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e l ia c e p S

I ragazzi del Bambino GesĂš

A scuola di salute Quarta puntata

Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente


Indice

01 02

La cura dei rapporti umani

Il trapianto di rene

03

Focus: Assistenza psicologica del paziente che deve subire un trapianto di rene

04

Trapianto di rene, tre domande a Luca Dello Strologo

05 06

Casa Ronald Palidoro

Il glossario e i protagonisti

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu


I ragazzi del Bambino Gesù

01

La cura dei rapporti umani

In questa nuova puntata del documentario “I ragazzi del Bambino Gesù” abbiamo visto le paure dei ragazzi e il loro modo di esprimerle, di accoglierle e di superarle. Tutti i protagonisti, nella loro malattia, hanno parlato con sincerità e con chiarezza delle tante piccole tappe che hanno percorso e le tante piccole e grandi paure che hanno vissuto. Paura di vivere e quindi “vivere e continuare a vivere come se si fosse ancora ammalati” anche quando i medici dicono che si è guariti. La paura di ritornare a fare le cose che si facevano, la paura delle cose quotidiane ed il diverso modo di viverle.

Abbiamo visto anche l’insieme delle relazioni che servono per poter accogliere e affrontare insieme tutto ciò che non si conosce e spaventa. È solo se si hanno delle solide relazioni, con professionisti e genitori che fanno un buon lavoro di squadra che si possono superare i momenti difficili. Abbiamo visto genitori fortissimi che hanno saputo trovare e inventare nuove strategie per ristabilire le relazioni con gli amici, per far incontrare gli amici e ritrovare gli amici. Non è scontato. Quando si vive la malattia in ospedale, le attività di vita quotidiane diventano nuove mete e ciò che si dà per scontato ed acquisito torna a esse-

re una nuova sfida. Come mangiare, uscire, divertirsi e giocare. Sono le relazioni con i genitori, i medici, gli infermieri, i professionisti sanitari e i volontari che, attraverso un lavoro continuo, aiutano a superare la malattia e a dare forza ai ragazzi. Sono le relazioni che danno la forza per vincere insieme la paura, attraverso la comprensione, il supporto, lo stimolo continuo ed è l’insieme delle relazioni che si stabiliscono in ospedale e il lavoro di squadra, che si basa su un impegno profondo, che fanno sentire i pazienti e le loro famiglie sicuri e curati rendendo autentici i rapporti umani con le persone e tra le persone.


I ragazzi del Bambino Gesù

Il trapianto 02 di rene Il trapianto è un intervento te del donatore. chirurgico che sostituisce un • Donatore cadavere. Il rene malato con uno sano. Centro Nazionale TraSi rende necessario quando pianti gestisce gli organi il rene perde completamenche si rendono disponibite la capacità di eliminare le li grazie alla donazione, scorie che l’organismo proun gesto d’amore verso il duce normalmente. prossimo da parte di chi ha perso una persona COME SI FA cara. Il Centro individua IL TRAPIANTO DI RENE? il ricevente più compatiNell’addome del bambino bile e predispone il traviene inserito un organo pianto. I tempi di attesa, sano prelevato da un doun anno circa, sono presnatore compatibile. Il pasoché uniformi su tutto il ziente è sottoposto a una territorio nazionale. cura che deprime la forza del suo sistema immunita- QUANDO CI SI PUÒ rio per evitare che il nuo- ISCRIVERE IN LISTA vo organo venga rigettato D’ATTESA? perché percepito come un Il piccolo paziente può essecorpo estraneo. re iscritto nella lista d’attesa per il trapianto al peggioCHI SONO I DONATORI? ramento delle condizioni di Il rene sano può arrivare da salute del suo organo. Non è un donatore vivente o da un necessario che abbia iniziadonatore cadavere. to la dialisi ma è sufficiente • Donatore vivente. Mol- che sia in procinto di iniziarto spesso è uno dei due la. Di solito entro un anno genitori, quello con il dall’iscrizione si rende diprofilo più compatibile, sponibile un organo compaa donare l’organo. Più ra- tibile. In ogni caso non esiste ramente il donatore sarà il diritto di prelazione ma si un familiare prossimo ma trapianta l’organo al ricevenmai un fratello o una so- te più compatibile. rella minorenne. Il prelievo può essere effettuato QUALI SONO LE POSSIBILI con tecniche poco inva- COMPLICANZE? sive che permettono un Le possibili complicanze rapido recupero da par- sono diverse, le più gravi


I ragazzi del Bambino Gesù

I NOSTRI NUMERI

Il primo trapianto di rene nel Bambino Gesù è stato nel 1993. Da allora sono stati eseguiti oltre trecento trapianti tra cui tre combinati cuore-rene e nove combinati fegato-rene. La sopravvivenza dei pazienti è stata prossima al 100% e oltre l’80% degli organi è ancora funzionante a distanza di 10 anni dal trapianto.

sono il rigetto acuto e il rigetto cronico. Oltre a queste bisogna ricordare che un paziente trapiantato è immunodepresso, ciò significa che è più esposto al rischio di contrarre infezioni da germi o batteri. Per questa ragione prima dell’intervento viene sottoposto a numerose vaccinazioni.

COM’È LA QUALITÀ DI VITA DI UN BAMBINO TRAPIANTATO? Il bambino trapiantato recupera una vita normale. Frequenta la scuola, fa sport e una volta cresciuto, se lo desidera, può costruirsi una famiglia. Più del 90% dei trapianti effettuati in età pediatrica è funzionante a distanza di 1 anno dall’intervento e • Rigetto acuto. È più fre- oltre l’80% a distanza di 10 quente nei primi tem- anni. Particolare attenzione pi dopo il trapianto ma va posta durante il periodo può presentarsi anche dell’adolescenza quando il a distanza di tempo. Si ragazzino, magari per affermanifesta con un brusco mare sé stesso, si rifiuta di peggioramento della fun- seguire la terapia farmacozionalità dei reni, aumen- logica necessaria. È realistito di pressione sanguigna co sperare che i piccoli trae riduzione della diuresi. piantati negli ultimi anni, se Nella maggior parte dei seguono le prescrizioni mecasi si può procedere con diche, possano mantenere il un trattamento farmaco- loro nuovo rene funzionante logico. Se ben controllato, molto a lungo. Sono diventail rigetto non compromet- te normalità le gravidanze di te in maniera permanen- pazienti trapiantate che parte la funzionalità dell’or- toriscono figli sani. gano trapiantato. • Rigetto cronico. È il problema più grave. Si verifica a distanza dal trapianto e si manifesta con un progressivo peggioramento della funzionalità renale. Al momento non esistono terapie.


I ragazzi del Bambino Gesù

03

Focus: assistenza psicologica del paziente che deve subire un trapianto di rene

La chiave è la consapevolezza: il contributo di Paola Tabarini, dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica “Ammalarsi per un bambino è un evento imprevisto e imprevedibile che viene a invadere la vita modificando, a volte improvvisamente, il suo percorso”. Lo racconta ad A scuola di salute Paola Tabarini, dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica. In particolare, un evento come il trapianto può condizionare sia i genitori sia il piccolo paziente. “Le reazioni emotive al trapianto – spiega la specialista - variano in relazione alla storia del bambino e della famiglia, ed alla capacità (resilienza) dell’intero nucleo familiare di far fronte a un evento così complesso e traumatico che potrebbe incidere sullo sviluppo se non adeguatamente supportato”.

L’ASSISTENZA PSICOLOGICA AL BAMBINO GESÙ Per il trapianto di rene, come per tutta la trapiantologia nonché nel sostegno alla malattia cronica, l’Unità Operativa di Psicologia Clinica svolge assistenza psicologica ai pazienti e alle famiglie che devono effettuare terapie a volte per tutta la vita. “È attivo – conclude la specialista -, da quasi trent’anni, un modello di assistenza psicologica che prevede il sostegno al paziente e alla sua famiglia dall’insorgenza della malattia fino a tutto il decorso della stessa. L’oASSISTENZA PRIMA biettivo è salvaguardare lo E DOPO IL TRAPIANTO L’assistenza psicologica, tut- sviluppo psicologico in contavia, non deve fermarsi ai dizione di malattia ed aiutamomenti precedenti al tra- re i bambini, gli adolescenLA CHIAVE? pianto. Deve infatti prose- ti e i genitori, a convivere LA CONSAPEVOLEZZA con la patologia e le cure È possibile, comunque, aiu- guire anche dopo l’operazioad essa associate, con il ratare la famiglia e piccolo pa- ne. “L’obiettivo è monitorare zionale che una sana salute ziente che deve subire un la condizione psicologica e mentale favorisca l’aderentrapianto. “Favorire la con- aiutare il paziente e la sua nell’adattamento za alle terapie e sostenga il sapevolezza aiuta a sentire famiglia, processo di cura”. l’evento meno spaventoso alla nuova condizione. Il fole intrusivo all’interno della low-up nel tempo sostiene propria vita, sostenendo l’a- l’evoluzione dello sviluppo”. derenza e paradossalmente contribuendo all’evoluzione dello sviluppo”. “È importante quindi – prosegue Paola Tabarini - preparare i genitori e i bambini attraverso l’informazione relativa alla patologia e al percorso clinico che si dovrà affrontare e, conseguentemente, analizzare come tutto questo risuoni nel loro mondo interno. Nel trapianto di rene è da considerare la possibilità della donazione da vivente, aspetto che coinvolge necessariamente la relazione genitore/figlio”.


I ragazzi del Bambino Gesù

“Se un bambino è molto piccolo, le reazioni emotive alla malattia vengono percepite e filtrate dai genitori e dalla loro capacità di costituirsi come scudo protettivo. L’adolescente, invece, percepisce gli eventi con maggiore consapevolezza, può sperimentare il lutto per ciò che ha perso entrando in contatto maggiormente con la sofferenza”.

Il ruolo delle emozioni


I ragazzi del Bambino Gesù

04

Trapianto di rene,

tre domande a Luca Dello Strologo Cos’è e quando è necessario il trapianto di rene: la parola all’esperto, responsabile di Clinica del Trapianto Renale all’Ospedale Bambino Gesù Quando si ricorre al trapianto? I nostri reni hanno il compito di eliminare le scorie che si accumulano nel corso del rinnovamento dei tessuti e di eliminare i liquidi in eccesso che assumiamo bevendo o mangiando alimenti ricchi di acqua. L’insufficienza renale è l’incapacità dei reni di assolvere a queste funzioni. Quando questa progredisce, il rene perde completamente la capacità di depurarci ed è necessario ricorrere a sistemi alternativi. Una soluzione temporanea è la dialisi, in attesa del trapianto renale, ovvero della sostituzione del rene malato. Il trapianto può essere effettuato prima dell’inizio della dialisi se è disponibile un donatore vivente. Oggi è possibile iscrivere un bambino in lista di attesa nelle fasi finali dell’insufficienza renale anche se è sempre più probabile che i reni vengano assegnati a  bambini che hanno già iniziato la dialisi.

Quando è necessario il trapianto di rene da vivente? Il trapianto renale consiste nell’inserimento di un rene che sostituisce quelli non più funzionanti. I reni possono provenire dalla lista di attesa di soggetti deceduti o essere donati da un soggetto vivente in buona salute che, nel caso dei bambini, è spesso un genitore. Chi si candida alla donazione deve essere valutato con estremo rigore per escludere che possa essere danneggiato dalla perdita del rene e per garantire che chi riceve l’organo possa trarre il massimo beneficio dalla donazione. La procedura si associa ad un rischio molto basso per chi dona e offre numerosi vantaggi al ricevente: può essere effettuato prima dell’inizio della dialisi, ha una maggiore probabilità di successo, di durare più a lungo e contribuisce a consolidare il rapporto della famiglia.

Che cos’è la nefronoftisi, la malattia di cui soffre Caterina, una delle protagoniste del documentario? La nefronoftisi è una malattia ereditaria, trasmessa dai genitori che ne sono sempre portatori sani. I bambini iniziano con una diuresi frequente che si associa alla necessità di bere molto per rimpiazzare i liquidi persi con le urine. Nel corso degli anni la funzione renale tende a peggiorare fino alla completa perdita della capacità di depurare l’organismo. In alcuni casi, può associarsi anche un disturbo visivo, che può diventare grave.


I ragazzi del Bambino Gesù

Dipartimento Pediatrie specialistiche Direttore: Dott. Francesco Emma

Sede: Roma Gianicolo Tel: 06.6859.2393

Specialità cliniche:

• Nefrologia e Dialisi • Fibrosi Cistica • Patologia Metabolica

Fax: 06.6859.2126

• Reumatologia • Epatologia, Gastroenterologia e Nutrizione • Malattie Epatometaboliche


I ragazzi del Bambino Gesù

Per approfondire tutti i temi della quarta puntata de ‘I ragazzi del Bambino Gesù’, leggi lo speciale dedicato sul portale!

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I ragazzi del Bambino Gesù

Casa Ronald Palidoro Una casa lontano da casa. Ecco, in breve, la descrizione di Casa Ronald Palidoro, la più grande delle strutture gestite dalla Fondazione Ronald McDonald in Italia. La casa, nata a giugno del 2008, conta 33 camere. Nel 2015 ha accolto oltre 2000 persone e 913 nuclei familiari, con una permanenza media di 11 giorni. Tutte le camere sono dotate di servizi privati e letti singoli o matrimoniali, mentre il cuore della Casa è rappresentato dalla sala da pranzo e da una serie di ambienti in comune, tra cui una grande cucina attrezzata, una lavanderia, una sala relax con Tv, una sala giochi e un’aula multimediale. L’idea è ricreare un ambiente accogliente e familiare in cui gli ospiti possono incontrarsi, confrontarsi e socializzare tra loro.


I ragazzi del Bambino Gesù

I nostri approfondimenti Prima puntata

Terza puntata

6 domande (e risposte) sulla leucemia

Gli effetti collaterali delle terapie

Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide

Focus: la dieta de paziente oncologico

Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi

Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie

Nave Italia

Scuola in Ospedale

Seconda puntata

Quarta puntata

La chemioterapia spiegata in 5 punti

Il trapianto di rene

Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo

Focus: Assistenza psicologica del paziente che deve subire un trapianto di rene

Tre domande a Cristiana de Ranieri

Trapianto di rene, tre domande al dott. Luca Dello Strologo

L’Associazione “Andrea Tudisco”

Casa Ronald Palidoro


I ragazzi del Bambino Gesù

Glossario • Cellula: La più piccola struttura

LEGENDA Puntata 01

Puntata 03

Puntata 02

Puntata 04

vivente del nostro corpo. È formata da un nucleo, separato dal resto della cellula, che contiene il nostro DNA, ovvero il libretto di istruzioni del nostro organismo, e da un corpo denominato citoplasma. Le dimensioni e la forma delle cellule variano a seconda delle loro funzioni.

• Globuli bianchi: Cellule

presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo, dai linfonodi, dalla milza e dal timo. La loro funzione è quella di proteggere il corpo umano da aggressioni esterne come virus, batteri e parassiti. La loro vita può variare da poche ore ad alcuni anni.

• Globuli rossi: Cellule presenti

nel sangue e prodotte dal midollo osseo la cui funzione è quella di trasportare l’ossigeno dai polmoni a tutte le cellule del corpo e di prendere da queste l’anidride carbonica per portarla ai polmoni che la espelleranno. I globuli rossi vivono per circa 120 giorni.

• Linfonodi: Sono organi che

hanno il compito di sviluppare la risposta immunitaria favorendo la maturazione e la collaborazione dei globuli bianchi. La loro dimensione è variabile, da pochi millimetri a 1 centimetro. Si trovano in diverse parti del corpo tra le quali collo, ascelle, torace, inguine e zona pelvica.

• Midollo osseo: Tessuto molle

presente all’interno delle ossa lunghe e delle ossa piatte. E’ costituito da cellule adipose e dalle cellule che stanno gradualmente trasformandosi nelle cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

• Piastrine: Corpuscoli presenti

nel sangue e prodotti dal midollo osseo. La loro funzione principale è quella di produrre coaguli di sangue, ovvero di rammendare le lesioni e aiutare i vasi sanguigni che hanno subito un trauma a ritornare nella loro piena funzionalità. Le piastrine hanno una vita media che va dai 5 ai 9 giorni.

• Cellule staminali: Cellule

primitive non ancora differenziate che possono trasformarsi in molti tipi diversi di cellule attraverso un processo che si chiama differenziazione cellulare. Le cellule staminali si contraddistinguono per due caratteristiche: l’autorinnovamento, ovvero la capacità di rigenerarsi ogni volta che si moltiplicano e si differenziano, e la pluripotenza, intesa come la possibilità di dare origine a più tipi o linee di cellule.

• Chemioterapia: Il termine viene coniato nel XX secolo e indica quell’insieme di farmaci utilizzati per contrastare agenti esterni, soprattutto infettivi. Nel linguaggio comune la chemioterapia è oggi riferita ai farmaci che curano i tumori. Negli ultimi anni questi farmaci hanno sviluppato maggiore selettività nel colpire le cellule tumorali sebbene restino ancora notevoli i danni collaterali.


I ragazzi del Bambino Gesù

• Farmaco anestetico:

Farmaco che induce l’anestesia, uno stato in cui è annullata la sensibilità al dolore ed è indotta la perdita di coscienza. Questi farmaci sono somministrati nel corso di interventi chirurgici o procedure particolarmente invasive.

• Anemia: Riduzione patologica

dell’emoglobina, proteina presente nei globuli rossi che trasporta l’ossigeno. Un deficit di emoglobina, e dunque di ossigeno, causa sensazione di debolezza e mancanza di respiro

• Bulbo pilifero: È una struttura • GvDH: Letteralmente è la

malattia del trapianto contro l’ospite ed è una complicanza che si scatena quando, dopo un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali ematopoietiche, le cellule del tessuto trapiantato (i linfociti del midollo osseo) aggrediscono quelle del ricevente il cui sistema immunitario è stato depotenziato.

• Immunoterapia: Terapia

per la cura dei tumori ed è basata sull’impiego di sostanze che hanno effetti sulla risposta immunitaria che può essere amplificata, ritardata o arrestata.

• Sistema immunitario:

È una complessa rete di strutture biologiche, cellule, tessuti, mediatori chimici che difendono l’organismo da insulti esterni di diversa natura. È, in pratica, l’esercito che difende il corpo umano da aggressioni che arrivano dall’ambiente che ci circonda.

• Mucosa: È una porzione di

tessuto che riveste l’interno di organi cavi che comunicano con l’ambiente esterno, come l’apparato digerente e l’apparato respiratorio.

della pelle situata alla base dei peli e dei capelli che produce le cellule che andranno a costituire peli e capelli.

• Malassorbimento: È

la difficoltà dell’apparato digerente di assorbire correttamente lipidi, proteine, carboidrati, sali minerali, acqua e vitamine. Il sintomo più frequente è la diarrea.

• Sindrome di Noonan:

È una malattia genetica caratterizzata da bassa statura, un volto dai tratti caratteristici e malformazioni congenite che colpiscono soprattutto il cuore.

• Sindrome di Down: È

un’anomalia cromosomica causata dalla presenza di tre copie del cromosoma 21 (per questo è chiamata anche trisomia 21) in luogo delle due copie presenti nelle cellule dei soggetti che non soffrono di Sindrome di Down. È solitamente associata ad un ritardo cognitivo e dello sviluppo fisico. Può essere identificata ancor prima della nascita con tecniche opportune di screening prenatale.


I ragazzi del Bambino Gesù

• Anemia di Fanconi: È

una malattia ereditaria che causa insufficienza del midollo osseo, malformazioni congenite di entità variabile (e talvolta la predisposizione a tumori ematologici o a tumori solidi). La malattia provoca un deficit nella produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine da parte del midollo osseo.

• Neutropenia Congenita Grave: È una immunodeficienza

congenita caratterizzata da un basso numero di un particolare tipo di globuli bianchi: i granulociti. La neutropenia causa infezioni ripetute e gravi in particolare della cute, delle mucose, e dei polmoni.

• Neurofibromatosi: È

una malattia ereditaria che colpisce le cellule nervose e le cellule cutanee. Si manifesta con caratteristiche macchie della pelle color caffèlatte, lentiggini a livello delle ascelle e dell’inguine e l’insorgenza di numerosi tumori benigni della pelle e del tessuto nervoso.

• Ulcera: È una perdita di tessuto

cutaneo (pelle) che mostra difficoltà a cicatrizzarsi.

• Diuresi: È la funzione attraverso

la quale il nostro organismo si libera attraverso i reni dalle scorie prodotte dal normale metabolismo e dei liquidi in eccesso.

• Peritoneo: membrana sottile,

quasi trasparente, che avvolge tutti gli organi addominali: stomaco, intestino, fegato, pancreas, colecisti e milza.

• Dialisi: È una terapia utilizzata

per il trattamento delle patologie a carico dei reni. Quando la normale funzione renale è compromessa si ricorre alla dialisi che, attraverso supporti meccanici, filtra il sangue e lo depura dalle scorie prodotte dal metabolismo, scorie che vengono normalmente eliminate con le urine. L’Emodialisi va praticata in ospedale e richiede quindi frequenti ospedalizzazioni anche se, nell’intervallo tra le emodialisi, il paziente può condurre una vita in tutto e per tutto normale.

• Dialisi peritoneale: Tecnica di dialisi che si basa sull’applicazione permanente di un catetere che, attraverso la parete dell’addome, raggiunge la cavità del peritoneo. Attraverso questo catetere viene introdotto un liquido che contiene sali e glucosio. A contatto con la membrana peritoneale, il liquido si arricchisce delle scorie normalmente eliminate con il rene, scorie che vengono eliminate sostituendo più volte il liquido nel corso della giornata. La dialisi peritoneale viene praticata a domicilio (non richiede ospedalizzazione) ma la presenza del catetere impedisce al bambino di nuotare e di trascorrere le vacanze al mare. Inoltre espone il bambino al rischio di infezioni peritoneali (peritonite).

• Nefronoftisi: È una malattia

ereditaria che si manifesta entro i primi 20 anni d’età. Si presenta in forma infantile e giovanile. Causa disfunzioni renali alle quali possono associarsi ritardi nella crescita e problemi, anche gravi, alla vista.

• Rene: è l’organo che filtra i prodotti di scarto generati normalmente dal nostro organismo, questi vengono eliminati attraverso le urine. I reni insieme alle vie urinarie formano l’apparato urinario.


URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu

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A scuola di salute - I ragazzi del Bambino Gesù - Puntata 4  

A scuola di salute - I ragazzi del Bambino Gesù - Puntata 4