Año XII - Nº 44 - Agosto de 2016
APEBI llegó a Bolivia
Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia 40° Jornada Nacional de Reflexión e Intercambio sobre Espina Bífida e Hidrocefalia
Modalidad de la Jornada: Mesas de diálogo entre los participantes con una temática correspondiente a las distintas etapas de la vida. Temáticas de las MESAS 1. Prevención – ácido fólico – embarazo. Diagnóstico precoz. Información sobre primeros cuidados. Equipo médico. 2. Primera infancia, desarrollo infantil. Estimulación temprana. 3. Escolaridad, juego y tiempo libre. Derecho a la educación. Integración escolar y acompañamiento. 4. Pubertad precoz, adolescencia, noviazgo. Vida social. 5. Joven adulto – adulto joven – Inserción laboral. Orientación ocupacional. Vida social – tiempo libre 6. Asesoría legal – Salud Integral (nutrición – dieta saludable – control de esfínteres – posiciones saludables – evitación de escaras – el uso de ortesis – vida social y ocupacional – actividad física – hobbies, etc.) 7. Sexualidad. Lugar: Servicio Nacional de Rehabilitación • Dragones 2201 (y Mendoza) • CABA
Informes e inscripción: 0800 223328 secretaria@apebi.org.ar www.apebi.org.ar
Revista Con Vos Nº 44 Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva
Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
“A lo largo de la vida” as dificultades de una persona con discapacidad tienen su origen en sus limitaciones personales, pero también en los obstáculos y las condiciones limitativas que aparecen en la propia sociedad. Dentro de estas limitaciones, la posibilidad de desarrollar una vida con independencia es quizás una de las que presenta todavía mayores obstáculos. Los logros que pueden alcanzar estas personas no dependen sólo de su esfuerzo personal. También se necesita que el entorno más cercano, familia u organización, generen las oportunidades para facilitar estos caminos hacia la independencia. Por todo ello la tarea de APEBI, como organización de y para personas con discapacidad, se ha ocupado y ocupa de la autonomía personal, que es uno de los aspectos más importantes en el desarrollo de las personas. El aprendizaje y la enseñanza de habilidades para las actividades de la vida diaria, el vestirse, la alimentación, el aseo, las tareas de hogar, los trayectos cotidianos, y las responsabilidades son necesidades de todas las personas. Este aprendizaje se va desarrollando a lo largo de las distintas etapas vitales. Los conceptos van cambiando por cuanto son fenómenos vinculados a una realidad social determinada. Hoy la sociedad aboga por la pluralidad, la integración de ideas y el encuentro en la sociedad de todos los ciudadanos. Ésta es una oportunidad propicia para invitarlos a participar de la próxima 40° Jornada Nacional de Reflexión e Intercambio sobre Espina Bífida e Hidrocefalia “A lo largo de la vida”, que se realizará el 22 de octubre próximo en el Servicio Nacional de Rehabilitación, para construir en diálogo abierto sobre la sociedad que queremos. Con Vos
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área de psicología de APEBI
El cuidado de los cuidadores de las personas con discapacidad os invitamos a reflexionar sobre este tema y recomendamos tres películas que nos invitan a hacer un análisis respecto de los diferentes modelos de vínculos entre el cuidador y la PCD. Desde el área de Psicología, nos parece sumamente importante no perder de vista el rol del cuidador de la persona con discapacidad. Si observamos la sala de espera de APEBI u otras instituciones dedicadas a la temática, podemos visualizar que en su mayoría son principalmente madres las que se encargan del cuidado de sus hijos. Es por ello que queremos platear desde nuestra área una temática -pocas veces profundizadaque nos parece fundamental: ¿cómo cuidamos a los cuidadores de las personas
con discapacidad (PCD)? Podemos observar personas que se dedican a tiempo completo a la PCD, y esto con el paso del tiempo trae consecuencias que tienden al aislamiento social y los hace más proclives a la aparición de trastornos psíquicos, intelectuales y físicos. Algunos autores la denominan “carga de cuidado”y plantean que la misma tiene incidencia en el desarrollo de la vida normal de los cuidadores, de su entorno familiar y económico-laboral y en su propia salud. El tiempo es un recurso finito y aquel que es transferido hacia la PCD se sustrae del resto de actividades cotidianas, incluso cuidar a otros miembros de la familia como cónyuges, hijos o nietos. Con Vos
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Tomando en cuenta la Convención de los Derechos de las PCD, nos parece relevante tener en cuenta el paradigma de apoyos: con qué redes sociales cuentan las familias de las PCD; qué instituciones acompañan; qué docentes, profesionales de habilitación y rehabilitación, personal contratado como asistente o acompañante terapéutico según sea la necesidad colaboran en el cuidado de la PCD, e incluso con qué tecnología y servicios se cuenta para lograr una mayor independencia de la PCD. Todo esto es de suma importancia para que la asistencia de la persona con discapacidad no recaiga en una única persona y evitar así que -con el paso del tiempo- se desgaste psíquica y físicamente. Se trata de repartir el cuidado
de manera más equitativa promoviendo el armado de redes de asistencia de la PCD, pero también habilitar al cuidador a visitar amigos, trabajar, realizar actividades de tiempo libre y ocio independientemente de la PCD. Para poder dar cuenta de estas cuestiones, que profundizaremos en la próxima edición de la Revista institucional de APEBI “Con vos”, los invito a ver tres películas que, a mi entender, plantean diferentes modalidades del rol de los cuidadores de una PCD. Podrán, cada uno de ustedes, hacer el análisis respecto de los diferentes modelos de vínculos entre el cuidador y la PCD. Estas películas que he elegido para ustedes son:
opuestos y procedentes de entornos diferentes. Uno, Driss, de origen senegalés, muy divertido y vital, con antecedentes penales; el otro, Phillippe, un rico tetrapléjico culto y muy poco espontáneo, que necesita un ayudante personal. Aquí es donde comienza la aventura entre ambos que va transformando la relación entre empleado y empleador en una amistad de dos personas que se ayudan mutuamente para enfrentar y superar las dificultades de sus respectivos mundos.
que la vuelve a conectar con la vida. Mar adentro (2004): Película española dirigida por Alejandro Amenábar y ganadora de un Oscar, protagonizada por Javier Bardem e inspirada en la historia real de Ramón Sampedro. La película cuenta la historia de un marinero que padece un accidente que lo deja tetrapléjico y postrado durante 30 años, y cómo esta situación cambia la dinámica familiar. Si bien la película plantea una
Nunca me dejes sola (You are not you) (2014): Película dramática protagonizada por Hilary Swank. Ella representa a una pianista reconocida que adquiere discapacidad motora
Amigos Intocables (2012): es una película de origen francés que narra la relación entre dos personajes totalmente
como consecuencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En este caso, también se ve obligada a contratar a una asistente y es desde allí donde se genera un vínculo Con Vos
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discusión muy profunda respecto a su decisión de no vivir y su pedido de eutanasia, quisiéramos detenernos en la observación de los vínculos de su cuñada y su amiga Rosa como cuidadoras y la diferencia entre una y otra respecto del rol. Lic. Delfina Demonte MN 31806 Psicóloga de APEBI
ara una familia que tiene un hijo con discapacidad, esta etapa del ciclo vital presenta algunas vicisitudes interesantes para plantear y pensar desde el área de Psicología, más aún cuando ese hijo cuenta con altos niveles de dependencia. Los padres deben atravesar algunos conflictos de mucha angustia como es el propio envejecimiento y pensar la propia muerte. Esta etapa puede tornarse de balances, de rendición de cuentas y de replanteos de la problemática del futuro de ese hijo. Si hay hermanos, su protagonismo se torna fundamental para planificar acciones conjuntas previas a la muerte de los padres. Por supuesto que pensar en la propia muerte angustia, con lo cual, en algunas familias se evita hablar de qué pasará con ese familiar con discapacidad si los padres fallecen. No confrontarse con estas cuestiones puede llevar a
aumentar la sobreprotección -cuidar en exceso más allá de lo que ese hijo necesita realmente- dejándolo en una situación de mayor dependencia y de un tiempo congelado de una niñez crónica, imposibilitando de este modo a que despliegue un potencial que muchas veces queda sin oportunidad de desarrollo. Se hace de suma importancia atravesar esos momentos de angustia para poder pensar y decidir cuestiones en lo atinente al futuro de ese hijo: ¿con quién y dónde vivirá?, ¿quién lo asistirá?, ¿tiene hermanos que pudieran hacerse responsables de su cuidado o hay que pensar otras soluciones?, esos hermanos ¿pueden o quieren hacerse cargo?, ¿cómo se sustentará económicamente?, ¿tendrá posibilidades laborales?, ¿formará pareja?, ¿habrá que alojarlo en alguna institución?, ¿qué alternativas residenciales existen para Con Vos
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cubrir sus necesidades?, ¿quedará solo y aislado?, ¿tendrá afecto? Cuando los padres, por sus angustias ante la muerte, no plantean esta temática, son los hermanos muchas veces los que también callan por temor a que se piense en el interés por la herencia más que en pensar juntos sobre posibilidades para ese hermano/a. Por ello, hablar de estos temas en espacios grupales multifamiliares o de entrevistas con la familia colabora para destrabar las determinaciones inconscientes que obturan hablar con naturalidad de estas temáticas en el seno familiar. Es necesario no sólo eso sino también acompañar la toma de las decisiones que habiliten un futuro menos engorroso para quienes toman la responsabilidad del cuidado de ese familiar con discapacidad. En algunos casos, si hay hermanos –ante la muerte de los padres y
no habiendo previsto lo planteado anteriormentesuelen encontrarse con un desconocido en vez de su hermano (con discapacidad). Esto es a causa de que los padres tomaron el rol del cuidado con excesivo recelo y sin ampliar las redes de apoyo. Entonces, se encuentran que no saben qué medicación se le administra a su familiar con discapacidad,
encontremos la mayoría de las veces con grandes ausencias en esas convocatorias. Por otro lado, existen cuestiones operativas a resolver en dicho seno familiar. Se presenta la temática de solucionar el futuro legal y económico de la PCD: algunas familias deciden realizar donaciones en vida de los bienes para evitar los complicados trámites de
qué tratamientos hace, quiénes pueden acompañar en su asistencia, además de la distancia afectiva que pueda existir. Por ello, pensamos que es relevante incluir a otros miembros de la familia en reuniones familiares aunque los profesionales nos
juicios de sucesión, otras familias anticipan el futuro de ese hijo con algún ahorro o pago de seguros de vida que luego podrán utilizarse para la manutención de ese hijo ya que los montos de las pensiones por discapacidad o pensiones derivadas de Con Vos
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jubilaciones son muy bajos. Es importante el asesoramiento legal para ver en qué casos se requiere de un tutor, una curatela, un administrador de bienes o sistemas de apoyo para la toma de decisiones de la PCD. También es necesario informar a la familia acerca de los servicios prestacionales para adultos con discapacidad. Existen centros de día, centros de rehabilitación profesional y formación laboral, residencias, hogares con centro de día o pequeños hogares, subsidios habitacionales para personas que viven solas en caso de no contar con una vivienda propia, asistentes para el cuidado; es decir diferentes prestaciones según las necesidades de la PCD en cuestión. Para finalizar, desde nuestra área de Psicología, convocamos a los familiares que tengan interés en comenzar a pensar estas cuestiones, tanto de manera familiar como compartiendo experiencias con otras familias, para desentrañar los aspectos que están obturando poder hablar en familia del futuro de ese hijo o familiar con discapacidad, fortalecerse en el proceso de toma de decisiones de este tenor y para ofrecerles además el asesoramiento necesario para decidir lo más apropiado para la PCD y el resto de la familia. Lic. Delfina Demonte MN 31806 Psicóloga de APEBI
Desde APEBI queremos seguir compartiendo temas para reflexionar…
Los niños y la espera “¿Qué se debe hacer cuando el ruiseñor se niega a cantar? Retorcerle el cuello, contestó el primero. Obligarle a cantar, dijo el segundo. Esperar a que se cante, declaró el tercero, que era un sabio” (Leyenda japonesa) “La espera”, capacidad que uno valora pero tan poco ejercita. Saber esperar, detenerse para poder observar, para poder entender, para poder ver al que tengo frente a mí.
¿Qué se debe hacer cuando un niño se niega a portarse según lo que esperamos de él? Castigarlo, contestó el primero. Obligarlo a portarse bien, dijo el segundo. Preguntarle ¿qué te está pasando?, ¿cómo te sentís?, dijo el Sabio. (Adaptación de la leyenda japonesa) Cuando estamos frente a un niño debemos pensarlo como sujeto, que está formándose, que está
desplegando todas sus posibilidades de ser y que como nosotros, los adultos, el niño habla, dice, sufre, se preocupa. Pocos se preguntan qué causa ciertas conductas en niños porque lo que más preocupa es mantener el orden establecido. Muchos adultos no pueden imaginar que los niños puedan desear algo diferente a lo que ellos desean. Debemos posicionarnos éticamente frente al niño, no hablar por ellos, no taponarlos, no exigirles acomodamientos inmediatos a nuestros tiempos, no dejar de escucharlos, no dejar de respetarles sus tiempos, sus intereses, sus voces. Es nuestra obligación saber esperarlos, permitirles acomodarse a este mundo adulto de a poco, no anticiparnos a conclusiones fatalistas sobre su futuro desenvolvimiento. Es importante dejarnos sorprender por ellos... los niños. Lic. Karina Chaparro Psicóloga de APEBI
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La discapacidad no afecta el deseo a sexualidad es constitutiva del ser humano, presente a lo largo de todo su ciclo vital, y así nuestro cuerpo es parte integral en nuestro encuentro con el entorno. Si a medida que crece el ser humano no puede ir adueñándose de su propio cuerpo y así ganar espacios de autonomía, no podrá constituirse como sujeto de pleno derecho y no podrá realizarse como persona. La discapacidad no afecta el deseo, ni incluso el deseo sexual, el deseo es el mismo, sólo condiciona parcialmente su nivel de funcionamiento. Se continuará desarrollando esta temática en los distintos espacios de APEBI, en los cuales se podrá reflexionar y compartir experiencias. Lic. Karina Chaparro, psicóloga de APEBI
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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CON VOS nos acerca un poco más a todas aquellas personas comunes, como vos y nosotros, que realizan pequeñas acciones que ayudan a generar grandes cambios para y de las personas con discapacidad. En esta edición compartiremos la historia de vida, en primera persona, de Roberto Cao, quién acaba de recibir su segundo título universitario, a quién agradecemos su perseverancia, entrega y solidaridad como integrante de los Rengos del Bajo.
ací el 22/11/62 en el barrio de Palermo de esta ciudad. Actualmente tengo 53 años y acabo de recibirme de abogado con especialización en derecho penal en la Universidad de Buenos Aires. Se trata de mi segundo título universitario, ya que en el año 1990, completé mis estudios en la Licenciatura de Trabajo Social, en la misma casa de estudios. Mi vida transcurrió normalmente hasta mis 8 años de edad cuando tuvimos un accidente con el auto y, a partir de ese momento, Con Vos
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las cosas cambiaron para siempre. Mi mamá era la que manejaba y se llevó la peor parte ya que salió despedida del auto durante el vuelco en la ruta y se golpeó la cabeza contra el pavimento. Esto le produjo una lesión neurológica lateral en la vía motora de sus extremidades. La rehabilitación fue muy lenta y sacrificada y si bien volvió a caminar, nunca lo hizo con buena estabilidad, lo cual generó varios accidentes que implicaron reiteradas rehabilitaciones. Parte de ellas se hicieron en Ramsay por eso conocí el centro a
muy temprana edad ya que la acompañaba a hacer los ejercicios. No tuve una infancia o adolescencia de carencias, todo lo contrario. Estuve siempre rodeado de la familia y comunidad que hicieron que creciera feliz. La comunidad educativa de mi colegio secundario (el Nacional Nº 6 “Manuel Belgrano”) fue la precursora de que, años más tarde, fuera trabajador social. En el año 1982 estuve en el servicio militar, y, si bien no fui a Malvinas, viví cosas muy fuertes ya que parte de mis compañeros estuvieron en las islas. Después de la caída de Puerto Argentino el 14 de junio, fui comisionado al Hospital Militar al cuidado de un oficial del ejército. Estuve acompañándolo en la rehabilitación motriz hasta el 20 de agosto, fecha en que él mismo me dio la baja del servicio. Con estas circunstancias, nació mi vocación de trabajador social. Mientras estudiaba, trabajé de parrillero, diariero y taxista. Una vez recibido, trabajé en minoridad y también supervisando encausados y condenados en el Patronato de Liberados. En Minoridad, fuí director del Instituto Rocca (máxima seguridad para jóvenes entre 16 y 18 años de edad infractores de la ley penal) entre 2000 y 2003. A partir de esa fecha, fui director de un Instituto Asistencial de Internación
de la Secretaría Nacional de Niñez, Adolescencia y Familia. Del 2013 al 2015 trabajé con víctimas de origen extranjero de trata de personas, rescatadas en operativos del Ministerio de Justicia. Mi tarea era garantizar y dar cumplimiento
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al artículo Nº 6 del Protocolo de Palermo (Italia) sobre el tratamiento de las víctimas de origen extranjero y la restitución a países de origen, al cual adhirió nuestro país. Por su parte, en el Patronato de Liberados, cumplí funciones como oficial
de probation y supervisión y asistencia de condenados con ejecución condicional desde el año 1998, donde continúo en la tarea, ahora en el Poder Judicial de la Nación, como Oficial Mayor de la Dirección de Control y Asistencia de Ejecución Penal (DECAEP). Como sentía que mi profesión estaba incompleta, en marzo de 2008, a mis 45 años, decidí comenzar a estudiar en la universidad nuevamente. Pensé que no iba a aguantar ni un mes. Pues bien, después de ocho años y monedas, me estoy recibiendo con 53 años. Más viejo, loco y sensible, pero les aseguro que valió la pena. Como podrán notar siempre traté de prepararme para ayudar a los demás. Es un tema sumamente complejo y superlativo. No todo es lo mismo y hay que distinguir porque, de lo contrario, se corre el riesgo de ayudarse
a uno mismo y no ayudar al otro. Mucha gente tiene las mejores intenciones, pero, a veces, eso no alcanza. Una cosa es lo que uno puede dar y otra muy distinta es lo que el otro necesita y espera. Además, a veces lo que espera tampoco es lo que necesita y vice versa. Es muy complejo. Sin embargo
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hay algunas reglas generales: no subestimar jamás, no vincularse con el asistido a partir de la lástima, el miedo o cualquier otro prejuicio y no estimular su victimización. Este es el ABC de cualquier asistencia. De allí en más, se abre un abanico según la problemática a abordar, todo en su dosis proporcional. Pero el respeto y la humildad son excluyentes. A veces prefiero parecer antipático que ofrecer lo que no podré sostener en el tiempo. En el 2008 conocí, a través de mis sobrinos Andrés y Belén Cao y mis hermanos Guillermo y Gabriela, a la murga Los Rengos del Bajo. Fui a un ensayo y no me fui más. Comencé llevando sillas, luego percusión, composición, escenario y recitados. Mis compañeros murgueros son el alma de la agrupación. Siento una verdadera admiración por los voluntarios y, además de
en una silla de ruedas o a reproducir cualquier tipo de discapacidad, luego a tratar de llegar desde un barrio de la ciudad hasta el centro y regresar, prescindiendo de la ayuda de los demás (como debería ser). Veremos que falta muchísimo para que ello sea solo una cuestión cotidiana, algo que se lleve a cabo con naturalidad.
mi familia, trato de brindarles a los Rengos de APEBI y a todas sus actividades todo lo que está a mi alcance. La murga es una excusa (lo dije siempre). Acá lo que importa son los pibes y el taller de expresión que implica la actividad murguera como instancia terapéutica para sus componentes. El resto colaboramos, estamos y rellenamos. Aunque a veces pueda parecer al revés, los únicos y verdaderos protagonistas son los pibes (una forma de decir, hay pibes que superan los 50 años). Ellos son las verdaderas estrellas, lo nuestro es pura mediocridad artística. Aún así, tratamos de hacer lo mejor posible, pero solo somos una circunstancia. Así lo dice uno de nuestros recitados: “No nos importa si somos los primeros, lo que importa es el mensaje”. Allí están los chicos, está APEBI con todo
su quehacer, estamos todos. Mi hijo mayor tocó conmigo. Actualmente, el más chico también toca el bombo con platillo. Los momentos que comparto con mis sobrinos, hermanos, hijos, compañeros y amigos son incomparables. Hemos logrado un ambiente ideal para la tarea. No voy a nombrar a nadie, porque la verdad es que codo a codo, todos estamos juntos en esto. El mensaje que quiero brindar es el de continuar trabajando por y con los demás, luchando por la inclusión de las personas con discapacidad. Se ha avanzado un montón pero falta mucho. En las políticas públicas sobre discapacidad, hay que distinguir muy bien entre el maquillaje político barato y las acciones que verdaderamente hacen a la inclusión. Allí debe anidar nuestro verdadero compromiso. Invito a cualquier persona a sentarse Con Vos
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Conocí, a través de mis sobrinos Andrés y Belén Cao y mis hermanos Guillermo y Gabriela, a la Murga Los Rengos del Bajo. Fuí a un ensayo y no me fuí más. Comencé llevando sillas, luego percusión, composición, escenario y recitados. Mis compañeros murgueros son el alma de la agrupación.
on motivo del cumple de Kuky, que es un poco la mamá de todos en APEBI, decidimos hacerle un regalo especial que le saque una gran sonrisa como la que ella nos brinda día a día a todos y cada uno de los que asistimos a la casita. Por eso, prestando atención, escuchamos que siempre había querido ver a Ricardo Montaner y nunca lo había podido hacer por diferentes motivos personales. Fue ahí que rápidamente pusimos manos a la obra y armamos un grupo de WhatsApp con todos los profesionales que formamos parte de APEBI y propusimos regalarle... ¡un par de entradas! En una semana ya teníamos el aval de todos y las compramos. Ahora había que pensar cómo dárselas para poder filmarla y que todos los profesionales y jóvenes pudieran ver y vivir ese momento especial con ella. Entonces decidimos hacerlo con la excusa de un ensayo de un sketch que estamos armando en el taller de teatro, con los chicos de la mañana, donde ella participa como la actriz principal, y se llama “Desayunando con Kuky Silva”. En medio de los papeles que se entregaban a Kuky para que lea en el programa y entre publicidades,
anuncios y saludos, le pasamos uno que decía que Ricardo le mandaba saludos y ella lo leyó fervorosa y hasta pidió un tema. Cuando esto pasó, le dimos un par de papeles más donde decía que Ricardo le había mandado un regalo.
Ella lo leía concentrada, pero lo que no sabía era que el regalo estaba en sus manos y era real. Cuando las miró bien, vino la emoción...¡todos los que estábamos detrás de escena le cantamos el feliz cumpleaños! Mucha emoción y alegría para una persona que se merece todo porque está siempre pendiente de cada uno de los que formamos parte de esta casa, brindándonos su apoyo, aconsejándonos, levantándonos el ánimo, retándonos o haciéndonos reír un poco. ¡Gracias Kuky! Sos una persona increíble y te lo mereces. ¡Felices 60! ¡Te queremos mucho! Ana Luz (parte del equipo de profesionales de APEBI y organizadora de la sorpresa)
Este año el Centro de Día de APEBI volvió a abrir sus puertas para una nueva edición del APEBI Fest, pensada por y para los jóvenes.
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“Me gustó pasarla bien con mis amigos. Había sandwiches, pizzetas y gaseosas. Todos se disfrazaron: fantasmas, drácula, monja, princesas, bruja, payaso, muchas pelucas de colores. La música que más me gustó fue la de Rodrigo. Me gustaría repetir el baile”, nos cuenta uno de los integrantes del Centro de Día.
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Festejo del día del amigo con Los Rengos del Bajo Fue el sábado 22 de julio y Los Rengos del Bajo compartieron también su festejo.
“Fue un festejo distinto, debido a que siempre las fiestas se hacen en Ramsay. Esta vez se hizo en APEBI, teniendo en cuenta que también es la casa de los chicos de la murga. Hubo un clima de mucha fiesta, mucho baile, color, música, alegría, compañerismo y sobre todo... AMISTAD. Ademas Leo (un integrante ciego) llevó su guitarra, su micrófono y cantó temas de Ricky Martin, el chaqueño Palavecino, Juanes y Peteco Caravajal, entre otros. Una noche para recordar y fortalecer el vínculo de fraternidad de la murga”, nos comenta Esteban Cervetto, director de Los Rengos del Bajo.
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APEBI llegó a Bolivia n un esfuerzo conjunto con la Federación Internacional, APEBI trabaja en América Latina desde 2012 para mejorar la calidad de vida de las personas con EB/H en toda la región. Es así que desde entonces se realizaron dos encuentros de representantes, pero, por razones económicas y geográficas, se diseñó una nueva forma de trabajo para unir a los pueblos hermanos. Es por eso que un grupo de profesionales de APEBI viajará a diferentes países de América Latina para trabajar allí con las familias y profesionales de salud locales y crear grupos de personas involucradas con la temática que quieran comprometerse para mejorar la situación de vida de las personas con EB/H. El primer país con el que APEBI está trabajando es Bolivia. Luego de más de un año de acciones realizadas a distancia para encontrar familias, médicos y contactos con el Ministerio de Salud, los días 2, 3 y 4 de junio, se reunieron en Cochabamba, Bolivia, un grupo de padres y médicos con el equipo de APEBI: Elena Monzón de Záppoli, Dr. Santiago Portillo, Silvia Pitta y Marisol Hernández. Con Vos
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a corto plazo para establecer una Red Boliviana de EB/H. Entre experiencias, risas y miedos, cada grupo expresó que se comprometería a lo siguiente:
Las jornadas de trabajo se realizaron en la Maternidad German Urquidi del Hospital Manuel Ascencio Villarroel. Luego de ciertas presentaciones formales y el aporte invalorable del Dr. Santiago Portillo, se realizaron talleres participativos, juegos vinculares y buenas prácticas en red para compartir cuáles son las dificultades, las necesidades y las dudas que los padres alguna vez
tuvieron cuando hablaron con los médicos. En el segundo día de trabajo, el Dr. Miguel Sanz, neurocirujano de Cochabamba, compartió con todos los presentes cuál es la situación actual en Bolivia, y, luego de este intercambio, los padres y profesionales de la salud, en grupos separados en esta oportunidad, trabajaron para planificar las acciones que se comprometían a realizar
Grupo de padres: • Crear la Red de Padres de EB/H de Bolivia. • Utilizar las redes sociales, en lo posible, para estar más comunicados y captar nuevas familias. • Concurrir personalmente a los hospitales, especialmente a los servicios de neurocirugía, para contactar y dar contención a nuevas familias. • Estar más informados sobre la temática: legislación, certificado de discapacidad, estadísticas y ejercicio de los derechos. • Compartir experiencias, fortalecerse como grupo y sumar familias de otros departamentos. • Ser el nexo solidario entre instituciones de ayuda y las familias. Profesionales de la salud: • Promover las consultas preconcepcionales: promoción, prevención, controles y ley de ácido fólico. • Evaluar la modalidad de comunicación de la noticia a las familias. • Conformar la Red Boliviana de
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Profesionales de la Salud y un consultorio de EB/H en Cochabamba, para empezar, y luego en Tarija, La Paz y Santa Cruz de la Sierra. • Diseñar una guía de protocolo para médicos y una historia clínica transportable para las familias. El Ministerio de Salud a través de su representante: • Contactar familias y profesionales de la salud en cada departamento restante. • Facilitar los recursos para la implementación del este proyecto dentro del marco del Ministerio. Este compromiso de las partes involucradas quedó sellado en un documento que todos firmaron llenos de expectativas y ganas de continuar trabajando. Además, en la Jornada Nacional de EB/H que se realizará el 22 de octubre en Argentina, la Red Boliviana tendrá un espacio para contar, vía Skype, cómo están creciendo a partir de este trabajo mancomunado entre Bolivia y Argentina. APEBI agradece a la empresa BOA, Boliviana de Aviación, por los pasajes cedidos solidariamente para el viaje a Cochabamba, Bolivia, donde se llevó a cabo el encuentro de profesionales y familias sobre espina bífida.
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Fundación “Casa de los Niños”en Cochabamba na vez finalizada la segunda jornada de trabajo, el equipo de APEBI visitó La Casa de los Niños, fundación con la que está en contacto desde mediados de 2015, y la cual mostró mucho entusiasmo y una gran voluntad de ser parte de este proyecto, ya que todos los miembros de esta fundación trabajan hace siete años con niños que necesitan cuidados por su estado de salud, situación social o discapacidad. La Casa de los Niños, ubicada en una de las zonas más pobres de Cochabamba, es, en realidad, una comunidad de 500 personas (90 familias). En la casa central viven los voluntarios junto con los niños que más los necesitan, rodeados por otras 90 casas donde viven familias de bajos recursos y de diferentes orígenes y situaciones. Toda la comunidad cuenta con una escuela, una capilla y un centro de salud aún en construcción. Con Vos
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“Almanaque del Bicentenario” del profesor Guillermo Cao Con gran repercusión en los medios de comunicación. Ya se encuentra en librerías.
uillermo Máximo Cao, quién forma parte de la familia de APEBI, presentó su libro “Almanaque del Bicentenario de la Declaración de la Independencia Argentina 1816-2016” de Editorial Bärenhaus. El evento se llevó a cabo en el Salón de Actos “Dr. Manuel Belgrano” de la Escuela Superior de Comercio “Carlos Pellegrini” U.B.A, en Buenos Aires.
“…Hoy, a partir de este Bicentenario, nos corresponde a nosotros, argentinos, latinoamericanos, revalorizar, defender y construir la independencia en todo sentido, con una elaboración individual primero y colectiva luego, de una postura ideológica con respecto a ser independientes, soberanos, valorizando nuestro pasado, nuestra cultura y a quienes Con Vos
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construyeron nuestro país. Conociendo y comprendiendo el pasado, sólo así entenderemos el presente y esa es la única forma de pensar un futuro”. Éstas fueron algunas de las palabras de cierre del profesor Guillermo Cao en el Carlos Pellegrini. Felicitaciones, es un orgullo para toda la comunidad de APEBI.
“De Saberes y sabores” en APEBI n el taller de cocina de terapia ocupacional, creamos un espacio que llamamos “De saberes y sabores” donde los participantes nos acercan sus conocimientos de alguna comida típica de la familia, o alguna receta de la abuela. En esta ocasión nos acompañaron la mamá y la tía de Gastón Galván, quienes nos trajeron la enseñanza de una comida típica de Paraguay: ¡una sabrosa sopa paraguaya! Con Vos
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Taller de computación 2016 ste año, se incorporó, al centro de día, el taller de computación. Creemos y sabemos que la informática y la tecnología hoy nos atraviesan en la mayoría de los ámbitos y las áreas de nuestra vida cotidiana y son herramientas muy útiles cuando se obtiene un uso correcto y responsable de las mismas. El objetivo fundamental del taller es conseguir que el concurrente, que no conozca qué es una computadora y cómo se usa, pueda, con el tiempo, mantener una autonomía en el uso de la misma y realizar diversas tareas: buscar en Internet,
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enviar un email a un amigo o familiar, escuchar música, jugar, leer el diario en Internet, escribir una carta, etc. Se los iniciará y entrenará en el uso del procesador de textos para que aprendan a manejarlo y construir textos de todo tipo que luego puedan imprimir, enviar, publicar o simplemente guardar como información personal. Asimismo, se enseñará el uso responsable de Internet para que logren enviar y recibir información de cualquier otro usuario a través del correo electrónico, acceder a chats, navegar por páginas web y usar buscadores, siempre teniendo en cuenta las pautas de seguridad y responsabilidad. Los concurrentes también aprenderán sobre el uso de redes sociales, las diferencias y el funcionamiento.
Estas actividades permitirán favorecer, aumentar y desarrollar la potencialidad intelectual y expresiva y estimular el interés, la imaginación y la creatividad de los concurrentes. La informática les permitirá explorar, experimentar y hablar de sus necesidades e intereses, mediante actividades que respeten sus
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posibilidades y les generen placer, alegría y crecimiento. Es así que dentro de este marco teórico, las actividades deben: • Facilitar la adquisición o el acrecentamiento de los elementos de lectoescritura. • Desarrollar la capacidad de abstracción. • Estimular la construcción de relaciones. • Proponer caminos alternativos y diversos para resolver situaciones problemáticas. • Estimular las funciones cognitivas superiores. • Ayudar a construir estructuras de aprendizaje flexibles y dinámicas. • Inducir al uso del tiempo libre de manera creativa y útil.
Instituto Antonio Próvolo as Hermanas de la Compañía de María y la Comunidad del Instituto Antonio Próvolo abrieron sus puertas, para compartir la inmensa alegría de un sueño convertido en realidad: brindar una educación especial inclusiva, para las personas con discapacidad auditiva, desde 1936 a hoy, 2016, marcando rumbos de futuro y excelencia, atendiendo a los más vulnerables, los más amados del Padre Próvolo. Con una misa concelebrada y presidida por el Sr. Cardenal Monseñor Mario Aurelio Poli. También, como siempre, acompaña el Padre Pablo Molero, responsable de la Comisión de Personas con Discapacidad de la Arquidiócesis de Buenos Aires. Al finalizar la Santa Misa, compartimos en comunidad un lunch para dar gracias a Dios y a la Virgen, nuestra Madre, por estos años “Educando en la fe y el amor”. Se hicieron presentes, autoridades de la Iglesia, del Gobierno Nacional, del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, instituciones amigas, padres y alumnos.
80 años educando en la fe y el amor
Adiós a un colaborador de la revista CON VOS
as personas ciegas y disminuidas visuales tienen derecho a la accesibilidad de lectura en igualdad de condiciones que todas las personas de la comunidad. Fue una premisa que tomamos en APEBI, teniendo en cuenta la inquietud de muchos lectores.
Así fue que programamos la edición parlante de la revistas CON VOS, ya hace algunos años. Allí estaba mi amigo Antonio Rodríguez Soto ofreciendo su aporte solidario para hacer “audible” todo lo que APEBI tenía para contar, edición tras edición.
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Fuiste un ejemplo de vida, creativo, ejecutivo, ¡tan cálido y tan amigo de los amigos! ¡Nadie manejaba la tecnología como vos! Por lo menos para mí, que estaba muy lejos de entender sobre los últimos software y actualizaciones de aquí y del mundo. Va un abrazo muy fuerte a tu familia: María Elena, tu compañera inseparable y tus hijos que seguramente seguirán tu camino, de estar al lado del otro sin estridencias, con convicción, solidariamente acompañando la vida. ¡Gracias y hasta siempre Antonio! Tu amiga Silvia Pitta
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ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
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