Próximo Taller Familiar Sábado 15 de OCTUBRE
AÑO 14 / Nº 121 OCTUBRE de 2016
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Y además...
Recordamos al Dr. Juan Heinrich.
Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras Del 19 al 21 de septiembre de 2016 se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo, Uruguay, el “IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras”. Aliber participó en la organización de la actividad.
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Creciendo en los Medios. pág. 4
Convocatoria a Talleres pág. 4
ASESORAMIENTO LEGAL GRATUITO Jueves de 11 a 13 hs. Solicitar turno a: orreo@creciendo.org.ar
El Encuentro fue organizado por ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) como organización anfitriona, junto a ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) En este momento, ALIBER es una red conformada por 25 organizaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, presente en 13 países de Iberoamérica y que representa a 483 entidades en esta región FADEPOF, en la persona de su Presidente (Sra Inés Castellano) ocupa, dentro de su Comisión Directiva, la Vice Presidencia Segunda.
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Un año más, esta actividad, nos acercó la posibilidad de compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en todas las áreas involucradas en lo relativo a las Enfermedades poco Frecuentes. Asimismo, se presentaron proyectos innovadores que se están llevando a cabo por toda Iberoamérica en diferentes disciplinas, que dieron lugar – una vez más - a identificar necesidades e intereses comunes. Y se refuerza, por otra parte, la imperiosa necesidad de implicar y comprometer a los distintos actores involucrados.