Boletín creciendo agosto de 2016

Próximo Taller Familiar Sábado 20 de AGOSTO

AÑO 14 / Nº 120 AGOSTO de 2016

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Y además...

Aceptar sin Condiciones

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Feliz Día a Todos los Niños Cada país lo celebra en una fecha y forma diferente. Pero su significado es el mismo, la reafirmación de los derechos universales de los niños.

Talleres Familiares (Carta de una Mamá) pág. 2

Convenio de Colaboración entre FADEPOF y la SAP pág. 4

La conmemoración del día del niño fue propuesta en 1954 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), con la idea de destinarlo a actividades para la promoción del bienestar y de los derechos de los niños del mundo.

La ONU también sugirió que cada país destine el día que mejor le convenga a su calendario para dicho festejo.

La intención fue que todas las naciones del planeta establecieran un Día Universal del Niño, con el fin de motivar a través de su celebración la fraternidad y la comprensión entre los niños del mundo entero. El origen fue luego de la Primera Guerra Mundial y los horrores que vivenciaron los participantes. Esto generó una gran preocupación y la necesidad de protección especial para los infantes.

En nuestro país, se festeja anualmente desde 1960. Hace tres años se decidió mover la fecha del segundo al tercer domingo de agosto, por lo que el Día del Niño llega este año el 21.

Es un día muy especial dedicado a los más pequeños. Por costumbre esta jornada está destinada a momentos de disfrute, paseos, salidas especiales, momentos únicos llenos de risas y alegrías, además suelen hacerse regalos a los niños, siendo en su gran mayoría juegos y juguetes. Proponemos no abandonar el hábito de la lectura y tener en cuenta a los libros como opción.

Suelen existir propuestas culturales gratuitas donde los niños pueden participar y disfrutar de su día especial.

Más que un regalo, lo más importante es compartir tiempo e intereses con ellos.

ASESORAMIENTO LEGAL GRATUITO Jueves de 11 a 13 hs.

Solicitar turno a: correo@creciendo.org.ar

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Talleres Familiares

Les acercamos un regalo especial, que esperamos les guste mucho!!!

Contame un cuento es un proyecto de “Canales Asociación Civil” y la “Fundación Navarro Viola”, a través del cual personas adultas mayores sordas, narran en Lengua de Señas Argentina cuentos infantiles.

Disfrutá de estos cuentos en http://cuentoslsa.org.ar/cuentos-enlsa/adultos-mayores-cuenta-cuentos/ Elegí el que más te guste, y miralo todas las veces que quieras!!!

Aceptar sin condiciones (Adaptación) No son las características corporales reales las que determinan la propia imagen corporal del niño, sino las actitudes de los padres y de la sociedad hacia las mismas.

Su “diferencia” necesita ser aceptada, apreciada y respetada.

El trauma emocional se da en el momento en que el niño descubre que sus características distintas son percibidas por la sociedad como inferiores.

La limitación no pertenece a la biología sino a la perspectiva desde la cual el ser humano considera que el otro no satisface sus expectativas.

Al no aceptar al otro, no lo veo y lo confundo con mis exigencias y con la frustración, porque éstas no están siendo satisfechas.

La existencia del otro como humano se inicia en el momento en que yo, frente a ese ser que es distinto, no le exijo que sea como yo.

El amor no es ciego sino visionario; vemos al otro sólo en la medida en que le permitimos ‘ser’ lo que es, pues sólo así se puede dar un espacio para la convivencia y la comunicación.

Desafortunadamente vivimos encandilados por el éxito y la perfección; los cuales siempre se plantean como exigencias.

Si aceptáramos que vivimos en un mundo sin perfecciones, viviríamos en un mundo sin exigencias y, por ende, de aceptación mutua.

Que las frustraciones lleguen a formar parte de la autoimagen positiva o negativa del niño depende, hasta cierto punto, de la reacción y respuesta de su entorno. La capacidad de los padres para ver en la diferencia del hijo un aspecto valioso de él mismo, y para expresar su aprecio y respeto por la forma única y a veces distinta de hacer las cosas, permite al niño desarrollar al máximo su potencial y generar sentimientos positivos hacia sí mismo y hacia su cuerpo.

Un niño que crece en el amor y la aceptación aprenderá a valorarse a sí mismo y a valorar a los demás. http://pasoapaso.com.ve

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La participación de las familias es indispensable para seguir Creciendo. En esa interacción que tanto nos enriquece, compartimos la carta de una mamá donde cuenta cómo vive participar de los Talleres Familiares.

Soy mamá de dos nenes, Benjamín de casi 4 años y Martina de 2 años. Escuché por primera vez acerca del Síndrome de Turner en la semana 20 del embarazo de Martina, cuando la genetista nos nombró la posibilidad de que nuestra hija lo tuviera.

Según nos explicó, el hecho de que fuera nena, sus huesos largos dieran más cortos que los correspondientes a su edad gestacional y sus pies tuvieran un edema podrían ser indicio de ello, como no… era simplemente una posibilidad. Salimos de la ecografía y con mi marido decidimos no investigar mucho del tema, se trataba de una posibilidad y sabemos que hoy en día la información está al alcance de nuestras manos pero así como está al alcance también es muy poco seria y puede llegar a asustar mucho, no era el momento de asustarnos. A lo largo del embarazo Martina tuvo muchísimos controles y gracias a Dios sus órganos, lo más importante para nosotros, funcionaban a la perfección.

En la semana 39 de embarazo, después de una ecografía que mostraba que no había mucho líquido amniótico y la arteria umbilical estaba aplastada, decidimos con el obstetra que ya era momento para que Martina naciera. Tan pero tan hermosa, mentira parece que ya pasaron 2 años desde que nació. Estuvo unos días en neo y la revisaron de pies a cabeza, mejor atendida no pudo estar, enseguida mandaron a hacer el cariotipo para

tener la certeza del diagnóstico, su corazón y sus riñones funcionaban bien. Volvimos a casa a pocos días de haber nacido y unos 20 días después nos dieron el resultado que confirmaba la sospecha de la genetista.

Allí fue cuando me comuniqué por primera vez con la Asociación Creciendo, con su calidez y buena predisposición me brindaron tranquilidad y respuesta a las dudas que, como se podrán imaginar eran muchas y de todo tipo. No voy a negar que leímos información de internet, pero hay que hacerlo con TANTO cuidado, muchas de las cosas nosotros mismos, con total desconocimiento nos dábamos cuenta que eran poco serias.

Me acerqué por primera vez a la Asociación en persona luego de que la obra social nos negara la cobertura de un análisis que su genetista había solicitado hacerle a Martina. Sin palabras, no sólo me asesoraron, me recibieron con los brazos abiertos y me despejaron algunas dudas, legales y de orden cotidiano, me fui con una carta documento escrita por la Dra. Bianco y en pocos días la obra social llamó para decirme que iban a cubrir el estudio médico solicitado. Poco tiempo después, volví a tener un inconveniente con la obra social por la cobertura de algunos medicamentos y terapia física que Martina estaba necesitando, en esta oportuni dad me asesoró la Dra. Alalí y nuevamente, al día siguiente de enviar la carta documento redactada por ella recibí el llamado de la obra social aceptando la cobertura de lo que habíamos solicitado.

Con Martina un poco

más grande, y ya más acomodada r especto a sus horarios y controles médicos de los primeros meses, me decidí a acer carme a uno de los talleres de la Asociación. Ese sábado mi marido trabajaba, así que me arriesgué a ir con mis dos nenes (Benja con 3 años recién cumplidos y Mar tina con 1 año). Sin saber mucho con que me iba a encontrar y si se trataba de un lugar kids friendly (como le dicen ahora). Pasamos una tarde DIVINA, mi hijo tuvo actividades para hacer con otros nenes de la edad, mientras que yo pude tener una charla con otros padres.

Escuchar y que me escuchen, saber que uno no está solo en el mundo, que no se equivoca tanto como cree, además de conocer un poco lo que vendrá. Uno puede imaginar y mucho acerca del futuro, pero conocer la experiencia de gente que ya lo vivió y que cuenta sus aciertos y desaciertos es sin lugar a dudas enriquecedor. Soy de las que cree que compartiendo las cosas buenas se disfrutan más y las tristezas se hacen menos pesadas, el taller de Creciendo es eso, compartir lo bueno y lo malo, que te ayuden y ayudar. Una tarde, una vez al mes, donde los nenes disfrutan actividades, ya sea deportes o actividades plásticas, y los papás podemos compar tir un momento sabiendo que no estamos solos en el mundo.

Debo confesar que con el trabajo, los nenes, los médicos, los trámites y los quehaceres cotidianos se hace bastante complicada la asistencia perfecta, pero cada vez que puedo me armo de un ratito para ir.

Sábado 20 de Agosto -15 Hs.Escuela del Árbol Zapiola 955 – Barrio de Colegiales – Ciudad de Buenos Aires

Cómo Llegar:

En Colectivo: 42 - 63 - 151 - 168 - 184 En Tren: Estación Colegiales del Ferrocarril General Bartolomé Mitre

María Clara

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Convenio de Colaboración entre FADEPOF y la Sociedad Argentina de Pediatría El lunes 1 de agosto, el Presidente de la Sociedad Argentina de Pediatría, Dr. Jorge Cabana y la Sra. Inés Castellano Presidente de FADEPOF firmaron un Convenio marco de cooperación entre ambos organismos El mismo tiene la finalidad de establecer canales de colaboración y realizar acciones conjuntas para promover el cuidado de la salud e impulsar el conocimiento de dichas enfermedades entre los pediatras del país.

Con este compromiso se proponen profundizar la interacción recíproca, para el desarrollo de programas de capacitación, asistencia técnica y científica, elaboración de proyectos y actividades conjuntas a través de diversas modalidades como cursos, ateneos, conferencias, talleres.

Autoridades y staff de Creciendo Comisión Directiva: Presidente: Sra. Inés Castellano de Landa Secretaria: Sra. María A. Caggiano Tesorero: Sr. Claudio Comes Directivo Suplente: Sra. Mirta López Organo Fiscalizador Revisor de Cuentas Titular: Sra. Rosana Barilaro Suplente: Sra. Zulma Vergara Coordinador Administrativa: Sra. Mirta López Atención a Padres: Sra. M. López / Sra.I . Castellano Area Legal: Dra. María Inés Bianco Dra Geraldine Alali Equipo Terapéutico Lic. Marta Amilibia Lic. Ma. Mercedes Angueira Mónica Rimoldi Area Recreativa: Prof. Artes Plásticas: Marina Teves Prof. Educación Física: Diego Tabares

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Primera Actividad Conjunta La primera iniciativa llevada adelante en conjunto, en el marco de este Convenio, fue una Jornada sobre Enfermedades poco Frecuentes”, el pasado sábado 6 de Agosto, entre las 9 y las 17 hs, en el Centro de Docencia y Capacitación Pediátrica “Dr. Carlos A. Gianantonio” Coordinaron y disertaron el Dr. Pablo Christian Barvosa y el Dr. Marcelo Andrade - (del Grupo de Trabajo de EPOFs de la SAP), Y las Sras Inés Castellano, Luciana Escati Peñaloza y Florencia Braga Menéndez, por FADEPOF Estuvo destinado a especialistas, pediatras, residentes, médicos generalistas.

Y por primera vez, abierto a las familias y organizaciones de pacientes de EPOF. Se pudo seguir a distancia a través de Adobe Connect.

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