Julio 2018 Volumen 3 nº 3
Bolet��n Azul
Contenido La historia del venezolano con Asperger que encontró en Chile su destino .................................................... 2 ¿Cómo son los niños y niñas Aspie?. .................................................... 2 Súper Taldo, sus últimos días………………………...3 Como entender a una persona autista…..5
Bienvenidos a Bolet��n Azul ¡Qué tal a todos! Como ustedes verán hoy es un gran momento para señalar una novedad: ¡Cambiamos de logo! La duda es… ¿Por qué escogimos un rompecabezas para representar a los Aspies? Para muchos esto les resultara curioso, pero en realidad es el Lazo del Rompecabezas, y significa lo siguiente: el lazo de rompecabezas fue adoptado en 1999 como símbolo para la concientización del autismo. Sin embargo, esta imagen es una marca registrada de la Sociedad de Autismo, pero la organización ha permitido que otras instituciones o comunidades lo usen, sin ánimo de lucro, con el fin de demostrar la unidad y concientizar sobre el síndrome.
Puntos de intere� s especial · Informar sobre la inclusión en adultos y jóvenes con Trastorno del Espectro Autista
La historia del venezolano con Asperger que encontro� en Chile su destino cidad. Y al llegar a Chile, tuve nuevamente que hacer todo el proceso en Compin, ya que tenía que validar todos los documentos que traía”, expresó. Lo que más le ha complicado a Jordan en nuestro país, en todo caso, no es el trato con las personas: “Antes de trabajar en Duoc, me costó conseguir trabajo, sino que los cambios de estación y las bajas temperaturas, ya que en Venezuela sólo tenemos una estación durante todo el año por ser un país tropical”
Jourdan Villanueva es uno de los miles de migrantes que han llegado al país en el último tiempo. Es venezolano, es una persona Asperger, y su madre decidió traerlo a Chile con el fin de tener una mejor vida. Y lo ha conseguido. Su condición no ha sido obstáculo para desempeñarse de manera satisfactoria.
La encargada de inclusión laboral aseguró que la política de contratar trabajadores con discapacidad se viene desarrollando desde hace un año y que para el reclutamiento se trabaja con diferentes organizaciones y fundaciones.
Junto con tramitar sus documentos como migrante, Jordan debió realizar el papeleo para evaluar y certificar su discapacidad, lo que provocó un desgaste adicional.
Hasta ahora, a nivel nacional tienen contratadas a 36 personas con discapacidad. De ellas, 12 son docentes. “El balance ha sido bastante positivo y para ello ha sido clave el compromiso de las jefaturas y también el concientizar y educar a los equipos de trabajo”, cerró Zagal.
Situacio� n en Venezuela
¿Cómo son los niños o niñas Aspie?
Últimamente la situación económica que esta sufriendo Venezuela ha hecho que muchos de los compatriotas abandonaran el país tras una crisis económica, humanitaria, escasez de comida y otros suministros.
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Desde Duoc, Ignacia Zagal contó que Jourdan “pasó a contrato indefinido de acuerdo a su desempeño. Fue bien evaluado. Se hizo un proceso de educación con su equipo de trabajo. En un comienzo fue difícil, pero de a poco se fueron adaptando”.
En la actualidad Jourdan se encuentra trabajando como auxiliar en el instituto Duoc, donde ha sido apoyado para su inclusión laboral y social, a pesar de malas experiencias previas el asegura: “Acá en Duoc me quieren harto”.
“Traje mis papeles que me acreditaban como persona con discapa-
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En este sentido, y tras un año y siete meses en nuestro país, asegura que en Chile hay respeto por la discapacidad: “Por mi experiencia pienso que sí. He tenido suerte acá. Las personas me han tratado bien. Tengo amigos”.
La infancia de una persona con síndrome de Asperger es una etapa que puede ser muy problemática, por ser en este período que el individuo tiene sus primeros contactos con el mundo exterior. De hecho podría decirse que ¡es durante su infancia, que las personas Asperger empiezan a darse cuenta que no son iguales al resto de las personas en el mundo! Ya en su primer año de vida, estas personas tienden a tener comportamientos muy diferentes de otros niños y eso ocasiona que a menudo terminen siendo juzgado como niños
consentidos o malcriados, por querer todo a su manera. Otro punto interesante en la infancia un niño Aspie es el hecho de que éstos tienen grandes dificultades para ajustar con otros chicos de su edad y ello deriva a veces de sus capacidades focalizadas y de aprendizaje de manera muy temprana, lo cual les ha valido la nominación de “Autismo de alto nivel de funcionamiento.” En efecto, un niño Asperger puede ser capaz de aprender a leer con sólo tres años de edad, pero aun así todavía puede tener grandes dificultades para comunicarse con claridad!
Otro aspecto que les desencaja del medio habitual para un niño, son sus intereses inusuales que suelen tener desde el principio de sus vidas. Dinosaurios, insectos, tecnología o idiomas distintos pueden estar entre ellos. Es esto lo que hace una infancia As-
perger tan diferente de los otros niños, se puede decir que es un período difícil, de desafío a su capacidad de adaptación y de exigencia hacia el medio, para que se adapte a ellos también. El sino de la persona Asperger será el ser juzgado por ser diferentes, por lo cual un gran consejo que dejo aquí, es que la familia debe tener una especial preocupación por ser tan presentes como sea posible en este período, pues la familia es mediadora natural para la inclusión en el mundo social.
Solo por:
Y en el resto del país y en todo el mundo a través de:
Su� per Taldo, sus u� ltimos d��as
Puede que esta sección no sea la apropiada, pero trata de un síndrome bastante distinto. Este jueves 5 de Julio y a la edad de 58 años, murió Agustín Arenas, más conocido como "Súper Taldo". El hombre que se hizo famoso por una durante la década de los 70', falleció tras un
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ataque al corazón sufrido hace unos días. Agustín sufría el síndrome de Tourette y , en 1972, protagonizó la emblemática entrevista de Bernardo de la Maza que luego sería apodada Súper Taldo. La patología es un trastorno neuro-
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lógico sin cura que se caracteriza por una serie de tics motores y fónicos, que pueden atenuarse con tratamientos médicos. El video de la entrevista disponible en YouTube generó una serie de comentarios en la época tendientes a burlarse del adolescente de 14 años. No obstante, sirvió para dar a conocer la enfermedad que, hasta ese entonces, era extraña para los chilenos y aportar a un cambio de mirada hacia personas con condiciones físicas y funcionales distintas que tenían discapacidad. Ultima imagen de Súper Taldo antes de morir Agustín logro recuperarse de los síntomas de su enfermedad y desarrollar una vida normal, sin embargo había tenido problemas en su familia. Su fancia, caracterizado por múltiples tics físicos padre falleció hace un año de problemas cardíacos, su (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamadre quedó ciega y su hermano, que también sufrió mente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir un infarto, quedó internado en la UTI el mismo día temporalmente, y son precedidos por un impulso preque él tuvo el problema de salud. monitorio. El síndrome de Tourette se define como Horas antes del ataque ocasionado también por causa parte de un espectro de trastornos por tics, que inclugenética, Súper Taldo escribió en su cuenta personal ye tics transitorios y crónicos. de Facebook que “mi madre está ciega y la tengo en casa para cuidar de ella. Ahora mi hermano está grave en la UTI por su corazón. Lo peor de todo es que estoy solo y no sé qué hacer”. Lamentamos su fallecimiento y nos alegramos que haya podido tener una vida que le dignificara. Es mejor recordar esto. El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la in-
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Co� mo entender a una persona autista especificados) se caracteriza por varios grados de habilidades sociales y diferencias en la comunicación. Las personas autistas tienen experiencias que pueden ser muy diferentes a las tuyas pero de todas formas hay maneras en las que puedes relacionarte con ellas.
Es posible que conozcas a una persona autista y que quieras comprenderla y hacerte amigo de ella. Esto puede ser difícil porque el autismo (incluyendo el síndrome de Asperger y los TGD no
2 Aprende sobre los desafíos sociales. Es posible que veas en tu amigo una tendencia a decir o hacer cosas que sean socialmente inadecuadas en el momento, como decir algo en voz alta que la mayoría de las personas ha aprendido a mantener en la cabeza, acercarse demasiado a alguien o colarse en una fila. 3 Aprende sobre los comportamientos de las personas autistas. Las personas autistas tienden a mostrar una variedad de comportamientos atípicos. Por ejemplo, pueden:
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Repetir cosas que alguien más haya dicho. A esto se le llama "ecolalia".
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Hablar sobre un tema durante un largo periodo de tiempo, mucho después de que otros hayan perdido el interés, sin darse cuenta de que esto ha sucedido
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Interrumpir con afirmaciones que parezcan relevantes a la discusión actual
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No responder a sus propios nombres
4 Comprende la importancia de la rutina. Para muchas personas autistas, la rutina es un aspecto importante de sus vidas. Como tal, puedes relacionarte mejor con una persona autista teniendo en mente que la rutina puede importarle mucho. Puedes ayudarla asegurándote de
1 Reconoce los desafíos emocionales que enfrentan las personas autistas. Para relacionarte con alguien, debes conocer la perspectiva de esta persona, así que es muy útil aprender sobre los desafíos que enfrenta una persona autista. Puede tener dificultades para leer tus emociones o podría leerlas pero no saber por qué te sientes así. Además de esta confusión, los problemas sensoriales y la introversión son comunes, así que socializar puede ser agotador. Pero es probable que la sensación de una conexión contigo de todas formas sea muy importante para esta persona.[2] Para aprender más sobre los desafíos de ser autista, lee el artículo Cómo reconocer los signos del autismo.
que su rutina se mantenga según lo planeado a lo largo del día. 5 Reconoce el poder de los intereses especiales. Los intereses especiales son similares a una pasión en personas no autistas, pero son aún más fuertes para una persona autista. Quizás, tu amigo se dedique a sus intereses especiales con frecuencia, y le encante hablar de ello. Determina si su área de interés se superpone con la tuya, y úsalo como una herramienta para conectarse. 6 Conoce las fortalezas, diferencias y desafíos de esta persona. Cada persona autista es diferente y, por lo tanto, es importante comprenderla como alguien único.[7]
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La dificultad para leer el tono de voz y el lenguaje corporal es típica de las personas autistas, así que es posible que necesite una explicación adicional.
comunes (las personas autistas pueden tener problemas para lidiar con sonidos fuertes o podrían inquietarse si se les toca sin previo aviso. 7 Deshazte de los estereotipos sobre las personas autistas. Existe un falso estereotipo sobre el autismo, el cual es probable que se haya propagado (involuntariamente) en parte por la película Cuando los hermanos se encuentran, en la cual se cree que la mayoría de las personas autistas tienen habilidades cognitivas sobrehumanas (como la habilidad para contar casi instantáneamente cuántos mondadientes se cayeron al suelo). De hecho, tales autistas prodigio NO son tan comunes.
8 Mira tanto a la persona como a la discapacidad. Por un lado, no ver a la persona puede ocasionar que la presentes como "mi amigo autista", que la estereotipes o que la trates Las personas autistas generalmente tiecomo un niño. Por otro lado, rehusarte a reconocer la discapacidad y no tener en cuenta sus nen un lenguaje corporal ligeramente necesidades tampoco ayuda. Llega a un equilidiferente, incluyendo evitar el contacto brio tratando a sus diferencias como naturales visual y estereotipias frecuentes (comportamientos repetitivos auto apaci- y en general comunes y corrientes. guadores). Reconoce el estado "normal" 9 Sé claro en cuanto a cómo te sientes y lo que personal propio de tu amigo. quieres. Es posible que las personas autistas no se percaten de pistas o señales, así que es Los problemas sensoriales también son
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Consejos
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Considera comunicarte frecuentemente por correo electrónico, mensaje de texto o chat. A algunas personas autistas esto les parece más fácil que las conversaciones cara a cara.
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Recuerda que cada persona autista es única. No hay un enfoque único que funcione y aprenderás de forma natural la mejor manera de interactuar a medida que la conozcas.
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A tu amigo autista puede tomarle más tiempo "salir de su caparazón" o es posible que no lo haga del todo. Esto está bien. Déjalo moverse a su propio ritmo.
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Estar consciente de las preferencias de una persona con autismo puede ayudarte a ser un mejor amigo para ella, pero no señales estas diferencias repetidamente o cuando estén en un grupo. La persona sabe que es diferente y le molestará que la traten de forma diferente si se llama la atención a ello.
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car cómo te sientes. Si declara que no quiere parecer como si tuviera autismo, es posible que debas señalarle sutilmente cada vez que haga algo extraño. Explícalo claramente y sin condescendencia, como le explicarías a un conductor nuevo cómo confluir hacia una carretera.
Trata de presentar a esta persona a tus otros amigos. Si tu amigo autista busca hacer nuevos amigos, puede estar interesado en eventos grupales. Independientemente de cuán obvios o sutiles sean sus rasgos autistas en escenarios Si algo traspasa tus límites (por ejemplo, jugar sociales, ¡podrías sorprenderte de lo tolerantes con tu cabello de una forma que te moleste) o te que son los demás! molesta de otro modo, siempre está bien expli-
Trata a las personas autistas con la misma amabilidad y respeto con que tratas a los demás.
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mejor declarar directamente tus sentimientos.. Esto ayuda a eliminar la confusión para ambos y, de esta forma, si la persona autista te ha molestado, tiene la oportunidad de redimirse y aprender de ello. Acepta cualquier excentricidad y peculiaridad sin tratar de cambiarla. Las personas autistas tienden a moverse, hablar e interactuar en formas que son ligeramente diferentes. Es probable que esto sea cierto para tu amigo. Si es así, ten en mente que es parte de quien es y, si vas a ser su amigo, es importante aceptar todo de él.
Ten en mente los inconvenientes de las etiquetas. Si bien una práctica común en muchos ámbitos médicos y educativos es usar un lenguaje que ponga a la persona primero ("persona con autismo"), muchas personas en la comunidad autista prefieren el lenguaje que pone primero a la identidad ("autista"). Si estás en duda, pregunta lo que prefiere la persona con quien intentas relacionarte o, mejor aún, evita etiquetarla del todo.
Advertencias Nunca llames a esta persona una carga o declares que su cerebro está mal o descompuesto. Muchas personas autistas han crecido escuchando esto y escucharlo de un amigo puede dañar seriamente su autoestima. No te burles de esta persona, ni siquiera en broma. Muchas personas autistas han tenido malas experiencias con las burlas anteriormente y es posible que tengan dificultades para leer tus intenciones. Las personas autistas tienden a tomar las cosas literalmente. Es posible que parezca "malcriado" si es un niño o "inmaduro" si ya es adulto. Esto es normal en las personas con TEA. Por lo tanto, no debes recriminarles estas actitudes. No intentes impedir que tenga sus estereotipias o excentricidades bajo el alegato de que "van a decir que es 'enfermo' o 'anormal'". Con eso lo que lograrías es desatar en el afectado una crisis y tú quedar como un ignorante.
SomosAspies es una organización que funciona a traves de un blog que entrega notas y consejos. Además de un breve informativo de lo que ocurre en el mundo global del Asperger. Si tiene dudas informese en la sección de contactos.
Mantente atento a los signos de estrés, e intervén para evitar un colapso o un bloqueo. Si una persona autista se sobrecarga, puede terminar gritando, llorando o perdiendo la capacidad de hablar. Es posible que tu amigo no reconozca las señales de estrés por sí mismo, por lo que si notas que se está agitando, sugiérele que tome un descanso.
objeto con el que estén ocupados, y sé considerado con tus palabras y acciones. Algunas personas, incluyendo adultos, sienten que no es necesario tratar a las personas con discapacidad como personas reales. Si ves a alguien ser grosero o malo con la persona autista, dile algo.
Anima a tu amigo a reconocer cuando lo están maltratando, y a Ayúdalo a llegar a un lugar trandefenderse por sí mismos. Esto quilo y pacífico con menos ruido y puede ser difícil para las personas movimiento. autistas, especialmente aquellas Llévalo lejos de las muchedumbres que tienen TEPT como resultado y de los espectadores. de la terapia de cumplimiento u otras malas experiencias. Pregúntale antes de tocarlo o agarrarlo. Por ejemplo, "Me gustaría tomar tu mano ahora y llevarte Pregúntale cómo puedes adaptarafuera". Es mejor que evites sote y ser útil. Obtén información de bresaltarlo o asustarlo. la propia fuente sobre cómo relaEvita criticar su comportamiento. cionarte con esta persona hablanTu amigo no pueden controlarse do con ella sobre cómo es vivir muy bien ahora, y es mejor que no con autismo para ella en particulo acentúes aún más. Si estás lar. Es posible que encuentres que abrumado, vete. quiere compartirlo contigo y puede darte mucha información útil Pregúntale si le gustaría un buen que te ayudará a relacionarte abrazo. A veces esto ayuda. mejor con ella.[15] Deja que se relaje por un rato Una pregunta amplia como después. Es posible que quiera "¿Cómo es ser autista?" es demaconversar solo contigo o que quiesiado vaga, y la persona autista ra estar solo. probablemente será incapaz de poner una cosa tan complicada en Respeta su libre albedrío y su espacio personal, y alienta a otras palabras. Preguntas específicas, como "¿Cómo se siente la sobrepersonas a hacer lo mismo. Las carga sensorial?" o "¿Hay alguna mismas reglas de respeto se aplimanera en que pueda ayudar can a las personas autistas y no cuando te sientes demasiado autistas: no tomes ni muevas sus manos, brazos o cuerpo sin permi- estresado?" tienen más probabilidades de conseguir una respuesta so, no les quites un juguete u
útil. Asegúrate de hacerlo en un lugar tranquilo cuando estén solos de forma que no atraigan mucha atención hacia la persona. Asegúrate de hablar claramente para que no te malinterprete o crea que te estás burlando de ella. Evita estresarte cuando esta persona realice "estereotipias". Este término se refiere a comportamientos autoestimulantes que ayudan a las personas autistas a mantener la calma. Trata de recordar que las estereotipias a menudo ayudan a la persona que las realiza, así que, si te molestan menos de lo que le ayudan a ella, debes dejarlo pasar. Trata de respirar hondo varias veces si encuentras que te irrita el comportamiento. Las estereotipias pueden incluir comportamientos como: Jugar con sus manos, Mecerse, Golpearse la cabeza, Aplaudir o jugar con las manos, morderse, etc. Más información, consulta a un terapeuta ocupacional.