Jak šel čas se Spolkem uživatelů kochleárního implantátu

TEXT: Eva Vavříková

FOTO A ZDROJ: www.suki.cz, facebookové stránky: SUKI jede na tábor, SUKI na vlastní triko

Pořádají uživatelé kochleárního implantátu nějaké společné aktivity? Jak pokročila osvěta a informovanost o kochleárních implantátech? Co se podařilo pro jejich uživatele zlepšit? Na tyto otázky nám odpovídala Mgr. LEONA PEJCHAROVÁ , předsedkyně Spolku uživatelů kochleárního implantátu (SUKI). V druhé části článku se dozvíte, jak probíhaly oslavy 30. výročí založení této organizace. Pro všechny zúčastněné zde byl připravený velmi zajímavý program.

CO DĚLÁ SUKI

Tato nezisková organizace hájí práva uživatelů kochleárního implantátu (KI) s cílem poskytnout jim co největší podporu. Sdružuje především rodiče implantovaných dětí, dospělé uživatele a odborníky zabývající se problematikou KI. Hlavním posláním SUKI je organizovat pravidelná setkání uživatelů KI a jejich rodin. Činnost spolku se zaměřuje na mnoho oblastí, mezi něž patří poskytování aktuálních informací ohledně implantátů. Dále se snaží o zlepšování podmínek pro uživatele KI, intenzivně spolupracuje s odbornou ORL společností a společně s ní jedná na Ministerstvu zdravotnictví ČR i s pojišťovnami. Členem SUKI se může stát každý, koho zajímá problematika KI. Více informací najdete na webu SUKI: www.suki.cz

ROZHOVOR S MGR. LEONOU PEJCHAROVOU VEDLA NAŠE REDAKTORKA EVA VAVŘÍKOVÁ

Koho napadlo založit SUKI a proč?

Organizaci SUKI založila v roce 1994 docentka Jarmila Radová na popud MUDr. Jaroslavy Příhodové. Podnětem byla mimo jiné implantace syna paní Radové Miroslava. Tehdy nebyly dostupné žádné zdroje informací o KI, o internetu jsme si mohli nechat jenom zdát. Rodin, které měly implantované dítě, bylo velmi málo a byly rozprostřeny po celé republice. Těmto rodinám chyběly informace a zkušenosti. A proto to celé vzniklo, aby se rodiny mohly osobně scházet, sdílet zkušenosti a aby se dozvídaly informace typu, jak rozvíjet sluch a řeč u svých dětí, jak funguje KI a co od něj mohou očekávat. Do toho se postupem času souběžně rozvíjel internet. Přicházely nejen informace od uživatelů KI v naší zemi, ale i cenné zkušenosti ze zahraničí.

Jaké byly začátky SUKI a od koho organizace získávala podporu?

Jak jsem již předtím říkala, zpočátku se SUKI zaměřova lo hlavně na pobyty a na setká vání. Ve svých počátcích navázalo také spolupráci s FN Motol, konkrét ně s Centrem kochleárních implantací dětí (CKID). Paní Radová ještě rok předtím (1993) založila nadační fond Prolomené ticho, kterým vlastně finančně podporovala (a dodnes podporuje) chod a mnoho aktivit organizace SUKI. Díky iniciativě a elánu paní Radové vznikly základy, na kterých dnes můžeme stavět.

Mladí uživatelé KI si mohou prohlubovat přátelství na "SUKI na vlastní triko"

Jak obecně hodnotíš úlohu předsednictví v SUKI?

Když jsem do SUKI nastupovala jako členka, chod celé organizace řídila jenom jedna předsedkyně, která se o všechno starala skoro sama. I když pomáhali ostatní členové z výkonného výboru, již tehdy jsem navrhovala, abychom si ve výboru rozdělili úkoly a převzali zodpovědnost za svoji práci, protože jeden člověk nemůže všechno zvládat sám na 100 %. Nyní to máme rozdělené tak, že někdo připravuje pobyty, další se zabývá organizací, jiný člen výboru chystá program a podobně. Já komunikuji se sponzory a starám se o to, aby všichni ve výboru věděli, co mají dělat. Rozhodně jsem ráda, že je nás nyní ve výboru SUKI více, a velmi si vážím každého jednotlivého člena, protože bez nich by to nešlo. Díky!

Jak se SUKI během 30 let proměňovalo?

Z původně malé skupiny rodin se SUKI postupem času zvětšilo, zapojovali se do něj nejen další zájemci, ale i odborníci (logopedové, speciální pedagogové, foniatři apod.).

Během 30letého působení se naše organizace rozšířila o pobytové tábory pro děti („SUKI jede na tábor“) a pro dospívající („SUKI na vlastní triko“). Děti a mládež s KI mohou být mezi svými vrstevníky, jsou vedeni k samostatnosti a učí se být samy sebou – to se do života hodí. Mohou se takto scházet, poznávat se a zažívat dobrodružství. Pak musím vyzdvihnout důležitost a potřebu osvěty v oblasti KI – snažíme se například formou přednášek a různými osvětovými projekty informovat širokou veřejnost a zvyšovat její povědomí o nás. Jedním z nich je úspěšný projekt „Zážitkem k porozumění“, který doteď zavádí inovativní metody inkluzivní výuky do tříd se žáky se sluchovým postižením. Součástí projektu byla i interaktivní výstava o zvuku, sluchu a světě neslyšících, která navštívila školy, univerzity a byla k vidění v Nadačním fondu Dar sluchu. Každoroční kampaň „Haló, slyšíme se?“, včetně slavnostní události „SUKI děkuje“, konaná během oslav Světového dne sluchu patří k aktivitám, které organizujeme ve spolupráci s lékaři a odborníky. Snažíme se také bourat bariéry v komunikaci, aby uživatelé KI měli stejné podmínky jako ostatní a aby nedocházelo během komunikace k nepříjemným situacím. Naším úkolem je též vyvracet předsudky a uvádět správné informace ohledně KI. Sluchové postižení totiž na první pohled není tolik vidět. Díky spolupráci s odborníky a dalšími organizacemi uživatelům i veřejnosti přinášíme tipy a rady vztahující se k životu s KI, jde například o inkluzi do škol (téma asistentů, metodiky výuky, logopedické péče, využití bezdrátové technologie), problematiku zaměstnávání, napojení na organizace pro sluchově postižené v ČR, jako je Tichý svět, ČUN aj. (téma kurzů ČZJ, zajištění tlumočení do ČZJ, simultánního přepisu, sociálních služeb apod.).

HISTORICKÉ OKÉNKO SUKI

• 1994: založení organizace, iniciátorkami byly docentka Jarmila Radová a MUDr. Jaroslava Příhodová

• SUKI je zakládajícím členem dvou organizací CIICA a EURO-CIU (členství od 1995)

• Zpočátku se pořádaly hlavně pobyty pro rodiče implantovaných dětí

• Navázání spolupráce s Centrem kochleárních implantací dětí (CKID) při FN Motol

• Od r. 2011: postupné navázání spolupráce s Českou společností ORL a chirurgie hlavy a krku

• Od r. 2017: pořádání táborů pro děti pod názvem „SUKI jede na tábor“

• 2019: zkrácení výměny (upgradu) procesorů z 10 na 7 let + upgrade bez doplatku

• Od r. 2021: pořádání táborů pro mládež pod názvem „SUKI na vlastní triko“

• 2017–2021: projekt Zážitkem k porozumění, včetně interaktivní výstavy

• Od r. 2020: pořádání akcí ke Světovému dni sluchu a také osvětových kampaní

• SUKI má v současné době přibližně 170 členů

Na letních pobytech si děti a jejich rodiče užívají společné aktivity

Dospělí uživatelé KI a zájemci sledující přednášku na jednom z podzimních setkání

V čem vidíš největší úspěchy SUKI? Co se vám podařilo?

Jsem nadšená, že se SUKI daří myslet i na skupinu dospělých uživatelů KI, kterým nabízí aktivity a různá setkání přímo pro ně. Tato skupina má přece jenom odlišné potřeby než rodiny s implantovanými dětmi. Další úspěchy spatřuji v pořádání táborů a pobytů, o kterých jsem již mluvila. Na jarní, letní a podzimní pobyty jezdí široká škála uživatelů KI a také zájemci a kandidáti na kochleární implantaci, z čehož mám radost. Letní pobyty jsou zaměřené spíše na rodiny s dětmi, zatímco podzimní jsou určené pro dospělé. Cením si též toho, že jsme navázali spolupráci s Českou společností otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku. Díky tomu se nám společnými silami podařilo vyjednat s pojišťovnami zkrácení doby upgradu (výměny) procesorů, a to bez doplatku. Tohle považuji za hodně velký úspěch. (V současné době je možné vyměnit nový procesor již po 7 letech místo původních 10 let. Zdravotní pojišťovny uživatelům výměnu procesoru plně hradí, tedy uživatel nic nedoplácí, jako tomu bylo dříve – pozn. red.)

Myslím si, že největším úspěchem SUKI je to, že 30 let stále existuje a že každým rokem přichází noví členové. Je to až neuvěřitelné, co všechno v uplynulých letech i desetiletích členové výkonného výboru SUKI zvládli, a to ve svém volném čase bez nároku na honorář. SUKI doslova jede na vlně nadšení pro věc. To nám, zejména výkonnému výboru, přináší další výzvy, na kterých je stále co dělat. Cítím, že nám to dává smysl, jde nám o to, aby se uživatelům KI dobře žilo. Za tohle jsem opravdu hluboce vděčná.

Spolupracuje SUKI také s dalšími organizacemi? A navázali jste i nějakou zahraniční spolupráci?

Ano, SUKI spolupracuje s organizacemi zaměřujícími se na podporu osob se sluchovým postižením. Nicméně si dobře uvědomuji, že by ta spolupráce mohla být o něco bohatší a intenzivnější. Vzhledem k tomu, že se SUKI věnujeme pouze ve svém volném čase při zaměstnání, nikoli profesionálně na 100 %, není to v našich silách. Člověk se zaměří na priority, které jsou momentálně potřeba, a na ostatní nezbývá tolik času, kolik by si přál. Jsem v kontaktu například s organizací Tichý svět, přes Pacientskou radu také s paní Šárkou Prokopiusovou ze Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR. Jako zástupce SUKI se snažím jezdit na různé konference, přednášky, vzdělávací akce a podobně. Získávám nové zkušenosti a poznatky. Co se týče zahraničí, letos jsme obnovili členství ve World Hearing Forum (v rámci WHO). Od roku 1995 jsme zakládajícím členem evropského zastřešujícího sdružení EURO-CIU (The European Association of Cochlear Implant Users). Letos proběhl mezinárodní letní pobyt EURO-CIU SUMMER CAMP 2024 pro mladé uživatele KI v Telči. Jsme též zakládajícími členy platformy CIICA (Cochlear Implant International Community of Action), která globálně propojuje všechny zájemce o KI. Tady vnímám potřebu sdílení zkušeností na celosvětové bázi a řešení různých témat. Doufám, že časem v budoucnu přibudou nové vazby na další organizace a instituce.

Co v současné době SUKI uživatelům KI nabízí?

Jedním z úkolů SUKI je advokacie. To znamená, že náš spolek vystupuje za uživatele v rámci vyjednávání s pojišťovnami a snažíme se za ně vyjednávat lepší podmínky dle aktuální situace. Týká se to například upgradu procesorů nebo obecně zlepšení péče. Pro SUKI je rozhodující spolupracovat s odbornou ORL společností a s firmami (výrobci a distributory KI v ČR). V tomto složení máme všichni větší sílu přesvědčovat pojišťovny a ministerstvo zdravotnictví. Můžeme jim ukázat, jak na tom jsou implantovaní uživatelé v běžném životě, v zaměstnání nebo ve školách. Jsem moc ráda, že díky tomu nastávají nějaké pozitivní změny pro uživatele KI, kteří z nich mohou profitovat. A když to pomůže ke zlepšení podmínek studia nebo k získání lepší pozice v zaměstnání, je to jedině dobře. (úsměv)

Myslím si, že původní význam SUKI je stále aktuální, protože sdílení zkušeností mezi lidmi má velkou sílu a hodnotu. Vnímám zde hodně vzájemné podpory a to je velmi důležité. Během setkávání získávají rodiče nejmenších dětí inspiraci, jak lze s KI žít – mohou naživo vidět i jiné, starší implantované děti, jak slyší, rozumí anebo jak prospívají ve školách, a tímto způsobem se vlastně uklidní. To platí i pro dospělé, kteří se rozhodují, zda jít do implantace, a tady získávají zkušenosti od ostatních. Všimla jsem si, že děti, které vyrostly v rámci táborů SUKI, se chtějí stále společně vídat. A dospělí to mají také tak, organizují si vlastní programy. Díky SUKI se jejich vztahy stmelují. Musíme si uvědomit, že se technologie KI nezastavuje, naopak se neustále zdokonaluje, uživatelé si zde mohou vyměňovat aktuální poznatky a informace. Navíc informovaný uživatel pro sebe získává největší prospěch a snižuje zátěž lékařům a technikům. Dělat to, co děláme, dává smysl.

„SUKI jede na tábor“ nabízí dětem zábavný program, ze kterého si odnáší mnohé zážitky

Jaké máte se SUKI plány do budoucna a co byste si jako organizace přáli v oblasti KI vylepšit?

Byla bych šťastná, kdyby se do budoucna podařilo SUKI profesionalizovat. To znamená, aby byly k dispozici dotace v takové výši, že nám umožní zaplatit si mzdu a věnovat se SUKI profesionálně. Ono věnovat se organizaci pouze po večerech – to se nedá dělat dlouho. Žijete na energetický dluh. Bohužel v tuto chvíli nenacházíme dostatek finančních prostředků. Pokud by se našel někdo takový, kdo s tím má zkušenosti a pomohl by nám, budeme rádi. Dalším přáním je, aby do výkonného výboru přišli mladí uživatelé KI, třeba z generace 18+, o kterých vím, že jezdili na tábory SUKI a jsou to šikovní mladí lidé. Mohli by přispívat svými nápady a tématy, které se aktuálně řeší, ať to je pořádání pobytů, táborů, sdílení zkušeností týkajících se vzdělávání uživatelů KI a uplatnění v zaměstnání, využití technologií apod. Líbilo by se mi, kdyby se někdy v budoucnu snížila doba výměny procesoru ideálně na 5 let. Přece jenom pomůcka podléhá po čase opotřebení jako každá jiná elektronika. Ale to se asi dlouho nepodaří, i když by to bylo skvělé. (úsměv) Mrzí mě také, že se letos z důvodu financí a kapacity nekonaly tábory. Vítáme kohokoli, kdo by do budoucna s tábory vypomáhal. Závěrem bych si přála, aby o nás slyšící společnost více věděla a nebála se komunikovat s osobami se sluchovým postižením, ať už ve školách, nebo v zaměstnání, prostě kdekoliv. (úsměv)

Mezinárodní letní pobyt EURO-CIU SUMMER CAMP 2024 v Telči: Zde proběhlo obohacující setkání mladých uživatelů KI ze sedmi zemí Evropy. Cílem je podpora sociálně-emočních schopností a rozvoj dovedností, jak hájit svá práva a propojovat mezinárodní praxi

MGR. LEONA PEJCHAROVÁ

• Má dvě děti s KI

• Předsedkyně SUKI od r. 2018

• Vystudovala obor Evropská studia na Fakultě sociálních věd UK

• Záliby: kreativní výtvarné činnosti, pěší turistika, historie, kultura, hudba a nový cirkus