Migrene nr. 5

Et magasin for oss med migrene

Varmt velkommen til den femte utgaven av MIGRENE. I den store Migreneundersøkelsen som Migreneskolen, Teva og Hodepine Norge gjorde i 2020 svarte hele 85 % at de ønsket mer informasjon om forskning og fremtidige nye behandlingsmuligheter. Vi håper at denne utgaven av MIGRENE bidrar positivt til å gi økt håp for en bedre migrenehverdag. Vi har nemlig viet godt med plass til forskningssenteret NorHEAD som åpnet i Trondheim i høst. Den nye nasjonale satsingen på hodepinesykdommer er virkelig en gavepakke til alle som er berørt av migrene. Vi har tatt en prat med forskningsleder Erling Tronvik om hva NorHEAD betyr for mennesker med migrene og om fremtidsrettet forskning. Som Erling sier «god forskning bidrar til bedre behandling». Administrerende direktør ved NorHEAD, Jaya Thompson, forteller om senterets tre viktigste innsatsområder, og vi ser også nærmere på noen av de spennende forskningsprosjektene NorHEAD har på gang. Nå håper Tronvik og teamet hans på aktiv deltakelse i studier fra nordmenn med ulike hodepinelidelser.

Migrene er den vanligste hodepinelidelsen

I denne utgaven deler Ellen sin migrene-historie. Ellens budskap er viktig: Vær åpen om migrene, det gjør hverdagen til både deg og dine pårørende så mye enklere. Og apropos pårørende – psykiater Anne Kristine Bergem deler av sin mangeårige kunnskap med å jobbe med barn som pårørende i denne utgaven. Hennes beste råd er å snakke med barn om sykdom slik at ikke barna blir gående alene med fantasier og misforståelser.

Vil du vite mer om migrene, kan du besøke nettsiden vår: www.migreneskolen.no. Her vil du finne relevant informasjon, videointervjuer og mye mer.

Riktig god lesning!

Hodepineforskning som skal endre og forbedre

“Vi skal jobbe med forskning som har direkte innvirkning på pasientenes liv”. Erling Andreas Tronvik er forskningsleder ved NorHEAD i Trondheim. Senteret åpnet i september i år, og forskningen er allerede godt i gang. Nå håper Erling og teamet hans på aktiv deltakelse i studier fra nordmenn med hodepinelidelser.

– Det er mange løse tråder innen hodepinesykdommer, og migrene spesielt. Vi skal prøve å knytte disse trådene sammen, og systematisere store mengder informasjon, slik at forståelsen blir bedre og behandlingen mer målrettet, sier Erling Andreas Tronvik.

For godt til å være sant? Det er lov å være skeptisk, men med satsingen og etableringen av NorHEAD er det stor grunn til å tro på at fremtidens behandling blir bedre og mer målrettet. Norges forskningsråd har bevilget 130 millioner kroner til det nye senteret ved NTNU i Trondheim, og universiteter og regionssykehus har bidratt med resterende midler.

– NorHEAD har klare mål for senterets resultater, men vi er helt avhengige av god innsikt i hvordan hodepinelidelser oppleves. Og den informasjonen er det først og fremst mennesker som lever med hodepine som kan gi oss, oppfordrer Erling.

– Vi har opprettet en oversikt over pågående studier, og en egen e postadresse der rammede kan melde sin interesse for å delta i forskningen. Dedikerte deltakere,

som er villige til å dele detaljert informasjon om sykdomsbildet sitt, er av stor verdi for forskningen, men vi opplever også at det er til hjelp for de rammede der og da. Det bevisstgjør smerteforløpet, og kan gi tydeligere indikasjoner på et godt behandlingsløp.

God forskning bidrar til bedre behandling

To kliniske studier starter allerede nå, i samarbeid med flere sykehus i Norge. Den ene studien er rettet mot personer med spenningshodepine, den andre mot migrene (red. anm: studiene presenteres lengre bak i magasinet). Erling definerer disse som behandlingsstudier, det vil si studier som kart legger effekten av nye legemidler i tillegg til andre behandlingsmetoder.

Forts. neste side.

Erling Andreas Tronvik, Forskningsleder, NorHEAD

Overlege og professor ved St. Olavs hospital Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, NTNU.

NorHEAD

Norsk senter for hodepineforskning Samler ledende fagmiljøer innen hodepine

Mål:

• Bedre behandling av hodepinepasienter gjennom fremragende forskning

• Gjennomføre kliniske behandlingsstudier

• Overføre grunnforskning til klinisk erfaring

• Utdanne hodepineklinikere og forskere

• Samarbeide med internasjonale eksperter

Vil du delta i NorHEADs studier?

Besøk nettsiden norhead.no og fyll ut et enkelt skjema eller send en e-post med navn og telefonnummer til hodepine@ntnu.no.

Du vil bli oppringt av en helsefagarbeider, som vil stille noen spørsmål for å kartlegge om du kan delta i de kommende studiene. NorHEAD har nært samarbeid med alle regionale sykehus, så du kan delta fra der du bor.

Du finner mer informasjon om NorHEADs studier på neste side og på norhead.no.

Forts. Hodepineforskning

Parallelt med forskningen bygger NorHEAD digitale systemer som skal tolke tilgjengelige data om hode pinesykdommer. Omfattende databaser som blant annet henter informasjon fra eksisterende helse registre. Og spesialistene samarbeider på tvers av fagmiljøer. Nevrologer, nevrokirurger, psykologer, bioingeniører, sykepleiere og informatikkspesialister – listen over faggrupper er lang, men nødvendig for nye oppdagelser, mener lederen av forskningssenteret.

– Ny og innovativ forskning skal gå bredt for å finne årsaken til sykdomsbildet. Vi kobler kliniske opplysninger med genetikk og biokjemi. I tillegg bruker vi moderne teknologi, som avanserte bildeundersøkelser fra en 7 Tesla MR maskin, forklarer Erling. (red. anm: 7 Tesla MR er verdens kraftigste MR scanner, som gir bedre bilder av hjernen enn noen annen scanner).

Vanskelig å følge med i forskernes verden? Erling utdyper:

– Migrene er den vanligste hodepinelidelsen, og den som belaster flest enkeltindivider. Migrene har også store samfunnsøkonomiske konsekvenser, så det er naturlig at vi retter mye av forskningen i den retningen. Men vi skal også gjøre studier med pasienter som aldri har fått stilt en klar diagnose fordi plagene er diffuse, og mot de mer sjeldne, nærmest invalidiserende typene av hodepine. Vi ønsker å kartlegge typiske trekk, slik at vi kan utarbeide gode behandlingstilbud også for de som ikke passer inn i den firkantede boksen som en diagnose ofte krever.

Kunstig intelligens skal benyttes i forskningsarbeidet ved NorHEAD. Som forskningslederen så greit forklarer: Maskinlæring og kunstig intelligens er egentlig bare statistiske modeller for å lete etter nye sammenhenger i store datamengder. De kan for eksempel gi informasjon som indikerer en be handlingsretning som bør prøves ut.

Hodepine er en sykdom som vi må ta på alvor

NorHEAD er et gigantisk løft for hodepineforskningen, faktisk ett av verdens største enkeltbidrag. Det blir lagt merke til internasjonalt.

– Vi har tre solide gjesteprofessorer fra USA og Europa som skal bidra til å utvikle senteret, samtidig som vi styrker samarbeidsprosjektene mot utlandet, forklarer Erling.

– Vårt mål for senteret er ubetinget å oppnå resultater som faktisk gir praktisk nytte for pasientene. Ja, vi har fått et skikkelig løft som gjør at vi får mer kunnskap om bedre behandling, men selve behandlingstilbudet må følge den satsingen som gjøres innen forskningen. Jeg opplever at det nå er større forståelse for at hodepine er en sykdom som vi må ta på alvor, og jeg håper at resultatene fra forskningen vil sette fart på et bedre behandlingstilbud.

Nye, elektroniske verktøy

For å møte den digitale hverdagen vi lever i, skal NorHEAD utvikle digitale verktøy som kan brukes av pasienter direkte, men også av fastleger og spesialisthelsetjenesten. Det skal lette logistikken for pasientene, og gi helseapparatet bedre underlag for å stille diagnose, noe som igjen gir bedre og mer målrettet behandling.

–Erling Tronvik

Spennende studier på NorHEAD

Vi har tatt en prat med Tore Wergeland Meisingset og Lise Rystad Øie om noen av de spennende studiene som det nå rekrutteres pasienter til.

MigriNor-studien: serumkonsentrasjonsmåling ved migrene

– Dette er en studie for de som planlegger å begynne med, eller bytte et migreneforebyggende medikament. Vi inkluderer deltagere fra hele landet, forklarer overlege Lise Rystad Øie.

I MigriNor-studien ønsker vi å kartlegge effekt og bivirkninger av forebyggende migrenebehandling på en ny måte. Ved å måle nivået av en medisin i blodet, kalt serumkonsentrasjon, vil vi undersøke sammenheng mellom opplevd effekt, bivirkninger, dosen som blir tatt og blodkonsentrasjonen vi oppnår. Bakgrunnen for studien er at migrenepasienter kan reagere forskjellig på ulike medikamenter.

– Vi håper at denne studien kan bidra til å klargjøre hvilke legemidler og doser som er best for behandling av migrene hos forskjellige pasienter, forteller overlege Lise Rystad Øie.

CandMig-studien:

CandMig er en legemiddelstudie for episodisk migrene. I denne studien undersøker man om en blodtrykksmedisin kan forebygge anfall hos de med hyppig migrene. Erfaringene fra den kliniske hverdagen er gode, men det mangler imidlertid god nok dokumentasjon på effekten ved migrene. Inklusjonen til CandMig-studien foregår på sykehus i Tromsø, Bodø, Trondheim, Molde, Bergen, Kristiansand, Lørenskog og Oslo.

Lise Rystad Øie

Overlege i nevrologi Postdoktor ved NorHEAD

– Vi er godt i gang med å inkludere pasienter, men har plass til enda fler, sier overlege Lise Rystad Øie. Hun påpeker at man ikke trenger henvising fra lege for å delta, men at interesserte pasienter kan ta direkte kontakt med studieteamet på hodepine@ntnu.no. Denne e-postadressen kan benyttes også for andre NorHEAD-studier.

Mulig å forebygge anfall av hyppig migrene?

MiBlock-studien: behandling mot nerveknute som sender smertesignaler

MiBlock-studien er en behandlingsstudie for kronisk migrene, der en ny anfallsfore byggende behandling skal undersøkes. Utprøvingen innebærer injeksjon av et virkestoff mot en nerveknute som kalles SPG (ganglion sphenopalatinum). Denne nerveknuten er involvert i utviklingen av migreneanfall.

– En av de største motivatorene for oss er å hjelpe mennesker med ekstreme varianter av hodepine. Det kan være kronisk migrene, men også klasehodepine, som er en av de mest ekstreme smertetilstandene vi kjenner. Vi vet at nerveknuten SPG er viktig for å sende smertesignaler ved både migrene og klasehodepine. På NTNU har vi utviklet en svært presis måte å rette behandling mot denne knuten på, forteller overlege Tore Wergeland Meisingset.

Svært mange mennesker plages med spenningshodepine, og noen har dette veldig hyppig. I BACT-studien vil forskerne teste injeksjonsbehandling mot hodebunnen hos pasienter med hyppig eller kronisk spenningshodepine. Formålet er å kartlegge mulige effekter på intensitet eller hyppighet av spenningshodepinen. Studien inkluderer personer som har spenningshodepine ti dager eller mer per måned, og deltakelsen går over en periode på ni måneder.

– Til sammen skal 60 pasienter inngå i studien, og rekrutteringen har nettopp startet, sier overlege Tore Wergeland Meisingset.

Tore Wergeland Meisingset Overlege i nevrologi Førsteamanuensis ved NTNU

Mange med migrene opplever at stress øker risikoen for å få migreneanfall. NorHEAD skal derfor i gang med en studie på hjemmebasert biofeedback-behandling. Biofeedback er en teknologi som gjør at man kan lese av kroppens stressignaler og lære å dempe disse for å redusere hyppigheten av migrene. Stressignalene skal leses av daglig og målet er å forebygge migrene. Fra tidligere forskning vet vi at ved å jobbe på lag med stressignalene vil pasientene få mindre migrene på sikt. Det nye med studien er at Biofeedback-behandlingen skal gjøres hjemme ved bruk av en app.

– Vi tror at biofeedback behandling kan gjøre hverdagen for personer med moderat migrene mye lettere, men også de med hyppig migrene kan ha nytte av behandlingen. For noen kan dette være den eneste behandlingen de trenger, forteller overlege Tore Wergeland Meisingset.

Hva gjør en forskningssykepleier?

Sykepleiere med spesialkompetanse og erfaring innen forskning har en sentral rolle i forsknings prosjekter. Studiesykepleiere eller forskningssyke pleiere har blant annet ansvar for å kontakte de som har meldt sin interesse for å delta i studier. Gjennom en kartleggingssamtale finner sykepleieren ut om personen fyller kriteriene for noen av studiene. Hvis det er tilfelle, sørger sykepleieren for å videre formidle hver deltaker til rett studiesenter eller studie koordinator for inkludering i den riktige studien.

– Det er så meningsfylt å kunne hjelpe til med å dele informasjon og kunnskap om hvilke muligheter som finnes, slik at de blir i stand til å ta gode valg på egne vegne, forteller Gøril Gravdahl om rekrutt ering av pasienter til studier.

I snart 20 år har hun vært forskningssykepleier ved Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine, og nå ved NorHEAD.

– Jeg er den nasjonalt ansvarlige studiesykepleieren i CandMig studien, hvor vi inkluderer deltakere ved ni sykehus i Norge. Mange leger og sykepleiere er involvert i dette, og det oppstår hele tiden nye utfordringer og det er mye å holde oversikt over.

Gøril er sykepleier med Mastergrad i anvendt klinisk forskning, universitetsfag i rådgivningspedagogikk og praktisk pedagogisk utdanning. I tillegg sitter hun i styret for International Forum for Headache Nurses og Norsk Hodepineselskap. Med mye kunnskap om hodepine og bred erfaring innen hodepineforskning er forskningssykepleieren en ressurs som kolleger kan støtte seg til ved behov.

Fagmiljøet i Trondheim er svært godt

Visste du at ...

... NorHEAD finansieres av Norges forskningsråd? Eller at bevilgningen fra Forskningsrådet er hele 128 millioner kroner over 8 år?

Vi har allerede bidratt til behandling som nå brukes over hele verden. Jeg vil oppfordre til at flere satser på spesialisering innen hjernehelse

–Erling Tronvik, Forskningsleder, NorHEAD

... hodepinepasienter fra hele Norge har mulighet til å være deltakere i studier hos NorHEAD? Se hvordan du kan delta i NorHEADs studier på side 6.

Gøril Bruvik Gravdahl Forskningssykepleier ved NorHEAD

Kilder side 4–10: NTNU.no/NorHEAD, Helse Nord Trøndelag HNT.no

Vi skal bruke kunstig intelligens får å utvikle mer målrettet behandling

Hun styrer innovasjonsarbeidet på NorHEAD

NorHEAD er en nasjonal satsing på hodepineforskning og et senter som skal bidra til økt innovasjon. Dette forteller Jaya Thomlison, som er administrerende direktør ved NorHEAD og «innovasjons-general» for det nye senteret.

Jaya Thomlison har over 20 års bakgrunn innen teknologi- og næringsutvikling fra flere deler av verden. En av de viktige oppgavene hennes i NorHEAD er å koordinere dialogen og samhandlingen mellom forsknings miljøene og offentlige instanser, pasient organisasjoner og næringslivet, og støtte forskere og leger i arbeidet med å planlegge, finansiere og gjennomføre nye forskningsprosjekter.

Senteret har tre spesielt viktige innsatsområder:

• Nye kliniske behandlinger og forskningsstudier der pasientene involveres.

• Samle helsedata for hodepine og etablere eventuelle nye nødvendige helsedata-registre, nasjonalt og internasjonalt.

• Bruke kunstig intelligens for å utvikle mer målrettet behandling. NorHEAD skal blant annet lage en algoritme som skal bidra til bedre diagnostisering for pasienter som sliter med hodepinesykdommer.

– NorHEAD er en ny modell for hvordan vi jobber nasjonalt for å ta tak i en av de største globale helseutfordringene – mennesker som sliter med hodepine og ikke får tilstrekkelig hjelp. Vi skal samle tverrfaglig kunnskap og jobbe med konseptualisering av ideer, teknikker og produkter som skal hjelpe til med både medisinsk og ikke medisinsk behandling av hodepine. Vi jobber med en innovasjonsløype som skal bidra til bedre behandling for pasienter i årene fremover, sier Jaya.

Jaya Thomlison Administrerende direktør ved NorHEAD

Vær åpen om migrene

Ellen Ørnbo har hatt migrene i nesten 40 år. Lenge skjermet hun familien. Hun ønsket ikke at mann og barn skulle ta for mye hensyn til hennes migrene. Da begge sønnene fikk migrene endret hun mening – nå er åpenhet om migrene en selvfølge.

Foto: Helle K. Hagen AS, Horten

For Ellen har det alltid vært viktig at sykdommen hennes ikke skulle begrense hennes nærmeste. Derfor var det viktig for henne å skjerme dem. Hjemme visste familien at hun ikke alltid orket så mye høy lyd, og de så at hun stadig gikk med varmepose på nakken eller med kjølemaske på pannen for å lindre migrenen. Men ellers var det lite snakk om sykdommen og hvordan den påvirket henne.

Begge sønnene fikk migrene Da begge sønnene fikk diagnosen migrene med aura i ungdomsskolealderen, endret innstillingen til Ellen seg. Fra da av snakket hun mye med familien om migrene, og hun delte av sine erfaringer for at sønnene skulle få en enklere migrenehverdag enn hun selv hadde hatt som ung.

– Når jeg ser tilbake på nesten 40 år med migrene, er det flere ting jeg gjerne skulle gjort annerledes, forteller Ellen. – Åpenhet, informasjon og kommunikasjon er ekstremt viktig når man er kronisk syk med migrene, fortsetter hun engasjert.

Ellen poengterer viktigheten av at barn og unge som får migrene må lyttes til og tas på alvor. Det må være åpenhet i familien, slik at barnet føler det trygt og naturlig å be om hjelp fra de voksne.

– Ved god informasjon og kommunikasjon kan man forebygge at barnet føler skam og skyld for egen sykdom, noe som kan føre til at barnet prøver å skjule migrenen, og opplever å måtte bære byrden helt alene. Selv om migrenesmertene ikke reelt blir mindre, kan den subjektive opplevelsen av smertene føles lettere ved at man ikke føler at man står alene. Opplevelsen av å bli sett og forstått, vil i de aller fleste tilfeller gjøre at den som har migrene føler seg bedre, selv om smertene er de samme, forklarer Ellen.

Migrenen kom i ungdomsskolealder Ellens første symptomer på migrene kom da hun gikk på ungdomsskolen. Hun opplevde sterke, dunkende hodesmerter og press i hodet, spesielt i pannen og rundt øynene. Lys og lyd gjorde vondt. Hele ansiktet gjorde vondt, forteller Ellen.

Hun kan ikke huske at det var noe snakk om hvordan hun kunne unngå migreneanfallene, som kom flere ganger i uken, da hun var ung. Hun bet tennene

sammen og deltok på trening og aktiviteter utenom skoletid, og gjennomførte skolen med lite fravær knyttet til migrenen.

– Jeg hadde migrene på hver eneste tentamen og eksamen i alle år, fra ungdomsskolen til jeg var ferdig med seks års høyere utdanning. Jeg måtte gå på toalettet og kaste opp flere ganger underveis i heldagsprøver, og etterpå gikk jeg hjem halvveis i blinde og kom meg i seng, minnes Ellen.

Overgangsalderen roet migrenen Ellens migrene hadde stor innvirkning på hverdagen hennes, men også på store, viktige festdager. Hun forteller at hun har vært bryllupsgjest, forlover, toast master - og brud - med migreneanfall.

Familien og åpenhet om migrene er viktig for Ellen.

For å minimere anfallene passer hun på at hun alltid har med seg solbriller mot skarpt lys, hun har vannflaske og mat tilgjengelig, begrenser aktivitetsnivået og prøver å sove nok.

Da Ellen kom i overgangsalderen tidlig i femtiårene, roet migrenen seg. Anfallene kom sjeldnere og ble mer forutsigbare.

– Nå vet jeg at jeg kan få migrene på dager der jeg er mer sliten, har sovet for lite, har for mange poster på programmet eller stresser for mye. Forutsigbarheten gjør det enklere for meg å planlegge hverdagen, sier Ellen.

53-åringen er opptatt av å lade batteriene etter anfall.

– Stillhet er en undervurdert kvalitet i dagens samfunn. Smerter gir mye «støy» i kroppen. Jeg anbefaler alle med migrene å legge til rette for stillhet for å restituere mentalt etter migreneanfall, avslutter Ellen.

Psykiater Anne Kristine Bergem har lang erfaring med barn som pårørende. Hun jobber i dag som fagrådgiver ved Pårørendesenteret og har tidligere utgitt boken «Når barn er pårørende».

Barn som pårørende:

Viktig å snakke med barn om migrene

Å være pårørende til et menneske med migrene kan være krevende – også for barn. Derfor er det viktig at voksne snakker med barn om sykdom, slik at ikke barna blir gående alene med fantasiene sine, forteller psykiater og forfatter Anne Kristine Bergem.

– Det aller viktigste å formidle til et barn som er pårørende til en foresatt med migrene er at den foresatte har en sykdom som kalles migrene, og gjerne litt om hva sykdommen innebærer av symptomer for den som har den og hvordan migrene påvirker den foresatte.

Da slipper barnet å lure på hvorfor den foresatte f.eks. trenger å legge seg på et mørkt rom av og til. Barn trenger faktainformasjon om sykdommen og om hvordan den som er syk påvirkes i hverdagen.

Anne Kristine har jobbet mye med barn som pårørende både i klinikk, gjennom organisasjonsarbeid og i møte med forsatte, frivillige og hjelpere. I dag jobber hun som fagrådgiver ved Pårørendesenteret.

Hvorfor skal vi snakke med barn om sykdom?

Anne Kristine forteller at det er mange grunner til at vi må snakke med barn om sykdom. Det ene er at det går ikke an å skåne barn. Barn skjønner alltid at det er noe som skjer eller at noen er syke. Hvis ikke vi voksne snakker om det blir de gående alene med fantasiene sine. I tillegg er det sånn at hvis vi ikke snakker om sykdom, så tror barna at det ikke går an å snakke om sykdom, eller at det er farlig å snakke om sykdom eller at det er feil å spørre. Så hvis voksne snakker med barn om sykdom, så får de både informasjon, de får et språk for det som skjer i familien og de skjønner at det er greit.

Foto: Anders Kristian H. Bergem

Hvordan skal vi snakke med barn om sykdom?

– Det er ikke sånn at det finnes én riktig måte å snakke med barn om sykdom på. Med det finnes noen gode råd. Det ene er å være ærlig. Det andre er å bruke ordentlige ord og ordentlig språk. Og at ikke sannheten forandrer seg. Så når du snakker med et barn på tre år, så skal den sannheten holde også når barnet blir tenåring. Selv om du selvfølgelig kan supplere med flere detaljer, sier Anne Kristine.

Hun forteller at det er fint å gi informasjon og snakke om selve sykdommen. Ved migrene kan man tegne et hode og forklare at det kan oppleves som å ha lyn og torden inni hodet. I tillegg er det fint å forklare barnet hvordan det påvirker den voksne. At det gjør at den voksne blir sliten, og at den voksne kanskje trenger å hvile seg noen timer. Hvis barnet vet at det er sykdommen som påvirker den voksne så slipper barnet å tenke at det er barnet sin skyld at mamma eller pappa trenger å gå og hvile.

Det er også fint for barn å vite at de voksne får hjelp. Barn kjenner på mye ansvar for ansvar for foreldre og foresatte, så hvis de ikke vet at de voksne får hjelp, og kanskje hvem de får hjelp av, så kan det bli sånn at barna går og kjenner på mye ansvar for å hjelpe de voksne selv. Om det da er sånn at man får hjelp av gode venner eller helsevesenet, eller fastlegen, så kan det være fint å fortelle barna det. Fortelle når man skal dit og fortelle hva slags hjelp man har fått og gjøre barna trygge på at voksne har ansvar for å hjelpe voksne.

Barn påvirkes av sykdom i familien – Når foresatte er syke, er det ikke uvanlig at barn blir urolige, bekymret, redde eller lei seg. Hos barn kan slike reaksjoner komme til uttrykk på mange ulike måter. Uro eller tilbaketrekning, ønske om å være sammen med den voksne hele tiden eller stor omsorgsgiver overfor den voksne er alle blant reaksjonene som kan sees. Hos barn kan også reaksjonene få et kroppslig utrykk som vondt i magen eller vondt i hodet, forteller Anne Kristine.

Alvorlig sykdom i familien kan øke risikoen for egne helseplager hos barn gjennom hele livet. Risikoen øker dersom barna blir gående alene med sine tanker,

bekymringer og følelser. Da opplever de seg ensomme med sine følelser og fantasier i tillegg til de reaksjonene sykdommen hos den foresatte fremkaller hos dem, og ensomhet er ikke godt i en situasjon som allerede kan være belastende for barnet.

Hvilke behov har barn som pårørende? – Barn trenger en bekreftelse på at de også er berørt når en i familien er syk. De trenger informasjon om sykdommen, egne og andres følelsesmessige reaksjoner på sykdommen og situasjonen, forteller Anne Kristine.

Forklar migrenen med dine egne ord

Hun mener det alltid en god idé at viktige voksne i barnets liv er kjent med at barnet har en foresatt med en sykdom som periodevis påvirker familien. Barn trenger støtte av trygge voksne i hverdagen. Barn trenger også at voksne tåler deres smerte og bekymring uten at deres reaksjoner bagatelliseres eller trøstes bort.

– Det er lov å være trist når det skjer noe vondt med en man er glad i, og det er trygt å være trist sammen med en voksen som tåler barnets reaksjoner, selv om reaksjonene kan komme ut også som sinne og avvisning, avslutter Anne Kristine.

Unge pårørende?

Nettsiden ungeparorende.no er fin å bruke for barn og unge som er pårørende.

3 om livet med migrene

Annlaug (24)

Olden i Stryn kommune

Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med mye hodeverk. Mine foreldre har fortalt at de ofte måtte hente meg i barnehagen på grunn av hodepine. Jeg har nå diagnosen kronisk migrene og migrene med aura. Mitt første migreneanfall med aura hadde jeg da jeg gikk i 4. klasse på barneskolen. Dette husker jeg som en ganske skremmende opplevelse, som startet med tunnelsyn og sikksakksyn, og endte med kraftig hodeverk. Etter dette gikk det ganske kort tid før jeg fikk diagnosen migrene med aura. Migrenen har forandret seg mye gjennom årene, og jeg var heldig som hadde en god fastlege som barn, men også tett oppfølging med privat nevrolog nå i senere tid.

Migrene påvirker hverdagen min i stor grad. Jeg har få dager i måneden der jeg ikke kjenner hodeverk eller andre symptomer. Jeg kom meg gjennom utdannelsen min, men det var tøft og migrenen begrenset meg mye. Nå har jeg kommet meg ut i arbeid, og jobber litt redusert i fast stilling. Jeg bruker mye energi på jobb og trenger tid på å komme meg igjen etter endt arbeidsdag. I tillegg så har jeg alltid en underliggende frykt som jeg har hatt gjennom hele barndommen – frykten for når neste anfall og dårlige periode skal komme, og hva det kommer til å påvirke. Det å måtte avlyse avtaler og ikke kunne være med på alt sosialt som skjer, og i tillegg ikke kunne bidra 100 % på jobb har vært en sorg gjennom ungdomsårene og er nok fremdeles det. Jeg har ofte dårlig samvittighet overfor venner, jobb og familie. Det tar tid for meg å bli kjent med nye folk på jobb, fordi jeg ikke har kapasitet etter en arbeidsdag. Dette får også mannen min kjenne på, og det går utover vår tid sammen som ektepar. I tillegg kommer migrenen med flere symptomer enn bare hodeverk. Jeg blir ofte engstelig, nedstemt og irritabel i forkant, under og etter dårlige perioder med migrene og anfall. Jeg sliter også med å finne ord, er lyd- og lyssky og har kroppslige smerter. Denne delen av migrenen har vært vanskelig å respektere og, ikke minst, forklare til familie og venner.

Migrene er så mye mer enn bare hodeverk, og for min del ble det viktig å kunne legge «skylden» på migrenen og ikke på meg selv. På mine gode dager har jeg en helt annen livskvalitet. Da klarer jeg å forstå at migrenen ikke skal definere hele meg, og at jeg er så mye mer enn selve migrenen. Den er bare en liten del av meg, som jeg må lære meg å leve sammen med. Det er ikke min feil at migrenen rammer meg slik den gjør.

(27) Vennesla kommune

Jeg fikk diagnosen min rett etter at jeg hadde født i september 2021. En hodepine som aldri forsvant, førte til at jeg fikk beskjed om at jeg hadde kronisk migrene uten aura og tensjonshodepine av fastlegen min. Jeg hadde hørt om migrene, men ordet kronisk gjorde meg nervøs – da jeg har andre kroniske sykdommer som påvirket hverdagen fra før.

Med 27 anfallsdager i måneden følte jeg at livet mitt forsvant. Jeg hadde nettopp født mitt første barn, uten muligheten til å være til stede. Jeg hadde ikke sett familien min på flere måneder, da bare det å bevege seg utløste intens smerte. Anfallene kunne vare i opptil tre døgn uten pause, og på det verste ville jeg egentlig bare dø. Når jeg tenkte på fremtiden, så jeg bare bekymringer. Som også muligens trigget anfallene mine, hvem vet? Det å komme tilbake i jobb var noe jeg aldri kunne se for meg ville skje igjen. Jeg tenkte også at det ville bli vanskelig å være til stede som mor for barnet mitt. Heldigvis har jeg en fastlege og nevrolog som gjorde alt de kunne for å hjelpe meg i gang igjen, og nå er jeg aktiv i familiens liv, mens jeg jobber nesten 100 %. Jeg har mer kontroll på anfallene mine, selv om det ofte er vanskelig å skille når ett anfall kommer med tensjonshodepine i tillegg.

Mitt beste råd er å skrive ned anfallene i en hodepinedagbok og gjerne ta med hva man har gjort og spist den dagen. Da er det lettere å unngå ting som trigger migrenen, når man først finner ett mønster. Stress og koffein var en stor trigger for meg, så kaffe er det ikke å få i mitt hus.

Jeg har migrene med aura. Mitt første migreneanfall fikk jeg i 7. klasse, da vi hadde kjøkkentjeneste på skolen. Jeg var kvalm og hadde så vondt i hodet, jeg kommer ikke til å glemme det.

Migrenen styrer det meste av livet mitt. Da jeg var i jobb hadde jeg mange dager fravær på grunn av migrene. Familien min var støttende og skjønte hvordan jeg hadde det. Faren min hadde migrene da han var yngre. På arbeidsplassen føltes det som om de ikke “ville” skjønne. Nå er jeg uføretrygdet, men det er ikke bare på grunn av migrenen. Den siste tiden har migrenen forandret seg. Jeg kan ha aura i flere dager før selve migreneanfallet. Da flimrer det foran øynene, litt av synsfeltet forsvinner, det kommer opp et avlangt synsfelt med striper som oftest er svarte eller grå, men det har hendt at de er i farger. Hvis jeg får aura på høyre side, kommer migrenen på høyre side.

Tipsene jeg kan gi til andre med migrene er: spis til faste tider og sov til faste tider. Trening er visst sunt for migrenen, men det er ikke jeg flink til fordi jeg har ryggplager som stopper meg. Jeg prøver å holde meg borte fra søtsaker, spesielt sjokolade, men av og til må jeg bare ha litt – og da kommer som oftest straffen etterpå.

Ullensvang kommune

Henriette

Geir (53)

Visste du at ...

Migrene er en kronisk nevrologisk anfallssykdom. Migrene er ikke hodepine, men en sykdom hvor hodepine er et av de viktigste symptomene.

Har du opplevd å bli følsom på huden under migreneanfall? Det er helt vanlig! Spesielt på hodet og i ansiktet.

3 ganger

så mange kvinner som menn har migrene. Generelt i befolkningen har rundt 6 % menn og 18 % kvinner migrene.

Over 90 % av migrenepasienter har nakkesmerter under migreneanfall og over halvparten har nakkesmerter før anfall.

Boktips!

Hvorfor det er viktig å ivareta barn som er pårørende, og hva kan være lurt å gjøre? “Når barn er pårørende” er en bok om levd liv og personlige erfaringer av Anne Kristine Bergem. Les også intervju med henne på side 14-15.

Boken “Frisk og kronisk syk” tar for seg hvordan det oppleves å ha en sykdom som aldri går over, og hvordan man best mulig kan leve med de utfordringene det innebærer.

Gyldendal Akademisk

Kilde: Nevropodden

Migrene er mye mer enn bare en hodepine. På migreneskolen.no får du nyttig kunnskap om livet med migrene og mestring i hverdagen.

Migreneskolen