Migreneskolens migrenemagasine 1-2021

Et magasin fra migreneskolen.no • nr 1/2021

Møt Eirik

livsdrømmen falt i grus

Migrene i slekta: Marianne og Christina er

Gode råd om bruk av

hodepinedagbok

hverandres beste støttespillere

Innhold Magasinet MIGRENE er produsert av helse­ kommunikasjonsbyrået Artell Kommunikasjon med støtte fra Teva Norway Forsidefoto: Tomm Wilgaard Christiansen

3 4

Velkommen Migrene i slekta: Marianne og Christina er hverandres beste støttespillere

8 Visste du at...

9 Hemiplegisk migrene og «stille migrene» 10 Hodepinedagbok og føring ut fra din diagnose 12 Fasene i et migreneanfall 13 Boktips 14 Eirik (25): Livsdrømmen som falt i grus 16 Sosialt liv med migrene 18 Nevrologens hjørne: norskutviklet app 19 Pasientforbundet Hodepine Norge

Et magasin for oss med migrene Hjertelig velkommen til den tredje utgaven av MIGRENE. I dette magasinet vil du finne artikler, intervjuer og nyttig stoff om tilstanden som rammer så mange nordmenn. Hovedtemaet denne gang er migrene gjennom flere generasjoner i familien. Møt mamma Marianne og datter Christina som er hverandres beste støttespillere gjennom hverdagene med migrene.

Vi setter videre søkelyset på hvordan planene for livet brått kan forandres etter diagnosen. Eirik forteller om sine erfaringer og veien tilbake til studier etter at den store jobbdrømmen ble knust. Visste du at vi har i alt rundt 200 forskjellige hodepinediagnoser? I denne utgaven kan du lese litt om stille migrene og om hemiplegisk migrene.

Det finnes 200 ulike hodepinediagnoser!

Det å ha en god oversikt over migreneanfallene dine et viktig hjelpemiddel for at fastlegen eller nevrologen skal lykkes med utredning, diagnose og rett behandling av nettopp din sykdom. Føring av hodepinedagbok er derfor et viktig verktøy - også når effekten av behandling skal vurderes.

Vi har intervjuet en erfaren hodepinesykepleier som deler sine erfaringer og råd rundt bruken av hodepinekalender. I vår faste spalte «Nevrologens Hjørne» forteller Andrej Netland Khanevski, overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus, om den nye norske appen Hodepinedagboken.

Vil du vite mer om migrene, kan du besøke nettsiden vår: www.migreneskolen.no.

Her vil du finne relevant informasjon, video­intervjuer og mye mer.

Riktig god lesning!

migreneskolen.no

|

3

– Jeg blir redd hver gang For Marianne er migreneanfallene noe har lært seg å takle, som sin mor og mormor. Men da datteren fikk migrene ble det tøft å være mamma.

4

|

migreneskolen.no

Marianne (54) og datteren Christina (24) har begge levd med migrene siden barndommen og tenårene. Christina er student på fulltid og snart klar for yrkeslivet mens Marianne har vært i full jobb i mange år. De finner trygghet og støtte i hverandre og i den årelange erfaringen med migrene gjennom flere generasjoner i familien.

Det var fælt å være avstandsmamma. Det var så vanskelig. Jeg måtte gi de rådene jeg kunne og prøve å roe henne ned, for det er jo skummelt.

Marianne Kvamme Amengual (54) tenker noen år tilbake. Datteren Christina (24) var 17 år da hun flyttet til USA som utvekslingsstudent. Etter tre dager dro hun på campingtur med vertsfamilien. Plutselig mistet hun synet og kjente ikke armen sin. Christina ble redd og mamma var langt unna.

– Det var skummelt første gang, en ekkel opplevelse.

Jeg ringte til mamma og var fortvilet. Jeg hadde ekstremt vondt i hodet og en pulserende følelse på høyre side. Mamma sa hun trodde det var migrene, forteller Christina.

Vi snakker sammen over video, Marianne er på hytta i Telemark, Christina er i sin leilighet i Oslo. Praten går lett. Mor og datter er samkjørt, den ene fortsetter der den andre slutter. Marianne har lang erfaring med migrene, hun har hatt det fra hun var barn. Også flere i familien har det, hennes mor og mormor og den seks år eldre onkelen.

– Hodepine var bare noe alle hadde, så jeg tenkte aldri over at det var migrene. Vi hadde bare en forståelse av at vi trengte å trekke oss tilbake. Jeg husker jo at mamma var syk og ble liggende på rommet. Vi tenkte lenge det ikke var noe vi kunne gjøre mot det, bare dempe smertene og la det stå til.

Trigges av stress Det går et par år etter hendelsen i USA før Christina får nye migreneanfall med aura. Nå kommer det noen ganger i året, ofte i forbindelse med store hendelser i livet som eksamen eller opplæring i ny jobb. Hver

gang får hun først synsforstyrrelse på høyre side, i fem minutter. Da gjelder det å komme seg hjem.

– Det er jo det skumleste. Det presser på øyet og kjennes ut som at hodet skal eksplodere, ansiktet blir skjevt og armen sitter ikke fast i kroppen. Det føles som at jeg skal gå i bakken eller få slag. Jeg blir veldig kvalm, men det varierer om jeg kaster opp eller ikke.

Christina sine anfall varer ikke så mye mer enn tolv timer, et døgn maks.

– Jeg må gi det tid, bite tennene sammen og vente på at det skal gå over. Er jeg heldig får jeg det på kvelden og kan fungere dagen etter. Da kjennes det som jeg er litt fyllesyk og støl i kroppen.

Det kommer alltid som et sjokk hvor forferdelig det er Både hun og Marianne mister matlyst under et anfall, men føler at småspising kan hjelpe noe. En skive salami, litt salt potetgull og små slurker av vann med kullsyre i tillegg til nesespray.

– Når det står på er det grusomt. Det kommer alltid som et sjokk hvor forferdelig det er. Jeg glemmer det ofte mellom hvert anfall, sier Christina.

Forts. neste side.

migreneskolen.no

|

5

Forts. – Jeg blir redd hver gang

Tryggere av medisin For Marianne kommer anfallene to eller tre ganger i året. En murrende hodepine som begynner i det små og bygger seg opp. Noen anfall starter med synsforstyrrelser fra siden. De vanlige anfallene varer i tre dager med en topp på dag to.

– Jeg blir redd hver gang jeg har de kraftige anfallene, for jeg vet jo at det foregår noe i hodet. Jeg er redd for å få slag. Det kan være så hemmende at jeg ikke klarer å gjøre noe, men noen ganger kan jeg hangle meg gjennom det. Jeg blir veldig ofte kvalm, og det gjør at jeg ikke har tatt tabletter.

Christina husker godt hvordan det var å være barn og ha en mamma med migrene.

– Jeg husker at det var veldig skummelt. Det ser jo ganske brutalt ut når det står på. Mamma lå alltid på sofaen under anfall, hun gikk veldig sjelden på rommet.

Det var en trygghet å kunne se og kommunisere med henne, at hun kunne si at det går bra, forteller Christina.

– Jeg ble på sofaen fordi jeg ville ha tilsyn, jeg ville at noen ser til meg og finner meg hvis det skjer noe. Det var en trygghet, for jeg kan bli redd av å være alene, forklarer Marianne.

Marianne var over tredve år før hun fikk migrene­ medisiner. Frykten for å bli syk ble litt mindre.

6

|

migreneskolen.no

Marianne jobber som programleder i NRK og har lite jobbfravær. Hun har pint seg gjennom direkte­ sendinger og en gang hadde hun et anfall på direkten i studio. Uten at hun fikk det med seg selv kalte hun Rosenborgspillere for bønder, i stedet for trøndere.

Det ble stor oppstandelse i avisene.

– Det skjedde fordi jeg var midt i et migreneanfall. Jeg måtte jo le av det, men det var skremmende. Det var helt forferdelig å se opptaket, det var akkurat som at det ikke var meg som stod der. Det har gjort at jeg er mye mer redd det skal skje igjen hvis jeg har anfall og skal på direkten.

Sliter med dårlig samvittighet Opp mot 750 000 nordmenn er rammet av migrene og over halvparten av alle migrenepasienter opplever i stor grad at migrenen påvirker livskvaliteten. Det viser en omfattende migreneundersøkelse som ble gjennomført i fjor. Halvparten har måttet gi avkall på drømmer eller endret planer i livet på grunn av migrenen. Det kjenner ikke Christina og Marianne seg igjen i.

– Jeg føler det handler mer om begrensninger enn hindringer. For oss har migrene aldri gjort at vi ikke kan være med på noe, men det har skapt noen be­ grensninger underveis. Men det er mange som er veldig mye mer plaget enn oss, sier Christina.

Under anfall får Marianne alltid dårlig samvittighet.

Det gjaldt spesielt da barna var små, men nå kjenner hun på samvittigheten for kollegene på jobben eller hunden og katten hjemme.

– Den dårlige samvittigheten kommer så voldsomt og den kommer hver gang. Jeg kjenner at det går ut over noen, sier hun.

– Jeg tror det er veldig viktig å være ærlig om det.

Mamma sa alltid fra at hun fikk dårlig samvittighet for meg og søsteren min. Hun syntes det var tungt å føle hun ikke kunne gjøre noe for oss, men da kunne vi trygge henne på at vi klarer oss, forteller Christina.

– Da får du slappet av og kan fokusere på å komme deg gjennom det. Da går det kanskje raskere, bekrefter Marianne.

Begge understreker viktigheten av å få støtte fra nær familie som de vet forstår. Hverken kjæresten til Christina eller mannen til Marianne har migrene.

– Jeg tror det er vanskelig å forstå, for man prøver kanskje å skjule at man er så dårlig som man er. Jeg har alltid funnet en veldig trygghet og trøst i mamma. Hver gang jeg har anfall sier jeg det til henne, sier Christina.

Det har vært hjelp i å ha det i familien – Jeg har også hatt det sånn med min mor, men jeg forteller det ikke alltid til barna mine. Det har vært hjelp i å ha det i familien, sier Marianne.

Vanskelig å være åpen Marianne opplever at migrene har vært litt tabubelagt.

Hun frykter at man blir forbundet med migrenen og kan bli sett på som en syk person.

– Det fort kan bli sett på som unnasluntring hvis du er borte fra jobb og noen stadig må dekke vakten din.

Da føler man seg som en byrde for andre og det er ingen god følelse, legger Christina til.

Christina er snart ferdigutdannet og skal inn i arbeids­ livet på fulltid. Hun ønsker å være åpen om migrenen, men synes det er vanskelig.

– Jeg tror folk fort kan få tanker som gjør at det blir negativt for en selv. Jeg vet jo at mange sliter med migrene, men jeg er redd for konsekvensene det kan få, at jeg blir stemplet som en som er mye borte. Men jeg har ikke hatt noe særlig fravær på jobb på grunn av det, sier Christina.

– Jeg tror det er sånn med alle sykdommer, de fleste vil jo ikke bli forbundet med en sykdom. Fordi vi har det sjeldnere er det lettere for oss å skjule det. Vi kan trekke oss unna og vente på at det skal gå over, supplerer Marianne.

Frykten for det arvelige I fjor opplevde Marianne multianfall. Migrenen kom igjen og igjen, med bare én dag i mellom. Hun ble sykemeldt i to måneder.

– Jeg har aldri vært så syk og aldri over så lang tid.

Jeg skulle på reportasjereise, men fikk ikke reist. Jeg ble bare liggende hjemme og var veldig redusert.

Jeg tror det var starten på overgangsalderen, en slags grand finale, for det siste året har jeg knapt hatt anfall, forteller hun.

Også Mariannes 72 år gamle mor opplever at anfallene kommer sjeldnere og er mildere etter overgangs­ alderen. Søsteren til Christina har også migrene og de mistenker at hennes eldste barn har det. For Christina kan det være deprimerende å tenke at det muligens er genetisk.

– Forrige gang jeg hadde anfall kastet jeg opp og var så dårlig. Jeg lå og gråt i armkroken til kjæresten min og tenkte veldig mye på det. Jeg sa at jeg kan jo ikke få barn. Jeg vil ikke spre det videre.

Marianne blir blank i øynene av å høre på datteren.

– Det er så trist å høre. Men det er jo ikke den alvorligste sykdommen å ta med videre, tenker jeg. Og vi har jo trøst og støtte i hverandre i familien. Men man unner virkelig ikke barna sine det.

migreneskolen.no

|

7

Visste du at...

3 av 5

venter over fem år med å be om legehjelp for sin migrene? Det kommer frem i den store migreneundersøkelsen som ble gjennomført i 2020 av Teva, Hodepine Norge og Migreneskolen.

Henvisning til spesialist Får du ikke tilstrekkelig hjelp hos fastlegen kan du be om henvisning til hodepinespesialist! Migreneundersøkelsen fra 2020 viser at nevrologer og hodepinespesialister er den yrkesgruppen som har aller høyest tillit blant migrenepasienter.

15 prosent av alle kvinner har migrene.

Barn kan ha migrene Visste du at så mange som ett eller to barn i hver skole­ klasse kan ha migrene?

Migrene hos barn arter seg ofte annerledes enn hos voksne, og kan hemme skolegang og fritid i årevis.

Med uoppdaget migrene og uten riktig behandling, kan migrene i verste fall utvikle seg til å bli kronisk (kilde: Hodepine Norge).

På www.migreneskolen.no kan du lese mer om migrene hos barn.

8

|

migreneskolen.no

Har du forslag til temaer vi bør skrive om eller ønsker å fortelle din egen historie, hører vi veldig gjerne fra deg.

Du kan kontakte oss på: migreneskolen@artell.no

Visste du at vi har i alt rundt 200 forskjellige hodepinediagnoser?

Her er litt mer om to av dem.

“Stille migrene” Dette er et gammelt uttrykk som egentlig ikke brukes lenger, og det gamle faglige uttrykket var acefalgisk migrene. Den gjeldende hodepineklassifikasjonen bruker betegnelsen “typisk aura uten hodepine”. Dette er migrene med aura, men uten at man opplever at hodepinen kommer etterpå.

Migrene med typisk aura uten hodepine kan forekomme i alle aldersgrupper, men er hyppigst hos personer over 50 år. Det mest vanlige aura­ fenomenet er visuell aura som er syns­forstyrrelser.

Disse kan være halvmåne­formede visuelle for­ styrrelser, flimring, sikksakk-fenomener og liknende.

Typisk migreneaura varer mellom 5 minutter og 60 minutter og kommer gradvis. Vanligvis har man én slik episode om dagen, men hos noen kan aura komme tilbake flere ganger.

Det kan noen ganger være vanskelig å skille typisk aura uten hodepine fra andre nevrologiske tilstander. Personer over 40 år som opplever slike symptomer for første gang bør utredes slik at man er sikker på at symptomene ikke skyldes andre sykdomstilstander.

Hemiplegisk migrene En sjelden undertype av migrene med aura er hemiplegisk migrene.

Hemiplegisk betyr ”halvsidig lammelse”.

Den halvsidige lammelsen kommer som regel sammen med eller etter sensibilitetsforstyrrelser under aurafasen, ofte før selve hodepineanfallet starter. Lammelsene går oftest over av seg selv, vanligvis i løpet av 72 timer, men kan noen ganger vare flere uker.

Symptomene er ofte ensidig svakhetsfølelse, eller tyngdefølelse i arm og ben. Symptomene utvikler seg oftest gradvis. Mange kan i tillegg ha taleog språk­forstyrrelser og svimmelhet. Symptomene kan ligne hjerneslag, og første gang et slikt anfall oppstår, bør man utredes.

Genetisk testing kan påvise hemiplegisk migrene Hemiplegisk migrene kan være arvelig og kalles da familiær hemiplegisk migrene (FHM). Noen av disse er genetisk kartlagt og kan påvises med blod­ prøver. Hemiplegisk migrene forekommer også sporadisk uten kjent arvelighet.

Oslo universitets­sykehus har et pågående prosjekt for å identifisere nye genetiske årsaker til familiær hemiplegisk migrene (FHM).

Kilde: Sandvika Nevrosenter

migreneskolen.no

|

9

Slik kan du få bedre tilpasset behandling Hodepinedagbok er et viktig verktøy for deg som har migrene. Aina Lee jobber som sykepleier på Sandvika Nevrosenter hvor hun følger opp migrenepasienter.

Hun anbefaler å bruke hodepinekalender for å få bedre forståelse av egen situasjon.

– Pasientene kan oppnå mer kontroll på migrenen sin ved å føre en hodepinedagbok på app eller papir. Da kan du enklere oppdage et mønster i migrenen eller behandlingen og finne ut hva som gjentar seg over tid. Den kan også bidra til å identifisere triggere og medisinbruk.

Det finnes nesten tre hundre ulike hodepinediagnoser og vi opp­lever alle hodepine i løpet av livet. Hodepine er et diffust symptom som kan forårsakes av mye; ulike sykdommer, bivirkninger av medikamenter eller ulike livssituasjoner, når det er mye stress, psykiske ut­ fordringer etc.

Mange hundre tusen mennesker i Norge er rammet av migrene. Men opplevelsen av et anfall er subjektiv og individuell og kan også variere fra gang til gang.

Det er viktig å utelukke om hodepinen er et faresignal for annen farlig underliggende årsak eller sykdom, det vi kaller sekundær hodepine. Er det ingen faresignaler og du har hatt en vedvarende hodepine over tid kan det være en hodepinesykdom som må behandles, en primær hodepinediagnose der selve hodepinen er sykdommen.

– Migrene synes ikke på utsiden. Derfor er kartlegging gjennom en hodepinekalender et viktig verktøy, spesielt for den som har migrene. Det er din egen opplevelse som er avgjørende både for diagnose og for eventuell videre medisinsk eller ikke-medisinsk behandling.

Objektiv oversikt En hodepinekalender er en registrering som viser fordeling av migrene- og hodepinedager samt hvor mange hodepinefri dager. Den beskriver intensiteten av hodepinen, smertene og hvor ofte man tar medisiner. Hensikten er å få en objektiv oversikt som kan brukes for å stille diagnose, få oversikt over medisinforbruk, om medisinen har effekt, har sluttet å fungere eller om du har hodepine på grunn av over­ forbruk av medikamenter.

– Da får vi et grunnlag til å se om vi bør gjøre endringer.

Det finnes ingen kur for sykdommen migrene, men vi kan klart oppnå bedre livskvalitet å leve med den.

10

|

migreneskolen.no

Målet er best mulig livskvalitet – Det er veldig viktig å vite detaljer rundt anfallene for å stille en diagnose. Det må være et mønster over en periode på mer enn 3 måneder.

Kalenderen hjelper deg å huske Til forskjell fra akutt fysisk smerte som ofte har en hensikt (som fungerer som et alarmsystem som formidler at noe er galt – at vi blir skadet og at det er nødvendig å reagere) tjener ikke migrenesmerter noe hensikt – den oppleves som “meningsløs”.

Anfallets start: Hvorfor bruke Anfallets start: Hvorfor bruke Klokkeslett nærmeste timeAnfallets 0-24: start: Hvorfor bruke Klokkeslett nærmeste time 0-24: Klokkeslett nærmeste time 0-24: Alvorlighetsgrad: Alvorlighetsgrad: 1 = Lett hodepine (greit å Alvorlighetsgrad: fungere) 1 = Lett hodepine (greit å fungere) 2 = Moderat hodepine 1 = Lett hodepine (greit å fungere) Kartlegge hodepinemønsteret 2 = Moderat hodepine Kartlegge hodepinemønsteret Navn: (fungerer, men det er vanskelig) 2 = Moderat hodepine Kartlegge hodepinemønsteret Stille diagnose Navn: (fungerer, men det er vanskelig) Navn: (fungerer, men det er vanskelig) 3 = Kraftig hodepine Stille diagnose Stille diagnose 3 = Kraftig hodepine Lege: Oppdage endringer i mønsteret (klarer ikke å fungere) 3 = Kraftig hodepine Lege: Oppdage endringer i mønsteret (klarer ikke å fungere) Lege: Oppdage endringer i mønsteret (klarer ikke å fungere) (K påføres etter tallet ved kvalme/oppkast) (K påføres etter tallet ved kvalme/oppkast) Bedre behandlingen Tlf.: (K påføres etter tallet ved kvalme/oppkast) Bedre behandlingen Bedre behandlingen Tlf.: Anfallsbehandling: Tlf.: Registrere bruk av medikamenter Anfallsbehandling: Registrere bruk av medikamenter Anfallsbehandling: A: C: Registrere bruk av medikamenter Periode: A: Periode: A: C: C: Periode: B: D: Målsettingen er å bedre den enkeltes B: B: D: D: MålsettingenMålsettingen er å bedre den er enkeltes å bedre den enkeltes mulighet til selv å takle hodepinemulighet til selv å takletilhodepineHUSK: Hodepinekalenderen er mulighet selv å takle hodepineHUSK: Hodepinekalenderen er problemet.

I = Ingen V = Veldig bra HUSK: Hodepinekalenderen er problemet. problemet.

I = Ingen V = Veldig braV = Veldig bra I = Ingen et viktig hjelpemiddel for legen.

M = Middels T = Tilbakefall et viktig hjelpemiddel for legen. for legen. et viktig hjelpemiddel M = Middels M = Middels T = TilbakefallT = Tilbakefall Ta med anfallskalender ved besøk Ta den derfor med til hvert legebesøk.

Ta med anfallskalender ved besøk ved besøk Ta den derfor medderfor til hvert legebesøk.

Ta med anfallskalender Varighet: Ta den med til hvert legebesøk. hos legen.

Varighet: Varighet: hos legen. hos legen.

Antall timer anfallet påvirker deg Antall timer anfallet påvirker deg påvirker deg Antall timer anfallet Menstruasjon: Menstruasjon: Menstruasjon: Blødningsdager markeres med ring med ring Blødningsdager markeres Blødningsdager markeres med ring rundt dato. rundt dato. rundt dato.

Forebyggende medisiner: Forebyggende medisiner: medisiner: Forebyggende

HodepineKalender?

HodepineKalender HodepineKalender?

HodepineKalender HodepineKalender?

HodepineKalender · · · · ·

Råd til å føre hodepinekalender · · · · ·

· · · · ·

Det er viktig at behandler og pasient er enige og forstår hverandre med hensyn til det som skrives i hodepine­ kalenderen. Det trenger ikke være komplisert.

www.hodepine.no www.hodepinenorge.no www.hodepine.no www.hodepine.no

www.hodepine.no www.hodepinenorge.no www.hodepine.no www.hodepine.no

Vurdering av intensitet/styrke på migrene:

Styrke 1 = Hodepine

– Gjør det til en vane å fylle ut til samme tid hver dag, gjerne før du legger deg med dagen friskt i minne.

Styrke 2 = Moderat migrene

– Velg en hodepinekalender som passer deg best; bruk enten på app eller papir. Det viktigste er at du fører en oversikt, ikke hva du bruker.

lett hodepine/murring/trykk i hodet etc.

f.eks. klarer å gå på jobb, men orker ikke noe annet.

Styrke 3 = Kraftig migrene

f.eks. klarer ikke jobbe, må legge seg, kvalme/oppkast.

Beskriv gjerne smerten; er den pulserende, bankende, trykkende, brennende?

– Kroppen og hjernen bruker likevel veldig mye energi på å takle smerte i systemet, som kan gjøre at mange sliter kognitivt med f.eks. hukommelse, konsentrasjon etc.

Mange husker ikke hva som skjedde i forgårs eller hvor mange anfall de faktisk har. Da er kalenderen god å ha.

Mange med kronisk migrene er vant til å ha så mye hodepine at smerteterskelen blir høy. Aina tror mange underrapporterer hvor ofte de har vondt i hodet og ikke regner med de dagene de fungerer noenlunde.

En konsekvens av det kan bli at du ikke oppfyller vilkår for blå resept, selv om du egentlig gjør det.

Aina er opptatt av å ikke bare se på tallene i hode­­­­pine­­kal­enderen men også fordelingen.

Det er mye som kan

– En fordel med å bruke en app er at det kun er fokus på hvordan dagen din har vært og du ser ikke en hel periode samtidig. Forslag til app er: BrainTwin eller Hodepinedagboken.

spille inn på formen din under et anfall. Ved å snakke sammen kan man se på hva som kan gjøres noe med.

– En som var hos meg hadde en hodepinekalender som viste mange perioder med alvorlige anfall. Det kom ikke jevnt, men regelmessig. Da vi sammenlignet med hennes vanlige kalender var det tydelig at det var jobbreiser som trigget. Det er noe konkret vi kan prøve å gjøre noe med.

Noen velger å skrive ned hva de spiser, når de spiser og undersøker hvilke matvarer som trigger. Ofte trengs det flere verktøy for å prøve å komme i mål på flere områder.

– Da kan vi håpe at totalsummen blir stor nok og god nok til at man får en bedring. Målet er at pasienten skal ha bedre livskvalitet og fungere bedre i hverdagen.

Aina Lee jobber som sykepleier på Sandvika Nevrosenter og følger daglig opp migrenepasienter. Hun anbefaler å bruke hodepinekalender for å få bedre oversikt over migrenen.

migreneskolen.no

|

11

Fasene i et migreneanfall Migrene er mye mer enn “bare” hodepine. Gjennom ulike faser i migreneanfallet kan en rekke ulike symptomer inntreffe. Ved å gjenkjenne mønsteret er det lettere å forstå når et migreneanfall er på vei.

Forstadiet kan starte inntil et døgn før selve hodepinen.

Sanseinntrykk kan forandre seg, lukter bli sterkere, lyder skarpere. Tretthet, irritasjon, konsen­trasjons­ vansker, hyppig vannlatning og stiv nakke er også vanlig før et migreneanfall.

Aurafasen gir synsforstyrrelser i ulike former og kan også gi nummenhet og prikninger samt talevansker MIGRENEANFALLETS FASER og svimmelhet.

20 prosent av migrenepasienter opp­ lever aura.

Noen opplever bare denne fasen og ikke Migrene — mer enn “bare” hodepine selve hodepinefasen.

ALVORLIGHETSGRAD

Prodromal Forstadium nedsatt appetitt eller cravings humørsvingninger, irritabel kognitive endringer trett, gjesper ømfintlig for lys, lyd, lukt opphopning i væskebalanse, hyppig vannlating nakkestivhet, muskelsmerter

Aura synsforstyrrelser talevansker svimmelhet nummenhet eller prikking

Smertefasen (hodepinefasen/migrenefasen) varer fra fire timer til tre døgn. Det er ofte ikke den samme siden som er smertefull ved hvert anfall, men smerten kan også skifte side under samme anfall.

Rekonvalesensfasen (postdromalfasen) varer fra noen timer til et døgn etter at hodepinen er over. Mange føler seg utmattet med verkende muskler i nakke eller hele kroppen. Noen er nedstemte og enkelte opplever det motsatte; oppstemthet.

Hodepine / Migreneanfall moderat til sterk hodepine pulserende eller bankende karakter kvalm og/eller oppkast ømfintlig for lys, lyd, lukt søvnig

Postdromal Rekonvalesens

HODEPINE/ MIGRENE

Normal

lite lyst på mat utslått, trett, fatigue nedstemt eller oppstemt kognitive endringer, vanskelig å tenke nakkestivhet, muskelsmerter økt vannlating

AURA

(ca 20 % av tilfellene)

Opphør av hodepine/migrene Få timer til 1 - 2 døgn

0 - 60 min.

4 - 72 timer

1 - 2 døgn

Langt fra alle opplever alle fasene og ingen enkelt fase er absolutt nødvendig for å kunne stille diagnosen migrene.

Langt fra alle opplever alle fasene og ingen enkelt fase er absolutt nødvendig for å kunne stille diagnosen migrene.

Grafen er utarbeidet av Migreneskolen i samarbeid med Sandvika Nevrosenter.

12

|

Grafen er utarbeidet av Migreneskolen i samarbeid med Sandvika Nevrosenter. migreneskolen.no

TID

Boktips!

Nysgjerrig på hvordan hjernen fungerer?

Endelig en bok om nevro­v itenskap på norsk, “Nevrokognitiv utviklings­psykologi”.

De siste tiårene har teknologien gjort det mulig å studere den levende hjernen på en helt ny måte. Boka presenterer den nyeste kunnskapen innenfor dette sammen­satte feltet og ble utgitt i 2021.

(Gyldendal Akademisk)

Boken “Du ser jo så godt ut” utkom i 2013, men er fortsatt aktuell. Kanskje kan boka være til trøst, glede og inspirasjon for deg som lever med kronisk sykdom?

(Gyldendal Akademisk)

Migrene og folkehelsen Migrene er den hyppigste årsaken til redusert funksjonsevne hos voksne under 50 år.

Allerede i 2018 ble det publisert en artikkel i The Journal of Headache and Pain, som viste at hode­ pinelidelser har en meget skadelig innvirkning på folkehelsen. Migrene er assosiert med høy sykdomsbyrde og forhøyet risiko for uførhet.

Forfatterne deler data fra tverrsnittsundersøkelsen Eurolight fra ti europeiske land med 8000 deltakere, og nye data fra den verdensomspennende obser­

vasjons­­ studien Global Burden of Disease som er gjennom­ført gjentagende siden 1990. En av for­ fatterne var den norske professoren Lars Jacob Stovner ved NTNU i Trondheim. Forfatterne rettet et viktig spørsmål til verdens myndigheter: “Migraine is first cause of disability in under 50s - will health politicians now take notice?”

migreneskolen.no

|

13

Eirik har hatt diagnosen episodisk migrene med aura siden han var 18 år.

Det første anfallet kom dagen etter at han hadde fått en hard snøball rett i tinningen. Det ble ambulanse rett til sykehus med beskjed om mulig hjerneslag. Etter ett døgn kom diagnosen migrene.

Livsdrømmen falt i grus Drømmejobben røk for Eirik (25) etter å ha fått diagnosen episodisk migrene.

Det var et hardt slag, men det sendte ham i en retning han ellers ikke ville tenkt på. I dag har han en yrkesplan som passer bedre, og er i full gang med studier som landskapsingeniør.

14

|

migreneskolen.no

Eirik Ørnbo husker veldig godt sin første seriøse drøm om jobb og en yrkesmilitær karriere. Han så for seg det samme utdanningsløpet som sin far og sin onkel, med befalsskole, høyere studier ved krigsskole og en meningsfull fast jobb i Forsvaret.

– På den tiden i tenårene hadde jeg et høyt ønske om å bidra i Forsvarets jobb med å holde landet og folket trygge, og jeg var veldig interessert i Forsvaret og forsvarspolitikk. Tanken på en slik meningsfylt jobb var det som inspirerte meg til å prøve å komme inn på befalsskole.

Drømmen brast: ble erklært tjenesteudyktig I løpet av andre året på videregående kom dagen for sesjon, som må bestås for å kunne søke opptak for befalsskolen. Han scoret bra på alle tester og nådde kravene som ble stilt for befalsskolen. Den siste testen var en samtale og gjennomgang av helseopplysninger med sesjonslegen.

– Det var i denne samtalen jeg fikk vite at jeg ikke var tjenestedyktig på grunn av et migreneanfall med aura fire år tidligere. Forsvaret kunne ikke ta risikoen på at jeg kunne få et migreneanfall ute i feltet. Diagnosen gjorde meg uskikket til å søke Befalsskole. Dette var en forferdelig beskjed å få, og på sekunder ble drømmen knust og planen jeg hadde sett for meg i flere år var nå bare en fjern tanke.

En ny retning Eirik brukte et par år etter denne hendelsen på å finne ut av hva han nå ville drive med og finne en ny kurs. Det tok litt tid, men resultatet av denne prosessen er han strålende fornøyd med i dag.

– Nå i seinere tid så har jeg slått meg helt til ro med at det gikk som det gikk. Jeg fant nye interesser innen et fagfelt som jeg på den tiden ikke ante at jeg brant så mye for.

Allikevel skal jeg ikke feie under teppet at det var en tung periode da jeg måtte finne meg en «plan B», en ny drøm for yrkeslivet.

– Det har vært følelse av nederlag og motgang når jeg har prøvd nye veier som har vist seg å ikke passe for meg. Det viktigste er at jeg ikke ga opp, selv med de begrensningene som migrenen har gitt. Hvis plan A krasjer, så må vi ut og finne plan B. Selv med en del prøving og feiling så er det verdt det. For plutselig finner man en ny side av seg selv som man kan leve av og gjøre et yrke ut av.

Eirik har valgt å utdanne seg til landskapsingeniør ved Norges Miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU) i Ås, en 3-årig bachelorutdanning med fokus på prosjektering og tekniske løsninger til grøntanlegg og uterom.

Finn en plan B, det er verdt det!

– Jeg oppdaget denne interessen i en periode da jeg prøvde ut både forskjellige studier og arbeid. Etter at jeg oppdaget interessen for landskapsfagene har jeg utdannet meg som anleggsgartner og jobbet med vedlikehold og bygging av park og hager. Det jeg absolutt synes er mest spennende, er prosessen med å finne de løsningene som både fungerer godt og ser estetisk pent ut, avslutter Eirik.

Røk studieplanen din?

Søk råd hos legen eller hos rådgiver på skolen hvis du trenger å legge legge en ny kurs.

migreneskolen.no

|

15

3 om livet med migrene

Marthe (26)

HR- og lønnsmedarbeider

– Jeg fikk de to første anfallene for fire år siden og ble veldig skremt av de sterke synsforstyrrelsene. Det er jo symptomer på slag. Jeg fikk ikke hodepine, så det ble full sjekk på legevakten. Tredje anfall kom et år senere, på jobb. Sjefen min ble så bekymret at hun ringte ambulanse. Da fikk jeg hodepine også. Så ble alt verre. Jeg fikk opptil fem anfall i uken med en helt forferdelig hodepine som varte i over et døgn. Under anfall mister jeg sidesyn på en av sidene eller begge øyne i 10-15 minutter. Når det går over får jeg lammelser i fingertuppene, det brer seg opp langs armen til halve delen av ansiktet og jeg får talevansker. Så kommer hodepinen.

Det var en veldig lang og frustrerende vei å få diagnose. Jeg gikk inn i en dyp dal for jeg syntes det var så håpløst å leve i uvisshet om hvorfor det skjer. Jeg maste om å gå til nevrolog, begynte å skrive migrenedagbok, startet med forebyggende medisin og testet fire ulike anfallsmedisiner. Jeg fikk en sønn for tre år siden, så nevrologen tror ujevn søvn og lavt blodtrykk er min trigger.

Hvordan har migrenen påvirket deg og ditt sosiale liv med jobb, familie og venner?

– Jeg har ekstremt mye dårlig samvittighet. Det å ringe sjefen tre ganger i uken og si jeg har migrene er ikke kult. I tillegg føler jeg at veldig mange ikke forstår. Noen kan stille spørsmål ved hvor ille det kan være og se på det som en unnskyldning.

Jeg føler jeg mister litt av de gylne øyeblikkene med et barn som utvikler seg. Det er mye jeg føler jeg har gått glipp av i oppveksten til sønnen min og jeg har dårlig samvittighet når han har lyst til å komme inn til meg og jeg hyler at ingen får komme inn.

16

|

migreneskolen.no

Øyvind (39)

Kjøreskolelærer

– Jeg har hatt migrene siden barneskolen. Da var så ille at jeg kastet opp.

Nå får jeg anfall gjennomsnittlig en gang i måneden, noen måneder opptil tre. Jeg får alltid synsforstyrrelser og da er det bare å komme seg hjem. Det går en halvtime-time, så kommer smertene. Da må jeg ligge på et mørkt rom med kald klut på pannen, ta medisin og håpe at det går over. I verste fall må jeg avlyse jobb. Jeg føler jeg får livet i gave hver gang anfallet er ferdig. Man blir som født på ny, jeg elsker den følelsen.

Hvordan har migrenen påvirket deg og ditt sosiale liv med jobb, familie og venner?

– Jeg er en veldig åpen person og forteller at jeg ikke kan noe for det når jeg får migrene. Jeg har alltid blitt møtt av forståelse og ikke opplevd stigma. Barna mine er 12 og 17 år. De er blitt vant til at pappa har migrene, at jeg noen ganger ikke kan komme på fotballcup eller trening på grunn av det. De har blitt så store at de forstår hva det er og at det går over.

Jeg hadde kanskje mer dårlig samvittighet da jeg var ansatt i et annet firma. Jeg er min egen sjef nå, det tror jeg hjelper. Det å styre hverdagen sin selv bidrar til mindre dårlig samvittighet.

Hvis jeg skal noe viktig, eller noe jeg gruer eller gleder meg til, tenker jeg hele tiden at nå må jeg ikke få migrene. Det føler jeg kan gjøre at jeg får et anfall. Men stort sett går det fint og jeg trenger ikke avlyse noe viktig.

– Jeg har hatt migrene siden jeg var barn. Vi har det i familien; min bestemor, tante og noen kusiner har også migrene. Som barn fikk jeg ofte vondt i hodet utover dagen, men ble ofte bra igjen etter en natts søvn. Etter hvert fikk jeg hyppigere anfall i forbindelse med eggløsning og mensen, gjerne to ganger i måneden, i tre dager.

Jeg hadde ikke migrene eller hodepine da jeg var gravid, men etterpå kom migrenen tilbake og jeg fikk hyppigere anfall som varte lenger. Nå våkner jeg ofte med migrene. Under et anfall er det skikkelig vondt. Jeg vet jo at det går over, men innimellom kan det være så vondt at jeg er helt desperat og ikke får sove. Da tenker jeg at det må jo være hjerneslag og at jeg kommer til å dø i løpet av natta. Men så har jeg jo våknet dagen etter da, hver gang.

Kristin (54) Rektor

Hvordan har migrenen påvirket deg og ditt sosiale liv med jobb, familie og venner?

– Jeg får det ofte hvis jeg har veldig mye å tenke på. Hvis vi skal reise bort kan jeg bli stressa fordi jeg er redd for å få migrene. Og da kan du banne på at jeg får det. Jeg kan aldri gjøre noe utenom daglig rutine. Jeg kan ikke drikke alkohol, være sent oppe, legge meg for sent eller stå opp sent.

Hvis jeg skeier ut på noe som helst måte, får jeg det bare tilbake. Så du blir veldig kjedelig og det er klart det legger litt begrensninger. Jeg har hatt det så lenge at det har blitt en del av livet mitt. Jeg presser meg veldig på jobb og aktiviteter, jeg gjør alt med migrene. Jeg har bestemt meg for at det ikke skal stoppe meg. migreneskolen.no

|

17

Nevrologens hjørne Vi har møtt nevrolog Andrej Netland Khanevski, overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus. Han har vært med på å utvikle en app som heter «Hodepinedagboken». Vi har spurt ham om bakgrunnen for den nye, norske appen.

– Vi ser at det er litt ulik kunnskap om migrene og migrene­behandling blant fastlegene. Vi startet derfor utvikling av et legeverktøy som skulle hjelpe fastlegene til å bli bedre på å sette migrenediagnose. For at legene skal kunne bruke kunnskapen sin bedre sammen med pasientene, er det viktig at også pasientene kan fortelle legen sin hvordan de har det. Med utgangspunkt i dette ville vi lage en kommunikasjon mellom legeverktøyet og den nye hodepine-appen.

på video. I appen kan det legges inn faste medisiner og medisiner man har brukt før. Denne oversikten kan legen importere direkte fra appen med pasientens velsignelse.

Det viktigste er å registrere hodepinen!

Gode norske hodepine-apper – I appen Hodepinedagboken benyttes klassifisering av migreneplager etter graden av funksjonshemming, det vil si om man klarer å fungere ut fra en skala på 1 til 3.

Dette er diagnostiske kriterier som brukes på klinikken og i forskningen. Den nye appen til Trondheim, Brain Twin, benytter VAS-skalaen der smerte eller hodepine graderes på en skala fra 0 til 10, hvor 10 er den verste smerten man kan tenke seg. Begge de norske appene er meget nyttige.

– Hodepinedagboken gjør det mulig for legen å gå inn på en nettside – med pasienten på kontoret, på telefon eller video – og ved hjelp av en kode fra pasienten kunne motta alle pasientens hodepinedata rett inn på skjermen. Alt kommer rett inn på dataen, og legen kan dermed gjøre fjernbehandling på telefon eller

– Velg selv om du fore­trekker papir eller app! Det viktigste er å registrere hodepinen din, slik at både du og legen din kan følge med på utviklingen. Det er spesielt viktig når du starter med nye medisiner, opp­fordrer Andrej.

Andrej Netland Khanevski er overlege ved Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus. Dette er en spesialistavdeling som utreder og behandler sykdommer i hjerne, ryggmarg, nervesystem og muskulatur. Det foregår også stor forskings­aktivitet ved avdelingen.

18

|

migreneskolen.no

Annonse

Sliter du med hodepine?

Vi er på laget ditt.

Hodepine Norge Forbundet for deg med migrene og andre hodepinesykdommer

hodepinenorge.no

På migreneskolen.no finner du veiledning

om utredning, diagnose, behandling og hvordan

(21050) artell.no

du kan mestre hverdagen på en best mulig måte.