Revista Sem Crise | Boletim Especial da EpiBrasil 2019 (Ed.Suplemento)

Sem Crise ANO XVII | Edição Suplemento | ISSN 1808-7949

BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA

RETROSPECTIVA 2019 www.aspebrasil.org

Sem Crise CORPO EDITORIAL Diretor de Redação Li Li Min Diagramação e Arte Alline Camargo Sueli Adestro Produção, Edição e Revisão Alline Camargo Isilda Assumpção Li Li Min Maria Carolina Doretto Sueli Adestro Valquíria Ferreira Contatos www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org

Saudações!

A retrospectiva 2019 da Federação Brasileira de Epilepsia traz boas memórias das conquistas, essas, frutos de ações que vêm sendo desenvolvidas por associações e movimentos, algumas há quase duas décadas. Trata-se de um recorte deste esforço coletivo em trazer as pessoas com epilepsia para o plano de frente, mostrando a sua história humanizada. História essa, que se firma como ator ativo das ações e do exercício de cidadania, sempre muito bem representada pelas Associações e os Movimentos filiados à Federação Brasileira de Epilepsia.

Aos que chegam aqui pela primeira vez, fica o convite à leitura desses relatos e à reflexão sobre este momento em que a nossa sociedade brasileira lida com a temática da epilepsia e, como você, enquanto cidadão, pode contribuir na construção de uma sociedade mais fraterna e de compaixão.

O registro desta edição da Sem Crise é incompleta no sentido individual e não fazer jus a todas ações, tão _____________________ pouco marca os membros mais importantes de cada A revista Sem Crise é o Associação e Movimento de Apoio, sabemos disso, veículo de informação da enquanto membros do Corpo Editorial. Porém, trata-se ASPE e da EPIBRASIL. Sua periodicidade é sazonal de uma edição simbólica e registra o conjunto dessa bela e objetiva a divulgação trajetória da Federação Brasileira de Epilepsia, da sua do tema “Epilepsia” para força e coordenação nas ações no Brasil. as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores de diversas áreas do conhecimento, além de gestores e políticos de saúde.

QUEM PODE PUBLICAR

Qualquer pessoa pode enviar o seu texto autoral ou em anonimato, se desejar.

O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da revista.

Espero que essas memórias alimentem a certeza de que estamos fazendo o certo e nos deem forças para entrarmos nessa nova década da EpiBrasil, diante do novo ciclo do calendário lunar chinês a enfrentar os desafios da nossa causa com astúcia, criatividade, e que, o espírito de nossa união siga inabalável.

Aos amigos dessa jornada, a minha grande admiração pelos seus esforços e dedicação à causa da epilepsia.

Boa leitura e Sem Crise!

Li Li Min, Md PhD BBA

• Professor Titular de Neurologia da Unicamp • Diretor Editorial da Sem Crise • Presidente Fundador da ASPE • Embaixador de Epilepsia pela ILAE e IBE

Editorial Mais uma vez estamos compilando as atividades do ano de 2019 para elaboração do Boletim Informativo das atividades que as Associações e Movimentos, e a cada relato que recebo fico cheia de orgulho e satisfação.

Esses sentimentos estão presentes porque a cada ano observo as atividades se multiplicarem e novas associações e movimentos se juntarem para falar de Epilepsia. Sendo assim, tenho novamente o prazer de convidá-lo(a) para nas próximas páginas conhecer as ações, que as Associações, os Movimentos de Pessoas com Epilepsia e a EpiBrasil realizaram em 2019.

Entre as atividades posso destacar o tema Epilepsia e Educação sendo debatido em diversas localidades. Temos a continuação das atividades da Frente Parlamentar Interestadual em Defesa da Pessoa com Epilepsia, que continua o seu trabalho em conjunto com as Associações e os Movimentos para que sejam aprovadas leis que garantam a qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

Várias audiências públicas sobre a epilepsia foram realizadas no Brasil.

Representantes da EpiBrasil estiveram em Brasília para conversar com deputados e senadores, com o objetivo de buscar ações nacionais para esse importante tema.

Em suma, posso dizer que, o que era sonho agora passou a ser atividades. E você irá desfrutar dessas atividades nas próximas páginas.

Uma boa leitura,

Valquíria Ferreira Presidente EpiBrasil

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In Memoriam:

Ana Fonsêca Ana Fonsêca inspirou seu irmão, Dr. Edmilson Fonsêca, a desenvolver o projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade”. Inicialmente, além do entusiasmo e determinação de Dr. Edmilson, o projeto recebeu apoio do Ministério Público do estado de Rondônia, e hoje, dez anos depois, o projeto tem parceria com a Secretaria de Estado da Saúde (SESAU), com a Secretaria de Estado de Educação (SEDUC ) e, percorre todo o estado de RO, levando informações e orientações sobre epilepsia.

Ana também inspirou seu querido irmão a construir a Casa de Apoio às Pessoas com Epilepsia “Ana Fonsêca”, em Porto Velho. É um espaço para acolher e cuidar de pessoas com epilepsia de todo o estado de Rondônia, especialmente as que vêm do interior e não tem onde se hospedar para receber tratamento. A Casa “Ana Fonsêca” oferece atendimento médico especializado, atendimento psicológico e social, além de atividades culturais e artesanais.

Ana Fonsêca faleceu em 12/12/2019, dia de Nossa Senhora de Guadalupe, aos 72 anos de idade, após conviver toda a sua vida com a epilepsia. Os associados da Epibrasil lamentam a morte de Ana e manifestam sentimentos aos familiares.

Acontece que Ana não morreu. Ela vive. Vive no projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade”, vive na Casa Ana Fonseca e vive nos corações de todas as pessoas, que através das ações lideradas por Dr. Edmilson recebem os benefícios do conhecimento, da informação, dos tratamentos e do acolhimento amoroso.

Grande e afetuoso abraço ao Dr. Edmilson e Drª. Rosária de todos os membros da EpiBrasil.

“A Ana representa um pedacinho de cada pessoa com epilepsia em nosso país.”

O que aconteceu: Ações das Associações e Movimentos EpiBrasil - Encontro Nacional de Promoção da Cidadania e Apoio às Pessoas com Epilepsia de 2019 em Brasília A Federação Brasileira de Epilepsia realizou nos dias 11 a 13 de abril de 2019 mais um Encontro Nacional, desta vez intitulado Encontro Nacional de Promoção da Cidadania e Apoio às Pessoas com Epilepsia. O evento foi realizado em parceria com a Secretaria de Turismo de Brasília, Instituto Casa da Vila, Governo do Distrito Federal e Associação Viva Além das Crises de Brasília e apoio da UCB-Brasil, Frente Parlamentar Interestadual em Defesa da Pessoa com Epilepsia, ASPE – Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia e Liga Brasileira de Epilepsia.

Participaram da mesa de honra na solenidade de abertura do Encontro a presidente da EpiBrasil, psicóloga Valquíria Ferreira, a presidente da ASPE Enfermeira Isilda Assumpção, a Srª. Raquel Hydalgo, representando Dr. Edmilson Fonsêca, procurador de Justiça do Ministério Público do Estado de Rondônia e membro da Associação Rondoniense de Epilepsia, a pedagoga Srª. Daniele Delmasso, presidente da associação Viva Além das Crises de Brasília, a bióloga Sª. Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia - ABE e o médico Prof. Dr. Li Li Min, professor de Neurologia da Unicamp e embaixador da Epilepsia no Brasil.

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Encerrada a formalidade da sessão de abertura, deu-se prosseguimento à programação, com a discussão do tema “Epilepsia na Escola”. Participaram desta atividade Sueli Adestro, Isilda Assumpção, Thaís Pilon, Danielle Delmasso e Prof. Dr. Li Li Min. Thaís discutiu os resultados de sua pesquisa sobre percepção, conhecimento e atitude de professores da rede pública em relação aos diagnósticos de Epilepsia, TEA e TDAH e as possibilidades de intervenções adequadas e eficientes com o objetivo de aumentar o nível de conhecimento dos professores e consequentemente aprimorar a atitude dos mesmos frente às crises de saúde e comportamental dos alunos. Thais detalhou os procedimentos utilizados para a realização da pesquisa e coleta de dados e apresentou os resultados obtidos na pesquisa.

Em seguida, Isilda apresentou resultados sobre o projeto Epilepsia na Escola, que vem sendo desenvolvido desde 2017 pela ASPE em Campinas. O projeto foi construído como fruto da necessidade e da importância de capacitar os profissionais da educação em relação a alunos com epilepsia. Isilda reiterou o importante papel do professor como modelo na sala de aula e, sendo assim, deve estar capacitado a lidar e atender crianças e adolescentes com epilepsia, especialmente no combate ao preconceito.

Na IV edição do Fórum Epilepsia e Trabalho participaram das discussões Drª.

Lauren Machado, Drª. Lailah Vilela, Patrícia Fernandes, Dr. Carlos Silvado e Drª. Maria Carolina Doretto. Dr. Carlos Silvado, medico neurologista da UFPR, apresentou resultados de dados coletados a respeito dos anos de vida perdidos pelas pessoas com epilepsia por conta da doença, ressaltando a importância de, ao longo dos anos, desenvolver o paciente em sua totalidade, ao invés de aguardar o controle das crises e o tratamento adequado da doença para que este paciente possa vir a ter qualidade de vida.

A terapeuta ocupacional, Patricia Fernandes, apresentou os caminhos percorridos ao longo de seus estudos relacionados à pessoa com epilepsia no mercado de trabalho. De acordo com Patricia, um novo paradigma para os estudos da área leva em consideração como fator principal a funcionalidade laboral da pessoa com epilepsia de acordo com os aspectos biopsicossociais que permeiam a realidade do paciente. Os resultados de seu trabalho 7

mostram que das pessoas com epilepsia incluídas no mercado de trabalho, 55% omitem o diagnóstico e 36% foram demitidas após terem crise no ambiente de trabalho. Sobre os pacientes que não trabalham em mercado formal, percebeu-se que são pessoas que, por consequência desta realidade, apresentam maiores dificuldades em interações ambientais de maneira geral.

No debate do tema “O tratamento da epilepsia pelo SUS” participaram o Deputado Rodrigo Delmasso, Dr. Li Li Min, Maria Alice Susemihl, Valquiria Ferreira, Isilda Assumpção, Raquel Hydalgo e Carlos de Deus. O deputado Rodrigo Delmasso destacou a importância da mudança da gestão para permitir redução dos custos e maior eficiência dos serviços de saúde. Exemplificou o caso do Hospital de Base de Brasília que implementou a gestão por serviço social autônomo, de forma a aumentar o número de cirurgias e atendimentos.

O modelo de gestão atual do SUS burocrático não economiza dinheiro, assim como projetos específicos não são financiados pelo SUS. Carlos de Deus continuou a discussão, destacando a importância da gestão em saúde, e passou a palavra ao Dr. Li Li Min que fez um relato de seus estudos em gestão em saúde, mais especificamente sobre o Lean Health Care, que vem do sistema Toyota de produção. No cenário nacional, esse sistema de gestão é aplicado nos Hospitais Albert Einstein, Sírio Libanês e na Rede D’Or. No setor público, o grande destaque é o Instituto de Oncologia do Vale.

Na questão da epilepsia, um problema de saúde pública, necessita de uma solução na rede de atenção básica. Nesse sentido, o Dr. Li destacou a existência de um instrumento desenvolvido no Brasil pelas entidades representativas da epilepsia e pelo Ministério da Saúde para ser utilizado na atenção básica e na urgência e emergência, publicado em 2018. Dr. Li propõe uma ação em conjunto com os integrantes da mesa para aplicar o Manual, com o intuito de reduzir a lacuna de tratamento. Drª Maria Alice discorreu sobre a proposta de um programa nacional para a epilepsia, que inclui o treinamento de médicos nas unidades básicas de saúde, de forma a incluir também a prevenção de agravos e causas de base da epilepsia. Drª.

Vera Terra, presidente da Liga Brasileira de Epilepsia, destacou, na fala da Maria Alice, que os clínicos devem ser capacitados a acompanhar e tratar o paciente com epilepsia.

Todo o sistema precisa ser reorganizado, mas o principal ponto de início é o sistema básico. A tomar o exemplo do NIH, o paciente passa primeiro pelo 8

clínico geral ou pediatra, e então será encaminhado ao neurologista. É dessa forma que devemos atender o paciente com epilepsia para reduzir a lacuna de tratamento.

Raquel Hydalgo, do Ministério Público de Rondônia, pronunciou-se representando Dr. Edmilson Fonsêca e esclareceu que o MP trabalha dentro da promotoria da saúde em duas vertentes: auxiliar na aquisição de medicamentos e o tratamento em domicílio. Além disso, o MP realiza atividades educativas no interior do Estado, em locais de difícil acesso e até mesmo em tribos indígenas, para qualificar, conscientizar e sensibilizar a todos os envolvidos no processo de educação. Finalmente, cabe registrar a existência da Casa Ana Fonsêca, que oferece uma estrutura de apoio a pessoas que vem do interior para tratar epilepsia em Porto Velho. No momento, a Casa Ana Fonseca oferece atendimento com especialistas: neurologista, psicólogo, cirurgião, assistente social, ortopedista, clínico geral e atendimento jurídico.

No sábado, dia 13 de abril, foi feita a apresentação das associações, cabendo ressaltar a presença de uma nova associação do norte brasileiro, a Associação Iluminando a Vida, que realiza trabalho multidisciplinar, através de projeto de extensão universitária, com a participação de acadêmicos da Liga de Neurociências e Neurocirurgia da Universidade Federal do Pará.

Dando prosseguimento à programação, realizou-se o I Fórum de Canabis Medicinal, com a participação de Maria Carolina Doretto, secretaria executiva da EpiBrasil, Valquíria Ferreira, presidente da EpiBrasil, Ruth Jorge, musicista e musicoterapeuta, primeira presidente da EpiBrasil e presidente da APPESC - Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Dr. Pedro Fracarolli, advogado e Drª. Vera Cristina Terra, presidente da Liga Brasileira de Epilepsia.

Foram discutidos aspectos médicos e legais do uso da canabis medicinal, sendo esclarecido que o uso do canabidiol no Brasil é recente e está autorizado para casos graves que não respondem aos tratamentos convencionais e em uma faixa etária determinada. Em relação aos aspectos legais, Dr. Pedro informou que em Marília - SP, juntamente com outros colegas, trabalharam em favor de um grupo de mães para conseguir um habeas corpus preventivo para cultivar a Canabis, uma vez que a judicialização não está funcionando e o habeas corpus está sendo utilizado para que as mães possam cultivar e extrair o óleo para seus filhos.

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A celebração dos quinze anos de funcionamento ininterrupto da EpiBrasil foi marcada pela apresentação do livro “Memorial EPIBRASIL 15 ANOS”, e também pelo lançamento do livro “Mais Epilepsia na Psicologia”.

A Assembleia Geral Ordinária, com a presença das associações habilitadas para votar, transcorreu em clima amistoso e marcou o enceramento do Encontro Nacional da EpiBrasil de 2019.

Primeiro Semestre REGIÃO NORTE • Rondônia Projeto Epilepsia na Sociedade - Ministério Público do Estado de Rondônia O Projeto Epilepsia na Sociedade, desenvolvido há alguns anos pelo Ministério Público do estado de Rondônia, liderado pelo Procurador de Justiça Dr. Edmilson José de Matos Fonseca e apoiado por servidores da Instituição segue de vento em popa. Neste ano, o Projeto já esteve em vários municípios rondonienses, levando informações sobre epilepsia e exercendo combate cerrado ao estigma e ao preconceito. Um dos aspectos importantes do Projeto, é que, além de dar apoio e acolhimento às pessoas com epilepsia e familiares, leva as informações a membros da sociedade, formadores de opinião, especialmente a educadores e demais membros da comunidade envolvida com educação em Rondônia. De modo geral, o público-alvo é constituído por coordenadores, supervisores e professores das instituições de ensino das redes estadual e municipal de educação de cada município e muitas vezes de municípios vizinhos.

Além de atuar no estado de Rondônia, o projeto já extrapola as divisas e chega ao estado do Amazonas. Em evento realizado na cidade de Humaitá, a palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” foi apresentada no Auditório da Universidade Federal do Amazonas – Campus de Humaitá, no dia 30 de maio de 2019 com a participação de 85 pessoas. O público-alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores da Universidade, bem como os acadêmicos. No dia 31 de maio de 2019, no Auditório da Prefeitura Municipal, também no município de Humaitá, foi realizada a palestra com a participação de 57 pessoas.

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Atividade que merece não apenas ser registrada, mas também louvada, foi a Ação Social Dia das Mães, realizada no dia 19 de maio de 2019, na cidade de Porto Velho, de manhã e à tarde na E.E.E.F.M. Prof. Daniel Neri da Silva. O evento, promovida pela Casa de Apoio à Epilepsia Ana Fonsêca, em parceria com o Boi Bunmbá Manhoso ofereceu à população serviços na área da saúde: atendimento médico com especialistas, clínico geral, neurologista, fisioterapeuta, psicólogo, ortopedista dentre outros especialistas. Durante a Ação Social foram oferecidos outros serviços como corte de cabelo e design de sobrancelha. Todos os serviços foram gratuitos. Os acadêmicos de enfermagem da FIMCA também estiveram presentes oferecendo serviço aferição de pressão arterial. Os profissionais do Centro de Zoonoses do Município e acadêmicos de Medicina Veterinária aplicaram vacinas contra raiva em cães. Cerca de 400 pessoas foram atendidas durante o evento.

No primeiro semestre de 2019 o Projeto Epilepsia em Debate na Sociedade chegou a vários municípios rondonienses. O município de Theobroma foi o primeiro a ser brindado neste ano. No dia 25 de março, no auditório da Paróquia de São Cristóvão, participaram 118 pessoas, dentre as quais 42 da Educação Estadual e 76 da Educação Municipal.

Na sequência, no dia 27 de março o Projeto chegou a Governador Jorge Teixeira e contou com a participação de 96 pessoas.

Em Cacaulândia o evento aconteceu no Centro Cultural, no dia 29 de março, com a participação de 105 pessoas e foi abrilhantado pela Banda Musical Cacau Show. A Banda, composta por alunos da Escola Frei Henrique de 11

Coimbra e tendo como regente o Diretor do centro Cultural Vilmar Muniz, prestou uma homenagem ao evento tocando a música do grupo The Beatles - Hey Jude.

A Escola Estadual Angelina dos Anjos, no município de Costa Marques, disponibilizou suas instalações para a realização do evento no dia 22 de abril, que contou com a participação de 66 pessoas. Durante a explanação foi informado que o município conta com 27 Agentes Comunitários de Saúde – ACS para 16.000 habitantes aproximadamente. Houve uma participação ativa dos alunos do 3º ano que fizeram vários questionamentos.

Em Seringueiras a palestra foi realizada no dia 24 de abril no auditório da Igreja Presbiteriana Família Renovada com a participação de 76 pessoas.

Com a participação de 103 pessoas a palestra foi realizada no auditório do CEEJA Getúlio Vargas, no município de São Miguel do Guaporé.

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A Câmara Municipal de Alto Alegre acolheu o evento que contou com a participação de 46 pessoas, no dia 6 de maio.

Em Alta Floresta a palestra foi realizada no Auditório da Escola Estadual Padre Ezequiel Ramin, no dia 8 de maio, com a participação de 75 pessoas.

No dia 10 de maio a palestra foi realizada no município de Santa Luzia, no Auditório da Câmara Municipal, com a participação de 101 pessoas.

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• Amapá A Escola Estadual Professora Maria Carmelita do Carmo, em Macapá-AP, abraçou, pelo segundo ano consecutivo, a campanha de conscientização da epilepsia no Purple Day, sob a coordenação da professora de língua inglesa Anita Garibaldi de Almeida. Professora Anita é graduada em Letras, com habilitação em língua inglesa, e especialização em linguística. Pós-graduada em Neuropsicopedagogia Clínica Institucional e Hospitalar.

De acordo com Profª. Anita, as palestras que ministra durante a campanha de conscientização sobre a epilepsia - Purple Day tem contribuído de maneira significativa não só para a transmissão de conhecimentos aos educandos, quebrando mitos e preconceitos, mas também despertando curiosidades como manifestado por uma aluna do segundo ano do ensino médio: “Animais podem também ter epilepsia?” Para Profª. Anita celebrar o Purple Day na escola Carmelita do Carmo é também muito importante por dar a contribuição de Macapá às atividades da campanha nacional e latino americano de conscientização sobre a epilepsia. A Professora Anita esclarece que a campanha de conscientização não fica restrita ao dia 26, mas se estende por mais três dias e que já se pode observar resultados, como foi o caso de uma aluna que socorreu um primo, utilizando as informações recebidas durante as palestras proferidas pela professora Anita Garibaldi, para quem, abraçar a causa da epilepsia não significa apenas quebrar estigmas, mitos e preconceitos, mas é principalmente um ato de humanidade.

O evento deste ano, realizado no dia 26 de março, com palestras dirigidas aos alunos da Escola Carmelita, contou com o apoio das professoras Mirta Danyella, Carmem Cantuária, Josiane Dias, Odiceia, Eloane Coutinho, Maria José Fonseca e Hiltrudes Paula e ainda com o apoio imprescindível da Diretora, Srª .Graciete Monteiro

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• Pará A Associação Iluminando a Vida, entidade filantrópica, fundada em 26/10/2016, é uma das mais recentes associadas da EpiBrasil. Esta ONG tem por objetivos contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia, através do auxílio na assistência integral, incluindo promoção de atividades cientificas, culturais, educacionais e literárias em todos os campos da epilepsia. Conta atualmente com doze membros, tendo a Diretoria, eleita em 26/10/2016, a seguinte composição: Presidente: Dr. Francinaldo Lobato Gomes, Diretora Financeira: Prof. Drª. Silene Maria Araujo de Lima e Diretor Administrativo Prof. Dr. Wallace Gomes Leal. As reuniões acontecem anualmente e são abertas para as pessoas com epilepsia, seus familiares e a quem tiver interesse no tema.

Em 2019 a Associação Iluminando a Vida, realizou na cidade de Belém as seguintes atividades: 1. Reuniões semanais do Grupo Epilepsia Norte, um grupo de pesquisa destinado a estudar de maneira académica as bases da doença e seu aparecimento e tratamento. A atividade é aberta ao público e ocorre sempre no período de 15 em 15 dias, a saber: • Fevereiro: 06/02/19: Drª. Soraia Lameirão Título: Fatores que afetam a aprendizagem de crianças com epilepsia.

20/02/19: Giuliana Modesto Título: Aplicação de modelos animais no estudo da epilepsia • Março: 13/03/19: Drª Regina Célia Título: Epilepsia na infância e comorbidades • Abril 03/04/19: Drª. Edna Franco Título: Neuroinflamação e epilepsia 17/04/19: Msc. Jessica Gama Título: O uso de Vídeo EEG na epilepsia: experiência no HC - USP • Maio 08/05/19: Bruna Silveira (Politec) Título: Terapia VNS: tratamento para epilepsia fármaco resistente.

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22/05/19: Dr. Francinaldo Gomes (UFPA) Título: Fatores prognósticos em pacientes com epilepsia refratária 2. I Masterclass em Neurociências (22/03/2019): O evento ocorreu na Estação Saúde da UNIMED. Nesse evento promovido por uma empresa denominada Neurontalk, o diretor presidente da ONG, Dr. Francinaldo Lobato Gomes apresentou palestra referente ao diagnóstico e tratamento da epilepsia.

3. Evento da Liga Brasileira de Epilepsia em Manaus/AM (06/04/2019): Nesse evento, a Drª. Silene Lima participou representando a ONG, na cidade de Manaus, AM.

4. XVII Encontro Nacional da EPI BRASIL em Brasília /DF (11 a 13/04/2019): Nesse evento a ONG Iluminando a Vida participou com 2 membros da diretoria: Drª. Silene Lima e Dr. Walace Gomes Leal do XVII Encontro Nacional da EpiBrasil. Na ocasião, foi apresentada uma retrospectiva das múltiplas ações que a ONG está realizando no estado do Pará.

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5. II Masterclass em Neurociências (08/06/2019): O evento ocorreu no Auditório Infinity Center em Belém do Pará. Nesse evento promovido por uma empresa denominada Neurontalk, o diretor presidente da ONG, Dr. Francinaldo Lobato Gomes participou de uma mesa de debate, sobre a indicação de canabidiol no tratamento de epilepsia.

NOME: ASSOCIAÇÃO ILUMINANDO A VIDA - AIV CNPJ: 30.116.725/0001-00 Trav. Vileta 1909 sala 5 - Bairro: Marco - CEP: 66.095-346 - Belém-PA. Email: contato@iluminandoavida.org /Contato: 91-99395-6041 Atendimento: segunda a sexta, de 8 as 12h e de 14 às 18h.

REGIÃO NORDESTE • Pernambuco

O MAPE-PE solidificou sua parceria com a AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras e realizou no mês de março uma conversa com as Mães Raras. O que mais surpreendeu neste encontro foi a constatação de que quase todas as pessoas, a maioria adolescentes, tinham epilepsia e que com a chegada à adolescência as crises se intensificaram. Surpreendeu também a avidez das mães por informações e a insegurança que tinham para lidar com a epilepsia de seus filhos. Ao final do encontro, foi feita uma dinâmica, que foi denominada Mandala da Vida. Para Adriana Bachman, coordenadora do MAPE-PE o encontro foi muito produtivo, um diálogo muito positivo.

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A seguir, ainda no mês de março, o MAPE-PE visitou o Instituto Artur Vinicius – IAV que se dedica a cuidados de famílias e de crianças com mielomeningocele e hidrocefalia. Neste encontro também foi realizada uma conversa com as mães sobre epilepsia e a surpresa também foi enorme pelo fato de as mães nunca terem conversado sobre epilepsia. Uma das senhoras presentes, avó de uma adolescente de 17 anos, relatou: “Eu nunca disse à ela que ela tinha epilepsia”. Nesse momento, Adriana recomendou com muito cuidado e carinho: “ Vó, tá na hora de contar ...”.

No Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, 26 de março, o projeto “Conversando sobre Epilepsia nas Escolas” juntamente com o grupo Saúde nas Escolas da Prefeitura de Olinda visitaram o PROMENOR, uma escola inclusiva de Olinda. Na sala que foi contemplada com a visita havia crianças autistas e crianças com epilepsia. A Divisão de Inclusão de Olinda relatou que uma criança dessa sala teve uma crise e todas as outras crianças acolheram com muito cuidado e carinho. Convencida de que a informação faz a diferença, Adriana se sente emocionada com o carinho e apoio que recebe das mães e recompensada em ver reconhecida a importância do trabalho informativo que realiza nas escolas com o projeto “Conversando sobre Epilepsia nas Escolas”. Para ela “...esse é o feedback esperado, a mudança desse mundo está nas mãos de pessoas como nós”.

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No Dia Internacional de Doenças Raras, 28 de fevereiro, Adriana participou, a convite da AMAR, do III Seminário Cuidar Bem, onde foram ministradas várias palestras para dirigentes de algumas intituições.

Adriana Bachmann Presidente da MAPE-PE Movimento de Apoio ás Pessoas com Epilepsia de Pernambuco.

REGIÃO CENTRO OESTE • Brasília/Distrito Federal Em Brasília, a Associação Viva Além das Crises promoveu a 5ª edição do Purple Day no Parque da Cidade. Na ocasião, familiares, amigos, profissionais de saúde e pessoas com epilepsia, somando aproximadamente 200 pessoas, se reuniram, com o objetivo de informar a comunidade sobre a epilepsia, suas causas, como agir ao presenciar uma crise e sobre a importância de acolher as pessoas e combater o preconceito. Foi realizado um delicioso café da manhã. Teve roda de conversa com neurologista especialista em epilepsia e entretenimento para as crianças com a equipe de teatro Anjalhaços, pintura de rosto e brinquedos. Participaram também do evento autoridades locais (deputados distritais) e o Corpo de Bombeiros com cães de salvamento.

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Ao final do encontro, como nos anos anteriores, foi realizada uma caminhada simbólica para soltar os balões de gás simbolizando a disseminação da informação.”

REGIÃO SUDESTE • Campinas (SP)

ASPE

Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia

Já nos primeiros dias do ano de 2019, a ASPE se colocou em campo para mais uma importante ação, realizando no mês de janeiro um Encontro na Delegacia Regional de Ensino CampinasLeste com a equipe de especialistas, para mostrar o relatório e propor a continuidade das ações iniciadas anteriormente.

Em fevereiro, no dia 13, o tema “Novos caminhos na realidade da epilepsia: os aspectos biológicos, psicológicos e sociais em revista” foi abordado na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo. Organizada pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia do Estado de São Paulo- ALESP e com apoio da ASPE, o evento contou com palestrantes de distintas áreas, como Drª. Laura Guilhoto, neurologista presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE); Regina Silvia Alves, assistente social conselheira de honra na ABE e Valquíria Gonçalves, psicóloga presidente da Federação Brasileira de Epilepsia (EpiBrasil).

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Ao final do evento, houve o lançamento do livro “Mais Epilepsia na Psicologia”, organizado pelos especialistas Li Li Min e Sueli Adestro e diagramado e revisado por Alline Camargo. O livro apresenta diferentes perspectivas da doença e tem como objetivo a formação e atualização no atendimento psicológico ao paciente com epilepsia, para profissionais da área da Psicologia e especialistas como psicopedagogo, neuropsicólogo, neuropsicopedagogo, alunos da graduação e pós-graduação na área da Psicologia.

Uma visita à EMEF/EJA “General Humberto Souza Melo em Campinas marcou novo evento, realizado no dia 11 de março com a palestra “ Epilepsia e Síndrome de Dravet”, ministrada pela presidente da ASPE, Isilda Assumpção.

No dia 21 de março os companheiros da ASPE prestaram esclarecimentos a respeito de epilepsia em entrevista na TV Câmara, da Câmara Municipal de Campinas e no dia 25 foi feita Capacitação de Cuidadoras na Creche Mãe Cristina, abordando o tema “Epilepsia – o que é e como cuidar”. Participaram do encontro com as cuidadoras a presidente do MAPE-Campinas Rubenita Tenório e a presidente da ASPE Isilda Assumpção.

A celebração do Purple Day em 26 de março foi marcada por várias atividades.

Pela manhã, a convite do Vereador Jorge da Farmácia, Dr. Li Li Min, Isilda Assumpção (ASPE), Maíra Bergo (mestranda FCM-Unicamp); Carolinne Tagami (mestranda FCM-Unicamp) e Rubenita Tenório (MAPE Campinas) e especialistas da Câmara Municipal, abordaram o tema “Conversando sobre Epilepsia”.

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À tarde, uma sessão solene homenageou os profissionais que criaram o Serviço de Epilepsia da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. Na oportunidade foi lançado o Vídeo “Epilepsia na Escola”, realizado pela PróReitoria de Extensão e Cultura. Lançamento da versão em inglês do livro “More Epilepsy into Psychology”, e-book organizado por Dr. Li, Sueli Adestro e Vazzoler-Mendonça. O livro pode ser acessado no seguinte endereço: https:// issuu.com/adciencia/docs/e-book_maisepinapsico_ingles

No dia 27, a Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Epilepsia promoveu o segundo dia do ciclo de debates sobre a epilepsia no auditório Teotônio Vilela da Alesp. No ambiente todo decorado em roxo em alusão ao mês da epilepsia e ao “Purple Day”, celebrado no mundo inteiro no dia 26 de março, especialistas convidados explicaram a importância de conscientizar a população sobre a doença, que afeta mais de 150 mil pessoas por ano no Brasil. O tema deste segundo debate foi “Diversos olhares para a epilepsia: médico, paciente e cuidadores”.

A Escola Estadual Carlos Gomes foi o próximo alvo dos trabalhos educativos da ASPE e do MAPE Campinas.No dia 9 de abril Rubenita Tenório, Dr. Li Li Min, Isilda Assumpção e Maíra Bergo realizaram a primeira Reunião de Acolhimento a pacientes, familiares e amigos da epilepsia.

Finalmente chegou nosso tão esperado Encontro Nacional e na foto podemos 22

ver o entusiasmo dos companheiros de Campinas desembarcando no Aeroporto de Brasília – DF.

Prosseguindo incansavelmente com as atividades, MAPE-Campinas e ASPE apresentaram a palestra “Conversando sobre a Epilepsia”- SIPAT Unicamp, no dia 14 de maio.

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No mesmo dia, à noite, aconteceu a segunda Reunião de Acolhimento à pacientes, familiares e amigos da epilepsia na Escola Estadual Carlos Gomes, com a participação de Rubenita Tenório Dr. Li Li Min, Isilda Assumpção e Maíra Bergo.

No dia 16 de maio, de manhã e à tarde, ocorreu o Pré-Encontro do VI Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva – NeuroEdu2019, com a apresentação de quatro Oficinas Práticas Neuroeducativas.

Oficina: Mandalas das Emoções – Antiestresse, coordenada pela Drª Li Hui Ling.

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Oficinas da Manhã: coordenadas pelo Prof. Dr. Daniel Dantas (UFF) e da Profª. MSc. Ana Paula Chaves, com a presença dos alunos da FATEC Sorocaba e inscritos nas oficinas.

No dia 17 de maio realizou-se o VI Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva – NeuroEdu2019, com mesa de diálogo e apresentação de pôsteres, que foram avaliados pela Drª. Lilia Li Li. Também aconteceu o lançamento do livro “Mandalas das Emoções - Mães do Autismo”, organizado pela Drª. Li Hui Ling e Alana Honório.

Encerrando as atividades do semestre, no mês de junho foram realizadas várias atividades: no dia 04, a palestra “Conversando sobre a Epilepsia”, na Faculdade de Educação da Unicamp, a convite da CIPA no dia 5 Reunião com a Deputada Adriana Bargo, membro da Frente Parlamentar da ALESP. 24

• Americana (SP) MAPE Americana No dia 24/03/2019 o MAPE AMERICANA promoveu o evento IVPurple Day no Jardim Botânico em Americana – SP, das 8h às 12h.

No evento, organizado por Veviane Spergue e Nestor de Oliveira, foram distribuídos vários tipos de panfletos informativos sobre epilepsia, pipocas e bexigas para as crianças.

Diversas pessoas compartilharam suas experiências e também suas expectativas referentes aos casos familiares ou de amigos e suas experiências quanto às condutas e tratamentos de epilepsia.

Em 20/03/2019 Veviane Spergue representando o MAPE-AMERICANA ministrou a palestra “Como Lidar com o Bullying”, no PurpleDay, do Instituto de Psiquiatria (IPQ) da USP-SP, organizado pelas médicas neurologistas do IPQ, Drª. Lia Arno Fiore e Drª. Maria Sigride Thomé.

Em 23/03/2019 foi publicado no Jornal digital e impresso O Liberal de Americana, a matéria produzida pela equipe de redação do jornal juntamente com Veviane Spergue, do MAPE-AMERICANA, abordando a temática do Purple Day e Epilepsia (veja na página seguinte).

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A convite da equipe de redação do Jornal Diário da Manhã, da Rádio 94.7 FM, no dia 23/03/2019, Veviane Spergue apresentou importantes informações e esclarecimentos aos ouvintes e leitores sobre o que significa Epilepsia e Purple Day.

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Em 22/02/2019, Veviane Spergue representando o MAPE AMERICANA, juntamente com o Dr. Li Li Min, Embaixador da Epilepsia no Brasil e Prof.

Titular de Neurologia da Unicamp foram recebidos pelo secretário de saúde Dr. Gléberson Miano e equipe para uma reunião na Secretaria de Saúde Municipal para falar sobre Epilepsia e desenvolvimento para profissionais das UBS de Americana-SP.

• Belo Horizonte (MG)

Audiência

Pública

na

reacende

debate

sobre

ALMG uso

medicinal da canabis. Especialistas pedem ajuda da ALMG para mudar legislação que proíbe produção e comercialização da maconha.

Membros da Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia Amae, Debra Pimenta e Denise Martins receberam a presidente da EpiBrasil, Valquíria Ferreira, seu filho e a secretária executiva Prof[. Maria Carolina Doretto, também fundadora da Amae, que juntas participaram de reunião com Jader Viana e o assessor jurídico do Deputado Alencar da Silveira Junior, membro da Frente Parlamentar Nacional em Defesa das Pessoas com Epilepsia para discutir e delinear as ações para o ano de 2019 que envolvam o legislativo mineiro. Dentre as ações demandadas pela Amae e EpiBrasil estão duas audiências públicas: a primeira com o tema do acesso ao 27

Canabidiol e a outra sobre a importância da atenção básica e a capacitação dos médicos das Unidades Básicas de Saúde - UBS para atendimento qualificado às pessoas com epilepsia.

Uma audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), realizada nesta quarta-feira (13/3/19) reabriu, no âmbito do Legislativo, a discussão sobre o uso medicinal da maconha. O deputado Alencar da Silveira Jr. (PDT), 3º-vice-presidente da Assembleia, foi o autor do requerimento que deu origem à audiência. É dele também o Projeto de Lei (PL) 4.378/17, que, entre outras providências, assegura que o Estado deve fornecer o canabidiol para os pacientes com epilepsia. O deputado é membro da Frente Nacional Parlamentar em Defesa da Pessoa com Epilepsia.

O deputado distrital Rodrigo Delmasso (PRB), esteve na audiência e fez a explanação comoautor de uma lei de 2016 que obriga a Secretaria de Saúde do Distrito Federal a fornecer medicamentos à base de canabidiol para pacientes que sofrem de epilepsia. Ele reconhece os avanços em seu Estado, mas, mesmo assim, afirma que os protocolos de uso da cannabis ainda dificultam muito o tratamento.

Leandro Cruz Ramires, médico do Hospital das Clínicas e presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Canabis Medicinal (AMA+Me), contou que o filho, hoje com 10 anos de idade, foi internado mais de 40 vezes antes de iniciar a terapia com a maconha. Hoje ele encampa uma luta nacional para que o Brasil passe a produzir e distribuir o produto. Ele lembrou que a própria Organização Mundial da Saúde (OMS) já reviu a classificação da maconha como droga psicotrópica. “Se fosse produzido no Brasil, cada ampola custaria 28

no máximo R$ 50”, disse ele.

A Profª. Maria Carolina Doretto, farmacêutica e professora aposentada da UFMG, pesquisadora em epilepsia, representou a EpiBrasil e defendeu o envolvimento das universidades no cultivo e a extração eprodução dos produtos medicinais da canabis pela Fundação Ezequiel Dias (Funed) no caso de MG. O médico Paulo Tomas Fleury, especialista em medicina preventiva e terapêutica com maconha, foi incisivo ao defender a livre utilização da planta e de seus extratos medicinais.

Dentre os convidados a Srª. Valdênia Medina Souza, mãe de um jovem que tinha cerca de 25 crises epiléticas por dia. Contou que, com a ajuda do médico Leandro Ramires, as crises foram reduzidas e a qualidade de vida dele melhorou enormemente, mas a família gasta cerca de R$ 4 mil por mês com o canabidiol. A Profª. Maria Carolina, o Dr. Ramires e a Srª. Valdênia participaram alguns dias depois do programa do radialista Eduardo Costa da Rádio Itatiaia que possui uma grande audiência em todo o estado de MG.

PURPLE DAY Purple Day em Belo Horizonte foi comemorado no dia 24 de março no Parque Ecológico Juscelino Kubitschek pela segunda vez.

A Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais - LAE e o Projeto AGERE, um projeto de extensão universitária da UFMG, coordenado pela Profa. Dra. Juliana Tavares e os acadêmicos foram os responsáveis pela realização do evento que contou com a parceria da Amae e da Diretoria de Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência de BH que providenciou a cessão do espaço do Parque JK. 29

A adesão ao evento e a participação dos frequentadores foi gratificante para todos nós. As duas barracas receberam em torno de 100 pessoas entre adultos e crianças que receberam informações sobre a epilepsia, fizeram desenhos e coloriram receberam decalques imitando tatuagens, balas e balões. Os palhaços da Trupe Del Arte apresentaram a peça “Desmistificando a Epilepsia”, escrita pela Profª. Maria Carolina Doretto que aborda de forma lúdica os mitos e condutas correta, quando a pessoa está em crise convulsiva. O período de 9:00 às 13:00 foi muito movimentado e avaliado como um sucesso!

TEA Em 28 de abril, domingo, a AMAE participou da mobilização das associações de defesa de direitos da pessoa com o transtorno do espectro do autismo - TEA realizada na Praça da Savassi em BH para comemorar e encerrar o mês de atividades realizadas para conscientização sobre o autismo. O evento contou com a participação de mais de seis associações, a Secretaria de Assistência Social, Segurança Alimentar e Cidadania e a Secretaria Municipal 30

de Esporte e Lazer, por meio do Programa BH é da Gente, uma ação com diversas atividades culturais, esportivas, exposição de serviços de políticas públicas, exposição de serviços de associações/entidades, dentre outras.

Houve a participação de mais de duzentas pessoas no período de 9:00 às 13:00.

A Amae fez parte da comissão organizadora dos eventos que teve como tema: AUTISMO: COMPREENDA O MEU OLHAR. As associações tiveram o apoio da Diretoria de Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência de Belo Horizonte. A Diretoria da AMAE entende que a associação se fortalece ao participar como parceira de outras associações e traz visibilidade sobre a temática da epilepsia e o preconceito que ainda envolve as pessoas que são acometidas pela doença.

REUNIÕES DA AMAE As reuniões da Amae são realizadas sempre às últimas terças-feiras de cada mês de 19:00 às 21:00 nas instalações do Programa Superar da Prefeitura Municipal de BH , que atua com o esporte e lazer para a pessoa com deficiência. O Programa Superar atende mais de 900 pessoas nas unidades localizadas em algumas regionais de BH. A parceria entre a Amae e o Programa Superar traz segurança e tranquilidade aos membros da associação pelo compromisso do coordenador Marcelo Mendes e do Prof. Jairo com as associações que recebem apoio com a cessão do espaço e acolhida diferenciada. O endereço das reuniões é: BH Programa SUPERAR Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 – Bairro Carlos Prates.

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Outras atividades: • A Amae passou a ser uma das instituições integrantes do Conselho de Saúde do Hospital Infantil João Paulo II, um dos hospitais de referência do estado de Minas Gerais na assistência de crianças com doenças raras e epilepsia.

• No segundo semestre de 2019 ocorrerá em Brasília, a Conferência Nacional de Saúdeque passa por etapas locais, distritais, municipais e regionais para eleger delegados para representar os usuários, trabalhadores e gestores do SUS na etapa nacional. A presidente da Amae, Denise Martins participou da Conferência Local do Centro de Saúde do qual é usuária e foi eleita delegada para a Conferência Distrital. Participou também da Conferência Livre para eleição da representatividade das pessoas com deficiência. Nas Conferências Distrital e Municipal Wanusa Belarmino, membro da Amae e da Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG foi delegada representante da Amae para o segmento da pessoa com deficiência.

REGIÃO SUL • MAPE-Trifron A convite do Ministério do Trabalho, o Projeto “Conhecendo a Epilepsia” e o MAPE-Trifron passaram a integrar o Projeto Inclusão de Pessoas com Deficiência em Foz do Iguaçu e região,juntamente com a ASID Brasil (Ação Social para Igualdade das Diferenças) e o Programa Força Voluntária ITAIPU, em 20 de fevereiro de 2019.

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Em 14 de março os companheiros do MAPE-TRIFRON, Walter Ivan Fiuza Guimarães Junior e Lucio Guilherme Zorzan participaram do programa “Tudo Positivo” da TV Paraguaia. Na ocasião foram difundidas informações sobre epilepsia e o significado do Purple Day.

O MAPE-TRIFRON, a convite, participou da Semana da Epilepsia promovido pela Liga Paraguaia Contra a Epilepsia e Associação Paraguaia de Epilepsia (respectivamente capítulo paraguaio da ILAE – Liga Internacional Contra e Epilepsia – ILAE e seu componente social Escritório Internacional pela Epilepsia – IBE), realizado no Carmelitas Center em Assunção, no período de 11 a 13 de abril. Na ocasião, entre outras atividades foram realizados o Curso de Epilepsia da ALADE (Academia Latino-americana de Epilepsia) e o Curso de Capacitação em Eletroencefalografia Primária em Epilepsia. Como parte da programação foram também contempladas atividades sociais com pacientes e familiares com o objetivo de dar visibilidade à problemática social associada ao paciente com epilepsia e seu entorno.

Em abril os integrantes do Projeto “Conhecendo a Epilepsia” e atuais presidentes do MAPE-Trifron (Walter Ivan Fiuza Guimarães Junior & Lucio Guilherme Zorzan) passaram a fazer parte do plantel de Embaixadores do Purple Day ao redor do mundo, representando assim a Tríplice Fronteira! Os agora, Embaixadores, tiveram trabalho aceito para apresentação oral do referido projeto no Congresso Europeu de Neurologia, ocorrido nos dias 19 e 20 de junho do vigente ano, em Veneza, na Itália.

O MAPE-TRIFON ministrou a aula “Levando informações sobre a Epilepsia: quebrando mitos e formando multiplicadores”, no curso de extensão acadêmica da UNIOESTE (Universidade Estadual do Oeste do Paraná).

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Os companheiros estiveram reunidos em 09 de maio com a vereadora de Fóz do Iguaçu, Srª. Nanci Rafain Andreola, em 07 de junho com a vereadora e o Prefeito de Foz do Iguaçu, Sr. Chico Brasileiro. O objetivo dos encontros foi discutir e encaminhar formas de o MAPE-TRIFRON trabalhar em conjunto com os poderes executivo e legislativo, para iniciar um trabalho no sentido de ampliar as políticas públicas relacionadas à epilepsia, apresentar das demandas em prol da causa da epilepsia e disseminar a importância do tema em Fóz do Iguaçu e na região da tríplice fronteira.

Segundo Semestre REGIÃO NORTE • Rondônia Dando sequência aos eventos nos municípios rondonienses, no segundo semestre o Projeto Epilepsia em Debate na Sociedade foi levado aos seguintes municípios: No município de Espigão do Oeste a palestra foi apresentada no Auditório do Anfiteatro com a participação de 152 pessoas. O público-alvo foram os coordenadores, supervisores e professores das Instituições de Ensino da Rede Estadual e Municipal de Educação, bem como os servidores da Coordenadoria Regional da Educação.

No dia 05 de junho a atividade foi realizada em Cacoal no Auditório da Facimed com a participação de 70 pessoas. O público-alvo foi o mesmo que compareceu ao evento de Espigão do Oeste. No dia 06 de junho o evento se repetiu em Presidente Médici e Santa Luzia, com a presença de 165 participantes.

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Em 26 de agosto o Projeto chegou a Ouro Preto do Oeste com a participação de 82 pessoas, em 28 de agosto chegou a Teixeiropolis, com 112 pessoas e em 29 de agosto o evento aconteceu em Jaru com 93 pessoas.

O dia Nacional e Latinoamericano de Conscientização sobre epilepsia foi celebrado em 09 de setembro, em Alvorada do Oeste, com a presença de 66 pessoas. O público-alvo foram os coordenadores, supervisores e professores das Instituições de Ensino da Rede Estadual e Municipal de Educação, bem como os servidores da Coordenadoria Regional da Educação.

No dia 11 de setembro foi a vez Mirante da Serra e no dia 12 em Urupá, com 53 e 76 pessoas presentes respectivamente.

Em JI-Paraná a palestra foi realizada no dia 23 de setembro no Auditório do Centro de Ensino Técnico - CEET, com a presença de 22 pessoas. O público alvo foram acadêmicos de enfermagem e radiologia. Após a palestra foi realizado um debate com a participação da Diretora da casa de Apoio Ana Fonseca, Dra. Rosária Novais e da Professora de Ciências Biológicas e componente d MOVAPE– Edilaine Alves de Souza.

Em Porto Velho, no dia 01 de outubro a palestra foi dirigida a funcionários da Empresa FM, que presta serviço ao Instituto Nacional de Reforma Agrária – INCRA e ao Ministério Público Estadual. O objetivo de Dr. Edmilson nesta atividade foi levar informações sobre a doença e como agir ao prestar atendimento a uma pessoa em crise epiléptica. Estiveram presentes 59 pessoas.

Em 07, 09 e 10 de outubro o evento foi realizado nas cidades de Pimenteiras, Corumbiara e Chupinguara com respectivamente 55, 89 e 69 pessoas presentes. O público alvo estava formado por coordenadores, supervisores e professores das Instituições de Ensino da Rede Estadual e Municipal de Educação, servidores da Coordenadoria Regional da Educação e por pais de alunos.

A convite da Coordenadora Acadêmica Drª. Juliana de Oliveira Xavier de Brito e da Presidente da Comissão Especial de Direito Previdenciário Dra. Lélia Neta, mais um evento foi realizado em Porto Velho, no dia 01 de novembro, no Auditório da OAB com 42 pessoas presentes. O público-alvo foram acadêmicos do Curso de Pós-Graduação, bem como Coordenadores 35

do Curso e Advogados.

Em São Felipe a atividade aconteceu em 04 de novembro, no Auditório do Centro de Convivência do Idoso – CCI, com a participação de 161 pessoas.

O público-alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino da Rede Estadual e Municipal de Educação do Município de São Felipe, bem como os Diretores de escolas. Contamos também com a presença de pais de alunos, motoristas das escolas.

Nos dias 06 e 07 de novembro, finalizando a programação, os eventos foram realizados em Primavera de Rondônia e Pimenta Bueno, com respectivamente 59 e 92 participantes. O público-alvo foram os coordenadores, supervisores e professores das Instituições de Ensino da Rede Estadual e Municipal de Educação bem como os Diretores de Escolas. Participaram também pais de alunos e motoristas das escolas.

• Amapá Em Macapá, Anita segue com seu maravilhoso trabalho na Escola Estadual Profa. Ma-ria Carmelita do Carmo situada no Bairro Buritizal. No dia 09 de setembro aconteceu a Exposição de pôsteres e banners educativos, nos períodos matutino, vespertino e noturno. Visitaram a exposição cerca de 700 alunos.

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REGIÃO NORDESTE • Pernambuco

Dia Nacional de Conscientização da Epilepsia - 9 de Setembro No mês de Conscientização Nacional da Epilepsia o MAPE-PE realizou diversas ações nas escolas com o Projeto Saúde nas Escolas em Olinda, para tratar do tema com alu-nos e professores.

Ainda no dia 9 de setembro o MAPE-PE esteve no Instituto Arthur Vinicius conversando e orientando sobre epilepsia.

Evento na Universidade Mauricio de Nassau Promovido pelo MAPE-PE com apoio da Uninassau, o evento intitulado Classe Política e Entidades juntos pela epilepsia no estado de Pernambuco, foi realizado no dia 18 de setembro, no auditório Capiba e foi marcado pela apresentação do MAPE-PE, do MAPE- Jaboatão dos Guararapes e por palestras e debates.

Participaram do evento médicos, familias, estudantes e lideres de Instituições Os temas abordados foram os seguintes: - Canabis Medicinal nas epilepsias – Dr. Hélio Mororó - Epilepsias e seus desdobrameentos (motores e emocionais) – Drª. Tamirez Queiroz 37

- Roda de conversa: Luciano Lima – Abrace Esperança.

Adriana Bachmann, presidente do MAPE-PE agradeceu aos palestrantes Dr. Helio Mororó, Drª. Tamires Queiroz e Luciano Lima da Abrace Esperança, que muito contribuiram para o sucesso do evento. Agradeceu também a Michel Peneynne, Alex Oliveira, Roseane Vaz, Sergio Murillo Junior, AMME, Flavio Urquisa, Drª. Zelma Pessoa, Dra Carmem Cavalcanti e Dr. Eud Jonhson pelas contribuições que fazem continuamente ao movimento da epilepsia em Pernambuco.

O MAPE-PE esteve também presente ao evento Roda de conversa: desmitificando os canabinóides na epilepsia, promovido pela AMME Medicinal, no dia 19 de setembro em Recife, onde foram apresentados depoimentos emocionantes sobre o uso da cannabis medicinal nas epilepsias.

Encerrrando as ações do mês de conscientização sobre epilepsia, Adriana reuniu com com familias do Instituto Arthur Vinicius, na praia de Porto de Galinhas, projeto Rodas da Liberdade, com passseios de jangadas inclusivo, lanche e muito banho de mar.

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Atividades junto a parlamentares O MAPE-PE foi uma das 39 instituições homenageadas do evento realizado em celebração ao Dia do Deficiente na Assembleia Legislativa do estado de Pernambuco - ALEPE, promovida pelo Deputado Wanderson Florencio.

Ainda na ALEPE, Adriana Bachmann, representando o MAPE-PE, recebeu homenagem do projeto Personalidades Pernambucanas e fez parte da mesa na audiência pública sobre Cannabis Medicinal.

Na câmara de vereadores de Recife O MAPE-PE participou de reuniões de políticas públicas para pessoas com deficiencia e com doenças raras, promovidas pela vereadora Michele Collins.

O MAPE PE participou também do III Forum Municipial dos Direitos da Pessoa Com Deficiência de Olinda, onde apresentou e discutiu o projeto de Capacitação em Epilepsia, propondo simpósios e jornadas em Neurociencias.

REGIÃO SUDESTE • Campinas (SP)

ASPE

Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia Dando continuidade às intensas atividades realizadas no primeiro semestre, a ASPE promoveu e participou de vários eventos no segundo semestre.

Em julho, as companheiras Isilda Assumpção da Aspe, Maria Alice Susemihl da ABE, Veviane Spergue do MSPE Americana participaram de reunião na 39

Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo e reunião na Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, para conversar com os dirigentes destas instituições sobre epilepsia.

Em agosto, membros da ASPE e do MAPE Americana estiveram na Secretaria Municipal de Saúde de Americana para realizar um trabalho de sensibilização sobre epilepsia para profissionais médicos e enfermeiros.

Também ministraram palestra na FATEC em Itapira-SP. Em Brasília, no mês de setembro, um grupo constituído por Isilda Assumpção, Daniele Delmasso, Valquiria Ferreira, Dr. Li Li Min, Eduardo Caminada e Veviane Spergue se reuniram com a Senadora Leila do Volei e com o Senador Flavio Arns, onde nossos representantes explicaram sobre a epilepsia e a importância de termos leis federais em especial para a conscientização e tratamento das pessoas com epilepsia. O grupo também se reuniu com a Srª.

Priscilla Gaspar, Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Durante a reunião ficou acordado que a EpiBrasil iria enviar à Srª. Priscilla Gaspar uma carta para oficializar a demanda a respeito da realização de uma campanha nacional educativa a respeito da epilepsia.

Outras importantes ações realizadas pela ASPE foram as seguintes: • 40

Ação educativa no Restaurante Universitário – Unicamp, com a Liga de

Neuro-logia/FCM Unicamp e MAPE Campinas – dia 06.

•

ALESP – Abertura da Mostra ARTE &EPILEPSIA – dia 09.

•

Audiência Pública Câmara Municipal de Campinas – Março Roxo – dia 11.

• Workshop ASPE/BRAINN Projeto de Acolhimento “Epilepsia RecémDiagnosticada” – dia 13.

Outubro: • Participação 2º Jantar Beneficente em Prol da Epilepsia – MAPE Americana – dia 04.

Foi um evento memorável.

• Sensibilização sobre a Epilepsia para Profissionais Médicos, de Enfermagem e Visitadores Sanitários da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas – dias: 07, 09, 11, 21 e 23.

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• Reunião com a Frente Parlamentar/ALESP e com a Secretaria Estadual de Saú-de Dr. Alberto Kanamura, para apresentar as dificuldades encontradas pelas pessoas que convivem com a Epilepsia – dia 15.

• Entrevistas com Dr. Li LiMin : Rádio Paraiso FM - Americana – 21/Outubro e TV Senado Federal / Brasilia – dia 24/0utubro.

Novembro: •

I Fórum de Neuroeducação do CEPID BRAINN – dia 06.

•

Entrevista na TV Japi – dia 28.

Dezembro: • Participação Audiência Pública “Março Roxo”, na Câmara Municipal de Americana com o MAPE Americana – dia 05.

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• Americana (SP) MAPE Americana 2º Jantar Beneficente em Prol das Pessoas com Epilepsia Idealizado, organizado e realizado pela presidente do MAPE Americana, a renomada neuropsicóloga e Embaixatriz do Purple Day &Purple Day Every Day, Veviane Spergue, o 2° Jantar Beneficente em Prol das Pessoas com Epilepsia, ocorrido no dia 04 de ou-tubro de 2019, teve por objetivo angariar fundos que venham contribuir para a efeti-vação das ações realizadas pela EpiBrasil. Prestigiaram o evento outras personalidades de renome no estudo e conscientização da epilepsia, tal como, vários deputados fede-rais e estaduais, e outros embaixadores do Purple Day &Purple Day Every Day como Walter Fiuza, Vice-Presidente do MAPE-Trifron e Nestor de Oliveira, professor da UNI-CAMP, outorgados pela The Anita Kaufmann Foundation.

O Evento contou também com a ilustre presença do Dr. Li Li Min, Embaixador da Epi-lepsia no Brasil, título outorgado pela ILAE – International League Against Epilepsy.

O 2° Jantar Beneficente em Prol das Pessoas com Epilepsia, teve uma incrível reper-cussão a nível nacional e internacional, sendo notado até mesmo pelo PURPLE DAY for EPILEPSY e The Anita Kaufmann Foundation, instituições engajadas e extremamente renomadas na conscientização da Epilepsia!

O jantar foi perfeito em cada detalhe. Enfim, foi um esplêndido evento!

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Março Roxo - Americana/SP – Projeto aprovado na Câmara de Vereadores A Câmara e Vereadores de Americana aprovou por unanimidade (19 votos) o Projeto de Lei Nº 151/2019, proposto pelo MAPE Americana e apresentado pelo vereador Thi-ago Brochi, que instituiu no calendário municipal de Americana o MARÇO ROXO em Defesa dos Direitos de Pessoas com Epilepsia. Na Tribuna Livre, representando o Mo-vimento de Apoio às Pessoas com Epilepsia (MAPE Americana), a coordenadora Vevia-ne Spergue, juntamente com a enfermeira Isilda Assumpção (Presidente da ASPE – Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), representando o Prof. Dr. Li Li Min, falaram sobre o tema da “Epilepsia e o movimento do Março Roxo”.

O MAPE Americana faz um agradecimento especial ao vereador Thiago Brochie a co-munidade americanense e todas as pessoas com epilepsia e seus familiares estão ple-namente representados por essa conquista tão importante, que é o MARÇO ROXO em Defesa dos Direitos de Pessoas com Epilepsia.

A coordenadora do MAPE-Americana, VevianeSpergue, sente-se feliz em contribuir junto com os amigos, Maria Alice Susemihl, Presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Dr. Li Min Li, Regina Silvia Alves de Lima e Isilda Assumpção, na elaboração do projeto #marçoroxo para o Estado de São Paulo.

Finalmente, o MAPE-Americana estende os agradecimentos ao Deputado Luiz Fernando Teixeira Ferreira, grande colaborador deste trabalho e comprometido com a nossa causa da Epilepsia. Nas palavras da Coordenadora Veviane: “Obrigada por não medir esforços em abrir o seu gabinete e as portas da Assembleia Legislativa de São Paulo e caminhar conosco”.

Dia de sensibilização na Secretaria de Saúde de Americana A Secretaria de Saúde de Americana em parceria com o Movimento de Apoio às Pes-soas com Epilepsia - MAPE AMERICANA, promoveu um dia de sensibilização para a causa da epilepsia aos médicos e enfermeiros das 44

Unidades Básicas de Saúde - UBS sobre Avaliação e Conduta da Epilepsia na Atenção Básica e na Urgência e Emergên-cia. O treinamento foi ofertado pela ASPE – Assistência à Saúde de Pacientes com Epi-lepsia, nas pessoas do Dr. Li LiMin e da enfermeira Isilda Assumpção (ASPE). Nossos agradecimentos a estes dois líderes da causa a epilepsia no Brasil e também secretá-rio Dr. Gleberson Miano que viabilizou e autorizou todo esse trabalho!

Embaixadora da Epilepsia É com grande satisfação que o MAPE – Americana vem a público anunciar que a sua coordenadora VevianeSpergue passa a integrar o grupo de Embaixadores do Purple Day®, e do Purple Day Every Day® ao redor do planeta. Parabéns, querida Veviane por conseguir esta merecida posição. →Purple Day: http://www.purpleday.org/ambassadors →Purple Day Every Day: http://purpledayeveryday.org/advocate/vevianespergue/

• Ilha Solteira (SP) O 4 ENCONTRO DE EPILEPSIA DE ILHA SOLTEIRA foi realizado no dia 06 de setembro de 2019, na Câmara Municipal, sob a coordenação do presidente o MAPE – Ilha Solteira, Eder Biglia Martins e com apoio da Escola Técnica de Ilha Solteira (ETEC).

Participaram alunos do curso de enfermagem e população em geral.

As palestras foram ministradas pela Professora Maria Carolina Doretto, secretaria executiva da EpiBrasil, que abordou vários aspectos relacionados à epilepsia e pela advogada Drª. Isolda Rezende que abordou temas relacionados à previdência social e aposentadoria por invalidez.

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• Belo Horizonte (MG)

AMAE completou 20 anos É com grande satisfação que celebramos no dia 11 de dezembro de 2019 o aniversário de 20 anos de funcionamento ininterruptos da AMAE. Olhar para trás nos comove e traz força para seguir adiante em nossa luta incansável.

Reuniões dos associados acontecem uma vez por mês A Amae manteve no segundo semestre de 2019 as parcerias que estão diretamente relacionadas à defesa de direitos das pessoas com deficiência, tanto organizações sociais como a Associação Mães que Informam, o Circuito Inclusão Solidária e mais recentemente o movimento Eu Empurro Essa Causa.

Todas as reuniões mensais foram realizadas nas dependências do Programa Superar da Prefeitura de Belo Horizonte que é responsável pela implementação da política pública para as pessoas com deficiência no que tange as atividades físicas e de esporte. Os integrantes da Amae foram convidados a participar de todos os eventos comemorativos do Superar como a festa junina ocorrida em julho e a festa de confraternização de final de ano.

A média de participação nas reuniões mensais subiu de seis para 15 pessoas inclusive oriundas de cidades da região metropolitana de Belo Horizonte como Nova Lima e Raposos.

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Amae representada no Conselho de Saúde do HIJPII O Hospital Infantil João Paulo II – HIJPII é um hospital estadual que atende exclusivamente o SUS e que atende entre outros casos, crianças com epilepsia de difícil controle. O HIJPII foi reconhecido pelo Ministério da Saúde em dezembro de 2019, como o primeiro hospital de referência no tratamento de doenças raras do Estado de Minas Gerais. A Amae participou em todas as ações e mobilizações para que o HIJPII fosse formalizado como referência e passasse a partir de então a receber recursos oriundos do SUS para assistência aos pacientes. Muitas das doenças raras, tem como comorbidade a epilepsia. A presidente da Amae Denise Martins Ferreira atuou durante quatro anos como conselheira e membro da mesa diretora. Em agosto houve a eleição de novos conselheiros e não podendo haver recondução, a Amae indicou Sílvia Mara Rodrigues Lima, que foi eleita para substituir Denise.

A Amae está também representada na Comissão de Defesa das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil - OAB/MG, sendo Denise membro consultor nesta Comissão.

A Amae, na pessoa de Denise, participa também das reuniões dos Conselhos de Saúde da UPA Centro Sul e do Centro de Saúde Carlos Chagas, onde tem distribuído exemplares do documento Avaliação e Conduta da Epilepsia na Atenção Básica e na Urgência e Emergência com a devida justificativa e solicitação para estudo e observação das condutas preconizadas pelo Ministério da Saúde.

Grande Denise. Companheira Guerreira. Um exemplo a ser seguido!

Parceria da Amae com a UFMG segue firme e forte Desta vez a parceria se concretizou na participação e um evento promovido pela Liga Brasileira de Epilepsia em Belo Horizonte.

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Representantes da Amae e da Liga Acadêmica de Epilepsia/Projeto Agere da UFMG (projeto de extensão universitária da UFMG) estiveram presentes no evento. As pales-tras foram de grande importância para atualização dos conhecimentos, acesso a resul-tados de pesquisas e de novos medicamentos que buscam melhor controle das crises epiléticas com menor número de efeitos colaterais gerando melhoria da qualidade de vida da pessoa com epilepsia.

Setembro Verde: Mês da Pessoa com Deficiência – Rumo a uma cidade inclusiva e sustentável O Seminário intitulado Epilepsia e a Paralisia Cerebral: Mitos, Verdades, Impactos Familiares e Inclusão compôs a grade de eventos da Prefeitura de Belo Horizonte – PBH em comemoração ao mês da Pessoa com Deficiência e contou com o apoio da Diretoria Municipal de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência de Belo Horizonte, da Associação Mães que Informam, daLAE/Projeto Agere UFMG e da AMAE. Na oportunidade foi celebrado o 9 de Setembro – Dia Nacional e Latino-Americano de Conscientização sobre a Epilepsia, com as seguintes palestras: 1. O Trabalho como Direito da Pessoa com Epilepsia e outras Deficiências – Drª. Patrícia Siqueira - Auditora Fiscal do Trabalho, Coordenadora em MG do Projeto de Inclusão da Pessoa com Deficiência no Mercado de Trabalho do Ministério da Economia.

2. O uso da Classificação Internacional de Funcionalidade e a Lei de Cotas- Drª.Lailah Vilela - Médica e Auditora Fiscal do Trabalho em MG. 3. Mitos e Verdades sobre a Epilepsia- Profª. Drª Juliana Tavares Coordenadora da Lae/Agere da UFMG. 4. A importância dos programas de empregabilidade e sócio aprendizagem para as pessoas com deficiência e as empresas - Mariana Novo Dias – Psicóloga e Consultora de Projetos na Rede Cidadã em MG. 5. O emprego e as mudanças em minha vida - Dácio França Integrante da Amae e trabalhador usuário da lei de cotas na Telemont.

6. Atenção à Criança comEpilepsia na Escola – Profª. Marília de Paula Batista – Coordenadora da Inclusão em Escola Municipal.

7. O impacto da epilepsia e da paralisia cerebral nas relações familiares Adriane Cruz- Presidente da Associação Mães que Informam.

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O evento teve grande impacto e foi muito elogiado pela qualidade dos debates visto que todos os integrantes da mesa são referência nos temas que apresentaram. A exposição de Dácio França, pessoa com epilepsia e associado da Amae foi bastante emblemática visto que narrou sua vivência difícil em relação a manutenção do emprego. A permanência era frustrada após uma crise epiléptica. Hoje, empregado na Telemont pode tomar sua medicação sem ter que esconder, caso tenha uma crise é acolhido corretamente em suas necessidades e manifesta sua alegria pessoal e profissional após ter esta oportunidade de poder trabalhar sem ter o receio de uma eventual crise epiléptica.

Ao encerrar o Setembro Verde - Mês da Pessoa com Deficiência a PBH realizou o evento Ação pela Inclusão na Praça da Savassi com uma série de atividades de esporte, lazer e cultura como confraternização dos participantes e organizadores das atividades de todo o mês de setembro. Nesta oportunidade a Amae e o Projeto Agere/LAE UFMG estiveram presentes com um stand para entrega de folhetos e balões roxos aos visitantes. As informações repassadas sobre a epilepsia a cada entrega é nossa estratégia para reduzir o preconceito e o estigma ainda presentes em nossa sociedade.

Ainda em celebração ao 09 de setembro foi realizado um programa Brasil das Gerais na Rede Minas de Televisão abordando o tema da epilepsia.

Participaram do programa a associada da AMAE Juliana Costa de Almeida, a presidente Denise Martins Ferreira e Drª. Andréa Julião de Oliveira, parceira da AMAE desde sempre, médica neurologista do Núcleo de Estudos Avançados de Epilepsia – NATE do Hospital Felício Rocho.

A Amae participou do evento Epilepsia e Arte do Núcleo Avançado de Epilepsia – NA-TE do Hospital Felício Rocho referência no Brasil, organizado pelas médicas neurologistas Drª. Andréa Julião de Oliveira e Drª. Ana Paula Gonçalves, que teve por objetivo valorizar a expressão da arte feita por pessoas com epilepsia.

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Além das palestras re-ceberam o Coral Bora Cantar, com coralistas com e sem deficiência, dentre elas Már-cia Martins Ferreira que é integrante da Amae. Participou também do evento nossa artista plástica, membro da Amae, AídaSalvio.

Em setembro a mídia tem contemplado mais as questões da epilepsia. A integrante da Amae Paloma Cristina da Silva, mãe de Theo, foi entrevistada sobre a falta de medicamentos na Farmácia de Todos - SUS. A entrevista foi divulgada no Programa Bom Dia Brasil da Rede Globo em rede nacional.

Ainda em celebração ao 09 de setembro, a LAE/AGERE UFMG promoveram uma aula aberta à comunidade, com o tema Epilepsia e Educação: Uma ponte entre a saúde e a escola, ministrada pela Profª. Drª. Maria Carolina Doretto, fundadora da Amae e atual secretaria executiva da EpiBrasil.

Grupo de whatsapp da AMAE Em outubro o integrante da Amae Wesley Cesar Marques apresentou em reunião o propósito de criar o grupo de whatsapp exclusivo para os participantes das reuniões da Amae. Desde então a comunicação tem sido mais frequente com troca de orientações e sem dúvida uma relação de proximidade entre todos com o respeito às individuali-dades e opiniões. Importante: todos são administradores.

Também nesse mês, o blog da Amae voltou a ser alimentado com informações atualizadas, fruto da pesquisa sobre a temática da epilepsia e as correlações.

O responsável é Willian Wagner integrante dedicado da Amae há longos anos que de forma voluntá-ria nos traz com excelente periodicidade asnovidades coletadas na web.

Lazer coletivo O lazer coletivo também tem sido uma oportunidade para os integrantes da Amae se socializarem e se divertirem. Integrantes da Amae participaram da Corrida Rústica do Programa Superar e Corrida do Circuito Inclusão Solidária em Contagem.

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O entusiasmo e a realização de algo que nem sonhou em acontecer em sua vida está demonstrado na foto de Idalina Ramos Neta, integrante da Amae há mais de 15 anos. Esta foto é também um troféu visto que Idalina sempre se manteve no anonimato quanto ao fato de ter epilepsia, tinha medo de ser identificada para não perder o em-prego, mesmo tendo as crises controladas há muitos anos. Agora está em outro em-prego onde não necessita omitir a epilepsia. Participou da primeira corrida rústica, venceu e recebeu sua primeira medalha. Parabéns Idalina pela sua coragem e pela descoberta da atleta que existe dentro de você.

A Amae foi comtemplada com dois ingressos de cortesia para duas duas peças de tea-tro infanto juvenil no Centro Cultural do Minas Tênis Clube.

A Amae esteve presente em evento promovido pela Polícia Militar do estado de Minas Gerais, na Praça da Assembleia ofertando panfletos informativos e distribuindo balões roxos para as crianças.

Neste evento foram ofertados serviços de orientação à saúde, esportes e atividade de lazer para as crianças além de música nos mais variados formatos com banda dos alunos da Apae de MG, coral em libras e a banda da Polícia Militar.

Encerrando as participações do ano Finalizando as atividades de 2019, a Amae participou de um Congresso Internacional realizado em BH - Brain Connection Brasil 2019. Denise participou da mesa de deba-tes com o tema Diagnóstico e Inclusão: Uma Relação Possível. Participaram também deste debate Dr. Jair de Morais, neuropediatra e Thais Vital de Camargos, fonoaudió-loga. Os temas desenvolvidos foram: O impacto dos transtornos mentais na escolariza-ção de crianças e adolescentes; Benefícios do diagnóstico precoce na infância; 51

Epilep-sia na escola: como acolher e educar para a Inclusão; Linguagem e cognição da crian-ça com transtorno no contexto educacional.

A sala esteve repleta de participantes que demostraram grande interesse na temática que focou a importância do diagnóstico e a inclusão escolar.

A psicopedagoga, coordenadora de uma escola de ensino fundamental da rede municipal de ensino de Belo Horizonte, professora Marília de Paula Batista atuou como palestrante e membro da organização do Congresso. A Profª. Marília tem participado conosco de reuniões da Amae para conhecer mais sobre a epilepsia e os cuidados necessários com as crianças e adolescentes, a capacitação da equipe de educadores para cuidar em casos de crises, serem agentes de inclusão junto à comunidade escolar.

• Ipatinga (MG) A Associação de Apoio Pessoa com Epilepsia – AAPE, da cidade de IpatingaMG, realizou diversas atividades em sua cidade, entre elas podemos citar: • Agosto: distribuição de folhetos e esclarecimentos sobre a epilepsia em uma atividade realizado no Dia do Voluntariado.

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• Setembro: palestra sobre o setembro amarelo; • Outubro: atividades sobre o outubro rosa; • Novembro: atividades sobre o novembro azul; • Durante todo o semestre a AAPE ofereceu aos seus participantes: terapia de grupo e individual; oficinas de artesanato; curso de biscuit e palestras sobre Epilepsia em diversos locais da cidade.

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REGIÃO SUL • Joinville (SC)

MAPE Joinville No dia 11 de setembro, foi realizado no Núcleo de Psicólogos Empreendedores da ACIJ (Associação Comercial e Industrial de Joinville) o seminário intitulado Epilepsia: Diálo-go Pertinente. Os temas “O que é epilepsia”. “O uso do Canabidiol no tratamento das epilepsias refratárias” e “Epilepsia e Psicologia” foram abordados por Valquíria Fer-reira e Maria Carolina Doretto, respectivamente presidente e secretária executiva da Epibrasil. Estiveram presentes psicólogos e estudantes de psicologia, pessoas com epilepsia e familiares. A palestra foi uma parceria do Mape Joinville e o Instituto Dona Anna e contou com o apoio da EpiBrasil e do Núcleo de Psicólogos empreendedores.

O Instituto Dona Anna Reabilitação do Potencial Humano (IRPH) é uma instituição vol-tada ao atendimento de pessoas com deficiência, sejam elas de ordem física e/ou intelectual.

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Sem Crise