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• Zoom: «Behinderte Medizin?!» • Zoom: «Médecine handicapée?!» • Zoom: «Una medicina con handicap» • Rendez-vous mit Yvonne Hämmig • Rendez-vous avec Yvonne Hämmig • Events: 3 neue Mitglieder im Zentralvorstand der Vereinigung Cerebral Schweiz • Events: 3 nouveaux membres au Comité central

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inhalt ••• sommaire ••• indice

Editorial: Josiane Grandjean

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Zoom: «Die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung ist ungenügend» - Was eine Tagung unter Initiant Felix Brem (Bild rechts) ans Licht brachte und wie man mit vereinten Kräften Verbesserungen anstrebt

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Young Cerebral: Jan Buchmüller über sein grosses Hobby Monobob-Skifahren.

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Sozialpolitik: Das sozialpolitische Umfeld bewegt sich stark.

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Rendez-vous: ... mit Yvonne Hämmig (Bild rechts). Sie erzählt als Betroffene über ihre positiven und negativen Erfahrungen bei Arztbesuchen.

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Events: • An der Delegiertenversammlung standen die Wahlen im Mittelpunkt. • Spannende Tagung mit 50 Interessierten zum Thema «Assistenzbeitrag».

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Stiftung Cerebral: News

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Kolumne: Christian Lohr, Nationalrat

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Éditorial: Josiane Grandjean

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Zoom: En Suisse, les soins médicaux des personnes concernées par un handicap mental ou un polyhandicap sont souvent insuffisants. Après un congrès à Berne, les participant(e)s travaillent maintenant ensemble afin de réaliser des améliorations.

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Young cerebral: Jan Buchmüller et son passe-temps majeur - Ski mono (photo).

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Politique sociale: Le milieu sociopolitique bouge énormément.

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Rendez-vous: ...avec Yvonne Hämmig.

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Events: • 3 nouveaux membres au Comité central • «C’est mon droit!» - Congrès pour parents

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Fondation Cerebral: actu

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Colonne: Christian Lohr, Conseiller national

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Editoriale: Josiane Grandjean

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Zoom: «L'assistenza media delle persone affette da handicap mentale o plurimo presenta notevoli carenze.» Un rapporto dal primo Convegno cumune a Berna.

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Fondazione Cerebral: news

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editorial ••• éditorial ••• editoriale sch deut

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Liebe Leserin, lieber Leser,

Chère lectrice, cher lecteur,

Cara lettrice, caro lettore

Jeder Mensch will ein würdiges Leben führen und dabei selbst bestimmen können, was für sie/ihn gut oder weniger gut ist. Menschen mit einer Behinderung werden in wichtigen Belangen noch oft fremdbestimmt.

Chaque être humain veut pouvoir vivre sa vie dignement et de manière autodéterminée. Les personnes en situation de handicap sont dans d’importants domaines encore trop souvent livrées aux décisions d’autrui.

Ogni essere umano desidera di poter vivere la propria vita con dignità e in modo autonomo. Spesso delle decisioni importanti inerenti alle persone in situazione di handicap vengono presi da altri.

Als Beispiel wird im Parlament ein Abbau der Leistungen der Invalidenversicherung geplant. Menschen mit einer Behinderung fühlen sich diesbezüglich sehr fremdbestimmt - sogar ausgeliefert.

Par exemple le parlement planifie un démantèlement des prestations de l’Assurance Invalidité. Les personnes en situation de handicap sont à la merci de telles décisions et se sentent impuissantes.

Ein ähnlicher Prozess ist im Gesundheitswesen auch zu erkennen. Die medizinische Versorgung von Menschen mit mehrfacher Behinderung ist in der Schweiz ungenügend. Betroffene und ihre Angehörigen machen oft schlechte Erfahrungen. Ein Grund dafür ist z.B., dass Erfahrungen von den Betroffenen und/oder Eltern/nahen Bezugspersonen übergangen werden, weil sie in den geplanten medizinischen Prozess nicht passen. Sie werden dabei fremdbestimmt. Die Testimonials von Betroffenen in diesem Magazin sind aussagekräftig: «wir wollen über unseren Körper bestimmen können!»

Un tel processus est reconnaissable dans le domaine de la santé. Les soins médicaux en Suisse pour les personnes polyhandicapées sont insuffisants. Les personnes concernées et leurs proches font trop souvent de mauvaises expériences. Une des raisons est, par exemple, que l’on ne tienne pas compte de l’avis des personnes concernées et/ou des parents/des proches lorsqu’il ne va pas dans le sens prévu du traitement médical. C’est ainsi que les personnes en situation de handicap sont livrées aux décisions d’autrui. Les témoignages de personnes concernées dans ce magazine sont pertinents : «Nous voulons décider de notre corps de manière autodéterminée!»

Ad esempio, il parlamento pianifica un smantellamento delle prestazioni dell' assicurazione di invalidità. Questo contribuisce ad alimentare la sensazione di impotenza. Un processo simile è riconoscibile anche nel settore della sanità. L'assistenza medica di persone con plurimi handicap sono insufficienti. Le persone colpite ed i loro congiunti fanno spesso delle esperienze negative. Una delle cause è, per esempio, il fatto che non si tenga conto del loro parere e delle loro esperienze, quando ciò non corrisponde al processo medico previsto. Le testimonianze delle persone coinvolte documentate in questo magazzino sono pertinenti: noi vogliamo decidere del nostro corpo in modo autonomo..

Josiane Grandjean Geschäftsleiterin ••• Directrice ••• Direttrice Vereinigung Cerebral Schweiz ••• Association Cerebral Suisse ••• Associazione Cerebral Svizzera •••3

zoom: Tagung «Behinderte Medizin?!» •••

«Die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung ist in mancher Hinsicht ungenügend, vor allem im Erwachsenenbereich», stellte Tagungs-Initiant Felix Brem fest. (Fotos: Matthias Spalinger)

Eine behinderte Medizin

Die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in der Schweiz ist vielfach ungenügend. Das stellten Betroffene, Angehörige und Fachleute an der ersten gemeinsamen Tagung von Anfang September mit dem Titel «Behinderte Medizin?!» fest. Sie arbeiten jetzt zusammen, um Verbesserungen zu erzielen.

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Dass man ihnen nicht zuhört, dass sie nicht für voll genommen oder gar geduzt werden, dass zu wenig Zeit für sie eingeplant wird: solches geschieht Menschen mit Behinderung bei ihren häufigen Kontakten mit dem Gesundheitswesen immer wieder. Ganz egal, ob sie wegen gesundheitlichen Problemen in Behandlung sind, die mit ihrer Behinderung zusammenhängen, oder ob sie einfach eine Grippe haben. Dies zeigten Erfahrungsberichte an einer Fachtagung mit über 150 Teilnehmenden von Anfang September in Bern. Hinter der Tagung mit dem Titel «Behinderte Medizin?!» steht eine breite Allianz von Fachleuten und Betroffenen aus 14 Organisationen. Vertreterinnen und Vertreter aus Medizin, Therapie, Sozial- und Heilpädagogik, Behinderten-Institutionen, -Verbänden und -Selbsthilfevereinigungen (darunter auch die Vereinigung Cerebral Schweiz) haben es sich zur Aufgabe gemacht, die unbefriedigende Situation mit vereinten Kräften zu verbessern. Tausende betroffen «Die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung ist in mancher Hinsicht ungenügend, vor allem im Erwachsenenbereich», stellt Felix Brem fest. Er ist Initiant der Zusammenarbeit und Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie im Kanton Thurgau. Weil die Lebenserwartung für Menschen mit geistiger Behinderung gestiegen ist, sind Tausende Frauen und Männer betroffen – unter ihnen Menschen mit Autismus, Trisomie 21 oder schwersten körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen ohne Sprachvermögen. Gründe für die nicht immer bedürfnisgerechte medizinische Versorgung dieser Menschen gibt es einige, wie an der Tagung zum Ausdruck kam. Die Betroffenen sind oft nicht selber in der Lage zu signalisieren, dass sie einen Arzt brauchen und zu beschreiben was ihnen fehlt. Viele Menschen mit Behinderung leben in Institutionen auf dem Land, doch gerade in ländlichen Gebieten mangelt es an Spezialisten. Die Grundversorger in den Hausarztpraxen wissen wenig über die verschiedenen Behinderungsarten. Sie verfügen kaum •••4

über Erfahrung im Umgang mit geistig oder mehrfach behinderten Patientinnen und Patienten. Diese verhalten sich oft auffällig, schreien oder verweigern die Behandlung – meist aus Angst oder aus Mangel an Informationen. Die Folge: Stress pur für alle Beteiligten. Der wachsende Kosten- und Zeitdruck im Gesundheitswesen verschärft die Probleme. Menschen mit schwerer Behinderung benötigen bei einer Hospitalisation intensive Betreuung. Ihre Versorgung lässt sich nicht in die Fallpauschalen pressen, mit denen seit Anfang 2012 die Schweizer Spitäler finanziert werden. Die Medizin betrachtet eine Behinderung primär als Schädigung, die mit Leid verbunden ist – auch diese einseitige, als wertend empfundene Sichtweise kann das Arzt-Patienten-Verhältnis belasten. Dies legte die Wissenschafterin Franziska Felder, Studienleiterin an der Zürcher Paulus-Akademie, an der Tagung dar. Soziale und kulturelle Aspekte von Behinderung würden dabei ausgeblendet. Die Lebensqualität von Menschen mit Behinderung hängt aber wesentlich von diesen gesellschaftlichen Rahmenbedingungen ab. Schlimme Folgen Die ungenügende Versorgung kann für die Betroffenen schwerwiegende Folgen haben: Krankheiten werden übersehen, Vorsorge unterbleibt, und Medikamente bringen mehr Schaden als Nutzen. Dies legen alarmierende Studien aus dem Ausland nahe. Mit gezielten Untersuchungen und mehr Bewegung im Alltag der Betroffenen wäre bereits viel erreicht, unterstrich die niederländische Fachärztin Heleen Evenhuis an der Tagung. Sie ist Professorin für «Intellectual Disability Medicine» in Rotterdam und hat damit Europas einzigen Lehrstuhl für Behindertenmedizin inne.

«Wir haben alle einen fragilen Körper. Wir sind alle verletzlich, besonders am Anfang und am Ende des Lebens. Das erfordert Care-Beziehungen.» Barbara Jeltsch-Schudel, Leiterin der Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik Universität Freiburg Aus- und Weiterbildung für Mediziner in behinderungsspezifischen Fragen, Aufklärung des Personals in Heimen und Institutionen über gesundheitliche Risiken der Bewohner, Zusammenarbeit von Spitälern und sozialen Institutionen, vermehrter Austausch von Fachleuten, Einbezug der Betroffenen und ihrer Angehörigen – das sind weitere Massnahmen, die Verbesserungen brächten. Die medizinische Versorgung von Menschen mit schwerer Behinderung sei komplex, und «Komplexität erfordert gemeinsames Handeln», betonte an der Tagung Judith Hollenweger Haskell, Professorin an der Pädagogischen Hochschule Zürich. Im Umgang mit Betroffenen können ausserdem Hilfsmittel wie Bilder oder Piktogramme die Kommunikation unterstützen. Politk «wach rütteln» Die Berner Tagung war für die Initiantinnen und Initianten erst der Auftakt. Weitere Veranstaltungen sollen folgen, etwa zu ethischen Fragen. «Wir wollen auch die Politik wach rütteln», sagt Facharzt Felix Brem. Vieles von dem, was sich Menschen mit Behinderung für ihre medizinische Versorgung wünschen, würden die meisten anderen ebenfalls sofort unterschreiben. «Wir haben alle einen fragilen Körper. Wir sind alle verletzlich, besonders am Anfang und am Ende des Lebens. Das erfordert Care-Beziehungen», sagte an der Tagung Barbara Jeltsch-Schudel, Leiterin der Abteilung Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik an der Universität Freiburg. Sie hob so eine Trennungslinie zwischen Behinderten und Nicht-Behinderten vollständig auf. Susanne Wenger ••• Tipp: Yvonne Hämmig spricht als Betroffene über ihre Erfahrung mit Arztbesuchen (Seite 13). Barbara Jeltsch-Schudel.

Tipp: Mehr Infos sind im Internet zu finden unter www.vbmb.ch, www.sagb.ch www.wir-für-uns.ch sowie www.samw.ch/de/Ethik/Richtlinien

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zoom: premier congrès commun sous le titre «Médecine handicapée?!» •••

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Une médecine handicapée En Suisse, les soins médicaux des personnes concernées par un handicap mental ou un polyhandicap sont souvent insuffisants­. ­Ce fait a été constaté par les personnes concernées, leurs proches et les professionnel(le)s dans le cadre d’un premier congrès ­commun­ qui a eu lieu début septembre sous le titre : «Médecine handicapée ?!». Les participant(e)s travaillent maintenant ensemble afin de réaliser des améliorations. «Nous ne sommes pas écoutées, nous ne sommes pas prises au sérieux, il arrive même qu’on nous tutoie, le temps qui nous est imparti est trop court»: Voilà les expériences vécues par les personnes en situation de handicap, qu’elles soient en traitement pour des problèmes de santé liés à leur handicap ou pour une simple grippe, lors de leurs fréquents contacts avec la santé publique. Cette situation a été mise en évidence par de nombreux comptes rendus d’expérience lors d’un congrès, début septembre, à Berne, avec plus de 150 participant(e)s. Ce congrès sur le thème: «Une médecine handicapée ?!» est le fruit d’une large alliance réunissant les professionnel(le)s et les personnes concernées de 14 organisations. Des représentant(e)s du domaine médical, thérapeutique, social et de pédagogie spécialisée, d’institutions pour personnes en situation de handicap, d’associations et d’organisations d’entraide se sont fixés comme objectif d’améliorer cette situation insatisfaisante dans un effort collectif.

Des milliers de personnes concernées

«Les soins médicaux des personnes concernées par un handicap mental ou un polyhandicap sont à certains égards insuffisants, surtout au niveau des personnes adultes», constate Felix Brem. Il est l’initiateur de cette collaboration et médecin spécialisé en psychiatrie et psychothérapie dans le canton de Thurgovie. Par l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées mentales, des milliers de

Le congrès de Berne a laissé assez de temps pour des échanges entre les participant(e)s d’horizons les plus divers.

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femmes et d’hommes sont touchés – entre autres des autistes, des personnes avec une trisomie 21 ou avec un lourd handicap physique et psychique accompagné de troubles du langage et donc impossibilité de s’exprimer. Les raisons concernant des soins médicaux pas toujours adaptés aux besoins des personnes sont nombreuses, comme on a pu le constater lors du congrès.

Un stress énorme pour toutes les personnes impliquées

Souvent, les personnes concernées ne sont pas en mesure de signaler elles-mêmes qu’elles ont besoin d’un médecin et ce qui ne va pas. Beaucoup de personnes en situation de handicap vivent dans des institutions situées en campagne où la pénurie de spécialistes se fait le plus ressentir. Les médecins généralistes ne possèdent souvent que peu de connaissances sur les différentes formes de handicap et n’ont guère d’expérience dans les rapports avec des patient(e)s présentant un handicap mental ou polyhandicapés. Ces personnes se comportent souvent de manière non conforme, crient ou refusent le traitement – le plus souvent par peur ou par manque d’informations. Résultat: stress pour toutes les personnes impliquées. Les coûts croissants et la course contre la montre dans le domaine de la santé accentuent les problèmes. Ainsi, les personnes lourdement handicapées nécessitent des soins intensifs lors d’une hospitalisation. Leurs soins ne se laissent pas caser dans un montant forfaitaire par cas, par lequel les hôpitaux suisses doivent se financer depuis début 2012. La médecine considère le handicap primairement comme une dégradation liée à une souffrance. Cette manière de voir limitée, ressentie comme un jugement dévalorisant, peut également peser sur les relations médecin-patient. Ces considérations ont été exposées lors du congrès par Franziska Felder, chercheuse et directrice d’étude à la Paulus-Akademie de Zurich. Les aspects culturels et sociaux du handicap sont ainsi occultés alors que la qualité de vie des personnes en situation de handicap est étroitement liée aux conditions générales de la société.

«La médecine considère le handicap primaire-

ment comme une dégradation liée à une souffrance», explique Franziska Felder.

Conséquences dramatiques

La prise en charge insuffisante peut avoir des conséquences dramatiques pour les personnes concernées: maladies négligées, prévention non effectuée, médication plus néfaste qu’efficace. Cet état de chose est démontré par des études alarmantes faites à l’étranger. Une grande amélioration pourrait déjà simplement être obtenue par des examens ciblés et davantage de mouvements dans le quotidien, a souligné la doctoresse hollandaise Heleen Evenhuis lors du congrès. Elle est professeure pour «Intellectual Disability Medicine» à Rotterdam et ainsi titulaire de la seule chaire européenne pour la médecine du handicap. Formation initiale et continue pour les médecins concernant les questions spécifiques relatives au handicap, informations destinées au personnel de homes et d’institutions sur les risques médicaux des résident(e)s, collaboration entre hôpitaux et institutions, davantage d’échanges entre spécialistes avec implication des personnes concernées et de leurs proches: ceci sont encore d’autres mesures pouvant apporter des améliorations. Les soins médicaux de personnes lourdement handicapées sont complexes et «la complexité demande des actions communes» souligne Judith Hollenweger Haskell, professeure à la Haute École Pédagogique de Zurich, lors du congrès. Les relations et la communication avec les personnes concernées peuvent également être favorisées à l’aide de moyens auxiliaires comme des pictogrammes ou des images. Pour les initiateurs/trices, le congrès de Berne n’est qu’un début. D’autres manifestations doivent suivre. «Nous voulons également secouer et réveiller la politique», précise le docteur Felix Brem. Bon nombre des souhaits exprimés par les personnes en situation de handicap concernant les soins médicaux rencontre l’approbation de la majorité des personnes présentes. «Nous avons tous un corps fragile. Nous sommes tous vulnérables, surtout en début et en fin de vie. Cela requière des relations de soins» affirme Barbara Jeltsch-Schudel, directrice de la section Pédagogie curative clinique et éducation spécialisée de l’Université de Fribourg. Elle a ainsi complètement levé la ligne de démarcation entre les personnes handicapées et non handicapées. Susanne Wenger •••

Liens: www.vbmb.ch, www.sagb.ch/fr/ et www.samw.ch/fr/Ethique/Directives.

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zoom: Convegno dal titolo «Behinderte Medizin?!» •••

Una medicina con handicap

In Svizzera, l’assistenza medica delle persone affette da handicap mentale o plurimo presenta notevoli carenze. È quanto hanno constatato interessati, parenti ed esperti al primo Convegno comune, svoltosi all’inizio di settembre, dal titolo „Behinderte Medizin?!” . Le parti stanno ora collaborando per ottenere miglioramenti a riguardo. Non essere ascoltati, non essere presi sul serio o addirittura rivolgersi loro con il tu, il troppo poco tempo previsto per loro – è quanto accade continuamente alle persone con handicap durante i frequenti contatti che hanno con la sanità pubblica. È del tutto irrilevante se siano in cura per problemi di salute collegati al loro handicap, oppure che abbiano una semplice influenza. Lo hanno dimostrato i rapporti sull’esperienza acquisita, esposti in occasione di un Convegno di specialisti con oltre 150 partecipanti, svoltosi all’inizio di settembre a Berna. Alla base del Convegno, dal titolo „Behinderte Medizin?!“, c’è una vasta alleanza di specialisti e interessati provenienti da 14 organizzazioni. I rappresentanti dei settori medicina, terapia, pedagogia sociale e curativa, istituzioni per portatori di handicap, associazioni di disabili e di autoaiuto, si sono prefissi il compito di migliorare la situazione non soddisfacente, unendo le loro forze. Migliaia di interessati „L’assistenza medica delle persone affette da handicap mentale o plurimo presenta carenze sotto molti aspetti, soprattutto per la fascia adulta“, afferma Felix Brem, promotore della collaborazione e specialista in psichiatria e psicoterapia nel Canton Turgovia. Dal momento che l’aspettativa di vita dei portatori di handicap mentale è aumentata, esistono migliaia di donne e uomini interessati al problema – tra questi, individui affetti da autismo, trisomia 21 o da gravissimi handicap fisici e mentali, senza

Al Convegno di Berna c’è stato anche tempo per dar vita ad uno scambio d’idee tra i partecipanti più disparati. (fotografia: Matthias Spalinger)

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facoltà di parola. Come è stato sottolineato al Convegno, esistono alcuni motivi per cui l’assistenza medica di queste persone non sempre è all’altezza delle loro esigenze. Stress allo stato puro per tutti gli interessati Spesso gli interessati non sono quindi in grado di segnalare da soli, che hanno bisogno di un medico e che non si sentono bene. Molte persone con handicap vivono presso istituzioni ubicate in campagna, ma proprio nelle aree rurali vi è carenza di specialisti. I medici di base, che forniscono una prima assistenza presso gli studi dei medici di famiglia, ne sanno ben poco dei diversi tipi di handicap. Inoltre non dispongono pressoché di esperienza nella pratica con pazienti portatori di handicap mentale o plurimo. Questi ultimi si comportano sovente in modo strano, urlano o rifiutano il trattamento – di solito per paura o per mancanza d’informazioni. Il risultato è stress allo stato puro per tutti gli interessati. La crescente pressione in termini di costi e di tempo nella sanità pubblica inasprisce i problemi. Così, in caso di ospedalizzazione, gli individui affetti da handicap grave necessitano di cure intensive. È impossibile far rientrare la loro assistenza negli importi forfetari per caso, con cui vengono finanziati gli ospedali svizzeri dall’inizio del 2012. La medicina considera l’handicap innanzitutto come un danno collegato alla sofferenza – anche quest’ottica unilaterale, e percepita a livello personale, può logorare il rapporto medico-paziente. È quanto ha illustrato al Convegno la scienziata Franziska Felder, responsabile degli studi della Paulus-Akademie di Zurigo. Gli aspetti sociali e culturali dell’handicap vengono quindi omessi. Tuttavia la qualità di vita delle persone con handicap dipende essenzialmente dalle condizioni del contesto sociale. Gravi conseguenze L’assistenza medica insufficiente può avere gravi conseguenze per gli interessati: le malattie passano inosservate, non viene adottata la relativa prevenzione, i farmaci arrecano più danni che vantaggi. Queste sono le conclusioni tratte da studi allarmanti condotti all’estero. Con indagini mirate, e un quotidiano più movimentato per gli interessati, si otterrebbe già molto, sottolinea la specialista olandese Heleen Evenhuis al Convegno. È professoressa di „Intellectual Disability Medicine“ a Rotterdam ed è titolare di una cattedra, unica in Europa, di Medicina dei disabili. Formazione e aggiornamento per i medici nelle problematiche specifiche dell’ handicap, attività d’informazione rivolta al personale delle case di accoglienza e delle istituzioni sui rischi per la salute degli occupanti, collaborazione tra ospedali e servizi sociali, aumentato scambio d’idee tra specialisti, coinvolgimento degli interessati e dei loro parenti – sono queste ulteriori misure che porterebbero dei miglioramenti. L’assistenza medica delle persone affette da handicap grave è complessa, e “la complessità esige un agire comune”, sottolinea al Convegno Judith Hollenweger Haskell, professoressa alla Scuola universitaria pedagogica di Zurigo. Inoltre, nel rapporto con gli interessanti, la comunicazione può essere supportata da strumenti come immagini o pittogrammi. “Scuotere” la politica Il Convegno bernese è stato solo l’inizio per i suoi promotori. Infatti seguiranno altre manifestazioni, ad esempio sulle questioni etiche. „Vogliamo scuotere anche la politica“, afferma lo specialista Felix Brem. Molto di ciò che le persone con handicap si augurano per la propria assistenza medica, sarebbe sottoscritto immediatamente anche dalla maggior parte delle altre persone. „Abbiamo tutti un corpo fragile. Siamo tutti vulnerabili, in particolare nella fase finale della vita. Ciò richiede rapporti con l’assistenza“, ha dichiarato al Convegno Barbara Jeltsch-Schudel, responsabile della divisione di Pedagogia curativa clinica e pedagogia sociale dell’Università di Friburgo. Con questa affermazione, ha eliminato del tutto la linea di separazione tra portatori di handicap e di non handicap. Susanne Wenger ••• Ulteriore informazione: www.vbmb.ch/cms/fr/ (in francese o tedesco), www.ashm.ch (in francese o

tedesco), www.wir-für-uns.ch (in tedesco), www.samw.ch/fr/Ethique/Directives (in francese o tedesco)

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young cerebral: Jan Buchmüller •••

« Ich will den Besten der Elite auf die Nerven gehen » Weil er aufgrund seiner Behinderungen kaum stehend skifahren kann, hat Jan Buchmüller eine Alternative gefunden: Das Monobobskifahren. Mit Erfolg.

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Der Toggenburger wird im kommenden Februar zwar erst 16 Jahre alt, doch der humorvolle Jan Buchmüller weiss genau, was er als Sportler erreichen möchte: «Ich will den Besten der Elite auf die Nerven gehen.» Der St. Galler mit einer cerebralen Bewegungsstörung und spastischer Diplegie fährt seit seiner Kindheit gerne Monobobski und gehört heute dem Team der Ostschweizer Nachwuchsfahrer an. 2010 erreichte er anlässlich der Schweizer Meisterschaften den 2. Rang im Slalom. «Ich profitierte von den weichen Schneeverhältnissen an jenem warmen Tag und den Fehlern der anderen.» Was fasziniert den Neuntklässler an seinem Winterhobby? «Es gibt mir ein gutes Gefühl, ein kleines Stück von Freiheit – und ich kann dieses Hobby auch mit Freunden ausüben, die stehend skifahren.» Für den diesjährigen Winter 2012/2013 hat er sich keine konkreten Ziele gesteckt. Er muss sich nach seiner Knie- und Bein-Operation wieder herantasten. «Ich werde erst nach ein paar Rennen sehen wo ich genau stehe. Ich will einfach so viel trainieren wie möglich.» Noch gehört er niveaumässig der Juniorenstufe an – und das ist ihm auch lieb so. Auch wenn er angefragt werden sollte, dann möchte er derzeit lieber noch nicht in die höhere Stufe wechseln. Damit wären unmittelbar höhere Ausgaben verbunden. «Ich stehe kurz vor der Lehre und könnte mir Trainings und Rennen im Ausland nicht leisten», betont Jan Buchmüller. Auf Lehrstellensuche Die Lehrestelle hat der Computerfreak leider noch nicht gefunden. «Ich hoffe ich finde auf kommenden Sommer 2013 eine Lehrstelle als Informatiker mit Schwerpunkt Applikationsentwicklung. Ansonsten werde ich ein 10. Schuljahr absolvieren.» In seiner Freizeit spielt er im Rollstuhlclub St. Gallen auch gerne Unihockey. Und Parties? «Das ist nicht so mein Ding», verrät er und betont gleich: «Ich habe mich für "cool and clean" entschieden.» Das ist das Präventionsprogramm von Swiss Olympic. Jan Buchmüller lebt fairen und sauberen Sport vor. Sein grosser Traum wäre es eines Tages Weltcuprennen als Monobobskifahrer bestreiten zu dürfen. «Ich nehme Schritt für Schritt und schaue wie ich vorankomme.» Edith Bussard •••

Jan Buchmüller. (Foto: zvg)

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« Je veux taper sur les nerfs des meilleurs de l’élite » s

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Jan Buchmüller ne pouvant pratiquement pas skier debout en raison de son handicap a trouvé une alternative : le monoskibob. Avec succès. Jan Buchmüller, un Toggenbourgeois plein d’humour, n‘aura que 16 ans au mois de février prochain mais sait déjà exactement ce qu’il veut réaliser en tant que sportif : «Je veux taper sur les nerfs des meilleurs de l’élite.» Ce Saint-Gallois avec un handicap moteur cérébral et une diplégie spastique fait du monoskibob depuis son enfance et appartient aujourd’hui à l’équipe des coureurs de relève de la Suisse orientale. En 2010, il remporte le 2e rang en slalom lors des championnats suisses. «Au cours de cette chaude journée, j’ai pu profiter d’une neige molle et des fautes commises par les autres», raconte-t-il. Pour quelle raison cet élève de neuvième année est-il fasciné par son hobby hivernal? «Cela me procure une bonne sensation, un petit morceau de liberté – et je peux pratiquer ce loisir avec mes amis qui skient debout.»

Jan Buchmüller en action. (photo: en privé)

A la recherche d’une place d’apprentissage Pour cet hiver 2012/2013, Jan ne s’est pas fixé d’objectif concret. Après son opération du genou et de la jambe, la nouvelle approche doit se faire avec précaution. «Ce n’est qu’après quelques courses qu’il me sera possible d’estimer où j’en suis vraiment. Je veux simplement m’entraîner autant que possible.» Pour l’instant, il appartient encore au niveau junior. Et cela lui plaît ainsi. Même si on le lui proposait, il ne voudrait actuellement pas changer pour le niveau supérieur car cela engendrerait automatiquement des frais supplémentaires. «Je commence mon apprentissage d’ici peu et il me serait impossible de financer mon entraînement et les courses à l’étranger», souligne Jan Buchmüller. Le fana de l’ordinateur n’a malheureusement pas encore trouvé de place d’apprentissage. «J’espère trouver pour l’été à venir une place d’informaticien avec orientation «développement d’application». Dans le cas contraire, je ferai une dixième année de scolarité.» Dans son temps libre, il joue volontiers au unihockey avec le club st-gallois de chaises roulantes. Et les soirées ? «Ce n’est pas vraiment mon truc», nous confie-t-il et ajoute spontanément : «J’ai décidé de participer à «cool and clean», le programme de prévention de Swiss Olympic». Jan Weggmüller s’engage pour un sport sain et loyal et le vit. Son grand rêve serait de pouvoir participer aux courses de monoskibob en coupe du monde. «Mais j’avance étape par étape et voit au fur et à mesure ce qui est possible.» Edith Bussard •••

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sozialpolitik ••• politique sociale •••

Das sozialpolitische Umfeld bewegt sich stark Die Sozialpolitik wird intensiv diskutiert. Die Vereinigung Cerebral Schweiz kämpft an vorderster Front mit - im Verein «Nein zum Abbau der IV» oder mit der Petition «Berufsbildung für alle» . «Das sozialpolitische Umfeld bewegt sich ganz stark», betonte Josiane Grandjean, Geschäftsleiterin der Vereinigung Cerebral Schweiz, anlässlich der Delegiertenversammlung von Ende Oktober in Luzern. In der Tat: - Bei Redaktionsschluss dieser Ausgabe liefen die Diskussionen um die IV-Revision 6b heiss. So haben die Menschen mit Behinderung und ihre Organisation den Nationalrat dringend aufgefordert, die Vorlage zu verbessern. Sie unterstützen Systemverbesserungen, lehnen Sparmassnahmen vehement ab. Die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N) möchte die Reisekosten senken, die Hilflosenentschädigung einschränken sowie das Taggeld und die Kinderrente kürzen. Das Rentensystem soll in eine feinere Abstufungsskala implementiert werden. Der Bundesrat hat sich hingegen dafür ausgesprochen, die IV-Vorlage zu splitten. Die feinere Abstufung des Rentensystems soll angegangen und die geplanten Sparmassnahmen hinausgeschoben werden. Der Schweizerische Arbeitgeberverband (SAV) beharrt jedoch auf der Sanierung der IV. Der Nationalrat hat es in der Hand, in der Wintersession Mitte Dezember ein Referendum zu verhindern. Am 18. Januar 2013 hält der Verein «Nein zum Abbau der IV», in welchem die Vereinigung Cerebral Schweiz sitzt, seine Mitgliederversammlung und wird bezüglich Referendum seinen Entscheid treffen. - Die IV-Stellen verschärfen ihre Praxis. Sie stellen das Ausbildungsangebot von Menschen mit einer Behinderung, die später in der freien Wirtschaft nicht von einem Arbeitsplatz profitieren können, in Frage. So verfassen sie bereits heute Verfügungen nicht mehr für 2 Jahre, sondern für 1 Jahr oder sogar für 6 Monate. Die Vereinigung Cerebral Schweiz, die mit insieme Schweiz und Procap Schweiz die Petition «Berufsbildung für alle – auch für Jugendliche mit Behinderung» lanciert hat, bleibt am Ball: sie engagiert sich mit anderen Organisationen in Arbeitsgruppe mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen. Ergebnisse sollten Anfang 2013 auf dem Tisch liegen. •••

Le milieu sociopolitique bouge énormément

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La politique sociale est une question largement débattue. L'Association Cerebral Suisse se bat au premier rang au sein de l'association «Non au démantèlement de l'AI» et pour la pétition «Formation pour tous». «Le milieu sociopolitique bouge énormément», souligne Josiane Grandjean, directrice de l’Association Cerebral Suisse, lors de l’Assemblée des délégué-e-s qui a eu lieu fin octobre à Lucerne. En effet: - Au moment de la clôture de rédaction de ce Magazine, les discussions relatives à la révision 6b de l’AI s’échauffaient. Ainsi, les personnes en situation de handicap et leurs organisations ont vivement encouragé le Conseil national à améliorer le projet soumis. Ils soutiennent des améliorations au niveau du système mais refusent catégoriquement les mesures d’économie. La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique (CSSS-N) veut diminuer la participation aux frais de voyage, restreindre l’allocation pour impotents ainsi que réduire les indemnités journalières et la rente pour enfants. Le système de rente devrait être appliqué avec un échelonnement plus nuancé. De son côté, le Conseil fédéral s’est prononcé en octobre pour un splitting de la révision 6b de l’AI. L’échelonnement plus nuancé du système de rente doit être mis en œuvre en priorité et les mesures d’économie prévues reportées. Par contre, l’Union patronale suisse (UPS) s’obstine à vouloir l’assainissement de l’AI. Le Conseil national a donc en main la possibilité d’empêcher un référendum lors de la session d’hiver de mi-décembre. L’association « Non au démantèlement de l’AI », au sein de laquelle siège également l’Association Cerebral Suisse, décidera de la marche à suivre concernant le référendum lors de l’assemblée des membres, le 18 janvier 2013. - Les offices AI durcissent leurs pratiques. Les besoins de formation des personnes avec un handicap qui ne pourront pas profiter d’un travail sur le marché libre sont remis en question. Aujourd’hui, ils n’accordent des autorisations non plus pour deux ans, mais seulement pour une année voire six mois. L’ Association Cerebral Suisse, qui a lancé la pétition «Formation pour tous – aussi pour les jeunes handicapé(e)s» en commun avec Insieme Suisse et Procap Suisse, ne lâche pas prise: elle s’engage dans un groupe de travail avec d’autres organisations et l’Office fédéral des assurances sociales. Des résultats devraient être présentés début 2013. ••• •••12

rendez-vous... mit Yvonne Hämmig •••

« Es fehlt die Bereitschaft vom 0815-System wegzukommen » Yvonne Hämmig, 57jährig, hat seit ihrer Geburt cerebrale Bewegungsstörungen, cerebral Parese (CP). Seit zweieinhalb Jahren handicapieren sie zusätzlich Gehblockaden in den Beinen. Der Gang zum Arzt ist für die Zürcherin alles andere als einfach.

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«Zum Glück bin ich heute selten krank», sagt Yvonne Hämmig. Bis vor zweieinhalb Jahren, als die ausgebildete Sozialarbeiterin noch in einem Teilzeitjob tätig war, sah dies anders aus: «Ich litt in Stresssituationen häufig an einer Erkältung oder Grippe.» Yvonne Hämmig wandte sich in diesen Fällen jeweils an ihre Vertrauensärztin, die auch eine ausgebildete Gynäkologin ist. Mit ihr verstand sich die Zürcherin ausgezeichnet. «Sie hörte mir zu. Wir betroffenen Menschen haben nämlich ein ausgeprägtes Körpergefühl, denn wir beobachten unseren Körper bei jeder Handlung im Alltag, um allenfalls Alternativen zu finden für Bewegungen, die wir aufgrund der Behinderung nicht ausführen können.» Heute ist ihre Vertrauensärztin pensioniert, und Yvonne Hämmig tut sich in der grössten Schweizer Stadt schwer, einen für sie passenden, neuen Vertrauensarzt oder eine neue Vertrauensärztin zu finden. «Mein jetziger Hausarzt ist nett. Ich habe jedoch während eines Arzttermins den Eindruck, dass die Zeit zu knapp ist, um auf mich einzugehen.»

Das bewusste Gefühl für den eigenen Körper

Sie will sich deshalb in ihrem Bekanntenkreis erkundigen, ob jemand einen Arzt mit fundiertem Wissen zum Thema cerebrale Bewegungsstörungen kennt. «Manchmal hängt ein Leiden mit meiner Behinderung zusammen, manchmal aber auch nicht. Deshalb wäre es von Vorteil, ich würde eine solche Fachperson finden.» Zu oft hat sie es schon erlebt, dass Ärzte sie als geistig behindert «abstempeln» – «nur weil unsere Behinderungsart mit unkontrollierten Bewegungen, Sprachstörungen und unkontrollierter Mimik verbunden ist. Was meiner Meinung im Schweizer Gesundheitswesen fehlt, ist die Bereitschaft von einem 0815-System wegzukommen. Menschen mit CP reagieren häufig anders auf gewisse Medikamente als nicht behinderte Menschen. Die Fallpauschalen im Spital machen es nicht besser. Menschen wie ich haben ein sehr bewusstes Gefühl für den eigenen Körper. Ich wünsche mir ja nur, dass wir ernst genommen werden und man uns zuhört», sagt sie und erwähnt als Beispiel die Situation beim Setzen einer Infusion. «Aufgrund meiner Behinderung zucke ich in dieser Situation und bitte im Voraus darum, dass mir jemand den Arm hält. 'Entspannen Sie sich, dann geht es’ höre ich dann immer wieder, worauf ich mich erst recht verkrampfe und erst beim 8. Mal meine Vene getroffen wird.» Dass es auch verständnisvolle Fachpersonen gibt, weiss Yvonne Hämmig aus eigener Erfahrung im letzten Jahr - im REHAB Basel, einem Zentrum für Behandlung und Rehabilitation von querschnittgelähmten und hirnverletzten Menschen. Zwar hat man auch dort nicht die Ursache ihrer Gehblockaden, die sie vor zweieinhalb Jahren zur Jobaufgabe zwangen, herausgefunden. «Aber die Ärzte haben nachgefragt und einen Physiotherapeuten hinzugezogen. Sie vermuten, dass die Blockaden entweder mit meiner Schädigung im Hirn zu tun haben oder eine Folge von Abnützungserscheinungen sind. Ich habe mich wohl und ernst genommen gefühlt. Nur kann ich ja nicht immer von Zürich nach Basel reisen, wenn es mir gesundheitlich nicht gut geht.» Als aufgestellter und positiv denkender Mensch ist Yvonne Hämmig überzeugt, dass sie sich ihr passendes medizinisches Umfeld schaffen wird. Sie freut sich, dass sie an der Tagung in Bern (S. 3) ihren Beitrag leisten konnte. «Ein paar meiner Anregungen wurden von den anwesenden Ärzten aufgenommen.» Edith Bussard ••• Hinweis: Im Kanton Bern gibt es den Auskunftsservice (Tel. 0900 576 747) über Ärzte und Zahnmediziner mit Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit cerebralen Bewegungsstörungen.

Yvonne Hämmig (57), lebt mit ihrem Partner in

Zürich. Nach dem Gymnasium arbeitete sie erst

während drei Jahren als Computer-Programmiererin, ehe sie die Ausbildung zur Sozialarbeiterin absolvierte. Während 16 Jahren war sie im Sozi-

alamt Zürich tätig, weitere 7 Jahre als Geschäftsleiterin der Behindertenkonferenz der Stadt

und Region Bern. Heute engagiert sie sich unter anderem im Zentralvorstand der Vereinigung Cerebral Schweiz. (Foto: Oliver Menge)

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rendez-vous... avec Yvonne Hämmig •••

« Il manque la volonté de sortir des sentiers battus » s nçai

fra

Yvonne Hämmig est handicapée moteur cérébral depuis sa naissance. Depuis deux ans et demi, des blocages supplémentaires au niveau des jambes handicapent la marche. Aller chez le médecin n’est donc pas une chose facile pour cette Zurichoise de 57 ans.

«Heureusement qu’aujourd’hui, je ne suis que très rarement malade», confie Yvonne Hämmig. Jusqu’à il y a deux ans et demi, lorsque l’assistante sociale diplômée travaillait encore à temps partiel, cela était différent : «Lors de situation stressante, j’attrapais souvent la grippe ou un refroidissement.» Dans ces cas, Yvonne Hämmig s’adressait à sa doctoresse, également gynécologue. «Elle m’écoutait. Nous, les personnes handicapées, avons une excellente perception de notre corps car nous observons celui-ci au quotidien, lors de chaque acte, afin de trouver des alternatives possibles pour remplacer des mouvements que nous ne pouvons plus faire en raison de notre handicap.» Aujourd’hui, cette doctoresse est à la retraite et Yvonne Hämmig a beaucoup de peine, dans la plus grande ville de Suisse, à trouver un nouveau médecin de famille du même acabit. «Mon médecin actuel est gentil. Mais à chaque rendez-vous, j’ai l’impression que le temps lui manque pour vraiment se pencher sur mes besoins.» Une bonne perception de son propre corps C’est pourquoi Yvonne Hämmig désire demander à son entourage si quelqu’un peut lui recommander un médecin avec des connaissances fondées sur le thème du handicap moteur cérébral. «Une maladie est parfois une conséquence de mon handicap et parfois non. C’est pourquoi il serait avantageux de trouver une personne spécialisée.» Elle a déjà si souvent été «cataloguée» malade mentale par les médecins «uniquement parce que notre forme de handicap est liée à des mouvements incoordonnés, des difficultés de la parole et une mimique incontrôlable. Je pense qu’au niveau de la santé suisse, le problème réside dans le fait que l’on ne veut pas sortir des sentiers battus. Les personnes handicapées moteur cérébral réagissent souvent différemment à certaines médications que les personnes non handicapées. Le forfait par cas introduit dans les hôpitaux n’améliore pas la situation. Je ne désire qu’une seule chose : être prise au sérieux et écoutée» dit-elle et relate, comme exemple vécu, la pose d’une perfusion. «En raison de mon handicap, je tressaille toujours dans cette situation et demande donc avant que quelqu’un maintienne mon bras. ‘Relaxez-vous et tout ira bien’ est en générale la réponse que je reçois, ce qui déclenche l’effet contraire et je me crispe encore davantage. Conséquence : au minimum huit essais avant de trouver la veine.»

Yvonne Hämmig vit avec son partenaire à Zurich. Après le gymnase, elle a travaillé trois ans en

qualité de programmeuse, avant d'entreprendre

und formation d'assistante sociale. Elle a travaillé durant 16 ans au service social de la Ville de

Zurich. Durant 7 autres années, elle s'est engagée comme directrice de la Conférence du handicap

de la Ville et région de Berne. Aujourd'hui, elle est entre autre active comme membre du Comité

Central de l'Association Cerebral Suisse. (photo: Oliver Menge)

Expérience positive à Bâle Mais Yvonne Hämmig a découvert l’année dernière, qu’il existe également des professionnel-le-s compréhensifs/ives et sensibles – au REHAB Bâle, centre ultra-spécialisé de traitements et de réadaptation des personnes paralysées médullaires et traumatisées cérébrales. Là non plus, la cause définitive de ses blocages de jambes, apparus il y a deux ans et demi et l’obligeant à arrêter son travail, n’a pas vraiment pu être éclaircie. «Mais les médecins ont étudié la question et ont même consulté un physiothérapeute. Ils pensent que ces blocages sont soit une conséquence de mes lésions cérébrales, soit un signe d’usure. Ceci n’est pas un diagnostic clair mais je me suis sentie écoutée et prise au sérieux. Je ne peux cependant pas chaque fois faire le trajet de Zurich à Bâle lorsque j’ai des problèmes de santé.» En tant que personne positive et énergique, Yvonne Hämmig est persuadée qu’elle pourra s’organiser un réseau médical qui lui convient. Elle est heureuse d’avoir pu apporter sa contribution au thème «Médecine handicapée ?!» lors du congrès de Berne. «Des médecins présents ont même pris note de certaines de mes suggestions.» Edith Bussard ••• •••15

events cerebral •••

Comité central: 3 nouveaux membres Josef Odermatt (64 ans) de Malters (LU), le Bernois Rolf Schuler (49 ans) et Daniela Vetsch (44 ans) de Wattwil (SG) ont été élu(e)s à l’unanimité au sein du Comité central, lors de la 56e Assemblée des délégué(e)s de l’Association Cerebral Suisse, le 27 octobre 2012 à Lucerne. Comme annoncé précédemment, le Valaisan Charly Darbellay de Charrat a démissionné de ses fonctions après 7 ans de vice-présidence. Laurent Junier (représentant de la Fondation Cerebral) et Cornelia Nater ont été réélu(e)s au Comité central pour trois ans. L’Assemblée des délégué(e)s de cette année était sous le signe des changements majeurs dans le milieu de la politique sociale. Cornelia Nater, présidente de la commission sociopolitique et la directrice Josiane Grandjean ont informé les près de 60 personnes présentes sur les délibérations en cours avec l’Office fédéral des assurances sociales concernant le remaniement de la circulaire relative aux contrats de prestations 20152019. De plus, l’Association Cerebral Suisse s’investit aussi au niveau de la révision 6b prévue de l’AI, ensemble avec les organisations partenaires : elle s’engage à cet effet dans l’association «Non au démantèlement de l’AI». L’ Association Cerebral Suisse désire en outre, en tant que co-pétitionnaire (de la pétition «Formation pour tous – aussi pour les jeunes handicapé(e)s»), obtenir un signal positif de la Confédération. Certains de ces dossiers devraient pouvoir être clos jusqu’à la mi-2013.

Rolf Schuler (photo: Oliver Menge).

Les affaires statuaires ont toutes été acceptées. Les comptes annuels 2011 bouclent avec un petit bénéfice de 30'000 francs, le budget 2013 présente un excédent de charges de près de 170'000 francs. Celui-ci peut être financé par les fonds propres. La prochaine Assemblée des délégués, en automne 2013, aura lieu à Neuchâtel. (ebu) •••.

«C'est mon droit!"»: Congrès pour parents Le premier congrès pour parents de l’Association Cerebral Suisse en Suisse romande aura lieu le 16 mars 2013 – de 10 à 15.30 heures à la Chapelle des Charpentiers à Morges. Après le grand succès remporté par le congrès 2012 en Suisse alémanique auprès des proches de personnes en situation de handicap et des personnes intéressées, c’est au tour des parents de Suisse romande d’être cordialement invités à participer à cette formation continue concernant le nouveau droit de la protection de l’adulte et les questions relatives au droit de succession. Quels changements entraîne le nouveau droit de la protection de l’adulte? Quelles questions se posent à notre famille concernant le droit de succession? Ce congrès de formation continue a pour but d’informer sur ces sujets et laissera également la place à vos questions. Dans les deux ateliers suivants, des experts vous informeront des nouveautés et répondront à vos questions: Le nouveau droit de la protection de l’adulte Le nouveau droit de la protection de l’adulte entrera en vigueur le 1er janvier 2013. Celui-ci prévoit différentes formes de curatelle. Quelles sont les différentes mesures ? A qui pouvons-nous nous adresser ? Quelle est la solution idéale pour notre famille ? Direction : Franziska Lüthy, conseils juridiques Procap Avez-vous des questions concernant le droit de succession ? Quelles questions spécifiques relatives au legs et à l’héritage se posent aux personnes en situation de handicap et à leur famille ? En tant que famille, que pouvons-nous éclaircir et planifier à l’avance ? Quelles dispositions voulons-nous prendre ? Direction : Marc Zürcher, conseils juridiques Procap Brigitte Jakob•••

Coûts (à payer à la caisse de jour): Pour membre: CHF 25.- (personne seule)/CHF 40.– (couple). Non membre: CHF 40.– (personne seule)/CHF 70.– (couple).

Inscription: Vous trouvez le formulaire d'inscription sur la page 23 de cette édition – ou bien sur notre site Internet www.association-cerebral.ch sous actualités.

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çais

fran

Drei neue Vorstandsmitglieder Der 64-jährige Josef Odermatt aus Malters (LU), der 49-jährige Berner Rolf Schuler und Daniela Vetsch (44) aus Wattwil (SG), sind an der 56. Delegiertenversammlung der Vereinigung Cerebral Schweiz vom 27. Oktober in Luzern einstimmig in den Zentralvorstand gewählt worden. Der Walliser Charly Darbellay aus Charrat trat wie angekündigt nach 7 Jahren als Vizepräsident zurück. Laurent Junier (Vertreter der Stiftung Cerebral) und Cornelia Nater wurden für 3 weitere Jahre im Zentralvorstand bestätigt.

Josef Odermatt (Foto: Oliver Menge).

Daniela Vetsch (Foto: ebu)

Daneben stand die diesjährige Delegiertenversammlung im Zeichen des sich stark verändernden sozialpolitischen Umfeldes. Cornelia Nater, Präsidentin der sozialpolitischen Kommission, und Geschäftsleiterin Josiane Grandjean informierten die rund 60 Anwesenden über die laufenden Gespräche mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen in Bezug auf die Überarbeitung des Kreisschreibens zu den Leistungsverträgen 2015-2019. Gemeinsam mit den Partnerorganisationen befasst sich die Vereinigung Cerebral Schweiz mit der geplanten IV-Revision 6b: sie engagiert sich diesbezüglich im Verein «Nein zum Abbau der IV». Die Vereinigung will zudem als Mit-Petitionärin (der Petition «Berufsbildung für alle - auch für Jugendliche mit Behinderung») ein positives Signal des Bundes erhalten. Bis Mitte 2013 dürften gewisse offene Dossiers abgeschlossen werden können. Die statutarischen Geschäfte wurden allesamt genehmigt. Die Jahresrechnung 2011 schliesst mit einem kleinen Gewinn von 30'000 Franken ab, das Budget 2013 sieht einen Aufwandüberschuss von rund 170'000 Franken vor. Dieser kann mit eigenen Mitteln aufgefangen werden. Die nächste Delegiertenversammlung im Herbst 2013 wird in Neuenburg stattfinden. (ebu) •••

Reger Austausch zum Thema «Assistenzbeitrag» sch deut

Rund 50 Personen nahmen an der abwechslungsreichen Tagung der Vereinigung Cerebral Schweiz zum Thema «Assistenzbeitrag - (k)ein Ärgernis» vom 3. November in Zürich teil. Daniela Moser berichtete über ihre Entscheidungsphase, sich für persönliche Assistenz anzumelden, und erzählte von ihren ersten, vorwiegend positiven Erfahrungen mit Assistentinnen und Assistenten. Peter Wehrli vom Zentrum für selbstbestimmtes Leben in Zürich zeigte den langen Kampf von selbst betroffenen Menschen für einen persönlichen Assistenzbeitrag auf und referierte über den politischen Werdegang der seit Anfang Jahr neuen Dienstleistung des Bundesamtes für Sozialversicherungen. Er wies auf noch bestehende Mängel bei diesem Angebot sowie auf dessen strukturelle Grenzen hin. Rolf Schuler und Cornelia Nater stellten die für die Anmeldung benötigte Selbstdeklaration vor und wiesen auf die besonderen Herausforderungen für die betroffenen Menschen in einer neuen, ungewohnten Rolle als Arbeitgeber hin. Sie konnten den Anwesenden viele Fragen beantworten. In den Workshops mit den erwähnten Personen nutzten die Teilnehmenden die Möglichkeit, in die Details zu gehen und sich untereinander auszutauschen. Hier zeigte sich, dass die neue Dienstleistung in verschiedenen Kantonen sehr unterschiedlich angelaufen ist und dass zu einer Gleichbehandlung aller betroffenen Personen noch diverse politische Vorstösse nötig sind. In einer Arbeitsgruppe werden sich Betroffene und Organisationen nun diesen Anlieggen annehmen. Fazit: Die Entscheidung, sich aus der schützenden Umgebung der Institutionen heraus zu wagen und mit persönlicher Assistenz selbstbestimmt zu leben, liegt bei den betroffenen Personen. Es gilt Vor- und Nachteile genau abzuwägen sowie ehrlich mit sich selbst zu sein bezüglich der eigenen Bedürfnisse und Möglichkeiten. Die Tagung wurde organisiert von der Gruppe CerAdult. Erwachsene Betroffene haben sich in dieser Gruppe zusammengeschlossen, um erwachsenen Mitgliedern, deren Angehörigen und (je nach Thema) externen Fachleuten jedes Jahr einen solchen Anlass zu einem aktuellen Thema von breitem Interesse anzubieten. Yvonne Hämmig ••• Tipps: Bei Fragen hilft die Fachstelle Assistenz Schweiz (www.fassis.net) weiter. – Austauschplattform zum Assistenzbeitrag unter www.assistenzforum.ch.

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Stiftung Cerebral

News wir Sie über genaue Daten. Rufen Sie uns an. Skikurse in Engelberg mit dem Verein Querfeld Der Verein Querfeld möchte Kindern mit einer körperlichen Behinderung ermöglichen, unter angepassten Rahmenbedingungen das Skifahren zu erlernen. Das Projekt wird nun zum sechsten Mal durchgeführt. Letztes Jahr konnten 11 Kinder an den Kursen teilnehmen. Die Kurse finden statt am 22. Dezember 2012, 13. und 27. Januar 2013 sowie 8. Februar 2013.

Dualski in Bellwald: Skispass für die ganze Familie.

Aktuelles Alles fährt Ski... Dualski Bellwald Schon bald wieder locken der stahlblaue Himmel, die frisch verschneite Landschaft und die Pisten von Bellwald. Die Saison startet am 21. Dezember 2012. Nutzen Sie und Ihre Familie unser Dualski-Angebot und erleben Sie unvergessliche Momente der Freiheit im Schnee. Der Dualski ist ein Wintersportgerät, das passiv oder auch aktiv begleitet gefahren werden kann und somit auch schwerstbehinderten Menschen den Skisport ermöglicht. Der behinderte Passagier sitzt dabei bequem in einem gepolsterten Sitz und kann sich voll und ganz dem Fahrspass hingeben. Die Skilehrerinnen und Skilehrer der Schneesportschule Bellwald wurden in speziellen Kursen auf den Umgang mit dem Dualski und die Betreuung von behinderten Skischülern für die kommende Saison sehr gut vorbereitet. Bellwald erwartet Sie!

Dualski-Testweekend in Bellwald Am Wochenende vom 12./13. Januar 2013 können die Dualski in Bellwald getestet werden. Für die Miete, den Ski-Unterricht und die Sesselliftfahrten werden für eine Person mit Begleitperson für die zwei Tage nur CHF 80.– in Rechnung gestellt. Das Angebot richtet sich insbesondere an Familien, welche dem Skierlebnis zum ersten Mal begegnen möchten. Bitte melden Sie sich für die Teilnahme direkt bei Herrn Bruno Burgener, sportho_gmbh, Bellwald an: Tel. 027 971 14 70 oder via E-Mail b.burgener@eo-funktion.ch. Skikurse mit Anne-Marie Ducommun und ihrem Team Auch in der kommenden Wintersaison werden Frau Anne-Marie Ducommun und ihr Team Skikurse für Therapeuten und Skilehrer, für CP-Kinder und –Jugendliche sowie für CP-Kinder mit einem Elternteil durchführen. Die Kurse finden im Dezember 2012 sowie Januar und Februar 2013 in Haute-Nendaz, Montana und Jaun statt. Gerne informieren

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch

Information und Anmeldung: Verein Querfeld Kreuzstrasse 29 6010 Kriens www.querfeld.org Tel. 041 420 38 85 info@querfeld.org

Dienstleistungen Chalet-Feeling im Unterland Der TCS-Camping Bern-Eymatt ist übrigens ganzjährig geöffnet. Unser Bungalow ist für ein gemütliches Zusammensitzen ausserhalb von zu Hause auch bei kühleren Temperaturen sehr zu empfehlen.

mit einem Initiativbeitrag von CHF 15‘000.–. Verein Querfeld Luzern Herr Thomas Schumacher und sein Team bieten auch diese Saison Skikurse für cerebral gelähmte Kinder an. Wir unterstützen die Fortführung der Kurse 2012/2013 mit einem Initiativbeitrag von CHF 7‘500.–. Trägerverein Pro Surya, Mont Soleil Der Bus des Trägervereins Pro Surya muss ausgewechselt werden. Am Kauf des neuen Fahrzeuges beteiligen wir uns mit einem Initiativbeitrag von CHF 10‘000.–. Dominic, Frederico und Giorgina waren die Hauptdarsteller in der Kampagne der letzten zwei Jahre.

Camping «Bern-Eymatt» Wohlenstrasse 62c 3032 Hinterkappelen/Bern Tel.: 031 901 10 07 Bitte denken Sie bei Ihren Unternehmungen an den Cerebral-Ausweis. Das Bungalow kann zu einem vorteilhaften Preis gemietet werden. Kinästhetik-Workshop – hilfreiche Tipps für den Alltag Auf Einladung der Stiftung Cerebral konnten sich Eltern von behinderten Kindern am 1. September auf dem Gelände der BERNEXPO in Bern an einem Kinästhetik-Workshop weiterbilden. Der Kurs sollte den Eltern das kräfteschonende Bewegen und Drehen von körperbehinderten Kindern und Erwachsenen vermitteln und ihnen so den Alltag erleichtern. Die anwesenden Eltern lernten beispielsweise, wie sie ihre Schützlinge mit weniger Anstrengung aus der Rücken- in die Seitenlage drehen können. Dies erleichtert ihnen verschiedene Pflegeschritte wie das Rückenwaschen, Einlagewechseln, An- und Ausziehen und hilft zudem beim besseren Positionieren zum Sitzen, Essen sowie Entspannen. Durch den Workshop führte Frau Regula Kunz, Kinästhetik-Trainerin. Nächstes Jahr findet wieder eine Informationsveranstaltung statt (Freitag/Samstag, 6./7. September 2013).

Echo

Merci Giorgina, Dominic und Frederico, die drei Jugendlichen auf dem Kampagnenbild haben uns nun zwei Jahre lang begleitet und über Plakate, Inserate und Spots eine grosse Portion Frische und ansteckende Fröhlichkeit ausgestrahlt. Auch ihnen gebührt ein herzliches MERCI!

Mitteleinsatz einige Beispiele PTA-Wohnheim, La Neuveville Das Wohnheim führt regelmässig Anlässe durch, an welche alle BewohnerInnen der umliegenden Behinderteninstitutionen eingeladen werden. Die Darbietungen erfordern eine erhöhte Bühne, an deren Errichtung wir uns mit einem Initiativbeitrag von CHF 7‘500.– beteiligen. Heim Rütibühl für Frauen mit einer geistigen Behinderung, Herrliberg Das Heim Rütibühl ist auf ein zusätzliches Fahrzeug angewiesen. Wir beteiligen uns an den Anschaffungskosten mit einem Initiativbeitrag von CHF 10‘000.–. Reformierte Kirche Bülach Damit Veranstaltungen aller Art im Sigristenhaus auch für Menschen im Rollstuhl möglich werden, beteiligen wir uns an der Einrichtung der behindertengerechten Toilette und des Lifts

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch

Liebe Stiftung Cerebral Nicht nur unsere Gymkhana-TeilnehmerInnen, auch Sie haben eine Medaille verdient! Herzlichen Dank, dass Sie uns für unser Jubiläum ein WC TOI cap Cerebral finanziert haben! Das freute uns sehr und entlastete unser Budget merklich. …Ihre grosse Unterstützung, auch während des ganzen Jahres, schätzen wir sehr und wir wünschen Ihnen alles Gute. Barbara Blaser, Stiftung Therapiehof Schwand, Münsingen Liebe Stiftung Cerebral Ganz herzlichen Dank für die herrlichen Ferientage, die wir auf dem Camping in Sempach verbringen durften. Einfach grandios der Mietbungalow. Geräumig das Schlafzimmer und es dankt der Rücken für das Elektrobett mit einer super Matratze. Auch Dusche und WC waren mit dem mitgebrachten Duschstuhl gut zugänglich… Familie Koch, Diessenhofen Liebes Cerebral-Team Im Namen von Simon danken wir Ihnen ganz herzlich für die Unterstützung an die Schiebehilfe von seinem Rollstuhl. Spaziergänge mit ihm werden zum Genuss… Familie Werner, Schleitheim

Fondation Cerebral Actualités Tout fait du ski… Dualski Bellwald Bientôt, le ciel bleu acier, les paysages recouverts de neige fraîche et les pistes de Bellwald nous attireront une fois de plus à eux. La saison débutera le 21 décembre 2012. Profitez vous et votre famille de notre offre Dualski et passez des moments de liberté inoubliables dans la neige. Le dualski est un appareil de sport d’hiver qui peut être manœuvré de manière passive ou active, en étant accompagné. Il permet donc également à des personnes handicapées graves de s’adonner au ski. Le passager handicapé s’assied ainsi confortablement dans un siège rembourré et peut savourer pleinement les plaisirs de la glisse. Les monitrices et moniteurs de ski de l’école de sport de neige de Bellwald ont reçu une formation spéciale concernant l’utilisation du dualski, et sont très bien préparés à l’encadrement des apprentis skieurs handicapés pour la saison qui vient. Bellwald vous attend! Week-end test Dualski à Bellwald Le week-end des 12 et 13 janvier 2013, vous pourrez tester les Dualski à Bellwald. Pour la location, la leçon de ski et les remontées en télésiège, CHF 80.– seulement par personne avec personne accompagnante seront facturés pour les deux jours. L’offre s’adresse notamment aux familles qui souhaitent découvrir le ski pour la première fois. Pour participer, veuillez vous inscrire directement auprès de Monsieur Bruno Burgener, sportho_ gmbh, Bellwald : tél. 027 971 14 70 ou b.burgener@eo-funktion.ch. Cours de ski avec Anne-Marie Ducommun et son équipe Lors de la prochaine saison hivernale, Mme Anne-Marie Ducommun et son équipe dispenseront de nouveau des cours de ski pour thérapeutes, moniteurs de ski, enfants et jeunes IMC, ainsi qu’enfants IMC accompagnés d’un parent. Ces cours auront lieu en décembre 2012, janvier et février 2013 à Haute-

Dualski Bellwald: les plaisirs de la glisse pour toute la famille.

Nendaz, Montana et Jaun. Appeleznous: nous vous informerons volontiers des dates exactes.

Prestations de services Atelier kinesthétique – astuces pour le quotidien A l’invitation de la Fondation Cerebral, des parents d’enfants handicapés ont pu suivre une formation continue le 1er septembre sur le site de la BERNEXPO à Berne, dans le cadre d’un atelier kinesthétique. Le cours avait pour but de montrer aux parents comment déplacer et tourner des enfants et adultes handicapés physiques en préservant leurs forces, et leur faciliter ainsi le quotidien. Les personnes présentes ont par exemple appris à faire passer leurs protégés sans effort de la position allongée à la position de côté. Ceci leur facilite diverses étapes de soins comme le lavage du dos, le change, l’habillage et le déshabillage, et les aide par ailleurs à adopter de meilleures positions lorsqu’ils sont assis, à table et souhaitent se détendre. L’atelier était dirigé par Madame Regula Kunz, formatrice en kinesthétique. Une nouvelle réunion d’information aura lieu en 2013 (vendredi/samedi 6/7 septembre 2013).

Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Erlachstr. 14, 3001 Berne, Tél. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch

Utilisation des fonds – quelques exemples Foyer PTA, La Neuveville Le foyer organise des manifestations auxquelles sont invités tous les résidents des institutions pour handicapés des environs. Les représentations nécessitent une scène surélevée, et nous participons à l’érection de celle-ci avec une contribution d’initiative de CHF 7‘500. Association faîtière Pro Surya, Mont Soleil Le bus de l’association faîtière Pro Surya doit être remplacé. Nous participons à l’achat du nouveau véhicule avec une contribution d’initiative de CHF 10‘000.–.

Echo Par ces quelques lignes, nous tenons à vous remercier sincèrement pour votre aide financière pour l’acquisition de rampes pour charger la chaise roulante de Solange dans notre voiture. A chaque fois que nous faisons appel à vous, vous répondez présent, ce qui nous donne moins de soucis financiers, et sans tracasserie administrative. De plus, vous êtes toujours à l’écoute… Famille Monney, Faoug

Fondazione Cerebral Attualità Tutti sugli sci… Dualski Bellwald Molto presto il cielo azzurro acciaio, il paesaggio innevato di fresco e le piste di Bellwald torneranno ad essere un vero e proprio richiamo. La stagione inizierà il 21 dicembre 2012. Approfittate insieme alla vostra famiglia della nostra offerta di dualski e vivete momenti indimenticabili di libertà sulla neve. Il dualski è un attrezzo sportivo invernale, che permette di sciare accompagnati, sia in modo passivo che attivo, e quindi consente anche ai portatori di handicap grave di praticare lo sci. Il passeggero portatore di handicap siede comodamente su un sedile imbottito e può dedicarsi appieno al divertimento della discesa sulla neve. Le maestre ed i maestri della Scuola sport invernali di Bellwald hanno frequentato corsi speciali, dove sono stati preparati, in maniera ottimale, alla pratica con il dualski e all’assistenza degli allievi portatori di handicap per la prossima stagione. Bellwald vi aspetta! Week-end test Dualski Durante il fine settimana del 12/13 gennaio 2013 sarà possibile provare a Bellwald i Dualski. Per il noleggio, la lezione di sci e per le corse in seggiovia, per una persona con accompagnatore per due giorni saranno conteggiati solo CHF 80.–. L’offerta si rivolge in modo particolare alla famiglie che desiderano provare per la prima volta l’ebbrezza dello sci. Se volete partecipare iscrivetevi direttamente rivolgendovi al signor Bruno Burgener, sportho_gmbh, Bellwald: tel. 027 971 14 70 oppure b.burgener@ eo-funktion.ch. Corsi di sci a Engelberg con l’Associazione Querfeld L’Associazione Querfeld desidera dare la possibilità ai bambini portatori di handicap fisico d’imparare a sciare in condizioni di base adeguate. Il progetto viene realizzato ormai per la sesta volta. L’anno scorso 11 bambini hanno avuto la possibilità di partecipare ai corsi. I corsi

L’anno prossimo, sulla scia dell’anno precedente, si svolgerà nuovamente una manifestazione informativa.

avranno luogo il 22 dicembre 2012, il 13 e 27 gennaio 2013 e l’8 febbraio 2013. Informazione e iscrizione: Verein Querfeld Kreuzstrasse 29 6010 Kriens tel. 041 420 38 85 www.querfeld.org info@querfeld.org

Servizi Workshop di cinestetica – consigli utili per il quotidiano Sabato 1° settembre 2012, dietro invito della Fondazione Cerebral, i genitori dei bambini portatori di handicap hanno avuto la possibilità di aggiornarsi durante un workshop di cinestetica presso l’area fieristica della BEA BERN EXPO di Berna. Lo scopo del corso era d’insegnare ai genitori come muovere e girare i bambini e gli adulti portatori di handicap risparmiando forze ed energie, facilitando così il loro quotidiano. I genitori presenti hanno imparato, ad esempio, come poter girare i loro pupilli dalla posizione supina in quella laterale con poco sforzo. Questa tecnica li agevola nelle varie fasi di cura, come lavare la schiena, cambiare gli inserti per pannolini, vestire e svestire, aiutandoli anche a posizionare meglio gli interessati per sedersi, mangiare e rilassarsi. Anche stavolta il workshop è stato diretto dalla Signora Regula Kunz, trainer di cinestetica.

Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Erlachstr. 14, 3001 Berna, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch

L’anno prossimo si svolgerà nuovamente una manifestazione informativa (6 e 7 settembre 2013).

Eco Cara Fondazione Cerebral Non solo i partecipanti alla nostra gara di gincana hanno meritato una medaglia, ma anche voi! Grazie di cuore per averci finanziato un WC TOI Cap Cerebral in occasione del nostro anniversario! Ci ha reso molto felici ed ha sgravato sensibilmente il nostro budget. …Apprezziamo molto il grande sostegno che ci accordate anche durante tutto l’anno e vi auguriamo ogni bene. Barbara Blaser, Fondazione Centro terapeutico Schwand, Münsingen Cara Fondazione Cerebral Grazie mille per gli splendidi giorni di vacanza che abbiamo potuto trascorrere nel Camping di Sempach. Il bungalow in affitto è semplicemente fantastico. La camera da letto era molto spaziosa, e la schiena ringrazia per il letto elettrico dotato di un materasso favoloso. Anche la doccia e il WC erano ben accessibili con il sedile doccia che avevamo portato… Famiglia Koch, Diessenhofen

kolumne ••• colonne •••

« Der Sport verbindet » Kolumne von Christan Lohr, Nationalrat Der breite Fokus galt in diesem Spätsommer während vier Wochen der britischen Metropole London. Zu Gast war die Sportelite der der ganzen Welt. Zuerst wurden die Olympischen Spiele, im Anschluss dann die Paralympics ausgetragen. Gerade auch die Wettkämpfe der Behindertensportler stiessen mit 2,7 Millionen Besuchern auf ein riesiges Zuschauerinteresse. 4452 Athletinnen und Athleten aus 164 Nationen massen sich in 20 Sportarten und begeisterten mit ihren Leistungen. Auch die Schweiz war mit und 20 Sportlerinnen und Sportlern vertreten, die 3-mal Gold, 6-mal Silber und 4-mal Bronze gewannen. Es gab viele imposante Zahlen zu vermerken. Noch viel beeindruckender war aber der positive Geist, der rund um diese Paralympics zu spüren war. Es zeigte sich einmal mehr, wie sehr der Sport eine verbindende, integrativ wirkende Kraft in sich hat. Die gemeinsame Freude und Faszination widerspiegelt sich aber nicht nur dann, wenn die Spitze im Einsatz ist. Sie ist immer wieder auch im Breitensport zu erleben, wo das persönliche Erfolgserlebnis ebenso viel zählt. •••

Christian Lohr

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« Le sport fait l’union » La colonne de Christian Lohr, Conseiller national Pendant les quatre dernières semaines de cet été, Londres, la métropole britannique, était le centre d’une large attention. Toute l’élite mondiale des athlètes y étaient réunie, d’abord pour les Jeux olympiques et ensuite pour les Paralympiques. Les compétitions des sportifs et sportives en situation de handicap ont également généré un énorme intérêt chez les spectateurs avec 2,7 millions de visiteurs. 4452 athlètes en provenance de 164 nations se sont mesurés dans 20 disciplines sportives et ont enthousiasmé le public par leurs prestations. La Suisse était également représentée par 20 sportifs et sportives qui ont gagné 3 médailles d’or, 6 d’argent et 4 de bronze. Un grand nombre de chiffres imposants ont pu être notés. Mais le plus impressionnant reste l’esprit positif qui était perceptible tout autour de ces Paralympiques. Une fois de plus, les forces d’union et d’intégration émanant du sport ont été vivement ressenties. La joie et la fascination collectives se reflètent non seulement lorsque l’élite est en action ; elles sont également encore et toujours vécues au sein du sport populaire où le succès personnel à tout autant de poids. •••

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ISSN 1424-7828 56. Jahrgang/56e année/56o anno Mitgliederzeitschrift/Journal pour membres/Rivista per associati Herausgeberin/Editrice/Editore Vereinigung Cerebral Schweiz, Zuchwilerstr. 43, Postfach 810, 4501 Solothurn Association Cerebral Suisse, Zuchwilerstr. 43, c.p. 810, 4501 Soleure Associazione Cerebral Svizzera, Zuchwilerstrasse 43, c.p. 810. 4501 Soletta

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Redaktion & Layout/Rédaction & Mise en page/Redazione & Impaginazione Edith Bussard Graphic Design Heber.Link.Asendorf AG Druck/Impression/Stampa Merkur, Langenthal Redaktionsschluss/Limite de la rédaction/ Chiusura redazionale 01/13: 31.01.2013 Auflage/Tirage/Tiratura 6’300 Ex. (4 x)

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