Hallengren lyssnade på vår kritik. Ändrar sig

from Vi Anhöriga Nr 3-4 2019

10 år efter reformen Varför lyfter inte SIP?

Politik

Lena Hallengren lyssnade på vår kritik

Det är ett bevis på att opinionsbildande arbete lönar sig och att vi verkligen kan påverka politiken. Socialministern lyssnade på vad vi hade att säga och ändrade sig. Den kommande nationella anhörigstrategin ska nu gälla alla anhöriga.

Ända sedan Regeringen under hösten gav Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en nationell anhörigstrategi med inriktning mot äldre närstående har Anhörigas Riksförbund jobbat intensivt för att uppdraget ska breddas. Anhörigas Riksförbund har länge kämpat för en nationell anhörigstrategi. Att anhörigstödet ska vara oberoende av bostadsort, den anhöriges ålder och/eller den närståendes situation och ålder, har varit och är fortfarande, en självklar målsättning för oss. Vi vet också att anhörigstödet fortfarande är ojämlikt, något som inte minst belyses av våra egna kartläggningar som presenteras i detta nummer av Vi Anhöriga.

Därför blev vi också mycket glada då socialminister Lena Hallengren, vid en pressträff på ett äldreboende i Malmö den 18 september 2019, offentliggjorde att 300 miljoner av regeringens höstbudget öronmärkts för framtagandet av en nationell anhörigstrategi. Men det fanns smolk i glädjebägaren. Anhörigstrategin skulle gälla enbart anhöriga till äldre närstående. Anhörigas Riksförbund var passande nog på plats i Malmö och Vi Anhöriga fick ställa de första frågorna till en nöjd minister. Hon fick frågan om varför hon ville ha en begränsad anhörigstrategi? Hallengren svarade att en begränsad anhörigstrategi var en bra början som man senare skulle kunna bygga ut till att gälla fler.

Där och då påbörjades ett hårt opinionsbildande arbete. Efterforskningar kring vad som egentligen stod i uppdraget och varför anhörigstrategin begränsats. Kontakter med organisationer och politiker gjordes. Våra farhågor var många och gemensamma. I Sverige har vi sedan länge en väl etablerad definition av begreppet anhörig. Den återfinns i såväl Socialtjänstlag som hos myndigheter och inom funktionsrättsrörelsen: //Anhörig är den som regelbundet vårdar, hjälper eller stödjer en närstående som är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuk, som är äldre eller som har en funktionsnedsättning//

Att man nu definierade om själva begreppet anhörig hotade inte bara vår, utan också andra organisationers anhörigverksamheter. Lena Hallengren spädde på den oron i en artikel i Dagens Nyheter den 14 oktober: //Ibland talar man om anhöriga som en väldigt bred målgrupp men för oss är det viktigt att understryka att det handlar om dem som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Det är många äldre som är anhörigvårdare och som gärna vill vara ett stöd, till en make, maka, partner men som också behöver stöd och uppbackning på olika sätt//

En begränsad anhörigstrategi riskerade också att bli en fingervisning till kommunerna att anhörigstöd till enbart äldre är en godtagbar lägstanivå. De framsteg som gjorts de senaste tjugo åren med att bredda anhörigbegreppet kunde nu rullas tillbaka och bli möjliga besparingar ute i de allt mer ekonomiskt pressade kommunerna. Motiven till att sätta ned foten och trumma upp motståndet mot den förslagna anhörigstrategin var således många.

Den 16 oktober publicerade Dagens Samhälle en debattartikel där vår förbundsordförande Ann-Marie Högberg bland annat slog fast:

Lena Hallengren lyssnade på vår kritik

//Så som uppdraget är utformat innebär det att strategin skulle ha en annan och snävare definition av begreppet anhörig än vad socialtjänstlagen har, vilket är synnerligen olyckligt och urholkar vad som kan förväntas av en nationell anhörigstrategi//

Och vi var långt ifrån ensamma att reagera. Redan dagen efter pressträffen i Malmö, den 19 september, skriver en forskargrupp vid Högskolan Dalarna och Mälardalens Högskola att: //Regeringen måste nu ta fram en strategi fri från ålderism, alla äldre och äldre anhörigvårdare är inte lika, utan en heterogen grupp med olika behov och prioritera ett likvärdigt stöd anpassat till deras unika situation//

Den 21 oktober skriver vi ytterligare en debattartikel, den här gången tillsammans med sex andra organisationer däribland paraplyorganisationen Funktionsrätt Sverige: //Att utesluta anhöriga som har barn med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa i en strategi som syftar till att förbättra situationen för anhöriga är oacceptabelt. Det borde snarare ligga i regeringens intresse att minska sjuktalen och de samhällskostnader som blir följden av att stöd och insatser uteblir. Vi riktar oss direkt till dig Lena Hallengren (S). En nationell anhörigstrategi måste utgå från den definition av anhörigbegreppet som i dag används av såväl Socialstyrelsen som av lagstiftaren, genom Socialtjänstlagen. Direktiven till Socialstyrelsen måste ändras så att också anhöriga som har barn med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa innefattas i arbetet för ett bättre anhörigstöd som nu påbörjats// Kopparklint (M) och Betty Malmberg (M) skrev i en debattartikel i Dagens Samhälle den 28 oktober: //Socialministern har alltså bestämt sig för att omdefiniera anhörigbegreppet och därmed inte bara gå emot Socialtjänstlagen, utan också vända ryggen åt alla anhöriga vuxna och barn som har närstående med en psykisk eller fysisk funktionsvariation, missbruks- eller beroendeproblem och psykisk ohälsa. Detta är skamligt med tanke på hur Anhörigas Riksförbund, som i så många år kämpat med att forma ett anhörigperspektiv som verkligen gör skillnad i människors vardag och för samhället// En välkommen interpellation lämnades in av Lina Nordqvist (L) som bland annat skrev: //Var fjärde anhörig blir i dag själv sjuk, och anhörigskap begränsas inte av en närståendes ålder. Stöd behövs till varje tyngd anhörig, även till alla de personer som vårdar, hjälper eller stöder unga vuxna med svår psykisk ohälsa, till alla familjemedlemmar till människor med långvarig beroendesjukdom, till alla föräldrar och syskon till människor med svåra funktionsnedsättningar och till alla närstående till människor som drabbas av svår kronisk sjukdom och under lång tid svävar mellan liv och död. Genom att utesluta dessa människor i den nationella anhörigstrategin rumphugger regeringen stödet till anhöriga. Vad ska hända med alla dem som lämnas utanför//

Under arbetets gång har tystnaden från Socialdepartementet varit kompakt så när Lena Hallengren, tillsammans med ovan nämnda riksdagsledamot Lina Nordqvist i en artikel i Dagens Samhälle den 3 december, offentliggör att de skrivit om det ursprungliga direktivet är såväl lättnaden som förvåningen stor: //Regeringens beslut har fått kritik från Sveriges anhörigorganisationer som har betonat vikten av att hålla ihop initiativ och insatser riktade mot anhöriga. Socialstyrelsens uppdrag kommer därför att breddas så att det både omfattar anhöriga till äldre och anhöriga till närstående som är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuka eller har en funktionsnedsättning// >>>

Socialminister Lena Hallengren (S) Foto: Linnea Bengtsson

Samma dag passar Vi Anhöriga på att tacka socialministern för att hon lyssnat på vår kritik, gjort om och gjort rätt.

Lena, vi kom bara hit för att säga tack. Det är ju en fantastisk nyhet för alla anhöriga. –Ja, vi har så klart lyssnat på kritiken från er och andra organisationer. Det viktiga är att det blir rätt till slut, säger Lena Hallengren då vi ses i foajén till Folkets hus i Stockholm där hon precis hållit ett inledningsanförande vid E-hälsodagen 2019.

Blev du förvånad över vår reaktion på det ursprungliga förslaget? –Ja, det blev vi. Sen var detta kanske ambitionen från första början så det är bra att vi fått det klargjort. Vi har ju alltid varit överens i frågan, svarar Hallengren och skyndar vidare. Anhörigas Riksförbunds ordförande Ann-Marie Högberg är glad över resultatet: –Jag blir så glad att vi nu fick gehör för vår kritik. Vill verkligen framhålla det stora i att Lena Hallengren så prestigelöst lyssnar in vad vi sagt och därefter ändrat sig. Det är också ett kvitto på att vi i civilsamhället kan påverka politiken, bara vi samarbetar.

Lars Tegermark

Nyhet

Det kommunala stödet till anhöriga minskar

Anhörigas Riksförbunds kartläggning pekar på en tydlig minskning av de kommunala anhörigstöden sedan 2014. – Idag är det färre som arbetar med kommunalt anhörigstöd, säger Martina Takter

Idecember offentliggör Anhörigas Riksförbund en kartläggning av svenska kommuners stöd till anhöriga till närstående som är äldre, har en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Studien indikerar bland annat att personalresurserna som Sveriges kommuner avsätter för att stödja anhöriga har minskat sedan 2014. – Resultat pekar på att det idag är färre kommunanställda som arbetar specifikt med stöd till anhöriga jämfört med tidigare undersökningar, säger Martina Takter som är projektledare för studien.

Nästan var femte vuxen i förvärvsarbetande ålder i Sverige stödjer, hjälper eller vårdar i någon omfattning en närstående som lider av långvarig sjukdom, ålderdom eller funktionsnedsättning. Omvårdnaden är ofta både tidskrävande, fysiskt och psykiskt påfrestande, särskilt om den närstående saknar hjälp från samhället. För tio år sedan, 2009, utökades socialtjänstlagstiftningen 5 kap 10§ med tillägget att kommunernas socialnämnder ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Stödet kan se olika ut beroende på fall, men vanligast är möjligheten att träffa andra personer i liknande situationer eller stödsamtal.

Under de efterföljande fem åren efter ändringen i socialtjänstlagen låg uppföljningsansvaret på Socialstyrelsen som genomförde studier och undersökte till vilken grad lagändringen efterföljdes av kommunerna, men sedan 2014 har inga uppföljningar gjorts. Anhörigas Riksförbund ansökte därför om medel för att, i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga, göra en kartläggning av kommunernas stöd till anhöriga.

Martina Takter Foto: Linnea Bengtsson

//det är tråkigt att det är en frivilligorganisation som behöver göra detta. Man kan se det som en indikation på hur den här frågan behandlas av staten//

Resultatet är en studie som publiceras av Anhörigas Riksförbund i december i år. – Det är en pilotstudie som ska ligga till grund för en långsiktig utvärdering av hur kommunernas förvaltningar tillämpar ett anhörigperspektiv i sina verksamheter och vilka konkreta stödformer som erbjuds. Det är viktigt att följa, men det är tråkigt att det är en frivilligorganisation som behöver göra detta. Man kan se det som en indikation på hur den här frågan behandlas av staten, säger Martina Takter.

Trots att frågorna i Anhörigas Riksförbunds enkätstudie skiljer sig en del från de i Socialstyrelsens undersökning 2014 kan vissa slutsatser ändå dras. Mest anmärkningsvärt är att personalresurserna som Sveriges kommuner lägger på stöd till anhöriga har minskat. I undersökningen från 2014 uppgav 54 procent av kommunerna att det fanns en kommunalt anställd som arbetar med utveckling av stöd till anhöriga inom kategorin familj- och individomsorg. För anhöriga till personer med funktionsnedsättning var siffran 82 procent och för anhöriga till äldre hela 91 procent.

I den nya studien har det inte gjorts samma åtskillnad mellan de olika målgrupperna, och frågan har ställts till kommunens enskilda förvaltningar. Resultatet indikerar att det är betydligt färre som arbetar specifikt med anhörigfrågor, omkring 50 procent av förvaltningarna uppger att det finns en anställd som jobbar med stöd till anhöriga under mer än 25 procent av sin arbetstid. – Det finns en viss felmarginal. En del kan ha svarat för just sin förvaltning medan andra kan ha uppgett huruvida det finns någon inom kommunen som arbetar mer än 25 procent av tiden med stöd till anhöriga. På frågan om det finns någon som arbetar 25 procent eller mer, specifikt med strategiska frågor kring stöd till anhöriga svarar 29 procent att de har det. Oavsett hur svaren tolkas så kan man konstatera att antalet personer har minskat. Men vad som är anledningen till det är svårt att svara på, säger Martina Takter.

Martinas förhoppning är att studien ska leda till en diskussion om anhörigas situation och vad de kan förvänta sig av samhället. Enligt den nuvarande lagstiftningen ska kommunerna se till att enskilda individer får en skälig levnadsnivå genom att tillgodose individuella behov. Trots det läggs en stor del av ansvaret på anhöriga, vilket ser ut att öka. I samband med att budgeten presenterades i höstas uppgav socialministern att regeringen skulle tillsätta en utredning för att forma en nationell strategi i syfte att ge ökat stöd till anhöriga. Uttalandet oroar Martina som befarar att strategin att kan få motsatt effekt. – Även om avsikten är god ser jag en risk att strategin kommer att urholka lagstiftningen och leda till att anhöriga kommer att behöva ta ännu större ansvar.

//Även om avsikten är god ser jag en risk att strategin kommer att urholka lagstiftningen och leda till att anhöriga kommer att behöva ta ännu större ansvar//

Det går emot den lagstiftning vi har idag och vårt samhälle ger inte utrymme för anhöriga att ge omfattande omsorg. Att stå till arbetsmarknadens förfogande och samtidigt ha en omfattande omsorgssituation är inte en hållbar ekvation. Vi behöver ha en diskussion som tydliggör vad anhöriga kan förvänta sig av staten framöver och vad staten förväntar sig av anhöriga, avslutar Martina Takter.

Text: Eskil Blohmé

Studien kommer publiceras av Anhörigas Riksförbund i årsskiftet 2019/2020. Läs mer om studien på förbundets hemsida.

Nyhet

Jämställdhetsprojekt ska öppna debatten kring anhörigskap

Under 2019 har Anhörigas Riksförbund på uppdrag av Jämställdhetsmyndigheten drivit projektet Uppdrag Anhörig. Målet med projektet har varit att se hur genusaspekten spelar in för de som tar ett anhörigansvar.

Projktet Uppdrag Anhörig är indelat i två delar. Dels har Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, gjort en översikt av den kunskap som finns kring jämställdhetsaspekten inom anhörigforskningen. Dels har projektledaren Linnea Isberg samlat in berättelser från kvinnliga och icke-binära anhöriga från hela Sverige för att på så sätt belysa de svårigheter som dessa har i sitt anhörigskap.

Linnea Isberg, som är genusvetare, har arbetat med materialinsamlingen sedan augusti i år. På omkring en månad samlades ett tjugotal texter in, där anhöriga med egna ord fick beskriva sitt anhörigskap. – Det har varit otroligt spännande att kastas in i ett ämne jag på många sätt inte var förtrogen med tidigare. Det känns även otroligt fint att ha fått förtroendet av dessa fantastiska människorna som jag samlat in texter från, säger Linnea Isberg. Med de anhörigas berättelser har Linnea kunnat se skillnader och likheter i hur situationerna ser ut för olika anhöriga beroende på kön. – Jag är helt överväldigad över att så många har satt sig ner och verkligen tagit sig tid att formulera sig. Det är otroligt roligt att ha fått det här förtroendet att få dela deras historier, säger hon.

Deltagarna har haft möten med Linnea där de bollat tankar kring deras anhörigskap, som deltagarna sedan själva fått skriva fritt om och haft Linnea som handledare. Genom hela processen har Linnea varit noga med att det är deltagarna själva som formulerat sig och funderat över sin position i skrivprocessen. För det mesta har hon försökt att hålla sig till att väcka frågor hos deltagarna. – Det finns en stor kraft i att använda sitt skrivande för att skriva sig in i eller ut ur olika saker. Det kan vara att undersöka ett

Jämställdhetsprojekt ska öppna debatten kring anhörigskap

fenomen, en tanke eller en fråga. Man kan använda skrivandet för att förflytta sig eller försätta sig i olika tillstånd. Jag tycker att det är ett väldigt spännande sätt att undersöka saker på, säger Linnea Isberg.

Det Linnea själv fastnat mest för i berättelserna från anhöriga är bredden. Berättelserna har väldigt olika perspektiv men ändå liknande drag och återkommande teman. Flera av deltagarna skriver i sina texter om att det inte finns någon utifrån som säger att de måste ta det ansvar de tar, men att de ändå känner att kravet finns. Vad denna känslan av att anhörigsansvar är ett krav kommer ifrån är något som Linnea ser stor potential för vidare forskning kring.

I projektet har de även funnit att trots att kvinnor och män procentuellt tar ett lika stort anhörigansvar, påverkas kvinnor mer. De mår ofta sämre och får en försämrad ekonomi av att gå ner i arbetstid eller helt säga upp sig från sina jobb för att vårda en anhörig. – Anhörigskap är absolut en jämställdhetsfråga och det behövs pratas om mer. Berättelserna bildar ett kollage över hur situationen ser ut för kvinnor och icke-binära anhöriga i hela landet och det är nästan som att de pratar lite med varandra, vilket jag tycker är jättefint. Förhoppningsvis ska de kunna öppna upp debatten kring anhörigskap och bidra till förändring, avslutar Linnea Isberg.

Text: Mimmi Kungberg

Projektets resultat kommer presenteras i sin helhet under januari 2020. Mer information kommer finnas tillgänglig på Anhörigas Riksförbunds hemsida.