Samtaler med unge pårørende

er, der kommer i kontakt med disse børn og unge, f.eks. pædagoger, sundhedspersonale, socialrådgivere og terapeuter.

I bogens første del fortæller unge pårørende med forskellig baggrund om deres tanker og følelser, om ansvar, stigmatisering, sorg og sårbarhed. Men også om at lære sig selv bedre at kende og om at kunne klare svære ting.

Anden del guider fagpersoner gennem tre typer af støttende samtaler: samtalen med barnet eller den unge i skole eller dagtilbud, forældersamtalen om barnet eller den unge samt familiesamtalen, hvor barnets eller den unges perspektiv er i centrum.

med bidrag af Mathilde Zwinge

INGELISE NORDENHOF er socionom med diplomuddannelse i familieterapi og narrativ terapi. Siden 2003 har hun arbejdet med børn og unge som pårørende, hvor hun har været drivkraft i at udvikle og implementere familiesamtaler og børnegrupper i psykiatrien i Region Sjælland. Ligeledes har hun udviklet og i 15 år været gennemgående underviser på nøglepersonuddannelsen for børn i Region Hovedstadens Psykiatri. Hun har desuden samarbejdet med offentlige institutioner, organisationer og foreninger om, hvordan de styrker indsatsen for børn og unge som pårørende inden for deres områder, f.eks. i familier ramt af kræft, rusmiddelproblemer, Alzheimer, PTSD eller hvor en far er i fængsel.

SAMTALER MED UNGE PÅRØRENDE

SAMTALER MED UNGE PÅRØRENDE henvender sig til fagperson-

INGELISE NORDENHOF

MATHILDE ZWINGE studerer psykologi på kandidatuddannelsen ved Københavns Universitet. Siden 2016 har hun været frivillig projektleder for Ungdommens Røde Kors’ Børnecafé Oasen på Rigshospitalet, hvor frivillige hver uge skaber et frirum for indlagte børn og deres søskende. På Camp True North underviser hun unge mellem 14 og 19 år i personlige og sociale kompetencer, og hun er aktivt medlem af Eurocarers Young Carers Working Group – en europæisk organisation, som søger at styrke unge pårørendes rettigheder i EU. Hun har desuden holdt oplæg om børns møde med psykiatrien på nøglepersonuddannelsen for børn i Region Hovedstadens Psykiatri.

Nogle børn og unge har mistet en forælder. Andre har en far eller mor, der er ramt af alvorlig fysisk eller psykisk sygdom, misbrug eller andre problemer. Fælles for dem er, at deres udfordringer ligner hinanden, og at de har behov for professionel støtte til at kunne mestre dem.

INGELISE NORDENHOF

Ingelise har skrevet følgende bøger: Narrative familiesamtaler med udsatte børn og deres forældre (2008), samtalebogen Når far eller mor får kræft (2010), Børne- og ungegrupper. Veje til mestring (2013) og bidraget med kapitler til antologien Jeg vil gerne tale om min sorg (2017) samt Grundbog i psykiatri (2017).

Med forord af Haldor Øvreeide

AKADEMISK FORLAG Omslag SAMTALER outline.indd 1

WWW.NORDENHOF.COM

15/8/19 9:51 pm

Samtaler_med_unge_parorende.indd 2

20/08/19 12:26 PM

Samtaler med unge pürørende

Samtaler_med_unge_parorende.indd 1

20/08/19 12:26 PM

Samtaler_med_unge_parorende.indd 2

20/08/19 12:26 PM

Ingelise Nordenhof

Samtaler med unge pårørende – Med bidrag af Mathilde Zwinge

Akademisk Forlag

Samtaler_med_unge_parorende.indd 3

20/08/19 12:26 PM

Samtaler med unge pårørende Af Ingelise Nordenhof med bidrag af Mathilde Zwinge © 2019 Akademisk Forlag, København Et forlag under Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, Et selskab i Egmont Mekanisk, fotografisk, elektronisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt efter Copy-Dans regler, se: www.tekstognode.dk/undervisning.

Forlagsredaktion: Hanne Lyng Frandsen Omslag: Kristine Lindbjerg Illustrationer: Rasmus Nordenhof Wernersen Sats: Lumina Datamatics, Inc. Tryk: Livonia Print 1. udgave, 1. oplag, 2019 ISBN: 978-87-500-5083-4

www.akademisk.dk

Samtaler_med_unge_parorende.indd 4

20/08/19 12:26 PM

Indhold

Forord 11 Indledning 17 Af Ingelise Nordenhof Bogens målgruppe 18 Hvem er forfatterne? 18 Om interviewene 19 Bogens opbygning 20 Tak 22 Del I: Børn og unges opvækst i et indefra-perspektiv Kapitel 1. Børn og unge som pårørende 27 Af Ingelise Nordenhof Børnesynet som fundament 28 Hvornår er børn pårørende? 29 Den aktuelle pårørende-diskurs 31 Forældre med psykiske lidelser 35 Forældre med rusmiddelproblemer 36 Forældre med Alzheimers sygdom 38 Forældre med kræftsygdomme 39 Børn, der har mistet forældre 41 Forældre i fængsel 42 Døve forældre 44 Fællestræk og forskelligheder 45 Bliver jeg også ramt? 49 Kategoriseringer af børn som pårørende 53

Samtaler_med_unge_parorende.indd 5

20/08/19 12:26 PM

Kapitel 2. Pårørende på godt og ondt 55 Af Ingelise Nordenhof Betydningen af søskende 56 Forholdet til jævnaldrende 59 At skulle tage ekstra ansvar 60 Skyld og skamfølelser 63 Selv at få angst og depression 64 Må man godt være vred? 69 Sorg på forskellige niveauer 72 At have øje for det gode 77 Kapitel 3. At føle sig anderledes 81 Af Ingelise Nordenhof og Mathilde Zwinge At føle sig anderledes 81 Stigmatisering 82 Offentlig stigmatisering 83 At undgå stempling 84 Selvstigmatisering 85 Børn og unges selvbeskyttelse 86 Stigmatiseringshierarkier 88 Grader af stigmatisering 89 At være sammen om en afvigelse 89 Støtte fra ligestillede 90 Bekæmpelse af stigmatisering 91 Kapitel 4. Positioneringer som pårørende 95 Af Ingelise Nordenhof og Mathilde Zwinge Nannas forståelser og valg 96 Rettigheder og pligter i positioner 102 Hvornår træffer man det rigtige valg? 102 Tre søstre går i aktion 103 Fagpersoners positioner 105

Samtaler_med_unge_parorende.indd 6

20/08/19 12:26 PM

Kapitel 5. At søge efter mening 107 Af Ingelise Nordenhof At få hoved og hale på det hele 107 At finde mening i alvorlig sygdom 111 At skabe mening i det uforståelige 114 Når der sker noget pludseligt 116 At få viden i passende doser 118 At få indblik i forældres traumer 120 Kapitel 6. Støttende relationer 123 Af Ingelise Nordenhof og Mathilde Zwinge Resiliens og beskyttelsesfaktorer 123 Støtte fra nærmeste familie 126 Støtte fra søskende 129 Støtte fra jævnaldrende 130 Læreres betydning 131 Det omgivende miljø 135 Børne- og ungegrupper 136 Forældres behandlingssted 140 Støtte fra fagpersoner 141 Støtte fra kontaktpersoner 143 Børn og unges egne færdigheder 144 Perspektiver og mulighedsveje 147 Del II: Professionelle samtaler med børn, unge og forældre Kapitel 7. Hvor kan unge pårørende få støtte? 151 Af Ingelise Nordenhof Børn og unges rettigheder 152 Opsporing af børn og unge 153 Sundhedsstyrelsens anbefalinger 155 Skal vi tale med alle familier? 157

Samtaler_med_unge_parorende.indd 7

20/08/19 12:26 PM

Kommunernes bidrag 162 Underretningspligten 167

Kapitel 8. Samtaler i skoler og dagtilbud 171 Af Ingelise Nordenhof Lærere og pædagogers betydning 172 Hvem påtager sig opgaven? 173 Inddragelse af forældre 176 Kontaktetablering 179 Tryghed 181 At tale let om svært 181 At så et frø og lade det spire 182 Er samtalen fortrolig? 183 Normalisere og bekræfte 184 At hjælpe ordene frem 184 At spørge i datid 185 Dobbeltlytning 186 Give gode råd? 187 Pas på med sproget 188 Samtaler om sorg 189 Inspiration fra Antonovsky 190 Opsummere og afslutte 194 Den gode hjælper 194 Læreren som brobygger 196 Børnehaven – en vigtig andenplads 198 Førskolebørn og sproget 200 Tankesygdom og Snakkehospital 201 Kapitel 9. Forældersamtalen om barnet 205 Af Ingelise Nordenhof Forældersamtalen om barnet 206 Hvem afholder samtalen? 207

Samtaler_med_unge_parorende.indd 8

20/08/19 12:26 PM

Introduktion til samtalen 207 Hvem skal deltage? 208 Rammesætning 209 Selve samtalen 209 At have øje for barnets perspektiv 210 Eksternaliserende sprogbrug 212 Brug af mindmap 215 Forældre i subjekt- og objektposition 216 Subjektposition og narrativ praksis 219 Afslutning af samtalen 221

Kapitel 10. Familiesamtalen med børn og unge som pårørende 225 Af Ingelise Nordenhof Familiesamtalen 225 Hvem afholder samtalen? 227 Hvem skal deltage? 228 Rammesætning og indledning 229 Triangulerende samtaler 232 En triangulerende samtale 234 Mindmap med barnets perspektiv 237 Brug af tegninger og billeder 240 Information og rapport fra indersiden 240 Stilladsering 242 Samtaler om traumer 247 Familiemindmap 251 Den magiske bevidning 261 Kriseplaner 263 Afslutningen af samtalen 266 Litteratur 269

Samtaler_med_unge_parorende.indd 9

20/08/19 12:26 PM

Samtaler_med_unge_parorende.indd 10

20/08/19 12:26 PM

Forord

Tilhørsforhold? Det er noget, vi søger livet igennem. Fortællinger om ”mig og os” – vores billeder af os selv og andre – opstår, bliver tilpasset og præger vores adfærd og selvfølelse. Fællesskabet bekræfter tilhørsforholdet ved at give individet støtte og tillægge det værdi. Individet forventes at tilføre fællesskabet værdi og udvise solidaritet med det.

Grundlaget for dette er afhængighed. Den tryghed og stabilitet, der ligger i tilhørsforholdet, defineres af mange omstændigheder.

De relationer, børn er mest afhængige af, er relationer, som de får tildelt. Forældre, søskende, familie, daginstitution og det tidlige skoleforløb er alt sammen noget, der er givet eller valgt af voksne. Dermed får børn også tildelt de egenskaber og omstændigheder, der følger med. Private og offentlige rituelle handlinger er med til at markere, hvor du hører til; barnedåb, fødselsdage, bryllup, skoleafslutninger, fester med vennerne – ”Jeg er selvfølgelig en af dem!” eller ”Hvorfor blev min mor eller jeg ikke inviteret?”

Men barnets tilhørsforhold bekræftes først og fremmest ved at deltage i de mange sociale situationer i livet, som barnet selv fortolker eller får fortolket af andre. Det sker i et sprog, der skaber fortællinger, som vi bekræfter og identificerer hinanden med. I takt med at livets begivenheder skal forstås og mestres, foretager barnet nogle rubriceringer af sig selv ud fra de ord, der markerer, om det befinder sig indenfor eller i en udsat social position. Netop fordi dette sker indirekte ved hjælp af omgivelsernes sprog og beskrivelser af det sociale miljø, er barnet i høj grad overladt til sig selv, når det skal tolke, om det er i et fællesskab, der giver basis for tryghed, tilhørsforhold og identitet. Er jeg et synligt, tilstrækkeligt godt ”jeg” til at blive inkluderet i et ”vi” – familie, slægt, venner, naboer osv. Eller?

Forord

Samtaler_med_unge_parorende.indd 11

| 11

20/08/19 12:26 PM

Både psykologisk og materielt er det i barndommen, at grundlaget for senere fællesskab og identitet bliver lagt. For de fleste er dette en mellemmenneskelig rejse, hvor glæde og sorg skifter, efterhånden som tid og begivenheder påvirker ens relationer og liv. Men nogle børn kan opleve en belastende start på denne rejse. Der kan opstå særlige forhold hos omsorgspersoner og andre nære personer. Det kan være forhold, der medfører varige belastninger af de relationer, som barnet er mest afhængigt af. Den måde, hvorpå børn og unge praktisk og socialt bliver berørt og føler sig identificeret og defineret af disse forhold, kan komme til at påvirke dem i retning af, at deres udvikling og selvforståelse bliver truet.

De mange fortællinger og refleksioner i denne bog udgør en rig kilde til viden om, hvor krævende, men også hvor forskelligt og individuelt det er for børn og unge at leve i en nær relation til personer, der af forskellige årsager har funktionssvigt og/eller er socialt udstødte.

Det er en viden, som er vigtig for at kunne identificere og forstå de børn og unge, der lever under sådanne forhold. Vi har brug for den viden, så vi som hjælpere – eller hvis vi på anden måde er en del af barnets netværk – så tidligt som muligt kan være med til at skabe en bedre situation og en livsfortælling, der styrker barnets selvrespekt og psykiske trivsel.

Det er nogle alment menneskelige grundtræk, der gør, at problemer hos en forælder eller andre i en nær relation kan blive en særlig belastning for barnet. Det nyfødte barn er fuldstændig afhængigt af omsorg, men bliver givet en biologisk ”forforståelse” af mellemmenneskelige kvaliteter i den verden, det fødes ind i. Det er egenskaber, der giver barnet et udgangspunkt for en udviklingsfremmende dialog. Det spæde barns adfærd og initiativ viser, at det har en indbygget ”forventning” om, at der findes ledsagere – companions – der kan bidrage til behovstilfredsstillelse og tryghed. Men tilsvarende ”forstår” barnet, at det selv er nødt til at bidrage og tilpasse sin adfærd i forhold til andre, hvis det vil opbygge stabile relationer, der giver støtte og et trygt tilhørsforhold.

12 |

Samtaler med unge pårørende

Samtaler_med_unge_parorende.indd 12

20/08/19 12:26 PM

Gensidighed og tilpasning på trods af forskelle i ressourcer og modenhed er en balance, som barnet på et tidligt tidspunkt skal finde ud af.

Barnet skal kunne aktivere omsorgsegenskaber hos sine forældre. Derfor forsøger det at ytre sig og optræde på en sådan måde, at andre, og især dem, det er afhængigt af, vil være imødekommende over for det.

Barnet opbygger tidligt et repertoire af følelser i forhold til dette livsvigtige projekt om at kunne leve i givende relationer. At føle skam, skyld, jalousi, stolthed, glæde og ikke mindst at kunne registrere, at andre tager imod den godhed og kærlighed, som barnet selv giver, er en sammensat evne til at reagere med empati på andres psykologiske og sociale omstændigheder. Ved hjælp af disse følelsesegenskaber kan barnet tolke, hvad der kræves af gensidighed. Således kan det afprøve og tilpasse sin adfærd, så inklusionen i relation og fællesskab sikres og fastholdes.

Både materielt og mentalt er barnet fanget i en afhængighed, der altså forudsætter en psykologisk gensidighed. Med denne biologiske baggrund indleder barnet sit liv som evig ”pårørende”. Det fortolker sine erfaringer og sammenhænge, tilpasser sig og forsøger at opnå balance mellem sine egne og andres behov, følelser og adfærd. Og det hele sker ud fra de ressourcer, der til enhver tid er til rådighed. I den forbindelse kan utilfredsstillede behov og andre problemer hos dem, som barnet er afhængigt af, komme til at vanskeliggøre balancen for barnet.

Der kan forekomme en rolleombytning, hvis barnet forsøger at yde omsorg og kompensere for omsorgspersonens problemer uden at have de nødvendige ressourcer. Det vil nødvendigvis udløse en følelse af utilstrækkelighed og frustration. Og hvis barnet fornemmer den udstødelse, som omgivelserne udsætter en funktionssvækket forælder eller andre nære personer for, så vil det tilsvarende opleve, at den utryghed, dette skaber, også gælder barnet selv. Rolleombytning og marginalisering har en tendens til at forstærke en i forvejen usund afhængighed.

Det vil have en repressiv effekt, der forstærker kravet om tilpasning for

Forord

Samtaler_med_unge_parorende.indd 13

| 13

20/08/19 12:26 PM

barnet, der altid er den mest afhængige. Nogle gange resulterer det i et psykologisk eller udviklingsmæssigt kollaps hos barnet. En række psykiske problemer såsom adfærdsvanskeligheder, indlæringsvanskeligheder, depression, angst, spiseforstyrrelser m.m. kan spores tilbage til personlige eller sociale problemer hos barnets forældre. Ofte er hverken barn eller voksne bevidste om den belastning, barnet bliver udsat for. Men det kan være barnet, der som pårørende til den voksnes vanskeligheder kommer til at bære lidelsen, hvilket heller ikke nødvendigvis fremstår tydeligt for omgivelserne. Men det er først og fremmest omgivelserne – os – der kan identificere og sætte ord på de omstændigheder, der skaber den udnyttende og undertrykkende ubalance for barnet. Denne bog er et vigtigt bidrag til en sådan bevidstgørelse.

Social position læses og tolkes lige så meget i triader som i, hvad der udtrykkes direkte ansigt til ansigt. Det vil sige, at det ofte er barnets observationer af, hvad der foregår i andre relationer, som regulerer dets sociale adfærd. Barnet oplever tidligt, hvordan det inkluderes eller ekskluderes – ikke kun som individ, men også som relation i forhold til omgivelsernes sprog om normalitet og idealer. Når ét barn får bekræftet eller devalueret sit tilhørsforhold og sin position, kan det netop være den markering, der placerer et andet barn i periferien af en gruppe eller gør en relation utryg. Hvilke ord bliver brugt om mig, mine nærmeste og min situation? Og det, der måske er mest truende: Hvad er det, der ikke bliver sagt, men som alligevel er en del af barnets erfaring og skam? De, der forvalter sproget for barnet, kan både udelade og omskrive barnets erfaringer ud fra deres egne behov. Det afgørende spørgsmål for barnet er: Tilhører jeg/vi normaliteten? Har jeg/vi de egenskaber og værdier, som de forskellige fællesskaber, vi er en del af, forventer? Er jeg/vi således værdsat og kvalificerede til støtte? Eller er der noget ved mig og mine nærmeste, som identificerer og ekskluderer mig og gør mig til en stakkel ved brug af nedsættende sprog?

Med denne bog får du som læser et redskab, der kan bidrage til en tidlig identificering af børn, der belastes af deres forældres problemer.

14 |

Samtaler med unge pårørende

Samtaler_med_unge_parorende.indd 14

20/08/19 12:26 PM

Desuden får du inspiration til at hjælpe børnene og deres nærmeste, til fortællinger, som inddrager dem i et fællesskab med betydning som værdige, sociale bidragydere på trods af de vanskeligheder, de har levet med eller lever i. Barnet skal opleve, at de mennesker, som det er pårørende til, også bliver mødt med respekt, uden at de skal beskyttes mod ord om de reelle forhold, der belaster barnet. Tal med dem, børn som voksne, således at barnet mærker et udviklingsfremmende tilhørsforhold.

Haldor Øvreeide Specialist i klinisk børnepsykologi

Forord

Samtaler_med_unge_parorende.indd 15

| 15

20/08/19 12:26 PM

Samtaler_med_unge_parorende.indd 16

20/08/19 12:26 PM

Indledning Af Ingelise Nordenhof

Hvordan opleves det at være barn eller ung i en familie, hvor forældre er ramt af sygdom eller andre problemer, som vanskeliggør familiens dagligdag? Hvilken effekt har det på børn og unges trivsel? Hvordan positionerer de sig i familien og i forhold til den ramte forælder? Påtager de sig et større ansvar end andre børn og unge, eller finder de andre veje til at håndtere situationen? Er livet som pårørende kun problematisk, eller er det også med til at udvikle nyttige kompetencer hos børn og unge? Får de passende information om situationen til, at de kan skabe mening i det, der sker? Disse og andre spørgsmål er omdrejningspunktet for denne bog.

Bogens titel Samtaler med unge pårørende har en dobbelt betydning, som matcher bogens to dele. Den ene betydning henviser til forfatterens samtaler med unge pårørende, der foregik som interviews med 21 unge i alderen 15-25 år, hvoraf nogle har været pårørende, fra de var små, mens andre er blevet det senere. De unges fortællinger er videreformidlet til læseren i tematiseret form og giver derved læseren et unikt indefra-perspektiv på, hvordan det er at vokse op som pårørende. Den anden betydning af titlen Samtaler med unge pårørende henviser til de samtaler, fagpersoner kan afholde med unge pårørende. Denne del handler om ideer og metoder til samtaler, hvad enten det foregår i skole og dagtilbud eller på forældres behandlingssted.

Der findes allerede bøger om børn og unge som pårørende, men som hver især har fokus på et enkelt område, f.eks. børn med psykisk syge forældre, forældre i fængsel, forældre med kræft, alkoholproblemer osv. Det særlige ved denne her bog er, at den sætter fokus på livet

© A K ADEM I S K F ORLAG

Samtaler_med_unge_parorende.indd 17

| 17

20/08/19 12:26 PM

som ung pårørende over en bred kam og ikke er så optaget af, hvilken diagnose eller problematik forældrene er ramt af. Jeg har i mine interviews med de unge været på jagt efter, hvilke fællestræk der er mellem at have en far i fængsel og en far, der er alvorligt syg af kræft, og mellem at have forældre, der er ramt af psykisk sygdom, og at være et hørende barn med døve forælder. Det interessante er ikke, hvad forældrene er ramt af. Det interessante er, hvad det gør ved børn og unge, og hvordan vi som fagpersoner kan hjælpe dem.

Bogens målgruppe Bogen henvender sig til lærere, pædagoger, sundhedsplejersker, psykologer, sygeplejersker, læger, socialrådgivere, social- og sundhedsassistenter og andre, som i kraft af deres arbejde kommer i berøring med børn og unge, som er pårørende og har behov for støtte. Men bogens første del vil også kunne interessere et bredere felt af læsere, herunder forældre og de unge selv, fordi den kan give et generelt blik på, hvordan det er at være ung pårørende.

Hvem er forfatterne?

Samtaler med unge pårørende er resultatet af et samarbejde mellem psykologistuderende Mathilde Zwinge, som er ved at afslutte sit studie, samt familieterapeut, socialrådgiver og supervisor Ingelise Nordenhof, der har mange års erfaring med at arbejde med børn og unge som pårørende. Vi lærte hinanden at kende, da jeg (Ingelise) var projektmedarbejder og børnekonsulent i voksenpsykiatrien i Region Sjælland og Mathilde en elleveårig pige, der i forbindelse med sin fars indlæggelse kom med i projektet og deltog i familiesamtaler og en børnegruppe. Mathilde har som ung voksen hjulpet med at formidle sit perspektiv på livet som ung pårørende, dels på kurser for nøglepersoner for børn i psykiatrien, dels på internationale konferencer om børn som pårørende. Hun har

18 |

Samtaler med unge pårørende

Samtaler_med_unge_parorende.indd 18

20/08/19 12:26 PM

hjulpet mig med interviewundersøgelsen og har i den forbindelse bidraget til tre af bogens kapitler.

Om interviewene Kontakten med de unge er blevet etableret gennem mit professionelle netværk. Det var ikke svært at finde unge, der ville stille op til et interview. Deres motivation var et håb om, at deres historie kunne bidrage til at hjælpe andre i samme situation. Alle de unge på nær to, der har ønsket at være anonyme, optræder med eget fornavn, mens de to anonymiserede har et fiktivt navn. De unge kommer fra familier, hvor en forælder enten er ramt af psykisk sygdom, PTSD, kræft, alkoholproblemer, Alzheimer, afsoner en fængselsdom eller er døv. Nogle af dem har også mistet forældre. Der er naturligvis også andre tilfælde, hvor børn og unge er pårørende. De nævnte områder er alene bestemt af et ønske om at få et så bredt felt med som muligt, men også af hvem det var muligt at få fat på. At de er rekrutteret fra mit professionelle netværk betyder, at der er den slagside, at de alle på et eller andet tidspunkt har været i kontakt med en professionel og derfor ikke udgør et repræsentativt udsnit af unge pårørende. Og selv om nogle kun har benyttet professionel støtte en enkelt gang, har de sandsynligvis fået mere hjælp end de fleste andre unge i samme situation.

Alle interviewene er foretaget med semistrukturerede interviews, hver af cirka en times varighed. Det semistrukturerede er en planlagt, men fleksibel interviewform, der både følger en på forhånd udarbejdet interviewguide og tillader intervieweren at tilpasse sine spørgsmål til det, interviewpersonen fortæller. De fleste unge er interviewet alene, mens to hold søskende er interviewet sammen, og fire unge er interviewet som gruppe. Jeg har selv interviewet alle på nær en, som Mathilde har interviewet. Før hun foretog dette interview, blev hun introduceret til spørgeguiden ved at deltage i to interviews sammen med mig. Den samme spørgeguide blev anvendt ved alle interviews, fordi det kunne

Indledning

Samtaler_med_unge_parorende.indd 19

| 19

20/08/19 12:26 PM

give mulighed for at foretage tematiseringer på tværs. Anvendelse af semistrukturerede interviews giver den frihed, at man kan forfølge interessante emner, der ikke var forudset på forhånd, uden at tabe tråden i det samlede interview. Jeg har ladet de unge fortælle frit og kun anvendt spørgeguiden som tjekliste for at være sikker på at komme rundt om de emner, jeg på forhånd ønskede at få belyst. Det gode ved en semistruktureret interviewform er også, at den muliggør en dialogbaseret kommunikation, hvor intervieweren kan bidrage med information og viden, som hun kan få den unge til at reflektere over. Jeg har heller ikke holdt mig tilbage, hvis jeg havde en indsigt i noget, de unge kunne have gavn af at få at vide, ligesom jeg ikke har undladt at vise min medfølelse, når vi kom ind på et sårbart område, eller min glæde, når de unge havde udvist særlige færdigheder i en vanskelig situation. Som sådan ligger det semistrukturerede interview ikke så langt fra, hvordan en støttende samtale med et barn eller en ung bliver afholdt.

Bogens opbygning Bogen består af to dele. Del I tager læseren med på en rundtur i børn og unges liv som pårørende, og del II indeholder ideer og metoder, som fagpersoner i forskellige kontekster kan benytte, når de skal tale med børn og unge, som er pårørende.

Kapitel 1, ”Børn og unge som pårørende”, gennemgår de kontekster, de interviewede som pårørende repræsenterer, hvad det betyder at være defineret som pårørende, hvilke forventninger der følger med ordet, og hvad de unge selv tænker om det. Kapitlet kommer også ind på, hvordan det kan påvirke unge pårørende at læse om de mange risici, medierne ofte bidrager med historier om, med hensyn til hvor problematisk fremtiden tegner sig.

Kapitel 2, ”Pårørende på godt og ondt”, formidler de unges fortællinger om at være barn og ung som pårørende. Blandt andet kommer de ind på, hvilke problemer de oplever som følge af forældrenes sygdom

20 |

Samtaler med unge pårørende

Samtaler_med_unge_parorende.indd 20

20/08/19 12:26 PM

eller andre problematikker, men også de gode stunder, de oplever i deres familie.

I kapitel 3, ”At føle sig anderledes”, handler om de unges oplevelser af at føle sig anderledes og forkert i forhold til deres jævnaldrende. Kapitlet har fokus på de unges erfaringer med stigmatisering, og hvad de unge selv kan gøre for at mindske denne.

Kapitel 4, ”Positioneringer som pårørende”, ser på, hvilke muligheder børn og unge har for at vælge, hvordan de vil positionere sig, så de ikke føler, at de skal leve op til et bestemt billede af, hvordan en pårørende er.

Kapitel 5, ”At søge efter mening”, undersøger, hvordan de unge forsøger at skabe mening i deres oplevelser, f.eks. når en forælder rammes af livstruende sygdom, eller der sker noget uforståeligt. Kapitlet kommer også ind på udfordringer med at skulle forholde sig til forældres traumeoplevelser, og hvilken betydning det har, hvis familien er af anden etnisk baggrund end dansk.

Kapitel 6, ”Støttende relationer”, har fokus på de unges fortællinger om at få støtte fra andre, når det hele bliver for svært. Kapitlet giver et indblik i, hvor mange personer der potentielt er i børn og unges netværk, som kan have den vigtige funktion at hjælpe dem med at finde vejen videre.

Del II består af fire kapitler, der gennemgår fagpersoners muligheder for at støtte børn og unge, som er pårørende.

Kapitel 7, ”Hvor kan de unge pårørende få støtte?”, undersøger, hvilke anbefalinger der er fra officiel side til, hvad fagpersoner i børn og unges netværk skal gøre, samt hvilke støttemuligheder der er. Kapitlet kommer også ind på underretningspligten som et redskab, som fagpersoner, der arbejder uden for det kommunale myndighedsområde, kan bruge for at sikre, at børn og unge får den rette støtte.

Kapitel 8, ”Samtaler i skole og dagtilbud”, indeholder forslag til, hvad lærere, pædagoger m.fl. kan gøre for at støtte børn og unge, som er pårørende. Det viser, hvor betydningsfulde lærere og pædagoger

Indledning

Samtaler_med_unge_parorende.indd 21

| 21

20/08/19 12:26 PM

kan være for børn og unge i udsatte positioner. Der er konkrete forslag til, hvad fagpersoner kan gøre og sige for at hjælpe barnet til at udtrykke sig i samtalen. Forslagene kan også anvendes i familiesamtalen og vice versa.

Kapitel 9, ”Forældersamtalen om barnet”, beskriver, hvordan samtaler med forældre kan være det første vigtige skridt hen imod at tale med familiens børn og unge, så de kan få information, der hjælper dem til at kunne forstå og håndtere de udfordringer, de møder på grund af forældrenes sygdom eller problemer. Kapitlet indeholder forslag til emner og spørgsmål, der kan bruges i samtalen, og hvordan fagpersonen kan arbejde med at få forældre med på ideen om at involvere deres børn og unge.

Kapitel 10, ”Familiesamtalen med børn og unge som pårørende”, handler om, hvordan fagpersonen kan skabe en struktur for samtalen, der støtter forældre i at lytte til barnets perspektiv. Det viser, hvordan vi benytter relationen til forældrene til at skabe en kontakt med barnet eller den unge, og der bliver præsenteret metoder til at fremme børn og unges aktive medvirken i samtalen. Der er eksempler på samtaler både med små og store børn og unge samt ideer til, hvad der er vigtigt at huske ved samtalens afslutning.

Tak Jeg vil gerne rette en stor tak til Mathilde Zwinge for et konstruktivt samarbejde om at analysere og tematisere de mange interviews. Også tak for dit gåpåmod og din ligefremhed i vores samarbejde på trods af den store alders- og erfaringsforskel. Og tak for de bidrag, du har skrevet til bogens kapitler. Jeg vil også gerne rette en stor tak til min tålmodige og engagerede redaktør, Hanne Lyng Frandsen, for konstruktive og kritiske kommentarer til teksten såvel i form som i indhold.

Tak også til jer unge, der har hjulpet mig med at blive klogere på, hvad det vil sige at vokse op som ung pårørende: Daniel, Bahra,

22 |

Samtaler med unge pårørende

Samtaler_med_unge_parorende.indd 22

20/08/19 12:26 PM

Alexander, Daniel, Maria, Nana, Nanna, Sofia, Helle, Cecilie, Sandra, Michelle, Katinka, Bertram, Jonathan, Emma, Sarah, Thea, Louise, Markus og Natasha. Tak for jeres bidrag. Uden jer var denne bog ikke blevet beriget med så mange fortællinger fra det levede liv.

Tak til Dorte fra Ungesorggruppen i Roskilde Domsogn, Dorthe og Ulla fra kræftrådgivningerne i Næstved og Lyngby, Runa fra Projekt Brus (Børn og unge i familier med rusmiddelproblemer), Ellis fra Afdeling for Traume- og Torturoverlevere i Region Syddanmark, Katrine fra Region Hovedstadens psykiatri, Elisabeth fra SAVN, Tina fra CFD (leverandør af specialtilbud til døve), Kirsten fra ungesorggruppen i Kræftrådgivningen i Næstved og Ida fra Alzheimerforeningen for at have hjulpet mig med at formidle kontakt til de unge.

Tak til min ven og fagkollega Gunnar Eide, som jeg har uddannet gruppeledere sammen med i 10 år, og som altid bidrager med inspiration til vores faglige fællesskab. Tak til Rasmus Nordenhof Wernersen for at have tegnet illustrationer til figurerne i bogen. Og sidst, men ikke mindst, tak til Carsten Wernersen, min søde og tålmodige mand, som har affundet sig med et til tider mentalt fravær, når jeg har siddet fordybet i arbejdet med at skrive bogen færdig. Det har taget mere tid, end både han og jeg havde regnet med.

Indledning

Samtaler_med_unge_parorende.indd 23

| 23

20/08/19 12:26 PM

er, der kommer i kontakt med disse børn og unge, f.eks. pædagoger, sundhedspersonale, socialrådgivere og terapeuter.

I bogens første del fortæller unge pårørende med forskellig baggrund om deres tanker og følelser, om ansvar, stigmatisering, sorg og sårbarhed. Men også om at lære sig selv bedre at kende og om at kunne klare svære ting.

Anden del guider fagpersoner gennem tre typer af støttende samtaler: samtalen med barnet eller den unge i skole eller dagtilbud, forældersamtalen om barnet eller den unge samt familiesamtalen, hvor barnets eller den unges perspektiv er i centrum.

med bidrag af Mathilde Zwinge

INGELISE NORDENHOF er socionom med diplomuddannelse i familieterapi og narrativ terapi. Siden 2003 har hun arbejdet med børn og unge som pårørende, hvor hun har været drivkraft i at udvikle og implementere familiesamtaler og børnegrupper i psykiatrien i Region Sjælland. Ligeledes har hun udviklet og i 15 år været gennemgående underviser på nøglepersonuddannelsen for børn i Region Hovedstadens Psykiatri. Hun har desuden samarbejdet med offentlige institutioner, organisationer og foreninger om, hvordan de styrker indsatsen for børn og unge som pårørende inden for deres områder, f.eks. i familier ramt af kræft, rusmiddelproblemer, Alzheimer, PTSD eller hvor en far er i fængsel.

SAMTALER MED UNGE PÅRØRENDE

SAMTALER MED UNGE PÅRØRENDE henvender sig til fagperson-

INGELISE NORDENHOF

MATHILDE ZWINGE studerer psykologi på kandidatuddannelsen ved Københavns Universitet. Siden 2016 har hun været frivillig projektleder for Ungdommens Røde Kors’ Børnecafé Oasen på Rigshospitalet, hvor frivillige hver uge skaber et frirum for indlagte børn og deres søskende. På Camp True North underviser hun unge mellem 14 og 19 år i personlige og sociale kompetencer, og hun er aktivt medlem af Eurocarers Young Carers Working Group – en europæisk organisation, som søger at styrke unge pårørendes rettigheder i EU. Hun har desuden holdt oplæg om børns møde med psykiatrien på nøglepersonuddannelsen for børn i Region Hovedstadens Psykiatri.

Nogle børn og unge har mistet en forælder. Andre har en far eller mor, der er ramt af alvorlig fysisk eller psykisk sygdom, misbrug eller andre problemer. Fælles for dem er, at deres udfordringer ligner hinanden, og at de har behov for professionel støtte til at kunne mestre dem.

INGELISE NORDENHOF

Ingelise har skrevet følgende bøger: Narrative familiesamtaler med udsatte børn og deres forældre (2008), samtalebogen Når far eller mor får kræft (2010), Børne- og ungegrupper. Veje til mestring (2013) og bidraget med kapitler til antologien Jeg vil gerne tale om min sorg (2017) samt Grundbog i psykiatri (2017).

Med forord af Haldor Øvreeide

AKADEMISK FORLAG Omslag SAMTALER outline.indd 1

WWW.NORDENHOF.COM

15/8/19 9:51 pm