Boletín Creciendo diciembre de 2017

AÑO 15 / Nº 128 DICIEMBRE de 2017

CRECIENDO

Boletín de la Asociacion Civil Creciendo

Festejo Despedida de Año Domingo 17 de Diciembre

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Treinta Años Creciendo Como hacemos cada año, les acercamos el informe Anual con el detalle de actividades y los invitamos a cerrar el año juntos y a brindar por lo hecho y a pensar juntos lo próximo por hacer.

Y ADEMÁS...: Despidamos el Año Juntos - Memoria Anual de Actividades 2016/2017 - La Historia de Rodolfo el Reno. Una lección de Navidad. - Ahora en Facebook Podés Ayudarnos.

Despidamos el Año Juntos Al igual que el año pasado nos encontraremos en el Parque Sarmiento, un lugar con una amplia superficie donde podremos contar con sectores arbolados, mesas y espacios para jugar, disfrutar y compartir el día.

Aclaramos que el acceso no es gratuito, pero los valores son realmente accesibles ($25 por coche y $10 por persona) .

Para localizarnos fácilmente dentro del Parque, dejamos un teléfono de contacto: 15 6486 2921 (Inés).

El Parque, cuenta con una amplia superficie de 70 hectáreas, donde podremos contar con sectores arbolados y espacios para jugar y para disfrutar durante todo el día.

Vamos a ubicarnos lejos de la zona de mesas, buscando un lugar reparado, y más tranquilo.

Les pedimos que cada familia lleve algo para comer y beber, platos, cubiertos y mantel.

Compartiremos el almuerzo y/o la merienda (dependiendo de en qué horario se acerquen…)

Aconsejamos que no olviden llevar gorras para los chicos, protector solar y repelente contra los mosquitos!!!.

Juegos: paletas, pelotas, patines, rollers, naipes….

Lonas y bancos o sillas plegables (quienes tengan la posibilidad).

Se suspende por lluvia!!

rdas No te lo pie AMOS. TE ESPER

DOMINGO 17 DE DICIEMBRE desde las 11,30 Hs.

PA R Q U E S A R M I E N T O La entrada principal se encuentra en la Avenida Ricardo Balbín 4750, B° de Saavedra, C.A.B.A. Muy cerca de la Av. General Paz. MODOS DE LLEGAR: En colectivo: 21, 28, 29, 41, 67, 71, 93, 110, 117.

Para quienes se acerquen en auto, el Parque cuenta con estacionamiento

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ASOCIACIÓN CIVIL CRECIENDO

MEMORIA ANUAL DE ACTIVIDADES 2016/2017

Hacemos Memoria...

Un nuevo año se termina, y nos encuentra compartiendo con ustedes el resultado de la actividad llevada a cabo.

Con mucho esfuerzo, ya que se trató de un año especialmente difícil.

Encaramos las tareas que habitualmente venimos sosteniendo, y que seguimos identificando como necesarias.

Y salimos al frente ante situaciones particulares que surgieron, sobre las que fue necesario intervenir. Acompañando a los profesionales, y a las familias. Codo a codo. Actuando Juntos.

Y en el caso de acciones que atraviesan a todo el colectivo de pacientes, y que impactan o pueden llegar a impactar en nuestra población destinataria, nos encontró unidos a otras Organizaciones, para potenciar nuestro accionar individual.

Otra vez ante proyectos de leyes, necesidad de Normativas, problemas de acceso, o importancia de difundir sobre temas específicos. Cambios que se proponen, y que no está definido claramente su alcance y/o impacto.

Nuevamente surge la necesidad de asegurar el derecho de los niños, a acceder a los tratamientos prescriptos por el profesional tratante.

En todos los casos, se pone en evidencia la necesidad de no estar solos.

De unirnos a otros. Y trabajar JUNTOS.

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ATENCIÓN EN LA SEDE Y CUESTIONES ADMINISTRATIVAS Se mantiene la situación de no disponibilidad de espacio físico para Sede Administrativa, desde fines del mes de junio del 2016.

La atención en forma personal, sigue limitada a la Atención legal, los días jueves, en el estudio de la abogada. Con la presencia de la Sra Castellano en el lugar, colaborando activamente durante la atención. Y con gestiones previas y posteriores relacionadas, con el fin de optimizar el tiempo de atención.

Se mantiene, sin inconvenientes, la recepción y respuestas de consultas vía mail.

Y se reemplazó el contacto telefónico, con el contacto del celular de la Sra Castellano. Si bien no es la mejor solución, (dado que recibe llamados, mensajes y audios de whatsapp, sin tener en cuenta días de atención ni límites horarios), es el único modo viable por el momento.

Con mucho esfuerzo, en medio de las dificultades (dentro de las cuales, la situación económica crítica es una de las mayores) se sostuvo y no decayó el nivel de atención.

Este año pudimos contar con un muy reducido aporte privado. Que en algunos casos pudo llegar a concretarse recién a fin de año, sin disponer aún de los ingresos. (cerrando nuestro balance en septiembre, en rojo.)

En el caso de los Servicios ofrecidos a las Familias: (concretamente en relación a la asistencia legal), fue necesario encarar un discurso más directo. Dejando claro que, si bien el servicio es gratuito, dependemos de las colaboraciones voluntarias para poder ofrecerlo y para el sostenimiento de la ONG. Evidenciando que, somos una organización sin fines de lucro, que no cuenta con subsidios ni ayuda para nuestro funcionamiento. Y que las colaboraciones recibidas, también se interpretan de nuestra parte, como un reconocimiento y valoración de lo brindado por la Asociación.

Esto permitió mejorar un poco los ingresos por colaboraciones individuales. Además de ayudar a tomar conciencia de que se necesita de todos, para sostener la Institución.

Se sigue trabajando activamente en conjunto con el Área Legal, nuevamente a cargo de la Dra Geraldine Alali, para facilitar y agilizar todo lo pertinente a los reclamos de acceso y cobertura. (a quien se le agradece la posibilidad de recibir a los padres en su oficina)

Cuestiones administrativas: Se ha cumplido con actualizaciones de datos y tramitaciones varias ante distintos organismos e instituciones.

En cuestiones relacionadas a temas societarios, seguimos contando (gracias al Convenio firmado oportunamente) con la colaboración del estudio Marval, O'Farrell & Mairal – a través del sistema Probono – tarea a cargo este año de la Dra Inés Urien –.

“Con mucho esfuerzo, en medio de las dificultades (dentro de las cuales, la situación económica crítica es una de las mayores) se sostuvo y no decayó el nivel de atención.

Este año pudimos contar con un muy reducido aporte privado”.

PROBLEMAS DE ACCESO A COBERTURAS: En relación al Departamento Legal: Se mantiene el trabajo junto al Área legal, con un acompañamiento muy cercano en la gestión cotidiana. Llevando a cabo todo el acercamiento previo con los padres, indicación de documentación necesaria y toma de datos. Y el seguimiento posterior, que no acaba en el hecho de poder contar con la medicación indicada por el profesional, sino que llega hasta el momento mismo de la sentencia Desde el Departamento Legal se brinda información sobre los derechos, se realiza asistencia y orientación, y se iniciaron procesos judiciales cuando fue necesario.

Se llevaron acciones legales en relación a problemas con la cobertura – negación a cubrir, demoras o interrupciones en la entrega, negativa a actualizar el aplicador, cobertura parcial, intento de sustitución sin estar de acuerdo el profesional interviniente- .

Debido a la acuciante situación financiera, nos vimos obligados a suspender por tres meses el pago de honorarios a la Dra Alali.

En cuanto a las consultas recibidas desde el interior del País, se los asesoró. Y, de ser necesaria acción legal, si los padres tenían letrado se le envió la información pertinente.

Caso contrario, se los derivó y/o contactó con el Defensor de la zona, o se propuso averiguar ante los consultorios jurídicos gratuitos de los colegios de abogados (si reunían las condiciones para recibir la atención por este medio) Se brindó Orientación para la tramitación de Monotributo Social, o para la obtención o renovación del CUD (en los casos que corresponde), y sobre lo relacionado a tiempos de carencia.

En relación a la Situación en Provincia de Buenos Aires/Banco de Drogas.

Durante el año se habían evidenciado situaciones relacionada con el modo de prescribir.

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Ante la falta de stock y los problemas para encarar una nueva compra, estaban dando la negativa de cobertura a los pacientes y derivando a Desarrollo Social. Sin que esto asegurara la continuidad de los tratamientos.

A principios de diciembre, por medio de la Resolución N° 2907 /16 del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires se dejó sin efecto (hasta que no se actualizara la evidencia científica) la Resolución que creó el Programa de Financiación de Tratamientos con Hormona de Crecimiento. Manifestando la necesidad de la actualización de Normativas y la actualización de evidencia científica.

Y elaboraron y presentaron un "Informe rápido sobre Evaluación de tecnologías sanitarias sobre efectividad y seguridad de productos biosimilares de hormona de crecimiento". El mismo fue revisado en su totalidad – todos sus documentos -, analizado minuciosamente por la Sra Castellano, sin encontrar evidencia fehaciente que apoye los cambios propuestos. La búsqueda de Evidencia encarada desde el Ministerio en realidad, resultaba marcadamente “tendenciosa”.

Toda la Información recabada, y más que se investigó, se ofreció a las profesionales al frente de la CET HOC, para que pudieran disponer de ella en su reunión con las autoridades.

Desde la Asociación también se encaró la gestión ante Anmat, y la Cátedra de Farmacovigilancia de la UBA, para solicitar reportes sobre Somatotropina. El propósito de ambos pedidos era poder contar con reportes, de mucha utilidad como fundamento en contra de la sustitución automática. Elementos que demuestren, tal vez, que puede haber diferencias al usar una marca u otra. No necesariamente se buscaban efectos adversos (aunque, de haberlos, es importante tener conocimiento). En ambos casos, el reporte que surja sería: independiente (alejado de la industria y sus intereses) y se ajustaría por otra parte a nuestra realidad local.

Y se solicitó un pedido de Audiencia a la Dra Chapman (Subsecretaría de Atención de la Salud de las Personas), que tuvo lugar el 8 de Fe-

brero.

Resultado de esa reunión: Informaron que, con posterioridad a la Resolución dictada en diciembre, se firmó una nueva, (la Res. 003/2017.)

En esta Res se aprueban las patologías elegibles y un nuevo circuito administrativo (que rige a partir del 1º de Feb).

Quedó evidente que tenían la clara intención de avanzar con la intercambiabilidad.

Se logró que tuvieran en cuenta el tema de los distintos aplicadores por marca. Y como eso puede afectar la adherencia al tratamiento. Y también, que no perdieran de vista a la población destinataria del programa, y su vulnerabilidad.

Desde las Autoridades sostenían la ausencia de reportes… Coincidimos en ese punto…

Y refieren que los únicos estudios son los presentados por la industria.

(Y es cierto, si. Es una realidad, y son necesarios dentro del desarrollo del producto..) Y los profesionales, lamentablemente, refieren no tener

tiempo para reportar, dado que ocupan todo su tiempo en lo asistencial.. (esta, es otra realidad..).

Desde Creciendo nos mostramos absolutamente de acuerdo con la importancia de la FARMACOVIGILANCIA. Y se instó a que desde el estado se haga campaña para generar conciencia entre profesionales, pacientes e industria de la importancia de reportar.

Pero se sostuvo que la falta de reportes, no debería dar lugar a actuar como si no hubiera posibilidad de que pueda haber efectos adversos o no esperados.... A corto o a largo plazo. Simplemente, falta hacer reportes y registros! Poniendo énfasis también, en la importancia de seguir/controlar a los niños una vez finalizado su tratamiento.

Dentro de la falta de registros, la Sra. Castellano puso sobre la mesa algo que no está registrado: la cantidad de días, semanas, meses y hasta años, que algunos niños vieron interrumpidos sus tratamientos.

Y aquí, rotundamente, la responsa-

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bilidad es del Estado y no pueden ignorarlo!!!

Se mantuvo fluido contacto e intercambio de información con las autoridades de ADEPA. Quien respondió positivamente, y nos proporcionó informe sobre Reportes, fue Anmat y los resultados fueron trasladados y compartidos con los médicos asesores.

A lo largo del año, el inconveniente con las compras se fue organizando.

Y de a poco, quienes recibieron a través de Desarrollo Social (que solo otorga cobertura por un tiempo), y quienes nunca llegaron a hacerlo y estuvieron sin cobertura, tuvieron que volver a presentar documentación ante banco de drogas, para reiniciar el circuito de entrega.

El contacto desde la Asociación, para reclamos administrativos con el Programa, funciona actualmente, en forma aceptable.

“Se llevaron acciones legales en relación a problemas con la cobertura de la H. de C. – negación a cubrir, demoras o interrupciones en la entrega, negativa a actualizar el aplicador, cobertura parcial o intento de sustitución sin estar de acuerdo el profesional interviniente-”

En relación al Programa Nacional del Ministerio de Salud.

Ha habido numerosos movimientos institucionales en el Ministerio de Salud de Nación, cambiando las autoridades a cargo de quienes depende el programa. No, la responsable del mismo: se mantiene a cargo de la Dra Sol Azrak, y el grupo de Dres Asesores, – con quienes mantenemos estrecho contacto- , tampoco sufrió modificaciones.

En general, en el Minsal, se nota una dosis importante de desconocimiento e improvisación en los funcionarios que están manejando tanto este como otros temas.

Desde ADEPA, habían presentado un pedido de audiencia a fin de abril ante el área de la Secretaria de Operaciones y Estrategias de Atención de la Salud, a cargo del Dr Andrés Scarsi,- en ese momento - pensando que el programa quedaría en esa área.

Pero a principio de mayo se confirmó que el Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas (EPF y AC), del cual el Programa de Hormona es parte, dependerá de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia, a cargo de la dra Fariña.(que reemplazó a la Dra Echegoyen) Desde ADEPA se elaboró y presen-

tó una nota de Posicionamiento ante Ministerio de Salud de Nación (la fluída relación y la confianza y el respeto generados con el Dr Brunetto llevó a que se tuvieran en cuenta y se incluyeran nuestros apreciaciones en el escrito que presentaran).

En cuanto a los problemas de entrega irregular en los casos cubiertos por el Programa Federal Incluir Salud: Desde la Asociación, en el 2016, veníamos encontrando rápida solución a los reclamos, a través del contacto con el Dr Ponte.

Pero el mismo fue removido de su cargo en diciembre pasado.

Se nos trasladaron nuevos contactos, que no funcionaban satisfactoriamente.

Se tuvieron dos reuniones durante el año con autoridades. Planteándoles casos puntuales (de Creciendo y de otras patologías – acción encarada desde FADEPOF- ) Refieren que, por motivos de burocracia del Estado han tenido retrasos en los giros de los fondos, pero que están al día con los pagos a las provincias.

Se determinó un modo de reclamo, que funciona relativamente bien.

Durante el año, despidos y paros afectaron el funcionamiento del Programa y por ende, la cobertura.

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TALLERES TERAPÉUTICOS Continuaron los Talleres mensuales, desarrollándose con la misma modalidad y en el mismo espacio: la Escuela del Árbol del barrio de Colegiales.

Y a cargo también del mismo Equipo Terapéutico, que luego de tantos años de trabajo, está bien consolidado: las Lics. María Mercedes Angueira (púberes) y Marta Amilibia (niños) y Mónica Rimoldi (para el grupo de jóvenes y adultos) Como resultado de la situación económica, este año no se pudieron actualizar los honorarios profesionales. La situación fue tal que en el mes de Junio no pudimos llevar a cabo el Taller mensual, viéndonos en la necesidad de suspenderlo.

Se gestionó y consiguió ante la dirección de la Escuela del Árbol el poder mantener el importe de Alquiler del año anterior, hecho que valoramos muchísimo.

El grupo de jóvenes/adultos logró afianzarse, convirtiéndose en el de asistencia más pareja.

Taller para Jóvenes Cuando un grupo se sostiene en el tiempo, sus integrantes participan e interactúan y pueden ir armando su historia, es el caso del taller de jóvenes.

Este año se sumaron nuevas integrantes, que fueron bien recibidas e integradas por el resto.

El grupo no sólo comparte el espacio del taller, sino que también, se organizan para realizar diferentes salidas entre encuentro y encuentro, se contactan, lo cual habla del vínculo que fueron generando entre ellas.

Comparten temas comunes referidos al estudio, al ámbito laboral y familiar, donde todas participan animadamente, manifestando su opinión e intercambiando ideas. Están en la búsqueda de afianzarse en sus elecciones Otro tema con el cual se identifican es el deseo de independizarse. En cada encuentro, ello aparece de un modo u otro, insiste.

Alrededor de este deseo surgen fantasías, temores, obstáculos y posibilidades. Deseo de tener un espacio propio y un tiempo libre de la mirada familiar. Deseo genuino y válido en la etapa que transitan.

Se pudo trabajar y ver que la independencia no es sólo una cuestión de orden geográfico. También dentro del ámbito familiar se puede tener autonomía e independencia siempre que las partes - las jóvenes y sus familias -, así lo acuerden y respeten.

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AFRONTANDO PROBLEMAS

nospreciado en rela-

Los límites marcan un camino frente a lo que vivimos como la inmensidad de la incertidumbre y frecuentemente, es frente a la adversidad, que tomamos conciencia de nuestra propia fuerza.

Por ello, lejos de amilanarnos frente a los problemas, debemos replantearnos nuestras estrategias de lucha y afrontamiento de realidades que, muchas veces, no nos resultan agradables como, por ejemplo, las enfermedades.

Las situaciones suceden y, la mayoría de las veces, carecemos de la posibilidad de predecirlas o conducirlas en el sentido que desearíamos. Tampoco hay “manuales” que nos indiquen cómo manejarnos y debemos ir creando sobre la marcha.

Utilizaremos nuestro sentido común, pensaremos diferentes estrategias y, una vez tomada la decisión deberemos sostenerla, seguir evaluando y redirigiéndonos permanentemente.

Este año hablamos mucho acerca de los hermanos de los niños que padecen algún tipo de trastorno del crecimiento, comprendimos su enojo y celos, relacionados al quantum de atención que, debido a los tratamientos médicos, sienten que reciben. Muchas veces se considera que, al niño que no está afectado por un síndrome, como está bien, no le pasa nada, desconociendo la situación de malestar que experimenta al sentirse menospreciado en relación con su hermano.

El tema de las diferencias entre hermanos no es ajeno a ningún padre.

Las comparaciones existen, aunque sean odiosas y deberemos afrontarlas y vérnoslas con ellas. Es también, la percepción de las diferencias, lo que nos lleva a querer superarnos y ampliar el marco de posibilidades.

Por lo tanto podremos transformar lo que en un principio consideramos una falencia en algo creativo, innovador, diferente y positivo. Incluso, a veces, compararse con algo positivo puede ser estimulante Todos necesitamos que nos presten atención y ser escuchados: los niños de parte de sus padres y los padres por los profesionales (médicos o psicólogos) que consultan porque cada uno vive en forma diferente lo que le pasa, con su propio estilo, su propia forma de procesar lo que le pasa, su historia, su personalidad, su forma propia de ver la vida. Por ello es importante compartir con otros, parejas, amigos o personas que estén atravesando por situaciones similares. Ponernos en contacto con otras personas, nos saca de la soledad, nos potencia nuestra capacidad para pensar los problemas, nos alivia de pensamientos negativos tales como: por qué a mí…, o sólo a mí me ocurren estas cosas, etc.

Los caminos del crecimiento no son siempre ni para adelante, ni igual para todos, cada uno tiene sus propios “accidentes geográficos”. Habrá que aprender también a sostener la propia mirada.

Muchas veces no es tan importante la intensidad del problema en sí, sino cómo lo vive cada uno.

ción con su hermano.

Lic. Marta Amilibia

Este año hablamos mucho acerca de los hermanos de los niños que padecen algún tipo de trastorno del crecimiento (...).

Muchas veces se considera que, al niño que no está afectado por un síndrome, como está bien, no le pasa nada, desconociendo la situación de malestar que experimenta al sentirse me-

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COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN A lo largo de este período, se editaron e hicieron llegar a nuestros contactos 5 boletines.

Dando a conocer las actividades de la Asociación (como la convocatoria a los talleres mensuales) y de las redes y mesas de trabajo de las cuales forma parte, acercando información que estimamos puede ser de su interés. Pudimos contar con la colaboración de artículos a cargo de algunos miembros.

Se procedió a la actualización de la página web. Tarea que se mantiene, dentro del esfuerzo y la disponibilidad horaria que implica todo ese trabajo.

El año entrante, todo parece indicar que finalmente podremos encarar la tan dilatada y necesaria renovación del Sitio web.

Finalmente contamos, desde Octubre, con una página oficial de Facebook, intentando ampliar los canales de comunicación. Se está trabajando en su difusión.

DIFUSIÓN EN LOS MEDIOS Radiales: -La Sra Castellano fue contactada al aire desde Radio Cooperativa, de Mendoza.

-Y por la Agencia Paco Urondo http://www.agenciapacourondo.co m.ar/ddhh/la-farsa-del-plan-dediscapacidad-macrista-no-hay-expediente-abierto-por-las-autoridades Televisión: -Nota en vivo para Baires Directo (TELEFE) http://telefenoticias.com.ar/actualidad/trastornos-de-crecimiento-si-un-chico-no-crece-hay-queconsultar/ -TELEFE Noticias http://telefenoticias.com.ar/actualidad/sufren-enfermedades-raras-y-no-pueden-tratarse Prensa: -Diario La capital, de Rosario- Edición Impresa - “Medicamentos originales o copias?

https://www.lacapital.com.ar/mas /medicamentos-originales-o-copiasn1329233.html http://www.diariocronica.com.ar/1 62370-pacientes-de-enfermedadespoco-frecuentes-en-alerta-ante-modificacion-de-ley-de-medicamentosgenericos.html -Diario El Tribuno (Salta) https://www.eltribuno.com/salta/nota/2017-6-24-0-0-0-el-acceso-al-cud-se-torna-cada-vez-mascomplicado -Página 12 - Edición impresa 3/7/17 https://www.pagina12.com.ar/478 04-un-plan-sin-contenido-ni-presupuesto -Punto Noticias - https://puntonoticias.com/15-06-2017-rechazan-avance-proyecto-ley-genericos/

-Comunicar Salud https://www.comunicar salud.com.ar/2017/06/16/fadepof-rechaza-prescripcion-medicamentos-generico/ En relaciones a las dificultades para obtener/renovar el CUD: http://www.chacodiapordia.com/2 017/09/19/certificado-de-discapacidad-denuncian-que-es-casi-acusatorio-el-interrogatorio-para-obtenerlo/ http://www.economis.com.ar/elcaso-selena-gomez-pacientes-cuestionan-el-interrogatorio-casi-acusatorio-que-deben-atravesar-para-obtener-y-renovar-el-certificado-dediscapacidad/ https://www.riocuartoinfo.com/notas/43344-pacientes-cuestionaninterrogatorio-casi-acusatorio-deben-atravesar-obtener-renovar-certificado-discapacidad.html

...Y Creamos nuestra página de Facebook: https://facebook.com/AsociacionCivilCreciendo/

¡¡¡Ayudános a difundirla!!!

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JORNADAS, TALLERES – FORMACIÓN Y CAPACITACIONES

Siendo importante la formación continua para cumplir mejor con nuestros fines, este año hemos sido partícipes de algunas actividades relacionadas con nuestro ámbito de actuación e intereses.

La Sra Castellano participó de la organización de algunas. Y/o fue ponente en otros casos.

Dichas actividades fueron las siguientes: - San Pablo (Brasil), Workshop de organizaciones de EERR. Y Foro de la Alianza Latina.(ambas, en representación de Fadepof). - Participante y asistente -“Foro argentino sobre Funciones esenciales de Salud Pública y Federalismo”, organizado por la AASAP (Asociación Argentina de Salud Pública) Asistente -Del 8 al 12 de Noviembre se desarrolló en Bs As el “XXVI Congreso de la Sociedad Latina de Endocrinología Pediátrica”. Al que asistieron (becadas) las Sras Inés Castellano y Mirta López -Mesa sobre “La problemática de medicamentos huérfanos. Enfermedades huérfanas, una visión multidisciplinaria”, dentro del “Congreso de Farmacia Hospitalaria”, que tuvo lugar en la UCA. (integraban la misma, entre otros, el Dr Marcelo Ponte, de Incluir salud – en ese momento -, el Dr Emilio Roldán – de F. Geiser - y la Dra Patricia Elmeandy – del Gru-

po de EPOFs de la SAP -. Disertante -Del 5 al 9 de Junio del corriente año, la Sra Castellano participó, en Castelldefels, (Barcelona, España), de una nueva versión del “Summer School "ExPRESS 2017" (Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School). -. Recibiendo la certificación de EURORDIS de "Alumni Paciente Experto" , cursando 35 hs cátedra.

Recibió invitación para participar de la misma a partir de sus cargos de, también, Presidente de FADEPOF y de Vice Pte de ALIBER.

-“Primera Jornada de Organizaciones de ayuda a niños y Jóvenes con Enfer medades Crónicas No Trasmisibles” (ECNT). Se realizó en las instalaciones de la SAP, y la Sra Castellano fue coorganizadora, disertante y moderó algunas mesas.

-Talleres de Fortalecimiento para Organizaciones – Brindados por el Laboratorio Genzyme Taller de Planificación Organizacional Derechos de los Pacientes, a cargo de la Dra Marisa Aizenberg Habilidades Comunicacionales, a cargo de Myriam Scarpelli y Marce-

Me gusta ser hombre, ser persona, porque sé que mi paso por el mundo no es algo predeterminado, preestablecido. Que mi "destino" no es un dato sino algo que necesita ser hecho y de cuya responsabilidad no puedo escapar.

Paulo Freire.

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la Gola

RELACIONES INSTITUCIONALES

-“Jornada Derecho y Salud”, organizada en la UCA. En la misma se trató sobre la CUS y la futura AGNET, dos temas también que nos preocupan. Asistente -La Sra Castellano viajó a Montevideo y fue parte de la primera reunión que dio constitución a BIORED SUR (un espacio para trabajar e incidir en lo relacionado a productos bioterapéuticos). Fadepof es una de las organizaciones fundadoras. Y se trabajó en la organización y Materiales del segundo encuentro, en Noviembre, en Buenos Aires.

-Y fue invitada y participar, el día 25 de agosto, de la mesa de “Enfermedades Poco Frecuentes o raras.

Importancia de la difusión”, en el marco del “IX Congreso Internacional de Periodismo Médico y Temas de Salud - SAPEM 2017” - Ponente -El 29 de Agosto, como presidente de Fadepof, la sra Castellano formó parte de la Mesa de trabajo Multidisciplinarias, dentro del espacio de trabajo coordinado por el Observatorio Anmat. Esto, dentro de las actividades en el marco del 25ª Aniversario de la citada institución. - Ponente -En el Centr o Cultural de la Ciencia, se llevó adelante una interesante Jornada sobre "Investigación Clínica: Derribando mitos de la mano de sus protagonistas", (Organizada x Fadepof, la Sra Castellano tuvo participación activa para que pudiera llevarse a cabo).

-Concurrió al 4º Desayuno de presentación del "Programa de Captación y Promoción de Eventos Internacionales del Ente de Turismo de GCBA".

-Entre el 23 y el 25 de Octubre tuvo lugar en Río de Janeiro, Brasil, el “V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras”, organizado por Instituto Vidas Raras y Aliber.

Comisión directiva ALIBER

FADEPOF - Dentro de la activa participación y trabajo dentro de la Federación, este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la comunidad de Creciendo participó una vez más de un encuentro con el objetivo de difundir y concientizar sobre estas enfermedades.

Junto a la Federación se encara un trabajo activo en acciones de Incidencia, Convenios colaborativos, posicionamiento ante determinados temas, Gacetillas y acciones de prensa, elaboración de documentos y/o material, Capacitaciones (generación de, y/o participación), Representando a la Federación ante organismos internacionales, la Sra Castellano fue reelecta Vice Presidenta de ALIBER, para el período 2018- 2021.

A lo largo de este año, y relacionado con las acciones encaradas, se ha iniciado y/o afianzado las relaciones con distintas instituciones: ADEPA – en relación a los inconvenientes de cobertura en los Programas Nacional y Provincial.

SLEP – obtención de beca total para asistir al Congreso Anual ANMAT – ante la gestión por el pedido de reportes de farmacovigilancia. Y como miembro (Fadepof) del Observatorio.

SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN – en relación a reclamos por la obtención /renovación del CUD. ALIBER – siendo nuestra presidente, vicepresidente de dicha organización.

CETHOC – brindando nuestra colaboración ante la situación planteada en Banco de Drogas.

INCLUIR SALUD – al intervenir favorablemente ante la presencia de dificultades.

SOCIEDAD DE PEDIATRÍA (Grupo de Trabajo de EPOF) – Publicación de sospecha de Sindrome. de Turner en su Sitio web.

FUNDACIÓN NATALI DAFNE FLEXER - Coorganizando una jornada para organizaciones.

LEGISLATURA PORTEÑA. ha declarado de interés las actividades de la Asociación.

CENTRO DE ESTUDIOS SUPERIORES MARCOS SASTRE. Posibilidad de convenio para pasantías de psicopedagogía.

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30 ANIVERSARIO DE CRECIENDO En el mes de Septiembre, nuestra Asociación cumplió 30 años de existencia y trabajo ininterrumpido.

Se organizó un Taller especial, para celebrarlo junto a nuestros destinatarios: los niños y sus familias.

Llevamos adelante dos talleres simultáneos: unos para niños (de entre 3 y 14 años) y el otro para los familiares acompañantes (a cargo de nuestro equipo terapéutico).

Partiendo de la premisa de que “Tener un buen crecimiento físico y emocional, va de la mano con un mundo mejor, posible para todos”, ofrecimos una actividad a los niños, donde trabajamos a través de distintas acciones vinculadas a la ecología.

La intención era que los chicos aprendieran a cuidar nuestro planeta con pequeñas acciones que despertaran su conciencia ecológica.

Esta actividad pudo llevarse a cabo, sin generar una erogación para la Asociación, gracias a la colaboración del laboratorio Novo Nordisk, dentro del área de RSE Como todo ser vivo, nacemos, crecemos, nos reproducimos y morimos.

Proceso y crecimiento. Los 30 años de Creciendo también resumen ese proceso de nacimiento como Asociación, crecimiento, reproducción - o multiplicación de un mensaje - y la esperanza de seguir trabajando para que perdure con los años. Todos los asistentes se marcharon muy agradecidos y contentos. El resultado de la actividad fue sumamente gratificante.

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GRACIAS por Ayudarnos a Seguir Creciendo Con mucho esfuerzo, ya que se trató de un año especialmente complicado. Donde el trabajo nos sigue encontrando sin sede (con todo lo que implica en la gestión diaria, y en la atención a los padres) y donde la situación económica nos impactó fuertemente (llevándonos a suspender actividades y a tener que dilatar el pago de honorarios – que mantienen el valor del año pasado, por otra parte - a quienes colaboran con nosotros).

Queremos agradecer enormemente entonces a quienes tan incondicionalmente, pudieron aceptar nuestra situación, y trabajaron en estas condiciones, sin cuestionamientos, poniendo el hombro. Con la camiseta bien puesta!!!

A Nuestro Equipo Terapéutico y profesores: Lic. Marta Amilibia, Lic. María Mercedes Angueira, Lic Mónica Rimoldi, Sra Marina Teves, Diego Tabares.

A la Escuela del Árbol.

A Claudio Bonelli, a cargo del Área Comunicación Dentro del Área legal: Dra Geraldine Alali y Nico, siempre colaborando activamente.

Agradecemos el A la Dra María Inés Bianco que siempre está cerca de una forma u otra.. A apoyo de: ellos, doblemente una vez más: por ofrecernos el espacio para poder recibir a MERCK S.A., los padres Y por su enorme entrega en el trabajo.

NOVO NORDISK, PFIZER y Al estudio Contable: Dres Ana María López, María Laura Rivero y Luciano FERRING Valentino. ( a quienes también tuvimos que dilatar los pagos) PHARMACEUTICALS A Nuestras Asesoras Médicas: Dra Ana Claudia Keselman y Marta Ciaccio. para poder Y al Dr Oscar Brunetto , con quien mantuvimos un estrecho contacto ducumplir con nuestros rante el año, que cimentó una confianza y respeto mutuo. A las Dras inteobjetivos. grantes de la CETHOC (Programa Provincial de Financiamientos de Tratamientos con Hormona de Crecimiento) Al Estudio Marval, O'Farrell & Mairal. (Dras Inés Urien y Julia Anabell Sainz), asesorando y colaborando en temas societarios. A la Escribanía Gutierrez Zaldívar.

A las distintas dependencias de Gobierno, ante quienes nos dirigimos para presentar los reclamos que nos derivan las familias y/o los doctores.

A quienes acuden a nosotros, en la confianza de que vamos a poder y querer ayudarlos/orientarlos: tanto padres como profesionales.

A los padres que pudieron y supieron valorar la asistencia recibida.

Teniendo en cuenta que se trata de atención de calidad, que les posibilitó acceder a la medicación indicada, y considerando que difícilmente hubieran podido encarar una acción legal en forma particular.

A los Sponsors que se hicieron presentes , consientes de la importancia de la tarea que realizamos, para que podamos seguir sosteniéndola.

A Daniela Avellaneda, que nos acercó la propuesta de la Actividad especial.

Teniendo de ese modo la posibilidad de Celebrar los 30 años. Y que una fecha tan importante para nosotros, no pasara de largo!!!

A la Comisión Directiva. Especialmente a Mirta López!

Gracias!, Muchas Gracias a todos!!.

Por estar, acompañarnos, sostenernos, darnos ánimos, marcarnos el camino, valorarnos, respetarnos, ponernos metas nuevas.., y no dejar que bajemos los brazos a pesar de las dificultades.

Juntos..¡Por otros 30 años!!!!

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La Historia de Rodolfo el Reno. Una lección de Navidad.

Cuento Navideño del Perú, basado en el villancico Rodolfo el Reno.

Si hay un personaje muy popular entre los niños que escriben la carta a Papá Noel, ese es Rodolfo el Reno, un reno con la nariz roja que tira junto a otros compañeros del trineo de Papá Noel cada 24 de diciembre.

Historias sobre Rodolfo el Reno hay muchas. Pero, ¿habías escuchado esta? Este cuento de Navidad nos llega desde Perú.

Esta la historia de Rodolfo el reno, al que nadie quería por ser tan feo, bueno eso lo decía Renato el reno viejo, que había acompañado durante muchos años a Papá Noel por el mundo repartiendo regalos.

Cuando se dobló una de sus patas ya no pudo trabajar más y se volvió un reno amargado, de mal humor, que maltrataba al rebaño e incluso a los niños. Después de haber sido tan bueno con ellos, ahora le molestaban y hasta se burlaba de los de su propia especie.

Por ejemplo cuando nació Rodolfo el reno lo primero que dijo fue: ¡Qué reno tan feo!, jaja tiene la nariz roja, jajaja, así nunca Papá Noel lo elegirá, porque lo más probable es que espante a los niños, jajaja y si un reno no trabaja con Papá Noel, para que ha nacido jajjajajajjaja Y todos los otros renos se burlaban también de Rodolfo invent´´andole canciones sobre su nariz.

El viejo reno Renato, vivía en una cabaña en el polo norte, rodeado de mucha nieve, casi vecino con Papá Noel. Rodolfo que vivía cerca también, cuando era pequeño, veía con admiración salir a Renato el reno, que entonces era joven, junto con Papá Noel lleno de regalos.

Los padres de Rodolfo eran los renos favoritos de Papá Noel y cada navidad se iban felices a repartir regalos por el mundo. Rodolfo como era pequeño no iba con ellos, además no lo dejaban salir como a los otros renos pequeños, porque como tenía la nariz roja, sus padres se avergonzaban de él y lo escondían.

Pero Rodolfo era travieso y se escapaba, lo malo era que cuando se encontraba con el viejo reno, éste se burlaba de él, entonces Rodolfo corría hacia el bosque para esconderse y fue allí donde conoció a otros animales, los cuales se convirtieron en sus mejores amigos: Fofó el caballo, Fifí la oveja y Fefé el búho que todo lo sabe y todo lo ve. El búho le decía: - Rodolfo, tienes que tener paciencia, los demás nos tienen que valorar por lo que somos por dentro y no por lo que se ve hacia fuera. Yo estoy seguro que ahora que ya creciste, Santa Claus te verá y te elegirá sin dudarlo. En tus ojos se ve bondad, tu amor a los niños y tus ganas de trabajar. Ya verás que ese día llegará.

- Ojalá llegue ese momento. Faltaba una semana para la navidad cuando llegó un nuevo animal al bosque, venía de muy lejos, era parecido a un caballo pero andaba lento, tenía orejas largas y paradas, era un burro, un burro tiritando de frío en el polo norte.

- Hola, soy Paco, el burrito sabanero, estoy camino a Belén ¿Es por aquí verdad?

- Uyy tú sí que te perdiste ¿De dónde vienes? , dijo Fifí la oveja.

- Vengo de la sabana venezolana,

voy camino a Belén, a conocer la tierra donde nació Jesús, ya que mi tátara tátara tátara abuelo era el famoso Burrito sabanero, el que iba a Belén al nacimiento del niño Jesús y ahora yo, como su tátara tátara tátara nieto, he empezado el mismo viaje pero creo que me he perdido.

- ¿Y estás solo? Preguntó Fofó el caballo.

- Sí, nadie me quiso acompañar, dijo con tristeza el burrito.

- No te preocupes, ya no estás solo, nadie puede estar solo en navidad, te quedarás con nosotros hasta que logres encontrar el camino correcto a Belén. Dijo entusiasmada Fifí la oveja.

Fue entonces cuando Rodolfo también conoció al burrito Paco.

Al día siguiente era la elección de los renos para Papá Noel, todos estaba bien bañados, peinados, comidos y hasta el hocico se habían lavado con hojas de menta que encontraron en el bosque.

Rodolfo miraba desde lejos, escondido, pero listo para salir en cualquier momento. Sus amigos Fofó el caballo, Fifí la oveja, Fefé el búho que todo lo sabe y todo lo ve y su nuevo amigo Paco, el nuevo burrito sabanero, lo alentaban para que dé un paso adelante y se presente ante Papá Noel.

Mientras tanto éste se dirigía a los renos: - Como saben, todos los años celebramos el nacimiento del niño Jesús, él vino a la tierra a darnos un mensaje de paz y amor, para vivir en

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armonía, con respeto y cariño, así que para celebrar este acontecimiento es que me encargaron que todos los años entregue regalos a los niños del mundo que se hayan portado bien y como necesito ayuda, tengo que elegir a los mejores renos del universo para cada campaña navideña. Vamos a empezar con la selección, dijo Papá Noel.

-

A ver, párense derechos que voy a pasar a revisar las patas, el cuello, la cola, y los ojos, ya que un reno de navidad tiene que ser perfecto, debe ser fuerte, estar bien alimentado ya que el viaje es largo y el trabajo de entregar regalos es bastante duro, pero sobretodo tienen que demostrar amor a los niños.

Fue entonces cuando uno de los renos dijo: - Bah, a mí sólo me gusta tirar del trineo, no me gustan los niños.

Papá Noel se acercó a él y dijo: Entonces no tienes nada que hacer aquí, vamos a darle oportunidad a los que sí están interesados, retírate por favor…

Y en ese momento Rodolfo se armó de valor, gracias a sus amigos que lo alentaban y se apareció ante Papá Noel diciendo: - Papá Noel, con todo el respeto que se merece, aquí estoy yo, mi nombre es Rodolfo y me gustaría mucho trabajar con usted.

- ¿Si?, hmm déjame verte, hmmm se te ve muy bien alimentado, fuerte y de buen tamaño y ¡tu nariz! ¿Qué le pasó a tu nariz?

- Así nací Papá Noel, con la nariz roja como la grana, pregúntale a mis papás, son ellos, tus renos favoritos.

Y Papá Noel dirigiéndose a ellos les dijo: - ¿Y por qué lo ocultaron todo este tiempo?

- Perdón, no queríamos que se burlen de él.

Jamás se deben avergonzar de un hijo, un hijo es un tesoro que hay que cuidar, es un regalo de Dios, miren, Rodolfo es único con esa nariz roja. Estoy seguro que será la delicia de todos los niños del mundo.

Todos se quedaron el silencio sin saber que decir hasta que sus padres dijeron: - Si, es cierto, nuestro hijo es lo mejor que nos ha pasado, de ahora en adelante será diferente, será nuestro orgullo ante todos y jamás lo volveremos a esconder.

Los otros renos, se quedaron pensando y ya no se rieron más de la nariz de Rodolfo.

- Me parece que eres un reno per-

fecto para mis viajes, además con esa nariz roja, estoy seguro que los niños te adorarán, además tienes una mirada limpia, bienvenido al viaje de los regalos de navidad.

- Gracias Papá Noel, no lo defraudaré, pero antes quiero pedirle un favor, tengo un amigo que ha venido de muy lejos, es un burro que quiere conocer Belén, y ha hecho el mismo recorrido que su tátara tátara tátara abuelo el Burrito Sabanero, está aquí, pero muy perdido ¿Podremos dejarlo en Belén?

- Oh el famoso Burrito Sabanero, el que iba camino a Belén a ver el nacimiento del niño Jesús, claro que sí, que venga, es navidad, ¡Lo dejaremos en Belén!

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Enseguida, se acercó Paco el nuevo Burrito Sabanero y todos juntos disfrutaron de una gran fiesta de despedida, allí estaban los renos y los amigos de Rodolfo, Fofó el caballo, Fifí la oveja y Fefé el búho que todo lo sabe y todo lo ve.

Los renos decidieron agregar unas estrofas a la canción que siempre le cantaban a Rodolfo y fue así cómo nació la canción completa.

Así Santa Claus junto a los renos llegaron a cada rincón del mundo buscando a los niños que se habían portado bien, dejándoles un hermoso regalo y en cada hogar encontraron, leche, galletas y sobretodo mucho amor, ya que veían a las familias reunidas, agradeciendo por la cena navideña, agradeciendo a Dios por la vida y la familia, celebrando que Jesús estaba de cumpleaños y que valió la pena vivir entre todos nosotros para dejar su mensaje a toda la humanidad: Amar y respetar a nuestro prójimo.

¡¡Feliz Navidad para todos!!!

Autoridades y staff de Creciendo Comisión Directiva: Presidente: Sra. Inés Castellano de Landa Secretaria: Sra. María A. Caggiano Tesorero: Sr. Claudio Comes Directivo Suplente: Sra. Mirta López Organo Fiscalizador Revisor de Cuentas Titular: Sra. Rosana Barilaro Suplente: Sra. Zulma Vergara Coordinador Administrativa: Sra. Mirta López Atención a Padres: Sra. M. López / Sra.I . Castellano Area Legal: Dra. María Inés Bianco Dra Geraldine Alali Equipo Terapéutico Lic. Marta Amilibia Lic. Ma. Mercedes Angueira Mónica Rimoldi Area Recreativa: Prof. Artes Plásticas: Marina Teves Prof. Educación Física: Diego Tabares

Podés Ayudarnos Necesitamos poder contar con la participación de todos, también, -en la medida de las posibilidades – colaborado para que podamos llevar adelante la actividad de la Asociación

Los Datos bancarios para poder colaborar son: Beneficiario: Asociación Civil Creciendo Banco Nación Argentina -Sucursal AzcuénagaCuenta Corriente Pesos: 0030025086 CUIT: 30-63944424-0 CBU: 0110003720000300250860 Condición de IVA: Exento

ASESORAMIENTO LEGAL GRATUITO Jueves de 11 a 13 hs.

Solicitar turno a: correo@creciendo.org.ar

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