Alla ombord! - det slutogena museet by Alla ombord!

D ET SA LUTOG ENA MUS EE T

•

LY S S N A PÅ M A G A S I N E T www.allaombord.se

r te p Ex pe n p u gr

Bryggan

från fantasi till lärande

Hardcore för hjärnan Med rätt att leka

Utan stenar i skon Vasas wow-effekt

Skeppet drunknar!

När det bara blir nästan rätt

Läkande lek

Kommunikation utan ord

PASSA RÄTT!

knapp 38mm 800st

With RIGHT toWith play RIGHT to play

knapp 38mm 800st

With RIGHT to play knapp 38mm 800st

knapp

With RIGHT to play

kna

knapp 38mm 300st

knapp 38mm 500st a

Men jag är ingen flodhäst knapp 38mm 500st av varje – jag är ju ett mumintroll!

a al

knapp 25m knapp 38mm 500st av varje

knapp 25

knapp 38mm 500st av varje

Så sade Mumintrollet när han blev inlåst i en bur i en djurpark och togs för att vara en flodhäst. De såg ju så lika ut! Historien kan lätt stöpas om till att handla om oss människor, om hur lätt vi kategoriserar och sorterar och tror att en lösning passar alla. Vi har alla olika förutsättningar, och det är skillnaden mellan oss människor – men våra existentiella behov av gemenskap och samhörighet, men även av utmaningar, är de samma. Men lösningen är ganska enkel, om man bara vågar tänka brett och inkluderande: Det gäller bara att passa rätt från start. De tillgängliga lösningarna blir också de mest demokratiska. Vill vi ha mångfald istället för enfald måste vi hitta de kreativa lösningarna som inkluderar alla, oavsett funktionsförmåga. En demokrati värnar om allas rätt, på lika villkor. Alla har rätt till inte bara en chans – utan så många man behöver. I projektet Alla ombord! – det salutogena museet har vi arbetat med dessa tankar i konceptet ”En filosofi för tillgänglighet”. Vi hoppas inspirera andra att arbeta på liknande sätt inom sin egen verksamhet och att ni ska få en lika omtumlande och lycklig resa som vi fått vara med om.

knapp 38mm 300

knapp

Carina Länk, www.lank.nu Länk Grafisk Form & Illustration HB

Tryck

översättning

ISBN 978-91-976923-7-3

William Jewson

Danagårds Grafiska, november 2010

a al sk a al

www.allaombord.se Kontaktuppgifter se sid 130 Besöksadress Vasamuseet, Djurgården, Stockholm

Karolina Kristensson/SMM, sid 4–5, 10–11, 16–17, 124–125, 163, 164

Grafisk formgivning

Foto

Inga-Lill Hagberg Desbois

Redaktör

Projektet Alla ombord! – det salutogena museet genomfördes 2008–2010 med stöd av Allmänna arvsfonden. Det var ett samarbete mellan Statens maritima museer, Rörelesehindrade Barn och Ungdomar (RBU) i Stockholms län, Rädda Barnen, Handisam, Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska Universitetssjukhuset och Specialpedagogiska skolmyndigheten. Under 2009 fick projektet även ett bidrag från Kronprinsessan Victorias fond.

.. l ..A l A

Carina Ostenfeldt, carina.ostenfeldt@gmail.com

Emma Fredriksson Tungdykardocka Marie Nilsson, attribut Jane Bengtsson

omslagsFoto

knap a

a al

knapp 38mm 300st

intiativtagare, projektledare och konceptansvarig

knapp 38mm 300st

Carina Ostenfeldt initiativtagare, projektledare och konceptansvarig

a al

.. l A

a al

p 25mm 800st

app 25mm 800st

av varje

Innehåll 6 Kulturell intensivvård 8 Vi vågade gå Ombord! 12 En filosofi för tillgänglighet

knapp 25mm 500st av varje perspektiv 18 44 48 52 54 120

Hälsa inte bara att vara frisk Ett lyckligt museum? Med lammgryta och stenar i skon… Ett skepp för alla Stöd för pedagogisk utvecklingsdialog Makt att sortera

mm 500st av varje

5mm 500st av varje

0st

tExp e r n e p p gru

24 26 64 66 68 94 96

Tillgänglighet utan att bli separerade Jag har vuxit av projektet Nu vill jag skriva en egen bok om Vasa Rummet är roligt för alla barn! I mitt hjärta forever Att själv kunna styra skeppet… Man känner hur det…

Rum med inbyggt motstånd Skeppet drunknar! Att hålla kvar Vasas wow-effekt Öppen verkstad knapp 25mm Från Undervisningsenhet till…300st Leka lika bra med lama händer!

rättigheter

Vasa är

60 När det bara blir nästan rätt 62 Barn – med rätt att leka 70 Det är din rätt

80 82 86 90

sidan 100

sidan 82

Att lyssna med ögonen Bliss – ord ombord Skeppet Vasa har satts på bliss-kartan kollerstock Att få grepp om Vasamuseet

rehabilitering 98 100 102 104 108 112 116

Vad är en person? Bakgrund Äspingarna Äspingarna ”lurar”… Barnens rätt till läkande lek Att stödja lusten till läkning! Mix av kultur hardcore… Filosofins återkomst

tillgänglighet 110 118 122 126

Från säng till museum Det finns inga särskilda behov Bara anpassning räcker inte Funktionsutvecklingar

sid

Vasa är

En scenografi för lek och rehabilitering Dockor utan kompromiss Mycket snack gav kreativ verkstad Alla ombord utan ramp

130 Kontakt, referenser mm 132 In English

p 25mm 300st

är 300st appsa25mm

teknik/konst 72 74 76 78

kommunikation

rummet 28 30 34 38 40 42

sidan 98

sidan 30

sidan 44

Kulturell intensivvård Det var egentligen anestesisyrra som Carina Ostenfeldt skulle bli. Men trafikolyckan ändrade allt; konsekvenserna av den ryggmärgsskada hon drabbades av kom i vägen för planerna och hon hamnade istället på sjukhus som patient.

Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

Foto Per Dahl

– Visst har min egen erfarenhet av en lång rehabiliteringsprocess spelat in i hur konceptet kring Alla ombord! – det salutogena museet konstruerats men mest är det intresset för mänskliga rättigheter och vad som motivera, inte vägen tillbaka utan vägen fram. Det går liksom inte att återta det man förlorat i nedsatta funktioner utan man måste hitta ett nytt förhållningssätt, säger Carina Ostenfeldt. För henne blev tillgänglighetsfrågan väldigt konkret efter olyckan, för när hon skrevs ut tio månader senare hade det blivit vinter och snö igen. – Det gick inte att köra bil uppför backen till huset där jag bodde på grund av all snö, så vi fick ordna med en snöskoter för att jag överhuvudtaget skulle komma upp och in. Det gäller ofta att finna oväntade lösningar och tänka nytt för att ordna detta med tillgänglighet, att använda kreativiteten istället för färdiga lösningar, och – i mitt fall – en kreativ och handlingskraftig vänkrets, säger Carina Ostenfeldt. Utbildningen styrdes nu om till att handla om kultur istället, och hon gick kulturvetarlinjen i Karlstad och fyllde på med bland annat pedagogik och psykologi. Efter utbildningen arbetade hon som reporter inom både press, radio och TV men framför allt med utställningsproduktion som frilans men också på Konstfrämjandet och Riksutställningar. I fyra år har Carina Ostenfeldt nu varit projektledare och konceptutvecklare för Alla ombord! – det salutogena museet som bygger på konceptet En Filosofi för tillgänglighet. Projektet vilar på fyra ben: pedagogiskt utvecklingsarbete, tillgänglighet, mötet mellan kultur och rehabilitering samt verksamhetsutveckling. – Pedagogik har med både utveckling och lärande att göra och den pedagogiska kompetensen går att använda inom flera områden. Uppmärksamheten kring projektet Alla ombord! det salutogena museet hade inte varit så stor om man inte gått på en ”källåder”, säger Carina Ostenfeldt. – Sen är det ju extra kul att projektet hamnade på landets mest kända museum, både i Sverige och internationellt.

Det är tack vare bra samarbetspartners och stödet från Allmänna arvsfonden som projektet har kunnat genomföras, menar Carina Ostenfeldt. Det har möjliggjort att nära 100 personer som exempelvis tekniker, pedagoger, formgivare och konstnärer har arbetat i projektet under kortare eller längre perioder. Att Alla ombord! hamnade på Vasamuseet är dock inte en ren slump; här fanns både Torbjörn Ågren, pedagogisk enhetschef, förmedlingsavdelningens chef Malin Fajersson och överintendent Robert Olsson som genast tände på idén. De hade ju själva arbetat åt samma håll, fast med projektet fick man plötsligt verktygen och nycklarna till att förverkliga och överföra tankarna och idéerna i ord och verksamhet. Alla ombord! – det salutogena museet har en egen logotyp, en person som kör sin rullstol i full fart framåt. Tanken leder snabbt till att rummet främst är till för funktionsnedsatta, men det håller inte Carina Ostenfeldt med om: – Nej, vi ville leka lite med den internationella symbolen fast göra den aktiv. Lutningen är ju dels densamma som galjonsfigurer på skepp har, men också som på den som kör rullstol med maxfart som i rullstolsmaraton. En aktiv symbol helt enkelt. Alla ombord! – det salutogena museet är organiserat efter både pedagogiska idéer, genom det sociokulturella perspektivet på lärande och utveckling och med ett salutogent grundperspektiv. – Det finns ett särskilt lyckligt ljus i den där gläntan där humaniora och medicin möts och något nytt öppnas upp. Svaren kanske inte blir entydiga, men frågorna som ställs öppnar upp nya möjligheter och sammanhang, säger Carina Ostenfeldt. Ett exempel på ett nytt sammanhang är samarbetet mellan Alla ombord-projektet och Astrid Lindgrens Barnsjukhus där museet kan användas som ett led i en aktiv rehabiliteringskedja för barn och unga i de så kallade Äspingarna, det mobila material som finns på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. – I Alla ombord-rummet har även en rad möjligheter för träning byggts in. Man kan alltså vara med om ett pedagogiskt program och samtidigt träna, säger Carina Ostenfeldt. – Man kan också se det hela som ett slags kulturell intensivvård – absolut livsuppehållande men bara med annat innehåll i den centrala venkatetern.

Vi vågade gå Ombord! Alla ska med – alla ska ombord! Här finns inga särlösningar, utan alla åker i dykarklockan, och det föll vi för, säger Jessica Stjernström från RBU Stockholm.

Det blev ja direkt när frågan kom om att delta i Alla ombord-projektet, sa Jessica Stjernström från RBU Stockholm. Projektet stack ut från många andra förfrågningar eftersom det hade en tydlig inriktning mot konkreta resultat. – Projektledaren kunde direkt visualisera hur det konkret skulle bli när allt var klart, som att exempelvis åka hiss i en dykarklocka, säger Jessica Stjernström på RBU, ombudsman på RBU, Riksförbundet Rörelsehindrade Barn och Ungdomar i Stockholms län. – Rummet skulle vara till för ALLA barn – inte vara FÖR barn, utan MED barn och det är stor skillnad. Dessutom skulle det inte finnas några särlösningar, utan här kan alla barn göra samma saker, säger Jessica Stjernström. Frågan om att vara med i projektets styrgrupp gick ut till olika föreningar, organisationer och myndigheter. Redan från början var det klart vad man ville åstadkomma och på vilket sätt, så styrgruppens uppgift blev mer att vara ett bollplank. – Jag känner mig mer som delaktig i en kreativ referensgrupp än i en styrgrupp, säger Kent Holmström, chef för lekterapin vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Tillgänglighet är en del av projektets kärna och just detta var ett särskilt viktigt argument för Handisam, myndigheten för handikappolitisk samordning, som också snabbt gick med. – ”Riv hindren”, säger våra riktlinjer för tillgänglighet, och våra statliga myndigheter ska enligt en förordning ha lokaler, information och verksamhet som är tillgängliga för alla. Vasamuseet har nu ett frontprojekt som är ett gott föredöme, säger Mikael Wahldén, utredare på Handisam. Han poängterar att det centrala för handikappolitiken är att finna lösningar som ska fungera för alla, och att särlösningar bara går att ta till när alla andra alternativ är uttömda. – Men det är ovanligt att man redan från början tar ett sådant totalgrepp på tillgängligheten som man gjort här, säger Mikael Wahldén. Det här projektet går längre än till att bredda dörröppningar. Tillgänglighet handlar ju inte bara om att kunna komma in i lokalerna, utan om att 8

känna en närhet och att få ta del av museet på samma villkor som andra. Att inkludera alla utan att göra särlösningar är ju ingen ovanlig tanke men tar tid att genomföra, också på landets främsta organisationer för personer med funktionsnedsättning och barns rättigheter. – Det är ju en självklarhet egentligen. Men att tänka så här är en utmaning, till och med för oss på RBU. Det tar tid att få in ett annat ”tänk”, konstaterar Jessica Stjernström frankt. Inom Rädda Barnen brottas man med samma problem, säger Christina Wahlund Nilsson som är ansvarig för utbildningsfrågor självkritiskt: – Ja, vad är det som gör att man inte kan få in helhetstänket om barn även inom Rädda Barnen, och det är ju ändå en organisation som arbetar med barnfrågor! I Alla ombord-projektet har en grupp barn som kallas expertgruppen anställts och de har fört fram sina åsikter och kommit med förslag om hur det pedagogiska rummet bör utformas och inredas – allt i enlighet med FN:s barnkonvention som är en viktig del i projektet. En av portalparagraferna är rätten för alla barn att få uttrycka sig. – Vi gick med i projektet för att man visade en oerhörd respekt för barn. – Här har FN:s Barnkonvention genomförts i praktiken och därigenom blivit spridd. Jag lyfter ofta fram Alla ombord! som ett strålande exempel och föredöme när jag talar inför grupper, säger Christina Wahlund Nilsson. På specialpedagogiska myndigheten anser man att projektet är en föregångare och att det har genomförts med mycket medvetenhet och är genomtänkt. De har själva inspirerats till nya tankar och har ändrat sitt arbetssätt. – Jag har tagit till mig mycket av det här med barnperspektivet och själv blivit inspirerad. Vi ska nu aktivt arbeta med barnkonsekvenser och analyser mer systematiskt än vi gör idag, säger Åsa Karle, chef för Region Öst. Att man i projektet tagit barnens åsikter och idéer på största allvar har också varit viktigt för Specialpedagogiska skolmyndigheten som varit med från start: – I många fall är det ju så att vuxna tar på sig

expertrollen, men här har man behandlat barns åsikter som lika viktiga, som jämlikar. Det är det som är det stora med det här projektet, säger Åsa Karle. På Vasamuseet är det stort fokus på barnverksamheten, och för Torbjörn Ågren som är chef för undervisningsenheten på bland annat Vasamuseet betyder barnkonventionen mycket och han har sett det som en kritisk punkt att förverkliga detta i verksamheten. – Vi har tre nya stora utställningar på gång och där har vi jobbat med barngrupper på samma sätt som här. Där ligger det stora värdet: att det här inte är ett politiskt korrekt uppdrag utan det har varit mer genomgripande och gett mycket i det praktiska arbetet för verksamheten. För Torbjörn Ågren har Alla ombord-projektet gett svar på hur man ska utveckla metodiken: – Vi har ofta ”gått bort oss” och skickat någon enstaka pedagog på kurs när vi i själva verket behöver få med alla i samma tankebanor och utvecklas. Alla ombord! har verkligen öppnat våra ögon för att hur man tacklar situationen. I styrgruppen sitter också Robert Olsson som är överintendent för Sveriges maritima muséer, alltså Vasamuseet och Sjöhistoriska museet i Stockholm och Marinmuseum i Karlskrona. För honom blev projektet en nyckel till hur museet ska utveckla arbetet med tillgänglighet: – Det var en aha-upplevelse att det blivit så konkret och inte bara vackra ord. Projektet har hjälpt oss att konkretisera hur vi ska arbeta och har överträffat våra förväntningar vad gäller det, säger Robert Olsson. I Statens maritima muséers vision för år 2015, om vad man ska ha uppnått tills dess, ska ”verksamheten genomsyras av perspektivet total tillgänglighet”. Synsättet är en inarbetad helhetstanke och omfattar tillgänglighet till information, fysisk miljö och i bemötande”. Idén om tillgänglighet fanns med redan från början, alltså redan 1961 då skeppet Vasa bärgades efter mer än 300 år på havets botten. Hur viktigt är det för ett museum att ha barnen med sig?

Det är jätteviktigt och är en tydligt uttalad uppgift från vår uppdragsgivare staten. Min personliga åsikt är att om inte muséerna attraherar barnen, så överlever museerna inte på sikt, säger Robert Olsson. Expertgruppen har varit viktig i projektet: – De är nyckelpersoner och det är inget jag bara säger, poängterar Robert Olsson. De har tillfört hur man kan lösa olika saker rent konkret och där har de varit ett stort stöd. Styrgruppen är nöjd med hur samarbetet varit med expertgruppen vid utformningen och inredandet av Alla ombord-rummet, där barnen kommit

Styrgruppen har arbetat med projektet sedan starten. Fr.v. Torbjörn Ågren, SMM, Kent Holmström, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Christina Wahlund Nilsson, Rädda Barnen, Mikael Wahldén, Handisam, Åsa Karle, Specialpedagogiska skolmyndigheten och Robert Olsson, SMM. Foto Per Dahl

med idéer och förslag om olika pedagogiska verktyg: – Det var nästan avgörande för oss inför starten – att det fanns en expertgrupp som bestod av barn, säger Jessica Stjernström på RBU. Vasamuseet tar nu över ansvaret för rummet som öppnas för allmänheten och fylls med aktivitet på helger och skollov. Att implementera verksamheten in i det övriga tar tid och man funderar över olika lösningar. Just nu ”tvättas” pedagogiska program enligt det nya synsättet. För Mikael Wahldén är ett mer generöst öppethållande den största nöten att knäcka. – Nu har vi skapat ett jätteintresse kring rummet som vi ännu inte kunnat möta fullt ut. Vidare är det jätteviktigt att även fortsättningsvis kunna vara en inspirationskälla och ett kunskapsnav för andra. Men att bygga fler Alla ombord-rum på de två andra muséerna är inte aktuellt eftersom det handlat om att utveckla ett koncept. Det här kan nu användas i många andra sammanhang, och inte bara på museer: – Nej, resultatet ligger i att vi har tänket om ”tillgänglighet för alla” med oss i framtiden, säger Robert Olsson. Och för att göra fler platser och ställen tillgängliga enligt konceptet bakom Alla ombord! behövs det inte alltid projekt med pengar i potten. Det handlar om att uppmuntra andra att arbeta på samma sätt, och att våga detta. Nu finns ju ett koncept och en metodik att jobba vidare med: – Ja, det finns många sätt att göra varianter av ”Alla ombord!” på, på andra ställen och som inte behöver kosta en krona extra, utan det handlar om hur man planerar från början, säger Mikael Wahldén. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

En filosofi för tillgänglighet Man bruka säga att det som är bra för människor med funktionsnedsättning är bra för alla. Men tänk om det inte är sant, tänk om det är tvärtom. Att det som är bra för alla också är bra för människor oavsett. Tänk om behovet i första hand är existentiellt?

Frågor om tillgänglighet befinner sig ofta i en kvardröjande filantropiskstruktur, där tacksamhet och duktighetssyndrom utgör hörnstenar. Detta försvårar och ställer sig ofta i vägen för arbetet. Man fastnar lätt i teknikaliteter och kompensationsbehov, som i sin tur blir till särskilda insatser för särskilda människor med särskilda behov och ibland även vid särskilda tillfällen. Men vad händer om man lämnar det som inte fungerar och istället ser på det som faktiskt gör det och lämnar de negativa associationsbanorna? Vilka identitetsmarkörer och sorteringsmekanismer förskjuts eller löses upp? Vilka portaler blir då gynnsamma att passera, vilka frågor och möjligheter formuleras och öppnas? Hur gör man arbetet med tillgänglighet begripligt, hanterligt och meningsfullt för hela verksamheten? Om man anlägger ett inkluderande perspektiv istället för ett integrerande blir skillnaden att ett integrerande perspektiv bygger på ett villkorande, medan inkludering erkänner den andres livsvärld som lika relevant och lika giltig som min/vår egen. I ett inkluderande perspektiv finns även en emanciperande, frigörande dimension då den utgår från en transaktion där båda parter möts men även förändras. Men hur ska de ”rummen” vara konstruerade, hur ska den verksamhet som bedrivs möjliggöra denna form av inkludering och frigörelse? Hur kan det se ut inom ramen för exempelvis ett museums verksamhet med utställningar och pedagogik? En filosofi för tillgänglighet handlar om att finna 12

ett utvecklande förhållningssätt, om att tillhandahålla redskap som kan hålla frågan levande mer än att ge färdiga svar och om en explorativ process där flera röster, lösningar, dimensioner och insikter kan blandas i ett ständigt pågående samtal. Tillgänglighet är en fråga om demokrati, mänskliga rättigheter och hälsa

Det är inom samma kontext som frågor om genus, etnicitet, klass osv. som samtalet om tillgänglighet bör föras. Då blir det även en fråga om makt och osynliggörande, om demokrati, rättigheter och människovärde. Man bör titta på de processer som upprätthåller över- och underordning och hur andrefiering verkar och uppstår. Med en sådan bas som utgångspunkt har man lättare för att lämna de exkluderande lösningar som görs i det godas namn och finna nya utvecklande varianter. Därför är en av konceptets utgångspunkter att arbeta utifrån intentionerna i FN:s Barnkonvention och i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Frågan om tillgänglighet berör också hälsa. Otillgänglighet skapar lätt utanförskap och brist på stimulans och delaktighet. I ett salutogent perspektiv talar man om att hälsa är att ha tillräckligt med resurser, utifrån de givna förutsättningarna, för att kunna förverkliga sina vitala mål (L Nordenfelt 1991). Att kunna älska, arbeta, leka och att ha framtidsoptimism är faktorer som skapar hälsa. Men detta förutsätter också ett tillgängligt socialt rum.

Kick-off fรถr Alla Ombord pรฅ Spinalis med fรถredrag och rullstolsrugby

olika taktila material även är visuellt snygg. Det är något som alla kan samlas kring och använder sig av och så vidare. Ett annat är Vasa-ljudspelet med olika ljud som kan häröras till skeppet Vasas byggnation och historia. Här finns illustrationer, bliss-tecken, punkskrift, greppvänliga magnetiska spelkort m.m. i en sammanfogad enhet här kan man spela tillsammans oavsett funktions behov.

De tillgängliga lösningarna är ofta också de demokratiska och bör därför vara de mest attraktiva alternativen. Arbetet med tillgänglighet bör planeras och genomföras så att det blir ett innovativt nav, som utvecklar hela verksamheten och de människor som arbetar i den. Frågorna och problemen finns alltid i en given kontext och därför finns även lösningarna inom samma kontext, den är så att säga inomspråklig som exempelvis inom själva utställningsmediet och i den pedagogiska verksamheten. Det är i ett givet sammanhang som man kan vrida och vända sig fram till nya lösningar, perspektiv och insikter. Ett museum har sina problem men bär också själv på sina egna bästa lösningar. Det är därför det alltid blir omöjligt att tillhandahålla en allmän och komplett åtgärdslista. Det handlar om att skapa ett lärande sammanhang för hela organisationen och den kreativa processen, om att lämna det bekvämt invanda för fantasi, engagemang och ansträngningar. Det kan ske genom att exempelvis utgå från den sociala dimensionen av lärande och utveckling, byggandet av relationer utvecklas såväl arbetsgruppen som individerna som ingår i den, så att olika kompetensfält, erfarenheter och livsvärldar blandas och möts. Att utveckla möjligheter för att alla människor ska kunna tillgodogöra sig, uppleva och aktivt delta i museets eller i annan verksamhet på jämställda och värdiga villkor, är en viktig del av arbetet med tillgänglighet, som även ger långsiktigt hållbara lösningar. Som bonus utvecklas mediet, och nya verksamhetsfält öppnas om man aldrig accepterar fler gränser en de som behövs för att få kraften att övervinna dem. Carina Ostenfeldt initiativtagare, konceptansvarig och projektledare

FN:s världshälsoorganisation (WHO) definierar hälsa som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Man menar här att hälsa på högsta nivå är en av de fundamentala rättigheter som tillkommer varje människa utan åtskillnad av ras, religion, politisk åskådning, ekonomiska eller sociala förhållanden.

Foto Karolina Kristensson / SMM

Det salutogena perspektivet utesluter dock inte ett patogent perspektiv utan ser de mer som inbäddade i varandra. Människor har olika funktionsmöjligheter och alla människor har behov av att ingå i ett meningsfullt sammanhang.. Därför bör en tillgänglig miljö och verksamhet vara riggad så att den är begriplig, hanterlig och meningsfull oavsett utgångsläget. Med lösningar och upplägg som på olika sätt stödjer så kallade copingstrategier- sätt att att hantera situationen både praktiskt, mentalt och filosofisk och empowerment – egen makt över situationen, valen och livet. Att människor är olika och har olika behov kan tyckas vara självklart. Vi kämpar alla med olika svårigheter och tillkortakommanden i våra liv. Vår identitet som människor konstrueras av flera olika faktorer, ibland finns en funktionsnedsättning som en av flera byggstenar men med varierande betydelse för individen. Ingen människa är en manifest uppsättning av hinder eller nedsättningar. Hur omfattande begränsningen är bestäms i hög grad av miljön och bemötandet, men även av individen själv. Om man inte accepterar de kriterier som konstruktionen bygger på utgör den inte heller någon viktig bas i en individs identitetsbygge. Här uppstår även ett problem med representationsskap som är identitetsbaserat, vem representerar vem? Vad händer med identiteten om tillgängligheten ökar eller inte längre är ett problem? Vad sker med alla så kallade intersektionella identiteter, de identiteter som inte ryms inom givna kategorier och som spränger gränser för detta. Får de vara med? Handikapp eller funktionsnedsättning är i lika hög grad en historisk konstruktion som en medicinsk beskrivning. Begreppen bygger på en hierarki där full funktionalitet utgör normen, även om det kan ses som en icke-identitet då full funktionalitet inte existerar annat än som just en konstruktion. Genom klassificering avgörs vad som är normalt och vad som ska sorteras in i olika kategorier, människor objektifieras och normer skapas. Men klassificering och objektifiering kan även ses som maktutövande och ge upphov till olika former av motstånd. Det är kanske just i dessa motståndsstrategier man kan finna nya lösningar. Sammanhang som är just begripliga, hanterliga och meningsfulla kan bland annat skapas med ett expansivt fokus som innebär breda, inkluderande och frigörande lösningar som uppmuntrar till självständighet och delaktighet. Att funktionsutveckla och passa rätt från start istället för att anpassa och att använda sig av många funktionaliteter istället för enfunktionalitet och det särskilda. Ett exempel är Alla ombord-reliefkartan som utöver att den använder

Det salutogena museet – en filosofi för tillgänglighet Utgår från… Att tillgänglighet är en fråga om demokrati, mänskliga rättigheter och hälsa.

•

Att alla människor har olika funktionsmöjligheter och behov av att ingå i ett meningsfullt sammanhang oavsett utgångsläge. Därför bör verksamheten organiseras så att den är begriplig, hanterlig och meningsfull oavsett utgångsläge.

•

Att arbetet med tillgänglighet bör planeras och genomföras så att det blir ett innovativt nav, som utvecklar hela verksamheten och de människor som arbetar i den. Att frågan, problemen och således även lösningarna alltid finns i en given kontext.

•

Utifrån följande grunder… Intentionerna i FN:s Barnkonvention och FN:s konvention om mänskliga rättigheter och rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

•

Ett salutogent grundperspektiv som främjar hälsa och stödjer copingstrategier.

•

Ett sociokulturellt perspektiv på lärande och utveckling.

Arbetar därför med… Ett expansivt fokus – breda inkluderande och frigörande lösningar som uppmuntrar till självständighet, empowerment och delaktighet. Att stödja copingstrategilösningar och upplägg som på olika sätt möjliggör att man kan hantera situationen både praktiskt, mentalt och filosofiskt.

•

Att funktionsutveckla istället för att anpassa med mångfunktionalitet och att passa rätt från start. Att skapa sammanhang som är begripliga, hanterliga och meningsfulla oavsett funktionsmöjlighet och behov. De tillgängliga lösningarna är ofta också de demokratiska och bör därför vara de mest attraktiva alternativen.

Att utgå från den sociala dimensionen av lärande och utveckling – byggandet av relationer. Genom att i arbetet med att utveckla lösningar se till att olika kompetensfält, erfarenheter, livsvärldar blandas och möts.

•

Konceptansvarig Carina Ostenfeldt

perspektiv

inte bara att vara frisk – om ett salutogent perspektiv Det negativa får stå tillbaka, här ligger fokus på möjligheter och egna resurser att komma till rätta med olika svårigheter. Det är vad man kan som har störst betydelse – och inte vad man inte kan, menar Stefan Hult på Salutologbyrån

egreppet salutogenes myntades av Aaron Antonovsky och beskriver olika faktorer som kan öka förmågan att handskas med stress. Aaron Antonovsky (1923–1994) var professor i medicinsk sociologi och undervisade och forskade till största delen i USA och Israel, och under några år i slutet av 1980-talet var han dessutom gästprofessor vid Institutionen för barn- och ungdomspsykiatri vid Lunds universitet. Aaron Antonovsky arbetade med frågeställningen om vad som leder till hälsa och varför vi är friska. Antonovsky använde en metafor som beskriver innebörden av det salutogena synsättet: Antonovsky menade att floden representerade livets ström. I floden finns en del förgreningar som leder till lugnt vatten och andra som leder till farliga, strida strömmar och strömvirvlar. Men det som ”Om man tänker sig en flod som någon fallit i, så räddar man personen från att drunkna. Detta kan man säga är analogt med hur sjukvården generellt hanterar sjuka. Nästa steg är att man sätter staket runt floden och förhindrar att någon ska falla i. Staketet kan ses som en parallell till Socialstyrelsens rekomgena perspektivet innebär att man istället lär individerna att simma, i livets flod”. (Citat Antonovsky, Lund 1987).

Foto Sjöbergs Bildbyrå

mendationer och varningstexter. Det saluto-

Antonovsky främst ägnade sig åt var frågan: ”var man än befinner sig i floden – vars beskaffenhet bestäms av historiska, sociokulturella och fysiska omvärldsbetingelser – vad är det som gör att man klarar av att simma?”. Salutogenes betyder hälsans ursprung och är en motsats till patogenes som inriktas mot vad som orsakar ohälsa och sjukdom. Antonovsky hävdade att det var viktigt att undersöka båda delarna, både det som gör oss friska och det som gör oss sjuka, och han myntade begreppet salutogenes som på svenska benämns som det salutogena synsättet eller perspektivet. Aaron Antonovskys svar på frågan vad det är som gör eller håller oss friska finns i begreppet ”Känsla av sammanhang”, som förkortas till KASAM. Det är när en person känner att tillvaron är begriplig, hanterbar och meningsfull som förutsättningarna är gynnsamma för en god psykisk hälsa, att känna psykiskt välbefinnande och livskvalité. Begriplighet är en upplevelse av att förstå sig själv, sin omgivning och tillvaro samt att vara förstådd av andra. Hanterbarhet handlar om i vilken utsträckning man upplevelser sig ha tillräckliga resurser och en tilltro till sin förmåga att kunna möta olika situationer i livet. Meningsfullhet är en motiverande komponent och en känslomässig upplevelse av att livet har en mening. Aaron Antonovsky menade att det som är avgörande för om man har hälsa eller ohälsa är var någonstans på skalan en person befinner sig, se figur: kontinuum sid 20.

perspektiv

Enligt Antonovsky pendlar vi hela tiden mellan dessa olika tillstånd av hälsa och ohälsa, och han menar att en person aldrig antingen är ”det ena eller det andra” utan att man är ”både och” under hela livet. Den som har stark Aaron Antonovsky KASAM har en förmåga att kunna identifiera och använda sig av resurser både inom sig själv och av de som finns i omgivningen för att hantera olika typer av problem. De generella motståndsresurserna (GMR) är skyddande faktorer och processer som bidrar till att bygga upp KASAM samt modifiera effekterna av olika riskfaktorer och processer. Exempel på detta är god självkänsla, jagstyrka, bra coping (bemästring), kunskap, materiella faktorer, sociala nätverk och meningsfull sysselsättning. De finns ständigt till förfogande och blir aktiverade när en påfrestande situation ska hanteras. I livet stöter vi på motgångar och påfrestningar, men hur vi hanterar dessa beror på om vi har tillgång till de nycklar som krävs för hur man ska hanterar dem. Om vi gör det på ett bra sätt ökar känslan av sammanhang, KASAM, och vi får igång en rörelse mot den positiva delen av skalan, alltså att vi lyckas klara motgångarna på ett bra sätt. Hälsa

WHO:s hälsodefinition säger att hälsa inte enbart är frånvaro av sjukdom utan dessutom ”ett tillstånd av

fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande”. Utifrån ett salutogent perspektiv är hälsa något annat än frånvaro av sjukdom. Det finns olika definitioner på hälsa. Den salutogena forskaren Emmy Werner, som tittat på sårbara barn som mot alla odds trots allt utvecklades väl, har definierat hälsa så här, och där alla fyra delar spelar en viktig roll; ”Love Well” som står för förmågan att skapa och behålla goda relationer och att kunna älska andra människor. ”Work Well” är hur väl man genom sina givna förutsättningar hittar ett bra arbete man trivs med. ”Play Well” är i vilken utsträckning man har något man tycker om att göra på fritiden, att leka, att hitta och ägna sig åt ett intresse som man brinner för. ”Expect Well” står för att kunna förvänta sig gott av omgivningen och hur väl ens framtidsvision stämmer överens med tanken att ”det kommer att ordna sig”. Aaron Antonovsky tog avstånd från indelningen i ”sjukt” respektive ”friskt” och ville i stället se hälsa som en glidande skala mellan allvarligt sjuk och fullständigt frisk. Det salutogena perspektivet riktar in sig på faktorer som för en så nära den friska änden av skalan som möjligt. Salutogena principer

Grunden i de salutogena principerna står Antonovsky och begreppet KASAM för. Förutom detta finns begreppen skyddande faktorer och salutogen kommunikation. Jag kommer här att beskriva två longitudinella undersökningar som Antonovsky refererar till och som tar upp den salutogena frågan.

Hälsa Ohälsa Hög KASAM Låg KASAM Generella motståndsresurser

ordning, konsistens kaos, oordning BEGRIPLIGHET struktur, klarhet slumpmässighet

har tillräckliga resurser brist på tillräckliga för att kunna möta olika resurser för att kunna HANTERBARHET situationer i livet möta olika situationer i livet

delaktighet i det ser sig själv som en som sker utanförstående MENINGSFULLHET betraktare i det som sker, kan inte påverka

figur: kontinuum

Skyddande faktorer

Kanadensiska Emmy Werner är professor i psykologi och hennes forskning handlar om barn som levt med hög risk för att utveckla svår psykisk ohälsa. Hon riktade in sin forskning mot sårbara barn som utvecklades väl mot alla odds och om deras återhämtningsförmåga och motståndskraft (resilience) mot svåra händelser i livet. Hon och psykolog Ruth S. Smith samarbetade i ett unikt forskningsprojekt som följde upp alla de 698 barn som föddes på den Hawaiiska ön Kauai 1955. Werner och Smith identifierade skyddsfaktorer som kunde kompensera för de psykosociala risker som fanns. Den andra undersökningen genomfördes av Marianne Cederblad, professor emerita i barn- och ungdomspsykiatri vid Lunds universitet, som samarbetade med Aaron Antonovsky under hans tid i Lund. Marianne Cederblads kontakt med Antonovsky inspirerade henne till att tillämpa det salutogena perspektivet i ett unikt svenskt material kallat Lundbystudien1*. Hon tittade på skyddande faktorer hos de som kallas maskrosbarn, alltså de som trots en mycket svår uppväxt har lyckats bevara sin psykiska och kroppsliga hälsa upp i vuxenlivet. Forskningen om maskrosbarn har bidragit till ökade kunskaper om skyddsfaktorernas funktion i utsatta situationer. Begreppet ”maskrosbarn” kommer av att maskrosor kan växa ur asfalt och mellan gatstenar och maskrosrötternas förmåga att suga näring ur nästan ingenting. I dessa studier har man funnit skyddsfaktorer på individ-, familj- och omgivningsnivå. Jag ger här en beskrivning på några av dessa faktorer. Positivt självförtroende, som innebär att man har en tilltro till att dåliga odds kan övervinnas och att man har en mer aktiv attityd till tillvaron och större ansvarskänsla, vilket har betydelse för hur man hanterar stress. Genom att lyfta upp och medvetandegöra ungdomars förmågor kan de utifrån det hantera sin egen situation som i sin tur leder till ett ökat och positivt självförtroende. Att vara självständig, vilket innebär att man kan markera sig själv och möta världen på sina egna villkor. Genom att inte ha en alltför överbeskyddande hållning och att man tillskriver ungdomar nya förmågor (verktyg) som de kanske inte alltid är medvetna om, kan detta innebära att man som ungdom tar ett större ansvar för till exempel sitt eget ”tonårsprojekt”. Detta gör att ungdomen får en bättre kontrolluppfattning och blir mer ansvarstagande för de konsekvenser som uppstår utifrån ens agerande. Att vara 1* LUNDBYSTUDIEN är en longitudinell undersökning som

startade 1947. Målsättningen är att kartlägga psykisk hälsa och ohälsa i en normal population dels vid bestämda tidpunkter, dels under en längre tidsperiod.

mer självständig har också en stressmildrande effekt. Med inre kontroll (inre locus of control), menas att man har en upplevelse av att själv kunna påverka och styra utvecklingen av sitt liv. Motsatsen är att kontrollen förläggs utanför personen – ”Detta har inte med mig att göra, det har med andra att göra”. Det som är viktigt med inre kontroll är att man har mer inre än yttre kontroll. Ibland måste man lägga kontrollen utanför sig själv. Det kan handla om att bevara sin självkänsla genom att till exempel säga ” jag klarade inte provet i skolan så bra på grund av att mina föräldrar inte hunnit med att hjälpa mig tillräckligt– hade jag fått mer hjälp hade jag klarat provet betydligt bättre”. Att ha ett socialt nätverk av släkt och vänner som kan stödja och hjälpa när man behöver hjälp är en generell motståndsresurs och en skyddande faktor. Salutogen kommunikation

Definition på salutogen kommunikation är ” en dialog med så lite utrymme som möjligt för olika tolkningar, undringar och missförstånd”. Det man säger ska vara klart, tydligt och begripligt. Jag tänker här ge exempel på hur salutogen kommunikation kan se ut i förhållande till barn och ungdomar. En av grundstenarna i den salutogena kommunikationen är att stödja och se det positiva samt ständigt uppmärksamma och återge positiva aspekter. Stödjande kommunikation innebär att man är genuint informationsgivande och sökande i förhållande till den andre och har empatisk förståelse. Det innebär också att ge sig tid att vänta och ge ungdomen tid att komma med egna initiativ och/eller svara på frågor. Han eller hon ska ha en möjlighet att uttrycka sig och bli hörd och känna sig delaktig i en dialog som bär framåt. Viktigt är att stödja initiativ som kommer från ungdomen, initiativ som syftar till att lära sig, informera sig eller undersöka. Att bekräfta barns och ungdomars känslor och att göra det med hjälp av en fråga är ett exempel på stödjande bekräftelse. Det är viktigt att aldrig ifrågasätta andras känslor – den känsla man känner är sann – det viktiga är att hjälpa och stödja barnet/ungdomen att hitta adekvata uttryck för känslan. Ett sätt att bekräfta känslan är att göra det med en fråga, till exempel: ”Märker du att du sprider en positiv stämning i gruppen? Det känns som om du är irriterad på mig, stämmer det? Det verkar som om du mår bra när du gör detta, stämmer det? Kändes det jobbigt – på vilket sätt? Blev du ledsen? ”. Att uppmärksamma och tydliggöra positiva händelser, lyfta upp självklara och omedvetna resurser gör att ungdomar införlivar nya positiva bilder av sig själva. Om man kommer i ett möte med en ungdom 21

perspektiv

och ska ge direktiv så bör det vara mer positivt inriktat – att förslagen benämns ”gör så här” istället för ”gör inte så här”. Humorn är en viktig ingrediens i den salutogena kommunikationen. Vi vet att skratt och leenden smittar, snabbt och omedvetet, och påverkar känslorna positivt. Skratt knyter också människor samman och får alla att känna sig väl till mods och påverkar deras känsla av sammanhang. Ett gott skratt hjälper också människor att tänka mer kreativt, vilket är en mycket starkt skyddande faktor. Att kunna skratta tillsammans, vara delaktig i humorn och att upptäcka att något kan vara lustfyllt ökar också den sociala kompetensen, självkänslan, självförtroendet och förstärker den positiva kommunikationen. Det finns beskrivet i litteraturen att vuxna som har humor också har förmågan att ta sina ungdomars prövningar och mödor för vad det är – en besvärlig period i livet som kommer att gå över. Salutogena frågor är kopplade till olika salutogena faktorer. Valet av frågor till barnet eller ungdomen avgör hur den andre konstruerar sina upplevelser och på det sättet vad de berättar om, och hur de berättar det. En del salutogena frågor är reflexiva och har som övergripande syfte att den andre ska fundera själv i nya banor och nya sammanhang. De är formulerade för att stimulera till reflektion över innebörden i sina dagliga iakttagelser och handlingar och att överväga nya valmöjligheter men även till att mobilisera sin egen förmåga att lösa problem. Några exempel på reflexiva frågor: ”hur kan vi tänka kring detta?”, ”vad är syftet med detta?” eller att använda sig av ”ni till vi-principen” genom att ställa frågan, ” hur tycker ni/du att vi ska lösa detta?” Då gör man också ungdomar delaktiga i sitt eget projekt. Praktiska tillämpningsmöjligheter av salutogenes

Stefan Hult leg. sjuksköterska och enhetschef inom barn- och ungdomspsykiatrin i Lund, Psykiatri Skåne

Foto Julia Landgren

Begreppet kan användas på både grupp-, individoch organisationsnivå. Jag ska ge exempel på hur man arbetar med detta perspektiv inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne. Där pågår ett utvecklingsarbete, som startade 2003, för att förändra Barn- och ungdomshabiliteringens arbetssätt så att salutogena faktorer stärks i mötet med barn, ungdomar och familjer. Ett utvecklingsarbete där man utgår från det som fungerar, det friska, och försöker hitta strategier för att göra habiliteringen mera meningsfull, begriplig och hanterbar. Varje team/grupp har utifrån intresse valt avgränsade områden att förändra och som sedan prövas praktiskt. I det dagliga arbetet utgår man ifrån frågor kopplade till känslan av sammanhang (KASAM): Hanterbarhet – Hur kan barn/ungdom och

familjer själva påverka de insatser man får från sin habilitering? Hur kan vi tillsammans hjälpa barnen och ungdomarna att ta kontrollen över sina liv? Hur kan vi tillsammans lyfta fram barnens och ungdomarnas resurser och begränsningar? Begriplighet – Hur vet vi att den information vi ger når fram? Hur kan vi ge information på olika sätt? Hur görs planering och mål tillsammans med barn, ungdom och familj? Hur är strukturen på olika möten? Hur kan vi och barnet/ungdomens omgivning få barnet/ungdomen att känna sig förstått? Meningsfullhet – Hur gör vi barn och ungdomar delaktiga? Hur lyfter vi upp barn och ungdomars intresse, lust och önskningar? Hur underlättar vi för barn och ungdomar att känna en positiv framtidstro? Habilitering innebär att man utvecklar förmågor, tränar de funktioner som är nedsatta, anpassar miljön och ger familjen stöd i att hantera situationen på bästa sätt. I salutogena termer heter det ”barn och ungdomar med funktionsmöjligheter”. Detta innebär att arbetet ska fokusera mer medvetet på barns/ungdomars starka sidor och att tydligare lyfta fram barnets/ ungdomens resurser i stället för svagheter och målet är att barnen/ungdomarna ska kunna möta vuxenlivet med självrespekt, kunna påverka sina liv, vara delaktiga i samhället samt ha en god livskvalitet. Idag används det salutogena perspektivet även inom till exempel psykiatri, pedagogik, socialt arbete, omvårdnad och ledarskap. Salutogenes är alltså kunskapen om det som befrämjar självkänsla, motståndskraft och hälsa. Positiv framtidstro och optimism gör att man utvecklar en bättre självkänsla och känner sig lyckligare. En framgångsrik händelse leder ofta in i positiva spiraler beträffande vad som ska hända i ens övriga liv, till exempel om man lyckas i sitt arbete och ”Yes, we can”, om man tror att ens barn ska bli bra i skolan och om man kommer att vara framgångsrik i sin hobby. Det finns beskrivet att amerikanska presidentkandidater som fokuserar på elände förlorar valen medan de som är mer optimistiska i sina tal vinner. Barack Obama, USA:s president, som i sin uppmärksammade valkampanj använde ordet ”change”, förändring, är ett bra exempel på en sådan president; han är konstruktiv och framåtskridande, ser möjligheter i stället för problem och har en ödmjuk personlighet – och det finns de som menar att han är Amerikas första salutogene president.

i Therese -

t Exp e r en g rupp

Tillgänglighet

utan att bli separerade Jag får gå in bakvägen när jag går på museum med min klass. Det är inte kul, det känns väldigt fel. Jag vill gå in samma väg som alla andra, är det för mycket att begära?

Jag stöter på de här problemen nästan varje gång jag går på museum. Ibland är det bara problemen jag kommer ihåg från mina museibesök. Det är väl inte det museet vill att jag ska komma ihåg mest? Nu när jag har varit med i expertgruppen har jag fått vara med och bestämma hur rummet ska vara så det passar alla besökare. Jag har kollat att jag kommer fram överallt med rullstolen och når alla saker som finns i rummet. Jag går in samma väg som alla andra. Det är så här det ska vara. När jag slutar gymnasiet vill jag jobba med handikappolitik för de här frågorna är väldigt viktiga för mig. Det ska vara lika för alla. Therese Sundqvist Andersson, 17 år

Foto Emma Fredriksson

När min klass går på museum så måste jag använda en annan ingång, och ibland behöver jag ringa på en klocka och vänta på att någon öppnar. Det är inte kul för det kan ju spöregna och då måste jag stå ute och vänta och bli blöt. Jag blir även separerad från klassen och då vet jag inte var de är någonstans. Ibland kan det kännas att klassen blir sur på mig för att det kan ta lång tid. Handikappanpassning kan bli ett hinder istället för att underlätta. Jag vill inte ha speciallösningar för mig och andra med funktionsnedsättning utan det ska vara lika för alla. Jag vill gå in samma väg som alla andra och jag vill även kunna se allt på museet, nu kan texter sitta för högt upp och räcken som är i ögonhöjd för någon som sitter i rullstol skymmer sikten.

Fredrik i

Jag har vuxit av projektet

tExp e r en g rupp

Vi har fått vara med och inreda ett rum, utbilda oss till guider och skriva en artikel. Det har varit kul och lärorikt att få lära sig saker man inte kunde innan.

En annan sak vi gjorde var ”Äspingarna” med saker från rummet som skulle stå på två sjukhus i lekterapin. Det sista vi gjorde det året var att inviga en av dem på ett av sjukhusen. SVT skulle göra ett program om oss och rummet och visa det i TV på kronprinsessans födelsedag. Det var bland annat från hennes fond vi fått pengar till att göra dockor till äspingarna. Vi fick visa rummet för TV-teamet, berätta lite om oss själva och vad vi tyckte mest om i rummet. Det var inte första gången jag var i TV men jag var ändå lite nervös, men det gick bra. Projektet skulle vara ett tredje och sista år och den här gången skulle vi skriva en artikel var och sätta ihop det till en tidning. Jag tycker om att skriva så jag såg fram emot det här året. Vi fick träffa en journalist som berättade om hur man ska skriva artiklar. Det har varit väldigt kul att arbeta med projektet och jag har vuxit av det. Fredrik Johnsson, 15 år

Foto Emma Fredriksson

Första gången jag var på Vasamuseet träffade jag sex andra ungdomar som stod och väntade. Det var vi som var ”experterna” i det här projektet. Projektet det här första året gick ut på att vi skulle göra ett rum som alla kunde vara i och göra olika saker. Vi skulle träffas några gånger det året och diskutera och ge förslag på saker man kunde ha och göra i rummet. Det kom flera bra idéer, till exempel ett dataspel där man kan styra Vasa-skeppet, och att få testa att hissa segel och andra saker. Det var kul att arbeta med det och känna att man fick hjälpa till att göra något som alla kunde vara med på. Varje gång vi träffades gick vi in i rummet och kollade hur det gick. När rummet var klart var det dags för invigning. Det skulle bli framträdanden på en scen och jag och Therese blev tillfrågade att hålla ett tal om projektet och det gjorde vi. När allt på scenen var klart, invigdes rummet och alla ville kolla på det. Vi fick våra pengar och åkte hem. Projektet skulle vara i ett år till, och då skulle vi få utbilda oss till guider. Jag ville gärna vara med på det. Nästa år träffades vi igen och under det här året skulle vi lära oss om skeppet så att vi skulle kunna guida folk på Vasamuseet. Det var lärorikt och kul att få veta saker som jag inte visste innan.

rummet

Rum med inbyggt motstånd

Foto Julia Landgren

Det här är inte ett lekrum där vi bara ställer fram kritor och papper. Alla ombord-rummet är byggt för allt från lärande till träning, säger initiativtagaren och projektledaren Carina Ostenfeldt.

I Alla ombord-rummet är det svårt att sitta still. Att få prova och testa sig igenom sakerna och redskapen här lockar; hur hissade man segel, och hur styrde man ett så stort skepp som Vasa? Hur såg Stockholm ut på den tiden? Det kan man med hjälp av reliefkartan känna sig fram till med händerna där olika textilier och annat markerar var skeppsvarv, boningshus, slott och bondgårdar låg på den tiden innan det moderna Stockholm växte fram. Och vill man veta hur havsbotten känns och vilka föremål som har plockats upp därifrån som legat där alltsedan skeppet Vasa förliste i augusti 1628, så kan man också känna och undersöka sig fram genom att man stoppar in händerna i håligheter i en vägg. – När man går in här i rummet, kan man inte låta bli att bli pedagogisk. Här pratar vi inte så mycket om kung Gustav II Adolf och 1628 utan det handlar mer om att vi använder vårt källmaterial som pusselbitar och ledtrådar till historien, säger Torbjörn Ågren som är chef för undervisningsenheten vid Statens maritima museer och som dessutom själv har arbetat som pedagog. Rummet och den pedagogiska verksamheten ska fungera för alla barn oavsett funktionsmöjligheter. Rummet är en helhetsupplevelse för alla sinnen och uppmuntrar till självständighet, upptäckter, lärande, delaktighet, träning och samarbete. – Alla barn ska aktivt kunna tillgodogöra sig den pedagogiska verksamheten på jämställda och värdiga villkor, och detta ingår också i rehabiliteringskedjan för barn och unga. Pedagogisk verksamhet handlar inte bara om lärande utan lika mycket om utveckling, säger Carina Ostenfeldt. Rehabilitering är en viktig del av projektet ”Alla ombord! - det salutogena museet”, och hit kan lekterapeuter från Astrid Lindgrens Barnsjukhus komma med barn och unga som en del i rehabiliteringskedjan, antingen tillsammans med museets pedagoger eller på egen hand. På sjukhuset finns också Äspingarna, som är ett mobilt pedagogiskt material i lådor som ser ut som skepp och som knyter an till vasatemat och är en länk mellan sjukhuset och Vasamuseet. Båda parter får på så vis ytterligare en arena för att stimulera barn, de kan träna olika saker eftersom olika möjligheter till träning har byggts in i rummet och det pedagogiska materialet. Man kan exempelvis arbeta

med olika former av handträning, styrka, balans, bålstabilitet och förflyttning samtidigt som man deltar i ett pedagogiskt program. – Båda parter får på så vis ytterligare en arena för att stimulera barn, de kan träna olika saker som exempelvis balans här, och de kan även träna med Äspingarna på sjukhuset samtidigt som vi får verksamheten spridd, säger projektledaren Carina Ostenfeldt som också utvecklat konceptet ”En filosofi för tillgänglighet” som verksamheten bygger på. – Man kan jobba med Äspingarna på många olika sätt och de väcker också barns intresse för Vasamuseet och för föräldrarna ligger det i ”tjatzonen” att gå hit. Vi når nya grupper som kanske inte skulle ha kommit hit annars. Idag bokas rummet med någon av pedagogerna som utbildats i hur man använder alla dess funktioner, men i framtiden kan även lärare och föräldrar gå en fortbildning på museet för lära sig använda materialet. Intresset har varit stort och flera grupper från både Sverige och andra länder har gjort studiebesök på museet för att lära sig mer om konceptet. – Vårt mål är att utöka bemanningen här så att vi kan ha både bokad och öppen verksamhet under både helger och under skollov, säger Torbjörn Ågren. Rummet är nu färdiginrett och Carina Ostenfeldt har lett processen med att funktionsutveckla det pedagogiska materialet med stort stöd av Expertgruppen, museets pedagoger, teknikgruppen, formgivare, konstnärer, samarbetspartners och frilansare. Här finns nu lämpliga redskap eller verktyg som kan användas av alla. – En av mina egna favoriter här är seglen, och att barnen själva får prova att hissa segel eller ta ner dem själva blir ju en otroligt mycket starkare upplevelse än om jag bara står framför en grupp och berättar om det, säger Torbjörn Ågren. – Man kan bygga upp hela besöket kring några få moment på ett spännande sätt. Till exempel genom att jobba med ett sprött fiber som med rätt metod och tillsammans med andra fibrer tvinnas till ett urstarkt rep. Att sedan få hissa segel med repet är ju inte bara en läroprocess utan kan vara en upplevelse för livet. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

rummet

Skeppet drunknar! Ida Kananen och Alvar Mikkola går i tvåan på Sverigefinska skolan i Upplands Väsby. Idag är deras klass i Alla ombord-rummet på Vasamuseet. Tillsammans med museipedagogen Sofia Dahlquist får de hissa segel, se var Vasa förliste och bärga vrakfynd.

besättningen gjorde på Vasa. Två grupper bildas och Ida blir kapten i sitt gäng. Hennes sex matroser får ta varsin tross. – Upp! Ned! Upp! beordrar kaptenen och klasskompisarna drar för glatta livet så att det röda seglet dansar upp och ned gång på gång. Sedan förflyttas fokus ned under vattenytan. Sofia introducerar ord som dykarklocka och marinarkeologi och berättar hur man försökt utforska skeppet på havets botten. Hon visar en docka med välgjord dykarutrustning. Sedan delar hon ut cyklop och pannlampor. Det utbryter förtjusta fniss när barnen tar dem på sig. Den ena väggen i Alla ombord-rummet ser ut som sidan på ett skeppsvrak. Där finns en kanon, en kanonlucka och hål i skrovet. I de där hålen har Sofia placerat ut vrakfynd. Hon släcker lamporna i taket och drar för två draperier för att skapa känslan av mörker, sjögräs och havsbotten. Två och två får barnen dyka in bakom draperierna för att bärga fynd ur hålen. – Vad hittade ni, frågar Ida nyfiket när de första kommer ut med sina upptäckter. Det blir stimmigt i rummet medan dykandet pågår. Fynden jämförs och diskuteras både på finska och på svenska. Ida har hittat en sked och Alvar har fiskat upp en peng. När alla gjort varsitt dyk går de laget runt, tittar på fynden tillsammans och pratar om vad sakerna kan ha använts till. – Det här var det roligaste, att dyka ned och hämta grejer, säger Alvar och ler. – Ja, när man får testa själv. Det är roligt när man får vara nära grejerna och inte bara se på bild, säger Ida. Annika Wallin

journalist

Foto Per Dahl

Alvar och Ida stoppar in sina händer i lejonets gap. Det hörs ett kraftfullt rytande och dörrarna till Alla ombord-rummet går upp. Att ackompanjeras av lejonmorr är ett storslaget sätt att göra entré på. Fler händer vill prova och leendena växer. Klassen från Sverigefinska skolan består av 14 barn. Museipedagogen Sofia ber dem att sätta sig i en ring på trädäcket inne i rummet. I mitten står en reliefkarta som visar hur Stockholm såg ut på 1600talet. Sofia berättar hur Vasa lämnade Stockholms hamn och ber Alvar att köra ett Vasaskepp i miniatyr längs en markerad bana på reliefkartan. Banan går via slottet och Slussen och slutar sedan i ett hål på Riddarfjärden. – Men vad hände här? Plupp, säger Sofia. – Skeppet drunknade, säger Alvar och låter den lilla båten trilla ned i hålet och försvinna. Ja, Vasa välte och sjönk ned på havets botten. Och efter flera hundra år är skeppet nu här på museet. Sofia placerar ut Vasamuseet, T-centralen, Djurgårdsbron och Gröna Lund på reliefkartan. Även en liten Viking Line-färja hittar sin plats. – Så’n färja har jag åkt många gånger, säger en tjej. De andra nickar, för i den här klassen har ju barnen stark anknytning till Finland. När allt är på plats kan Sofia visa att Vasa sjönk mittemellan Gröna Lund och Viking Lineterminalen. Det är något att minnas nästa gång man åker berg-o-dalbana eller ska ta färjan till farfar. Sofia startar nästa moment. Hon frågar barnen om de vet vad som behövs för att ett skepp som Vasa ska kunna åka framåt eller stanna. – Ankare, föreslår någon. – Ja, på sätt och vis. Men först och främst behövs segel, säger Sofia. Det finns ett stort rött segel i Alla ombordrummet och nu ska barnen få jobba på samma sätt som

rummet

I 333 år låg skeppet Vasa på botten, men hur såg det ut därnere? Och hur gick det till när man hittade vraket? Eleverna från Sverigefinska skolan fick veta mer om Vasas öde under sitt besök och Henry och Samuel i klassen ritade teckningar på vraket, dykarna och hur man lodade för att lokalisera skeppet.

rummet

Att hålla kvar Vasas ”Nästa visning kan du kanske prata lite mindre med barnen” utbrast läraren med bister uppsyn innan hon med hög och gäll röst samlade ihop barnen. Själv stod jag kvar på trappen till den faluröda 1800-tals gården och funderade på det hon just sagt.

Det hela utspelade sig på ett friluftsmuseum och jag hade just avslutat ett en timmes program som handlade om livet på en uppländsk bondgård för 150 år sen. Tillsammans hade jag och 15 vetgiriga sexåringar smakat på bröd, provat kläder, tittat i stallet och pratat om barnet i vaggan. Det hade av och till blivit lite rörigt för barnen hade många frågor och tankar. Samtalet kom att handla om allt från gårdslivet till andra viktiga saker såsom lördagsgodis och dinosaurier. Barnen blev allt mer exalterade samtidigt som lärarna fick en allt mer bister uppsyn. När vi avslutade programmet kände jag mig ganska nöjd. Barnen hade varit både nyfikna och engagerade och kändes glada när de lämnade mig på trappan. Nöjdheten blev dock kortvarig i och med lärarens syrliga kommentar om att jag pratat för mycket med barnen och att det då blivit rörigt. Jag förstod vad hon menade, men kunde ändå inte riktigt ta till mig av kritiken. Det var ju just det jag ville – nämligen att prata med barnen, och inte hålla ett föredrag om livet på 1800-talet för dem. Händelsen har etsat sig fast i mitt minne och blivit ett exempel på en uppmaning som jag valt att ta avstånd ifrån. För mig är det fortfarande det viktigaste att prata med barn och inte till dem. Varje pedagogiskt möte är unikt. Det handlar om tajming och bygger på ett samspel där alla parter är närvarande. Det handlar om att kommunicera och tillsammans skapa en situation där alla känner delaktighet. Pedagogens uppgift är att vara lyhörd på barnets behov samt skapa förutsättningar och organisera situationen på ett sätt så att barnet känner sig sedd och delaktig. Varje barn som kommer till museet är speciellt och viktigt. I varje pedagogiskt möte ska barnet känna att det ingår i ett sammanhang som fungerar för barnet. Ett sätt att åstadkomma detta är att fokusera på barnets egen nyfikenhet och vilja. När barnet kommer 34

till museet ska hon eller han inte känna att det spelar någon roll om det kanske sitter i rullstol, har en svag hand, inte ser så bra eller lätt får myror i knäna. På museet fokuserar vi istället på allt det som barnet kan och vill göra. I och med att vi ser barnets möjligheter så kan också barnet bli delaktigt i det som händer. I mötet mellan barnet och pedagogen skapas ett gemensamt sammanhang eller berättelse. En berättelse som blir individuell och unik för varje barn och i möte. En berättelse som ibland utåt säkert kan upplevas som rörig och ostrukturerad. Fyra år senare befinner jag mig i Stockholm och på Vasamuseet. Klockan är strax före tio på förmiddagen och muséet är alldeles stilla. Ett svagt klapper hörs när jag sakta går över stenbeläggningen. Mitt där i allt uppenbarar sig det mörka gigantiska träskeppet. I lampornas sken får det en skimrande, nästan overklig yta. Det liksom suger blicken till sig och håller den kvar. Plötsligt slås entrédörrarna nu upp och in väller en skock påbylsade barn. Rösterna är höga och uppspelta och allas blickar riktas mot skeppet. Några blinkar, en annan gapar och för ett ögonblick står tiden nästan stilla. – Wow! – Shit! – Vad stort det är! – Är det där Vasaskeppet? – Är det verkligen det riktiga? Barnen småspringer fram till räcket som omger hela skeppet. Där föds genast nya frågor. Varför är det så mörkt? Jag fryser… Vad konstigt det luktar! Vad smutsig båten är. Det ser ju faktiskt ut som ett spökskepp… Det här är det jag brukar kalla Vasas wow-effekt. Det är något direkt och omedelbart som nästan alla känner i mötet av detta stora skepp. Oavsett vem man är så blir man på något sätt berörd när man träder in i museet. Första steget in i museet blir

Vad kan man hitta i håligheterna i marinarkeologiväggen? Spännande och samtidigt lite härligt läskigt är det att sticka in handen i håligheterna i marinarkeologiväggen. Där låg en …krutbehållare! Foto Karolina Kristensson/SMM

för många en märklig upplevelse där alla sinnen är delaktiga. Mötet föder också en lust att vilja lära sig och ta reda på nya saker. Pedagogens utmaning är att hålla kvar i barnens nyfikenhet och barnens vilja att upptäcka och utforska. Att hålla kvar i wow-effekten ända till slutet på besöket. Tillsammans går jag och barnen mot det pedagogiska rummet Alla ombord. I rummet kan man upptäcka och undersöka olika saker runt skeppet Vasa. Man kan testa att segla ett skepp och arbeta med marinarkeologi. Det illgula lejonet på väggen ryter och dörrarna slås upp. Där innanför lyser det grönt och bubblar och brusar. Å det ser ut som vatten! Nu är vi på havets botten. Håll andan! utbrister ett barn. Tillsammans sätter vi oss i en ring uppe på trädäcket i rummet. Det är mörkt och ögonen på det stora sjöodjuret glimmar uppe i taket. Tillsammans ska vi idag bli marinarkeologer och leta efter spännande fynd i Östersjöns mörka vatten. Två och två dyker vi ner och låtsassimmar genom sjögräset fram till vraket. I sjöbottnen, som krupit upp längs skeppets sida, finns det mörka hål som är fyllda med hemligheter. En liten pojke tycker först det är lite läskigt. Hans modiga kompis tar honom i handen och tillsammans undersöker de ett av väggens skrymslen. Triumferande håller den lilla pojken fram sin skatt – ett litet fyrkantigt fynd! Nöjd låtsassimmar han tillbaka till skeppet igen. Nu gäller det att undersöka och dokumentera sin upptäckt. Fyrkanten är ganska liten och alldeles brun. Den ser ut som en chokladbit, tycker pojken. Och tappar man den i golvet så klingar den till. Men vad kan det egentligen vara? Barnen funderar tillsammans. Pojken upptäcker att det står ”2 ör” på ena sidan. Det är kanske ett mynt, utbrister ett av barnen. Men fyrkantiga mynt det finns ju inte, svarar ett annat. Men hur var det

egentligen på Vasas tid? Vi undersöker saken i museet och ser om vi kan hitta en likadan, föreslår jag. Tillsammans ger vi oss iväg på sakletarjakt. En stund senare hittar pojken en likadan brun fyrkant i en monter. Det är ett mynt! På Vasa fanns det fyrkantiga mynt som kallades för klippingar, läser pojken. Haha! Jag hittade ett mynt. Synd att jag inte levde på den tiden då skulle jag vara hur rik som helst nu. Ett lyckat museibesök för mig är när alla barn känner sig sedda och delaktiga i det som händer. Innehållet ska vara möjligt att ta till sig men samtidigt ligga på en nivå så att det också kan utmana barnet att våga testa nya saker. Vissa anser kanske att det viktigaste när man lämnar ett museum är att man lärt sig en massa om hur det var förr i tiden. Jag tycker dock inte att det finns ett egenvärde i att kunna en massa historia om man inte kan koppla det till sig själv och sitt eget liv. Berättelsen måste utgå från barnets egen nyfikenhet och vilja att upptäcka och utforska. När barnet går från museet ska det ha med sig en ny upptäckt. Det kan vara en ny upplevelse, en ny erfarenhet eller en ny insikt om sig själv. Kanske att just idag fick jag ta plats. Idag var det någon som lyssnade på mig och tyckte att jag var viktig. Idag vågade jag utmana mig själv och idag kom jag på en sak jag aldrig tänkt på tidigare. När ett pedagogiskt möte kan verka vara ”lite rörigt och ostrukturerat” är det kanske ett resultat av ett lyckat samspel som utgår från barnet. Där barnet själv får komma till tals och blir sedd. Och där barnet och pedagogen tillsammans skapar en unik berättelse. Sofia Dahlquist pedagog vid Vasamuseet

rummet

Skeppet Vasa styrdes med en lång kollerstock, i Alla Ombordrummet styrs skeppet med en joy-stick. Dataspelet har placerats på övervåningen och projiceras på en stor duk, kan man prova att själv styra ett så stort segelfartyg som skeppet Vasa var.

Dataspel: Anton Bjรถrklund, aJob, Harald Mellbom/029media , Jon Cednert /blaps design

rummet

Öppen verkstad Det bankas och hamras, slipas och skrattas, ibland skriker någon ut sin frustration för att det inte blir som man tänkt sig. Jag blundar för en stund och hamnar på Skeppsgården, Vasa håller på att byggas, det smids och svettas, sågas och spikas...

nder påsklovet 2010 testade vi en ny form av verkstadsmetodik där vi i rummet Alla ombord! riggade olika stationer med möjlighet till skapande verksamhet. Syftet var att barn och ungdomar skulle få prova på hantverk från 1600-talet samtidigt som vi pedagoger fick en möjlighet att upptäcka vad i rummet som lockade till eget utforskande. Alla som ville fick prägla sitt eget mynt, en klipping i koppar eller aluminium, och vi erbjöd stansar med bokstäver, siffror och lejonmotiv. Besökarna hade möjlighet att studera gamla mynt med hjälp av förstoringsglas, de fick känna och klämma, mäta och väga dem och utifrån det skapa ett eget mynt. De kunde också välja att skriva med fjäderpenna, fläta rep, slå knop eller färglägga kopior av Vasas skulpturer. Många barn, ungdomar och vuxna lämnade Vasamuseet med nya insikter och erfarenheter som vi skapat tillsammans i Alla ombord! Deras frågor inspirerade oss att ta reda på mer information om olika hantverk, och tillsammans läste vi om pengars historia och funderade kring vad människorna handlade för pengar i 1600-talets Sverige, om hur mycket varorna kostade, hade alla människor pengar då, hur ser dagens pengar och betalningsmedel ut? De som flätade platting (smalt rep) fick känna och lukta på tjära, många vuxna relaterade doften till sin barndom och berättade om sina minnen. Det tjärdoftande repet kunde alla ta med sig hem, kanske blev det en nyckelring som hängde med till skolan där det skapade nya lärandesituationer. Det traditionella synsättet på ett museum är att man går dit för att få kunskap och svar, fakta som är vetenskapligt erkända. Men vår pedagogiska filosofi bygger på konceptet ”En Filosofi för tillgänglighet” att alla barn och ungdomar på likvärdiga villkor ska kunna ta del av vår verksamhet – och det kräver mer

av oss än att bara föreläsa och leverera färdiga svar. Det finns olika lärstilar och vi pedagoger försöker variera lärandet genom att blanda teori och praktik. Vi använder oss av rekvisita som stimulerar olika sinnen, det kan vara dofter, ljud, ljus eller känslo- och smakupplevelser. Här finns möjligheter att utforska, att prova på olika tekniker, testa och konkretisera kunskap. För oss är det viktigt att skapa delaktighet och ett tillåtande klimat där barn och ungdomar vågar fråga och kommunicera med oss pedagoger och varandra, eftersom vi vet att mycket av lärandet sker i dialog mellan individer. Vi strävar efter att ge upplevelser som känns meningsfulla, där historien om skeppet Vasa blir hanterbart. Arbetet med projektet Alla ombord! har medfört ett nytt förhållningssätt till begreppet tillgänglighet. Jag har fått uppleva vad det innebär i praktiken och hur jag som enskild pedagog kan skapa förutsättningar för alla att ta del av vår verksamhet och ge dem verktyg som kan hjälpa dem att komma vidare i sin utveckling. Jag har fått god vägledning av professionella medarbetare och det har funnits rikligt med tid och resurser för att testa idéer och teorier. Arbetet med skaparverkstaden har visat att vi kan skapa en programverksamhet där hela familjer kan vara involverade. Mitt bästa minne från påsklovet är en femtonårig kille som lade sig i vår soffa och läste sagan om Vasagrisen medan resten av familjen var engagerade i myntillverkning, det var härligt att se honom ge sig hän i sagans värld och totalt koppla bort allt oväsen omkring sig... Jag tror att han kände sig trygg i den miljö vi skapat i Alla ombord! Tuija Kananen pedagog

Att fläta platting kräver koncentration. Foto Karolina Kristensson/SMM

rummet

Från undervisningsenhet till pedagogisk resurs för alla Alla ombord! – det salutogena museet är en pedagogisk helhetsidé som satt ord på en anda. Vi vill ju att våra museer ska vara med och förändra världen – eller åtminstone göra skillnad. ”En museipedagog gör och gör och gör…” De orden uttalades uppgivet av en museipedagog under en sammankomst för ett antal år sedan och har sedan dess blivit hängande kvar i mina öron. För en museipedagog är i första hand en ”görare” och ska nog egentligen vara precis det också. Om man vill uttrycka sig i salutogena termer skulle man nog kunna säga att praktiken och metoderna är en av de största friskfaktorerna i den pedagogiska verksamheten på svenska museer. Men det har funnits en frustration bland många museipedagoger att dagligen se möjligheten att kunna vara en central drivkraft i sitt museums verksamhet och samhällsroll men utan att hinna koppla arbetet till ett teoretiskt plan. Eller känna att man inte har verktyg för det. På de tre maritima museerna har den pedagogiska verksamheten en lång tradition men där vi som pedagoger känner igen den känslan. Saknaden av en gemensam grundsyn har inte sällan dykt upp när vi behövt kommunicera vad museipedagogik är i den egna organisationen . ”Lärande hör väl till skolan”, har varit en inrotad föreställning som inte minst har lett till att verksamheten har haft sin egen ”undervisnings-nisch”, isolerad från övrig verksamhet. Vad jag har hoppats på med det här projektet är att förändra den situationen. Projektets idé bygger på de perspektiv man kan hitta i barnkonventionens innehåll och anda om barn och ungdomars rättigheter, i det salutogena tänkandet (kring hälsans betydelse) och i den sociokulturella traditionen (kring vad lärande egentligen är). Här har vi hämtat idéerna, begreppen och orden som blivit nycklar och verktyg för att bredda den pedagogiska verksamheten. Om man definierar lärandet med utveckling 40

snarare än med undervisning kan ju museet som kulturinstitution spela en roll på helt nya arenor tillsammans med nya samarbetsparter. Samtidigt har vi haft möjligheten att flytta in den pedagogiska verksamheten i samverkan med andra inom den egna organisationen, att tillsammans med kollegor kunna utvecklas i en lärande organisation. Genom projektet har den pedagogiska medvetenheten bland oss museipedagoger fått en gemensam form. Det som förut varit mer av en anda är nu ett strukturerat sätt att samlas runt lärandet och utveckling som vi ser som en ständigt pågående process hos alla människor – inte bara skolelever. Vi verkar med pedagogiska perspektiv på ett brett sätt med exempelvis familjepubliken i programverksamhet men också med spets i prioriterade satsningar inom exempelvis integrationsområdet, med seniorer eller som nu inom hälsa och rehabilitering. Det viktiga nu är att vi som grupp inte bara garanterar ett korrekt kunskapsinnehåll utan även ett bemötande där alla blir sedda, respekterade och får samma chans att utvecklas i samband med museibesöket. Samarbetet med skolan är samtidigt inte på något sätt nedprioriterat. Den nya pedagogrollen handlar fortfarande om att möta klasser i museet men även om att vara ”tillgängliggörare” bland annat via webben, med Skype eller genom framtagning av pedagogiska material. Genom en ökad samverkan med lärare eller våra egna guider och värdar har vi också ökat skolornas möjlighet att använda museerna betydligt. Men poängen är att vi visat att den pedagogiska verksamheten kan vara för alla barn och ungdomar i ett bredare sammanhang. Äspingarna – det framtagna pedagogiska materialet som finns stationerat på Astrid Lindgrens barnsjukhus kan mycket

Foto Karolina Kristensson/SMM

väl användas i skolsammanhang men lika väl som en aktiv del i ett rehabiliteringsarbete. Ett viktigt resultat av det här arbetet är också att samarbetet mellan pedagoger och kollegor har ökat i den egna organisationen, i det publika arbetet och i utställningsproduktioner. Våra olika perspektiv har fått chansen att mötas på en ny gemensam plattform. Även om vi kommer att få jobba vidare med hanterbarheten kan vi definitivt säga att känslan av sammanhang nu är större. Frukten av det är ju inte minst en högre grad av medvetenhet kring besökarens perspektiv och kring tillgänglighetsfrågor. Här har kompetensen och erfarenheterna från våra externa samarbetspartners varit mycket betydelsefullt. Barnkonventionen är en annan viktig utgångspunkt för oss i det här projektet. Det kan ju vara lättare att säga att man har ett barnperspektiv än att man verkligen intar barnens perspektiv på en myndighet som vår. I den förmedlande verksamheten har Barnkonventionen nu tagits in som ett centralt och strategiskt dokument. Barn och ungdomar har utgjort arbetande referensgrupper i flera utställningsproduktioner efter samma mönster som från projektet – det är ett arbete som är på riktigt och vi har hittat ett arbetssätt som gör Barnkonventionen både hanterlig och meningsfull.

Projektet har gett den pedagogiska verksamheten en uppgradering på museet och en helt ny plattform. Vi har tillsammans fått tillfälle att se hur pedagogiken kan utveckla oss som enskilda medarbetare och som organisation. Tidigare har man inom museet kanske inte riktigt förstått betydelsen av den pedagogiska verksamheten och vilka möjligheter det har för utvecklingen av både enskilda medarbetare och museet. Nu tas pedagogiken på ett helt annat allvar, från både ledningshåll och kollegor i organisationen och vi får ett annat gehör för hur vi ska utveckla pedagogiken vidare. Något av det viktigaste som hänt oss nu är att vi pedagoger fått nya kreativa former för samarbete både inom museet och med nya yrkesgrupper som exempelvis lekterapeuter och inte minst med barn och ungdomar i olika typer av arbetande grupper. När man jobbar tillsammans på det här sättet får museet en helt ny samhällsroll och ett fönster mot omvärlden. Vi har tagit ett stort steg tillsammans. Torbjörn Ågren chef för undervisningsenheten och pedagog vid Vasamuseet

rummet

Leka

lika bra med lama händer! Tillsammans på villkor som passar allas förutsättningar är en vacker föresats. Min erfarenhet är emellertid att den är lika svår att förverkliga som vacker. I synnerhet när någons förutsättningar avviker mycket.

Det var jag som började spela bordtennis med mina barn. Och tennis. Det var jag som började cykla med dem och lärde dem att spela datorspel. Fast det dröjde aldrig särskilt länge innan de blev så bra att de hellre spelade och lekte med jämbördiga kompisar. Som rullstolsbunden farsa med lama händer blir man helt enkelt ganska snabbt för dålig på det mesta. Det kryllar inte direkt av sysselsättningar som passar mina förutsättningar lika bra som andras. När det är på mina villkor blir det för banalt eller konstruerat för andra. När det inte är på mina villkor blir jag ofta bara åskådare. När inte alla kan göra riktiga saker tillsammans blir det ödesdigert för alla relationer. Alla vänjer sig till slut vid att någon inte kan delta. Till och med den som inte kan delta. Därför är det viktigt att bygga bort segregerande miljöer 42

I projektet Alla ombord! på Vasamuseet har man haft ambitionen att skapa en inkluderande miljö med aktiviteter som passar allas förutsättningar. Dessutom har man vänt upp och ner på processen såtillvida att det är funktionshindrades förutsättningar som är utgångspunkt. Egentligen är inte det något revolutionerande – man har bara tänkt lite längre än ”lika barn leka bäst” och ”funktionsnedsatta leka bäst för sig med handikappanpassade aktiviteter”. Med hjälp av de sinnrikt anpassade leksaker, läromedel och träningsredskap som finns i rummet Alla ombord! blev inte mina lama händer den vanliga irritationskällan under ett parti Vasa-Memory med åttaåringen. Vi kunde också tillsammans utöva marinarkeologi och söka efter vasafynd i den sköna, fuktiga havsbottensanden.

Peter Anderson Pope tog med sig barnen Mary och John till Alla ombord-rummet och fick en gemensam upplevelse. Foto Susan Pope

I rummet Alla ombord! är dessutom allting tillgängligt med rullstol tack vare att den marina miljön mest bara är antydd. Men skeppets kommandobrygga, skeppssidan i dykarperspektiv och dykarklockan är ändå tillräckligt påtagliga för att trigga fantasin. Mer behövs inte så länge det inte är förmågan att föreställa sig som är funktionsnedsatt. Om man vill, och kanske har några barn till hjälp, kan man höra måsarna skrika och känna doften av tjära och ruttnande fisk. Det tog ett tag för mina barn att låta sig förflyttas men så småningom gjorde de kopplingen till 1600-talets Stockholm. Efter museibesöket snurrade deras tankar kring upplevelsen där. Deras vasarelaterade frågor haglade. Vad åt de på den tiden? Varför sjönk Vasa? Kunde

de inte simma då? Hur lekte barnen på den tiden? Fanns det handikappade då? I och med det var målet nått. Vi hade fått en ordentlig dos stimulerande kulturhistoria – och vi hade fått den tillsammans. Senvintersolen som strålade från den gnistrande marshimlen utanför är samma sol som sken på människorna på Vasas tid. Både på dem med funktionsnedsättning och på dem utan. Peter Anderson-Pope journalist

perspektiv

Med ett rytande öppnas dörren till rummet för den som modigt vågar stoppa in handen i det väldiga lejongapet… Foto Karolina Kristensson/SMM

Ett lyckligt museum? Vad finns det för verksamhet för oss som är hundägare, lever med en Zebrafink, är brunetter, väldigt lyckliga, vegetarianer eller har sorg? Om man inte har det där – får man komma ändå? 44

för hela verksamheten. Där finns utmaningar och enorma möjligheter för ett museum att arbeta med centrala frågor kring utställningsmediet, pedagogisk verksamhet och arbetsorganisation, och här öppnar sig även nya möjligheter att inkludera andra samhälleliga verksamheter och att vara verksam i nya sammanhang. Men arbetet med tillgänglighet måste också vara begripligt, hanterligt och meningsfullt för dem som ska arbeta med det. Vad är det egentligen man behöver veta och hur uppstår motivationen så att den inre motorn sätts igång med lust att ta sig an uppgiften och inte stannar vid en uppsättning mer eller mindre lyckade efterhandskonstruktioner eller tillägg med paket för olika diagnoser, problem eller assistansservice. Utgångspunkten bör kanske inte handla om att söka fel utan mer om ”rätt – och möjlighetssökning”. Att utgå från det salutogena perspektivet är att titta på möjligheterna istället för nedsättningarna och på människors grundläggande behov av att ingå i ett socialt sammanhang och av delaktighet. Inte bara att vara välkommen och att få vara med utan även att få bidra till ett sammanhang. Detta ger en annan sorts lösningar och en mer dynamisk arbetsprocess. Det handlar mer om att ”rigga” för att dessa situationer i både arbete och verksamhet ska uppstå. ”Detta med Vasa, det är ju ett jobb också…”

tt salutogent museum blir också ett tillgängligt museum. Utgångspunkten är att ett besök på museet ska vara begripligt, hanterligt och meningsfullt oavsett funktionsmöjligheter eller bakgrund. Projektet Alla ombord! – det salutogena museet bygger på konceptet ”En Filosofi för tillgänglighet”. Under tre år har vi haft möjlighet att tillsammans med barn och samarbetspartners utveckla, pröva, samtala och leka oss fram olika lösningar. Det finns en mångtydighet i arbetet med tillgänglighet därför behöver ofta hela organisationen tas i anspråk, beroende på hur man väljer att hantera frågan och kan därför utgöra ett dynamiskt nav

Visst vore det önskvärt att all offentlig verksamhet som vänder sig direkt till barn och unga ska ha nolltolerans mot otillgänglighet. Därför har kärngruppen i projektet varit vår expertgrupp som bestått av sju barn som involverats i projektet från start. Barnen har dubbelkompetens både som barn och genom sina erfarenheter av olika funktionsmöjligheter. När man vill verkställa intentionen i FN:s barnkonvention finns inte någon given metod. Det är dessutom ofta lättare att anlägga ett barnperspektiv än just barnets perspektiv. För att barn verkligen ska få inflytande över innehåll, beslut och resultat måste man möta upp vid deras utgångspunkter. Man måste ge dem mandat och möjligheter. Det är därför expertgruppen var den enda arbetsgrupp som kunde trumfa över styrgruppen i vissa beslut. I projektet växte en metod att arbeta med barns inflytande i fem steg fram; att Bygga relationer, Upprätta kontrakt, arbeta med Strategier för nyfikenhet, Angelägenhetsgrad och Återkoppling. Det viktigaste var att bygga relationer så att barnets erfarenheter, upplevelsevärlden, får göra sig gällande. För detta krävs tid och det har därför varit gynnsamt att behålla samma medlemmar i expertgruppen under hela projekttiden. Att ta barn på allvar innebär bland annat att man jämställer deras 45

perspektiv

insatser med andra medarbetares. Därför har ett avtal slutits mellan medverkande barn och museet där man förbinder sig att arbeta i expertgruppen. Givetvis utgår även en ekonomisk ersättning och detta är ett sätt att markera att deras arbete och synpunkter är lika viktiga som de vuxnas. Efter varje år får barnen varsitt tjänstgöringsintyg. Det är viktigt att ge träffarna och arbetet en tydlig ram genom att upprätta Kontrakt. Vad är det som ska göras, vad kommer att hända och hur. På så vis skapas en förutsägbarhet i denna nya situation. Att finna nyfikna (explorativa) strategier är avgörande. Att den sociala situationen kring våra möten och kring arbetet är riggad på ett sådant sätt att den involverar barnen. Det går inte bara att fråga vad som är intressant med skeppet Vasa och 1600-talet så därför började vi med att se på och bekanta oss med flera olika föremål och ämnen. Vi tittade på saker och företeelser som också finns i barnets vardagsmiljö och de begrepp de använder där för att på så vis finna och utgå från graden av angelägenhet hos varje barn. Att lyssna på vad barnet uppehåller sig vid, vad som fångar intresset och ställa frågor kring ”varför?” Att lyssna på barnets berättelse, den narrativa strukturen om vad de fått vara med om vid de första mötena. Vad väljer de att börja med att berätta? Vad uppehåller de sig vid och återkommer till? Hur såg situationen ut när intresset fångades? Samt att ställa följdfrågor kring varför nåt är viktigt, roligt och så vidare. Utifrån det bryggar vi över till museets ämnesinnehåll och arbetet med tillgänglighet. Här handlar det om att finna en form som passar respektive barn. Vi har därför arbetat med olika metoder för att ge barnen uttryck för sina synpunkter och förslag. En del ritade, andra arbetade med modellera, några skrev, andra berättade och visade. Viktigt är att stödja barnet i att planera, starta, genomföra och avsluta sitt arbete. Återkoppling och utvärdering är av stor vikt. Att barnet får formulera hur det kom fram till lösningen eller förslaget och att vars och ens arbete tydligt syns i rum och verksamhet, att det lämnar avtryck. Denna process kan med fördel utökas via sociala medier som tillåter användare att kommunicera direkt med varandra genom exempelvis text, bild eller ljud för att på så vis involvera flera barn i processen. ”Att styra skeppet rakt söderut och att våga stoppa handen i lejonets gap”

Alla ombord-rummet på Vasamuseet är en helhetsupplevelse för alla sinnen. Att alla barn ska kunna delta i verksamheten på lika och värdiga villkor har utgjort grunden. Det sker genom uppmuntran till 46

empowerment – egen makt, självständighet, upptäckter, utmaningar, lärande, delaktighet, samarbete och träning, och därför är alla lösningar och material breda och inkluderande. De utgår från ett jämlikhetsperspektiv och vill stödja olika copingstrategier, konstruktiva förhållningssätt och handlingar för att kunna hantera olika situationer. Här uppmuntras man även till vardaglig aktivitet som att exempelvis flytta från rullstol till stol. Det handlar inte primärt om att alla ska göra samma sak på samma sätt utan om att möta upp barnets grundläggande behov av utmaningar och delaktighet på lika och värdiga villkor. Att etablera en känsla av duglighet och framtidsoptimism, som möter upp i barnets livsprojekt. Därför har inte en enda anpassning behövts, utan enbart funktionsutveckling. Allt material och alla upplägg bör ha en inbyggd lyhördhet och flexibilitet. Den pedagogiska och demokratiska idén är det som driver funktionsutvecklingen. Genom att miljön, materialen och de pedagogiska uppläggen är mångfunktionella, har flera nya lösningar skapats. Det handlar mer om att ”rigga” uppläggen och materialet så att det kan fungera för flera behov samtidigt. Ett exempel är marinarkeologilådorna. Om man har problem med att frilägga ett föremål i marinarkeologilådornas sand går det att använda samma material men att lägga föremålen utan att trycka ner dem i sanden så hårt. Ett annat exempel är Memoryspelet vars brickor är magnetiska och därför lätta att plocka upp för alla händer med hjälp av en magnetisk handske eller stav. Dessa olika lösningar kan lätt fyllas med ett annat museums tematiska innehåll eller användas i andra sammanhang. Uppläggen gör att en grupp kan bestå av barn med olika behov; när barnen arbetar med ett av programuppläggen, som exempelvis marinarkeologi, kan ett barn med synskada fungera som handledare för seende barn. Här kan även en svag hand styra hela skeppet. Om man inte orkar kan lugna hörnans meditativa moln som drar förbi förändras till en stjärnhimmel och samtal om hur man hittar på havet kan lätt bli ett nära samtal om livet just nu och de existentiella frågor som bli synliga på grund av livssituationen. Att barn inte behöver be om hjälp eller försätts i vänteläge utan kan ta sig an uppgifter på egen hand är viktigt. Men även att få träna sig i att hantera utmaningar inom olika livsområden. Även syskonaspekten av stor vikt, att syskon kan utföra aktiviteter tillsammans även om de har olika funktionsmöjligheter, men även att möjliggöra att föräldrar med egna funktionsnedsättningar kan delta i exempelvis familjeaktiviteter tillsammans med sitt barn.

Hel- och halvklass, konstnärlig frihet, budget, lekområden och gemensamma horisonter

hur gruppen kan tänka fram och lösa uppgiften. Som stöd för målfokusering har bland annat Förankringen i idé och teori har varit en stor tillgång konceptet ”En filosofi för tillgänglighet” använts och för projektet. Det salutogena perspektivet och en en gemensam mötesmetodik i de olika arbetsgrupsociokulturell syn på utveckling och lärande har perna där ramar sätts utifrån en gemensam överensutgjort orienteringspunkter för såväl projektgrupkommelse. Det finns ett mål för varje möte, om vad pens arbete som för resultaten. Det var konkreta som ska göras och vad det ska leda till. Man gör också problem och behov som behövde lösas så därför blev en sammanfattning och avstämning av överenskomarbetet meningsfullt för alla involverade. Arbetet melser och uppgifter till nästa möte. i projektgruppen blev därför inte en extra uppgift Det är viktigt att gruppen eller organisationen utan kunde ske inom ramen för vars och ens ordinarie upprätthåller de strategier för enskilt och gemenuppdrag och mål. samt lärande som man utvecklat. Vårt arbete har Arbetet med tillgänglighet är en process av därför följts av en proaktiv processutvärdering. lärande och utveckling. Att utse en ensam tillgängMaterialet från denna bygger på intervjuer med lighetsansvarig är kanske inte någon framgångsrik olika medarbetare från de olika arbetsgrupperna väg. Problemen och lösningarna finns i en och med de olika funktioner som genomförts. given kontext och därför måste kunnande En del har bestått av gemensamma frågor av och erfarenheter från flera yrkesgrupså kallad SWOT-karaktär – vad har varit Arbetet med per blandas. På så vis undviker man styrkor, svagheter, möjligheter, hot eller tillgänglighet är att hamna i enbart ett adderande av svårigheter. material och upplägg, utan kan istälen process av Vi har även genomfört ”Sokratiskt let söka en fusion. Att tillhandahålla lärande och café” som är ett samtal i grupp där en mängder av olika ”paket” för olika filosof har i uppgift att leda samtalet, utveckling grupper blir snabbt ohanterligt och ställa frågor, kommentera, lyfta upp framför allt hamnar fokus på diagnoser konkreta frågor till en abstrakt nivå och och nedsättningar istället för den demokrautmana till nya tankar. Det är en demokratisk tiska och existentiella aspekten – människor vill och samtalsform som inbjuder alla till att säga sin mehar behov av att ingå i meningsfulla sammanhang. ning, aktivt delta och bli lyssnade till. Ämnet för I ett sociokulturellt perspektiv på lärande och utsamtalet väljs av deltagarna själva. Projektet har även veckling arbetar man med en pedagogik som sätter följt en implementeringsmodell som är en kombinadet sociala samspelet i centrum. Pedagogiska kunskation av öppna föreläsningar och samtalsseminarier per och erfarenheter har använts i organiseringen av för valda medarbetare som senare ska kunna fungera själva arbetet i projektorganisationen. Därför har det som processledare och bära med sig erfarenheterna varit viktigt att försöka rikta uppdraget och arbetsin i andra delar av verksamheten. uppgifterna mot alla involverades olika utvecklingsArbetet med frågor kring tillgänglighet kan, berozoner. Att som grupp eller individ befinna sig i detta ende på hur man väljer att organisera arbetet, berika utvecklingsområde kännetecknas av engagemang och verksamheten och organisationen. Det kan vara en meningsfullhet – man är på G att få igång den inre process som får just olika meningshorisonter att smälmotivationen. Gruppen har då även mer av ”locus ta samman och på så vis möjliggöra oväntade samtal of control”, det vill säga blir styrd inifrån och stärker och möten – och kanske bli ett lyckligt museum? känslan av att man själv kan påverka situationen. När man blandar en arbetsgrupp med medlemCarina Ostenfeldt Initiativtagare, konceptansvarig mar från olika yrken kan man medvetet använda och projektledare sig av det spänningsfält som uppstår mellan olika erfarenheter, kompetenser och tankegångar, genom att koppla de olika yrkesgruppernas så kallade vardagserfarenheter, yrkesspråk och sammanhang till gemensamma begrepp och mål. De kognitiva konflikter och känslor av frustration som ibland uppstår i en individs eller grupps läroprocess, kan rätt kanaliserade bli en viktig tillgång. Det är ofta just detta som leder till nya insikter och lösningar i arbetet med exempelvis tillgänglighet; en nyfikenhet på varandra och arbetsuppgiften. Förtrolighet utvecklas i 47

perspektiv

Med lammgryta och stenar i skon – konsten att leda en idébaserad verksamhet Att själv tro på idén – det är helt avgörande för en ledare i en idéburen verksamhet. Men också att ha förmågan att snabbt ta bort ”stenar i skon” säger Claes Hultling, vd för Spinalis.

samhet på lång sikt. Han eller hon bygger långsamt upp ett förtroende som gör att det blir helt naturligt att följa med på den resa det innebär att driva en förening eller ett företag vidare – även om framtiden synes oviss. Tillgänglighet är en hederskodex och en öppen dörr och att bara ”finnas till” är viktigt för de flesta. Omöjligt i stora organisationer fullt ut – men målsättningen måste alltid finnas där. Det kan finnas skillnader mellan vilken typer av verksamheter man ”leder”. Om man är chef för en mindre industrigren så kanske det idéburna budskapet blir mindre viktigt jämfört med om man är ledare för en organisation som har en filosofi och ett budskap att kommunicera till omvärlden. I det senare fallet handlar det aldrig om ett 9 till 5-arbete utan om en verksamhet där de ansvariga personerna är helt besjälade av den arbetsuppgift och det pensum de har att utföra. I den lilla organisationen är förebilden otroligt viktig – att kunna visa hur man genom sitt eget obesudlade och totala engagemang är villig att uppoffra väldigt mycket av det egna jaget för idén. Om man lyckas att få organisationen att förstå hur engagemanget kanaliseras till och i idén, så tror jag att det bärande sammanhanget i den processen blir tydligare. Den typen av ledarskap är mycket mer själsligt utarmande och fungerar förmodligen bäst under en uppstartsfas. En starkt bidragande faktor är att själv behärska

Foto Tomas Engbom

Att leda en verksamhet, en ideell förening, en industri eller ett museum ställer krav på den som vill samla en grupp människor kring en idé. Många gånger utkristalliseras ledaregenskaper under tidiga år och personer som har en inneboende förmåga att ta initiativ, blir ofta ledare. Det är inte alltid det blir helt rätt. Ibland kliver personer fram som varit ganska tillbakadragna och nästintill blyga och visar sig bli utomordentliga ledare. På samma sätt kan personer som under unga år framstått som otroligt kraftfulla och artikulerade ibland bli alldeles för tydliga och på gränsen till auktoritära i sitt ledarskap. Det finns vissa grundkriterier som konstituerar en bra ledare. Det har skrivits hyllmeter om vad som utmärker den ideala företagsledaren eller ”chefen”. Tusentals universitet och högskolor världen över, som undervisar i ekonomi, marknadsföring och strategiskt affärstänkande, har formulerat olika tankar kring hur man leder en organisation, även i motgång. Några av dessa ska jag dela med mig av här. Det finns en stor skillnad mellan att vara chef och att vara ledare. En ledare utmärker sig genom att hon uppmärksammar och ”ser” mer av de personer som hon arbetar tillsammans med varje dag. En inbyggd lyhördhet som fångar upp subtiliteter som inte alltid bär vidare mot bättre lönsamhet i ett kort perspektiv men definitivt mot bättre stämning och lön-

perspektiv

Många gånger är det svårt att komma med specificerade arbetsbeskrivningar eftersom det är personen som blir den viktiga kuggen i verksamheten och inte funktionen – speciellt under uppbyggnaden. I ett tidigt skede måste människor vara med aktivt och forma utvecklingen. Hur leder man bäst en idéburen organisation som drivs av en gemensam idé? En grundförutsättning är givetvis att alla som jobbar ”på golvet” också tycker att iden är ”helt riktig”, och det kräver otroligt mycket själslig kraft för att komma dit hän. Att förmedla en ideologi eller modernt ”mindset” låter sig inte göras på några sekunder. Tid måste finnas för egen reflektion. Efter en tid, när denna idéburna organisation har vuxit och ledarkonstellationen söker nya vägar så händer det inte sällan att en del personer i organisationen känner sig vilsna och funderar på vart skutan är på väg. Det är ett stort och många gånger besvärligt problem. Det kräver lyhördhet tidigt – innan ”stenar i skon” blivit något mycket större. Att på ett inkännande, rakt och ärligt sätt kommunicera att våra vägar bör skiljas här är inte lätt. När den situationen har kommit och ”skilsmässan” är ett ofullbordat faktum så kan temperaturen tyvärr sänkas högst avsevärt. Som ledare under snart 25 år har jag fortfarande många gånger svårt att hitta former för hur den processen kan ske så odramatiskt som möjligt. Låt oss fundera på hur ett ”läkande sammanhang” ser ut, och i vilken kontext man som ledare kan börja varje dag med sitt credo. Hur frågar man sig själv hur man behåller och utvecklar ett bärbart sammanhang tillsammans med de personer som man rekryterat? Om man tillägnar den konceptuella ansatsen tillräckligt mycket kraft i den processen så kanske man kommer ett steg längre. Här har den salutogena ansatsen sin givna plats. Alla ombord – Det salutogena museet i ”det pedagogiska rummet” på Vasamuseet har på ett utomordentligt inkännande sätt ”landat” jämställda och värdiga villkor för väldigt många besökare som annars upplevt utanförskap. Den riktigt stora utmaningen är att med sin egen tankeförmåga och kraft, inspiration och idérikedom få alla personalkategorier att brinna och känna av esprin. Det är inte lätt, men det måste vara målsättningen och det måste prägla verksamheten från dag ett. Claes Hultling överläkare, docent och vd för Spinalis

Foto Karolina Kristensson / SMM

”hantverket”. Det finns många exempel på allt ifrån journalister till plåtslagare och doktorer som får sin självklara roll som ledare mycket därför att de behärskar tillskapandet av slutprodukten. Vill man att en ryggmärgsskadeklinik ska andas ”världsbäst” och att miljön ska vara ”mind recking” så är det en fördel och hjälp om man själv varit besjälad av ”idén” och dess genomförande. Detta gäller i princip all idéburen verksamhet. Som ledare måste du behärska processen. I det stadiet kommer glädjen och entusiasmen att uppfattas som en kraft och det kraftfältet kommer sedan att kanaliseras framåt och i den rörelsen finns de lojala och inkännande medarbetarna med på ett helt annat sätt än i en mer rigid struktur. Jag har haft förmånen att leda en organisation som tveklöst har drivits av idéer och framåtanda och där många praktiska, tekniska och logistiska spörsmål ibland har kunnat elimineras eftersom kraften i den framåtriktande rörelsen, baserad på idéerna, har varit så stark. Förankringsarbetet av en idé eller av idéerna är en ofta förbisedd uppgift. Den kräver tid och budget – fantasi och kreativitet. Min erfarenhet är att tiden och den ekonomiska uppoffringen som detta förankringsarbete tarvar har man igen flerfalt. Därtill att allt blir så mycket roligare. Det räcker inte att åka till Sandhamn en gång om året eller bjuda personalen på en kryssning till Åland. En viktig del i ledarskapet är också att ”synas”, på rätt sätt och i rätt sammanhang. Man kan skämta om ”narcissistisk läggning” om man som ledare dyker upp i tv, radio och tidningar ibland – men det har effekt. Anhöriga, släktingar och kompisar kommenterar ”utfallet” och alla medarbetare känner ”stolthet” om man har flow. De bör givetvis omnämnas och ges cred för vad de gör! En något trivial framgångsfaktor är hur många kungabesök, utländska statsbesöks fruar eller svenska ministrar som besöker Spinalis varje år. Eftersom vi har världens häftigaste kök så blir det inte kaffe och en Delicato-mazarin utan av oss själva tillagad lammgryta. Köket luktar olivolja, rödvin och vitlök, och måltiden med vår VIP-gäst inmundigas med all personal. Inte ledningsgrupp eller styrelse utan alla omkring 50 personer. Detta får medarbetare att dra åt rätt håll. När man är med under ”evolutionen” så infinner sig en fantastisk arbetsglädje hos de allra flesta. En förutsättning för detta är givetvis att man som ledare ser och uppmärksammar de personer som finns med på alla nivåer i organisationen. Större organisation gör lammgrytsknepet svårare. Rekryteringen till den idéburna verksamheten kännetecknas också av vissa speciella karaktäristika.

Det var stor fest när Alla ombord-rummet invigdes i november 2008 och Claes Hultling, VD för Spinalis, invigningstalade.

Vägen in till museet kantades av facklor som bars av Blackebergs Sjöscouter.

Besökarna skålade i rykande saftchampagne

Therese Sundqvist Andersson och Fredrik Johnsson från Expertgruppen berättade om Alla Ombord tillsammans med Carina Ostenfeldt.

Häftiga rytmer och danser på scen med trumgruppen Baadjoo

perspektiv

Ett skepp för alla Att hitta bryggan från fantasi till lärande Skeppet Vasa blev ett misslyckande. Men på Vasamuseet kan de tusen frågornas mästare – barnen – göra något storslaget och lärorikt av denna katastrof. Men när, var och hur pågår lärandet och vad är det som påverkar om det blir det eller inte?

id varje tidpunkt i en människas utveckling finns något som vi ännu inte behärskar, något som är en begynnande förmåga eller färdighet. Den glimtar till i ett gyllene ögonblick och kan sen verka vara försvunnen. Den visar sig oftare när vi hjälps åt, tänker tillsammans, resonerar eller samarbetar. Kanske provar vi genom att härma eller imitera någon som redan kan. Den syns med andra ord inte i ett test eller nationella prov i skolan, eller bara på en direkt och uppfordrande uppmaning: ”Gör! Klara! Fixa! Nu!”. Då ska man ju klara saker själv, då får man inte ta hjälp. Det kan väcka en känsla av frustration, att man misslyckats, att man mötte ett hinder eller en barriär för sitt lärande. Men vi ger inte upp utan ger oss på denna utmaning som vi nästan klarar av, nästan kan. Den ryske pedagogikforskaren och psykologen Lev Vygotskij (1896-1934) intresserade sig för detta ”kan nästan” och kallade det för det närmaste utvecklingsområdet, nästa steget i utvecklingen. Varje människa har saker, situationer och färdigheter som man nästan behärskar eller är på väg att utveckla: ”Bara lite, lite till, så kan jag det!” ”Åh, det fungerade nästan!” ”Jag hade det på tungan…men nu är det borta…” ”Hur gjorde jag egentligen?”. Vi kan fullkomligt uppslukas av denna vilja att behärska, att lyckas, att minnas, att veta och att kunna det som verkar vara inom räckhåll och nästan möjligt. Vi längtar efter ahaupplevelsen. Den är något som skapar angelägenhet och inre motivation. Tid och rum kan uppslukas av vår vilja att lyckas och förstå! 52

Att träda in i Vasamuseet och uppleva skeppet skapar lätt en känsla av angelägenhet hos både vuxna och barn. Vasa är en aha-plats för det närmaste utvecklingsområdet och en fascinerande lärandemiljö inom räckhåll. Det går en brygga från barns och ungdomars fantasier, föreställningar och frågor till lärandet om skeppet, om man så vill! Bryggor spelar en viktig roll därför att de skapar mening åt lärandet. Vygotskij kanske hade uttryckt det som att barns vardagserfarenheter möter de vuxnas värld och så bildas det en brygga däremellan. Alla människor behöver skapa sin brygga – varje barn som upplever skeppet äger rätt till sina frågor och till sitt eget skepp. Det skeppet tar de med sig när de går därifrån annars blir det någon annans och mindre angeläget. Då blir skeppet kvar, bleknar och gulnar som ett svartvitt fotografi. ”Alla ombord!”-projektet handlar om inkludering. Rätten att få utforska, ställa frågor och bygga bryggor på sina egna villkor. Att få ”kliva ombord”, uppleva, tänka, och ta med sig sitt eget skepp hem. Och samtidigt få göra detta tillsammans med andra, i samvaro. Inkludering handlar i första hand om rätten att få känna sig delaktig och inbjuden, att räknas med och bli sedd som någon som både kan just nu, kan nästan, kan snart, kan om ett tag eller kan så småningom, på sitt eget sätt. Lev Vygotskij förde redan i början av 1900-talet fram tanken om att barn med funktionsnedsättningar måste erbjudas likvärdiga möjligheter och erfarenheter som andra barn. Vygotskij betonade framförallt att de sociala förväntningar som män-

niskor med funktionsnedsättningar möter kan utgöra det största hindret för deras lärande och utveckling. Sociokulturell forskning visar att barn som utsätts för negativa förväntningar påverkas till slut negativt i sitt lärande och i sin utveckling. I ”Alla ombord!”-projektet uppmärksammar man detta genom att tala om och uppmärksamma alla barns olika funktionsmöjligheter, istället för några barns funktionsnedsättningar. Det innebär inte att man förnekar att det finns hinder och barriärer för lärandet, om detta måste vi lära oss mer, men man visar tilltro till att det är möjligt att hitta vägar vidare: alla barn har ett utvecklingsområde! Vi får inte låta mentala hinder bli faktiska barriärer i barns och ungdomars lärande. Tillbaka i lärandemiljön: Skeppet behöver riggas innan det får besök. Det behöver riggas och organiseras för inkludering, lärande och utvecklingsområden. På så vis är inte skeppet annorlunda än vilken annan lärandemiljö som helst, men det är unikt, liksom alla andra lärandemiljöer. I lärandemiljöerna är det pedagogen som riggar eller förbereder, först själv och sedan tillsammans med barnen. Eller med Vygotskijs ord: ”Pedagogens uppgift är att organisera den sociala dimensionen av lärandet”. Riggningen av lärandemiljön handlar om organiseringen av lärandet som ett gemensamt utforskande, som ett lärande samspel. Pedagogen kan bjuda in till aktiviteter där man tillsammans undersöker, tänker, samtalar och reflekterar kring det man upplever. Om man blir inbjuden och uppmuntrad så är det lättare att våga. Man kan bli klokare tillsammans med andra och då är det lättare att vara klok även på egen hand. Genom riggningen presenteras skeppet på ett visst sätt. Jag misstänker att de olika yrkesmänniskor som arbetar på ett museum sällan förlitar sig på slumpen i hur museet presenteras. Bakom presentationen ligger många timmars tankearbete och kanske lärande i arbetslag. De vuxnas tänkande och lärande föregår barnens tänkande och lärande. Riggningen handlar både om den yttre riggningen – materialen, de fysiska miljöerna, rummen – men också om riggningen för den inre resan – frågorna, tänkandet, lärandet. En lärandemiljö har med andra ord både yttre och inre kvaliteter. Lärandet ska heller inte lämnas åt slumpen. Lärandemiljön kan såväl bjuda in som utesluta, exkludera. I vanliga fall tänker vi oss att besökarna gärna får vara nyfikna på museet. Men kan ett museum, en lärandemiljö vara nyfiken på sina besökare? Och vad händer då? Märker man det på något sätt, som besökare? Jag tror det. De redskap eller verktyg (med Vygotskijs begrepp) som finns i lärandemiljön kan bjuda in till upplevelser, reflektioner, frågor, hypoteser och slutsatser om

skeppet, havet, världen, historien och framtiden. Lärandemiljön kan aktivera dess besökare så att de förvandlas till forskare. I ”Alla ombord!”-rummet finns mängder av lärande aktiviteter och redskap att utforska som dess pedagoger har riggat. Resan upp till övre däck går inte med en hiss, den går med en dykarklocka. ”Dykarklocka! Varför heter det dykarklocka? Jag såg ingen klocka därinne…” kanske någon säger. Nu finns en angelägenhet och en fråga. Gissa om resan med dykarklockan och samtalet om dykarklockan leder till lärande. Alla inkluderas i en resa och upplevelsen av gemensamma aktiviteter kan väcka viljan att dela med sig av sina erfarenheter, att få berätta, att få fråga, samt att få känna tillhörighet i samvaron. Därför är språket, kommunikationen och frågorna kanske de främsta redskapen för utforskandet i lärandemiljön. Frågornas roll som redskap i lärandet är central. Barnen kan komma till lärandemiljön med bara någon enstaka, enkel fråga och gå ut med en oändlig mängd obesvarade, större frågor som de tar med sig ut i livet. Mycket av det vi vet om livet och om oss själva har vi blivit varse för att vi ställt oss själva och varandra frågor. Men varje fråga måste i varje stund inte ha ett svar. En del frågor och upplevelser får inte sina konturer förrän efteråt. Kanske är något barn alldeles uppfyllt bara av att vara i samvaron i lärandemiljön ett tag. De pedagoger, lärare och andra professionella samt föräldrar som finns kring barnen spelar en viktig roll då de kan finnas där i efterhand, när frågorna börjar ta form. Någon har sagt att det vi vet bestäms av de frågor vi ställer oss. Drivkraften i frågandet är nyfikenheten och viljan att förstå det man ännu inte vet. Detta är ofta påtagligt hos barn som är de tusen frågornas mästare – också de oväntade frågornas – de som vänder på perspektiven. De kan genom sina frågor göra något storslaget och lärorikt av det som någon annan bara valde att se som ett misslyckande – som till exempel ett sjunket skepp. Petri Partanen leg. psykolog, pedagogisk rådgivare Skolutvecklarna. Doktorand vid Mittuniversitetet, Östersund.

perspektiv

STÖD FÖR PEDAGOGISK

UTVECKLINGSDIALOG av Carina Ostenfeldt, initiativtagare, konceptansvarig och projektledare

Att få alla pedagogiska situationer* att expandera för alla involverade genom att rigga den sociala och rumsliga situationen så att lärande och utveckling möjliggörs hos såväl besökare/deltagare som medarbetare. • Att stödja/bistå barn, unga och besökare i processen att vara med och skapa ett meningsfullt sammanhang av sitt besök oavsett utgångsläge. (KASAM) • Att ha glädje och stöd i att vi kan ta stöd av kollegor, barn och besökare i arbetet med att utveckla verksamheten. •

*Som pedagogisk situation definieras de situationer och verksamheter som bygger på mediering. Det vill säga situationer där det finns en dialog och socialt samspel och där man tillsammans exempelvis utforskar en fråga, ett ämne, dilemma eller utmaning. I dialogen och mötet utvecklas barnets/besökarens/medarbetarens tänkande, färdigheter och möjlighet att fullfölja sitt livsprojekt. En pedagogisk situation kan således finnas i pedagogiska program, i utställningar, i en rehabiliteringsprocess liksom i projektgruppens lärande under arbetsprocessen. Definiera gärna vad ni menar med en pedagogisk situation och dess kriterier. MODELLENS FUNKTIONER Dokumentation Process- och erfarenhetsdialog • Resultat och kvalitetskriterier • •

PERSPEKTIV OCH IDÉ – BAKGRUND En filosofi för tillgänglighet – det salutogena museet FN:s barnkonvention Salutogent grundperspektiv • Sociokulturellt synsätt på lärande och utveckling • •

DOKUMENTATION

Innehåll: Punktrubriker för att beskriva Innehåll, Process, Resultat och Utvecklingsmöjligheter. Syfte: Att dokumentera pedagogiskt program, pedagogisk process, resultat och utvecklingsmöjligheter i arbetet med olika pedagogiska situationer.

PROCESS- OCH ERFARENHETSDIALOG

RESULTAT- OCH KVALITETSKRITERIER

Innehåll: Frågor som stödjer samtal om resultat, explorativa strategier, utmaningar och prospektiva aspekter Syfte: Förankra och utveckla grundperspektiven ”En filosofi för tillgänglighet”, mål och resultat. Ge gemensam plattform och ta fram gemensamma kvalitetskriterier och utvecklingsuppgifter. Genom: Dialog/samtal om och kontinuerlig dokumentation av konceptets grundidé och genomförande.

Foto Karolina Kristensson / SMM

Innehåll: Frågor som stödjer samtal om planering, genomförande och utveckling av olika pedagogiska situationer enligt definition ovan. Syfte: Att definiera vad en pedagogisk situation är och dess kriterier. Att i alla pedagogiska situationer skapa ett tätt duggregn av ”gyllene ögonblick” för alla oavsett funktionsmöjlighet. Genom: Dialog/samtal och kontinuerlig dokumentation, som utgår från gruppens och verksamhetens behov.

DOKUMENTATION AV PROCESS, RESULTAT OCH UTVECKLINGSMÖJLIGHETER Innehåll A Beskrivning av det pedagogiska programmet: Titel, Ämnesbakgrund- berättelsen som ger sammanhanget, Målgrupp, Tidsåtgång, Materialbehov, Förberedelser B Beskrivning av den pedagogiska processen: Upplägg och Genomförande – vilka moment ingår och dess förankring i grundperspektivet ”En filosofi för tillgänglighet” C Beskrivning av: Resultat av processen efter valda kvalitetskriterier och Prospektiva aspekter

perspektiv

PROCESS- OCH ERFARENHETSDIALOG Utgångspunkt: Stärka Känslan Av SAmmanhang (KASAM) och Medierat lärande och utveckling Bygger på Aaron Antonovsky och Lev Vygotskij begrepp

Begripligt (Kognitiv) Handlar om förståelse och gripbarhet. Att information upplevs som strukturerad och tydlig. Att det finns förutsägbarhet kring grundläggande frågor som exempelvis, vad man ska få vara med om? Vad är uppgiften? Vad ska uppnås? Hur ska man/vi göra? Vad innebär det för behöver dig/er/ besökaren i er verksamhet/uppdrag? Vad behövs för att skapa detta? Hur blir/är vi/verksamheten lyhörda för barnens/besökarens olika referensramar, behov och funktionsmöjligheter? Hur underlättar vi processen för att begripliggöra?

Hanterligt (Subjektivt) Handlar om att ha tillgång till de resurser som behövs för att hantera/ klara av situationen/uppdraget. Vilka är dessa? Finns de att tillgå? Hur tillgänglig är situationen? Vad innebär det för behöver dig/er/ besökaren i er verksamhet/uppdrag? Vad behövs för att skapa detta? Hur bemöter vi och vår verksamhet det som ännu inte riktigt kan hanteras utan behöver läras? Hur stödjer vi lösningen av de kognitiva konflikter som kan uppstå för oss själva/besökaren/ barnet? Hur sker mediering/samspelet mellan personal, besökare/ barn i dessa situationer?

Vad innebär det för dig/er/ besökaren i er verksamhet/uppdrag? Vad behövs för att skapa detta? Hur skapar man delaktighet? Alltså en möjlighet att skriva in sin egen utveckling – vad vill barnet/besökaren med sitt besök och med det som man får vara med om hos oss? Hur skapas rimliga mål men även utmaningar?

Genom:

Genom: n

att börja med att organisera den sociala situationen och samspelet i exempelvis programupplägg n att rikta verksamheten så som pedagogiskt program, arbetsprocess och så vidare mot utvecklingszonen.

tydliga ramar- och förutsägbarhet retrospektiva sammanfattningar – var är vi i processen/situationen?

självkännedom – hur fungerar jag som pedagog/medarbetare och så vidare? Vilka erbjudande om olika sätt att lära och vara finns här?

yttre struktur – såsom rum, material och planering av upplägg. Vad finns att tillgå, skapa och vad behövs?

n n

att stödja förmågan att planera, påbörja, genomföra och avsluta en uppgift. – Vad behöver vi/barnet/ besökaren för att lyckas med denna uppgift?

kunskap – att lära ut specifika färdigheter. Ge inre redskap, alltså tankar, ord och begrepp. n systematisering av material och innehåll som man arbetar med.

belastningsbalans genom att arbeta med coopingstrategier, öva uthållighet och att stanna i uppgiften.

självreglering genom att spegla och sätta ord känslan och situationen, då skapas förståelse för det egna beteendet och för hur det kan påverka situationen. n att fokusera och hantera svårigheter. Genom att lyfta fram resurser och förmågor hos individ och grupp. n scaffholdning – överlämning av ansvaret för uppgiften/arbetet till barnet/ besökaren eller medarbetarna själva.

att utgå från vardagsbegrepp och vardagserfarenhet – exempelvis påminner uppgiften dig/oss om något? n explorativa strategier och beteende – vad leder till vidare ge upptäckter osv.? n

att underlätta bryggning genom att ta in barnets/arbetsgruppens/besökarens livsvärld – Hur skulle du kunna göra det? – ta fram exempel.

angelägenhetsgrad – utgå från vad som definierats som viktigt just nu? Vad finns intresse och lust? Hur skulle du/vi göra då?

internalisering – genom en process som ger inre stuktur som modeller och språk. n att ge hopp och framtidstro – genom framåtblickande/prospektiva aspekter. n empowerment – egen makt. n

Foto Karolina Kristensson / SMM

Meningsfullt (Emotionellt) Motivationsskapande handlar om vad som känns värt att engagera och investera din och andras tid liv/i? Varför ska du/ni göra detta? Att vara delaktig i att aktivera den inre motorn.

RESULTAT

Framgångar, motgångar, svårigheter Vad fungerade och varför? Vad fungerade inte, vad kan vi göra på annat sätt?

Retrospektiv sammanfattning – nytillkomna och tidigare erfarenheter

Generaliseringar och prospektiva perspektiv

Vad gjorde arbetet/upplägget hanterligt? n Vilka lösningar fungerade? n Vad kan vi ta med oss?

n n

Var har varit meningsfullt? Vad ligger utmaningen i nästa steg? n Vad för erfarenheter och lösningar skapade lust, intresse och hopp? n

KVALITETSKRITERIER har följande varit närvarande? Fyll gärna i egna kriterier FN:s Barnkonvention: Barnets bästa och barnets rätt till liv och utveckling

FN:s Barnkonvention: Barnets rätt att få sina rättigheter tillgodosedda, § 31 och 23

Salutogena faktorer och medierat lärande: Begriplig? – Upplevelse av: struktur, ordning, klarhet

Salutogena faktorer och medierat lärande: Hanterlig? – Upplevelser av: Att resurser och hopp att klara av situationen

Tillgänglighet: Breda, inkluderande och demokratiska lösningar

Tillgänglighet: Mångfunktionalitet och Funktionsutveckling

FN:s Barnkonvention Barnets rätt till inflytande Salutogena faktorer och medierat lärande: Meningsfullhet? – Upplevelse av: Delaktighet och sammanhang Tillgänglighet: Frigörande lösningar

Idé och konceptansvarig Carina Ostenfeldt

Vem är avbildad på myntet? Det kan granskas i mikroskop som kan kopplas till en kamera. Överst till höger: Vad kan vi lära oss av föremålen som fanns med på skeppet Vasa? Besökande barn undersöker föremålen från noga. Underst till höger: Fuktig och lätt att forma. Deltasand känns precis som sanden på havsbotten där skeppet hittades. Foto Karolina Kristensson / SMM

rättigheter

Nicole Khayati och hennes kompis gillar att gunga tillsammans i kompisgungan. Foto Anneli Khayati

När det bara blir nästan rätt Lek lockar fram skratt, och skratt smittar. Glädjen överbrygger olikheter och genom lek växer barnen. Men barn som inte leker vissnar. Få saker är så starkt förknippade med barn som just lek. I leken prövar de varandra. De lär sig att ge och ta. Genom leken utforskar barnen världen, lär sig det sociala samspelet och rustar sig för vuxenlivet. Oavsett om det är spontan lek i en skogsbacke eller i mer ordnad form i en parklek är leken en av grundstenarna i barnens utveckling. De allra flesta barn kan leka i princip var som helst. Bara fantasin sätter gränser. Leken tränar barnen att närma sig och hålla avstånd och förstå gemenskapens glädje med både kropp och hjärta, konstaterar man i RBU:s årsrapport från 2006 ”Leka för livet”. För barn med funktionsnedsättning är det inte alltid lika enkelt. Onödiga hinder begränsar och utestänger, och i rap60

porten konstateras att utanförskapet börjar redan i sandlådan. Glädjen över att få leka kommer av sig innan den ens hunnit bryta fram, för många lekplatser byggs med fokus på barn med god rörlighet och som om barn med funktionshinder inte fanns. Nioåriga Nicole älskar sin lekpark. Den ligger strax utanför huset där hon bor och här träffar hon sina kompisar och kan leka i timmar. Parken har mycket kul att erbjuda henne – om hon bara kunde använda sina ben. Nicole har en muskelsjukdom och använder rullstol och det är parken inte anpassad för. Vi tar ett exempel. Nicole älskar att gunga och kommunen har nyligen satt upp en kompisgunga. I den får man plats med sin kompis eller kanske sin

assistent om man behöver hjälp. För den som är muskelsvag som Nicole, kan man ligga och gunga. För att ta sig fram med rullstol till gungan behövs ett stadigt underlag, men istället har man lagt ut en mjuk gummimatta som sjunker ner i sanden. Nicole kör fast i sanden. Gungan är tillgänglig men inte vägen dit. Ett annat exempel är lekstugorna som är en källa till oändliga rollekar. Vem har inte flyttat in i en liten stuga och lekt mamma – pappa – barn eller affär som liten? Upp till stugan finns en ramp och inne i stugorna finns spis och annat som man kan köra in rullstolen under. Här kan Nicole leka på samma villkor som sina kompisar om dörrhålet hade varit brett nog att komma in i. Nicole får stanna utanför. All forskning är enig om att leken har stor betydelse för barns utveckling och lärande. För Nicole får bristen på tillgänglighet tydliga konsekvenser. Agnetha Mbuyamba som är förbundsordförande på RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, tror att det ofta handlar om okunskap. – Beslutsfattare säger att alla barn ska ha samma rätt till lek men verkligheten visar något annat, säger hon. Man har inte kunskap nog att sätta sig in i barnets situation. Genom leken utvecklas barn, socialt och fysiskt. Barnen lär sig om livet genom lekens upprepningar. Lekplatser som inte är anpassade drabbar inte bara barnet med funktionsnedsättning utan också syskonen. Familjen väljer att inte gå dit om det inte fungerar för alla syskonen. Agnetha Mbuyamba uppmanar alla som har barn med funktionsnedsättning att berätta. – Hur ska andra annars få veta och kunna förstå? I all planering av verksamhet för barn måste man alltid tänka på alla barns bästa. Ekonomin styr osynliggörandet säger hon. Jag är rädd att barnen blir livets och samhällets åskådare om vi inte ändrar attityd och gör vårt samhälle mer tillgängligt.

I lekparken hittar vi ännu ett exempel på hur en liten detalj omöjliggör leken för Nicole. Under en stor klätterställning har man byggt ett stort luffarschack. Nicoles rullstol går enkelt in under spelet som är i bekväm höjd men hon får nöja sig med att följa spelet på avstånd. Hon klarar inte att rulla i sanden som skiljer henne från spelet. En enkel gång med stadigare underlag räcker för att hon också ska kunna vara med. Med små medel kan hon bli en del av leken. Nu blir hon ofta lekens åskådare. Man kan se att Nicole istället för att vara åskådare väljer andra lekar som passar henne bättre. Nicole har bra fantasi och hon drar ofta in andra barn i leken. Men den dåliga anpassningen gör att hon ibland leker med de barn som gör det hon kan istället för att hon leker med de kompisar hon vill leka med. Nicoles mamma Anneli tror inte det behöver kosta mer att bygga en lekpark för alla barn. Oftast bygger man en park som inte är anpassad och först när det uppstår ett behov anpassar man den. Om man tänker efter har det behovet funnits hela tiden men ingen tänker på det från början, tror Anneli och ger exempel på små detaljer som får stor betydelse. – Gör från början ett enkelt ryggstöd på ena sidan av gungbrädan. Kostar inte mycket men hjälper barn med dålig balans eller svaga muskler att gunga. Bygg kompisgunga från början och vänta inte till behovet uppstår, för behovet finns där hela tiden. – Låt barnen mötas, säger Anneli, och skilj dem inte åt genom hinder som enkelt kan tas bort. Jessica Stjernström ombudsman RBU, rörelsehindrade barn och ungdomar i Stockholms län

Rullstolen går inte in i stugöppningarna på lekplatsen – Nicole Khayati får stanna ute. En del av sandlådan är konstruerad så att Nicole Khayati kan leka där men det höga staketet stänger effektivt av kontakten mellan de lekande barnen. Foto Anneli Khayati

rättigheter

Barn – med rätt att leka Barn är också människor. Det slås fast i FN:s Barnkonvention. Men kunskapen om barn och deras rättigheter är inte tillräckligt spridd i dag.

en tiden är över då barn ansågs som otillräckliga att själva få ha en åsikt och bli lyssnade på. Nu gäller Barnkonventionen, eller FN:s konvention om barnets rättigheter som antogs 1989 och som är det viktigaste internationella instrumentet för barnets rättigheter. Den säger att barn måste få mycket större inflytande över sin egen situation och större påverkan på det som är deras miljö. Det finns olika sätt att omsätta de viktiga formuleringarna till verklighet och vardagsliv för barnen. Ett är att arbeta som man gjort i Alla ombord-projektet där man främjar en utvecklande miljö för barnen. Alla ombord! har ett hälsofrämjande, salutogent program som kan knytas till de fyra grundprinciperna i barnkonventionen (se fakta-rutan). Genom att skapa förutsättningar för alla barn och unga att oavsett funktionsmöjligheter få uppleva och aktivt delta i den pedagogiska verksamheten på lika villkor, blir inga barn eller unga diskriminerade. Tanken på barns fulla och lika människovärde leder också till slutsatsen att barn måste få möjlighet att göra sig hörda och påverka sin situation. Artikel 12 är nog den mest omdiskuterade och mest kontroversiella artikeln i barnkonventionen, den som understryker att barn har rätt att påverka sina egna liv. Artikeln handlar om barns delaktighet och baserar sig på tanken att barn är i stånd att bilda sina egna åsikter. Och det har man arbetat efter i Alla ombord! Redan från projektstarten bjöd man in sju barn och unga att delta i uppbyggnaden och genomförandet av projektet, som de experter de är. Det var just ett sådant här arbetssätt, att visa tilltro till barns förmågor att påverka sin situation, som konventionsstaterna hade i åtanke. 62

För vissa barn är det en lång väg att gå för att barnkonventionen ska gå i uppfyllelse. Funktionsnedsättningar och beteendestörningar kan göra att omgivningens uppmärksamhet på barnets egen inverkan hamnar i bakgrunden. Barn och unga som svarar dåligt på kommunikation och som själva inte tar så många initiativ riskerar att bli utsatta för en ensidig administration av hjälpmedel och träning, och behovet av samspel och kommunikation glöms bort. Det här kan få konsekvenser: barnet riskerar att få ytterligare en funktionsnedsättning nämligen bristande förmåga till socialt samspel. Barnets nödvändiga behov av respekt, empati och livslång kommunikation glöms bort. Man ser helt enkelt inte ”barnet bakom funktionshindret”. När projektet ”Alla ombord! – det salutogena museet” på Vasamuseet tar initiativ till att funktionsutveckla det pedagogiska rummet, alltså att se till att miljön passar rätt från start istället för att ”handikappanpassa” verksamheten eller lokalerna efteråt, så ökar möjligheten till utveckling för alla barn och allas olika funktionsmöjligheter. Konventionen om barnets, inte barnens, rättigheter utgår från det enskilda barnet. Det är en markering som är viktig eftersom den hjälper oss att se att alla barn är olika. I Alla ombord! arbetar man aktivt med att se barnet som människa med egna tankar och avsikter. Christina Wahlund-Nilsson ansvarig för barns rätt till utbildning, Rädda Barnen

Vad säger FN:s konvention om barnets rättigheter

FN-konventionen om barnets rättigheter Barnkonventionens budskap kan sammanfattas i de fyra grundprinciperna som säger att Alla barn har samma rättigheter och lika värde och ingen får diskrimineras. Barnets bästa ska beaktas vid alla beslut som berör barn och att inte bara deras överlevnad utan också deras utveckling ska säkerställas till det yttersta av samhällets förmåga, samt att deras åsikter ska få komma fram och visas respekt. Barnperspektivet är ett återkommande begrepp i barnkonventionen, men svårt att hitta en enhetlig definition för. En viktig utgångspunkt när man försöker definiera barnperspektivet är att vuxna aldrig kan se verkligheten utifrån barnets perspektiv – det kan bara barnen. Det handlar om att ha respekt för barnet som person, visa inlevelse i och empati för barnets situation, vara nyfiken och öppen för att barnet är en växande person som har förmåga att lyssna och se, det är ett vuxet barnperspektiv. Att vara villig att ta konsekvenserna av det barnet förmedlat, är det viktigaste vuxna barnperspektivet. Konventionen om barnets rättigheter antogs av FN:s generalförsamling den 20 november 1989. Sverige ratificerade barnkonventionen 1991 och i dag (nov 2010) har världens alla länder, utom Somalia och USA, skrivit under konventionen Det innebär att alla lagar och förordningar som rör barn i respektive länder ska anpassas till barnkonventionens intentioner. Det betyder att alla myndigheter, kommuner och landsting liksom alla privata institutioner ska följa barnkonventionen i både beslut och handlingar. Barnkonventionen handlar om alla typer av rättigheter: såväl ekonomiska, sociala och kulturella som politiska och medborgerliga. Den har en folkrättslig kraft, och regeringar som ratificerat konventionen måste respektera den och rapportera om sitt arbete för att genomföra den till Barnrättskommittén i Genève vart femte år. Full fart i uppfinnarverkstan när barnen i Expertgruppen samlats för att arbeta med de funktionsutvecklade träningsredskapen som de själva uppfunnit eller kommit med idén till. Foto Karolina Kristensson / SMM

Julia i

tExp e r en g rupp

Nu vill jag

skriva en egen bok om Vasa

Vi i expertgruppen har också varit med och gjort en slags lådor, som vi kallar för Äspingar. I dem finns olika saker som sjuka barn, som har svårt att komma till Vasamuseet kan titta och känna på och lära sig om. Av alla saker tycker jag bäst om dockkläderna, som visar hur man klädde sig på 1600-talet. En annan kul sak är att vi experter blev utbildade till guider. Vi fick namnskyltar och fick lära oss mer om skeppet Vasa och den tiden. Så nu kan jag visa och berätta för mina vänner! Det allra bästa med projektet är att jag har fått lära mig om skeppet Vasa och om människorna på den tiden. Det var så spännande så nu har jag börjat skriva en egen bok om Vasa! Julia Hedenström, 13 år

Foto Emma Fredriksson

Jag har varit med och inrett ett rum på Vasamuseet. Vi som har arbetat med rummet har kallats för expertgruppen och projektet heter Alla ombord!. Det som var lite speciellt med expertgruppen var att alla vi som var med är barn med funktionsnedsättning. Det tror jag är bra, för vi tänker på hur man kan inreda ett rum så att det funkar för alla. Från början var rummet tråkigt, tycker jag. Det var bara några stolar och bord. Nu är det mycket mysigare. Och det har blivit roligare. Det finns många saker i rummet som är roliga och spännande. Man kan lära sig på ett roligt och bra sätt. Det jag tycker bäst om med rummet är hålen i väggen. Man får stoppa in handen i olika hål i väggen och känna vad som finns där inne. Något annat som jag gillar är att det finns gott om utrymme och det är lätt att ta sig fram med rullstol. Det tycker jag är bra, eftersom jag använder rullstol.

Filippa i

tExp e r en g rupp

Rummet är roligt för ALLA barn! Tänk att det inte har funnits lekrum förut där alla barn har kunnat leka. Undrar varför det har varit så? Nu ska jag berätta lite om det jag har fått vara med om.

när han var tio år. Jag har inte fått guidat min klass än men jag hoppas det blir snart. Det andra året skulle vi göra en äsping. En äsping är egentligen en gammal båt men vi gjorde den som en miniversion av rummet. Den ska kunna vara på sjukhus för barn som inte kan ta sig till Vasamuseet. Visst är det bra? Vi gav den första till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi fick vara med i TV också. Det var läskigt att se sig själv men ändå roligt på samma gång. Jag vet inte varför det var läskigt men jag fick någon konstig känsla när jag såg mig själv på TV för första gången. Jag är verkligen glad att få ha varit med om allt det här. Det har varit en upplevelse för livet. Jag vill också säga att det är värt att åka till rummet på Vasamuseet för det är roligt där för alla barn. Så se till att göra det du också!  Filippa Kritz, 11 år

Foto Emma Fredriksson

Innan jag började jobba på Vasamuseet så visste jag bara att Vasa fanns, jag hade bara varit på museet 1–2 gånger i mitt liv. Och nu skulle jag få lära mig mycket mer och samtidigt se till så att andra barn skulle kunna göra samma sak. Vårt första projekt var att komma med idéer till Alla ombord-rummet på Vasamuseet. Vi fick presentera våra idéer med hjälp av papper, penna eller med lera. Jag föreslog att det skulle finnas böcker där, exempelvis Sagan om Vasa och Vasagrisen. Jag kom också på idén med kläderna som man kan klä ut sig med. Det kan man göra på Fjällmuseet i Funäsdalen och där har jag lekt mycket med min lillesyrra. När allt var klart så var det dags för invigning av rummet. Det var många folk där och två av mina klasskompisar var där och kollade. De tyckte att det var jättekul och att rummet var fint. Det var extra kul att de kom! Året efter fick vi gå en guideutbildning. Vi fick välja vad vi ville lära oss mer om. Jag ville lära mig mer om utsmyckningen på båten. T ex att den lilla pojken på aktern (bak på skeppet) är Gustav II Adolf

Laura i

tExp e r en g rupp

I mitt hjärta

forever Alla ombord-rummet och Äspingarna – nu är allt på plats efter tre års slit. Och för mig har Expertgruppen betytt mycket vänskap och kärlek.

På hösten 2009 tog jag med mig min klass till Alla ombord-rummet. Det kändes ganska coolt. Vi gick runt lite i rummet och jag berättade hur det hade varit att få vara med i projektet. Många låg i sängen och lyssnade på havsbrus eller fågelläten. Sen provade alla att åka i dykarklockan och att styra skeppet. Sen fick de armband, pins och klistermärken som det står Alla ombord! på. Det här är det roligaste jag varit med om! Projektet kommer att leva i mitt hjärta forever. Jag känner stolthet och glädje över att vara en av de andra i gruppen. Och så är det ganska bra betalt. Jag kanske vill köpa en bärbar laptop för pengarna. Det har varit tre år av total vänskap och kärlek, man träffar andra som har funktionsnedsättning. Jag hoppas vi kan hålla kontakten även efter att projektet tagit slut. Och när man blir mamma kan man visa sina egna barn vad man varit med om att göra. Laura Stridh Guerra, 13 år

Foto Emma Fredriksson

Alla ombord-rummet är till för att alla kan vara där. Det finns sju experter i gruppen och jag är en av dem, och vi har varit med i tre år. Under första året var det mycket att tänka på och bygga, och inför invigningen var inte mycket klart, det blev klart först veckan innan. Men sen blev allt klart och då kände jag mig glad och lite spänd, och jag hade klätt mig fint i jeans och en jättesnygg tröja. Finast med rummet var hissen för de hade gjort den som en dykarklocka. Det var jättekul att inviga Äspingarna, jag och Filippa fick köra fram dem till personalen på lekterapin på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Sedan fick vi äta Alla ombord-tårtor och dricka jättemycket läsk. Vi i Expertgruppen fick vara med och påverka hur rummet skulle inredas. Jag hade en idé om skattjakt och jag blev nöjd när det var färdigbyggt. Jag tänkte att barnen kanske vill känna hur det är att vara dykare och hitta skatter på havets botten. Skatter kan vara mycket; en sked, en luskam eller mynt. Vi var också med på TV, och då så fick man bli intervjuad. Dom frågade hur det hade varit att vara med i projektet.

rättigheter

DET ÄR DIN RÄTT Ingen får vara orättvis och elak mot något barn. Alla vi barn är lika mycket värda och alla ska behandlas lika. När vuxna bestämmer olika saker ska de alltid tänka på vad som är bäst för oss barn. Alla vi barn har rätt att växa upp i trygghet, få äta oss mätta, gå i skolan och gå till doktorn när vi är sjuka. Alla länder ska göra allt de kan för att barn ska överleva och utvecklas. Alla vi barn har rätt att få säga vad vi tycker och tänker om olika saker. Alla vi barn har rätt att bli lyssnade på. Det här är några av artiklarna i FN:s barnkonvention som flera länder tillsammans i världen kommit överens om att alla barn har rätt till i artikel 2, 3, 6 och 12. Foto Carina Länk

teknik/konst

En scenografi

för lek och rehabilitering

Bondgårdarna låg granne med kyrkorna i 1600-talet Stockholm. Med fingertopparna på reliefkartans räfflor och hussymboler kan synskadade känna hur staden såg ut den där ödesdigra söndagen i augusti 1628 när skeppet Vasa sjönk.

Att jobba efter begreppet ”Tillgänglighet för alla” är inte alltid lätt eller självklart utan kräver ett annat – nytt – sätt att tänka på: – Min assistent undrade: ”Ska vi måla reliefkartan svart eftersom de inte kan se den?”. Men då skulle den ju inte vara fin och till för alla, säger scenografen Johan Killgren. Just detta med tillgängligheten för alla fångar in intentionerna med Alla ombord-projektet, att alla – oavsett funktionsnedsättning – ska kunna utnyttja rummets alla funktioner. Och det är så scenografen Johan Killgren jobbat när han gjort reliefkartan i Alla ombord-rummet och Äspingarna till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. – Jag sysslar annars mycket med scenografi för TV-underhållning och där handlar det mycket om mode och att allt ska vara snyggt, och det blir lite uttjatat. Men att komma ut på lekterapin och jobba med detta känns viktigt, säger Johan Killgren. Johan Killgren kopplades tidigt in i projektet och hans första uppdrag var att göra reliefkartan som hänger i Alla ombord-rummet. Han fortsatte sen med att göra Äspingarna, de mobila skåpen som finns på lekterapin vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna och Huddinge. – Arbetet med Äspingarna startade med en lång beställningslista över vad som skulle finnas med och 72

det kändes spännande och roligt. Senare tillkom flera speciella idéer som vi utvecklade under resans gång, säger Johan Killgren. Beställningslistan innehöll både krav och önskningar men var formulerad så att formgivaren fick stort utrymme för både lösningar, form och egna tillägg. Allt skulle också följa projektets grundidé och filosofi om tillgänglighet. – Den stora utmaningen med äspingarna var grundstoryn, och hur vi angriper ämnet i relation till barnen. Den andra utmaningen var att få in så många funktioner som möjligt och där var stödet från personalen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus ovärderlig. Äspingarna är ju ett kompakt skåp där man ska få plats med mycket och Johan Killgren fick pussla rejält för att få in alla komponenter. – Jag ville inte skapa en ”leklåda” med ett innehåll som inte är förankrat i berättelsen, och även om man tänker på funktionen, så måste man också ha med fiktionen. Det viktiga är ju upplevelsen. Ett barn med funktionsnedsättning har ju samma behov av att skapa en fiktion som alla andra, konstaterar Johan Killgren. Expertgruppen, som består av sju barn i åldrarna 7–14 år, har haft mycket att säga till om när det gäller rummets utformning och innehåll. Och nära hälften av innehållet i rummet finns med i Äspingarna.

Eleverna från Hammarbyskolan på besök följer skeppet Vasas väg på väg mot platsen där hon plopp! sjönk och försvann ner i djupet utanför Gröna Lund. Pedagogen Tuija Kananen får barnen att reflektera om skeppet och dåtidens Stockholm genom att visa och berätta med hjälp av reliefkartan. Foto Inga-Lill Hagberg Desbois

Johan Killgren har inte haft så mycket kontakt med expertgruppen utan istället analyserat hur pedagogerna jobbar och hur barnen leker. Expertgruppens synpunkter har samlats in och förmedlats av projektledare och pedagoggrupp. – När vi gjorde exempelvis en sjöman som kan klättra uppför en tamp eller en magnetstav till äspingarna sa projektledaren och pedagoggruppen: det här kommer sjukgymnasterna att gilla! Då tränar nämligen barnen fingrarna precis som med Blissmemoryspelet där man vänder på korten med en magnetpinne. Konstnären Maria Miesenberger, som han delar ateljé med, har varit med på en testomgång av materialet, och pedagoggruppen har varit viktig för att kunna stämma av hur väl de pedagogiska föremålen fungerar. Ett exempel är gipsformarna, där man kan gjuta sin egen galjonsfigur. Första tanken var att man skulle tillverka fyra olika formar, en för varje skulptur, så att man totalt skulle kunna göra fyra olika skulpturer. Men genom att dela varje form i fyra delar blir de olika kombinationsmöjligheterna så många fler. Nu kan man exempelvis kombinera delar av en krigare och en sjö-

jungfru i samma figur precis som man själv vill eller kanske bara gjuta en viss del av skulpturen. Äspingarna har nu seglat iväg på egen hand och ska både roa och rehabilitera. De ingår nu som en del av rehabiliteringskedjan för barn och unga på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Att arbeta med tillgänglighet tillhör inte en konstnärs eller scenografs främsta arbetsuppgifter, utan det är den konstnärliga friheten som sätts främst. Men projektet Alla ombord! har betytt att funktionen också varit en viktig beståndsdel i arbetet för Johan Killgren – allt för att alla ska kunna delta och vara med. Johan Killgren är väldigt nöjd med samarbetet med utställningsteknikerna på Vasamuseet. – Det var väldigt kul att jobba med dem, de var väldigt engagerade i detta och såg Äspingarna som vilken utställning som helst, säger Johan Killgren. – Ja, Äspingarna blev så otroligt vackra, skeppsdelen är ju som ett smycke, säger Maria Miesenberger. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

teknik/konst

Dockor utan kompromiss – om tillgänglighet och

konstnärlig frihet

Det har varit dockverkstad i konstnären Maria Miesenbergers ateljé i några månader. Konstnärlighet och tillgänglighet har korsbefruktats och resulterat i dockor som kan lekas med av alla typer av händer i oömma lekar.

hålla den uppe och spela med den en bra stund, den här dockan har istället gjorts lektålig för att kunna användas pedagogiskt med barnen, säger Maria Miesenberger och sätter en stor docka tillrätta i sitt knä. När Maria Misesenberger började arbeta med bordsdockorna fanns ännu inget manus färdigt bara berättelsen om skeppet Vasa som ram.Så det blev en verklig utmaning att skapa en egen karaktär för varje docka. – Det har varit en omvänd ordning, jag har gjort dockan först och sen får man hitta på manus för den, säger Maria Miesenberger. Till Alla ombord-rummet har hon gjort dockor med olika karaktärer som en timmerman, timmermannens hustru, en båtsman och kungen Gustav II Adolf. I Äspingarna finns en enklare variant av handdockor som har gjorts än mer lektåliga. De har karaktärer av en timmerman, en båtsman, en flicka, och en katt som hellre vill vara ett lejon. Här finns också kung Gustav II Adolf som är gjord som en mjuk halvmask som sätts för ansiktet. En svart korp och en säl har köpts in från Tyskland. I Äspingarna finns också en dykare från 1600talet, en så kallad tungdykare från 1961 och en dykare från idag som också är marinarkeolog, alla gjorda av sömmerskan Marie Nilsson. Maria Miesenberger har medvetet valt att inte göra de små handdockorna bildsköna. – Jag har inte gjort dem så vackra som de större speldockorna är, lite med tanke på barnen. När man är barn och är sjuk och ligger på sjukhus ser man

Foto Karolina Kristensson / SMM

När vi träffas är arbetet med dockorna i full gång. Maria Miesenberger arbetar i sin ateljé i en källare på Söder i Stockholm som hon delar med Johan Killgren som gjort Äspingarna. Hon är konstnär, känd bland annat för sina fotografier i serien Sverige/Schweden och för sina stora androgyna skulpturer i aluminium och brons, och har gjort flertalet av dockorna till Alla ombordrummet och till Äspingarna. Här står symaskinen framme, och på den syr Maria Miesenberger kläder till dockorna som ska finnas med i Äspingarna och till de lite större dockorna som ska användas av pedagoger och dockspelare i Alla ombord-rummet. Äspingarna har nu seglat iväg på egen hand och ska både roa och vara en del av rehabiliteringskedjan för barn och unga på lekterapin vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Dockorna har tydliga ansiktsdrag eftersom barn som inte kan se ska kunna känna på ansiktet, materialet, kläderna och figuren. – Det var en hel vetenskap att klura ut hur det skulle vara, säger Maria Miesenberger som poängterar att hon inte är dockmakare utan främst konstnär och skulptör. De större dockorna, som kallas bordsdockorna, har ”flyttat in” i Alla ombord-rummet, där de används av pedagogerna och professionella dockspelare. De något mindre handdockorna används i Äspingarna, främst för barn att leka med men också som redskap för pedagogerna. – En riktig bordsdocka väger inte lika mycket som de här eftersom skådespelaren ska kunna orka

kanske inte ut som vanligt och har tappat håret eller gått ner i vikt. Då blir det lättare att kunna identifiera sig med dockor som inte är så tjusiga men som har mer karaktär istället, säger Maria Miesenberger. Timmermannen är gjord som en glad-/surdocka, en slevdocka, som alltså har en glad sida som är glad och stolt över det vackra skeppet Vasa och om man vänder på huvudet/sleven så kommer den ledsna besvikna sidan fram när skeppet sjunker. – Jag har jobbat i två olika nivåer med dockorna, som konstnär ”syns” jag mer i de stora speldockorna, de små handdockorna har fler och mer praktiska funktioner att fylla och där står mitt egna uttryck kanske mer tillbaka. De stora dockorna är mer avancerade på en annan nivå även om de små krävt minst lika mycket tid av mig för att bli till, säger Maria Miesenberger.

I Alla ombord-rummet har dockorna fått olika karaktärer – utöver timmermannen som redan nämnts – en båtsman och så kung Gustav II Adolf. Konstnärer arbetar vanligtvis helt fritt och självständigt i sitt skapande, men här handlade det om att ta hänsyn till att föremålen verkligen passar för ändamålet att kunna användas av alla barn. Vilken hänsyn har ni tagit – och hur har det varit?

– Först känns det som om man ska göra avkall, men i många fall blir det ett tillägg. Det får inte bli en kompromiss. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

teknik/konst

gav kreativ verkstad Med Alla ombord-rummet kom ett nytt arbetssätt också för utställningsteknikerna på Vasamuseet. – I vanliga fall bygger vi saker som ska hålla att se på, nu skulle de istället hålla att kännas och tas på, säger Peter Dans.

ill vardags sysslar utställningsteknikerna på Vasamuseet med att bygga nya utställningar, eller förbättra och modernisera befintliga utställningar. När de kopplades in för att bygga upp Alla ombord-rummet med fokus på tillgänglighet fick de också prova ett annat sätt att jobba på: – För första gången samarbetade vi med pedagogerna fullt ut, vilket var bra för det är ju de som ska använda rummet, säger ljus- och AV-teknikern Tore William-Olsson. Teknikerna kände att de ”pratade olika språk” med pedagogerna eftersom man har erfarenhet av olika arbetssätt, och det medförde också att det ägnades mycket tid åt långa byggmöten där man resonerade fram och tillbaka om olika problem och förslag på lösningar. – Det behövdes långa möten för att vi skulle kunna ta beslut på ett konstruktivt sätt om vad vi skulle göra och hur det skulle gå till, säger Per Johansson, som är ljus- och AV-tekniker. Att jobba tillsammans i nya konstellationer kan vara knepigt till en början men ändå givande eftersom det ger en djupare förståelse för varandras olika specialkunskaper vilket kan komma till nytta i senare produktioner, anser teknikerna som är positiva till samarbetet med pedagogerna. – Ja, pedagogerna har alltid kommit in i efterhand vid byggena men de har önskat komma in tidigare, och efter det här ska det bli så, säger Mikael Gustavsson. Det tog åtta månader från att teknikerna började riva den ursprungliga inredningen med skåp längs med väggarna och annat som inte fick vara kvar, tills att rummet kunde börja användas på nytt i slutet av 2008. – Det såg ut som en skolsal då, säger Per Johansson som dokumenterade rummet i sitt ursprungliga skick på både foton och film. 76

Alla i gruppen är överens om att det varit en kul uppgift att bygga rummet: – Ja, jag gillade riggningen av seglet, det var kul precis som att lägga golvet på upphöjningen i rummet. Det hade jag aldrig gjort förr, säger Maria Ericsson. Vid andra byggarbeten händer det oftast att utställningsteknikerna får en färdig ritning i handen med instruktioner om hur utställningen ska se ut. Men med arkitekten och formgivaren Martin Jämtlid jobbade de nästan parallellt. Här arbetade de tillsammans fram detaljlösningar, och en del har kommit till i efterhand i samarbete med tekniker, pedagoger och expertgruppen. – Hissen, eller dykarklockan som vi säger här, gick snabbt att installera. Sen tog det tid med loftet eftersom man skulle beräkna hållfastheten, säger Peter Dans. Med Alla ombord-bygget fick de dessutom arbeta i team med andra yrkesgrupper så som formgivare, scenograf, sömmerska och andra. – Ja, vi har jobbat med olika hantverkare utifrån som tillverkat olika saker i rummet, och det har vi inte gjort tidigare. Det har gett oss ett nytt kontaktnät som vi kan använda oss av, säger Mikael Gustafsson. De nya kontakterna har redan lett till att de börjat samarbeta om andra, nya projekt som är kopplade till museet. Just tillgängligheten har också varit ett nytt inslag för teknikerna som nu tagit med sig idéerna till arbetet med att bygga den nya basutställningen på Sjöhistoriska museet. Där ska det nu finnas olika struktur på golv och material som ökar möjligheten för alla att besöka utställningen. – Det finns ju byggregler med räckeshöjd och spjälbredd och sånt som vi jobbat med tidigare. Men nu har man fått ett helhetstänk att det finns fler människor än rullstolsburna, säger Mikael Gustafsson. Maria Ericsson håller med:

Att bygga Alla ombord-rummet gav utställningsteknikerna nya tankar och ett nytt arbetssätt. Från v. Maria Ericsson, Tore William-Olsson, Peter Dans, Mikael Gustafsson, Per Johansson och Staffan Wikberg. Foto Per Dahl

– Tillgänglighet borde vara en naturlig del i varje utställningsproduktion men det behövs en eftertanke och feedback på vad som funkar och inte funkar. I vårt fall var ju projektledaren central eftersom hon har mycket kunskap i frågan, precis som expertgruppen. Just att tänka efter noga innan man börjar bygga är viktigt, poängterar Mikael Gustafsson: – Tänk igenom eventuella hinder som kan uppstå för framkomlighet, textläsning, förstå sammanhang, och gör det inte för plottrigt och trångt. Och tänk på att göra lösningar som inte särskiljer någon. Det som gjorde att samarbetet fungerade när Alla ombord-rummet skulle byggas handlar om några viktiga komponenter: styrning, kompromisser, smarta lösningar, diskussioner och expertgruppen med barnen. Alla ombord-rummet är förhållandevis litet och hade behövt vara dubbelt så stort, för att kunna förverkliga alla idéer fullt ut så det gällde att diskutera sig fram till olika lösningar eller att hitta kompromisser, menar teknikerna. – Vi jobbade mycket efter Martin Jämtlids modell

av hur rummet skulle se ut, och han var lyhörd, flexibel och öppen och tog råd av oss för olika lösningar, säger Peter Dans Det här arbetssättet gillade utställningsteknikerna: – Det blir roligare att jobba så här med att skapa lösningar på plats, än att man inte får frångå ritningarna, säger Maria Ericsson. Teknikerna har också byggt de båda Äspingarna som finns ute på lekterapin på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna och Huddinge. Bygget tog lång tid att göra, cirka fem månader, och kändes lite grann som att jobba i ”tomteverkstaden” med många olika saker som skulle tillverkas och sättas ihop och målas. – Det var ännu mer spännande än att bygga rummet eftersom det är som en utställning i miniatyr, säger Mikael Gustafsson nöjt. – Här gjorde någon skalet – och sen fick vi göra allt det roliga! Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

teknik/konst

Alla ombord

utan

ramp

»Gör det tillgängligt för alla«

Så löd uppdraget när arkitekten Martin Jämtlid började rita Alla ombord-rummet. – Det är en värdegrund man kommer att ha med sig framöver, men ändå på ett ”anarkistiskt” sätt – inte tråkigt men fortfarande värdigt. Att göra en lokal tillgänglig för alla oavsett funktionsmöjlighet är inte alltid en självklarhet när offentliga lokaler byggs om eller renoveras. – Det går att göra lokaler hur stela och tråkiga som helst med ramper och annan typisk handikappanpassning, konstaterar Martin Jämtlid krasst, men jag är övertygad om att man kan undvika det om man utgår från tanken att lokalen ska vara tillgänglig för alla. Man kan göra ett annat val än det förutsägbara, det ger positiva effekter i slutändan och en goodwill. Projektet Alla ombord! – det salutogena museet fick hösten 2007 möjlighet att bygga om ett rum på Vasa-museet som tidigare använts till pedagogisk verksamhet. Rummet skulle byggas om helt efter konceptet En filosofi för tillgänglighet som bland annat innebär att man har en salutogen grundsyn. De pedagogiska materialen ska, enligt projektets synsätt, vara tillgängliga för alla, oavsett funktionsmöjlighet. Men när Martin Jämtlid klev in i rummet för första gången hösten 2007 gav det inget positivt och lekfullt intryck. – Det var ett avigt och tråkigt rum så vad man än kunde hitta på var en förbättring, säger han när vi besöker rummet tillsammans. Verksamheten bestod av saker som man tog fram och plockade bort och som fanns i en mängd skåp längs väggarna. Enligt den långa önskelistan på hur rummet var tänkt att se ut skulle inredningen hämta inspiration från skeppet Vasa. Rummet behövde inte vara tidstypiskt utformat utan tvärtom, det var en fördel om man kunde fabulera lite. Här skulle alla kunna göra allt, oavsett funktionsmöjlighet. Inga anpassningar 78

Martin Jämtlid

Foto Julia Peirone

skulle göras utan man skulle göra ”rätt” från start och utveckla funktionen. – Den största fördelen var takhöjden, det gjorde det möjligt att bygga på flera plan så att det blir mer dynamik i rummet. Nu tänker man inte på rummet som ”högt” utan ”fyllt” men utan att något känns inklämt, säger Martin Jämtlid. Han blickar upp mot balustraden som blev en ”brygga” på en båt med möjligheter att hissa och ta ner segel och att styra båten med en joystick. Idén om att styra skeppet kom från ett av barnen i expertgruppen som varit involverad i projektet. – En av experterna föreslog röd färg på seglet, och röda segel var ju vanligt på 1600-talet, säger han. I rummet finns många upplevelser invävda som exempelvis seglen, men också möjligheten att kunna lyfta saker själv med block och talja. Här finns lager på lager av detaljer för den som vill utforska mera, exempelvis det svarta skuggmålade lejonhuvudet, och i en vägg finns hålrum att stoppa in händerna i och känna på olika material som legat på havets botten. – Jag tror många som kommer hit känner att det finns många funktioner i rummet och att allt har ett sammanhang utifrån skeppet Vasa och 1600-talet, säger Martin Jämtlid. Han jobbade också med saker i rummet som inte kunde tas bort: En hiss blev en dykarklocka

Martin Jämtlid förvandlade skolsalen till ett pedagogiskt rum för alla nyfikna barn. Foto Karolina Kristensson / SMM

med taktila ytor och en ventilationstrumma fick formen av ett sjömonster eftersom det återspeglar folktron på 1600-talet då det fanns en rädsla för vad som fanns i vattnen. – Jag har utgått från leken och lekens perspektiv. Det är ju något med barn som gör att de använder sin fantasi för att få ihop sin egen historia om vad det handlar om. Martin Jämtlid arbetade med projektet under ett års tid och det fanns många spörsmål att diskutera och ta hänsyn till för att svara upp till kravet på tillgänglighet. – Ett nålsöga var hållfastheten, vi ville inte ha en pelare som skulle hålla uppe loftet utan att det skulle bära sig själv, annars skulle det inte bli bra med golvytan under och tillgängligheten där. Men huset är en stor betongklump så det finns mycket att fästa i. Inspirationen hämtade han ur böcker men var samtidigt noga med att det inte skulle bli en ”sjörövarkänsla” utan att man tar hänsyn till det som faktiskt hände, att det var en riktig historia. Martin Jämtlid fick positivt gensvar på nästan allt han ritade till rummet men något som diskuterades länge var evakueringstrappan. Där skulle det ha blivit svårt att få ner rullstolarna snabbt om det skulle behövas, så den fick göras om. Under projekttiden hölls många möten med pedagogerna för att dis-

kutera olika funktioner i rummet och många viktiga synpunkter kom fram. – Det har varit en positiv utmaning. Det finns så mycket duktiga medarbetare här så det har verkligen varit roligt att få vara med på den här resan, säger han. Själv har han tagit till sig tanken om tillgänglighet inför andra, nya projekt. – Det har varit ett oerhört givande projekt och jag har fått kunskaper och förståelse på ett helt annat sätt än tidigare. Anpassade lösningar behöver inte bli dyrare, bara man har ”tänket” klart för sig. På frågan om vad han är mest nöjd med i rummet tittar han sig omkring och säger att det är just själva känslan han får när han kommer in genom dörren; att han känner sig inbjuden att delta. Vasamuseets tekniker blev klara med ombyggnationen i slutet av 2008 och rummet öppnades för besökare den 28 november samma år. – Det ultimata testet är ju om barnen gillar rummet och såvitt jag har hört så vill barnen inte gå härifrån!, säger Martin Jämtlid. – Någon besökare sa att ”det är något av de mest jämlika rum jag besökt”, och det är det finaste betyget man kan få. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

kommunikation

Att lyssna

med ögonen

Äntligen förstod läraren vad skeppet Vasa egentligen var för någonting – efter att ha besökt museet ett 20-tal gånger förut. Och det berodde på att han fått träffa en teckenpedagog som själv är döv. Skillnaden mellan att få träffa en hörande teckenguide och en döv teckenpedagog är enorm anser de tre teckenpedagogerna Irina Kloch Bozkurt, Joakim Hagelin-Adeby och Jonas Brännvall, som är knutna till Vasamuseet och projektet ”Alla ombord! – det salutogena museet”. – En person som själv är döv tecknar mer bildligt än en hörande person som bara översätter ”texterna”. Teckenspråk är ju ett visuellt språk så när en döv tecknar blir det lite som att titta på film utan att behöva fundera på vad han eller hon menar, säger Irina Kloch Bozkurt som själv är döv och auktoriserad Stockholmsguide sedan 2002 och teckenpedagog på Vasamuseet sedan 2009. Att få lyssna till sitt förstaspråk är viktigt eftersom förståelsen blir lättare, menar Jonas Brännvall, eller som Irina formulerat det; ”Det känns som hemma”.

I projektet Alla ombord! markeras det att teckenspråk är just ett språk bland andra och inte ett hjälpmedel. Därför utbildades tre personer, som själva är döva, till teckenpedagoger så att museet kan erbjuda både pedagogiska besök för hörselskadade barn och unga samt guidade visningar på teckenspråk. En helg i månaden finns Irina Kloch Bozkurt eller någon av hennes kollegor Joakim Hagelin-Adeby och Jonas Brännvall på plats för öppna visningar. Grupper måste däremot boka visningar i förväg. Under 2008 gick de en månadslång guideutbildning som till hälften betalades av Tolkcentralen. Hela utbildningen tolkades så att de tre blivande pedagogerna fick samma utbildning som de hörande pedagogerna och guiderna. Senare under sommaren deltog de dessutom i en pedagogutbildning. – Det kändes bra att få egen undervisning och vi

Döva teckenpedagoger är en ny grupp inom museivärlden. Joakim Hagelin Aldeby, Jonas Brännvall och Irina Kloch Bozkurt arbetar sedan 2009 på Vasamuseet och i Alla ombord-rummet men också som guider. Foto Inga-Lill Hagberg Desbois

Illustration Carina Länk

kunde ställa frågor utifrån dövperspektivet exempelvis om hur vi kan arbeta i rummet utifrån de dövas villkor, säger Joakim Hagelin-Adeby. Själva gick de som barn aldrig på teckentolkad visning på museum, det fanns helt enkelt inte då. Att få ta del av det som andra ser som en självklarhet är något nytt för dem. Irina Kloch Bozkurt var i Italien med en grupp teckenspråkiga tolkar från Sverige för några år sedan. De besökte flera museer där de hade visningar med tolkar från Sverige. En dag guidades gruppen runt i Gamla Stan av några döva guider från Italien, och det gjorde stort intryck. – Oj, vilken fantastiskt upplevelse! Då fattade jag vilken skillnad det var mellan en döv guide och en hörande guide. Nyligen guidade Irina Kloch Bozkurt en grupp från en folkhögskola. – Vid avslutningen sa läraren att han besökt Vasamuseet 20–30 gånger men att det var första gången han förstod vad Vasa var för något. Och varför var det så? Jo, för att han fick allt berättat på sitt eget språk, på teckenspråk. Och dessutom från en guide som själv är döv. Skeppet är känsligt efter alla år på havsbotten och därför är ljuset i museet dämpat. Det får betydelse för döva besökare som behöver ljus för att se vad pedagogen tecknar eller vill visa.

– Där är ganska mörkt men jag har försökt hitta de bästa platserna med lite ljus på mig när jag tecknar. Det är inte bra om jag står precis bakom ett ljus som lyser på olika saker, då blir det svårare för besökarna att se mig. Man får tänka på var man står när man ska berätta, säger Irina Kloch Bozkurt. – Ja, det är ju visuellt störade om det är för mörkt eller många föremål i bakgrunden, säger Jonas Brännvall. Det finns också en annan aspekt på vikten av att ha döva pedagoger, menar Joakim Hagelin-Adeby: – Döva barn har lättare att ställa frågor till döva pedagoger. Det blir liksom en annan kontakt och en annan samhörighet. Antalet döva barn har minskat de senaste åren eftersom många väljer att operera in cochleaimplantat, som är ett hörhjälpmedel där man genom elektrisk stimulering av hörselnerven ger gravt hörselskadade och döva barn och vuxna möjligheter att uppfatta ljud. – Jag har en tanke om att man skulle anställa en person som själv är född döv, men som fått implantat. Då skulle man få in en person som först lärt sig teckenspråk ordentligt, men som också förstår de som opererat sig, som alltså hör, och som kan växla mellan de två språken, säger Joakim Hagelin-Adeby. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

kommunikation

Bliss –Kommunikation ord ombord utan ett enda ord

Ett besök på ett museum är en upplevelse. Upplevelser blir större och rikare om man får dela dem med andra människor och får sätta ord på vad man upplevt. Men hur kan detta gå till om man aldrig kunnat säga ett ord?

Allas rätt till kommunikation

Förmågan att kunna kommunicera med våra medmänniskor i tal och skrift är för de flesta av oss en självklarhet, men det finns många människor som helt eller delvis saknar denna förmåga. Stava och läsa kan också vara ett problem för den som aldrig använt rösten för att säga något. För alla människor talande som icke talande, hörande som icke hörande är det livsviktigt att kunna få fråga, berätta, skämta, diskutera och så vidare och inte vara hänvisade till att bara svara på Ja och Nejfrågor. Många människor behöver ett stöd för sin kommunikation, och det kan vara i form av tecknat språk eller i form av kommunikationskartor med symboler eller bilder. Det finns många symbol-/bildsystem att välja bland, ett av dem heter Pictogram. Det är ett väl beprövat och fungerande bildstöd utvecklat för människor med kognitiva svårigheter. Det finns dock bara ett symbol-/bildsystem som är ett fullständigt språk. Det språket heter bliss. Bliss – ett internationellt språk

Bliss är ett internationellt språk där ord och begrepp representeras av bilder i stället för av bokstäver. Symbolerna är svarta linjebilder och presenteras på olikfärgad eller vit bakgrund som visar vilken ordklass ordet tillhör. 82

Blisspråket innehåller många symboler och grammatiska tecken, som bidrar till att det går att bilda fullständiga meningar. Detta gör det möjligt både att uttrycka alla ord och att säga det man vill, genom att kombinera ord till meningar. Här är ett exempel: jag

var

på

fest

igår

Blissanvändaren kommunicerar genom att peka på en kommunikationskarta. Hon eller han pekar då med hand, pannpinne, lampa eller använder dator med andra styrsätt. Den person som blissanvändaren talar med, behöver inte veta vad symbolerna betyder, utan läser ordet ovanför eller nedanför varje utpekad symbol. Blissanvändaren hör och förstår det samtalspartnern säger. Blisspråket skapades av Charles Bliss i slutet på 40-talet. Systemet var avsett som ett medel för internationell kommunikation och publicerades i boken Semantography. Sin stora användning fick det först på 1970-talet som ett hjälpmedel för människor med stora talsvårigheter. Sedan 1976 har Bliss använts i Sverige och idag används det av tusentals människor i olika delar av världen.

Därför valde vi att använda bliss

Urvalskriterier och produktion

Projektet Alla ombord! – det salutogena muséet har haft som mål att alla barn oavsett funktionsmöjligheter aktivt ska kunna delta i den pedagogiska verksamheten på Vasamuseet. Därför var det relevant och viktigt att som första museum i världen utveckla en situationskarta i bliss. Vasamuseet erbjuder dessutom guidningar och information på fler språk än de flesta museer. Genom att placera en blissymbol på en väl synlig skylt i museet sänder vi ut signaler åt två håll: Besökaren som använder bliss ser sitt eget språk representerat bland många andra i ett officiellt sammanhang. Den icke blissande besökaren blir bekant med ett nytt sätt att kommunicera. Förkunskaper behövs för att göra det tillgängligt och möjligt att höra om Vasa med talat språk men själv använda delvis nya blissymboler för sin kommunikation. Därför skapade vi även en bok som innehåller ett nyfikenhetsskapande urval av ord, blissymboler och bilder samt en speciell blisskarta för Vasamuseet. Den som talar genom bliss måste om det önskade ordet saknas på kartan försöka genom kombination av olika ord förklara vad hon eller han menar. Det kan då bli väldigt svårt att exempelvis för sin förälder berätta man varit på museet och sett en maskaron eller att Vasa styrdes med en kollerstock. Därför innehåller Vasas blisskarta en kombination av vanliga skeppsord och något mindre vanliga företeelser. Här är ett exempel på hur Vasa-blisskartan underlättar att tala om begreppet ”köl” Man kan peka en gång på denna symbol….

Det nya Alla ombord-rummet skulle snart vara klart och rummets teman var givna utgångspunkter när vi skulle välja ord till situationskartan. Men, rummet är på intet sätt frikopplat från museet så grundfakta kring skeppet behövde också finnas med. Blissmaterialet skulle fungera fristående från rummet och vara åtkomligt även hemifrån. Vi ville nå även dem som kommer till museet utan att möta en museipedagog eller utan att vara i rummet. Första frågan blev: Hur ska vi välja ut de viktigaste orden? Men snart omformulerade vi frågan: Hur vill vi att vårt blissmaterial ska användas? Då försköts perspektivet från vad vi tyckte var viktiga fakta till vad vi trodde var meningsfullt för besökaren. Vi tror att det är roligt och intressant för alla att få berätta om nya spännande saker, så även för blissanvändaren. I urvalsprocessen deltog även Olof Pipping. Ovärderlig i sin egenskap av både skeppare och den som varit med att rigga Vasa i museet. Han har dessutom erfarenhet av att kommunicera med bliss. Sålunda blev kriteriet de ord som används ofta i kommunikationen med de grupper och barn vi möter i museet. En del av de orden är så speciella att de inte fanns som bliss, alltså var vi tvungna att skapa nya ord! Dels för att de begreppen skulle bli för komplicerade att förklara men också för att det kan vara kul att kunna lära föräldern eller kompisen ett ord de inte känner till. Eftersom bliss är ett internationellt språk måste nya ord godkännas av Bliss Communication International, BCI, det är en ideell välgörenhetsorganisation som har licens för användning och publicering av blissymboler runt om i världen. Om ett ord fattas i blissspråket kan man önska eller föreslå en symbol för BCI som sedan beslutar hur blissymbolen ska se ut. Våra önskade blissymboler togs fram med hjälp av Britt Amberntson som arbetat med bliss sedan språket kom till Sverige. Vasas blissymboler redovisades på det internationella blissmötet i Montreal, Kanada, sommaren 2008 och godkändes. Exempel på några nya ord som förklaras i förberedelsematerialet är: kollerstock, maskaron, platting, dykarklocka och beslå råsegel. Både förberedelsematerialet och Vasas blisskarta finns naturligtvis att hämta utan kostnad på nätet.

köl

... eller genom 4 pekningar på dessa ord. sak, föremål

järn

under, nedanför

båt, fartyg, skepp

Blissande besök

Då kanske föräldern kan gissa att man menar ”köl”. Men om föräldern aldrig har hört talas om en kollerstock. Hur ska man då peka?

Tankarna inför blissproduktionen stämmer ganska bra överens med det resultat som vi kan se nu i efterhand. Inte så mycket i kvantitet men i kvalitet och i variation. Vi vet att blissanvändare har laddat ner materialet och sedan tagit sig till museet just för att vi har bliss 83

kommunikation

Den som inte kan tala, kan ändå kommunicera med hjälp av en blisskarta där ord och begrepp representeras med bilder. Foto ovan och t h Karolina Kristensson / SMM

som ett av våra språk. Vi har märkt att om en blisskarta ligger framme när vi har en icke-blissande besökare så väcker det nyfikenhet. Att undvika särartslösningar är en av våra käpphästar. Ett exempel på att enkelt inkludera alla i samma lärandesituation är att producera olika pedagogiska material med bliss, som exempelvis ett memoryspel med en blissymbol på ena kortet och motsvarande foto på det andra kortet, magnetiska textskyltar och ett Vasaljudspel. Vi har haft en del besök av barn som varit en kombination av studiebesök och konsultation. Barnet har fått se rummet för första gången och utforska delar och teman som de fastnar för. Därefter har pedagogen blivit mer aktiv och frågat hur barnet skulle vilja använda bliss i just det sammanhanget. Vi har tillsammans provat att placera symboler på och intill några föremål. Det kan vara föremål barnet känner till och tycker om eller föremål de undrar över och aldrig sett förut. De råd och idéer vi får under sådana besök kan vi sedan omsätta i möten med andra grupper. Barn i en grupp kan exempelvis samlas runt mainarkeologiväggen och välja ut ett föremål och berätta om det för varandra. 84

Genom att använda bliss i projektet och på museet har vi skapat mervärden för hela verksamheten. Personer som använder bliss visas respekt för sitt språk. Vasas blisskarta som finns i svensk och engelsk version kan även förstås av blisstalande personer från andra länder. Besökare som inte talar bliss får genom att möta bliss i museimiljön nya erfarenheter med sig från sitt museibesök. Boken med bilder och bliss kan användas av alla människor, som förberedelse- och efterarbetesmaterial och som en nyfikenhetsskapande väg till bliss samt en eftertanke om medmänniskors levnadsvillkor. Vi kan bara rekommendera andra att följa vårt exempel. Wern Palmius, rådgivare Specialpedagogiska skolmyndigheten Inger Elgestedt, pedagog Vasamuseet

kommunikation

Skeppet Vasa har satts på bliss-kartan Kanadensiska Shirley McNaughton var med och utvecklade bliss på 1970-talet, och utvecklingen av detta internationella språk fortgår. Flera nya symboler och en maritim blisskarta som utvecklats i Alla ombord-projektet är välkomna exempel på det.

För snart 40 år sedan hittade läraren Shirley McNaughton en uppsättning symboler i en bok med titeln ”Signs and Symbols Around the World” av Elizabeth Helfman. Symbolerna hade utvecklats av Charles Bliss på 1940-talet. Charles Bliss ville skapa ett internationellt bildspråk med inspiration från kinesiska tecken. Hans ambitioner hade inget med personer med funktionsnedsättningar att göra. Men Shirley McNaughton och hennes kollegor på Ontario Crippled Children’s Center i Kanada insåg att Charles Bliss symboler kunde vara en bra grund för den kommunikation som deras barn behövde. –Vi förstod ganska tidigt att vi var något på spåret. Vi börjande med symbolerna för ”hej”, ”hej då”, ”man”, ”kvinna”, ”glad”, ”ledsen” och ”kärlek”. Sedan använde vi symboler som Charles Bliss publicerat för att skapa ännu fler.

Foto Hal Oliver

Som ett vanligt språk

I den första gruppen ingick sex-åtta barn med Cerebral Pares, som också har blivit den vanligaste gruppen användare. En typisk användare har en låg grad av funktion och har svårt att kommunicera på andra sätt.

– För dem har bliss samma funktioner som ett vanligt språk. De kan röra sig bakåt och framåt i tid, de kan prata om sina känslor och påhittade saker. Symbolerna är väldigt specifika och inte lika lätta att använda som man skulle kunna tro. Teamet på OCCC satte ihop de första blisskartorna och bildade den organisation som i dag heter Blissymbolics Communication International. Efter en artikel i Time Magazine i juni 1972 fick de telefonsamtal från hela världen. Sverige var ett av de länder som tidigt intresserade sig för de revolutionerande idéerna. – Det var en extremt intensiv period. Jag som knappt hade varit utanför Ontario tidigare började resa runt i världen, berättar Shirley McNaughton. Offentligheten viktig

Sedan dess har Bliss blivit ett internationellt erkänt symbolspråk som används i 33 länder. Tekniken har utvecklats sedan 1971 då blissymboler användes för första gången av barn med Cerebral Pares. Nya tecken tillkommer kontinuerligt. Detta sker via ett sekretariat i Sverige. Därefter godkänns de enligt den standard som Blissymbolics Communication

kommunikation

International utarbetat. I dag finns det närmare 4 500 erkända tecken. Ett av de senaste tillskotten är Alla ombords blisskarta, som sedan 2009 är internationellt etablerad. – Det känns fantastiskt att människor använder språket internationellt och utvecklar det för viktiga ändamål, säger Shirley McNaughton. Hon tycker att det är viktigt att bliss får synas på en offentlig plats – som på Vasamuseet. – Det breddar respekten gentemot blissanvändarna. Jag tror att det kan få folk att kommunicera med den här underbara gemenskapen. Det är viktigt för dem med Cerebral Pares att få dela sitt språk och sin kommunikation eftersom de har många begränsningar i sina liv. När det gäller blissymboler så är de experterna. Fler lär sig läsa

Sedan de första symbolerna på 1970-talet har mycket hänt. Den tekniska utvecklingen har inneburit nya

möjligheter, och barn med väldigt liten funktion kan i dag lära sig bliss. De senaste åren har det också blivit allt vanligare att blissanvändare lär sig ett alfabetiskt språk. Tack vare sina erfarenheter från bliss kan de lära sig att läsa och skriva. – De flesta hos oss strävar efter att lära sig engelska. Vi lär dem att läsa och att kommunicera. En sak är Shirley McNaughton säker på: – Bliss är för mig inte bara ett språk, utan en berikande faktor i användarnas liv. De som använder bliss har ett speciellt band till varandra och till sina lärare och andra som kommunicerar med dem. De deltar i en gemenskap. Och den gemenskapen finns över hela världen. David Hult Wallgren frilandsjournalist och utvärderare

kollerstock Kollerstock Man styr skeppet med kollerstocken. Den är en lång stång som fungerar på samma sätt som en ratt.

Foto Julia Landgren

Det internationella bliss-språket är ständigt under utveckling och kollerstock är en av de nya symboler som tagits fram av Alla Ombord-projektet. Illustration Torbjörn Länk

kommunikation

Att få grepp

om Vasamuseet

Med en kamera i handen blir det med några klick lättare att komma ihåg och relatera till sitt besök på Vasamuseet. Bilder stärker minnet och hjälper till att få ”koll på läget”, det gör sammanhanget begripligt.

Med bilderna utspridda över bordet diskuterade pedagogen Sofia Dahlqvist och gruppen om besöken på museet. Foto Christian Åström

Inom ramen för projektet Alla ombord! – det salutogena museet genomfördes under 2009 en kurs som museets pedagogiska personal tillsammans med handlaren utvecklade och genomförde. Genom handledande samtal belystes och diskuterades olika pedagogiska situationer och etiska frågeställningar som resulterade i en kognitivt tillgänglig besöksmodell. Mer konkret innebär det att besökaren vet vilka platser och föremål som finns, kan välja vad han eller hon vill titta på och så småningom hitta till platsen eller föremålet. Besökaren ska ha möjlighet att få en upplevelse av platsen eller föremålet och att dokumentera via kamera för att komma ihåg och kunna berätta för andra. Syftet var att förbereda, underlätta och göra museibesöket begripligt. Besökaren ska kunna uppleva något nytt, själv ta initiativ och välja det som känns spännande och intressant. Konceptet testades med hjälp av dels ett tiotal ungdomar från S:t Eriks gymnasiesärskola i Stockholm och dels av sex unga vuxna personer som är grannar i en gruppbostad. En av ungdomarna som var med och jobbade fram och testade upplägget var entusiastisk: – Jag vill komma tillbaka och visa figurerna av gubbarna, visa hur det var förr i tiden, svarade en pojke i gruppen som är i övre tonåren på frågan om han vill ta med sig någon till museet och visa något han tycker är spännande. 90

Med ett salutogent grundperspektiv – en av Alla ombord-projektets utgångspunkter – ska besöket vara begriplighet, hanterligt och meningsfullt oavsett funktionsmöjlighet. Begriplighet skapas exempelvis genom att ge en tydlig struktur och förutsägbarhet, något som är extra viktigt om man har kognitiva svårigheter. För att hantera situationen är tillgången på tid avgörande, både för att få träffas vid flera tillfällen men också för att få tillräckligt med tid vid varje möte. Ungdomarna från S:t Eriks gymnasium och deras lärare filmade i skolan och under museibesöken. Filmerna som klipptes ihop till en sammanhängande film fungerade utmärkt för att återkoppla och minnas vad som hänt på det senaste besöket. Efter den första träffen med pedagogerna från Vasa var det varierande ämnen som de fastnat för och ville prata om: – Vi drack öl i en stor mugg. – Det fanns kläder med grått tyg – Dom (pedagogerna från museet) var snälla och vi skrattade. De flesta ungdomar hade berättat för någon i sin omgivning om Vasamuseet, och då tog de upp skeppet, ölburken och kanonerna. När de ett tag efteråt fick summera vad var roligast och vad som var minst kul, sa någon i gruppen att det roligaste hade varit att äta den torkade fisken medan en annan sa att det varit tråkigt när golvet gungande och att det var mörkt i Under däck-rummet.

len på n lilla model aferad var de n. lle ha Mest fotogr ps acerad i skep som står pl

skeppet

Kläderna såg anno rlunda ut på 16 00 -talet och det fascinerades mån ga i gruppen av. Foto Christian Ås trö

Ett besök innebär flera möten

De sex unga vuxna och museets pedagoger utvecklade under en intensiv tid tillsammans en besöksmodell som bygger på att gruppen träffas före, under och efter besöket. Deras besök delades upp på flera tillfällen; tre träffar på museet och fyra träffar i gruppbostaden. Under träffarna med en pedagog innan själva museibesöket lärde de känna varandra och provade på att dokumentera med digitalkamera. Genom att själv få välja ut en situation eller ett föremål skapar man med fotograferandet ett begripligt sammanhang och får stöd för minnet. Att efter besöket gå tillbaka till en händelse och med bild berätta om en favoritplats eller ett föremål för någon annan underlättas också när man har bilderna som stöd. – Vi provade kläder. Dom hade med sig olika saker och det var roligt, säger Christian Åström när han berättar om första träffen med pedagogerna när de kom från museet till gruppbostaden. Han har valt att visa en bild av en man som dyker ner i vattnet, och det är något han gärna ser igen vid nästa Vasabesök. – Jag visade bilder när jag kom till jobbet, fortsätter Christian Åström.

Bilderna hade också stor betydelse för en av deltagarna som inte har ett verbalt språk, eftersom hon med hjälp av bild och kroppsspråk kunnat visa vad hon gillade mest. Vid det första mötet var ungdomarna naturligt avvaktande men blev mer allt hemtama med både oss och museibesöken. Den tredje och sista gången gick några direkt och hängde av sig sina ytterkläder och började vandra runt på egen hand. De hade börjat känna igen sig i lokalerna. Både miljön och den sociala situationen hade blivit bekant för deltagarna. Det gjorde situationen hanterbar och begriplig och innebar att de kunde riktiga uppmärksamheten mot nya möjligheter. Ann-Marie Stenhammar handledare som arbetat tillsammans med pedagogerna 2009

som skeppets alla kanoner Man pratade mycket om are rak t in i tag del en e rad afe ogr fanns ombord. Här fot n Åström kanonröret. Foto Christia

Med hjälp av en kamera och mån ga bilder blev det lättare att närma sig skeppet och föremålen.

Flera lockades att fotografera de fär gglada skulpturer i skeppets ak ter. na

Den kognitiva förmågan gör att vi förstår vad saker och ting betyder, att vi minns det vi ska minnas. Med hjälp av den kan vi också få grepp om tillvaron, t ex hålla och beräkna tid och planera. Funktionstillstånd som ofta påverkar den kognitiva förmågan är bl.a. utvecklingsstörning, autism, ADHD/DAMP och psykiska funktionsnedsättningar. Källa: hjälpmedelsinstitutet: www.hi.se

Illustration Torbjörn Länk

Julia i

tExp e r en g rupp

Att själv kunna styra skeppet Vasa är häftigt! Idén till det kom efter turer i skärgården med farmors och farfars båt.

Det som är speciellt kul att arbeta med är mikroskopet som kan kopplas till en kamera. Med den har jag tagit många bilder, bland annat på en klipping, som är ett fyrkantigt mynt som användes på den tiden när Vasa sjönk, och på en tenntallrik som hittats på havets botten bredvid skeppet. Jag tycker om att fotografera och har satt upp bilderna på en vägg i mitt rum hemma. Kameran borde stå framme hela tiden! Jag tycker också om att sticka in händerna i öppningarna och gräva med dem i sanden och upptäcka olika föremål som ligger där. Jag har också varit på museet med min klass och guidat dem runt där, det var roligt. Ett annat museum som jag varit på mycket är Musikmuseet där man får testa på att spela på olika instrument. Det är roligt! Julia Snees, 12 år

Foto Per Dahl

Jag hade inte varit på Vasamuseet alls innan jag kom med i Expertgruppen men nu tycker jag att det är roligt att ha fått lära mig så mycket om skeppet. När vi först kom dit var rummet målat i röd färg och allt såg annorlunda ut än vad det gör idag. Vi fick själva komma med idéer om vad som skulle finnas i rummet och min idé var att man själv skulle kunna styra skeppet, och därför tog man fram ett dataspel där man kan göra just det. Det är väldigt roligt och jag känner mig nöjd med resultatet. Jag har själv fått vara med och styra min farmors och farfars båt när vi varit ute med den i Stockholms skärgård. Jag gillar att styra söderut! Jag ville också att vi skulle ha bord i rummet som man kan sitta och jobba vid. Det är jätteviktigt att ha. Det känns bra och kul att ha varit med i projektet, allt har varit roligt. Det som inte varit lika bra är att det är kallt inne på museet.

i Tiemon -

t Exp e r en g rupp

Man känner hur det gungade ombord på Vasa I Alla ombord-rummet finns ett jättecoolt spel. Spelets mening är att det ska kännas som om man är på skeppet Vasa. Man ska styra spelet med en joystick.

där nere och inte styr, kan man stå på en bräda och känna hur det gungar som det gjorde på Vasa. Jag har blivit bra på att guida under min tid på Vasamuseet. Jag har guidat två ”riktiga” guidningar då var det för min klass och två andra klasser. Men jag kanske ska guida de yngre i min skola en tredje guidning, och sen ska jag guida hela min släkt. Tiemon Okojevoh, 12 år

Foto Per Dahl

I Alla ombord-rummet finns det ett jättecoolt spel. Man står på övervåningen och styr med en joystick och så om man tittar ner så ser man en jättestor skärm med vatten och ett litet skepp på. Om man styr vänster så styr skeppet ganska långsamt till vänster, samma sak åt höger. I spelet så ska man styra mot röken som man ser. Ser man ingen rök så visas den efter en liten stund. Meningen med spelet är att man ska känna att man är på ett riktigt skepp och styr det. Om man står

rehabilitering

Vad är en person?

arför går du på museum? Om den frågan ställdes vid entrén till ett museum, så tror jag att ordet intressant skulle vara med bland

svaren. Ordet kommer från latinets inter esse som betyder vara emellan. Det innebär att det finns en meningsfull relation mellan mig och det jag kliver in i eller står inför. Om mening inte uppstår för mig, så går jag förmodligen därifrån och kommer kanske aldrig tillbaka. Det känns ointressant, det som finns där berör inte mig och min värld. Om intresse och känsla av mening ska kunna uppstå mellan människor och någonting, så bör detta förstås vara tillgängligt. Det andra ledet i ordet tillgänglighet kan översättas till gång. Som i att gå eller något att gå på eller att ha något att röra sig med eller fria möjligheter till rörelse. Att rummet, samhället, världen är tillgängligt, innebär större frihet att röra sig som man själv vill. Tillgänglighet är en tillgång som betyder att jag kan känna rörelsefrihet. Det är ett vackert ord; rörelsefrihet. Ordet associerar inte till yttre fysiska rörelser eller funktioner, utan till en inre upplevelse och känsla. Som en själslig eller mental dans och rytm. Så kan det beskrivas när mening uppstår; att det svänger mellan mig och sammanhanget jag är med i. Mellan

mig och rummet. Mellan det som är inne i mig och det som är utanför. Mellan mig och dig och världen. Att sådana svängningar uppstår tillräckligt ofta är nödvändigt för att livet ska kännas intressant och meningsfullt och helt oersättligt för att utveckla och använda våra förmågor att värdera, förstå oss själva, planera och göra val. Jag ska ge ett konkret exempel från Alla ombord, det pedagogiska rum som med stor omsorg, kunnighet, människokunskap, erfarenhet och kreativ fantasi har utvecklats på Vasamuseet. Här bjuds alla barn in till att styra skepp, prova kläder, studera marinbiologi, utsätta sig för stormens kaos eller kanske dra sig tillbaka till den stora vilsoffan i hörnet. Här finns det också en dykarklocka mellan de båda planen (eller däcken) istället för en handikapphiss. Bara den detaljen säger mycket om ett djupare sätt att tänka kring tillgänglighet än bara ”ren” funktionalitet. Ser vi tillgänglighet bara som en frihet från hinder och beroende av andra, så missar vi lätt meningen i friheten till att utveckla sina inneboende möjligheter tillsammans med andra barn. Då hade det räckt med en handikapphiss ombord istället för en dykarklocka. Exemplet visar ett sätt att tänka, att se på barn och människor, på delaktighet och på viktiga skillnader

Foto Karolina Kristensson / SMM

mellan mål och medel. En dykarklocka istället för en stormsteg. ”Individen i centrum” och ”individen i handikapphiss är att tänka i termer av ”funktionsmöjfokus” blev slagord som ställdes främst mot kollektiligheter” istället för ”funktionsnedsättning”. Det är en vet, mot stora, gråa stenhus och anonyma inrättningar viktig skillnad som initiativtagaren och projektledaoch avgränsade kategoriseringar. ren Carina Ostenfeldt fäst min uppmärksamhet på. Å ena sidan finns betydelsen av att se till indiviAlla ombord! har inte utformats för att ”göra särden, men å andra sidan så har knappast någon sett en skilda saker för särskilda människor med särskilda livs levande individ i verkligheten. Jag tror till exembehov”. Alla ombord! har utformats för att skapa möjpel inte att sjukvårdens, socialtjänstens eller försäkligheter till rörelsefrihet, delaktighet och gemenskap ringskassans personal säger att det sitter en individ i för och mellan alla barn. Barn med olika sätt att vara väntrummet (om det inte är något skumt). på. Både olika och lika, fast mycket mer lika än olika. En individ är en okroppslig, relationslös och inte Känslan för det gemensamma i sammanhanget som svarande varelse. Konturerna till individen tecknas finns här, förutsätter känslan av ett möjligt vi, ett mera i språket, lagböcker, dokument och politistillgängligt vi. Friheten från funktionella ka program, men inte i verklighetens konAlla ombord! hinder får man mera på köpet i det här kreta sammanhang. Individen svänger har inte utformats gränsöverskridande sättet att tänka. inte alls. Det går därför tämligen enkelt för att ”göra särskilda Filosofin bakom Alla ombord! säger att förbinda en individ till juridiska rätsaker för särskilda oss något om det stora rum där alla ingår. tigheter, men det blir förstås svårare till människor med I samhället bestäms många ”särskilda samellanmänskliga relationer och levande särskilda behov”. ker för särskilda människor med särskilda sammanhang. Man talar om individer, inte behov”. En och samma människa kan också med dem. vara sär-skild på flera olika sätt. Hon kan ha funktionsNär ordet individ används för att visa på frihenedsättning, vara patient, klient, elev, den försäkrade, ten från hinder och beroende, så bör tankesätten också brukare, den sökande, den boende, gäst, invandrad förutsätta friheten till gemenskap och relationer till och så vidare. De sär-skilda kategorierna innebär att andra, för annars är individen bara ensam, avskiljd och fokus riktas mot vissa avgränsande egenskaper och omöjlig att ha en ömsesidig relation till. kvaliteter. Dessa kategorier är ofta underlag för avtal Alla kan kräva sina rättigheter och frihet från och juridiska rättigheter som i allt större utsträckning hinder, men det räcker inte för att gemenskap och förbinds mellan den enskilda individen och samhället. begripliga sammanhang ska uppstå och fortleva. Kategorierna kan bli till en lång rad sär-skilda För att sådant ska kunna ske krävs att andra mänrum med olika avgränsade mer eller mindre specialiniskor (och professionella) erkänner vars och ens rätt serade uppgifter, regler, lagrum, sätt att tänka, språk. att fritt söka utveckla sina potentiella förmågor och Ofta utan tydliga förbindelselänkar, likt slutna och funktionsmöjligheter. otillgängliga reservat. Det räcker förstås inte med bara erkännanden Människors verkligheter trotsar ofta alla prydliga av andra människors rättigheter, sådana bekräftelser kategoriseringar. Det är omvittnat lätt att tappa bort finns det många. Erkännandet kan inte heller bara sig och gå vilse. Det betyder i praktiken att man förbegränsas till att försöka utveckla människors funklorar sitt eget sammanhang och med det känslan av tioner, eftersom människor inte är maskiner. rörelsefrihet, för att istället bli utlämnad till en rad Det som krävs är att individen (patienten, klisammanhang som är svåra eller omöjliga att få ihop enten, besöket med mera) också blir erkänd som en till en meningsfull helhet. person, eftersom en person aldrig enbart bestäms av Det är till och med svårt att hitta ett enda gemenfunktioner eller juridiska rättigheter. Att erkänna samt och samtidigt praktiskt användbart ord eller och se någon som en person medför ansvar för att uttryck som binder ihop namnen på alla dessa kategomedverka till att försöka utveckla och bidra till rier till en enkel helhet på ett verkningsfullt sätt. hennes potentiella känsla av rörelsefrihet. Bidra till Alla barn är ju till exempel ett väldigt starkt mopersonens egen förmåga att värdera, förstå sig själv, tiverande uttryck som ibland kan överskrida alla de planera och göra val. Bidra till att det svänger, och olika kategoriorden. till att livet blir intressant. Men vad kallar vi alla dem som lämnat barndom och kanske också dykarklockor bakom sig? Hur överGöran Odebratt författare skrider vi det sär-skilda och når fram till det som förbinder? Hur fortsätter vi att framhålla det lika, mer än det olika? Finns det något verkningsfullt ord? Under nittiotalet kom begreppet individen med Foto Maria Hagelby

rehabilitering

Bakgrund

Äspingarna Dykarklocka för droppställningar, galjonsfigurer för sjukhussängar att tillverka själv och sprutor som blivit kanoner – ett museum kan också vara en aktiv del av rehabiliteringskedjan för barn och ungdomar

Utvecklingsarbete med tillgänglighet och barns rättigheter kan ge flera dynamiska effekter. Med ökad tillgänglighet och nya samarbetspartners kan ett museums ordinarie verksamhet kompetens utvecklas och komma att ingå i helt nya sammanhang. Detta kan ske utan några större fördyrande insatser och vara ett ömsesidigt utbyte och tillskott av

kompetens och erfarenhet för de involverande organisationerna och dess olika medarbetare. Med upplägget ”Från sjukhussäng till museum” och framtagningen av Äspingarna*, enheter med tillgängligt pedagogiskt material, som är stationerade på Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och i Solna. Här

Äspingarna är en stor låda, ett Alla ombord-rum i miniatyr som är fylld med spännande pedagogiskt tillgängligt material och utformad som skeppet Vasa. Foto Emma Fredriksson

100

arbetar vi tillsammans med sjukhusets rehabiliteringsteam med att motivera, stimulera och utmana barn och ungdomar att ta sig an och fullfölja allt det arbete som en rehabiliteringsprocess rymmer. I Alla ombord–rummet på Vasamuseet har olika möjligheter till träning byggts in i rummet och i det pedagogiska materialet. Man kan bland annat arbeta med olika former av handträning, styrka, balans, bålstabilitet, förflyttning och annat samtidigt som man deltar i ett pedagogiskt program. *Vi kallar enheterna för Äspingar, efter de mindre båtar som följde skeppet Vasa. Carina Ostenfeldt konceptansvarig och projektledare

dträning an l y , f för ttn

a ns

yrka, bal ing

ilitet,

Äspingarna sedd från baksidan, i utfällt skick. Den används både för lek och rehabilitering. Foto Emma Fredriksson

101

, b ål s t

rehabilitering

Äspingarna ”lurar” barn att träna upp funktioner

Att hitta träningsmotivation är något många tampas med. Det gäller också för dem som verkligen vill rehabträna för att fungera bra igen. – Därför är det bra att rehabträna med Äspingarna, för barnen tror att de bara leker men egentligen ”luras” de att träna upp sina funktioner även när motivationen inte räcker till, säger överläkare Bo Ericsson på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Patienterna på neuropediatriska avdelningen, där Bo Ericsson arbetar, är barn som förvärvat hjärnskador genom moped- eller cykelolyckor, infektioner eller helt enkelt slagit i huvudet. Men de allra flesta patienterna har fått sina hjärnskador efter hjärntumörer eller trafikolyckor. Hit till sjukhuset kommer barn och unga vuxna både för att träffa vårdpersonalen och för att träna upp de förmågor som de tappat eller blivit sämre på. Mycket tid tillbringas också på lekterapin en trappa ner – en verksamhet som för 20 år sedan mest handlade om att ge barnpatienter något roligt att göra under sjukhusvistelsen, att få något annat än sin sjukdom att tänka på för en stund. I dag är lekterapin en självklar del av rehabiliteringen tillsammans med annan träning, som exempelvis med logoped och sjukgymnast. Äspingarna är ett nytillskott på lekterapin som överläkare Bo Ericsson är mycket nöjd med och vill satsa på: – Jag skulle vilja schemalägga tid med Äspingarna för patienterna, precis som med annan träning i rehabprocessen, säger Bo Ericsson.

Bo Ericsson. Foto Inga-Lill Hagberg Desbois

102

Han var tidigt med i arbetet med Alla ombordprojektet, som Äspingarna är en del av. – På Vasamuseet har man hittat ett alternativ till rehabilitering som inte är det gamla vanliga med sjukhusbunden eller sjukhusliknande träning. Därför välkomnar jag det och man borde göra så här mera, säger Bo Ericsson Idén med Alla ombord-rummet och Äspingarna är ett oehört bra komplement till rehabilitering och en fortsättning på lekterapin, anser Bo Ericsson. Många av hans unga patienter är verkligen motiverade för att träna och få tillbaka det liv de hade innan sjukdomen eller olyckan, men har ändå svårt att verkligen ägna sig åt den nödvändiga träningen som innebär repetition, repetition, repetition av olika moment. Det kan bli tråkigt och kravfyllt. – När de arbetar med innehållet i Äspingarna blir det en naturlig process där man inte ”förstår” att man rehabtränar och det blir en omedveten träning där man skapar förutsättningar på många områden, kognitivt, auditivt, visuellt och både grov- och finmotoriskt med kroppen, säger Bo Ericsson. – Äspingarna släpper loss sinnena, vilket annars kan vara svårt att göra i vanliga träningsmoment och det samtidigt som patienterna slappnar av. Han poängterar att träningen med Äspingarna – precis som annan lekterapi – måste ske tillsammans med lekterapeut eller annan utbildad personal som har en professionell överblick över verksamheten. – För att kunna föra ut konceptet till läkare och patienter brett över hela landet behöver man göra en vetenskaplig uppföljning på en grupp med fem till tio utvalda barn som rehabtränar med Äspingarna för att veta vilket resultat man kan nå med detta, säger Bo Ericsson. Rehabilitering av förvärvade hjärnskador handlar om att återigen ”öppna dörrar” som blivit skadade. Det innebär att man hjälper till att hitta fram till den

Roliga spännande lekar kan också vara rehabilitering. I Äspingarna på lekterapin kan man jobba med en del av materialet som finns på Vasamuseet. Att känna sig fram på havets botten och göra marinarkeologiska fynd och att hissa segel är roliga lekar som samtidigt är träning. Foto Per Dahl

”inbyggda datorn” som finns i hjärnan, som har lagrat redan förvärvade kunskaper som att gå, prata, läsa, skriva, räkna, äta med kniv och gaffel, bygga modeller med lego, cykla, hoppa. Om barn leker in rehabiliteringen blir det mindre komplicerat att öppna dessa dörrar igen, påpekar Bo Ericsson. – Barn har höga ambitioner att öppna dörrarna igen, de vill få tillbaka sina förmågor och kunna leva sitt liv som det var förut, men att hålla på och prestera i rehabilitering gör att det ibland blir låsningar och de känner sig stressade. Trots att vuxna kan ha lättare att hitta motivation att rehabträna tror Bo Ericsson att något som liknar Äspingarna, fast i en mer vuxen inriktning, skulle betyda mycket för träningen. – Det finns idag en grupp 18-25-åringar som råkat ut för olyckor men fått för lite rehabträning. Vanligaste typ-patienten är moppekillen eller hästtjejen som blivit fysiskt lätt skadade men som ändå lett till att de fått någon typ av kognitiv svårighet som brukar kallas ”Det dolda handikappet”, alltså minnes-

störningar, svårigheter att planera, beteendestörningar, impulskontroll. De här patienterna kan vara svåra att rehabilitera på ”frivilligt” sätt, säger han. Nu ska doktor Bosse gå i pension efter 35 år som läkare med neurologpatienter. Han har under sitt yrkesliv varit med om att utvecklingen av rehabiliteringen för patienter med förvärvade hjärnskador gått från att man lagt unga, svårt skadade pojkar efter mopedolyckor på långvården, till dagens rehabilitering då man når goda resultat. Med dagens behandling och träning kan många patienter gå tillbaka till sitt ”gamla” liv helt eller delvis, eller i alla fall med långt större livschanser och möjligheter än förr. – Det är fantastiskt roligt att se unga pojkar som kommit hit och varit riktigt dåliga och som har tappat sitt språk och annat, men som efter mycket träning kommer tillbaka och blir som förut igen, säger Bo Ericsson och strålar av glädje. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

103

rehabilitering

Barnens rätt

till läkande lek Det sista som överger barnet är lusten att leka. Inte ens svårt traumatiserade barn i skuggan av krig och nöd kan låta bli att leka.

* Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 19§ Skollagen 2a kap 4§

och 2b kap 4§

104

På samma sätt är det med behovet att uppfatta mening. När vi får en upplevelse av vad det ena eller det andra betyder för oss som individer så kan något till synes meningslöst bli en utmaning eller till och med berika oss. Att förstå och uppfatta meningen med något skapar grunden för att vi ska kunna hantera situationen på ett funktionellt sätt utifrån våra individuella förutsättningar. Det kan betraktas som en slags pedagogisk grundlag och något som man alltid i det professionella behöver vara medveten om. Att vi i någon mån måste förstå, uppfatta meningen med och kunna hantera situationen gäller generellt för alla – alltid. Men hur ser förstås väldigt olika ut beroende på individen. Ålder, funktionsförmåga, mognad, referensramar, kulturella och sociala förutsättningar är några parametrar som vi måste ta hänsyn till i mötet. På barnsjukhuset har lekterapeuterna särskild kompetens när det gäller just hur. Pedagogisk och specialpedagogisk grundkompetens är hos lekterapeuten kompletterad med omfattande kunskaper om olika sjukdomsprocesser, provtagningsrutiner, behandlingsformer, undersökningsmetoder etc. Det gör att lekterapeuten kan medverka på många olika stadier i patientens sjukvårdskontakter. Vissa barn är extra rädda för det som ska ske hos doktorn. Det kan handla om stickrädsla, allmän oro för sjukhusets miljö eller andra konkreta saker. Då är det vanligt att lekterapeuten hjälper till med en förberedelseprocess där barnet i sin egen takt kan få bekanta sig med (förstå – göra till sitt – hantera) processen. I de flesta fall leder det till att barnet vågar samarbeta och genomföra det som planeras. Ibland är det inte möjligt att förbereda, t.ex. i samband med en akut situation. Då kan lekterapeuten medverka

Foto Per Dahl

et är som om leken är både en källa till liv och överlevnad och en möjlighet att reflektera över och förstå det obegripliga. Genom hela livet kan leken finnas med i människans sinne och bidra till den utjämning och balans som annars saknas. Barnet drivs av en inre utvecklingskraft. I sina föreställningar finner barnet framtidsbilder och fantasin som ju inte vet några gränser kan ofta vara direkt energigivande. En läkare som arbetade i svältens Kongo berättade häromdagen för mig om en matsändning som inte kom fram i tid. Situationen var akut. Nu hade han tagit med sig en del leksaker, dockor och papper med kritor. Det var det enda han kunde bidra med till de svårt utmattade barnen. Han blev fullständigt överraskad när barnen genom dessa småsaker kom igång och började leka. Läkaren menade att barnen bokstavligt talat överlevde tack vare den lek de kunde få näring till genom materialet. Lekterapi på sjukhus är en lagstadgad rättighet för barn och ungdomar. * När man råkar ut för en olyckshändelse eller sjukdom och behöver sjukhusvård är man sårbar och beroende. Det kan vara svårt att förstå vad som händer, och behovet av kontroll och trygghet blir plötsligt tydligt när den saknas. Genom att sjukhusets personal informerar och berättar, förbereder och låter oss fråga, så återskapas den säkerhet och känsla av delaktighet i livet som vi behöver. Att förstå är ett allmänmänskligt behov som gäller oavsett ålder och kognitiva, emotionella eller fysiska förutsättningar.

105

rehabilitering

106

att tilltalas som en delaktig och kapabel människa – oavsett funktionsförmåga. Barnet har alltid den viktigaste kunskapen när det gäller den egna utvecklingen. Att man som vuxen kan medverka och bidra till att sätta ord på en process eller ett behov förtar inte det faktum att det är barnet som sitter inne med facit. Utveckling är ett ord som antyder att det finns en inneboende möjlighet som kan komma till uttryck. Och barnet är i första alltid berett att samarbeta med sin omgivning. Barnet sitter inne med kompetens, samarbetslust och utvecklingspotential. Vuxnas uppdrag är att med sina resurser skapa utrymme för det växande barnet. Det är en bild av samarbete och äkta kreativitet som har verkat inspirerande på vårt arbete i sjukhusets värld. Det andra steget var att förvandla de intentioner som rummet på Vasamuseet manifesterar in i ett mobilt pedagogiskt verktyg som kan användas där barnet befinner sig. I vårt fall befinner sig barnet på sjukhuset. Äspingarna har landat på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna och Huddinge. Ett prövande umgänge har nu inletts med denna skattkista av möjligheter. Personalen genomgår inspirerande utbildningsdagar och patienter närmar sig Äspingarna steg för steg. Materialet i Äspingarna är vackert utformat, håller högsta klass rent hantverksmässigt och konstnärligt, väcker lust, nyfikenhet och glädje. För Astrid Lindgrens Barnsjukhus har projektet ”Alla ombord! – det salutogena museet” inneburit en möjlighet att tydliggöra, synliggöra och artikulera mycket av den praktiska och delvis tysta kunskap som lekterapin representerar. Lekterapi på sjukhus är en rättighet. En rättighet är den andra aspekten av en skyldighet. Vi ser det som vår skyldighet att aldrig slå oss till ro med det vi ”kan” eller ”vet”. Barn utvecklas, sjukhusets roll förändras, rehabilitering och vård når nya framgångar. Som pedagoger och specialpedagoger har vi särskilt ansvar för att bevaka att barnperspektivet landar i vården av unga människor på sjukhus. Den ömsesidiga utvecklings- och kunskapsprocess som projektets deltagare fått vara delaktiga i är ett utmärkt framtidsformat för hur man kan utveckla barnperspektivet ”på riktigt” i samarbete mellan olika aktörer och verksamheter i samhället. Fråga barnen! Kent Holmström enhetschef för lekterapin på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, vid Karolinska Universitetssjukhuset Foto Emma Fredriksson

och lindra genom avledande inslag. Något så enkelt som såpbubblor kan vara nog för att ett litet barn ska glömma sin oro den lilla stund som kanske behövs för att man säkert ska kunna ta ett blodprov, men det finns också mer spektakulära möjligheter. Många sjuksköterskor och läkare talar varmt om vad en bra lekterapeut kan bidra med i ett sådant läge. En tredje situation är den när ett barn i efterhand behöver hjälp med att bearbeta svåra upplevelser under sjukhusvistelsen. Där har lekterapeuten möjlighet att upprepade gånger låta barnet få gå igenom det som hänt. Oftast genom att nu i stället få låta dockan eller dinosaurien genomgå de behandlingar barnet självt genomgått. I lek, samtal och reflexion – på barnets villkor – kan det inträffade lugnt och tryggt bli en erfarenhet som ger energi att gå vidare. Barn på sjukhus leker inte i första hand med andra barn. Jag ser ofta att barnen är upptagna sida vid sida med andra patienter. Lekterapins öppna verksamhet är den oas i sjukhuset där man inte utsätts för behandlingar, undersökningar eller provtagningar. En eftermiddag när lekterapin var stängd knackade någon envist på dörren. Jag var ensam i lokalen. Alla lekterapeuter hade gått för dagen. Där stod en sjuksköterska med en liten upprörd och tårögd sexårig pojke. ”Jag vet att ni har stängt, men han bara måste få komma in på lekterapin en stund.” Tillsammans med lillasyster och mamma stegade han in. Han visade mig sitt snygga stålmannenplåster efter den provtagning som han nyss tappert genomgått. Och så satte han igång att leka. Intensivt i tjugo minuter sysselsatte han sig med det han tyckte bäst om. Sen var han klar och helt beredd att köpa glass och åka hem. Men leken var helt nödvändig som kraftkälla och återhämtning efter den tuffa sjukhusupplevelsen. Också det svåraste kan bli begripligt, meningsfullt och hanterbart. Det finns många exempel på hur barn övervunnit, klarat av och gått vidare trots att situationen var mycket svår. För föräldrar och sjukvårdens personal kan lekterapeuten bli en god vägledare och rådgivare. Många sjuksköterskor och läkare använder sig av lekterapeuterna som handledare och i utbildningssammanhang. Att arbeta med barn på sjukhus kräver ju, förutom medicinsk kompetens, även pedagogisk och specialpedagogisk kompetens. När arbetet med projektet ”Alla ombord! – det salutogena museet” inleddes var det omedelbart självklart att Karolinska Universitetssjukhuset skulle tacka ja till inbjudan att vara delaktig. Det var naturligt att just lekterapin skulle representera sjukhuset i projektet. I arbetet med att utveckla och färdigställa det pedagogiska rummet på Vasamuseet växte det fram en insikt om vilken betydelse det har för barnet

107

rehabilitering

Att stödja lusten till läkning! Lekterapin ska erbjuda lek som ger glädje, utveckling och lärande. Äspingen innehåller material som gör just det möjligt, berättar lekterapeuten Ann Jacobson på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna.

108

dem och därför har vi inte använt formarna. Men nu har jag varit på en halvdags utbildning och förstår vilken skatt de utgör. Varje skulptur har ett otroligt symbolvärde. De berättar historier om kraft, mod och styrka – och vilka behöver det om inte sjuka barn, säger Ann Jacobson. Hon ser fram emot att få lära känna alla delar av materialet men poängterar att det kommer att ta tid. – Äspingen kräver kunskap och just nu arbetar jag med att förmedla det som jag har lärt mig till mina kollegor. Det har också blivit tydligt att barnen behöver en pedagog som handleder dem i utforskandet av materialet och därför ska vi ändra vårt schema så att det finns en lekterapeut vid Äspingen hela tiden. En rolig uppgift framöver blir också att ta med sig material från Äspingen till barn som är för sjuka för att komma till lekterapin. – Det finns en dykare som kan åka dykarklocka i en droppställning. Och man kan leka marinarkeolog om en lekterapeut lägger sig under sjukhussängen och skickar upp vrakfynd från havets botten, säger Ann Jacobson med glimten i ögat. Hon uppmanar familjer, där barnen är så friska att de kan lämna sjukhussängen, att de ska gå till Vasamuseet och Alla ombord-rummet. Hon tycker själv att det är en stor upplevelse besöka Vasa sedan man lekt med Äspingen. – Man går från det lilla till det enorma skeppet och känner igen så mycket från Äspingens detaljrikedom. När jag själv var på museet senast uppstod det flera fantastiska återseenden. Jag kände: ”Nämen hej lejon, dig har jag lekt med idag!”. Annika Wallin journalist

Foto Emma Fredriksson

e flesta som blir intresserade av Äspingen är i den typiska upptäckaråldern mellan sex och nio år. Vanligen kastar de sig ned på golvet och börjar med att ta fram kanonerna. – Kanonerna sticker ut och väcker nyfikenhet. Man kan lyfta ut dem ur skeppet och ladda med flörtkulor. Det är väldigt populärt, säger Ann Jacobson. En av kanonerna avfyras med hjälp av en spruta. För barn som blivit rädda för sprutor kan det vara avdramatiserande att leka på det sättet. Övningen innehåller också ett inbyggt rehabmoment eftersom man måste använda musklerna och finmotoriken i händerna för att kunna skjuta i väg kulan. Hon är en av dem som kommit med idéer till Äspingen och hon uppskattar de inbyggda och fiffiga träningsmomenten. Men egentligen är det något som främst ligger inom sjukgymnasternas område. – En del i lekterapeutens arbete handlar visserligen om att förbereda barn mentalt inför någon behandling eller att bearbeta jobbiga sjukhusupplevelser. Men här på lekterapins öppna verksamhet ska barnen ha en frizon från sin medicinska behandling. Här pratar vi inte om träning och de som kommer hit får välja fritt vad de vill göra. Äspingen står här och bjuder in barnet till en stund av lustfylld lek och upptäckarglädje. Det är läkande på ett annat sätt, säger Ann Jacobson. Symboliken i Vasa är central för det som man arbetar med på lekterapin. Skeppet är ju själv ett exempel på en framgångsrik rehabilitering. Materialet ger också upphov till berättelser som kan stärka barnen. – I Äspingen finns en låda med gipsformar för att göra figurer från Vasa. Först förstod vi inte vitsen med

109

tillgänglighet

Från säng till museum Robin Jacobsson hittar en fingerborg i Äspingen. Det blir inledningen på flera upptäckter som leder fram till vrakfynd, myntprägling och utklädning. Han utforskar materialet tillsammans med den nästan jämnåriga Mathias Mellstrand Sajnovic och lekterapeuten Ann Jacobson.

obin är nio år och behandlas för leukemi. Alldeles nyss har han varit och tagit stick i fingret. Men nu tittar han på vrakfynd från Vasaskeppet. – Varför hade de en så’n här? Det är en fingerborg. Lekterapeuten Ann berättar att besättningen tog med sig grejer för att kunna sy och laga kläder på resan mot Polen. – Men de kom inte så långt, säger Robin. Han vet redan mycket om Vasa för han har lekt med Äspingen flera gånger och har hört lejonet (med MP3-spelare) som berättar historien om Vasa. – Då var jag trött. Det var skönt att bara sitta och lyssna, säger Robin. Men hur långt kom Vasa egentligen? Ann lyfter ut reliefkartan och visar hur skeppet lämnade Stockholm. Det började blåsa. Robin minns att alla kanonerna rullade över på ena sidan. – Ja, blubb, blubb. Skeppet välte och allt hamnade på havets botten, säger Ann. Detta leder in på ett samtal om dykare och bärg-

ning. Robin får möjlighet att själv vara marinarkeolog för en stund. Han arbetar i en sandlåda som är täckt av ett tyg med två hål i. Robin sticker ned händerna i hålen och finner genast något konstigt. – Vad är det? frågar han.

Se upp! Mathias skjuter flörtkulor med Vasa kanoner med en ombyggd spruta.

Skeppsgossarna Robin och Mathias. Inuti lejonet finns en Mp3-spelare och där berättas historien om skeppet Vasa. Foto Per Dahl

110

Det är en ryggkota. Robin har tagit ryggmärgsprov många gånger och Ann visar på skelettdelen var ryggmärgsvätskan skulle ha funnits. Efter flera upptäckter hittar han till slut en fyrkantig peng som väcker hans intresse. Ann frågar om han vill prägla ett eget mynt. Det finns material för att göra det i Äspingen. – Yes! Det vill jag göra idag, säger Robin förtjust. I samma veva dyker Mathias upp. Han ska snart fylla elva år och är liksom Robin väl hemmastadd på lekterapin efter en rad operationer. Dessutom hyser han sedan tidigare ett stort intresse för Vasa. Han tar genast fram kanonerna och börjar skjuta flörtkulor över golvet men får snart upp ögonen för myntpräglingen som pågår vid bordet intill. – Wow! Det där vill jag också prova, säger han, och Ann hjälper honom med hammaren. – Nu ska vi se. Jag får slå riktigt hårt, säger Mathias och bankar till ordentligt. Mynten präglas med lejon och initialer. Sedan måste metallen klippas och kanterna ska filas. – Robin gillar att pyssla men i pysselhörnan är det mest tjejer, säger hans mamma som intresserat följer arbetet med mynten. Det här är pyssel som lockar killar också. Robin jobbar länge med att få kanterna jämna och fina på myntet. Mathias anser sig klar nästan genast. – Det känns bra att ha gjort sitt eget mynt, säger han nöjt och riktar istället fokus mot Äspingens mikroskop. Det är kopplat till en datorskärm och tanken är att man ska kunna detaljstudera vrakfynden. Fast om man vill kan man titta med mikroskopet i sitt eget öra eller i hårbotten. Det är minst lika spännande.

– Man ser att jag är lite svettig i håret, säger Mathias förtjust. Sedan spelar Mathias memory och de provar kläderna som skeppsgossarna hade. – De är stickiga, säger Robin. Ann berättar att kläderna är gjorda i vadmal precis som på Vasas tid. Efter en stund är det dags för Robin att åka hem och Mathias har en tid bokad med en annan lekterapeut. Leken avbryts men när de kommer tillbaka till lekterapins öppna verksamhet nästa gång, vill de leka mer med Äspingen. – Jag vill göra mer pengar, säger Robin. – Och jag vill bygga en ställning av smålego runt skeppet, säger Mathias. Annika Wallin journalist

I Äspingarnas lådor finns dykardockor och mycket material och träningsredskap för både lek och rehabträning. Foto Emma Fredriksson

111

Mix av kultur

hardcore för hjärnan

Foto Johan Wingborg

Att lära sig läsa och skriva är bra, men spela ett instrument, titta på en tavla eller besöka ett museum är väl så viktigt för hjärnans utveckling. I läkarnas ”verktygslåda” ingår numera recept på kulturupplevelse.

Gunnar Bjursell är professor i molekylär biologi vid Göteborgs universitet och leder Centrum för Kultur och hälsa. Där sysslar man med tvärvetenskaplig forskning kring sambandet mellan dessa och praktisk tillämpning där man gör experiment ute i ”verkligheten” exempelvis inom rehabilitering, äldreomsorg och med skolbarn för att se om man kan förbättra deras vardag genom att tillföra olika moment av kultur. – I bland presenteras jag så här: Nu ska Gunnar Bjursell prata om de ”mjuka” frågorna, men då svarar jag: nej, det här ÄR de ”hårda” frågorna. I dag vet forskarna en hel del om hur hjärnan fungerar, och att kulturaktiviteter förlänger livet. När vi föds är de flesta hjärncellerna redan på plats men den senaste forskningen visar att det finns möjligheter till nybildning, men då måste hjärnan ”motioneras”. – Hjärnan behöver stress. På samma sätt som man stressar muskelceller när man tränar, kan man stressa hjärnceller, ge dem multimodal stimulans, med att musicera, lösa korsord och springa. De stärker varandra och stimulerar på olika sätt. Vi begriper inte de här mekanismerna än men effekten heter transfer, den kognitiva förmågan utvecklas bättre när man gör olika saker, säger Gunnar Bjursell. Hjärnans funktioner är komplicerade, och det händer olika saker i hjärnan beroende på vad vi ägnar oss åt för slags upplevelser. Att tala och sjunga aktiverar olika delar av hjärnan, talområdena och musikområdena. Musik har olika kvaliteter och man kan mäta reaktionerna i hjärnan och tolka det man ser; om musiken i en film gör dig rädd sker en viss reaktion, annan musik kan ge dopaminpåslag, en annan typ av musik kan få igång opiatreceptorer. När vi träffar en partner

är musik en viktig faktor, ett stycke av Mozart kan ge en känsla av andlighet medan annan musik påverkar så att den avtrubbar känslor eller dämpar smärta, exempelvis den musik som spelas hos en tandläkare. Den sensoriska upplevelse som aktiverar hjärnan mest är kulturella upplevelser, hävdar Gunnar Bjursell. Hjärnan blir helt enkelt bättre på att tänka om den stimuleras, aktiveras och utmanas. Kulturens positiva inverkan på folkhälsan har Gunnar Bjursell pratat och föreläst om länge men det är först nu, när det finns mätbara kvantitativa reslutat i vetenskapliga rapporter som bekräftar det han sagt, som många lystrar till på allvar: – Det har blivit som en folkrörelse i Sverige, och jag har pratat om begreppet kultur och hälsa också i både Finland och Norge. Förut har kultur hanterats som att det är något man bara slänger till kultureliten men den är viktigt för alla, säger Gunnar Bjursell. Många forskare intresserar sig för sambandet mellan hälsa och välbefinnande och kulturupplevelser, både i förebyggande och terapeutiskt syfte. Allt fler studier pekar på ett samband och inom bland annat hjärnforskningen har man identifierat flera processer som kan leda till att hjärnskador kan repareras. Kulturella upplevelser anses också vara en del av en läkningsprocess, försök har visat att man kunnat dra ner på medicineringen efter att patienter fått lyssna på musik. I försöken visade det sig att det inte bara handlade om psykologiska effekter utan också biologiska. När vi lyssnar på musik vi tycker om frigörs dopamin, som utgör hjärnans belöningssystem, och måbra-hormonet oxytocin, som lindrar smärta, det skyndar på läkningen av sår och skador och sänker blodtrycket, 113

rehabilitering

samtidigt som stresshormonet kortisol sjunker. På vårdcentraler vid flera platser i Sverige ordineras patienter kultur på recept för att motverka depressioner och liknande. Vissa sjukdomar kan till viss del hämmas genom att man är aktiv i kulturlivet, alltså idkar lite ”hjärnjympa”, vilket leder till ett friskare liv. Och när stroke-patienter fått lyssna på musik har detta visat på positiva effekter, har forskning visat i Helsingfors där ett av världens ledande centra som studerar kulturens påverkan på människors livskvalitet finns. Har det varit lätt att övertyga läkarna om kulturens betydelse för hälsa?

– Nej, det har det inte varit. Men läkarkåren måste stimuleras för att arbeta förebyggande, se bara på vad man har kunnat göra för att förebygga karies. Vi ärver risker för sjukdom biologiskt men våra folksjukdomar som cancer, diabetes och övervikt beror också på livsstil. Och när vi nu vet hur vi kan förebygga sådana och andra sjukdomar genom att satsa på kultur är vi skyldiga att ta till oss den kunskapen och använda den, säger Gunnar Bjursell. – Många skojar med mig och säger; ska man väva eller lyssna på musik på recept, men den där gula receptlappen är faktiskt motiverande. I Helsingborg skriver läkarna ut både körsång och besök på Sofieros slottsträdgård till sina patienter. Och undersökningar i Skottland har påvisat att högutbildade kulturkonsumenter i genomsnitt lever 15 år längre än lågutbildade som inte tar del av kulturutbudet alls. – Det är viktigt att dopamin-skjutsarna kommer i hjärnan, den måste tränas. Om vi vill minska ohälsotalen så måste kulturen inkorporeras redan i skolan. En bra skoldag har en dagsrytm med de tre komponenterna lärande–musicerande-springande/ hoppande på schemat, enligt Gunnar Bjursell. – Det är bra att man lägger stor vikt vid att kunna läsa och skriva, men det är ju ”teknisk” kunskap, det är innehållet i en bok eller att lyssna på musik som tränar hjärnan och utvecklar vår personlighet. Och helst ska detta bli en vana som grundläggs tidigt, innan puberteten och innan barnen fått fördomar om vad de ska tycka om olika kulturyttringar. När barnen kommit in i puberteten ägnar sig hjärnan dessutom åt annat. Han anser att alla barn borde spela något instrument och sjunga lite grann varje dag. – Ja, vilken popsång som helst går ju bra, för det handlar om att göra något man själv gillar och tycker är kul och bra. I vissa skolor lär man de yngre barnen engelska ofta med popsånger, då får man en direkt stimulans i kombination med det lustfyllda, man 114

blir nyfiken på vad sången handlar om och vad orden betyder. Det blir en bra språkinlärning. Och det är just det lustfyllda som är en av komponenterna i Alla ombord! –projektet som Gunnar Bjursell fäst sig vid: – Lust och meningsfullhet är ord som blir allt viktigare i samhället. Det lustburna är det jag gör som känns kul, och för att det ska vara riktigt, riktigt kul krävs också en meningsfullhet för annars gör man inte om det. – Dessutom mår hjärnan bra av att utsättas för olika typer av miljöer och det har ni byggt upp hos er i Alla ombord-rummet. Gunnar Bjursell anser att en annan viktig komponent i projektet är tillgängligheten: – Ja, att man ändrar attityden så att man öppnar och gör det möjligt för alla att vara med. Det är ett inkluderande sätt att man tar bort det kliniska, så att både friska och personer med funktionsnedsättning är med på samma villkor. Är någon kulturell aktivitet bättre än andra?

– Nej, det är blandningen som är viktigast, allt från folkligt till Aristoteles. Sen ska man försöka ge barnen nycklar till lite mer avancerad litteratur med avancerat språk, kanske vackra stycken. Det stimulerar och ger allsidig träning och förr eller senare hittar barnen sina favoritkonstnärer eller sina favoritförfattare, säger han. Han lanserar idén med kulturcoacher, för både barn och vuxna, alltså kunniga personer som kan hjälpa till med att tolka och förstå exempelvis en tavla, något som ger en djupare förståelse och en rikare kulturupplevelse. – En förebild är Carlo Derkert som var en sagolik konstpedagog på Moderna museet och Nationalmuseum som kunde ställa sig på en stol och fråga en grupp tio-åringar; ”vad är det ni ser?”. Och det blev alltid intressant, han fick barnen att ”se” på konstverken på ett annat och rikare sätt, säger Gunnar Bjursell. Kultur är en förenande kraft som de flesta världen över kan relatera till; musik, film, böcker och dans är universella uttrycksmedel. – Vi människor lever mellan ångest och ånger, brukar jag säga. Vi oroar oss för vad folk säger om oss, och om vi sagt något som uppfattats fel, och oroar sig för morgondagen, men att till exempel lyssna på en bra konsert eller titta på en vacker tavla gör att man för någon timme inte tänker på sin situation utan istället går in i känslan att man har det kul och bra, säger Gunnar Bjursell. – Jag kan känna mig piggare om jag lyssnat på en bra konsert än om jag sovit en hel natt. Att glömma det jobbiga en stund och kunna

Bekvämt tillbakalutade bland kuddarna i soffan, med slutna ögon och hörlurarna inställda på havsbrus går det snabbt att ta sig ut på havet. Foto ovan och t h Karolina Kristensson / SMM

stressa ner psykiskt eller fysiskt är en viktig del av läkeprocessen. Att få ägna sig åt något man tycker är kul eller som fångar intresset gör det lättare att hitta motivation för att gå vidare. Är det någon grupp som behöver kultur mer än andra?

– Nej, men man kan väl säga som så, att 40-talisterna i alla fall inte behöver ägna mer tid åt kultur, säger han med ett leende. – Men jag tjatar hela tiden om barn, barn, barn. Inte en enda 12-åring ska ha lämnat skolan utan att kunna spela, sjunga, ha haft gymnastik och kunna skriva och läsa. Den andra viktiga gruppen är de som arbetar

inom vård- och industrisektorerna där det är viktigt att kunna koppla av med exempelvis lunchmusik på arbetsplatsen. Den tredje gruppen är de äldre som behöver stimuleras till att själva spela teater, sjunga i kör eller lyssna på en bok. Gunnar Bjursell är själv passionerad kulturkonsument och ägnar mycket tid åt olika kulturformer. – Jag reser mycket och försöker då alltid hinna med en konsert på den ort jag besöker. Annars lyssnar jag gärna på Bob Dylan, Michael Jackson och Puccini och spelar själv lite gitarr och piano, och musicerar, det gör också hela min familj. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist, redaktör

115

rehabilitering

Livskompetens som väg till växande

Filosofins återkomst

När livet förändras radikalt efter en svår kroppsskada känns det ofta tufft för den drabbade. Men här finns också en möjlighet till mognad och utveckling, säger professor Richard Levi. Inom rehabiliteringsvården kan ett filosofiskt förhållningssätt bidra till sökandet efter en ny mening och ge en omorienterande dimension. För att ge patienter existentiell vägledning har vårdpersonal utbildats och tränats i filosofiska samtal i projektet Livskompetens.

n taxichaufför kommer in genom entrédörrarna på Södersjukhuset och hittar kvinnan med kryckor som står och väntar strax innanför dörrarna. Hon ger honom den ena kryckan, tar honom under armen och så går de tillsammans lite ovant ut genom dörrarna. Vart går hon? Förmodligen tillbaka till sin egen världs horisonter, men beroende på skada, så kanske ändå inte tillbaka till precis samma livsvärld som tidigare. Begreppet livsvärld syftar på den personliga värld människor har erfarenheter av och som därför tycks vara given och självklar – tills något händer. Nu har någonting hänt, det finns ett före och efter en livsavgörande händelse som kan påverka hela det fortsatta livet och flytta kvinnans horisonter i flera olika riktningar – och det är om rehabiliterande arbete med personliga horisontförskjutningar och omorienteringar som jag ska samtala med neurologen Richard Levi på Södersjukhusets café. Han är sedan förra året professor i rehabiliteringsmedicin vid Umeå universitet och han inledde sin yrkesbana tillsammans med vännen och kollegan Claes Hultling. Tillsammans har de hämtat in, omsatt och förmedlat en hel del lärdomar och insikter om rehabiliteringsmedicin och vård under drygt ett par decennier. Han har visat att människors livsvärldar ofta kolliderar, inte bara med det som hittills varit självklart i livet, utan dessutom ofta också mot sjukvårdssystem och rehabiliteringsvård. –Sverige är ett märkligt land, säger Richard Levi, vi har en hyfsat utbyggd sjukvård, besökstider, ronder och allt – men nästan ingen beredskap för de inre tillstånd som människor som råkat ut för svåra kroppsskador försätts i. Det blir lätt att man tar till sömnmedel eller skickar patienterna till psykolog eller psykiatriker. Jag ifrågasätter det. Frågan är om inte reaktioner från människor som skadats allvarligt istället borde ses som normala och adekvata. Han pekar på ett glapp mellan psykiatrins praktiker å ena sidan och rehabiliteringens erfarenheter å den andra. De tidigare försöken att integrera psy116

kiatri eller psykologi i arbetet med människor med funktionshinder har inte fallit ut särskilt väl. – I psykiatrin finns också ett förbluffande motstånd mot att ta hand om människor som mår dåligt och som har en synligt god anledning att göra det. Inriktningen ska inte vara att hitta fel någonstans, den här personens sätt att reagera är inte sjukligt, hon tänker inte på ett felaktigt sätt som ska rättas till, säger Richard Levi. Så, om patienternas reaktioner ses som allmänmänskliga och adekvata, så bör de naturligtvis också bemötas som sådana inom rehabiliteringsvården. Hans slutsats blir helt följdriktigt att rehabiliteringspersonal bör utveckla sin kunnighet i att se reaktioner från patienter som just adekvata signaler och normala reaktioner och utgå ifrån dem som en omistlig del i patientens försök till omorientering av sin livsvärld. Patienternas reaktioner ska inte ses eller bemötas som uttryck för något avvikande beteende. Det är just detta slag av utvecklingsarbete och studier som Richard Levi leder inom ramen för det treåriga projektet Livskompetens. Här har både medicinsk och icke-medicinsk personal utbildats och tränats i filosofiska samtal och existentiell vägledning för och med patienter. – Människor som genom skador kastas in i existentiellt laddade gränssituationer kring liv och död kan, och jag säger det med viss försiktighet för det kan missförstås, upptäcka ett rikare liv med fler värden än tidigare. När existensen brister finns möjligheter till mognad och utveckling. Många kan leva ett helt liv innan livets skörhet uppdagas. Mycket i livet har gått på räls och nu ställs plötsligt frågan: ’Vad är viktigt?’ Det är en i sammanhanget mycket adekvat fråga och rehabiliteringspersonal bör därför vara beredda på att möta detta slags existentiella frågor, säger Richard Levi. Projektets syfte är alltså att tillföra rehabiliteringsprocessen en meningsskapande och omorienterande dimension. – Erfarenheterna är övervägande positiva och

Richard Levi. Foto Mattias Pettersson

det talar för att filosofin kan vara av stort värde i en medicinsk miljö, säger Richard Levi. – Jag tror inte på att kasta filosofiska aforismer på folk eller välja filosofiska teman för en terapeutisk hållning. Jag tror på ett filosofiskt förhållningssätt. Våra föreställningar är så fångade av språket. Det värdefulla i filosofin är att vända och vrida på begreppen och upptäcka något nytt. Han menar att när det gäller kroppen så utgår man ifrån att det är patienten som är bäst på att ge en tillförlitlig beskrivning av symtomen. – Detsamma borde gälla när vi försöker bilda oss en uppfattning om människors livsvärldar. Vi fokuserar på det människor talar om, utan att primärt tolka eller psykologisera. Med språkets hjälp är det möjligt att reflektera över allt som hittills varit givet och självklart i livet. Just filosofer gör ibland en intressant skillnad mellan att tala och att säga, som två olika aspekter på samma talakt. Att rikta sin uppmärksamhet mot handlingen att tala och mindre på sägandet, påminner om konstnärer som är mer koncentrerade på arbetet med att måla än på själva tavlan, verket, det slutgiltiga resultatet. I ett filosofiskt förhållningssätt är resultaten inte givna på förhand och det finns inte någon normerande modell för hur livet bör levas efter en skada. Tavlan är inte färdig, vi vet ännu inte vad personen håller på att måla eller vad nytt som kan tänkas bli till – det är den enskilda personen som själv ska uttrycka och etablera sig i sin livsvärld.

Richard Levi ger exempel från ett filosofiskt café som hålls inom projektet. Rådgivaren ställde frågan ”Vad finns det för mening med en rullstol?”. Någon reagerade kraftfullt: ’Vad fan är det för fråga? Det finns inte någon mening med en rullstol. Det är ett hjälpmedel för en skada som inte går att reparera.’ Men det kom andra synpunkter. Insikter om hur samhällssystemet är uppbyggt; funktionellt, socialt, mänskligt och så vidare. Att samtala om rullstolen som mening kan förflytta ett förgivettaget mönster för hur livet ska se ut. Frågan är inte ledande och kan besvaras på olika sätt. Det viktiga för var och en är att gå vidare i sin omorientering, säger Richard Levi. Han och jag går strax också vidare. Han följer strömmen av människor vidare in och jag med strömmen vidare ut genom dörrarna. Vi människor gör så. Vi följer ganska så oreflekterat strömmar, givna mönster och upptrampade vägar så länge vi kan. Men om eller när den sammanhängande bilden krackelerar och vi inte längre har några självklara svar på frågor om vem, var eller vart – så tvingas vi försöka omorientera oss, för vi människor kan inte leva utan mening. Göran Odebratt författare

Foto Maria Hagelby

117

tillgänglighet

det finns inga särskilda behov Att besöka museer är något som intresserar många barn och vuxna – oavsett funktionsförmåga. Men hur bemöter museipersonalen ett barn med funktionsnedsättning? Är det rollen som personlig assistent som tar hand om en patient eller är det den professionelle intendenten som möter en medborgare?

arn och vuxna med funktionsnedsättning har i många år mött välvilja och medlidande och betraktats som en grupp som behöver omhändertas. Funktionsnedsättningar har framför allt setts som individuella brister i förhållande till den mänskliga normen, brister som helt eller delvis kan kompenseras med kirurgiska ingrepp, fiffiga hjälpmedel eller hjälpsamma medmänniskor. Men trots att godheten strålat mot dessa människor har de i många sammanhang nekats rättigheter som varit självklara för andra. Långt fram i förra seklet saknade många personer med funktionsnedsättning rätten att få gå i skola, rätten att få rösta eller rätten att få barn. De har inte tagits på allvar och fått reellt inflytande. Sedan några decennier har den miljörelativa synen fått allt mer genomslag inom handikappolitiken. Fokus riktas allt mer på de hinder som finns, och hela tiden skapas, i miljön och i olika verksamheter. Tanken är att samhället ska byggas utifrån människors olikheter, inte tvärtom. Med det sättet att tänka skapar vi lösningar som är nödvändiga för 10 procent, underlättar för 40 procent och är bekväma för alla. Alltför länge har vi utgått från majoritetens behov och sedan skapat individuella särlösningar för dem som blev över. Museerna är inga undantag. Personer med funktionsnedsättning hänvisas till särskilda utställningar och pedagogiska program som riktar sig mot just dem. Det är viktigt att framhålla att det inte på något sätt är ”förbjudet” att fortsätta skapa pedagogiska lådor för barn med utvecklingsstörning eller att ha taktila konstutställningar specifikt för personer med nedsatt syn. Men man bör vara medveten om att det är en form av särlösningar och att den långsiktiga inriktningen bör vara generella lösningar som fungerar för alla. Att erbjuda teckentolkade guidningar i en basutställning är däremot inte en särlösning, inte heller att erbjuda guidningar på engelska. Denna typ av service ger besökarna möjlighet att ta del av samma innehåll som andra. 118

Det finns en tendens inom museisektorn, och samhället i övrigt, att betrakta människor med funktionsnedsättning som en grupp som man då och då gör en insats för på samma sätt som att man lyfter teman som inte belysts på länge. ”Vi har inte haft någon utställning om mattradition på ett tag, och inte någon för personer med utvecklingsstörning heller. Det kanske är dags att ta tag i detta?” Men personer med funktionsnedsättning kan inte, och ska inte, betraktas som en grupp. Det handlar istället om olika former av mänskliga behov. Personer med funktionsnedsättning är inte mer, eller mindre, intresserade av stormaktstiden eller Picassos konstnärskap än de som är utan funktionsnedsättning. Ett exempel som åskådliggör detta grupptänkande är verksamheter som placerar brandlarm för personer med nedsatt hörsel på toaletten. Så långt bra. Tyvärr förekommer det att man endast gör denna insats på handikapptoaletten. Men vad är det som säger att en person med nedsatt hörsel väljer att kissa just på den rymliga handikapptoaletten? Exemplet visar hur fel det kan bli när grupptänkandet tar över. År 2000 antogs en nationell handlingsplan för handikappolitiken i Sverige, Från patient till medborgare. Den ska vara genomförd 2010 och involverar alla samhällsområden. Titeln anspelar på förskjutningen från ett vård- och patientperspektiv till ett medborgarperspektiv. Handikappolitiken har fått stark draghjälp i ett nytt internationellt dokument Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen är kanske den viktigaste milstolpen inom handikappolitiken någonsin. I den har vi fått en tydlig struktur för det fortsatta arbetet med att skapa lika rättigheter och möjligheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen har antagits av FN:s generalförsamling och undertecknats och ratificerats av bland annat Sverige. Den trädde i kraft i Sverige i januari 2009. Det globala rättesnöre som hittills varit vägle-

Foto

Julia Hedenström i Expertgruppen testar balansplattan i golvet i Alla ombord-rummet. Detta är ett sätt att hantera att det gungar på sjön samtidigt som man tränar exempelvis stabilitet. Foto Emma Fredriksson

dande och som den svenska handlingsplanen utgått ifrån är FN:s standardregler från 1993. En viktig skillnad mellan standardreglerna och konventionen är att konventionen är juridiskt bindande för de länder som ratificerat den. Vart fjärde år, med början 2011, ska Sverige rapportera till FN om hur arbetet med att uppfylla konventionen framskrider. Parallellt med denna rapport får även handikapprörelsen möjlighet att leverera en skuggrapport där den kan uttrycka sin uppfattning om hur arbetet går. Vidare har Sverige undertecknat ett så kallat fakultativt protokoll, vilket ger enskilda möjligheten att klaga direkt till FN när man anser sina rättigheter kränkta. Intresset för konventionen beror bland annat på ett generellt ökat fokus i samhället på frågor om mänskliga rättigheter. Projektet ”Alla ombord! – det salutogena museet” är därmed en satsning i tiden eftersom den ligger helt i linje med FN:s konventioner om barnets rättigheter respektive rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Alla ombord! har därmed blivit ett viktigt kunskapsnav och en inspirationskälla för andra museer. Samtidigt har projektet fått stifta bekantskap med en problematik som även handikappolitiken brottas med. En vida spridd uppfattning är att en verksamhet, ett informationssystem eller en fysisk miljö där människor med funktionsnedsättning kan delta, är att betrakta

som en särskild verksamhet som endast, eller i första hand, är riktad till personer med funktionsnedsättning. Många seminarier och projekt rubriceras ”Museer för alla”, ”Kultur för alla” och liknande. Ordet ”alla” uppfattas lätt som ”särskilda människor med särskilda behov ”. På samma sätt är det med ”alla” i ”Alla ombord”. Under hela projekttiden lyfte man tydligt fram att det avser alla barn, med och utan funktionsnedsättning. Trots detta är det, för den som är kvar i den äldre traditionen av medlidsamt omhändertagande, uppenbarligen ändå lätt för många att uppfatta arbetet som ett handikapprojekt. Men Alla ombord har inte handlat om att ta fram en särskild verksamhet för särskilda barn med särskilda behov. Alla ombord är i hela sitt väsen avsett för ALLA barn. Och förresten finns det inga särskilda behov, bara mänskliga behov. Carl Älfvåg, generaldirektör på Handisam Mikael Wahldén, utredare på Handisam

119

perspektiv

Marschen för tillgänglighet i Stockholm 2009. Den arrangeras över hela landet för att uppmärksamma funktionsnedsattas situation. Foto Björn Roth

Makt att sortera Det handlar om konflikt inte om okunskap

Ofta sägs det att särbehandling av personer med funktionsnedsättning beror på okunskap. Man tänker sig då att orättvisor är något som går att informera bort. Men det finns de som är kritiska till ett sådant synsätt och som hellre vill beskriva det i termer av makt och intressekonflikt.

örklaringen är populär överallt; om man informerar om funktionsnedsättning blir människor snälla och gör det rätta. Politiker och myndigheter såväl som handikapprörelsen påstår ofta att bara man upplyser om ramper och punktskrift blir varenda lokal tillgänglig och allt blir läsbart för alla. Men vem ska betala? Vad händer om någon prioriterar annat? – Det går inte att informera sig till det bemötande man vill ha, säger Jessica Lucic om färdtjänsten hon gör allt för att undvika men ibland måste använda. 120

Hon är synskadad och berättar att det ofta händer att chaufförerna försöker få henne att sätta sig i framsätet trots att hon just sagt att hon vill sitta där bak. Är det folk där bak, frågar hon då och får veta att nej, det är det inte men du kan sitta här. – Det spelar ingen roll vad jag säger, de gör ändå så som de tycker är bäst. – Jag vill sitta där bak för att försvåra samtal eftersom jag vet att chauffören alltid kommer att försätta mig i en position där jag inte vill vara. Det har hänt mig så många gånger att jag blir utfrågad om hur jag

förlorade synen och hur jag klarar mig i livet och jag får höra att jag är duktig som kan sätta på säkerhetsbältet själv. Där känner jag mig bara som ett objekt. En gång var Jessica med om något annorlunda. Chauffören presenterade sig, sa vilket bolag han körde för och berättade att bilen stod 25 meter bort. Vill du hålla i mig eller hur vill du göra, frågade han, och Jessica tappade hakan av förvåning. – Herregud, tänkte jag, vilken chaufför! Han frågar hur jag vill ha det. Så enkelt och fint. Då kändes det som att jag var en jämlike. I brev till kommunens färdtjänstchef har Jessica förklarat att hon är trött på att chaufförerna oombedda tar hennes väska och försöker sätta på henne säkerhetsbältet. Till svar har hon fått att det är underligt att det blir så fel med tanke på att chaufförerna fått utbildning och att det finns en handbok där det bland annat står att de ska presentera sig och hur de ska gå till väga. – Ibland har jag betalat för vanlig taxi och det är en väldig skillnad. Då känns det inte som att det finns några problem. De chaufförerna gör som jag vill. Jag kan ge dem en instruktion och det ifrågasätts inte. Jessica tycker att det är motsägelsefullt att hon blir så olika behandlad. De som kör vanlig taxi har ingen särskild utbildning vad gäller funktionsnedsättning, till skillnad från färdtjänstchaufförerna. Ändå är det i den vanliga taxin hon får bäst bemötande och känner sig jämlik. Hennes slutsats är att hon i det ena systemet ses som en kund och i det andra som en handikappad, ett objekt. Eller som hon uttrycker det: ”som en kartong som ska fraktas”. På sjukhuset där Jessica Lucic arbetar som psykolog har hon också fått anledning att fundera på hur hennes blindhet värderas i förhållande till hennes ställning. Hennes ledarhund har sin korg på det kontor där hon genomför bedömningssamtal och endast två gånger under fyra år har patienter vägrat sitta i samma rum som hunden. – Många av mina patienter är från Bosnien och Mellanöstern och det är vanligt att de säger att de är rädda för hundar. När jag förklarar att det här är en specialhund och att hon inte kommer att gå fram till dem, accepterar de att ha mötet i samma rum. Jag är lugn och saklig och det gör nog sitt när jag informerar. Men framförallt är jag i en maktposition. Jag är i min professionella roll och på ett sjukhus, och många av de här människorna kommer från länder där man har stor respekt för auktoriteter. Men när privatpersonen Jessica med ledarhund ska gå ut på någon av stadens restauranger är det inte lika lätt. – Restaurangägarna här har ofta utomnordiskt påbrå och jag vet som sagt att de ofta är rädda för

hundar. Därför ger jag samma information som på mitt jobb, att hunden kommer att ligga still och inte störa någon, att mindre än en procent av befolkningen har allvarlig hundallergi och att Livsmedelsverket gjort ett undantag som tillåter ledarhund på restaurang. Men det spelar ingen roll vad jag säger, jag blir nästan aldrig insläppt. Då tänker jag att det här måste ha att göra med hur makten förskjutits. Jag är i ett underläge och i en sådan situation har det ingen betydelse att jag ger samma information om ledarhunden som jag gör i min yrkesroll. Någon som närstuderat processer där stor tilltro getts information om funktionsnedsättning är sociologen Agneta Hugemark. Bland annat följde hon under flera år framväxten av stadsdelen Hammarby Sjöstad i Stockholm. ”En spjutspets för tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning”, var politikernas måtto för det nya området. En tillgänglighetsgrupp med representanter från handikapprörelsen tillsattes, men i slutändan blev det lika bra eller lika dåligt som vilken annan nybyggnation som helst. – Tillgängligheten kom bland annat i konflikt med barnsäkerhet eftersom man inte ville ha in sopbilar på gårdarna och då blev det istället längre till sopkärlen. Det hade gått att lösa men då hade det förstås kostat. Ekonomin är i många fall, kanske de allra flesta, den avgjort viktigaste faktorn bakom bristande tillgänglighet och då handlar det inte längre enbart om information, säger Agneta Hugemark. En annan person som är kritisk till information som strategi är Jan Wiklund. Han är miljöaktivist och arbetar till vardags på Synskadades Riksförbund, och har utvecklat sina tankar i boken Demokratins bärare. – Information är perfekt om man inte vill ta konflikter, och till att man inte vill det finns det både kulturella, organisatoriska och klassmässiga orsaker. – Sverige är en extrem samförståndskultur där konflikt är skamstämplat och många organisationer är ekonomiskt beroende av staten och vågar inte bita den hand som föder dem. Organisationerna domineras av folk som har sin inkomst från information av ett eller annat slag och de tenderar att tycka att information är det viktigaste som finns. I ljuset av det, är det inte underligt om talet om okunskap och behovet av information får överskugga att funktionsnedsättning ofta handlar om intressemotsättningar. Finn Hellman journalist

Foto Pernilla Klüft

121

tillgänglighet

Bara anpassning

räcker inte

Foto Inger Bladh

Crip teori ifrågasätter normer kring funktionalitet. Det räcker därför inte för kulturen att enbart vara tillgänglig. Dess uppgift är att förvandla det gemensamma rummet till en mångfunktionell och mångdimensionerad allmänning.

tt kulturen ska vara tillgänglig för alla är nog de flesta överens om idag – likaså att det är ett samhällsansvar. De gamla medicinska förklaringarna, som lade ansvaret för bristande delaktighet hos den funktionshindrade individen och såg rehabilitering och behandling som lösningar, har långsamt sjunkit undan. Sedan 1960-talet har istället ett nytt synsätt på personer med funktionsnedsättningar utvecklats och därmed också tankarna kring vad som egentligen orsakar funktionshinder. Istället för att söka förklaringen i individens bristande funktionsförmåga sätts nu samhällets funktionalitet i fokus. I det som på engelska kallas ”The Social Model”, den samhälleliga förklaringsmodellen, är samhällets bristande anpassning kärnfrågan; orsaken till att personer med funktionsnedsättningar inte är fullt

122

delaktiga i samhället finns i hur detta är uppbyggt. Och tillgänglighet är en del av lösningen. Den Nationella Planen för Handikappolitiken är kanske det mest renodlade resultatet av en samhällelig förklaringsmodell som finns i Sverige, i alla fall när det gäller politiska beslut. När den antogs av riksdagen år 2000 var det därför en markering av hur långt vi kommit sedan institutionernas och det stora utanförskapets tid. Det förändrade synsättet kan också spåras ute i verkligheten. Vasamuseet arbetar med att tillgängliggöra såväl lokaler som information och kommunikation. Projektet Alla ombord! kopplar också tillgänglighet till frågor om demokrati och mänskliga rättigheter, och utvidgar synsättet till att också omfatta den pedagogiska verksamheten. Ett skifte i synen på funktionsnedsättning har skett och arbetet med att anpassa samhället pågår

för fullt; det är naturligtvis nödvändigt om kulturen någonsin ska bli tillgänglig för alla. Problemet är att det inte räcker. Det krävs ytterligare ett tankesteg för att nå ända fram. Tillgänglighet till utställningar skapar på sin höjd möjligheten att ta del av de erfarenheter och liv som speglas i dessa. När det avspeglade exklusivt visar normalitetens perspektiv på tillvaron får personer med funktionsnedsättningar endast en bekräftelse på sitt utanförskap; samtidigt som personer utan funktionsnedsättning bekräftas i den normativa positionen. Crip teori hör hemma inom en grupp av förklaringsmodeller som vänder blicken från kategoriserade grupper för att istället ifrågasätta och undersöka de normer som skapar dessa kategorier. Inom denna normkritiska tradition återfinns till exempel ”feminist studies”, ”queer theory” och ”critical white studies”. Dessa ifrågasätter normer som uppdelar individer efter kön, sexualitet och ras och menar att dessa egenskaper är konstruerade eller skapade av samhället vi lever i. På samma sätt ifrågasätter crip teori normer som delar upp befolkningen efter funktionalitet – i personer med funktionsnedsättningar och ”funktionsfullkomliga” eller ”funktionellt normala” (det finns inget begrepp som beskriver kategorin i vardagsspråket). Crip teori vänder sig ifrån marginalens väl definierade individer och sätter istället fokus på den osynliga massa som ingår i normaliteten. Begreppet ”crip theory” lanserades 2006 av Robert McRuer, biträdande professor i engelska vid George Washington University, i en bok med samma namn. Här formulerade McRuer ett queerteoretiskt synsätt på funktionalitet. Hans arbete följer emellertid i spåren efter en handfull andra amerikanska forskare intresserade av norm och funktionalitet. En av dessa, Rosemarie Garland Thomson, professor i kvinnostudier vid Emory University i Atlanta, använder begreppet normat för att namnge det funktionsfullkomliga ideal som finns i grunden till såväl demokratin som marknadsekonomin. Strukturer och processer skapade för en anonym gemene man utestänger de som avviker från funktionalitetsnormen. Personer med funktionsnedsättningar ses visserligen som delar av befolkningen men oundvikligen annorlunda och därför föremål för särskilda åtgärder. Den västerländska demokratin kopplar också sitt ideal till egenskaper som oberoende, självstyre och självbestämmande. Personer med funktionsnedsättningar ses istället som beroende och inkompetenta. Kulturen kan, och borde, användas till att skaka normatens världsbild och privilegierade position samtidigt som den ger plats och bekräftelse till per-

soner med erfarenhet av funktionsnedsättningar. Det kan till exempel göras genom att avstå från att visa upp de tragiska eller lustiga anekdoter som många gånger får representera våra livsberättelser. Att leva med funktionsnedsättning är inte traumatiskt, exotiskt eller ens en gång särskilt spännande. Personer med livserfarenhet av funktionsnedsättningar kan inte fångas i återberättande av anekdotiska händelser – utan i deras vardagsliv. En av deltagarna i Världskulturmuseets utställning ”Tänk om – berättelser om funktionshinder” som lever med cystisk fibros, kommenterade ännu en fråga om hennes förväntade ”korta” livslängd med att konstatera: ”Fyrtio år är kanske en normal livslängd för mig.” Konstigare än så är det inte. Ett annat sätt att skaka om normaliteten är att visa hur personer med funktionsnedsättningar kan förkasta normaliteten, att privilegiets önskvärdhet kan ifrågasättas och alternativa positioner uppvärderas. I Jona Elfdahls film Pariah riktar huvudpersonen ett direkt hot till normaten. I natt ska du dö ”och hånskratt ska vara det sista du hör för nu är vi på väg vi kackerlackor, vi svartråttor, vi pestsmittade, vi idioter.” Detta öppna motstånd och hotfulla trots kan inte förenas med en bild av den välvillige normaten och hans tacksamma skuggbild. Det måste hanteras på ett annat sätt – med förnekelse eller begrundan. Oavsett gemene mans reaktioner är det inte minst viktigt att visa alternativa livsberättelser, positioner och stolta identiteter så att personer med funktionsnedsättning ges möjlighet att forma och värdera sina liv utifrån sitt perspektiv. Personer med funktionsnedsättningar är nämligen inte marginalmänniskor. De har alltid varit och är en del av de individer som lever inom samhällstrukturen. Problemet är att normalitetens grepp om denna får dem att sträva efter att efterlikna normaten istället för att bli dem de egentligen är; självbestämmande, medvetna subjekt. Susanne Berg verksamhetsledare, Independent Living Institute och skribent

123

Hosorna p책!

Gr책 vadmalsbyxor och jacka fanns i var mans garderob p책 1600-talet Lika som b채r!

Hugg i och dra!

125

rummet

FUNKTIONSUTVECKLINGAR

i Alla ombord! – det salutogena museet Genom att funktionsutveckla istället för att anpassa har vi ökat tillgängligheten så att alla kan delta aktivt på lika och värdiga villkor. Detta har vi gjort genom breda inkluderande lösningar med mångfunktionalitet och flexibilitet som både möjliggör och utmanar och där olika träningsfunktioner finns inbyggda. Formen och de olika lösningarna kan lätt fyllas med ett annat innehåll så att det kan fungera i andra sammanhang. Här berättar vi om några av de trettiotal funktionsutvecklingar som projektgruppens olika medarbetare tillsammans med barnen i Expertgruppen, konstnärer, formgivare och andra arbetat fram. Fler exempel på lösningar finner du på www.allaombord.se

Lejon dörröppnaren När man sticker in handen i lejonets gap öppnas dörren in till rummet med ett vrål. Det blir ett starkt möte och en integrerad del av berättelsen som skeppet.

Foto Karolina Kristensson / SMM

Reliefkarta med referenskarta och magnetfigurerna Här samlas alla kring samma material. Man kan både se och känna sig fram var skeppet Vasa byggdes, seglade och sjönk på reliefkartan. Med sju olika material markeras var skog, uppodlad mark och vattenlinjen låg och dessutom markerar utbytbara magnetiska föremål hus, bondgårdar och kyrkor från olika århundraden som gör att man kan ”resa i tiden”. Här finns också nutida referenser som T-centralen och Gröna Lund. En referenskarta med olika materialprov och punktskrift förklarar vad de olika materialen betyder. Formgivare Johan Killgren

Dykarklocka Rummets takhöjd gjorde det möjligt att bygga i två etage. Men alla måste kunna ta sig upp och ned på egen hand och för att den tillgängliga lösningen skulle bli så attraktiv som möjligt byggdes en dykarklocka istället för att enbart sätta in en handikappshiss. Nu åker alla i dykarklockan som också blivit en integrerad form i rummets helhet och funktionen ökar. En utfällbar trappa konstruerades också för att man vid behov ska kunna evakuera från övervåningen. Denna är konstruerad så att det även går att backa ner rullstolar om det skulle behövas. Formgivare Martin Jämtlid 126

Foto Karolina Kristensson / SMM

Marinarkeologilådorna med marinarkeologiväggen Varje barn kan arbeta med varsin marinarkeologilåda. I varje låda finns formbar sand och olika föremål, kopior på marinarkeologiska fynd, från skeppet Vasa. Varje låda är försedd med ett tygöverdag med muddar där man kan sticka ner händerna i lådan och känna efter om det finns något föremål i lådan och gissa vad detta kan vara. Föremålen läggs på en arbetsbricka och en forskningsprocess påbörjas. Man kan studera fyndet vidare med ett mikroskop kopplat till en dator, mäta, väga, dokumentera eller läsa in sitt resultat eller vad som passar just det enskilda barnet. Koncentrationsförmågan stärks då det händer något hela tiden när man känner på lådans innehåll. Tillverkning av kopior av lösa föremål: Jane Bengtsson Marinarkeologiväggen föreställer havsbotten och här finns sådant ingjutet som låg intill skeppet som en kanon, en tunna och barlast-stenar. I väggen finns håligheter där man kan lägga de olika föremålen och barnen kommer åt dem från olika höjder och här placeras olika föremål som man kan leta rätt på. Håligheterna är så konstruerade att olika handfunktioner tränas när man tar ut föremålet som man hittat så som att greppa eller släppa i olika vinklar. Väggens taktila karaktär av havsbotten gör att barn med synnedsättning eller som är blinda lätt kan delta genom att känna sig fram. Rummet mörkläggs och man känner sig fram längst med väggen eller lyser sig fram med ficklampa som en riktig marinarkeolog. Konstruktionen gör att barn med olika funktionsmöjligheter kan arbeta tillsammans och lära sig av varandra. Formgivning Martin Jämtlid. Tillverkning Bengt Norling

Skyltarna vid skulpturerna Här finns magnetiska skyltar som lätt går att plocka bort eller byta ut. Skyltarna är mångfunktionella genom att de skrivs i vanlig text, med bliss-tecken och i punktskrift. Foto Per Dahl

127

rummet

Dykardockan från tre tider Dykutrustningen har utvecklats en del, och en och samma docka kan genom att byta utrustning röra sig i tiden. Från 1628 då skeppet Vasa sjönk, då man dök med hjälp av dykarklocka för att bärga skeppets kanoner, till 1961 års tungdykarutrustning då Vasa bärgades till den utrustning som marinarkeologer på Sjöhistoriska museet bär idag. Dockorna fungerar som en introduktion till marinarkeologi och historien om skeppet Vasa. Genom olika upplägg tränas exempelvis samarbete, som när en dykledare står på balkongen och dykardockan hissas mot marinarkeologiväggen där barn letar rätt på olika fynd. Design/sömnad Marie Nilsson. Attribut Jane Bengtsson

Foto Emma Fredriksson

Foto Per Dahl

Gungfunktionen Hur känns det att vara ombord på ett gungande skepp? Känslan går att få för både stående och för sittande genom en platta i golvet som sätts i rörelse. Här tränas även balans, bålstabilitet och att manövrera rullstol. Träning sker samtidigt som man deltar i det alla gör. Konstruktion Paul Sonesson

Vasaljudspelet

Bliss Memory

Foto Per Dahl

Här finns magnetiska kort med skeppet Vasa som tema. Alla korten är magnetiska och kan plockas upp med en magnetisk stav. 128

Foto Per Dahl

Hur lät det när skeppet Vasa byggdes? Här kan man trycka på knapparna och gissa på olika ljud och hitta rätt kort för rätt ljud som man sedan lägger på en spelplan. När alla kort lagts vänder man på spelplanen och fram träder då en taktil bild på ett sjöodjur. Här finns tecknade illustrationer, Bliss-tecken och punktskrift kombinerat och bilderna är magnetiska och kan även lyftas med en magnetisk vante. Här man spela tillsammans oavsett funktionsbehov.

Höj- och sänkbara bord Borden är höj- och sänkbara och möjliga att ta bort helt, allt för att fungera väl i ett mångfunktionellt rum. De har olika form och kan sättas ihop till sammanhängande bord beroende på aktivitet. Här var det viktigt att finna en form som fyller funktionen och som passade i rummet och därför tillverkades dessa istället för att köpas färdiga. Design och tillverkning Karl-Gustav Jönsson

Foto Emma Fredriksson

Foto Karolina Kristensson / SMM

Utvärderingsrören Här kan man dag för dag följa vad barnen tycker om sitt besök. När det är dags för hemgång får barnen tre kulor, samt en fjärde som markerar deras närvaro. Kulorna läggs i något eller några av de fyra rören; ett för att man varit där, och sedan lämnar de sitt omdöme för om det varit ”kul”, ”trist” eller i röret ”jag har lärt mig något, jag vill komma tillbaka”.

Foto Karolina Kristensson / SMM

Sinnesdraperiet Det är konstruerat av olika material med olika strukturer, utseende och doft. Man kan gå eller rulla igenom draperiet och känna med ansikte, händer eller hela kroppen vilket ger en sensation för olika sinnen. Här kan man lätt byta ut och lägga till material, allt efter behov.

Foto Karolina Kristensson / SMM

Datorspel och Segel Med hjälp av lätt utbytbara joystick kan alla oavsett handstyrka lätt styra hela skeppet. På egen hand eller via kommandon från andra. Spel av: Anton Björklund, Harald Mellbom, Jon Cednert Att sätta segel möjliggörs av att repen har olika färger och strukturer. 129

KONTAKTINFORMATION Bokning av pedagogiska program, guidade visningar på teckenspråk och priser: Vasamuseets bokning, tel 08-519 548 70 www.vasamuseet.se/sv/Skola/ Information om helgverksamhet samt upplägg och specifikt innehåll i pedagogiska program: Vasamuseets pedagoger, tel 08-519 548 00 undervisningen.vasamuseet@maritima.se www.vasamuseet.se/sv/Skola/ Magasinet

Här kan du ladda ner ditt egna exemplar av Alla ombord! Magasinet www.allaombord.se (uppläsningsfunktion) www.vasamuseet.se/sv/Skola/

Vad betyder f-orden? Funktionshinder är en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar som viktiga hälsokomponenter. Ett funktionshinder uppstår när miljön och omgivningen begränsar en person med funktionshinder på olika sätt. Det är alltså bristen på tillgänglighet som skapar funktionshinder – inte personers funktionsnedsättning. Det kan handla om svårtillgänglig information, trappor och trösklar, och inte minst attityder som stänger ute människor. Alldeles i onödan.

Referenser,

Webb

www.allaombord.se Om den pedagogiska verksamheten vid Statens maritima museer Torbjörn Ågren, chef för undervisningsenheten, tel 08-519 558 03, 0733-60 42 94 torbjorn.agren@maritima.se Vill du veta mer om koncepten ”En filosofi för tillgänglighet” och ”Det salutogena museet?”. Föreläsningar och handledningar: Carina Ostenfeldt, initiativtagare, konceptansvarig och projektledare, tel 0701-10 56 13 carina.ostenfeldt@gmail.com

Funktionsnedsättning är en partiell nedsättning av en fysisk eller mental egenskap hos en individ. En funktionsnedsättning kan vara alltifrån diabetes och depression till nedsatt hörsel och total förlamning av en kroppsdel. En person kan ha någon form av funktionsnedsättning men alltså inte vara funktionshindrad. Vi har valt att använda oss av ordet funktionsmöjlighet för att istället sätta fokus på människors möjligheter istället för nedsättningar enligt det salutogena perspektivet där man fokuserar på det ”friska” istället för det ”sjuka”. Källa: Handisam, Alla Ombord!

artikel sid 18

Antonovsky, A. (1979). Healt, stress and coping.

Eriksson, M. (2007). Unravelling the mystery of Salutogenesis.

San Francisko: Jossey-Bass. Bolin, C. & Stefan P. (2005). Att införa ett salutogent arbetssätt inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Bulletin. Habilitering & Hjälpmedel. FoU-enheten. Cederblad, M., Dahlin, L., Hagnell, O. & Hansson, K. (1994). Salutogenic childhood factors reported by middle-aged individuals. Follow up of the children from the Lundby study grown up in families experiencing three or more childhood psychiatric risk factors. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci, 244: 1–11 Dahlin, L., Cederblad, M., Antonovsky, A. & Hagnell, O. (1990). Childhood vulnerability and adult invincibility. Acta Psychiatr Scand: 82:228–232.

The evidence base of the salutogenic research as measured by Antonovsky´s Scale. Folkhälsan research centre health promotion research programme. Akademisk avhandling. Turku Hansson, K. & Cederblad, M. (1995). Känsla av sammanhang. Forskning om barn och familj nr. 6. Institutionen för barn- och ungdomspsykiatri, Lunds universitet. Tayler, S. (1989). Positive illusion: Creative selfdeception and the healthy mind. New York: Basic Books. Werner, E. & Smith, R. (2003). Att växa mot alla odds: från födelse till vuxenliv. Stockholm: Svenska föreningen för psykisk hälsa (sfph).

Litteratur som inspirerat projektet

Hälsa

Skönlitteratur/Berättelser

Antonovsky Aaron 2004, ”Hälsans mysterium”, Natur och Kultur Renlund Christina 2007, ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig”

Drakulic Slavenka, 2007 ”Till sängs med Frida”, Natur och

Kultur Helgesson Jonas 2007, ”Grabben i kuvösen bredvid”, Libris Lapper Alison, 2007, ”Mitt liv i mina händer”, Bra Böcker AB Lindquist Ulla-Carin 2005, ”Ro utan åror” Nordstedt Olsson Sören 2008, ”Prins annorlunda” Prisma Sandstrak Pelle 2008, ”Mr Tourette och jag” Bra Böcker AB

Pedagogik Gardner Howard, 2006 “Multiple Intelligences: New Horizons

in Theory and Practice”, The Perseus Books Group Korczak Janusz, 2002 ”Barnets rätt till respekt”, Natur & Kultur Mathiasson Leif, 2004 ”Janus Korczak och barnets värld”,

Studentlitteratur AB Partanen Petri 2008, “Från Vygotskij till lärande samtal” Bonniers Utbildning Sjöberg Malena 2007, ”Lika olika som alla andra” Specialpedagogiska institutet/skolmyndigheten (2008) Winnicott Donald W 1995, ”Lek och verklighet”, Natur och Kultur Vygotskij Lev 1995, ”Fantasi och Kreativitet” Daidalos

130

Gothia förlag Filosofi/Psykologi Aronsson Jan m.fl 2008, ”Bara detta liv: texter i existentiell psykologi”, Natur och Kultur Berube Michael & McRuer Robert 2006,”Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability”, New York University press Foucault Michel, 1993, ” Vansinnets historia under den klassiska epoken”, Arkiv förlag/A-Z förlag Johannisson Karin m.fl. 2006, ”Diagnosens makt : om kunskap, pengar och lidande”, Daidalos Rydén Olof 2008, ”Hälsopsykologi” Bonnier Utbildning

Rättigheter FN:s Barnkonvention (beställs kostnadsfritt www.ud.se )

FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Frankel Maja 2004, ”Vår förbannade rätt”, Bokförlaget Atlas KB Övrigt Handisam 2009, ”Riv hindren, riktlinjer för tillgänglighet”

Länkar Projektets hemsida

Läs, lyssna och titta på information om hela projektet 2008– 2010. Här kan du även ladda ner ett eget ex. av Magasinet www.allaombord.se

Medverkande organisationer

Allmänna arvsfonden www.arvsfonden.se Statens maritima museer www.maritima.se Vasamuseet www.vasamuseet.se Rörelsehindrade barn och ungdomar www.rbu.se Rädda Barnen www.rb.se Rädda Barnens ungdoms site www.effekt.se Astrid Lindgrens barnsjukhus/Karolinska universitetssjukhuset www.karolinska.se Specialpedagogiska skolmyndigheten www.spsm.se Handisam www.handisam.se Om rättigheter

Barnombudsmannen www.bo.se Diskrimineringsombudsmannen www.do.se Marschen för tillgänglighet www.marschen.se Independent living www.independentliving.org

Rådgivning/Tips

Bygg Klokt www.byggklokt.se Design för alla www.designforalla.se Centrum för lättläst www.lattlast.se Funka nu www.funkanu.se Övrigt

Kultur för alla www.kulturforalla.se Rekryteringsgruppen www.rekryteringsgruppen.se Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se Spinaliskliniken www.spinalis.se Blissymbolics Communication International www.blissymbolics.org/ ORGANISATIONER www.hso.se www.sverigeslekterapeuter.se www.ungarorelsehindrade.se www.uss.ungasyn.se www.nordicwelfare.org

MEDVERKANDE I ALLA OMBORD! – det salutogena museet 2008–2010 Idé/Konceptansvarig och projektledare: Carina Ostenfeldt, Formgivning Alla ombord! rummet: Martin Jämtlid, Formgivare/ Äspingar och reliefkarta: Johan Killgren, Grafisk formgivning publikationer, logotype, webbdesign: Carina Länk, Konstnär bords och handdockor: Maria Miesenberger, Sömmerska: Marie Nilsson, Attributör, Dekormålning: Jane Bengtsson, Expertgrupp / RBU Stockholms län: Filippa Kritz, Fredrik Johnsson, Julia Hedenström, Julia Snees, Laura Stridh Guerra, Therese Sundqvist Andersson, Tiemon Okojevoh, Byggledare: Peter Dans, SMM, Ljusdesign: Tore William-Olsson, SMM, AV-Teknik: Per Johansson, SMM, Design och produktion av bord, utställningstekniker: Karl-Gustav Jönsson, Utställningstekniker: Maria Ericsson, SMM, Mikael Gustafsson, SMM, Staffan Wikberg, SMM Snickare, Äspingarna: Pelle Von Heesch, Gung och trapp konstruktion: Paul Sonesson, Marinarkeologivägg: Bengt Norling, Bemålning av skulpturkopior: Hans-Peter Hedlund, Gjutning av dockhuvud och galjonsfigurer: Martin Sjöberg, Spelkoncept Att segla Vasa: InnovAid, Producent/Plattform: Harald Mellbom, Projektledning, Speldesign & Programmering/029Media: Anton Björklund, - 3d-modellering & texturering/aJob, 2D- grafiken/ Blaps design: Jon Cednert, Produktions koordinator, Äspingar 2009: Sofia Dahlquist, SMM Pedagoggrupp 2008–2010: Carina Ostenfeldt, Konceptansvarig, projektledare, Sofia Dahlquist, SMM, Inger Elgestedt, SMM 2008–2010, Tuija Kananen, SMM 2009–2010, Ann Jacobson, ALB/KS, Wern Palmius, SPSM, Jessica Stjernström, RBU Stockholms län, Christina Wahlund Nilsson, Rädda Barnen, Torbjörn Ågren, SMM, Skulpturkunnig/Skeppet Vasa: Agneta Wolfbrandt, SMM, Marinarkeolog Jens Lindström, SMM, Bliss redaktion: Inger Elgestedt, SMM, Wern Palmius, SPSM, Olof Pipping, Seglingsteknik, BLISS-tecken: Britt Amberntson, Illustrationer BLISS och spel: Torbjörn Länk, Teckningar till pedagogisktmaterial: Ulrika Wolff, Dockspelare: Jenny Bjärkstedt Webbredaktör: Per Wilhelmsson, Akutpoolen 2009–2010, Carolina Blaad, SMM 2009, Annika Lagerholm, SMM 2008, Webbtexter: Carina Ostenfeldt, konceptutveckling, projektledare, Foto: Karolina Kristensson, Fotoateljén, SMM, Emma Fredriksson, Per Dahl, Undervattensfoto: Jerker Lokrantz, Azote.se Marknadsföring: Carina Ostenfeldt, konceptutveckling, projektledare, Mathias Andersson, SMM, Carina Granqvist, HANDISAM, Hanna Simonsen, Rädda Barnen, Annika Ström, SPSM. Dokumentation: Processutvärdering/dokumentation 2008–2010: David Hulth Wallgren/Pilotbyrån Pedagogiskhandledning: år 2009: Ann-Marie Stenhammar Konsulter fördjupning 2010: Stefan Hult, Salutogenes, Petri Partanen, Skolutvecklarna, Rådgivning i sakfrågor: Seglingsteknik, skeppare: Olof Pipping, Arbetsterapeut, ALB/KS: Maud Hagberg, Sjukgymnast ALB/KS: Karin Thews, Dräkthistoria: Anna och Anders Löfgren, Berättelsen om Vasa: Bearbetning och redigering: Sofia Dahlquist, SMM, Faktasammanställning: Torbjörn Ågren, SMM Översättning, Vasa berättelsen: A & Adekvat AB, Röster inläsning: av berättelsen om Vasa: Emma Hocker, Engelska, Gregor Kwiek, Romani, Iman Essmat, Nagati, Arabiska, Merja-Liisa Heikkinen, Finska, Nahid Ayzi, Persiska, Pale Olofsson, Svenska. Magasinet 2010: Redaktör: Inga-Lill Hagberg Desbois, Grafisk formgivare: Carina Länk, Korrekturläsare Magasinet: Margareta Björkgren, SMM, Översättare: William Jewson, Medverkande och skribenter i Alla ombord! Magasinet: Ann Jacobson, Annika Wallin, Ann-Marie Stenhammar, Bo Ericsson, Carina Ostenfeldt, Carl Älfvåg, Christina Wahlund Nilsson, Claes Hultling, David Hulth Wallgren, Finn Hellman, Göran Bjursell, Göran Odbratt, Inga-Lill Hagberg Desbois, Inger Elgestedt, Jessica Stjernström, Johan Killgren, Kent Holmström, Maria Ericsson, Maria Miesenberger, Martin Jämtlid, Mikael Gustafsson, Mikael Wahldén, Per Johansson, Peter Andersson Pope, Peter Dans, Petri Partanen, Richard Levi, Robert Olsson, Sofia Dahlquist, Stefan Hulth, Tuija Kananen, Susanne Berg, Staffan Wikberg, Torbjörn Ågren, Tore William-Olsson, Wern Palmius, Styrgrupp: Robert Olsson, Överintendent, SMM, Åsa Karle, Regionchef/Öst, Specialpedagogiska skolmyndigheten (2009–2010), Sten Vesterman,

Regionchef, Rådgivare/Öst Specialpedagogiska skolmyndigheten (2008), Kent Holmström, Chef lekterapin/Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset, Christina Wahlund Nilsson, Ansvarig för barns rätt till utbildning, Rädda Barnen, Mikael Wahldén, Utredare, HANDISAM (2009–2010), Anita Boman, vice GD, HANDISAM (2008), Torbjörn Ågren, Chef undervisningsenheten, SMM

131

in english

page 6

Cultural intensive care Carina Ostenfeldt had really intended to become a nurse anaesthetist. But a road accident changed everything. The consequences of the spinal injury that she suffered got in the way of these plans and, instead, she found herself at a hospital in the role of patient. Carina Ostenfeldt explains: “My own experience of a long process of rehabilitation has certainly played a part in developing the concept of ‘All aboard! – the salutogenic museum’. But I have been primarily motivated by a concern for human rights and for what motivates people; not the way back but the way forward. One cannot regain what one has lost in functionality but has to find a new approach.” Issues of accessibility became very concrete after the accident because when she left the hospital after ten months of treatment it was winter with its snowcovered roads. “It was impossible to drive a car up the hill to the house where I was living because of the snow. We had to get a snow scooter so that I could get into the house. One often has to look for original solutions and to think anew in order to solve the problems of accessibility; using one’s creativity instead of looking for readymade solutions as well, in my case, as a group of creative and energetic friends.” She gave up nursing and began an arts degree at Karlstad University College with cultural studies backed up with education and psychology. Since graduating she has worked as a newspaper, radio and TV journalist, but has concentrated on producing exhibitions on a freelance basis as well as on commission from national art society Konstfrämjandet and Swedish Travelling Exhibitions. For the last four years she has been managing and developing the concept of All aboard! – the salutogenic museum which is based on a philosophy of accessibility. There are four main pillars to the project: development of educational methodology, accessibility, interaction between rehabilitation and the arts, and operational development. “Educational methodology is concerned both with development and learning. The educational competence can be used in several areas. ‘All aboard! – the salutogenic museum’ would not have developed into such a comprehensive operation if we had not struck a vigorous spring. And, of course, it is al the more exciting that the project is based at Sweden’s best-known museum.” Carina maintains that it was thanks to the enthusiastic collaborators and financial support from the Swedish Inheritance Fund that it was possible to realize the project. A total of some 100 people – including technicians, educators, designers

132

and artists have worked on the project for shorter or longer periods. That All aboard! was realized at the Vasa Museum was no mere accident. Among the staff there are Torbjörn Ågren, head of the museum education department, Malin Fajersson, head of communications and the director of the museum, Robert Olsson who all embraced the project from the start. They had been working in a similar direction and the new project made the tools and keys available for realizing their ideas in the form of actual activities. All aboard! – the salutogenic museum has its own logo – a person driving their wheelchair forwards at full speed. The logo easily leads people to believe that this is a room for people with disabilities, But Carin Ostenfeldt is quick to explain: “We really wanted to play a little with the international sign and make it more active. The angle is the same as that of the figures that decorate the warship Vasa but this is also the angle of people driving their wheelchairs at full speed in a wheelchair marathon race. Quite simply, the sign indicates activity.” All aboard! – the salutogenic museum has been organized according to educational principles through the socio-cultural perspective on learning and developing and with a fundamental salutogenic perspective. “There is a particularly happy light in the glade where the humanities and medicine meet and something new is opened up. The answers may not be crystal clear but the questions that are posed open the way for new possibilities and contexts.” One example of just such a new context is the collaboration between the All aboard! project and the Astrid Lindgren Children’s Hospital in which the museum can be used as an active ingredient in a rehabilitation programme for children and young people with the so-called Vipers. “A range of opportunities for training have been built in to the All aboard! room. Children can be taking part in an educational programme and be training physical functions at the same time. One can see the entire project as a sort of cultural intensive care – definitely life supporting but with a different substance in the central vein catheter…” Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 8

We dared to go Aboard! Everyone included, all aboard! Everyone is welcome – All aboard! means everyone. There are no individual solutions here but everyone uses the diving bell. That was something that attracted us, Jessica Stjernström from RBU (Swedish Association for Disabled Children and Youths in the County of Stockholm) explains. RBU joined the project right at the start. “We said yes straight away when we were asked about taking part in the

All aboard! project”, Jessica Stjernström claims. “The project differed markedly from other proposals since there was an evident focus on achieving concrete results.” “The project manager was able to give a clear picture of what the project would really be like when everything was ready, such as riding an elevator designed like a diving bell”, Jessic Stjernström explains. “The room was to be for ALL children – not just FOR children but WITH children; and that is very different. There were to be no separate solutions and all children were to be able to do the same things”, Jessica Stjernström. Invitations to take part in the project committee were sent to various societies, organizations and government bodies. The goals and methodology of the project were established right at the start so that the committee’s task was to be more of a sounding-board. “I feel more like a participant in a creative reference group than in a steering committee”, claims Kent Holmström who is head of hospital play therapy at the Astrid Lindgren Children’s Hospital. Accessibility is at the core of the project and this was a particularly important argument for Handisam, the Swedish Agency for Disability Policy Coordination. Handisam joined the project at an early stage. “Removing obstacles’ is one of the requirements of our guidelines for accessibility, and government bodies are required to have premises, information and operations that are accessible to everyone. The Vasa Museum now has a pioneering project which is an excellent model”, notes Mikael Wahldén, senior adviser from Handisam. He also points out that finding solutions that work for everyone is a central aspect of disability policy measures. Separate solutions are only permissible when all other alternatives have proved unworkable. “But it is unusual for organizations to have such a total grasp of the issue right from the start”, says Mikael Wahldén. This project goes much further than merely widening door openings. Accessibility is not just a matter of being able to get into the building but is also concerned with proximity and being able to enjoy the museum under the same conditions as others. Including everyone without resorting to separate or special solutions is not an uncommon goal but it takes time to achieve even at the country’s leading organizations for people with functional disabilities and for promoting children’s rights. “It really ought to be self-evident. But thinking in this way is a challenge, even for those of us at RBU. It takes time to learn a different way of ‘thinking’”, Jessica Stjernström candidly notes. Save the Children Sweden also struggles with the same issue, according to Christina Wahlund Nilsson. She is responsible for educational matters and is critical: “Why is it that at Save the Children we have not yet achieved an approach that includes every child’s needs? After

all, we are an organization that is concerned with children.” A group of children, the expert committee, has been employed by the All aboard! project. These experts have presented their views and proposals as to how the educational room should be designed and furnished. This is in accordance with the UN Declaration on the Rights of the Child which is an important aspect of the project. One of the fundamental principles of the declaration concerns the right of every child to express its views. “In this project the UN declaration has been carried out in practical terms and its principles have been spread. I often mention All aboard! as a fine example and a model when I am lecturing to groups”, Christina Wahlund Nilsson claims. “We joined the project because it showed such remarkable respect for children.” At the National Agency for Special Needs Education and Schools they regard the project as a model and consider that it has been carried out with a high degree of awareness and is well thought-out. The project has proved an inspiration to the agency and has led to changes in their methodology. “I have become very aware of the child perspective and have been inspired by it. We now intend to work more systematically with consequential analyses from the child’s perspective than we do today”, Åse Karle, head of the eastern region, maintains. The fact that the project devoted particular attention to the children’s views and ideas right from the start was important to the agency which has supported the project from the beginning. “In many instances the adults assume the role of experts but here they have treated the children’s views as equally important and the children as equals. That is what is so inspiring about this project”, Åsa Karle explains. There is a real focus on children’s activities at the Vasa Museum. For Torbjörn Ågren, head of the National Maritime Museums’ educational unit which includes the Vasa Museum, the UN Declaration on the Rights of the Child is very important and he regards its realization in the operations as a critical issue. “We have three major exhibitions in hand and we have worked with children’s groups in the same way as here. And here lies a fundamental value: that the All aboard! project is not just a politically correct assignment but has been much more radical and has meant a great deal to the practical work of the museums.” The All aboard! project has given Torbjörn Ågren an indication as to how the methodology should be developed: “We have often ‘gone astray’ and sent individual educators on courses when, in point of fact, we need to ensure that everyone is thinking and developing in the same direction. All aboard! has certainly opened our eyes to how one should approach a situation.” Also on the project committee is Robert Olsson, head of National Maritime Museums which comprises the Vasa Museum, the Maritime Museum in Stockholm and the Naval Museum in Karlskrona. For him the project provided a key for how the museums should develop their strategies for accessibility.

“The fact that the project has such a concrete focus and is not just words was a wake-up call and this has helped us to look realistically at how we work and has exceeded our expectations in this direction”, Robert Olsson explains. The Maritime Museums’ vision for 2015 posits reaching a state where “the operations are informed by a perspective of total accessibility”. The approach involves an accepted, holistic understanding and includes access to information, the physical environment and treatment by the staff. The idea of accessibility was present right from the star, that is from 1961 when the Vasa was salvaged after more than 300 years at the bottom of the sea. How important is it for a museum to appeal to children?

“It is extremely important and it is one of the requirements laid on the museum by the government. My personal view is that if museums do not appeal to children they will not survive in the long run”, claims Robert Olsson. The expert committee has been an important factor in the project. “They are key people and that is not just something I am saying”, claims Robert Olsson, “and they have helped us to solve various problems in a concrete manner and have been a great source of support.” The project committee is happy with the way the expert committee has collaborated in designing and furnishing the All aboard! room. The experts have presented ideas and proposals for a range of educational tools. “This was of decisive importance to us at the beginning: that there was an expert committee of children”, Jessica Stjernström from RBU maintains. The Vasa Museum will soon be taking over responsibility for the room and it is to be open to the public and filled with activities at weekends and in school holidays. Implementing the operations in line with the other activities takes time and various solutions are currently being considered. At the moment the educational programme is being carefully gone through so that it accords with the new perspective. For Mikael Wahldén the hardest nut to crack is having more generous opening hours. “Now we have created a huge interest in the room and have not been able to cater for this entirely satisfactorily. And it is extremely important that we continue to be a source of inspiration and expertise for others.” There are no plans to build further All aboard! rooms at the two other museums because it is a question of developing a concept. This can be used in many other situations and not just at museums. “No, the benefit is that we can carry over the idea of “accessibility for all” into our future operations”, Robert Olsson states. And to make more places and locations accessible in accordance with the All aboard! concept, there does not always need to be a project with substantial funding. It is a question of working in the same way and of daring to do this. There is, now, a concept and a methodology for continuing this work. “There are many ways of producing

variants on the All aboard! theme in other places that do not need to cost a single krona extra. It is all a question of how one plans from the beginning”, Mikael Wahldén insists. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 12

A philosophy of access It is generally claimed, that what is good for people with functional disabilities is good for everyone. But just think if this turns out to be untrue; think if the reverse is true. That what is good for everyone is also good for people regardless. Just suppose that the need is primarily an existential one. Issues of accessibility are often dealt with in a lingering structure of philanthropy in which gratitude and proficiency syndrome are corner stones. This often impedes work to improve accessibility. One readily gets bogged down in technicalities and the need to compensate which, in turn, leads to special inputs for particular people with particular needs, sometimes even on particular occasions. But what happens if one leaves what does not work and, instead, looks at what really does work, thus escaping from the negative associations? What are the identity markers and the sorting mechanisms that are cast off or dissolved? What are the entrances that it becomes beneficial to pass? Which questions and possibilities are formulated and opened up? How does one make strategies for accessibility comprehensible, manageable and meaningful for the entire operation? If one adopts an inclusive perspective rather than an integrative one, the difference is that an integrative perspective depends on laying down conditions while an inclusive one recognizes the world in which the other lives as being just as relevant and just as valid as my/our own. An inclusive perspective also leads to emancipation, to a liberating dimension in that it is based on a transaction in which both parties not only meet but also adapt. But how are these “rooms” to be constructed? How are the activities there to be constructed so as to achieve this form of inclusiveness and emancipation? What might this look like within the framework, for example, of a museum’s operations with displays and educational programmes? A philosophy of access is more a matter of finding an approach that is developmental, and of offering tools that can keep the issue alive rather than providing readymade answers; of an exploratory process in which more voices, solutions, dimensions and insights can mix in an unending discourse. Accessibility is a matter of democracy, human rights and health

Accessibility should be considered in the same context as questions of gender, ethnicity, class, etc. For then it will also become

133

in english

recognized as a matter of power and of being made invisible, of democracy, rights and value as human beings. One ought to look at the processes that sustain dominance (superordination) and subordination and how defining others as “different” function. With a base like this as a starting point it becomes easier to abandon the exclusive solutions that are made in the name of goodness and to find new and developing variants. Thus, one of the starting points of the concept is to base the work on the intentions expressed in the UN Declaration on the Rights of the Child and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Accessibility is also something that affects people’s health. Lack of accessibility readily leads to a sense of exclusion and a lack of stimulus and participation. The World Health Organization (WHO) defines health as a state of complete physical, mental and social wellbeing. It claims that health at the highest level is one of the fundamental rights of every human being regardless of race, religion, political conviction, or economic or social situation. In a salutogenic perspective one speaks of people having adequate resources based on their situation, for being able to realize their vital goals (L. Nordenfelt, 1991). Being able to love, work, play and to be optimistic about the future are factors that generate health. But this also predicates an accessible social space. People have different functional abilities and everyone needs to be part of a meaningful context

And so an accessible environment and operations should be so organized as to be comprehensible, manageable and meaningful for everyone regardless of their starting point; with solutions and approaches that, in different ways, support so-called coping strategies and empowerment and, therewith, the possibility of managing situations both practically, mentally and philosophically. That people are different and have different needs may seem self-evident. We all struggle with our own difficulties and shortcomings in our lives. Our identities as human beings are dependent on several different factors for their development. Sometimes a functional impairment may provide one of the building blocks though with varying importance to the person concerned. But no one is merely a catalogue of obstacles or disabilities. How extensive the limitation is depends, to a very great extent, on the environment and the reactions the person meets as well as on the individuals themselves. If one does not accept the criteria that a construction depends on it will not form an important base to the individual’s construction of her or his identity. Here a problem arises with representation which is a matter of identity: who represents whom? What happens with one’s identity if accessibility increases or is no longer a problem? What happens to all the so-called intersectional identities, those identities that do not fit into given categories and that burst the bounds of these. Are they allowed to take part? A handicap or disability is as much a historical construction as it is a medical description. The concepts are dependent on a hierarchy in which total functional-

134

ity is the norm even though it can well be seen as a non-identity in that total functionality does not exist other than as a construction. It is classification that determines what is normal and what is to be sorted into different categories, thus objectifying people and creating norms. But classification and objectification can also be seen as an exercise of power; and they can give rise to various forms of resistance. Perhaps it is precisely in these resistance strategies that one can find solutions. Contexts that are comprehensible, manageable and meaningful can be created, for example, by an expansive focus that involves broad, inclusive and liberating solutions that encourage independence and participation. They are created by developing functions and getting things right from the start, rather than adapting afterwards, and by making use of many functionalities rather than relying on mono-functionality with special solutions. An example of this is the All aboard! relief map which, besides using different tactile materials, is visually attractive and so on. Another example is the Vasa soundtrack of different sounds that are associated with the Vasa’s construction and its history. There are also illustrations, Blissymbolics, Braille, easily grasped magnetic playing cards, and so on in a single unit where children can play together regardless of their functional needs. The available solutions are often the most democratic and should, therefore, be the most attractive alternative. Strategies for accessibility should be planned and carried out so that they form an innovative hub which develops all the operations as well as the people working in the organization. Questions and problems are always part of a recognized context and so the solutions are to be found within the same context, being intra-linguistic: for example the exhibition medium and the educational activities. It is within a given context that one can work out new solutions, perspectives and insights. A museum has its problems but is also the seat of the best solutions. And so it is always possible to provide a complete and universal list of measures to be taken. It is a matter of creating a learning context for the entire organization and for the creative process; a matter of leaving behind what is familiar and comfortable and engaging with imagination, commitment and serious effort. For example, by starting with the social dimension of learning and developing and by creating relationships; a working group undergoes a process of development as do the individuals who are part of it. So that different areas of competence, experiences, lifecontexts meet and mix. Developing possibilities for everyone to be able to profit by, enjoy and actively take part in, for example, the museum’s activities on equal and dignified terms is an important aspect of promoting accessibility. As a bonus, the entire medium develops and new fields of activity are opened up provided that one never accepts other boundaries than those that are necessary for generating the power to conquer them. Carina Ostenfeldt, Project Manager responsible for the concept

page 18

Health, not just feeling well Our focus is on possibilities and children’s own capacities for coping with their various difficulties – negative aspects are pushed into the background. What one can do is what is important, not what one can’t, Stefan Hult from Salutologbyrån maintains. Aaron Antonovsky The term Salutogenesis was minted by Aaron Antonovsky (1923-1994) to describe the various factors that increase our ability to deal with stress. Antonovsky was a professor of medical sociology who was mainly based in the USA and in Israel. For a number of years at the end of the 1980s he was also a guest professor at the Department of Child and Adolescent Psychiatry at Lund University. Aaron Antonovsky was interested in what promotes health and why we are healthy. Antonovsky had a metaphor that describes what is central to the salutogenic approach: “If one thinks of a river that someone has fallen into, one saves the person from drowning. This can be seen as analogous with the way that health services deal with people who are ill. The next step is to erect a fence on the riverbank to prevent people from falling in. The fence can be seen as a parallel to the health authority’s recommendations and warnings. The salutogenic perspective means that, instead, one teaches the person to swim in the river of life.” [Antonovsky, Lund 1987] For Antonovsky the river was the river of life. The river has various tributaries that lead to quieter waters and others that lead to dangerous torrents and whirlpools. But Antonovsky’s main concern was to ask: “what enables one to swim regardless of where one happens to find oneself in the river, the state of which is determined by one’s historical, socio-cultural and physical surroundings?” Salutogenesis means the origin of health and is the opposite of pathogenesis which is concerned with finding out what causes illnesses and poor health. Antonovsky maintained that it was important to consider both aspects, both what makes us healthy and what makes us ill and he minted the concept of salutogenesis and the salutogenic perspective. Antonovsky’s found the answer to the question of what it is that keeps us healthy in the sense of coherence (SOC). It is when a person finds their situation to be comprehensible, manageable and meaningful that the conditions are favourable for enjoying good mental health, a sense of emotional wellbeing and quality in life. Comprehensibility is an experience of understanding oneself, one’s surroundings and situation and of being understood by others. Manageability is concerned with the extent to which one sees oneself as having adequate resources and faith in one’s ability to meet different situations in life. Meaningfulness is a motivating component and an emotional experience of life having meaning.

Antonovsky maintained that what determines whether one is healthy or not depends on where one finds oneself on this continuum. He claimed that we are constantly moving backwards and forwards between health and illness and that we are never entirely either one or the other but that we remain both/and throughout our lives. People with a strong sense of coherence are able to identify and use both their own resources as well as resources in their own context for dealing with different types of problems. The general resistance resources (GRRs) are protective factors and processes that help to build up a sense of coherence and to modify the effects of different risk factors and processes. Examples of this are good self-esteem, ego strength, coping, knowledge, material factors, social networks and meaningful occupation. These are constantly available and are activated when a difficult situation has to be dealt with. In life we are faced with reverses and difficulties but how we cope with them depends on whether we have access to the keys necessary for dealing with them. If we can deal with them in a satisfactory manner then our sense of coherence is improved and we move towards the positive part of the continuum showing that we managed to deal with the difficulties in a positive manner.

genic communication. I am here going to describe two longitudinal studies that Antonovsky referred to and that deal with Salutogenesis. Protective factors

Salutogenic principles

Emmy Werner is a Canadian professor of psychology who has studied children who live with a high risk of developing serious mental ill health. She has focused on vulnerable children who, nevertheless, have made a good development against all the odds, describing their capacity to recover and their resilience in the face of difficult events in their lives. Together with psychologist Ruth S. Smith she has conducted a unique research project that followed all 698 children born on the Hawaiian island of Kauai in 1955. Werner and Smith identified protective factors that could compensate for the psychosocial risks that the faced. The second study was undertaken by Marianne Cederblad who was Professor of Child and Adolescent Psychiatry at Lund University and who collaborated with Antonovsky during his years in Lund. This collaboration led her to apply the salutogenic perspective to the unique Swedish material of the Lundby Study.1* She looked at the protective factors among children growing up in high-risk situations who have managed to preserve their mental and physical health into adulthood. Research into these resilient children has led to a better understanding of how protective factors function in dysfunctional situations. [In Sweden such children are known as “maskrosbarn” – literally “dandelion children” because of the dandelion’s ability to put down roots and flourish even in the most unfavourable circumstances.] Both of these studies have found protective factors at individual, family and neighbourhood levels. These factors include: Positive self-confidence that means that one believes that one can survive against bad odds and that one can take an active attitude towards one’s situation as well as showing greater responsibility. This has importance for how one deals with stress. By making young people aware of their own abilities they are then able to deal with their own situation which, in turn, helps to promote selfconfidence. Being independent which means that one can meet the world on one’s own terms. If youngsters are not overprotected and are credited with new abilities or tools that they may not even always be aware of, they may then be able to assume greater responsibility themselves for their “teens project”. This means that youngsters develop a better level of self-control and are able to take greater responsibility for their own actions. Feeling more independent also reduces stress levels. Having an inner locus of control means that one has a sense of being able to influence and steer the way in which one’s life develops. Without this inner

Antonovsky was responsible for defining the foundations of salutogenic principles and the concept of coherence. Besides these there is also the principle of protective or resistance factors and saluto-

1* The Lundby Study is a longitudinal study that started in 1947. The aim was to chart mental health and ill health in a normal population both at specific points in time and over longer periods.

Health

Health is defined by the World Health Organization as “not merely the absence of disease or infirmity”, but “a state of complete physical, mental and social well-being”. From a salutogenic perspective, health is something other than the absence of disease or infirmity. There are various definitions of health. Salutogenic researcher Emmy Werner, who has studied vulnerable children who developed well despite terrible odds, has defined health in the following terms, giving equal importance to each of the four aspects: “Love Well” which stands for the ability to create and maintain good relations and to love other people. “Work Well” is concerned with finding an occupation that one can enjoy given the capacities that one has. “Play Well” is concerned with the extent to which one has things one likes doing in one’s spare time: playing, finding and devoting one’s time to something that one feels really excited about. “Expect Well” is the ability to expect good things in one’s world and how one’s vision of the future agrees with the notion that “all will be well”. Antonovsky rejected the division into “ill” and “healthy” and, instead, proposed a sliding scale between seriously ill and completely healthy. The salutogenic perspective concentrates on factors that are as close to the healthy end of the scale as possible.

locus of control, development is not in one’s own hands and one feels that “this has nothing to do with me, it has to do with other people”. What is important about having inner control is that one has more inner than outer control in life. Sometimes one has to place control outside of oneself. This can be a matter of preserving one’s own sense of self by saying, for example, “I did not do very well in my exams because my parents did not have time to give me enough help. If I had had more help I would have got much better marks in the exam.” Having a social network of relations and friends who can offer support and help when one needs this represents a generalized resistance resource and is a protective factor. Salutogenic communication

Salutogenic communication is “a dialogue with as little room as possible for different interpretations, questioning and misunderstandings”. What one says should be clear, transparent and comprehensible. I will here give some examples of what salutogenic communication can look like with regard to children and adolescents. One of the foundation stones of salutogenic communication is supporting and seeing what is positive and constantly emphasizing and recounting positive aspects. Supportive communication means that one is genuinely informative and attentive in relation to the other and has an empathic understanding. It also involves giving oneself time to wait and giving the young person time to produce their own initiatives and/or answering questions. The young person needs to have the opportunity to express herself or himself and to be listened to and feel part of a dialogue that leads forwards. It is important to support initiatives from the young person, initiatives that are aimed at learning, gathering information or investigating. Affirming the feelings of a child or adolescent and doing this by asking a question is an example of supportive affirmation. It is important never to question other people’s feelings – for one’s feelings are always authentic. The important thing is to help and support the child in seeking out adequate forms of expression for what she or he is feeling. One way of confirming the field is simply to pose a question. For example: “Are you aware that you contribute a positive atmosphere to the group? It feels as though you are irritated with me, is that the case? You seem to feel good when you do this, is that right? Was it difficult? In what way? Were you unhappy?” Noting and clarifying positive events, elevating apparent and unconscious resources helps young people to accept a positive view of themselves. In a meeting with a youngster, if one arrives at a point where one needs to give instructions, they should be formulated in a positive direction; proposing that the youngster should “do like this” rather than “not do like that”. Humour is an important ingredient in salutogenic communication. We know that smiles and laughter are infectious and that they influence feelings in a positive direction. Laughter also binds people together,

135

in english

helps to get everyone into a good mood and has an effect on the sense of context and cohesion. A good laugh encourages creativity which is a very powerful protective factor. Being able to laugh together, to be part of something humorous and to discover something enjoyable increases one’s social competence, self-esteem and self-reliance as well as strengthening positive communication. The literature describes how adults with humour also have a capacity for accepting their youngsters’ trials and tribulations for what they are – a difficult period of life that will eventually pass. Salutogenic issues are linked to different salutogenic factors. The choice of questions to a child or adolescent determines how the other construes her or his experiences and, in this way, what they talk about and how they narrate it. Some salutogenic questions are reflexive and their overall aim is to help the other person to think in new ways and new contexts. They are formulated to stimulate reflection on the meaning of daily observations and acts and to consider possible new choices as well as mobilizing their own capacity for problem solving. Examples of reflexive questions are: “What can we say about this?”, “What is the point of this?”. Or one can make use of the “you to we” principle and ask “How do you think that we can solve this?” In this way one makes the young person part of her or his own project. Practical applications of salutogenesis

The term can be used at group, individual and organizational levels. I can exemplify this from my own experience with habilitation for children and adolescents in Region Skåne in the south of Sweden. There is a development scheme in progress there which was started in 2003. The aim was to give greater emphasis to the salutogenic factors in work with children, adolescents and families. The development relies on stressing functions that work, all that is healthy and to look for strategies that make habilitation more meaningful, comprehensible and manageable. Each team has chosen a carefully delineated field in which to introduce changes which they have then tested in their daily operations. In our daily activities we are concerned with feelings linked with a context: Manageability – How children and families can influence habilitation routines. How can we, together, help the child or adolescent to take control of its own life? How can we, together, put a focus on the child’s own resources and limitations? Comprehensibility – How do we know that the information reaches its goal? How can we give information in different ways? How do we plan and agree goals with the child and the family? How are our meetings structured? How can we and the child’s context ensure that the child feels understood? Meaningfulness – How do we ensure that children feel that they are participants? How can we put a focus on children’s interests, enthusiasms and wishes? How do we make it easier for children to feel positive about the future?

136

Habilitation means that one develops abilities, trains functions that are impaired, adapts the person’s environment and provides families with support in dealing with their situation in the best possible way. In salutogenic terms one talks about “children and adolescents with functional capacities”. This means that the work of habilitation more consciously focuses on the child’s resources instead of its weaknesses and the goal is that the child should be able to meet adult life with self respect, should be able to influence her or his life, participate in society and have a satisfactory quality of life. The salutogenic perspective is currently applied, for example, to psychiatry, education, social work, nursing and leadership or management. Salutogenesis is, as we have seen, a knowledge of what it is that promotes self-esteem, resilience and health. A positive faith in the future and general optimism mean that one develops a better sense of self and feels happier. When something successful happens this often leads to a positive spiral in all the other aspects of a person’s life. This positive spiral can, for example, be prompted by success at work, a belief that one’s children will do well at school or success in some hobby. It is claimed that, in the USA, presidential candidates lose when they focus on the ills of society and win when they are more optimistic in their public speeches. President Obama, who made great use of the word “change” in his election campaign, is a good example of this theory. He is constructive and forward-looking, and he sees possibilities rather than problems. He is also humble in attitude; and there are people who regard him as America’s first salutogenic president! Stefan Hult Section Head within the Department of Child and Adolescent Psychiatry at Lund

page 24

Access without being separated I have to use the back entrance when I go to a museum with my class. That is no fun, it feels all wrong. I want to use the same entrance as everyone else. Is that too much to ask? When my class visits a museum I have to use a different entrance. Sometimes I have to ring a bell and wait for someone to open. This is no fun because it may be pouring with rain and I just have to sit there waiting and getting wet. I am also separated from the class and then I sometimes don’t know where I am. Sometimes I feel that the class is fed up with me because it can take a long time for me to meet up with them again. Adaptations for disabled persons can be a hindrance rather than helping. I don’t want special solutions for me and others with disabilities but the same for everyone. I want to use the same entrance as everyone else and I want to be able to see everything at the museum. At present, signs can be too high up while railings

that are at eye height for people in wheelchairs can block one’s view. I confront these problems almost every time that I visit a museum. Sometimes the only things I remember from visiting a museum were the problems I faced. Surely that is not what the museum really wants me to remember most? As a member of the expert committee I have been able to design the room so that it suits all visitors. I have checked that I can access all parts of the room in a wheelchair and reach everything in the room. I can go the same way as everyone else. This is how things should be everywhere. When I finish secondary school I want to work with disablement policy issues because these questions are extremely important to me. Everyone should be treated equally. Therese Sundqvist Andersson, aged 17

page 26

The project has helped me to grow Being on the expert committee has helped me to grow. We have worked on fitting out a room and we have trained to become guides and to write an article. It has been fun and I have learnt a lot that I did not know before. The first time I visited the Vasa Museum I met eight or nine other young people who were all waiting for a meeting. It turned out that we were the “experts” for this project. During the first year of the project we were to create a room that everyone could access and do different things in. We met on a number of occasions that year and we discussed together and came with suggestions for things to be included in the room. There were several good ideas: for example a computer game in which one can steer the Vasa; and being able to hoist a sail and other activities. Working with this was fun and it was good to feel that we could help to produce something that everyone could take part in. Every time we met we went and looked at the room to see how it was progressing. When the room was finished it was time for the formal opening. There were going to be appearances on a stage and Therese and I were asked to make a speech about the project which we did. When the stage appearances were all finished the room was inaugurated and everyone wanted to check it out. We were presented with our salaries for the work and returned home. The project was due to last for another year and during that time we were going to train as guides. I was keen to continue with the project. The next year we met again and during the year we were going to learn about the ship so that we could guide people round the Vasa Museum. It was fun as well as educational to learn things that one did not previously know. We also worked, during the year, with the Vipers – wooden chests which were filled with things from the room and were

for use in the hospital play therapy department at the hospital. The last thing we did that year was to inaugurate one of the Vipers at the hospital. Swedish Television were going to make a programme about us and the room and they were going to show it on TV on the crown princess’ birthday. The money for making the dolls for the Vipers came from her fund. We showed the TV team round the room and talked a bit about ourselves and what we liked best in the room. This was not the first time that I was on TV but I was a bit nervous nevertheless. But everything went well. The project was to last for a third and final year and this year we were going to write an article each and gather them together into a magazine. I like writing so I was looking forward to this year. We got to meet a journalist who explained how one writes articles. Working on the project has been great fun and I have grown as a person. Fredrik Johnsson, aged 15

page 28

Room with built-in resistance This is not just a playroom where there are crayons and paper. The All aboard! room is designed for everything from teaching our minds to training our bodies, project manager Carina Ostenfeldt explains. It is difficult to sit still in the All aboard! room. One is constantly tempted to try out new tools and new abilities. How did one hoist a sail and how could one steer a large warship like the Vasa? What was Stockholm like at that time? Thanks to the relief map one can feel one’s way with one’s fingers and, with the textures of different fabrics and other materials one can find out where shipyards, dwellings, palaces and farms were located before the advent of modern Stockholm. What does the seabed feel like and what sorts of objects have been found there from the time when the Vasa capsized in Stockholm’s harbour in August 1628? One can feel one’s way to an answer by investigating the cavities in one of the walls with one’s fingers. “When one goes into this room one can’t help being pedagogical. We don’t spend so much time talking about King Gustavus Adolphus and 1628 here. It is more a matter of using the source materials as pieces of a puzzle or historic clues”, Torbjörn Ågren comments. He is head of the education unit at the National Maritime Museums and has, himself, worked as an educator. The room and the educational operations are intended to function for all children regardless of their functionality. The room is a total experience for all of the senses. It encourages independence, making discoveries, learning, participation, physical training and cooperation. “All the children should be able to benefit actively from the educational ac-

tivities on equal and dignified terms and the activities are part of a rehabilitative chain for children and youngsters. The educational goals are not just a matter of learning things but, equally, of personal development”, Carina Ostenfeldt explains. Rehabilitation is an important aspect of All aboard! – the salutogenic museum and hospital play therapists from the Astrid Lindgren Children’s hospital can visit the room with their youngsters as part of their chain of rehabilitation, either collaborating with the museum’s own educators or working on their own. At the hospital there are the Vipers, mobile educational materials in wooden chests that are reminiscent of boats and that associate to the Vasa theme and provide a link between the hospital and the museum. In this way, both parties gain a further arena for stimulating children and there is a range of abilities that they can train that are built into the room and the educational materials. One can, for example, work with various forms of hand training, strength, balance, upper-body stability and mobility while taking part in an educational programme. “In this way, both parties gain another arena for stimulating the children. They can train various abilities here, for example balance, and they can train with the Vipers at the hospital; and this spreads our operations”, project-manager Carina Ostenfeldt explains. She has also developed the “philosophy of accessibility” that is the foundation of the operation. “One can work with the Vipers in various ways and they stimulate the children’s interest in the museum and a visit to the museum falls in the “negotiable” region for the parents. In this way we gain new groups of visitors that would not have come here otherwise. Currently, the All aboard! room can be booked with one of the museum educations who has been trained to use all the functions. But, in the future, the project aims to provide courses at the museum for teachers and parents who want to learn how to use the materials. The project has aroused great interest and groups from Sweden and abroad have made visits to the museum to learn more about the concept. “Our goal is to increase the staffing so that we can have both planned and drop-in activities at weekends and in school holidays”, Torbjörn Ågren notes. The All aboard! room has now been completed and, in order to produce suitable equipment or tools that everyone can use, Carina Ostenfeldt has led the process of developing functional educational materials, with a great deal of support from the museum educators, technicians, designers, artists, collaborators and freelance consultants. “One of my favourites is this sail. The fact that children can themselves try hoisting the sail or lowering it is a hugely much more profound experience than merely standing in front of a group and talking about sails”, says Torbjörn Ågren. “One can build up an entire visit with the focus on just a few aspects in a very exciting way. For example by working with a delicate fibre which, when twined together with other such fibres, will produce an amazingly strong rope. To then be able to

haul up a sail with the rope is not just a learning process but a memory for life.” Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 30

The ship is drowning! Ida Kananen and Alvar Mikkola are second-year pupils in the Finnish School in the Stockholm suburb of Upplands Väsby. Today their class is visiting the All aboard! room at the Vasa Museum. With museum educator Sofia Dahlquist they spend their visit hoisting sails, checking out where exactly the Vasa capsized and salvaging finds from the wreck. Alvar and Ida put their hands into the jaws of the lion. They hear a fierce roar and then the doors to the All aboard! room automatically open. A roaring lion makes a splendid way of entering the room. More hands want to try out the lion and there are smiling faces all round. The class from the Finnish School consists of 14 children. Museum educator Sofia asks them to sit down in a ring on the wooden deck. In the middle of the ring is a relief map showing what Stockholm looked like in the 17th century. Sofia tells them about how the warship Vasa left the harbour and she asks Alvar to sail a miniature Vasa along a seaway that is shown on the map. The ship sails past the royal palace and Slussen and ends up in a hole on Riddarfjärden. “But what happened here? Plop”, says Sofia. “The ship drowned”, Alvar explains as he lets the little boat fall into the hole and disappear. “Indeed. The Vasa capsized and sank to the bottom of the sea. And now, several hundred years later, it is here in the museum.” Sofia places the museum on the map together with modern-day T-centralen, Djurgårdsbron and the Gröna Lund fun park. Even a small Viking Line ferry [connecting Sweden with Finland] is placed on the map. “I’ve been on a ferry like that lots of times”, one of the girls exclaims. The others nod in agreement because the children in this class all have strong affiliations with Finland. When everything is in place Sofia can show them that the Vasa sank midway between the Gröna Lund fun park and the Viking Line terminal. This is something to remember next time they go on the rollercoaster at Gröna Lund or take the ferry to grandparents in Finland. Sofia starts the next stage of the programme. She asks the children what is needed to make a ship like the Vasa go forwards or stop. “An anchor”, someone suggests. “In a sense, yes. But you need a sail first”, Sofia explains. There is a large red sail in the All aboard! room and now the children will start to work in the same ways as the crew of the Vasa. They divide into two groups and Ida is the captain of her crew. Her six sailors are each given a rope.

137

in english

“Up! Down! Up!” the captain orders and the crew pull at their ropes for all they are worth and the red sail dances up and down, again and again. After that the focus shifts to below the surface of the water. Sofia introduces words like diving bell and marine archaeology and she tells them about how people first began to explore the seabed. She shows them a doll wearing carefully crafted diving equipment. Then she hands out diving masks and headlamps. The children giggle excitedly as they put them on. One wall of the All aboard! room looks like the side of a wrecked ship. There is a cannon, a gun port and holes in the hull. Sofia had placed various finds in the holes or cavities in advance. She turns off the ceiling lights and pulls two curtains across to create a feeling of murky water, seaweed and the seafloor. In pairs the children dive in behind the curtains to salvage finds from the holes. “What did you find?” Ida is full of curiosity as the first divers return with their finds. The atmosphere is fairly chaotic while the diving is in progress. Ida finds a spoon while Alvar salvages a coin. When all of the children have tried diving they sit down and look at the finds together and talk about what the items might have been used for. “This was the most fun: diving and collecting things”, Alvar exclaims with a smile. “One has to test oneself. It’s fun when you get some things and don’t just look at pictures”, Ida maintains. Annika Wallin, journalist

page 34

Maintaining the ‘wow’ effect “Next time may be you can talk rather less with the children”, the teacher exclaimed with an affronted expression on her face before gathering together the class with her loud and high-pitched voice. I was left standing on the steps to the red-painted 19th century farm, reflecting on what she had just said. This all took place at an open-air museum. I had just finished an hour-long programme dealing with life on a farm in the province of Uppland 150 years ago. Fifteen eager six year-olds and I had tasted traditional bread, tried on period clothing, inspected the cowshed and talked about the baby in the cradle. At times the lesson was a little unruly because the children had a lot of questions and thoughts. We talked about everything from life on the farm to other important issues like Saturday candy and dinosaurs! The children became all the more excited while their teacher’s expression grew increasingly disapproving. When we had completed the programme I was feeling rather satisfied. The children had been both curious and enthusiastic and they seemed to be very cheerful when we parted company by the steps. But my own satisfaction was short-lived when I heard the teacher’s acid complaint

138

that I had talked too much with the children and that the lesson had been unruly. I knew what she meant but I could not really agree with her criticism. That was precisely what I wanted to achieve – talking with the children rather than giving them a lecture on life in the 19 th century. The event has etched itself into my memory and has become an example of a challenge that I have chosen to reject. For me, the most important thing is still talking with children rather than to them. Every educational meeting is unique. It is a matter of timing and it builds on a conscious interplay on the part of all those present. It is a question of communication and of together creating a situation to which everyone feels they are contributing. The educator’s task is to be sensitive to the child’s needs as well as creating the conditions and organizing the situation so that the child feels affirmed and welcomed. Every child who visits the museum is special and important. In every educational situation the child should experience that she or he is part of a context that functions for the child. One way of ensuring this is to focus on the child’s own curiosity and will. When they visit the museums, children should not feel that it matters that they are sitting in a wheelchair or have a weak hand or limited vision or readily suffer from restless knees. At the museum we focus instead on all that the child can and wants to do. And to the extent that we can see the child’s own resources the child can take part in what is going on. In the meeting between child and educator there is a common context or narrative; a narrative that is individual and unique for each child and for the meeting. A narrative which will probably seem disorderly and lacking in structure, viewed from outside. Four years after the event at the open-air museum I find myself at the Vasa Museum in Stockholm. It is just before 10 in the morning and the museum is silent and calm. There is a slight echo as I walk across the paved floor. In the midst of the gloom the gigantic wooden warship Vasa rears up. Illuminated by lamps its surface shimmers in an almost otherworldly fashion. It forces one to look at it and it retains one’s attention. Suddenly the doors open and a herd of children wearing their thick winter clothing, stream into the museum. Their voices are loud with expectation and their eyes are fixed on the ship. Some of them blink in amazement, open-mouthed and, for an instant, time almost stands still. “Wow!” “Shit!” “It’s huge!” “Is this the Vasa?” “Is it really the real ship?” The children run up to the rails that surround the entire ship. New questions! “Why is it so dark?” “I’m freezing…” “What a funny smell!” “It’s all dirty.” “It really looks like a ghost ship.” It is this that constitutes the Vasa’s ‘wow’ factor. There is something direct and immediate that almost everyone feels when they encounter the huge ship. Regardless of who one is, one is immediately struck as one enters the museum.

For many people, the first step inside the museum proves to be a remarkable experience in which all the senses are active. The encounter makes people want to learn more about it and to discover new things. The educator’s challenge is to preserve the children’s curiosity and their enthusiasm for discovering and studying the exhibits. Maintaining the ‘wow’ effect right through the visit! The children and I make our way to the All aboard! educational centre. In the room visitors can make discoveries and can study all sorts of things connected with the warship Vasa. You can try sailing a ship or working as a marine archaeologist. The bright yellow lion’s head on the wall gives out a roar and the door opens for you. Inside the light is all green and bubbling with sound of rushing water. “It looks like water! Now we are at the bottom of the sea. Hold your breath!” one of the children exclaims. We sit down in a ring on the wooden deck that occupies a good part of the room. It is dark and the eyes of the giant sea monster up on the ceiling shine down on us. Together we are going to be marine archaeologists and search for exciting things in the dark waters of the Baltic Sea. In pairs we dive down, pretending to swim through the seaweed down to the wreck. On the seabed, which has crept up alongside the ship, there are dark holes that are filled with secrets. One small boy at first thinks it’s rather scary. His brave friend takes him by the hand and together they investigate one of these cavities in the wall. Triumphantly the little boy presents his treasure – a little square object. He is now happy to swim back up to the ship again. Now it is time to study and document the find. The square object is quite small and all brown. It looks like a piece of chocolate, he concludes. But if one drops it on the floor it rings. So what can it actually be? The children ponder the matter. The boy discovers that it is marked with a “2” on one side. “Perhaps it is a coin”, one of the children suggests. “But coins are not square”, another child opines. “How do we know what things were like during the Vasa’s time? We can look into the matter in the museum and see if we can find another coin like this one”, I propose. Together we go off on a treasure hunt. After a while one of the boys finds an identical square brown object in a display case. It is a coin. “On the Vasa there were square coins that were known as klippingar”, the boy reads. “Goody. I found a coin. What a pity I didn’t live in those days. Then I would have been rich as anything now.” For me, a successful visit to a museum is one where all the children feel that they are being noticed and are part of what is going on. The content of the museum should be accessible to the child but on level where it can also challenge the child to try out something new. Some people may believe that the most important thing when leaving a museum is that one has learnt masses about what life was like in the past. But I do not believe that there is any particular value in knowing a lot of history if one cannot connect it with one’s person and one’s own life. The narrative needs to start with

the child’s own curiosity and desire to discover and to investigate. When the child leaves the museum she or he should be able to take with them some new discovery. This can be a new experience or a new insight about himself or herself. Perhaps that today was the day when I dared to take up space. Today was a day when someone listened to me and thought that I was important. Today I dared to challenge myself and today I realized something that I have never understood before. When an educational encounter seems, on the surface, to be a bit “disorderly and lacking in structure” this may actually be the result of successful collaboration based on the children’s needs. Where the children succeed in expressing themselves and feeling that they are noticed. And in which the children and the educator jointly create a unique narrative. Sofia Dahlqvist, educator

page 38

A drop-in creative weekend workshop Children are hammering and polishing and laughing – and every now and then someone screams in frustration because things are not working out as they want. I just need to shut my eyes for a moment to find myself at Skeppsgården, the creative workshop at the Vasa Museum. It is full of children building and shaping, sawing and hammering - and sweating from their exertions… During the Easter vacation 2010 we tried out a new workshop methodology in the All aboard! room with a number of stations where one could undertake creative activities. The aim was that children and youngsters should be able to try their hands at 17th century craftwork while we museum educators could find out what aspects of the room encourage children to make their own discoveries. Everyone who wanted was able to mint their own coin, a klipping made of copper or aluminium and we provided punches with letters, numbers and a lion motif. Visitors could study ancient coins with the help of a magnifying glass. They could inspect with their fingers, feeling and squeezing them, measuring and weighing, and then form their own coin based on this data. They could also try writing with a quill pen, plaiting ropes, tying knots or making colourful copies of the Vasa’s ornamental sculptures. Many of the children and adults left the Vasa Museum with new insights and experiences that we had created together in the All aboard! room. The experience led to our seeking out more information about different crafts of the period and we read about the history of money and discussed what people actually used money to buy in 17th century Sweden, how much various items cost, whether everyone was part of the money economy and what money and payments are

like today. Visitors who tried their hand at plaiting thin ropes experienced the work with both their fingers and their noses as they caught the smell of tar and this brought back many childhood memories which they shared. Visitors could take home their tar-scented ropes which they might make into a key ring. Taking such an object to school would encourage all sorts of learning situations for other children. The traditional view of a museum is that one visits it in order to gain knowledge and answers to one’s questions, facts that are scientifically accepted. But our educational methodology is based on the concept of “a philosophy of access”; that every child or young person should be able to take part in our operations on equal terms. This demands more of us than merely giving lectures and supplying readymade answers. There are different teaching styles and we educators try to vary the teaching by combining theory and practice. We use props that stimulate different senses: scents, sounds, light, feeling, taste. Children can make studies of things, try out different techniques, test and concretize their knowledge. For us it is important to generate a sense of participation and to maintain a permissive climate in which youngsters dare to ask questions and to communicate with the educators and with each other, since we know that a great deal of learning takes place in dialogue with others. We seek to provide meaningful experiences in which it become possible to absorb the history of the warship Vasa. Work with the All aboard! project has brought about a new understanding of the concept of accessibility. I have seen what it entails in practice and how I, as a museum educator, can create the necessary conditions that enable everyone to take part in our activities and provide them with tools that will help them with their own development. I have enjoyed excellent guidance from colleagues in the profession and there has been plenty of time and resources for testing ideas and theories. Experience of running a creative workshop has shown that we can create activities that involve the whole family. My best memory from the Easter vacation workshop is of a fifteen year-old boy who lay down on our sofa and read the book about the Vasa pig while the rest of the family was busy making coins. It was wonderful to see him so caught up in the story that he seemed oblivious of all the noise going on around him. I think that he felt secure in the environment that we had created in the All aboard! room. Tuija Kananen, educator

page 40

From teaching unit to educational resource for all All aboard! – the salutogenic museum is an educational concept that has given concrete expression to a particular value. We want our museums to do their part in changing the world – or at least to make a difference. “A museum educator does and does

and does…” These were the despairing words of a museum educator at a meeting a few years ago and they have rung in my ears ever since. For a museum educator is, in the first instance, a “doer”, and should really be a doer. If one wants to express this in salutogenic terms one might say that the praxis and methodology of their educational activities are one of the healthiest aspects of the Swedish museums. But there has been a degree of frustration among many museum educators over being able, on a daily basis, to see opportunities for acting as a central force in their museum’s operations and role in society and yet not being able to link up these activities with a theoretical strategy. Or at least feeling that they lack the tools to do this. Educational activities have a long tradition at Sweden’s three maritime museums, though the educational staff recognize this feeling. The lack of a common, basic outlook has become apparent from time to time when we have sought to communicate our understanding of museum education within our own organization. “Learning is the province of the schools” has been the established view and this has led to our activities finding their own “educational niche” isolated from the other activities of the museum. It has been my hope that, by means of this project, we would be able to turn the situation around. The idea of the project is based on the perspective one finds expressed in the formulations and spirit of the UN Declaration on the Rights of the Child, in the notion of the importance of health as expressed in the principle of salutogenesis and in the socio-cultural tradition regarding what learning really is. We have borrowed ideas, concepts and terminology that have become keys and tools for broadening our educational activities. If one sees learning as development rather than as the result of teaching, then the museum, as a cultural institution, can play a role in completely new arenas together with new partners. At the same time we have been able to move the educational activities into new areas in collaboration with others in our own organization and, with colleagues, to develop into a learning organization. Thanks to the All aboard! project the educational consciousness among museum educators has achieved a common focus. What was formerly mostly an attitude or approach has now become a structured way of gathering round the learning and development that we see as a constant process in everybody – and not just schoolchildren. We make use of educational perspectives in a broad sense, for example with a family approach in our programmed activities but also with a focus on priority endeavours like the integration field with seniors or, as here, the field of health and rehabilitation. What is important now is that we, as a group, not only guarantee a factually correct material but also ensure that everyone is well received so that they feel noticed and respected and that they have the same opportunities to develop in conjunction with their visit to the museum. This does not mean that our collaboration with the schools is subject to any

139

in english

less priority. The new educational role still involves meeting classes at the museum but also includes acting as a “facilitator”, for example via our website, using Skype, or producing educational materials. With increased collaboration with teachers or with our own guides and visitor staff we have also considerably increased the schools’ opportunities for using the museum. But the important point is that we have demonstrated that the educational activities can function for every child or young person in a wider context. The Vipers – the educational materials that have been specially produced and that are stationed at the Astrid Lindgren Children’s Hospital could very well be used in a school context as well as in active rehab training. An important result of working with this project is the fact that the collaboration between educators and colleagues has increased within the organization, in work with visitors and in the production of exhibitions. Our various perspectives have been able to meet on a new, common platform, and even if we shall need to continue work on manageability we can definitely claim that the sense of context has now increased. The fruit of this is, not least, a higher level of consciousness pertaining to the visitor’s perspective as well as issues of accessibility. Here the skills and experience of our external collaborators have been very important. The UN Convention on the Rights of the Child is another important point of departure for us in this project. It may be easier to claim that one has a child-based perspective than that one really assumes a child perspective at a government body like ours. In our communicative activities the UN convention has now been adopted as a central, strategic document. Children and youngsters have worked as reference committees in conjunction with several new exhibitions in the same fashion as with the All aboard! project. This is real work and we have found a working methodology that makes the UN declaration both manageable and meaningful. The project has meant an upgrade of the educational programmes at the museum, providing us with a completely new platform. We have been able jointly to realize how our educational methodology can help us to develop both as individual educators and as an organization. Previously the staff of the museum may not have really understood the importance of the museum’s educational activities and the possibilities that these have for personal and organizational development. The educational activities are now receiving much greater attention from both the management and fellow members of staff. And there is now a much greater interest in how we are going to develop educational methodologies in the future. One of the most important results of the project so far is that the museum educators have developed creatively new forms of collaboration, both within the museum with the technicians and beyond the museum with the play therapists and, not least, with children and young people involved on various committees and suchlike. When one works together with others in this way, it creates a new role in society for the museum and provides a

140

window onto the world around. Together we have taken a great step forwards. Torbjörn Ågren, Head of the education unit and museum educator at the Vasa Museum

page 42

Playing equally well with lame hands Together on terms that suit everyone’s capacities is a fine intention. But my own experience is that it is just as difficult to realize as it is beautiful in theory. Especially when someone’s capacities are so very different. I was the one who started playing pingpong with my children. And tennis too. I was the one who started cycling with them and taught them to play computer games. But it was never very long before they got so good that they preferred playing with friends of their own standard. As a father who sits in a wheelchair and whose hands are lame one very rapidly becomes overly bad at most things. There are not an awful lot of occupations that are equally well suited to my abilities and those of other people. When some game is played according to terms that suit me it is too banal or artificial for other people. When the game is not on my terms I tend to end up as a spectator. When not everyone can do real things together with others this has serious repercussions on all relationships. Everyone gets used to someone not being able to take part; even the person who can’t join in. So it is important to get rid of segregating environments. In the All aboard! project at the Vasa Museum the ambition has been to create an inclusive environment with activities suited to everyone’s abilities. And they have turned the process upside down in the sense that the starting point is the actual functioning of people with disabilities. This is not really revolutionary in itself. They have merely given a little more thought to the proverbial notions that “like minds stick together” and that “people with disabilities prefer to play by themselves with specially adapted activities”. With the cleverly adapted toys, educational aids and training tools in the All aboard! room, my lame hands were no longer the usual source of irritation during a game of Vasa Memory with my eightyear-old. We could also try our hand at marine archaeology together and look for Vasa finds in the lovely moist sand at the bottom of the sea. Everything in the All aboard! room is also accessible from a wheelchair thanks to the fact that the marine environment is mostly merely intimated. But the bridge of the ship, the side seen from a diver’s perspective and the diving bell are sufficiently realistic to trigger one’s imagination. This is all that is needed provided that it is not one’s capacity for fantasizing that is disabled. With a little help from some children one can easily hear the gulls shrieking and fill one’s nostrils with the scent of tar and

rotting fish. It took a while for my children to let themselves shift in time but, in due course, they saw the links with 17th century Stockholm. After visiting the museum their minds were much taken up with what they had experienced there. They had numerous questions to do with the Vasa. What did people eat in those days? Why did the ship sink? Couldn’t people swim in those days? What sort of games did children play? Were there disabled people at that time? The goal had been achieved. We had received a good dose of stimulating history – and we had got together. The late winter sun shone from a sparkling March sky outside the museum; the same sun that shone on people at the time the Vasa was built. Both on people with functional disabilities and those without. Peter Anderson-Pope, journalist

page 44

A happy museum? Where are there activities for those of us who are dog owners, share our lives with a Zebra Finch, are brunettes, very happy, vegetarians or in mourning? And if one doesn’t fit into any of those categories will one be welcome anyway? A salutogenic museum is also an accessible museum. The aim is that a visit to the museum should be comprehensible, manageable and meaningful regardless of one’s functionality or background. The All aboard! project is based on the idea of a “philosophy of accessibility”. For three years we have been able to develop, test, discuss and play our way to a variety of solutions together with child and adult collaborators. The manifold aspects of working with accessibility involve the entire organization and they can, depending on how one chooses to work, form a dynamic hub for the entire operation. There are challenges, as well as huge possibilities, for a museum to work with central issues pertaining to the exhibition medium, educational activities of the museum, and staff organization and this also opens up new opportunities for including other societal activities and of being active in new contexts. But it is important that the work on accessibility should be comprehensible, manageable and meaningful to the people involved in this work. What is it that one actually needs to know and how is the motivation aroused so that an inboard engine is started up, with an eagerness to undertake the task and not to end up with a set of more or less successful rationalizations or additions with packet solutions for different diagnoses, problems, or assistance aids? The starting point should, perhaps, not be looking for faults but, rather, seeking out what is right and/or possible”. Starting from the salutogenic perspective means looking for possibilities rather than impediments and recognizing people’s fundamental need to be part of a social context and to participate. Not just to be welcome and able to attend but also able to contribute to a situation. This leads to

a different sort of solutions and a more dynamic work process. It is more a matter of “rigging” so that these situations arise within the various activities and operations. “This business with the Vasa, it’s a job too…”

It would certainly be desirable, in all public operations that address children and young people directly, that they should show zero tolerance towards inaccessibility. And so the core group in this project has been the expert committee made up of seven children who have been involved in the project right from the start. The children are doubly competent, both as children and through their own experience of various functionalities. When one seeks to realize the intentions of the UN Declaration on the Rights of the Child, there is no given method. And it is often easier to apply a children’s perspective than the child’s perspective. If children are really to be able to influence contents, decisions and outcomes one needs to start from their own points of departure. One has to give them a mandate as well as possibilities. That was why the expert committee was the only group that could trump the project committee with regard to certain decisions. In the course of the project a five-stage method for working with the children’s influence developed: Building relations, Drawing up contracts, Strategies for curiosity, Degree of importance and Feedback. The most important stage involved building relations so that the child’s experiences and vision of the world could make themselves felt. This takes time and so there has been an advantage in keeping the same children as members of the expert committee throughout the period of the project. Taking children seriously means that one values their contributions just as highly as those of adult collaborators. And so an agreement has been reached between the participating children and the museum in which they undertake to work in the expert committee. They naturally receive financial compensation for this work and this is a way of underlining that their work and their views are as important as those of the adults. At the end of each year the children receive certificates of service. It is important to give the meetings and the work a clear framework by drawing up a Contract. This specifies what is to be done, what is going to take place and how this will be organized. This gives the new situation predictability. Finding explorative strategies based on curiosity is decisive: that the social situation surrounding our meetings and the work on the project is rigged in a manner that involves the children. One can’t just ask what is interesting about the warship Vasa and the 17th century and so we started off by looking and becoming acquainted with a variety of different items and subjects. We looked at things and events that are also found in the child’s everyday world and the concepts they use there in order to find a degree of importance and use it as a starting point for each child. Listening to what the child spends time on, what catches its interest

and asking questions about “why”. Listening to the child’s story, the narrative structure of what they have experienced is a feature of the first meeting. What do they choose to begin by relating? What do they spend time in relating and return to? What was the situation like when their interest was caught? As well as asking follow-up questions about something that is important or fun and so on. Starting from this we bridge to the subject content of the museum and the work with accessibility. Here it is a matter of finding a form that suits the respective child. Accordingly, we have worked with an assortment of methods to enable the children to express their views and proposals. Some of them chose to draw, some worked with modelling clay, some wrote and some chose to narrate and show their ideas. It is important to support the child in planning, getting started, carrying through and finishing off their work. Feedback and evaluation are also highly important. That the child is enabled to explain how it reached a solution or proposal and that each child’s work is clearly evident in the room and the activities; that it leaves an impression. It is advantageous to extend this via the social media that allow the user to communicate directly with other people using writing, pictures or sound recordings and in this way involving other children in the process. “Steering the ship due south and daring to put one’s hand into the lion’s jaws.”

The All aboard! room at the Vasa Museum is a total experience for all the senses. That every child should be able to take part in the activities on equal and dignified terms has been the primary concern. The room encourages empowerment – own power, independence, discoveries, challenges, learning, participation, collaboration and training – and so all the solutions and materials are broad and inclusive. They are based on a perspective of equality and seek to support different coping strategies, constructive attitudes and actions in order to be able to manage different situations. Children are also encouraged by the room to undertake everyday activities like moving from wheelchair to chair. It is not primarily a matter of everyone doing the same thing in the same way but of meeting the child’s fundamental need for challenges and participation on equal and dignified terms. A matter of establishing a sense of competence and optimism with regard to the future that are fused into the child’s life project. Accordingly, not a single adaptation has been necessary; merely functional development. All the material and all the approaches should have an integral sensitivity and flexibility. The educational and democratic idea is what powers the functional development. Since the environment itself, the material and the educational approaches are multifunctional, various new solutions have been created. It is more a matter of “rigging” the approaches and material so that they can cater to several needs at the same time. An example of this is the marinearchaeology boxes. If one has difficulty in

freeing an object in the sand which fills the boxes then the same material can be used but the object can be placed in the sand without this being compacted to such an extent. Another example is the game of Memory in which the cards are magnetized and can easily be picked up using a magnetic glove or pointer. These different solutions can readily be filled from another museum’s thematic content or used in several other contexts. The design of the activities means that a group can consist of children with different needs; when children are working with an activity like marine archaeology, for example, a child with impaired vision can act as instructor for children with normal vision. A child with a weak hand can steer the entire ship. And if one can’t quite cope with the pace, then the meditative clouds that move above the quiet corner can be changed into a starry sky and a discussion about how one finds one’s way across the sea can easily become an intimate discourse on life at the moment. Children who make use of the ideographic writing system Blissymbolics can play table games together with children who do not use BLISS. It is important that a child should not always need to ask for help but can train at dealing with challenges in different areas of life. Here the sibling aspect is very important: that brothers and sisters can do activities together even though they have different functional abilities. It is also important to make it possible for parents with functional disabilities to be able to participate in family activities with their child, for example. Whole and half class, artistic freedom, budget, play areas and joint horizons.

Being rooted in a system of ideas and theories has been a major advantage to the project. The salutogenic perspective as well as a socio-cultural view of development and learning have provided the orientation points both for the project committee’s work and for the results of the project. There were concrete problems that had to be solved, as well as material needs, and this made the work meaningful for everyone who was involved. Work in the project committee thus became not an extra task to be fitted in but something that could be undertaken within the framework of each member’s ordinary assignments and goals. Working with accessibility is a process of learning and development. Appointing a single person to be responsible for accessibility is probably not a very successful strategy. Problems and solutions are to be found in a given context and so the expertise and experiences of several different professions need to be mixed together. In this way one can avoid ending up in a situation where materials and approaches are merely added on instead of being fused together. Offering numerous different “packages” for different groups rapidly becomes unmanageable and leads to a focus on diagnoses and impairments rather than democratic and existential issues. People want and need to be part of a meaningful context. In a socio-cultural perspective on learning and developing one works with an educational methodology that focuses

141

in english

on social interplay. Educational expertise and experience has been employed in organizing the planning process for the All aboard! project. And so it has been important to try and direct the assignment and the various tasks at the developmental zones of all those involved. Finding oneself in this development zone as a group or an individual is characterized by a sense of commitment and meaningfulness – one is fired up to let loose the inner motivation. And the group has more of a locus of control, i.e. it is directed from within, thereby reinforcing the feeling that one can influence the situation oneself. When one sets up a working group or committee with members from different professions one can make very conscious use of the field of tension that arises between different experiences, competencies and ideas by linking up the so-called everyday experiences and professional idiom from the different professions to produce common terminology and goals. The cognitive conflicts and the feelings of frustration that sometimes develop in an individual’s or group’s learning process can, when successfully channelled, become an important asset. It is precisely this that leads to new insights and solutions in, for example, the work on accessibility: curiosity about each other and with regard to the task at hand. A sense of trust develops with regard to how the group should work on a solution to the problem. In promoting focus on the goals the notion of a “philosophy of accessibility” has been used and a common methodology for meetings in the various committees and working groups has been employed based on common agreement. There is a goal for each meeting as to what should be dealt with and that this should lead to. A summary of the meeting is produced noting what has been agreed, together with the tasks for the next meeting. It is important that the group or organization should maintain the strategies for individual and joint learning that have been developed. Accordingly, our efforts have been monitored by a proactive evaluation process. Material from this evaluation is gathered from interviews with members of the various groups and from the various functions that have been carried out. Some of the material has come from common questions of so-called SWOT type: Strengths, Weaknesses, Opportunities, and Threats or Problems. We have also organized a “Socrates Café” a gathering, led by a philosopher who asks questions and comments from a Socratic perspective, raising concrete questions to an abstract level and challenging those attending to embrace new ideas. This is a democratic form of discourse which invites everyone to state their views, to participate actively in the meeting and to be listened to. The subject to be discussed is chosen by the participants. The project has also followed an implementation model which is a combination of public lectures and seminars for selected staff who are later to act as process managers and to introduce their experiences to other parts of the organization. If organized correctly, work on improving accessibility can enrich an organization

142

and its operations. It can be a process that causes different perspectives to fuse and it creates opportunities for unexpected discussions and meetings – perhaps leading on to a happier museum? Carina Ostenfeldt, Project Manager responsible for the concept

page 48

With lamb stew and gravel in one’s shoe – the art of leading an idea-based operation Believing in the idea oneself is essential in leading an idea-based operation. But so is an ability to get rid of “gravel in one’s shoe” expeditiously. Directing an operation, a voluntary body, a manufacturing industry or a museum makes large demands on the person who wants to assemble a group of people round an idea. Often these leadership qualities manifest themselves at an early stage of a person’s development and people who have an innate capacity for taking initiative often become leaders. But things do not always go smoothly. Sometimes people who have been quite retiring, if not shy, prove to be excellent leaders. And, in similar fashion, people who were very forceful and articulate when young become much too palpable in their leadership, bordering on authoritarian. There are certain basic criteria that constitute a good leader. Shelves full of books have been devoted describing what makes the ideal entrepreneur or “boss”. Thousands of universities all over the world that teach economics, marketing and business strategies have formulated theories about how to lead organizations, even in adversity. I intend to share some of these theories in this article. There is a huge difference between being a manager or director and being a leader. Characteristic of a leader is that she “sees” more of the people she is working with every day. There is an inbuilt sensitivity that picks up subtle clues that do not always lead on towards greater profitability in the short term but that definitely improve the atmosphere of the workplace and the long-term success of the organization. Accessibility is a code of honour and it is important for most people for there to be an open door and a leader who is “available”. There are, of course, differences in the types of operations that people lead. For the head of a small business the ideabased message may be of less importance than for the leader of an organization with a philosophy and a message that has to be communicated to the world at large. In the latter case it is never a matter of a 9 to 5 job and the organization needs leaders who are totally convinced of the importance of what they are doing and are really prepared to do what is required. In a smaller organization, setting a good example is incredibly important; being able to show, through one’s genuine and total commitment, that one is prepared

to give up a great deal of one’s own ego in trying to realize the idea. If one succeeds in getting an organization to understand how commitment is channelled into the idea I believe that the fundamental principle in the process will be more transparent. This type of leadership is very psychologically demanding and probably works best during the starting-up phase of an organization. A strong, contributory factor is having the necessary “craft skills”. There are many examples of everything from journalists to plumbers and doctors who have acquired a natural role as a leader largely because they have the skills necessary to produce the end product. If one wants a clinic for spinal-cord injuries to radiate the sense of being “world best” and that the environment there should be “astounding”, it is a great advantage if one is totally consumed by the “idea” and by putting this idea into practise. This applies in principle to all idea-based operations. As the leader you need to have mastered the entire process. At that stage, joy and enthusiasm will be experienced as energy and the energy field can then be channelled forwards; and in this movement the loyal and responsive co-workers will be committed to the central task in a very different way from with a more rigid structure. I have been privilege to lead such an organization; one that has undoubtedly been powered by ideas and by a pioneering spirit and in which it has been possible to eliminate many practical, technical and logistical problems because the force of the forward-moving organization, based on ideas, has been so strong. The work of establishing ideas in an organization is often overlooked. It takes time and costs money – not to mention imagination and creativity. My own experience is that the time and financial sacrifice that one makes in order to establish the ideas repay themselves many times over. In that everything then becomes much more fun. It is not enough to take the staff on an outing once a year or a cruise in the Baltic. Another important aspect of leadership is being “visible” in the right way and in the right context. One can joke about a “narcissistic” personality if, as leader, one turns up on television or radio or is featured in the press. But these appearances are effective. Family, relations and friends comment on the “result” and all one’s co-workers feel pride if one has flow. They should, of course, be mentioned and given credit for what they contribute. A rather trivial measure of success is the number of royal visits and visits by wives of foreign dignitaries on official trips to Sweden, or of Swedish government ministers to Spinalis each year. And since we have the world’s best kitchen you don’t just get a cup of coffee and a prepacked bun but lamb stew that we have cooked ourselves. In the kitchen there is a scent of olive oil, red wine and garlic and a meal with a VIP guest is shared with all the staff; not just the management or the board but all 50 or so members of the staff. This helps everyone to work together towards the same goals. Most of the people who take part in the “evolution” of a successful organiza-

tion enjoy a high degree of satisfaction with their work. But to achieve this it is essential that the leader should communicate awareness of the staff at all levels of the organization. Larger organizations naturally make the lamb-stew method more difficult to achieve. Recruiting staff for an idea-based operation puts the focus on certain, special characteristics. It is often difficult to specify the job in detail in that it is the person as such who will become an important cog in the operation rather than the function itself. This is especially true during the build-up phase when all the staff need to be actively engaged in shaping developments. How does one best lead an ideabased organization that relies on a jointly agreed philosophy? A fundamental necessity is, of course, that all the people working “on the floor” should also perceive the idea as being “just right”, and it requires a great deal of personal energy to reach that point. Communicating an ideology or modern mindset cannot be done in a matter of seconds. People need time to reflect. After a time, when the idea-based organization has grown and the leadership is looking for new ways to develop, it is not unusual for a number of people in the organization to feel somewhat disoriented and to wonder where the ship is headed. This is a serious, and often problematic, situation. It is essential that the leadership is responsive to the situation right from the start – before the “gravel in one’s shoe” gets any bigger. Communicating the fact that our paths should now part in an empathic, straightforward and honest way is not easy. When such a situation has arisen and the “divorce” has been settled the temperature in the organization can fall drastically. Despite 25 years of leadership I still quite often experience difficulty in finding forms for managing such situations with as little drama as possible. Let us consider what a “healing context” looks like, and how, as leader, one can start each day with one’s catechism. How does one ask oneself how one can retain and develop a solid structure with the people that one has recruited? If one devotes enough energy to the conceptual endeavour of the process one may be able to move forward a step. Here the salutogenic approach has its natural place. All aboard! – the salutogenic museum at the Vasa Museum has, in a remarkably empathic fashion, presented egalitarian and dignified conditions for very many visitors who would otherwise experience exclusion. The really big challenge is to use one’s intellectual capacity and energy, one’s inspiration and ideas to persuade all levels of staff to display a dedication to and enthusiasm for the common task. This is no easy matter but it is the essential goal and needs to radiate the operation right from day one. Claes Hultling M.D.,Ph.D. Associate Professor, Karolinska Institutet/Spinalis CEO Spinalis, Stockholm

page 52

A ship for all – discovering the bridge from fantasy to knowledge The warship Vasa was a failure. But at the Vasa Museum those masters of the thousand questions – our children – can make something magnificent and highly instructive out of the catastrophe. When, where and how does learning actually take place; and what is it that determines whether we learn or not? At every moment of a person’s development there is something that we have not yet mastered, something that is the beginning of an ability or skill. It can suddenly appear at a golden moment and then it can seem to have disappeared again. It is more often seen when we help each other, when we think and reflect together and when we cooperate. Perhaps we try it out by imitating someone who has already mastered it. This is not the sort of skill that turns up in school or in national tests; or that can show itself in answer to the challenge: “Do this! Get ready! Prepared! Now!” For in those situations one is expected to manage by oneself. One is not allowed to ask for help. This can give rise to a sense of frustration, a feeling of having failed, of meeting an obstacle or barrier to one’s learning. But we do not give up. We accept the challenge of something we can almost manage, almost do. Lev Vygotsky (1896-1934), the Russian educational psychologist, developed a great interest in what people can “almost do”, in proximal development, which he regarded as the next step in a person’s development. Everyone has things, situations and skills that they have almost mastered or are in the process of developing: “Just a little, a little bit more and I shall be able to do that”. “That almost worked!” “It was on the tip of my tongue… but now it’s gone.” “How did I do that really?” We can be totally immersed in this eagerness to master something, to remember something, to know or know how to do something that seems to be within our reach and is almost possible. We long for an aha-reaction. This is something that makes things seem important and gives inner motivation. Time and space are consumed by our desire to succeed and to understand. Entering the Vasa Museum and seeing the ship there readily gives both children and adults the impression of something important in the offing. The Vasa is an “aha” place for the next-development area with a fascinating learning environment within reach. There is a bridge from the fantasies of children and youngsters to learning about the ship if one so wants. Such bridges play a special part because they generate meaning in the learning context. Vygotsky might have explained it as a bridge developing when the child’s everyday experiences converge with the adult world. WE all need to create our own bridges. Every child who comes into contact with the ship has the right to their own questions and their own ship when they leave. Otherwise the ques-

tions become someone else’s and are naturally less important. And thus the ship remains, fading and turning yellow like an old photograph. The All aboard! project is about inclusion. about the right to investigate, to ask questions and to build bridges on their own terms. To “go aboard”, experience, think and take one’s own ship home with one; while also doing this with others, communally. Inclusion is, first and foremost, a matter of being able to feel part of, being valued and regarded as someone who can do something now, can almost do it, will soon be able to, or in due course, in one’s own way. As early as the beginning of the 20 th century Lev Vygotsky insisted that children with functional impairments should be given the same opportunities and experiences as other children. Vygotsky particularly stressed the social expectations that people with functional disabilities encounter may well be the greatest obstacle to their learning and developing. Research shows that children who are exposed to negative expectations suffer in terms of their learning and developing. The All aboard! project addresses this by talking about and stressing the fact that every child has different functional abilities rather than regarding certain children as having disabilities. This does not mean that one denies the fact that there are obstacles and impediments to learning and that we need to learn more about these, but the project shows a faith in the possibility of finding paths that will lead forward. There is development potential for every child. We must not let mental obstacles become actual impediments to learning for children and young people. Back to the learning environment. The ship needs to be rigged before it receives visitors. It needs to be rigged and organized for inclusion, for learning and for areas of development. In this sense the ship is no different from any other learning environment, but it remains unique, just as with any other learning environment. In the learning environment it is the teacher who rigs or undertakes the preparation, first of herself and then together with the children. Or as Vygotsky put it: “The teacher’s task is to organize the social dimension of learning”. Rigging the learning environment is a matter of organizing learning as a joint exploration, a communal learning. The teacher can invite the pupils to take part in activities in which one can investigate, think, talk about and reflect on what one experiences. If one feels invited and encouraged it is easier to dare. One can become wiser together with others and then it is easier to behave wisely on one’s own. Rigging presents the ship in a certain way. I suspect that the various professionals who work in a museum seldom leave the presentation of the museum to chance. Behind the presentation are many hours of thought; and perhaps of learning too in an operational team. Thinking and learning on the part of the adults precedes the child’s thinking and learning. Rigging is a matter of both the outer, visible rigging – materials, the physical environment, rooms – but also of rigging for an inner journey: questions, thinking,

143

in english

learning. Thus a learning environment has both exterior and interior features. And learning must not be left to chance. The learning environment can be both inclusive and exclusive. In normal circumstances we expect visitors to be curious about the museum. But can a museum, a learning environment, be curious about its own visitors? And what happens then? Is this something one notices oneself as a visitor. I believe that one does. The tools of mediation, to use Vygotsky’s term, that exist in the learning environment, can involve one in new experiences, reflections, questions, hypotheses and conclusions about the ship, the sea, the world, history and the future. The learning environment can activate the visitors so that they are transformed into researchers. In the All aboard! room there are numerous learning activities and tools to investigate that the museum educators have rigged. One gets onto the upper deck not by the elevator but via the diving bell. “Diving bell. Why is it called a diving bell? I didn’t see any bell in there…” someone may comment. Now there is something important and a question. And so the trip in the diving bell and the conversation about the diving bell lead to the child learning. Everyone is included in a journey and the experience of communal activities can stimulate the will to share experiences with others, to put them into words, to ask questions and to feel a sense of belonging. And so it is language, communication and questions that are, perhaps, the most important tools for investigation in the learning environment. Questions have a central role as a learning tool. Children may come to the learning environment with just a single, simple question and leave with an infinite number of more complex unanswered questions. Much of what we know about life has been revealed to us because we asked ourselves and other people questions. But not every question needs to have an answer at every moment. Some questions and experiences do not develop their true contours until later. A child may be completely preoccupied by actually being in the learning environment for a while. The museum educators, teachers and other professionals in the child’s world play an important role in that they may be available at a later time when the questions begin to take form. Someone has claimed that what we know is determined by the questions that we ask ourselves. The driving force behind the questions is curiosity and the desire to understand what one does not yet know. This often becomes very evident with children who are the masters of a thousand questions, including the unexpected ones, and who reverse the perspective. With their questions they can create something magnificent and enriching out of something that was otherwise dismissed as a failure – like a ship that sinks. Petri Partanen psychologist and educational theorist. Skolutvecklarna and doctor student at Mid Sweden University in Östersund.

144

page 54

Support for educational development dialogue • Causing all of the educational situations‡ to grow for all who are involved by rigging the social and physical situation to enable learning and personal development to take place among visiting participants as well as museum staff. • Supporting children, adolescent and adult visitors in the process of joining in and creating a meaningful coherence for their visit regardless of their starting point (sense of coherence). • Finding joy and support in being able to help colleagues and visitors in developing the operation. • Educational situations are defined as activities that are based on mediation. That is, situations in which there is dialogue and social interplay and where we can jointly address a question, subject or dilemma, or a challenge. By means of the dialogue and the encounter, thinking, skills and opportunities of fulfilling one’s life-project are enhanced for the child or adult visitor as well as for the museum staff who are involved. Thus, educational situations can be presented by the educational programme as such as well as by exhibitions or in a rehabilitation process; for example, as in the case of the project committee’s learning experiences during its operations. It is useful to try to define what we understand by an educational situation and to list the criteria.

FUNCTIONS OF THE MODEL • Documentation • Dialogue of Process and Experience • Results and Quality Criteria PERSPECTIVE AND IDEATIONAL BACKGROUND A philosophy of accessibility – the salutogenic museum • UN Convention on the Rights of the Child • Salutogenic perspective • Socio-cultural approach to learning and personal development 1. DOCUMENTATION Contents: Headings describing Content, Process, Result and Development Opportunities. Aims: To document educational programmes, educational processes, results and development opportunities in dealing with different educational situations. 2. DIALOGUE OF PROCESS & EXPERIENCE Contents: Questions that support dialogue and planning, carrying out and developing educational situations in accordance with the definition above. Aims: Defining an educational situation and the relevant criteria. Creating, in every educational situation, a downpour of “golden moments” for all the participants regardless of their functional abilities through dialogue/conversation and continual documentation based on the needs of the group and the programme. 3. RESULTS & QUALITY CRITERIA Contents: Questions that promote discussion of results, explorative strategies, challenges and prospective aspects.

Aims: Establishing and developing a perspective based on a philosophy of accessibility, with appropriate goals and results. Producing a common platform and jointly developing criteria for quality and developmental tasks. Through: Dialogue/discussion and continual documentation of the fundamental idea behind the concept and its promotion. 1. DOCUMENTATION OF PROCESS, RESULTS AND DEVELOPMENT POSSIBILITIES

Contents: A. Description of the educational programme: Title and Subject background – narrative defining the context, Target Group, Duration, Essential Materials, Preparations B. Description of the educational process: Plan and Realization – which points are included together with their place in the basic approach of “A Philosophy of Accessibility” C. Description of Evaluation: Results of the process measured according to chosen criteria and Prospective aspects of the project 2. PROCESS AND EXPERIENCE DIALOGUE

Starting point: Strengthen the sense of Coherence and Mediated Learning and Development. Based on the concepts of Aaron Antonovsky and Lev Vygotsky Comprehensibility (Cognitive) Concerned with understanding and tangibility. That information is experienced as structured and clear. That there is predictability about fundamental aspects like what one will be participating in; what one’s task is; what is to be achieved; and how we are going to do this. What does this mean to you and/or to the visitor to your operation or task? What is needed to create this? By: How are we or how can we and our operation become attentive to the children’s/ visitors’ framework of references, needs and functional abilities? How can we facilitate comprehensibility? Organizing the social situation and interaction in our programme of activities for example. Directing operations such as educational programmes, working methodologies and son on towards development zones. A clear framework and predictability Retrospective summaries – where are we in the process/situation Self knowledge – how do I function as an educator/colleague and so on? What different ways of learning and being are on offer here? Outer structure – including space, materials and planning strategies. What is available, what can be created and what is needed? Manageability (Subjective) Having access to the resources necessary for managing/dealing with a situation/task. What are these resources? Are they available? How accessible is the situation?

What does this mean to you and/or to the visitor to your operation or task? What is needed to create this? By: How do we and our operation act supportively with regard to what cannot be actually managed, what needs to be learnt; i.e. the cognitive conflicts than arise? How does mediation work and how do we and our operation interact in these situations? Supporting the capacity to plan, begin, carry out and end a task. What do we/the child/the visitor need to succeed with this task? Knowledge – teaching specific skills. Providing mental tools, i.e. thoughts, terms and concepts. Systematize the material and content that one is working with. Balancing stress by working with coping strategies. Practising perseverance and remaining in the task. Self-regulation by mirroring and talking about emotions and the situation help to generate understanding of one’s own behaviour and of how this can influence the situation. Focussing on and dealing with difficulties by pointing to resources and capacities of the individual and the group. Scaffolding – transferring responsibility for the task/assignment to the child/ visitor/colleague themselves. Meaningfulness (Emotional) Stimulating motivation is a matter of: Is it worthwhile to make a commitment and investment in your and other people’s time/lives? Why should you do this? Participation activates the inner engine. What does this mean to you and/or to the visitor to your operation or task? What is needed to create this? By: How do we and our operations promote participation; i.e. how do they make it possible for people to programme their own development? What do children/visitors want from their visit and from what they experience with us? Create adequate goals as well as challenges. Start with everyday notions and experiences – for example, tasks should be reminiscent of something known. Explorative strategies and behaviours. What leads on, offers discoveries and so on? Facilitate the bridging process by embracing the world of the child/working group/ visitor. How might this be achieved? Produce examples. Level of importance – based on what has been defined as important just now? What is interesting and attractive? How would you/we act then? Internalization – a process that gives an inner structure, like models and language. Providing hope and faith in the future by looking forwards/prospective approaches. Empowerment – own power.

3. RESULTS

Successes, disappointments, difficulties What worked and why? What did not work, what can we do differently?

QUALITY CRITERIA – Have the following been present? Add your own criteria UN Convention on the Rights of the Child: Best-for-the-child perspective and Child’s right to life and development Salutogenic factors and mediated learning: Comprehensibility? – Experience of structure, order, clarity Accessibility: Broad, inclusive and democratic solutions Retrospective summary – new and earlier experiences What made the work/strategy doable? Which solutions worked? What can we learn from this? QUALITY CRITERIA – Have the following been present? Add your own criteria UN Convention on the Rights of the Child: The child’s right to have its rights provided, §31 and §23 Salutogenic factors and mediated learning: Manageable? – Experiences of resources and hope of managing situations Accessibility: Multifunctionality and Functional development Generalization and future perspectives? What has been meaningful? What is the challenge of the next step? What experiences and solutions generated enjoyment, interest and hope? QUALITY CRITERIA – Have the following been present? Add your own criteria UN Convention on the Rights of the Child: The child’s right to have influence Salutogenic factors and mediated learning: Meaningfulness? – Experience of participation and context Accessibility: Liberating solutions

page 60

When it’s only almost right Play invites laughter and laughter is infectious. Joy bridges over differences and through playing together children grow. But children who do not play wilt. Few things are as directly associated with the child as play. While playing together they test each other. They learn to give and take. In play children investigate the world, they learn social interaction and they prepare themselves for adult life. Regardless of whether they are taking part in spontaneous play in the nearest wood or in a more organized fashion in a public park, play is one of the foundation stones of a child’s development. Almost all children can play just about anywhere. Their own imagination sets the limits. Play teaches children how to approach and how to keep a distance and to understand the joy of community in both body and heart, “Leka för livet” [Playing for life], the 2006 annual report from RBU maintains. RBU is the Swedish association for disabled children and young people. For children with functional disabilities things are not always quite as simple. Avoidable impediments limit and exclude them and the report notes that their exclusion starts as early as playing in a sandpit. The joy of being able to play is stifled before it has even developed in that many play facilities

are designed with the focus on children with a high degree of mobility, as though children with functional limitations did not exist. Nine year-old Nicole loves her playground. It is right outside the building where she lives and it is here that she meets her friends and can play for hours. The park has a great deal to offer her – or would have if she could only use her legs. Nicole has a muscular condition and she uses a wheelchair for which the park is not adapted. Let us take an example. Nicole loves going on the swings and the local authority has recently provided a double swing for two people. There is room for a friend or for a helper if one needs one. Nicole can lie in the swing while it is in motion. But to reach the swing she needs a firm surface for her wheelchair. The parks department has fitted a soft rubber mat and this sinks down into the sand underneath. Nicole fastens in the sand. The swing is accessible to her but she cannot get to it. Another example is the playhouses that provide a never-ending source of role playing. Who has not moved into a playhouse and played a game of mother/ father/child or of shops when they were small? There is a ramp leading up to the playhouse and inside there is a cooking stove that one can use from a wheelchair for which there is space beneath the stove. Nicole can play here on the same terms as her friends; or rather she would have been able to if the door opening had been wide enough for her to get into the playhouse. Nicole just has to stay outside. All research is united in the understanding that play is of great importance to a child’s development and learning. For Nicole, limitations in accessibility have obvious detrimental consequences. Agnetha Mbuyamba, who is the chair of RBU, believes that these shortcomings are often the result of ignorance. “Decision makers say that every child has the same right to be able to play but the real world gives a different picture”, she maintains. “Decision makers do not have the necessary expertise to put themselves into the child’s place. Play enables children to develop socially and physically. Children learn about life through repetitive play. Play facilities that are not accessible to all children do not just affect those with functional impairments but also their siblings. Families choose not to visit the playground because it does not work for all of their children. Agnetha Mbuyamba exhorts everyone who has children with functional disabilities to make their voices heard. “How else are other people going to know and to understand? In all planning matters pertaining to children there is an obligation to consider what is best for every child. Financial considerations help to make children with functional disabilities invisible. I fear that children will become spectators in life and society if we fail to change our attitudes and do not make society accessible to all. At the playground we encounter yet another small detail that makes it impossible for Nicole to play. Underneath a large climbing frame they have installed a giant noughts-and-crosses board. Nicole’s wheelchair simply cannot get up to the

145

in english

board, which is at a comfortable height, and so she has to be content to watch the others playing at a distance. She cannot wheel her chair through the sand that separates her from the board. A simple path made of a more solid material would enable her to take part. Only quite small adaptations are needed for Nicole to be able to take part in the games. As it is, she often remains a spectator. It is noticeable that Nicole, rather than remaining a spectator, chooses other games that suit her better. She has a rich imagination and she often involves other children in her games. But poor adaptation to her needs mean that she sometimes has to play with children who can do what she can do rather than playing with the friends that she really wants to play with. Nicole’s mother, Anneli, does not believe that it would necessarily cost more to build a playground for all children. “Often they start by building a park that is not designed for all children and, when need arises, they start to adapt it. But really the need has been there all the time, though no one thought about it at the beginning.” Anneli gives examples of small details that have great importance. “Right from the beginning one can provide a simple back-support on one side of the seesaw. This does not cost much but it enables children with poor balance or weak muscles to use the seesaw. Build swings designed for two persons from the beginning and don’t wait until the “need” arises because the need will have been there all the time.” “Let the children meet”, says Anneli, “and do not separate them with obstacles that can easily be removed.” Jessica Stjernström

page 62

Children – with the right to play Children are people too. This is established by the United Nations Convention on the Rights of the Child. A true understanding of children and their rights still needs to be conveyed to the world. Children can no longer be regarded as incapable of maintaining views and being listened to. Now it is the UN Convention on the Rights of the Child, agreed in 1989, that is the most important international instrument for promoting children’s rights. It states that children must be given much greater control over their situation and more opportunities to influence the environment in which they grow up. There are different ways of making the clauses of the convention a reality in children’s everyday lives. One way is to work in the same fashion as the All aboard! project in promoting an environment in which children can develop. The All aboard! project is a salutogenic, health-promoting programme that links up with the four fundamental principles of the convention (see infobox). By creating conditions in which every child or young

146

person, regardless of their functional status, can experience and take an active part in the educational activities on equal terms, no child or youngster is discriminated against. The notion of the child’s full and equal value as a person also leads to the conclusion that children must have the opportunity to be listened to and to influence their own situation. Article 12 of the convention is the paragraph that gives rise to the greatest amount of discussion, being the one that stresses the child’s right to be able to influence its own life. The article deals with the child’s participation and is based on the idea that children are competent to form their own views. The All aboard! project has been run in accordance with this principle. Right from the start the project invited seven children to take part in designing and realizing the project as the experts that they actually are. It was precisely this way of working, of actually trusting the children’s ability to influence their own situation that the convention had in mind. Some children have a long journey ahead of them if the convention is to be realized. Functional disabilities and behavioural problems can lead to the child’s own right to influence its life and environment fading into the background. Youngsters with whom it is difficult to communicate and who take few initiatives themselves risk being subjected to a onesided administration of functional aids and training while the need for interaction and communication are forgotten. This can have unfortunate consequences, since the child risks acquiring yet another disability: a lack of skills in social interaction. The child’s need for respect, empathy and lifelong communication gets forgotten. We cease to see the “child behind the functional obstacle”. When the All aboard! project for a salutogenic museum at the Vasa Museum decided to develop an educational room that was adapted to every child’s functional abilities, i.e. to ensure that the room and the activities were accessible to all right from the beginning and did not need to be adapted to different functionalities afterwards this increased the chances of every child developing regardless of their specific functionality. The UN Convention on the Rights of the Child – not children – focuses on the individual child. This is an important emphasis because it helps us to understand that each child is different. The All aboard! project works actively at seeing every child as a unique human being with their own thoughts and intentions. Christina Wahlund-Nilsson Save the Children Sweden

page 63

The UN Convention on the Rights of the Child The intentions of the convention are summarized by the four core principles of the convention: non-discrimination, devotion to the best interests of the child, the right to life, survival and development, and re-

spect for the views of the child. The child perspective is a recurring theme of the convention, though it is difficult to arrive at a unified definition. One important starting point when trying to define the child’s perspective is that adults can never see the world through a child perspective; only children can do this. It is a matter of respect for the child as a person, of showing empathy with the child’s situation, of being curious and open for the fact that the child is a growing person who can listen and understand. All this is an adult version of a child perspective. A willingness to accept the consequences of what the child has communicated is the most important aspect of the adult’s child perspective. The Convention on the Rights of the Child was adopted by the UN General Assembly on 20 November 1989. Sweden ratified the convention in 1991 and, today, every country of the world with the exception of Somalia and the USA has signed the convention. This means that all laws and regulations affecting children in the signatory countries must be in line with the intentions of the convention. It means, too, that all central government and local authorities as well as all private institutions are obliged to follow the convention in both policy and operations. The convention deals with all types of rights: economic, social, cultural, political and citizen’s rights. The United Nations Convention on the Rights of the Child has the status of international law and governments that have ratified it are under obligation to respect it and to report on its implementation to the Committee on the Rights of the Child in Geneva at five-year intervals. Christina Wahlund-Nilsson Save the Children Sweden

page 64

Now I want to write my own book about the Vasa I helped to create a room at the Vasa Museum. Those of us who worked on the room were known as the expert committee and the project was called All aboard! What was special about the expert committee was that all the members were children with some form of disability. I think that this was a strength because we think about how to fit out a room so that it can be used by everyone. Initially I thought that the room was dull. There were just some chairs and a table. Now it is much more inviting. And it has become more fun. There are lots of things in the room that are fun and exciting. One can learn things in an enjoyable way. What I like best about the room are the cavities in the walls. You can put your hand into the different holes and feel what is in there with your fingers. Another feature of the room that I like is that there is plenty of space and it is easy to move about in a wheelchair. I appreciate this because I use a wheelchair.

We members of the expert committee had also produced some wooden chests which we called Vipers [from the name of the small boats that serviced the Vasa]. These chests contained various things that children who are ill and can’t visit the Vasa can look at and feel and learn all about. What I like best are the doll’s clothes that show how people were dressed in the 17th century. Another fun thing was that we experts were trained as guides. We were given name badges and we learnt more about the Vasa and the period. So now I can show the ship and talk about it to my friends. But the best thing with the project is that I have learnt about the Vasa and the people from that time. This was so exciting that I have started to write my own book about Vasa. Julia Hedenström, aged 13

page 66

The room is fun for EVERY child Just think that there was a time when there were playrooms that not all children could play in. Are you interested in knowing why? I can tell you a bit about my own experiences. Before I started working at the Vasa Museum I only knew that there was a ship called Vasa and had visited the museum once or twice in my entire life. Now I was going to learn a whole lot more and also see to it that other children could do the same. Our first project was to think up ideas for the All aboard! room at the museum. We could present our ideas using pen and paper or clay. I proposed that there should be books in the room. For example the Vasa Story and the Vasa Pig. I also suggested having clothes that one could use for dressing up. You can do that at the museum in Funäsdalen and I have played a lot there with my younger sister. When everything was ready it was time for the official opening. There were lots of people in attendance and two of my classmates from school were there to check it out. They thought it was great fun and that the room was fine. It was a real plus that they came. The next year we attended a training course for guides. We could choose what we wanted to learn about. I wanted to learn more about the ornamentation on the ship. For example, that the little boy on the stern of the ship was King Gustavus Adolphus aged ten. I haven’t guided my class yet but I am hoping that I shall do so soon. During the second year we produced a Viper. A Viper is really an old boat but we made one as a miniature version of the room. The Viper is designed for use by children in hospital who can’t get to the museum. We gave the first one to the Astrid Lindgren Children’s Hospital. We were on TV too. It was pretty scary seeing oneself but at the same time

it was fun. I don’t know why it was scary but I got a funny feeling when I saw myself on TV for the first time. I am really happy to have been able to be part of all this. It has been an unforgettable experience. I should like to point out that it is worthwhile going to the Alla ombord! room at the Vasa museum because it is fun for all children. So make sure you get there too! Filippa Kritz, aged 11

page 68

In my heart for ever The All aboard! room and the Vipers – everything is now in place after three years of hard work. And for me the expert committee has meant a lot of friendship and love. The Alla ombord! room is designed so that everyone can be there. There are seven members of the expert committee and I am one of them. We have been meeting for three years. During the first year of Alla ombord! there was a great deal to think about and to build. As the opening date approached not much seemed finished. It was only a week before the opening that things fell into place. But, in due course, everything was ready and I felt happy but a bit apprehensive and I was looking my best in jeans and a really cool top. The best thing about the Alla ombord! room was the lift because they had turned it into a diving bell. Inaugurating the Vipers was real fun. Filippa and I got to deliver them to the staff of the play-therapy department at the Karolinska hospital. Then we all ate a special Alla Ombord! cake and drank lots of sodas. We members of the expert committee helped to decide what the room was to look like. I had the idea of a treasure hunt and I was pleased when it was finished. I thought that children might like to know what being a diver is like and finding treasures on the seabed. The treasures can be all sorts of things: a spoon, a lice comb or a coin. We also appeared on TV and had to be interviewed. They asked what it was like to be part of the project. In the autumn of 2009 I took my class to the Alla ombord! room. That was pretty cool. We went round the room and I explained what it was like being part of the project. Lots of my classmates lay on the bed and listened to the sound of the sea or the shrieks of the seabirds. Then they all tried out the diving bell and steered the ship. They all got arm bands, pins and stickers with All aboard! on them. This is the best thing I have ever been part of. The project is going to live in my heart for ever. I feel proud and happy about being one of the group. And I get rather well paid for the work. I may buy a laptop with the money. I have had three years of total friendship and love meeting other people with functional disabilities. I hope that we will keep in touch with each

other even after the project is finished. And when one becomes a mother one will be able to show one’s own children what one helped to create. Laura Stridh Guerra, aged 13

page 70

These are your rights No one has the right to treat a child unjustly or cruelly. Every child is of equal value and everyone is to be treated in the same way. When adults make decisions affecting children they must always consider what is best for the child. Every child has the right to grow up in a secure environment, to have sufficient food, to attend school and to visit the doctor when they are ill. All countries must do everything possible to ensure children’s survival and development. Every child has the right to say what she or he thinks about different matters. Every child has the right to be listened to. These are some of the articles from the UN Convention on the Rights of the Child which countries throughout the world have agreed on. Every child has the rights stated in articles 2, 3, 6 and 12 of the convention.

page 72

A setting for play and rehabilitation There were farms next to the churches in 17th century Stockholm. Reading the grooves and symbols for buildings on the relief map with the tips of their fingers, visually impaired children can understand what Stockholm was like on the fateful Sunday in August 1628 when the Vasa sank. Working in accordance with the concept of “accessibility for everyone” is not always either simple or self-evident but requires a different way of thinking: “My assistant asked whether we should paint the relief map black as it was to be used by people who cannot see it. But it would not be attractive in that case, nor accessible to everyone”, says set-designer Johan Killgren. The principle of accessibility for all precisely captures the intentions of the All aboard! project: that everyone, regardless of functionality, should be able to use all the functions of the room. This has been the starting point for set-designer Johan Killgren’s work on the relief map in the All aboard! room and the Vipers for the Astrid Lindgren Children’s Hospital. “Otherwise I work a lot with sets for television entertainment where one has to be observant of trends and make everything look good, which can become tiresome. Coming to hospital play therapy and working in this way feels much more important”, Johan Killgren maintains. He was brought in to the project at an

147

in english

early stage, and his first task was to create the relief map which hangs in the All aboard! room. He then continued with the Vipers, the mobile chests for the hospital play therapy unit at the Astrid Lindgren Children’s Hospital. “Work on the Vipers started with a long list of what was to be included and the project seemed stimulating and fun. After that there were several special ideas that we developed as we went along”, Johan Killgren explains. The list contained both requirements and wishes but was formulated in such a way as to leave plenty of room for solutions, design ideas and the designer’s own additions. The basic criterion was that everything should accord with the philosophy of access for all. “The real challenge of the Vipers was the fundamental narrative and how we should approach the subject in relation to the children. The other main challenge was to include as many functions as possible and here the support of the staff at the hospital was invaluable.” The Vipers are containers that have to find room for as many items as possible and Johan Killgren had to work very hard to find room for all the components. “I did not wanted to create a toy chest full of toys that do not actually connect with each other, and even though one considers their function, one has to retain the fictional narrative. The important thing is the experience that the child has. A child with a impairments has just the same need to create a story as any other child”, Johan Killgren notes. The expert committee, which consists of seven children between the ages of seven and fourteen, has had a lot of input with regard to the design and content of the room. And almost half of the items in the room are included in the Vipers. Johan Killgren has not had a great deal of contact with the expert group but has, instead, analyzed how the educators work and how the children play. The views of the expert committee have been gathered and mediated by the project manager and the educators. “When we made a sailor who can climb up a rope, for example, or a magnetic baton for the Vipers the project manager and the educators would say: ‘This is something the physiotherapists are going to like! Because they provide training for the fingers, just like the Bliss memory game in which one turns over the cards with a magnetic baton.’” Artist Maria Miesenberger took part in a trial of the material and the educators have played an important role in making it possible for her to evaluate how well the objects function educationally. One example is the plaster moulds which children can use to create their own figurehead. The initial idea was that we should make four different moulds one for each sculpture, so that children could make four different sculptures. But dividing each mould into four parts makes many more combinations possible. One can now combine parts of a soldier and a mermaid in the same figure just as one wants; or one can choose to cast only a part of the sculpture. The Vipers have now sailed off by themselves and are ready to entertain and

148

rehabilitate children at the Astrid Lindgren Children’s Hospital where they are now an aspect of the rehabilitation programme. Working with accessibility is not one of an artist or set designer’s key tasks; artistic freedom is considered a primary value. But the All aboard! project has meant that function has been an important aspect of the brief; so that everyone is able to participate. Johan Killgren considers that his collaboration with the technical staff at the Vasa Museum was very satisfactory. “Working with them was great fun. They were deeply committed to what we were doing and they saw the Vipers as just an extension of the usual exhibition work”, Johan Killgren comments. And Maria Miesenberger adds her opinion: “The finished Vipers were extremely beautiful, the ship part is like a jewel”. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 74

Uncompromising dolls – accessibility and artistic liberty Artistic sensibility and the principle of accessibility have cross-fertilized and led to dolls or puppets which can be used by all types of hands for vigorous games. When we meet up, Maria Miesenberger is busily at work on the dolls. She shares a basement studio in Stockholm with Johan Killgren who is responsible for producing the Vipers for the All aboard! project. Maria Miesenberger is an artist, known particularly for her photographs in the series entitled Sverige/Schweden and her large, androgynous sculptures made of aluminium and bronze. She has produced most of the dolls for the All aboard! room as well as for the Vipers. Maria Miesenberger sews all of the clothes for the dolls on her sewing machine. The Vipers, carrying her smaller dolls, have now set sail for use in entertaining and rehabilitating children and youngsters in the hospital play therapy unit at the Astrid Lindgren Children’s Hospital. The dolls have marked features so that children who cannot see are able to feel their faces as well as their clothing and their shapes together with the materials from which they are made. “Figuring out exactly what the dolls should look like was a formidable task”, Maria Miesenberger notes. She emphasizes that she is not primarily a doll-maker but an artist and sculptor. The larger dolls, which are to function as puppets, have “moved into” the All aboard! room where they are used by the museum educators and professional puppeteers. The somewhat smaller glove puppets are used in the Vipers, primarily for children to play with but also as an educational aid. “A normal theatrical puppet does not weigh as much as these do because the puppeteer has to be able to hold it up and act for quite a while. But this puppet has

been made so that it can withstand a lot of wear while being used as an educational aid for the children”, Maria Miesenberger explains and arranges a large doll on her lap. When she started working with the puppets, there was no definitive manuscript so that it was a real challenge to create a character for each doll. “The usual order of things was reversed because I made the puppet first and then had to create a narrative for it”, she explains. Maria Miesenberger has created a number of dolls for the All aboard! room including a ship’s carpenter, the carpenter’s wife, a bosun, a captain and King Gustavus Adolphus. The viper contain a simpler sort of glove puppet which are designed to withstand being played with. There is a carpenter, a bosun, a girl and a cat that really wants to be a lion. Gustavus Adolphus is also present in the form of a soft, half mask which covers the face. A black raven and a seal have been purchased from Germany. In the Vipers there is also a diver from the 17th century, a so-called heavy diver from 1961 and a contemporary diver who is a marine archaeologist. These have all been made by dressmaker Marie Nilsson. Maria Miesenberger has consciously chosen not to make the glove puppets too pretty. “I have not made them look quite as beautiful as the larger puppets out of regard for the children. When one is a child and is ill and in hospital one looks different from normal and may have lost one’s hair or lost weight. In those circumstances it is easier to identify with dolls that are not as pretty but have more character instead”, she explains. The carpenter puppet is a traditional type of a two-faced doll made from a wooden spoon. One side of the spoon is cheerful and proud of the magnificent Vasa ship while, if one turns the spoon round, the sad and disappointed face appears as the ship sinks. “I have worked with the dolls on two levels. As an artist I am more visible in the large puppets while the smaller glove puppets have more practical functions to fulfil and my own artistic ideas have taken more of a back seat. The large puppets are more advanced in another sense even though the smaller ones took just as much time to create”, Maria Miesenberger explains. In the All aboard! room, all the dolls have different characters: besides the carpenter whom we have already mentioned, there are the bosun, the captain and also an ordinary girl and King Gustavus Adolphus. Artists usually work with complete freedom and totally independently but here it was a matter of seeing to it that the objects were suited to their purpose and could be used by all of the children. What consideration did you take – and how did it work out? “Initially it feels as though one will have to make concessions, but in many cases this turns out to be positive. What one does not want is a compromise”, Maria Miesenberger claims. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 76

Lots of talk led to a creative workshop The All aboard! project introduced a new methodology to the work of the technical staff at the Vasa Museum too. “In our normal work we build things that can be looked at. Now we were faced with making things that could be inspected and handled”, Peter Dans explains. In their daily work the technicians at the Vasa Museum devote their time to building new exhibitions or improving and modernizing existing displays. When they were brought into the All aboard! project to build the room with its focus on accessibility they had to attempt a new way of working: “For the first time we were working in full collaboration with the museum educators. This was good because they were the people who were going to use the room” Tore William-Olsson explains. He is a lighting and audiovisual technician. The technical staff initially felt that they and the educators were “speaking in different languages” and this led to their devoting a lot of time to lengthy meetings at which the pros and cons of problems and proposals were discussed and solutions hammered out. “Lengthy meetings were needed for us to be able to make constructive decisions about what was to be done and how we were to do it”, Per Johansson remarks. He is also a lighting and audiovisual technician. Working together in new constellations can be tricky initially yet still seem worthwhile because it leads to a more profound understanding of our respective skills and may well prove useful in future productions. This is the view of the technical staff who are positive about their collaboration with the museum educators. “The museum educators have always had to wait right to the end of the building work before getting involved, but they have always wanted to be consulted at an earlier stage. After this they will be”, Mikael Gustavsson claims. It took eight months from when the technicians started to take out the original furnishings with cupboards all along the walls and various other items that had to be removed, until the room could be put to use at the end of 2008. “It used to look like a school classroom with cupboards along the walls”, Per Johansson explains. He documented the room in its original state with both still photographs and film. Everyone in the group is agreed that building the All aboard! room was an enjoyable task. “I liked rigging the sails. That was fun, as was building the floor for the raised part of the room. I had never done anything like that before”, Maria Ericsson explains. In other building assignments the exhibition technicians often receive finished drawings with instructions as to what the exhibition is to look like. But in this case they worked almost in parallel with architect and designer Martin Jämtlid. Together they produced solutions to de-

tails, some of which developed later in collaboration with technicians, educators and the expert committee. The elevator, or diving bell as we say here, was installed very quickly but it took time to build the upper balcony because we had to assess the structural feasibility of the design”, Peter Dans explains. In building the All aboard! room they worked in a team with other professionals such as designer, stage designer, dressmaker and others. “We worked with various craftspeople who were brought in for the project for particular aspects of the room. That was something we had not done previously. This gave us a new network of contacts which we can make use of in the future”, Mikael Gustafsson explains. The new contacts have already led to their collaborating on other projects connected with the museum. Accessibility was a new aspect for the technicians and is something that they have taken on board in working on the new permanent display for the Maritime Museum. Floors and other materials will have different structures which will enable more people to enjoy the display. “There are building rules for heights of protective rails and gaps in the balustrade and suchlike that we have been used to working with. But we now have a more holistic approach and a realization that there are more special needs than merely catering for people in wheelchairs”, Mikael Gustafsson notes. Maria Ericsson is in agreement: “Accessibility ought to be a natural aspect of every exhibition production but one needs to reflect and to receive feedback as to what works and what does not work. In our particular case the project manager was central because she has so much knowledge about this issue, as do the expert committee.” Reflecting on the issue before one starts building is important, Mikael Gustafsson maintains: “We need to think through possible obstacles that can impede physical accessibility, reading signs, understanding contexts and we must avoid making things muddled or too cramped. And we need to think up solutions that do not separate people with impairments too much from people without such disabilities.” There are certain important components that worked while the All aboard! room was being constructed: control, compromises, smart solutions, discussions and the expert committee of children. “The All aboard! room is relatively small and would have needed to have been twice the size to do justice to all of the ideas and so we had to discuss appropriate solutions or to find compromises”, the technicians explain. “We followed Martin Jämtlid’s model of what the room was to look like a lot of the time, and he was sensitive to our ideas, flexible and open and he took advice from us with regard to various solutions”, says Peter Dans. The technical staff enjoyed this mode of working: “Working like this and finding solutions on site was a more enjoyable way of working than working from plans that one is not allowed to alter at all”, Maria Ericsson claims.

The technicians also built the two Vipers that are deposited at the Astrid Lindgren Children’s Hospital in Stockholm. Building work took a long time – about five months in all – and was a bit like working in Santa’s workshop with lots of different things that had to be made and put together and painted. “Building the room was even more stimulating because it was like a whole exhibition in miniature”, says a contented Mikael Gustafsson. “Somebody was responsible for she shell – and then we did all the fun parts. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 78

All aboard! – without a ramp

“Make it accessible to everyone.” This was the brief given to architect Martin Jämtlid when he started work on designing the All aboard! room. “This is a fundamental principle that will follow us in the future, though in an anarchic sort of way; not dull but still dignified.” Making premises accessible to all regardless of their functionality is not always a natural concomitant in building or refurbishing public property. “One can design premises that are infinitely staid and dull, with ramps and other typical adaptations”, Martin Jämtlid notes. “But I am convinced that one can avoid this if one starts from the conviction that the premises are to be accessible to everyone. One can avoid the most predictable solutions and this leads to positive effects in the long run and goodwill on the part of the users.” In the autumn of 2007, the All aboard! – the salutogenic museum project was given the opportunity of re-designing a room at the Vasa Museum that had previously been used for educational activities. The new design was to embrace a “philosophy of accessibility” which meant, for example, that there was a salutogenic perspective to the project. The educational material, in accordance with the salutogenic perspective, would be accessible to all regardless of their functionality. When Martin Jämtlid entered the room for the first time in the autumn of 2007 it did not give a very positive and playful impression. “It was an awkwardly shaped and dismal space so that anything that one did to it would be an improvement”, Martin Jämtlid claims as we visit the room together. “The activities there consisted of various items that were taken out and put back into the numerous cupboards that lined the walls.” According to the long list of features required in the new room it should be fitted out in a manner inspired by the warship Vasa. The room did not need to be in period style; rather the reverse because being able to use one’s imagination was important. Everyone was to be able to do everything, regardless of functional disabilities. There were to be no adaptations, but everything was to done in the “right” way from the beginning, developing functionality.

149

in english

“The great advantage of the room was the high ceiling. This made it possible to build on several levels which increased the dynamics of the room. One does not now think of the room in terms of being “tall” but “filled” without in any way seeming confined”, says Martin Jämtlid. He looks up at the balustrade which was turned into the “bridge” of the ship from which one can hoist or lower the sails and steer the boat using a computer joystick. The idea of being able to steer the ship came from one of the children on the expert committee who were involved in the project. “One of the experts proposed red sails and red was a common colour for sails in the 17th century”, Martin Jämtlid comments. Numerous experiences, like the sails, are woven into the room and children can lift items themselves using block and tackle. There are layer upon layer of details for anyone wanting to research more closely; for example the black silhouette of the lion’s head and the cavities in one of the walls which one can investigate with one’s hands, looking for finds left on the seabed. “I think that many visitors to the room feel that there are numerous functions in the room and that everything is part of a context based on the 17th century warship Vasa”, Martin Jämtlid maintains. He also worked with permanent features in the room like the elevator that was turned into a diving bell with tactile surfaces, and a ventilation shaft that has become a monster of the deep, thus reflecting popular fears in the 17th century of what might be found in the sea. “I based my design on a play perspective. Children have this special capacity for using their imagination to create their own narrative of what is taking place.” Martin Jämtlid worked on the project for a year. There were innumerable aspects to discuss and to pay regard to in order to meet the demands for accessibility. “One decisive problem was structural integrity. We wanted to avoid having a column to support the balcony. It had to be self-supporting if the space underneath it was to be accessible. Fortunately the museum building is largely made of concrete so there was plenty of solid material to fix the balcony to.” Martin Jämtlid found his inspiration in books but was also very concerned that the room should not give a feeling of a game of “pirates” but that it should pay due regard to history and what actually happened. Almost everything he designed for the room met with positive reactions, though the emergency stairs gave rise to lengthy discussion. It would have been difficult to get wheelchairs down quickly in an emergency and so it had to be rethought. During the period of the project there were numerous meetings with the museum educators to discuss various functions in the room and these deliberations resulted in many valuable proposals. “It was a positive challenge. There are so many gifted members of staff here that being part of the project has been really enjoyable”, Martin Jämtlid notes. Asked what he is most pleased with about the room he looks around and claims that it

150

is precisely the feeling that one gets on entering the room; that he has a sense of being invited to take part. The technical staff of the Vasa Museum completed the rebuilding work late in 2008 and the room was inaugurated on 28 th November that year. “The ultimate test is whether the children like the room and, from what I hear, they never want to leave! One visitor claimed: ‘This is the most egalitarian room that I have ever been in’; and you can’t get a better testimonial than that”, Martin Jämtlid observes. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 80

Listening with one’s eyes At last the teacher understood what the Vasa really was – having visited the museum some twenty times in the past. And this was because he had met a sign-language educator who is deaf herself. The difference between meeting and listening to a sign-language guide with hearing and a deaf sign-language guide is vast according to the three sign-language guides Irina Kloch Bozkurt, Joakim Hagelin-Adeby and Jonas Brännvall who work for the Vasa Museum and the All aboard! – The Salutogenic Museum project. “A person who is deaf herself gives a much more vivid picture than the signlanguage guide who can hear and who merely translates the written signs. Sign language is a visual language so that when a deaf person communicates in sign language it is rather like watching a film without having to worry about what she or he means”, Irina Kloch Bozkurt explains. She is deaf herself and has been an authorized Stockholm guide since 2002 as well as a sign-language educator at the Vasa Museum since 2009. “To be able to use one’s first language is important since understanding it is much less effort”, Jonas Brännvall maintains. Or, as Irina says: “It feels like being at home”. The All aboard! project stresses the fact that sign language is a language just like any other and not just an aid. For this reason, three people who are deaf themselves are being trained at the museum to act as sign-language educators so that the museum can offer educational visits for children and young people as well as guided tours in sign language. One weekend each month Irina Kloch Bozkurt, or one of her colleagues Joakim Hagelin-Adeby and Jonas Brännvall, is on duty as a sign-language guide. Groups can book guided tours in advance. The guides spent a month in 2008 training for their work, with half of the cost being met by the Swedish county councils’ interpreting service [Tolkcentralen]. The entire course was interpreted into sign language so that the three potential sign-language educators received the same training that the educators and guides with hearing underwent. Later during the summer they also

took part in an educational training course. “It felt good to receive our own training and we could ask questions from a deaf perspective such as how we could work in the room from the point of view of deaf people”, Joakim Hagelin-Adeby explains. The three sign-language educators never attended a sign-language tour of a museum when they were children. No such guiding was available at the time. Being able to take advantage of what other people see as self-evident is something new to them. Irina Kloch Bozkurt visited Italy with a group of sign-language interpreters from Sweden a few years ago. They visited several museums and were guided by interpreters from Sweden. One day the group was guided round the Old Town by some deaf guides from Italy and this made a deep impression. “What a fantastic experience. That made me realize what a huge difference there is between a deaf guide and a guide with hearing.” Recently Irina Kloch Bozkurt guided a group from a vocational college. “At the end of the programme the teacher told me that he had visited the Vasa Museum 20 or 30 times but that this was the first time that he had understood what the Vasa really is. And why was this? Because everything was explained in his own language, in sign language; and by a guide who was deaf herself.” The vessel is sensitive after so many years beneath the sea and so the museum has to be kept rather dark. This has repercussions for deaf visitors because they need light to see what the sign-language educator is explaining or wants to show. “It is rather dark but I have tried to find the best places for signing from the light point of view. It is not good to stand immediately behind the light shining on various objects because that makes it more difficult for the visitors to see me. One has to think about where to stand”, Irina Kloch Bozkurt explains. “That is true”, Jonas Brännvall agrees, “it is unsatisfactory if it is too dark or if there are lots of exhibits in the background.” There is another reason, too, why it is important to have deaf sign-language educators in the view of Joakim HagelinAdeby: “Deaf children find it easier to put questions to deaf educators. There is a better level of communication and a stronger sense of community.” The number of deaf children has declined in recent years since so many choose to have cochlea implants. The cochlea implant can be stimulated electrically to allow children who are deaf or have serious hearing disabilities to perceive sounds. “My idea is that they should employ someone who was born deaf but has been given an implant. In that way one would gain access to a person who had learnt sign language properly but who would also understand people who have cochlea implants and can now hear and who would be able to change easily between the two languages”, Joakim Hagelin-Adenby explains. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 82

Blissymbolics – words aboard Communication – without a single word A visit to a museum is an experience. Experiences are greater and richer if one is able to share them with other people and can put words to what one has experienced. But how can one do this if one cannot use spoken words? Everyone’s right to communication

The capacity to communicate with other people using speech or writing is something that most of us take for granted. Yet there are many people who do not share this ability. Spelling and reading can also be problematic for people who have never used their voices to say something. It is essential to everyone, whether they use speech or not, whether they have hearing or are deaf, to be able to ask, to narrate, to make jokes, to discuss and so on; and not to be limited simply to yes or no questions. Many people need support to be able to communicate. This can take the form of sign language or communication maps with symbols or pictures. There are numerous different systems of symbols or images that one can choose from. One of these is known as Pictogram. This is a tried and tested pictorial support system designed for people with cognitive difficulties. But there is only one symbolic or ideographic system that is a complete language and that is Blissymbolics or Bliss. Blissymbolics – an international language

Bliss is an international language in which words and concepts are represented by pictures or ideograms rather than letters. The symbols consist of black outlined images presented on coloured or white backgrounds denoting the word class the ideogram belongs to. Bliss comprises a large number of symbols and grammar indicators which can be used to construct complete sentences. This makes it possible to express all words and to say what one wants to say by combining words into sentences. Below is an example: I

was

a party

was intended for international communication and was described in a book entitled Semantography. It came into its own in the 1970s as an aid to people with serious speech disabilities. Bliss has been used in Sweden since 1976. Today it is used by thousands of people in many parts of the world. Why we chose Bliss

The aim of the All aboard! project was to ensure that every child, regardless of its functional capacities, should be able to take part in the educational activities at the Vasa Museum. And so it become important, and relevant, to become the first museum in the world to develop a site map using Blissymbolics. The Vasa Museum offers guided tours and information in rather more different languages than most museums. By placing a highly visible Bliss symbol on each sign in the museum we are sending a signal in two directions. Visitors who use Bliss themselves see their own language represented among many other languages in an official capacity. And people not familiar with Bliss learn about a new way of communicating. Experience is needed for making Bliss accessible and enabling people to hear about the Vasa in spoken language while making use of Blissymbolics – some of them new – oneself. And so we created a stimulating book that includes a selection of words, Bliss symbols and pictures as well as a special Bliss chart for the Vasa Museum. If there is a word that they need but that is not included on the chart, people who communicate using Bliss have to try to use a combination of words to make themselves understood. It can be very difficult, for example, to explain to one’s parents that one has been to the museum and seen a mask or that the Vasa was steered using a whipstaff. And so the Vasa’s Bliss chart contains a combination of common maritime terminology with somewhat less usual phenomena. Here is an example of how the Vasa Bliss chart makes it easier to talk about the concept of a “keel”. One can point once at this symbol: keel

yesterday

Or one can point four times at these four words: object, item

Bliss users communicate by pointing on a communication chart. The user can point with a finger, forehead-pointer or lamp, or can use a computer with some other control system. The person that the Bliss user is talking to does not need to know what the symbols mean but merely reads the word above or below the symbol that is pointed to. In this way the Bliss user can hear and understand what the other person is saying. Blissymbolics was created by Charles Bliss at the end of the 1940s. The system

iron

under/ beneath, below

boat/vessel/ ship

Then the parents may be able to guess that one is referring to a “keel”. But if one’s parents have never heard of a whipstaff what does one point to then? Selection criteria and production

The new All aboard! room was soon to be completed and the theme of the room was the natural starting point when we were

choosing words to include on the chart. But the room is by no means separated from the museum as such and so basic facts about the Vasa needed to be included. The Bliss material was to function separately from the room and to be accessible even at home. We also wanted to reach people visiting the museum without coming into contact with the educational staff or visiting the All aboard! room. The first question that presented itself was: How are we to decide on the most important words? But we soon rephrased the question: How do we want our Bliss material to be used? This shifted the perspective from what we considered to be important facts to what we thought would be meaningful to the visitor. We think that it is fun and interesting for everyone to be able to talk about new and exciting experiences; and that includes Biss users. In the process of selecting facts we were greatly aided by Olof Pipping. He has an invaluable knowledge of maritime matters and helped to rig the Vasa in the museum. And he also has experience of communicating with Blissymbolics. The ultimate criterion proved to be words that are often used in communication with the groups and children we meet in the museum. Some of the words were so specialized that they did not exist in Bliss and so we were obliged to create new signs. This was partly because it would be too complicated to explain the concepts, and because it can be fun to teach parents or friends a word that they do not already know. Since Bliss is an international language one has to get new words approved by Bliss Communication International [BCI]. This is a voluntary charitable organization that is licensed to use and publish Bliss symbols throughout the world. If a word is missing in Bliss one can ask for or propose a symbol and BCI will then decide the matter. Our own proposals for new Bliss symbols were produced with the help of Britt Amberntson who has been working with the language since it first arrived in Sweden. The Vasa Museum’s proposals were shown at an international Bliss conference in Montreal, Canada, in the summer of 2008 where they were approved. Examples of new words that are explained in the introductory materials are: whipstaff, mask, braiding, diving bell, and furling a sail. Both the introductory material and Vasa’s Bliss chart are, of course, available without charge on the Internet. Blissing visit

Our ideas about Bliss production tally pretty well with the actual results that we can now see. Not so much in terms of quantity, but in quality and variation. We know that Bliss users have downloaded material and then visited the Vasa Museum precisely because we include Bliss as one of our languages. We have noticed that if the Bliss chart is visible when we have non-Blissing visitors it generates a lot of interest. Avoiding special solutions is one of our hobbyhorses. An example of a simple means of including everyone in the same learning situation is to produce different educational materials using Bliss. For

151

in english

example, a memory game using Bliss symbols on one card and a corresponding photo on the other card, or magnetic text signs and a Vasa soundtrack game. We have received a number of visits by children that have been a combination of study visit and consultation. Children have been able to see the All aboard! room for the first time and to investigate parts of it and themes that interest them. After that the museum educator has become more active and asked how the child wants to use Bliss in this specific context. Together we have tried placing symbols on or near various objects. The objects can be ones that the child recognizes and likes or items they are curious about and have not seen before. The advice and ideas we gain from such visits we can then make use of in meeting other groups. Children in a group can, for example, gather by the marinearchaeology wall and choose objects and tell each other about the objects. By using Blissymbolics in the project and in the museum we have added to the value of the activities. People who use Bliss see their language treated with respect. The Bliss chart is available in both Swedish and English versions and can also be understood by Bliss users from other countries. By encountering Blissymbolics in a museum, visitors who do not speak Bliss gain a new experience from their visit. The book containing pictures and Bliss symbols can be used by all as introductory or summing-up material. It also generates interest in Bliss and causes people to reflect on the different conditions in which we live our lives. We can warmly recommend others to follow our example. Wern Palmius, advisor, The National Agency for Special Needs Education and Schools Inger Elgestedt, educator

page 86

The Vasa on the Blissymbolics chart Canadian-born Shirley McNaughton, founder of Blissymbolics Communication Service, helped to develop Bliss during the 1970s and development of this international language still continues. Several new symbols and a maritime Bliss chart, developed as part of the All aboard! project, are a welcome indication of this. At the beginning of the 1970s, specialneeds teacher Shirley McNaughton discovered a collection of symbols in a book entitled Signs and Symbols Around the World by Elizabeth Helfman. The symbols had been developed by Charles Bliss during the 1940s. Bliss wanted to create an international pictorial language based on inspiration from Chinese signs. His ambition had nothing to do with people suffering from functional impairments. Shirley McNaughton and her colleagues at the Ontario Crippled Children’s Center in Canada realized that Charles Bliss’ symbols could offer a useful basis

152

for the method of communication that their children needed. “We realized quite early on that we were on the track of something valuable. We started with the symbols for “Hi” and “Bye”, “man”, “woman”, “happy”, “sad” and “love”. And then we used the symbols that Charles Bliss had published to generate new ones.” Like a normal language

The first group consisted of 6-8 children suffering from cerebral palsy and it is children with this diagnosis that are the most usual group of users. A typical user of Blissymbolics has a low level of functionality and has difficulty in communicating in other ways. “For these children, Bliss acts just like a normal language. They can move backwards and forwards in time. They can talk about their feelings and about things they have made up. The symbols are highly specific and not as easy to use as one might imagine.” The team at OCCC produced the first Bliss charts and formed the organization now known as Blissymbolics Communication International. Following the publication of an article in Time in June 1972, they received calls from all over the world. Sweden was one of the countries that showed an early interest in this revolutionary idea. “This was an extremely intensive period. I had hardly been outside Ontario previously but I now started travelling round the world to explain what we were doing”, Shirley McNaughton explains. The public domain is important

Since this beginning, Blissymbolics has become an internationally recognized symbolic language that is now in use in 33 countries. The system has developed since 1971 when it was first used with a group of children with cerebral palsy. New symbols are constantly being added. In Sweden there is a secretariat that prepares them for submission in accordance with a standard produced by Blissymbolics Communication International. There are currently some 4’500 accepted symbols. One of the most recent additions is the All aboard! Bliss chart which was internationally approved in 2009. “It feels wonderful that people use the language internationally and develop it for important ends”, Shirley McNaughton enthusiastically exclaims. She thinks that it is important that Blissymbolics are seen in the public domain as in the Vasa Museum. “This increases respect for people using Bliss. I think that it will help people to communicate with this wonderful community. It is important for people with cerebral palsy to be able to share their language and their communication since there are so many limiting factors in their lives. But when it comes to Bliss symbols they are the experts. More people learn to read

Much has happened in Blissymbolics since the first symbols were adopted in the 1970s. Technical developments have brought new possibilities and children with very limited functions can learn to use Bliss nowadays.

In recent years it has also become more usual for Bliss users to learn an alphabetical language too. Thanks to their experiences with Bliss they are able to learn to read and write. “Most of us work to learn English. We teach them to read and to communicate.” Shirley McNaughton is sure of one thing: “For me, Bliss is not just a language but an enriching factor in the user’s life. People who use Bliss have special links with each other and with their teacher and others who communicate with them. They are part of a community. And this community extends all over the world.” David Hulth Wallgren, journalist

page 90

Getting a grip on the Vasa Museum A camera that one clicks from time to time can make it easier to remember and relate back to one’s visit to the Vasa Museum. Images reinforce memory and help one to keep “control of the situation”, thus making the context comprehensible. Within the framework of the All aboard! project, in 2009 a course was organized by the educational staff at the Vasa Museum together with the supervisor. Supervised discussions were used to shed light on various educational and ethical issues and this resulted in a cognitively accessible visiting model.2* In concrete terms this means that visitors know what locations and items are available, that they can choose what they want to see and that, in due course, they can find their way to these locations and items. Visitors should be able to gain an experience of the location or the object and be able to document it (using a camera) in order to remember it and to talk about it to other people. The aim was to prepare, to facilitate and to make the museum visit comprehensible. Visitors should be able to experience something new, take initiatives themselves and choose what seems exciting and interesting to them. The concept was tested with the help of some ten youngsters attending the S:t Erik upper secondary school for individuals with learning disabilities, and six young adults who live in a neighbouring group home. One of the youngsters, a boy in his upper teens, who helped to develop and test the model expressed the view that he would like to return and show the figures of the men, show what life was like in the past when asked if he would like to take something with him to the museum and show something that he thought was exciting. 2* Our cognitive abilities enable us to understand what things mean and to remember the things we need to remember. Thanks to our cognitive function we can calculate time and plan ahead. Functional states that frequently influence our cognitive abilities include developmental retardation, autism, ADHD/DAMP as well as physical impairments.

According to a salutogenic perspective – something that is a starting point for all aspects of the All aboard! project – a visit should be comprehensible, manageable and meaningful regardless of a person’s functional capacities. Comprehensibility is aided by providing a clear structure and predictability, something that is all the more important for people with cognitive difficulties. Access to sufficient time is decisive, both with a view to meeting on a number of occasions but also in order to have adequate time at each meeting. The youngsters at the S:t Erik upper secondary school and their teacher filmed at the school and during their visits to the museums. The edited film was an excellent aid in returning to and remembering what had happened during the most recent visit. After their first meeting with the educators at the Vasa Museum there were various different subjects that they wanted to discus: – We drank beer from a large tankard. – There was clothing made from a grey fabric. – They (the educators at the museum) were nice and we laughed a lot. Most of the youngsters had talked about the Vasa Museum with other people they meet and they had mentioned the ship, the tankard and the cannons. When, at a later time, they were asked to sum up what had been most fun one of the group claimed that most fun had been eating dried fish while another thought that it was distressing when the floor moved up and down and it was dark in the space below deck. A visit involves many meetings

During an intensive period together, the six young adults and the museum educators developed a model for visits to the Vasa Museum based on the group meeting prior to, during and after the visit. Their visits were divided up into a number of occasions: three meetings and the museum and four meetings at the group home. During their meetings with a museum educator prior to visiting the museum they got to know each other and they practised documenting things using a digital camera. By enabling the young people themselves to choose a situation or an object, photography provides a comprehensible context and support for the memory. Photographs are a useful aid when one wants to return to an event after the visit and to tell someone else about a favourite location or object. “We tried dressing up. The museum educators brought various things with them and that was fun”, Christian Åström explains when reporting on the museum educators’ first visit to the group home. He has chosen to show a picture of a man diving into the water and this is something that he would like to see again during his next visit to the Vasa Museum. “I showed them my photographs when I got to work”, Christian Åström continues. The photographs were also highly important for one of the participants who does not have verbal language. With the help of the photographs and body language she was able to show other people what she liked best.

At the first meeting the young people were naturally rather cautious but they soon got used to us and to the business of visiting the museum. At the third and last visit to the museum, some of them went directly and hung up their jackets and started walking round the museum on their own. They had begun to be familiar with the museum premises. Both the environment and the social situation had become familiar to those taking part. This ensured that the situation was manageable and comprehensible and meant that they could concentrate on new experiences. Ann-Marie Stenhammar Supervisor collaborating with the museum educators

page 94

Being able to steer the warship Vasa oneself is brilliant I got the idea from sailing in the Stockholm archipelago in my grandparents’ boat. I had not visited the Vasa museum at all before I joined the expert committee. But now I am very pleased that I have learnt so much about the Vasa. When we first arrived the room was painted red and everything was different from what it is today. We were asked to think up our own ideas of what should be included in the room. My idea was that one should be able to steer the boat and so they created a computer game in which one can do just that. It is great fun and I am please with the result. I have been able to steer my grandparents’ boat on trips in the archipelago. I like sailing south! I also wanted tables in the room where one could sit and work. They are very important. It feels good to have been involved in the project. Everything was fun. What was less good is that it was cold in the museum. I especially like working with the microscope which can be linked to a camera. I have taken lots of pictures with this apparatus including images of a square coin or klipping which was used at the time the Vasa sank, and of a pewter dish found on the seabed beside the ship. I like doing photography and I have put the photographs up on the walls of my room at home. The camera ought to be readily available at all times. I also like investigating the openings in the wall with my hands and feeling my way through the sand to discover items that are hidden there. I have also visited the museum with my class and acted as their guide. That was fun. Another museum that I like a lot is the Stockholm Music Museum where you can try out different instruments. That’s fun. Julia Snees, aged 12

page 96

The computer game lets you feel how the Vasa’s decks rolled In the Alla ombord! room there is a really cool game. The idea is that you should feel as though you are on the warship Vasa. You can steer the game with a joystick. In the All aboard! room there is a really cool computer game. You can stand on the upper deck and steer the ship with a joystick and if you look down you can see a giant screen with water and a small ship sailing on it. If you steer to the left the ship slowly moves in that direction, and the same to the right. In the game one can steer towards the smoke that one can see ahead. Sometimes you can’t see the smoke but after a while it turns up. The idea is that you should feel as though you are on board a real ship and are steering it. If you are on the lower deck and not steering you can stand on a board and feel how the ship is tossed by the waves, just as the Vasa was. I have become good at guiding during my time at the Vasa Museum. I have led two real “guidings”, for my own class and for two other classes. But I may guide the younger pupils in my school in a third guiding; and I am going to guide all my relations. Tiemon Okojevoh, aged 12

page 98

What is a person? Why visit a museum? If one were to ask that question at the entrance to a museum I would expect the word interesting to turn up among the answers. Interest comes from the Latin inter esse meaning being between. This means that there is a meaningful relation between me and what I am standing in front of or am about to enter. If I fail to find any meaning there I shall probably leave the museum and, perhaps, never come back. The place seems uninteresting and it fails to connect with my world and me. If interest and a sense of meaning are to be established between people and something specific this “something” needs to be accessible. The second part of the word interest can be interpreted as going; as in to go or something worth going to or having something that one can move with or unlimited possibilities of movement. That the room, society, the world are all accessible means greater freedom to move as one wants. Accessibility is an asset that means that I can experience freedom of movement. It is a fine term: freedom of movement. The term relates not to external physical movement or function but to an inner experience and feeling. Like a rhythmical mental dance. It can be described thus when meaning arises; that it swings between me and the context that I am part of. Between the room and me. Between what is in me and what is

153

in english

exterior to me. Between me and you and the world. That this swinging sensation turns up sufficiently often is essential if life is to seem interesting and meaningful and completely irreplaceable for developing and using our abilities to evaluate, understand ourselves, plan our lives and make choices. I can give an example from All aboard!, the educational room at the Vasa Museum that has been created with great care, expertise, understanding of human behaviour, experience and imagination. In the All aboard! room, all children are invited to steer the ship, try dressing up, study marine archaeology, subject themselves to the chaos of the storm or retire to the welcoming resting place in the corner. There is also a diving bell to take you from one deck to another, rather than an elevator for handicapped users. This is the sort of detail that says a great deal about a more profound way of reflecting on the matter of accessibility than “pure” functionality. If we see accessibility solely in terms of freedom from obstacles and dependence on others then we risk missing the aspect of freedom to develop our innate capacities together with other children. It would have sufficed with an elevator for the disabled rather than a diving bell for all. This example shows a way of thinking, a way of looking at children and adults, of valuing participation and it points to serious differences between aims and methods. A diving bell rather than an elevator for persons with handicaps is an illustration of an approach that thinks in terms of functional opportunities rather than functional obstacles. This is an important distinction that Carina Ostenfeldt, who initiated and has run the project, has drawn my attention to. The All aboard! room has not been designed for “doing specific things with particular people with particular needs”. It has been designed to promote freedom of movement, participation and a sense of community for and between all children; children with different ways of being, similar and dissimilar, but much more like than unlike. The sense of community in the context of this project predicates the possibility of a “we”, a we that is accessible. And freedom from functional impediments is a natural result of this cross-sector thinking. The philosophy underlying the All aboard! project tells us something about the greater room which comprises everyone. In society at large many “particular things for particular people with particular needs” are decided. A person can also be “particular” in a variety of different ways. A person may be physically impaired, a patient, a client, a pupil, the person insured, a user, an applicant, a tenant, a guest, an immigrant and so on. These particular categories mean that the focus is on limited characteristics and qualities. These categories often form the basis of contracts and legal rights which, to an increasing degree, are entered into jointly by the individual person and society. The categories can become a succession of particular rooms with different and limited or more or less specialized tasks, rules, legal injunctions, ways of thinking, and languages, often without clear links

154

between them; like enclosed and inaccessible preserves. Human reality often defies these neat categorizations. It is all too easy to lose one’s way. In practice this means that one loses one’s context and with it one’s sense of freedom of movement. Instead one is left with a succession of contexts that it is difficult, if not impossible, to unite into a meaningful whole. It is even difficult to find a single common and practical word or expression that would bind together all these categories into a single whole in a meaningful manner. Every child is, for example a powerfully motivating expression that can sometimes exceed all the different terms defining categories. But what do we call all the people who have left childhood behind them; and perhaps the diving bell too? How do we exceed the particular aspect and reach what it is that binds us together. How do we continue to emphasize what we have in common rather than what divides us, like rather than unlike? Is there some effective term? During the 1990s the concept of an individual took the language by storm. The “individual at the centre” and the “focus on the individual” became slogans that were mainly contrasted with collective solutions, with large, grey apartment houses or office blocks and anonymous bodies and limited categories. On the one hand the meaning of seeing to the individual but, on the other hand, who has actually seen a living individual in the real world? I do not believe, for example, that nursing staff or people in the welfare services claim that there is an individual in the waiting room (unless something very untoward is happening!). An individual is an incorporeal being who is incapable of sustaining relations and who cannot answer. The contours of the individual are drawn more by language, by law books, documents and political programmes than by a context of concrete reality. The individual is incapable of swinging! And so it is fairly easy to bind an individual to legal rights, though things will be more difficult as regards human relationships and living contexts. One speaks of or about individuals but not with them. When the term individual is used to indicate freedom from obstacles and dependence our way of thinking should anticipate freedom to enjoy a sense of community and relations with other people, because otherwise the individual is merely alone, separated and impossible to have a mutual relationship with. Everyone can demand their rights and freedom from obstacles but this does not ensure that a sense of community and comprehensible contexts will develop and be sustained. If this is to happen, then it is essential that other people (including professionals) recognize each and everyone’s right to seek freely to develop her or his potential capacities and functionalities. It is, of course, not enough to recognize other people’s rights; there are already affirmations of these. Nor can recognition be limited to trying to develop people’s functions, since people are not machines. What is needed is that the individual – the patient, client, visitor, et al. – should also be affirmed as a person

since a person is never entirely defined by functions or legal rights. To recognize and see someone as a person brings with it responsibility for helping to try to develop and contribute to the person’s potential sense of freedom of movement. There is a responsibility to contribute to a person’s ability to evaluate her or his surroundings, to understand herself, plan and make choices. To help to ensure that it swings and that life becomes interesting! Göran Odbratt, author and journalist

page 100

Background to the Vipers A diving bell for a drip stand, figure heads for hospital beds that one can make oneself, and syringes that turn into cannons; a museum can also be an active part of a rehabilitation programme for children and youngsters. Working with accessibility and children’s rights can lead to a variety of dynamic effects. With increased accessibility and new collaborators a museum’s normal operations can be upgraded and enter an entirely new context. This can be achieved without costly investments and can lead to mutual benefits and additional skills for the organizations and their staffs that are involved in the project. An important development, using the device “From hospital bed to museum”, has been the production of the Vipers* filled with accessible educational materials, that are stationed at the Astrid Lindgren Children’s Hospital at the Karolinska University Hospital at its two locations in Stockholm. We collaborate with the rehab team at the children’s hospital, stimulating and challenging children and youngsters to undertake the various activities that a rehabilitation process entails. In the All aboard! room at the Vasa Museum various training possibilities have been built into the room and included in the educational materials, Children can, for example, work with various types of hand training, strength, balance, upperbody stability, moving between wheelchair and other furniture and other training activities while also taking part in an educational programme. * The units are called Vipers because this was the name of the small boats that accompanied the warship Vasa. Carina Ostenfeldt, Project Manager responsible for the concept

page 102

“The Vipers dupe children into training various functions” Wanting to train but not being in the mood. Many children struggle with a lack of motivation for training, even children who really want to train in order to function better. And so rehab

training using the Vipers is beneficial in that children are “fooled” into training various functions even when they are not really in the mood, Senior Physician Bo Ericsson of the Astrid Lindgren Children’s Hospital explains. Patients in the Department of Paediatric Radiology at the Astrid Lindgren Children’s Hospital where Bo Ericsson works include children who have suffered brain injuries from accidents with bicycles or mopeds, infections or, simply, a blow to the head. But most of the brain damage results from car accidents or cerebral tumours. Children and young adults come to the hospital for both consultations with the medical staff and to train the functions that are partially or wholly impaired. They spend a lot of time at hospital play therapy on the floor below the clinic. Twenty years ago, at its inception, hospital play therapy was mostly concerned with giving young patients something enjoyable to do during their stay in hospital, taking their minds off their illness for a little while. Today hospital play therapy is an integral aspect of rehabilitation together with other forms of training with the speech therapist and physiotherapist, for example. The Vipers are a new addition to hospital play therapy and Dr. Ericsson is very pleased with them. “I should like to schedule the use of the Vipers, just as with all other training in the rehab process”, he proposes. “We also need a scientific evaluation based on a group of five to ten selected children who train with the Vipers so that we can learn what results one can achieve with them. This would also enable us to reach out to other doctors and patients all over the country so that they can work and train in accordance with this concept.” Bo Ericsson was an early collaborator in the All aboard! project of which the Vipers are part. “At the Vasa Museum they have invented an alternative form of rehabilitation which differs from the traditional rehab that takes place in a hospital or clinic. This is something that I welcome and I think that this is an example that should be followed by others”, Bo Ericsson explains. The idea of the All aboard! room and the Vipers is an extraordinarily valuable complement to rehab as well as a development of hospital play therapy in the view of Bo Ericsson. Many of his young patients are really motivated to train and to claim back the lives that they had before their illness or accident but find it difficult to really devote themselves to the necessary training which involves endless repetition of certain movements. This can be very dull and demanding. “When they work with the contents of the Vipers there is a natural process in which one is not aware of doing rehab training. The training is done subconsciously in a variety of areas including cognitive, audiotive, visual, gross and fine motor skills. The Vipers stimulate the senses and this is something that is difficult to achieve in an ordinary training scheme. And, at the same time, the patients relax. Bo Ericsson notes that the Vipers, just like any other aspect of hospital play ther-

apy need to involve a hospital play therapist or other suitably trained person who keeps a professional eye on the activities which can otherwise merely be a game. Rehabilitation from acquired brain damage is a matter of re-opening doors that have been damaged. This involves helping the patient to access the inbuilt computer in the brain which has already stored information about walking, speaking, reading, writing, counting, eating with a knife and fork, building models with Lego, cycling, jumping. And if children can play in rehabilitation, opening these doors again will be less complicated, Bo Ericsson observes. “Children maintain high ambitions about re-opening the doors. They want to get their skills back and to be able to live as they used to. But trying to do this in rehab can sometimes generate blockages and the children can feel stressed by the therapy.” Although it may be easier for adults to feel motivated Bo Ericsson thinks that something on the lines of the Vipers, though with more adult aims, could be very effective in rehab training. “There is a group of young adults – 18 to 25 – who have been involved in accidents and who have received inadequate rehab training. The most usual type of such patients has had an accident on a moped or a horse and received relatively modest injuries which, nevertheless, have led to some form of cognitive difficulty which is generally termed a ‘hidden handicap’. This can involve amnesia, difficulty in planning ahead, behavioural problems and difficulties with impulse control. These patients can be difficult to rehabilitate in a ‘voluntary’ manner.” Dr. Ericsson is just about to retire after 35 years of working with neurological patients. During his professional life he has seen a striking development in his field from a time when young, seriously injured boys who had been involved in moped accidents were permanently committed to nursing homes to today’s rehabilitation which achieves very gratifying results. Using current treatments and training methods, many patients can partially or wholly return to their “old” lives; or at least have much greater possibilities in their lives than was the case in earlier times. “It is inspiring to witness young lads coming here in a seriously injured condition, having lost the power of speech and much else besides but who, after a great deal of training, end up more or less as they were prior to the accident”, Bo Ericsson explains to me with a radiant expression. Inga-Lill Hagberg Desbois, journalist and editor

page 104

The child’s right to healing play The last thing that children lose is the desire to play. Not even seriously traumatized children in the shadow of war and disaster can refrain from playing.

It is as though play is both a source of life and of survival and an opportunity to reflect on and comprehend what is fundamentally incomprehensible. Throughout our entire lives play can be active in our minds and can help us to achieve a sense of balance that may be lacking. The child is driven by an inner developmental source. In its perceptions the child finds images of the future, and an imagination that knows no limits can often be a direct source of energy. A medical doctor who worked in famine-struck Congo told me recently about a relief consignment of food that failed to reach its destination in time. The situation was desperate. He had taken with him some toys, dolls, crayons and paper. This was all that he had to offer the exhausted and hungry children. When he presented the children with these items he was astonished to see them starting to play. In his view, the children survived because they were able to play and nourish themselves with the play materials. Hospital play therapy is a legally protected right for children and youngsters in Swedish hospitals.3* If one suffers from an accident or illness and needs hospital treatment one becomes vulnerable and dependent. One may have difficulty in understanding what has happened and one’s need for a sense of being in control and secure can suddenly become very evident when it is no longer apparent. When the hospital staff inform the patient and talk about her or his situation, when they prepare the patient for treatment and answer questions, this helps to re-establish the sense of security and of participating in life that is so essential to us. Being able to comprehend our situation is a human necessity regardless of our age or of our cognitive, emotional or physical states. Being able, in some degree, to comprehend, to see meaningfulness and to manage a situation is essential to everyone at all times. Age, functionality, maturity, reference framework, cultural and social opportunities are some of the parameters that we have to pay attention to in the meeting. At the children’s hospital it is the hospital play therapists who have a special competence in this regard. The hospital play therapist at the hospital combines basic teaching competence with expertise in the field of special needs together with an extensive knowledge of different medical conditions, testing routines, treatments, physical examinations and so on. This means that the hospital play therapist has a contribution to make at many stages of a patient’s contacts with the health service. Some children show a particular fear of what is going to happen at the doctor’s. They may be frightened of jabs, anxious about the hospital environment in general or about other concrete matters. In such cases it is usual for the hospital play therapist to help in the preparations so that the child, at its own pace, can acquaint itself (comprehend – embrace meaning – manage) with the process. In most cases this leads to the child daring to 3* This right is established in two laws pertaining to health care and education: Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 19§ Skollagen 2a kap 4§ and 2b kap 4§.

155

in english

cooperate so that the medical procedures can be carried out as planned. On some occasions, such as an acute situation, it is not possible to prepare the child. In such cases the hospital play therapist can help to ameliorate the child’s situation by diverting its attention. Something as simple as blowing soap bubbles can suffice to enable a small child to forget its anxiety for the brief time needed to take a successful blood sample, though there are more spectacular possibilities too! Many nurses and doctors speak enthusiastically of what a skilful hospital play therapist can contribute in such a situation. A third situation is that of the child that needs help to come to terms with alarming experiences in the hospital. Here the hospital play therapist can let the child work through what happened time and time again. Often this will take the form of letting a doll or a dinosaur undergo the treatment that the child experienced itself. In play, in conversation and in reflection – on the child’s terms – what took place can become a calm and secure experience which gives the child the energy to move on in life. Children in hospitals do not, in the first instance, play with other children. I often see children engrossed in their own play along side other patients. The drop-in playroom at the hospital is an oasis where children are free from treatments, examinations or having blood samples taken. One afternoon when hospital play therapy was closed for the day someone persistently knocked on the door. I was alone on the premises. All the other hospital play therapists had gone home. When I opened the door I came face to face with a nurse accompanying an angry and tearful little six-year-old boy. “I know that you are closed but he has to come in for a while”. Accompanied by his little sister and his mother he entered the room. He showed me his elegant superman plaster dressing from having just given a range of blood samples. And he started to play. For twenty intensive minutes he played with the things he liked best in the room. After that he was done and he was ready to buy an ice-cream and go home. But playing was absolutely essential to him as a source of strength and recovery after a painful hospital experience. Even what is most difficult can become comprehensible, meaningful and manageable. There are numerous examples of how children have coped with desperately difficult situations and been able to move on. The hospital play therapist can be a useful guide and counsellor to both parents and nursing staff. Many nurses and doctors make use of hospital play therapists as instructors and for teaching assignments. Besides medical knowledge, working with children in hospital also requires specialized, educational competence. When work on the All aboard! project got under way it was natural that the Karolinska University Hospital should accept an invitation to take part. And it was natural that hospital play therapy should represent the hospital in the project. In working on the development of the design for the educational room at the Vasa Museum there was a growing insight of the importance to children of

156

being addressed as capable collaborators, regardless of their functionality. Children always have the most important knowledge about their own development. The fact that, as an adult, one can help them to verbalize a process does not make it any less true that it is the child who holds the key to its own development. The very word development posits that there is an innate potential that can be realized. And the child is always primarily prepared to cooperate with its surroundings. The child has the skills, the desire to collaborate and the potential for development. The task of the adults is to use their resources to give the child space in which to grow. This is an image of collaboration and genuine creativity that has been an inspiration to our work in the hospital situation. The second step was to transform the intentions that the room at the Vasa Museum manifests into a mobile, educational tool that can be used wherever the child happens to be. In our case the child is in the hospital. The Vipers have docked at the Astrid Lindgren Children’s Hospital in Stockholm. We have now entered a trial phase to determine how best to use these treasure chests. The staff are being offered inspirational day-long courses and the patients are coming to terms with the Vipers step by step. The material of the Vipers has been beautifully produced and is of the highest quality both from a material and an aesthetic viewpoint. It gives rise to enthusiasm, curiosity and delight. As regards the Astrid Lindgren Children’s Hospital the All aboard! project has given an opportunity to clarify, visualize and articulate much of the practical, and often hidden, skills that hospital play therapy represents. Hospital play therapy while in hospital is a right. A right is the other facet of an obligation. We regard it as an obligation never to be content with what we “know” and “can do”. Children develop, the role of the hospital changes, rehabilitation and health care break new ground. As educators and special-needs educators we have a particular responsibility for ensuring that a child perspective is maintained in the treatment of young persons in hospitals. The mutual process of knowledge and development that the various contributors to the project have been involved in is an excellent future format for how one can develop a “real” child perspective in collaboration with various experts and operations in society. Ask the children”! Kent Holmström, Head of the Hospital play therapy Unit at the Astrid Lindgren Children’s Hospital

page 108

Encouraging joy in healing Hospital play therapy should promote enjoyment, development and learning. The Viper contains materials that make this possible, hospital play therapist Ann Jacobson of the Astrid Lindgren Children’s Hospital in Stockholm explains.

Most children who show an interest in the Vipers are in the typical discovery age between six and nine. Generally they get down on the floor and start by taking out the cannons. “The cannons are very visible and they arouse curiosity. One can take them out of the ship and load them with paper balls. Playing with the cannons is very popular”, Ann Jacobson explains. One of the cannons can be fired with the help of a syringe. For children who have been frightened of jabs it can be helpful to play with syringes in this way. Firing this cannon also has a built-in rehab aspect in that one has to use muscles and fine motor ability in one’s fingers to be able to release the shot. Ann Jacobson is one of the people who thought up the idea of the Vipers and she appreciates the cleverly arranged training aspects. Though that is something that is primarily the province of the physiotherapist. “It is true that part of the hospital play therapist’s work is to prepare children mentally for various treatments or to work through alarming experiences in the hospital. But here in hospital play therapy’s drop-in activities the children have a zone free of medical treatments. We do not talk about training here and the children that attend are free to do precisely what they choose. The Viper offers children a period of enjoyable play and delight in discovery. This is healing in a different way”, Ann Jacobson maintains. The symbolism of the Vasa is central to the aims of hospital play therapy. The ship itself is an example of a successful rehabilitation. The materials also provide inspiration for stories that can strengthen children. “In the Viper there is a box of plaster moulds for making figures from the Vasa. Initially we did not understand the point of them and so we have not used them. But I have now attended a half-day course and I now realize what a treasure trove they represent. Each of the figures has a fantastic symbolic value. They speak of, potency, courage and strength. And who needs these qualities more than sick children?”, Ann Jacobson says. Ann Jacobson is looking forward to getting to know every aspect of the material but she emphasizes that this will take time. “The Viper requires knowledge and, at present, I am busy communicating what I have learnt to my colleagues. It has also been clear that children need an educator who can help them in their investigations of the material. Accordingly, we are going to change our schedule so that there is a hospital play therapist in attendance for the Viper at all times.” One pleasant task in the future will be taking materials from the Viper to children who are too ill to attend hospital play therapy. “There is a diver who can use a diving bell attached to an intravenous drip support. And one can play at being a marine archaeologist if a hospital play therapist lies down under a hospital bed and sends finds up from the seabed”, Ann Jacobson explains with a sparkle in her eye. Ann Jacobson encourages families where the child is well enough to leave

their hospital bed to visit the Vasa Museum and the All aboard! room there. She finds it a profound experience to visit the Vasa after working with the Viper. “One moves from a small model to the enormous ship and one recognizes much of the detail form the Viper. When I last visited the museum there were several fantastic “reunions”. It was as though I could say ‘Hi, lion, I was playing with you today’.” Annika Wallin, journalist

page 110

The Vipers in use. From bed to museum. Robin Jacobsson finds a thimble in the Viper. This marks the beginning of several finds from the wreck, coin minting and dressing up. He investigates the material together with Mathias Mellstrand Sajnovic, who is almost the same age, and play-therapist Ann Jacobson. Robin is nine years old and is being treated for leukaemia. He has just had a blood sample taken from his finger. Now he is looking at finds from the wreck of the Vasa. “Why did they have one of these?” He means the thimble. Ann, the hospital play therapist, explains that the crew took their sewing things with them to make or repair clothes on the trip to Poland. “But they did not get very far”, Robin adds. He already knows a lot about the Vasa because he has played with the Viper several times and has heard the lion (with an MP3 player) telling the story of the Vasa. “I was tired at the time. It was nice to just sit and listen”, he explains. How far did the Vasa actually get? Ann gets out the relief map showing how the ship left Stockholm. The wind got up. Robin recalls that all the cannons rolled over to one side. “Yes, blub, blub, blub. The ship capsized and everything went to the bottom of the sea”, says Ann. This leads on to a chat about divers and salvaging the wreck. Robin can try his hand at being a marine archaeologist for a moment. He works in a sandbox which is covered with a cloth that has two openings in it. Robin pushes both hands through the openings and immediately senses some strange object. “What is it?”, he asks. It is a vertebra from someone’s backbone. Robin has had numerous lumbar punctures. Ann shows him where on the bone the spinal fluid would have been. Robin makes several other discoveries before finding a square coin that arouses his interest. Ann asks him if he would like to mint a coin himself. There are materials for making coins in the Viper. “I’d like to do that today”, Robin exclaims with enthusiasm. At this moment Mathias turns up. He will soon be eleven and, like Robin, he is

very much at home in hospital play therapy after a succession of operations. He has always been interested in the Vasa and immediately picks out the cannons and starts shooting paper balls across the floor. He soon notices the work with making coins at the next table and immediately wants to try his hand at it. Ann helps him with the hammer. “Now we shall see. I need to hit it really hard with the hammer”, Mathias proclaims, giving it a hefty bash. The coin is marked with a lion and initials. After that the metal has to be clipped and the edges have to be filed. “Robin likes making things with his hands, but there are mostly girls in that corner of the playroom”, his mother explains. She watches his work on the coin with great interest. This sort of craft activity interests boys too. Robin spends a long time filing the edges of his coin until they are really smooth. Mathias is content with his own coin almost immediately. “It feels good to have made a coin myself”, he explains, turning his attention to the microscope in the Viper. This is connected to a computer screen and the idea is that one should be able to study finds from the wreck in detail. Though, if one prefers, one can look at one’s own ear or inspect one’s scalp. This is just as exciting. “I can see that my hair is a bit sweaty”, Mathias enthusiastically exclaims. The Mathias plays a game of Memory and they try out the clothes that the ship’s boys used to wear. “They are rough and prickly”, Robin notes. Ann explains that the clothes are made of homespun just like in the Vasa’s day. After a while it is time for Robin to go home and Mathias has an appointment with another hospital play therapist. They have to stop playing. But next time they come to hospital play therapy’s drop-in activities they want to play with the Viper. “I want to make some more money”, Robin explains. “And I want to build a dock of Lego bricks round the ship”, Mathias announces. Annika Wallin, journalist

page 112

A mix of culture – hard core for the brain Learning to read and write is good but playing a musical instrument, looking at a painting or visiting a museum is just as important for the brain’s development. And in the physician’s new toolbox there are prescriptions for cultural experiences. Gunnar Bjursell is professor of molecular biology and head of the Centre for Culture and Health at Gothenburg University. The Centre is a cross-sector research organization investigating the connection

between theoretical and practical applications which involve experiments in the real world in rehabilitation, care of the elderly and with schoolchildren, looking into how one can improve their daily lives by adding various experiences of the arts. “Sometimes I am introduced in the following terms: Now Gunnar Bjursell is going to talk about the ‘soft’ questions. But then I insistently point out that these are the ‘hard’ questions.” Scientists today know a good deal about how the brain works and that cultural activities extend people’s life-span. Most of our brain cells are already in place when we are born but recent research has shown that new cells can be added, though this requires the brain to be exercised. “The brain needs stress. Just as muscle cells are stressed when we exercise, so we can stress brain cells, giving them multimodal stimulation by making music, doing crosswords and running. These reinforce each other and they stimulate us in different ways. We do not yet understand these mechanisms but the effect is known as transfer; the cognitive ability develops better when one does different things”, Gunnar Bjursell explains. The functions of the brain are complicated and different processes take place in the brain depending on what we are doing at the moment and what we are experiencing. Speaking and singing, for example, activate different parts of the brain, the speech centre and the music centre respectively. Music has different qualities and one can measure the reactions in the brain and interpret what one observes. For example, if music in a film makes you feel frightened there is a certain specific reaction; other types of music can increase the dopamine level while yet another type may stimulate the opiate receptors. When we co0me upon a partner, music can play an important role. A work by Mozart may give us a sense of spirituality, while other music may numb our feelings or reduce pain – as with music at the dentist’s. The sensory experiences that activate the brain most are cultural experiences, Gunnar Bjursell maintains. Quite simply, the brain becomes better at thinking if it is stimulated, activated and challenged. Gunnar Bjursell has been talking about the positive effect of culture on public health for a long period of time but it is only now, when quantifiable results supporting his views are available in scientific reports, that people are beginning to take serious notice. “The development has been like a popular political movement in Sweden and I have travelled and talked about culture and health in Norway and Finland too. Formerly the arts were regarded as something that was really only the province of a cultural elite, but cultural manifestations are important to everyone”, Gunnar Bjursell explains. His Culture and Health project now receives support both from the Ministry of Health and the Ministry of Culture. Many researchers are now interested in the connection between health, wellbeing and the arts both in preventive and in therapeutic situations. Increasing numbers of studies are showing a link between culture and health and in brain

157

in english

research several processes have been identified that can lead to brain damage being repaired. Experiences of the arts are also considered to be part of the healing process. Experiments have shown that it has been possible to reduce medication when patients have been able to listen to music. The results showed that this was not just a matter of psychological effects but also of biological ones. When we listen to music that we like, dopamine – the brain’s reward system – is released as well as feel-good oxytocin that reduces pain and that this promotes healing of wounds and injuries, and lowers blood pressure at the same time that the level of stresshormone cortisol is also reduced. At clinics in several parts of Sweden, cultural events are now being prescribed by doctors in treating depressions and suchlike conditions. Certain illnesses can also be ameliorated by taking active part in cultural events; gymnastics for the brain leading to a healthier life. And research in Helsinki, where there is one of the world’s leading centres for the study of the influence of the arts on the quality of life, has shown positive effects for stroke patients when they have been able to listen to music. Asked whether it has been easy to convince doctors of the importance of the arts to health Gunnar Bjursell exclaims: “No! It has not. But doctors need to be encouraged to work with preventive medicine. Just consider what has been achieved in preventing tooth decay, for example. We inherit risks for health issues biologically, but the most widespread serious conditions like cancer, diabetes and obesity are also affected by our life-styles. And since we now know that we can help to prevent these and other conditions by making use of the arts, we have an obligation to make use of this knowledge. There are people who try and tease me by asking whether patients are expected to weave or listen to music on prescription, but the fact is that those yellow ordinations from the doctor act as a motivation”, Gunnar Bjursell explains. In Helsingborg, doctors write prescriptions both for singing in a choir and visiting the Sofiero palace gardens. And research in Scotland has shown that welleducated consumers of the arts have a life expectancy that is 15 years longer than that of poorly educated people who never take part in any cultural events. “It is important for there to be dopamine rushes in the brain; it has to keep in training. And if we want to reduce ill health then the arts need to be part of the school syllabus. A good school day should have a rhythm to it with the three components of learning, making music and physical activity on the syllabus”, according to Gunnar Bjursell. “It is right that there is great emphasis on being able to read and write but these are ‘technical’ skills. They are not like the content of a book or like listening to music which trains the brain and develops our personalities. And this should preferably be a habit that we establish early in life, prior to adolescence, before children have developed prejudices about how they should relate to different manifestations of the arts. When children reach puberty their

158

brains are also busy with other matters.” Gunnar Bjursell considers that every child should learn a musical instrument and should sing a little everyday. “Any pop song will do because it is a question of doing something one likes doing oneself and that one regards as fun. In some schools the younger children are taught English with the frequent use of pop songs in that they give a direct stimulus and are perceived by the children as enjoyable as well as arousing curiosity about what the song is about and what the words mean. Singing pop songs becomes a good way of learning a language.” And it is precisely the fun element that is one of the components in the All aboard! project that attracts Gunnar Bjursell’s support: “Fun and meaningful are terms that are increasingly important in society. If activities are really to be fun, then they have also to seem meaningful because otherwise one has no reason to repeat them. The brain benefits from being subjected to different types of environment and the All aboard! room is rich in offering different environments.” Gunnar Bjursell stresses that another important component of the project is accessibility: “That one alters one’s perspective and makes it possible for everyone to take part. This is an inclusive way of removing the clinical aspect so that both children with and without functional impairments can take part on an equal footing.” Asked whether some arts activities are better than others Gunnar Bjursell replies: “No, it is the mixture that is important, everything from popular culture to Aristotle. Of course one should try to give children the keys to rather more advanced literature with more complex language, perhaps in beautiful episodes. This stimulates and gives all-round training and, sooner or later, the child will find her or his favourite artist or author”. He proposes culture coaches, for both children and adults, knowledgeable people who can help one to interpret and understand a painting, for example, something that gives one a deeper understanding and a richer cultural experience. “Carlo Derkert provides a model for this. He was a brilliant educator at the two national art museums, the Nationalmuseum in Stockholm and Moderna Museet. He could place himself on a chair and ask a group of ten-year-olds ‘what do you see?’ This always led to an interesting exchange and he showed the youngsters how to look at works of art in a more rewarding way”, Gunnar Bjursell explains. The arts are an integrative force which most people all over the world can relate to. Music, film, books and dance are universal means of expression. “We humans live with anxiety and apprehension”, I often point out to people. “We fret about what people will say about us and whether we have said something that may be misconstrued and we worry about tomorrow. But listening to a good concert or looking at a beautiful painting can mean that we stop thinking about our situation for an hour or so and instead experience feelings of delight and of having enjoyed something.” “I can feel more alive after listening to a good concert than after a night’s sleep.” Forgetting for a moment what makes

us anxious and being able to reduce our stress level mentally and physically is an important part of the healing process. Being able to devote ourselves to something that we enjoy and that catches our interest makes it easier to find motivation for carrying on. Asked whether there is any particular group that needs cultural experiences more than others Gunnar Bjursell answers with a smile: “No, but one can argue that the people born in the 1940s do not need to devote more time to the arts. My focus is on how we treat children. Not a single 12-year-old should leave school without being able to play an instrument, sing, have taken part in gymnastics or unable to read and write. The second important group comprises people who work in the health-care services and in factories where it is important for people to be able to relax and to charge their batteries, for example with a lunchtime concert at their workplace. The third group consists of elderly people who need to be stimulated to take part in dramatic performances, to sing in a choir or to listen to someone reading a book.” Gunnar Bjursell is, himself, a passionate consumer of the arts and he devotes a lot of time to different cultural manifestations. “I travel a great deal and I always try to attend a concert at the place I am visiting. Otherwise I like to listen to Bob Dylan, Michael Jackson and Puccini. I also play the guitar and piano a bit myself and all my family make music. Inga-Lill Hagberg Desbois journalist and editor

page 116

Life skills as a way to growth The return of philosophy When life radically changes following serious injury to the body from an accident this is often difficult for the person concerned to deal with. But, according to Professor Richard Levi, it also presents an opportunity for the person to mature and develop. In the field of rehabilitation medicine, a philosophical approach can help in seeking a new meaning in life and can provide a re-orientating dimension. In order to give patients existential guidance, nursing staff have been trained in philosophical dialogue in a project entitled Livskompetens [Life skills]. A taxi driver comes into the entrance hall of Södersjukhuset – one of Stockholm’s leading hospitals – and finds a woman on crutches waiting just inside the doors. She hands the driver one of the crutches and takes hold of his arm and, a little unsteadily, they make their way through the doors. Where is she going? Presumably back within the horizons of her own world. But, depending on the extent of her injury she may not be returning to the same life-world, exactly the same circumstances as formerly. Life-world (from the

German Lebenswelt) can be regarded as the intimate world of a person’s experience; a world that seems self-evident and totally natural – until something happens. Now something has happened. There is a before and an after to a decisive event in life that can influence the rest of the person’s existence and that may move the woman’s horizons in several different directions. It is about this shifting of horizons and how it is dealt with in rehabilitation that I intend to speak to neurologist Richard Levi in the café at the Södersjukhuset in Stockholm. Last year Richard Levi took up the post of Professor of Rehabilitation Medicine at Umeå University in the north of Sweden. Levi started his medical career with his friend and colleague Claes Hultling. Together they have gathered a great deal of expertise and insights in the field of rehabilitation medicine in the course of two decades, and have developed and publicized their findings. Richard Levi has shown that people’s life-worlds often collide, not just with what has previously been taken for granted but also – and frequently – with the health system and rehab treatment. “Sweden is a strange country”, Richard Levi remarks. “We have a pretty adequate hospital service with appointments, doctors’ rounds and suchlike, but almost no preparedness for the inner states that people have to deal with in conjunction with serious injuries. And so it is easy to rely on sleeping pills or to send patients to a psychologist or psychiatrist. I question this practice. The real issue is whether we should not, instead, regard reactions from people who have suffered serious injury as normal and adequate.” Richard Levi points to a gap between psychiatric practice on the one hand and experience from rehabilitation medicine on the other. Earlier attempts to integrate psychiatry or psychology into work with people with functional disabilities were not very successful. “There is an extraordinary reluctance in psychiatry to treat people who are not well and have a very visible reason for not feeling well. The aim should not be to find a fault somewhere. This person’s reaction is not pathological. The person is not thinking in a way that is wrong and that can be put right”, Richard Levi explains. So that if the patient’s reactions can be regarded as universal and adequate then they should naturally be treated as such in rehab medicine. Accordingly, Richard Levi’s conclusion is that rehab staff should develop their skills in seeing reactions as adequate signals and normal reactions and should therefore regard them as an invaluable aspect of the patient’s efforts to re-orientate her life-world. The patient’s reactions must not be seen or treated as an expression of deviant behaviour. It is precisely this type of methodological development and scientific studies that Richard Levi is directing in his three-year Life skills project. Under the auspices of the project both medical and non-medical staff have received training in philosophical dialogue and existential guidance for and with patients. “People who are cast into the existentially charged no-man’s-land surrounding

life and death by a serious injury – and I say this somewhat cautiously because it can be misunderstood – discover a richer life that they value more highly than they did before the accident. When one’s existence breaks down there are opportunities for growth and development. Many of us can live a whole life before we become aware of the fragility of existence. Much of life has run so smoothly that it is only now that one is suddenly faced by the question: “What is important?” In the context of a serious injury this is a very adequate reaction and so rehab staff should be prepared to meet this type of existential question”, Richard Levi explains. The Life skills project aims at giving the rehabilitation process a dimension that helps to create meaning and to facilitate reorientation. “Our experience is basically positive and suggests that philosophy can be of real value in a medical situation”, Richard Levi claims. “I don’t believe in throwing philosophical aphorisms at people or choosing philosophical themes for a therapeutic attitude. I believe in a philosophical approach. Our notions are so limited by language. What is valuable about philosophy is that it can reflect on concepts and come up with something new.” He notes that, with regard to the body, it is normal to assume that the patient is the best person to give an accurate description of her or his symptoms. “The same thing should apply when we are trying to form an opinion of people’s life-worlds. We focus on what the patient talks about without first interpreting it or psychologizing.” With the help of language it is possible to reflect on everything that has, so far, been a natural and self-evident part of our lives. Philosophers, for example, sometimes make an interesting distinction between speaking and saying as two different aspects of the same action. Paying greater attention to the act of speaking and less to that of saying is reminiscent of the artist who is more focused on the actual business of painting than on the picture as such, the work of art or the final result. In a philosophical approach the result is not given in advance and there is no normative model for how life should be lived following an accident. The painting is not finished. We still do not know what the person is actually painting or what new elements are going to turn up, for they are individual people who will give expression to and establish their own lifeworlds. Richard Levi gives an example from a philosophical café that was part of the project. The adviser asked the question: “What is the point of a wheelchair?” “Someone reacted very forcefully: ‘What on earth sort of question is that? There is no point with a wheelchair. It is an appliance for an injury that cannot be repaired.’ But there were other views too: insights into how society is constructed functionally, socially, humanly, and so on. A discussion focusing on wheelchairs can shift an accepted pattern as to what life should be like. The question is not a leading one and it can be answered in various ways. What is important to each person is to be able to continue their re-orientation”, Richard Levi maintains.

Richard Levi and I are soon to part, he to join the stream of people penetrating further into the hospital and me to join the flow out through the doors. That is what we generally do. Without much reflection we follow streams of people, given patterns and well-used paths as far as we can. But if and when something in the contextual narrative falls apart and we no longer have an obvious answer to the questions of who, where, whither, then we are obliged to re-orientate ourselves, because we cannot live without a sense of meaning. Göran Odbratt, author, journalist

page 118

There are no special needs Visiting museums is something that interests many children, young people and adults regardless of their status. But how do museum staff relate to a child with an impairment? Is it in the role of a personal assistant looking after a patient, or is it as a museum professional meeting a fellow citizen? For many years, children and adults with impairment have been met with goodwill and compassion, being regarded as a group that needs assistance. Impairments have primarily been regarded as individual faults in relation to the human norm, weaknesses that can be wholly or partially compensated for by surgical treatments, clever aids or helpful people. But despite the fact that goodness has extended towards these people they have often been denied rights that are selfevident to other people. Well into the 20 th century, there were many persons with impairments who lacked the right to attend school, the right to vote in elections or the right to bear children. These people were not taken seriously and lacked real influence. In recent decades an environmentrelated perspective has been increasingly applied in connection with disability policy. Focus has been increasingly directed towards the obstacles which are constantly being created in the physical environment and in all sorts of operations. The fundamental idea is that society should be built with due regard to people’s differences and not the other way round. With this way of thinking we can create solutions that are essential to 10 percent of the population, make life easier for 40 percent and are good for everyone. For far too long we have built society on the needs of the majority and then created special solutions for the other people. Museums are no exception. Persons with impairments are offered special exhibitions and educational program that are aimed specifically at them. It is important here to stress that it is by no means forbidden to continue creating collections of educational materials for children with learning difficulties or to build tactile displays specifically for persons with impaired vision. But one should be aware that these are a form of special solution

159

in english

and that the long-term aim should be to provide universal solutions that work for everyone. Offering guided tours of a museum display with sign language is not a special solution, nor is guiding in English. This type of service gives visitors the opportunity to enjoy the same content as other people. There is a tendency both in the museum sector and in the world at large to regard persons with impairments as a group for whom one should, from time to time, do something in the same way that one places a focus on some theme that has not been in the public eye for some time. “We have not had an exhibition about food traditions for some time, nor anything for persons with learning difficulties either. Perhaps it’s time we did something about it?” But persons with impairments cannot and must not be regarded as a group. Rather, it is a matter of different types of human needs. People with functional disabilities are not more, neither are they less, interested in Sweden’s history as a European power or the art of Picasso than persons without such impairments. An example that illustrates this group-thinking is the organization that installs a fire alarm for persons with hearing reduced in the toilet. In itself this is a good idea. But sometimes this alarm is only installed in the wheel-chair toilet and there is nothing to suggest that a person who is deaf will necessarily choose to use the spacious wheel-chair toilet. This indicates very clearly how wrong things can turn out when group thinking takes over. In the year 2000 a national disability policy entitled Från patient till medborgare [From patient to citizen] was adopted in Sweden. The policy, encompassing all areas of society, is to be realized in its entirety by 2010. The title indicates the shift from a patient/care perspective to the citizen’s perspective. Disability policy has been much strengthened by a relatively new international document, the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This may well be the most important milestone ever with regard to disability policy. It presents us with a clear structure for continuing the work to achieve equal rights and opportunities for persons with impairments. The convention has been adopted by the UN General Assembly and has been signed and ratified by Sweden. It came into force in Sweden in January 2009. The global guidelines that had hitherto been agreed and that formed the basis for the Swedish policy document were the UN Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities from 1993. One important difference between the convention and the standard rules is that the former is legally binding on countries that have ratified it. Every fourth year, beginning in 2011, Sweden has to report to the UN on how work in fulfilling the terms of the convention is progressing. Parallel with this report, the organizations representing persons with impairments Sweden will be able jointly to submit their own report on how the work is proceeding. Sweden has also signed a so-called facultative protocol which enables ordinary citizens to submit complaints directly to the UN if they consider that their rights have been infringed.

160

The interest shown in the convention is partly due to a general increase in the focus on issues pertaining to human rights in society. The All aboard! project is topical in that it is wholly in accord with the UN conventions on the rights of the child and the rights of persons with impairments. Thus the All aboard! project has become an important hub of expertise and a source of inspiration to other museums. At the same time, the project has been faced with a problem that disability policy itself struggles with. It is a widely held view that an operation or activity, an information system or a physical environment in which persons with impairments can take part, is to be regarded as a special operation which is only, or at least primarily, directed at persons with impairments. Seminars and projects frequently bear titles like “Museums for all”, “Culture for all” and suchlike. The word “all” is readily understood as meaning “particular people with special needs”. The same applies to the “all” in the All aboard! project. Throughout the duration of the project there has been an emphasis on the fact that it is directed at all children, whether they have impairments or not. Despite this, it is evident that, for people still caught up in an older tradition of compassionate care it is still easy to regard the whole operation as being a “disability project”. But All aboard! has not been about creating special activities for particular children with particular needs. The very ethos of the project is that it is aimed at each and every child. In point of fact, there are no special needs, merely human ones. Carl Älfvåg, Director General Mikael Wahldén, Senior Adviser Handisam – Swedish Agency for Disability Policy Coordination

page 120

The power to classify It is often claimed that regarding people with disabilities in a special way is a matter of ignorance. This assumes that injustices can be eradicated through information. But there are people who are critical of this view and who prefer to describe it in terms of power and conflicts of interest. The explanation is popular everywhere. If one merely informs people about disabilities, they will be kind and do the right thing. Politicians and government bodies as well as those organizations that represent the disabled often maintain that if one spreads enough information about wheel-chair Braille notices then all premises will become accessible and everything will be readable by everyone. But who is to pay for this? What happens if someone gives priority to something else? “One can’t ensure that one is treated in the way that one wants just by informing people”, Jessica Lucic comments on the public mobility service which she desperately tries to avoid but sometimes has to use. She explains that drivers often try to

get her to sit in the front seat although she has just told them that she wants to sit in the back. She asks if the seats at the back are already taken. They are not, but the driver still insists on her sitting in the front. “It doesn’t matter what I say. They do what they think is best anyway. I want to sit in the back to avoid having to talk to the driver because I know from experience that I shall find myself in a situation that I don’t want to be in. I have been questioned so many times about how I lost my sight and how I cope with life. And I have to listen to people telling me how clever I am to be able to manage the seatbelt without help. It makes me feel like an object.” Jessica remembers one occasion that was different. The driver presented himself, said which taxi company he was driving for and explained that the car was 25 metres away. “Do you want to hold my arm or what do you want me to do”, he asked and Jessica was flabbergasted. “What a driver, I thought. He asks me how I want things to be done. So simply and politely. It felt as though I was being treated as an equal.” In a letter to the municipality’s mobility service Jessica explained that she is tired of drivers who, without being asked, take her bag and try to put on her seatbelt. The authority replied that it was strange that things should work out so badly because all of the drivers have attended a course and they also have a handbook which states that they must introduce themselves and contains guidelines for their behaviour. “Sometimes I pay for a normal taxi and there is a huge difference. In such cases I do not experience any problems. Those drivers do what I ask them to do. I can give them instructions and they do not question them.” Jessica thinks that it is contradictory that she should be treated so differently in these situations. People who drive standard taxis have received no special training for assisting disabled passengers unlike those who drive for the mobility service. Yet it is when she takes a standard taxi that she receives the best treatment and is made to feel like an equal. Her conclusion is that in one situation she is seen as a customer while in the other she is regarded as someone who is handicapped, an object. Or as she puts it: “like parcel freight”. At the hospital where Jessica Lucic works as a psychologist she has also had reason to wonder about how her blindness is regarded in relation to her professional position. Her guide dog has its basket in the office where she meets clients for psychological evaluation and it has only happened twice in four years that a patient has refused to sit in the same room as the dog. “Many of my patients are from Bosnia and the Middle East and it is common for them to say that they are frightened of dogs. When I explain that this is a special dog and that she is not going to get up and approach them, they agree to have the meeting in the same room. I am calm and matter-of-fact and this probably helps when I am informing them. But, above all, I am in a position of power. I am in my professional role and I am at a hospital.

Many of these patients come from countries where authorities are held in awe.” But when Jessica, as a private person with a guide dog, wants to eat in one of the town’s restaurants things are not as straightforward. “Restaurant owners here are often people born outside Scandinavia and I know that they are often frightened of dogs. And so I give the same information as I do at work, that the dog will lie down and not disturb anyone, and that less than one percent of the population suffers from a serious dog allergy and that the National Food Administration has made an exception to allow guide dogs in restaurants. But whatever I say is to no avail and I am almost never allowed into the restaurant. I conclude that this must have to do with a power shift. I am at a disadvantage and in such a situation, giving the same information about the guide dog that I give in my professional capacity does not help.” One person who has made a detailed study of processes in which great credence is given to information about disabilities is sociologist Agneta Hugemark. For several years she monitored the development of the new Stockholm neighbourhood known as Hammarby Sjöstad. “A spearhead for accessibility for people with functional disabilities” was what the politicians claimed in advance for the new neighbourhood. A committee to advise on accessibility was formed with representatives from the organizations that represent the disabled but, in the end, the neighbourhood was just as good or just as bad as any other new neighbourhood in terms of accessibility. “Accessibility conflicted with child safety, for example, since they wanted to avoid having garbage lorries in the yards and this meant longer walks to the rubbish bins. The problem could have been solved but this would have cost more money. Financial considerations are in many cases, perhaps in most cases much the most important factor behind poor accessibility and this is no longer merely a question of information”, Agneta Hugemark maintains. Another person who is critical of the idea of a strategy relying on information is Jan Wiklund. He is an environmental activist and works at Synskadades Riksförbund, Sweden’s association for the blind and partially sighted. He has developed his ideas in a book entitled Demokratins bärare [Upholders of democracy]. “Information is perfect if one wants to avoid having to deal with conflicts. And there are cultural, organizational and class reasons for wanting to avoid conflicts. Sweden is a country in which agreement is extraordinarily highly valued and where conflicts are considered shameful. Many organizations in Sweden are economically dependent on the state and they do not dare to bite the hand that feeds them. Organizations are dominated by people whose incomes come from information of one sort or another and they tend to believe that information is the most important thing there is. In view of this it is not surprising that talks of ignorance and the need for information overshadows the fact that disabilities are often a matter of conflicting interests”. Finn Hellman, journalist

page 122

Adaptation is not enough Crip theory questions norms regarding functionality. So it is not enough for the arts merely to be accessible. Their task is to transform the public domain into a multifunctional and multidimensional commons. Most people today would agree that the arts should be accessible to everyone; and that they are a public responsibility. The traditional medical explanations, that ascribed an absence of participation in the arts on the part of disabled individuals and that regarded rehabilitation and treatment as the solution have long since disappeared. Since the 1950s a new perspective on people with functional disabilities has developed, and with it, explanations as to what it is that gives rise to these disabilities. Instead of trying to explain the individual’s difficulties in functioning, it is society’s functionality that is emphasized. In the “social model” it is the faults in society that represent the core question. The reasons for a person’s disabilities are to be found in the way society is constructed. And accessibility is part of the solution. Sweden’s National Plan for Disability Policy is, perhaps, the best result of a social model that one can find in Sweden; at least as regards political decisions. When the Swedish Parliament adopted it in 2000 this was a clear indication of how far we have come since the time when there were special institutions for the disabled and they were subject to exclusion. This change in attitude can also be seen in the everyday world. The Vasa Museum is working at making both its physical premises and its information and communications accessible. The All aboard! project links accessibility with questions about democracy and human rights and is expanding this perspective to include its educational activities. There has been a shift in attitudes towards functional obstacles and the task of adapting society to everyone’s needs is in full swing. This is naturally essential if the arts are ever to be accessible to all. The trouble is that this will not suffice in itself. Yet another step in our thinking is required. Accessibility to exhibitions can, at best, give opportunities for enjoying the experiences and life that are reflected in the exhibitions. When what is illuminated exclusively reflects “normality’s” perspective on the world, people with disabilities merely experience confirmation of their alienation; while people without such disabilities are affirmed in their normative position. Crip theory is one of a group of explanatory models that turns its gaze from the categorized groups and, instead, questions and studies the norms that created these categories. Within this normcritical tradition one finds, for example, “feminist studies”, “queer theory” and “critical white studies”. These theories all question norms that classify people according to gender, sexuality and race, claiming that these characteristics are constructed or created by the society in which we live. In the same way crip the-

ory questions norms that divide society according to functionality into people with functional disabilities and “able” or “functionally normal” people. Crip theory turns away from the well-defined people on the margins of society and focuses, instead, on the invisible mass of people who are regarded as “normal”. The concept of crip theory was launched by Robert McRuer in 2006. McRuer is a professor of English at George Washington University. He has published a book entitled Crip Theory - Cultural Signs of Queerness and Disability in which he gives his view of functionality seen with the aid of a queer-perspective. His work follows in the footsteps of a handful of other American scholars who are interested in norms and functionality. One of these is Rosemarie Garland Thomson, Professor of Women’s Studies at Emory University in Atlanta. She has coined a term to describe the ideal of perfect functionality both as regards democracy and the market economy. People who have disabilities are regarded as a part of the population but as irredeemably different and therefore the subject of special measures. Western democracy links its ideals to characteristics like independence, self-government and self-determination. People with functional disabilities are, on the other hand, seen as dependent and incompetent. The arts can, and should, be used for questioning the normative world-view and its privileged position at the same time that they make room for and affirm people with experience of functional disabilities. This can be achieved, for example, by refraining from showing off the tragic or comic anecdotes that are so often used to represent the narratives of our lives. Living with a disability is not traumatic, exotic or even especially exciting. People who have personal experience of disabilities cannot be adequately portrayed in a series of anecdotal events but in their everyday lives. A person with cystic fibrosis who took part in the Museum of World Culture’s exhibition Tänk om – berättelser om funktionshinder [Rethink – narratives of disability] replied disarmingly to yet another question about her limited life expectancy: “Perhaps forty years is a normal life expectancy for me”. Another way of shaking up our idea of normality is to show how people with disabilities can reject normality; that the desirability of privilege can be questioned and alternative positions can be elevated in value. In Jona Elfdahl’s film Paria the main character aims a direct threat at the normative hegemony. “Tonight you are going to die and contemptuous laughter is the final thing you will hear because now we are on our way, we cockroaches, black rats, plague infested, we idiots.” This open resistance and threatening defiance is not consistent with an image of the well-meaning normat and Elfdahl’s imaginative counterpart. It has to be dealt with in a different fashion – by denying or by considering. Regardless of the general reaction it is, not least, important to show alternative narratives of life, positions and proud identities so that people with disabilities are given the possibility of shaping and evaluating their own lives based on their own perspective. For people with disabili-

161

in english

ties are not marginal people. They have always been and continue to be a part of the population that lives within the social structure. The problem is that normality’s grip on them makes them strive to imitate “normality” rather than being what they really are: self-determining, conscious subjects. Susanne Berg, manager, Independent Living Institute, writer

page 126

Examples of functional developments and innovations see www.allaombord.se page 130

Contact information Bookings for educational programmes, guided tours in sign language and price information. Contact: Booking Office: +46 (0)8-519 548 70 Information on contents and methodology of educational programmes and weekend activities. Contact: Museum educators at the Vasa Museum at undervisningen.vasamuseet@maritima.se Magasinet: Here you can download your own copy of the All aboard! publication www.allaombord.se (text-to-speech function) Website: About the project: www.allaombord.se Further information about the educational activities at the National Maritime Museums. Contact: Torbjörn Ågren, Head of Educational Unit at Swedish Maritime Museums +46 (0)8-519 558 03, 0733-60 42 94 torbjorn.agren@maritima.se For further information about the concept of a “Philosophy of Access” and the “Salutogenic Museum” and the development of the project. Contact: Carina Ostenfeldt, Project Manager responsible for the concept +46 (0)701-10 56 13 carina.ostenfeldt@gmail.com

162

163

Portot betalt

rd !

Avs채ndare: Statens maritima museer Box 27131 102 52 Stockholm

a l l A

o b om