AÑO 15 / Nº 123 ABRIL de 2017
CRECIENDO
Boletín de la Asociacion Civil Creciendo
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Próximo Taller Familiar Sábado 22 de ABRIL MAYO Sábado 20
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Investigar Difundir, Concientizar Cómo cada 28 de Febrero, Creciendo participó, uniéndose a FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes -, de las actividades por el Día Mundial de las EPOF. Una vez más, el foco ha estado en difundir y concientizar sobre las EPOF y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Nos unimos a las acciones de la comunidad internacional en el llamado a las autoridades a tomar las medidas necesarias para aumentar y mejorar los esfuerzos en INVESTIGACIÓN en el campo de las enfermedades poco frecuentes. Es necesario incentivar mayor investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria junto a la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos, y la cura de las EPOF. A nivel nacional, reclamamos por la necesidad de la efectiva puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, en articulación con las provincias. La implementación de un Registro Nacional de EPOF y pacientes, y la creación de un Ma-
Y ADEMÁS...: Provincia de Buenos Aires. Cambio de Normativa - Grupo de Trabajo de Enfermedades Poco Frecuentes de la Sap y Sindrome de Turner - Disponibilidad y Accesibilidad a los Medicamentos - Retomamos los Talleres