Man kan inte välja sin sjukdom

VALFRIHET TEMA

VALFRIHET

Man kan inte välja sin sjukdom. En diagnos är en diagnos. Men kan man välja att inte vara ett offer för sjukdomen? Kan manvälja att inte begränsas av den?

Text: Annelie Larsson Illustration: Robert Hilmersson

”Jag bestämmer – inte min diagnos”

är sitter vi. Mitt i 2000-talets glory. Du kan vara exakt den du vill vara – alla är okej. Samhällets officiella klimat talar om för o att alla är sina egna och att beskrivande fack är förlegade. Samtidigt har vi strålkastarljuset på oss och avstamp från normen är inte så enkelt som det verkar. Är det vårt fria samhälle som gör att vi behöver kategorisera och stoppa oss själva och andra i fack för att skapa någon slags kontroll?

Enligt psykolog Linda Hellquist handlar det om att vi behöver vissa förställningar för att skapa illusionen om behärskning. – Ja. I grunden sorterar och kategoriserar vi hela tiden, det är så våra hjärnor försöker skapa ordning i alla intryck som ständigt strömmar mot oss. En slags kontroll i ett perceptuellt kaos, om man så vill, säger hon.

Det är naturligtvis en milsvid skillnad mellan olika diagnoser men när det kommer till sjukdomar eller tillstånd följer ofta förväntningar om hur man ska hantera dessa. Huruvida man ska genomgå en frivillig

hutredning eller inte är en fråga flera v oss ställer oss i dag. Vad medför det för fördelar eller nackdelar? – En fördel med exempelvis en adhd-diagnos kan vara att förstå sig själv bättre utifrån styrkor och svårigheter, att få en förklaring till det som varit svårt. Även att ta udden av nedvärderande attityder och kommentarer som en person med koncentrationssvårigheter, igångsättningssvårigheter etcetera ofta fått höra, till exempel ”Det är så enkelt, du kan om du vill, sluta vara lat”. En annan fördel kan vara rättigheten att få externt stöd, exempelvis hjälp med struktur och eventuell medicinering vid behov. Nackdelar för individen kan vara stigmatisering och risken att reduceras till en diagnos från en pressad omgivning. Om patienten inte får den hjälp hen behöver, eller ännu värre feldiagnosticeras, så kan förstås diagnosen bli en nackdel även där. Det är ett stort samtalsämne i sig kopplat till den ekonomi och annat som styr vem som får vad inom vården.

Linda menar också att det på samhällsnivå är en intressant fråga som tål att löpande funderas på, hur mycket fokus lägger vi på individens anpassningar till samhället och hur mycket fokus lägger vi på samhällets anpassning till individen? – Risken, som jag ser det, är att vi i ett större perspektiv skulle sjukdomsstämpla olikheter för att vi misslyckas med att anpassa samhället, skola, arbetsplatser och så vidare. Med det sagt så tänker jag att arbetet med neuropsykiatriska utredningar görs för att kartlägga svårigheter i mötet med omgivningen och hitta åtgärder som kan underlätta och hjälpa.

”Risken, som jag ser det, är att vi i ett större perspektiv skulle Foto: GEORGIOS DIMITRIADIS sjukdomsstämpla olikheter. Linda Hellquist, psykolog

Erika Kits Gölevik var 30 år gammal och befann sig i fritt fall. Hon var nyseparerad, hade två små barn och ägnade varje vaken minut åt att orientera sig i en värld som för henne låg upp och ner. – Jag mådde så dåligt att jag nära på hade panik. Jag var överallt och ingenstans, mitt inre var i fullskalig kaos. Jag var inte beredd på vilken grad av dra undan mattan och riv alla väggar jag skulle hamna i. Jag var desperat efter klarhet som på något sätt fanns att finna utanför mig, tt piller att svälja som justerade min verklighet. Jag behövde en förklaring till varför jag inte fick plats i mina känslo, berättar hon.

Adhd låg nära till hands. Erika menar att hon alltid tveklöst dragit åt det hållet. I huvudet går det snabbt tills det inte gör det längre och tankarna förhandlar om utrymme med de projekt som vill genomdrivas. Men känslorna och livet då? Hur vet man vad som är vad? – Jag hade möjligtvis fått diagnosen under vilket tillfälle som helst i mitt liv, men där och då var jag desperat att fixa, ta bort dt som inte fick plat. Jag visste inget sätt att arbeta mig igenom det utan ville bara snabbt fixa dt som gjorde ont. Jag var övertygad om att medicin för adhd skulle lösa allt och få mig tillbaka in i livets led. Jag hittade inte in någonstans och all tid gick åt till frenetisk distraktion från mina egna känslor. Jag kunde inte lyssna till vad kroppen sa till mig eftersom jag befann mig i kris och sorg.

Erika fick sin diagnos och hon fick sina pill. Lösningen uteblev dock. Medicinen visade sig vara svårinställd och beskedet ledde där och då till fler fr gor än svar. Adhd var för henne inte den riddare i skinande rustning som hon hoppats på. – Diagnosen som skulle kännas skön, kastade mig i stället in i nya kristankar. Jag lämnade läkarens mottagning med en stödbok som skulle förklara varför man kan ha svårigheter i relationer, på jobbet eller i familjen. Det enda jag läste var svårigheter. Jag gick från att ha bilden av mig själv som sympatisk medmänniska till en person som hade problem överallt. Det hade sönder min självkänsla och fick mig at ifrågasätta mig själv, min nutid såväl som mitt förflutna. Har jag vari en jobbig person hela livet utan att veta om det?

Hon är i nästa mening noga med att poängtera att detta är hennes berättelse. Hon vet att just diagnos varit räddningen för många. – När jag genomgick min utredning var det inte adhd utan sorg som var mitt problem. Mina rötter var upprivna från grunden och jag hade panik. I stället för en neuropsykiatrisk utredning hade jag i det läget behövt någon som sa till mig ”vet du vad? Du har varit med om någonting svårt, vila och ta det lugnt ett tag. Låt det värka och låt mig hjälpa dig arbeta dig igenom det. Du har det jobbigt nu och det ska vi ta hand om. Efter vi gjort det ska vi se om det är något kvar som vi kan arbeta med.” Men jag vet också att jag inte var mottaglig för den frågeställningen just då.

Erika understryker också att hon inte ångrar att hon genomgick utredningen, på något vis var det den processen som fick henne at slå i botten och ta spjärn uppåt igen.

När det kommer till sjukdomar eller tillstånd följer ofta förväntningar om hur man ska hantera dessa.

Foto: Emma Wallskog

Erika

– Att det blir trängre då man inte passar in är ett samhällsproblem och ligger inte på individen. Ingen av oss är gjorda för att klara det konstanta inflöde v intryck, avtryck och information som vi har i dag. Men har man ett långsammare tempo på insidan fungerar det bättre. När jag accepterade och fann insikt om att jag är en känslig person insåg jag att det var en rikedom att få uppleva, se och känna så mycket som andra missar. Priset jag betalar för det är att jag behöver stänga av ibland.

”Jag tycker att det finns något väldigt vackert i att inte göra det till ett problem.

– Jag måste ta mig tid till lugn och ro och stänga ibland. Vad jag däremot inte behöver är stöd att bli någon som bättre passar in i samhällsnormen. Jag tycker att det finns nåot väldigt vackert i att inte göra det till ett problem utan i stället intressera sig för sig själv och låta den man är ta plats. Om vi gör det en individ i taget kommer vi att rucka på strukturens förklädda budskap om att alla måste vara stöpta i samma form. JJag vill bara varna för att det är lite dimmigt i dag.

Emma inleder vårt möte med att berätta att hon just nu är väldigt trött och påverkad av hjärntumören.

På promenaden med hunden Freja en stund tidigare gav hon allt för att stå kvar på två ben. – Om jag möter någon då jag är ute och går stör det mitt fokus. Jag har svårt med motorik, balans och perception just nu. Rörelser från omgivningen eller ljud kan få mig att tappa fokus helt. Jag måste ha full koncentration på att sätta den ena foten framför den andra. Det här beror på strålbehandlingen jag fic i februari.

Månaden var september och året var 2011 när blixten slog ner i Emmas liv. Med sig tog den framtidsplanerna om arbete inom internationella relationer i Frankrike, drömmarna om Svenssonlivet i horisonten och studentlivets glada dagar. En yrsel och ett illamående från ingenstans mitt emellan glaset och tallriken hon diskade den där söndagen. Gissningen om att kvällen innan gjorde sig påmind höll inte längre då kroppen började krampa. Hon tog sig till akuten och 48 timmar senare var livet som hon kände det borta. Beskedet om att hon hade en hjärntumör var starten på en resa för överlevnad. – Den första tiden är ett gytter av panikattacker, overklighetskänslor och dödsångest. Jag var 22 år gammal och odödlig. En 22-åring är odödlig tills hon sitter där med kniven mot stupen. Jag var bekymmerfri ena dagen för att den andra uppleva en mardröm jag inte kunde förhandla mig ur. Utåt försökte jag hålla humör och hopp uppe, men inombords var det kaos. Det tog två månader innan läkarna kunde presentera en plan och innan jag fic operationstid. Därefter har jag levt med laserpekaren mot huvudet.

Emmas tumör går inte att ta bort. Flera gånger sedan den första operationen 2011 har man gått in och opererat tumören för att få den att minska eller stanna då den hamnar i oberäkneliga tillväxtfaser. Ingen vet om den ska sova för alltid eller om den ska vakna nästa månad igen.

Som om det inte vore nog kände Emma för några år sedan en knöl i bröstet och nästa mardröm knackade på. Diagnosen var obotlig bröstcancer. Det är lätt att föreställa sig att livet är svårt under dom förutsättningarna, att livskvalitén är hotad och

tårarna ständiga. Men så är det inte för Emma. – Det är klart att den första tiden kantades av tankar om att jag stod i början av slutet. Året som följde efter jag blev diagnosticerad med hjärntumör satt så hårt att jag senare förstod att jag utvecklat ptsd (posttraumatiskt stressyndrom). Jag var och är ingen naturlig talang på tuffa levnadvillkor. Jag har det bra i dag, mer än bra de fleta dagar och det har inte kommit av sig själv. Jag har jobbat mig igenom det här och att ändra mindset blev min räddning. Det är jag som bestämmer, inte diagnosen.

Emma började jobba med att lära sig vara i nuet under samtalsterapi. Hon köpte hund, åt mat som stärkte kroppen och såg till att få mycket sömn. Hon blev medveten om vilka tankar hon hade och lärde sig att separera dem från verkliga fakta. Sakta programmerade hon hjärnan att påverka det hon kan och lämna resten. Att aldrig ta ut något i förtid och bli vän med ovissheten. – Ingen vet något om framtiden men jag har inget att sätta upp mot min morgondag. Jag blev vän med ovissheten och håller mina tankar i nuet. Statistiken säger att man inte blir frisk från min sjukdom – men statistik är för mig helt oväsentligt. Det säger ingenting om mig som individ i denna situation utan någonting om en grupp. At the end of the day handlar det ändå bara om att hamna på rätt sida de siffrorna och dt vet vi inte vilka som gör förrän vi ändå är framme. Jag lever nu och det enda ansvar jag har är att se till att jag har det så bra som jag bara kan just nu.

För några år sedan testade Emma mindfulness. Hon blev fast direkt och fick yterligare redskap för att behålla sitt fokus i nuet. Hon utbildade sig till instruktör och har sedan dess drivits av motivationen att minska lidande hos andra genom att visa att man kan ta makten över sitt liv och mående oavsett situation. – Jag väljer hur mitt liv är. Jag kanske drabbas av det här, men är inget offe. Jag väljer hur jag förhåller mig till det och hur jag tänker kring det. Mindfulness är ett sätt för mig att gå från offer till at göra aktiva val. Jag är glad och lycklig och får ofta kommentarer i exempelvis sociala medier att någon önskar den vore lika stark som jag. Jag har kommit till den här nivån för att jag tagit till mig och använt de redskap som finns för at träna hjärnan. Det är inte talang det handlar om. Träna din hjärna som du tränar dina muskler och du kan fixa vad än du tår inför. Min räddning är mitt mindset – jag bestämmer, inte cancern. ”Jag blev vän med ovissheten och håller mina tankar i nuet.

Emma