EN MI FAMILIA ALGUIEN VIVE CON DEMENCIA

Folleto 1

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Introduccion Las personas adultas mayores ejercen diversos roles dentro de la familia. Esa dinámica cambia cuando, debido a motivos físicos o psicológicos, no pueden seguir asumiendo las tareas diarias ni ser coparticipes de la vida en familia. Ese cambio exige que a cada integrante se le asignen un nuevo rol: Ser Cuidador familiar.

No es fácil ser cuidador familiar de una persona adulta mayor que vive con demencia. La demencia no solo afecta a quien la sufre, si no que hará que surjan dinámicas en la familia que antes no existían. Por ejemplo: la distribución las tareas de cuido, los conflictos entre el cuidador y la persona adulta mayor, las diferencias con otros familiares que permanecen ajenos o rechazan las labores de cuido y distribución de la economía.

Sin embargo, a pesar de todo eso, muchas familias han demostrado ser capaces de ser cuidadores con base en el amor y la solidaridad. Con este folleto, pretendemos darte una guía para comprender mejor el cuido de las personas con demencias. Se trata de información básica que te dirá que una persona que sufre demencia y su familia, pueden vivir con calidad.

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¿Que son las demencias?

La “demencia” es un término general que se utiliza para agrupar un conjunto de enfermedades que se caracterizan por la presencia de una disminución permanente en las capacidades cognitivas de la persona, lo que ocasiona una interferencia con la vida cotidiana.

El Alzheimer es el tipo más común de demencia usualmente reconocido por los problemas en la memoria.

Sin embargo, existen otras como la Demencia por cuerpos de Lewy, Demencia asociada a la Enfermedad de Parkinson, Demencia frontotemporal, y Demencia vascular.

Tipos mas comunes de Demencia La Enfermedad de Alzheimer:

La demencia con cuerpos de Lewy:

Es una demencia de tipo degenerativa, lo que indica que se caracteriza por ser progresiva en su afectación de las funciones neuronales.

Algunos de los síntomas más comunes al inicio se relacionan con los problemas de memoria.

Así mismo, conforme el deterioro avanza se presentan alteraciones relacionadas a cambios de humor más frecuentes, dificultad para expresarse, perdida de la orientación, falta de iniciativa, problemas al planificar la rutina diaria, alteración en actividades de la vida diaria y en algunos casos alucinaciones.

Al igual que la anterior, es un tipo de enfermedad de índole degenerativo y progresivo en las alteraciones cerebrales. A grandes rasgos, esta enfermedad se caracteriza por alteraciones inicialmente en la atención de la persona.

De la misma manera, conforme progresa el deterioro se presentan síntomas característicos de la condición como lo son los problemas de memoria, semejantes a los de la enfermedad de Alzheimer, presencia de alucinaciones visuales muy vívidas y alteraciones motoras que se asemejan al Parkinson.

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Enfermedad asociada al Parkinson Frontotemporal

Alzheimer Cuerpos de lewy vascular Facebook: @ASCADACR Tel. 6186 2745

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Demencia Asociada al Parkinson: La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por alteraciones motoras, como temblores, rigidez, lentitud de movimientos, trastornos de la marcha y el equilibrio. En algunos casos, la enfermedad avanza afectando a las personas en sus capacidades cognitivas, ocasionando que se considere Demencia.

Demencia frontotemporal: Es una enfermedad que se caracteriza por ser degenerativa y con afectaciones muy especificas y caracterĂ­sticas. Entre sus principales sĂ­ntomas se encuentran las alteraciones conductuales y del lenguaje.

Demencia vascular: Se refiere al tipo de demencia que es causada por un accidente cerebro vascular que afecta el funcionamiento de una o varias zonas en el cerebro por lo que repercute directamente en el funcionamiento cognitivo de la persona.

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Fases de la Enfermedad de Alzheimer Estas fases son una impresión general, no quiere decir que una persona adulta mayor que convive con demencia las asumira excluivamente. Son mas bien una guía para que el cuidador comprenda la realidad del tipo de demencia más frecuente a nivel mundial.

Fase inicial • Pérdida de memoria: el paciente tiene dificultad para retener nueva información, se da cuenta de sus olvidos, por lo que puede haber ansiedad, frustración y síntomas de depresión.

• Problemas de lenguaje: dificultad para expresarse, ya que no encuentran la palabra adecuada y la cambian por otra, es más lento y menos fluido al hablar.

• Dificultad para realizar tareas cotidianas: como cocinar, limpiar hacer compras.

• Tendencia a perderse: se desorientan con facilidad, lo cual permite que se pierdan.

• Cambio en la personalidad: cambios frecuentes de humor, irritabilidad sin causa aparente.

• En esta fase el paciente es autónomo en actividades de la vida diaria.

Fase intermedia • En la segunda fase de la enfermedad los síntomas de la fase anterior se hacen más evidentes. El paciente presenta un grado de dependencia en ciertas actividades y requiere de mayor supervisión.

• Llegar a confundir a personas próximas como hijos y pareja.

• Repite palabras y frases sin sentido. Puede leer y no es capaz de entender y no interpreta indicaciones.

• Olvido de la rutina diaria.

• Deambula continuamente y puede perderse con más facilidad.

• Se pueden presentar alucinaciones más seguidas.

• A nivel cognitivo suele presentar cuadros de amnesia, afasias (perdida de la capacidad del habla), apraxias ( perdida de la capacidad de realizar movimientos) o agnosias ( perdida de la capacidad de reconocer objetos) • Cuando la fase está más avanzada presentan alteración en la marcha, perdida de hábitos de higiene y requiere más supervisión que antes.

Fase avanzada

• En esta etapa la dependencia es total y se produce la falta de autonomía del paciente. Al final la persona permanece encamado. Este proceso que culmina con su fallecimiento.

• Presenta desorientación completa a nivel de persona, tiempo y espacio.

• Muestra pérdida total del lenguaje ni articula, no entiende no se expresa pero es receptivo al afecto.

• Apatía y pasividad: No quiere realizar ninguna actividad.

• No controla esfínteres.

• Problemas deglutorios.

• Somnolencia

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¿Que puede hacer la familia?

La familia debe ser consciente de que se verá afectada por la enfermedad del paciente. Aparecerán sentimientos de ansiedad inquietud, miedo y rechazo. La educación a la familia es una prioridad ya que deben conocer a qué se están enfrentando, como se puede mejorar la calidad de vida del paciente y surge la figura del cuidador principal. Se deben asumir responsabilidades nuevas, prevenir y estar alerta, además mantener la autonomía de la persona el máximo tiempo posible y estimularla para preservar sus habilidades. La paciencia es vital, así como el transmitir tranquilidad y mostrar cariño.

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¿Que puede hacer la familia?

Conyuge Normalmente, el cónyuge de la persona con demencia sufre mucha angustia.

Las relaciones sexuales no tienen por qué finalizar. Pero ten presente que pueden variar pues la persona que convive con demencia posee nuevas condiciones para su desarrollo persona y la dinámica de pareja deberá acoplarse.

Estos consejos pueden ayudar a mantener una mejor relación: Puedes participar activamente del cuidado y unirte más a tu pareja y permanecer más tiempo unido. Puedes, intentar hacer dinámicas para ayudar a preservar recuerdos, como p o r ejemplo, ver álbumes de fotografías, visitar lugares especiales para ambos, realizar actividades cognitivas juntos.

Puedes, organizar y planificar la colaboración de todos los miembros de la familia en los cuidados. Puedes llevar un diario y escribir en él, pensamientos para expresar tus sentimientos.

Comparta información sobre la enfermedad y sus síntomas tan pronto como pueda. Puedes, preparar el futuro tomando un curso formal de cuidador. Puedes, aprender a tener actividades que te permitan un espacio de descanso y autocuidado.

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¿Que puede hacer la familia?

Acerca de los hijos Los hijos se sienten tranquilos cuando sus padres están bien, pero cuando se presenta una demencia se experimente la pérdida de estabilidad y seguridad al tener que asumir una posición de autoridad y tomar decisiones.

Cuando las relaciones familiares no han sido gratas es posible que el hijo o hija no disponga de una relación adecuada y que tenga actitudes de maltrato hacia la persona adulta mayor.

No deseamos que ninguna de esas situaciones, te sobrepase, por eso te invitamos a reflexionar: Organiza tu tiempo para organizar y planificar el cuido con la colaboración de todos los miembros de la familia Organiza la economía familiar. Toma un curso formal de cuidador. Aprende a auto cuidarte. Mantén actividades que te proporcionen descanso y gratificación. Si sientes estrés y crees que eso puede desembocar en una situación de violencia, mejor toma tu espacio y busca asesoramiento.

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Ciclo semanal del cuido AÑO

La planificación consiste en la elaboración de actividades de cuido de la persona adulta mayor que sufre demencia. Se trata de organizar a todos los miembros de la familia para que colaboren en las tareas de cuido como : acompañamiento, alimentación, citas medicas y recreación. Aquí te presentamos una plantilla que te puede servir guía, pero como familia puedes ajustarla a tus propias necesidades y recursos.

MES SEMANA del

al

ACOMPAÑAMIENTO NOMBRE DEL CUIDADOR

LUNES

MARTES

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES

SÁBADO

DOMINGO

LIBRE CUBRE OTRO CUIDADOR LIBRE CUBRE OTRO CUIDADOR LIBRE CUBRE OTRO CUIDADOR

ACTIVIDADES ESPECIALES ALIMENTACIÓN

CITAS MÉDICAS

RECREACIÓN

Descarga más plantillas para organizar el cuido en: www.centrodiurnodeeltejar.org

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Ninos y adolescentes El ejemplo es el mejor maestro.

Si un niño o un adolescente mira que sus padres no rechazan al adulto mayor con demencia adquieren un modelo de conducta positivo y serán capaces de colaborar con el cuido.

Considera la oportunidad de: Salir a disfrutar de un paseo junto a la persona que vive con demencia en las cercanías de tu vivienda.

Podar el jardín o plantar flores.

Colorear o hacer dibujos, o ver fotografías.

Ver su programa de televisión favorito junto.

Escuchar o cantar canciones antiguas

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Encontrรก mรกs ilustraciones en: www.centrodiurnodeeltejar.org Facebook: @ASCADACR Tel. 6186 2745

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Glosario

Referencias:

Afasia:

Escala de Deterioro Global:

Hace referencia a la perdida en las capacidades para la producción y comprensión del lenguaje.

Se refiere a un escala que el impacto que tiene la Enfermedad de Alzheimer en las actividades de la vida cotidiana de la persona. Dicha escala divide el impacto en 7 niveles.

Alucinacion: Se refiere a la alteración en la percepción de la realidad en los sentidos de la persona, especialmente de manera visual y auditiva.

Autonomia: Capacidad de la persona para poder realizar sus actividades de la vida diaria din depender de la colaboración de otra persona.

Cognitivo: Es un termino que se refiere a las funciones cerebrales relacionadas con el pensamiento tales como memoria, atención, percepción, razonamiento, planificación, entre muchas otras.

Delirios:

Estimulacion Cognitiva: Se refiere a un abordaje terapéutico en el cual profesionales capacitados realizan actividades planificadas en función de preservar y potenciar las habilidades cognitivas de una persona.

Para el desarrollo del presente documento se consultaron artículos científicos recientes acerca de investigaciones relacionadas al tema de las demencias. Así como las principales organizaciones de abordan el tema de las demencias en la población mundial.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias www.crealzheimer.es/

NIA Alzheimer’s and related Education and Referral (ADEAR)

Dementias

www.nia.nih.gov/health/alzheimers www.nia.nih.gov/health/spanish/alzheimer

Alzheimer’s Association

www.alz.org www.alz.org/espanol

Alzheimer Iberoamerica https://alzheimeriberoamerica.org

Alzheimer’s Disease International (ADI)

https://www.alz.co.uk/

Se refiere a las ideas falsas que tiene una persona acerca de la realidad.

Deterioro Cognitivo Leve: Hace referencia a la disminución en las capacidades de las funciones cognitivas de una persona. Lo anterior con las características de ser una disminución mantenida y en comparación a un nivel previo.

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Las demencias no son unicas de la etapa de la vejez y tampoco son parte de un envejecimiento

Signos de Alzheimer y demencia Tomar decisiones erróneas Perder de la noción de la fecha o la temporada Tener dificultades para conversar Poner las cosas en lugares erróneos y no poder volver sobre los pasos propios para encontrarlas Dificultades para desempeñar tareas habituales Perdida de iniciativa Cambios de humor y de la personalidad

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Recursos en la comunidad Usted no está solo. Muchas organizaciones y personas pueden darte una mano para enfrentar las demencias.

Grupo de auto ayuda para familiares. Todos los jueves en el Centro Diurno El Tejar de 2 pm a 3:30 pm .

El Tejar de El Guarco, Cartago Costa Rica.

Charlas para Cuidadores con Ascada. Todos los primeros miércoles, de 4pm a 6 pm.

En el Hotel Ambassador San Jose de Costa Rica Red de Unidades de Memoria que funciona en varios centros de dia en Costa Rica. Consulte la lista en www.centrodiurnodeeltejar.org También puede consultar en www.conapam.go.cr

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El Centro Diurno El Tejar es la filial-Cartago para la Asociación Costarricense de Alzheimer y Otras Demencias Asociadas (ASCADA). Como actores de la sociedad civil, ambas organizaciones, realizamos acciones en favor de la población adulta mayor que convive con demencia, una de ellas es este folleto “En mi familia alguien vive con demencia“.

Créditos Edita: Centro Diurno El Tejar, El Guarco, Costa Rica, 2019. Primera edición.

Dibujos y diseño: Merlyn Monestel Artavia.

Fotografias: Equipo Centro Diurno El Tejar Conceptualización: Lic. Eduardo Méndez.

Revisión: Lic. Eduardo Carrillo, Dr. Norbel Román Garita. * Nota: Material de uso libre para el trabajo con personas adultas mayores Los logos están protegidos por ley En sintonía con los Objetivos de Desarrollo Sostenible

* Todos los derechos reservados

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