Olhares sobre a Epilepsia

Li Li Min Carolina Franco de Souza Toneloto Sueli Adestro (organizadores)

ADCiência- Divulgação Científica Edição Digital

Copyright © 2015, Li Li Min, Carolina Franco de Souza Toneloto, Sueli Adestro

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Carolina Franco de Souza Toneloto Sueli Adestro Editores Responsáveis

Dados Catalográficos ______________________________________________________________________ O42

Olhares sobre a Epilepsia/ Organizadores Li Li Min, Carolina Franco de Souza Toneloto, Sueli Adestro. - Campinas: ADCiência Divulgação Científica, 2015 75 p.

Modo de acesso:http://issuu.com/adciencia ISBN: 978-85-69736-00-4 1. Epilepsia 2. Narrativa I. Li, Li Min. II. Toneloto, Carolina Franco de Souza. III. Adestro, Sueli. VI. Título CDU 82-9

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ADCiência – Divulgação Científica – Edição Digital https://www.facebook.com/adciencia.adc

Índice

Autores e Colaboradores

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Apresentação- por Dr. Li Li Min

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A história de Daniel- por Joberto e Érica Yoshida de Freitas

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A Carta de Carolina- por Carolina Correia

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Minha convivência com a Epilepsia- por Nívia Colin

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Amor: a essência da cura- por Clarinda Lima

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A história de Arlen- por Ellen Aparecida da Silva

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A história de Marcela e Milena- por Rosemari Coradin

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Nota dos Organizadores

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Autores e Colaboradores Textos:

Joberto e Érica Yoshida de Freitas Carolina Correia Nívia Colin Clarinda Lima Ellen Aparecida da Silva Rosemari Coradin

Imagens Participantes do 1º. Concurso Fotográfico ‘Olhares sobre a Epilepsia’:

Daniela Bertuol Nayene Eid Sandra Leal Priscilla Ferreira Viana Carbone Lúcia Helena Reily Eduardo Caminada Laura Reily Diogo Donadon Lilia Donadon Tiago Soares Daniel Alvarenga Emília Reily Adilson Gonçalves Renata Teixeira

Título: No meio de muitos somos apenas um... Mas somos o todo formado por cada um.

Autora: Daniela Bertuol

1ª Colocada no 1º Concurso Fotográfico ‘Olhares sobre a Epilepsia’- eleita pelo Voto do Público.

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Apresentação Temos o grande prazer em propor o mais novo projeto “Olhares sobre a Epilepsia”, um espaço coletivo de construção na internet sobre como a sociedade enxerga a epilepsia.

Entendemos que os olhares são diversos e interpretados de formas diferentes. Tendo isso em mente escolhemos o formato de crônicas no espaço virtual, intercaladas com as imagens participantes do 1º. Concurso Fotográfico ‘Olhares sobre a Epilepsia’, para que as pessoas registrem em compartilhem a sua vivencia com a epilepsia nas suas mais diversas situações.

Esse caleidoscópio de histórias mostrará a multidimensionalidade da epilepsia, perpassando os conceitos científicos para alcançar a sociedade de forma imersiva, participativa e sobretudo provocativa.

Li Li Min Embaixador da Epilepsia da International League Against Epilepsy e International Bureau for Epilepsy Professor titular do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)

Título: Identidade às claras

Autora: Nayene Eid

1ª. Colocada no 1º Concurso Fotográfico ‘Olhares sobre a Epilepsia’ –eleita pela Comissão Julgadora.

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TĂ­tulo: Olhar a vida sem preconceito

Autora: Sandra Leal

A história de Daniel Por Érica Yoshida de Freitas e Joberto Veloso de Freitas

Imagem: Daniel junto de seus pais, Joberto e Érica (Acervo dos autores).

2007 – “Você já ouviu falar em Malformação Arteriovenosa Cerebral (MAV)?”.

Daniel Yoshida de Freitas nasceu no dia 09/09/1999, uma data considerada especial. Ele sempre foi uma criança muito tranquila e inteligente. Aprendeu a ler sozinho aos cinco anos de idade, durante nossas férias em Manaus, e sempre se destacou na escola. Nunca teve nenhum problema de saúde, muito pelo contrário, foi uma criança sem “antibióticos” ou outros remédios. Mas nossa estória de luta começa com uma doença que poucos conhecem, a Malformação Arteriovenosa Cerebral (MAV).

No dia 23 de agosto de 2007 recebi um telefonema da escola pedindo que eu fosse buscar o Daniel, porque ele não estava se sentindo bem. Quando cheguei à escola ele estava dormindo e antes de entrar no carro vomitou um pouco. A única coisa que eu conseguia pensar era que se tratava de garganta inflamada ou uma virose.

Daniel passou a tarde inteira dormindo e eu comecei a achar que algo estava errado. Ele acordou bem, só com um pouco de enjoo. A dor de cabeça não era algo que chamava atenção até aquele momento. Passamos a noite bem, mas logo pela manhã, antes mesmo de se levantar, vomitou novamente na cama e decidimos levá-lo ao hospital. A partir deste momento começou a reclamar de dor de cabeça. No hospital ele foi medicado e ficamos em observação. Percebi que Daniel dormia bastante e quando acordava continuava a reclamar de dor de cabeça. Comecei a ficar preocupada com esta dor de cabeça que não passava.

No final da tarde eu comecei a insistir com os médicos para que fizessem algum exame de imagem. Mesmo relutante, o médico decidiu nos encaminhar para uma tomografia.

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Enquanto o resultado não saía, houve troca de plantão e passamos a ser atendidos por uma outra médica.

Os resultados estavam demorando demais e resolvi procurar a médica. Ela me recebeu e pediu para eu sentar. Disse que tinham achado algo na tomografia cerebral do Daniel e que se tratava de uma “massa”. Eu imediatamente pensei num tumor cerebral. A médica perguntou se eu acreditava em Deus e me disse que já tinha solicitado a presença de um neurologista. Saí da sala dela em prantos e totalmente sem chão. Hoje entendo muito bem o que esta expressão quer dizer. Voltei para a enfermaria e comuniquei ao meu marido que haviam achado algo no exame. A espera pelo neurologista foi sem fim.

Transferiram-nos para um quarto e Daniel continuava a dormir bastante e quando acordava reclamava muito de dor de cabeça.

Quando o neurologista chegou ele nos disse que não se tratava de uma “massa” e sim de sangue.Até o momento eu e meu marido ainda não tínhamos pensado em AVC hemorrágico. Daniel precisava urgentemente fazer uma ressonância magnética. Como no hospital em que estávamos não tinha este exame fomos de ambulância para o hospital ao lado. Este neurologista entrou em contato com um neurocirurgião que logo chegou para acompanhar a ressonância magnética que seria feita. Daniel conseguia andar, mas a dor de cabeça era tão forte que logo ele pediu para deitar. Assim que saiu o resultado da ressonância ficamos conhecendo uma nova palavra. O médico nos informou que a tal “massa” era na verdade um sangramento causado por uma MAV (Malformação Arteriovenosa Cerebral). Ele nos informou que, pela localização da MAV, ela poderia ser retirada por meio de microcirurgia mas que Daniel precisava ser internado numa UTI urgentemente.

Descobrimos que nosso plano de saúde não cobria o hospital em que estávamos e meu marido começou a preencher cheques e mais cheques para que Daniel fosse logo internado na UTI deste hospital. Durante aquela noite Daniel reclamou muito de dor de cabeça, seus batimentos cardíacos estavam fracos, às vezes chegava a 50 ou até mesmo 40 e a máquina disparava a todo momento. Hoje eu paro e penso se não estava perdendo meu filho naquelas horas. Ele começou a chorar de dor e eu corri para a enfermeira, que decidiu aplicar morfina. Foram várias aplicações. Foi um final de semana de muito sofrimento para ele, pois a dor de cabeça não passava. Ele pedia para que eu ficasse com a mão na testa dele e lá minha mão permanecia por muito tempo.

Nós nunca tínhamos ouvido falar em MAV e começamos a pesquisar na internet até que desistimos, pois os casos que encontrávamos eram horrorosos e em nada se comparavam à situação vivida por Daniel, que tinha um grande AVC hemorrágico frontal direito mas estava consciente e relativamente bem. Descobrir o que poderia ter acontecido com nosso filho foi assustador. Deixamos de lado as pesquisas na internet e decidimos concentrar em nosso Daniel.

O dia da internação foi uma sexta-feira e na segunda Daniel teria que fazer uma angiorressonância cerebral, um exame invasivo e de riscos. Um cateter entraria pela veia principal da perna e seguiria em direção ao cérebro. Quando estivesse lá, os médicos aplicariam um contraste para evidenciar a malformação. Foram momentos angustiantes até o término do exame. Daniel vomitou um pouco e teve que passar pelo menos quatro horas com a perna (onde o cateter tinha entrado) imobilizada.

O médico confirmou que se tratava de uma MAV de grau 2 ou 3, de cerca de 3,5 cm de diâmetro. Disse que a localização era um pouco diferente da que ele tinha imaginado, a

MAV estava localizada entre os dois hemisférios, um pouco mais adentro. A equipe médica, envolvida no tratamento, tinha planos de operar o Daniel no sábado seguinte mas depois mudou de ideia e decidiu esperar mais um pouco, até que o sangue fosse absorvido pelo organismo, já que Daniel estava aparentemente bem. Após os primeiros dias, que foram de muita dor de cabeça, Daniel já se alimentava bem, adorava a gelatina do hospital e ganhou o apelido de “menino gelatina”. Começou também a jogar o Nitendo DSI do seu primo Kenji.

Passamos 14 dias da UTI e mais 14 dias no apartamento.Os exames posteriores mostravam que o sangue estava sendo absorvido pelo organismo. Também ficamos sabendo que após o primeiro AVC as chances de ter outro eram maiores. Daniel comemorou o aniversário de 8 anos de idade no hospital e recebeu visita de parentes e amigos.

Em setembro recebemos alta do hospital e voltamos para casa. Daniel passou a ter aulas em casa com as professoras Paola e Lili. Agradecemos o colégio Arvense por todo apoio dado naquele momento tão difícil. Obrigada Márcia e Margareth, sem a ajuda de vocês o Daniel teria perdido o ano letivo.

Após muitas negociações com o plano de saúde, a situação com o hospital foi regularizada e pudemos retirar os cheques assinados na noite da internação. Aqui não podemos deixar de agradecer Juciney Ribeiro Yoshida e Joseliza Freitas do Valle, avó e tia de Daniel respectivamente, pelas negociações com o plano de saúde. Agradecemos também a Socorro e Rosângela, funcionárias de nosso plano de saúde, que pela compreensão e dedicação, tiraram muitas pedras de nossos caminhos.

Daniel sabia que teria que operar e nunca demonstrou medo algum. Pensávamos que era por causa da sua tenra idade. Porém, com o tempo, fomos percebemos que se tratava de um amadurecimento e aceitação surpreendentes. Daniel operou a primeira vez no dia 29 de outubro de 2007. A cirurgia durou quatro horas e ele saiu bem já respirando sozinho e consciente. Ficamos dois dias na UTI e logo formos para o apartamento onde permanecemos mais seis dias. Só mais tarde percebemos que não fazia parte do protocolo da equipe médica realizar o exame de angiografia, logo após a cirurgia, para confirmação da ressecção total da MAV. Recebemos alta no dia 8 de novembro. Assim que chegamos em casa com Daniel eu falei: “agora sim eu vou pesquisar tudo sobre MAV”, e realmente fiz isso. Li tudo o que encontrei pela frente, em português e inglês, e para minha sorte também descobri que não era a única no mundo a viver um drama como esse. Encontrei a comunidade Sobreviventes da MAV (AVM Survivors). Quando entrei nesta comunidade eram apenas uns 50 membros e agora ela conta com cerca de 6.500. Ao ler os artigos e estórias sobre MAV crescia em mim uma gratidão por tudo que tinha acontecido, por Daniel estar bem por ter operado, já estar em casa, e por não ter tido sequelas. A história de Daniel está lá até hoje e pode ser acessada pelo link http://www.avmsurvivors.org/profile/Daniel.

2008 – “Como assim operar de novo?”

Seis meses depois da primeira cirurgia, em abril de 2008, fomos fazer os primeiros exames pós-operatórios (angiorressonância). Este exame foi um desafio para Daniel pois ele tinha ficado traumatizado com agulhas no hospital. Ele mais uma vez se mostrou forte e enfrentou seu medo. Os resultados mostraram que algo ainda restava, e 11

para termos certeza do que se tratava foi realizado uma nova angiografia cerebral que confirmou a existência ainda de 0,5 cm de MAV. Nosso mundo desabou mais uma vez.

Os riscos de novo AVC ainda estavam lá, uma bomba relógio dentro da cabeça de nosso filho. Os conhecimentos adquiridos sobre a MAV agora só serviriam para aumentar nossa angústia e preocupação.

Agora, diferentemente da primeira vez, teríamos que enfrentar tudo conhecendo de perto os perigos deste “inimigo”. Levar Daniel à escola se tornou uma grande preocupação, cada ligação que recebia da escola fazia meu coração disparar. Um dia, ligaram dizendo que Daniel estava com muita dor de cabeça. Eu saí correndo e não conseguia pensar em outra coisa a não ser um novo AVC. Dirigi pelas ruas de Brasília como uma louca até chegar com ele ao hospital. Tudo só se acalmou depois do resultado de uma tomografia que mostrou que não se tratava de outro sangramento. A vida era de sobressaltos, de orações e exigia um equilíbrio enorme que eu não possuía.

Os médicos da primeira cirurgia inicialmente afirmaram que não seria necessário uma segunda operação pois a MAV poderia ser embolizada. A embolização é um processo feito para obstruir e ressecar a MAV. Um cateter é introduzido pela coxa, até o cérebro e, quando alcançasse a malformação, um líquido seria introduzido na MAV. Ainda chegamos a consultar um médico que nos afirmou que o resto da MAV poderia ser embolizado. Os médicos ainda nos indicaram o nome do Dr. R. L. P. para podermos tirar de vez a dúvida sobre a possibilidade de embolização da MAV. Na opinião do Dr. R., a MAV do Daniel não podia ser embolizada. O que aconteceu consequentemente foi que perdemos a confiança na equipe da primeira cirurgia.

Nesta mesma época ficamos sabendo do Dr. A.A.S., de Belo Horizonte, um especialista em cirurgias de MAV. Dr.A. também achou que não daria para embolizar a MAV e confirmou o nome do Dr. R. como um especialista em embolização de MAV. Além disso, ele nos aconselhou a buscar opinião de outros cirurgiões com experiência em MAV e, verificando que nosso endereço era de Brasília, ele nos indicou o Dr. V.C., do Instituto Neurológico de Goiânia. Ele disse: “Vocês moram em Brasília, e para vocês é mais fácil operar em Goiânia. Procurem o Dr. V.”. Meu marido foi até Goiânia para conversar com ele. A consulta foi muito esclarecedora e positiva, pois Dr. V., assim como Dr. A. também acreditava que outra cirurgia seria o melhor e que Daniel poderia ficar livre da MAV desta vez. Dr. V. ainda pediu a opinião de seu filho sobre a possibilidade de embolização da MAV e mais uma vez essa possibilidade foi descartada. Dr.A. também sugeriu consultarmos o Dr. E.O., de São Paulo. Ele também aconselhou fazer nova cirurgia.

Optamos por realizar a cirurgia com o Dr. A. no Hospital Life Center em Belo Horizonte. Na semana da cirurgia, o Dr. A. nos acalmou, dizendo que tinha plena confiança que poderia realizar a cirurgia com sucesso e nos informou que usaria um aparelho chamado neuronavegador, o que aumentaria a segurança e as chances de sucesso da cirurgia. O plano de saúde mais uma vez cobriu os custos e inclusive o neuronavegador. Temos que confessar que, até aquele momento, nós não tínhamos muita noção que nosso filho estava nas mãos de um dos mais renomados especialistas em cirurgia de MAV. Fiquei preocupada com o fato de não poder ficar ao lado do Daniel na UTI mas Dr. A. falou que faria uma exceção e meu coração de mãe ficou muito agradecido.

Expliquei para Daniel que ele teria que operar novamente, que um pedacinho da “veia ruim” ainda estava lá dentro e ele ouviu atenciosamente sem nada dizer. A segunda

cirurgia ocorreu no dia 4 de julho de 2008 e novamente durou cerca de quatro horas. Dr. A. saiu da cirurgia fazendo o sinal de positivo com as duas mãos e um sorriso no rosto.

Nos falou que tudo tinha corrido bem e que tinha certeza que a MAV tinha sido completamente retirada. Daniel saiu bem novamente da cirurgia e ficamos apenas um dia na UTI. Desta vez fazia parte do protocolo da equipe médica realizar o exame de angiografia antes de dar alta ao paciente. O médico me disse: “minha filha, seu filho só sai daqui curado!” Mais uma vez aquele exame invasivo para confirmar ou não a total retirada da MAV. A angústia chegava novamente em nossos corações. O médico voltou pelo corredor mais uma vez comemorando conosco o resultado. Não havia mais sinal de MAV. Dr. A. solicitou que retornássemos em um ano para novos exames. Ele comentou que é uma coisa muito rara mas que a MAV pode crescer novamente. Mesmo assim nos encorajou dizendo que, pelas características da MAV de Daniel, ele não achava que era do tipo que crescia.

2009 - “Voltando à normalidade, por pouco tempo”.

Iniciamos o ano de 2009 felizes já que tudo tinha passado e voltávamos novamente à normalidade. Em julho deste ano fomos para Belo Horizonte, como solicitado pelo Dr. A., para os exames de um ano após segunda cirurgia. A ressonância magnética foi realizada com contraste e não mostrou sinais de MAV, apenas uma grande gliose frontal direita. Ficamos muito felizes quando Dr. A. nos disse para voltarmos somente depois de cinco anos, ou seja, ele só queria nos ver novamente em 2014! Como assim? Vou poder esquecer esse assunto por cinco anos? Perguntei a ele e ele me respondeu: “Se Deus quiser pela vida toda, minha filha”. Voltamos pra Brasília radiantes, enfim, um fôlego novo.

Como já disse Daniel nasceu no dia 09 de setembro e no dia 09/09/2009, dia do seu aniversário de 10 anos, ele acordou cedo e foi para o nosso quarto. Eu estava me aprontando para o trabalho e ele me pergunta: - Mãe, posso faltar aula hoje? É meu aniversário... Mal ele terminou de falar eu percebi que seu rosto começou a virar para o lado esquerdo, virou totalmente e os olhos ficaram com um olhar fixo e com movimentos involuntários. Na mesma hora eu soube que se tratava de uma crise convulsiva. Liguei para o Dr. A. e, como ele estava em cirurgia, uma moça atendeu seu telefone, percebi que ele não desligava o celular mesmo durante as cirurgias. Eu expliquei o que tinha acontecido e, por meio de sua atendente, Dr. A. nos disse para procurar um médico urgentemente pois Daniel precisaria iniciar com a medicação T. no mesmo dia. Foi uma verdadeira loucura achar um neurologista nas emergências dos hospitais, até que consegui convencer uma médica a falar com o Dr. A. pelo telefone e ela aceitou, só assim ela prescreveu o remédio que Daniel precisava tomar.

2010 – “O caso é um pouco mais complicadinho (epilepsia de difícil controle)”.

O T. fez efeito por uns seis meses mas logo percebemos um tipo de crise diferente, que apelidamos de “piscadinhas”. Daniel, principalmente ao acordar, balançava a cabeça para frente, como se tivesse “pescando” de sono ou tomando um pequeno susto. Depois descobrimos que eram crises mioclônicas. Ele também tinha crises de ausências de vez em quando, que duravam segundos as eram plenamente perceptíveis para Daniel.

Com o início desses episódios foi prescrito outro remédio, o D.As crises melhoraram um pouco mas com o passar do tempo, percebemos que ele também não controlava as 13

crises 100%. “O caso é um pouco mais complicado”, foi o que escutamos dos médicos que tomavam conta de Daniel.

2011 – “A culpa é da gliose”.

No início de 2011 foi feita a retirada do T. e Daniel passaria a tomar somente D.Quatro dias depois da retirada completa do T., numa madrugada, Daniel teve uma crise mais forte e os médicos decidiram introduzir o L.No entanto, as crises continuavam acontecendo diariamente. As crises eram pequenas e na maioria das vezes imperceptíveis para nós que estávamos ao seu lado. No entanto, Daniel contava quantas crises tinha tido por dia. Percebemos assim que Daniel tinha crises e não perdia a consciência. Foi difícil convencer alguns médicos de que Daniel não perdia a consciência durante as crises. Em determinado momento nos foi orientado que não ligássemos para as crises, como se Daniel estivesse inventando. Confesso que como mãe fiquei chateada com esta orientação porque conhecia muito bem a personalidade de meu filho e sei que ele não mente.

Em abril daquele ano foi solicitada uma ressonância magnética para descartar outras causas da epilepsia de difícil controle. Um exame que nós só esperávamos fazer em 2014 foi solicitado em 2011 (ressonância magnética). Os resultados foram os mesmos de 2009, nada de MAV apenas uma imensa área frontal direita ressecada e a gliose. Ao mostrarmos o exame para os médicos que acompanhavam Daniel eles ficaram admirados com o tamanho da ressecção e para todos ficou claro que o caso da MAV tinha sido muito grave. Entretanto também ficou evidente que Daniel estava muito bem, considerando tudo que havia passado. Em outras palavras, as pequenas crises eram uma sequela de tudo que ele tinha passado e uma coisa muito pequena perto do perigo que ele tinha vivenciado. Eu nunca gostei dessa afirmação. Sabia dos perigos que meu filho tinha passado mas não estava feliz e nem conformada com as crises sem controle.

Resolvemos mostrar a ressonância magnética para outros médicos, inclusive para o Dr. A.Na opinião dele as crises se originavam da gliose e que esta, por sua vez, pode ter sido formava pelo AVC ou pelas duas manipulações cirúrgicas. Ele nos encorajou a operar Daniel novamente dizendo que a retirada da gliose, que é um tipo de lesão, daria uma grande chance para Daniel se livrar das crises.

Saí da consulta desesperada: “Como assim operar de novo? Quem opera a cabeça três vezes? Isso é loucura! Não é possível que não tenha remédio que controle isso!” O que nos deixava mais angustiados era porque a opinião tinha sido do Dr. A., um médico que aprendemos a amar e respeitar. Voltamos para Brasília e comunicamos essa decisão para os médicos que acompanhavam Daniel e eles não concordaram que o caso era cirúrgico. Disseram que os remédios conseguiriam controlar as crises. Confesso que fiquei aliviada, novamente reacendeu em mim a esperança que isso fosse acontecer.

2012 – “Inoperável”.

Daniel enfrentava problemas com a escola, dificuldades para acordar cedo, dores de cabeça, necessidade de dormir à tarde, etc. A escola que Daniel frequentava na época não foi solidária, os professores começaram a reclamar do desempenho dele sem, no mínimo, levar em consideração sua condição e os dois remédios controlados que tomava. Em outubro de 2012, já no final do sofrido ano letivo, decidi trocar Daniel de escola, mesmo contra a vontade de muitos. Meu instinto materno sempre falou alto e, graças a Deus, sempre tive muita garra para segui-lo. Matriculei Daniel no colégio

Maurício Salles de Mello e nesta escola fomos recebidos com muito carinho por todos os professores, coordenadores, alunos e auxiliares. Agradecemos aos irmãos Alcides e Airton do Help Reforço Escolar por sempre acreditaram no potencial de Daniel.

Pesquisando na internet descobrimos um exame chamado vídeo eletroencefalograma.

Infelizmente em Brasília esse exame só era feito particular e custava em torno de R$ 15 mil reais. Pelo nosso plano de saúde teríamos que ir para Curitiba/PR no Hospital P.P.Fizemos o exame em novembro de 2012, foram 48 horas de internação e quatro crises foram registradas. O laudo médico apontou a existências de crises generalizadas (ausências e mioclonias) e concluiu que, portanto, o caso era inoperável. Voltamos para Brasília com este laudo e a equipe médica não o questionou e aceitou que o caso do Daniel era inoperável. Uma das opções oferecida foi introduzir o remédio K. Eu já conhecia essa medicação por meio do grupo “avmsurvivors” e não gostava nada dos seus efeitos colaterais, além do fato de que teríamos que entrar na justiça para adquirir o remédio de graça pois seu custo é altíssimo e ainda teríamos que enfrentar a ansiedade de nosso filho estar tomando um remédio importado.

Tivemos umas férias de final de ano em Manaus cheia de crises. Daniel foi ao cinema com o primo e quando fui buscá-lo, dentro da sala ainda, vi metade da sua pipoca no chão. Ele tinha tido uma crise.

2013 – “Totalmente operável e fácil de resolver”.

Em janeiro de 2013, ainda de férias em Manaus, marquei um encontro com algumas amigas: minha cunhada Joseliza Lázara e Dilma Lim. A conversa acabou sendo sobre a saúde de Daniel. Dilma comentou que tem um amigo médico neurologista, pedi então que ela perguntasse a esse médico se ele conhecia no Brasil algum especialista em epilepsia. Um belo dia Dilma me dá um nome “Dra. V.M.T.Y.” em São Paulo. Logo que pude, eu fui procurá-la. Ela ficou duas horas comigo em seu consultório, suas explicações e anamnese duraram quase uma hora. Ela me explicou como são as crises, dependendo de onde elas partes do cérebro. Somente depois dessas explicações ela pediu para que eu começasse a contar a estória de Daniel. Comecei nossa estória desde agosto de 2007 até os dias atuais. Ela ouviu tudo atenciosamente, sem falar nada, até que em determinado momento eu mostrei a ressonância magnética realizada em 2011.

Ao colocar a vista sobre a ressonância ela deu um sobressalto e disse: “Minha filha, o caso do seu filho é cirúrgico e graças a Deus que é cirúrgico! A área é totalmente acessível, operável e fácil de resolver.” Não contive a emoção do momento. Já tinha aprendido que o fato de ser cirúrgico era uma oportunidade de cura. Ela continuou a consulta me encorajando e falando coisas positivas. Ao final, ela ainda pediu à secretária que me desse o contato de outras mães cujos filhos tinham feito este tipo de cirurgia e estavam bem.

Em seguida a Dra. V. olhou o laudo e o traçado do vídeo eletroencefalograma. Na mesma hora ela discordou completamente do laudo de Curitiba, dizendo: - Isso não é possível! Minha filha, você mesma vai ler o exame do seu filho. Rapidamente ela desenhou uma cabeça, dividiu em quadrantes, explicou a questão de direito e esquerdo, de números ímpares e pares e pediu para que eu mesma lesse o traçado do eletro do meu filho. Ela: “Minha filha, agora você mesma me diz de onde você acha que estão vindo as crises do seu filho.” Eu apontei o dedo para o papel e ela disse: “Isso mesmo! As crises dele estão vindo do lobo frontal direito, dá área que ele operou! E esse laudo aqui está errado. Onde estão as imagens? O vídeo?” Expliquei pra ela que o HPP não tinha 15

disponibilizado mas que eu poderia solicitar. Pra minha surpresa, ao entrar em contato com a equipe do HPP, eu fiquei sabendo que eles tinham deletado o vídeo, que era procedimento normal do hospital deletar as cenas filmadas. Foi um choque para todos saber disso. Daniel precisaria repetir o exame. A essa altura do campeonato tínhamos decidido operar Daniel em São Paulo com um médico indicado pela Dra. E. Porém, antes de seguirmos adiante com as negociações com o plano de saúde, meu marido decidiu novamente pediu a opinião do Dr. A., afinal de contas ele, desde o início, tinha acertado em todas as avaliações realizadas.

Em Belo Horizonte ele mais uma vez disse que o caso era realmente cirúrgico, que estávamos perdendo tempo, que as chances eram boas e novamente nos indicou o I.N.G, que é uma referência nacional em cirurgia de epilepsia, com quase três mil pacientes operados. Ele nos deu o nome do Dr. L.F.M. Em minhas pesquisas vi que o ING realizava essa cirurgia pelo SUS há uns vinte anos. Imediatamente tirei a carteirinha do SUS para Daniel e marcamos a consulta com o Dr. L. Tinha planos de no meio da consulta perguntar como poderíamos fazer a cirurgia pelo SUS. Nem foi preciso pois ele mesmo nos deu a dica. Precisávamos então de um médico do SUS para assinar a papelada e eu não tinha esse médico. Um dia, já sem saber o que fazer, eu me lembrei da primeira equipe de médicos que operou Daniel. Liguei para o Dr. M. F. M., de Brasília, que se prontificou a ajudar com toda documentação do SUS. Demos entrada no processo do Daniel pelo SUS no dia cinco de maio de 2013. Sabia que era um processo demorado mas resolvi acompanhar de perto. Corri nos locais onde o processo estava e sempre encontrei pessoas maravilhosas que nos ajudaram. Aqui vai meu agradecimento especial para Ana Paula, Vinícius, Nathan e Dra. F.M. da Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Um processo de cirurgia de epilepsia pelo SUS leva mais de um ano para que o paciente seja encaminhado para aos exames, em seis meses conseguimos não só fazer os exames como também operar Daniel. Neste momento não podemos deixar de agradecer a A.A. do ING. No I.N. de Goiânia os exames foram refeitos, para avaliação da equipe deles: vido eletroencefalograma, ressonância magnética e testes psicológicos. A psicóloga ficou impressionada como Daniel, mesmo sem ter boa parte do lobo frontal direito, conseguia realizar normalmente atividades que exigiam essa área do cérebro. Na opinião dela o lado esquerdo havia compensado a perda do direito.

Daniel agora tinha 14 anos e não poderíamos operá-lo sem que ele quisesse, jamais teríamos coragem de fazer isso. Um belo dia, aproveitando um momento de descontração, perguntei a Daniel se ele aceitaria operar de novo para tentar se livrar das crises e ele respondeu: “Na hora, mãe.” Escondi a emoção. Explicamos que três coisas poderiam acontecer com a cirurgia: 1) As crises não desapareceriam mas ficariam menos frequentes e ele teria que tomar remédios a vida inteira; 2) Os remédios passariam a controlar as crises mas ele teria que tomar remédios o resto da vida; 3) As crises desapareceriam, o eletroencefalograma ficaria normal com o tempo e em poucos anos ele poderia parar de tomar os remédios. Daniel disse: “Não tem problema, já estou acostumado a tomar o remédio mesmo.” Mais uma vez ele nos ensinava a ter forças e a enfrentar tudo de frente.

Em 2013 Daniel perdeu o segundo bimestre na escola por causa de crises mioclônicas nos olhos. Elas eram involuntárias e ele nem sequer as percebia. Ele também perdeu boa parte do quarto bimestre por causa da cirurgia. Desta vez queremos expressar nossos agradecimentos ao Colégio Maurício Salles de Mello que esteve conosco em todos os

momentos. Nosso obrigado a Nina Rosa D. Campedeli e Olinda Parente Cabral pelos telefonemas carinhosos. Obrigado professora Míriam Rosângela de S. Félix, professor Carlos Henrique S. de Santana e todos os demais professores e auxiliares que nos apoiaram nesta luta. Todos contribuíram para que Daniel não perdesse o ano letivo, o que pra ele seria uma penalização extra, depois de tanto sofrimento. Agradecemos também aos amigos de sala de Daniel pelos cartazes cheios de palavras amorosas e de incentivo. Daniel dizia: “Mãe, isso me dá muita força, saber que tem muita gente torcendo por mim. Obrigado a todos pela recepção calorosa que Daniel teve quando retornou à escola depois da cirurgia.

Daniel foi operado no dia 2 de outubro de 2013. Na manhã da cirurgia ele acordou bem e alegre, como sempre. Na hora de subir na maca o fez com um pulo maroto. Na hora de seguir para a sala foi com um sorriso exemplar. Ao entrar com a maca na sala de cirurgia, ele fez o sinal de “V” de vitória mas vimos seus olhos marejarem. “Como nosso filho é corajoso, precisamos ser os pais corajosos que ele merece”, pensamos.

Na hora da cirurgia ficamos sabendo que o Dr. L.F.M. havia convidado o Dr. V.C. para participar da cirurgia. Sim, o mesmo Dr. V. de 2008. Assim que meu marido o viu correu pra falar com ele fazendo-o lembrar do caso de Daniel. Ele disse: “É aquele menino?” E eu falei: “É sim doutor, por favor tente resolver isso de vez.” Ele calmamente respondeu: “Calma, eu estou indo lá, o L. já mandou me chamar.”

A terceira cirurgia durou cerca de três horas. Daniel saiu bem novamente, mas sua recuperação desta vez foi mais difícil. Ele perdeu o apetite, emagreceu muito, ficou fraco para andar e comer sozinho por alguns dias. Ainda no hospital, ele teve uma dor de cabeça agonizante que precisaram correr com ele para fazer tomografia e verificar se não era sangramento. Também teve uma semana de febre e precisou de acompanhamento com infectologista. Não tínhamos vivido isso com ele nas outras cirurgias, por isso foi muito difícil, pois parecia estar acontecendo algo diferente.

Quando o vi sair da UTI a primeira pergunta que fiz foi “teve piscadinha?” e ele respondeu que não. Parecia um milagre, sem “piscadinhas” depois de quatro anos tendo todos os dias. Aqui meu agradecimento especial para a minha amiga e irmã do coração Creuza Lana cujo filho Gabriel operou um dia antes e ficou indo na UTI pra saber notícias de Daniel para nós. Depois que Daniel saiu da UTI ficamos sabendo que ele tinha ganhado o apelido de “príncipe da UTI”. Confesso que gosto mais do “menino gelatina”.

Segundo os médicos que operaram o Daniel a área lesionada era visível a olho nu e a cirurgia foi estruturalmente perfeita e eles tiraram toda a área lesionada.

2014 – “Voltando novamente à normalidade, com muita fé na vida”.

Em maio Daniel completará sete meses sem crises e nos primeiros exames pós-cirurgia, realizados em abril de 2014, os resultados não poderiam ser melhores. O eletroencefalograma mostra que praticamente não existem descargas elétricas. Os médicos têm esperança que, com o tempo, o quadro melhore ainda mais e que um dia Daniel possa ficar sem a medicação. Nesses anos todos uma das coisas que aprendemos, a duras penas, foi sobre a humildade da cura e sobre tentar viver um dia de cada vez. A fé esteve presente em todos os passos que demos, a fé nos planos de Deus em nossas

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vidas pois só Ele sabe por quais provas devemos passar e traça o melhor caminho para nossa evolução espiritual, que é o que realmente importa nesta vida.

Ninguém luta e ganha uma batalha sozinho, e nestes seis anos de provações encontramos muitos anjos em nossas vidas. Não podemos deixar de agradecer a todos os médicos que cuidaram de Daniel e nos ajudaram a tomar as melhores decisões para a saúde dele: Dra. A.L., Dr. B.O.L., Dra. E.M.T.Y, Dr. L.F.M, Dr. M.F.M., Dr. P.D.R., Dr. R.C., Dr. S.E.M.L, Dr. V.C. e Dr. W.T. Um agradecimento especial ao Dr. A.A.S., que foi nosso maior mentor. Desde que entrou em nossas vidas, em 2008, ele sempre esteve ao nosso lado nesta luta. Sempre mostrou colocar a saúde de seus pacientes em primeiro lugar, nos orientando com o coração. Infelizmente o Dr. A. faleceu no dia 17 de novembro de 2013. Ele sempre estará em nossas orações.

Agradecemos aos familiares e amigos que vieram nos visitar durante os vários períodos de hospitalização de Daniel, em Brasília, Belo Horizonte e Goiânia: Jô, Jussara (tidrinha), Jackson, Dalton, Fábio Akira e seus pais Yoriko e Yukio, Rejane Mouzinho França, Nádia Ribeiro, Maiara e Gustavo Albernaz, Guilherme Gomide, Cláudia Rosa, Ewandro e Noeli, Silvia, Jaqueline, Paulo, Luíza, Ana Paula, Maria do Carmo, Flávia, Renato, Márcia, Belchior e Cecília, Larissa Karla e Élcio Schmitz. À nossa Cristina, por sua compreensão, amor e apoio durante todo o tratamento do irmão Daniel. A todos os amigos e familiares que ligaram, enviaram presentes, disseram palavras de conforto, ofereceram orações e colocaram o nome do Daniel em missas e santuários. Foram tantas as pessoas que manifestaram seu carinho que não poderíamos dar os nomes aqui sem cometer injustiças mas com certeza eles se encontrarão nesta mensagem. Ao meu chefe Marcelo Arguelles de Souza e seu substituto Luiz César Cunha Lima que não colocaram nenhum empecilho para que eu me afastasse do trabalho. Ao grupo de oração que participamos, que é carinhosamente conduzido pela minha querida amiga Gerlinda Lyrio. Às minhas amigas do Mães da Epilepsia que acompanharam de perto e com muito carinho a nossa caminhada rumo à terceira cirurgia.

Um agradecimento especial para minha irmã Elissa Yoshida de Castro, que parou a sua vida para ficar conosco em Brasília por três meses em 2007, acompanhada de seu filho Kenji. Nosso agradecimento especial também à minha mãe que nos acompanhou até Goiânia e que cuidou de todos nós por mais de um mês.

Desejamos que todas as mães e pais que lutam pela saúde de seus filhos cresçam em força e fé para enfrentar esta missão. Que as mães sigam sempre os anseios de seus corações, acreditando que estes nunca erram pois agem com uma força poderosa, que é o amor materno.

Daniel continua a ser o nosso menino doce, inteligente e educado. Um cinéfilo de carteirinha, colecionador de filmes e trilhas sonoras originais, fã de Hans Zimmer, Christopher Nolan, Gore Verbinski, Stan Lee e Benedict Cumberbatch. Sabemos que a trajetória dele até aqui foi de muita luta mas de muito sucesso também. Acreditamos que nada é por acaso, aprendemos muito com nossa experiência e com certeza hoje somos muito melhores. Quando Daniel estiver adulto e ler sobre tudo por que passou, queremos que ele saiba que temos muito orgulho dele e que, para nós, ele é nosso Herói.

Imagem: Daniel, em sua formatura de Nono Ano (Acervo dos autores)

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TĂ­tulo: Purple Day, Purple Way

Autora: Priscilla Ferreira Viana Carbone

TĂ­tulo: EquilĂ­brio para a Serenidade

Autor: Daniel Alvarenga Fernandes

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A carta de Carolina Por Carolina Correia

Imagem: “Meus irmãos,Nara,Pedro Paulo e eu” (Acervo da autora)

Olá!

Hoje decidi que seria um bom dia para escrever. Uma carta, a mim mesma e àqueles que se sintam a vontade de continuar esta leitura.

Há alguns dias tenho pensado nas minhas experiências, nas minhas escolhas. Refazendo minha vida com um olhar talvez curioso, pergunto-me, o que fiz, como uma criança à sua mãe... Sei que, desde seu ventre, eu me desenvolvi, cresci e fui amada.

Percebi que minha vida foi permeada de sonhos: a vontade de não ser filha única, receber meu dois irmãos mais novos. De partilhar com eles, com meus pais e amigos, minhas viagens pela literatura.

Minha vida também se compôs por decisões, que sábias ou não, são as verdadeiras.

Parte da minha história como as de qualquer ser humano. Cada decisão me conduziu a um sentido: programado, previsto, escalado – como muitas das decisões no meu trabalho. Decisões, rápidas, impensadas, impulsivas, só depois me levaram à reflexão e, em algumas outras situações, ao arrependimento e busca por reconciliação, ou pelo silêncio.

Buscar ideais e a suavidade com os mais velhos, por sua sabedoria e firmeza. Com meus professores, o saber, a técnica. O tempo passou e vários sonhos foram realizados, daqueles que apenas Deus, com seus anjos e santos, poderiam nos explicar os porquês.

Imagem: 51ª. turma de enfermagem - EERP-USP 2007 (Acervo da autora)

Hoje sou enfermeira e tenho a alegria de trabalhar com famílias, na saúde pública. Um dos meus maiores sonhos realizados. Foi esse “jogo” que me construiu até aqui.

O conhecimento, as decisões, os incidentes, acidentes, tristezas, alegrias, festas e surpresas, daquelas que não se tem controle. Recebi a feliz notícia que assinaria meu contrato em uma prefeitura, que teria a possibilidade de escolher trabalhar com famílias.

Preparei com extrema felicidade cada passo da viagem.

Então, uma surpresa, que não estava nos meus planos nem previsões. Como uma luz se apaga, e que acende horas depois, em um pronto-socorro. Recebi a notícia de que, provavelmente, eu estaria manifestando a epilepsia, até ali, guardada. Notícia confirmada por um dos meus melhores amigos.

O meu mundo se confunde: eu, que até então fui formada para o cuidado, cuidava, precisaria aceitar cuidados dos meus amigos, dos novos amigos, do novo trabalho.

Enfrentamentos. Notícias. Minha habilitação para dirigir está bem guardada. Alguns procedimentos no trabalho, também impedidos para minha proteção.

Precisei, e continuo a enfrentar a vontade de, como uma criança, pedir o colo de meu pai, até que uma crise passe. A vontade de estar à sombra de minha mãe, que agradece, faz comigo orações, caminha lado a lado. Querer estar com meus irmãos, cada um a seu modo, por suas necessidades e habilidades me protegendo, com seu carinho vigilante e companheiro. Colegas de trabalho me ajudam e cuidam como amigos, irmãos. Comigo, impedem que uma crise seja motivo de pena, medo, ou julgamentos.

Volta-me à memória técnicas duras que tantas vezes usei com cada um dos que atendi sem muito sentir: a hora certa, a dose certa, o medicamento certo, a via certa...Mas também a alegria de hoje, poder revisar minha experiência, reconciliar- me com a minha humanidade e sentar lado a lado, contar minha história e caminharmos. O abismo da minha miséria humana grita ao abismo do Amor maior.

Ainda não sei se aquela carta de habilitação sairá da gaveta, ou quando. Descobri que, agora, eu não preciso de muito, porque ainda tenho sonhos!

Até breve!

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Imagem: “Meus pais,Inês e Dougras” (Acervo da autora)

Título: Turbilhão

Autora: Lúcia Helena Reily

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Título: Queda Livre

Autora: Emília Reily de Souza

A minha convivência com a epilepsia Por Nívia Colin

Imagem: “Eu e meu dengo, Felipe” (Acervo da autora)

A minha convivência com a epilepsia começou com o nascimento de Felipe , meu segundo filho. Eu e meu marido, Maurício, programamos, digamos assim, a vinda dele e assim como o primeiro foi também muito desejado. A diferença era que eu tinha muito mais confiança durante a sua gravidez. E tudo se confirmou: era um bebê saudável e tranquilo, isso o tornava muito mais fácil de lidar. Sem contar que já tínhamos certa experiência colhida na primeira gravidez.

Suas questões básicas de saúde giravam em torno das doenças infantis: alergias de respiração como renite, otite de repetição e gripes -, mas nunca apresentava febre, por isso o meu termômetro com ele sempre foi o seu apetite.

Perto de completar sete anos, no Natal de 2009, demos de presente a ele uma cadelinha linda da raça yorkshare. Três meses depois aconteceu um acidente na escola: um amiguinho do Felipe caiu da balança, quebrou o fêmur. Ele o socorreu, e chamou a professora. Dormiu rezando e muito impressionado dizendo: “Mamãe vamos rezar para o Theo se recuperar logo!’’

Nesta mesma noite a Mel começou a latir muito de madrugada. Ao sair no corredor do apartamento para saber porque ela latia, escutei um barulho no quarto do Fe - ele estava se contorcendo e parecendo estar buscando ar, parecia estar sufocado: estava tendo uma convulsão; para nós uma novidade desagradável. Era a primeira convulsão de Felipe, nossa apresentação à epilepsia.

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Sentir a epilepsia presenciando a crise no meu filho foi uma angústia inexplicável. A respiração boca a boca, o susto, o desespero e o desconhecimento levaram meu esposo às tentativas de fazê-lo recuperar a vida, que parecia naquele momento descontrolada de maneira torturante. Levamo-lo ao hospital. Depois de devidamente atendido recuperou a consciência e me perguntou: — “Mamãe, será que eu estou melhor que o Theozinho?”

Essa reação do Felipe me deixou a firme impressão que o fator emocional pode desencadear uma crise epilética, mesmo que não seja a causa da epilepsia, mas que provavelmente em muitos casos tem alguma relação no surgimento das crises. Depois daquele dia o medo de que uma nova crise surgisse e ninguém estivesse perto para nos alertar se fincou em nós, e deixamos a Mel dormir na cama com ele.

Confesso que os primeiros tempos foram dificílimos. A variedade de sentimentos reforçados pela incerteza de ver o meu filhinho sendo ‘’adotado’’por uma doença tão difícil - que não avisava o surgimento e que não apresentava nenhum pré-sintoma.

Fiquei deprimida. Maurício, meu marido, passou então a cuidar de duas pessoas: eu e Felipe. Ainda hoje agradeço a Deus o grande herói que me deu como parceiro.

Algum tempo depois me recuperei e passei a ajudá-lo a pesquisar o máximo possível sobre a epilepsia. A cobrar do Dr. V. uma solução mais rápida - tudo isso motivada para livrar o nosso filho das crises. Aprendi muito, junto e sempre motivada pelo Mauricio, sobre o funcionamento do cérebro e os detalhes de cada tipo de epilepsia; memorizei e anotei cada passo que o tratamento dava.

As noites insones à espreita do surgimento de uma crise levaram a me acostumar com o silêncio das madrugadas e com a noite negra das escuridões, mas a cada uma sem crise era uma vitória sem comparação... O tratamento já teve muitas trocas de medicamentos, muitas alergias, diversas internações, e a cada troca um eletroencefalograma para ver se estava fazendo efeito no resultado POCS ( Ponta Onda Contínua do Sono), pois essa é a sua epilepsia.

Hoje ele está há alguns anos sem crises, mas confesso que mesmo depois de todo estudo e envolvimento com a síndrome epiléptica ainda hoje sinto enorme receio de vêlo como o vi naquela madrugada de 2010. Não é agradável e é sempre desanimador, pois a crise epiléptica reaviva um problema de saúde que aparentava já não existia. Sei que estou mais preparada – a novidade perdeu a cor –mas o amor continua mais forte e isso me liga tanto ao desejo de nunca mais ver meu filho em crise convulsiva.

Tenho também um grupo no Facebook, MÃES DA EPILEPSIA, onde recebo as mães e tento ajudá-las, amenizando osofrimento da notícia.

Atualizo a cada consulta do Felipe, porque a EPI me ensinou que cada caso é um caso, que cada organismo reage de uma forma com cada medicação, e que a alimentação, as horas de sono e controle de ansiedade e das emoções é muito importante para o controle de crises.

Acho importante dizer que a INCLUSÃO é uma conquista. Devemos entender sempre que cada caso é um caso, e eu daria a este conceito o nome de ADAPTAÇÃO: a escola e a família precisam aprender a adaptar o estudo de acordo com as necessidades de cada pessoa... nem menos... nem mais... E este limiar é muito tênue.

Imagem: NĂ­via a Felipe na GrĂŠcia (Acervo da autora)

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TĂ­tulo: Olhar roxo do paciente com epilepsia

Autor: Eduardo Caminada Jr.

TĂ­tulo: Procure sempre saber

Autor: Adilson Roberto Gonçalves

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Amor: a essência da cura por Clarinda de Andrade Lima

Imagem: “Clarinda (eu), Ronix Deterson (meu esposo), Beatriz (minha filha) e Ronix Deterson II (meu filho)” (Acervo da autora)

Tudo começou devido à falta de amor, de responsabilidade de pessoas que juraram ajudar e salvar vidas e quase acabaram com a minha vida e de minha mãe, negligenciando atendimento na hora do parto. Isso ocasionou uma falta de oxigenação no cérebro, quase me levando a óbito.

Felizmente, hoje estou aqui para contar essa história. Apesar de ter sofrido inúmeras convulsões e tomar G. durante 12 anos de minha vida. Agradeço a Deus por essa oportunidade. Pois sei que poderia ter ficado com sequelas gravíssimas.

Lembro-me perfeitamente do cuidado e carinho de meus pais ao longo desses anos, que foram essenciais para mim. Sempre evitei falar do problema para as pessoas e principalmente em locais públicos, como a escola, devido ao medo que sentia das reações das pessoas, que, aliás, em sua maioria me discriminava pelo fato de falar devagar, deixando-me constrangida, evitando muitas vezes conversar.

E se soubessem da epilepsia, então? Algumas pessoas me evitavam quando ficavam sabendo, parecendo até que eu tinha algo altamente contagioso. Isso me gerava uma terrível insegurança e me limitava, achava que iria morrer a qualquer momento. Deixei de realizar muitas coisas por me achar incapaz, todos eram melhores, mais inteligentes que eu. Quantas vezes ouvi: "Fale mais rápido, ou cale a boca, sua lerda!" "Sua lesma, retardada, você toma G., sua doida?!" Acreditei durante muito tempo nessas palavras.

Adquiri muitos medos, traumas. Limitei-me. Só não foi pior, porque tive pessoas que me amavam incondicionalmente: meus pais. Lutaram muito por mim.

Lembro-me de minha mãe, sempre dizendo: “tudo vai passar! Calma, Deus vai te curar.” "Quando ficar nervosa, amasse um papel, molhe o rosto, especialmente a testa e lembre-se de nós.” Era exatamente o que fazia. Como me ajudaram aquelas sábias palavras! Naquelas horas o mundo ao redor podia dizer o contrário, mas eu acreditava realmente naquelas poderosas palavras. Quantas vezes meu pai passou a maior parte da noite acordado após um dia cansativo de trabalho para bater papo e jogar baralho, para não me deixar dormir para realização do eletroencefalograma. Apesar de difícil tarefa para ambos, admirava cada gesto, esforço e carinho do meu herói.

Certa vez, na segunda série, a professora mandou minha mãe buscar a APAE para me matricular. Essa mesma professora me ridicularizou perante a sala de aula, aos gritos me mandando falar mais rápido ou calar a boca, me chamando de ‘retardada’, ‘lerda’ .....Simplesmente por não ter paciência em me ouvir pedindo explicações sobre a matéria não compreendida. Os alunos, de modo geral, davam gargalhadas, eu só chorava e a professora falava, incessantemente: “chora, bocão!” Logicamente, após esse episódio, eu me fechei ainda mais, não tirava mais minhas dúvidas, o que ocasionou em reprovação do ano letivo, dificuldade durante anos em executar tarefas matemáticas, achando-me incapaz de aprender.

Graças a Deus, após repetir a quinta série duas vezes, devido ao trauma, apareceu uma professora que me disse o contrário: "Você é capaz e inteligente, compreendeu tudo, e é só passar para o papel, está certíssimo!" Isso me curou, no mesmo instante. Ela ia até minha carteira e tirava minhas dúvidas, assim como dos demais colegas.

Infelizmente, algumas pessoas achavam que eu não percebia bem as coisas e inúmeras vezes tentaram abusar sexualmente de mim. Pobres coitados! Sempre soube me defender, aliás, devido à bondade de Deus. Porque eu mesma não mostrava nenhuma segurança. Apesar de ser uma criança e depois uma adolescente muito bonita, que chamava atenção, sempre me sentia mais feia de todas, devido a apelidos maldosos, puxões de cabelo, etc. por parte de colegas que, hoje entendo, na verdade, eram invejosas. Pois eu tinha algo que poucos tinham e por isso, chamava atenção de muitos.

Dentre essas características: meiguice, educação e verdadeira como amiga. Isso era muito "ameaçador", para alguns... (risos).

Quando tinha aproximadamente 5 anos, fiquei alguns dias internada, devido a convulsões. A enfermeira que "cuidava" de mim fazia diversas maldades: dava-me banho embaixo da torneira fria do banheiro logo pela manhã, servia-me leite frio e sem açúcar, perguntava-me se não comia algo para me oferecer exatamente o que falei não gostar... Antes do horário de visita sempre mandava não comentar com meus pais, senão seria pior. Quando meus pais iam me visitar, ela não desgrudava, ficava atenta, e ao saírem, logicamente, eu chorava. Então ela me mandava calar a boca, ameaçando me dar injeção para dormir. E não sei porquê , pois nunca fui rebelde e fujona, ela me amarrava pelos pés e mãos ao berço. Não me esqueço da alegria de, finalmente, poder ir embora!

E ela, com todo fingimento, pedindo um abraço na presença de minha mãe!

Educadamente, dei o abraço, mas quando me chamou de longe no corredor e mandoume um beijo, não aguentei, fiz careta com toda vontade! Hoje entendo que essa pessoa talvez fosse alguém muito infeliz! Talvez, não podia me oferecer algo que não tivesse, ou não conhecesse: "amor".

E assim, minha vida foi tomando seu curso. Algumas pessoas me jogavam no buraco, outras me salvavam. Uns me amavam pelo que eu era e outros me odiavam pelo mesmo 33

motivo. Mas no final, tudo serviu para me fortalecer. Uma das pessoas que são verdadeiros presentes de Deus é meu esposo, que sempre viu minhas qualidades e sem saber, foi usado para curar muitos traumas.

Desde os 12 anos de idade, eu não tomo mais remédio, nunca mais tive crises convulsivas e isso é a maior prova que fui curada. Afinal, nesse mundo de aflições, já vivi diversas situações que poderiam desencadear uma convulsão. No entanto, nunca mais isso ocorreu, provando o quanto estou bem.

Quanta história pra contar... ! Hoje tenho 39 anos, sou massoterapeuta, esteticista (autônoma), faço parte do colegiado na escola de minha filha, trabalho como voluntária responsável pela secretaria de ação social da Federação da SAF (Sociedade Auxiliadora Feminina), envolvendo neste trabalho três igrejas, o que me traz muita alegria. Casada com Ronix Déterson (excelente esposo), mãe de Rônix com 14 anos e Beatriz de 11, nascidos de parto normal, saudáveis, inteligentes e, por que não dizer como mãe coruja que sou: lindos!

Minha família é meu maior tesouro, realização do meu maior sonho. Ensino aos meus filhos a respeitar as diferenças e que todos nós somos únicos e importantes como pessoa, exercendo funções diferentes e que podemos aprender e crescer muito com essas diferenças. Não sou tudo que gostaria de ser e gostaria de oferecer muito mais de mim. Mas agradeço a Deus, pois sou muito mais e faço muito além do que muitos esperavam de mim. E como diz o lema: "Epilepsia, a pior crise é o preconceito".

Imagem: “Eu e meu esposo Ronix” (Acervo da autora)

TĂ­tulo: Filamento

Autora: Laura Reily de Souza

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A história de Arlen Por Ellen Aparecida da Silva

Imagem: Arlen e suas filhas Emily e Ellen (Acervo da autora)

Sempre levamos uma vida normal, sem problemas grandes de saúde. Eu estudava, meus pais trabalhavam, aos finais de semana saíamos passear. Meu pai, Arlen, teve uma infância e adolescência normais, sem indícios da epilepsia.

Trabalhava como motorista de caminhão entregando leite para uma empresa do ramo.

Acordava às três horas da manhã para entrar no trabalho por volta das três e meia, quatro horas. Passava o dia todo dirigindo, entregando e vendendo leite. Não tinha hora para chegar em casa, mas na maioria das vezes chegava por volta das sete, oito horas da noite, tomava banho, jantava e ia dormir. No dia seguinte começava tudo outra vez.

A doença Há seis anos e quatro meses, em setembro de 2008, meu pai teve sua primeira crise de epilepsia. Ele havia chegada em casa após o trabalho, tomado banho, jantado e deitado para dormir. Por volta das 22 horas, teve a primeira crise. A princípio, minha mãe, Érika, achou que ele estava tendo um ataque cardíaco. Ele estava com o corpo todo tenso, se debatia, salivava excessivamente chegando a babar. Após a crise epilética, começou aos poucos a voltar ao normal, porém não se lembrava de nada, não compreendia o que falávamos e quando recobrou totalmente a consciência não acreditava no que falávamos.

Levamos meu pai ao hospital onde a única coisa que pôde ser feita foi ele tomar um relaxante muscular para a dor no corpo, devido à tensão muscular.

No dia seguinte conseguimos uma consulta com um neurologista, que explicou que o que havia acontecido era uma crise epilética, e iria investigar o que havia causado este quadro, já que não havia acontecido nenhuma vez anteriormente.

Vários exames foram feitos e nenhum deles acusou algo. Todos sempre deram normais, inclusive a ressonância magnética. Ele então foi diagnosticado com Epilepsia Tardia e a causa mais provável seria o estresse do trabalho.

Foi receitado um remédio anti-convulsivo e ele voltou à sua função na empresa. O remédio foi de difícil adaptação, dava-lhe muito sono, então ele passou a não tomar corretamente os remédios. E passou a ter novas crises.

Consequências Com o passar do tempo, a epilepsia passou a oferecer riscos para o trabalho do meu pai e ele foi afastado do trabalho pelo INSS. Ele também não aceitava a doença, o que dificultou bastante tudo. Meu pai sempre foi um homem forte, ativo, independente; a epilepsia, no caso dele, não o impede ou impossibilita que tenha uma vida normal.

Porém, afastado do trabalho, e constatando sua dependência durante as crises (quando precisava de nossa ajuda, e que embora só aparecessem durante o sono tínhamos medo de deixá-lo sozinho), fragilizaram o seu lado psicológico.

Nos primeiros dois anos de seu diagnóstico, entre crises e períodos sem elas, ele passou bem. Após esse período, com uma dosagem um pouco maior de remédios, acredito que ele tenha entrado em um quadro inicial de depressão. Passou a utilizar bebidas alcoólicas (cerveja) sem controle (não chegando a ser um alcoólatra) aos finais de semana, concomitantemente aos remédios.

O quadro que se sucedia era ruim para todos, porque com os efeitos do remédio ele começava a ter desconfortos, e não queria ficar dentro de casa; discutia com todos e passávamos a noite em claro tentando mantê-lo calmo. Ele não conseguia dormir e reclamava de muita dor de cabeça. Naqueles dias ele não tinha crises epiléticas, mas depois que passava o efeito do álcool com o dos remédios, ele dormia o restante do dia.

Esses fatos foram acontecendo, esporadicamente, por quase um ano e meio.

No início de 2012, nos primeiros dias de janeiro, ele teve sua primeira crise acordado.

Essa crise foi diferente das outras, ele não voltava a si. Passou um dia todo tendo crises, até conseguir uma vaga na U.T.I., onde ficou internado mais um dia, quando finalmente descobriram que ele estava tendo pseudocrises e o medicaram corretamente. Ele passou internado mais uns dois dias em observação e foi liberado.

O médico dobrou a dosagem de remédios para evitar que isso acontecesse novamente.

Meu pai cortou o álcool e passou nove meses sem uma crise sequer. Até que, em setembro, teve outra crise igual, mas controlada mais rapidamente. E a partir desta vez as crises estão controladas. Há mais de dois anos ele não tem mais nenhuma.

Situação Financeira Fora este lado, a nossa situação financeira se complicou, já que meu pai teve que se afastar do trabalho. Minha mãe precisou voltar a trabalhar, deixando que meu pai e eu cuidássemos da minha irmã, que era um bebê, na época.

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Morávamos numa das casas da empresa, e após algum tempo do afastamento do meu pai, pediram a casa e tivemos que nos mudar. Atualmente pagamos aluguel, o que complica nossa situação financeira.

Além de tudo, no mês de julho de 2014 descobrimos que minha irmã, Emily, possui uma doença rara chamada Leucoencefalopatia com Aumento do Lactato no Líquor com envolvimento da medula espinal e do tronco encefálico. Por ser uma doença desmielinizante e comprometedora das funções motoras passamos a ter mais gastos com médicos, exames e tratamentos preventivos como natação e fisioterapia.

Pelas crises estarem controladas, o INSS liberou meu pai do afastamento dizendo que ele estava apto a voltar a sua função, mas sua CNH, cuja categoria era A-E, foi reduzida a A-B, e ele não podia voltar ao cargo de motorista de caminhão. O médico que acompanhou o caso do meu pai desde o inicio sempre se opôs à sua volta ao trabalho como motorista, pois, por mais que as crises estivessem controladas, nada impedia que elas voltassem a acontecer. Porém, a empresa não possuía nenhum cargo em que pudessem realocar meu pai. Ele entrou com recurso junto ao INSS para recuperar seu benefício, mas não adiantou. Ele teve que voltar a trabalhar em dezembro do mesmo ano. Durante todo esse período passaram-se cinco meses sem que ele recebesse nada, e a nossa situação financeira só piorou.

Novas Perspectivas Hoje ele trabalha como fiscal de limpeza, com um horário fixo, na mesma empresa.

Embora mais de seis anos tenham se passado desde a primeira crise, meu pai não conversa sobre o assunto com os outros, só fala o básico. Assim fica difícil sabermos ao certo o que ele acha, sente e o que isso mudou em sua vida. Portanto, deixo claro que este relato foi feito sob o ponto de vista de uma filha, que acompanhou toda a situação desde o início.

Posso dizer também que não é fácil ver tudo isso acontecer, e presenciar as mudanças bruscas que uma doença traz para a vida de todos na família. Na época eu tinha doze anos, e toda essa história só me motivou a estudar ainda mais. Hoje curso Biomedicina e traço planos de, quem sabe um dia, aprofundar meus estudos na área de neurociências e genética para entender e poder contribuir de alguma forma com pessoas que passam por situações parecidas como a a de minha família, que convive com a epilepsia e com uma doença genética rara.

Imagem: Arlen e sua esposa Érika (Acervo da autora)

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Título: Dificuldades de Socialização

Autor: Tiago Soares

TĂ­tulo: Ser diferente nĂŁo o torna melhor ou pior. Apenas diferente.

Autora: Lilia Donadon

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A história de Marcela e Milena Por Rosemari Coradin

Imagem: “Minha família: Juarez, Rosemari, Camila, Marcela, Daniela e Milena” (Acervo da autora)

I - MARCELA Sou mãe de 4 filhas. Camila tem 28 anos, Marcela 23 anos, Daniela 21 anos e Milena 16 anos.

Quando Marcela tinha 4 anos, começou a ter pequenos desmaios, fomos ao pediatra e fizemos diversos exames : tomografia, ressonância magnética e sangue. Nada descobrimos pois deu tudo normal, mas os desmaios foram ficando estranhos. Ela ficava rígida e arroxeada e se debatia muito.

Fomos encaminhados para um neurologista e ela saiu medicada com o remédio G. e com o pedido do primeiro EEG (eletroencefalograma): diagnóstico de Epilepsia. Foram dias terríveis para aceitar o que estava acontecendo... Tenho uma irmã que tem “epi”, então, como sempre ajudei a cuidar dela, sabia o que vinha pela frente... só não esperava que acontecesse com minha filha...

Passamos por diversos neuropediatras. que iam somente acrescentando mais e mais remédios. Alguns até que controlavam as crises, mas não descuidávamos dela nunca.

Marcela teve todos os tipos de crises, algumas caía para os lados, outras caía para frente... Quando tomou o remédio L. e deu rash cutâneo ela ficou toda vermelha... mais um susto!

Então tivemos a indicação da Drª M.B., referência em Curitiba e no Hospital P.P. .

Sentimos que estávamos no caminho certo. Fomos testando medicamentos, ela entrou com T. e D., e as crises foram estabilizando.

Contamos sempre com a ajuda da família, pois a Dani era pequena... uma ajuda fundamental para superar estes momentos tão difíceis. Deu certo até ela ter algumas crises somente durante o sono. Marcela foi para a creche, começou a ler e escrever na idade normal e também tivemos o apoio da Escola Adventista, na época. A escola era pequena e também tinha a minha outra filha e sobrinhas estudando. Daniela não teve nenhum atraso cognitivo e as crises não afetaram seu sistema motor, e assim fomos seguindo adiante.

No ensino médio foi onde ela sentiu o preconceito na pele, com poucos amigos para ajudar e apoiar. Por dois anos Marcela repetiu e não conseguiu concluir a série devido as crises e a vergonha diante dos colegas. No último ano tivemos o apoio da escola, e ela concluiu o ensino médio junto com a irmã Daniela.

Daí veio um período bom para ela e pra nós. Ela começou a trabalhar, fazer cursos e namorar. O rapaz sabia da doença e cuidava dela também, durando quase um ano... mas a alegria durou pouco, pois as danadas das crises começaram novamente.

Então, Drª M.J. entrou com o remédio K., esperança nossa por ser um remédio do primeiro mundo. E foi bom, porém por alguns meses apenas.

No emprego não sabiam que ela tinha “epi”. Tratavam como se fosse queda de pressão quando ela passava mal. Acabou saindo do trabalho e também acabou o namoro.

As crises só foram piorando e acabamos diagnosticando que ela também estava com síndrome do pânico. E vieram mais remédios, que se juntaram com os dela resultando em uma grande dosagem diária. Ela dormia por causa das crises ou pela quantidade grande de drogas. Começou a tomar C. e melhorou pouca coisa.

Tivemos muitas quedas com pé quebrado, roxos pelo corpo e pontos na testa. Era vigiada dia e noite sem ao menos ir ao banheiro sozinha.

Recentemente entramos com o S., com uma pequena melhora, mas sabemos que é devastador na visão. Tivemos a orientação da Drª M. J. para procurarmos um neurologista de adultos, e foi nesta procura que encontramos o segundo anjo em nossas vidas!

II - MILENA Marcela tinha 7 anos e Daniela com 5 anos... enjoos, algo estranho, e daí o susto: grávida!!! Ecografia, e mais uma menina!!! 4 meninas e como nasceram as três de parto normal, também iria ter ela assim.

Mas algo estava errado... Sentia as dores e nada... Daí marcamos cesária para o dia 21.03.1998. Nasceu Milena com quase 3 kg e 47 cm. Alegria geral de todos, mas no segundo dia de vida ela ficou roxinha no bercinho do hospital, o primeiro susto.

Corri para o berçário com ela nos braços e no caminho foi voltando ao normal. A pediatra começou a examiná-la e foi perdendo os sentidos novamente... corre-corre geral... já levaram pra UTI e foram feitos os exames de ressonância magnética, que deu 43

normal, mas o EEG mostrou as primeiras descargas no cérebro. Diagnóstico: EPILEPSIA! “Jesus, não pode ser... um raio não cai duas vezes no mesmo lugar...”

Cai simmm!

Tudo de novo, saímos com ela do hospital com G., com a indicação de procurar um neurologista para acompanhá-la. É claro, que já tínhamos a Drª M. J., nossa grande companheira.

Diagnóstico da Milena: Síndrome de West. Nunca tinha ouvido falar... soubemos que era uma epilepsia severa e de difícil controle. Nos primeiros meses ela ficava roxinha no meu colo, e fazia cócegas para animar e assim ela voltava.

Nos primeiros meses, apesar das crises, ela brincava e acompanhava tudo com os olhos, mas as crises também foram mudando, não eram demoradas, mas eram muitas, e de todo tipo... piscava os olhinhos e eram as crises... quase o tempo todo.

Fomos encaminhados a uma escola especial para a Milena, para que recebesse estimulação e não ter atraso motor, visual e cognitivo, até que as crises aumentaram tanto que tivemos uma reunião com a Drª M. J., e ela falou: “Nesta síndrome, se as crises não diminuírem, vai mudar pra Síndrome de Lennox, que é mais severa e degenerativa.”

Saímos arrasados do hospital, e entramos com o remédio S. Melhoraram as crises, mas nossa filha ficou sem visão, mudou a medicação e voltamos quase ao normal, com muita estimulação visual.

Até os quatro aninhos fizemos de tudo e fomos a procura por todo tipo de tratamento para ver melhoras rápidas, mas com tantos profissionais tivemos um estresse, afinal a Milena tinha de crescer em seu tempo. Ela engatinhou, trocou marchinha, mas não teve a evolução esperada. Então passaram minha filha para uma subsede da escola, com os casos mais graves, ou múltiplas deficiências. Com muita tristeza começamos esta nova fase...

Mas fomos recebidos na Escola J. – subsede da Escola E., uma referência em Curitiba por realizar o teste do pezinho e pelos ótimos profissionais que fazem atendimento, e pelas mães que falam a mesma língua e vivem os mesmos medos, pois o quadro da maioria era complicado e lá chamávamos nossos filhos de ‘bombas-relógio” , em função dos sustos e perdas repentinas. Certo é que, todos os profissionais dali eram especiais e tinham um amor muito grande pelas crianças.

Veio a solicitação da primeira cadeira de rodas. Nossa, como é triste isto e dolorido, pois a primeira cadeira a gente nunca esquece!!! Mas ela é útil e deixa a criança confortável para ter melhor qualidade de vida nas andanças pelas terapias, ir aos médicos, os parques, e tudo mais.

E lá ficamos por mais 7 anos. Acompanhei a Milena todos os dias, primeiro levava de carro, mas depois comecei a usar o transporte especial da minha cidade. Um mundo a parte, onde a gente conhece o lado humano e se emociona a cada dia... faz amigos inesquecíveis... Levar a Milena para a escola foi uma escola para mim também.

Aprendi muito sobre todos os tipos de deficiência, quanto sufoco a vida nos faz passar ... é o sentido do verdadeiro amor!

III - 2012: Ano da mudança e de muitas crises das duas filhas Fomos procurar um neurologista adulto para ver se conseguíamos mudar a vida da Marcela, que despencava cada vez mais nas crises, foi então que encontramos Drª V. C. T. Ela veio de Ribeirão Preto para Curitiba, e fizemos a primeira consulta com em abril de 2013, sendo uma profissional maravilhosa e especialista em Epi. Mais de 2 horas em consulta, e, imediatamente, ela nos disse que sua ressonância magenética não estava normal e mandou fazer uma RM 3 Tesla . O resultado: Normal. Ela não se conformou e foi discutir com o médico que deu o laudo do exame.

Havia uma má formação do lado esquerdo, pequena, mas suficiente pra ter feito um estrago. Deu-nos 3 opções: dieta cetogênica, terapia VNS, ou cirurgia que para nós era um bicho feio até então. Disse que a cirurgia traria a possibilidade dela ficar bem, e com o tempo deixar até de tomar remédios. A doutora perguntou para a Marcela se ela toparia e então veio a resposta: “Pior que tá não vai ficar!”

Corajosa e decidida, optamos pela cirurgia, a chamada de Lesionectomia. A médica explicou como seria feita a cirurgia com estímulos de eletrodos para encontrar o local de início das crises, e que seria feita a retirada deste pedaço do cérebro mas poderia ter sequelas, como ficar um pouco esquecida, mas com o tempo tudo voltaria ao normal. E assim saímos da sala confiantes e seguros diante de uma profissional tão renomada e humana !

A primeira providência foi tirar o remédio S. evitando danos na visão. Encaminhados os papéis, fizemos diversos exames, como ressonância magenética neurofuncional, consulta a neuropsicológica e esbarramos no plano de saúde devido a liberação dos eletrodos.

Enfim, em 13 de dezembro de 2013 fizemos o procedimento com o Dr. M. M. e sua equipe competente como referência no Epicentro de Curitiba e no Hospital das Clínicas.

Foram 7 horas demoradas, e a Drª V. foi a primeira a dar noticias. Ela fez a parte de estimulação com os eletrodos, saiu antes e nos disse que tinha dado tudo certo e, em mais algumas horas, ela sairia da cirurgia.

Fim da espera angustiante, Marcela saiu dando um sorrisinho branco e fez sinal de “ok” e foi para a UTI, lá ficou por dois dias, reagiu bem a tudo e no terceiro dia fomos para casa. A recuperação foi ótima, com apenas alguns esquecimentos de nomes de objetos e a língua um pouco pesada. Nos primeiros meses houve momentos de dores na cabeça e ouvido. Aos seis meses fez um EEG (eletroencefalograma) com resultado normal e a ressonância magnética mostrou uma cicatrização perfeita. Já estava liberada para voltar a estudar e trabalhar, e voltar a caminhar com as próprias pernas!

Estamos caminhando para o primeiro ano da cirurgia, e não tiramos nenhum medicamento. Neste meio tempo, a Drª V. vendo os exames da Milena pediu uma nova ressonância magnética, e, estava lá!!! A mesma má-formação do lado esquerdo. É... foi um defeito de fabricação!

Fizemos um EEG de 24 h, e Milena teve quase 50 crises. Nos últimos meses as crises estavam mais fortes, e mesmo com a medicação não davam trégua e a sugestão foi cirurgia. A decisão estava em nossas mãos, mas vendo crises tão fortes e com medo de perder minha filha, jamais me perdoaria se não tivesse tentado e encaramos mais esta!

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O plano de saúde liberou, e no dia 10 de setembro de 2014 fizemos o procedimento no Hospital N.S.G. Deixei minha florzinha dentro do centro cirúrgico com o coração apertadinho e em lágrimas, e o Dr. M., dando um sorrisinho, disse: “Fique calma, vai dar tudo certo”.

E lá se foram as terríveis 7 horas de espera ... enquanto fiquei esperando a Milena sair da cirurgia, a Marcela foi uma companheirona e ficou ao meu lado o tempo todo dando a maior força e me acalmando.

A Drª V., que faz a parte de estimulação com os eletrodos me tranquilizou, disse que tinha ocorrido conforme o previsto, e acabada a cirurgia, minha pequena filha saiu bem e fomos para a UTI. Com uma permissão especial fiquei com ela por dois dias. No terceiro dia fomos para o quarto com minha filha esperta e sem crises. Ela tirou todo o curativo e fazia gritaria, já no quarto dia fomos para casa.

Na primeira semana tive momentos de desespero por ver ela com a boca com feridas da entubação e não se alimentando bem. Uma noite, com muitas crises, ficamos com medo de não ter feito a “coisa” certa, mas passaram e com 15 dias tiramos os pontos, e ela voltou a comer, estava risonha e espertona, com uma ou outra crise.

Algo mudou na minha menina...estamos aprendendo a lidar com ela... reage de maneira diferente às coisas... tem noção disso e parece ter medo. Hoje minha rotina está diferente, afinal foram 18 anos com crises dia e noite, sustos, lágrimas, impotências diante da situação delas.

Se a Milena vai fazer o desmame dos remédios ??? Não sei...

A Marcela, pronta para sua nova vida... Sei que está...

E o futuro??? A DEUS PERTENCE... E na hora certa agirá em nossas vidas...

Quantas noites passei sentada vendo minhas filhas tendo crises e pedi a Deus uma solução... e ela veio...

Só tenho a agradecer a todos que estiveram ao meu lado, mães que conheci através do grupo de “Mães da Epilepsia” no facebook, um dos instrumentos da tecnologia que abre uma cortina de informações que não tive há 18 anos atrás. Essas mães, que aprendi a gostar mesmo sem conhecer pessoalmente são especiais mesmo! Toda equipe do Epicentro... às médicas, Drª V.T., Dª M., Drª M. J. C., que até hoje nos acompanham.

Anjos que fizeram toda diferença na vida das minhas filhotas e na minha família!

TĂ­tulo: Sempre haverĂĄ um caminho

Autor: Diogo Donadon

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TĂ­tulo: Eu uso roxo por mim!

Autora: Renata Rego Teixeira

Nota dos organizadores: Por questões éticas, todos os nomes de médicos, de instituições de saúde e de medicamentos, citados pelos autores das histórias, foram identificados somente por suas iniciais.

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