueyo Infermer de l’Hospital del Mar, de Barcelona, i membre de la Comissió Deontològica COIB.

14

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

Resum del webinar

Experiències d’infermeres durant la pandèmia Gerard Colomar 1.

Introducció

El 13 de juliol del 2020 va tenir lloc el webinar L’ètica infermera en temps de pandèmia, organitzat per la Comissió Deontològica del COIB, amb la finalitat de donar continuïtat a les Reflexions de futur i compromís de les infermeres arran de la pandèmia de la covid-19, que la Comissió va presentar coincidint el Dia Internacional de les Infermeres.

A l’acte, van participar María del Mar Sevillano Lalinde, infermera supervisora de Sistema Respiratori de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Ana Rodriguez Marcos, infermera del Centre Fòrum Hospital del Mar (Parc de Salut Mar, Barcelona), i Noemí Sech Macías, infermera i directora de la Residència Mutuam Collserola. La Comissió els va agrair que acceptessin compartir amb la resta d’infermeres les seves experiències professionals durant aquests temps, els seus dilemes ètics i les seves emocions en desenvolupar la seva activitat professional. El moderador va ser Gerard Colomar, integrant de la Comissió Deontològica del COIB. La presentació del webinar va anar a càrrec de la presidenta de la corporació, Paola Galbany. A continuació, el moderador va presentar les participants i les seves ponències: Maria del Mar Sevillano explicaria la seva experiència des de l’hospitalització d’aguts, amb la xerrada La transformació, reorganització i triatge de les unitats assistencials en temps de covid, i Ana Rodriguez Marcos se centraria en unitats de final de vida de malalts amb covid, amb la sessió Comiat amb la tablet, i Noemi Sech donaria el seu testimoni sobre les residències geriàtriques amb No es pot sortir!

El webinar volia donar veu a infermeres, que no tenien la condició de professionals expertes en ètica professional, perquè expliquessin allò que havien viscut, professionalment i personal, durant els moments més durs de la pandèmia, així com els dilemes ètics a què s’havien enfrontat.

La convocatòria tenia dos reptes: 1)

Apropar al col·lectiu professional una situació viscuda recentment en què es va haver de donar resposta a unes situacions sobre les quals no existia una experiència prèvia.

2)

Fer-ho en un format digital, que podia dificultar a les participants la correcta transmissió i recepció de les seves experiències.

Les ponents ens van ajudar a superar aquests reptes, explicant de manera clara les seves experiències i adaptant-se perfectament amb format de webinar. Maria del Mar Sevillano va parlar de la dificultat per reconvertir els serveis sanitaris convencionals d’un hospital d’aguts –una unitat d’hospitalització– en serveis per a malalts semicrítics d’un dia per l’altre, amb la plena implicació dels professionals implicats, afegint-hi el testimoni de l’impacte de la pandèmia en la seva vida personal.

15

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

Ana Rodríguez va relatar la seva experiència en un centre sociosanitari, on en un primer moment no es podia acompanyar presencialment les persones afectades per covid en situació de final de vida, pel risc i la por al contagi, una situació a què van fer front les infermeres, acompanyant els malalts i també les seves famílies.

Des de l’àmbit de les residències geriàtriques, Noemí Sech va explicar que quan anava cada dia a treballar a la residència no sabia el que s’hi trobaria. La residència, llar de la persona resident, en els moments més durs de la pandèmia, no permetia a ningú entrar ni sortir. Els únics acompanyants de les persones residents eren els professionals.

Aquestes línies sobre el webinar volen recollir el que les ponents convidades ens van aportar en relació amb la pràctica de l’ètica, perquè l’ètica en una professió no només ha de ser teòrica, sinó que ha de tenir una aplicació pràctica.

Les tres ponents van haver d’afrontar en el seu dia a dia professional i personal diferents dilemes ètics, com la resta d’infermeres: •

Com les infermeres poden fer front a una situació totalment nova i incerta.

•

Com tenir en compte el repartiment de recursos existents, tant humans com materials i, fins i tot, immaterials, com pot ser la gestió del temps.

•

Com ha estat la relació amb les persones ateses, tot i les barreres que suposaven els EPIs o l’adopció de protocols per limitar l’accés dels familiars. Les intervencions han posat de manifest la faceta més directa de l’ètica infermera, la que es mostra a través de l’acompanyament, de l’escolta, de la paraula, del contacte físic i, en definitiva, de tot el que té a veure amb la cura des d’un punt de vista global.

En aquesta pandèmia hi ha molts temes que necessiten una resposta ètica per als professionals assistencials i per a les persones que, des d’altres àmbits, reflexionen sobre l’ètica i la regulen: la limitació de recursos –humans i materials– per donar una correcta assistència sense posar en perill la integritat física i psíquica de la infermera que atén el malalt, l’adequació de l’esforç terapèutic i l’acompanyament durant la malaltia, especialment en situacions de final de vida. Hi ha altres temes que encara perduren: l’assistència telemàtica enlloc de presencial, les llistes d’espera per atendre persones amb malalties no covid que requeriran de nous pronunciaments. Perquè l’ètica ens ha d’ajudar a donar una resposta als dilemes de caire moral que se’ns presenten, per tal d’esdevenir infermeres excel·lents.

2.

Testimoni de Maria del Mar Sevillano Lalinde: La transformació, reorganització i triatge de les unitats assistencials en temps de covid, des de l’hospitalització d’aguts

Maria del Mar Sevillano va explicar com va viure aquesta situació i quins sentiments va tenir durant aquest temps com a infermera des de l’assistència, com a malalta de covid-19 i també com a persona que ha perdut un familiar per aquesta malaltia.

La ponent és supervisora d’infermeria de les unitats de Pneumologia i Cirurgia Vascu16

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

lar de l’Hospital de la Vall Hebron. Quan va començar la pandèmia, al març de 2020, aquestes unitats es van haver de reorganitzar totalment d’un dia per l’altre. Sevillano va reconèixer que “l’entrega dels professionals durant aquest procés va ser increïble, especialment els de Pneumologia, tenint en compte que les persones que ingressaven a l’hospital amb covid-19 presentaven problemes respiratoris severs.”

Des d’un primer moment, al centre van treballar amb risc zero. No ingressava cap persona si no se li havia fet un cribratge previ de la covid-19, la qual cosa donava garanties i seguretat.

Com a gestora d’infermeres, Sevillano va proposar que els professionals compartissin coneixements des dels diversos àmbits, especialment les infermeres expertes en l’atenció al malalt amb problemes respiratoris, amb la resta, cosa que va ser molt enriquidora.

En pocs dies, l’hospital es va transformar: només hi havia dues unitats que no fossin de covid, la resta es van dedicar plenament a atendre persones infectades amb el nou virus.

Moltes de les unitats de l’hospital es van haver de reconvertir en unitats de semicrítics, cosa que va tenir transcendència per a les infermeres. “Moltes infermeres que treballaven a consultes externes, que havien treballat en algun moment a hospitalització, em venien a veure i em deien, no puc estar a les consultes, digue’m on he d’anar.” Eren infermeres que feia 10 o 15 anys que no treballaven a planta i que van estar dos o tres mesos a hospitalització, fins que, quan van tornar a obrir les consultes, es van reincorporar al seu lloc de treball.

Les infermeres també es van organitzar per poder-se sentir recolzades en un moment tant angoixant. Van haver de crear protocols que no existien, com ara per administrar oxigenoteràpia d’alt flux o per a l’ús dels EPIs, que no van faltar en cap moment.

Sevillano va fer esment dels professionals confinats, que estaven sols. Segons va explicar, una companya del torn de nit havia deixat la seva filla amb els avis perquè tenia por de portar el virus a casa seva. La por de portar la covid-19 a casa sempre estava present entre els professionals.

La infermera de l’Hospital Vall d’Hebron també va explicar que va augmentar dins la unitat el sentiment de protecció envers les persones ingressades, que no podien rebre visites.

Per pal·liar la seva soledat, van posar a la seva disposició tauletes digitals perquè poguessin posar-se en contacte amb els seus familiars. Els professionals atenien necessitats bàsiques que en ingressos en hospitals de curta durada normalment no són necessaris.

Les persones ingressades que estaven molt inestables anaven a la unitat de semicrítics i els que sortien de la UCI ingressaven a les seves unitats d’hospitalització.

Sevillano també va parlar de la seva experiència com a malalta. Va contagiar-se de covid-19 i va estar ingressada, tot i que no va estar greu. Va recordar que el menjar no era gaire apetible.

Per últim, la ponent va parlar sobre les persones que han patit la pèrdua d’un familiar per la covid. La seva sogra, de 88 anys, amb una insuficiència cardíaca greu, estava ingres17

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

sada en una residència. Li van fer el frotis i va sortir positiu. A continuació, Sevillano va explicar que, després de 14 dies de donar positiu, “va anar a l’hospital, i la veritat és que la sensació de no veure-la... S’havia portat les ulleres, telèfon i carregador perquè era el que es necessitava. Jo parlava amb ella per telèfon perquè jo estava confinada en aquell moment. Va fer una complicació per l’edat, arrítmia i no va superar el procés inflamatori.

Un dia va fer una insuficiència respiratòria i va morir.”

Sevillano va parlar sobre com moria la gent aquells dies de confinament. No va poder veure la seva sogra, no va poder estar a la residència, no va poder abraçar la família...

Tot allò va dificultar fer el dol. Segons va explicar, el seu home té la sensació que no es va poder acomiadar de la seva mare. Durant el webinar, va explicar que la pandèmia ha comportat situacions molt difícils i que ha marcat un abans i un després. Va reconèixer que, amb l’experiència de tot el que ha passat, ara “possiblement faríem les coses d’una altra manera.”

Finalment, va dir que la pandèmia ha estat el moment en què s’ha fet més visible els sentiments, el treball en equip, la unió dels professionals i el fet de tenir cura de les persones. I va acabar amb aquestes paraules: “Jo crec que s’ha posat en valor l’essència del que són les infermeres.”

3.

Testimoni d’Ana Rodriguez Marcos: Comiat amb la tablet, des dels centres sociosanitaris

Ana Rodriguez és infermera especialista en Geriatria del Centre Fòrum, del Parc de Salut Mar Barcelona, un centre que ofereix serveis d’atenció sociosanitària i de salut mental.

Quan va començar la pandèmia de la covid-19, li van proposar integrar un equip especialitzat en malalts de covid pal·liatiu. Van tenir el primer cas el dia 16 de març del 2020, i es van adonar que calia una unitat d’hospitalització tancada per controlar-ne els casos.

Inicialment, van crear una unitat petita, però després van decidir muntar una unitat d’atenció pal·liativa, amb una capacitat de 59 llits, perquè des de l’Hospital del Mar els van dir que necessitaven traslladar-hi malalts des de l’Hospital, perquè no se sabia si sobreviurien o no. Tot i així, el que inicialment havia de ser una unitat per atendre persones en fase de final de vida i de cures pal·liatives, va esdevenir una unitat de subaguts, on van tenir 144 persones ingressades, de les quals en va morir aproximadament el 30 %.

Les companyes li van dir “qui vagi a aquestes unitats, que estigui preparat, perquè això serà dur.” I ho va ser. Els malalts anaven a Urgències de l’Hospital del Mar, els hi feien el frotis, l’analítica i la placa de tòrax. Passaven les hores a Urgències fins que tenien els resultats de la PCR i llavors els traslladaven al Centre Fòrum.

Rodríguez va explicar el cas d’una persona que va anar a buscar les pertinences de la seva mare, que havia mort de covid al centre. “Aquella senyora, quan es va morir, portava una cadeneta. Totes érem conscients que la portava, però vas corrents, no saps qui l’ha guardat... Després de dos mesos, quan ve el familiar d’aquest malalt a buscar-la, li has de dir, ho sento, no sé on està la cadeneta. Aquella cadeneta, o una ràdio o una foto, era una cosa molt important per a la filla. Li permetia poder fer un minicomiat o tenir alguna cosa que la seva mare va tenir en el darrer moment. La cadeneta finalment va aparèixer.”

18

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

Al webinar, la infermera del Centre Fòrum va explicar que aquesta senyora també volia saber com havia mort la seva mare, volia parlar amb algú que hagués estat amb ella en el moment en què va morir. Van parlar amb ella i li van explicar com havien estat els seus últims moments.

Durant les primeres setmanes de la pandèmia, els familiars no es podien acomiadar de les persones ingressades. Per això, els van proporcionar tauletes tàctils i, amb les persones conscients, feien videotrucades per comunicar-se amb les famílies. De vegades, era difícil, especialment amb les persones grans, que no entenien que el que sortia a la pantalla no era una fotografia que li parlava sinó, per exemple, el seu fill, que li deia que l’estimava molt i que el trobava a faltar. Rodríguez va explicar que en aquests casos feien d’intermediaris entre la persona ingressada i el familiar.

A l’Hospital del Mar es va crear el programa One to one, integrat per psicòlegs i infermeres, principalment. Quan es detectava algú que estava en situació de final de vida, s’acordava una hora per connectar la tauleta, que al final sempre portaven les infermeres.

“Si [les persones ateses] estaven conscients o estaven bé, era molt maco, perquè podien xerrar. Si no estaven bé, entraven en un procés de situació d’últimes hores i el comiat no es podia fer. Era una cosa massa dura.” Quan, més endavant, l’Hospital va elaborar un protocol de visites i cada persona ingressada va poder rebre una visita, la situació va ser millor.

Rodríguez va explicar un altre cas, el d’una senyora que es va complicar i va morir poques hores després d’ingressar-hi. “Vam haver de trucar a la família per dir que s’havia mort i vam fer una excepció, deixant que vingués a veure-la un cop s’havia mort. Va haver un debat en l’equip i es va concloure que tots els malalts tenen dret a tenir un familiar, que han d’haver EPIs suficients per poder rebre una visita.”

Rodríguez va reconèixer que caldria millorar les trucades amb la tauleta. “Hi havia dies en què ho fèiem amb molta il·lusió i d’altres que no, degut a la pressió assistencial; se’ns anàvem les hores trucant. Com fer-ho amb un pacient de 80 o 90 anys amb qui la família deia ‘es que no me contesta, parece que no está ahí’, y yo le decía, ‘¿cuándo ha hecho una videollamada su padre?, su padre está viendo un marco con una foto que me está señalando y me está haciendo entender que sí que le conoce, pero le habla y ya igual esto es magia para él, y encima yo voy vestida como una astronauta’.”

El programa One to one continuava en funcionament en el moment que es va celebrar el webinar, acompanyant al dol, amb l’equip de psicòlegs que, de manera periòdica, trucava als familiars dels malalts de covid que havien mort i que no s’havien pogut acomiadar o que es van haver d’acomiadar ràpidament.

Rodríguez va explicar, a nivell tècnic, el procés que seguien amb les EPIs: “La persona que venia a visitar un malalt es canviava de roba, es vestia igual que les infermeres, el malalt i el familiar s’havien de reconèixer només per la mirada i no es podien tocar. Com li podíem dir, per exemple, a la filla d’un senyor ingressat que no el podia tocar, si ella el sempre tocava per rentar-lo? Aquesta és una altra cosa a millorar.”

La infermera del Centre Fòrum, del Parc Salut Mar va acabar la seva intervenció dient que les infermeres també s’han de cuidar: “Quan la meva família em deia, ‘com estàs?’, 19

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

deia, ‘estic molt bé, treballant, fent el que m’agrada i, a més, tinc uns companys que estan com jo, que m’estan fent de família, i això és un motiu per estar orgullosos’. Cal protegir i cuidar els altres, però també cuidar-nos, cuidar-nos a nosaltres i entre nosaltres.”

4.

Testimoni de Noemi Sech Macías: No es pot sortir! Des de les residències geriàtriques

Noemi Sech es va incorporar com a directora del Centre Mutuam Collserola el mes de maig de 2020. Anteriorment, n’ocupava el càrrec de coordinadora d’Infermeria. Poc després d’esclatar la pandèmia, al centre va començar a haver molt personal de baixa, així que els professionals van haver de fer jornades maratonianes, sense cap dia de descans.

Sech va explicar que en el seu centre no va haver falta d’EPIs, mai va haver d’entrar en una habitació desprotegida, però sí que van haver de racionar-los, per evitar que en faltessin i que tothom en pogués tenir per entrar a les habitacions.

El Centre Mutuam Collserola està organitzat en quatre plantes, dues de psicogeriatria i dues amb residents que estan bé cognitivament, però tenen amb certa limitació a nivell físic. A partir dels dies 15 i 16 de març, el centre es va haver de reorganitzar completament, perquè van començar a aparèixer casos que requerien aïllament. Al cap de pocs dies, ja es van haver d’aïllar gairebé totes les habitacions del centre.

El dia 21 d’abril es van començar a fer les primeres PCR. Fins aquell dia, intuïen que tenien la covid al centre, però no en tenien confirmació, excepte els usuaris que derivava l’Hospital Vall d’Hebron, perquè havien patit una caiguda, per una patologia o per altres motius que, en principi, no tenien a veure amb la covid, a qui els feien la prova i, si sortien positius, els havien d’aïllar.

A banda de tot això, a mitjans d’abril del 2020, abans de fer les PCR, van ingressar al centre vint malalts amb covid diagnosticat procedents d’altres centres que també s’hi van haver d’aïllar. A mitjans de juny també van haver d’aïllar vint usuaris d’altres residències.

Sech va explicar que ”hi havia dies que tal com arribava a la residència deia, me’n vaig a casa meva, perquè no sé com gestionaré avui tot el tema d’higiene, de mobilitat, d’alimentació... No sabia per on començar.” Els tècnics es van reconvertir en auxiliars. “Just quan arribaven a les vuit del matí em trucaven i em preguntaven, ‘on ens necessites?’

Al final, tots vam fer d’auxiliars, d’infermeres, de treballadores socials... de tot, i, torno a dir, no només al nostre centre, sinó en general a totes les residències, donat que a les residències el personal és molt just i emmalalteix, a més de la dificultat [que teníem] de contractar gent en plena pandèmia per treballar en una residència amb unes condicions laborals diferents a les d’altres centres més grans.”

La directora del Centre Mutuam Collserola destaca que implicació del personal amb qui va treballar va ser total, tant de les infermeres com dels auxiliars, com dels tècnics.

“Moltes auxiliars, quan emmalaltien, em deien, ‘Noe, si us plau, digues-li a la tècnica de prevenció de riscos que em faci la PCR perquè jo em trobo bé, tinc ganes de tornar, aquí necessiteu gent i jo estic preparada per tornar’.” Sech afirma que “moltes de les auxiliars deien que sabien tallar els cabells, que havien fet un curs de... i es van adaptar, perquè un bon dia ens van dir, ‘tanquem centres’, independentment del que pensessin els usuaris, 20

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

de la necessitat que tenien de veure la seva família, que no poguessin comunicar-se –no hi havia telèfons a totes les habitacions. Amb els que sí que podien comunicar-se, perquè tenien telèfons portàtils, la dificultat en aquest sentit era menor. Tot això va ser complicat.”

Sech també va destacar que, cada cop que la cosa semblava que es calmava, tornaven a portar persones amb covid i havien de tornar a tancar al centre.

Pel que fa al procés de final de vida a les residències, des del primer moment que van poder entrar a acompanyar els familiars se’ls va deixar entrar, amb la protecció adient.

“Podien estar un temps determinat, no tot el dia, però hi havia usuaris que no els veies venir, que s’havien d’acomiadar de la família, perquè potser no arribarien a la tarda. Al matí la persona estava perfecta, havia parlat amb la família al migdia, amb la mare, amb el pare, estava bé, tranquil·la, i la tarda deies, es que no me lo puedo creer.” Durant quinze dies, aquesta situació va ser contínua.

Durant el webinar, la directora del Centre Mutuam Collserola va reconèixer que li va preocupar no poder atendre les necessitats emocionals dels usuaris, perquè no hi havia temps per fer-ho i, en aquell moment, la prioritat era una altra. “Els usuaris vivien en una habitació individual i, per necessitats de reorganitzar o d’aïllar, els vam posar amb altres companys d’habitació o canviar de planta, per protegir-los, però en protegir-los, es deixava de banda el que a la persona li passava pel cap: ‘no puedo ver a mis familiares, me cambiáis de habitación, de planta, me ponéis un compañero, cuando yo siempre he dormido en una habitación individual, y no he compartido habitación con nadie que no sea mi marido o mi mujer’.”

Les infermeres del centre feien videotrucades pactades amb les famílies, redistribuint-se, però els usuaris tenien una edat avançada i molts patien deteriorament cognitiu i no entenien que la imatge que veien a la tauleta era el seu fill que els hi parlava. “El Col·legi de Metges, el Consorci i els serveis centrals de Mutuam ens van enviar tauletes i telèfons, però les mans eren les que eren, i els usuaris em deien, ‘si yo no puedo abrazar a mi hijo yo no quiero verle, no me sirve a mí verlo a través de la pantalla, yo quiero abrazarlo’. I, encara que vingués, tampoc els deixaves abraçar-lo. Podien tenir cinc tablets, però ells necessitaven que els abracessin, fer un petó al seu net, fer un cafè amb la seva filla com feien abans tots els dimecres a la tarda.”

Sech va reconèixer durant la seva intervenció que totes aquestes mesures es van prendre per protegir els usuaris, però que es va deixar de banda la seva part més emocional i sentimental.

Bibliografia 1.

Amblàs-Novellas J, Gómez-Batiste X. Recomendaciones éticas y clínicas para la toma de decisiones en el entorno residencial en contexto de la crisis de COVID-19. Med Clin (Barc). 2020; 155 (8): 356–359.

21

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

2.

Bellver Capella V. Problemas bioéticos en la prestación de los cuidados enfermeros durante la pandemia del COVID-19. Index Enferm. 2020; 29 (1-2): 46-50. Disponible a: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962020000100011&lng=es

3.

González-García M, Fernández-Feito A, Lana A. Cambios en los valores profesionales enfermeros durante la pandemia por COVID-19. Rev. Med. Cine. 2020; 16 (e):129-136. Disponible a: http://hdl.handle.net/10366/145912

4.

Lauzam YS, Gongora Cuza I, Leiva Tores JL, Alvarez Monteagudo CR. La investigación en Enfermería y la COVID-19. Boletín Científico del Cimeq. 2020; 1 (14): 1-2. Disponible a: https://instituciones.sld.cu/bolcimeq/2020/06/22/la-investigacion-en-enfermeria-y-la-covid%E2%80%9019/

5.

Martínez Estalella G, Zabalegui A, Sevilla Guerra S. Gestión y liderazgo de los servicios de Enfermería en el plan de emergencia de la pandemia COVID-19: la experiencia del Hospital Clínic de Barcelona. Enfermería Clínica. 2021; 31 (1): S12-S17 Disponible a: https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2020.05.002

6.

Morales Contreras BN, Palencia Sierra JJ. Reflexiones del cuidado enfermero en tiempos de COVID-19. Enfermería Investiga. 2020; 5 (3): 71-78. Disponible a: https://revistas.uta.edu.ec/erevista/index.php/enfi/article/view/914

7.

Olivella Fernández MC. Actuar ético y bioético de enfermería en la pandemia y la pospandemia por COVID-19. Ética de los Cuidados. 2020; 13: e12828. Disponible a: http://ciberindex.com/c/et/e12828

8.

Parra-Giordano D, Muñoz Pino I. Ética en enfermería en cuidados paliativos al final de la vida en COVID-19. Revista Chilena de Enfermería. 2020; 2 (1): 17-32.

9.

Rebolledo Vera KD. Percepción de los valores y ética en el cuidado de enfermeria en la pandèmia covid19. Universidad de Guayaquil. 2019. Disponible a: http://repositorio.ug.edu.ec/handle/redug/54267

10. Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L. Recomendaciones éticas para la toma de decisiones difíciles en las unidades de cuidados intensivos ante la situación excepcional de crisis por la pandemia por COVID-19: revisión rápida y consenso de expertos. Medicina Intensiva. 2020; 44 (7): 439-445.

11. Torres EJM. Paradigmas de enfermería en tiempos de COVID-19. Rev Cuba Enf. 2020; 36 (2):1-3.

12. Turale S, Meechamnan C, Kunaviktikul W. Tiempos difíciles: ética, enfermería y la pandemia de COVID-19. International nursing review en español: revista oficial del Consejo Internacional de Enfermeras. 2020; 67(2): 164-167.

22

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida El dia 9 de desembre de 2020 es va dur a terme el webinar Canvi de model assistencial. Implicacions al final de vida, en què es va parlar sobre com ha respost i acompanyat la infermera, tant a la persona atesa com als seus familiars, davant la situació de final de vida en aquests moments de crisi.

Sovint, durant les primeres setmanes de la pandèmia, les persones en situació d’últims dies o últimes hores de vida es van trobar aïllades. Moltes d’elles només es van poder acomiadar dels seus éssers estimats a través d’una tauleta o d’un telèfon, i d’altres ni tan sols van tenir l’oportunitat de fer-ho.

En la majoria de casos, la infermera va ser l’única persona que va acompanyar l’usuari durant el seu procés de final de vida. En aquest seminari web es va plantejar a expertes en cures pal·liatives si les infermeres estaven preparades per fer-ho i quina atenció s’havia de prioritzar en aquell moment, tant a les famílies com a les persones ateses.

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l

23

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Ponents

Cristina Lasmarías Martínez Infermera. Coordinadora de l’Àrea Docent de l’Observatori QUALY, de l’Institut Català d’Oncologia (ICO), centre col·laborador de l’Organització Mundial de la Salut.

Directora adjunta de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya i l’Institut Català d’Oncologia (UVic-UCC/ICO). Co-coordinadora del Màster Universitari en Atenció i Cures Pal·liatives, realitzat conjuntament entre la Càtedra, l’Institut Català d’Oncologia i la UVic-UCC.

Emma Costas Muñoz Infermera. Directora del PADES Mutuam Barcelona. La seva activitat docent està vinculada al Màster Universitari en Atenció Pal·liativa a Persones amb Malalties Avançades de la UVic-UCC i l’ICO i docent al Postgrau en Atenció d’Infermeria en Cures Pal·liatives. Responsable del Grup de Cures Pal·liatives del COIB.

Moderadora

Rosa María Escolà Pellicer Infermera, llicenciada en Antropologia Social i Cultural (UB) i doctora en Bioètica.

24

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Article de síntesi

Canvi en el model assistencial: Implicacions al final de vida Emma Costas i Cristina Lasmarías4 1.

Introducció

La pandèmia provocada per la covid-19 ha posat en tensió el sistema de salut. Els models assistencials vigents han deixat de tenir sentit davant la necessitat de respondre a situacions dramàtiques mai viscudes anteriorment per les quals el sistema estava poc preparat. A partir de la resposta que s’ha donat, s’ha visualitzat com el nostre model encara posa molt d’èmfasi i intensitat en l’atenció hospitalitzada i aguda, deixant en un segon terme altres àmbits d’atenció com poden ser l’atenció a la cronicitat, en àmbits comunitaris, domiciliaris o residencials. El context de final de vida o de cronicitat avançada, fragilitat o envelliment ha estat un dels més colpejats en aquesta situació. [1] La vulnerabilitat no ha estat present en el debat fins que no va passar la primera onada més aguda. Més enllà de viure això com una crítica, caldria aprofitar l’oportunitat per tal de replantejar el model assistencial i els valors que el defineixen i, al mateix temps, el paper que hi tenen els diversos perfils professionals.

La situació pandèmica ens ha fet viure reptes assistencials en tots els àmbits de la cura infermera i també en l’atenció al final de la vida. [2] Ens hem trobat amb persones en situació d’últims dies o d’últimes hores que es trobaven aïllades, sense opció d’acomiadar-se dels seus éssers estimats o mantenint el contacte a través de telèfons o videotrucades. De segur, molts cops ha estat la infermera el professional que ha acompanyant la persona malalta en aquest procés. En aquest sentit, la figura infermera és del nostre àmbit d’interès i ens pertoca reflexionar quin paper hi tenim a partir de les situacions viscudes i què podem oferir davant d’aquests nous reptes assistencials. Possiblement, després de la pandèmia res no tornarà a ser el que era, i caldrà plantejar quin rol volem i creiem que hem d’exercir.

2.

Desenvolupament

La Comissió Deontològica del COIB va organitzar el webinar Com respon i com acompanya la infermera, tant a la persona atesa com als seus familiars, davant la situació de final de vida en els moments de pandèmia, per compartir experiències sobre la situació viscuda al llarg dels mesos de pandèmia, i especialment amb l’objectiu principal de conèixer com respon la infermera a la situació de final de vida en situació de pandèmia i saber com acompanya a la persona atesa i a la seva família al final de la vida.

2.1. Qüestions més rellevants que s’hi van tractar Com es podrà fer el canvi de model assistencial infermer en relació amb la COVID-19, el procés de digitalització i l’atenció al final de la vida?

Per respondre aquesta qüestió, hauríem de fer un pas enrere i preguntar-nos de quin 4 El nom de les autores apareix ordenat alfabèticament.

25

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

model assistencial partim i quines són les fortaleses del nostre model assistencial. Com a infermeres expertes en atenció pal·liativa i en acompanyament a les persones amb malalties cròniques avançades, l’arribada de la pandèmia, el col·lapse viscut en el sistema sanitari i el fet d’haver de fer front a una crisi sanitària d’aquesta magnitud, i saber com atendre centenars de persones que morien cada dia, han posat de manifest la necessitat de practicar valors i principis assistencials propis del model d’atenció pal·liativa en unitats que no estaven preparades per atendre aquestes situacions. Aquests valors que ens defineixen com a disciplina són el treball en equip, el control dels símptomes, l’acompanyament emocional, la presa de decisions anticipades, l’abordatge de dilemes ètics, i l’acompanyament i el suport a l’entorn afectiu. [3] Aquests valors estan sustentats per la proximitat, l’accessibilitat i el contacte físic, unes característiques que han estat altament compromeses per les mesures de protecció enfront la covid-19.

Les barreres més evidents han estat les que han condicionat la comunicació. No només les barreres físiques (la presència d’EPIs, la manca de contacte físic, la distància social), sinó també les noves formes de comunicar-nos (telèfon, tauleta tàctil, etc.). Hem pogut substituir els elements terapèutics de la comunicació mitjançant estratègies telemàtiques? Serem capaços de mostrar empatia a través d’una videotrucada? Com dur a terme l’escolta activa sense contemplar la comunicació no verbal, si la comunicació és telefònica? Com substituir les competències no tècniques (el que en anglès es coneix com a soft skills), en què, a més, la disciplina infermera ha de ser experta?

En aquests mesos difícils, ens hem reinventat, però no tot serà o podrà ser substituït o abordat telemàticament. De fet, la percepció de moltes companyes és que aquesta forma de comunicació ha generat frustració, però també ha estimulat molt la creativitat. [4] Caldrà que fem una anàlisi crítica del que ens ha passat, fer balanç i aprendre dels errors, definint molt bé els límits del que no ens pot tornar a passar. En futures crisis sanitàries a què haguem de fer front, haurem de preservar i garantir l’acompanyament al final de la vida, el respecte a la dignitat i la voluntat de la persona i el comiat digne. És interessant recuperar la documentació que les societats científiques van elaborar en els inicis de la pandèmia, relacionada amb les barreres que van limitar que aquests valors es poguessin practicar. En aquest sentit, us animem a consultar la informació que, sobre aquesta qüestió, recull el web de la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives.

Més endavant desenvoluparem més aquesta qüestió.

Què haurà de canviar del model a l’atenció hospitalària, a l’atenció primària, a l’atenció domiciliaria i a l’entorn residencial?

A l’atenció domiciliària, l’atenció a les persones en situació de final de vida ha requerit la priorització de l’atenció presencial, per tal de garantir la seguretat de les persones ateses i dels professionals, perquè aquests darrers podien esdevenir un vector de contagi i també estaven molt exposats al virus a l’entorn domiciliari. Per aquests motius, s’ha prioritzat l’atenció presencial per a les persones ateses en situació d’últims dies (SUD) i en els casos en què hi havia presència de símptomes físics i emocionals difícils, garantint l’accessibilitat via telefònica les 24 hores del dia amb l’equip referent. [5] 26

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

A l’atenció residencial, s’ha fet evident que el model presentava moltes deficiències, tant estructurals com de dotació de recursos i de professionals, entre d’altres. Les situacions que s’hi ha viscut haurien de ser fer repensar el model assistencial residencial i replantejar-ne el finançament, l’estratègia i el reconeixement professional als qui han cuidat les persones grans institucionalitzades sense recursos, sovint posant en risc la seva salut. A més, s’ha de fer èmfasi en el dilemes ètics i, per què no dir-ho, també morals, que s’han generat en el procés de presa de decisions.5 A l’atenció primària, la pandèmia ha posat de manifest que caldrà reorganitzar-hi les pràctiques, apostar per les que aporten valor, disminuint la burocratització de l’atenció i altres activitats que tenen poc o nul valor assistencial. No tot pot recaure a l’atenció primària. Cal fer-la més accessible, enfortir-la, reforçar-la, que pugui posar la seva mirada en la comunitat, en la prevenció i en promoció de la salut de forma proactiva, així com en l’atenció a la cronicitat, la vulnerabilitat i la fragilitat, amb el suport que pertoqui en les situacions de complexitat.

Pel que fa a l’atenció hospitalària, la resposta del sistema en el primer moment de la pandèmia va ser molt hospitalocentrista. Totes les mesures es van enfocar a disminuir els contagis i potser no vam ser capaços de valorar, per exemple, l’impacte que podia ocasionar el tancament i la limitació d’accés als centres hospitalaris a les persones que no estaven malaltes, així com la restricció de l’accés dels acompanyants de les persones grans fràgils. En el context dels serveis de crítics, la presa de decisions va jugar un paper clau, i cal replantejar els valors que s’hi van posar en joc, i que tenen a veure amb la justícia (l’accés als recursos) i la beneficència (qui pot ser tributari d’accedir a una UCI). [6] Resumint, alguns elements que poden ajudar a repensar el model assistencial podrien ser els següents: • La incorporació de noves tecnologies: aprofitar l’oportunitat que hem viscut amb la pandèmia per donar sentit a les eines tecnològiques, per tal de, per exemple, fer seguiment de les persones ateses. L’experiència de l’àmbit domiciliari en pot ser un model a seguir.

• Apoderament de les persones: la promoció de l’autonomia de la persona com a eix clau en els nous models assistencials.

• Redefinició dels indicadors de millora de la qualitat assistencial.

• Mesura de l’impacte de l’atenció, incorporant l’experiència dels malalts.

Al document 30 mesures per enfortir el sistema de salut, elaborat pel Comitè d’Experts per a la Transformació del Sistema Públic de Salut, s’hi poden trobar propostes més elaborades per repensar el sistema sanitari en el context postpandèmia.

5 Es pot consultar el document impulsat per la Càtedra de Cures Pal·liatives en relació amb la presa de decisions a l’àmbit residencial en temps de COVID: Recomendaciones éticas y clínicas para la toma de decisiones en el entorno residencial en contexto de la crisis de covid-19 27

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Quins valors han de guiar l’acompanyament al final de la vida?

Com ja hem mencionat anteriorment, la pandèmia ens ha ensenyat coses que no volem que tornin a passar. Des del model d’atenció de cures pal·liatives, sabem quins són els valors que ens defineixen, que haurien de ser transversals a tot el sistema. [3] En aquest sentit, per tal de potenciar el rol infermer en aquest àmbit, caldria tenir en compte els aspectes següents:

28

•

La infermera és experta en el coneixement i la pràctica de competències no tècniques. Si com a infermeres tenim clares quines són aquestes competències, trobarem la manera d’adaptar-les a les noves realitats.

•

Durant la pandèmia, l’experiència en l’atenció al final de la vida, emmarcada en el model de cures pal·liatives, ha generat documentació, protocols, guies i procediments per poder seguir acompanyant els pacients i les seves famílies sense perdre la seva essència. És fonamental explorar la vivència de les persones ateses i de les seves famílies per tal de revisar aquest model i altres del sistema.

•

Cal aprendre de les experiències d’èxit que han nascut en el moment de la pandèmia com, per exemple, el PADES COVID [5], un servei específic que es va crear per atendre les persones que, a causa de la pandèmia, es trobaven en una situació de final de vida i decidien poder romandre al domicili per ser cuidats i acompanyats per les seves famílies fins al final. Per fer-ho, calia dotar les famílies dels mitjans de protecció adients i de l’educació sanitària necessària per poder donar resposta a aquestes necessitats. Es tracta d’experiències d’urgència que han aportat valor i que durant la pandèmia han ofert a aquestes persones i a les seves famílies l’oportunitat de ser atesos per equips experts en atenció pal·liativa.

•

La formació de base (al grau) i transversal (a totes les disciplines) en cures pal·liatives, possiblement hagués contribuït a la millora en la resposta que donen els professionals en les situacions de final de vida. Proposem revisar els programes formatius de pregrau. El sistema de salut haurà de poder garantir que els professionals sanitaris tinguin formació específica en cures pal·liatives, per tal que qualsevol persona que mori en qualsevol recurs assistencial (ja sigui a urgències, a les UCI o a les residències geriàtriques, per posar només tres exemples) pugui accedir a aquest model d’atenció com a dret universal. [7]

•

En aquest sentit, les institucions hauran de promoure que els professionals es formin en competències específiques com, per exemple, comunicació en situacions difícils, acompanyament emocional bàsic o atenció al dol.

•

Les institucions també han de garantir que disposen de les estructures i els recursos necessaris per poder oferir un entorn respectuós i íntim per abordar processos de final de vida dignes.

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

Quin ha estat el paper de la planificació de decisions anticipades durant la pandèmia en l’atenció de les persones en situació final de vida?

La planificació de decisions anticipades (PDA) en l’àmbit de final de vida ens ajuda a organitzar el procés d’atenció a partir d’allò que dona sentit a la persona, els seus valors, preferències i desitjos. Primer cal conèixer-los i cal saber com abordar-los. És important ajustar les expectatives per poder donar-hi la resposta adequada en cada cas. [8] La PDA ha de formar part del model d’atenció, cal incorporar l’hàbit de l’exploració de les preferències de les persones i crear espais de comunicació per prendre les decisions més adients. En aquest àmbit, la infermera té un paper clau. [9] [10] És arriscat afirmar que durant la pandèmia s’hi podien haver dut a terme processos de PDA. En aquell moment, calia donar prioritat a les necessitats de salut pública per damunt del bé individual, en una situació extremadament crítica i amb limitació de recursos. De tota manera, el fet de conèixer les opcions de les persones ateses i de la seva família hagués facilitat la presa de decisions en aquells moments tan difícils. [11] La pandèmia també ens ha demostrat la importància que té fer la PDA de manera precoç, que cal ser proactius en la detecció de les persones que es poden beneficiar d’iniciar un procés de PDA i ser conscients que la mort és un tema que està molt present en les nostres vides. Ho ha estat de manera especial durant la pandèmia, quan hem estat sotmesos a un allau constant de dades de mortalitat. Ara tenim l’oportunitat de treballar per normalitzar la mort, perquè no sigui un tema tabú, i aconseguir que la ciutadania es plantegi com voldrà ser atesa al final de la seva vida, on voldrà estar i qui voldrà que l’acompanyi. Unes qüestions que faran que “la malaltia ens agafi pensats”, com diu la filòsofa experta en bioètica Begoña Román.

Com ens haurem de preparar les infermeres per fer front a l’era de la digitalització?

Per respondre a aquesta pregunta, reiterem algunes de les idees que hem plantejat anteriorment. Hem d’identificar quins processos assistencials poden deixar de ser presencials per poder transformar-los en procediments telemàtics. Com ja s’ha comentat, l’experiència de la persona malalta i el seu entorn pot contribuir a donar resposta a aquesta pregunta. Què esperen de nosaltres les persones a qui atenem? La forma com estem donant resposta a les seves necessitats, és la més adequada? Estem deixant de fer coses que aportarien més valor a la nostra activitat?

Pensem que la incorporació de la videotrucada com a substitut de la trucada telefònica convencional ja és un element diferenciador, donat que permet observar aspectes de comunicació no verbal. Ens aporta tota la informació subjectiva que es transmet amb la imatge: l’aspecte físic de la persona, la postura, el rictus. Tot i així, haurem de procedimentar l’autorització d’aquestes intervencions i pensar en altres alternatives.

D’altra banda, la convivència de generacions amb diferents competències digitals és un gran repte que cal abordar. Les persones grans es maneguen bé amb la tecnologia?

Es podràn aplicar les mateixes intervencions a tothom? Les competències en digitalització hauran de formar part del procés d’avaluació de les necessitats de les persones 29

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

malaltes? Quin suport tecnològic disposen? En aquest sentit, els paradigmes infermers vigents donen resposta a aquestes necessitats? Existeixen experiències internacionals que descriuen la utilització d’aplicacions mòbils que permeten avaluar i realitzar el seguiment de símptomes en el context de les cures pal·liatives i que faciliten el control i la priorització de l’atenció per part de l’equip. [12] Caldrà plantejar que aquest serà probablement el camí que caldrà seguir.

Què cal prioritzar en l’atenció a la persona que està al final de la vida i a la seva família? És fàcil respondre aquesta pregunta. S’haurà de prioritzar el que determini la persona atesa, la seva família o l’entorn cuidador. Caldrà explorar i donar resposta a allò que sigui important per a ella i, per tal de fer-ho, hem de preguntar, escoltar, promoure i facilitar la comunicació, i validar el que comparteix amb nosaltres. Com diu el psicòleg Javier Barbero, expert en cures pal·liatives, “hem de permetre que les expectatives de les persones no s’ajustin a les nostres premisses.”

Propostes i idees de futur És fonamental reforçar la formació amb competències pròpies del model d’atenció en cures pal·liatives, transversals i no exclusives del final de la vida. En aquestes competències, inclourem les que facilitin la participació de les persones en el procés de la presa de decisions. Per exemple, la planificació de decisions anticipades.

3.

Conclusions

Com a conclusió del que s’ha comentat, la pandèmia ens ha fet conscients de la necessitat de dur a terme les següents actuacions: •

Impregnar el sistema sanitari dels valors propis del model de cures pal·liatives.

•

Revisar i millorar els programes formatius.

•

Desenvolupar noves competències digitals.

•

Trobar l’equilibri entre les pràctiques que poden digitalitzar-se i les que hauran de seguir sent presencials.

•

Revisar els models d’atenció sanitària, basats en les pràctiques que aporten valor, i posar la mirada en els entorns no hospitalaris.

•

Promoure l’atenció centrada en la persona amb eines com la planificació de decisions anticipades.

Referències 1.

30

Radbruch L, Knaul FM, de Lima L, de Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet [Internet].

2020;395(10235):1467–9. Disponible a: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32333842/

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

2.

Gracia AM, Reta IS. La pandèmia interior. Med Paliativa. 2020;27(3):153–4.

3.

Román Maestre B. Para la humanización de la atención sanitaria: Los cuidados paliativos como modelo. Med Paliativa. 2013;20(1):19–25.

4.

De la Rica Escuín M, García-Navarro EB, Salvador IG, De la Ossa Sendra MJ, Alapont EC. Acompañamiento a los pacientes al final de la vida durante la pandemia por COVID-19. Med Paliativa. 2020;27(3):181–91.

5.

Bullich-Marin I, Costas-Munoz E, Lopez-Matons N. Cuidados paliativos al final de la vida en tiempos de pandemia: la experiencia del PADES-COVID. Med Clin (Barc) [Internet]. 2021 May. Disponible a: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC8107917/

6.

Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L, et al. Ethical recommendations for a difficult decision-making in intensive care units due to the exceptional situation of crisis by the COVID-19 pandemia: A rapid review & consensus of experts. Med Intensiva. 2020. Disponible a: https://pubmed.ncbi.nlm.nih. gov/32402532/

7.

World Health Organization. Sixty seventh world health assembly (2014) Strengthening palliative care as a care component of comprehensive care throughout the life course. Geneva: WHO.

8.

Lasmarías C, Aradilla-Herrero A, Santaeugènia S, Blay C, Delgado S, Ela S, et al.

Development and implementation of an advance care planning program in Catalonia, Spain. Palliat Support Care. 2019;17(4):415–24. Disponible a: doi: 10.1017/ S1478951518000561.

9.

Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya. Codi d’Ètica de les infermeres i infermers de Catalunya. 2017. 17 p. Disponible a: https://www.coib.cat/ ca-es/actualitat-professional/codi-etica.html

10. Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona. El repte ètic de les infermeres en el respecte a la voluntat de la persona al final de la vida: la planificació de voluntats. 2018. COIB. 11. Lasmarías Martínez C, Velasco Sanz T, Carrero Planes VE, Granero-Moya N, Planificación Compartida de la Atención AE de. Planificación Compartida de la Atención: la COVID-19, ¿una oportunidad? Med Paliativa. 2020;27(3):267–8.

12. Harding R, Carrasco JM, Serrano-Pons J, Lemaire J, Namisango E, Luyirika E, et al. Design and Evaluation of a Novel Mobile Phone Application to Improve Palliative Home-Care in Resource-Limited Settings. J Pain Symptom Manage. 2020; 24;S0885-3924(20)30893-9.

31

La infermera, l’ètica i la pandèmia Canvi de model assistencial: Implicacions al final de vida

32

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia El dia 11 de març de 2021 es va celebrar el webinar Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia, en què es van dur a terme reflexions ètiques sobre l’afrontament dels infants i les famílies durant la pandèmia.

L’objectiu de la sessió va ser donar a conèixer, des de la reflexió ètica, les vivències de les persones ateses i les seves famílies, que han patit a l’entorn hospitalari la situació de pandèmia.

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l

33

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

Ponents

Francisco José Cambra Lasaosa Metge intensivista. Cap del Servei de Cures Intensives Pediàtriques de Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat i professor de l’Institut Borja de Bioètica.

Omar Rodríguez Forner Infermer en cap de la Unitat de Cures Intensives Pediàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat.

Moderadora

Maria Padró Hernández Infermera. Titulada en ètica aplicada a la bioètica per la UAB i l’Institut Borja de Bioètica.

34

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

Resum del webinar

Els infants, víctimes invisibles de la pandèmia 1.

Introducció

El dia 11 de març de 2021, la Comissió Deontològica del COIB va celebrar un webinar en què es van abordar qüestions ètiques relacionades amb l’abordatge de la pandèmia en els infants i les seves famílies. Es tractava d’un tema que s’havia tractat molt poc fins aquell moment. La irrupció de la crisi sanitària, al mes de març de 2020, va centrar la seva atenció en les persones més grans i més fràgils, que van ser les que van resultar més afectades per la pandèmia. Tot i així, l’impacte que ha tingut aquesta situació en els infants, especialment durant el confinament que va patir la població en les primeres setmanes del brot, ha estat considerable, i ha comportat dilemes ètics que ens obliguen a qüestionar algunes de les actuacions que es van prendre en aquell moment.

Un any després de l’esclat de la crisi al nostre país i de la declaració de l’estat d’alarma que va decretar el confinament, amb la perspectiva que dona el pas del temps, ha estat més fàcil poder copsar els encerts i els desencerts d’algunes de les mesures que es van prendre a l’inici de la pandèmia en la salut dels més menuts.

En aquest webinar van participar un metge i un infermer que treballen en l’àmbit pediàtric, que van explicar les seves vivències durant els primers moments de la pandèmia. Aquestes van ser algunes de les qüestions més rellevants que s’hi van tractar, que tenen una implicació ètica: • L’adaptació dels recursos pediàtrics durant els primers moments de la pandèmia, per poder atendre adults.

2.

•

L’afectació de la malaltia en les persones adultes, especialment les més grans, i el seu impacte en els infants.

•

El confinament i el seu impacte en el seguiment escolar i en el desenvolupament social dels infants.

•

La restricció de visites a persones ingressades als centres hospitalaris, sociosanitaris i residencials.

•

L’afrontament de la mort durant la pandèmia.

Desenvolupament del webinar

La moderadora del seminari, Maria Padró Hernández, va indicar que la irrupció de la pandèmia de covid-19 ens ha canviat la vida a tots. Es tractava d’una malaltia totalment desconeguda, que requeria molts llits d’UCI, més dels que disposaven els nostres hospitals, i que provocava moltes defuncions, sobretot entre les persones més grans. No se sabia quin impacte podria tenir la infecció en la salut dels infants.

Padró va explicar que, poc després de l’aparició del brot, va començar a córrer la notícia que en alguns hospitals es donaven ordres de no ingressar a l’UCI persones de 35

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

més de vuitanta anys i, poc després, fins i tot es parlava dels més grans de setanta. Tot i així, va destacar la moderadora, ningú parlava dels nens, encara que en patien les conseqüències: d’un dia per l’altre van deixar d’anar a l’escola, van deixar de veure els seus amics, no es podien acostar als avis i, en molts casos, no els podrien tornar a veure més.

En relació amb els nounats, va recordar que al principi de la pandèmia es va suscitar el debat de si els infants amb mares positives s’havien de separar o si s’havia d’interrompre la lactància materna.

La infermera experta en bioètica va reconèixer que “cal reflexionar sobre el fet que els nens han patit i segueixen patint”, i això fa necessari dur a terme “reflexions ètiques sobre l’impacte de la pandèmia en el context pediàtric.”

2.1. Testimoni de Francisco José Cambra Francisco José Cambra Lasaosa va iniciar la seva intervenció fent un balanç dels primers moments de la pandèmia. S’enfrontaven a una malaltia totalment desconeguda, que es contagiava principalment per via aèria i afectava els pulmons. En les persones adultes, es manifestava amb febre, tos i alteracions en la respiració, juntament amb fatiga, esputs i cefalea, entre d’altres. En un nombre important de casos també s’observava una greu afectació de la immunitat, cosa que feia que alguns pacients desenvolupessin una resposta hiperimmune que conduïa a la mort a les poques hores. El metge intensivista pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu va explicar que, per sort, la malaltia semblava tenir una escassa afectació entre els infants.

Cambra va destacar que es van anar familiaritzant amb la malaltia sobre la marxa, i que se sentien angoixats quan veien l’augment exponencial de casos i temien que tota l’estructura sanitària s’acabaria desbordant: l’atenció primària, els hospitals, les unitats de cures intensives...

Una altra qüestió que els preocupava eren els casos asimptomàtics, cosa que “afegia gravetat, perquè aquests malalts podien transmetre la malaltia i era impossible detectar-los si no es feien screenings, als quals no teníem accés en aquells moments.” Les persones afectades també tenien graus d’afectació molt diversos. “Els malalts simptomàtics podien tenir des d’una afectació molt lleu a una moderada que necessités ingrés, i un percentatge important adquiria una infecció greu, dels quals, entre un 10 % i un 15 % ingressaven en una unitat de cures intensives i alguns d’ells moririen.”

El ponent va recordar la manca de mesures de protecció que es va viure al començament de la crisi, quan no hi havia mascaretes, ni ulleres, ni pantalles de protecció, cosa que “potser va ser el primer problema ètic important.” Cambra va afirmar que, “des del principi de beneficència, tots els sanitaris estem obligats, i està al nostre ADN, intentar curar i protegir les persones a qui atenem però no hi havia la capacitat per fabricar mascaretes. Van ser mesos angoixants i prova d’aquesta manca de mesures de protecció per al personal sanitari va ser que molts companys, metges, infermeres, i personal de manteniment, de neteja... s’hi van contagiar.”

El metge que va intervenir al webinar va explicar que un altre problema important va ser la manca de professionals qualificats. “Faltaven infermeres i metges a cures intensives, 36

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

fonamentalment.” Cambra va recordar que en aquell moment van aparèixer crítiques d’excés de cura dels professionals de la salut. “Res més lluny de la realitat; allò era una qüestió d’operativitat, si a la primera onada s’haguessin contagiat molts professionals després no n’hi hauria hagut per fer front les següents.”

Cambra va comentar que, davant la manca d’especialistes de l’àmbit de les cures intensives i de les malalties respiratòries, es va optar per incorporar-hi metges i infermeres d’altres especialitats i ubicacions. Va afegir que també hi va haver problemes de recursos materials: faltaven llits, mitjans tècnics i ventiladors, la qual cosa va provocar una gran competència entre els països per poder-ne comprar, cosa que va superar les perspectives de fabricació.

També hi va haver problemes amb molts fàrmacs, cosa que va fer que se n’haguessin de racionalitzar alguns. El ponent va destacar que aquella situació “va comportar un problema ètic transcendental, en què es va haver de valorar acuradament com distribuir els recursos escassos per afavorir la major part de població.” Per a Cambra, es va adoptar llavors “una filosofia d’actuació utilitarista, per intentar afavorir el màxim de persones en aquesta crisi. Habitualment, per als metges i les infermeres, la disponibilitat de recursos no determina massa la presa de decisions, però amb la pandèmia calia tenir en compte que tot el que nosaltres fèiem comportava una despesa que podia afectar els malalts en el futur.” La situació, va dir el metge durant la seva intervenció, ha generat angoixa entre els professionals, que han hagut de suportar una càrrega emocional considerable.

“Què calia fer?”, es va preguntar Cambra. “Intuïtivament, el que tots vam plantejar a l’inici era privilegiar les persones amb una esperança de vida més gran, però aplicar criteris etaris purs podia ser molt dur i molt injust. L’edat no pot ser mai el criteri exclusiu, s’han d’utilitzar criteris com la gravetat dels símptomes, les comorbiditats i la possible reversibilitat de la situació. La presa de decisions en aquest àmbit va ser molt complexa i inicialment vam plantejar uns criteris que es van anar canviant sobre la marxa, per protegir el màxim nombre de persones.”

El metge va recordar que, a l’inici de la pandèmia, per tal de reduir la probabilitat de contacte dels professionals amb els aerosols, no es va recomanar la ventilació mecànica no invasiva ni l’oxigenació d’alt flux. En comptes d’aquestes tècniques, es va propugnar llavors la intubació precoç. Quan es van tenir els EPIs adequats, aquella recomanació va quedar obsoleta i moltes persones ingressades es van beneficiar de la ventilació no invasiva.

Cambra va posar sobre la taula una altra qüestió amb implicacions ètiques: la utilització de fàrmacs amb poca evidència científica per tractar la infecció. En aquesta qüestió, va afirmar, els protocols canviaven d’un dia per l’altre. L’intensivista de Sant Joan de Déu va esmentar la cloroquina, que després ja no es va utilitzar més, així com el Kaletra, el remdesivir i la dexametasona, que tenen una certa utilitat. “En molts casos, actuàvem sense prou evidència científica, però cal tenir en compte que s’estava treballant en circumstàncies angoixants i, lògicament, l’objectiu era salvar el major nombre possible de vides.”

El ponent va parlar també sobre la restricció de les visites, cosa que va suposar la incomunicació amb els familiars i “l’aparició de situacions terribles, com que molts malalts van morir separats dels seus éssers estimats, una qüestió que, evidentment, constitueix 37

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

un problema ètic fonamental, l’equilibri entre l’autonomia i el suposat bé comú”, que semblava prevaldre en aquells moments.

Cambra va explicar que, durant el primer mes de la pandèmia, els hospitals pediàtrics estaven força tranquils, cosa que contrastava amb els centres d’adults. La situació de les unitats de pediatria dels hospitals generals i la dels centres maternoinfantils va ser diferent. En el primer cas, es van ocupar totalment o parcial els llits pediàtrics, mentre que, en el segon, es van reservar per atendre infants que, en molts casos, procedien d’hospitals generals que havien reconvertit els recursos pediàtrics per atendre adults amb covid.

Aquesta situació, va explicar el ponent, va suposar molèsties per a les famílies i per als infants, així com per als professionals que van ser traslladats a un altre ubicació, fins i tot a centres que es trobaven en altres poblacions. Així, per exemple, els intensivistes pediàtrics ens vam incorporar als equips de medicina d’adults. “Pocs nens emmalaltien i, la major part dels qui ho feien, no necessitaven ingressar a cures intensives i, per això, van plantejar la possibilitat de fer servir les cures intensives pediàtriques per atendre adults afectats per covid o altres patologies seleccionades.”

“Era èticament correcte que un malalt adult fos portat a un centre pediàtric?”, es va preguntar Cambra. “Realment, això trencava un esquema claríssim d’actuació.”

L’afectació de la covid en els infants era, en general, totalment diferent a la dels adults. El ponent va explicar que veien molt pocs nens amb problemes respiratoris, la majoria dels quals lleus i fàcils de manejar. Va relatar alguns casos d’infants que, després de passar la infecció amb símptomes lleus o fins i tot sense símptomes van desenvolupar un quadre inflamatori greu, cosa que els va sorprendre.

De les 51 persones que van atendre a la seva unitat, 35 van ser adults, dels quals trenta presentaven distrès respiratori agut i cinc, pneumònia. Els 16 pacients restants van ser infants, quatre dels quals amb pneumònia, que van evolucionar bé. “El nen que anava malament tenia una patologia de base molt important, la infecció per covid va ​​ tenir un paper molt poc important.”, va afirmar Cambra, que va afegir que dotze infants van presentar inestabilitat hemodinàmica greu, però van tenir una bona resposta. “En 48 hores, els nens estaven bé i els vam poder donar d’alta amb rapidesa.”

Durant la seva xerrada, el metge intensivista va destacar que, en aquell context, es plantejava el repte de poder evitar que l’atenció pediàtrica es veiés ressentida. “Tots [els centres] disminuïen els processos electius i també van disminuir les urgències. Els serveis d’urgències dels hospitals pediàtrics tenien una situació molt poc compromesa, perquè vam tenir pocs casos de bronquiolitis, a diferència d’altres anys, potser per un desplaçament del mateix coronavirus, per les mesures d’aïllament o per l’ús de la mascareta.

Però tot i que no ingressaven molts nens en aquells moments, teníem situacions compromeses: s’havien ressentit els programes de trasplantament infantil, de rehabilitació de malalties de pacients reumàtics i traumatològics, l’assistència psiquiàtrica...”

Cambra també va afirmar que encara era aviat per poder conèixer l’impacte de la pandèmia en la salut dels infants, tot i que va afirmar que tenia constància que s’havien 38

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

diagnosticat de manera tardana quadres neoplàsics i s’havien retardat intervencions quirúrgiques. “Hi ha hagut un menyscabament de la qualitat de vida dels nostres petits malalts que cal tenir molt en compte.”

El metge intensivista va reconèixer que la restricció del contacte físic era una mesura raonable per evitar la propagació de la infecció, però va suposar “conseqüències emocionals a mitjà i llarg termini.” Cambra va afirmar que “no s’han complert les necessitats dels nens, en relació amb el que preconitza l’OMS.” La limitació de la mobilitat dels infants “ha propiciat [l’aparició d’]alteracions psicològiques importants, i ja s’està veient una sobrecàrrega de patologia psiquiàtrica, sobretot en adolescents, en aquests moments.”

Cambra va afegir que la pandèmia i les mesures que s’han aplicat per combatre-la “pot haver donat una atenció subòptima, en relació amb el nen sa, que pot comportar problemes per les mancances importants durant tot aquest temps.”

Un altre aspecte que va tractar l’intensivista de Sant Joan de Déu van ser els efectes de l’escolaritat discontínua i de l’aïllament social, que “suposa gravíssims problemes: l’exposició a la violència familiar, l’increment de la possibilitat de patir maltractaments, l’ús desmesurat de les pantalles...” També calia tenir en compte “l’estrès familiar i la precarietat econòmica que generen les mesures de confinament, que ha comportat més víctimes i un desequilibri important i un debat moral conseqüent.”

Cambra va acabar la seva intervenció fent una advertència. Malgrat que aquesta pandèmia ha afectat molt poc els infants, això no vol dir que no pugui passar el mateix en el futur. Ara, la malaltia “és més lleu entre els nens, no sabem ben bé perquè; hi ha una diferent expressió dels receptors on es pot enganxar el virus. La microbiota infantil pot ser més rica, poden haver reaccions beneficioses amb algunes vacunes que rep el nen, el contacte amb altres coronavirus més benignes que aquest. La resposta innata, no immunomediada, la que tenim tots nosaltres, pot ser més bona en nens, no està intervinguda pel contacte amb cap antigen.” Tot i així, “les properes pandèmies podrien afectar nens i adults, i caldrà estar preparats, plantejar vacunes per quan apareguin, tenir capacitat per disposar d’estructures per millorar l’assistència primària, els llits d’hospitalització i els d’intensius, tenir personal capacitat i brindar el suport emocional necessari. Necessitarem dispositius de vigilància epidemiològica, transparents en la transmissió de la informació, i la utilització de big data per combinar dades més enllà de les fronteres, sobretot en l’àmbit pediàtric, que permetin prendre decisions referendades científicament, ben fonamentades.”

L’infermer Omar Rodríguez Forner va començar la seva intervenció recordant que l’any 2020 es va celebrar el bicentenari del naixement de Florence Nightingale, la mare de la infermeria moderna, que va ser pionera en l’adopció de mesures d’higiene en l’àmbit sanitari. Per aquest motiu, l’OMS va declarar el 2020 any internacional de les infermeres i llevadores, “tot i que no es va poder celebrar com ens hauria agradat.”

Rodríguez va explicar que “l’ètica de la cura és l’ànima de la professió infermera” i va afegir que la cura no és un protocol, sinó que es tracta de “crear una relació terapèutica que té com a base el concepte que [les persones som] éssers relacionals, que necessitem 39

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

el contacte i la relació amb els altres, identificant les nostres necessitats, diferenciant la cura i la preocupació, i l’atenció cap a les persones amb qui no tenim vincles d’unió.” Tot plegat implica prioritzar “el [fet de] sentir sobre [el fet de] raonar, i donar la rellevància justa als sentiments i a l’afecte.”

L’infermer pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu va destacar que “la dimensió ètica i la humanització de la cura infermera i de la salut té cada dia més importància.” Segons va manifestar Rodríguez durant el webinar, les infermeres, com a agents morals, responsables de la cura, “tenim una responsabilitat ètica i legal de les nostres accions en l’exercici de rols professionals que ens competeixen. Per a Leinenger, la cura és l’essència i el fenomen central de la infermeria, que ha de ser valoritzat a totes les àrees del seu àmbit professional, i Watson emfatitza que la cura percep els sentiments de l’altre i reconeix la seva condició de persona única.”

A continuació, Rodríguez va donar la definició legal de la infermera especialista en pediatria, que és “el professional capacitat per proporcionar cures d’infermeria especialitzades de forma autònoma, durant la infància i adolescència, a tots els nivells d’atenció, incloent-hi la promoció de la salut, la prevenció de la malaltia i l’assistència al nounat, al nen o l’adolescent sa o malalt i la seva rehabilitació, dins un equip multiprofessional, en col·laboració amb infermeres especialistes d’altres àmbits.”

Tot seguit, el ponent va fer un repàs a la història per concloure que “els hospitals d’avui dia s’han fet més humans, més propers i més fàcils per al nen ingressat i la seva família.”

Rodríguez va esmentar diversos autors que han estudiat els efectes de l’ingrés hospitalari en els infants i de l’impacte que comporta en la seva salut mental la separació dels pares. L’infermer de l’UCI pediàtrica de Sant Joan de Déu va fer referència a l’aprovació, l’any 1986, de la Carta europea dels drets dels infants hospitalitzats, que recull el dret dels nens i les nenes a rebre la millor assistència possible, a evitar ingressos no necessaris, a tenir l’acompanyament dels pares o de les persones que els substitueixen, a rebre informació segons la seva edat, a ser tractats amb tacte, educació i comprensió, a preservar la seva intimitat, a rebre cures per part de personal qualificat, a poder tenir joguines adequades per a la seva edat i a poder seguir amb l’escolarització.

Rodríguez va explicar que durant els primers moments de la pandèmia l’acompanyament als infants hospitalitzats es va limitar a una persona i es van redistribuir les sales d’espera dels hospitals. El ponent va afegir que la irrupció del brot de covid-19 també va suposar la priorització de la patologia crònica i va ocasionar retards diagnòstics, tot i que es va intentar mantenir el seguiment de l’infant tractat a l’hospital mitjançant la utilització de plataformes virtuals.

La pandèmia, va dir Rodríguez durant el webinar, va implicar la posada en marxa de protocols de telemedicina i la disminució de l’activitat quirúrgica no urgent. També va suposar la restricció de les visites dels germans, avis o amics i la reducció o l’anul·lació de les activitats per als infants hospitalitzats, com ara les visites de pallassos, les sessions de musicoteràpia i artteràpia, les actuacions, els tallers, les celebracions, etc.

Una altra conseqüència de la pandèmia que va esmentar l’infermer de Sant Joan de Déu va ser l’anul·lació de les trobades a les sales d’espera dels familiars d’infants hospi40

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

talitzats, especialment els que patien malalties cròniques o que portaven molt de temps ingressats. A neonatologia hi va haver restriccions d’accés i, “per exemple, el mètode pell amb pell, que bàsic per al nounat prematur, que permet que el pare i la mare puguin estar dins el box amb el bebè, es va restringir a un sol progenitor.” També es va restringir l’accés de la família al bloc quirúrgic amb l’infant, abans de les intervencions quirúrgiques.

Rodríguez va comentar que a l’Hospital Sant Joan de Déu es van sectoritzar els espais, separant les àrees per atendre malalts amb covid de la resta. Els professionals d’aquestes dues àrees tampoc es van barrejar. També es va propiciar el teletreball, sempre que es podia, i es van canviar horaris de feina per tal d’evitar contagis entre determinats professionals. La formació, va seguir explicant l’infermer, es registrava de manera escrupolosa i s’informava diàriament tots els professionals sobre com estava evolucionant la pandèmia i els nous protocols i directrius que anaven sortint.

L’impacte d’aquella crisi en els professionals va ser considerable. “Els professionals tenien ganes de col·laborar i, alhora, molta por per no saber què passava i per no tenir directrius clares.” Rodriguez va recordar que “moltes organitzacions van oferir [a l’hospital] ajuda logística, pàrquing per als treballadors, dietes per facilitar les hores de treball, allotjament per als qui no podrien tornar a casa perquè tenien familiars de risc...”

El ponent va relatar que, des de ben aviat, els professionals del centre van rebre suport psicològic, i va destacar la implicació de tots els serveis de suport de l’Hospital. “Els laboratoris, la farmàcia, els serveis de manteniment, d’informàtica, de comunicació, de compres i fungibles, els equips de neteja, i d’altres han estat involucrades en tot moment tant amb malalts amb covid com amb la resta dels nens hospitalitzats. També els fisioterapeutes, els treballadors socials, els psicòlegs, els voluntaris...”

Rodríguez va explicar que gairebé diàriament s’actualitzaven els protocols, que es resumien amb algoritmes, pòsters, vídeos i infografies, en què s’explicaven les mesures de protecció i les novetats clíniques i de tractament farmacològic. “Vam fer simulacions de trasllat a un hospital lliure de covid i, si venia un malalt positiu, [vam establir els circuits] per on havia de passar, com manipular i transportar les mostres...”

A l’Hospital Sant Joan de Déu “es va garantir que des de l’ingrés el nen i l’adolescent estiguessin acompanyats, que es poguessin comunicar amb l’exterior a través de mòbils i de tauletes. Disposaven en tot moment de distracció a través de televisió, llibres i objectes personals.” Rodríguez també va destacar que van poder fer seguiment telemàticament dels infants amb malalties cròniques. “Quan passin aquests mesos caldrà veure fins a quin grau es va poder donar resposta a tot aquest tipus de malalties.” També s’hi va potenciar l’atenció a domicili.

Rodríguez va manifestar que les primeres onades de la pandèmia han tingut un fort impacte en la salut mental dels infants i els adolescents. “Ens trobem amb un augment dels trastorns de la conducta alimentària, intents autolítics, alteracions del comportament...

Els nens i els adolescents estan vivint una cosa que ningú no s’esperava i ara tenim a l’Hospital un gran nombre d’ingressos d’infants amb trastorns de la conducta.”

41

La infermera, l’ètica i la pandèmia Reflexions ètiques a l’edat pediàtrica en pandèmia

Bibliografia 1.

Alcalá Minagorre PJ, Villalobos Pinto E, Ramos Fernández JM, Rodríguez-Fernández R, Vázquez Ronco M, Escosa-García L, Montiano Jorge JI, García García JJ. Cambios a partir de la COVID-19. Una perspectiva desde la pediatría interna hospitalaria. Anales de Pediatría. 2020; 93 (5): 343.e1-343.e8.

2.

Comité de Bioética Clínica HNRGa. Reflexiones sobre dilemas éticos en pediatría generados durante la pandemia de COVID-19. Rev. Hosp. Niños (B. Aires).

2020; 62 (278):133-135.

3.

Cooper DM, Afghani B, Byington CL. SARS-CoV-2 vaccine testing and trials in the pediatric population: biologic, ethical, research, and implementation challenges. Pediatr Res. 2021. Disponible a: https://doi.org/10.1038/s41390-02101402-z

4.

Garcia Raga M, Rodríguez Suárez CM, Rodríguez Garcia MJ, Rojas Zamora YM. Bioethical look at pediatric patient care in the face of covid-19. Multimed. 2021; 25 (4): e2447. Disponible a: http://scielo.sld.cu/pdf/mmed/v25n4/1028-4818mmed-25-04-e2447.pdf

5.

Laventhal N, Basak R, Dell ML, Diekema D, Elster N, Geis G, Mercurio M, Opel D, Shalowitz D, Statter M, Macauley R. The Ethics of Creating a Resource Allocation Strategy During the COVID-19 Pandemic. Pediatrics. 2020; 146 (1): e20201243.

6.

Massó Guijarro E. Infancia y pandemia: crónica de una ausencia anunciada. Salud Colectiva. 2021; 17: e3303.

7.

McGuire AM, Aulisio MF, Davis FD, Erwin C, Harter TD, Jagsi R, Klitzman R, Macauley R, Racine E, Wolf SM, Wynia M, Root Wolpe P & The COVID-19 Task Force of the Association of Bioethics Program Directors (ABPD). Ethical Challenges Arising in the COVID-19 Pandemic: An Overview from the Association of Bioethics Program Directors (ABPD) Task Force. The American Journal of Bioethics.

2020; 20 (7): 15-27.

8.

Rodríguez Herrera R, Rivera Diaz M, Huante Anaya A. Aspectos diagnósticos y terapéuticos en la infección por SARS-CoV-2 (COVID-19) en pacientes pediátricos. Acta Pediátrica de México. 2020; 41 (6): 271-285. Disponible a: https:// www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=96933

9.

Vázquez Martínez L, García RA. Adaptación de una UCI pediátrica en unidad de adultos críticos durante la pandemia covid-19. Anales de Pediatría. 2020; 93 (3): 216-217.

10. Vega Toro S, Novoa Sotta F. Aspectos éticos de la pandemia por COVID-19 en pediatría. Rev. chil. pediatr. 2020; 91(4): 495-499. Disponible a: https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0370-41062020005001307&script=sci_arttext 42

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

11. Vega Toro S, Novoa Sotta F. Ethical aspects of the COVID-19 pandemic in pediatrics. Rev. Chil. pediatr. 2020; 91(4): 495-499.

12. Wolfe ID, Patel A, Kociolek LK, Fazal A, Jhaveri R, Lantos JD. Exploration and Ethical Analysis of Open-label Pediatric Vaccine Trials in a Pandemic. Clinical Therapeutics. 2021; 43(6): e163-e172.

13. Zanin A, Furlan E, Migdal M. Ethical responsibilities of European children’s teams facing the resurgent COVID-19 pandemic. Eur J Pediatr. 2021. Disponible a: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34241684/

43

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

44

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

Acompanyament a la gent gran La Comissió Deontològica va celebrar el dia 15 d’abril de 2021 la sessió Acompanyament a la gent gran, que aborda des de l’ètica la cura a les persones de més edat davant la situació de pandèmia de la covid-19 i les seves repercussions.

L’aïllament físic, social i emocional de les persones grans durant aquest temps de pandèmia ha tingut repercussions sobre la seva salut i sobre la seva qualitat de vida. Els professionals hem hagut de fer front a aquesta nova situació acompanyant i donant resposta a les seves necessitats, adaptant-nos en tot moment a cada situació, fent servir uns recursos més limitats que mai, però defensant la dignitat d’aquestes persones.

Durant la sessió es va tractar sobre els següents temes: •

L’aïllament físic i emocional: necessitats i drets de la gent gran.

•

La solitud i l’acompanyament. Recursos i innovació per a un abordatge multidisciplinari.

•

La promoció i el manteniment de la salut de la gent gran durant el confinament. Qualitat de vida digna.

•

Reflexions durant un any de pandèmia.

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l 45

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

Ponents

Isabel Llimargas Doña Infermera especialista en Geriatria de la Fundació Asil Hospital de la Garriga. Infermera referent del Grup 65 del COIB.

Assumpció Laïlla i Jou Infermera especialista en Salut Mental i diputada del Parlament de Catalunya pel Grup Parlamentari de Junts per Catalunya. Presidenta de la Comissió de Salut del Parlament.

Moderadora

Mónica Jiménez Pancorbo Infermera d’atenció a la cronicitat i complexitat a l’atenció primària i membre de la Comissió Deontològica del COIB.

46

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

Resum del webinar

L’aïllament físic i emocional de les persones grans durant la pandèmia El confinament ha afectat especialment la gent gran, que han patit un fort impacte emocional, a causa de l’aïllament físic i social. La pandèmia ha agreujat la situació de soledat que ja patien aquestes persones grans i també el sentiment d’abandonament.

La situació general d’incertesa, de por i de desesperança ha fet viure a aquest col·lectiu moments d’abandonament per part de tothom. Les barreres protectores que sempre havien representat les famílies, els amics, els veïns i els professionals de la salut, la xarxa social que treballa per donar suport i atenció a aquestes persones grans s’ha vist afeblida considerablement. Aquesta situació ha tingut repercussions sobre la salut i la qualitat de vida de les persones grans, i les infermeres han hagut de fer front a aquesta nova situació acompanyant i donant resposta a les seves necessitats adaptant-se en tot moment a les noves circumstàncies, amb uns recursos més limitats que mai, però defensant com sempre o amb més força la dignitat d’aquestes persones.

L’Observatorio de la Soledad va fer durant els mesos de juny i de juliol de 2020 una enquesta a 210 persones grans vinculades a programes socials d’aquesta entitat per conèixer com ha viscut la pandèmia aquest col·lectiu que ja sentia soledat abans d’aquesta crisi. Aquests són alguns dels resultats que s’hi ha obtingut: •

El 41 % de les persones grans manifesta un augment del seu sentiment de soledat durant la pandèmia.

•

El 59 % de les persones grans s’ha sentit més vulnerable amb l’arribada de la covid-19.

•

El 65 % de les persones grans que han socialitzat més amb la xarxa d’amics i de veïns s’han sentit més segures.

•

El 92 % de les persones grans ha utilitzat les mateixes eines de comunicació que abans de la pandèmia, sobretot el telèfon (bretxa digital).

L’aïllament imposat Al començament del webinar, els participants van parlar sobre els efectes de l’aïllament físic i social en les persones grans. En primer lloc, Isabel Llimargas va presentar els testimonis de la Magda i en Pere, dues persones que viuen a la residència on treballa, en què van explicar la seva experiència durant el confinament. “Hi ha gent que ha perdut molt durant aquesta pandèmia”, explicava la Magda, que afegia: “a mi això em fa por i per això miro de mantenir-me activa i aprofitar els bons moments.” En Pere deia que feia esforços “per trobar sentit a allò que no en té”, “una cosa nova per a la qual no estàvem prou preparats”, i destacava l’ajuda que els havien ofert els cuidadors informals i els professionals de la salut.

47

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

Llimargas va fer notar que la pandèmia ha fet evident la soledat que ja patien les persones grans abans de la irrupció de la crisi sanitària. La infermera de la Fundació Asil Hospital de la Garriga va explicar que la separació de les famílies ha estat una de les coses que pitjor han portat les persones que viuen en residències i que la pandèmia ha fet aflorar diversos sentiments entre elles. Llimargas va destacar el sentiment de por, a emmalaltir, a morir, al desconegut, a la incertesa, a patir el contagi i a provocar-lo. També va esmentar el sentiment d’impotència, a no poder fer res per evitar aquella situació, i el d’indefensió.

La infermera geriàtrica va afirmar que la pandèmia ha tensat molt la gent gran, especialment les persones més fràgils, que han manifestat ràbia i cansament físic i emocional. Durant la seva exposició, Llimargas va denunciar que la pandèmia ha fet que s’hagi estigmatitzat la gent gran. “El fet de no deixar que ningú se’ls acostés ha provocat un estigma a la vellesa encara més gran del que ja patia.”

Dins de la duresa de la situació, Llimargas ha intentat trobar-hi les coses positives. “Hem ballat, hem rigut, hem cantat i hem celebrat tot el que podíem”, va explicar, i va destacar que s’ha pres la pandèmia com un aprenentatge, com una manera d’aprendre a comunicar-se de noves maneres, per evitar la barrera dels EPIs. En qualsevol cas, Llimargas va destacar que sovint es pensa que les persones grans són més febles del que ho són en realitat, i no s’és conscient que són generacions que han patit situacions molt dures al llarg de la seva vida.

Mirant-ho amb perspectiva, la pandèmia ha estat “una oportunitat única per posar en el punt de mira la professió infermera, que mai havia estat tant d’actualitat com fins ara.”

La infermera de la Fundació Asil Hospital de la Garriga va destacar l’esforç que ha fet la professió per adaptar-se a la situació.

Malgrat la transformació que es va produir en molts centres, Llimargas va reconèixer que els espais i les infraestructures no estaven preparats per fer front a una situació com la pandèmia. Tampoc ho estaven els professionals, que han hagut d’afrontar dilemes ètics provocats per la restricció de la socialització i la solitud en moments com la mort.

A continuació, va parlar Assumpció Laïlla, que durant els primers mesos de la crisi sanitària va aparcar la seva activitat com a diputada al Parlament de Catalunya per reincorporar-se a l’activitat assistencial. “Aquesta pandèmia ha provocat un canvi radical en les vides de les persones grans i en les seves famílies”, va afirmar, i va destacar que la situació ha suposat un trencament de les rutines i de la comunicació, que els ha comportat un gran impacte emocional.

Laïlla va posar en valor el paper de les infermeres durant tota la crisi. “Una de les coses bones que la pandèmia ha posat sobre la taula és [fer-nos adonar de] la importància que té la infermera en el fet de cuidar, que va més enllà de l’atenció de la persona i hi incorpora la família, la comunitat i l’entorn.” Per a Laïlla, “no ens haguéssim sortit sense uns equips infermers potents, implicats, amb una visió de conjunt, que han sabut adaptar protocols, espais, maneres de fer i rutines per superar la crisi sanitària.” L’experiència de la pandèmia ha demostrat que “les infermeres tenim molta cosa a dir i a decidir de cara al que puguem necessitar en el futur.”

48

La infermera, l’ètica i la pandèmia Acompanyament a la gent gran

La presidenta de la Comissió de Salut del Parlament va afirmar que la pandèmia ha posat sobre la taula els reptes que suposa per a la nostra societat l’augment de l’esperança de vida de la població, un fet positiu però que suposa “més cronicitat, més comorbiditat i més complexitat, mes fragilitat i més vulnerabilitat.”

La infermera especialista en Salut Mental va denunciar la infantilització de les persones grans i de la població en general. “Les persones grans són més autònomes en la gestió de les seves emocions del que pensem. Infantilitzem el discurs que fem sobre la gent gran, i si ens els escoltéssim descobriríem moltes pistes sobre com enfocar nosaltres la gestió emocional.” La diputada del Parlament de Catalunya va criticar que “la pandèmia és un exemple que les mesures que pren el govern sovint infantilitzen la població i acaben donant consignes molt paternalistes.”

Mancances del sistema de salut i social La moderadora del webinar va preguntar sobre les mancances que té l’actual sistema de salut i social i sobre la importància que tenen les xarxes de relacions.

En aquest sentit, Laïlla va destacar que Catalunya és un país amb una gran tradició associacionista i que cal posar en valor aquest fet, que, sens dubte, ha tingut molta importància en la gestió de la pandèmia, sobretot durant el confinament. “Amb la pandèmia s’ha visualitzat la necessitat que ningú estigués sol, sobretot durant la primera onada i el confinament total; tots hem sigut molt conscients dels veïns que tenim a la vora i de la importància de cuidar-nos entre nosaltres.”

A més de les xarxes més formals, de l’Administració i de les entitats, Laïlla també va destacar el paper que tenen les xarxes informals: els voluntaris, els veïns, les associacions i fins i tot el comerç local. “Cal anar més enllà de la xarxa formal organitzada, que hi ha de ser i s’ha de potenciar, i posar en valor la xarxa no formal, que ha estat clau per acompanyar les persones grans soles” durant la pandèmia.

Per la seva banda, Llimargas va posar en valor la tasca de les entitats del tercer sector, que abans de la pandèmia “ja treballaven la soledat de la gent gran a les grans ciutats i als pobles.” També va reclamar que s’empoderi més la gent gran, que se’ls doni veu i que es treballi per construir un model que estigui realment centrat en la persona. Cal aprofitar que ara amb la pandèmia la gent està sensibilitzada amb aquesta qüestió per dur a terme canvis en aquest sentit, va dir la infermera de l’Asil Hospital de La Garriga.

La qualitat de vida de les persones grans Mónica Jiménez va preguntar les ponents si creien que la pandèmia havia suposat una pèrdua de la qualitat de vida entre les persones grans.

Assumpció Laïlla va respondre fent referència al significat del concepte de vida digna.

“Abans de la pandèmia hauríem respost a aquesta pregunta de manera molt diferent a com ho fem ara, perquè totes les mesures que s’han adoptat durant la pandèmia han retallat drets, i una vida digna també passa per mantenir els drets.” La diputada va reclamar distància en el temps per poder fer una reflexió objectiva sobre les conseqüències 49

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

ètiques que han tingut les mesures que s’han pres durant la crisi sanitària.

D’altra banda, Isabel Llimargas va explicar que moltes persones grans han percebut la pandèmia com una guerra i, per tant, com una situació excepcional. La infermera geriàtrica també va dir que caldria preguntar les persones grans què és per a ells tenir qualitat de vida.

Bibliografia

50

1.

Amezcua M. Mayores ante la pandemia ¿es posible proteger la salud sin maltratar la dignidad? Index de Enfermería. 2020; 29(4): 197-9. Disponible a: http:// ciberindex.com/c/ie/e32942

2.

Blanco-Tarrio E, Blanco Sánchez G. Atención primaria y residencias de ancianos: a propósito de la COVID-19. Medicina de Familia. SEMERGEN. 2020; 46 (1); 26-34.

3.

Equipo COVID Residencias. Área de Salud Valladolid Oeste. Una respuesta ética en la atención a residencias de ancianos en la pandemia COVID-19. Cuadernos de Bioética. 2020; 31(102): 223-229. Disponible a: http://aebioetica.org/ revistas/2020/31/102/223.pdf

4.

Fraser S, Lagacé M, Bongué B, Ndeye N, Guyot J, Bechard F. Ageism and COVID-19: what does our society’s response say about us? Age Ageing. 2020 Aug 24; 49(5): 692-695.

5.

GdT Bioética de la SoMaMFyC. Justicia y solidaridad: un marco ético de acción en las residencias de ancianos durante la pandèmia por COVID-19. Médicos de família. Revista de la Sociedad Madrileña de Medicina de família y comunitaria.

2020; 22: 38-39. Disponible a: https://www.somamfyc.com/publicaciones-listado/revistas/vol-22-no-1-mayo-2020-especial-revista-resetea-primaria/

6.

Gómez Martínez C. Reflexiones éticas en torno a las medidas tomadas en las residencias durante la pandemia. Cuad. Bioét. 2020; 31(102): 231-243.

7.

Jia Y, Chen O, Xiao Z, Xiao J, Bian J, Jia H. Nurses’ ethical challenges caring for people with COVID-19: A qualitative study. Nurs Ethics. 2021; 28(1): 33-45.

8.

López Fernández W, Liiranza Bauta B, Moukala ET, Martínez Santos AR, Fernández García A. Aspectos bioéticos en la atención integral del adulto mayor en la pandemia de la COVID-19. Segundo Congreso Virtual de Ciencias Básicas Biomédicas en Granma. Manzanillo. Disponible a: https://cibamanz2021.sld.cu/ index.php/cibamanz/cibamanz2021/paper/view/507/0

9.

Martínez Ques AA; Alonso González A. La soledad de los mayores durante la

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

pandemia por COVID-19 como manifestación de la discriminación por edad. Ética de los Cuidados. 2020; 13: e33001i. Disponible a: http://ciberindex. com/c/et/e33001i 10. Ribera Casado JM. COVID-19 y residencias de anciano: algunas reflexiones. An RANM. 2020; 137 (02): 222-226.

11. Salgado Soares T, Corradi-Perine C, Perez Lessa de Macedo C. covid-19 y edadismo: evaluación ética de la distribución de los recursos sanitarios. Rev. Bioét.

2021; 29 (2): 242-50.

12. Segrelles-Calvo G, de Granda-Orive JI, López-Padilla D, Zamora García E. Therapeutic Limitation in Elderly Patients: Reflections Regarding COVID19. Arch Bronconeumol (Engl Ed). 2020; 56(10): 677-679.

51

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

52

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics El dia 13 de maig de 2021 es va celebrar un webinar que va abordar la difusió i l’impacte de la informació referent a la pandèmia durant la crisi sanitària. Els objectius de la sessió van ser comprendre l’impacte de les informacions sobre la conscienciació de la ciutadania en relació amb la gravetat de la covid-19 i verificar com ha estat la comunicació durant la pandèmia, especialment durant el període de confinament.

Durant aquella primera etapa de la pandèmia, es va difondre entre la ciutadania el missatge “queda’t a casa”, per tal que la població no sortís al carrer, excepte el personal essencial. Quina informació es va difondre durant aquells primers dies de la crisi sanitària? Com es va transmetre la realitat del que estava passant als centres sanitaris, sociosanitaris i residencials?

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l

53

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

Ponents

María Jiménez Herrera Infermera. Professora d’Ètica i degana de la Facultat d’Infermeria de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

Jordi Morató Bullido Periodista. Cap de l’Àrea de Comunicació i Relacions Institucionals del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona i professor associat de la Facultat de Ciències de la Comunicació de la Universitat Autònoma de Barcelona.

Moderadora

Rosa María Escolà Pellicer Infermera, llicenciada en Antropologia Social i Cultural (UB) i doctora en Bioètica.

54

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

Resum del webinar La informació en temps de pandèmia La pandèmia ha afectat la manera com ens hem relacionat les persones entre nosaltres i també ha condicionat la forma com s’ha difós, consumit i compartit la informació pública. Durant la crisi sanitària, especialment en la primera onada, s’han difós moltes informacions sobre la malaltia i el virus que la provoca. Sovint, aquestes informacions han estat contradictòries, a causa del desconeixement d’un fenomen que s’ha anat explicant en temps real, cosa que ha fet que, a mesura que la comunitat científica i sanitària ha anat tenint més coneixement sobre la infecció, s’hagin modificat sobre la marxa algunes de les recomanacions que s’han fet arribar a la ciutadania. En altres casos, han circulat informacions tendencioses o clarament falses amb l’objectiu d’influir sobre l’opinió pública. Aquestes situacions han arribat a provocar confusió i escepticisme entre una part de la població, que, paradoxalment, s’ha sentit desinformada en un moment en què ha circulat més informació que mai.

La incertesa és un tret característic de qualsevol crisi. La pandèmia ha estat la crisi global més gran que hem patit en la nostra història recent i la incertesa que ha comportat aquest episodi en tots els àmbits ha estat especialment elevada. En aquesta situació, ha estat imprescindible que els professionals de la comunicació i la resta de persones encarregades d’informar la ciutadania hagin estat molt curosos amb la transmissió de la informació que ens afecta a tots, per evitar saturació i malentesos.

D’altra banda, quan es transmet una informació, és necessari tenir en compte la individualitat de les persones, pensar en la dignitat de l’individu i també en l’interès públic, contemplant els dilemes ètics que planteja una situació com la pandèmia.

Totes aquestes qüestions es van abordar en el webinar, en què una infermera i un periodista van parlar sobre l’impacte de les informacions que s’han difós a la ciutadania durant les primeres onades de la pandèmia de covid-19 des dels mitjans de comunicació i també des de les xarxes socials, així com els condicionants ètics que hi ha comportat.

La moderadora de la sessió, la infermera Rosa Maria Escolà, va plantejar als ponents diverses qüestions. A continuació es recullen les més rellevants, resumint les aportacions dels ponents.

Preguntes més rellevants del webinar És important la transparència en la difusió de les dades? De quina manera podem detectar notícies falses?

El més important és comprovar la procedència de la informació, tant el mitjà que la publica com les fonts que s’hi citen. També ens hem de fixar en la manera com està redactada, quines són les fonts primàries, com està escrita i si fa servir un lèxic neutre (pocs adjectius i adverbis i utilització de verbs i substantius que donin aparença d’objectivitat).

Convé comprovar que la noticia s’ha publicat en altres mitjans, especialment si la informació resulta sorprenent o difícil de creure.

55

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

Els ponents afegeixen que és necessari fer educació en l’ús de la informació. Seria important que, ja des de l’escola, es formi en educació mediàtica. És ètic barrejar opinió amb informació en les notícies que es presenten a la ciutadania?

Els codis deontològics periodístics adverteixen de la necessitat de deixar molt clara la separació entre informació i opinió. Sovint, però, els mitjans disfressen d’informació continguts que són clarament opinatius. L’opinió del periodista i del mitjà pot aparèixer reflectida en l’elecció de les fonts que utilitza per elaborar la notícia, en el fet de convertir una determinada informació en notícia o fins i tot en el fet de posar juntes determinades informacions que no tenen res a veure perquè el receptor les relacioni entre si.

Una ciutadania ben informada té capacitat de prendre decisions lliures. Cal educar la ciutadania perquè sigui capaç de descobrir els interessos que poden haver amagats darreres de determinades informacions.

Cal tenir en compte la famosa màxima de Charles P. Scott, “l’opinió és lliure, però els fets són sagrats.”

El llenguatge de la ciència i el llenguatge del periodisme no es guien exactament pels mateixos criteris. Com podem compaginar el rigor científic amb l’eficàcia comunicativa que busquen els mitjans quan informen sobre la realitat?

El llenguatge de la ciència és un llenguatge especialitzat que fa servir conceptes específics i es caracteritza per la probabilitat. Gustavo Aucar afirma que, “des de la seva formulació més bàsica, el mètode científic ha aconseguit oferir-nos un coneixement cada cop més profund del que és real i, alhora, sembla distanciar-se, cada cop més, del que ens és donat com a evident a priori pel sentit comú.”

La ciència i el periodisme tenen mecanismes d’expressió diferents. Davant del llenguatge especialitzat de la ciència, el periodisme opta per la utilització d’un llenguatge planer. A més, la ciència se centra en allò que és particular, que és l’objecte d’estudi, i en la probabilitat. En canvi, el periodisme generalitza, converteix en general qüestions que són particulars, que només s’apliquen a la realitat que s’ha investigat, i converteix en certes i indiscutibles qüestions que per a la ciència només tenen una probabilitat més elevada d’ocórrer.

El llenguatge periodístic es caracteritza per la claredat, la brevetat, la precisió, la utilització de paraules que transmetin aparença d’objectivitat, l’ús de verbs en temps actiu, i la preferència dels enunciats en positiu davant dels enunciats negatius.

Durant aquesta crisi estem veient que els mitjans de comunicació tendeixen a convertir en espectacle la pandèmia, cosa que moltes vegades crea una gran confusió entre la ciutadania. Quines lliçons en podem aprendre?

La realitat és que els mitjans de comunicació han fet molt de soroll i sovint han generat molta confusió. És necessari ser categòric i saber discernir les notícies reals d’aquelles que no ho són.

56

La infermera, l’ètica i la pandèmia Informació i comunicació en l’àmbit periodístic durant la covid-19: Reptes ètics

Carlos de Paredes Cencillo es fa ressò d’un editorial de “The New England Journal of Medicine, una de les més prestigioses revistes mèdiques, que destaca que comunicar notícies mèdiques és una de les grans dificultats del periodisme, igual que inculcar actituds sobre la cura i la promoció de la salut. Els mitjans de comunicació juguen un paper clau en la divulgació dels temes de salut, no en va és una eina molt eficaç per arribar al gran públic de forma senzilla però rigorosa.”

Quines són les conseqüències d’aquesta sobreinformació, en relació amb l’ètica de la cura?

Les cuidadores i els cuidadors han de saber què necessita la persona, segons la seva situació. La sobreinformació provoca ansietat. Així, si una persona es passa sis hores al dia exposada a una gran quantitat d’informació, arriba un moment que li és difícil poder-la processar. Això pot acabar provocant ansietat. En el context d’una crisi com la pandèmia de la covid-19, també poden aparèixer situacions de por i de dolor. En relació amb el dolor, la ponent María Jiménez va fer referència a un article seu, on diu que “hauria d’ésser reconegut per la bioètica com un desafiament, ja que s’ha vist que no són tan importants les grans reflexions teòriques com ho són el disseny de noves estratègies en el seu abordatge, sobretot si el que volem és preservar un principi ètic per excel·lència: la protecció de la dignitat humana.” En aquest sentit, l’ètica de la cura té molt a veure amb la dignitat humana.

Com ha afectat la pandèmia de la covid-19 a la preservació dels drets de les persones?

Amb la pandèmia s’han radicalitzant posicions i ha circulat molta informació no contrastada. També cal tenir en compte que ens trobàvem davant d’un fet desconegut que s’ha transmès en directe. Això ha provocat la difusió d’informacions que després l’evidència científica ha demostrat que eren poc acurades o clarament falses. Novament, davant d’aquesta circumstància, cal apel·lar a l’educació mediàtica de la ciutadania i a fomentar el seu esperit crític.

Durant les primeres etapes de la pandèmia s’han produït dilemes ètics entre les infermeres i, en general, entre tots els professionals de la salut. En aquest sentit, convé recordar alguns articles del Codi d’Ètica de les Infermeres i Infermers de Catalunya. Al capítol sobre el valor de la responsabilitat, dins l’apartat de competència professional, dins l’apartat de Competència professional, al seu punt 1, es diu que “la infermera respecta, protegeix i promou la dignitat de la persona atesa i els drets humans que se’n deriven.

Davant la vulneració d’algun dret, emprèn mesures perquè aquest dret es respecti i, si no aconsegueix que sigui respectat, ho comunica formalment a la instància o autoritat responsable.” Al punt 14 s’afirma que “la infermera, en l’exercici de la seva professió, adopta normes de conducta personals que fomenten el respecte i la confiança en les persones ateses i el seu entorn, així com en tos els membres de l’equip assistencial.”

El punt 28 de l’apartat corresponent al final de vida determina que “la infermera acompanya la persona atesa en tot el procés de final de vida i proporciona el màxim confort i benestar possible i procura facilitar el suport adequat a la família o persones significatives.” El punt 30 diu que “la infermera vetlla, en el marc de la legislació vigent, perquè es respecti la planificació anticipada de decisions sanitàries o les voluntats anticipades, en el cas que la persona atesa així ho hagi expressat o disposat.”

57

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

Dins el capítol corresponent al “Valor justícia social”, es diu que “la infermera no pot discriminar a ningú per raó d’edat, sexe, gènere, orientació sexual, ètnia, lloc d’origen, llengua, cultura, opinió, ideologia política, creences religioses i/o espirituals, situació social, econòmica o estat de salut.” (Punt 57). Més endavant, s’afirma que “la infermera procura que totes les persones tinguin accés a cures infermeres, tractaments i recursos sanitaris i socials en funció de la seva situació de salut, especialment quan es tracta de persones vulnerables.” (Punt 60).

L’apartat de Comunicació social, que es troba dins el “Valor compromís professional”, al seu punt 77, estableix que “la infermera no fa declaracions falses, fraudulentes o que indueixin a engany, ni fa un mal ús dels mitjans de comunicació o de les xarxes socials.”

Al punt següent, es determina que “la infermera es compromet a comunicar de manera honesta els procediments, resultats, implicacions, limitacions i conclusions dels estudis de recerca i dels nous coneixements professionals.” És evident que la pandèmia ha fet difícil poder complir molts d’aquests preceptes.

La crisi del coronavirus ha permès implantar en l’àmbit de la salut tecnologies digitals que en unes altres circumstàncies haurien trigat molt més a aplicar-se. Aquestes tecnologies estan caracteritzades per l’atenció no presencial i, en alguns casos, per l’asincronia. Quin impacte ètic ha tingut l’aplicació d’aquestes tecnologies en l’àmbit assistencial?

Es constata que el model digital que s’ha aplicat durant la pandèmia ha arribat per quedar-se. Les visites a distància poden conduir a la deshumanització de l’atenció per la manca de contacte personal. Es fa necessari ser conscients de les limitacions i dels riscos que comporta l’aplicació d’un model de visites no presencials, especialment entre les persones de més edat i més vulnerables, així com entre persones amb pocs recursos.

Hi ha hagut mitjans, sobretot a l’inici de la pandèmia, que han fet servir un vocabulari bel·licista, que fins i tot ha aparegut en el llenguatge oficial.

La pandèmia no ha tingut res a veure amb una guerra. L’enemic no són les persones ni els estats. Tot i així, és evident que aquest virus ha provocat una tragèdia humana, amb un gran nombre de morts i de malalts, que ha tensionat els recursos sanitaris de manera similar a com ho fa un conflicte bèl·lic.

Sigui com sigui, els ponents no van considerar positiu identificar la pandèmia amb una guerra, perquè comportava el risc de distorsionar la realitat.

Convindria demanar als mitjans de comunicació que no donessin veu a les persones que no tenen formació sobre els temes de salut i que llancen missatges negacionistes o poc rigorosos?

El fet de posar en el mateix nivell el testimoni d’un científic i el d’un negacionista és fer mal periodisme. Cal contrastar sempre la informació i oferir les diverses posicions sobre una determinada realitat sempre que serveixi per oferir una visió veraç de la realitat i es posi en context.

58

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

Quin paper tenen les xarxes socials i els sistemes de missatgeria over the top, com Whatsapp, en la manera com s’informa la població sobre la pandèmia?

Aquests sistemes de missatgeria permeten viralitzar de manera molt efectiva informació d’interès públic i poden ser molt positius en situacions de crisi com les que hem viscut.

Tot i així, moltes notícies falses circulen a través de grups de Whatsapp, que sovint compartim de manera acrítica. Abans de reenviar aquests missatges, convé comprovar que siguin certs, tenint en compte la fiabilitat de la font i de les evidències que hi ha al darrere de la informació.

La comunicació dels mitjans periodístics i audiovisuals ha pal·liat el trencament de les relacions socials, sobretot de les persones vulnerables i que viuen soles?

Els ponents coincideixen que hi ha un nombre elevat d’analfabetisme digital, especialment entre persones d’edat avançada. A més, hi ha una part important de la població que no pot accedir als suports tecnològics necessaris per poder relacionar-se amb altres persones de manera telemàtica. Això ha fet que moltes persones hagin quedat aïllades socialment durant les primeres fases de la pandèmia.

Conclusions A partir de les intervencions dels ponents durant el webinar, podem extreure les conclusions següents: •

Cal promoure l’educació mediàtica perquè la ciutadania pugui detectar les notícies falses.

•

Les opinions són lliures, però els fets són sagrats.

•

La professió periodística es guia per l’interès públic. La seva funció es basa en interpretar la realitat social per tal que la ciutadania pugui prendre decisions lliures en l’àmbit públic a partir de l’elaboració i la difusió d’informació referent a la realitat social.

•

Les fonts d’informació són essencials per al discurs periodístic.

•

Cal tenir en compte les característiques de la informació científica i sanitària en particular. Cal que els periodistes que tracten aquests temes tinguin la formació adequada i que els professionals que actuen com a fonts d’informació també tinguin coneixements sobre les funcions del periodisme i el funcionament dels mitjans.

•

L’ètica de la cura té a veure amb la dignitat humana i la sobreinformació pot provocar ansietat i fins i tot pors i dolor en les persones.

•

El futur és digital. La pandèmia provocada per la covid-19 ha fet possible l’acceleració de l’aplicació de la tecnologia telemàtica en molts processos de l’atenció sanitària.

59

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

•

Cal evitar el risc de deshumanització de l’atenció a les persones que comporta la salut digital.

•

La pandèmia provocada per la covid-19 és una tragèdia que passarà a la història de la humanitat.

•

Cal contrastar la informació i oferir les diverses posicions sobre una determinada realitat sempre que serveixi per oferir una visió veraç de la realitat i es contextualitzi. No sempre és ètic oferir totes les postures que existeixen sobre una determinada realitat.

Bibliografia 1.

Alicar G. (2017). Seminario del Grupo Ciencias, Razón y fe, Navarra, Universidad de Navarra.

2.

Alsius, Salvador (ed.) (2010). The Ethical Values of Journalists. Field Research among Media Professionals in Catalonia. Barcelona: Universitat Pompeu Fabra.

3.

Codi d’Ètica de les Infermeres i Infermers de Catalunya (2013). Valor Responsabilitat, Justícia social, Compromís profesional, Barcelona, Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya.

4.

Facebook Journalism Project (2020). Tips to spot false news. Recuperat de https:// www.facebook.com/journalismproject/programs/third-party-fact-checking/tips-tospot-false-news

5.

Jiménez Herrera, M. (2012). “Ètica i dolor: reflexions des de la cura”, Tarragona, Universitat Rovira i Virgili, Annals de Medicina, Vol. 95 no 1:13-14.

6.

McNair, Brian (2018). Fake News: Falsehood, Fabrication and Fantasy in Journalism. London: Routledge.

7.

Morató Bullido, J. (2011). Comunicació i estratègia. L’empresa vista a través de les ulleres de la comunicació, Barcelona, UOC.

8.

Paredes Sencillo, C. (2021). Edición Foro Innovación para el Desarrollo, Levante, El Mercantil Valenciano.

9.

Vílchez Manterola, L. (1988). Algo más que buena vecindad entre semiótica y comunicación de masas. Diálogos de la comunicación, Barcelona, UAB,

60

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història La Comissió Deontològica va celebrar el 16 de juny de 2021 una sessió en format webinar per descriure el paper que han tingut les malalties infeccioses al llarg de la història i reflexionar sobre els aspectes ètics en situacions de pandèmia.

Des que l’ésser humà va començar a organitzar-se en societats i a crear nuclis de persones que vivien juntes en un mateix espai, les malalties contagioses van començar a tenir protagonisme. A mesura que la població mundial creixia, les malalties es podien estendre i afectar diverses regions del planeta i convertir-se en una amenaça per a les poblacions. Va ser llavors quan es van començar a documentar les primeres pandèmies, que han estat capaces de transformar i influir en el curs de la història i han deixat la seva empremta en les poblacions.

Durant el webinar es van abordar les repercussions ètiques de les pandèmies al llarg de la història.

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l 61

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

Ponents

Carme Vila Gimeno Infermera. Membre Associació Febe d’Història d’Infermeria de Llengua Catalana.

Montserrat Venturas Nieto Infermera. Cap de Gestió Infermera de l’Hospital Clínic de Barcelona. Professora associada de la Universitat de Barcelona. Membre de la Comissió Deontològica del COIB i membre de la Comissió de Bioètica de la Universitat de Barcelona.

Moderadora

Paola Galbany Estragués Infermera. Llicenciada en Antropologia Social i Cultural, Doctora en Ciències Infermeres. Professora titular del Departament d’Infermeria Fonamental i Medicoquirúrgica de la Universitat de Barcelona. Presidenta del COIB.

62

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

Article de síntesi Les pandèmies al llarg de la història i el seu impacte ètic Montserrat Ventura Nieto 1. Introducció Els llibres d’història documenten a les seves pàgines esdeveniments que han marcat l’evolució de la humanitat. Es tracta, bàsicament, de conflictes entre persones, lluites de poder i guerres. Alguns textos també fan referència al paper que han tingut les malalties infeccioses en l’evolució de les societats, un enemic invisible que ha estat part de la vida de l’ésser humà. Els bacteris, virus, fongs i protozous han estat sempre en el nostre entorn natural i evolucionen i s’adapten contínuament a l’entorn, responent a les agressions externes. Per això, en el decurs de la història sempre hi ha hagut una batalla contínua pel control i erradicació dels agents microbiològics.

D’altra banda, la supervivència de molts bacteris i virus depèn de la capacitat d’infectar l’ésser humà. Les infeccions han guanyat moltes batalles i han ocasionat la mort de milions de persones.

Des de l’origen de la humanitat se sap que el medi ambient influeix en la salut de les persones. Els metges de l’Edat Mitjana veien en la corrupció de l’aire l’origen de la pesta.

Per això els llatzerets, sota la protecció de Sant Llàtzer, recloïen els malalts i els imposaven quarantenes en ports o en zones allunyades de les ciutats. La distància física i les quarantenes han estat històricament els principals mitjans per lluitar contra les malalties.

Des que l’ésser humà va començar a organitzar-se en societat i a crear nuclis de persones que convivien juntes en un mateix espai, les malalties contagioses van començar a tenir un impacte més gran.

Quan la població mundial va anar creixent i va augmentar el moviment de persones entre diversos territoris es van començar a documentar les primeres pandèmies. Aquests episodis han transformat el curs de la història i han deixat una petjada en les poblacions.

Aquest és el cas de l’epidèmia de pesta que es va produir durant el mandat de l’emperador romà Justinià (482-565), que va ser especialment violenta a Constantinoble, on va ocasionar la pèrdua de gairebé el 40 % de la seva població.

2. Les grans epidèmies a la història Entre les principals epidèmies que ha viscut la humanitat en destaquen les següents: •

L’epidèmia de pesta negra. Va afectar Europa durant el segle XIV. La malaltia va fer disminuir més d’un 60 % la població del continent, que va passar de 80 milions a 30. En aquell moment se n’ignoraven les causes i el tractament. La malaltia tenia una gran capacitat de propagació i segles més tard es va descobrir que tenia un origen animal, concretament les rates, que durant l’Edat Mitjana convivien amb les persones a les ciutats. A través dels vaixells i d’altres mitjans de transport, aquests animals es podien desplaçar lluny i propagar la malaltia. Al llarg de la història s’han produït altres epidèmies de pesta negra.

63

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

•

Epidèmies per Variola virus, causant de la malaltia de la verola humana, que pren el seu nom de les pústules que apareixien a la pell de les persones afectades. Es tractava d’una malaltia greu i molt contagiosa que va portar com a conseqüència una disminució molt important de la població. Aquesta afecció es va expandir per Amèrica quan els conqueridors van creuar l’oceà, on va provocar una gran mortaldat entre una població que no tenia defenses davant del virus.

L’any 1980 es va erradicar gràcies a la vacunació massiva.

•

La pandèmia de grip de 1918, també coneguda amb el nom de grip espanyola, va aparèixer el mes de març de 1918, al final de la Primera Guerra Mundial (1914-1918). El primer cas es va registrar en un hospital dels Estats Units. La malaltia va ser batejada amb el nom de grip espanyola perquè durant el conflicte Espanya es va mantenir neutral i la informació hi circulava amb llibertat, a diferència del que passava als països que estaven en guerra, que van mantenir en secret la informació. El virus, molt virulent, es va estendre per tot el món amb el moviment de les tropes. La mortalitat va ser d’entre el 10 % i el 20 % de les persones infectades.

Altres malalties contagioses que han provocat pandèmies ha estat la grip asiàtica (1957), la grip de Hong Kong (1968) i el virus de la immunodeficiència humana (VIH).

Aquest darrer és el causant de la síndrome d’immunodeficiència adquirida (sida), que es va detectar per primer cop l’any 1981. Gràcies al seu desconeixement inicial, el virus de la sida es va estendre amb molta rapidesa. Aquesta malaltia ha pogut causar uns 25 milions de morts a tot el món (Huguet Pane, 2020).

2.1. La construcció de les ciutats La Revolució Industrial va ser un procés de profundes transformacions econòmiques, socials, culturals i tecnològiques que es va produir entre els anys 1760 i 1840. Va tenir el seu origen a Anglaterra i va provocar fortes repercussions en la salut de les persones.

La industrialització va comportar un èxode massiu de població de les zones rurals a les ciutats on es construïen les fàbriques. Els pagesos es van convertir en obrers que van passar a viure amb les seves famílies amb condicions insalubres a prop de les fàbriques o de les mines on treballaven. La industrialització va suposar un creixement desordenat de les ciutats, on els barris obrers van esdevenir veritables laberints, amb carrers foscos, sense pavimentar i sense clavegueram. Per això, van ser un terreny fèrtil per a l’aparició i l’extensió de malalties.

Des de finals del segle XVIII, van aparèixer moviments que demanaven que s’airegessin les ciutats. Acusaven les mateixes ciutats i la gent que hi vivia de ser responsables dels brots de còlera i de les febres contínues que hi apareixien (tifus, malària, febre groga, escarlatina, etc.), així com de malalties cròniques com la tuberculosi. Aquestes epidèmies feien estralls en els barris obrers, els barris de la pobresa. En aquell moment, es discutia quin paper tenia la pobresa i l’alimentació deficient en l’aparició d’aquestes infeccions.

A Anglaterra, pionera en la industrialització, les autoritats opinaven que cada individu havia de fer-se càrrec de la seva pròpia salut i benestar. Per això, es va delegar en els 64

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

governs municipals la responsabilitat de millorar els aspectes sanitaris. Pel que fa a l’arquitectura, es considerava que totes les cases i carrers havien de construir-se respectant certs criteris.

2.2 Malaltia, professió i cuidatge A partir de la segona meitat de segle XIX, gràcies als canvis econòmics, polítics, socials, demogràfics, cientificotècnics i culturals, es van deixar de percebre les malalties com la conseqüència de fenòmens sobrenaturals. L’activitat de la cura va iniciar la seva professionalització a Gran Bretanya, amb una formació reglada i sistemàtica.

Amb l’aparició de les teories higienistes, es va avançar molt en el coneixement de les causes de les malalties. En aquell moment, va néixer a Anglaterra el concepte de salut pública, que estava lligat al desenvolupament de la industrialització i al desenvolupament econòmic. S’hi van promoure reformes socials que van portar a l’organització de la infermeria, tant en ordes religiosos controlats per l’Església com de manera independent i remunerada, per protegir les persones més necessitades. Als països amb cultura catòlica, la cura dels malalts no va ser considerada una professió, ja que s’entenia com una tasca de caritat i humilitat cristiana, realitzada per l’Església. Aquesta norma cuidadora la van dur a terme religioses o persones laiques amb inclinació religiosa fins a meitat de segle XX (Valls Molins, 2007).

Com ens refereix Alex Attewell al seu article publicat a la revista Prespectivas (Attewell, 1998), Florence Nightingale es va fer cèlebre guarint els malalts i els ferits durant la Guerra de Crimea (1854-1856). Quan va acabar el conflicte, Nightingale va escriure uns 200 llibres, informes i opuscles que van tenir una repercussió important en la sanitat militar, l’assistència social a l’Índia, l’organització dels hospitals civils, les estadístiques mèdiques i, en general, l’assistència als malalts. Nightingale va crear noves institucions per a la formació de metges militars i d’infermeres d’hospitals. Sempre es va inclinar per la formació laica de les infermeres. El 1859 va començar a negociar la creació d’un centre de formació d’infermeres a l’Hospital St. Thomas de Londres (Attewell, 1998).

En aquest centre, ensenyava l’“art de la infermeria”. L’ofici d’infermera es convertia en una ocupació digna per a la dona i el llum d’oli de Florence Nightingale va passar a ser l’emblema de la professió, símbol de l’esperança transmesa als ferits de Crimea, a la cultura i a l’estudi. El 1934 es va crear la Florence Nightingale Foundation.

Al llibre Notes d’Infermeria, publicat per primer cop l’any 1959, Nightingale va establir les bases de la infermeria professional. L’objectiu essencial del seu model era conservar l’energia vital de la persona atesa partint de l’acció que exerceix la naturalesa sobre els individus, posant-los en les millors condicions perquè la natura actués sobre ells. La teoria de Nightingale se centrava en el medi ambient. Ella creia que, per aplicar unes cures infermeres adequades, era imprescindible disposar d’un entorn saludable. Afirmava que hi ha cinc punts essencials per assegurar la salubritat: l’aire pur, l’aigua pura, uns desguassos eficaços, la neteja i la llum. Era la seva teoria de l’entorn, que constitueix la base de la cura. Aquesta teoria s’ha utilitzat per formar directrius generals a infermeres des de fa més de cent cinquanta anys.

65

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

Joyce J. Fitzpatrick proposa el model de la Perspectiva de vida (Fitzpatrick, 1982), que accepta que la salut és una dimensió humana en continu desenvolupament que afavoreix sempre el coneixement del sentit de la vida.

A París, Napoleó III, inspirat en les idees de govern de Londres sobre la salut pública, va impulsar la reforma urbanística de la capital francesa. El 1854 va desmantellar els tuguris de París i va potenciar l’obertura d’avingudes àmplies, connectant-les amb zones estratègiques del centre de la ciutat, va crear espais verds, va netejar els carrers i va construir reserves d’aigua potable, aqüeductes per transportar l’aigua a les cases i una xarxa de galeries per recollir les aigües residuals. L’arquitectura i l’urbanisme van tenir un paper decisiu en la lluita contra les epidèmies.

Tot i així, hi ha autors que han vist darrere d’aquests plantejaments urbanístics l’intent de facilitar l’entrada dels exèrcits a les ciutats per sufocar rebel·lions i evitar la col·locació de barricades, amb la construcció de grans avingudes.

En el cas de Barcelona, l’anomenat Pla Cerdà és un exemple clar de l’urbanisme higienista, que va repercutir en l’augment de l’esperança de vida dels seus habitants. Amb el seu Pla, l’enginyer Ildefons Cerdà va reduir la densitat de la ciutat antiga amb el traçat de l’Eixample i va projectar zones verdes a l’interior de les illes de cases.

3. Context sociosanitari de Catalunya de principis del segle XX “A principis de segle XX, l’assistència hospitalària estava socialment reservada als malalts pobres, atesos per beneficència. Els que tenien mitjans econòmics eren atesos particularment en els seus domicilis. En tots dos casos, els metges feien les visites corresponents per al diagnòstic i prescripció dels malalts. Però el metge no estava tot el dia a peu del malalt.” (Sabaté Casellas, 1992).

Com refereixen Montserrat Venturas Nieto, en la seva tesi doctoral La evolución de la profesión enfermera en el Hospital Clínic de Barcelona: Una investigación histórica 19062018 (Venturas Nieto, 2018), i Arrizabalaga, Martínez i Prado, a la publicació realitzada per la Residència d’Investigadors La salut en la història d’Europa (1998), des de finals de segle XVIII la industrialització va comportar males condicions de vida i de treball de les masses proletàries que procedien de l’èxode rural i s’amuntegaven a les ciutats europees, que estaven creixent molt ràpidament. Per això, els higienistes6 advertien a les autoritats públiques de l’extensió de la misèria que, per a ells, era l’origen de la major part de les malalties. Per aquest motiu, avisaven els governs sobre l’aparició de malalties lligades a les dures condicions laborals de la indústria, denunciant les grans diferències de mortalitat i morbiditat entre rics i pobres.

El discurs social dels higienistes de l’època va ser clarament econòmic, polític i liberal, i coincidia amb la crítica dels comportaments públics i privats de les classes populars. Te-

6 El Moviment higienista és un movimient arquitectural i d’urbanisme que defensa l’aplicació de les teories higienistes. Va ser el fruit, a principis del segle XX, dels treballs de metges i politics que lluitaven contra la insalubritat dels habitatges parisencs i la propagació de la tuberculosi.

66

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

nia un to moralitzador i atribuïa les causes de la misèria i la malaltia a la immoralitat dels treballadors i no a les desigualtats socials. Aquesta visió de la malaltia culpabilitzava el proletariat dels seus problemes, considerant determinades malalties una patologia social. Així, es van erigir mesures de sanejament urbà, amb intervencions socials basades en tres pilars fonamentals: la construcció d’habitatges obrers, el control de la prostitució i la vigilància de la salut a l’àmbit de treball industrial. Aquestes mesures estaven limitades per criteris de rendibilitat econòmica. També s’hi van afegir campanyes en favor de la previsió social de les capes populars, en sintonia amb els valors burgesos. (Arrizabalaga, Martínez, & Pardo, 1998).

A Catalunya, els hospitals eren institucions d’origen cristià, que tenien l’obligació d’atendre els malalts i els desemparats. Al segle XIX, aquesta noció de caritat cristiana va ser substituïda pel concepte de beneficència pública i, posteriorment, pel d’assistència social. En aquest context, es va fer palesa la manca d’hospitals. La llei de Beneficència de 18497 va dictaminar que la titularitat dels hospitals podia ser de l’Estat, de les diputacions o dels ajuntaments, segons la tipologia del centre. La Llei de Sanitat de 1855, al seu article 64, va conformar un sistema d’assistència sanitària pública a domicili per a pobres, a càrrec dels ajuntaments (Venturas Nieto, 2018).

Durant el segle XIX, la població que podia necessitar assistència hospitalària eren els malalts pobres, amb la qual cosa la resta de persones no necessitava utilitzar els hospitals. Tot i així, durant aquest període hi havia una manca de capacitat per atendre les demandes de la població. A Barcelona, al principi no hi havia més estructura hospitalària que l’Hospital de la Santa Creu, de beneficència privada, que a poc a poc va anar deixant d’atendre els militars (1814), els expòsits (1853) i els bojos (als anys 1890). (Ausin Hervella, 2007).

Els orígens de l’atenció hospitalària a Catalunya es remunten a l’Edat Mitjana. El primer hospital barceloní de què es tenen notícies és l’Hospital dels Mesells o Casa dels Mesells, que estava dedicat a acollir leprosos des del segle IX. Al segle XI es va fundar l’Hospital d’en Guitart, que posteriorment va passar a anomenar-se Hospital de la Canonja i Hospital o Casa de la Seu o de la Santa Eulàlia i de la Santa Creu. L’Hospital de Guitart i l’Hospital de Marcus van ser creats per particulars i mantingut per donatius dels ciutadans, amb l’ajuda i la protecció dels bisbes barcelonins.

Entre el 1401 i el 1926, l’Hospital de la Santa Creu va ser l’Hospital General de Barcelona.

Estava instal·lat en un edifici gòtic de segle XV. Es va crear amb la finalitat d’albergar en un únic edifici els diversos hospitals que hi havia a la ciutat de Barcelona l’any 1401, fusionant els sis hospitals existents: l’Hospital Desvilar o de l›Almoina (1308) i l’Hospital de Marcus (segle XII) –ambdós regits pel Consell de la ciutat–, l’Hospital Colom (segle XIIXIII) i l’Hospital Vilar o de Sant Macià –regits pel Bisbat–, i l’Hospital de Santa Eulàlia (segle XII) i l’Hospital de Santa Margarida –dependents del capítol catedralici de Barcelona.

L’Hospital de la Santa Creu es va edificar al Raval de Barcelona, al lloc on es trobava l’Hospital Colom i els seus patis annexos. L’hospital estava constituït per sales de malalts, farmàcia, església, cementiri, claustres, patis, forns de pa, dipòsits d’intendències 7 http://www.boe.es/datos/pdfs/BOE/1849/5398/A00001-00002.pdf 67

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

i estables. L’Hospital de la Santa Creu reivindicava constantment que era un centre de beneficència privada i particular. Aquest hospital, d’acord amb els criteris higiènics i assistencials del segle XIX, havia quedat totalment obsolet. Els requeriments del moment eren que l’hospital havia d’estar fora del nucli poblacional i disposar de sales diferenciades per patologies i per edats. Els malalts mentals estaven aïllats. El model d’hospital, basat en la caritat i en les donacions de particulars, s’enfrontava a un corrent progressista molt crític, que defensava una gestió més cívica de la beneficència i el finançament i el control per part del poder polític, en què l’assistència sanitària i social fos un dret dels pobres, no una concessió voluntària. L’Hospital de Sant Llàtzer s’encarregava d’atendre els malalts de lepra. Funcionava com un annex de l’Hospital de la Santa Creu.

L’any 1853, l’atenció als expòsits8, que inicialment estava integrada a l’Hospital de la Santa Creu, va passar a dependre de la Diputació i s’oferia a la Casa Maternitat i Expòsits.

Es tractava d’un annex de la Casa de la Misericòrdia. En aquest centre es registraven uns índexs de mortalitat molt elevats. La Diputació, sensible al tema, va construir la nova Maternitat de Les Corts9. Però en aquesta Maternitat no atenien de manera pública els embarassos ni els parts, que durant el segle XIX no van tenir assistència pública.

Ni la Diputació ni l’Ajuntament de Barcelona van construir hospitals generals. En canvi, van existir iniciatives vinculades a la beneficència privada, relacionades amb ordres religioses, com els hospitals del Sagrat Cor (1879), del Nen Déu (1892) i dels Nens Pobres (1890), així com els asils de Sant Joan de Déu (1867) i de Sant Rafael (1888). Aquests centres cobrien parcialment les necessitats de les persones i advocaven amb la idea que la beneficència podia venir de la banda privada. Al barri de Gràcia, també existia l’Hospital Evangèlic (1880), que tenia poca capacitat, i, al mateix districte, hi havia un petit hospital instal·lat en una casa particular. (Ausin Hervella, 2007).

Al 1888, durant l’època de governador civil Luis Antúnez, es va crear un hospital per al tractament de les malalties venèries de les prostitutes al carrer Berenguer el Vieno número 6, que tenia el nom d’Hospital de la Mercè. Es tractava d’un petit hospital distribuït en sales segons el nivell d’assistència. Va ser el primer hospital creat a Barcelona per l’administració pública, finançat amb diners públics. Cal tenir en compte que, al començament del segle XX, els habitants de Barcelona patien moltes crisis econòmiques, les jornades laborals eren, habitualment, de 12 i 14 hores diàries, els salaris eren baixos, i hi havia una elevada inseguretat laboral i una absència d’assegurances mèdiques. A més, hi havia una elevada mortalitat, amb una esperança de vida reduïda, i uns nivells elevats d’analfabetisme i d’insalubritat (Ausin Hervella, 2007).

Després de moltes demandes de particulars i d’institucions, es va obrir l’Hospital Clínic de Barcelona. Durant el curs 1877-1878, el claustre de la Facultat de Medicina va acordar demanar al Ministeri de Sanitat la construcció d’una nova facultat i d’un hospital (Hervella, 2007). Segons es recull als articles publicats a l’època, les obligacions 8 Expòsit. Consultat al Diccionari de la Reial Acadèmia Espanyola. Nadó abandonat o exposat o confiat a un establiment benèfic.

9 Durant el Segle XIX, la Maternitat de Las Corts, continúa sent una institució d’atención exclusiva per els nens expòsits. No atenia a las mares (Hervella, 2007).

68

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

hospitalàries de la Diputació i de l’Ajuntament no es veien suplertes legalment per a la construcció del nou hospital i la legislació vigent no obligava l’Estat a construir cap hospital d’aguts ni de crònics a la ciutat; només feien referència a la construcció d’un hospital per a persones amb trastorns mentals. Les obligacions de construir un hospital docent tampoc estaven definides en cap norma. En canvi, sí que n’estaven obligats la Diputació i l’Ajuntament, que havien de contribuir a la construcció del nou centre facilitant-hi els terrenys. No obstant això, els desacords sobre la ubicació i els pagaments, juntament amb la lentitud del Ministeri, va fer que les obres no comencessin fins a la dècada de 1890. L’Hospital Clínic de Barcelona va ser inaugurat l’any 1906.

Entre els anys 1920 i 1924 es va institucionalitzar la sanitat i van aparèixer molts projectes innovadors. L’element característic va ser la higiene social i la capacitat d’intervenció directa i massiva en el medi social i familiar, a través de la realització de campanyes sanitàries. Aquestes campanyes van sorgir per fer front a les plagues que tenien una major incidència en la mortalitat i la morbiditat, en la pau social i en l’eficiència dels països industrialitzats. Entre aquestes plagues destacaven la tuberculosi, la mortalitat infantil i les malalties venèries. D’altres com el paludisme, el tracoma, o les malalties i els accidents laborals van rebre una atenció desigual depenent del país (Arrizabalaga, Martínez, & Pardo, 1998). Per primera vegada, a Espanya es va dur a terme una planificació sanitària, utilitzant brigades sanitàries mòbils, proporcionant formació continuada als professionals sanitaris, organitzant les primeres campanyes de lluita i creant la figura de les “visitadores sanitàries”10 (Gascón-Pérez, Galiana-Sánchez, Bernabeu-Mestre, 2002; Guba, Lincoln, 1998).

El desplegament propagandístic i educatiu mitjançant cartells, ràdio o cinematògraf va arribar al seu punt àlgid amb la incorporació d’aquest nou professional sanitari, que tenia una major facilitat per entrar a les llars i garantir el seguiment de les normes higièniques (Arrizabalaga, Martínez, Pardo, 1998).

L’assistència sanitària va prendre llavors un sentit social (Hervás i Puyal, 2004). Però amb l’arribada de la dictadura de Primo de Rivera el 192311, s’acabaren les il·lusions de la Mancomunitat, i tot aquest projecte quedà interromput. Al 1931 es recuperà la demo-

10 Aquestes “visitadores sanitàries” tenien un paper rellevant visitant les cases humils, ajudant les mares a la feina dels fills, divulgant normes per evitar les epidèmies, tenint cura dels malalts, etc. Es va fundar l’Escola Nacional de Sanitat. El 1933 es va crear el cos de visitadores sanitàries. La seva instrucció constava d’un curs de dos anys de formació generalista i un any de formació especialitzada. Entre el 1933 i el 1935 es van formar un total de 76 visitadores sanitàries, que estaven disposades a treballar en els dispensaris de tuberculosos, els centres secundaris d’higiene rural i els serveis d’higiene infantil. El 1934 es va fundar l’Associació Professional de Visitadores Sanitàries. Gascón-Pérez, E. Galiana- sanchez , ME i Bernabeu-Mestre, J. (2002). L’acció Social de les visitadores i instructores sanitària, Revista de Treball Social i Salut, 43. Pp. 149-174.

11 http://www.historiasiglo20.org/HE/12b-1.htm. El Directori Militar va prendre ràpidament mesures: • Prohibició de la bandera i l’himne català i restricció de l’ús de la llengua catalana al terreny privat.

• Política de “mà dura” en tot el referent a l’ordre públic .

• Formació de la Unió Patriòtica, partit únic sota la direcció d’un militar. Es tractava de seguir el model feixista imposat per Mussolini a Itàlia.

69

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

cràcia i es proclamadà la 2a República12,13, que acabà el 1936, quan esclatà la Guerra Civil espanyola14. En aquest període de República va sorgir de nou la possibilitat de dur a terme una política sanitària des d’un govern autonòmic.

3.1. Epidèmies a la ciutat de Barcelona Com explica Venturas (2018), les necessitats de la població, pel que fa a assistència hospitalària a Barcelona, eren importants. Durant el segle XIX, Barcelona va patir diverses epidèmies. Hi va haver una epidèmia de còlera en els anys 1884-1885, una altra de grip entre 1889 i 1890, i una altra de còlera el 1890. L’epidèmia de 1885 va ser la que va tenir més afectats i va ser la primera epidèmia en què hi s’hi van dur a terme activitats preventives, donat que se’n coneixien les causes i es va poder identificar el vibrió en les aigües (Hervella, 2007; Ausin Hervella, 2007). El còlera-morbo asiàtic, la malaltia epidèmica més temuda, estava associat a la necessitat de controlar les condicions ambientals d’on s’originava. Es considerava que els corrents d’aire exercien un paper important en la disseminació del virus a partir dels objectes contaminats. A Barcelona, les morts provocades pel còlera van representar només una desena part de les que va provocar la tuberculosi en el període de 1880-1893. Encara que el simbolisme que comportava el còlera el feia molt temut, les epidèmies provocades per aquesta malaltia s’associaven a la misèria, la insalubritat, la desesperació i l’alarma social. Durant aquesta epidèmia de còlera es va dur a terme assistència a domicili als pobres i es va obrir un hospital a La Vinyeta, però Barcelona va seguir sense instal·lacions per a l’aïllament i l’assistència dels malalts.

A finals del segle XIX, un altre esdeveniment important a Barcelona va ser l’arribada a port dels militars que tornaven de les guerres de Cuba i Filipines. Per poder atendre els ferits, la ciutat va improvisar noves instal·lacions. Pel que fa als asils públics, a Barcelona la principal institució era la Casa de Misericòrdia, gestionada per l’Ajuntament i l’Església. Aquest espai estava dedicat especialment a les dones. A principis del segle XIX, va entrar a escena La Casa de la Caritat, impulsada per la Capitania General i després per la Diputació. Amb la institucionalització de la beneficència, va passar a dependre totalment de la Diputació. La Casa de la Caritat albergava els pobres i els captaires. Amb l’Exposició de 1888, per millorar la imatge de la ciutat, es va obrir l’Asil Municipal del Parc, que albergava pobres i malalts mentals (Venturas Nieto, 2018).

L’article 64 de la Llei de Sanitat de 185515 obligava les poblacions a establir l’hospitalitat domiciliària. Els ajuntaments havien de subministrar als necessitats l’atenció mèdica i farmacèutica, aliments i roba. Però aquest tema no va ser resolt i va ser la beneficència privada, a través de l’Església, la que va acabar atenent aquestes necessitats, a través de les aportacions de les parròquies, la caritat cristiana, etc. Per la part laica, va destacar l’Associació dels Amics dels Pobres, que fins al començament de la Segona República

12 http://www.historiasiglo20.org/HE/13a-1.html 13 http://www.lavanguardia.com/hemeroteca/20110414/54140548248/asi-vivio-la-vanguardia-la-proclamacion-de-la-republica-catalana.html 14 http://www.historiasiglo20.org/HE/14.htm 15 http://www.boe.es/datos/pdfs/BOE//1855/1068/A00001-00002.pdf. Article 64 Llei General de Sanitar 1855.

70

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

va fundar i va gestionar moltes de les cases de socors de la ciutat de Barcelona. No va ser fins al 1890, cinc anys més tard, que l’Ajuntament de Barcelona no va començar a assumir l’Article 64 de la Llei de Sanitat de 1855.

Quant als avenços científics de la Medicina que es van desenvolupar al segle XIX, Barcelona presentava un retard en relació amb Europa Central. El Congrés Mèdic celebrat a l’Exposició de 188816 va suposar un punt d’inflexió important en la nova medicina de Barcelona, en què es van dur a terme avenços destacats en els àmbits de l’oftalmologia, la psiquiatria i la neurologia, es va incorporar l’analítica en la microbiologia, la química mèdica i el radiodiagnòstic. A més, es van aplicar noves tècniques quirúrgiques, l’antisèpsia i l’asèpsia, i es va incorporar l’estadística mèdica i epidemiològica. Tot això es va aconseguir a través d’impulsos particulars. Una de les altres millores importants a l’època van ser les noves instal·lacions de la Maternitat de Les Corts, l’assistència domiciliària, el consultori del Cos Mèdic Municipal, el Laboratori de Microbiologia Municipal i l’Hospital Clínic de Barcelona.

El Dr. Ferran Sabaté, en la seva Tesis Doctoral (Sabaté Casellas, 1992), explica que el 1904 la vigilància i cura dels malalts als hospitals de Catalunya estava parcialment coberta per la dedicació voluntariosa d’algunes ordes religioses, que suplien aquesta manca de coneixements amb la seva bona voluntat i dedicació, com el cas de l’Hospital Clínic de Barcelona, on les Germanes de la Caritat de Santa Anna s’encarregaven de la cura dels malalts i del funcionament de l’Hospital.

Davant aquesta demanda de cures, van sorgir les “vetlladores de malalts”. Aquestes persones, majoritàriament de gènere femení, exercien per vocació o per necessitats econòmiques o d’habitatge de cuidadores de malalts.

L’augment del nombre de vetlladores va contribuir a que el Ministeri d’Instrucció Pública promulgués una Reial Ordre el 25 d’abril de 191517,18, que va crear el Cos d’Infermeres com a primer pas en l’organització de la professió.

L’epidèmia de febre tifoide que va patir Barcelona l’any 1914 va posar de manifest la necessitat de disposar de personal preparat per a la cura dels malalts enllitats. Aquesta evidència, juntament amb l’interès del Montepío de Santa Madrona, va accentuar la necessitat de trobar professions femenines remunerades i adients per a les dones tutelades pel Montepío. La Junta del Patronat va contactar amb metges i institucions sanitàries per organitzar-ne la formació professional. A l’abril de 1917 es va iniciar un curs teòric de 30 lliçons. Es va fundar l’Escola de Santa Madrona (Sabaté Casellas, 1992).

La tuberculosi, principalment pulmonar, va ser la malaltia que més es va atendre a l’Hospital Clínic de Barcelona, sobretot durant la primera meitat de segle XX. La seva incidència estava repartida per tota la societat, tot i que la possibilitat de medicació i de recuperació era diferent segons el perfil socioeconòmic dels afectats. La classe social 16 https://es.wikipedia.org/wiki/Josep_Maria_Garrut. (Garrut, 1888). Congrés de Ciències Mèdiques.

17 1915 Reial Ordre de 7 de maig (Infermeres)(1915, 1915) 18 https://www.um.es/documents/479763/2033837/Gaceta+Madrid+141+21051915.pdf/6e5069a2-b925-48f7-a727-accccf0c1495 71

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

que estava més afectada era la dels joves obrers durant el període industrial, a causa de les seves dures condicions de vida. La tuberculosi estava considerada una malaltia relacionada amb la pobresa, la insalubritat, l’alcoholisme i la immoralitat. Anteriorment, la tuberculosi s’havia relacionat amb el romanticisme19.

A Espanya, el 1751 Ferran VI va promulgar un edicte que deia que totes les persones afectades de tuberculosi havien de ser ingressades en un sanatori. D’aquesta manera, es va iniciar l’era dels sanatoris antituberculosos. Al segle XIX el tuberculós va començar a ser considerat un perill per a la societat i es va estigmatitzar la malaltia i les persones que la patien. (Gofman, 2008).

A finals del segle XIX, a través de Koch i Pasteur, es va començar a conèixer el paper dels microbis i dels virus en el desenvolupament de les malalties infeccioses. Les epidèmies de tuberculosi eren devastadores i no hi havia mitjans per frenar-les. Les mesures preventives i pal·liatives per als qui emmalaltien eren tenir una alimentació correcta, mantenir les cases netes, airejades i assolellades, sortir a l’aire lliure, respirar aire pur a la muntanya i, si hi havien mitjans, respirar aire pur en un sanatori.

Durant aquests anys, l’arquitectura dels edificis va afavorir la higiene. Així, s’hi van dissenyar grans finestres a les escoles, els hospitals i les cases perquè hi entrés el sol, l’aire i la llum. Es van cobrir les parets dels hospitals amb rajoles per afavorir-ne la neteja. La doctrina higienista va influir en les construccions fins a final de la dècada dels anys 60 del segle passat.

Segons refereix Paola Galbany-Estragués (2014) al seu article “Cures Infermeres a portadors de Tuberculosi en un Sanatori Espanyol, 1943-1975”, el primer sanatori que es va fer a Espanya va ser l’Hotel balneari de Busot, inaugurat a Alacant el 1897, que estava destinat a la classe social alta. El primer sanatori del país que va tenir continuïtat va ser inaugurat el 1911 a Terrassa. El Sanatori de l’Esperit Sant, a Santa Coloma de Gramenet, es va construir seguint una filosofia de cures cristianes per atendre els malalts tuberculosos pobres que es trobaven en una fase terminal de la seva malaltia. A l’Hospital Clínic de Barcelona l’any 1928 es van inaugurar sales per atendre malalts tuberculosos, gràcies a donatius particulars.

Als escassos registres infermers que s’han trobat i a partir dels relats de diversos professionals que treballaven al centre barceloní durant aquella època, sabem que la medicació habitual que s’hi subministrava als malalts eren les sulfamides i començava a administrar-s’hi la penicil·lina20. Durant els anys 40 del segle passat, la penicil·lina va fer 19 François Laplantine (1999), en el seu llibre Antropologia de la Malaltia, refereix que, en determinades èpoques, es relacionava la tuberculosi amb la passió i els sentiments. L’autor parla del personatge central de la novel·la de Thomas Mann La Muntanya Màgica, Hans Castorp, un personatge que expressa el propi pensament del novel·lista influenciat per l’època i el context social en el qual vivia, on el personatge afectat per la malaltia de la tuberculosi és transformat en un «elegit», i on l’altura de Davos, la muntanya i el sanatori, són llocs que alliberen, llocs de veritat, on es despullen de les conviccions de l’època. Per a Thomas Mann, la malaltia permet l’ésser humà accedir a un plaer intens que mai coneixerà l’individu de bona salut . Laplantine, Françoise (1999). Antropologia de la Malaltia. Ediciones del Sol. Sèrie Antropològica. Buenos Aires. Argentina (Laplantine, 1999) .

20 La penicil·lina va ser descoberta per Alexander Fleming al setembre de 1928, en un cultiu d’estafilococs contaminat per fongs del gènere penicillium.

72

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

possible la consecució de grans avenços en l’àmbit de la salut. Als anys 1940, Espanya patia els efectes de la postguerra, amb una incidència molt elevada de fam i de pobresa, que afavorien i agreujaven les malalties infeccioses com la poliomielitis i la tuberculosi.

En aquest context, la penicil·lina va permetre salvar moltes vides.

4. La pandèmia de covid-19 La pandèmia de covid-19 és una de les majors tragèdies humanes i sanitàries que ha patit la humanitat durant l’era moderna. La situació és semblant a la que s’ha viscut en moments de guerra i catàstrofes, que al llarg de la història han condicionat l’evolució de la professió infermera i han determinat les bases ètiques de la professió, en situacions en què el sistema sanitari és insuficient per atendre les necessitats més bàsiques i elementals dels malalts. Tot i així, la pandèmia de la covid ha tingut algunes particularitats que s’allunyen de situacions anteriors. La crisi del coronavirus ha comportat problemes ètics en l’àmbit de l’assistència hospitalària i en espais institucionalitzats com les residències de gent gran. La pandèmia de la covid-19 ha comportat problemes ètics que afecten els principis i els valors que es recullen al Codi d’ètica de les Infermeres i Infermers de Catalunya.

4.1. L’autocura de les infermeres en un context d’alta contagiositat i incertesa Les infermeres han tingut un paper protagonista durant la pandèmia. La seva funció és cuidar les persones, a partir de l’evidència científica i de manera professionalitzada. Per fer-ho, necessiten estar moltes hores al costat de la persona atesa. De fet, les infermeres són els professionals de la salut que passen més temps al seu costat. Per aquest motiu, han tingut un risc de contagi molt elevat.

Durant la pandèmia, els malalts ingressats als hospitals no han pogut estar amb els seus familiars i persones properes. En aquesta situació, la infermera ha estat la persona que han tingut més a prop. Aquesta circumstància ha posat en evidència uns problemes ètics a què els professionals s’han hagut d’enfrontar, com ara el conflicte entre la cura de la persona i l’autocura de la infermera. Aquest fet està definit en el valor de responsabilitat professional del Codi d’Ètica de les Infermeres i Infermers de Catalunya (2013).

Durant la primera etapa de la pandèmia han augmentat les hores de treball, l’angoixa psicològica, la fatiga, l’estrès moral, la incertesa i la por, amb la qual cosa l’autocura personal s’ha vist reduïda.

4.2. La priorització en la distribució de recursos escassos La pandèmia ha col·lapsat el sistema de salut, tant les unitats de crítics com la resta de recursos assistencials. La manca de recursos ha obligat a establir prioritats, intentant que les decisions hagin estat al màxim d’equitatives i justes possibles. Es va prioritzar l’atenció de les urgències vitals i, en la mesura del possible, aquelles que podien degenerar en irreversibles.

La insuficiència de recursos que ha comportat aquesta crisi sanitària ha posat moltes infermeres en situació d’haver de decidir a qui donaven prioritat i a qui no en la provisió de les cures, en un context en què no s’han pogut satisfer les necessitats de salut de totes les persones. Aquesta situació ha comportat que s’hagin viscut situacions dramàtiques.

73

La infermera, l’ètica i la pandèmia Aspectes ètics en situació de pandèmia al llarg de la història

L’enorme increment de llits de cures de malalts crítics va suposar un dràstic increment de ràtio de malalts per infermera, a què fa referència el valor de justícia i les seves corresponents normes del Codi d’Ètica de les Infermeres i infermers de Catalunya (2013).

4.3. La defensa dels drets dels malalts i la seva autonomia En una situació d’alarma sanitària, pot arribar a ser necessari limitar els drets de les persones, però aquesta limitació s’ha d’establir per llei i ha de ser proporcional. La infermera és una de les principals garants dels drets de les persones en relació amb la seva salut.

Sempre ha de garantir que la persona no serà abandonada i tindrà les cures que necessita en el marc de les circumstàncies del moment i que es respectaran els seus drets i la seva dignitat.

En un cas de pandèmia, els drets que corren més risc de ser vulnerats i que són més defensats per les infermeres són el dret a la intimitat i a la confidencialitat de les dades, el dret a rebre unes cures personalitzades i humanitzades (compassió i amabilitat), i els drets a l’acompanyament i a l’assistència espiritual.

Els equips de protecció individuals, necessàries per a la protecció, s’han convertit en un mur que dificulta i entorpeix la relació amb la persona.

La crisi sanitària que hem viscut ha tret a la llum molts problemes ètics en la prestació de les cures infermeres. Són problemes específics caracteritzats per l’escassetat de recursos, l’alt risc de contagi i la preservació dels drets de les persones.

5. Conclusions El temps ens dirà si la crisi de la covid-19 influirà en l’arquitectura dels centres sanitaris i d’altres edificis, com ho van fer pandèmies anteriors, amb la construcció d’espais més amplis i millor ventilats. El que s’evidencia és que en les últimes dècades els ciutadans han adquirit una major consciència respecte de la seva salut i qualitat de vida.

Les pandèmies que han existit anteriorment es van viure d’una manera molt diferent, ja que la mateixa percepció del risc sobre la pròpia salut era també molt diferent. La població tenia altres necessitats i amb això altres preocupacions i la informació sobre les malalties i la mort arribava de manera molt diferent a les persones. Des de mitjans del segle XX fins ara, la societat ha canviat radicalment la seva relació amb la salut i la seva visió de la mort.

L’impacte de les malalties infeccioses no és només demogràfic, sinó que és important contemplar la influència que han tingut en el comportament social de les generacions que han viscut o viuen amb aquestes afeccions, ja que la història és una mirada al passat que ens permet entendre el present.

74

La infermera, l’ètica i la pandèmia Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió

Bibliografia 1.

1855, L. G. (7 de diciembre de 1855). www.boe.es/datos/pdfs/BOE//1855/1068/ A00001-00002.pdf. Obtingut de Gaceta de Madrid: www.boe.es/datos/pdfs/ BOE//1855/1068/A00001-00002.pdf

2.

1915, R. O. (7 de mayo de 1915). 1915 Real Orden de 7 de mayo (Enfermeras). Recuperado el 11 de abril de 2017, de 1915 Real Orden de 7 de mayo (Enfermeras): 1915 Real Orden de 7 de mayo (Enfermeras)

3.

1942, B. O. (1942). Boletin Oficial del Estado. Ley de 14 de diciembre de 1942. Madrid.

4.

Arrizabalaga, J., Martínez, A., & Pardo, T. (1998). La Salud en la Historia de Europa.

Barcelona, Barcelona, España: Residencia de Investigadores CSIC-Generalitat de Catalunya.

5.

Attewell, A. (marzo de 1998). Florence Nigthtingale (1820-1910). Prespectivas: revista trimestral de educación comparada, XXVIII(1), 173-189.

1.

Ausin Hervella, J. L. (2007 de 2007). http://ajuntament.barcelona.cat/arxiumunicipal/arxiuhistoric/sites/default/files/ArxiuHistoric/Continguts/Documents/Fitxers/ ausintext.pdf. (J. L. Ausin Hervella, Ed.) Recuperado el 5 de 2015, de http://ajuntament.barcelona.cat/arxiumunicipal/arxiuhistoric/sites/default/files/ArxiuHistoric/ Continguts/Documents/Fitxers/ausintext.pdf

2.

Bernabeu Mestre, J., & Gáscon Pérez, E. (1999). Historia de la Enfermería de Salud Pública en España (1860-1977). Alicante, Alicante, España: Publicaciones de la Universidad de Alicante.

3.

Bernabeu Mestre, J., Carrillo Garcia, C., Galiana-Sanchez, M. E., & García-Paramio, M. P.-L. (2013). Género y profesión en la evolución histórica de la Enfermería Comunitaria en España. Enfermería Clínica, 284-289.

4.

d’Ètica, C. (2013). Codi d’Ètica de les infermeres i infermers de Catalunya. Barcelona: Bengar Gràfiques S.L.

5.

Fulcarà Torroella, M. D. (2011). La Residència d’Estudiants de Catalunya (19211939). Barcelona, Barcelona, España: Publicacions de la Universitat de Barcelona.

6.

Galbany-Estragués, P. (2014). Pilar Argelés Massó: enfermera pionera en Cataluña por su labor en la gestión de los cuidados. Temperamentum, 19.

7.

Galbany Estragués, P. (2011). Evolución de los cuidados enfermeros en el Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet 1917-2010. Evolución de los cuidados enfermeros en el Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet 1917-2010. Barcelona, Barcelona, España: Universidad de Barcelona.

75

La infermera, l’ètica i la pandèmia Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió

8.

Galbany-Estragués, P. (2014). Cuidados enfermeros en portadores de Tuberculosis en un Sanatorio Español, 1943-1975. Rev.Latino-Am, Enfermagem, 22, 476-83.

9.

Garcia Castillo, N. (2013). Los sistemas formativos enfermeros durante la Guerra Civil española (1936-1939), de G. segura López y cols. Temperamentum(18).

10. Garrut, J. M. (1888). www.wikipedia.org. Recuperado el 11 de abril de 2017, de https://es.wikipedia.org/wiki/Josep_Maria_Garrut.

11. Gascón-Pérez, E., Galiana-Sánchez, M., & Bernabeu-Mestre, J. (2002). La acción social de las visitadoras e instructoras sanitaria. Revista de Trabajo Social y salud, 43, 149-174.

12. Gofman, E. (2008). Estigma: La identidad Deteriorada. Buenos Aires, Argentina: Amorrortu.

13. González, J., & Otero, A. (2007). La penicilina llega a España: 10 de marzo de 1944, una fecha histórica. Revista Española Quimioterapia, 20(4), 446-450.

14. Guba, E., & Lincoln, Y. (1998). Competings Paradigms in Qualitative Research. The Lanscape of Qualitive Research, 195-220.

15. Hervás i Puyal, C. (2004). Sanitat a Catalunya durant la República i la Guerra Civil.

Politica i organització sanitàries: l’impacte del conflicte bèl·lic. Barcelona, Barcelona, Barcelona: Institut Universitari d’Història Jaume Vicens i Vives. Universitat Pompeu Fabra.

16. Hervella, J. L. (2007). La Beneficencia pública en la Barcelona de finales del siglo XIX. La Beneficencia pública en la Barcelona de finales del siglo XIX (pág. 12). Barcelona: Institut de Cultura. Ajuntament de Barcelona.

17. http://ajuntament.barcelona.cat/arxiumunicipal/arxiucontemporani/es/canal/ un-gran-esdeveniment-lexposicio-universal-de-1888. (s.f.).

18. http://ajuntament.barcelona.cat/arxiumunicipal/arxiucontemporani/es/canal/ un-gran-esdeveniment-lexposicio-universal-de-1888. Recuperat l’11 d’abril de 2017, de http://ajuntament.barcelona.cat/arxiumunicipal/arxiucontemporani/es/ canal/un-gran-esdeveniment-lexposicio-universal-de-1888: http://ajuntament.barcelona.cat/arxiumunicipal/arxiucontemporani/es/canal/un-gran-esdeveniment-lexposicio-universal-de-1888 19. h t t p s : / / w w w . u m . e s / d o c u m e n t s / 4 7 9 7 6 3 / 2 0 3 3 8 3 7 / G a c e t a + M a drid+141+21051915.pdf/6e5069a2-b925-48f7-a727-accccf0c1495.

(21 de juny de 1915). https://www.um.es/documents/479763/2033837/Gaceta+Madrid+141+21051915.pdf/6e5069a2-b925-48f7-a727-accccf0c1495. Recuperat el 11 d’abril de 2017, de https://www.um.es/documents/479763/2033837/Gaceta+Madrid+141+21051915.pdf/6e5069a2-b925-48f7-a727-accccf0c1495: https:// www.um.es/documents/479763/2033837/Gaceta+Madrid+141+21051915.pdf/6e5069a2-b925-48f7-a727-accccf0c1495 76

La infermera, l’ètica i la pandèmia Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió

20. Huguet Pane, G. (2020). Grandes Epidemias Historia. National Geographic. Obtenido de https://historia.nationalgeographic.com.es/a/grandes-pandèmias-historia_15178 21. III.=1909, H. C. (1909). Hospital Clínico de la Facultad de Medicina de Barcelona.

Año III.=1909. Barcelona, Barcelona, España: Imprenta Joaquin Horta.

22. Laplantine, F. (1999). Antropología de la Enfermedad. Buenos Aires, Argentina: Ediciones del Sol. Serie Antropológica.

23. Ley General de Beneficiencia, 2. d. (20 de junio de 1849). http://www.boe.es/datos/ pdfs/BOE/1849/5398/A00001-00002.pdf. Recuperado el 11 de abril de 2017, de http://www.boe.es/datos/pdfs/BOE/1849/5398/A00001-00002.pdf 24. Sabate Casellas, F. (1992). Política Sanitària i Social de la Mancomunitat de Catalunya (1914-1924). Política Sanitària i Social de la Mancomunitat de Catalunya (19141924). Barcelona: Universitat de Barcelona.

25. Valls Molins, R. (2007). Història de la professió d’infermería. Barcelona, Barcelona, España: Publicacions i Edicions Universitat de Barcelona.

26. Venturas Nieto, M. (2018). La evolución de la profesión enfermera en el Hospital Clínic de Barcelona. Una investigación Histórica (1906-2018). (M. Venturas Nieto, Ed.) Barcelona, Barcelona: Tesis Doctoral. Universitat Jaume I: Castelló de la Plana.

77

La infermera, l’ètica i la pandèmia Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió

78

La infermera, l’ètica i la pandèmia Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió

Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió La Comissió Deontològica del COIB va celebrar el dia 6 de juliol de 2021 una sessió en format webinar sobre el paradigma de l’autonomia infermera i la influència que n’ha tingut la pandèmia.

Durant la sessió es va parlar sobre el pes del determinisme lingüístic en la professió infermera i el concepte d’autonomia infermera, tenint en compte els aspectes ètics de la professió i l’impacte que hi ha tingut la pandèmia provocada per la covid-19.

Escanegeu aquest codi per obtenir més informació sobre el webinar i per veure’l

79

La infermera, l’ètica i la pandèmia Paradigma d’autonomia infermera: Valors i ètica de la professió

Ponents

Rosa Rifà Infermera. Professora de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna Universitat Ramon Llull

Laia Lacueva Infermera. Coordinadora del Servei de Metodologia, Qualitat i Suport a la Investigació Infermera de l’Hospital del Mar

Moderadora

Margarita García de Vicuña Infermera obstetra de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Membre Comissió Deontològica del COIB.

80

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

Article de síntesi

El valor de la paraula i la professió infermera Laia Lacueva i Rosa Rifà A continuació, es recull una reflexió sobre el webinar, que es va estructurar en dues parts. La primera va tractar sobre el valor de les paraules i la segona, sobre la infermeria com a disciplina i professió, tenint en compte el paradigma de l’autonomia infermera i els valors i l’ètica de la professió, en el context de la pandèmia.

Començant pel valor de les paraules, convé aturar-se en el significat de les paraules que apareixen en el títol de la sessió, que ens confronta amb els reptes que tenim com a professió i amb les implicacions ètiques que pot tenir acceptar-los o no.

D’acord amb Kuhn, un paradigma és un corrent de pensament i una manera de veure i comprendre el món, que influeix en el desenvolupament del saber de qualsevol disciplina. La mateixa definició ens porta a una altra paraula que cal definir, disciplina. L’any 1978, Donaldson i Crowley van definir aquest concepte com una àrea de recerca i pràctica que té una perspectiva única i una manera diferent d’examinar fenòmens.

Quina relació té aquesta perspectiva o centre d’interès amb la disciplina infermera? El metaparadigma infermer el constitueixen els conceptes de persona, entorn, salut i cuidatge. Un metaparadigma és un conjunt de conceptes globals que identifiquen els fenòmens particulars d’interès per a una disciplina, així com les proposicions globals que afirmen les relacions que s’hi estableixen.

Aquestes relacions es constitueixen de manera abstracta i donen lloc als diversos models que sorgeixen de la recerca, a partir de les preguntes que ens fem sobre la pràctica.

La disciplina infermera se centra en tenir cura de la persona que viu experiències de salut, en interacció contínua amb el seu entorn. El seu desenvolupament com a disciplina científica permet integrar fonaments teòrics (la ciència infermera) amb la pràctica professional (el domini específic que ens diferencia d’altres professionals), que delimiten un camp d’estudi, de sabers i d’interpretacions.

Aquesta influència de la teoria i les interpretacions de la pràctica fa que el concepte de cura tingui molts matisos, en funció dels contextos i els moments de la professió.

Carmen Dominguez, Montse Busquets, Núria Cuxart i Anna Ramió, en el seu document Tecnologías y Nuevas relaciones del cuidado, publicat pel Col·legi d’Infermeres i Infermers de Barcelona, afirmen que des de l a filosofia i la infermeria es poden interpretar dues perspectives referents al cuidatge: la tècnica i l’actitudinal, que es complementen i articulen. La tècnica, definida des de la perspectiva de l’ajuda i l’assistència, requereix el coneixement i l’aplicació de procediments, i s’avalua a través de la relació entre qui rep la cura i qui l’ofereix. L’aspecte actitudinal exigeix temps, espai, dedicació, compromís i coneixement teòric, coneixement d’altri i praxi.

El fet de tenir cura és una acció, una actitud i també un marc de referència. Implica fer alguna cosa per algú, ajudar-lo a fer-ho per si mateix. Es tracta d’una acció individual i al81

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

hora col·lectiva. Sembla una cosa senzilla, ja que tracta de satisfer necessitats bàsiques, però en la seva provisió hi influeix la cultura, les creences i els contextos.

En aquest mateix sentit, Joan Tronto [1] va definir la cura com un bé públic d’interès social que modifica les formes i les maneres de fer, en les conductes personals i també en les responsabilitats dels estats respecte de la ciutadania i, juntament amb Fisher, l’any 1990, va proposar des de la teoria feminista de la cura que el cuidatge és “mantenir, perpetuar, reparar el nostre món de manera que puguem viure-hi el millor possible.

Aquest món comprèn el nostre cos, nosaltres mateixos, el nostre entorn i els elements que busquem enllaçar en una xarxa complexa de suport a la vida.” D’aquesta definició és interessant destacar les expressions “interessar-se per”, “assumir la responsabilitat”, la “competència”, “tenir capacitat de resposta” i “tenir cura amb”.

Per donar resposta a la complexitat del significat del nostre centre d’interès, les infermeres despleguem els nostres patrons de coneixement, que constitueixen el saber de la nostra professió. Aquest patrons de coneixement són elements indispensables de fonamentació per al desenvolupament i la pràctica, s’expressen de manera integrada, permetent l’expressió del cuidatge i de les intervencions infermeres de forma holística.

El fet de referir-se als patrons de coneixement (als sabers disciplinaris) és fer referència a Barbara Carper [2], que l’any 1978 va plantejar quatre patrons de coneixement fonamentals, que es distingeixen segons el seu tipus de significat lògic: •

L’empíric, que fa referència a la ciència infermera (teories infermeres).

•

L’estètic, que correspon a l’art de la infermeria (a les accions, les actituds i les interaccions).

•

El personal, que permet el coneixement d’un mateix.

•

L’ètic, que permet el desenvolupament moral de la infermeria.

L’any 1995, White [3] proposà un nou patró de coneixement anomenat sociopolític, que integra la necessitat de conèixer el context sociopolític del pacient i de la infermera, en considerar l’entorn on es desenvolupen les persones i les seves interaccions. Per a White, els anteriors quatre patrons responen a les preguntes qui?, com? i què? de la pràctica. El patró de coneixement sociopolític afegeix la pregunta on?, que aborda el context en què es desplega el cuidatge.

La realitat actual de la professió requereix l’aplicació d’un nou patró de coneixement.

Chinn i Kramer [4] proposen el patró de coneixement emancipatori, que destaca l’impacte que tenen les barreres socials que afecten la salut i el benestar de les persones.

Aquest patró permet fer evidents les iniquitats en salut mitjançant l’anàlisi crítica i l’acció, ja que el coneixement emancipador es desenvolupa a través de la pràctica.

Així, partint del que hem explicat, quina és aquesta realitat?, quin és aquest nou paradigma?

82

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

Per parlar del nou paradigma és ineludible referir-nos a la pandèmia que ens ha deixat un seguit de reptes i oportunitats que ja intuíem però que ara són molt més visibles, i que ha accelerat aquest nou paradigma.

El primer gran repte que tenim com a professió és entendre el context actual i reformular la nostra pràctica, construint alternatives des d’una mirada crítica. Cal visibilitzar la necessitat de la mirada infermera i la defensa aferrissada del fet de tenir cura en els programes i les polítiques sanitàries que es requereixen, donades les noves necessitats de salut. Aquesta mirada infermera, que ja s’ha esbossat, té a veure amb l’aportació específica de la disciplina, amb els patrons de coneixement i, sobretot, amb el paradigma de l’autonomia infermera.

Després d’aquesta passejada per les paraules i la introducció al nou paradigma ara entrem de ple en l’abordatge del títol de la sessió, paradigma de l’autonomia infermera: valors i ètica de la professió, i ho fem a través de l’anàlisi del nostre codi ètic.

El Codi Ètic de les Infermeres i Infermers de Catalunya s’estructura en cinc valors: responsabilitat, autonomia, intimitat i confidencialitat, justícia social i compromís professional, que detallen les actituds i els comportaments ètics de les infermeres, que són necessaris per exercir la professió.

Per respondre el tema que ens ocupa, es destaquen alguns d’aquests valors i conductes que estan relacionats directament amb l’autonomia –acceptant que n’estem fent una selecció esbiaixada, donat que tots hi són presents. Ens centrarem en els valors de la responsabilitat, de justícia social i de compromís professional.

Comencem pel valor responsabilitat, que diu que “les infermeres proporcionem cures infermeres segures, competents, compassives i conformes a l’ètica professional i, al mateix temps, donem compte de les nostres accions i de les conseqüències que se’n deriven en l’exercici de la professió.”

Els comportaments relacionats amb aquesta competència professional i amb la garantia de la seguretat de la persona atesa impliquen tenir els coneixements que permetin controlar la presa de decisions per demostrar l’aportació específica en el si de l’equip de salut, responent de les nostres accions i deixant constància escrita de tot plegat, per garantir la continuïtat de les cures.

En relació amb el valor de justícia social, el Codi d’Ètica diu que “les infermeres ens comprometem a tractar les persones amb igualtat i a garantir un accés equitatiu a les cures infermeres, tenint present la globalitat de la societat i afavorint el bé comú.”

Els comportaments relacionats amb aquesta competència impliquen contemplar la importància dels determinants de salut, garantir l’accés a les cures infermeres, als tractaments i als recursos sanitaris i socials a tothom i defensar la distribució equitativa dels recursos i la gestió eficient dels serveis de salut.

El tercer valor a què farem referència correspon al compromís professional, sobre el qual el Codi afirma que “les infermeres reconeixem la importància de la professió infermera en el si de la societat, i per això assolim el compromís de desenvolupar-la i millorar-la.”

83

La infermera, l’ètica i la pandèmia L’ètica infermera en temps de pandèmia

En relació amb el darrer valor, el compromís professional, convé diferenciar-ne dues parts.

La primera fa referència a la relació amb els col·legues, l’equip de cures i l’equip de salut, que s’han de basar en el respecte mutu i en el reconeixement de les pròpies responsabilitats i competències professionals.

La segona part d’aquest valor destaca la necessitat de participar als col·legis i a les associacions professionals i en fer-nos presents en la planificació i la remodelació de les polítiques de salut, treballant per fer present l’aportació infermera.

La cultura és coneixement i aquest es transmet a través del llenguatge. Si no tenim o no utilitzem el llenguatge que descriu els nostres patrons de coneixement i la nostra perspectiva disciplinar, on queda la mirada infermera? El sistema i la societat no ens demana per què no hem sabut explicar allò que oferim? És ètic no desplegar i fer visibles aquests patrons de coneixement? Deixem aquestes darreres qüestions per a la reflexió col·lectiva.

Referències bibliogràfiques 1.

[1] Tronto, J. (2013). Caring democracy. Markets, Equaly and Justice. New York and London: New York University Press

2.

[2] Carper BA. Fundamental patterns of knowing in nursing. Advances in nursing science. (1978);1(1):13-24

3.

[3] White J. Patterns of knowing: Review, critique, and update. Adv Nurs Sci. 1995; 17(4): 73–86

4.

[4] Chinn P, Kramer M. Nursing´s fundamental patterns of knowing. In: Integrated theory and knowledge development in nursing. 8a ed. St. Louis: Elsevier; 2011

84