Mayo 2018 Volumen 1, nº 1
Bolet��n Azul Bienvenidos a Bolet��n Azul Como ustedes verán, SomosAspies se ha trasformado en una gran fuente de información necesaria para los adultos y jóvenes que tienen Trastorno del Espectro Autista. En efecto, todo lo que ustedes encontrarán les será de gran ayuda además de importantes notas que les sorprenderán, este boletín lo podrán encontrar todos los sábados y no duden de ir a nuestro fanpage: @SomosAspies en Facebook y en nuestro sitio web: somosaspies.wordpress.com
¿Por que� este bolet��n? Por el motivo de informar con noticias importantes, estaré informando de sucesos, notas increíbles y mucho, pero mucho más. Como adicional, les informo que Asperger o Trastorno del Espectro Autista no es una enfermedad, es solo un tipo de personalidad diferente a los demás.
Contenido Jóvenes con asperger son víctimas frecuentes de bullying, ¿que hacer? .................................................... 2 ¿Cuáles son los rituales que tiene un Aspie? ....................................... 2 Diferencias entre Autismo y Asperger .................................................... 3 Aspies + Fiesta: Una situación complicada …………………………………………4 Como entender a un Aspie ......... 5
Puntos de intere� s especial · Informar sobre la inclusión en adultos y jóvenes con Trastorno del Espectro Autista
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Jo� venes con asperger son v��ctimas frecuentes de bullying, ¿que� hacer? er diferente en un contexto social siempre tiene su costo. Más aún cuando esa manera de ser va más allá de una actitud a voluntad. Este es el caso de los niños y jóvenes con Síndrome de Asperger y que por su manera de ser son víctimas de bullying.
La siquiatra infantojuvenil Alexia Ratazzi refiere que son frecuentes los casos de bullying en los adolescentes. "El hostigamiento ocurre con cualquier diferencia que los demás perciben. Se suma la complejidad de una persona con síndrome de Asperger y que muchas veces no se puede defender de la misma manera que otra persona. Los que tienen este trastorno no van a responder ubicando al agresor en su lugar", relata la profesional, quien fue una de las disertantes del Congreso de Asperger, realizado en Asunción este mes.
que se puede trabajar es que no esté tan ansioso, que no tenga autoestima baja, tratar de reforzarla". Socialización. La siquiatra señala que en los últimos cinco años en el continente hay una mayor difusión de lo que representa el síndrome de Asperger. A raíz de esto para los padres resulta más fácil hablar del asunto, a diferencia de décadas atrás cuando representaba un tabú ponerse a charlar de este tema. Ratazzi también aborda un aspecto importante en los casos de asperger: La socialización de la situación en el entorno que frecuentará el niño o joven y que debe estar a cargo de los padres. "Hay chicos a quienes no les gusta que se les abrace o toque. Si los padres pueden informar de esta situación en la escuela o en el colegio, es una manera de ayudar a su hijo. Todo lo qu sea inforación del perfil único que ellos tienen y compartirlo, representa un rol muy importante de los padres". Otros temas que abordar: es que debemos hablar con nuestros hijos para que problema es el que tienen y así buscar soluciones.
Consecuencia: Ratazzi menciona además que los jóvenes y niños que padecen del síndrome y de bullying sufren de estrés, ansiedad e incluso se da la deserción escolar. "Nadie a quien molestan quiere ir más al colegio en ese tipo de situaciones", enfatiza la siquiatra. Para hacer frente a esta situación, lo correcto sería hacerle frente al acoso en general y no enfocarse en un caso particular, recomienda.
“Toda mi forma de pensar es visual. .” Temple Grandin
"El bullying es el problema social interno de una organización. Hay que trabajar con los docentes y padres. Es un trabajo multinivel frente al hostigamiento y una intervención que se hace dentro del colegio entero para que no afecte a otras personas. Con el joven lo
S��ntomas del Bullying ·
pes y/o lesiones
·
Se encuentra triste y/o deprimido sin ganas de salir con amigos o al colegio
·
Tiene probemas de nerviosismo y en ocasiones, dolores de cabeza
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¿Cua� les son los rituales que tiene un Aspie?
Moretones causados por gol-
Las personas con Asperger a menudo dependen psíquicamente de la organización y diseño de su entorno y de su vida diaria de modo que se mantengan invariables. Los cambios repentinos pueden sobre exigirlos o ponerlos muy nerviosos ante alguna situación. Esto se debe a que los cambios demandan un mayor grado de atención, lo que unido a la supuesta debilidad de las personas con Asperger de desestimar informaciones, tiene que llevar a una actividad cerebral elevada.
Junto a los actos ritualizados, los esquematismos motores o el habla estereotipada y repetitiva, también se cuentan aquí los procesos del pensamiento y la percepción. Estos consisten en la concentración en unos muy pocos intereses especiales, los que sin embargo se siguen con gran intensidad. Les es propio el mismo aspecto repetitivo que a las estereotipias de los movimientos corporales o la ritualización de determinados cursos de acción. La meta es aliviar al aparato neuronal a través de la reducción de la complejidad y con ello operar
de manera conveniente en la balanza energética del cerebro. La intensiva ocupación e ideación sobre los intereses especiales conduce al desarrollo de sobredotaciones y capacidades insulares en temas aislados, los que pueden estar presentes en mayor o menor medida. Estas sobredotaciones no constituyen entonces capacidades que simplemente están presentes de manera independiente de las
acciones de la persona correspondiente, sino que son el resultado de una larga e intensiva ocupación con determinada área temática. Aquí se forman campos y redes neuronales de alta conectividad local, que sin embargo están conectadas de manera muy débil con otras áreas del cerebro.
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Diferencias entre Autismo y Asperger Como regla general, en el autismo las alteraciones del desarrollo son muy evidentes desde los primeros tres años de vida. Sin embargo, en muchos casos el Síndrome de Asperger se diagnostica cuando el niño tiene una edad más avanzada, alrededor de los siete años, o incluso en la adolescencia. Otra diferencia sustancial se refiere al desarrollo cognitivo. Mientras que en muchos casos el autismo se acompaña de cierto grado de deterioro intelectual, los niños con Síndrome de Asperger no muestran evidencia de retraso cognitivo, el cociente intelectual generalmente esta por encima de lo normal. Las diferencias entre ambas entidades también se extienden al área del lenguaje. Mientras
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que los niños con autismo muestran un evidente retraso en el lenguaje y tienen un vocabulario muy pobre (alrededor del 25% de los niños diagnosticados con autismo son no verbales), los niños con Síndrome de Asperger adquieren un vocabulario adecuado para su edad e incluso pueden llegar a ser considerados muy “cultos”. El problema es que también pueden llegar a ser pedantes ya que no son capaces de captar las señales extraverbales de su interlocutor durante la conversación y no comprenden que lo están aburriendo. La gramática y el vocabulario es limitado en el autismo y en cambio en el Síndrome de asperger está por encima del promedio. En el plano motor también existen diferencias. Los niños
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con autismo el desarrollo físico es normal, suelen presentar movimientos estereotipados, como el aleteo de las manos o el balanceo, pero estos movimientos son inusuales en los pequeños con Síndrome de Asperger. Aun así, estos suelen tener problemas de coordinación y pueden caminar de forma extraña o realizar movimientos torpes. Por otro lado, un tercio de la población autista presenta convulsiones y en el síndrome de Asperger la incidencia de convulsiones es igual que en el resto de la población. Referente a las relaciones sociales los niños autistas no desean tener amigos. Tienen un desinterés general en las relaciones sociales, los niños con síndrome de Asperger, desean tener amigos y se sienten frustrados por sus dificultades sociales, tienen interés general en las relaciones sociales.
Los padres de niños autistas detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad, mientras que los padres de niños con síndrome de Asperger los detectan alrededor de los dos años y medio. Como también las quejas de los padres en niños autistas suele ser los retrasos del lenguaje, y en niños con síndrome de Asperger, las quejas son los problemas de lenguaje, o en socialización y conducta. Finalmente, otra de las grandes diferencias entre ambos trastornos se aprecia en el área de los intereses. Tanto en el autismo como en el Síndrome de Asperger se aprecia un área de interés muy limitada y obsesiva. Sin embargo, los niños con Síndrome de Asperger muestran intereses de “alto nivel” que los pueden llegar a sobresalir en determinados campos de las ciencias, como pueden ser las matemáticas o la física.
“-La vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda poner orden”. Therese Jolife, 1992. Aspies + Fiesta: Una situación complicada Después de la noche desastrosa de mi hija en el baile de graduación, me pregunto: "¿Vale la pena realmente correr estos riesgos?" Cuando mi hija estaba decidida a ir al baile de graduación, sabía que era riesgoso según los resultados previos de los bailes y otras funciones escolares. Y, no estoy hablando de lo que la mayoría de las personas asocian con los siguientes riesgos: beber, drogas, sexo o fiestas salvajes. Mi mayor temor era que ella estuviera aislada, sola y miserable.
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Traté de reducir el riesgo aconsejándola sobre qué esperar, asegurándome de que iba con un grupo de jóvenes agradables, consiguiendo un bonito vestido y haciéndola quedar bien para que encajara, al menos por fuera. Ella había sido entrenada en qué hacer. El resto dependía de ella, ya que más allá de los factores antes mencionados, la situación estaba fuera de mi control. La noche comenzó bien cuando nos reunimos en la casa de un amigo para cenar, tomar fotos y todos se felicitaron mutuamente. Tenía grandes esperanzas.
cional e insomne pasando con mi hija sollozante, me siento culpable y con el corazón roto. Me duele por ella y por mis propias expectativas rotas.
Todos los padres instintivamente quieren proteger a sus hijos de la decepción y el desagrado. Sin embargo, no podemos estar cerca de ellos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y eso hace que las ruedas de entrenamiento deben retirarse eventualmente. Hay lecciones valiosas que se deben aprender de cada experiencia, ya sea que se trate de éxito o decepción. Dicho esto, no lo hace más fácil cuando las cosas Sin embargo, mi mayor temor fue confirmado van mal. cuando la recogí después de la fiesta a las 23:30, Afortunadamente, esta mañana ella está en un y ella estaba llorando porque no quería hablar mejor estado de ánimo y puede mirar atrás en de eso. Lo único que pude confirmar fue que: su experiencia del baile un poco más objetivaestaba tan nerviosa por la fiesta previa que no mente. Fue una noche complicada sin embargo. comió; estuvo sola la mayor parte de la noche; y Afortunadamente, ella está mirando hacia la ella no bailó ni se divirtió en absoluto una vez graduación. que llegó al baile. Después de una noche emo-
Como entender a un Aspie Es posible que conozcas a un Aspie y que quieras comprenderla y hacerte amigo de el / ella. Esto puede ser difícil porque el trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por varios grados de habilidades sociales y diferencias en la comunicación. Las personas autistas tienen experiencias que pueden ser muy diferentes a las tuyas pero de todas formas hay maneras en las que puedes relacionarte con ellas.
que enfrenta una persona autista. Puede tener dificultades para leer tus emociones o podría leerlas pero no saber por qué te sientes así. Además de esta confusión, los problemas sensoriales y la introversión son comunes, así que socializar puede ser agotador. Pero es probable que la sensación de una conexión contigo de todas formas sea muy importante para esta persona. Para aprender más sobre los desafíos de ser autista, lee el artículo Cómo reconocer los signos del autismo.
Consejos: 1.
Reconoce los desafíos emocionales que enfrentan las personas autistas. Para relacionarte con alguien, debes conocer la perspectiva de esta persona, así que es muy útil aprender sobre los desafíos
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Aprende sobre los desafíos sociales. Es posible que veas en tu amigo una tendencia a decir o hacer cosas que sean
socialmente inadecuadas en el momento, 10. Reconoce el poder de los intereses especomo decir algo en voz alta que la mayociales. Los intereses especiales son similaría de las personas ha aprendido a manteres a una pasión en personas no autistas, ner en la cabeza, acercarse demasiado a pero son aún más fuertes para una perso15. alguien o colarse en una fila. na autista. 3.
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autistas no se percaten de pistas o señales, así que es mejor declarar directamente tus sentimientos. Acepta cualquier excentricidad y peculiaridad sin tratar de cambiarla. Las personas autistas tienden a moverse, hablar e interactuar en formas que son ligeramente diferentes.
Está bien explicar una regla social o decir- 11. Conoce las fortalezas, diferencias y desale que una de sus acciones te molestó. fíos de esta persona. Cada persona autisPor ejemplo: "Este no es el final de la fila, ta es diferente y, por lo tanto, es imporasí que no deberíamos entrar aquí. Veo el tante comprenderla como alguien único. 16. Trata de presentar a esta persona a tus final de la fila por allá". 12. Deshazte de los estereotipos sobre las otros amigos. Si tu amigo autista busca Aprende sobre los comportamientos de personas autistas. Existe un falso estereohacer nuevos amigos, puede estar interelas personas autistas. Las personas autistipo sobre el autismo, el cual es probable sado en eventos grupales. tas tienden a mostrar una variedad de que se haya propagado 17. Mantente atento a los signos de estrés, e comportamientos atípicos. (involuntariamente) en parte por la pelíintervén para evitar un colapso o un cula Cuando los hermanos se encuentran, Repetir cosas que alguien más haya dibloqueo. en la cual se cree que la mayoría de las cho. A esto se le llama "ecolalia". personas autistas tienen habilidades 18. Respeta su libre albedrío y su espacio cognitivas sobrehumanas (como la habiliHablar sobre un tema durante un largo personal, y alienta a otras personas a dad para contar casi instantáneamente periodo de tiempo, mucho después de hacer lo mismo. Las mismas reglas de cuántos mondadientes se cayeron al que otros hayan perdido el interés, sin respeto se aplican a las personas autistas suelo) darse cuenta de que esto ha sucedido y no autistas: no tomes ni muevas sus manos, brazos o cuerpo sin permiso, no Interrumpir con afirmaciones que parez- 13. Mira tanto a la persona como a la discales quites un juguete u objeto con el que pacidad. Por un lado, no ver a la persona can relevantes a la discusión actual estén ocupados, y sé considerado con tus puede ocasionar que la presentes como palabras y acciones. Algunas personas, No responder a sus propios nombres "mi amigo autista", que la estereotipes o incluyendo adultos, sienten que no es que la trates como un niño. Comprende la importancia de la rutinecesario tratar a las personas con discana. Para muchas personas autistas, la 14. Sé claro en cuanto a cómo te sientes y lo pacidad como personas reales. rutina es un aspecto importante de sus que quieres. Es posible que las personas 19. Pregúntale cómo puedes adaptarte y ser vidas.
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útil. Obtén información de la propia fuente sobre cómo relacionarte con esta persona hablando con ella sobre cómo es vivir con autismo para ella en particular.
Consejos
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Considera comunicarte frecuentemente por correo electrónico, mensaje de texto o chat. A algunas personas autistas esto les parece más fácil que las conversaciones cara a cara.
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Recuerda que cada persona autista es única. No hay un enfoque único que funcione y aprenderás de forma natural la mejor manera de interactuar a medida que la conozcas.
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A tu amigo autista puede tomarle más tiempo "salir de su caparazón" o es posible que no lo haga del todo. Esto está bien. Déjalo moverse a su propio ritmo.
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Estar consciente de las preferencias de una persona con autismo puede ayudarte a ser un mejor amigo para ella, pero no señales estas diferencias repetidamente o cuando estén en un grupo. La persona sabe que es diferente y le molestará que la traten de forma diferente si se llama la atención a ello.
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Trata a las personas autistas con la misma amabilidad y respeto con que tratas a los demás.
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Ten en mente los inconvenientes de las etiquetas. Si bien una práctica común en muchos ámbitos médicos y educativos es usar un lenguaje que ponga a la persona primero ("persona con autismo"), muchas personas en la comunidad autista prefieren el lenguaje que pone primero a la identidad ("autista"). Si estás en duda, pregunta lo que prefiere la persona con quien intentas relacionarte o, mejor aún, evita etiquetarla del todo.
SomosAspies es una organización que funciona a traves de un blog que entrega notas y consejos. Además de un breve informativo de lo que ocurre en el mundo global del Asperger. Si tiene dudas informese en la sección de contactos.
20. Evita estresarte cuando esta persona realice "estereotipias". Este término se refiere a comportamientos auto estimulantes que ayudan a las personas autistas a mantener la calma. 21. Deja claro que aceptas a la persona. A las personas autistas se les critica de forma rutinaria por miembros de la familia, amigos, terapeutas, intimidadores e incluso extraños, porque actúan o se ven diferentes. Esto puede hacer que la vida sea muy difícil. Trabaja en la comunicación de aceptación incondicional con tus palabras y acciones. Recuérdele que está bien ser diferente, y que te cae bien tal y como es.