Rapport annuel de l'Association Cerebral Suisse

René Kälin

Président

Chère lectrice, cher lecteur,

J’ai le plaisir de vous présenter notre rapport d’activité pour l’année écoulée En 2022, nous avons accueilli trois nouveaux membres au sein de notre Comité Central: Kathrin Schmid, spécialiste financière, ainsi qu’Alma Fivaz et Peter Ringger, en tant que représentants des parents Malheureusement, deux membres ont décidé de quitter notre Comité Central: Laurent Junier et Rolf Schuler, tous deux membres de longue date Nous les remercions chaleureusement pour leur remarquable engagement

Nous avons profité de ce rapport annuel pour dresser de brefs portraits des nouveaux membres et rendre hommage aux membres sortants de notre Comité Central

Le Comité Central se réjouit toujours d’accueillir de nouveaux membres, en particulier lorsqu’il s ’agit de personnes concernées Nous veillons à entretenir une collaboration de qualité et efficace, le tout sans négliger la convivialité Ainsi, au mois d’août, les membres du Comité Central et l’équipe du Secrétariat ont eu l’opportunité de profiter d’une agréable et intéressante journée à Rapperswil et dans ses environs

Sur le plan du contenu, les priorités ont été la reprise de la plate-forme d’assistance CléA par l’Association Cerebral Suisse et la création à cet effet d’une S A R L d’utilité publique au 1er janvier 2023 Il s ’est avéré qu’il était important de franchir cette étape de développement afin de garantir la pérennité de CléA et d’alléger les charges pesant jusqu’à présent sur l’association Nous avons la conviction que cette plate-forme a encore beaucoup de potentiel à nous offrir À peine 8% des adultes bénéficiant d’une allocation pour

impotent en Suisse vivent aujourd’hui avec une assistance personnelle Nous avons donc encore une grande marge de progression et nous nous réjouissons de poursuivre notre collaboration avec la très compétente directrice de CléA,

Fabienne Locher

Autre sujet important: l’admission de l’association SBH – Spina Bifida et Hydrocéphalie Suisse, qui sera la 20e association régionale à nous rejoindre Approfondir notre collaboration engagée avec SBH nous enchante Malgré des handicaps médicalement différents, nous sommes lié-e-s par des défis similaires au quotidien et des préoccupations politiques communes Cette année, nous nous concentrerons principalement sur les deux dossiers suivants: il s ’agit d’une part de conclure un nouveau contrat de subvention avec l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) pour la période allant de 2024 à 2027, et d’affiner d’autre part notre stratégie actuelle, sans pour autant la reformuler complètement, en mettant davantage l’accent sur le thème des «proches»

Je remercie mes collègues du Comité Central, les deux directeurs ainsi que l’ensemble du personnel du Secrétariat pour leur engagement sans faille en faveur de la pleine participation des personnes vivant avec une paralysie cérébrale en Suisse Avec votre aide, chers membres de nos Associations Régionales et partenaires qui nous soutenez, c ’est avec confiance que nous nous préparons à relever les défis à venir

Kälin, Président

René

Directeurs

En route vers de nouveaux horizons – et plus loin encore!

Chère lectrice, cher lecteur,

L’année écoulée a débuté par un travail d’équipe impressionnant: l’Organisation faîtière a déménagé de son adresse habituelle près de la gare de Soleure pour s’installer dans la maison voisine Certes, cela ne représentait guère plus de 200 mètres à parcourir à travers le parking souterrain, mais après avoir passé deux décennies dans l’ancien bâtiment, nous nous sommes retrouvé-e-s avec une quantité énorme de matériel à trier, à éliminer et finalement à transférer dans les nouveaux locaux Nous sommes ravi-e-s de notre nouveau domicile qui, avec ses postes de travail répartis sur deux étages, une grande salle de réunion et des toilettes accessibles aux personnes en fauteuil roulant, nous convient parfaitement Depuis quelques mois, nous disposons également de portes d’entrée entièrement automatiques, ce qui améliore encore l’accessibilité

L’Organisation faîtière n ’ a enregistré aucun changement de personnel depuis 2018 L’équipe travaille en étroite collaboration et en toute confiance Ceci est loin d’être une évidence et nous réjouit énormément, d’autant plus que nous pouvons toutes et tous compter à tout moment sur le soutien de notre président et de l’ensemble du Comité Central Après avoir pu recruter notre ancienne stagiaire sociale Vanessa Leuthold comme collaboratrice pour les thèmes stratégiques, nous avons accueilli pour une année son successeur en la personne de Silvio Koelbing

Sur le plan thématique, l’année sous revue a été marquée par le thème stratégique «Promouvoir et revendiquer une sexualité librement déterminée» Ce rapport annuel vous informe des différentes activités menées sur le sujet Nous souhaitons mettre en avant le nouveau site Internet cerebral-love ch ainsi que les vacances «single», organisées pour la première fois Par le biais de nombreuses idées et de concepts détaillés, nous avons abordé ce sujet qui, jusqu’à aujourd’hui, oscillait entre tabou et voyeurisme Nos voyages,

qui se sont limités à la Suisse en raison du coronavirus, ont également constitué l’une de nos priorités

Dans le domaine de la politique en faveur des personnes handicapées, 2022 a été une première: pour la toute première fois, le Comité de l’ONU pour les droits des personnes en situation de handicap a évalué l’état d’avancement de la mise en œuvre de la CDPH en Suisse Sa conclusion critique, que nous jugeons justifiée, montre clairement aux autorités à tous les niveaux de notre pays que le chemin vers l’objectif de l’inclusion est encore long et qu ’ aucune complaisance, si courante soit-elle au sein de notre Confédération, n ’ a sa place ici C’est donc avec conviction que l’Association Cerebral Suisse s ’est engagée au printemps dernier, lors de la manifestation à Berne, en faveur de la mise en œuvre de la CDPH et de la ratification du protocole facultatif, accompagnée par de nombreuses personnes concernées venues de toute la Suisse L’engagement de l’organisation faîtière pour les thèmes correspondants se poursuit également depuis juin 2022 au sein du comité d’Inclusion Handicap, ce qui a donné lieu à de nombreuses nouvelles possibilités de collaboration, de mise en réseau et de maintien des contacts. Enfin, nous remercions chaleureusement le personnel du Secrétariat pour son formidable travail, ainsi que le président et le Comité Central pour leur engagement et leur confiance Nous souhaitons aussi adresser nos remerciements aux directrices et directeurs ainsi qu ’ aux comités des Associations Régionales pour leur collaboration agréable et constructive Nous remercions également la Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral, la fondation Denk an mich et nos autres partenaires pour le soutien financier et conceptuel de nos intérêts communs

Beat Ris

Konrad Stokar

Beat Ris et Konrad Stokar

Vacances

La décision d’opter pour des vacances en Suisse était la bonne

Des vacances en Suisse pour petits et grands groupes Deux raisons nous ont amené-e-s à opter une nouvelle fois pour des vacances en Suisse au cours de l’année sous revue: d’une part, l’incertitude en matière de planification et le risque de devoir annuler à nouveau des vacances de groupe à l’étranger en raison du coronavirus D’autre part, de nombreux retours positifs sur les vacances en Suisse Grâce à notre équipe de guides et de soignant-e-s expérimenté-e-s ainsi qu ’ au personnel hôtelier attentionné qui connaît notre clientèle, les vacances au bord du lac de Constance et à Interlaken ont été rapidement complètes La recherche d’assistant-e-s bénévoles s ’est en revanche avérée beaucoup plus compliquée cette fois-ci Nous avons dès lors malheureusement été contraint-e-s de refuser plusieurs vacancières et vacanciers De même, une offre pour un groupe francophone au début du mois d’août n ’ a hélas pas pu être concrétisée Toutefois, trois personnes ont pu bénéficier de vacances individuelles dans le Tyrol du Sud grâce au soutien de l’Association Cerebral Suisse Un autre petit groupe de trois personnes a quant à lui pu se rendre à Barcelone avec notre soutien financier Grâce à la prise en charge des frais d’encadrement, nous avons aussi permis à deux personnes de passer des vacances à Tenerife en mai avec Procap Nous avons en outre mené un projet particulier: les vacances «single» Ce projet a été développé dans le cadre de notre thème stratégique de cette année «Promouvoir et revendiquer une sexualité librement déterminée» L’équipe a ainsi été complétée par un spécialiste de la santé sexuelle et deux pairs conseillers

Quelques retours sur les vacances

«En résumé: s’amuser, rire beaucoup, aller se baigner, manger de bonnes choses, partager de bons moments »

«J’ai toujours été très heureux pendant les vacances avec Cerebral Pouvoir retourner à la mer serait génial.»

Retour d’hôtes sur les vacances en Suisse

«Pour nous, parents, c’est toujours un énorme soulagement de savoir qu’il s’amuse et que l’encadrement est toujours excellent. Nous ne sommes en mesure de lui offrir une telle prise en charge Un très grand merci à vous et à tout le personnel qui ne ménage pas ses efforts pour rendre cette organisation et cette participation possibles.» Retour des parents d’un participant à un petit groupe

«J’ai adoré la semaine de vacances «single» au bord du lac de Constance Je suis particulièrement impressionné par le grand engagement dont l’équipe de responsables et les assistant-e-s ont fait preuve pour accompagner les participant-e-s pratiquement 24 heures sur 24 tout au long de la semaine J’en remercie chaleureusement toutes les personnes impliquées. Je garde un souvenir très positif de la bonne ambiance qui a régné entre nous toute la semaine. Le programme était varié et rempli de contenus passionnants »

«Mes attentes ont été comblées. Tout m’a plu et j’ai particulièrement apprécié le conseil par les pairs Les pairs devraient absolument faire partie des offres futures.»

Retour d’hôtes sur les vacances «single»

C’est dans cet esprit que nous organiserons à nouveau des vacances à la mer en 2023 Nous sommes impatient-e-s de vivre toutes ces nouvelles aventures.

Des formations et un grand merci

La formation initiale et continue des assistant-e-s bénévoles nous tient à cœur PluSport, Procap, insieme Suisse et l’Association Cerebral Suisse organisent deux fois par an un séminaire pour accompagnant-e-s de camps sportifs et de voyages L’Organisation faîtière prend en charge les frais du séminaire germanophone pour ses bénévoles qui le souhaitent.

Nous remercions les guides et l’équipe d’assistant-e-s dévoué-e-s qui ont accepté tous les risques et décidé de passer des vacances en Suisse avec l’Association Cerebral Suisse

Sans oublier les vacancières et vacanciers, fidèles depuis des années ou nouvellement conquise-s par les voyages avec l’Association Cerebral Suisse, que nous souhaitons également remercier

Nos offres ainsi que les offres de décharge et de vacances des Associations Régionales sont soutenues financièrement par la fondation «Denk an mich» ainsi que par des fonds supplémentaires de la Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral et de l’Office fédéral des assurances sociales Un grand merci pour ces partenariats de longue date particulièrement agréables

Maja Cuk et Susanne Schmucki

Nos cours de vacances 2022 en chiffres

Vacances en groupes, en petits groupes et en individuel

42 vacancières/vacanciers avec au moins un accompagnement individuel complet

371 jours de vacances pris

46 assistant-e-s et responsables engagé-e-s De très nombreuses heures d’assistance bénévole qu’il est impossible de chiffrer!

Des directives exigeantes et des activités variées

L’an dernier, nous avons mis l’accent sur le thème stratégique «Promouvoir et revendiquer une sexualité librement déterminée» De nombreuses prestations ont ainsi été élaborées et mises en œuvre.

Prestations de services et projets

L’Association Cerebral Suisse oriente ses activités sur sa stratégie 2019–2023 En 2019, c ’est sur le thème «Vivre avec une assistance» qu’était mis l’accent. L’année 2020 a été placée sous le signe de la numérisation de nos prestations en raison du Covid, et 2021 a été consacrée à l’autoreprésentation. En 2022, le thème de la «sexualité autodéterminée» était au centre de nos préoccupations Quant à l’année 2023, elle est consacrée au thème du «conseil par les pairs»

L’année 2022 a donc surtout été marquée par le thème principal «Promouvoir et revendiquer une sexualité librement déterminée». Le concept sur la sexualité et notre travail ont été qualifiés d’actes pionniers par plusieurs spécialistes du domaine de la santé sexuelle Les groupes de travail, constitués de personnes concernées, avaient ainsi lancé de manière participative les prestations qu’ils avaient classées par ordre de priorité puis répertoriées et planifiées dans le cadre du nouveau concept sur la sexualité Les prestations suivantes ont par la suite été mises en œuvre:

2 séries de cours et 3 journées de formation par et pour les personnes en situation de handicap sur les thèmes de la découverte de soi, de la recherche d’un e partenaire et du contact différencié

Conférence CerAdult «Sexualité et paralysie cérébrale: découvrir de nouvelles perspectives autodéterminées et l’envie?»

Vacances «single» – vacances sensuelles pour les personnes vivant avec un handicap www cerebral-love ch – plate-forme et forum en ligne sur la sexualité et le couple par et pour les personnes vivant avec un handicap Magazine 1/22 sur le thème de la «sexualité autodéterminée»

Conseil par les pairs, conseil social, planification personnelle de l’avenir

Médiation/orientation ciblée/renseignements

Relations publiques

Projet photo

autonomisation et sensibilisation par des photos sensuelles avec des modèles et des photographes concerné-e-s

Collaboration avec des prestataires de formation à l’assistance sexuelle

Autre engagement:

L’Association Cerebral Suisse et sa commission politique en faveur des personnes en situation de handicap sont un vecteur important d’initiatives visant à promouvoir la mise en œuvre de la CDPH de l’ONU. Nous agissons de manière fédératrice en tant que membre à la fois d’agile ch et d’Inclusion Handicap Notre engagement politique est très apprécié dans le domaine du handicap, qu’il s ’agisse de la collecte de signatures dans la rue pour la pétition sur le protocole facultatif de la CDPH ou, par exemple, pour l’arrêt des stérilisations forcées, ou encore de notre engagement rapide et simple en faveur de l’initiative pour l’inclusion

En tant que membre du Réseau des droits de l’enfant, nous avons attiré l’attention non seulement sur les recommandations du Comité de l’ONU pour les droits des personnes handicapées, mais aussi sur celles du Comité de la Convention de l’ONU relative aux droits de l’enfant Le fait que 20 de nos autoreprésentant-e-s se soient porté-e-s candidat-e-s pour la session 2023 des personnes vivant avec un handicap, motivé-e-s par notre soutien et l’assistance que nous apportons en cas de besoin, nous emplit également de fierté

En 2023, nous continuons à former des pairs conseillers parmi les proches de personnes en situation de handicap ainsi que parmi les personnes elles-mêmes concernées par le handicap en organisant une nouvelle série de cours L’objectif est d’améliorer la qualité du conseil par les pairs à bas seuil et sur une base volontaire

En 2022, les offres de vacances de l’Organisation faîtière ont été reportées sur la Suisse Depuis peu, l’équipe compte également des guides et des pairs conseillers directement concerné-e-s Pour 2023, les offres ont été planifiées en grande partie à l’étranger, mais aussi en Suisse, sur la base des résultats d’une grande enquête sur les besoins menée auprès de plus de 40 participant-e-s et d’une rencontre Zoom qui s ’est tenue à cet effet

Le Plan d’avenir personnalisé (PAP) a continué d’être proposée comme service et l’équipe d’animatrices et animateurs germanophones et francophones a été renforcée. Le PAP aide les gens à réfléchir à leur avenir Il s ’agit d’identifier les possibilités d’un avenir positif, de fixer des objectifs et de les mettre en œuvre pas à pas avec l’aide d’autres personnes. L’accent est mis sur la manière dont chaque personne souhaite mener sa vie et sur l’aide dont elle a besoin pour réaliser ses projets L’objectif n ’est pas de lui créer une vie parfaite, mais d’améliorer sa qualité de vie Le PAP propose des outils et des méthodes pour planifier les changements et organiser leur mise en œuvre

Réseaux: Des réseaux et des groupes de travail disséminés aux quatre coins de Suisse servent à concrétiser des objectifs communs et à tirer profit de synergies L’Association Cerebral Suisse s ’ engage au sein des groupes de travail Assistance, Communication ainsi que Formation et travail d’Inclusion Handicap, de même qu ’ au sein du groupe de travail national Prévention L’Organisation faîtière est membre d’Inclusion Handicap, l’association faîtière des organisations de personnes handicapées, ainsi que d’agile ch, l’association faîtière des organisations d’entraide dans le monde du handicap en Suisse Elle apporte ses connaissances à la Conférence des associations de parents d’enfants handicapés, au réseau suisse de Plan de l’Avenir Personnalisé WINklusion, et à la présidence de l’association pour des soins médicaux adaptés aux besoins des personnes mentalement handicapées ou polyhandicapées

L’Association Cerebral Suisse est membre d’ICPS, l’association internationale regroupant les organisations de et pour les personnes concernées par la paralysie cérébrale

Eurokey: En tant que service de distribution autorisé de l’eurokey, nous proposons celle-ci à un tarif préférentiel aux membres de nos Associations Régionales

Maja Cuk, Susanne Schmucki, Vanessa Leuthold

Départs

Laurent Junier est né en 1943 et vit à Le-Mont-sur-Lausanne/VD Il a été actif au sein du Comité Central depuis 2009, soit treize ans En raison de cette longue période, nous le considérons volontiers comme notre «pilier» Jusqu’en 2016, il représentait la Fondation pour l’enfant infirme moteur cérébral, et depuis lors, il était membre élu En tant que pédiatre, Laurent Junier a suivi et accompagné médicalement des générations entières d’enfants vivant avec une paralysie cérébrale et leurs proches Au sein du Comité Central, il a toujours apporté sa grande expertise et l’expérience de vie qui en découle Il a défendu avec le même engagement les thèmes de la politique du handicap, puisqu’il a fait partie de la commission de politique du handicap (BEKO) de la Faîtière depuis sa création Avec beaucoup de passion et d’esprit critique, il a en outre défendu les intérêts des Associations Régionales de Suisse romande, du Tessin et des membres francophones Il a en outre fait valoir les intérêts de la Suisse pendant de nombreuses années au sein de l’International Cerebral Palsy Society (ICPS) et les a représentés personnellement lors de conférences et de symposiums Grâce à sa pondération, sa discrétion et sa capacité de jugement prononcée, il a su se faire respecter au plus haut point et a toujours soutenu tous les membres du Comité Central, mais aussi les directeurs

Nous remercions Laurent du fond du cœur pour son engagement de longue date en faveur de toute l’Association Cerebral Suisse et lui souhaitons le meilleur pour l’avenir

Rolf Schuler est né en 1963 Le Bernois était membre du Comité Central depuis 2012, soit dix ans Il a été confirmé trois fois dans sa fonction et était vice-président au moment de son départ fin 2022 Tout au long de son activité, il a défendu avec force et toujours avec conviction les intérêts des personnes elles-mêmes vivant avec une paralysie cérébrale. Intéressé par de nombreux sujets, engagé et politiquement averti, notamment en tant que membre de longue date du parlement de la ville de Berne, Rolf a trouvé dans la Commission pour la politique du handicap (BEKO) de la Faîtière son champ d’activité idéal, qu’il a présidé pendant des années Durant son mandat, des jalons aussi importants que la création de la contribution d’assistance de l’AI et la ratification de la CDPH ont été atteints A cela s ’ajoutent de nombreuses consultations et prises de position Il a en outre défendu les intérêts de l’Association Cerebral Berne au sein du comité central et a assisté au fil des ans à de nombreuses manifestations organisées par d’autres Associations Régionales, comme par exemple Bâle, Suisse orientale, Schaffhouse et Soleure

Nous remercions chaleureusement Rolf pour les impulsions importantes qu’il a données à l’organisation faîtière grâce à son activité très engagée pendant de nombreuses années Nous nous efforcerons de poursuivre notre activité dans son sens et dans celui des personnes concernées et lui souhaitons le meilleur pour l’avenir

Laurent Junier en haut

Rolf Schuler en bas

Nouveaux membres

Alma Fivaz a 57 ans et vit à Chenaux/VD Elle est mère de deux fils adultes dont le cadet est en situation de polyhandicap D’abord laborantine en biologie végétale, elle s ’est ensuite formée en couture et stylisme Elle a travaillé pour le théatre avant d’ouvrir son atelier de couture Indépendante pendant dix ans, elle assumait également le rôle de proche-aidante pour son fils en situation complexe

En 2019, elle a suivi une formation de co-modératrice en Plan d’Avenir Personnalisé ainsi qu ’ un CAS de coordinatrice interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques En 2021, elle fonde l’association Potentiel Inclusif Sinon, Alma aime marcher dans la nature, nager, aller aux spectacles Elle crée également des œuvres en céramique au profit de son association La capacité d’idéation, le sens des responsabilités et l’adaptabilité sont des aptitudes qui la caractérisent aussi bien que l’aisance relationnelle, la communication et l’empathie Des valeurs telles que le respect, l’équité et la considération sont importantes pour elle

Peter Ringger a 51 ans et est marié Il est le père de trois adolescents, dont la fille Leonie (17 ans) vit avec une spina bifida Avec elle, il a, comme il le dit, déjà vécu beaucoup de choses, des belles et des plus difficiles Peter représente la SBH au comité central Il est directeur d’une coopérative LANDI dans le canton de Zurich, agriculteur de formation et agronome HES, et vit avec sa famille à Urdorf Par son engagement au sein du Comité Central, il souhaite donner quelque chose en retour à la société, car il dit avoir la chance d’être du côté ensoleillé de la vie Il aime s ’ engager dans des organisations, des comités et des conseils d’administration Sa famille, le soleil, la pluie et la neige lui procurent de la joie Il aime les odeurs, par exemple l’herbe fraîchement coupée, le colza en fleurs, le bois et les fruits Il aime admirer la vue depuis un beau point de vue, lire et apprécier les bons repas et les bonnes boissons Il aime bien prendre le train

Kathrin Schmid a 60 ans et est mariée Elle vit à Berikon, dans le canton d’Argovie Elle travaille aujourd’hui comme gérante immobilière indépendante Auparavant, elle a travaillé pendant plus de 20 ans dans le management d’une entreprise informatique active dans le monde entier Elle s ’est fait élire au comité central de l’Association Cerebral Suisse parce que la vie lui a fait de riches cadeaux, comme elle le dit Aujourd’hui, elle souhaite donner quelque chose en retour et aime faire du bénévolat Au sein du Comité Central, elle est responsable des finances et, avec le Co-directeur des finances et de l’administration, elle est notamment chargée de la gestion de la fortune Pendant son temps libre, elle s ’adonne à des hobbies tels que le jardinage, les voyages, la lecture et, depuis peu, l’apprentissage de l’espagnol Elle aime se lever le matin et se promener dans la nature Elle peut ainsi trouver un équilibre entre travail et loisirs, découvrir de nouvelles choses et relever des défis Elle se décrirait comme une personne dynamique, sportive et positive

Alma Fivaz

Peter Ringger

Kathrin Schmid

Politique du handicap

l’inclusion

L’année 2022 a été extrêmement riche en événements en matière de politique du handicap. Le Comité des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées a notamment évalué l’état de la mise en œuvre de la CDPH en Suisse de manière critique L’Association Cerebral Suisse a participé à ces discussions de manière intensive.

Engagement pour l’autodétermination, la participation et

Elle a par exemple participé pendant environ un an à un rapport de recherche de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) sur les modèles internationales d’assistance L’article ci-dessous en résume les résultats Il a été publié dans une lettre d’information d’agile ch en mars 2023

Mesures de soutien pour le maintien à domicile: un rapport de recherche1 de l’OFAS compare les modèles internationaux avec la Suisse.

Voilà une matière bien aride que l’OFAS nous présente en quelque 220 pages – et qui plus est, complètement dépourvue de surprises. Leçons tirées de la lecture.

L’OFAS mandate régulièrement des expert-es ou des instituts externes pour réaliser des études scientifiques L’attribution se fait sur la base d’un appel d’offre En été 2021, l’Office fédéral a lancé deux projets de recherche sur les mesures de soutien au maintien à domicile (donc par exemple, sur la vie avec assistance)

Le rapport présenté ici par une haute école spécialisée de Suisse occidentale compare la Suisse à la Belgique, aux Pays-Bas et à la Suède La situation dans les cantons de Berne, Saint-Gall, Valais et Vaud est également abordée Une recherche bibliographique ainsi que des entretiens et deux groupes de discussion permettent de déterminer comment l’AI pourrait optimiser ses mesures Il s ’avère qu ’ en dépit de toutes les disparités dans les pays analysés, il est difficile de concrétiser et de financer suffisamment la vie autonome à domicile, dans le sens de l’article 19 de la CDPH.

Le travail de recherche se conclut par 10 recommandations à l’attention de la Confédération et des cantons Elles se distinguent par leur manque d’engagement En les lisant attentivement, nous retrouvons les revendications bien connues du financement par le sujet, de l’indemnisation des proches et d’un financement permettant une véritable liberté de choix Il est toutefois permis de se poser la question: quoi de neuf? Et surtout: pourquoi recommande-t-on encore de consulter les personnes avec handicap alors que cette question est une condition sine qua non de la CDPH?

Lisez vous-même:

1. La Confédération devrait élaborer, en collaboration avec les cantons, des lignes directrices pour un plan d’action en matière de soutien au maintien à domicile

2. La Confédération devrait créer les bases légales définissant les critères de financement du soutien au maintien à domicile

3. La Confédération devrait, en collaboration avec les cantons, clarifier les compétences et les responsabilités pour les différents niveaux La responsabilité de la mise en oeuvre du soutien au logement à domicile devrait être concentrée à un seul niveau institutionnel

4. Les services compétents devraient développer un modèle de financement par le sujet sous la forme d’un budget individuel Ce budget pourrait s’inspirer du modèle de l’allocation pour impotent-e et inclure en même temps la contribution d’assistance

1 Veyre, A , Lequet, M , Pestoni, A , & Kühr, J (2023) Soutien au logement à domicile: comparaison de modèles internationaux Aspects de la sécurité sociale Rapport de recherche n° 10/22 Berne: Office fédéral des assurances sociales OFAS

5 Les organismes compétents devraient accorder des prestations calculées de manière à permettre une décision concrète en faveur du maintien à domicile Des montants minimaux devraient être définis à cet effet

6 Toute personne ayant besoin d’aide ou de conseils pour régler des questions administratives liées à la vie à domicile devrait trouver rapidement un-e interlocuteur-trice Ainsi, les cantons, en collaboration avec les organisations, devraient développer l’offre d’accompagnement pour les personnes vivant avec un handicap en ce qui concerne les formalités administratives

7 La Confédération devrait définir, en collaboration avec les cantons, les lignes directrices d’un plan d’action visant à soutenir financièrement les proches aidant-es et à harmoniser les prestations dans ce domaine

8 Les cantons et les communes devraient prendre les mesures nécessaires pour garantir l’accès à des logements accessibles et abordables L’article 7 de la LHand pourrait être revu dans cette perspective

9 Les organismes compétents devraient consulter les personnes avec handicap lors de l’élaboration de lignes directrices, de lois, de modèles ou de prestations les concernant

10. Les organismes compétents devraient évaluer la satisfaction des bénéficiaires et la congruence entre les besoins couverts et non couverts

C’est évident: aucune des personnes connaissant le sujet ne s ’ opposera sérieusement à ces recommandations, attendues depuis longtemps Grâce au rapport de recherche, celles-ci sont désormais scientifiquement étayées et lisibles noir sur blanc. Notre mission consiste à les extraire de la douceur du conditionnel administratif, pour les amener dans le dur quotidien de la politique du handicap.

Konrad Stokar

Bilan

Comptes d’exploitation

Comptes d’exploitation

Prestations aux Associations Régionales

En plus des prestations déjà citées, les Associations régionales ont reçu les sommes suivantes, relatives aux prestations réglées par le contrat portant sur l’octroi d’aides financières avec l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS):

Merci

Notre travail n ’est possible que grâce au soutien financier de l’Office fédéral des assurances sociales et de la Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Nous remercions aussi chaleureusement la fondation «Denk an mich» pour son soutien, ainsi que les responsables de voyage et les assistant-e-s, qui ont toute notre reconnaissance pour leur travail exceptionnel Enfin, nous adressons un grand merci à la direction, sans oublier le personnel du Secrétariat, dont l’engagement professionnel est la clé de notre succès

Les contributions se composent comme suit:

chaque donatrice et chaque donateur

Annexe aux comptes annuels 31.12.2022

Indications relatives aux principes appliqués dans les comptes annuels

Les présents comptes annuels ont été établis conformément aux prescriptions de la législation suisse, notamment aux articles traitant de la comptabilité commerciale et de la présentation des comptes (art 957 à 962 CO) ainsi qu ’ aux prescriptions de la SWISS GAAP RPC 21

Forme juridique, but et bases juridiques

L’Association Cerebral Suisse est une association Elle a été fondée en 1957 par des parents comme organisation d’entraide En tant qu’Organisation faîtière de 20 Associations régionales, elle représente, encourage et coordonne à l’échelle nationale les intérêts des personnes vivant avec une paralysie cérébrale et/ou polyhandicapées, des familles et des professionnel-le-s Les Associations régionales et leurs membres sont la base de l’Association Cerebral Suisse L’Association, dont le siège est situé à Soleure, est inscrite au registre du commerce du canton de Soleure depuis le 31 8 1993 sous le numéro d’identification 260 6 000 023-1 (nom antérieur: Association suisse en faveur des infirmes moteurs cérébraux, ASIMC)

Statuts

19.10.2019

Règlement financier/directives de placement 1 1 2004 / 17 2 2006 / 12 5 2014

Règlement d’entreprise et d’organisation 22.8.2006 / 21.10.2006 / 21 10 2017

Règlement du personnel et de frais 15 3 2010 / 1 10 2017

Règlement des dépenses du Comité Central 1 1 2018

Organigramme

Organes

Comité Central:

1 2018 / 8 2018 / 9 2020 / 1 2023

Président René Kälin

Vice-présidente (depuis 10/2022) Kathrin Rechsteiner

Vice-président (jusque 10/2022) Rolf Schuler

Responsable Finances Kathrin Schmid

Responsable Communication Marie-Thérèse Mäder

Responsable D&P Thomas Z’Rotz

Membre Peter Ringger

Membre Alma Fivaz

Secrétariat

Direction, Communication/Défense des intérêts Konrad Stokar

Direction, Finances/Personnel/Administration Beat Ris

Assistante Secrétariat Muriel Schüpbach

Responsable des prestations de services et projets Maja Cuk

Secrétaire Susanne Schmucki

Collaboratrice Thèmes stratégiques /Administration Vanessa Leuthold

Stagiaire social (jusque 11/2022) Silvio Koelbing

Organe de révision

Villiger Treuhand AG, Bleichemattstrasse 33, 4562 Biberist

N° RAB: 50056

Informations concernant les comptes annuels

Les actifs financiers se composent d’obligations suisses et étrangères ainsi que d’actions Les obligations sont investies à long terme Les titres sont évalués à la valeur boursière La perte de cours non réalisée a été affectée aux réserves pour fluctuation des cours Les autres actifs et passifs ont été évalués à leur valeur nominale, déduction faite des corrections de valeur nécessaires

Sources de financement

L’accord concernant la collaboration avec la Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral à Berne a été accepté par l’Assemblée des délégués le 7 11 2009 Le contrat portant sur l’octroi d’aides financières (COAF) conclu avec l’Office fédéral des assurances sociales a été signé le 4 2 2020 par les parties

Rapport de performance

L’Association Cerebral Suisse propose des prestations de services compétentes et innovantes ainsi que des offres, telles que:

Conseil pour des personnes vivant avec une paralysie cérébrale, leurs parents et leurs proches, ainsi que pour les professionnel-le-s

Informations spécialisées / publications

Offres de formation (cours pour les personnes concernées, parents et personnes intéressées)

Offres de vacances, cours de vacances

Défense des intérêts / politique sociale

Relations publiques

Les conséquences financières des prestations sont visibles dans les comptes d’exploitation

Nombre d’emplois à plein temps

Le nombre d’équivalents plein temps en moyenne annuelle n ’ a pas dépassé 10 postes au cours de l’année sous revue et de l’année précédente

Rapport de l’organe de révision

En notre qualité d’organe de révision, nous avons contrôlé les comptes annuels (bilan, compte de résultat, tableau des flux de trésorerie et annexe) de l’Association Cerebral Suisse pour l’exercice arrêté au 31 décembre 2022

La responsabilité de l’établissement des comptes annuels incombe à au comité central alors que notre mission consiste a contrôler ces comptes Nous attestons que nous remplissons les exigences légales d’agrément et d’indépendance

Notre contrôle a été effectué selon la Norme suisse relative au contrôle restreint Cette norme requiert de planifier et de réaliser le contrôle de manière telle que des anomalies significatives dans les comptes annuels puissent être constatées Un contrôle restreint englobe principalement des auditions, des opérations de contrôle analytiques ainsi que des vérifications détaillées appropriées des documents disponibles dans l’entreprise contrôlée En revanche, des vérifications des flux d’exploitation et du système de contrôle interne ainsi que des auditions et d’autres opérations de contrôle destinées à détecter des fraudes ne font pas partie de ce contrôle.

Selon notre appréciation le compte annuel procure une image conforme aux rapports effectifs de l’état de la fortune, de la situation financière et du niveau de rendement conformément au Swiss GAAP RPC. En outre, lors de notre contrôle, nous n ’ avons pas rencontre d’élément nous permettant de conclure que les comptes annuels ainsi que la proposition concernant l’emploi du bénéfice ne sont pas conformes à la loi et aux statuts

Biberist, 13 mars 2023

VILLIGER TREUHAND AG

Patricia

Villiger

Réviseur responsable

Experte-réviseur agréée

Nous sommes près de chez vous

1 AG Vereinigung Cerebral Aargau

2 BS Vereinigung Cerebral Basel

3 BE Vereinigung Cerebral Bern Association Cerebral Berne

4 FR Vereinigung Cerebral Freiburg Association Cerebral Fribourg

5 GE Association Cerebral Genève

6 GL insieme/Cerebral Glarus

7 GR insieme Cerebral Graubünden

8 Jura Association Cerebral Jura

9 Jura bernois Association insieme Cerebral Jura bernois

10 NE Association Cerebral Neuchâtel

11 Ostschweiz

Vereinigung Cerebral Ostschweiz

12 SH

Vereinigung Cerebral Schaffhausen

13 SO

Vereinigung Cerebral Solothurn

14 TI atgabbes

15 VS

Vereinigung Cerebral Wallis

Association Cerebral Valais

16 VD

Association Cerebral Vaud

17 Zentralschweiz

Vereinigung Cerebral Zentralschweiz

18 ZG

Vereinigung insieme Cerebral Zug

19 ZH

Vereinigung Cerebral Zürich

20 ZH

Schweiz Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus (SBH Schweiz)

Organisation et adresses (Etat: 31.12.2022)

Comité Central Président

René Kälin

Ziegelbrückstrasse 2

8718 Schänis

rene kaelin@vereinigungcerebral ch

Vice-présidente

Kathrin Rechsteiner Hinterhaslen 10

9054 Haslen

kathrin rechsteiner@ vereinigung-cerebral ch

Membres

Marie-Thérèse Maeder

Stegstrasse 4

8132 Egg marie-therese maeder@ vereinigung-cerebral ch

Thomas Z’Rotz

Kohlgraben 5

6370 Stans thomas zrotz@vereinigungcerebral ch

Alma Fivaz

Ch Bahyse 12

1091 Chenaux

alma fivaz@vereinigungcerebral ch

Peter Ringger Uetlibergstrasse 19

8902 Urdorf peter ringger@vereinigungcerebral ch

Kathrin Schmid

Im Unterzelg 87

8965 Berikon kathrin schmid@ vereinigung-cerebral ch

Secrétariat

Zuchwilerstrasse 41

4500 Solothurn Tel 032 622 22 21 info@vereinigungcerebral ch

Equipe Beat Ris und Konrad Stokar (Directeurs), Maja Čuk-Greiner, Muriel Schüpbach, Susanne Schmucki, Silvio Koelbing (jusqu’à 30 11 2022), Vanessa Leuthold

Vereinigung Cerebral

Aargau

Halde 6

6263 Richenthal

Tel 079 962 24 14

sekretariat@cerebral-ag ch www cerebral-ag ch

Vereinigung Cerebral Basel

Bachlettenstrasse 12 4054 Basel

Tel 061 271 45 66

info@cerebral-basel ch www cerebral-basel ch

Vereinigung Cerebral Bern

Fendringen 323

3178 Bösingen

Tel 031 505 10 49 info be@vereinigungcerebral ch www cerebral-bern ch

Association Cerebral

Fribourg

Le Crêt 15

1474 Châbles Tel 079 327 7266

info@cerebral-fr ch www cerebral-fr ch

Association Cerebral

Genève

Chemin de sur-le-Beau 16

1213 Onex Tel 022 757 49 66

info@cerebral-geneve ch www cerebral-geneve ch

insieme/Vereinigung

Cerebral Glarus

Fuchsgut 21

8754 Netstal

Tel 055 640 48 12 maya allemann@gmx ch www gl vereinigungcerebral ch

insieme

Cerebral Graubünden

Bahnhofstr 3

7000 Chur

Tel 081 250 40 38

info@insieme-cerebral-gr ch www insieme-cerebral-gr ch

Association Cerebral Jura Rue des Moulins 12 2800 Delémont Tel 032 422 66 55 info ju@associationcerebral ch www cerebral-jura ch

Association insieme

Cerebral Jura bernois

Rue Pierre-Pertuis 21

2710 Tavannes

Tel 032 481 40 07 insiemecereb jb@ bluewin ch

www insiemecerebraljurabernois ch

Association Cerebral Neuchâtel

Ch de l’Ouchette 2

2074 Marin-Epagnier Tel 079 810 24 04 info ne@associationcerebral ch

www cerebal-neuchatel ch

Vereinigung Cerebral Ostschweiz Büechliacker 3

9562 Märwil

Tel 071 655 17 05

info@cerebral-ostschweiz ch

www cerebral-ostschweiz ch

Vereinigung Cerebral

Schaffhausen

Weiherweg 14

8217 Wilchingen

Tel 076 701 76 72 info sh@vereinigungcerebral ch

www vereinigungcerebral ch/sh

Vereinigung Cerebral

Solothurn

Postfach 256

2544 Bettlach

Tel 076 246 3132

info@cerebral-so ch

www cerebral-so ch

atgabbes (Ticino)

Via Canevascini 4

6900 Lugano-Besso

Tel 091 972 88 78

info@atgabbes ch

www atgabbes ch

Association Cerebral Vaud

Route de Berne 8

1081 Montpreveyres

Tel 021 691 96 83

info@cerebralvaud ch

www cerebralvaud ch

Association Cerebral Valais

9, Avenue de Tourbillon

1950 Sion

Tel 027 346 70 44

info@cerebral-vs ch

www cerebral-vs ch

Vereinigung Cerebral

Zentralschweiz

Horwerstrasse 81

6005 Luzern

Tel 041 318 60 86

info@cerebral-zentralschweiz ch

www cerebral-zentralschweiz ch

Vereinigung insieme

Cerebral Zug

Bundesstrasse 15

6300 Zug

Tel 041 710 8500

info@insieme-cerebral ch

www insieme-cerebral ch

Vereinigung Cerebral

Zürich

Witikonerstrasse 15

8032 Zürich

Tel 044 4827363

info@cerebral-zuerich ch

www cerebral-zuerich ch

Schweiz. Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus (SBH Schweiz)

Aehrenweg 6

8317 Tagelswangen

Tel 076 496 9969

geschaeftsstelle@ spina-hydro ch

www spina-hydro ch

Groupe de travail «CerAdult»

Stefan Bösch, Stefan Huber, René Kälin, Christine Rudin, Muriel Schüpbach

Impressum

Rédaction Konrad Stokar

Photos

Vereinigung Cerebral Schweiz: p 2, 8, 13

Muriel Schüpbach: p 1, 4, 6, 12, 17, 31, 32

Bernd Wachtmeister/pixelio de: p 10

Halfpoint/AdobeStock: p 14

Silvia Bässler: p 23

Traductions Apostroph Group Berne, Lausanne, Lucerne, Zurich

Partenaire d’impression Merkur Druck AG; Langenthal

Edition 200 ex allemand, 50 ex français

Ordre

Notre rapport annuel 2022 peut être commandé au bureau général de l’Association Cerebral Suisse à Soleure (adresse voir la dernière page). se trouve aussi sous forme électronique sur notre site internet https://www.vereinigung-cerebral.ch/fr/