De ziel van Emma

Emma de ziel van

- VO ORWOORD -

Emma (9 jaar)

wist u dat... de getallen in het boek genoemd bij ‘Wist u dat?’ de gezamenlijke jaarcijfers betreffen over 2020 van het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC van de locaties AMC en VUmc. De cijfers vallen dit jaar wat lager uit vanwege de coronamaatregelen.

2.

Alex (18 jaar)

- INHOUD -

5 6 10 16 21 22 26 30 35 36 39 40 42 43

VOORWOORD

DUBBELINTERVIEW: DE GEVOLGEN VAN CORONA BLIJ MET: DE SIKKELCELPOLI

THEMACAFÉ: SCHRIJVEN HELPT DRIJFVEER: SUZANNE VAN ENGELEN SAMEN MET: LEVVEL EN HET EMMA KINDERZIEKENHUIS

LEVENSVERHAAL: MARJO VAN DER KNAAP

REPORTAGE: VEEL TE VERTELLEN – DE C-BILLT DRIJFVEER: SABINE HANNEMA

DROMEN VAN DE TOEKOMST: MAATWERK MET N=YOU DRIJFVEER: MARSH KÖNIGS DUBBELE DRIJFVEER: MARC VAN HEERDE EN CHARLOTTE HEINEN STICHTING STEUN EMMA: TOPZORG VOOR KINDEREN IN PSYCHISCHE NOOD

COLOFON

3.

- VO ORWOORD -

wist u dat... het aantal opnames in de kliniek is

3.805

4.

e

Emma de ziel van

Elk jaar brengen we dit boek uit als een jaarverslag van het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het Amsterdam UMC. De afgelopen jaren waren met name gericht om samen als kinderklinieken van VUmc en AMC naar elkaar toe te groeien, het goede van elkaar over te nemen en samen te smelten tot een kinderziekenhuis met een nieuwe ziel. Het Emma Kinderziekenhuis, een plek voor iedereen, waar kinderen en ouders erop kunnen vertrouwen dat zij de best mogelijke behandeling zullen krijgen, waar alle medewerkers weten dat ze op elkaar kunnen rekenen, waar onderwijs en opleiding hand in hand gaan met gedurfd wetenschappelijk onderzoek, groeit geleidelijk uit tot het beste kinderziekenhuis.

Route 26, onze strategie voor de komende 5 jaar, zal ontwikkeld worden na een jaar dat door de COVID pandemie zijn weerga niet kende. En al bleven kinderen relatief gespaard, de effecten waren ook voor hen levensgroot. Nieuwe ziektebeelden zoals MIS-C werden ontdekt, we stonden aan de basis van belangrijke wetenschappelijke doorbraken, terwijl ook de forse psychische impact van alle maatregelen heel goed door ons in kaart is gebracht. Al het onderwijs werd omgezet in een digitale vorm, polikliniekbezoeken werden veranderd tot een kijkje thuis bij de kinderen via videoconsulten. Afscheid nemen werd onpersoonlijker, net als feestvieren voor behaalde diploma’s, maar we werden inventief met video’s. De saamhorigheid binnen het Emma was enorm, we hielpen elkaar, maar ook andere afdelingen door het hele ziekenhuis heen, we steunden elkaar in tijden van persoonlijke tegenspoed.

De ziel van Emma, een ziel om trots op te zijn, een ziel die we gezamenlijk vormgeven voor families waarvan hun kinderen in de problemen zijn. Het is een voorrecht dat we daar ons steentje in kunnen bijdragen.

Prof. dr. Hans van Goudoever, kinderarts Hoofd Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC

- I N E N G LI S H -

Foreword Emma’s soul. Every year, we publish this book as an annual report of Emma Children’s Hospital, part of the Amsterdam UMC. The past years were mainly aimed at growing closer together as children’s clinics of VUmc and AMC, taking over each other’s good things and merging into a children’s hospital with a new soul. Emma Children’s Hospital, a place for everyone, where children and parents can rely on receiving the best possible treatment, where all employees know that they can count on each other, where education and training go hand in hand with daring scientific research, gradually grows into the best children’s hospital.

Route 26, our strategy for the next 5 years, will be developed after a year unparalleled by the COVID pandemic. And although children were relatively spared, the effects were also very real for them. New syndromes such as MIS-C were discovered, we were at the basis of important scientific breakthroughs, while the significant psychological impact of all measures was also mapped out very well by us. All education was converted into a digital form, outpatient clinic visits became video consultations to see the children at home. Saying goodbye became more impersonal, such as celebrating diplomas achieved, but we got inventive with videos.

The solidarity within Emma was enormous, we helped each other, but also other departments throughout the hospital, we supported each other in times of personal hardship.

The soul of Emma, a soul to be proud of, a soul that we shape together for families whose children are in trouble. It is a privilege that we can contribute to this.

- DU B BELINTERVIEW -

De gevolgen van op de mentale gezondheid van de jeugd

corona

Het Emma Kinderziekenhuis was in staat om al in april 2020 gedegen onderzoek te doen onder circa duizend kinderen en jongeren, om de gevolgen van de coronamaatregelen te bestuderen. Dankzij ons KLIK PROM expertise centrum is duidelijk geworden dat deze groep alle aandacht verdient. Arne Popma, hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie, en Lotte Haverman, GZ-psycholoog, uiten hun zorgen én zien kansen.

w

Wereldwijd zijn er relatief weinig kinderen met COVID-19 besmet en doorgaans worden kinderen er minder ernstig ziek van. Somatisch. Want hun mentale gezondheid wordt wel degelijk geschaad, vertelt Arne. “Het maakt veel kinderen angstig bijvoorbeeld. Ze zijn bang voor wat er kan gebeuren of maken zich zorgen over hun omgeving.

Ze missen school, ze missen vrienden.

Sommige kinderen voelen zich niet veilig. Het vermoeden hadden we wel,

6.

maar het werd echt duidelijk nadat we met KLIK onderzoek deden onder duizend kinderen.” Al vrij snel nadat Nederland werd geraakt door de coronacrisis, vroeg het ministerie van VWS aan onder meer kinderpsychiaters om advies te geven over het welzijn van kinderen. Er heerste onzekerheid over bijvoorbeeld de veiligheid van kinderen en er waren zorgen om wat het met de ontwikkeling van kinderen zou doen, als ze niet naar school kunnen. Maar

Emma de ziel van

"Als de mentale gezondheid in het geding komt, kan er levenslange schade ontstaan"

dr.

Lotte HAVERMAN (37) is GZ-psycholoog en werkt bijna vijftien jaar met veel plezier in het Emma Kinderziekenhuis. Ze woont met haar vriend Diederik en zoon Sem (negen maanden) in Amsterdam. In haar vrije tijd geniet ze het liefst van alles wat de stad te bieden heeft; musea, parken, theaters en natuurlijk ook die heerlijke restaurants.

prof. dr. Arne POPMA (45)

woont samen met zijn vriendin en hun zoon Mauro (6). Hij houdt van muziek luisteren en speelt zelf graag basgitaar.

Tijdens zijn co-schappen werd hij verliefd op de psychiatrie en binnen dat werkveld focust hij zich op de kinder- en jeugdpsychiatrie.

7.

- DU B BELINTERVIEW -

“Door allemaal dezelfde vragenlijsten te gebruiken en ze in KLIK te hangen, krijg je valide onderzoeksresultaten”

welke kinderen hadden last? En hoeveel van hen? En waar hadden ze precies last van? Arne en zijn collega’s tastten aanvankelijk in het duister. “Rutte heeft wel eens gezegd dat hij op vijftig procent van de informatie beslissingen moest nemen, maar wij moesten aanvankelijk varen op nagenoeg nul procent informatie. We hadden vermoedens en hoorden verhalen, maar er was geen wetenschappelijke onderbouwing.”

SNEL SCHAKELEN Laten we KLIK inzetten, opperde Lotte Haverman toen. “Met het KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart) portaal verzamelen we al heel lang gegevens van – vaak zieke – kinderen, over hoe het met hen gaat. Toevallig waren we nét overgestapt op nieuwe vragenlijsten, die PROMIS heten: we maken nu gebruik van een computersysteem dat aan de hand van het antwoord bepaalt wat de volgende vraag is.

Hierdoor waren de vragenlijsten aanzienlijk korter geworden. We hadden dit eind

8.

2018 grootschalig getest onder een groep van duizend kinderen die representatief zijn voor de Nederlandse bevolking. Die gegevens hadden we. Als we nou eens tijdens de lockdown die vragenlijsten opnieuw voorleggen aan de kinderen, dan komen we wetenschappelijke gefundeerd te weten hoe het met ze gaat tijdens corona, was de gedachte. Door de kennis en de infrastructuur die we hadden met KLIK, konden we heel snel schakelen.”

ANGSTKLACHTEN EN SOMBERHEID De eerste uitkomsten, vergeleken met die van 2018, waren zorgwekkend.

Arne: “De kinderen voelden zich minder gezond en hadden bijvoorbeeld meer slaapproblemen. Er was een stijging van somberheid en angstklachten. Het percentage kinderen met dusdanig ernstige angstklachten dat er op zijn minst hulp aangeboden zou moeten worden, verdubbelde van acht naar zestien procent.” Aan de hand van die uitkomsten sloeg de kinderpsychiatrie alarm.

WEB VAN STUDIES Via KLIK is er inmiddels ook onderzoek gedaan onder kinderen die ziek zijn – somatisch of psychisch. Daarnaast lopen er landelijk diverse onderzoeken waarbij zogenaamde subpopulaties vragenlijsten via KLIK krijgen voorgelegd; kinderen die corona hebben doorgemaakt of ouders van kinderen die tijdens corona op de IC Neonatologie lagen. Ook wordt via KLIK de COVID-checklist gehanteerd in de spreekkamer om de gevolgen van de coronamaatregelen in kaart te brengen.

“Het is een web van studies onder heel

veel populaties. Door allemaal dezelfde set vragen te gebruiken en ze dus allemaal in KLIK te hangen, krijg je valide onderzoeksresultaten. Dan zijn ze immers pas echt goed met elkaar te vergelijken,” zegt Lotte. Arne knikt: “Normaal gesproken ben je in de wetenschap alles maanden rustig aan het voorbereiden.

Die tijd hebben we nu niet; we willen nú vaststellen hoe het met de mentale gezondheid van onze jeugd gesteld is.

Dankzij KLIK kunnen we dat razendsnel. De urgentie is er, want de cijfers zijn ook weer nodig om beleid te maken.”

LAAGDREMPELIG Arne kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om contact te houden met de jongeren en hun gezinnen. “We moeten blijven nadenken hoe we ondersteuning kunnen bieden waar dat nodig is. De mentale gezondheid van kinderen en jeugd is een verantwoordelijkheid van ons allemaal. Tegelijkertijd kunnen we van de gegevens, maar ook van de jongeren heel veel leren. Zoals hoe we hen het beste ondersteuning kunnen bieden.” Het zijn geen loze woorden van de hoogleraar, die bijvoorbeeld ook werkt en mee ontwikkelt bij @ease: laagdrempelige inloophuizen waar jongeren gratis en anoniem terechtkunnen met hun problemen. “Een mooie zorgvorm van expertise naar de wijk brengen, ontstaan door naar jongeren te luisteren. Door met hen samen zorg vorm te geven zoals zij die voor zich zien.”

COPINGMECHANISME Hulp komt overigens ook uit een andere, misschien wel onverwachte hoek. Lotte:

Emma de ziel van

- I N E N G LI S H -

“De coronamaatregelen hebben natuurlijk evengoed gevolgen voor lichamelijk zieke kinderen. Maar de maatregelen lijken een geringere negatieve invloed te hebben op hen. Chronisch zieke kinderen zijn vaak al bekend met beperkende leefregels. En zij kennen de angst voor wat de toekomst biedt al uit ervaring. Het lijkt alsof zij een bepaald copingmechanisme ontwikkeld hebben, een manier om hiermee om te gaan. Ook daar kunnen we dan weer van leren.”

CIJFERS PARAAT Naar de gevolgen van de coronacrisis voor kinderen en jongeren op de langere termijn is het alleen nog maar gissen. “Het duurt altijd even voordat de effecten te zien zijn,” weet Arne. Tijdens het interview is de tweede lockdown nog niet voorbij.

“We weten wel: er is veel lijden op dit moment. Ik heb tegen Diederik Gommers gezegd: nu liggen ónze IC’s overvol.” Wat continu belangrijk blijft, ook om goed te kunnen anticiperen, is voortdurend meten. Daarom is het zo goed om KLIK in te zetten, zodat je de cijfers voortdurend paraat hebt,” zegt Lotte. Arne besluit: “Als de mentale gezondheid in het geding komt, kan er levenslange schade ontstaan.

De ziektelast van mentale problemen van kinderen, jongeren en jong-volwassenen vormt het belangrijkste publieke gezondheidsprobleem. Daar moeten we met z’n allen dus bovenop blijven zitten.”

Corona and the mental health of young adults At the start of the corona crisis, the Ministry of Health, Welfare and Sport asked child psychiatrists, among others, to provide advice on the well-being of children. Thanks to the KLIK PROM expertise centre, Emma Children’s Hospital was able to conduct research into this as early as April 2020. “It makes many children anxious,” says Arne Popma, professor of Child and Adolescent Psychiatry. “They miss school, they miss friends. Some children don’t feel safe.” Lotte Haverman, pediatric psychologist, continues: “The knowledge and infrastructure we had with KLIK enabled us to switch very quickly. At the end of 2018, largescale testing was carried out and we were able to present those questionnaires again during the lockdown. The first results were alarming. Arne: “The percentage of children with such severe anxiety complaints that help should at least be offered doubled from eight to sixteen percent. If mental health is compromised, life-long damage can occur.

Thanks to KLIK, we know how to best provide support. The urgency is there, because the figures are also needed to make policy.”

9.

- BLIJ MET -

De sikkelcelpoli Otis (bijna 2) heeft sikkelcelziekte – iets waar zijn ouders zich natuurlijk flink zorgen over maken. Dankzij de intensieve begeleiding van de sikkelcelpolikliniek krijgen zij meer rust en zelfvertrouwen.

“We weten nu beter hoe we met de ziekte van Otis moeten omgaan.”

s 10.

Sikkelcelziekte (SCZ) is een erfelijke vorm van bloedarmoede, waarbij de rode bloedcellen de vorm van een sikkel kunnen krijgen. Als deze sikkelvormige bloedcellen vastlopen in de bloedvaten, krijgen organen zuurstofgebrek.

Patiënten met SCZ hebben vaak heftige pijnaanvallen. Zo’n aanval noemt men een sikkelcelcrisis. Dergelijke pijnlijke crises kunnen onder meer worden uitgelokt door infecties, kou of stress.

Gehdrio vult aan: “We waren voortdurend bang voor een sikkelcelcrisis bij Otis en stonden continu op scherp. Enyo had zelfs een grote opdracht voor haar werk afgezegd. We kwamen de eerste keer in de sikkelcelpoli met heel veel onzekerheden, vragen en angst. De artsen en verpleegkundigen gaven ons meteen veel tips en vooral zelfvertrouwen bij het omgaan met Otis en zijn ziekte. Dat hebben we ervaren als een warm bad.”

HIELPRIK Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen afkomstig uit gebieden waar malaria heerst, zoals Afrika, Azië, Suriname en de Nederlandse Antillen, waar de ouders van Otis vandaan komen.

“Via de hielprik werd duidelijk dat Otis deze nare ziekte helaas ook heeft,” vertelt moeder Enyo Lake. “Ik ging meteen uitgebreid googelen, maar internet is niet de plek waar je als ouders moet zijn.”

PREVENTIEF ANTIBIOTICA Joke Schmidt werkt als verpleegkundige op de sikkelcelpolikliniek. “Tijdens de bezoeken hebben ouders veel vragen.

Wat houdt de ziekte in? En hoe kun je zo’n crisis voorkomen? Sikkelcelziekte is helaas nog niet te genezen, maar wat kunnen we wél doen? Zodra kinderen vier maanden oud zijn, krijgen ze antibiotica.

Bij zo’n kleintje zie je en merk je nog niets van de ziekte; er zijn dan nog geen

Emma de ziel van

Ouders VAN OTIS Vader Gehdrio Lake (34) is systeembeheerder en moeder Enyo Lake (33) is weddingplanner.

Otis is ruim anderhalf jaar oud en heeft nog een oudere broer, Obed, van 3,5 jaar. Ze spelen veel samen, rennen en klimmen is favoriet. Otis is dol op pasta en grillworst. En op de bakfiets; als hij daarin mag, moet hij altijd lachen!

wist u dat... het aantal verpleegdagen

19.547 is 11.

Joke SCHMIDT (60) is getrouwd en heeft drie grote kinderen. Ze houdt van sporten, vooral fitness en golfen. Tijdens de lockdown is ze begonnen met groenten kweken en dat is nu haar nieuwe hobby. In haar kleine kas floreren ook allerlei kruiden, die ze gebruikt bij het koken.

“Als we vragen hebben, mogen we altijd bellen.

Dat geeft zekerheid”

klachten. Maar we weten dat sikkelcelziekte orgaanschade veroorzaakt. Omdat de milt het zwaar te verduren krijgt, wordt die antibiotica preventief toegediend. Dit voorkomt levensbedreigende infecties.”

BEVLOGEN TEAM “Om ouders en kinderen goed te ondersteunen en begeleiden, werken we heel nauw samen in een groot team.

Hierin zitten een arts, verpleegkundigen en een verpleegkundig specialist, maar ook het Ouder- en Kind Team (OKT) in de wijk, medisch maatschappelijk werk, de

12.

ziekenhuisschool en een psycholoog. Zo hopen we deze kwetsbare groep beter te bereiken en vast te houden. Problemen die ontstaan, kunnen het gevolg zijn van wat zich buiten het ziekenhuis afspeelt,” vertelt Joke. “Ouders en oudere kinderen wéten wel dat ze uitlokkende factoren – zoals kou, oververmoeidheid, stress, te weinig drinken, ongezonde voeding – moeten voorkomen, maar hoe doe je dat? In elke levensfase loop je weer tegen andere moeilijkheden aan.”

CARROUSSELPOLI Om de zorg rondom de jonge sikkelcelpatiënten nog verder te verbeteren, is men dit jaar onder meer begonnen met de carrouselpoli. Joke: “Ouders kunnen dan met hun kind alle in het proces betrokken specialisten achter elkaar bezoeken. Dat is ideaal, want dan hoeven ze niet continu op en neer naar het ziekenhuis.” Enyo en

Emma de ziel van

- I N E N G LI S H -

The sickle cell outpatient clinic

Gehdrio hebben dit al eens mogen ervaren met Otis. “Het is heel erg fijn. Als je met je kind naar het ziekenhuis moet, dan is dat vaak een enorm geregel,” vertelt Enyo. “Je moet bijvoorbeeld vrij vragen en opvang voor je andere kind of kinderen hebben.

Zo’n carrousselpoli is dus heel handig, dan gaat het in één beweging door. In twee uur tijd zie je iedereen die je moet zien.”

ONDERSTEUNING Enyo en Gehdrio zijn erg tevreden met de zorg en ondersteuning die zij krijgen vanuit het Emma Kinderziekenhuis. Gehdrio: “We zijn echt enorm te spreken over de begeleiding en de informatieverstrekking over de ziekte.” Enyo knikt: “We zijn nu, in theorie, heel goed voorbereid. We kunnen ons ei kwijt en als we vragen hebben, mogen we altijd bellen. Dat geeft zekerheid en dat is echt fijn!”

Thanks to the intensive supervision of the sickle cell outpatient clinic, parents of patients get peace of mind and self-confidence. Sickle cell disease often causes severe pain attacks that are triggered by infections, cold or stressful emotions. Parents of patients therefore experience many uncertainties, questions and fears. Joke Schmidt, a nurse at the sickle cell outpatient clinic: “At the outpatient clinic, we work very closely together in a large team, from doctor to psychologist and the Parent and Child Team (OKT) in the district. In this way, we hope to better reach and retain this vulnerable group. To improve healthcare even further, we started the carousel clinic this year, among other things. Parents and their children can visit all the specialists involved one after the other. That’s ideal, because then they don’t have to go back and forth to the hospital all the time.” The parents of Otis are very satisfied with the care and support they receive from Emma Children’s Hospital. “In theory, we’re now very well prepared. We can let go and if we have questions, we can always call. That provides security and that’s really nice!”

13.

14.

Emma de ziel van

Martine (17 jaar) en Jill (18 jaar)

wist u dat... het aantal dagopnames is

4.383

15.

- THEMACAFE -

- I N E N G LI S H -

Schrijven helpt Writing helps

Wanneer een kind ernstig ziek is, hebben ouders niet alleen zorgen, maar vaak ook veel vragen. Grote vragen; levensvragen. Vragen over zichzelf, over de betekenis van het leven en over zingeving.

Speciaal hiervoor is de training ‘Schrijven helpt’ opgezet. Deze training begeleidt ouders in het schrijven van het eigen levensverhaal, aan de hand van verschillende thema’s. Wat is voor de ouders van werkelijk belang?

Wat beweegt hen? Wat zijn hun krachten en uit welke bronnen putten zij? Door het schrijven van hun levensverhaal leren ouders

16.

te kijken naar wat zij van waarde vinden. Ze ontdekken waardoor ze geraakt worden en gebruiken niet zozeer het verstand als kompas, maar gaan in hun diepere lagen op zoek naar wat essentieel voor hen is. De ouders schrijven thuis hun verhaal en delen het tijdens de bijeenkomsten met andere ouders.

Dat wat binnen opgeslagen lag, wordt naar buiten gebracht. Op die manier zijn zij onbevooroordeeld getuige van hun eigen en elkaars ontdekkingen en innerlijke wijsheid. Die kennis vormt een leidraad bij levensvragen en keuzes in het leven.

When a child is seriously ill, parents not only have concerns, but often also many questions. Life questions about themselves and about fulfilment. The ‘Writing helps’ course guides parents in writing their own life story, so that they can reflect on themselves for a moment. Nienke de Boer is associated with the course as a psychologist.

“The participants make a journey inward. By reading it out and by asking each other questions, they get a sense of intensification.” Hantie Kotzé is a pastoral carer: “You have to want to take it on and dare to look at your own life. It’s great that a psychologist and a pastoral carer in the team can complement each other.” Kim Cune is mother to Ishai who was born with cystic fibrosis. “During the writing course, you have to be vulnerable and that’s quite difficult.

Finally, I took the time to internalise everything and to realise what it did to me. Ultimately, the course changed my life; I’m very happy that I persisted.”

Emma de ziel van

Nienke:

“De deelnemers maken een bijzondere reis naar binnen”

v

“Via een goede vriendin die theoloog is, kwam ik met deze cursus in aanraking. Ik wist meteen: ‘dat wil ik graag voor de ouders in het Emma Kinderziekenhuis’. Uit ervaring weet ik dat er van ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte ongelofelijk veel wordt gevraagd. Ze zijn vaak bezig met overleven en vinden geen tijd om even stil te staan bij zichzelf. Terwijl dat zo hard nodig is, want ze hebben tegelijkertijd veel vragen. Belangrijke levensvragen. Door te kijken naar je verlangens, je eigenheid, je talenten en waarden en normen kun je een heel mooie krachtbron in jezelf aanboren.

Deze training biedt compleet iets anders dan wanneer je bij een psycholoog komt met vragen over de ontwikkeling en opvoeding van je kind, of over de invloed van de ziekte op het kind en de broertjes en zusjes. Dit gaat echt uitsluitend over de ouder zelf. Door te schrijven, aan de hand van thema’s, maken de deelnemers een reis naar binnen. Door het voorlezen en door vragen aan elkaar te stellen, vindt er verdieping plaats. We hebben nu enkele van deze schrijftrainingen gedaan en de uitkomsten zijn elke keer heel

bijzonder. Het was een voorwaarde van de maker van de training dat er een geestelijk verzorger bij betrokken zou worden. Ik snapte dat wel en in de praktijk ben ik het nog beter gaan begrijpen. Een psycholoog en een geestelijk verzorger spreken toch weer een andere taal. Dat is fijn voor de deelnemers, die we samen goed kunnen begeleiden en daardoor de is GZ-psycholoog en werkt elf weg kunnen jaar in het Emma Kinderziewijzen naar hun kenhuis als medisch kinder- en binnenwereld. jeugdpsycholoog. Ze werkt met De inzichten ernstig zieke kinderen en hun en uitkomsten families. In haar vrije tijd is ze nemen ze mee in vooral bezig met het opknapde rest van hun pen van een oude pastorie in leven.”

Friesland, die ze samen met haar

Nienke DE BOER (62)

man heeft gekocht. Ook leest en wandelt ze graag en is ze betrokken bij een project voor Aidswezen in Oeganda.

17.

Hantie:

“Ik vind het een voorrecht om erbij te mogen zijn”

a

“Als je de hele tijd zo bezig bent met overleven – en dat is wat ouders van een doodziek kind vaak doen – is het best gek om stil te staan bij jezelf. Bij vragen als ‘Wie ben ik?’ en ‘Wat heb ik meegemaakt’. Deze ouders staan vaak op een survivalstand, het zijn marathonrenners op een lange woestijntocht, zeg ik wel eens. De eerste

Hantie KOTZÉ (51) komt oorspronkelijk uit ZuidAfrika en is 22 jaar geleden voor de liefde naar Nederland gekomen. Ze werkt sinds 2006 in het Emma Kinderziekenhuis als geestelijk verzorger. Ze verslindt fantasy boekenreeksen en houdt ook van tuinieren. Hantie houdt níet van reizen, maar gaat als het kan toch graag naar haar familie in Zuid-Afrika.

18.

opdracht haalt je meteen uit die modus: ‘wat was je eerste gelukservaring?’ In het begin zijn de deelnemers vaak erg onwennig en gaat het stroef. Maar daarna zie je toch iedereen aan die innerlijke reis beginnen. De ontwerper van deze cursus is ook een geestelijk verzorger.

Het is mooi dat een psycholoog en een geestelijke verzorger een team vormen en het is bijzonder te merken dat we elkaar zo kunnen aanvullen. Een belangrijke voorwaarde voor zo’n cursus is dat er een klimaat van veiligheid en rust wordt gecreëerd. Je moet het willen aangaan en aandurven om naar je eigen leven te kijken. Het is zoeken naar de kracht van kwetsbaarheid. Je zit daar toch, met elkaar, een stuk over jezelf voor te lezen.

Iedereen zit er zonder oordeel en ieders kwetsbaarheid wordt met respect en sensitiviteit omarmd. In Afrika noemen we dat ‘ubuntu’. Dat is een Afrikaanse filosofie die draait om menselijkheid. Om geven en nemen, om samen delen. Het gaat ook om synchroniciteit en verbinding. Dat is precies wat er tijdens deze cursus gebeurt.

Het is prachtig om te zien en ik vind het een enorm voorrecht om daarbij te zijn.”

Emma de ziel van

Kim:

“De cursus heeft mijn leven veranderd”

i

“Ishai werd bijna zes jaar geleden geboren met Cystic fibrosis, oftewel taaislijmziekte.

We kwamen meteen terecht in een rollercoaster van emoties. Lange tijd heb ik mijn werk opzij gezet: het leven draaide om Ishai en later ook Eliyah. Ik wil graag zorgen, maar tegelijkertijd ben ik best ambitieus.

Je zit dan steeds in een spagaat. Ik werd benaderd voor deze cursus en aanvankelijk leek ik zo’n kind dat iets moest eten dat hij niet lust. Ik had er echt weerstand op zitten. Dat bleek niet voor niets. Je moet je kwetsbaar opstellen, en dat is best lastig. Er kwam van alles naar boven, ook dingen waarvoor je misschien wat meer tijd had genomen als je geen ziek kind had

gehad. Eigenlijk draaide alles de laatste jaren om de kinderen. De samenstelling van de groep was heel goed gekozen.

Ik voelde me veilig en begrepen. Door de opdrachten in deze cursus werd ik gedwongen om naar mezelf te kijken. Ik moest echt gaan zitten en nadenken: wat vond ik hiervan? Hoe kijk ik daarnaar? Ik nam eindelijk de tijd om alles een plek te geven en tot me door te laten dringen wat het met mij gedaan heeft. Uiteindelijk heeft de cursus mijn leven veranderd; ik ben is senior product manager en heel blij dat ik heb getrouwd met Omri Amir (38), doorgezet.” die ondernemer is. Samen heb-

Kim CUNE (36)

ben ze twee kinderen: Ishai van bijna zes en Eliyah (tweeënhalf).

Ishai is graag met LEGO in de weer, vindt het leuk om hutten te bouwen en om met autootjes te spelen. Hij gaat graag naar school om met z’n vriendjes te spelen. Kim sport veel en houdt van koken, reizen, haar familie en op stap gaan met vriendinnen. De kleine Eliyah is vooral graag heel ondeugend.

19.

Jada (1,5 jaar)

wist u dat... het aantal polikliniekbezoeken

26.370 is 20.

Emma de ziel van

- DRIJFVEER -

Suzanne van Engelen Suzanne van Engelen is 34 jaar. Ze is 18 jaar gelukkig met man en kinderen (Kiki 9 jaar en Cato 7 jaar) en sinds 2007 werkzaam in het Emma Kinderziekenhuis als medisch pedagogisch zorgverlener.

Waarom heb je voor dit vak gekozen?

“Het ziekenhuis is voor kinderen een spannende plek. Als 7-jarige heb ik dat zelf ervaren. De angst voor het onbekende en de bezorgdheid van mijn ouders zijn mij altijd bijgebleven. Het ziekenhuis heeft sindsdien een bijzondere aantrekkingskracht op mij.”

Wat houdt jouw werk in?

“Samen met kinderen en ouders maak ik begeleidingsplannen waardoor ze meer (zelf)vertrouwen krijgen en het gevoel van controle wordt vergroot. Hierdoor wordt er minder stress ervaren tijdens medische handelingen. Een mooie ontwikkeling is het gebruik van focustaal. Onze woordkeuze heeft een positief effect op pijn, herstel en beleving. Anderzijds kan taal ook een negatief effect hebben. Waar ik eerst gewend was om te zeggen ‘hier komt de prik’, kies ik nu bijvoorbeeld voor een neutraler ‘de dokter doet precies wat nodig is’.”

“Door maatwerk en aandacht voor het psychosociaal welbevinden maken we het ziekenhuis nog kindvriendelijker”

Kan je nog een voorbeeld geven?

“Een jongen had juist een middel gekregen tegen misselijkheid. Hij lag verkrampt in bed met een spuugbakje onder zijn kin.

Terwijl ik aan het bed zat bekrachtigde ik het middel. Ik zei: ‘Fijn dat er een medicijn tegen misselijkheid is, ik ben benieuwd hoe snel je je beter zal voelen’. Vervolgens praatten we over zijn skivakantie, over de frisse berglucht en zijn snowboard. Zijn schouders zakten en hij ontspande zich.

Daarna verplaatste ik het spuugbakje naar het nachtkastje, uit het zicht.”

Waarom helpt dat?

“Farmacologische en niet-farmacologische technieken versterken elkaar.

Pijnstillende middelen werken beter wanneer een kind zich rustig voelt.

Het één heeft niet hetzelfde effect zonder het ander. Dit vraagt om een nauwe samenwerking tussen artsen, verpleegkundigen en het psychosociale team. In dit voorbeeld werd door het uitspreken van een positieve verwachting en het verleggen van de focus de werking van het middel versterkt.”

21.

- SAMEN MET -

Samenwerking tussen Levvel en het Emma Kinderziekenhuis

Sommige kinderen die in het Emma Kinderziekenhuis komen hebben behalve lichamelijke problematiek ook psychische klachten of een psychiatrische aandoening. Zieke kinderen met psychische problemen worden begeleid door psychologen en psychiaters van de afdeling voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg (ook wel VKC Psyche) van het Emma Kinderziekenhuis. Deze afdeling werkt formeel samen met Levvel – centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie en specialistische jeugdhulp. Ook bij Levvel kunnen kinderen worden opgenomen.

l

Levvel is ontstaan uit een fusie tussen de Bascule (het academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie) en Spirit (jeugdhulp en specialistische jeugdhulp in de regio). Door samen te werken wordt de zorg voor kinderen die hulp nodig hebben nog verder verbeterd. Lisette ’t Hart werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel en VKC Psyche. “Eigenlijk vormen we een soort brug tussen het ziekenhuis en de geestelijke gezondheidszorg.”

SAMENWERKING Er is een nauwe samenwerking tussen Levvel en het Emma Kinderziekenhuis. Er wordt multidisciplinair gewerkt: vaak zijn er een kinderarts, een psycholoog en een

22.

Jesse Annan VAN DER MEULEN (20)

kinderpsychiater tegelijk betrokken bij een behandeling. Er wordt onderwijs en intervisie gegeven aan het medisch personeel in het Emma Kinderziekenhuis, bijvoorbeeld over de omgang met jongeren met psychische problemen. Waar de samenwerking tussen Levvel en het Emma Kinderziekenhuis

studeert – met een beurs – aan Rice University in Houston, Texas. Daarvoor heeft hij in Amsterdam gymnasium gedaan. Hij houdt heel erg van de zee en wil daarom misschien zeebioloog worden, dus hij denkt dat hij biologie gaat studeren. Een andere grote liefhebberij van Jesse is piano spelen.

Emma de ziel van

Jesse: “Ik kon

helemaal niks meer”

In de vijfde klas van de middelbare school kreeg Jesse hoofdpijn. Niet zomaar een beetje hoofdpijn, maar verschrikkelijke hoofdpijn; zó erg, dat hij zich niet meer kon concentreren. “Ik wilde wel, maar het lukte gewoonweg niet,” vertelt Jesse, die tot dan toe op het gymnasium hoge cijfers haalde. In gesprek met de huisarts realiseerde Jesse zich wel dat hij veel van zichzelf vroeg. Hij werkte hard op school en speelde op hoog niveau piano.

De huisarts dacht aanvankelijk aan een burn-out, maar toen Jesse steeds meer klachten kreeg, ging hij toch de medische molen in. Zijn bloed werd getest, hij bezocht een kinderarts, een neuroloog, er werd een MRI gemaakt, zijn hart werd gecontroleerd… en elke keer was de uitslag: je bent volledig gezond.

De klachten werden echter erger en het leven van Jesse en zijn moeder was veranderd in een nachtmerrie.

“Ik kon eigenlijk helemaal niks meer.

Soms was ik zelfs uren uit het niks verlamd, en ook de hoofdpijnen bleven terugkomen. Ik werd depressief en kreeg zelfs suïcidale gedachten.”

Uiteindelijk kwam Jesse bij de Bascule (inmiddels Levvel) terecht, waar hij al vrij snel werd opgenomen in de kliniek San Remo. Tijdens de verschillende therapieën die hij hier kreeg, gingen allerlei deuren open.

“Ik had dingen meegemaakt in mijn leven die meer impact op me hadden dan ik eigenlijk besefte. Er speelden angsten door mijn hoofd, dwanggedachten; ik had het allemaal verstopt al die jaren, maar nu kwam het naar buiten. Door de diverse therapieën kwamen we erachter wat me nou precies dwars zat. Het was een enorme opluchting. Heel langzaamaan ging het steeds beter en later heb ik ook nog geleerd hoe om te gaan met spanning en stress.”

BESTE UNIVERSITEIT Aanvankelijk had Jesse zichzelf beloofd nooit meer een stap in een schoolgebouw te zetten – veel stress kwam immers door school. Toch koos hij ervoor om zijn gymnasiumdiploma alsnog te halen. De knop ging zelfs nog verder om: hij besloot een studiebeurs aan te vragen bij een van de beste universiteiten van de Verenigde Staten. Sinds augustus 2020 studeert hij aan Rice University in Houston. Hoe gaat het nu met hem?

“Soms heb ik nog aanvallen; dat kan hoofdpijn zijn of een ander soort pijn in mijn lijf. Ik weet nu waar het door komt en hoe ik er mee om moet gaan. Dat ik even pas op de plaats moet maken. Het gaat heel goed. Ik weet nu: als je niet naar je geest luistert, zet je lichaam er een natuurlijke rem op.”

23.

- I N E N G LI S H -

"Lichamelijke functies vallen tijdelijk uit vanwege overbelasting door stress"

dr.Lisette ’T HART-

KERKHOFFS (45) is getrouwd en heeft twee kinderen van 13 en 11 jaar oud.

Ze is in 2010 gepromoveerd bij het VUmc en deed haar opleiding tot kinder- en jeugdpsychiater bij de Bascule.

Sinds 2014 werkt ze als kinder- en jeugdpsychiater bij het Ziekenhuisteam van Levvel, zij is coördinator expertisegroep SOLK. Sinds 2017 is zij eveneens werkzaam als kinder- en jeugdpsychiater in het Emma Kinderziekenhuis en is sectiehoofd kinder- en jeugdpsychiatrie bij VKC Psyche. Lisette houdt erg van de natuur, sporten en koken.

24.

ook zichtbaar wordt, is bij de behandeling van kinderen met SOLK – Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Lisette: “Deze kinderen hebben dus klachten die lichamelijk onvoldoende verklaard kunnen worden. Vaak hebben deze al een heel medisch traject doorlopen voor ze bij ons terechtkomen. De kinderen zijn dan doorverwezen in verband met functionele klachten of somatische symptoomstoornissen. Sommige van deze kinderen hebben een functionele neurologische symptoomstoornis, een aandoening waarbij een persoon psychologische stress ervaart als een fysiek probleem. Het is eigenlijk een soort kortsluiting in je hersenen. Je hebt zo’n overbelasting door stress dat bepaalde lichamelijke functies het niet meer doen, tijdelijk uitvallen. Er spelen vaak heel veel factoren mee bij dit soort klachten. Ook dan is er samenwerking met het Emma Kinderziekenhuis. Het is heel belangrijk dat je elkaar met dit soort complexe casuïstiek makkelijk kunt vinden en snel kunt schakelen.

Ook als er nieuwe klachten ontstaan is het heel prettig om snel te kunnen overleggen met een collega-kinderarts. Daarnaast is het heel belangrijk dat je als behandelteam een gedeelde visie op de klachten hebt en dat je genoeg tijd besteedt om deze gedeelde visie aan het kind en ouders uit te leggen.”

Collaboration with Levvel Levvel was created from a merger between the Bascule and Spirit, two organizations in the mental health area, and there is a multidisciplinary collaboration with Emma Children’s Hospital. Often, a paediatrician and a paediatric psychiatrist are simultaneously involved in a treatment. Among children with functional somatic syndrome (FSS), the importance of this becomes clearly visible.

Paediatric and adolescent psychiatrist Lisette ‘t Hart: “These children experience such stress overload that certain physical functions no longer work.” As is the case with Jesse. Due to inexplicable headaches, he entered the medical mill but each time, the result was: you’re completely healthy. Jesse became depressed and even had suicidal thoughts. Eventually, he was admitted to the Bascule (now Levvel) and it became clear that he had experienced things in his life that had a bigger impact on him than he realised. It was a huge relief.

Very slowly, things got better and later, he also learned how to deal with tension and stress.

He now knows: if you don’t listen to your mind, your body will put a natural brake on it.

wist u dat...

5.352

er kinderen gezien werden op de Spoedeisende Hulp

Jada (3 jaar) 25.

- LEVENS VERHAAL -

Prof. dr. Marjo van der Knaap:

Een lijn van hoop Toen ze in de jaren tachtig als assistent in de neurologie ging werken, waren er in Nederland nog geen MRI-apparaten. Neurologen wísten veel, maar konden weinig; er waren nauwelijks behandelingen voor neurologische ziekten. Sindsdien is er veel veranderd. Ook dankzij haar.

Binnenkort start een internationale trial naar een behandeling van de erfelijke hersenziekte Vanishing White Matter (VWM), een ziekte die prof. dr. Marjo van der Knaap ontdekte met behulp van MRI.

z

Ze is er bijzonder enthousiast over, want het zou weer een stukje van de puzzel kunnen opleveren. Een heel belangrijk stukje. Guanabenz, een medicijn dat eerder toegepast werd om hoge bloeddruk te behandelen, blijkt als neveneffect een verbetering te kunnen geven van hersenafwijkingen bij VWM. “Vanishing White Matter is een erfelijke aandoening in de hersenen die maakt dat de zenuwcellen steeds minder goed functioneren,” legt Marjo uit. “Elk gen – elk stukje DNA – wordt vertaald in eiwit. Er is bijvoorbeeld een gen in je DNA dat bepaalt dat je zwart haar hebt, of blauwe ogen. Die genen zijn ook nodig voor de opbouw van spieren, botten en andere organen. Bij de vertaling van DNA naar eiwit is een factor essentieel, die eIF2B heet. Als die factor helemaal stuk is, wordt er geen enkel gen vertaald in eiwit en is geen leven

26.

mogelijk. Van heel kleine foutjes, waarbij eIF2B nog wel een beetje werkt, krijg je deze verschrikkelijke ziekte.”

ONTDEKKINGEN Het is een ziekte die Marjo in de jaren negentig mede hielp ontdekken. Eerst ontdekte ze dat de beelden van de indertijd nieuwe MRI-techniek gebruikt konden worden om wittestofziekten vast te stellen bij jonge patiënten. Met behulp van MRI identificeerde Marjo meerdere nieuwe ziekten. In 2001 ontdekte ze met haar groep de genen die gemuteerd zijn bij Vanishing White Matter. “Als je die eenmaal kent, kun je gaan uitzoeken hoe die genen werken en wat het mechanisme van de ziekte is.” De fout bleek in de vertaling van DNA naar eiwitten te zitten en raakt ook de ‘geïntegreerde stress respons’. Dat is de

prof. dr. Marjo

VAN DER KNAAP (62) groeide op in Delft.

Aanvankelijk studeerde ze klassieke talen, maar uit carrièreoverwegingen stapte ze over naar geneeskunde.

Ze vond deze studie pas echt interessant worden tijdens haar coschappen. Marjo werkt zes dagen per week. Als ze vrij heeft, leest ze graag en werkt ze in de tuin.

Emma de ziel van

reactie van het lichaam op stress-factoren zoals ziekten en koorts; die reactie is te manipuleren. Weer een baanbrekende ontdekking dus. Voor al haar ontdekkingen kreeg Marjo in 2008 de Spinozapremie, de hoogste Nederlandse onderscheiding in de wetenschap. Ze was er blij mee, maar ondertussen allang weer bezig met

"Voor haar ontdekkingen kreeg Marjo in 2008 de Spinozapremie" nieuwe puzzels. “Toen we de fout hadden gevonden, wisten we dat deze vreselijke ziekte wellicht behandelbaar zou zijn, in elk geval makkelijker dan sommige andere ziekten. Van het middel Guanabenz was bekend dat het ook effect had op de stress respons. Daarom zijn we begonnen met het testen van dat middel op muizen. Dat ging fantastisch. En dan moet je nog verklaren hoe het effect van Guanabenz precies werkt.”

ONTBREKENDE STUKJE Het zijn de ingewikkelde puzzels waar Marjo zo dol op is. “Ik houd er heel erg van om dingen uit te zoeken; dat is mijn drive. Als ik iets gevonden heb, is het alsof er een licht in mijn hoofd aangaat. Ik ga dan inwendig uit mijn dak,” lacht ze. “Het is geweldig dat je mechanismen kunt begrijpen en manipuleren en het is nog fijner dat patiënten daar beter van kunnen worden.”

27.

- LEVENS VERHAAL -

"Je ziet ineens het ontbrekende stukje.

Dan is de puzzel gelegd"

Het bewijzen van ontdekkingen kost altijd veel tijd. “Ik wéét meestal dat een ontdekking waar is. Als een ontdekking ‘klopt’, is dat voor mij in de wetenschap een heel sterke aanwijzing. Je ziet ineens het ontbrekende stukje. Dan is de puzzel gelegd. Maar ja, dan moet je het wel bewijzen, inderdaad. Ik stuurde een artikel naar het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet Neurology en de redactie schreef terug: ‘Je moet er wel een figuur bij zetten over hoe de ziekte werkt’.

Op zaterdag zat ik naar de literatuur te kijken en ineens zag ik het: ‘Zo werkt het!’ Toen ging ik dolgelukkig collega’s bellen, maar niemand was thuis. Dat was wel wat sneu,” lacht ze vrolijk.

HOGE VERWACHTINGEN Marjo heeft hoge verwachtingen van de trial met Guanabenz. Het middel zal de ziekte niet genezen, maar hopelijk wel stopzetten of misschien zelfs een beetje verminderen.

“Hersenen zijn heel slecht in herstel. Als ze erg beschadigd zijn, kun je er niets meer aan doen. In het beginstadium van de ziekte maak je wel meer kans op een goed effect.

Daarom gaan we deze trial doen bij kinderen die nog redelijk in het beginstadium van de ziekte verkeren.” Marjo is nog lang niet

28.

- I N E N G LI S H -

uitgepuzzeld: “De volgende vraag wordt of wij het middel hoog genoeg kunnen doseren, zodat het wel werkt op die stress respons, maar niet als gevolg heeft dat de patiënten plat in bed moeten liggen omdat ze geen bloeddruk meer overhebben. Want het is natuurlijk oorspronkelijk een middel dat de bloeddruk verlaagt.”

NIEUWE GENERATIE Marjo werkt hard en neemt weinig vrij. Alles staat in het teken van de wittestofziekten.

Ze heeft, zoals ze zelf zegt, altijd de high way gekozen. “Ik heb nooit opgegeven en zal nooit opgeven. Wat je duidelijk ziet: er is een lijn van hoop. Wat daarbij belangrijk is: je loopt die weg samen met ouders.

Ouders van kinderen die bijvoorbeeld in de jaren negentig toestemming gaven voor genetisch onderzoek van hun kinderen.

Kinderen die inmiddels al zijn overleden. Zij bouwden mee aan de vooruitgang. Dankzij de medewerking van die mensen, dankzij die kinderen, kunnen we de nieuwe generatie behandelen. Het is treurig dat er inmiddels al zoveel kinderen overleden zijn aan al deze ernstige ziekten, maar er is toch een lijn van hoop. We gaan VWM echt genezen, daar ben ik van overtuigd. Is het niet in mijn tijd, dan is het wel later.”

Vanishing White Matter An international trial will soon be launched into the treatment of the hereditary brain disease Vanishing White Matter (VWM), a disease discovered

by Professor Marjo van der Knaap in 2001 with the help of MRI. In 2008, Marjo received the Spinoza Award for her discoveries, the highest Dutch award in science. “The error of the brain abnormality in VWM turned out to be in the translation of DNA into proteins and also affects the ‘integrated stress response’. That reaction can be manipulated. When we discovered this, we knew that this terrible disease might be treatable. Guanabenz, a drug that was previously used to treat high blood pressure, has been shown to improve VWM as a side effect.

Guanabenz will not cure the disease but hopefully, it will stop it or maybe even reduce it a little.” Marjo continues: “You walk this road together with children’s parents who, for example, in the nineties gave permission for genetic testing of their children. They contributed to progress. We’re really going to cure VWM, I’m convinced. If not in my time, they will do so later.”

Tara (5 jaar)

wist u dat... het Emma

952

totaal medewerkers (780 fte = full time equivalent) telt

29.

- REP ORTAGE -

dr.Kim OOSTROM (48) is klinisch neuropsycholoog en hoofd van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg (VKC Psyche) van het Emma Kinderziekenhuis. Kim woont samen en is moeder van Otis (8) en Toots (7). Ze houdt van eindeloze wandelingen, stedentrips, cafĂŠ-, museum- & concertbezoek met vrienden.

Veel te vertellen

Laten zien wat je begrijpt met de C-BiLLT Kinderen die motorisch ernstig gehandicapt zijn, kunnen zich in veel gevallen niet verstaanbaar maken omdat ook de spraakfunctie is aangedaan. De misvatting is vaak dat deze kinderen ook verstandelijk beperkt zouden zijn. Maar dat hoeft helemaal niet, waardoor deze kinderen systematisch worden onderschat en ontwikkelmogelijkheden mislopen. Logopedie-wetenschapper Joke Geytenbeek en klinisch neuropsycholoog Kim Oostrom hebben een manier gevonden waarmee zij deze niet-sprekende kinderen kunnen onderzoeken op begrip van gesproken taal. Voor de zestienjarige Zola Valken is dat een zegen, want ze begrijpt een hoop en heeft ook zelf veel te vertellen.

30.

Emma de ziel van

dr.Joke GEYTENBEEK (62)

z

Zowel Joke als Kim werken vanuit hun eigen vakgebied al jarenlang met kinderen die zich vanwege hun handicap of aandoening niet kunnen uiten. Kinderen die niet kunnen spreken, maar ook niet goed kunnen bewegen. Ze zijn bijvoorbeeld niet in staat om te schrijven of te gebaren. Joke: “Bij de meeste taaltesten moet je gericht iets aanwijzen of iets doen met je handen.

Daar heb je niet veel aan bij kinderen die hun handen niet kunnen gebruiken.

Superfrustrerend vond ik het. Ouders hadden vaak het gevoel dat ‘er meer in zit’, maar

is logopedist en logopediewetenschapper. Ze is getrouwd en heeft twee volwassen kinderen, en sinds anderhalf jaar een kleinkind. Ze werkt al meer dan dertig jaar op de afdeling Revalidatiegeneeskunde bij Amsterdam UMC, locatie VUmc, en is in 2015 gepromoveerd.

hoe kun je dat eruit krijgen?” Ook Kim liep tegen deze problematiek aan: “Ik heb een uitgebreide testkit, maar die is niet bruikbaar bij deze kinderen. We wilden zo graag een geschikte manier vinden! In die zoektocht vonden Joke en ik elkaar. We zijn eerst gaan inventariseren wat er nou wél mogelijk is. Er bestaan diverse technologische methodes en communicatiesystemen, maar daar heb je allemaal niets aan zolang je niet weet wat een kind begrijpt. Eerder ging men puur af op de inschattingen van de ouders en de mensen om het kind heen.”

VOLLEDIG AFHANKELIJK Zo ging het bij de ouders van Zola Valken. Zola heeft een cerebrale parese, een houding-en bewegingsstoornis die gekenmerkt wordt door motorische belemmeringen. “Bij haar geboorte had ze zuurstoftekort en daardoor heeft ze een hersenbeschadiging opgelopen,” vertelt Daniela Navarrete, de moeder van Zola. “Ze is volledig afhankelijk van anderen: ze kan niet lopen en niet praten.” Toen Joke en Zola elkaar voor het eerst ontmoetten, was Zola nog klein, pas vier jaar oud. Haar ouders, broer en mensen uit haar nabije omgeving wisten echter toen al zeker dat ze wel wat te vertellen had. “Ik zag het aan haar blik,” vertelt Daniela. “Zola kon veel volgen en begrijpen, dat merkten we. Ik kom uit Chili en praat altijd Spaans met haar. Ook dat leek ze te snappen. Maar ja, hoe moet ze dat kenbaar maken?”

Zola, Daniela en Chuck

31.

- VO ORWOORD -

Zola VALKEN (16) volgt het voortgezet speciaal onderwijs. Haar grote droom is muziek maken. Ze heeft een oudere broer van 22. Zola is dol op Chuck, de familiehond uit Spanje. Ze is tweetalig opgevoed – haar moeder komt uit Chili. Ze rijdt paard, zwemt en maakt geweldige playlists.

"We ontdekken wat de kinderen in hun mars hebben" 32.

PUNTJE VAN DE TONG In samenwerking met kinderneurologen en revalidatieartsen hebben Joke en Kim zich sinds 2006 in deze vraag verdiept.

Uiteindelijk hebben hun inspanningen geleid tot de ontwikkeling van een ComputerBased instrument for Low Motor Language Testing, kortweg de C-BiLLT. Dit instrument is zo ontwikkeld dat er vrijwel geen motorische handeling van het kind wordt gevraagd, maar dat er wel een betrouwbare bepaling van taalbegrip kan worden gedaan.

Hoe werkt dat? Joke: “We kunnen bij de C-BiLLT verschillende aanwijsmethoden gebruiken, bijvoorbeeld de blikrichting van de ogen, computergestuurde oogbesturing, touchscreen, speciale knoppen die met elk lichaamsdeel zijn te bedienen en rolstoelhoofdbediening. Eigenlijk kan elk deel van het lichaam worden gebruikt om een reactie te geven. Zelfs het puntje van de tong kan bij wijze van spreken worden ingezet.” De techniek van deze ondersteunende aanwijsmethoden is voortdurend in ontwikkeling, en kan worden gekoppeld aan de C-BiLLT. Kim: “Je weet aanvankelijk helemaal niet wat de kinderen kunnen, wat ze snappen, welke woorden ze kennen en welke zinsconstructies ze kunnen begrijpen. Met de C-BiLLT krijgen we vroeg in de ontwikkeling een heel betrouwbare inschatting van hun cognitieve mogelijkheden. We ontdekken wat ze in hun mars hebben. Dan kan je hen in aanraking brengen met ondersteunende communicatiemiddelen en bijvoorbeeld onderwijsdoelen stellen of aanpassen.”

TARZAN-STYLE Zola is in de afgelopen jaren tot haar grote plezier vaak ingezet als ‘proefkonijn’ bij

- I N E N G LI S H de ontwikkeling van het instrument. Joke testte regelmatig even iets bij haar uit. Ze is zelfs een keer mee geweest naar een internationaal congres en was onderdeel van het promotieonderzoek van Joke.

Daniela: “Taalbegrip testen bij een kind met een hersenbeschadiging is niet zomaar iets.

Toen Zola nog heel klein was, begonnen we met armbandjes met ‘ja’ en ‘nee’. Dan stelde je grote vragen als: ‘Is het in deze kamer?’, ‘Wil je eten?’. Daar kon ze dan op antwoorden door haar linkerarm of rechterarm te bewegen. De volgende stap was met pictogrammen. Met behulp van een oogscanner en oogbesturing kon ze wijzen op plaatjes. Heel eenvoudig was dat toen nog. ‘Brood – eten’ bijvoorbeeld.

Tarzan-style noemden we dat. Maar ze werd ouder en een kind wil dan ook emoties kunnen uiten. Dat is lastig. Dankzij deze testmethodiek en de daaruit volgende aanpassingen in Zola’s behandelprogramma wordt zij steeds opnieuw uitgedaagd.” Zola gaat inmiddels al jaren naar school en kan zich goed uiten met alle techniek, zoals een spraakcomputer met oogbesturing. Ze is zelfs tweetalig en communiceert net zo gemakkelijk in het Spaans met haar familie in Chili.

DANKBAAR Kim: “De C-BiLLT is heel geschikt voor diagnostiek bij niet of nauwelijks-sprekende kinderen met ernstige motorische beperkingen. Het is een bewezen betrouwbare meting en de waarde ervan horen we steeds van ouders en andere logopedisten terug.” Joke knikt: “Ouders zijn dankbaar, zelfs als de uitslag niet zo gunstig is en het kind minder begrijpt dan men aanvankelijk hoopte. Want ze zijn dan

Much to tell

toch weer een stap verder in hoe ze het kind kunnen helpen.” In Nederland wordt de C-BiLLT sinds 2015 gebruikt en is hij opgenomen in de richtlijn voor kinderen met cerebrale paresen. Steeds opnieuw is de tweejaarlijkse C-BiLLT-cursus overboekt.

Ook internationaal wordt het systeem uitgerold. Kim: “Dat is trouwens nog een flinke uitdaging, want het vertalen is niet altijd eenvoudig. De linguïstische hiërarchie, de taalopbouw van een taaltest, én de culturele verschillen tussen landen, moet wel gewaarborgd blijven. Dat blijkt in elke taal toch weer anders te zijn.” Het is fijn dat steeds meer kinderen – en ook steeds meer volwassenen in deze situatie – een manier vinden om te kunnen laten zien wat zij begrijpen van gesproken taal. “Ouders voelden zich vaak als een roepende in de woestijn,” zegt Joke. “Maar nu roepen de kinderen mee en worden ze gehoord.”

The misconception is that children with severe motor disabilities are also mentally disabled. Speech therapy scientist Joke Geytenbeek and clinical neuropsychologist Kim Oostrom have found a way to test the language comprehension of these children using a ComputerBased instrument for Low Motor Language Testing, or C-BiLLT for short. Joke: “Discover what children have to offer with the C-BiLLT. For example, we can use computer-controlled eye movements, touchscreen or wheelchair head controls.” This is a blessing for sixteen-year-old Zola Valken, because she has a lot to say. To her great pleasure, Zola has often been used as a ‘guinea pig’ in the development of the instrument. She even attended an international conference once and was part of Joke’s doctoral research. In the Netherlands, the C-BiLLT has been used since 2015 and is included in the guideline for children with cerebral palsy. Over and over again, the biennial C-BiLLT course has been overbooked. The system is also being rolled out internationally.

Kim: "It's so important that parents get insight in spoken language comprehension to gain proper access to augmentative and alternative communication devices."

33.

Lennon (3 jaar)

wist u dat...

300

er wetenschappelijke onderzoeksprojecten lopen

34.

Emma de ziel van

- DRIJFVEER -

Sabine Hannema Dr. Sabine Hannema is kinderartsendocrinoloog, 43 jaar oud en heeft samen met haar man een dochter en een zoon. De hele familie is regelmatig te vinden op de atletiekbaan.

Sabine is in 2020 in Amsterdam UMC komen werken en heeft als aandachtsgebieden aandoeningen van de geslachtsontwikkeling en transgenderzorg.

Wat is het belang van het onderzoek naar transgenderzorg?

“Sinds ongeveer 20 jaar worden transgender jongeren behandeld met medicijnen om hun puberteit te onderdrukken en vervolgens de puberteit te laten plaatsvinden die past bij hun genderidentiteit. Toch zijn er nog veel vragen over deze behandeling. Vragen over de beste medicatie, de optimale dosis, maar ook over de effecten op de lange termijn.

Juist nu steeds meer jongeren vragen om een medische behandeling, is het belangrijk om daar onderzoek naar te doen.”

Wat is jouw persoonlijke ambitie daarbij?

“Samen met de vele andere specialismen uit het Amsterdamse team wil ik innovatief onderzoek doen naar de onderlinge

“Juist nu steeds meer jongeren vragen om een behandeling is onderzoek belangrijk”

raakvlakken. Bijvoorbeeld naar de wisselwerking tussen hormonen en psychische aspecten, en de effecten van puberteitsremming op de gezondheid als volwassene. Ik hoop dat we met het onderzoek niet alleen de transgenderzorg kunnen verbeteren, maar dat we ook meer te weten komen over de werking van hormonen in het algemeen.”

Waarom is het werk bevredigend en lonend?

“In de spreekkamer krijg ik veel praktische vragen. Hoe snel zullen de lichamelijke veranderingen optreden? Welke

bijwerkingen kan ik verwachten? Het is mooi dat we de resultaten van ons onderzoek direct kunnen gebruiken om zulke vragen te beantwoorden.”

Welke patiënt is je het meest bijgebleven?

“Veel jongeren zijn mij bijgebleven. Het is echt bijzonder om hun transitie met hen mee te maken. Ik denk met bewondering terug aan een transmeisje. Het feit dat zij zich een meisje voelde, werd door haar familie niet geaccepteerd. Desondanks zette zij haar medische behandeling door, bleef ze heel optimistisch en vond ze zelf haar weg in het leven.”

35.

- DROMEN VAN DE TOE KOM S T -

Maatwerk in de kinderpsychiatrie: van labels naar N=You!

In de psychiatrie wordt gewerkt met het classificatiesysteem DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition).

Daardoor zijn behandelingen van ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD gekoppeld aan het diagnostisch label. Kinderen jeugdpsychiater Hilgo Bruining volgt met zijn onderzoeks- en zorgteam een nieuwe route: een behandelmethode waarbij niet de diagnose, maar het individu centraal staat.

d

De behandeling voor kinderen met bijvoorbeeld autisme is nu voor allemaal min of meer gelijk. Het gaat dan om een behandeling van de ‘diagnose’, die feitelijk voorgeschreven wordt door, kortweg, de DSM. “Er bestaan geen goede afspraken over hoe wij ADHD of autisme moeten vaststellen,” vertelt Hilgo. “Onderzoek wijst inmiddels uit dat er meer verschillen dan overeenkomsten zijn tussen kinderen die dezelfde diagnose kregen. Kinderen met totaal verschillende klachten vallen allemaal binnen hetzelfde spectrum. Het ene kind met autisme heeft een hoog IQ en is

36.

sociaal angstig, terwijl een ander forse epilepsie heeft met een verstandelijke beperking en heel wild is. Je hoeft geen raketgeleerde te zijn om te bedenken dat je deze uitersten niet onder één oorzakelijke noemer kunt brengen.”

ACHTER DE KOMMA Dat kan anders, vond Hilgo. Hoe? “Als je recht wil doen aan het individu, moet je ‘one size fits all’ verlaten en kijken achter de komma.” Verpleegkundig specialist Cathalijn Gerver, vanaf de start nauw betrokken bij het onderzoek, vertelt: “Bij wijze van schone lei zijn we een paar

Emma de ziel van

dr.

Hilgo BRUINING studeerde geneeskunde in het AMC Amsterdam en volgde de opleiding tot kinderarts, tot hij in 2005 overstapte naar de psychiatrie omdat het (ontwikkelende) brein nog een groot mysterie is en steeds meer te verduren krijgt. Hij woont aan een dromerige dijk in Amsterdam Noord, maakt graag fotoreportages en hoopt ooit nog de echte Elfstedentocht te rijden.

Cathalijn GERVER werkt sinds 1 januari 2020 bij het Emma Kinderziekenhuis als verpleegkundig specialist.

Ze is getrouwd en heeft twee kinderen. Cathalijn houdt van hockey en wandelt graag met de hond.

jaar geleden vanuit Utrecht met ouders in autisme focusgroepen gaan praten en vragen gaan stellen. ‘Wat zijn nou de problemen waar jullie tegenaan lopen?’ en ‘Stel nou dat jullie het mogen bepalen, waar moeten we ons op richten?’ De gemene deler was dat kinderen moeite hebben om zich staande te houden in de buitenwereld, dat ze gestrest zijn, weinig energie hebben of niet goed slapen. ‘Last van drukte en prikkels’ kregen we het meeste te horen, een abstract begrip dat in geen vragenlijst terugkomt.”

Prikkelverwerking dus, maar hoe zou je dat objectief kunnen meten? Hilgo: “We weten al langer dat met name kinderen met autisme moeite hebben met het verwerken van en omgaan met prikkels. Maar het is nooit eerder centraal gesteld. Wij wilden graag uitvinden hoe prikkelverwerking in het brein samenhangt met problemen in het dagelijks leven. Samen met onze partners bij de VU (met name Klaus Linkenkaer-Hansen) hebben we een EEG algoritme ontwikkeld dat de prikkelbalans kan meten, dat wil zeggen hoe het brein staat ‘afgesteld’, heeft het de neiging te veel of te weinig elektrische activiteit te genereren in reactie op prikkels? Het bleek dat binnen hetzelfde spectrum sommige kinderen te scherp en sommige kinderen te zwak staan afgesteld.”

PROFIELEN Het team begon zogenaamde individuele ‘prikkelprofielen’ te maken, voor elk kind afzonderlijk. “We zijn per kind gaan uitvragen: Welke context geeft welke reactie. Sommige kinderen hadden hetzelfde ‘prikkelsymptoom’

37.

- DROMEN VAN DE TOE KOM S T -

“De kunst wordt het juiste kind aan de juiste interventie te koppelen” maar een totaal andere onderliggende prikkelverwerking in het brein – leerden we van de EEG’s. En ze reageerden vaak ook nog eens compleet verschillend op bepaalde veelgebruikte medicijnen zoals stimulantia.” Een complexe puzzel met veel nog onvoorspelbare verschillen, die alleen maar gelegd kan worden als elk kind individueel in kaart wordt gebracht, individueel wordt uitgelezen en individueel wordt behandeld, vandaar de naam N=you.

“En uiteindelijk kun je al die individuen ook weer als groep met elkaar in verband brengen,” weet Hilgo inmiddels.

PLASPIL Dat we nog zo weinig weten, komt natuurlijk ook doordat we niet bij de hersenen zelf kunnen komen. Maar daar laat Bruining zich niet door afschrikken.

“Matthijs Verhage, celbioloog en mijn wetenschappelijke partner, kan een stukje huid afnemen en de stamcellen laten uitgroeien tot hersencellen. Dan kunnen we in de cellen testen wat er mis is met de prikkeloverdracht op meer microniveau. En je kunt kijken hoe de cellen reageren op verschillende soorten medicatie.” Bijvoorbeeld op de plaspil Bumetanide, een medicijn uit – voor een leek – onverwachte hoek. Dat medicijn kan overprikkeling in de hersenen tegengaan

38.

- I N E N G LI S H -

doordat het de remmende werking van neurotransmitters kan aanzetten. Het elegante is dat als Bumetanide geen effect heeft, het ook geen schade aanricht.

Dit in tegenstelling tot bepaalde andere medicijnen die altijd een neurologisch effect hebben. En er zijn nog een heleboel soortgelijke bestaande medicijnen – die dus meteen inzetbaar zijn – die weer andere schakels in de prikkelverwerking kunnen repareren. De kunst wordt het juiste kind aan de juiste interventie te koppelen.”

OPLUCHTING EN BLIJDSCHAP Het nieuwe onderzoek zet de huidige diagnose- en behandelmethodes op z’n kop. Toch merkt Hilgo dat er vanuit zijn vakgebied steeds meer interesse voor het onderzoek bestaat. “Sowieso hier in het Emma Kinderziekenhuis, waar we alle ruimte hebben gekregen om na de prikkelpoli in Utrecht verder te gaan als het N=You centrum en deze benadering verder te ontwikkelen.” Cathalijn: “Er zitten in de diverse trials kinderen uit heel Nederland, maar ook uit Duitsland en België. En we krijgen nu ook van psychiaters uit heel Nederland vragen om advies. Dat is echt mooi.” Maar het allermooiste is de opluchting en blijdschap die het team ervaart bij de ouders. “Ze hebben het gevoel dat ze serieus worden genomen, dat er naar hen wordt geluisterd. Je ziet tijdens de intensieve n=1 trials (onderzoek op basis van 1 patiënt) dat ze enorm ambitieus zijn in hun medewerking, en soms vragen we best veel. Maar ook zij willen er alles aan doen en elke verbetering is belangrijk.”

Customisation in child psychiatry In psychiatry, treatments for developmental disorders such as autism and ADHD are linked to a classification system and diagnostic label.

Paediatric and adolescent psychiatrist Hilgo Bruining chooses a different path and takes the individual as the basis. “Stimulus processing appears to be the biggest problem in children, but that has never been the focus of attention before. A complex puzzle that can only be completed if each child is treated individually, hence the name N=You [N stands for the number of patients in a research study].” Hilgo continues: “Matthijs Verhage, a cell biologist and my scientific partner, can grow stem cells into brain cells.

Then we can test what’s wrong with the stimulus transmission and try different medications. The trick is to link the right child to the right intervention.” The new research turns the current diagnosis and treatment methods upside down.

Emma Children’s Hospital has given us every opportunity to continue as the N=You centre and to further develop this approach.” Nursing specialist Cathalijn Gerver adds: “We now also receive requests for advice from psychiatrists from all over the Netherlands. That’s really nice. But the best part is the relief and joy that the team experiences among the parents.”

Emma de ziel van

- DRIJFVEER -

Marsh Königs Dr. Marsh Königs is 33 en woont samen met Mariëlle (33) en Sacha (1).

Marsh is opgeleid in de biomedische wetenschappen, klinische neuropsychologie en cognitieve neuropsychologie. Samen met prof. dr. Jaap Oosterlaan draagt hij sinds 2016 als neurowetenschapper bij aan onderzoek naar de effecten van ziekte en behandeling op de hersenen van kinderen.

Waarom heb je voor dit vak gekozen?

“Het blijft me intrigeren hoe ons denken, voelen en handelen voortkomt uit een orkest van stroompjes in ons hoofd.

De neurowetenschappen proberen de werking van hersenen te ontrafelen door benaderingen uit verschillende vakgebieden te combineren. Alleen op die manier kunnen we de effecten van ziekte op de jonge hersenen beter begrijpen, voorspellen en behandelen.”

Wat is ‘the state of art’?

“Het lukt steeds beter om de hersenen te benaderen als een complex netwerk van samenwerkende onderdelen. In combinatie met de opmars van kunstmatige intelligentie en een persoonsgerichte benadering, zullen we eerder kunnen bepalen welke kinderen

“We kunnen complexe verbanden beter doorgronden”

een hoog risico hebben op niet zulke goede resultaten en wie goed zullen reageren op welke behandeling.”

Je bent ook betrokken bij sportorganisaties, waarom is dat?

“De erkenning van hersenschuddingen in de sport is recentelijk sterk verbeterd. Vanwege expertise op het gebied van traumatisch hersenletsel, werken we samen met AFC Ajax en de KNVB aan vroegsignalering en monitoring van hersenschuddingen bij topsporters. Samen met de KNVB hebben we ook een polikliniek opgezet

voor kinderen en jongeren met langdurige klachten na een hersenschudding.”

Wat in jouw werk is bevredigend?

“Een voorbeeld: In het Emma werd duidelijk dat er behoefte is om neurocognitieve ontwikkeling te meten bij heel jonge kinderen. Samen met Stichting Steun Emma en de kinderchirurgen hebben we een test ontwikkeld waardoor we nu met een eyetracker neurocognitieve functies kunnen meten bij baby’s vanaf 4 maanden. Het is gaaf om zo samen te werken aan relevante ontwikkelingen in het ziekenhuis.”

39.

- DU B BELE DRIJFVEE R -

MarC van Heerde Dr. Marc van Heerde is 49 jaar en werkt als kinderarts-intensivist. Hij is getrouwd met zijn jeugdliefde Ineke.

Ze hebben een zoon (16) en een dochter (14). Marc houdt van racefietsen, windsurfen, alle boeken van Haruki Murakami, bbq en muziek.

Hij zet zich in voor opleiden en doet mee aan wetenschappelijk onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming in moeilijke situaties. Beide taken komen samen in Emma Vertelt.

Kan je iets meer vertellen over dit concept?

“Emma Vertelt is een live bijeenkomst vanuit het Gilat Theater in het Emma voor en door zorgverleners. Het idee hiervoor ontstond tijdens het Amsterdam Kindersymposium, waarin journaliste Ellen de Visser sprak over ‘Die éne patiënt’. In dit boek vertellen zorgprofessionals over de patiënt die hun kijk op het vak of zelfs op hun leven heeft veranderd. Ikzelf dacht direct aan een aantal patiënten waarvan ik iets anders had geleerd dan feitelijke medische kennis: empathie, zelfreflectie, weerbaarheid en je verplaatsen in een ander. Dat is allemaal onmisbaar voor de menselijke kant van de zorg, maar ook

40.

om vol energie te kunnen werken in een werkomgeving waarin voortdurend van alles gebeurt.”

Hoe heb je het programma opgezet?

“Ik deed een oproep aan collega’s om een verhaal te vertellen. De eerste Emma Vertelt bestond uit zes verhalen van de jongste arts-assistent tot en met degene met de meeste grijze haren. Ik zal de première nooit vergeten. Met een klein groepje kwamen we samen in het Gilat Theater voor een webinar met 250 luisteraars thuis. Er kwamen verhalen voorbij over een arts die ook patiënt is of ouder van een patiënt, enzovoorts.

"Je hebt moed nodig om je verhaal te vertellen"

Wat was de reactie van je collega’s?

“Als spreker heb je moed nodig om je verhaal te vertellen, zag ik. Er gebeurde iets in het theater, met iedereen. Van elk verhaal heb ik iets geleerd. Charlotte vertelde over haar patiënt die totaal onverwacht overleed, en al het onderzoek dat daarna volgde. Had ze iets gemist?

Nadat het gebeurde spraken veel collega’s haar bemoedigend toe, maar daarna zat zij maanden achtereen in onzekerheid.

Erover praten deed haar goed. We hebben zo veel positieve reacties gekregen op deze eerste Emma Vertelt dat we het gewoon weer gaan organiseren.”

Emma de ziel van

Charlotte Heinen “Sprekers vertelden over ontzettend persoonlijke, emotionele gebeurtenissen”

Dr. Charlotte Heinen is 32 jaar en woont in AmsterdamOost. Ze houdt van borrelen met vrienden, citytrips en geschiedenis. Charlotte is gepromoveerd bij de (kinder-) endocrinologie, heeft als anios gewerkt in het Spaarne Gasthuis, OLVG West en Amsterdam UMC. In 2021 begint ze aan de opleiding tot kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis.

Hoe ben jij bij het project betrokken?

“Marc vroeg me te presenteren bij de eerste sessie van Emma Vertelt.

Spannend, want ik had geen idee wat ik kon verwachten. Ik vertelde over een kind waar ik een week voor heb gezorgd.

Hij overleed totaal onverwacht in een nachtdienst zonder direct aanwijsbare oorzaak. Dat maakte enorme indruk. Er volgden meerdere besprekingen en er werd uiteindelijk een melding gedaan bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Dit hele proces bleef ik bang dat ik een fout had gemaakt die het overlijden veroorzaakt had. Die onzekerheid vond ik moeilijk.

Het maakte me defensiever in mijn werk, waardoor ik echt even opnieuw een balans heb moeten zoeken.”

Kon je het verhaal met iemand delen?

“Nadien heb ik veel gepraat met collega’s.

Zij leefden met me mee, herkenden wat ik meemaakte, en deelden vaak hun eigen verhaal. Het valt me op dat veel van hen een patiënt hebben die ze niet loslaat.

Voor mij was het geruststellend dat ik niet de enige was die met zo’n kind rondliep.

Mijn verhaal bij Emma Vertelt voelde als een verlenging van die gesprekken.

Gelukkig hoorde ik naderhand dat collega’s het fijn vonden om mijn verhaal te horen.“ Welk verhaal van collega’s is je het meest bijgebleven?

“Er waren zoveel indrukwekkende momenten dat ik er nooit één kan kiezen dat me het meeste is bijgebleven. Sprekers vertelden over ontzettend persoonlijke, emotionele gebeurtenissen. Ik heb enorme bewondering voor hoe ze dat op een podium konden delen. We maken zoveel mee, privé en op de werkvloer. Daarom vind ik momenten zoals Emma Vertelt zo belangrijk: zodat je weet wat je collega’s doormaken, en je steun bij elkaar kan vinden.”

41.

- STICHTING S TEUN EM M A -

Alle kinderen en jongeren in

psychische nood verdienen topzorg Steun het Emma Kinderziekenhuis

Kinderen met een ernstige chronische ziekte hebben méér nodig dan de beste medische zorg. Ze zijn kind, willen spelen, zich ontwikkelen en ze hebben de lastige taak om, binnen het gezin, te leren omgaan met de ziekte, zodat ze mee kunnen doen aan de maatschappij. In coronatijd is de zorg voor deze groep kinderen en jongeren extra groot.

Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis ondersteunt projecten en onderzoek naar het psychosociale welzijn van kinderen en gezinnen, zoals bij Levvel, Onze Hoofdzaak, en de COVID-Klik studie.

ONZE HOOFDZAAK In Nederland ontvangen bijna 400.000 kinderen specialistische hulp voor hun psychische problemen. Denk hierbij aan angst, dwang, depressie, trauma, gedragsproblemen en eetstoornissen.

Levvel biedt hoogspecialistische hulp aan kinderen, jongeren en hun gezin of opvoeders. Het is een innovatieve en academische organisatie, waar hoogleraren, onderzoekers en pioniers werken aan het vergroten van kennis en het ontwikkelen van behandelmethoden. Ook biedt Levvel hulp aan kinderen in pleeg- en opvoedgezinnen.

Door de complexiteit van de problemen van deze kinderen zijn de behandeltrajecten vaak intensief en lang.

42.

Via Onze Hoofdzaak werven wij fondsen voor een nieuwe High Intensive Care unit en voor bijvoorbeeld het ontwikkelen van een hybride trainingsprogramma om sociale educatieve robots in te kunnen zetten voor zowel online als face-to-face behandelingen.

CORONAMAATREGELEN De effecten van de maatregelen om het coronavirus te bestrijden zijn groot. Vooral bij kinderen en jongeren. Daarom zijn vanuit het Emma Kinderziekenhuis verschillende studies opgezet die meten wat de psychosociale impact is van de coronamaatregelen bij kinderen en jongeren. Er wordt onderzoek gedaan onder drie groepen: de algemene Nederlandse bevolking, kinderen uit het

Emma met een chronische aandoening en patiënten van de kinderpsychiatrie. De uitkomsten zijn alarmerend. Kinderen tussen de 8 en 18 jaar hebben sinds de coronacrisis onder andere 5% meer slaapproblemen, 7% meer ‘boosheid’ en 15% meer angstklachten.

STEUN HET EMMA Op steunemma.nl leest u meer over ons werk en onze ambitie om het Emma Kinderziekenhuis samen nog beter te maken.

Helpt u mee om kinderen en jongeren in psychische nood topzorg te bieden? Iedere bijdrage wordt zeer gewaardeerd.

Gwen van Mansum Directeur Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis STICHTING STEUN EMMA KINDERZIEKENHUIS AMSTERDAM UMC Meibergdreef 9 (G8-180) 1105 AZ Amsterdam NL67 ABNA 0546 9312 35 steunemma@amsterdamumc.nl www.steunemma.nl volg ons op social media: steunemma

wist u dat... in 2020 er

16 promoties waren, (arts)on-

derzoekers die de academische graad van doctor behaalden

Colofon

Dit boekwerk kwam tot stand met medewerking van patiënten, ouders en medewerkers van het Emma Kinderziekenhuis en gastschrijvers.

REDACTIE Carla van Burik, stafadviseur communicatie Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC prof. dr. Hans van Goudoever, hoofd Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC dr. Kim Oostrom, hoofd Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg. Klinisch neuropsycholoog Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC prof. dr. Arne Popma, hoofd Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg. Kinder- en jeugdpsychiater Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC en Levvel In samenwerking met Levvel, de specialisten voor jeugd en gezin. www.levvel.nl CONCEPT EN REALISATIE Branding Media B.V., Marian Abeling Sarah Saarberg (interviews) GRAFISCH ONTWERP Tein Janmaat FOTOGRAFIE Nienke Elenbaas

Door de corona konden nu geen foto’s worden gemaakt van de kinderen in het Emma Kinderziekenhuis. Met toestemming van de ouders gebruikten we foto’s uit het archief.

Enkele kinderen zijn overleden. Hun ouders zijn er trots op dat hun overleden kind niet wordt vergeten.

UITGAVE © PR-bureau Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC Meibergdreef 9, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 5662131, emma@amsterdamumc.nl www.amc.nl/kind, www.emmakids.nl Oplage 3000 exemplaren Februari 2021

43.