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INTERGRUPPO COSCIONI-WELBY
CNB
CNBvsHFEA
vs.
COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA ITALIANO
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HFEA AUTORITÀ BRITANNICA PER LA FERTILITÀ E L’EMBRIOLOGIA
ISTITUZIONE Organo della Presidenza del Consiglio dei Ministri con funzioni di consulenza nei confronti del Governo, del Parlamento e delle altre istituzioni. Creato dalla risoluzione n. 6-00038, approvata nel luglio 1988 dall'Assemblea della Camera dei Deputati, è stato istituito con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri nel marzo del 1990. FUNZIONE Orienta gli strumenti legislativi e amministrativi volti a definire i criteri da utilizzare nella pratica medica e biologica per tutelare i diritti umani ed evitare gli abusi. Garantisce una corretta informazione dell'opinione pubblica sugli aspetti problematici e sulle implicazioni dei trattamenti terapeutici, delle tecniche diagnostiche e dei progressi delle scienze biomediche. COMPOSIZIONE La Presidenza del Consiglio dei Ministri nomina studiosi provenienti da diverse aree disciplinari, in coerenza con la natura intrinsecamente pluridisciplinare della bioetica. COMPITI elabora un quadro riassuntivo dei programmi, degli obiettivi e dei risultati della ricerca e della sperimentazione nel campo delle scienze della vita e della salute dell'uomo; formula pareri e indica soluzioni, anche ai fini della predisposizione di atti legislativi, per affrontare i problemi di natura etica e giuridica che possono emergere con il progredire delle ricerche riguardo alla salvaguardia dei diritti fondamentali e della dignità dell'uomo e degli altri valori così come sono espressi dalla Carta costituzionale; prospetta soluzioni per le funzioni di controllo rivolte sia alla tutela della sicurezza dell'uomo e dell'ambiente nella produzione di materiale biologico, sia alla protezione da eventuali rischi dei pazienti trattati con prodotti dell'ingegneria genetica o sottoposti a terapia genica; promuove la redazione di codici di comportamento per gli operatori dei vari settori interessati a favorire una corretta informazione dell'opinione pubblica. STRUMENTI Il comitato esprime mozioni, dichiarazioni e pareri. I pareri vengono redatti o su richiesta di organismi istituzionali, o per la particolare rilevanza etica e sociale di determinate questioni, e assumono la forma di comunicati o dichiarazioni ufficiali.
ISTITUZIONE Agenzia regolatrice indipendente, istituita nell’agosto del 1991 dall’Atto sulla Fertilità e Embriologia Umana. È stato il primo organo di questo tipo ad essere istituito per legge nel mondo. FUNZIONE Rilascio delle licenze e monitoraggio dei centri di fecondazione assistita, donazione eterologa e ricerca sugli embrioni. Rilascio di informazioni dettagliate per i pazienti, i professionisti e il governo. COMPOSIZIONE Appuntati dal Ministro della Salute in accordo con le indicazioni della Commissione per le Nomine Pubbliche. Per garantire l’imparzialità e l’indipendenza dell’organo, l’Atto sulla Fertilità e l’Embriologia Umana richiede che il Presidente e almeno la metà dei Membri non siano né medici né scienziati coinvolti nella ricerca sugli embrioni o nella fecondazione assistita. I Membri provengono da diversi campi di specializzazione, dalla medicina alla giurisprudenza, dalla religione alla filosofia. COMPITI elabora un Codice Pratico che stabilisce le linee guida sulla condotta più appropriata rispetto alle attività che hanno ottenuto la licenza; mantiene un registro formale di informazioni riguardanti i donatori, i trattamenti e i bambini nati da fecondazione assistita; pubblicizza il ruolo dell’HFEA e provvede a dare pareri e consigli ai pazienti, donatori e cliniche; si tiene al corrente degli sviluppi nel campo della ricerca riproduttiva e degli embrioni, per assicurare che qualunque progresso fatto, prima che sia adottato, vada incontro al migliore interesse di ognuno. Per garantire l’efficienza, l’attenzione e la reattività alla complessità e ai rapidi cambiamenti della tecnologia riproduttiva, ogni attività viene prevista nel "HFEA corporate plan" Corporate Plan (2004/2009). Il piano è stato creato con il coinvolgimento di pazienti, scienziati e professionisti sanitari, in accordo con il Dipartimento della Salute, e verrà utilizzato per misurare l’efficacia dell’organo. Ogni anno, il Business Plan include punti d’arrivo misurabili che dimostrano il progresso dell’Autorità nel raggiungere obiettivi specifici . STRUMENTI Licenze, pareri, pamphlet informativi per pazienti e specialisti del settore.
HFEA: LA TRASPARENZA PRIMA DI TUTTO EMILY JACKSON* L`Hfea è un organo che, in virtù dì una legge del 1990, regolamenta i trattamenti di fertilità e tutta la ricerca sugli embrioni umani. Nessuno può fare nulla di ciò che rientra nell`ambito della legge senza un permesso della Hfea. Per ottenere il permesso si deve fare una domanda e sarà la commissione permessi, che io presiedo, a decidere se concederlo o meno. Riguardo la consultazione pubblica, la politica generale è che quando ci sono decisioni particolarmente controverse o nuove, noi abbiamo il dovere di sentire cosa ne pensa l`opinione pubblica. E’ chiaro che l`Hfea non deve mettere in piedi una consultazione pubblica per ogni decisione che prende: sarebbe poco pratico ed estremamente costoso. Il via libera agli embrioni uomoanimale non è il sì definitivo a ogni tipo di ricerca. Adesso esamineremo le richieste che ci sono arrivate all`inizio dell`anno ed entro
novembre vedremo se autorizzarle. Dipende dal soddisfacimento di alcuni criteri, innanzitutto sulla necessarietà e la desiderabilità della ricerca. La creazione o l`uso degli embrioni deve essere necessario: se cioè si può fare quello stesso tipo di ricerca anche su cellule staminali adulte o utilizzando modelli animali, allora la domanda di impiego di embrioni umani si deve respingere. Per decidere, l’Hfea si basa sul peer review, il meccanismo che usano gli scienziati stessi: chiediamo due o tre pareri ad alcuni gruppi di scienziati per capire se i richiedenti hanno una visione realistica dei propri risultati e del successo che possono ottenere, e se sono abbastanza capaci da poterci riuscire. Un altro elemento che esaminiamo è il consenso informato per i pazienti che donano i propri embrioni soprannumerari o le proprie cellule: deve essere chiaro e realistico e non deve indurre nel paziente l`illusione che il risultato sia a portata di mano.
Siamo molto severi su questo. La trasparenza è per l`Hfea un impegno, e negli ultimi anni è andata crescendo. Oggi non solo i verbali di tutte le riunioni sono pubblici, ma almeno un terzo dei nostri incontri sono aperti, e la gente fra il pubblico può fare domande e contestarci. Sul nostro sito è a disposizione moltissimo materiale, compresi i video e gli audio dei nostri dibattiti. Anche quando ispezioniamo i laboratori autorizzati, i rapporti stilati sono su internet. Abbiamo creato un clima di fiducia dell`opinione pubblica: la gente ritiene che la ricerca sugli embrioni sia regolata severamente e si fida di noi e dei ricercatori.
*Membro dell’HFEA e Professoressa di Diritto della Medicina alla London School of Economics. Dichiarazioni rilasciate a Tancredi Barone in occasione dell’audizione parlamentare pubblica dell’intergruppo Coscioni-Welby.
IL COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA NON SERVE PIÙ A NIENTE GILBERTO CORBELLINI* Il Comitato nazionale di bioetica non serve più a niente. Andrebbe chiuso, crea solo confusione. I colleghi inglesi ci hanno impartito una lezione di trasparenza ed efficienza su come istruire un confronto su decisioni scientifiche. Il Cnb non risponde alle reali domande del paese e alimenta solo controversie. Oggi fa notizia per le polemiche interne e perché il suo Presidente, Francesco Paolo Casavola, ha rifiutato di discutere di fronte a obiezioni pacate, cui ha contrapposto un atto di rappresaglia con cui ha sostituito i tre vicepresidenti, perché due di essi erano dalla parte di chi lo
aveva criticato. Già dieci anni fa ritenevo inutile questo organismo, basti pensare che il suo statuto è quello del 1989, anno della sua creazione. Poi sono stato convinto a entrarci per cambiarlo. Tuttavia, posso solo constatare che non serve proprio più a nulla.
*Membro del CNB, Professore di Storia della Medicina all’Università La Sapienza, CoPresidente dell’Associazione Luca Coscioni. Dichiarazioni rilasciate all’audizione parlamentare pubblica dell’intergruppo Coscioni-Welby.