Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», είναι ένα Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο που έχει ως στόχο να δώσει ελπίδα και αυτοπεποίθηση στους ασθενείς με πνευμονική ίνωση και τις οικογένειές τους, να παρέχει υποστήριξη στην περίθαλψή τους, την αντιπροσώπευση αυτών, σε όλους τους φορείς δημόσιας υγείας και στις οργανώσεις ασθενών εντός και εκτός Ελλάδας καθώς και την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού σχετικά με την αξία της ενημέρωσης και της έγκαιρης διάγνωσης.
Ο
Σύλλογος «Πνεύμονες Ζωής» ιδρύθηκε το 2016 στην Αθήνα, από ασθενείς, φροντιστές και φίλους ασθενών που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της πνευμονικής ίνωσης. Σκοπός μας είναι να δώσουμε ελπίδα, υποστήριξη και αυτοπεποίθηση στους ασθενείς με πνευμονική ίνωση και τις οικογένειές τους. Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση- ΙΠΙ (Idiopathic Pulmonary Fibrosis – IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη νόσος, άγνωστης αιτιολογίας. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000 και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800. Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες. Στην Ευρώπη επηρεάζει σήμερα περισσότερους από 300.000 ανθρώπους, ενώ πάνω από 50.000 χάνουν τη ζωή τους από την πνευμονική ίνωση κάθε χρόνο. Κάθε ανάσα είναι δώρο! Οι ασθενείς που αντιμετωπίζουν την πνευμονική ίνωση εκτιμούν κάθε βαθιά αναπνοή καθώς συχνά έχουν δύσπνοια ακόμη και με ελαφριά παραγωγή έργου. Ο αγώνας για την επόμενη αναπνοή δεν είναι εύκολος, αλλά υπάρχουν τρόποι να καταπολεμηθεί αυτή η ασθένεια. Όραμα μας είναι να κάνουμε την πνευμονική ίνωση ορατή σε κάθε σημείο της Ελλάδας, να δημιουργήσουμε ένα εξειδικευμένο κέντρο Διάμεσων Πνευμονοπαθειών (ΔΠΝ), μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς European Reference Networks (ERNs) για την ορθή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου μέσω των Διεπιστημονικών Ομάδων (MDTs) καθώς και ξενώνες παρηγορητικής/ανακουφιστικής φροντίδας σε όλη της Ελλάδα. Με τις δράσεις μας τόσο το 2021 όσο και το 2022, στοχεύουμε στην αντιπροσώπευση των ασθενών, σε όλους τους φορείς Δημόσιας υγείας και στις οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Στοχεύουμε σημαντικά στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, ώστε να υπάρχει έγκαιρη πρόγνωση, αντιμετώπιση και πρόληψη. Πιστεύουμε πως η πρόληψη σώζει ζωές και η σωστή αντιμετώπιση βοηθάει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, και ίσως στην επέκταση του προσδόκιμου ζωής.
136
Απολογισμός Δράσεων 2021
To 2021 οργανώσαμε τρεις διαδικτυακές ημερίδες ενημέρωσης για τα μέλη του συλλόγου μας. Η πρώτη σε συνεργασία με την πνευμονολογική κλινική του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας με θέμα «Η σύγχρονη αντιμετώπιση της πνευμονικής ίνωσης», η δεύτερη με την πνευμονολογική κλινική του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, με θέμα «Ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση και εξελισσόμενες ινωτικές πνευμονοπάθειες» και η τρίΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2021/2022