A scuola di salute - I ragazzi del Bambino Gesù - Puntata 5

e l ia c e p S

I ragazzi del Bambino GesĂš

A scuola di salute Quinta puntata

Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente

Indice

01 02

Ospedale senza dolore

Tre domande a Giuseppe Maria Milano

03

Bambino GesĂš: una casa per gli adolescenti affetti da tumori

04 05

Perchè un adolescente con tumore deve curarsi in un ospedale pediatrico?

06

Lo Spazio Time Out

Il glossario e i protagonisti

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu

I ragazzi del Bambino Gesù

01

Ospedale senza dolore

“I ragazzi del Bambino Gesù”, il documentario che sta andando in onda su RAI 3, mette in risalto la forza dei ragazzi e dei loro genitori nell’affrontare quotidianamente le cure e l’assistenza.

Dietro alle immagini, ai volti e alle emozioni, abbiamo assistito a quelli che per i protagonisti sono stati momenti “dolorosi”.

Ma, allo stesso tempo, abbiamo potuto percepire e cogliere le iniziative e le attività che l’ospedale mette in atto per contenere il dolore.

I ragazzi hanno vissuto, tra le altre cose, momenti come quello dell’intervento, l’esecuzione di procedure a volte cruente, prelievi, il decorso post operatorio. Tutti momenti in cui hanno espresso dolore. Un dolore che tutta l’equipe dell’Ospedale ha cercato costantemente di valutare e contenere.

In ambito assistenziale, il dolore rappresenta una dimensione cui non viene solitamente riservata adeguata attenzione, nonostante sia scientifica-

mente dimostrato quanto la sua presenza sia invalidante dal punto di vista fisico, sociale ed emozionale.

Per rispondere in maniera adeguata alle esigenze dei pazienti che vivono l’esperienza del dolore, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dal 2005 ha istituito al suo interno il Comitato Ospedale Senza Dolore (COSD), costituito da un gruppo multidisciplinare formato da personale medico, infermieristico dell’Ospedale e un rappresentante di un’Associazione di familiari di pazienti assistiti dall’OPBG. Tutto il personale è formato e attua le procedure per la corretta valutazione e gestione del dolore. Nel corso degli anni in OPBG è stata considerevolmente estesa l’applicazione di protocolli e progetti che consentono di ridurre il dolore post-operatorio e la durata del ricovero. È stato attivato, inoltre, il servizio di anestesia per le punture lombari per i pazienti oncoematologici e la modalità per l’effettua-

zione in sicurezza di procedure invasive (prelievi e biopsie) in sedazione lieve in area NORA (Non Operating Room Anesthesia), nelle medicherie attrezzate e nelle aree critiche.

L’Ospedale, come visto, ha voluto, nel corso degli anni, occuparsi in maniera sistematica e continuativa della cura e della riduzione del dolore che anche i nostri ragazzi hanno vissuto ed espresso nel documentario. Nell’ottica di un miglioramento continuo, il percorso da portare avanti nel prossimo futuro prevede lo sviluppo e il rafforzamento di altre attività che vedano sempre più il coinvolgimento attivo e la partecipazione dei ragazzi e dei genitori/famiglia. Un esempio è il progetto realizzato per l’accompagnamento da parte dei genitori del ragazzo in camera operatoria e per la valutazione del dolore a domicilio attraverso un’App e la formazione dei genitori a valutare e riconoscere il dolore dei loro figli.

I ragazzi del Bambino Gesù

02

Tre domande a Giuseppe Maria Milano

Come si affronta il percorso di cura con un adolescente affetto da tumore: la parola all’esperto, del Dipartimento di Onco–Ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale dell’Ospedale Bambino Gesù L’adolescenza è un’età particolare, quella in cui l’infanzia lascia il posto, a poco a poco, all’età adulta. Intraprendere un percorso di cura in questo periodo ha delle sue specificità.

Giuseppe Maria Milano, del Dipartimento Onco–Ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale dell’Ospedale Bambino Gesù, ci spiega come ci si approccia a un paziente adolescente.

Quali sono le principali differenze della cura dell’adolescente con tumore rispetto alle altre fasce di età?

La cura, intesa come approccio terapeutico, è uguale. Esistono dei protocolli di cura nazionali standardizzati e condivisi all’interno della rete AIEOP per ogni patologia, dalla leucemia ai sarcomi. Quello che cambia è il metodo, inteso come

rapporto con il ragazzo o la ragazza, che richiede delle modalità di assistenza diverse rispetto al bambino o all’adulto.

L’approccio con l’adolescente contempla il coinvolgimento di più figure professionali: dall’oncologo pediatra allo psicologo fino all’intrattenitore. Tutti insieme collaborano a rendere il processo di cura non un congelamento della vita, ma un periodo di transizione della vita stessa. Qui al Bambino Gesù si fa così.

L’adolescenza è una fascia di età in cui, in genere, non si pensa alla malattia. Gli adolescenti si sottopongono spesso a controlli medici?

In generale no, non si pensa alle malattie e, se non sussistono motivazioni particolari, i controlli medici sono rari.

Sarebbe auspicabile però

I ragazzi del Bambino Gesù

LA COLLABORAZIONE «L’approccio con l’adolescente contempla il coinvolgimento di più figure professionali: dall’oncologo pediatra allo psicologo fino all’intrattenitore. Tutti insieme collaborano a rendere il processo di cura non un congelamento della vita, ma un periodo di transizione della vita stessa. Qui al Bambino Gesù si fa così».

che almeno una volta l’anno un controllo clinico venga effettuato presso il proprio medico curante per valutare lo stato di salute generale. È anche vero che nell’adolescenza si sperimenta un sentimento di invulnerabilità che spesso porta a minimizzare sintomi che invece potrebbero essere piccoli campanelli d’allarme.

Proprio su questo la Fondazione Veronesi ha basato la sua campagna di sensibilizzazione #fattivedere, a cui io stesso partecipo con incontri organizzati nelle scuole romane, per sensibilizzare i ragazzi a farsi controllare dal medico di base se notano qualcosa di strano. Una visita in più non fa mai male.

Quanto frequentemente dovrebbero sottoporsi a controlli gli adolescenti?

Tutte le volte che qualcosa

non va. Spesso questo non si realizza per motivi legati alla scarsa informazione dei ragazzi e delle famiglie, alla paura di affrontare il sospetto di malattia, al ritardo nell’invio allo specialista da parte del primo medico che visita il paziente, alla mancanza di una rete efficace sul territorio nazionale.

Il ritardo diagnostico in caso di malattie oncologiche spesso può avere come conseguenze il peggioramento della malattia stessa e un significativo impatto sulle probabilità di guarigione. È fondamentale quindi porre la massima attenzione, da parte di famiglie, medici e da parte degli stessi ragazzi, alla necessità di una diagnosi precoce per le malattie oncologiche in particolare, e per le malattie in generale.

I ragazzi del Bambino Gesù

03 Bambino Gesù: una casa per gli adolescenti affetti da tumori Ogni anno l’OPBG effettua 350 nuove diagnosi, 75 delle quali riguardano adolescenti In Italia ogni anno 780 adolescenti si ammalano di tumore, circa 269 casi per milione tra i ragazzi di età compresa tra 15 e 19 anni.

IL BAMBINO GESÙ: PRIMO CENTRO IN ITALIA PER L’ACCOGLIENZA DI PAZIENTI ADOLESCENTI L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è un frontrunner nella diagnostica e nella cura dei tumori in età pediatrica e adolescenziale con 350 diagnosi all’anno, 75 delle quali riguardano adolescenti affetti, per lo più, da linfomi, sarcomi ossei e delle parti molli, leucemie. Nel 2016 (vedi infografica), sono stati 198 i pazienti adolescenti trattati in regime ordinario o diurno con diagnosi di tumore maligno, con età media di 14,7 anni.

Nel triennio 2010 - 2013 sono

stati diagnosticati 239 casi di patologie oncoematologiche in pazienti adolescenti, circa 32,7% del totale dei casi registrati nel registro nazionale AIEOP. Questi numeri fanno del Bambino Gesù il primo centro in Italia per accoglienza di ragazzi affetti da patologie ematologiche ed oncologiche pediatriche (dati 2010-2012).

OBIETTIVI PER IL PROSSIMO TRIENNIO: RICERCA SCIENTIFICA E ATTENZIONE ALLA QUOTIDIANITÀ L’ospedale ha, tra i principali obiettivi per il prossimo triennio, quello di migliorare ulteriormente la già elevata capacità di accoglienza ed assistenza per questi ragazzi. Sono due le direttrici sulle quale si muove: da un lato c’è la ricerca scientifica

e dall’altro la creazione di opportunità ricreative.

Sul versante medico-scientifico il Bambino Gesù sta implementando cure sempre più sofisticate ed innovative, come l’uso di nuovi farmaci molecolari o il trapianto con cellule geneticamente modificate. È considerata di primaria importanza anche la realizzazione di una rete di supporto che aiuti i piccoli pazienti a riannodare i fili della loro quotidianità, permettendo, quando possibile, che questa entri nell’Ospedale attraverso spazi ed ambienti a loro dedicati. Lo scopo è quello di rendere la cura un percorso della vita sia dentro che fuori l’ospedale, non un blocco od un ostacolo alla voglia di vivere anche durante la malattia.

780

Adolescenti che si ammalano di tumore ogni anno in Italia

I ragazzi del Bambino GesĂš

Diagnosi effettuate al Bambino GesĂš in un anno LEGENDA = 100 diagnosi

350 diagnosi

75 diagnosi

su adolescenti

2016

198 pazienti adolescenti in regime ordinario

o diurno con diagnosi di tumore maligno 43%

EtĂ media dei pazienti: 14,7 anni

9,6 2,3

Ricoveri medi

57% Accessi medi di day hospital

21%

79%

Sesso maschile Sesso femminile

Pazienti italiani Pazienti stranieri

I ragazzi del Bambino Gesù

04 Focus: perché un adolescente con tumore deve curarsi in un ospedale pediatrico?

Diversi studi scientifici hanno dimostrato la necessità, per i ragazzi sopra i 15 anni, di essere trattati con protocolli pediatrici dieci di coloro che avevano tra i 15 e i 24 anni (per un totale di oltre 22.000 malati). Ciò conferma che i pazienti nella fascia d’età 15-21 hanno una prognosi inferiore anche del 20% rispetto ai loro coetanei afferenti alle unità di cura pediatriche.

Analizzando i dati statistici si è dimostrato che un ragazzo, per esempio, con leucemia linfatica acuta se trattato con protocolli di cura ed in ospedali non pediatrici ha una sopravvivenza a cinque anni pari al 50%, a fronte del circa 84% I NUMERI: UN ADOLESCENTE della sopravvivenza globale di chi invece afferisce a CURATO IN UN OSPEDALE cure ed ospedali pediatrici.

PEDIATRICO HA MAGGIORI Lo stesso vale per altri tumoCHANCE DI GUARIGIONE Ogni anno in Italia 780 ado- ri come per gli osteosarcomi lescenti si ammalano di tu- che presentano percentuali more, sono circa 269 casi del 60% contro il 77%, e per per milione di età compresa i sarcomi di Ewing pari al 48 BAMBINO O ADULTO? contro il 66%, e così via. tra 15 e 19 anni.

ADOLESCENTE NELLA Tra il 1989 e il 2006 sono sta“TERRA DI NESSUNO” ti curati in centri pediatrici Fino a pochi anni fa l’adole- otto pazienti su dieci tra gli scente con patologia onco- under 15, ma soltanto uno su L’adolescenza è un periodo molto critico nel corso del quale un bambino si trasforma in un giovane adulto.

Questo periodo di transizione coinvolge sia il fisico sia la costruzione e lo sviluppo di una nuova personalità.

Tutti questi cambiamenti rendono l’adolescenza un periodo di estrema fragilità in cui il ragazzo vede modificazioni fisiche importanti e un suo nuovo ruolo, autonomo, in società.

Per tutte queste ragioni scoprire di avere un tumore in età adolescenziale corrisponde a imbattersi in un vero e proprio uragano. Ogni progetto, ogni desiderio di crescita e affrancamento dalla famiglia d’origine viene castrato dall’irruzione di questa difficile sfida.

ematologica era relegato in una “zona d’ombra” o “terra di nessuno” combattuta tra il mondo della pediatria e quello dell’adulto.

La sua stessa sistemazione fisica in ospedale era caratterizzata da incertezza, condizione che altro non faceva che acutizzare un senso di spaesamento. Oggi diversi studi scientifici hanno dimostrato globalmente che un adolescente trattato con protocolli pediatrici e in ospedali pediatrici ha chance di guarigione migliori.

I ragazzi del Bambino Gesù

In sintesi Fino a pochi anni fa l’adolescente con patologia oncoematologica era relegato in una “zona d’ombra” o “terra di nessuno” combattuta tra il mondo della pediatria e quello dell’adulto.

Oggi diversi studi scientifici hanno dimostrato globalmente che un adolescente trattato con protocolli pediatrici e in ospedali pediatrici ha chances di guarigione migliori.

I ragazzi del Bambino Gesù

Per approfondire tutti i temi della quinta puntata de ‘I ragazzi del Bambino Gesù’, leggi lo speciale dedicato sul portale!

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I ragazzi del Bambino Gesù

Lo spazio Time Out Il 15 febbraio 2017 è stato inaugurato un nuovo spazio destinato ai pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: si chiama Time out ed è rivolto ad adolescenti e ragazzi a partire dai 12 anni di età.

Time Out, situato in Ludoteca accanto allo spazio per i più piccoli nella sede del Gianicolo, favorisce la scoperta, l’esplorazione e l’apprendimento di nuove tecniche rivolte ad adolescenti e ragazzi nel corso delle visite o dei ricoveri. Le attività spaziano dalla fotografia alla street art, fino a laboratori radiofonici, di artigianato e di computer grafica. Nello spazio Time Out è inoltre possibile accedere a postazioni dotate di computer e Playstation. Time Out e Ludoteca sono aperti dal lunedì al venerdì (9.30-12.30 e 13.30-17.15), mentre il sabato e la domenica dalle 9.30 alle 12.30.

I ragazzi del Bambino Gesù

I nostri approfondimenti Prima puntata

Terza puntata

6 domande (e risposte) sulla leucemia

Gli effetti collaterali delle terapie

Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide

Focus: la dieta de paziente oncologico

Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi

Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie

Nave Italia

Scuola in Ospedale

Seconda puntata

Quarta puntata

La chemioterapia spiegata in 5 punti

Il trapianto di rene

Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo

Focus: Assistenza psicologica del paziente che deve subire un trapianto di rene

Tre domande a Cristiana de Ranieri

Trapianto di rene, tre domande al dott.

Luca Dello Strologo

L’Associazione “Andrea Tudisco”

Casa Ronald Palidoro

I ragazzi del Bambino GesĂš

Quinta puntata Tre domande a Giuseppe Maria Milano

Bambino GesĂš: una casa per gli adolescenti affetti da tumori

Perchè un adolescente con tumore deve curarsi in un ospedale pediatrico?

Lo Spazio Time Out

I ragazzi del Bambino GesĂš

Il Glossario

I ragazzi del Bambino Gesù

• Cellula: La più piccola

struttura vivente del nostro corpo. È formata da un nucleo, separato da resto della cellula, che contiene il nostro DNA, ovvero il libretto di istruzioni del nostro organismo, e da un corpo denominato citoplasma.

Le dimensioni e la forma delle cellule variano a seconda delle loro funzioni.

Clicca sul mio amico per leggere il glossario delle puntate precedenti!

• Farmaci molecolari:

Sono farmaci selettivi che agiscono sui differenti bersagli espressi dal tumore colpendo le singole molecole alterate, responsabili della crescita e della diffusione delle cellule tumorali.

• Globuli bianchi: Cellule

presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo, dai linfonodi, dalla milza e dal timo. La loro funzione è quella di proteggere il corpo umano da aggressioni esterne come virus, batteri e parassiti. La loro vita può variare da poche ore ad alcuni anni.

• Globuli rossi: Cellule presenti

nel sangue e prodotte dal midollo osseo la cui funzione è quella di trasportare l’ossigeno dai polmoni a tutte le cellule del corpo e di prendere da queste l’anidride carbonica per portarla ai polmoni che la espelleranno. I globuli rossi vivono per circa 120 giorni.

• Linfonodi: Sono organi che

hanno il compito di sviluppare la risposta immunitaria favorendo la maturazione e la collaborazione dei globuli bianchi. La loro dimensione è variabile, da pochi millimetri a 1 centimetro. Si trovano in diverse parti del corpo tra le quali collo, ascelle, torace, inguine e zona pelvica.

• Linfoma: È un gruppo di

tumori che aggredisce il sistema linfatico e, nello specifico, i linfociti, le cellule che hanno il compito di difendere l’organismo da aggressioni esterne.

• Osteosarcoma: È un tumore

che colpisce il tessuto osseo.

Ha più alta incidenza tra i soggetti di sesso maschile e si manifesta maggiormente tra i 10 e i 30 anni e in età anziana.

• Sarcoma di Ewing: È un

tumore che può svilupparsi in ogni zona del corpo ma che colpisce soprattutto le ossa. La pelvi, il femore e la tibia sono le sedi più comuni.

URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu