195mm
21mm
Tolv personlige fortællinger om at leve med muskelsvind – men først og frem-
bodil jensen helene bagger
Ca. 3000 mennesker i Danmark har muskelsvind. I denne bog fortæller tolv personer og pårørende åbent om at leve med muskelsvind som et livsvilkår. Bogen giver et sjældent indblik i livet, som det leves, når man ikke selv kan klø sig på næsen, holde en bog, give kæresten et knus eller trække vejret ved
241mm
egen kraft. I en række personlige interviews fortæller de medvirkende om at leve og om at miste. Om at elske, få børn, rejse, arbejde, studere og engagere sig. Om at ’fighte’ og få nye erfaringer. først og fremmest menneske udgives i samarbejde med Muskelsvindfonden i anledning af foreningens 40-års jubilæum.
Bodil Jensen er journalist og kommunikationskonsulent i Muskelsvindfonden. Helene Bagger er selvstændig freelancefotograf og arbejder for en lang række virksomheder og organisationer.
ISBN 9788771085839
9 788771 085839
Først og fremmest menneske
mest om at leve.
195mm
bodil jensen og helene bagger
Først og fremmest menneske Tolv fortællinger om at leve med muskelsvind
Bodil Jensen
Først og fremmest menneske Tolv fortællinger om at leve med muskelsvind Med fotos af Helene Bagger
Først og fremmest menneske.indd 3
19/09/11 10.47
Evald Krog Formand for Muskelsvindfonden
Først og fremmest menneske.indd 10
19/09/11 10.47
At fylde livet med begejstring Det bedste i livet for mig er min familie. Min datter, Marie, mine børnebørn, Alva og Vilmer, og min kæreste, Anette. Og min frihed til at leve mit liv, som jeg ønsker det. Det næstbedste er at være med til at gøre noget, som ikke kan lade sig gøre. Til gavn for andre. At gøre noget, der så ud til ikke at kunne lade sig gøre, var det, vi gjorde, da vi startede Muskelsvindfonden for 40 år siden. Dengang var der mange mennesker med muskelsvind, der sad fast i en påduttet tro på, at det måtte de lære at dø med. Og indtil da måtte de leve det liv, som andre stillede til rådighed for dem. Ofte et liv på institutioner, uden familie, uden uddannelse og uden jobmuligheder. Den fremtidsudsigt var vi nogle, der ikke var tilfredse med. Igennem fyrre år har vi i Muskelsvindfonden flyttet holdninger. Det har vi tænkt os at blive ved med. Blandt andet med bogen her, hvor du kan møde tolv forskellige mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Med bogen vil vi gerne vise, at mennesker med muskelsvind har lige så mange ressourcer og er akkurat lige så interessante, tankefulde og forskellige, som alle andre mennesker med eller uden handicap. At være menneske med muskelsvind er først og fremmest at være menneske. For muskelsvind er på ingen måde så interes-
AT FYLDE LIVET MED BEGEJSTRING
Først og fremmest menneske.indd 11
11
19/09/11 10.47
sant, at man udelukkende har lyst til at beskæftige sig med det 24 timer i døgnet! Det er livet derimod. Jeg har haft muskelsvind, siden jeg blev født, og selvfølgelig har der været stunder, hvor muskelsvind har fyldt rigtig meget i mit liv. Enten af helt praktiske årsager eller fordi et eller andet gik mig på. Men jeg har først og fremmest brugt mit liv på at leve det. Jeg håber derfor, at bogen kan være med til at skabe begejstring for livet. Muskelsvind er et vilkår, nogle af os skal leve med på godt og ondt, men det skal ikke fylde hele livet. Hverken for os, vores pårørende eller dem, der møder os. Selv har jeg både respirator og mavesonde. Havde jeg ikke fået min respirator, ville jeg være død af luftmangel for flere år siden, og af to onder foretrækker jeg faktisk at være i live! Det er nemt at gøre livet til en byrde, og man kan sagtens få alt det besværlige til at fylde det hele. Men spørgsmålet er, om det er det værd? Der er så meget andet, man kan fylde livet med. Derfor handler denne bog ikke så meget om muskelsvind, men mere om livet. Og om at elske og miste og glædes og græde og leve. Evald Krog Formand for Muskelsvindfonden
Først og fremmest menneske.indd 12
19/09/11 10.47
Hvad er muskelsvind? Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære sygdomme. I øjeblikket har man kendskab til omkring 100 forskellige muskelsvinddiagnoser. Sygdommene giver sig udslag i forskellige former for funktionsnedsættelser/handicap. Der er stor forskel på de enkelte diagnoser og på, hvordan de udvikler sig. Nogle oplever kun få symptomer i forbindelse med deres sygdom, mens andre får omfattende funktionsnedsættelser. Muskelsvind kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for at afhjælpe og lindre følgerne af sygdommene. De fleste muskelsvindsygdomme opstår som følge af gendefekter. Enkelte er dog såkaldte autoimmune sygdomme, hvor kroppen populært sagt bekæmper sig selv. Nogle få muskelsvindsygdomme kan behandles med medicin, eller man kan lindre eller udsætte nogle af de følger, sygdommene har. En del mennesker med muskelsvind har behov for hjælpemidler som kørestol eller minicrosser og for praktisk og personlig hjælp. På grund af manglende muskulatur får mange også brug for vejrtrækningshjælp i form af en permanent respirator eller en maskine, der kan hjælpe dem med at trække vejret bedre om natten.
HVAD ER MUSKELSVIND?
Først og fremmest menneske.indd 13
13
19/09/11 10.47
Tidligere var den forventede levetid kort, når man havde muskelsvind. Men en tidlig indsats med blandt andet fysioterapi og respirationshjælp gør, at mange i dag kan leve et lige så langt liv som andre. Enkelte muskelsvindsygdomme er dog af så alvorlig karakter, at de, der rammes, dør af deres sygdom eller af komplikationer. Det gælder Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS, og den sjældne form for spinal muskelatrofi, SMA type I. I Danmark får 150 voksne årligt konstateret ALS, mens der fødes fire børn med SMA type I. I alt har omkring 3000 mennesker i Danmark en muskelsvindsygdom. For cirka 2500 af dem er sygdommen så udtalt, at de har brug for hjælpemidler, støtte og behandling. Det kan de blandt andet få i Muskelsvindfonden, der er en medlemsforening, som tilbyder støtte og aktiviteter for mennesker med muskelsvind og deres familier. Og i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvor læger, fysio- og ergoterapeuter, psykologer og sygeplejersker tilbyder vejledning og behandling.
Først og fremmest menneske.indd 14
19/09/11 10.47
Først og fremmest menneske.indd 15
19/09/11 10.47
Dan René Brock 49 år, bor i Trige. Er kæreste med Dawn, der bor i Canada. Har læst kinesisk på Aarhus Universitet og boet et år i Shanghai i Kina og læst kinesisk på Fudan Universitetet. Har rejst meget, blandt andet i Asien, og spillet en del teater. Holder foredrag og optræder ved lejlighed som figuren Dr. Brock, der ‘forelæser’ over ord med relation til handicap. Diagnose: Spinal muskelatrofi type II. Sygdommen viser sig inden for det første leveår typisk efter femmånedersalderen og medfører nedsat kraft i næsten alle muskler, i begyndelsen specielt i ben- og kropsmuskler. Der er stor risiko for lungeinfektioner og rygskævhed. Dan bruger kørestol og har behov for praktisk og personlig hjælp hele døgnet.
Først og fremmest menneske.indd 16
19/09/11 10.47
Jeg er vist ret tålmodig af natur Hver dag omkring klokken 13 sætter Dan Brock sig foran computeren i sin stue for at snakke med sin kæreste, Dawn. “På det tidspunkt er det morgen hos hende. Ofte snakker vi sammen igen, når klokken er cirka 23 hos mig. Så er det nemlig efter hendes arbejdstid. Det betyder nogle gange, at jeg kommer lidt sent i seng. Så praktisk kan man ikke sige, at det er,” siger Dan og smiler. Selvfølgelig er der også dage, hvor han skal noget andet. Og hvor det ikke kan lade sig gøre at sidde ved computeren. “Vi skal også have et liv ved siden af. Ligesom i et almindeligt parforhold. Men samtalerne med Dawn er tidspunkter, der har høj prioritet i min hverdag.” Til sommer er det fire år siden, at Dan blev kæreste med Dawn. “Vi må jo siges at have et langdistanceforhold,” siger Dan med sin sædvanlige humoristisk-ironiske tilgang og det let syngende tonefald, som afslører en opvækst på Fyn. “Det er rigtig godt og også lidt hårdt. Men så længe vi har noget at give hinanden, bliver vi ved.” Dawn bor i Toronto i Canada i et område, der hedder Oshawa. Hun er 49 år og lever sammen med sine tre drenge på 21, 19 og 15 år.
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 17
17
19/09/11 10.47
“Jeg er vild med hendes smil. Hun har blå øjne og skulderlangt lyst hår. Eller måske er det ikke sådan helt lyst. Og så har hun en stor næse. Ligesom min egen, men det må du ikke skrive, at jeg har sagt! Hun er ikke særligt høj, kraftig, sådan lille og tæt,” siger Dan. Han synes, at Dawn er et meget rummeligt menneske. “Hun kan acceptere mange mennesker. Hun er stille og genert, men også dejligt skør. Hun kan foretage sig ting, der er ret legende. For eksempel lege i sne med ungerne, selv om de er næsten voksne. Og så er hun meget interesseret og vidende inden for musik og film. Hun har en bachelorgrad i engelsk og har arbejdet med mange forskellige ting. I en boghandel, i en vinhandel, i et callcenter og et supermarked. Nu er hun ansat som biblioteksassistent og rigtig glad for det. Hun har også været hjemmegående med børnene. Hun er god til at se lyst på tilværelsen. Men selvfølgelig kan hun også være ked af det. Og ja, så er hun bare dejlig!” siger Dan og smiler. Egentlig tænker han ikke så meget over, hvordan Dawn ser ud. “Det er mere det, hun indeholder. Jeg ville nok ikke have lagt specielt mærke til hende, hvis vi havde mødt hinanden ude i virkeligheden første gang. Men igen. Det kan man jo ikke vide, vel?”
Et virtuelt møde Dan og Dawn mødte hinanden i den virtuelle computerverden Second Life. “Faktisk anede jeg ikke, hvad det var, første gang jeg kom derind. Jeg skulle ind på Aarhus Kommunes hjemmeside efter et eller andet. Der stod, at de ville åbne en form for virtuelt bib-
18
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 18
19/09/11 10.47
liotek, og det så spændende ud, så det link klikkede jeg på. Jeg undrede mig ganske vist over, at jeg på et tidspunkt i processen skulle vælge, om jeg ville være mand eller kvinde, og at jeg også skulle vælge hårfarve og tøj! Men jeg tænkte, Nå, sådan er det nok. Og så var jeg pludselig i Second Life. Et helt univers, som jeg intet anede om!” I Second Life vælger hver person at være en bestemt figur eller ‘avatar’. Det vil sige, at man skaber sig en personlighed, som man så agerer med i universet. “Der var en masse folk fra andre lande derinde. Og så kan det nok være, at jeg syntes, at det var sjovt. Jeg kan huske, at jeg sad hele natten og chattede. I Second Life kan man ‘beame’ – altså flytte sig derhen, hvor folk, som man gerne vil være sammen med, er. Man kan gå tur i parker og på diskotek og til live koncerter. I starten var Dawn bare en blandt mange, som jeg snakkede med. Men på et tidspunkt var der ligesom noget. Så udvekslede vi e-mail-adresser og sendte billeder af hinanden.” “Det første billede, hun sendte af sig selv, var faktisk meget skræmmende. Hun havde kun fotograferet øjnene! Men hun var meget åben. Hun har en meget sort humor og ironi. Ligesom jeg. Men det er faktisk svært at være ironisk på skrift. Vi bruger ofte smileys. Det minimerer misforståelser.” I Second Life udvekslede Dan og Dawn også fantasier omkring sex. “Det er der mange, der gør derinde. Men jeg regner os først for kærester fra den dag, vi gik ud af Second Life. Den dag, vi blev os selv. Og hvor hun tog mig med hjem til sig. Pludselig var jeg inde i hendes stue og i hendes soveværelse, og vi snakkede sammen på Messenger i stedet for inde i Second Life. Det blev en rimelig lang snak den nat. Det er den nat, der blev starten på vores forhold,” siger Dan.
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 19
19
19/09/11 10.47
Den første kæreste Dawn er Dans første rigtige kæreste. “Selv om vi fysisk er langt fra hinanden og kun er sammen via computeren, har vi følelsen af at savne, når vi ikke kan komme til at ’skype’ eller skrive. På et tidspunkt skulle jeg undervise i en uge, hvor jeg kun kunne komme til at sende mails. Det var hårdt.” Dan og Dawn snakker sammen via Skype eller på Messenger. De kan også godt finde på at ringe sammen. “Jeg kan huske den første gang, hun ringede til mig. Hun har sådan en helt anderledes stemme, end jeg havde forestillet mig. Hendes drenge kan også finde på at stikke hovedet ind foran computeren en gang imellem og sige hej. Deres kælerotte har skam også været på webcam,” siger Dan og griner. I går skrev han også lidt med den mellemste af drengene, Owen. “Han går på college og er i gang med et kokkekursus, hvor de blandt andet skal lave en rigtig restaurant om aftenen. Han skulle have tjansen som kok, så jeg ønskede ham held og lykke.” Dan kan godt lide at lave mad. Også selv om han rent fysisk ikke kan lave maden selv. “Og jeg er god til det! Det foregår på den måde, at jeg dirigerer slagets gang: Siger, hvornår kødet skal vendes, smager på saucen, får tilsat ekstra krydderier og så videre. Hvor detaljeret, afhænger selvfølgelig af, om det er en hjælper, der er vant til at lave mad.” Dan har hjælpere omkring sig hele døgnet. Han har brug for hjælp til at stå op, gå i seng, børste tænder, gå på toilettet, tage tøj på eller af, gå i bad, købe ind, lave mad, spise og så videre. Han ansætter selv sine hjælpere, og kommunen betaler lønnen.
20
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 20
19/09/11 10.47
Dan er født med muskelsvind og har haft behov for hjælp altid. Hans forældre fik at vide, at han havde muskelsvind, da han var omkring et år. Og at han nok ikke ville blive så gammel. Men forældrene, der havde et gartneri i Rynkeby på Fyn, gjorde ikke den store forskel på Dan og hans to storebrødre. Dan kom af sted på den lokale folkeskole ligesom sine brødre. ”Der blev aldrig sat spørgsmålstegn ved det med skolen. Men jeg kan huske, at jeg, inden jeg skulle starte i skole, skulle testes, så de kunne se, om jeg var klog nok. Jeg kan huske stemningen derhjemme den dag. Der var sådan en følelse af, at dét her er vigtigt. Der kom en psykolog, og jeg syntes, at hendes taske var meget stor. Jeg skulle kigge på nogle blækklatter og fortælle, hvad jeg så. Og jeg undrede mig over, hvad det havde med skole at gøre. Det var nok første gang, at jeg blev konfronteret med, at jeg var speciel. At jeg skulle testes, fordi det var mig, der var anderledes. Jeg havde jo altid fået lov til at gøre mange ting og lege meget. Jeg har både leget på tømmerflåde med mine brødre, sovet i bivuak og engang taget postbåden til Romsø sammen med et par kammerater. Og jeg havde pligter ligesom mine brødre. Jeg skulle tjene til lommepenge ligesom dem. Selvfølgelig har jeg da brugt min muskelsvind til indimellem at prøve at slippe. Men min mor sagde bare: Hvis du kan rydde det ud, kan du vel også rydde det op. Så på den måde var der ingen forskel på mig og de andre. Jeg havde ikke den der fornemmelse af at være anderledes.” I løbet af sin barndom var Dan flere gange på genoptræningsophold på det, der dengang hed Hornbæk Fysiurgisk Hospital. “Jeg har vel været omkring seks-syv år første gang. Måske var jeg der i tre måneder eller et halvt år. Jeg har ikke rigtig nogen tidsfornemmelse af opholdene. Jeg kan bare huske, at det føltes som meget lang tid. Den første gang blev jeg afleveret
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 21
21
19/09/11 10.47
oppe på en form for tagterrasse. Og der gemte jeg mig og hylede, da mine forældre tog af sted.” Baggrunden for opholdene i Hornbæk var, at man dengang mente, at Dan ville få det bedre, hvis han fik intensiv træning. “Mine forældre havde en forventning om, at hvis vi bare trænede nok, så kunne jeg komme op at gå. Det havde lægerne fortalt dem.” Ud over træningen gennemgik Dan som barn også en operation, der skulle strække senerne i benene og derved mindske nogle af generne ved hans muskelsvind. “Jeg blev opereret i benene på Rigshospitalet og så sendt til Hornbæk bagefter, hvor jeg fik skinner på benene. Det var meningen, at jeg skulle kunne strække benene bedre og komme op at stå. Men det var ikke rart at være på Hornbæk. Der var en grønlandsk pige, som jeg blev forelsket i. Men hun bed mig i næsen, og så var det ligesom slut,” siger Dan med et smil. På Hornbæk var der også en sygeplejerske, som Dan og de andre børn var bange for. “Vi lå på fire-seks-sengsstuer, og man skulle råbe, når man skulle tisse. Succesen afhang så af, om hun, sygeplejersken, ville hjælpe os eller ej. Det var jo hende, der bestemte. Når forældrene var der, opførte hun sig helt anderledes. Så vi følte ikke, at vi kunne gøre noget.” Selv om Dan bestemt ikke brød sig om at være på hospitalet i Hornbæk, protesterede han ikke, når han skulle af sted. “Det var jo også hårdt for min mor. Jeg tror egentlig, at jeg indvilligede i det for mine forældres skyld. Det viser nok, hvor meget børn forstår. Mine forældre ville gerne have, at jeg blev bedre. Det var det, lægerne havde antydet. At hvis man trænede, kunne det blive bedre. Og mine forældre ville gerne gøre det godt for mig. Det vil alle forældre jo. Og de
22
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 22
19/09/11 10.47
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 23
23
19/09/11 10.47
kom næsten hver weekend for at besøge mig, når jeg var på Hornbæk.” Når opholdene på hospitalet i Nordsjælland endelig var overstået, stod den også hjemme i Rynkeby på øvelser og træning. “Jeg skulle blandt andet sove med nogle sandsække på røven om natten for at blive strakt ud. Men jeg brugte mange kneb for at slippe udenom. Og prøvede altid at få vippet de sække af. Det med træningen og behandlingerne ændrede sig, da jeg blev 13 år. Jeg var hos en fysioterapeut, som kom til at tage for hårdt fat, så hun brækkede benet på mig. Så røg jeg på hospitalet i en måned eller halvanden. Og på hospitalet fik mine forældre kontakt med en læge, som sagde, at de ikke skulle regne med, at jeg blev bedre. Så holdt vi simpelthen op med al den træning. Det lettede. Både dem og mig. Siden har jeg ikke været til fysioterapeut,” siger Dan. Han synes ikke, at selve det at have muskelsvind har fyldt særlig meget. “Det har selvfølgelig indimellem været upraktisk, men mentalt har det ikke fyldt. Mine forældres tilgang til det har betydet rigtig meget. Og så er jeg vist ret tålmodig af natur. Men jeg har nok også undervejs lært, at der ikke er noget, der bliver lettere af, at man ikke accepterer, at tingene tager tid.” Sin første elkørestol fik Dan som 15-årig. “Det var så stor en frihed pludselig selv at kunne køre derhen, hvor jeg ville. Men det sjove er, at jeg egentlig ikke havde følt mig begrænset før. Jeg tænker ikke i de baner med, at nu har jeg ikke det, eller nu kan jeg ikke det. Jeg tror egentlig bare, at jeg forholder mig til virkeligheden, som den er. Der var en dreng i min skole, han var nok klassens rod, og han kunne finde på at snuppe nøglen til min elkørestol. Så lod jeg bare være med
24
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 24
19/09/11 10.47
at gøre noget. Jeg råbte ikke op eller viste, at jeg blev sur. Det ligger simpelthen så dybt i mig, at det ikke nytter noget at hidse sig op. For jeg kan rent fysisk ikke gøre noget ved det. Så jeg venter bare. Det, som jeg tror, at jeg kan ændre, kæmper jeg for. Det, som jeg ikke tror, at jeg kan ændre på, lader jeg ligge.” Tålmodigheden har også været nyttig, når Dan har været ude at rejse. Han har rejst en del i blandt andet Asien, Nordamerika og Afrika på længerevarende ture. “Når jeg er ude at rejse, kan jeg forberede rejsen. Jeg kan pakke, sørge for at blive vaccineret, tjekke tilgængelighed og så videre, men når jeg har gjort de ting, tager jeg bare resten ind, som det kommer. Jeg er god til at rejse. Og til at være i nuet. I Kina måtte jeg engang vente i tre døgn, før jeg kunne få en billet videre. Ingen vidste, hvornår vi kunne komme videre. Det var tre meget gode og spændende dage. Tre dage, som jeg fik foræret til uventede oplevelser. Jeg er nok god til at vælge at se det positive,” siger Dan. At han faktisk havde et handicap, gik egentlig først for alvor op for ham, da han efter folkeskolen kom på højskole. Mødet med Egmonthøjskolen, en højskole for mennesker med handicap og mennesker uden, blev en øjenåbner. “Det var et enormt chok at se alle de andre handicappede. Spastikere, der savlede, og blinde, der ikke kunne finde vej. For første gang tænkte jeg på mig selv som handicappet. Men pludselig var der også nogle, jeg kunne snakke med om min fremtid på en måde, som jeg ikke havde kunnet med mine andre venner.” På Egmonthøjskolen fik Dan hjælp til at komme i seng og op igen og til at komme i bad og på toilettet. Indtil da havde hans forældre hjulpet ham. Og det fortsatte de med, da Dan efter et år vendte tilbage til Fyn for at gå i gymnasiet.
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 25
25
19/09/11 10.47
“I skolen hjalp mine klassekammerater mig. Jeg har altid været nødt til at spørge om hjælp, og det har egentlig aldrig generet mig. Det har faktisk udvidet min personlige radius, at jeg altid har været tryg ved at spørge andre. I sommerferien mellem 2. og 3.g. tog jeg til Skotland med nogle venner. De hjalp mig også bare, og så gik det. I dag har de unge med handicap nogle gange bedre hjælpemuligheder, og jeg kan godt se, at de har en frihed, som jeg ikke havde. Men det kan også være en hæmsko, at man føler sig nødsaget til at få hjælp fra sine faste hjælpere for at kunne deltage i en eller anden aktivitet. Så det er ikke altid, at det sætter dem fri. Jeg har da været til koncerter, hvor jeg har været nødt til at spørge en fremmed om at hjælpe mig med at tisse. Det har givet mig en frihed, at jeg bare har gjort det. Men dertil skal siges, at jeg nu også har holdt mig rigtig mange gange til fester og koncerter. Jeg havde jo ikke hjælpere dengang, så derfor var det min måde at kunne deltage på og være en del af fællesskabet.” I dag kan Dan godt finde på at køre en tur i skoven helt alene, men han beder ikke længere fremmede om hjælp til at komme på toilettet. “De personlige, intime ting klarer mine hjælpere. Med alderen er det blevet mere besværligt for mig at få hjælp. Rent fysisk er der ting, der er blevet sværere. For eksempel skal jeg nu ligge ned for at kunne tisse. Derfor foretrækker jeg, at det er mine hjælpere, der hjælper mig. Det giver en tryghed. De er vant til det. Jeg skal også have skåret min mad ud i mindre stykker end før. Det er også bare nemmere, at mine hjælpere gør det,” siger Dan. Det med at have hjælpere omkring sig hele døgnet kan man vænne sig til. Men der er kun en måde at lære det på, mener Dan. “Det er the hard way. Jeg fik først hjælperordning, da jeg flyttede fra Fyn til Århus. Og i starten havde både jeg og hjælperne,
26
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 26
19/09/11 10.47
der også var nye i faget, det her billede af, at når man er på arbejde som hjælper, så skal der arbejdes. Hele tiden. Så jeg prøvede desperat at finde arbejdsopgaver, når de kom og spurgte: Hvad skal vi lave nu? Skal vi bage noget brød? Ja, ja, bag noget brød! Til sidst havde vi fryseren fuld af brød. Det gik jo ikke. Jeg blev helt stresset. Efterhånden lærer man at finde en rytme og at være til stede sammen. Et hjælperjob er et specielt job både for den, der er hjælper, og for den, der modtager hjælp. Som hjælper er man på arbejde 24 timer i døgnet, og man skal gøre det, som ens arbejdsgiver ikke selv er i stand til. Dertil kommer, at hjælpernes arbejdsplads er mit hjem, så jeg er også arbejdsgiver 24 timer i døgnet. Det betyder selvfølgelig noget, at man altid har et andet menneske i sit hjem. Det er jo her, jeg sætter musik på og synger i vilden sky, og det er her, jeg taler fortroligt med mine venner. I starten da jeg blev kæreste med Dawn, kunne jeg godt finde på at bede hjælperne om at lukke døren, hvis jeg skulle snakke i telefon med hende. Men det gør jeg nu ikke så tit mere. At have hjælpere fungerer heller ikke, hvis man ikke har tillid til hinanden. Det er et job, hvor man kommer meget tæt på hinanden. Jeg er da også blufærdig. Men når nogen skal vaske mig i skridtet, er jeg nødt til at se på det som ren praktik. Det er det også, når jeg skal tørres i røven. Jeg er nødt til at betragte det, som noget rent praktisk. På den første vagt, en hjælper har, tager jeg det altid lige så stille. En ting ad gangen. I bad den ene dag, på toilet den anden dag, så det ikke bliver for overvældende. Men det er helt forskelligt fra hjælper til hjælper, hvordan det går. Og jeg er ikke typen, der har lange manualer for, hvad hjælperne skal. Jeg tror mest på, at alting fungerer bedst, hvis man samarbejder. Når jeg for eksempel har været ude på mine lange rejser, så bliver det på mange måder et fælles projekt, hvor jeg ikke er den dikterende boss hele tiden.”
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 27
27
19/09/11 10.47
Dans hjælpersystem kører i en fast turnus. Han har fire faste hjælpere, der arbejder et døgn i hver uge og en weekend hver fjerde uge. “Jeg skifter hjælper hver morgen klokken ni. Nogle gange kan jeg godt finde på at sige til den næste hjælper, at de skal handle, inden de møder, og først komme klokken 11. Så får jeg lige et par timer, hvor jeg kan være helt mig selv. Det giver noget luft.” At være alene er ikke noget, Dan er bange for. Faktisk har han en gammel drøm om at køre ned gennem Europa i kørestol. Helt alene. “Det har altid været en drøm, men jeg må erkende, at jeg er blevet for gammel. Men jeg har prøvet at køre fra Århus til Fyn. Jeg kørte alene, og mine hjælpere kom så med bilen, når jeg havde fundet et overnatningssted og ringede efter dem. Så overnattede vi hos nogle bekendte eller sov i bilen. Jeg kørte seks-syv timer hver dag i en lille uge. For at prøve at være alene. Jeg har jo altid et menneske omkring mig. Og havde lyst til at prøve den der drøm om, at det kun er mig, der møder andre mennesker. Men det var en ret surrealistisk oplevelse. Fordi man oplever, hvor langsomt ting kan gå. Blandt andet kørte jeg på et tidspunkt på en lang, lang landevej, og så kom der et cykelhold, som overhalede mig. Dér tænkte jeg: Det her er for åndssvagt! Hvad laver jeg her? Men jeg har aldrig sunget så meget som på den tur! Og jeg fik faktisk mødt nogle mennesker på en anden måde, fordi det kun var mig, de mødte. Jeg blev inviteret på frokost af en mand på en rasteplads. Det tror jeg ikke, at jeg var blevet, hvis jeg havde haft hjælpere med. Der skal mere til at invitere to end en.” Og Dan nåede hjem til familien i Rynkeby i god behold. “De syntes, at det var et skørt projekt. Men også fedt.”
28
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 28
19/09/11 10.47
Selv om Dan godt kan lide at være alene, savner han at kunne gøre noget sammen med Dawn. Ud over at snakke sammen via computeren. “Under OL sad vi nogle gange og så ting på tv sammen, fordi det passede med tiden både hos hende og hos mig. Ellers hører vi nogle gange musik sammen. Jeg kunne også godt tænke mig, at vi kunne se film sammen, men det har vi ikke fundet en løsning på endnu.” Ellers bruger han og Dawn tiden foran computeren til at tale om, hvad der er sket i løbet af dagen. “Det er vel mest trivialiteter, vi taler om. Ligesom alle andre,” siger Dan og skraldgriner. “Sådan noget som: Hvad laver du? Hvad har du spist til aftensmad? Og så følelsesmæssige ting, selvfølgelig. Og om vores venner og veninder og vores dagligdag. Vi kan også godt være stille sammen. Jeg tror på en måde, at vi kender hinanden mere end andre gør. Fordi det, vi kan gøre sammen og gør hele tiden, er at tale sammen. At formulere ting, at beskrive følelser og situationer, hvor den fysiske fremtoning ikke har den store betydning. Jeg ville nok aldrig selv have troet, at man kunne få sådan nogle følelser for hinanden, når man aldrig havde mødt hinanden.”
Fra virtuel til virkelig Men Dan og Dawn har mødt hinanden. Også i den virkelige verden. “Vi har set hinanden to gange. Forrige år var Dawn her hos mig, og sidste år var jeg ovre hos hende i Canada. Jeg flippede helt ud den dag, jeg skulle hente hende i Kastrup. Jeg kørte fra Århus til København, og jeg var selvfølgelig helt vildt nervøs.
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 29
29
19/09/11 10.47
Jeg kom blæsende ind i lufthavnen og skulle orientere mig på de der oversigtstavler, hvor der står, hvilke fly der er landet og hvorfra. Jeg kunne ikke se hendes fly og fandt en eller anden stakkels informationsdame, som jeg nærmest overfaldt. Hun sagde, at flyet allerede var landet. Så gik jeg helt i panik! Men jeg fandt Dawn, og det var virkelig mærkeligt at møde hinanden midt i en lufthavn. Vi gav hinanden et knus, og hun sagde: Nå, så er du virkelig en mand! Og jeg sagde: Og du er virkelig! Der stod en dame ved siden af, og hun må have tænkt, at vi var tossede!” Dawn vidste godt, at Dan har muskelsvind og bruger kørestol. “Dawn havde aldrig været i nærheden af handicapverdenen før. Så det må have været en stor mundfuld for hende. Jeg havde sagt til mine hjælpere, at jeg ikke anede, hvordan det ville komme til at forløbe. Og at vi måtte prøve at tage det, som det kom. Men det gik jo forbavsende godt, og det var jeg nok meget positivt overrasket over. En af de første dage gik vi en tur på strøget i Århus, og hun kom til at sætte sin fod ind foran hjulet på min kørestol, så jeg næsten væltede ud af den. Hun sagde selvfølgelig: Ups, skete der noget? Og derefter knækkede hun totalt sammen af grin. Det var så befriende!” Dan og Dawn havde ti dage sammen, inden Dawn skulle hjem til drengene i Canada. ”Der var selvfølgelig meget, hun lige skulle ind i. Blandt andet det, at der altid er en tredje person – min hjælper – til stede. Det skal man lige vænne sig til. Men hun ville gerne møde min familie og mine venner for at få nogle billeder på, hvem det er, jeg snakker om. For at komme lidt tættere på min hverdag.”
30
FØRST OG FREMMEST MENNESKE
Først og fremmest menneske.indd 30
19/09/11 10.47
JEG ER VIST RET TÅLMODIG AF NATUR
Først og fremmest menneske.indd 31
31
19/09/11 10.47