2019-1 ZeldSamen

ZELD ZAAM

Inhoud

Poll: keuze voor nieuw logo 4

Even voorstellen: Tycho 5

GATB 2 syndroom: Mees 6 - 7 - 8

Interessante Apps 9

Column JOB: Ongeluk 10

Bijzonder gebit: Ervaringen met de mondzorg 11

Actualiteit: Wmo-abonnementstarief 12 - 13

Onderwijs: Kentalis Rafael 14 - 17

Actualiteit: zorg en onderwijs 18 Boeken 19

Maud Wilms: Erbij horen is heel gewoon 20 - 21

Roessingh: groei naar zelfstandigheid 22 - 23 - 24

Vincent van Gogh: genetische syndromen 25 Signalementen 26 - 27

Website: Op eigen benen.nu 28

22 juni

Colofon

REDACTIE

De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van VG netwerken.

POSTADRES Bureau APPR, Postbus 5135, 1410 AC NAARDEN

ISSN 1388-9001

ZeldSamen dag op Parc Spelderholt. Van 10.30 – 14.30 uur

Redactie Zeldzaam

Antine van Goor, redactiezeldzaam@outlook.com Mieke van Leeuwen, m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

ONTWERP / DRUKWERK

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen www.christiaanhoogeveen.nl

De inhoud is met de grootste zorg samengesteld. Aan lezersaanbiedingen en teksten kunnen geen rechten worden ontleend. Niets uit deze uitgave mag, in welke vorm of op welke wijze dan ook, worden overgenomen zonder voorafgaande toestemming van VGnetwerken. De vereniging VGnetwerken brengt Zeldzaam 3x per jaar uit om leden en andere belangstellenden te informeren.

Van het bestuur

We hebben een nieuwe naam!

Het wordt:

ZeldSamen, vereniging zeldzame genetische syndromen. Met als motto: Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen. Heel veel dank aan iedereen die door het invullen van de poll heeft meegedacht. Met de bijna 100 reacties die we kregen zijn we erg blij. Achter de schermen gaan we nu aan de slag om de nieuwe naam te realiseren.

Christiaan Hoogeveen ontwerpt het logo en de website. Ook over het logo vragen we jullie om mee te denken. De suggesties van Christiaan staan op de volgende pagina. En ook nu komt er weer een poll. We hopen dat jullie daar net zo uitvoerig op willen reageren.

Ook ons tijdschrift ZeldZaam krijgt een nieuwe vorm, die aansluit bij ons motto. We hopen dit voor de zomer helemaal rond te hebben.

Op zaterdag 22 juni op onze eerste ZeldSamen dag zullen we laten zien hoe het gaat worden. Dus “save the date”! De uitnodiging en het programma voor 22 juni ontvangen jullie binnenkort. We hopen er een mooie eerste ZeldSamen ontmoeting van te maken. De locatie is Parc Spelderholt, een mooie plek in de bossen van Beekbergen waar mensen met een licht verstandelijke beperking werken. Parc Spelderholt is goed toegankelijk, er is een prachtige snoezelruimte, een grote gymzaal, ruimte voor spelletjes en een informatiemarkt. Ze verzorgen een heerlijke lunch en met mooi weer is het ook buiten goed toeven. Voor leden van ZeldSamen en hun kinderen is de bijeenkomst gratis.

Kom jij ook op zaterdag 22 juni op onze eerste ZeldSamen dag in Parc Spelderholt?

Poll nieuw logo voor ZeldSamen

Het bestuur van VGnetwerken verneemt graag welke optie jouw voorkeur heeft. Ga naar de poll op www.vgnetwerken.nl en vink je keuze vandaag nog aan.

Namens het bestuur alvast bedankt voor de medewerking.

IN DEZE EDITIE VAN ZELDZAAM STEL IK MIJ VOOR...

Tycho

Wij stellen voor:

Onze stoere zoon Tycho van 2,5 jaar. In augustus 2018 zijn wij met milde zorgen naar de huisarts gegaan, Tycho liep toen nog niet en sprak minder woorden dan de richtlijn. Daarnaast leek Tycho absen ces te hebben. Vanuit de huisarts een verwijzing naar het ziekenhuis. Al daar meerdere onderzoeken waaronder voor de zekerheid een chromosoom onderzoek. We werden met zijn allen flink verrast dat daar 18p deletie werd vastgesteld.

Vanuit deze constatering kwamen we in een rollercoaster. Emotioneel was dit een flinke klap voor ons als ouders, maar ook voor familie en vrienden. Je weet dat er iets mis is met je kind, wat je zo niet had verwacht en toch blijft Tycho hetzelfde, een lief klein leergierig boefje! met alle steun van familie en vrienden begint het nu een plekje te krijgen.

Daarnaast kom je in de malle molen van medische afspraken; kinderarts, hartecho, fysio, logopedie, meer bloedonderzoek en nu de revalidatiearts, waar we een traject gaan starten per 1-2019. Gelukkig zijn alle verdere onderzoeken tot nu toe positief. Zo werkt het hartje van Tycho goed en zijn wij niet erfelijk belast met deze afwijking.

Tycho blijft een topper! hij ondergaat alles fantastisch goed en blijft ons vrolijke kereltje! hij wil heel graag leren en je merkt dat hij zich blijft ontwikkelen wat voor ons geweldig is om te zien en te ervaren! Hij loopt los, spreekt al meerdere woorden en hij is gestart met de fantastische 2 is nee fase! Dit zorgt regelmatig voor een grote glimlach op onze gezichten!

Ondanks dat alles wel spannend blijft en we nog vele hobbels op de weg zullen gaan tegenkomen , gaan we met een positieve blik de toekomst tegemoet!

18p deleties

Meer informatie over 18p deleties

Meer informatie over het 18p deletie syndroom is te vinden op www.vgnetwerken.nl. En de Unique folder vindt u op www.rarechromo.org

Groetjes Sven, Marieke en Tycho.

Mees - GATB2

Als zus van Mees voel je je altijd wel bijzonder. Ik heb nooit echt de realisatie ervaren dat “Mees gehandicapt is” . Alhoewel er natuurlijk wel iets anders was.

Maar dit gevoel van bijzonderheid kwam meer door wat je allemaal samen meemaakt, door wat hij met ons gezin doet.

Door: Joosje Kist, de zus van Mees.

Op een gegeven moment merk je dan wel dat het misschien anders en confronterend is voor vriendjes en vriendinnetjes die op bezoek komen, en het gevoel hebben dat ze zich anders moeten gedragen. Je krijgt als kind ook wel eens de vraag of je “niet liever een ‘normaal’ broertje had gehad”. Nou, nee.

Of in ieder geval; die heb ik al, en daar ben ik ook blij mee. Maar met Mees is het ook gezellig. Zelfs zo, Mees is uniek, en hij is mijn broertje! Hoe cool is dat! Hij brengt een positieve lading met zich mee, overal waar hij gaat. Hij waardeert het moment, en jou, voor puur en alleen je aanwezigheid. Soms was het ook wel zo dat het lastig was, dat de aandacht misschien niet evenredig over ons drieën verdeeld werd. Maar dat brengt ook wat met zich mee. Kwaliteiten in ‘Brussen’ die je misschien niet meteen ziet, maar vaak wel door het opgroeien met een broertje of zusje met een handicap worden ontwikkeld. Ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik mijn individualiteit tijdens mijn jeugd al flink ontwikkeld heb, dat ik door Mees met een open blik naar de wereld kan kijken, en waarschijnlijk niet zo snel verschrikt weg zal rennen als iets “anders” of “raar” is.

Mees is Mees, en wat er nou precies aan de hand was dat kon niemand eigenlijk uitleggen in al die tijd. Hij zou een zuurstof tekort hebben gehad. Mijn oudere broer, Daniël en ik, vonden het al heel stoer dat we periventriculaire-leukomalacie al zo makkelijk konden uitspreken, want dat was eigenlijk het enige wat

de doktoren hadden gevonden. Nu, tijdens mijn studie Neurowetenschappen, realiseer ik me pas dat die term wel heel ingewikkeld klinkt, maar eigenlijk niet zo veel verteld over wat er nou was. Er was iets mis met de witte hersenstof rondom de ventrikels in de hersenen. Maar hoe leg je nu uit aan iemand wat “er mis is met Mees”..?

Nou, hij praat niet, maar hij is wel heel goed in communiceren. Hij begrijpt wel alles wat je tegen hem zegt. Hij is geen baby, maar je moet het ook weer niet te moeilijk maken en alles vooral in het hier en nu houden.

Ja tja, en hij kwijlt en kan niet zo goed zelf naar de wc… Dat was misschien vroeger nog wel het meest confronterend voor vriendinnetjes die langskwamen En nee, hij zit niet in een rolstoel en hij loopt wel, maar sommige dingen zijn nog wel lastig, zoals gebarentaal.

Maar hoe communiceert hij dan?

Dat gaat eigenlijk een beetje vanzelf. Met een aantal gebaren, veel lichaamstaal gezichtsuitdrukkingen en context. Er waren boeken vol met pictogrammen en spraakcomputers.

Nu weten we inmiddels dat de oorzaak van Mees’ zijn handicap niet simpelweg een zuurstoftekort is zoals we de afgelopen 20 jaar hebben geloofd. Begin vorig jaar hebben we met de familie de keuze gemaakt om toch nog eens goed naar onze genen te laten kijken in het Leids Universitair Medisch Centrum. Wij dachten dat we daarmee zouden kunnen

uitsluiten dat Mees’ zijn handicap door een genetisch defect was veroorzaakt, zodat Daniël en ik ons geen zorgen zouden hoeven maken als we ooit zelf kinderen zouden willen hebben. Dat was eigenlijk de motivatie voor een nieuw genetisch onderzoek na 20 jaar.

Toen werd ons in augustus verteld dat Mees toch een zeldzaam genetisch syndroom had. Het lag aan het gen GATAD2B en werd in Amerika al GAND genoemd: GATAD2B-associated Neuro-Developmental Disorder. Mees is nummer 100 in de wereld met de diagnose van GAND. Het is bij Mees een de-novo mutatie, dus niemand in de familie was drager en wij hebben geen grotere kans op kinderen met eenzelfde handicap dan anderen (niet meer dan normaal in ieder geval).

rarechromo.org

Het kwam als een opluchting, een realisatie dat er ook anderen “Meesjes” waren. Toen we eenmaal in contact stonden

met andere families waren we overrompeld door de gelijkenissen. Niet alleen in de “problematiek”, maar in gezicht, fysiek en ook karakter! Waanzinnig eigenlijk, hoe een foutje in een enkel gen zo’n herkenbaar profiel met zich mee brengt. We hebben door de diagnose nu meer respect voor wat hij wel kan met deze genetische aandoening en er ligt minder nadruk op wat hij allemaal niet kan. Ik vind het bizar dat dit nu op ons pad is gekomen, en ga mijn best doen om met mijn vakgebied meer duidelijkheid te bieden aan families met andere “Meesjes”.

Mees blijft wel Mees hoor. Zijn eigen unieke heerlijke zelf. Die even met een liedje op zijn I-pad hoi komt zeggen, en je op die manier weer even naar het nu brengt. Mees die eigenlijk het liefst met jou en al zijn knuffels een potje Mens-Erger-Je-Niet speelt en net zo blij is als hij jou van het bord af gooit als jij hem. Mees die heel duidelijk kan zijn over dat je zijn kamer uit moet, want hij wil nu even alleen zijn. Mees die grijnzend je neus komt stelen, keihard meelacht als het gezellig is of even nep-niest om de aandacht te krijgen. Gewoon, omdat het werkt.

Meer informatie

Folders met informatie over deze aandoening zijn te vinden op: http://www.uniek-erfelijk.nl/gatad2b-syndroom

GATAD2B

Het GATAD2B-syndroom is beschreven in 2013 in het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Er zijn ongeveer 10 mensen met een GATAD2Bdiagnose in Nederland, en 100 in de wereld.

Het GATAD2B-gen codeert voor een eiwit met een epi-genetische functie: Dit betekent dat het eiwit een belangrijke rol heeft in het aan-en-uit-zetten van stukjes informatie in de genen. Het aan of uit staan van deze stukjes informatie heeft invloed op het het goed vormen van de verschillende cellen van de hersenen. Als er een mutatie in het GATAD2b gen is, kan het eiwit niet meer goed gemaakt worden. Dit

heeft grote gevolgen voor het ontwikkelen van de hersenen.

Een kind met het GATAD2B-syndroom groeit op met een ontwikkelingsachterstand en verstandelijke beperkingen. Er is veel variatie in de eigenschappen van het syndroom. Hieronder staan een aantal veelvoorkomende aspecten:

LAGE SPIERSPANNING (HYPOTONIA)

• Hierdoor worden een aantal motorische ontwikkelingspunten, zoals zitten, lopen en kruipen, later behaald.

EPILEPSIE

• Dit komt ongeveer vijftig procent van de gevallen voor, en de epileptische aanvallen zijn eigenlijk een soort absences waarin de persoon plotseling het bewustzijn verliest. Dit gaat soms gepaard met ongecontroleerde bewegingen van de handen en het gezicht.

SENSORISCH

• Er heerst strabismus in dit syndroom, waarbij een oog wat scheler kijkt dan het andere. Ook is er sprake van verziendheid en zijn er problemen met het zien van diepte.

• Er is overgevoeligheid wat betreft aanraking, licht en geluid. Ook is er gevoeligheid in de mond. In de vroege jeugd zijn er af en toe heftige problemen met voeding en veel overgeven.

• De pijngrens van mensen met het GATAD2B syndroom ligt heel hoog.

• Mensen hebben vaak problemen met het controleren van ontlasting, daardoor is zindelijkheid heel moeilijk te bereiken.

SPRAAK

• Taal ontwikkeling gaat heel traag. Vaak kunnen mensen geen of alleen maar een paar woorden zeggen. Dan ontwikkelen ze hun eigen taaltje.

GEDRAG

• Vaak zijn mensen met het syndroom erg positief en betrokken. Maar autisme, ADHD en andere gedragsproblemen komen ook voor.

• Er zijn een aantal gevallen van slaapproblemen.

• Het is opvallend dat veel mensen een enorm goed geheugen hebben. Ze zijn bijvoorbeeld uitzonderlijk in het spel memory en in het herkennen en onthouden van de weg.

Interessante apps

Debat Direct

Over onderwerpen als zorg en onderwijs wordt geregeld gedebatteerd in de Tweede Kamer. Als je niet in de gelegenheid bent om naar Den Haag te gaan om op de openbare tribune plaats te nemen, kun je toch alles horen via de app. Hierin worden de debatten live getoond. In beeld verschijnen vervolgens de naam en partij van de spreker. Debat Direct maakt de Tweede Kamer zichtbaar en inzichtelijk.

De PraatApp Verstaanbaar praten

De Praatapp - verstaanbaar praten is een app waarmee spelenderwijs geoefend kan worden met het beter verstaanbaar leren uitspreken van klanken, woorden en zinnen. De app bevat negen klanken of klankgroepen. Voor iedere klank zijn woordkaarten, luisterwoorden en versjes beschikbaar. Daarnaast kan er worden getekend en gestempeld met de afbeeldingen die horen bij de verschillende klanken en er kan ook geoefend worden tijdens een spelletje memory, lotto of bij een praatplaat.

StorySign

Deze app helpt dove kinderen met lezen door geselecteerde kinderboeken te vertalen naar gebarentaal. De vriendelijke Avatar Star maakt de gebaren bij het verhaal. De gedrukte woorden worden daarbij gemarkeerd. Om het verhaal tot leven te wekken heb je een fysiek exemplaar van het boek nodig. In het Nederlands is nog enkel het boek ‘Waar is dribbel?’ beschikbaar. Huawei is een grote campagne gestart voor projecten om dove kinderen te helpen met hun taalontwikkeling.

Revalidatie Magazine

Revalidatie Magazine is voortaan elk kwartaal te lezen in een app met een compleet nieuwe lezerservaring. Blijf op de hoogte van de ontwikkelingen en kijk terug in het magazine-archief. In de app staan alle artikelen overzichtelijk gesorteerd per onderwerp. Je kunt favoriete artikelen bewaren om later te lezen en je krijgt automatisch bericht als een nieuwe editie online staat.

Gratis Android Apple

Gratis Android Apple

Gratis Android Huawei

Gratis Android Apple Windows 10

Ongeluk (2)

Job - veertien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Heeft Job pijn? De dokter vraagt het, de tandarts vraagt het. Het eerlijke antwoord is: we weten het niet. Job krijst niet meer hartverscheurend zoals vorige week toen hij net met zijn tanden op de badkamervloer was gevallen. Hij laat toe dat deskundigen in zijn mond kijken om de schade op te nemen en een restauratieplan te bedenken. Zijn pijngrens is extreem hoog, dat weten we van eerdere ongelukken en operaties. Maar wat voelt hij precies? Job begrijpen is proberen een handleiding in het Japans te lezen. De meeste tekens kennen we niet. Het beste is op zoek te gaan naar symbolen die beide talen gemeen hebben. Een droevig gezichtje snappen we, dat staat voor verdriet. Een big smile is ook helder: blijdschap. Maar wat betekent het als je kind niet lacht of huilt en overwegend zwijgt?

Ik heb geen idee wat er in zijn stille koppie omgaat. Hij is niet bang geworden voor de toiletstoel waar hij uit is gevallen, dat zou je kunnen interpreteren als ‘goed’. Bezorgde bezoekers vertelt hij de trefwoorden: vallen, huilen, pijn aan tanden. Doorvragen heeft geen zin, die taal spreekt hij niet. Sinds het ongeluk slaapt hij ’s nachts veertien of vijftien uur, in de klas doet hij een middagdutje op een zitzak. Zijn lijf zal zo wel herstellen, zeggen we tegen elkaar. Soms bestuderen we zijn gezwollen kaak en verkrampen namens hem. Dat moet toch pijn doen!

Voordeel is dat Job de gevolgen van de crash niet overziet. Hij mag dan 14 zijn, dat mooie tanden betekenis hebben in het schoonheidsideaal, gaat aan hem voorbij. Even nieuwsgierig als voorheen neemt hij zichzelf op in de spiegel.

De tandarts belooft dat ze haar best gaat doen zijn gehavende gebit onder narcose op te lappen. De woorden die ze spreekt, troosten vooral ons.

Meer ervaringen met de tandarts?

Graag horen we van jullie welke ervaringen je hebt met de mondzorg van je kind.

Veel kinderen met een genetisch syndroom hebben een bijzonder gebit. Soms met heel grote tanden of juist heel kleine. Soms staan de tanden schots en scheef, soms heeft het kind veel afweer bij het poetsen, soms is het glazuur aangetast door medicijnen of door reflux. Hoe gaat de dagelijkse mondzorg? Welke tips en trucs kun je doorgeven? Is je kind welkom bij jullie huistandarts of ga je naar een kindertandarts die gespecialiseerd is in kinderen die angstig zijn of zich niet willen laten aanraken in de mond? Lukt het de mondhygiënist om het gebit schoon te maken? Of ga je naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde?

Mail je ervaringen naar Antine van Goor van de redactie: redactiezeldzaam@outlook.com

Meer informatie: allesoverhetgebit.nl

Van tandarts naar specialist

Martijn kreeg later dan normaal zijn eerste tandjes. Toen hij ongeveer 3 jaar was ging hij met onze andere kinderen mee naar de halfjaarlijkse controles bij onze eigen tandarts. We hoorden bijna altijd hetzelfde verhaal. Veel tandsteen en wat scheefgroei. We moeten het gebit goed in de gaten houden, eventueel in de pubertijd onder narcose behandelen. Toen we bij onze kinderarts kwamen voor de jaarlijkse controle vroeg ze of we tevreden waren over de tandzorg bij Martijn. Dit waren we niet, omdat er voor ons gevoel niks aan gedaan werd. Zij wist een goede tandarts speciaal voor gehandicapte kinderen verbonden aan het ziekenhuis in Enschede en Oldenzaal. Zo zijn we daar terecht gekomen en zijn daar tot nu toe heel tevreden over. Ze neemt alle tijd voor Martijn. Elk half jaar verwijdert ze tandsteen, zonodig onder het zingen van kinderliedjes samen met de assistente. Echt gezellig dus! Ze houdt het gebit goed in de gaten en zal wanneer nodig ook op tijd kunnen handelen.

Voor onze kinderen een aanrader, zo’n speciale tandarts!!

Ellen van Heek

Actualiteit

10 vragen over het Wmo-abonnementstarief

Sinds 1 januari 2019 is de eigen bijdrage voor de gemeentelijke hulp, zorg en ondersteuning vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) gewijzigd. Dit betekent een eigen bijdrage van maximaal € 17,50 per 4 weken. Voorheen werd gekeken naar inkomen of vermogen bij de berekening van de eigen bijdrage. Bent u benieuwd wat dit voor uw persoonlijke situatie betekent? Neem dan contact op met uw gemeente. Onderstaand de meest gestelde vragen op een rij.

Bron Ieder(In)

1. Waarom wordt het abonnementstarief op 1 januari 2019 ingevoerd?

Mensen met een beperking of chronische ziekte hebben te maken met een stapeling van zorgkosten en eigen bijdragen, zoals voor de Wet langdurige zorg, Wet maatschappelijke ondersteuning, Jeugdwet of het eigen risico voor de zorgverzekering. Sommige huishoudens moeten daardoor duizenden euro’s per jaar extra bijdragen aan noodzakelijke zorg en ondersteuning. De invoering van het abonnementstarief voor Wmo- voorzieningen is een eerste belangrijke stap voor het financieel toegankelijk houden van zorg en ondersteuning.

2. Wat valt wel/niet onder het onder het Wmoabonnementstarief?

In 2019 geldt het abonnementstarief voor maatwerkvoorzieningen. Denk bij maatwerk aan zorg, begeleiding, woningaanpassingen, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen. Uitgezonderd zijn beschermd wonen en opvang.

3. Wat is het verschil tussen een algemene voorziening en een maatwerkvoorziening?

De gemeente biedt maatwerkvoorzieningen en algemene voorzieningen. Een maatwerkvoorziening is afgestemd op uw situatie, zoals persoonlijke begeleiding of een aanpassing aan uw woning. Meer voorbeelden van maatwerkvoorzieningen, vindt u op www.regelhulp.nl

Een algemene voorziening is algemeen toegankelijk. De gemeente doet daarvoor niet eerst een diepgaand onderzoek naar u of uw situatie. Denk aan een boodschappendienst, maaltijdvoorziening of klussenhulp. De meeste algemene voorzieningen vallen niet onder het abonnementstarief,

maar er kunnen wel eigen bijdragen worden gevraagd. www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuningthuis/vraag-en-antwoord/ondersteuning-gemeente-wmo2015-aanvragen

4.

Mensen met een minimum-inkomen of minder betalen in veel gemeenten geen of alleen lagere eigen bijdragen. Verandert dat met de invoering van het abonnementstarief?

Deze regelingen vervallen niet. Gemeenten behouden de mogelijkheid voor minimaregelingen, zoals een nultarief of verlaagde bijdrage voor zorg en ondersteuning uit de Wmo. Dit regelt elke gemeente zelf. Gemeenten kunnen afwijken van het maximum-tarief, zolang dit in het voordeel is van de zorgvrager. Ze kunnen een algemeen verlaagd tarief in rekening brengen. Gemeenten kunnen ook voor bepaalde inkomensgroepen de eigen bijdrage op nul euro zetten (nultarief).

5. ‘Het abonnementstarief is vooral goed voor midden- en hogere inkomens.’ Klopt dat?

Het abonnementstarief pakt voordelig uit voor middeninkomens. Zij gaan een lagere eigen bijdrage betalen dan nu meestal het geval is. Zij komen vaak niet in aanmerking voor gemeentelijke minimaregelingen of de zorgtoeslag. De maatregel levert waarschijnlijk geen of minder verlichting op voor lagere inkomensgroepen. Zij betalen vaak al een lagere of geen eigen bijdrage. Maar juist ook deze inkomensgroepen lopen op tegen de stapeling van zorgkosten. Daarom is veel meer nodig om de stapeling aan te pakken. Ieder(in) blijft hiervoor pleiten bij de Tweede Kamer en het kabinet.

6. Gemeenten zeggen dat het abonnementstarief een aanzuigende werking heeft. Klopt dat?

Het kabinet neemt deze maatregel om de stapeling van zorgkosten tegen te gaan. Die stapeling leidt er nu toe dat mensen de zorg en ondersteuning mijden, die zij wel nodig hebben. Als deze maatregel leidt tot lagere bijbetaling, wordt de zorg en ondersteuning ook voor hen betaalbaarder. Daarom valt te verwachten dat meer mensen de voorzieningen gebruiken.

Gemeenten houden de bestaande mogelijkheden om - waar mogelijk en verantwoord en altijd in samenspraak met zorgaanvragers - te onderzoeken welke mogelijkheden mantelzorg, het sociale netwerk of algemene voorzieningen bieden.

7. Hoeveel mensen of huishoudens hebben baat bij het abonnementstarief?

Naar schatting 180.000 huishoudens zijn gebaat bij de invoering van het abonnementstarief. Een recente berekening van het Centraal Planbureau laat zien dat 440.000 mensen onder het tarief vallen.

8. Hoe hoog waren de eigen bijdragen Wmo vóór invoering van het abonnementstarief?

Als gemiddeld voorbeeld gaan we uit van een modaal gezin met een gezinslid met een beperking of langdurige ziekte. Berekeningen van het Nibud wijzen uit dat voor dit huishouden de ‘oude’ eigen bijdragen voor de Wmo oplopen van wel 1000 euro per jaar (bij een gezinsinkomen van circa 40.000 bruto) tot wel 5000 euro per jaar (bij gezinsinkomen tot 60.000 euro bruto).

9. Gaan gemeenten nu minder voorzieningen of hulp gaan aanbieden of wordt de kwaliteit van de zorg minder als het tarief wordt ingevoerd?

Gemeenten moeten de wet uitvoeren. Mensen moeten de hulp en ondersteuning krijgen die nodig is. De invoering van het abonnementstarief mag er niet toe leiden dat mensen die daarop zijn aangewezen niet of onvoldoende de ondersteuning krijgen . Belangrijk is dat de bedoeling van de wet wordt uitgevoerd: het leveren van maatwerk in hulp en ondersteuning, zodat mensen beter kunnen meedoen in de samenleving. Daar zullen organisaties als Ieder(in), lokale adviesraden en belangenbehartigers scherp op letten.

10.

Gemeenten zeggen te weinig geld te krijgen van het kabinet voor de extra uitgaven die zij moeten doen. Wat vindt Ieder(in) hiervan?

Mensen mogen niet het slachtoffer worden van de discussie over financiering tussen gemeenten en het Rijk. Gemeenten moeten in staat zijn en blijven om de Wmo goed uit te voeren.

Bij de presentatie van het regeerakkoord zijn de kosten van deze maatregel door het Centraal Planbureau (CPB) berekend op structureel 290 miljoen euro per jaar. Inmiddels is dit bijgesteld naar 190 miljoen euro per jaar. In het regeerakkoord is afgesproken dat het kabinet hier per jaar 145 miljoen euro aan bijdraagt. Het kabinet stelt voor het overige deel, landelijke afspraken gemaakt te hebben met gemeenten.

Meer informatie over de invoering van het abonnementstarief is ook te vinden op de website van het CAK. www.hetcak.nl/regelingen/wet-maatschappelijke-ondersteuning

Interview met Eline van Rooij-Cooymans, behandelcoördinator op de Kentalis Rafael school in Sint-Michielsgestel.

Communicatie en interactie als basis om te leren

Na zeker vijf minuten lopen op het imposante terrein van het doveninstituut Kentalis doe ik de deur open van de Kentalis Rafael school. De speciale school voor kinderen met aangeboren doofblindheid. Bij de receptie word ik al snel opgehaald door Eline van Rooij-Cooymans. Zij is behandelcoördinator op de Kentalis Rafael.

Door Antine van Goor – Schaap

Binnen hoor ik kerstliedjes achter een dik blauw gordijn vandaan. Tijdens de rondleiding door de school ontdek ik achter dit gordijn de belevingsruimte waar ervaren door het te beleven centraal staat. Dit keer draait de beleving om, hoe kan het anders in december, het thema Kerst. Plastic bakken met kunststof kerstballen, slingers en platgeslagen zilveren aluminium bordjes staan klaar voor de kinderen om te voelen en te bekijken. Lichtjes, kerstliedjes, kussens, zachte dekens, een knapperd vuurtje op het digibord moeten ervoor zorgen dat de kinderen Kerst gaan ervaren door het te beleven. Eline legt mij uit, door mij vooral te laten zien, dat 1 op 1 interactie met het kind de basis is voor de communicatie. Een belangrijke voorwaarde om stappen te maken in de ontwikkeling van een kind.

Wat is de expertise van de Kentalis Rafael school?

Kentalis is specialist in de communicatie bij kinderen met doofheid/slechthorendheid, doofblindheid, taalontwikkelingsstoornis (TOS) en communicatieve meervoudige beperkingen. De Kentalis Rafael is een speciale school (cluster 2) voor doofblinde kinderen met een achterstand in de taalontwikkeling. De communicatieve meervoudige beperking is het gevolg van de aangeboren aandoening. Het op

maat afstemmen van het onderwijs op het communicatieniveau van het kind is de expertise van Kentalis Rafael. Hierbij staat het in contact komen met het kind om tot communicatie te komen centraal. Het doel is elke leerling op zijn niveau te leren communiceren, zodat het zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen.

Waarom is interactie zo belangrijk? Interactie met elkaar is de basis om stappen te kunnen maken in de communicatie. Kentalis Rafael werkt vanuit de visie dat elk kind wordt geboren met gerichtheid op een ander. Ook al wordt het doofblind geboren en ziet en/of hoort het niets dan richt het zich op een ander. Als je van dit gegeven uitgaat ga je anders communiceren dan als je denkt dat kind hoort en/of ziet toch niets. Door het inzetten van andere zintuigen, zoals voelen communiceer je ook. Zo ook met gedrag. Aan het gedrag van het kind is heel veel af te lezen. Observeren is dan ook wat de leerkrachten elke dag doen. Hoe zit het kind in zijn vel, hoe reageert het op een aanraking, op een liedje, op een foto, op muziek. Kan het kind zich niet uiten of duidelijk maken wat hij bedoelt, zie je dit terug in zijn gedrag. Het gaat huilen, wordt boos of trekt zich juist helemaal terug. Aan het gedrag is zoveel te zien. Het gedrag

van een kind observeren is een voorwaarde om tot interactie te komen.

Waarom is dit type onderwijs voor deze kinderen zo belangrijk?

In het regulier basisonderwijs moet het kind passen in het schoolsysteem. Bij Kentalis Rafael wordt het onderwijssysteem aangepast aan de leerling. Per kind wordt gekeken naar wat nodig is om in contact te komen. De kinderen zijn slechtziend, blind, slechthorend, doof of doofblind. Per kind wordt gekeken welke ondersteunende communicatiemiddelen nodig zijn om te kunnen communiceren. Dit betekent voor de meesten een lange weg, maar met elk kind is communicatie mogelijk. De manier waarop verschilt per leerling. De ene heeft gebaren nodig, de andere voorwerpen, picto’s, foto’s, tekeningen of brailleschrift. En dat is het grote verschil met het reguliere basisonderwijs, waarin het kind mee moet draaien in het systeem van de school. Het moet gebruik maken van de ondersteu-

nende communicatiemiddelen die op die school worden toegepast. Hierop vallen de kinderen die op Kentalis Rafael komen op uit en daarom is het zo belangrijk dat dit type onderwijs bestaat.

Is onderwijs voor kinderen met een beperking haalbaar?

Elk kind heeft recht op onderwijs. Sommige op de Kentalis Rafael hebben een leerplichtontheffing omdat zij het fysiek en mentaal niet redden om vanaf hun vijfde ook daadwerkelijk alle verplichte lesuren van maandag t/m vrijdag aanwezig te zijn. Maar voor elk kind worden doelen opgesteld en de stappen bepaald om ontwikkeling te bereiken. Dit is onderwijs op maat. Hiervoor geldt wel dat de leerkracht de leerling eerst heel goed moet kennen. Daarom is er geen jaarlijkse wisseling van leerkracht en overgang naar een nieuwe groep/ klas. De leerkracht blijft 4 tot 5 jaar bij dezelfde leerlingen. Om tot interactie te komen is het van cruciaal belang om het allerkleinste signaal van

het kind te leren herkennen. Dit vraagt tijd, maar is noodzakelijk om stappen in de ontwikkeling te kunnen maken.

De school hanteert een onderwijsprogramma met onderwijsdoelen. Van de schoolinspectie kregen ze onlangs het predicaat Excellent onderwijs vanwege de professionele houding van de school en de leerkrachten. Het onderwijsprogramma is dan ook wetenschappelijk onderbouwd door de Universiteit in Groningen. Naast het 1 op 1 onderwijs is er veel aandacht voor de sociale vaardigenheden. Dit gebeurt met o.a. het belevingspad waar activiteiten met alle leerlingen van de school zich afwisselen. Laatst was er een kookactiviteit, waarbij veel wordt geleerd van het voorbereiden, koken en het uitdelen van de lekkernijen. Elke activiteit heeft een doel, zo leren ze bij het uitdelen contact te maken, zodat de ander weet dat het iets mag pakken van de schaal.

Waarom speciale school als Kentalis Rafael school nodig?

De Kentalis Rafael biedt onderwijs in combinatie met zorg. In de klas staan leerkrachten afgestudeerd aan de PABO. Zij worden ondersteund door klassenassistenten en door zorgmedewerkers. De

zorgmedewerkers zijn er voor de medische- en zorgbehoeften van de leerlingen. Ook hebben zij contact met een AVG arts en de medische dienst als er fysiek iets aan de hand is met het kind. Dit maakt dat de leerkracht zich volledig kan richten op het geven van het onderwijs en krijgt het kind de juiste zorg dat nodig is.

In het onderwijs staat het leren door te ervaren en te beleven centraal. De betekenis van een woord wordt geleerd door het te beleven met alle zintuigen. Bijvoorbeeld bij het thema dieren. Voor het aanleren van de betekenis paard, gaat de leerkracht met de leerling naar het paard in de wei, gaat het paard voelen, bekijken, ruiken. Terug in de klas gaan ze de ervaringen met het paard herbeleven. Door te ruiken te voelen aan het meegebrachte hooi, het stukje paardenhaar. Door te horen als de juf een liedje over een paard zingt. Door te voelen als de juf met het kind beweegt alsof ze op een paard zitten. Te zien door een filmpje over het paard. Het herhalen van de ervaringen door herbeleven met alle zintuigen is belangrijk om de woordenschat te verrijken. Het herbeleven van een woord in verschillende situaties is een stap in de taalontwikkeling van het kind.

Hoe worden de ouders betrokken bij de school?

De ouders hebben toegang tot een digitaal platform. Daarop plaatsen de leerkrachten elke dag een foto of filmpje van de activiteiten van de dag. Ouders zien wat hun kinderen hebben gedaan, zodat ze als ze thuis zijn met het kind hierover kunnen praten. Ze kunnen met het kind het filmpje bekijken en het filmpje aan anderen in hun omgeving laten zien.

De betrokkenheid met ouders is van groot belang. Daar hecht de school dan ook veel waarde aan. De ouders kennen hun kind als geen ander. Bij alle zorg en ondersteuning die op school nodig is worden de ouders betrokken. Twee keer per jaar bespreken we met de ouders het Ontwikkeling Perspectief Plan. Hierin worden de doelen geëvalueerd en nieuwe doelen afgesproken. Ouders kunnen altijd een dagje meedraaien op school en er zijn regelmatig ouderavonden waar ouders elkaar ontmoeten en ervaringen over een bepaald thema kunnen delen. Kentalis werkt ook geregeld mee aan de organisatie van een familiedag door de school als ontmoe-

tingsplek aan te bieden. De school is daarvoor de ideale locatie om activiteiten voor de ouders en de kinderen te organiseren.

Hoe denk je over inclusief onderwijs? Voor leerkrachten op een reguliere school is het in een grote klas moeilijk de kleinste signalen van elk kind op te merken. Onderwijs in de buurt van huis is wel heel belangrijk, maar helaas niet overal haalbaar. Denk alleen al aan het gebouw dat aangepast moet zijn en de zorg dat een kind met een beperking nodig heeft. Op de Kentalis Rafael school is alles gelijkvloers, er zijn ruimtes om kinderen te verzorgen en er zijn ruimtes om te slapen, te snoezelen en te bewegen. En worden de leerkrachten ondersteund door professionals voor de zorgtaken. Elk kind heeft recht op onderwijs, maar moet wel mee kunnen in het systeem van een school. Als daar kinderen op uit vallen dan is het zeker van groot belang dat een school als Kentalis Rafael bestaat, omdat elk kind recht heeft op een goede kwaliteit van leven. En daar hoort zeker onderwijs bij.

Actualiteit

Pak knelpunten zorg en onderwijs aan

Veel kinderen met een beperking hebben op school ook zorg en ondersteuning nodig, maar dat is nu niet goed geregeld. Minister Slob (minister voor basis- en voortgezet onderwijs) en minister De Jonge (minister van VWS) hebben tien maatregelen aangekondigd om knelpunten rond zorg in het onderwijs aan te pakken. Ieder(in) is blij dat er maatregelen komen, maar vindt ze nog wel te beperkt.

Bron: Ieder(In)

Geef ouders meer zeggenschap

Op het moment is er veel onduidelijkheid over hoe zorg in het onderwijs moet worden gefinancierd en geregeld. De oplossing die de ministers voorstellen richt zich alleen op kinderen met ernstige meervoudige beperkingen in het speciaal onderwijs. Dit is een veel te kleine groep. Veel meer kinderen met een beperking ondervinden problemen met het regelen van zorg in onderwijstijd. In een brief aan de Kamer pleit Ieder(in) ervoor om met een oplossing te komen voor de totale groep. Daarbij is het belangrijk dat ouders zeggenschap krijgen over het inzetten van zorg, bijvoorbeeld door middel van een persoonsvolgend budget.

Betere ondersteuning voor ouders

Het onderwijs- en zorglandschap is complex. Ouders moeten nu veel moeite doen om wegwijs te worden in dit landschap.

De ministers hebben hiervoor nog geen passende oplossing. Ieder(in) dringt er daarom op aan dat ouders geholpen worden bij het eerste loket waar zij aankloppen.

Kom met snelle oplossingen voor leerlingen die dreigen thuis te komen te zitten Veel thuiszitters zijn leerlingen met een levenslange, levensbrede beperking. De buitenwereld wijst vaak met een beschuldigende vinger naar lastige ouders wanneer het niet lukt om onderwijs te blijven volgen, terwijl het probleem eigenlijk het gebrek aan passende ondersteuning is. Daarom moet bij de problemen van thuiszitters niet het functioneren van de ouders onderwerp van gesprek zijn, maar het organiseren van passende zorg en ondersteuning. Ieder(in) stelt voor dat in elke gemeente een onafhankelijk persoon wordt aangesteld die zaken vlot kan trekken als zich problemen voordoen.

Volg de ontwikkelingen

Lees op www.iederin.nl het laatste nieuws over zorg en onderwijs.

Boeken

Auteur Leo Timmers Uitgever Querido

Een huis voor Harry

Het Nederlands Gebarencentrum heeft het prentenboek dat centraal stond tijdens de Nationale Voorleesdagen in januari vertaald in het NGT en NmG. Dit is gelukt dankzij de toestemming van uitgeverij Querido. Bij de NmG versie zit prachtige muziek van saxofonist muziekdocent Luc van Gessel. De volledige versies van de verhalen zijn te vinden in de Gebarenschat. De Gebarenschat is een vrolijke online applicatie voor jonge (dove) kinderen die gebaren gebruiken. De Gebarenschat bevat alle 41 verhaaltjes, 24 liedjes en 6 rijmpjes die het Nederlands Gebarencentrum eerder heeft uitgebracht op DVD of online, maar ook nieuw materiaal zoals het prentenboek Een huis voor Harry.

Auteur: Anneke Wiltink

Uitgever: Kwintessens

Het geheim van de zon

Attje heeft nergens zin in en is niet in beweging te krijgen. Totdat haar moeder een pot met een geheim aan haar geeft. Om te weten wat het is, moet ze eerst de zon vangen. De zon was de hele winter al weg; hoe kan Attje haar dan vinden? Dit prentenboek vertelt een verhaal over de overgang van het seizoen winter naar voorjaar. Het meisje Attje onderneemt met hulp van dieren in het bos een zoektocht naar het licht. Door de zon kunnen de vogels hun eitjes leggen en kan het plantje in de pot gaan groeien. De originele illustraties zijn steeds twee pagina's groot. De kleurige, getekende figuurtjes zijn uitgeknipt en geplakt op een sfeervolle achtergrond, geschilderd in meerdere lagen. De tekst staat in een schreefloze letter in de illustratie en het verhaal past goed bij de lente.

Mijn kind bakt graag!

Het kijkcijferkanon Heel Holland Bakt heeft vast veel mensen weer aan het bakken gezet. Er gaat dan ook niets boven de geur van cake in de oven. Samen met je kind bakken is heel gezellig, maar soms heb je aan die ingewikkelde recepten zelf al een heel kluif. Met dit boek ‘Mijn kind bakt graag!’, wordt het samen bakken een stuk makkelijker om te doen. Het staat vol met eenvoudige baksels die niet kunnen mislukken. Daarbij staan ze stap voor stap met tekeningen uitgelegd. Voor kinderen die niet of minder goed kunnen lezen maken de illustraties toch duidelijk wat ze moeten doen. Op deze manier kun je samen of je kind zelfstandig laten bakken.

Auteur: Helena Welvaert Uitgever: Lannoo

Erbij horen is heel gewoon

Het moet voor iedereen gewoon zijn dat een kind of volwassene met een handicap meedoet in de samenleving. Wat voor moois er ontstaat als dit lukt, komt naar voren in het nieuwe boek van Maud Wilms. Len en zijn broer, een verhaal waarin iedereen meedoet.

Het boek gaat over inclusie van kinderen met een handicap. Hoe je als gezin hiermee worstelt, maar door mee te doen juist laat zien dat erbij horen heel gewoon is.

Door Antine van Goor – Schaap

Len en zijn broer, een verhaal waarin iedereen meedoet

Het boek gaat over de broers Len en Steef. Ondanks dat Steef ouder is, merkt Len dat hij meer kan dan Steef. Zijn grote broer kan zijn jas niet zelf dichtritsen, niet onthouden welke dag het is, stelt steeds dezelfde vragen en doet zijn oren dicht bij harde geluiden. Dat andere klasgenoten dit ook zien, blijkt als Len de opmerking krijgt dat Steef gehandicapt is. Maar wat is gehandicapt eigenlijk? Want Steef kan ook dingen die Len juist eng vindt. Zoals meedoen aan de talentenjacht op school. Dan vindt Len een kleine gitaar op de zolder. Samen met Jikke, het nieuwe buurmeisje, gaat hij stiekem oefenen. Maar zou hij werkelijk durven optreden op school? De vrolijke, kleurrijke illustraties in het boek zijn van Nina Sprong – Minnaar. Het boek is te bestellen op www. maudwilms.nl voor €15,- .

Waarom dit boek?

Maud Wilms is moeder van twee zonen Arje en Loek. De oudste zoon Arje is geboren met het Williams syndroom met als gevolg een verstandelijke beperking. In leeftijd is hij de oudere broer, maar qua ontwikkeling loopt Arje achter. Naarmate Loek ouder werd merkte Maud dat Loek zijn broer niet altijd meer begreep. Dit leidde soms tot frustratie bij elkaar. Ook liep het vast in de communicatie, want hoe ga je om met een broer met een handicap? Maud zocht naar een leesboek voor een antwoord voor Loek, maar vond het niet. Ze besloot zelf het boek te schrijven, waarin haar gezin zich in de hoofdrolspelers van het boek zou herkennen. Maud is liedjesmaker. Met haar teksten voor liedjes, blogs en nu ook haar boek wil ze andere ouders, zorgprofessionals, leerkrachten, beleidsmakers inspireren hoe de wereld er veel mooier uit zal zien als ook kinderen met een beperking midden in de buurt mogen opgroeien.

Uit het boek: ” Nou als iemand weer zegt dat hij gehandicapt is dan mag je best uitleggen: ‘Hij is mijn broer. En hij heeft een handicap.’ …. Len herhaalt de zin voor zichzelf: ‘Hij is mijn broer. En hij heeft een handicap.’ En dan roept hij er snel achteraan: ‘En hij kan heel goed drummen!’

Voor wie?

Het verhaal van Maud is gebaseerd op eigen situaties met haar zonen Loek en

Arje. Ze bedacht extra verhaallijnen, zodat het een spannend voorleesboek met ook grappige situaties werd. Het boek is bedoeld voor kinderen van 6 –10 jaar. De situaties in het boek zullen veel herkenning opleveren bij ouders, maar ook bij de broer en zus van een kind met een beperking. Hoe gaat het in een ander gezin, waar lopen zij tegen aan en hoe lossen zij het op? Het boek biedt aanleiding om het gesprek hierover aan te gaan. De vragen per hoofdstuk achterin maken dit nog gemakkelijker.

Wat wil je bereiken met het boek? Voor gewone gezinnen geeft het boek een inkijkje in een gezin waarin opgroeien net even anders gaat dan anders. Dat het juist gewoon is om met een kind dat anders is te spelen. Iedereen verdient het om zich welkom te voelen in de samenleving. Maud merkt zelf dat in het dorp waar ze wonen, Arje geaccepteerd wordt. Meedoen lukt vaak. Maar buiten de veilige grenzen van hun woonplaats, verschijnen sneller de vreemde blikken op zijn gedrag of op zijn vragen die hij vaak herhaalt.

Maud vertelt: ‘Ik denk wel eens dat meedoen te moeilijk is voor Arje, of te veel van anderen vraagt. Maar door mijn zoektocht ernaar heb ik ook gemerkt dat mensen vaak graag wíllen helpen. En soms blijkt Arje veel zelfstandiger dan ik zelf gedacht had.’

ILLUSTRATRICE: WWW.NINAMAAKT.NL

WINACTIE

Voor lezers van Zeldzaam is er 1 boek te winnen. Mail zo snel mogelijk waarom jij het boek zou willen (voor) lezen naar info@vgnetwerken.nl. En wie weet sturen we jou het boek gratis toe.

FOTOGRAAF MICHIEL POMPERT

Verpleegkundig specialist bij Roessingh Centrum voor Revalidatie

in Enschede

Samen werken aan groei naar zelfstandigheid

De gangen in Roessingh het Centrum voor Revalidatie zijn voor de kinderen van de OCR mytylschool vertrouwd. Tijdens schooltijd kunnen de kinderen via een interne ingang naar hun therapie in het revalidatiecentrum. De goede samenwerking tussen school en het revalidatiecentrum draagt bij aan hun ontwikkeling naar zelfstandigheid.

In het revalidatiecentrum werkt Nicole Kamphuis als verpleegkundig specialist in het (AKR) Algemene Kinder Revalidatie team. In dit AKR team zitten kinderen met chromosoomafwijkingen, syndromen, niet aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van chemotherapie, maar ook kinderen met onbegrepen klachten waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is.

Multidisciplinair werken

Multidisciplinair werken is de kracht van het reva-

lidatiecentrum. Dat je als een team, bestaande uit verschillende therapeuten, werkt aan één doel. Vanuit zijn vakgebied brengt een verpleegkundig specialist, een orthopedagoog, een maatschappelijk werker, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een revalidatiearts zijn expertise in. Iedereen kent alle kinderen goed. Als een kind wordt ingebracht tijdens een bespreking is de problematiek bekend. Dat het revalidatiecentrum gekoppeld zit aan de mytylschool is een groot voordeel vertelt verpleegkundig specialist Nicole Kamphuis. Als een ouder bijvoorbeeld belt over een pijnklacht bij zijn kind dan kan ze direct de school inlopen om te kijken wat er aan de hand is. Indien nodig kan ze overgaan op actie voor een oplossing.

Formuleren hulpvraag

Binnen de kinderrevalidatie wordt hulpvraag gericht gewerkt. Het formuleren van een specifieke hulpvraag vinden veel ouders lastig. En soms is het ook moeilijk inzicht te krijgen welke mogelijkheden er zijn binnen de hulpverlening. Als verpleegkundig specialist coördineert Nicole Kamphuis deze zoektocht naar wat het kind nodig heeft om tot groei te komen. Hierbij worden alle domeinen die belangrijk zijn voor de ontwikkeling langs gelopen in een gestructureerd interview (COPM). De

Door Antine van Goor – Schaap

motorische beperkingen. Hoe zit het met de fijne en grove motoriek? Zijn er al hulpmiddelen in huis? Welke zijn er nog nodig? Hoe zie het met de communicatie? De sociaal emotionele ontwikkeling?

Hoe is het gesteld met het maatschappelijk leven? Heeft het kind vrienden? Zit het op een sport?

Hoe zit het met de cognitie, wat is te zien aan het gedrag? Zijn er problemen in het autistisch spectrum? Daarnaast vindt er lichamelijk onderzoek op orthopedisch en neurologisch gebied plaats. Vervolgens wordt samen met de ouders en het kind de hulpvraag geformuleerd en het doel vastgesteld waaraan gewerkt gaat worden.

Eén kind één plan

Eén keer per jaar sluiten de specialisten van het revalidatiecentrum aan bij de centrale kind bespreking op de mytylschool OCR. Vanuit de visie van één kind één plan werken school en revalidatiecentrum met zijn allen aan een doel. Alle therapeuten, de orthopedagoog, de verpleegkundig specialist, de revalidatiearts, de maatschappelijke werker, de decaan en de leerkracht van school, de ouders, het kind indien oud genoeg zitten bij dit gesprek. Men evalueert de doelstellingen van het vorige jaar en bespreekt gezamelijk aan welk doelen gewerkt gaat worden. Bewust worden de doelen klein

gehouden. Dit maakt het behalen van een doel behapbaar en er is sneller resultaat zichtbaar voor zowel het kind als de ouders. Ook wordt om therapiemoeheid te voorkomen af en toe een pauze ingelast van een half jaar.

Belang AVG

In het begin verbaasde Nicole Kamphuis zich erover dat er zoveel kinderen waren die geen kinderarts of een Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) bezochten. Die ouders regelden heel veel zelf en raakten hierdoor overbelast. Zij merkt op dat er een gat is tussen wat ouders nodig hebben en wat er geboden wordt aan hulp. Met name in de ondersteuning in de overbelasting bij ouders. Alles lijkt te lopen. De controle bij de kinderarts, de jaarlijkse controle bij de revalidatiearts, de samenwerking met school, maar voor de ouders ontbreekt de begeleiding thuis. Bijvoorbeeld als een kind van 14 jaar met een ernstige meervoudige beperking gedragsmatig zo vastloopt dat het thuis echt niet meer gaat. Het logeren zou dan een uitkomst bieden, maar de wachtlijst is drie jaar. Hoe los je dit dan thuis op? Je had dit mogelijk voor kunnen zijn als de problemen eerder waren gesignaleerd. Het revalidatiecentrum werkt zoveel mogelijk samen met een AVG (probleem is wel dat er een tekort aan

AVG is in de regio). Naast de medische basiskennis heeft de AVG oog voor de situaties die kunnen ontstaan bij kinderen/ jongeren met een verstandelijke beperking.

Groeiwijzer

Sinds een jaar is het algemeen kinderrevalidatieteam bezig met het opzetten van een transitiespreekuur. Met behulp van de groeiwijzer wordt bij elke overgang naar een nieuwe fase in de ontwikkeling in beeld gebracht waar het kind staat en waar het aan moet werken om te groeien naar zelfstandigheid. De therapeuten en specialisten bij Roessingh Centrum voor Revalidatie kennen de kinderen erg goed en weten op welk gebied het kind kan worden gestimuleerd. Sommige kinderen zijn bijvoorbeeld dyspractisch. Dan weet je dat als het kind nieuwe schoenen krijgt, je wellicht een of twee keer ergotherapie moet inzetten voor het oefenen van veterstrikken.

In de groeiwijzer staat ook wat ouders thuis van hun kind zouden kunnen vragen. Ouders vinden het moeilijk om eisen te stellen, omdat het lastig is

in te schatten wat het kind wel of niet kan. Waarom lukt het kind het niet om zelf haren te wassen? Kan het kind dit motorisch niet? Begrijpt het niet wat het moet doen met de shampoo? Vindt hij de douche eng? Zo zijn er heel veel factoren die mee kunnen spelen waarom het kind zelf zijn haren niet wil wassen. De vragen in de groeiwijzer helpen het kind en de ouders te bedenken wat zij kunnen doen om het gewenste doel te bereiken.

De ouders zijn enthousiast over de aanpak met de groeiwijzer. Het biedt ouders en kind praktische handvatten om vooruit te komen. Bij voorbeeld dat hun kind met een verstandelijke beperking misschien best 1 keer per dag de vaatwasser uit kan pakken of dat het kind dat rolstoelafhankelijk is goed de handdoeken op kan vouwen. Het kan lid worden van een vereniging om vrienden te maken of een hobby zoeken.

Op die manier ondersteunt de groeiwijzer ouders ook thuis. Zeer waardevol want na school en revalidatietherapie gaat de zorg voor een kind met een beperking gewoon door.

Onderzoek genetische syndromen

Op 18 januari 2019 ontvingen Linde van Dongen en Anja Roubos in het Vincent van Gogh instituut in Venray hun collega psychologen die op diverse plekken werkzaam zijn in de Geestelijke Gezondheidszorg, Verstandelijk Gehandicapten sector, ziekenhuizen en onderwijsinstellingen.

Tijdens dit werkbezoek werd het belang van multidisciplinair werken, van het afstemmen van zorg met naasten, met huisartsen/artsen verstandelijk gehandicapten en gedragsdeskundigen in instellingen, en van (klinische neuropsychologische) diagnostiek en behandeling gedurende de levensloop geïllustreerd aan de hand van wetenschappelijk onderzoek en praktijkvoorbeelden. Ook werden de psychologen erop attent gemaakt om bij ontwikkelingsproblematiek, uiterlijke opvallendheden en leerstoornissen alert te zijn op mogelijke onderliggende genetische syndromen. En in dat geval door te verwijzen naar een afdeling klinische genetica. Onderzoek naar en zorg voor kinderen en volwassenen met zeldzame genetische ontwikkelingsstoornissen (en hun naasten) verdienen ieders blijvende aandacht!

Linde van Dongen MSc. en Anja Bos-Roubos MSc. werken als psychologen voor het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie (TCvN; hoofd: prof. dr. Jos Egger) en doen binnen dit centrum tevens onderzoek op het gebied van de contextuele neuropsychologie, in het bijzonder naar cognitie en gedrag bij genetische syndromen zoals het SIN3A-syndroom, KBG-syndroom, Kabuki syndroom en het Prader-Willi syndroom. Naast dr. Ellen Wingbermühle en prof. Egger zijn zij namens het TCvN tevens verbonden aan de Expertisecentra voor deze genetische ontwikkelingsstoornissen in het Radboud UMC en het ErasmusMC.

www.cvneuropsychiatrie.nl

Signalementen

Als je je kindje verliest in de zwangerschap

Erkenning van doodgeboren kindjes in de Basisregistratie Personen is nu mogelijk, maar wat kunnen ouders nog meer doen?

Auteur: Miriam van Kreij Uitgever: Lannoo Campus

Sinds deze maand kunnen ouders hun doodgeboren kindje(s) laten registreren in de Basisregistratie Personen. Een belangrijke mijlpaal! Dit kan ook als het verlies al langer geleden is. En dit geldt ook voor kindjes die in het begin van de zwangerschap zijn overleden. Dus de wetswijziging geldt ook voor ouders die één of meer miskramen hebben gehad. Registratie is van belang, maar wat kunnen ouders nog meer doen? Wat helpt ze echt? Het (ver)werkboek ‘Als je je kindje verliest in de zwangerschap’ is speciaal geschreven voor ouders die hun kindje zijn verloren in de zwangerschap.

“Toen ik de miskramen kreeg, stopte ik het verdriet weg. Ik was vooral bezig om opnieuw zwanger te worden. Achteraf had ik gewild dat ik toen veel bewuster met het verlies bezig was geweest. Dit boek helpt me, ook nu, na al die tijd.” Youri Fabienne

Zorgkosten terug van de belasting

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijg je niet alles vergoed, maar een deel van die kosten is mogelijk wel terug te krijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Vanaf 1 maart kan iedereen weer belastingaangifte doen. Op www.meerkosten.nl vind je een uitgebreid stappenplan hoe je de zorgkosten kan aftrekken van de belasting.

Vakantiegids 2019

De Support Magazine Vakantie-editie is een speciale uitgave vol informatie over reizen met een lichamelijke beperking. Alle abonnees ontvangen elk jaar de nieuwe Vakantie-editie bij hun abonnement. De gids is ook los te bestellen op www.supportmagazine.nl/vakantie-editie/

Eigen huis

Support Magazine laat in deze Vakantie-editie vier stellen aan het woord met een eigen vakantiehuis, aangepast aan de eigen handicap. Gelukkig houden zij hun droomplek niet voor zichzelf, ze verhuren ‘m ook! Neem een kijkje in Zwolle, Brunssum, de Dordogne en het Spaanse Alicante.

Accu’s en vliegen

Wie een hulpmiddel met lithium-ion batterijen mee wil nemen in het vliegtuig, doet er goed aan zich tevoren grondig te laten informeren. De ene luchtvaartmaatschappij hanteert hele andere regels dan de andere. Support Magazine doet verslag van een onoverzichtelijke situatie.

Travlin kids voor reizen met kinderen met extra zorg

Voor de mooiste reis met jouw zorgintensieve kind

Jij hebt een zorgintensief kind en het is enorm belangrijk dat jullie vakantie naar het buitenland goed geregeld is. Is reizen per vliegtuig een optie? Hoe toegankelijk is het hotel? Hoe is het vervoer ter plaatse geregeld? Kan jouw kind wel overal veilig eten? Hoe is de gezondheidszorg ter plaatse? Kortom, hoe kun jij de reis zo zorgvrij mogelijk laten verlopen voor jouw kind en de rest van jouw gezin?

Alles zelf uitzoeken, kost veel tijd. Besteed jij deze tijd niet liever aan de voorbereidingen thuis en om jouw zorgintensieve kind zo goed mogelijk voor de reis voor te bereiden?

Travlin Kids neemt jou deze tijd en zorg compleet uit handen. De reis wordt met de grootst mogelijke aandacht uitgezocht en geregeld. Daarbij worden de wensen van jou, jouw partner én de eventuele broertjes en zusjes zeker niet vergeten.