Mou-te+ 7 by Aspaym Catalunya

Diciembre 2011

Editorial

Foto de portada cedida por Carlos de Albert Ysamart

Mou-te més #7 Diciembre 2011 La revista de Aspaym Catalunya

Coordinadores: Patricia Carmona Hidalgo Esther Montaño Nico Ortiz Cuevas Anna Suñé Peremiquel

Asesores: Daniel Sanz Trujillo Xavi Romero Alonso Maite Sánchez Palacio Antonio Díaz Rodríguez Carlos de Albert Ysamat Oscar Nieva Ibáñez

Colaboradores: Astraterch Coloplast Fundació Step by Step Soluciones ARC Vía Libre

Maqueta: David Rico

Imprime: Impresión Offset Derra C. Lull, 51, 2º 4ª 08005 Barcelona Tel. 93 485 62 93

Dep. Legal: L-411-2008

Edita:

El consejo editorial de la revista Mou-te més no asume la responsabilidad sobre las opiniones expresadas en los artículos firmados o con seudónimo, la cual es exclusiva de sus autores.

Mou-te Més 7

Os presentamos el número 7 de la revista Mou-te més, el último de 2011, con nuevos contenidos que esperamos que sean de vuestro interés y agrado así como su nuevo diseño, que pretende ser más moderno y más visual. Con la renovación de esta publicación queremos relanzar y aumentar su difusión y llegar al objetivo de que sea un punto de información del socio así como que sea un escaparate de la asociación hacia toda la sociedad. Este es uno de los pasos dados por la nueva Junta Directiva de Aspaym Catalunya que salió elegida a finales de 2010, y que se suma al proyecto de crecimiento de la Asociación tanto en número de socios como en actividades y servicios, una nueva reorganización interna, la puesta al día de nuestra web así como la presencia en las redes sociales. Como tema central de esta revista publicamos una entrevista que refleja la relación entre el paciente con lesión medular reciente y el personal sanitario del hospital, desde el punto de vista de una enfermera y una auxiliar de clínica. El espacio Investigación lo dedicamos a los estudios actuales sobre la curación de la lesión medula y, en el de Salud, se presenta un nuevo método para curar las escaras. Con los contenidos de la nueva sección Asociacionismo y de Vida Independiente pretendemos insistir una vez más en el poder que tienen las asociaciones e iniciativas de las personas con discapacidad unidas para conseguir cambios y mejoras en nuestra sociedad, que no son pocos. Así lo manifiestan nuestros socios en la sección Opinión del Socio y queda latente en la sección Accesibilidad. También informamos sobre las actividades que Aspaym Catalunya ha realizado y de las que han disfrutado algunos de nuestros socios durante el último trimestre, como fueron, entre otras, una Jornada de Vela Adaptada y una salida a Collserola para la navegación de veleros ligeros mediante control remoto. En este punto queremos animaros a que participéis en las próximas actividades que se organicen por la Asociación así como os invitamos a visitarnos en nuestra sede para conocernos. Del mismo modo animamos a disfrutar de la montaña y la nieve practicando esquí. En la sección Deporte leeréis que es posible para las personas con discapacidad. Finalmente, os damos a conocer la publicación “AIX…UIX…ACE”! Relats amb cadira – apunts per tornar a començar, un cómic que con un sensible humor explica el duro proceso de superación de Bàrbara Vidal, quien a causa de un accidente de tráfico sufrió una lesión medular. Obviamente en esta editorial queremos hacer referencia a la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se cumple el 3 de diciembre y que este año tiene por lema “Juntos por un mundo mejor para todos: incluidas las personas con discapacidad en el desarrollo”. Una conmemoración que se realiza en un entorno social difícil a causa de la crisis económica y que perjudica principalmente a las asociaciones del tercer sector social y a los servicios que prestan. Sólo con el apoyo decidido de las personas que están implicados en su funcionamiento, socios, familiares y voluntarios, estas organizaciones podrán subsistir con pocos recursos públicos y privados.

Mou-te Més 7

Diciembre 2011

Sumario Investigación

Líneas de investigación actuales sobre la lesión medular

TXT: Dra. Mª Teresa Moreno-Flores. Asesora científica de la Fundació Step by Step.

Salud

Sistemas ultraportátiles y desechables de presión negativa

TXT: Marc Gellida. Farmacéutico.

ASOCIACIONISMO

20 años mejorando la accesibilidad

TXT: Miquel Figueras. Medalla de honor de la ciudad de Barcelona. Socio de Aspaym Catalunya.

AccesibilidaD

Jornada Fundación Tutelar de las comarcas de Tarragona-Fundación Aequitas

TXT: Esther Montaño. Técnica de Aspaym Catalunya.

Entrevista

Pijamas azules y batas blancas

TXT: Fernando Sánchez Santos. Socio de Aspaym Catalunya.

Deporte

Actividades en la nieve para personas con discapacidad

TXT: Mariona Masdemont. Asociación Play & Train.

ACTIVIDADES Y SERVICIOS DE ASPAYM CATALUNYA

Proyecto de vela accesible en Cataluña Aspaym Catalunya en el Salón Ability 2011 Encuentro del Club de Velers de Collserola con Aspaym Catalunya Primera Edición Duatlón accesible Fundación Nani Roma Municipios para todas las personas

Vida independiente

Marcha para reivindicar y apoyar los derechos humanos de las personas con diversidad funcional

TXT: Rafa Reoyo. Miembro del FVID.

Opinión del socio Y PUBLICACIONES

24 4

Tarjetas de aparcamiento. Preguntas y respuestas. TXT: Albert Coines. Socio de Aspaym Catalunya. Comprar entradas para espectáculos por Servicaixa. TXT: Joan Camp. Socio Aspaym Catalunya. AIX… UIX… ACE! Relats amb cadira - Apunts per tornar a començar. TXT: Bàrbara Vidal.

Investigación

Diciembre 2011

Mou-te Més 7

Líneas de investigación actuales sobre la lesión medular TXT: Dra. Mª Teresa Moreno-Flores. Asesora científica de la Fundació Step by Step.

En el congreso sobre investigación en la curación de la lesión medular que la Fundació Step by Step ha organizado este año se presentaron diversos estudios que reflejan el punto en que se encuentra la ciencia en este momento sobre este tema. En los últimos años la investigación para la cura de la lesión medular ha experimentado un gran impulso. Un número importante de investigadores están avanzando y aportando nuevos conocimientos que día a día, aportan más datos y nuevas estrategias a seguir. Instituciones de prestigio como Geron Corporation, Proneuron o The Miami Project entre otros, están llevando a cabo estudios que se encuentran actualmente en Fase I o I/II, donde los más importante es el safety (la seguridad de la intervención evitando la aparición de posibles efectos adversos) y en un segundo término, objetivar una actividad de la intervención que pueda ser confirmada como un beneficio clínico en fases posteriores de investigación.

Desde la Fundación Step by Step, aprovechando el congreso que se realizó el pasado mes de marzo, os acercamos al punto de situación en que se encuentran los estudios que se presentaron, aunque conscientes de que nos dejamos muchas líneas de investigación muy interesantes en el tintero: Dr. Geoffrey Raisman (Londres) Su experiencia se basa en el uso de la glía envolvente olfativa en rata y su capacidad para restaurar la función de los miembros anteriores en casos de lesión del haz corticospinal (encargado de la función motora) como de los nervios de los ganglios de las raíces dorsales. Asimismo, el Dr. Raisman constató en modelos de lesión en roedores del nervio frénico, que controla la respiración,

Mou-te Més 7

Diciembre 2011

que este tipo de glía es capaz de restaurar a la normalidad los registros electrofisiológicos de las neuronas afectadas. En adelante, el equipo de Raisman se propone abordar el uso de autotransplante de células de la glía envolvente, preparadas a partir de cultivos de mucosa humana, para un ensayo clínico implicando lesiones en las que se produce la avulsión de los nervios de los ganglios de las raíces dorsales a nivel braquial, como ocurre frecuentemente en casos de accidente de moto. Dr. François Féron (Marsella) Ha llevado a cabo un estudio clínico en Australia en colaboración con el Dr. Alan Mackay-Sim (Brisbane) utilizando autotransplantes de glía envolvente cultivada a partir de la propia mucosa olfativa de lesionados de médula espinal. En tres pacientes se demostró que la operación era factible y segura e incluso en uno de ellos se demostró mejoría funcional sensorial. Actualmente, el Dr. Féron está implicado en la preparación en Marsella de una prueba clínica, extensión de la anterior a un mayor número de pacientes, y en la que se van a inyectar las células en el líquido cerebro-espinal. Dr. Carlos Lima (Lisboa) La estrategia de regeneración en la médula espinal del equipo del Dr. Lima consiste en trasplantes con trozos de la propia mucosa olfativa obtenida mediante biopsia (autotransplante). Los pacientes tratados por el Dr. Lima son sometidos a tratamientos de rehabilitación (antes y después de la operación). Ha presentado en varios congresos y ponencias datos mostrando niveles de mejoría, tanto motora como sensorial, de diferentes pacientes trasplantados, así como vídeos con los que se documentaba estas mejorías. Dra. Victoria Moreno (Valencia) Trabaja en el uso de células ma-

dre ependimales activadas por la lesión de la médula espinal de ratas, tanto sin diferenciar como diferenciadas a oligodendrocitos y motoneuronas. Estas células trasplantadas en roedores lesionados, muestran capacidad de promover una mejoría funcional. Asimismo, la Dra. Moreno ha abordado el estudio mediante genómica comparando las células madre ependimales activadas por la lesión y las no activadas, encontrando que en las primeras se sobreexpresan determinadas moléculas de señalización de citoquinas (proteínas encargadas de la regulación de la proliferacón y la diferenciación celular, así como en la regulación de la respuesta inflamatoria tras la lesión medular). Dra. Michal Schwartz (Tel Aviv) Ha estudiado la importancia de la diferencia entre la microglía presente en el centro de la lesión, con carácter inflamatorio, y los macrófagos procedentes de la sangre, con propiedades antiinflamatorias (dependiente de su expresión de la interleuquina-10). En una primera prueba

clínica, de fase I, han demostrado la mejoría de varios de los pacientes transplantados y en la actualidad se ha pasado a un estudio de fase II (PRONEURON). Dra. Eva Sykova (Praga) El uso ha experimentado con células marcadas con partículas superparamagnéticas de óxido de hierro (SPIO) para su seguimiento en los animales/ pacientes mediante la técnica de imagen por resonancia magnética (MRI); paralelamente , trabaja con el uso de soportes de hydrogel y nanofibras para la reconstrucción de la médula y el transplante de células madre mesenquimales incluidas dentro de este tipo de soportes. En la actualidad, su grupo está preparando un estudio clínico con estas células y biomateriales. Dra. Elizabeth Bradbury (Londres) Sus estudios con condroitinasa ABC en modelos de lesión medular en roedores han demostrado capacidad de promover recuperación funcional a través de diferentes posibles mecanis-

Diciembre 2011

mos: regeneración axonal, pero también “sprouting” (brote axonal) y neuroprotección de los tractos implicados en sus estudios, tanto motores como sensoriales (corticoespinal, rubroespinal, y proyecciones sensoriales ascendentes). Dra Anita Buchli (Zurich) Según la opinión de la Dra. Buchli los componentes de la mielina (uno de ellos Nogo) tienen un papel fundamental a la hora de impedir el recrecimiento neuronal. Para contrarrestarlo, se piensa en anticuerpos antiNogo, que han sido probados con éxito en modelos animales. El equipo de Buchli ha realizado un estudio clínico de fase I (NOVARTIS) con el anticuerpo antiNogo humano ATI355, en el que se han probado la factibilidad y seguridad de su uso en más de 50 pacientes. Actualmente, queda por demostrar su eficacia en un próximo estudio clínico de fase II.

cicatriz glial y uno de sus principales componentes, los astrocitos. Estas células son fuente de moléculas inhibidoras para el crecimiento neuronal tras la lesión. El Dr. Kessler ha demostrado que importantes moléculas, actuando a través de sus receptores, median acciones opuestas en los astrocitos tras la lesión. Estos datos, demuestran que las células y mediadores moleculares implicados en estos procesos generales de reparación/ inflamación tienen efectos que dependen del espacio y del tiempo en el que actúan y a través de qué receptores lo hacen (lo que nos habla de la relatividad de su influencia positiva/negativa en el proceso).

Dr. Rubén López-Valés (Barcelona) Sus trabajos demuestran que mediadores lipídicos implicados en los procesos inflamatorios y las enzimas responsables de su síntesis (como por ejemplo los diferentes grupos de la fosfolipasa A2 (PLA2), o como la Prostaglandina D2 actuando a través de sus diferentes receptores) pueden tener efectos opuestos, negativos o positivos, en las lesiones nerviosas.

Estudio clínico GERON Según comentó el Dr. Kessler durante el transcurso del Congreso Spinal Cord Repair Meeting realizado por la Fundación Step by Step , GERON va a iniciar un estudio con las células GRNOPC1 que contienen células progenitoras de oligodendrocitos derivadas de células madre embrionarias humanas. Se ha demostrado que estas células son capaces de remielinizar y estimular el crecimiento nervioso así como restauración de función en modelos animales de lesión aguda de médula espinal. Estas células serán transplantadas en pacientes ASIA A con lesión a nivel torácico (T3-T10 nivel neurológico) 7-14 días después de la lesión (sub-aguda).

Dr. John Kessler (USA) Su trabajo se basa enla búsqueda de soportes construidos a partir de moléculas de péptidos anfifílicos que se auto-ensamblan en nanofibras cilíndricas y a los que se les puede añadir secuencias específicas de factores de crecimiento u otras proteínas (por ejemplo moléculas promotoras de crecimiento axonal). Para el Dr. Kessler resulta de extrema importancia el tema de la

En opinión de la Dra. Mª Teresa Moreno-Flores (autora de este resumen para la Fundación Step by Step), miembro del Departamento de Biotecnología y docente de la Facultad de Ciencias Biosanitarias (Universidad Francisco de Vitoria), así como asesora científica de la Fundación Step by Step, hay dos importantes puntos a considerar teniendo en cuenta los estudios referidos anteriormente:

Mou-te Més 7

i) Hay que proceder a los estudios clínicos pues se necesita urgentemente el desarrollo de tratamientos, pero siempre basados en datos experimentales contrastados. ii) El estudio de los mecanismos implicados en las lesiones y en la actuación de los mediadores celulares y/o moleculares involucrados en los modelos experimentales es fundamental para poder proporcionar a los pacientes en el futuro tratamientos de efectividad óptima.

Mou-te Més 7

Salud

Diciembre 2011

Sistemas ultraportátiles y desechables de presión negativa TXT: Marc Gellida. Farmacéutico.

Las heridas crónicas o agudas de difícil cicatrización son un reto para los profesionales de la salud y también un problema de salud pública por el elevado coste económico y humano que suponen, y la carga emocional para la persona que las sufren y su entorno. Hoy en día existe un método avanzado para el cuidado de estas heridas, los sistemas que utilizan terapia de presión negativa para el cierre de múltiples lesiones en diferentes zonas del cuerpo con una alta tasa de éxito. Una herida no es mas que una lesión que se produce, por diferentes causas, sobre la piel y que altera su estructura normal, anatómica y funcional. Sin embargo, esta simple definición no explica lo compleja que puede llegar a ser una herida y lo dificultosa que puede llegar a ser su total cicatrización. Todas las heridas siguen un mismo patrón hasta su cierre, pero en ocasiones, este proceso se ralentiza o incluso se estanca, y las heridas se vuelven crónicas. Una de las heridas crónicas que se presentan más habitualmente son las úlceras por presión (UPPs). Estas heridas se vuelven crónicas por el mismo motivo por el que se generan: el exceso de presión puntual sobre una parte del cuerpo. Son una patología muy habitual en pacientes encamados o que por diversos factores tienen la movilidad reducida. Para llegar a curar estás lesiones, complicadas de gestionar y compensar, los profesionales sanitarios trabajan sobre dos factores: Primero, solventando la causa o el problema de base de exceso de presión puntual, mediante los cuidados de la piel y los cambios posturales. El buen uso de las Superficies Especiales de Manejo de la Presión (SEMP), con colchones y cojines adecuados es también fundamental para tratar y prevenir este tipo de heridas. Entre ellos encontramos sistemas dinámicos de manejo de presión como colchones y cojines de aire alternante o sistemas estáticos de manejo de presión como colchones o cojines viscoelásticos. Segundo, estimulando al máximo el proceso de cicatrización para conseguir una rápida recuperación. De esta manera se busca evitar infecciones y complicaciones de la herida que se traducen en un alargamiento de la evolución de la herida y en un detrimento de la calidad de vida del paciente.

Para lograr la cicatrización de heridas complejas, hasta el momento existían en nuestro país varias opciones, siendo los apósitos de cura en ambiente húmedo (o cura avanzada) los más utilizados. Este tipo de cura ha demostrado ser más eficaz que la cura seca tradicional, aunque el tratamiento suele ser relativamente largo y la inversión en tiempo del personal de enfermería sigue siendo muy elevado. Como novedosa alternativa, no tanto por el tiempo que lleva en el mercado sino por su rápida expansión en los últimos dos o tres años, encontramos la Terapia de presión negativa, que acelera la cicatrización frente a la cura en ambiente húmedo. Muchos profesionales han descrito las importantes mejoras en la cicatrización utilizando esta terapia y se ha publicado un aumento en la aparición de tejido de granulación de hasta 3 veces superior a otros tratamientos y una mejora en el 61% de los casos del tiempo de cicatrización (Campbell 2006). Sin embargo, aunque el coste global del tratamiento es mucho más reducido, se asocia con costes más elevados de producto, accesibilidad compleja y problemas de financiación por la ausencia de reembolso por parte de la sanidad pública. Esto, en la mayoría de los casos, es debido a que se valora el coste unitario del producto sin tener en cuenta la relación coste-efectividad, es decir, no solo cuánto cuesta un determinado producto, sino cuanto tiempo se acorta el proceso de cicatrización final, cuanto tiempo de estancia hospitalaria se ahorra, cuanto tiempo de enfermería se reduce y lo más importante, el aumento de calidad de vida para el paciente y su entorno. La terapia de presión negativa aplicada a la curación de heridas es una tecnología no invasiva que favorece la cicatrización. El fundamento teórico de esta terapia es que la aplicación de estrés mecánico sobre ciertos tejidos estimula su crecimiento.

Diciembre 2011

Mou-te Més 7

Pero… ¿cómo funciona? Simplificando el proceso, se trata de aplicar sobre la herida un apósito sellado al vacío y conectado a una máquina que realiza un efecto de succión constante, que absorbe el exeso de líquido resultante de la lesión (exudado) y lo acumula en un depósito desechable. De esta manera, se evita que las bacterias entren en la herida y la presión negativa ejercida favorece que la sangre circule mejor en esa zona, lo que ayuda a que la lesión cicatrice antes. Además se produce una aproximación mecánica de los bordes de la herida, es decir, la terapia de presión negativa ejerce una tensión en los márgenes de la herida que provoca la contracción de la misma (esto se denomina macrodeformación del tejido), con ello se consigue reducir la extensión de la lesión siendo el defecto a cicatrizar más reducido. Vemos que la terapia de presión negativa, con su mecanismo de acción: - Elimina el exudado y el tejido no viable. - Protege de agresiones externas y favorece la cura en ambiente húmedo. - Mejora el aporte sanguíneo. - Promueve y estimula la formación del tejido sano.

máquina de mayor tamaño con un depósito de recogida del exudado de la herida. Esto se consigue gracias a que el propio apósito que se coloca en la herida, es capaz de manejar el líquido resultante de la lesión y no requiere de un depósito suplementario.

Para los pacientes, hay un beneficio incluso más allá de una curación más rápida. Las curas tradicionales necesitan ser reemplazadas (a veces dolorosamente) hasta tres veces al día, con el riesgo de infección que ello conlleva por la continua manipulación de la lesión, con el sistema de presión negativa los apósitos se pueden dejar durante varios días siendo un sistema aislado del medio que protege a la herida de gérmenes y posibles infecciones además de participar activamente en su cicatrización.

La principal ventaja de estos sistemas ultraportatiles es la reducción de la estancia hospitalaria ya que los pacientes pueden recibir tratamiento ambulatorio 1 ó 2 veces por semana sin necesidad de que el profesional que los trate necesite una formación especial. Esto supone, por tanto, un ahorro de costes para el sistema sanitario, un aumento de la calidad de vida del paciente y una más rápida recuperación de su ritmo de vida habitual.

El tiempo que necesita la terapia de presión negativa para hacer que una herida mejore depende de cada paciente. Influye en esto su estado general, el tipo y tamaño de la herida que tenga y el tratamiento que le hayan prescrito. En muchos casos se ve una mejoría de la herida en el primer cambio de apósito (transcurridos tres días) pero en otros puede llevar varias semanas. La terapia puede ser usada hasta conseguir el cierre completo de la herida o puede ser retirada antes y substituida por otro tratamiento o apósito cuando la herida esté próxima a su cicatrización final.

Desde este punto de vista, el futuro del manejo avanzado de las heridas complejas pasará por este tipo de sistemas, que aunque puedan parecer tener un coste elevado de producto, gracias a su coste-efectividad, consiguen reducir el impacto económico del tratamiento global con todos sus implicados y permiten a su vez, reducir el impacto humano que supone tener una herida de estas características.

Partiendo de los buenos resultados obtenidos con la terapia de presión negativa, el mercado ha seguido innovando y desarrollado nuevos sistemas portátiles. Recientemente ha aparecido un sistema tamaño bolsillo, de un solo uso y preparado para su aplicación inmediata. Este dispositivo está orientado a heridas resistentes a terapia convencional que puedan beneficiarse de las ventajas de la terapia de presión negativa y que a su vez, por la menor complejidad de la herida, no requieran de una

Mou-te Més 7

Asociacionismo

Diciembre 2011

TXT: Miquel Figueras, Medalla de honor de la ciudad de Barcelona. Socio de Aspaym Catalunya. ILUSTRACIÓN: Azagra.

20 Años mejorando la accesibilidad El pasado 10 de mayo, en el Centro Cívico de Sant Martí de Barcelona, la Vocalía de Personas con Diversidad Funcional de la Asociación de Vecinos de Sant Martí de Provençals de Barcelona conmemoró los 20 años de su creación. La Vocalía la formamos un grupo personas de diferentes barrios de Sant Martí que tenemos por objetivo trabajar para hacer escuchar la voz de las personas con discapacidad y dar a conocer nuestras necesidades.

ha conseguido la construcción de pasos de peatones con rampa, la adaptación en el año 1997 de las playas de Barcelona... en resumen, queremos que todas las personas puedan compartir los mismos espacios.

Cada miembro de la Vocalía colabora de una manera totalmente voluntaria según sus posibilidades, teniendo como objetivo principal, por un lado, la promoción social y cultural para las personas con discapacidad y por otra, conseguir la eliminación de las barreras arquitectónicas y sociales. En definitiva, mejorar la accesibilidad tanto en nuestro barrio como la del resto de la ciudad.

Hacemos coloquios, debates, exposiciones fotográficas, jornadas de integración, campañas de concienciación de la sociedad, intervención en programas de radio y televisión, reportajes en periódicos y revistas... En el año 1996 fuimos galardonados con el XXXIV Premio Sant Martí (modalidad colectiva) en reconocimiento a la labor de interés público realizada.

Actualmente hay asociaciones, federaciones, fundaciones… que trabajan para el mundo de la discapacidad, hacen grandes planes y proyectos pero quedan las cosas de la vida cotidiana, del día a día, las de nuestro entorno más cercano, o sea, nuestro barrio y ciudad que es donde tenemos las relaciones personales y sociales.

Fomentamos la “cultura de la accesibilidad y del civismo” para la población en general y en especial para los niños y niñas en las escuelas, esplais, ludotecas... para que desde la infancia piensen en un mundo sin barreras en el que no se contemple el diseño por encima de la accesibilidad.

Nuestras reivindicaciones han conseguido la eliminación de barreras arquitectónicas de diversos equipamientos autonómicos, municipales, privados, escuelas, bibliotecas, establecimientos comerciales, plazas, se

También explicamos a los conductores incívicos que tienen que respetar los pasos de peatones, las paradas de autobús y las plazas reservadas para las personas con discapacidad.

Diciembre 2011

El acto lo presentó Maite Collelldemont, consejera de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Sant Martí, Víctor Martínez y yo mismo, en el que explicamos las reivindicaciones conseguidas, anécdotas y lo que aún queda por hacer. Se contó con la presencia del regidor del distrito de Sant Martí, Francesc Narváez, que felicitó a la Vocalía por el trabajo realizado al mejorar la accesibilidad de la ciudad a través de nuestras aportaciones y también explicó la labor hecha desde el Ayuntamiento de Barcelona. Asistieron al acto los representantes de los partidos políticos, del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad, asociaciones, vocalías, vecinos… A continuación se inauguró la exposición “20 años mejorando la accesibilidad” que es una selección de más de 300 fotografías que forman parte de la historia de la Vocalía como son las reivindicaciones, las adaptaciones conseguidas, actividades, actos, salidas… y también contaba con dibujos de nuestro colaborador Carlos Azagra. Para finalizar hubo un refrigerio donde todos pudimos compartir un buen rato de charla con los amigos y amigas presentes.

Mou-te Més 7

Accesibilidad

Diciembre 2011

Jornada Fundación Tutelar de las comarcas de Tarragona Fundación Aequitas

TXT: Esther Montaño. Técnica de Aspaym Catalunya.

Mesa redonda “Derecho a Vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”, en unas Jornadas Técnico Jurídicas, realizada en una sala de dimensiones minúsculas y en el sótano del edificio del Ilustre Colegio de Abogados de Tarragona. El pasado 16 de Septiembre de 2011, se convocó unas Jornadas Técnico Jurídicas, organizadas por la Fundación Tutelar de las Comarcas de Tarragona y la Fundación Aequitas. La temática a tratar era la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su aplicación en la actualidad dentro de nuestro ordenamiento jurídico. Aspaym Catalunya, quería actualizarse, saber de qué manera este Convenio Internacional, que habiendo sido ya ratificado por España y publicado en el BOE y por lo tanto, al ya formar parte de nuestro ordenamiento jurídico desde 2008, se estaba aplicando, y estaba ayudando a modificar otras normas de nuestro ordenamiento jurídico para adaptarlas a los principios de la Convención y a las necesidades de las personas con discapacidad. Aspaym Catalunya, quería saber de qué manera este Convenio ayudaba a nuestro colectivo y dejaba de ser una mera “declaración de intenciones”. Sin embargo, cuál fue nuestra sorpresa, que al llegar al lugar donde se impartía la Jornada, El Ilustre Colegio de Abogados de Tarragona, el cual entendíamos, más que adecuado para tratar temas de esta índole, no había previsto una tarima adaptada para un grupo de ponentes con movilidad reducida (Foro de Vida Independiente y Asociación SOLCOM), situándolos en una situación de inferioridad con respecto al resto de conferenciantes, eminentes colegiados y magistrados de universidad expertos en la materia. Así, los mismos, tomaron la decisión de no subir a la tarima con ayuda sino que querían tener las mismas oportunidad de subir y bajar con autonomía (sólo era necesario una pequeña rampa), e hicieron la ponencia en una sala minúscula y en el sótano del edificio, la única que les permitía dar su conferencia de manera autónoma. Ante esto, pocas palabras más quedan por añadir. Nos volvió a quedar claro de una manera contundente que dicho Convenio Internacional, a pesar de ser de obligado cumplimiento para nuestro ordenamiento jurídico, y

pesar de estar regulando derechos fundamentales, que son aquellos derechos de máxima protección en nuestro ordenamiento jurídico, no dejará de ser una mera declaración de intenciones hasta que no haya una concienciación y sensibilización real respecto a nuestro colectivo y de aquí nuestra necesidad de dejar constancia de este hecho, de esta vulneración evidente de nuestros derechos. Es doloroso vivir precisamente en unas jornadas técnico jurídicas esta situación, y por lo tanto lanzamos una vez más la reflexión que tantos de vosotros hacéis constantemente, para que otra vez se nos vuelva a oír. Consideramos, que no sirve de nada, regular por ejemplo temas tales como la eliminación de barreras o sistemas que imposibiliten la efectiva participación de personas con discapacidad en los procesos electorales; o se modifique el régimen jurídico de la propiedad horizontal para suprimir las barreras arquitectónicas o para eliminar las barreras físicas de acceso a los edificios universitarios, si ANTES no analizamos la realidad, lo cotidiano, si ANTES no pensamos que el derecho a ser incluido en la comunidad, no es sólo acceder al derecho al voto, o acceder a un edificio público, sino que una verdadera inclusión parte primero de la conciencia colectiva de que la accesibilidad real es el derecho a sentirse como un miembro de igual categoría al resto de las personas de su comunidad, es el derecho de TODOS y CADA UNO DE NOSOTROS. Nuestro apoyo a Foro de Vida Independiente y SOLCOM, que se presentaban para trabajar en mesa redonda precisamente este concepto de accesibilidad universal. Esperemos que el incidente fuera un buen medio de visibilización y concienciación para todos los presentes.

Mou-te Més 7

Entrevista

Diciembre 2011

Pijamas azules y batas blancas TXT: Fernando Sánchez Santos. Socio de Aspaym Catalunya

A menudo, cuando se entrevista a personal sanitario acerca de la lesión medular, suele ser en relación al proceso de rehabilitación o acerca de alguna patología específica, estudio, avance, etc. En cualquier caso, casi siempre se abordan temas que tiene que ver con la parte física del “paciente”, mientras que muy rara vez se tratan las cuestiones de la “persona”, ni de la que recibe la asistencia sanitaria ni sobre quien la presta. Uniformados todos, sea con pijama o con bata blanca, parece que se consigue el objetivo propuesto: despersonalizar, promover la mirada sobre la persona enferma como “el objeto” de asistencia, y al profesional sanitario como “la maquinaria” que debe curarnos. No, no se pretende en estas líneas cuestionar al sistema. Bastante está ya cayendo sobre él, con tanto maldito recorte y aunque no me resulte muy simpática la idea, he de reconocer que cierto distanciamiento hay que

Fina

Lali

poner para evitar implicaciones personales que, ni ayudarían al ingresado, ni posibilitarían al profesional tomar las decisiones adecuadas en cada momento. Sin embargo, el distanciamiento puede tener sus efectos secundarios, posiblemente no deseados, como la falta de empatía (la capacidad de ponerse en el lugar del otro, intentando comprender lo que piensa y siente). Esta percepción, en todo caso personal, me ha llevado a plantear este artículo desde un enfoque diferente: el relacional. Y como el personal que pasa más tiempo con el lesionado medular ingresado son las enfermeras, las auxiliares y los celadores, me he centrado en dos de estos profesionales de la salud para preguntarles cómo viven la relación con las personas a las que asisten. Acudo al hospital a las cinco de la tarde, la única hora a la que hay algo de tranquilidad, me reciben en la salita donde tienen café y algo para merendar. Acepto el café que me ofrecen y una de ellas invita a tres compañeros a dejarnos a solas, algo a lo que acceden con gusto. FINA: Fina es auxiliar de clínica, tiene cincuenta y nueve años y lleva muchos en la Unidad de Lesionados Medulares; sin embargo

no ha perdido la capacidad de recibirte siempre con una sonrisa. Hola Fina. Las cosas han cambiado mucho en veintitrés años; a lo largo de todo este tiempo trabajando con lesionados medulares, ¿ha cambiado tu perspectiva hacia ellos? La perspectiva no, pero te endureces, aunque a veces no te guste. Al principio me iba a mi casa llorando muchas veces. Entre el personal, ¿habláis con frecuencia de la relación con el paciente? Constantemente, porque es una relación muy estrecha. Ahora tenemos un paciente acostumbrado a los hospitales privados que está muy sorprendido, positivamente, lo mismo que su familia. También está el otro extremo, todo depende del carácter de la persona y de las expectativas que tienen. En las situaciones límites aparece lo mejor y lo peor de las personas. ¿Cómo crees que los ingresados prefieren ser tratados? Creo que con familiaridad, como los tratamos. A lo mejor cometemos un error, pero cuando entra un paciente y lo ves tan mal lo acoges como algo tuyo. Cuéntame alguna situación que hayas vivido en la planta que te haya marcado. Un chico, hace muchos años, un tetra muy alto

Diciembre 2011

que estuvo a punto de morir varias veces, y me impliqué mucho con él. Un verano teníamos un enfermero muy malo, que generaba muchos problemas, y una vez que iba a ponerle muy mal el aspirador, el paciente le dijo: si pudiera sería capaz de matarte; rompí a llorar porque me puse en su lugar y pensé que sentiría lo mismo en su situación, por la impotencia. ¿Crees que la Unidad de Lesionados Medulares es un lugar de trabajo en el que se puede estar durante muchos años, o por el contrario piensas que el personal necesita cambiar de servicio después de un tiempo? No te sabría decir. Yo no me he llegado a cansar nunca de este tipo de pacientes, pero hay épocas de picos de trabajo en los que el trabajo se hace muy duro. ¿Has sentido alguna vez que los pacientes no te trataban bien? Algunas veces, aunque mal rollo, lo que se dice mal rollo, en todos estos años no han sido más de 3 veces. Sin personalizarlo en ti, crees que en general el clima laboral entre el personal sanitario es… ¿bueno?, ¿correcto?, ¿mejorable? Mejorable, aunque personalmente me siento bien en el grupo. ¿Qué es lo peor de este trabajo? La frustración que sientes a veces por no poder hacer tu trabajo como te gustaría y como la persona se merece. ¿Te aporta alguna satisfacción diaria tu trabajo? Claro que aporta, saca de mí lo mejor y lo peor y me ayuda a reflexionar y a intentar ser mejor persona.

Mou-te Més 7

personal depende de cada caso, en algunos creo que es bueno hacerlo. ¿Cambia la forma como trata un paciente al personal a lo largo del tiempo que permanece ingresado? En la primera etapa, la del paciente agudo, nos tratan muy bien, después quizás no tanto, pero lo entiendo porque están pasando por su proceso. Creo que en su lugar también reaccionaría así. También depende mucho del tipo de lesión, un tetrapléjico es más dependiente de nosotras y es más duro para él. ¿Y el personal al ingresado? Con el agudo, que está peor, pasas más tiempo. Sin embargo, cuando ya empiezan la rehabilitación y aunque ya necesitan menos cuidados, trato de hablar más con ellos porque es cuando están haciendo su duelo. ¿Te llevas con frecuencia a casa las impresiones vividas en el hospital? Procuro que no, pero hay veces que me las llevo. ¿Cuál es la mayor dificultad en tu trabajo diario? A veces me cuesta conectar con algunos pacientes, hemos tenido alguno tan enfadado con el mundo que es difícil tratar con él. ¿Alguna vez has sentido que la situación te podía llegar a sobrepasar? En momentos puntuales sí, y en esos momentos me preocupo por creer que no pueda llegar a estar a la altura de la situación, de no ser una buena profesional.

¿Alguna cosa que quieras añadir? Lo mucho que se aprende. Por ejemplo, que la resistencia del ser humano es muy superior a lo que creemos; o la solidaridad que aparece cuando alguien está solo y los familiares de los demás, o el propio personal, se vuelcan con él.

¿Te ha enriquecido o aportado algo personal trabajar con lesionados medulares? Mucho. El poder ayudar a las personas me ayuda mucho a mí. Yo vengo a trabajar contenta, aunque hay historias duras, pero puedes aprender de todo el mundo. A muchas personas las admiro por su capacidad de superación.

LALI: Lali es enfermera, tiene cuarenta y ocho años y lleva casi diecinueve en la Unidad de Lesionados Medulares. Transmite serenidad, una cualidad que puede resultar muy útil a una enfermera. Veamos.

¿Quieres añadir algo que no te haya preguntado? En general creo que han cambiado mucho las cosas, ahora el trato con los familiares es más difícil que antes. Toda la sociedad ha cambiado, ahora hay más derechos que deberes, y eso se refleja en todas partes.

Hola Lali. ¿Qué impresión inicial tuviste de las personas ingresadas cuando llegaste a la Unidad y cuál tienes ahora? Que era una planta muy dura, y ahora también.

Agradezco a Fina y a Lali su amabilidad por haber atendido mis preguntas. He preferido pedirles una fotografía sin su uniforme habitual para resaltar que en realidad no entrevistaba a una auxiliar y a una enfermera, sino a dos personas que trabajan con otras personas. Dejo para un segundo artículo la posibilidad de acercarme a los otros protagonistas: los médicos y los propios lesionados medulares. Lali y Fina no representan al colectivo al que pertenecen, simplemente han dado su punto de vista personal a las cuestiones que les hemos planteado, pero a través de ellas tal vez podamos ver un poco más la ropa de calle que hay tras cada bata blanca de un hospital.

¿Cuál crees que es la evolución personal por la que pasan las personas ingresadas? Primero pasan por un rechazo, tiene que hacer su duelo, y hay quien lo consigue y quien no. Depende mucho de cómo eran antes, su edad, apoyo de que dispongan, el tipo de lesión... ¿Alguna vez has tenido dificultades para no implicarte personalmente en algún caso? Pienso que la implicación

Mou-te Més 7

Deporte

Diciembre 2011

Actividades en la nieve para personas con discapacidad TXT: Mariona Masdemont. Asociación Play & Train.

Todos pueden disfrutar de una jornada en la nieve. Sólo es necesario tener ganas de estar rodeado de naturaleza, de sentir el aire en la cara y de querer deslizarse montaña abajo. Play and Train ofrece a través del Centro de Deporte Adaptado de La Molina la oportunidad a todas aquellas personas con discapacidad de disfrutar de una jornada en la nieve, solo, con amigos o con la familia. Todo es muy sencillo ya que ponemos a disposición de los usuarios un conjunto de material muy amplio que se adapta a las diferentes necesidades de cada uno. Desde material que permite al usuario ser autónomo a material que permite esquiar sin autonomía.

La realización de actividades en un entorno natural aportan grandes beneficios: - Contacto con la naturaleza, la oportunidad de realizar una actividad fuera del mundo urbano. - Mejora de la condición física de las personas, notando una mejoría en su día a día.

La sensación de deslizamiento y velocidad son dos ra zones por las que muchas personas se inician en el esquí, ya que en su día a día son sensaciones difíci- les de experimentar.

Diciembre 2011

Mou-te Més 7

ACTIVIDADES QUE SE PUEDEN EXPERIMENTAR: ESQUIADAS EN TÁNDEM: Para disfrutar de la montaña en solitario, con amigos o en familia. Una silla que permite realizar paseos por toda la estación y disfrutar de la naturaleza. El tándem es una silla que dirige un profesor y la persona con discapacidad disfruta del paisaje y la bajada. ESQUÍ ALPINO: Permite aprender a esquiar de forma autónoma o semiautónoma con el diferente abanico de material que está a disposición de los usuarios del centro. PASEOS EN TELECABINA: La telecabina tiene rampas de acceso y permite acceder a la cota alta de la estación para disfrutar del paisaje. MOTOS DE NIEVE: Poder tener una experiencia de conducción una moto o ir de acompañante. TIROLINA: Permite deslizarse por una tirolina entre los árboles. TUBBING: Permite deslizarse por un circuito entre los árboles.

Para recibir información enviar un correo a : info@playandtrain.org

Mou-te Més 7

Actividades y servicios de Aspaym Catalunya

Diciembre 2011

Proyecto de vela accesible en Catalunya TXT: Pep Subirats. Director del Centre Municipal de Vela.

El pasado día 12 de octubre, en el marco de las Jornadas de puertas abiertas de vela accesible del Centre Municipal de Vela de Barcelona, que tuvieron lugar en el Port Olímpic de esta ciudad, se formalizó el convenio de protocolo entre las federaciones Federació Catalana de Vela, Federació Catalana d’Esports de Persones amb Discapacitat Física, Federació Esportiva Catalana dels Cecs i Deficients Visuals y Federació Esportiva Catalana de Paralítics Cerebrals. Esta firma culmina tres largos años de acciones e iniciativas impulsadas por las cuatro federaciones deportivas con el objetivo principal de facilitar el acceso a la práctica del deporte de la vela a todas las personas con cualquier tipo de discapacidad. Es importante tener en cuenta que, a pesar de que el convenio a la fecha está firmado por tres federaciones de deporte para personas con discapacidad, el proyecto integra a todas aquellas asociaciones interesadas, grupos de deportistas, de personas sordas, con discapacidad psíquica, etc. Las acciones más destacadas a realizar a corto plazo son las siguientes: - Dar a conocer los clubs que llevan varios años desa- rrollando actividades de vela accesible en Cataluña, que son los siguientes: Provincia de Girona: CN l’Escala, CN Port de la Selva, AE Força 3, CN Llançà, CV Blanes y CV Palamós.

Provincia de Barcelona: CV Mataró, Escola de Vela Adaptada Aiguadolç, CN Arenys de Mar, CN El Balís, CN El Masnou, CN Premià de Mar, CN Sitges y Centre Municipal de Vela de Barcelona.

Provincia de Tarragona: CN Coma-ruga, CN Salou, CN Sant Carles de la Ràpita y RCN Tarragona. - Desarrollar los proyectos de:

Accesibilidad en el ámbito de todos los clubs de la Fe- deració Catalana de Vela (aprox. 96 clubs), facilitando en la medida que sea posible el acceso a los futuros navegantes de vela accesible y el desarrollo de las adaptaciones oportunas.

Vela terapéutica, siendo el eje principal la implicación activa de toda la familia en la actividad de vela. Estandarización de las embarcaciones, metodologías técnicas de trabajo, las adaptaciones en los barcos y

Diciembre 2011

las transferencias de tierra a bordo para un mejor de sarrollo de la actividad.

Circuito catalán de regatas, que actualmente ya ha consolidado las competiciones de “Open accesible” de CN l’Escala, “Mediterranean meeting” de CN el Balís y “la Liga de raqueros para ciegos y deficientes visua- les” del CN Premià de Mar.

Entrenamiento y tecnificación que actualmente tiene su sustento el los regatistas catalanes miembros del Equipo paralímpico español que desarrolla la real Federación Española de Vela.

En este sentido los 18 clubs de la Federació Catalana de Vela actúan como verdaderos centros piloto para el desarrollo del deporte accesible en vela, todos estos clubs realizan actividades periódicas de vela accesible. Toda la información la podréis encontrar contactando con los clubs más cercanos a vuestro lugar de residencia.

Información de contacto de los clubs en: www.vela.cat

Mou-te Més 7

Ramón Arias, socio de Aspaym Catalunya que participó en la Jornada de puertas abiertas del Club Municipal de Vela nos cuenta su experiencia como navegante.

El pasado 12 de Octubre, el Centre Municipal de Vela de Barcelona realizó una jornada de puertas abiertas de vela adaptada. Personas que tenemos alguna discapacidad y nuestros acompañantes, pudimos disfrutar de nuestra primera experiencia en el mar y conocer el deporte de la vela. Hablaré de mi experiencia particular: Yo soy más bien de montaña, la verdad es que ni antes de tener la lesión me gustó nunca la playa ni el mar, más al contrario, me asqueaba llenarme de arena y acabar con la piel pegajosa del salitre hasta que podía llegar a casa a ducharme… ¡qué agobio! Por eso cuando me enteré de esta actividad, primero fui un poco reacio a participar, pero al final mi pareja me animó y desde luego no me arrepiento en absoluto, es más, lo repetiría con mucho gusto. Y creo que todos disfrutamos al máximo de la actividad, aunque al final la mayoría acabamos con el culo mojado, pero… ¡Valió la pena la experiencia! Debo decir que debido a que éramos muchas personas con discapacidad, a la mayoría nos pusieron en barcos normales, no adaptados. Pero eso es lo de menos, igualmente participamos en lo que pudimos de las labores que conlleva la vela (estirar los cabos a la hora de virar la nave, llevar el timón, etc.) y nos sentimos útiles ayudando, lo cual es realmente beneficioso para nosotros. Eso sí, en los barcos que están adaptados, vas en un asiento perfectamente acolchado y con respaldo, y desde tu asiento llegas a los cabos para hacer todo, por lo que resulta fácil llevar el barco. Además, os informo de que tenemos unos descuentos importantes para hacer salidas individuales y también para cursos de vela que pueden ser por ejemplo de 8 horas, repartidas en diferentes días. ¿A qué estás esperando? TXT: Ramón Arias. Socio de Aspaym Catalunya.

Mou-te Més 7

Diciembre 2011

Actividades y servicios de Aspaym Catalunya

1ª edición Duatlón accesible Fundación Nani Roma El pasado mes de septiembre tuvo lugar en la localidad gerundense de Gurb el I Duatlón Accesible, una competición por equipos que combina la carrera atlética y el ciclismo y en la que participaron deportistas de élite junto a personas con discapacidad de cualquier sexo y edad y que utilizaron tanto handbikes como sillas de ruedas normales o de competición. Aspaym Catalunya estuvo presente con varios de sus socios que pudieron disfrutar en sus respectivos equipos, a reconocidos deportistas como el propio Nani Roma, Alex Crivillé, Isidre Esteve o Marc Coma. Una jornada de convivencia para que practicantes no habituales pudiesen disfrutar de una competición a su medida. La carrera estuvo organizada por la Fundación Nani Roma, entidad privada creada por este piloto catalán de competición ganador del Dakar y que se dedica principalmente a la promoción del deporte amateur en todos los ámbitos y facilitar los medios que permitan practicarlo, con la finalidad de conseguir una mejor calidad de vida y bienestar social.

Aspaym Catalunya en el Salón Ability 2011 La asociación Aspaym Cataluña estuvo presente en el Salón Ability, que organizó la Fira de Sabadell el mes de julio y tiene como objetivo contribuir a la mejora de la autonomía personal y la calidad de vida de las personas con dependencia. Aspaym Catalunya, además de difundir entre los visitantes la labor que realiza a favor de las personas con lesión medular y con discapacidad en general, participó en el ciclo de conferencias del Salón. Patricia Carmona, Presidenta de la asociación, y Ana Suñé, vocal de la junta directiva, abordaron el tema Vida Independiente en la ponencia titulada Ejemplos de superación personal. El público mostró mucho interés en esta filosofía como opción de vida y alternativa a la institucionalización de las personas con discapacidad. Aspaym Catalunya valora muy positivamente su presencia y participación en este certamen, ya que tuvo la oportunidad de dar a conocer la asociación e intercambiar conocimientos con otras asociaciones y entidades que comparten el objetivo de conseguir la igualdad social de las personas con discapacidad.

Diciembre 2011

Mou-te Més 7

Municipios para todas las personas

El pasado 13 de septiembre, la presidenta de Aspaym Catalunya Patricia Carmona, participó en la inauguración del seminario “ACCESIBILIDAD UNIVERSAL: MUNICIPIOS PARA TODAS LAS PERSONAS”, celebrado en la localidad gerundense de Salt. Organizado por PREDIF, este seminario estaba dirigido a los responsables de las administraciones públicas locales y representantes de los diferentes sectores de la actividad del municipio. El objetivo de estos cursos, que se celebran en distintos municipios, es incrementar el nivel de la accesibilidad física y sensorial, considerando tanto los entornos urbanísticos como los elementos arquitectónicos y el trato adecuado al ciudadano con necesidades especiales. Los participantes aprenden a evaluar y medir los niveles de accesibilidad del municipio y a formular propuestas para su mejora. La presidenta de Aspaym Catalunya explicó a los asistentes las actividades y servicios que ofrece nuestra asociación y la necesidad de reivindicar entre el resto de la sociedad la accesibilidad y un diseño universal.

Encuentro del Club de Velers de Collserola con Aspaym Catalunya

Destaca especialmente la novedad de que este año en el FPV, el vuelo mediante una cámara embarcada en el modelo de avión que mediante un equipo de transmisión facilita imagen en directo a unas gafas especiales para pilotar el modelo con el equipo de radio control tradicional. Actualmente, ya se pilotan modelos a distancias superiores a 30 kilómetros del punto de mando. Los socios de ASPAYM que se desplazaron al Paseo de las Aguas, tuvieron la oportunidad de volar los modelos que los instructores del Club habían preparado para la ocasión. Destacó especialmente la habilidad de Xavi, que voló durante más de media hora con poquísimas indicaciones de Carmelo, su instructor. También tuvimos unos pequeños accidentes aéreos, una gran chocolatata y, sobretodo, muy buen humor. El CVC comenzó a realizar estos encuentros hace siete años por iniciativa del socio Joan Reboll y su amigo Carlos Císcar de ASPAYM. El Club, todavía aún más motivado después de la muerte de Joan, organiza cada año este encuentro en memoria de su querido compañero.

Un año más, el Club de Velers Collserola (CVC) de Barcelona organizó, el sábado 29 de octubre por la tarde, la tradicional reunión entre las dos entidades en el Parque de Collserola.

Muchas gracias a todos, hasta el año que viene ! Josep Closes Club Velers Collserola www.clubvelerscollserola.org

Mou-te Més 7

Diciembre 2011

Vida independiente

Marcha para reivindicar y apoyar los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional

TXT: Rafa Reoyo. Miembro del FVID

El 10 de septiembre el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) inició la V Red de Marchas por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional para reivindicar el cumplimiento de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional (discapacidad). Este es ya el quinto año consecutivo que el FVID sale a las calles de Madrid para visibilizarse ante la sociedad y reivindicar a las administraciones públicas españolas que vulneran los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional. Se exige la autodeterminación, la desinstucionalización, la asistencia personal, el diseño para todos y la accesibilidad universal, una escuela inclusiva, la visibilidad en pantalla, la desmedicalización, la igualdad de oportunidades y, en definitiva, que se hagan efectivos los derechos humanos de las personas discriminadas por su diversidad funcional. El acto empezó con la lectura de un texto con el que algu-

nos miembros del FVID expusieron los motivos para congregar a los presentes en la plaza de Jacinto Benavente. Después, centenares de personas participaron en la Marcha. La presencia de personas con diversidad funcional física, sensorial e intelectual de todas partes de España es una constante en estas Marchas, a pesar de las dificultades a las que han de enfrentarse por no vivir en un mundo pensado para todos (barreras arquitectónicas, falta de accesibilidad en transporte público, etc.) ni disponer de los apoyos humanos y técnicos que la legislación vigente establece. También participaron en la Marcha Pilar Bardem (que leyó parte del Manifiesto) y Gema Hassen-bey que, junto al grupo de danza integrada Bey-Proaction animaron a los participantes con una demostración musical. Asimismo, el periodista Melchor Miralles hizo acto de presencia al inicio de la misma y tanto él como Pilar Bardem declararon lo siguiente: Pilar Bardem: “Estoy totalmente de acuerdo con todas las reivindicaciones que hacen, por supuesto, sobre sus Derechos Humanos, para que todos seamos iguales, cada uno con sus diferencias”. Melchor Miralles: “He querido con mi presencia estar al lado de una gente que me gusta mucho cómo reclaman unos derechos que son suyos y no reclaman ni piedad ni caridad. Reclaman unos derechos que les pertenecen”. Además, el FVID recabó el apoyo de diversas personalidades que han dejado huella de su respaldo en su página web (http://www.forovidaindependiente.org/ apoyos_V_marcha): Ana Belén, Andrés Pajares, Carlos Villán Durán, El Reno Renardo, Federico Mayor Zaragoza, Gerardo Echeita Sarrionandia, Guillermo Fesser, Miguel Rellán, Mojinos escozíos, la propia Pilar Bardem y Xavier Bermúdez. El Foro de Vida Independiente y Divertad desea que en próximas ediciones se unan a la Marcha cuantos entienden que la diversidad funcional no es un problema, sino una condición humana que enriquece a la sociedad en un mundo de divertad, es decir, de dignidad y libertad en la diversidad.

Diciembre 2011

El Manifiesto leído en Atocha por Maika, miembro del FVID, Sonia (representando la segregación escolar que padecen los niños y niñas con diversidad funcional) y Pilar Bardem, reza así... Ciudadanía sin condiciones para las personas discriminadas por su diversidad funcional Más de treinta años después de la constitución del Estado de derecho que proclama la Igualdad y la Libertad, los ciudadanos con diversidad funcional siguen privados de los derechos fundamentales, segregados y estigmatizados como dis-capacitados y relegados a un estatus de dis-ciudadanos. Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad queremos significar esta condición vergonzosa, y queremos que el Estado haga efectiva la promesa de que a todas las personas les serían garantizados los inalienables derechos a la vida, la libertad, la justicia, la igualdad: 1. Exigimos el ejercicio efectivo de los derechos humanos de las personas discriminadas por su diversidad funcional YA! Transposición de la Convención de la ONU de 2006 a toda la legislación ley por ley, y no mediante Ley Ómnibus. Creación en el sistema judicial de una ruta simplificada, rápida y gratuita para la defensa de derechos fundamentales de las personas discriminadas por su diversidad funcional. 2. Exigimos Autodeterminación YA! Garantizando políticas de bienestar y apoyos centrados en la persona, no en las instituciones. Garantizando la autogestión de cualquier recurso técnico o humano. Garantizando la promoción de la autonomía personal, la igualdad de oportunidades y la no discriminación. Garantizando el empoderamiento de la persona y liberándola de los procesos que generan dependencia y del paternalismo profesional.

Mou-te Més 7

4. Exigimos Asistencia Personal para una Vida Independiente YA! Asistencia Personal para quien la precise, sin discriminaciones, y proporcionando a cada persona las horas de asistencia que necesita conforme a su proyecto de vida, posibilitando el derecho a la vida independiente y a ser incluido en la comunidad (art.19 de la Convención; modelo Asistencia Personal conforme a fórmula ECEPA, (Centro Europeo para la Excelencia en la Asistencia Personal). 5. Exigimos Escuela para todos YA! Escuela para todos. Socializar en diversidad; cumplir la LOE a la luz de la Convención. Destinar cero euros para nuevos servicios donde segregar niños y jóvenes en edad escolar. 6. Exigimos Diseño para todos y Accesibilidad Universal YA! Ni un nuevo transporte sin adaptación... Ni un nuevo edificio o calle inaccesible... Ni un servicio público sin Intérprete de Lengua de Signos Española, Pictogramas, Braille, etc... Ni un solo medio de comunicación o servicio de entretenimiento inaccesible… Ni un nuevo Etc inaccesible. Destinar cero euros para construir NINININI (ni residencias, ni escuelas segregadoras, ni edificios o productos inaccesibles, ni políticas excluyentes) y fin del cuotismo y reservas “especiales ” para promover dis-ciudadanos dependientes. 7. Exigimos visibilidad en pantalla YA! En todas las producciones que usen dinero público u otros medios del dominio público o común han de figurar personas discriminadas por su diversidad funcional aportando, directa o subliminalmente, mensajes educativos positivos; han de reflejarse, de forma directa o inversa, buenas prácticas hacia la inclusión y el respeto de los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional. 8. Exigimos la desmedicalización de la Diversidad Funcional YA! 9. Exigimos Igualdad de Oportunidades = No discriminación + Acción positiva YA!

3. Exigimos Desinstitucionalización YA! Destinar cero euros para construir nuevas institucionesresidenciales. Programar el desmantelamiento de las instituciones residenciales en favor de asistencia personal para toda persona discriminada por su diversidad funcional, asistencia tecnológica, y viviendas incluidas dentro de la comunidad.

10. EXIGIMOS RESPETO Y DERECHOS HUMANOS YA!

Mou-te Més 7

Opinión del socio

Diciembre 2011

Tarjetas de aparcamiento. Preguntas y respuestas CASO 1. Playa de la Villa Olímpica de Barcelona. 18 de agosto. 12 del mediodía. Dos jóvenes estacionan su vehículo en las plazas de aparcamiento reservadas a minusválidos. Una vez abandonado el automóvil y ante su aparente buena agilidad, un buen samaritano que pasea por las inmediaciones les interpela con exquisita educación: ¡Perdonen! Han aparcado en una zona para minusválidos. Ante este hecho una de las señoritas, a la vez que extrae del portaequipajes una sombrilla y una bolsa de mano, responde sin pudor Sí, lo se. Voy a recoger a mi padre, que es minusválido. Tengo la tarjeta. Acto seguido, y sin prisa pero sin pausa, ambas se dirigen sonriendo hacia la playa, sombrilla en ristre y toalla en mano. El transeúnte las observa con perplejidad. CASO 2. Dos operarios del ayuntamiento realizan trabajos de pintura y señalización en la calzada, enfrente de un comercio. Poco tiempo después relucen las rayas amarillas recién pintadas. Las placas nos descubren una matrícula y que el/la titular es minusválido/a. Averiguamos que la adjudicataria de la plaza es la dueña de un negocio que está a pocos metros de la reserva. Esa persona padece, desgraciadamente, la enfermedad de Parkinson pero afortunadamente nada le impide caminar con normalidad. Curiosamente, a pesar de que la titular de la reserva no posee coche, ni tiene carnet, hay diariamente un vehículo aparcado allí. “No es de su marido” argumenta una vecina conocedora del problema familiar. El misterio se resuelve en la típica conversación entre una cliente y la propietaria del establecimiento “Es que aparca una familiar mía que, pobrecilla, vive en las afueras y trabaja aquí. No encuentra dónde aparcar…” le comenta la susodicha a la cliente que contesta sumisamente “Claro, claro”. A posteriori, se descubre que la pariente no tiene ningún reparo en aparcar también en la zona azul, la verde y también en la zona de carga y descarga. El color no importa. Siempre bajo el amparo de la tarjeta. CASO 3. Sábado tarde. Un socio de Aspaym conduce su vehículo adaptado hasta un centro comercial. Desde hace unos años padece una paraplejia. Siempre acude a ese lugar a realizar sus compras ya que dispone de plazas de apar-

TXT: Albert Coines. Socio de Aspaym Catalunya

camiento reservadas a personas con movilidad reducida y éstas disfrutan de buenos accesos y buenas medidas. Ese día desea ir al cine y va con tiempo suficiente. Al llegar al aparcamiento las plazas están ocupadas. Es un hecho habitual. “No podré ir al cine” piensa. ¡Espera un momento! del coche descienden diversas personas y emprenden la marcha, con buen paso, en dirección a los accesos del centro. Uno de ellos, camina con una ligera cojera pero eso no le impide seguir el ritmo de sus acompañantes. Al poco se libera un sitio libre y por suerte, nuestro amigo puede estacionar su vehículo en una plaza cualquiera pero que le permite abrir la puerta totalmente. La curiosidad hace que una vez en su silla, el protagonista de este caso se acerque al coche que ha aparcado en la reserva. Sus ojos no descubren nada excepcional… el coche no está adaptado y sí, tiene la tarjeta de minusválido en un lugar bien visible. Podríamos continuar así hasta mañana. Con toda seguridad toda persona en silla de ruedas conoce situaciones parecidas, muchas de ellas sorprendentemente inverosímiles. De lo descrito anteriormente nos surgen algunas preguntas: ¿Quién vigila las reservas? ¿Qué varemos se emplean para conceder esos documentos que son tan importantes para nosotros? ¿Por qué ante los ojos de la administración es igual una persona con una ligera cojera que otra que padece una severa paraplejia? Y consiguientemente ¿Por qué los dos pueden disfrutar del mismo documento de permisividad? ¿Por qué utilizan los familiares de los titulares la tarjeta impunemente y con tan poco decoro? Seguramente el lector se ha planteado estas preguntas, y otras muchas, muy a menudo. Hasta aquí todo es conocido, pero, ¿Qué se podría hacer para corregir estas situaciones? La primera cuestión es darle a la tarjeta de aparcamiento el valor que realmente posee. No es un documento cualquiera. Las tarjetas son para el uso exclusivo del discapacitado. Lo mismo ocurre con las plazas que nos reservan en la vía pública en algunas ciudades españolas. Estas concesiones contribuyen a equilibrar los déficits que padecemos al desenvolvernos con el medio y nos ayudan a disfrutar de uno de los derechos más importantes y inherentes a la persona: la libre movilidad y la independencia propia.

Diciembre 2011

Afrontemos el problema con valentía. La queja en pequeño comité no es solución efectiva ya que no pasa de ser un pequeño episodio más de nuestra impotencia y frustración. El asunto no es fácil de solucionar. Tenemos que ser conscientes de que nuestros enemigos son poderosos. Por un lado, tenemos el desconocimiento por parte de la sociedad de una realidad, la nuestra, muy compleja. La ignorancia combinada con la picaresca suelen resultar un combinado explosivo que golpea a nuestro colectivo muy seriamente. Por otro lado, tenemos el que un servidor denomina el problema del elefante. Se trata de un paquidermo muy lento y pesado, al cual le cuesta horrores realizar cualquier acción. Ese animal es la Administración. Sí, esa administración que impone las medidas que regulan la concesión de las tarjetas y la responsable de garantizar que se haga un buen uso de ellas. Otro enemigo, y el más importante, bajo el humilde punto de vista del que escribe estas líneas, somos nosotros mismos. Nuestro propio colectivo.

Mou-te Més 7

Encarecidamente os propongo que nos pongamos manos a la obra. Seamos críticos con nosotros mismos, alejémonos del victimismo ¿Hacemos siempre buen uso de este documento? ¿Tiramos los miembros del colectivo piedras sobre nuestro propio tejado al facilitar que amigos y familiares utilicen nuestras tarjetas y nuestras reservas cuando ellos no tienen la necesidad de utilitzarlas? Una vez efectuado este paso, nos podemos proponer realizar el siguiente. Vamos a hacerle cosquillas al elefante de la administración para que pesadamente levante sus pezuñas y comience a analizar qué está haciendo mal en este asunto y empiece a solucionarlo. En esta cuestión tienen mucho que decir los representantes asociativos. Sin duda lo harán. Pero no olvidemos nunca que nuestra contribución en esta causa es básica para conseguir mejorar la situación. No cabe duda de que la cosa está bastante mal. Mejorarla depende en gran parte de nosotros. ¿Lo intentamos?

Mou-te Més 7

Opinión del socio

Diciembre 2011

Servicaixa TXT: Joan Camp. Socio Aspaym Catalunya.

Me llamo Joan y tengo 33 años. A mi mujer y a mí nos gusta el teatro. Servicaixa es un servicio del que dispone la entidad financiera “La Caixa”, para realizar compras de entradas de teatro, cine, conciertos, etc., a través de sus cajeros automáticos, telefónicamente o vía internet. La mayor parte de los espectáculos de la ciudad están a la venta a través de este servicio. Hace unos años nos registramos en internet y por eso, tenemos un pequeño descuento. Era para nosotros la manera más cómoda de conseguir las entradas. Al cabo de un tiempo, después del accidente que hizo que me quedara en silla de ruedas, quisimos empezar a volver a hacer las cosas que tanto nos gustaban y una de ellas era asistir a un musical. Nos conectamos a internet y empezamos a hacer los mismos pasos que hacíamos un tiempo atrás pero llegamos al paso de decidir que butaca o el espacio reservado para personas usuarias de sillas de ruedas en el teatro y no está especificado. Decidimos acercarnos a uno de los cajeros automáticos y nos encontramos con lo mismo, hasta que hacemos una llamada al teléfono que dispone este servicio para cualquier consulta o compra. Nos dicen que este tipo de compra sólo se puede realizar a través del teléfono 902 o del propio teatro. No vivo en Barcelona y evidentemente no iré personalmente al teatro cada vez que quiera comprar una entrada para un espectáculo. Sólo me queda la otra opción, pero ¿por qué me cuesta un dinero extra el hecho de comprar una entrada para ir al teatro? A pesar de todo esto, decidimos hacer la compra. Después de decidir el espectáculo, el día y la hora, le comento a la persona que me atiende que somos socios del Servicaixa para poder hacernos el descuento que siempre hemos tenido cuando hemos comprado por internet. Me dice que no es posible hacernos el descuento ya que sólo es para las operaciones realizadas a través de internet y que además, la compra a través de este teléfono tiene un cargo de 2 euros. Llegamos a hacer la compra y disfrutamos del espectáculo pero estamos enfadados con lo que antes era una cosa muy sencilla y por ahora padecer esta discriminación. Al cabo de unos días nos acercamos a una oficina de “La Caixa” y nos dijeron que éste era un servicio a parte. Enviamos un escrito a través de internet explicando nuestro caso y nuestra situación y la respuesta fue ésta:

“Apreciado, Respondemos su mensaje electrónico en el que nos pide información sobre la posibilidad de comprar entradas para discapacitados a través de internet. Lamentamos informarle que no existe esta posibilidad a través de nuestros canales de venta. La causa se debe a que en estos recintos no existe asiento físico, sino que hay un espacio reservado. Si estos espacios se pusieran a la venta se podría dar el caso de que se vendieran a usuarios no minusválidos, que cuando llegasen al recinto se encontrarían sin butaca. Esta es la causa de que, en los recintos que disponen de este tipo de localidades, sólo se realice la venda en las propias taquillas o por teléfono. Agradecerle, que haya contactado con nosotros e indicarle que si desea más información relacionada con esta cuestión puede utilizar el número de referencia arriba indicado. Servicio de Atención al Cliente de ServiCaixa.” No acabamos de entender ésta respuesta, ya que como ellos mismos dicen, no tenemos una butaca reservada, sino un espacio. Y, ¿cómo se puede vender un espacio a una persona que no es usuaria de silla de ruedas si no hay butaca? Desde entonces, no hemos vuelto a ir a ningún espectáculo más. Es muy triste encontrarnos en esta situación, así que nos pusimos en contacto con Aspaym Catalunya para luchar conjuntamente para que esta situación cambie. Éste es el mail respuesta a su “excusa”...: Buenos días, En referencia a la incidencia [1-129930675] - NP20110925202202: Lo que no entiendo, entonces, es que si no “podéis” vender entradas mediante cajeros, web, etc., por el motivo que exponéis, como puede ser que lo podáis hacer por vía telefónica..? Como comprobareis que quien compra es una persona con discapacidad?? Supongo que ayuda el hecho de llamar a una línea 902 i que paguemos un recargo por el teléfono. Viendo que los motivos que exponéis no son muy coherentes, iniciaré esta queja a través de otras vías... asociaciones, directamente con La Caixa... etc. Saludos.” Hay que decir que, a día de hoy, no han dado ninguna otra respuesta.

Publicaciones

AIX… UIX… ACE! Relats amb cadira - Apunts per tornar a començar Cómic sobre el deporte para personas con discapacidad física La entidad TRENKALÒS hace más de 15 años que trabaja en el ámbito de la cooperación internacional y la solidaridad . Entre otras actividades pedagógicas y de difusión, ha llevado a cabo una colección de libros en formato cómic, realizados en los lugares donde ha trabajado, que hablan de temáticas como la guerra de Bosnia, las minas antipersona, el Tíbet, las diferencias norte-sur, etc. Este año publica el décimo título: AIX... UIX... ACE! RELATOS EN SILLA – APUNTES PARA VOLVER A EMPEZAR, en el cual se explica la historia de Bàrbara Vidal, quien está parapléjica a causa de un accidente que tuvo hace 12 años. A partir de la rehabilitación en el Institut Guttmann, hospital donde actualmente trabaja como analista informática, Bàrbara se inició en el tenis en silla de ruedas. Al cabo de un tiempo empezó a jugar a nivel de competición, participó en los Juegos Paralímpicos de Atenas y

en el 2011 se situó en la treintava posición del ranking internacional. En el libro se explica todo el proceso de recuperación y adaptación a la nueva situación vital a la cual se enfrenta una persona que padece una lesión de estas características y se intenta fomentar el deporte para las personas con discapacidad como una herramienta de integración y normalización de estas personas en la sociedad. Trenkalòs ha distribuido centenares de libros a diversas escuelas e institutos de Cataluña. *Publicación actualmente sólo disponible en catalán en la librería “La Formiga d’Or” Av. Portal de l’Àngel, 5 08002 Barcelona. Tel.933 023 942)

HAZTE SOCIO DE ASPAYM CATALUNYA, RELLENA LOS SIGUIENTES DATOS: Nombre: Apellidos: DNI: Fecha de nacimiento: Profesión: Dirección: Piso: Puerta: Población: Provincia: Código postal: Teléfono: Fax: Móvil: E-mail: Web: Datos Bancarios: Entidad:

Nº Cuenta:

Discapacidad: Paraplégia Tetraplégia Ninguna Otras Utiliza silla de ruedas: Si

Utiliza muletas: Si

La cuota anual unificada para todos los ASPAYM es de 30 euros SECRETARÍA DE ASPAYM CATALUNYA: Esther Montaño. Horario de lunes a jueves, de 10 a 14h. y de 15 a 18h. - Viernes de 10 a 15h. C. Pere Vergés 1, 7º. Despacho 6 (Edificio Piramidón) - 08020 Barcelona Tel. 93 314 00 65 - Fax 93 314 45 00 - aspaymcat@aspaymcatalunya.org