Opinión de Maria Cortines
El futuro en el presente e haber escrito esta nota hace varios años atrás, seguramente me hubiera centrado en transmitir la importancia de la atención interdisciplinaria para los niños con mielomeningocele. Hubiese planteado que el manejo médico de las personas con mielomeningocele constituye una necesidad a lo largo de sus vidas, que deberá ser llevado adelante por un equipo, siempre en un mismo espacio físico y durante el mismo lapso de tiempo. Que esta metodología resulta en una consulta eficaz, homogénea y expeditiva que contribuye con el aspecto social del paciente, laboral de su familia y económico tanto de la familia así como de su cobertura médica. Esta afirmación sigue siendo hoy totalmente válida y debería ser la modalidad de atención que prime en el manejo médico de estos niños y adolescentes. Sin embargo, nuestra preocupación actual está centrada en otros aspectos que se desprenden de lo anterior: la transición hacia la adultez y, sobre todo, la atención médica en la adultez misma. La mayoría de los centros médicos del mundo especializados en estos niños y en la pediatría en general concluyen su seguimiento del paciente entre los 18 y 21 años. De tal forma que la respuesta adecuada a las necesidades médicas, de desarrollo y psicosociales de estas personas, constituye un desafío a los sistemas globales de salud. La transición implicará no solo un cambio en los profesionales tratantes
Desde su experiencia como médica, coordinadora pediátrica de la Clínica de Mielomeningocele del Hospital Italiano de Buenos Aires, María Cortines cuenta la importancia de acompañar a los pacientes no sólo durante la niñez sino a lo largo de toda su vida y a los modos para que la transición de un equipo médico al siguiente resulte efectiva. sino también en el lugar físico de consulta y en la orientación de la atención, que antes estaba centrada en la familia y ahora lo estará en la persona individual. Este proceso deberá ser llevado adelante como un tiempo de acompañamiento del adolescente y su familia. El primer paso será, entonces, la constitución de las llamadas Clínicas de Transición. Su trabajo consistirá en la preparación adecuada de los adolescentes y de sus padres, para lograr una transferencia exitosa a los Con Vos
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servicios de atención de adultos y crear un nexo de confianza con los nuevos médicos a cargo. Es de gran importancia establecer una relación óptima entre especialistas pediátricos y los médicos de adultos, para facilitar a los primeros algo tan difícil como el “dejar ir” a los pacientes. Dentro de este marco, los jóvenes y sus familias podrán adquirir pautas de automanejo que les permitirán funcionar de forma más independiente y contribuirán a consolidar su madurez. Las consultas más prolongadas, la confidencialidad, la comprensión creciente de sus propias necesidades y la consecuente autonomía, así como el necesario apoyo de sus pares, serán elementos de fundamentales en este período. Los tiempos de esta transición serán variables para cada paciente y su familia. La atención en la adultez es un área con mucho trabajo por hacer ya que en ella se superpondrán los tópicos de cuidado propios del paciente con mielomeningocele a las condiciones propias que pueden eventualmente desarrollarse en cualquier adulto. Lo que deberá ser considerado es que tendrán más necesidades médicas específicas que habrá que tener en cuenta para su resolución satisfactoria. Estos temas difíciles de implementar implican, a su vez, un maravilloso desafío para médicos, pacientes y familias, y son el motor que nos impulsa a todos a lograr el objetivo pensado. De esto se trata: ocuparnos del futuro en el presente.